Pubblicazione periodica della
Ass.ne Parkinsoniani Pordenone Onlus
“L’Aquilone”
numero 3
Lettera “P”
Semestrale - Direttore Responsabile: Martina Milia
EDITORIALE
Sommario:
• Editoriale
Luigino Cao
1
• Le Iniziative
dell’Associazione
Lina Giust
Ursula Favro
2
• Il parere
dell’Avvocato:
Un invito ai lettori
Piera Vazzoler
Renata Spagnol
7
C
ari Soci, come è
consuetudine, desideriamo condividere con Voi i nostri
progetti e le nostre aspirazioni
e ci presentiamo con il nostro
notiziario n.3.
Oggi possiamo dire di aver
percorso alcune tappe del
viaggio che avevamo intrapreso molto tempo fa, approdando a traguardi che sembravano impossibili da raggiungere.
Abbiamo instaurato nuovi
momenti di svago e socialità
ed abbiamo assunto nuove
iniziative unitamente ad altre
Associazioni, allargando così
obiettivo raggiunto ringraziamenti
Lina Giust
9
• I soggiorni marini
una gita a Lipica
Il convegno di
la possibilità di dialoghi e prospettive di collaborazione.
Cividale
Lina giust
10
• Rassegna scientifica
Emanuele Bottoli
12
• Ricordando...
A cura della redazione14
• Come Associarsi
15
questo opuscolo e si possono
così riassumere: i mercatini,
pranzo soci, visite a strutture
turistiche per soggiorni, incontri tematici, partecipazione a concerti e realizzazione di convegni (Es. Cividale),
realizzazione dei soggiorni
marini a Lignano Sabbiadoro,
partecipazione a eventi e fiere (es. fiera Campionaria di
Pordenone), partecipazione a
corsi tematici organizzati con
l’Associazione ICTUS Pordenone e L’Associazione Alzheimer
Pordenone, presso Casa Serena di Pordenone con cadenza
mensile, e molte altre iniziative descritte più avanti.
Questo è quanto siamo riusciti a realizzare.
Siamo,
tuttavia,
consapevoli che nel vostro interesse bisogna
fare di più. Garantiamo, però, che il nostro
impegno non verrà mai
meno e, anzi, sarà rivolto a coinvolgere in
quest’opera quanti potranno contribuire a
farci compiere passi in
avanti.
• Un importante
Ursula Favro
N.561 reg. trib. di Pordenone del 10-12-2007
Da sempre la nostra Associazione ha posto la maggior parte delle sue attenzioni
e delle sue risorse alla riabilitazione tanto che quest’anno
abbiamo avuto la opportunità
di aderire all’iniziativa della
raccolta punti presso la COOP
di Sacile, dalla quale abbiamo
ricevuto un sostanzioso contributo destinato alla terapia
a domicilio per la malati più
gravi.
Per quanto attiene alle
iniziative messe in opera
nell’anno in corso, le principali sono descritte all’interno di
La nostra associazione è cresciuta sia in termini di iscritti, sia in termini
di operatività, grazie all’aiuto
costante e silenzioso dei volontari che cercano di essere presenti e vicini al dramma
della sofferenza e del dolore
che i malati di Parkinson e le
loro famiglie vivono.
Speriamo che questo notiziario possa fungere da tramite tra l’Associazione e Voi
per poter dare risposte ai Vostri bisogni e raccogliere suggerimenti al fine di migliorare
i servizi che offriamo.
Il Presidente
Luigino Cao
L’ AQUILONE
Le Iniziative
dell’Associazione
a c ura d el l a r e d a z i o n e
V
i riportiamo come di consueto in
sintesi le iniziative più rilevanti
degli ultimi mesi, fra le quali, oltre alle
attività tradizionali, spiccano alcune importanti novità che vedono l’associazione maggiormente impegnata sul fronte
istituzionale con un’attenzione particolare alle relazioni con il territorio e il contesto sociale. Un breve cenno, innanzi
NE SUD; SABATO 13 DICEMBRE 2008,
presso la COOP di CORDENONS, AZZANO DECIMO e IPER COOP MEDUNA di
Pordenone.
Domenica 14 Dicembre 2008 alle ore
10.00 presso la Parrocchi SS Redentore
di Villadolt c’è stato l’incontro dibattito
con il Dott.Marco Castelletto responsabile dei servizi sanitari dell’ASL n. 6 di
Pordenone.
