ANNO XXIX - N. 163 Trieste, ottobre/novembre 2009 direttore responsabile: luisa nemez - coordinatore scientifico: giorgio pellis - autorizzazione del tribunale di trieste n. 596 dd. 6 agosto 1981 - redazione: trieste, via udine, 6 tel. (040) 364716 - spedizione in abbonamento postale, art. 2, comma 2/c l. 662/96 - filiale di trieste periodico bimestrale - stampato presso: tipografia villaggio del fanciullo - coordinamento editoriale: alessio curto FORUM DI BELLUNO “Che bello rivedersi ogni anno. Questi FORUM sono un affettuoso incontro fra amiche”. Questa semplice spontanea, genuina frase detta da una delle centinaia di persone presenti, racchiude in sé il vero senso dei nostri incontri che si chiamino convegni, che si chiamino forum, non ha importanza il nome o il titolo, ciò che conta è l’incontrarsi, il rivedersi. È lo stesso spirito che ci accomuna, quello di sempre, nato a Trieste decenni di anni addietro, quello spirito che ha mantenuto in vita attraverso dolorose variabili il desiderio di trasferire ad altri ciò che ognuna di noi ha ricevuto: la solidarietà, il desiderio di vivere. Siamo passate da un volontariato spontaneo individuale, ad una stagione con le “Attive Come Prima”, dal Centro Regionale Riabilitazione Mastectomizzate al Centro Nazionale Riabilitazione Mastectomizzate, dall’A.N.D.O.S. Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, all’ADOSITALIA con la costituzione del FORUM Donne Operate al Seno che ingloba ADOS, ADOSITALIA, AMDOS e altre ancora. Abbiamo alle spalle 19 Convegni nazionali (il 20mo, quello di Rovigo per intenderci, non lo calcoliamo perché ha avuto la funzione di spartiacque) 3 convegni internazionali e 6 FORUM ma rivedere il volto sorridente di coloro che continuiamo ad incontrare attraverso il tempo, vedere volti nuovi distesi, sorridenti malgrado il peso della malattia, è il più grande dono che il Buon Dio ci elargisce. Attraverso tutte queste vicissitudini siamo state un’ARABA FENICE che dalle sue ceneri è sempre risorta più bella e più forte di prima. Dobbiamo proprio dire che il FORUM di Belluno ci è stato servito su un piatto di argento tutto ben impacchettato : la Presidente Carla Pra Baldi Pellegrini, la Segretaria Enza Pellegrini e le volontarie hanno organizzato tutto da sole onde toglierci ogni preoccupazione, ma non l’ansia di conoscere i dettagli, Abbiamo dovuto solo attendere di svolgere il pacchetto veramente ben confezionato. E dopo l’emozione del primo impatto con una sala gremita di un pubblico molto attento, le presentazioni della Presidente di Belluno e della Coordinatrice nazionale e il saluto entusiasta e caloroso delle Autorità ci si è riversati nel giardino antistante per l’ “Aperitivo rompighiaccio” sebbene il ghiaccio si era già sciolto al primo incontro con la bella frase che ci ha riscaldato il cuore. Il pezzo forte del FORUM era tutto racchiuso nella mattinata di venerdì che si è aperta con la relazione della coordinatrice nazionale su “Volontariato ed integrazione sociosanitaria “ relazione che la Coordinatrice ha avocato a sé essendo avvenuta proprio a Trieste, una tra le prima esperienze, se non la prima in assoluto, di integrazione tra le strutture pubbliche e un servizio reso dal volontariato, non solo ma a Trieste è sorto il primo servizio di riabilitazione specifica e sistematica nel breve, medio e lungo termine della (continua a pagina 2) pagina 2 LA VOCE (segue da pagina 2) paziente mastectomizzata con il sostegno dell’allora Presidente della U.S.L. n .1 “Triestina” dott. Giuseppe Pangher e del dott, Giorgio Mustacchi, Direttore del Centro Sociale Tumori di Trieste. È seguito l’intervento del Direttore Sanitario ULSS 1 di Belluno dott. Di Silvio sulla “Comunicazione efficace in medicina” il cui riassunto non riuscirà rendere merito alla pregnante e profonda esposizione che è partita da una valutazione dello scenario generale del nostro sistema sanitario che si regge (che dovrebbe reggersi ndr) sui tre grandi cardini di equità, uguaglianza e solidarietà per dare attuazione a quella “garanzia del diritto alla salute” prevista dall’art. 32 della nostra Costituzione. “Si deve ricreare il rapporto di fiducia fra i cittadini e il Sistema Sanitario”, ha detto il dott. Di Silvio,”dare un servizio di qualità, responsabilizzare gli operatori e