E’ stato anche il modo per scambiarsi gli auguri di buone feste con un brindisi a fine dibattito.
ATTIVITA’ DELL’ASSOCIAZIONE
PER IL 2009
MERCATINI DI PRIMAVERA PRESSO LE COOP
tutto, ad alcune attività conclusesi nel
2008:
MERCATINI DI NATALE PRESSO LE
COOP NORDEST svoltisi SABATO 6 DICEMBRE 2008, presso la COOP di SACILE, SAN VITO AL TAGL.TO e PORDENO-
2
Anche quest’anno l’iniziativa si è articolata in due giornate:
1.14 Marzo 2009 – presso le COOP
di Sacile, Cordenons e Pordenone Sud
2.21 Marzo 2009 – presso le COOP
di Azzano Decimo, San Vito e Ipercoop
Meduna
Sono state proposte piantine aromatiche come: basilico, menta, osmarino,
lavanda, erba cipollina, salvia, origano e
timo. E’ stata un’iniziativa che ha avuto
un buon risultato e ha ottenuto una risposta positiva da chi si avvicinava per
avere informazioni o si fermava a dare il
proprio contributo per l’Associazione.
PARKINSON DAY
La giornata mondiale della malattia
di Parkinson è l’11 Aprile ma, cadendo
quest’anno la vigilia di Pasqua abbiamo
optato per spostarla al 16 Aprile 2009.
Abbiamo proposto i consueti gerani
ottenendo un ottimo riscontro sia informativo che a livello di contributi anche
merito dei numerosi, ma mai troppi, volontari che operano al meglio per portare a casa risultati sempre più proficui a
favore dell’Associazione.
L’Iniziativa si è svolta presso gli ospedali della provincia di Pordenone quali:
°
°
°
°
Ospedale civile di Pordenone
Ospedale Civile di Sacile
Ospedale civile di Maniago
Ospedale Civile di San Vito al Tagliamento
° Policlinico San Giorgio di Pordenone
NUMERO III
Quest’anno assieme a noi hanno partecipato anche le associazioni di Treviso
e Udine ottenendo un buon risultato.
La giornata è stata segnata dal caldo
ma nonostante ciò abbiamo veramente trascorso una piacevole giornata tra
musica, canti da una delegazione della
Corale LA GIOCONDA.
E’ stata un’occasione per trascorrere
una giornata piacevole in compagnia.
VISITA alla struttura marittina
GE.TUR di Lignano
Lunedì 21 APRILE 2009:una delegazione dell’associazione, con il pulmino
del CSV (centro servizi di volontariato
di pordenone) ha raggiunto Lignano per
andare a visitare la struttura GE.TUR per
organizzare i soggiorni marini per i noUn GRAZIE SPECIALE AI VOLONTA- stri associati per il mese di settembre.
La struttura situata nella pineta tra
RI che ci hanno aiutato nelle varie iniLignano sabbiadoro e Lignano pineta è
ziative.
piaciuta molta a coloro che erano presenti, anche per la buona disposizione di
PRANZO SOCIALE DOMENICA 24 servizi in quanto ci sono piscine all’aperto e coperte, palestra e gli ospiti posMAGGIO 2009
sono essere eventualmente seguiti da
fisioterapisti. La struttura,
vicina al mare, offre un
servizio anche in spiaggia. E’ stata una giornata
molto bella, nonostante il
tempo piovoso. Soprattutto perchè utilizzando
un unico mezzo abbiamo
potuto stare tutti assieme
e discutere anche durante
il viaggio delle impressioni e opinioni sulla struttura e sulle scelte da fare.
Come di consueto abbiamo organiz- CONVEGNO A CIVIDALE
Sabato 6 Giugno 2009: è stato orzato il PRANZO SOCIALE dell’Associazione che è sempre un modo per poter ganizzato un pulman per partecipare al
convegno organizzato dall’Associazione
passare una bella giornata assieme.
3
L’ AQUILONE
di Udine. Si è parlato di cellule staminali
e di trapianto.
E’ stato anche un modo per poter
avere i primi contatti anche con le altre
Associazioni di parkinsoniani per poter
iniziare un percorso assieme.
struttura GE.TUR di Lignano Sabbiadoro.
E’ Stata un’iniziativa importante che ha
permesso a molti d’uscire e di trascorrere della giornate in compagnia anche
perchè visto che avevano raggiunto la
struttura con il nuovo mezzo il pulmino
datoci in uso dall San Pietro, il presidente ha potuto organizzare delle uscite e
visite a varie mete tipo: zoo, casinò, MaGITA A LIPICA
Domenica 21 GIUGNO 2009: abbia- rano lagunare etc per trascorrere delle
mo organizzato una gita a Lipica per ore di svago.
trascorrere una giornata tutti assieme.
Dopo aver raggiunto il luogo si è pran- FIERA CAMPIONARIA
Dal 5 al 13 Settembre abbiamo aszato e si è potuto assistere allo spettacolo dei cavalli lipiziani e per chi voleva sieme alle associazione ICTUS e ALè stato possibile anche visitare le scu- ZHEIMER avuto la disponibilità di uno
stand all’interno della FIERA CAMPIOderie.
NARIA DI PORDENONE per poter allestire
con i nostri depliants
ed altro materiale
un punto informativo
per farci conoscere e
dare informazione al
pubblico.
MARTEDI’ 8 Settembre 2009 alle ore
16.00 abbiamo inoltre effettuato una
conferenza con relatori Francesca Costa
e Emanuele Bottoli
in cui sono state raccontate ed illustrate
la
storia
e
le
attività
dell’Associazione.
E’ stata una giornata importante in
Anche se la presenza del pubblico
quanto assieme alla nostra ssociazione
hanno partecipato anche la associazio- non è stata delle più massicce, i presenti
ni di Udine, Gorizia e Trieste ed è stato hanno accolto con soddisfazione l’iniziaun modo per poter continuare i contatti tiva contribuendo attivamente alla sua
con le altre Associazioni Parkinsoniane. buona riuscita.
SOGGIORNI MARINI
INCONTRI TEMATICI
Dal 3 al 13 Settembre 2009 quest’anno per la prima vlta sono stati organizzati i SOGGIORNI MARINI a cui hanno
aderito 11 nostri associati presso la
DOMENICA 29 Marzo 2009 presso la sala
consigliare del Comune di Fontanafredda in Vigonovo alle ore 10.00 c’è stato
l’incontro dibattito con il Dott. Querino
4
Messina Primario di Medicina dell’Ospedale di Portogruaro si è parlato di: Ipertensione arteriosa e rischio cardiovascolare.
La risposta dei nostri associati con i
loro familiari è stata positiva.
VENERDI’ 17 APRILE
2009 presso la sala la
Parrocchia “SS Redentore” di Villadolt sita in
Viale dello Sport a Fontanafredda (PN) alle ore
16.00 c’è stato l’incontro
dibattito con i seguenti
medici:
Dott. Masè – Primario del Reparto di Neurologia; Dott.ssa Capozzoli
– Neurologo; Dott. Tassan – Otorino e Dott.ssa
Carol – Logopedista si è
parlato:
Neurologo: farmaci e terapie; Otorino: disfagia; Logopedista: problemi legati alla deglutizione , comunicazione e
di tipo cognitivo.
Vi è stata una discreta presenza ed
è seguito un piccolo rinfresco a fine dibattiti per un momento conviviale.
DOMENICA 19 APRILE 2009 presso
la sala consigliare del Comune di Fontanafredda in Vigonovo alle ore 10.00
c’è stato alle ore 9.00 in prima convocazione e non raggiungendo il numero
di presenze necessarie si è arrivati a lle
ore 9.30 in seconda convocazione L’APPROVAZIONE del BILANCIO 2008 e la
lettura dell’attività svolta nel 2008 per
l’ASSOCIAZIONE L’AQUILONE.
Dopo una votazione unanime del bilancio 2008 da parte dei presenti è seguito l’inervento di un informatore che
ha parlato della dieta APROTEICA.
Vi è stata una positiva partecipazione all’assemblea
NUMERO III
SABATO 9 MAGGIO 2009 presso la
sala consigliare del Comune di Fontanafredda in Vigonovo alle ore 10.00 C’è
STATO UN INCONTRO con i nostri asso-
ciati per illustrasre alcune delle importanti iniziative organizzate dall’Associazione, in particolare il PRANZO SOCIALE,
il CONVEGNO A CIVIDALE, la GITA A
LIPICA, ma soprattutto l’iniziativa dei
SOGGIORNI MARINI presso la struttura
GE.TUR di Lignano Sabbiadoro.