non trascurare l’umanizzazione”. Ha sottolineato l’importanza della collaborazione con l’associazionismo e il volontariato che pensano e agiscono nel rispetto dei principi di solidarietà, sussidiarietà e responsabilità. Per riassumere il concetto della comunicazione efficace in medicina, il dott. Di Silvio ha proposto un pensiero del saggista Anatole Broyard scritto poco prima di morire per un tumore alla prostata: “Non vorrei chiedere troppo al mio medico. Vorrei soltanto che riflettesse per cinque minuti sulla mia situazione, che mi offrisse per una volta tutto il suo ascolto, che si mettesse in contatto con me per un breve tempo, che penetrasse la mia anima e osservasse la mia carne per giungere a capire la mia malattia, perché ogni perso- na si ammala in un suo modo particolare… Quando prescrive analisi del sangue e radiografie ossee, vorrei che invece analizzasse attentamente me, oltre alla mia prostata, cercando a tentoni il mio spirito. Senza questo percorso non sono nient’altro che la mia malattia”. È una relazione sulla quale sicuramente ritorneremo perché potrà darci tanti spunti di riflessione. Dal dott. G. Carubia, Dirigente medico del Reparto di Radiologia dell’Ospedale S.Marino di Belluno abbiamo appreso dell’eccellente lavoro di screening mammografico reso dall’ULSS di Belluno. Il dott. Carubia ha illustrato i risultati che sono stati veramente buoni, lo situazione attuale e quelli che saranno i futuri sviluppi. Sappiamo molto bene che lavorare in gruppo non rappresenta un optional ma diventa una necessità per migliorare un servizio che altrimenti potrebbe disperdere le proprie forze, lo ha spiegato molto bene il dott. G.Gobber, e il cerchio si è chiuso con l’intervento del dott. A. Paganin, presidente della Conferenza dei Sindaci dell’ULSS di Belluno che ha ripreso il discorso sull’integrazione dei servizi fra istituzioni e volontariato, che ne ha esaminato il rapporto fra queste due realtà che necessariamente devono integrarsi per rendere il servizio sempre migliore. Ha ricordato che il volontariato non ha soltanto diritti ma anche precisi doveri che sono quelli di mettere al centro delle sue azioni il fine altruistico e la solidarietà. Un volontariato che deve soprattutto saper ascoltare e avere la capacità di rapportarsi al bisogno del proprio prossimo. A metà mattinata il prof. Fulvio Bratina, coordinatore della Commissione scientifica dell’ADOS di Trieste ha ravvivato l’atmosfera illustrando stili di vita e alimentazione e lo ha fatto con la semplicità che contraddistingue le sue esposizioni. Ha demolito miti e credenze. Non è con una frequentazione delle palestre affidandosi a marchingegni, né con l’assunzione di integratori che si può raggiungere un equilibrio tra stile di vita e alimentazione: Madre Natura ci mette a disposizione gratuitamente tutto ciò di cui il nostro organismo ha bisogno, e sa distribuire, per mantenersi sano. Per cui sta soltanto in noi adottare con intelligenza un modo di vivere corretto. Il pomeriggio ha visto l’intervento della psicologa C. Sgorlon – che con l’ADOS di Belluno ha un rapporto molto stretto – che ha posto l’accento su l’ “intreccio relazionale con il malato”. LA VOCE pagina 3 fare belle le signore) che dovrebbe servire da terapia per evitare la depressione. Molto familiare la “serata di gala” dove a tutte le convenute è stato distribuito un fiore realizzato con le mani e con il cuore di Pierina. Il più grande regalo la Presidente di Belluno ce l’ha fatto mettendo a disposizione una guida per farci conoscere le bellezze artistiche e architettoniche di una città che ha saputo conservare intatto il proprio fascino attraverso il tempo. È proprio vero che il nostro Paese è un museo a cielo aperto e che sta nei nostri amministratori mantenerlo tale senza cedere a sonanti lusinghe che servono nient’altro che a far avanzare il cemento. Quanto abbiamo goduto il centro storico di Belluno e quante emozioni ha donato al nostro spirito! La seconda giornata è stata riservata alla visita di Cortina d’Ampezzo che a pieno diritto vanta il titolo di “Perla della Dolomiti”. Il dott. Baratto, farmacista, ha illustrato “L’importanza della cosmesi per il benessere della persona”: abbiamo saputo tutto su “rughe”, su come interagiscono le creme con l’epidermide per colmare i solchi che si formano, ma non ci è stato svelata la preparazione galenica usata dal padre del dott. Baratto (farmacista pure lui) per lenire una cica- trice dolorosa e fastidiosa lasciata dopo un intervento chirurgico al seno subito dalla moglie. E pensare che era la cosa che ci interessava maggiormente! E sempre continuando nel solco dell’apparenza esterna ci è stata presentata l’esperienza dell’ADOS di Feltre (una equipe di estetiste e parrucchiere è a disposizione per Il Duomo di Belluno pagina 4 Da lì siamo passate a Borca di Cadore dove al Centro Turistico Dolomiti “Pio X” abbiamo trovato un pranzo degno delle migliori tradizioni cadorine. LA VOCE siamo state raggiunte dal Sindaco Maria Antonia Ciotti che ha voluto onorarci della sua presenza portando il saluto dell’intera Comunità. Il Sindaco, oltre ad essere molto bene informata sulla nostra attività che ha ben trentatre anni di servizio (trentatre anni che partono dall’impegno preso dall’attuale Presidente del FORUM ADOSITALIA con le donne operate di cancro alla mammella dopo aver avuto un contatto con una donna operata e abbandonata a se stessa) trentatre anni che attraverso varie vicissitudini – come illustrato all’inizio di questo reportage – sono stati dedicati alla donna colpita dalla malattia da lei più temuta. Trentatre anni di una attività nata a Trieste, prima di ogni ufficializzazione, attraverso i quali la donna è stata sempre il fine di tutte le nostre attività e non il mezzo per carriere politiche, amministrative o di carriera. Il momento più importante però l’abbiamo vissuto a Pieve di Cadore, la città del Tiziano. C’erano ad attenderci la Presidente dell’ADOS di Pieve di Cadore, Benvenuta Colletta assieme alla nostra cara e generosa Maria Tagliabò ed altre volontarie. Siamo state accompagnate nella sala del Consiglio Comunale, gremita di volontarie di Belluno, Feltre, Agordo, San Daniele del Friuli, Brescia, Battipaglia, Salerno, Sassari, Trieste e, naturalmente, di Pieve, dove Il Sindaco, dott.ssa Maria Antonia Ciotti, si è presa molto a cuore la situazione contingente delle donne che vivono questa malattia ed ha promesso di profondere il suo impegno – anche perché dispone di personale sanitario altamente qualificato – per ottenere un punto di riferimento dedicato a questo problema che incide pesantemente sugli aspetti psicologici e sociali, nonché fisici, della donna. Ha prestato anche molta attenzione alle richieste di LA VOCE pagina 5 Qui a fianco, l’interno della chiesa arcidiaconale. Nella foto sopra, la casa del Tiziano. Maria Tagliabò per ottenere una sede all’interno dell’O spedale per le terapie riabilitative delle donne operate al seno. È seguita la visita alla chiesa Arcidionacale di Santa Maria Nascente, guidata dalla IN SICILIA? Ed ora stiamo lavorando per il prossimo forum/convegno che ci auguriamo di portare in Sicilia e, precisamente, a Gela, città con un’alta incidenza di tumori derivanti da una altrettanta alta incidenza di inquinamento. Presidente Benvenuta Colletta che ci ha fatto ammirare le inestimabili opere di Tiziano Vecellio, detto l’ “oratore” per il suo ruolo di ambasciatore a Venezia, ma ha fatto ammirare pure esempi tipici della scultura lignea tedesca risalenti al XV e XVI secolo. È seguito un aperitivo a tutte le convenute offerto dal Sindaco di Pieve dott.ssa Ciotti Possiamo dire che è stato un Forum/convegno veramente proficuo. pagina 6 LA VOCE INFORMAZIONI – La nanotecnologia – Si parla tanto di “nanotecnologia termine che indica genericamente la manipolazione della materia a livello atomico e molecolare.“ È ancora una ricerca di frontiera, che la fantascienza ci ha reso familiare. Nel 1966 fu il film Viaggio allucinante tratto da un racconto di Asimov - a mostrarci una navetta, carica di medici, che viaggiava nel sangue di uno scienziato per salvargli la vita. Più recentemente Michael Crichton ci ha riproposto il tema, con il suo libro Preda, dove sciami di nanorobot sostituiscono via via gli esseri umani. Ora la scienza ha cominciato a lavorarci. E in qualche caso le nanotecnologie stanno già dando risultati concreti. Le nanopillole, per esempio, sono già in sperimentazione. Le chiamano magic bullet , pallottole magiche, e sono capaci di scovare le cellule ammalate, fra migliaia di cellule sane, di agganciarle e di distruggerle. Il riconoscimento avviene grazie a una sorta di radar molecolare che intercetta specifici recettori proteici presenti sulla cellula tumorale. Una volta sul bersaglio possono agire in maniera diversa. Per esempio, liberano sostanze, come gli enzimi dell’apoptosi, che provocano la morte della cellula. Anzi, possono fabbricarne in continuazione. All’Università di Genova il gruppo di Alberto Diaspro sta studiando una sorta di guscio che racchiude un microambiente dove gli acidi nucleici possono produrre proteine antitumorali. Un’altra strategia è allo studio al Memorial Sloan Kettering di New York e, a Milano, l’Istituto europeo di oncologia sfrutta un nanogeneratore di radioattività: in questo caso il robot veicola atomi radioattivi che, una volta penetrati nella cellula tumorale, liberano particelle ad elevato potere distruttivo. Ultima sfida: la nanochirurgia ultrainvisibile e superprecisa dove il bisturi è un raggio laser e il campo operatorio è una singola cellula. Eric Mazur all’Università di Harvard, a Boston, è riuscito a distruggere piccole parti di una cellula, lasciando tutto il resto intatto. E se è vero che al momento i tumori sono diagnosticati quando sono troppo grandi per un trattamento del genere, si può sperare che nei prossimi anni, quando si riusciranno a individuare le prime cellule «impazzite» si potranno operare e distruggere una per una. Con precisione non più millimetrica, ma, appunto, nanometrica. “ Abbiamo dato questa descrizione , a firma Adriana Bazzi, perché ci è sembrato il modo migliore e più leggero per spiegare i significati e l’importanza della “nanotecnologia”. Dal che si comprenderà quanto delicata e vulnerabile sia questa nuova branca scientifica e quanto ha necessità che queste prime ricerche siano protette e regolamentate. Per tale motivi etici. La Commissione europea ha avviato una consultazione pubblica sulle nanoscienze e nanotecnologie responsabili. La consultazione consentirà di raccogliere informazioni per una raccomandazione agli Stati membri, che la Commissione intende presentare entro la fine dell’anno, relativa ad un eventuale codice di condotta europeo per una ricerca responsabile in questo campo. Si attendono contributi da ampi settori della società europea, quali la comunità scientifica, l’industria, la società civile, i responsabili politici, i media e il grande pubblico. “Le nanoscienze e le nanotecnologie possono incentivare la crescita e l’occupazione in Europa, ed è quindi importante che il loro sviluppo e utilizzo non vengano rallentati e non siano squilibrati o lasciati al caso” ha dichiarato Janez Potočnik, com- LA VOCE missario europeo per la scienza e la ricerca. “Occorre sviluppare questi nuovi rami della scienza nella piena consapevolezza di quali possano esserne le implicazioni, e ciò va fatto in modo aperto, coinvolgendo tutti i soggetti interessati. Il processo di consultazione avviato oggi testimonia l’impegno della Commissione a sfruttare il potenziale delle nanoscienze con le opportune cautele.” Il possibile impatto economico della ricerca nel settore delle nanoscienze e nanotecnologie è stato messo in evidenza dagli analisti, le cui stime sono comprese tra i 150 miliardi di dollari USA entro il 2010 (circa 110 miliardi di euro), secondo uno studio 2002 del Mitsubishi Institute, e i 2 600 miliardi di dollari USA (circa 1 900 miliardi di euro) entro il 2014, secondo uno studio Lux Research del 2004. Stando a quest’ultimo scenario, il mercato dei prodotti basati sulle nanotecnologie sarà più grande del mercato delle tecnologie dell’informazione e delle comunicazioni e supererà di dieci volte il futuro mercato delle biotecnologie. A livello mondiale, il finanziamento pubblico per la ricerca e lo sviluppo nel settore delle nanotecnologie è stato stimato a 3,3 miliardi di euro nel 2004 e a 5 miliardi di euro nel 2006. D’altra parte, alcuni aspetti delle nanoscienze pongono problemi molto particolari, connessi con la dimensione minuscola dei prodotti e con la loro capacità di superare le barriere biologiche naturali e di collegare creature viventi con materiali e sistemi artificiali. È per questo che nel corso dell’ultimo decennio la gestione ed il controllo responsabili delle nanoscienze sono diventati un campo ben preciso nel paesaggio scientifico e tecnologico, in particolare per quanto riguarda l’etica, la sicurezza, l’ambiente e i diritti fondamentali, con riferimento tra pagina 7 l’altro alla protezione dei dati personali. La Commissione europea intende fare in modo che vi sia un flusso di informazioni equilibrate sulle nanoscienze e nanotecnologie, incoraggiando un dialogo aperto che coinvolga la più ampia gamma possibile di interessati. Un codice di condotta europeo per una ricerca responsabile nel campo delle nanoscienze e nanotecnologie rientra in questa politica di trasparenza. Il codice di condotta dovrebbe, da un lato, indicare i principi fondamentali su cui basare gli sviluppi futuri della ricerca e, dall’altro, incentivare gli Stati membri e le parti interessate ad adottare provvedimenti concreti affinché le nanotecnologie vengano sviluppate ed utilizzate in modo sicuro. C’è un ampio spettro di ricerche con ricadute applicative che spesso hanno notevoli implicazioni sociali. È il caso dei sistemi per il rilascio dei farmaci, degli apparecchi per la diagnostica medica, delle confezioni agroalimentari ‘intelligenti’, delle lampadine e led ad alta efficienza e luminosità a basso consumo, dei materiali polimerici per carrozzerie più leggere e resistenti”.“La ventata di innovazioni anche radicali prodotte dalle nanotecnologie che sta sopraggiungendo e che sopraggiungerà ancora di più nel prossimo futuro, potrà influenzare fortemente la competitività delle Nazioni; quindi si tratta di un settore di vitale importanza per tutta l’Europa, e in particolare per l’Italia che dovrà trovare il modo di sostenerne lo sviluppo sulla base di un coordinamento e di una visione strategica complessiva”, E dal momento che le nanoscienze e le nanotecnologie verranno impiegate su larga scala e avranno un impatto sempre maggiore è oltremodo corretto stilare un codice di comportamento e vigilare perché tutti vi si attengano. pagina 8 LA VOCE – Ottobre mese della prevenzione – Il mese di ottobre è dedicato alla prevenzione dei tumori al seno. Tutte le nostre associazioni hanno organizzato in vari modi momenti di incontro per far comprendere l’importanza della diagnosi precoce. A Trieste, ancora negli Anni ’90, è stata costituita – accanto all’ANDOS, ora ADOS – l’Associazione “Area Salute Donna” per dare risposte ai vari problemi che insorgono anche nelle altre sfere, primi fra tutte problemi connessi con la menopausa. Per fare ciò avevamo sottoposto un questionario attraverso “La Voce” per sentire il parere delle nostre associate. Parere che è stato altamente positivo. Da allora, ogni anno, nel periodo febbraio/marzo (in preparazione alla “Giornata Nuova Primavera di Vita”) vengono allestite conversazioni per formare la cultura della prevenzione, a cui abbiamo dato nome “Percorso Salute Donna”, sulle diverse patologie a prevalenza femminili. Per il mese di ottobre, invece, si usava allestire un gazebo rosa, lungo le Rive, dove veniva distribuito materiale informa- E LE tivo. Usiamo il verbo al passato perché quest’anno, causa i prezzi proibitivi, non abbiamo potuto allestire il gazebo. In compenso, e ciò avviene ormai da tre anni, iscriviamo alla famosa regata “Barcolana” una barca che sulla vela porta uno striscione con su scritto “ADOS”. L’anno scorso – come già dato ampia notizia – le “Stelle Olimpiche” hanno regatato per noi portandoci un graditissimo e utilissimo contributo. Quest’anno, per continuare la tradizione di dare alle donne una cultura della prevenzione abbiamo proposto tre conversazioni incentrate su osteoporosi, obesità e malattie vascolari. Come avviene sempre, ogni intervento era accompagnato da un riassunto scritto dell’intervento. Per l’obesità abbiamo distribuito un opuscolo sull’alimentazione. Le conversazioni avvengono presso la sede dell’Ordine dei Medici e godono sempre della presenza di un folto pubblico femminile e anche di studenti dell’ultimo anno degli istituti scolastici. OC — ON A grandi passi ci si avvia alla fine dell’anno e dobbiamo compilare il calendario che quest’anno vorremmo dedicare ad ortaggi, verdure ed erbe e le loro proprietà. Avremmo piacere poter valorizzare i prodotti locali dando pure qualche ricetta. Chiediamo pertanto la vostra collaborazione. Il materiale dovrebbe arrivare al più tardi il 5 dicembre.