Il coinvolgimento di diversi partecipanti nelle prossime attività dell’Associazione ha decretato il successo di questa importante ed efficace iniziativa. •
5
L’ AQUILONE
Altre attività:
DOMENICA 29 novembre 2009
- INCONTRO DIBATTITO
presso sala consigliare di Fontanafredda in Vigonovo. I temi trattati hanno riguardato la malattia di Parkinson: caratteristiche e specificità; i diritti del malato;
gli aspetti psicologici della malattia.
Relatori: Emanuele Bottoli, Francesca Costa e Renata Spagnol
MERCATINI DI NATALE NELLA COOP
go
SABATO
5 DICEMBRE 2009 – COOP Pordenone Sud, Azzano Decimo e Mania-
SABATO 12 DICEMBRE 2009 –
COOP Cordenons, San Vito al Tagliamento e Sacile
DOMENICA 13 dicembre
2009 – NCONTRO DIBATTITO
Relatore: Maddalena Stiller
TAPING NEUROMUSCOLARE –
Applicazioni sul malato neurologico.
Cerotto decompressivo per migliorare la funzione muscolare.
Sono seguiti brindisi e lo scambio
d’auguri per le feste.
Sono proseguiti come di consueto gli incontri di fisioterapia al centro AIRRI di
Roveredo in Piano, gli incontri di riabilitazione presso la piscina Gymnasium di Cordenons, e gli incontri con la logoterapista.
E’ stata data inotre continuità al servizio integrato di trasporti (vedi pagine seguenti).
Da gennaio 2010 sono ripresi inoltre gli incontri di sostegno psicologico per malati e familiari; il calendario degli incontri è disponibile presso la segreteria dell’Associazione. Sono in programma inoltre incontri di formazione di base sull’utilizzo
del computer e dei più diffusi programmi informatici, sulla scia delle
esperienze dei corsi già svolti negli
anni precedenti. Saranno resi pubblici date e modalità di partecipazione. •
6
NUMERO III
Il
Parere dell’A vvocato
Un invito ai lettori..
A c ura d i Re n a t a S p ag n o l e P i e ra Vazzole r
S
appiamo bene come chi opera a
stretto contatto con le persone
diversamente abili e con le loro famiglie, come da molti anni fa l’Associazione
L’Aquilone, si trovi a contatto diretto con
una miriade di difficoltà da affrontare tutti i giorni e che non trovano risposta nelle
pubblicazioni esistenti, spesso di difficile
reperibilità o incomplete o troppo complicate.
Molti problemi scaturiscono, poi, dal
mancato coordinamento tra normative,
enti ed uffici, che fanno sì che l’utente
non riesca neppure ad avere informazioni
corrette. Molti operatori non sanno nulla
o molto poco delle necessità della persona malata, perché poco o nulla conoscono della malattia stessa.
Vi sono, inoltre, alcune questioni che
necessitano di un chiarimento e di un approfondimento più complesso, che non
possono prescindere dal ruolo istituzionalmente assegnato alla Regione ed alla
Pubblica Amministrazione in genere, per
realizzare un sistema integrato di interventi e servizi per la promozione e la tutela dei diritti di cittadinanza sociale, così
come titola la L.R. 6/06. Da qui la richiesta, da più parti formulata e sempre più
pressante, di indicazioni e risposte da poter elaborare e proporre come un “sentiero” che aiuti l’utente e la sua famiglia
a esercitare i suoi diritti, con semplicità, evitando di dovervi rinunciare, come
spesso accade, perché non sa come fare e
le informazioni sono contraddittorie, con
penalizzazione ulteriore soprattutto delle
situazioni redditualmente meno floride.
Alcuni dei punti sui quali vi è grande
confusione, sono:
1) caratteristiche, operatività e concreta applicazione della normativa sul
“FONDO PER L’AUTONOMIA POSSIBILE”
(L.R. n.6/2006 – Regolamento di attuazione 21/2/2007 n.035/Pres.)
2) valutazione della situazione economica del disabile.
Nei casi in cui, per avere diritto ad un
beneficio, entra in considerazione la valutazione della situazione economica (ISEE),
è possibile adottare il riferimento al reddito individuale e non al reddito dell’intero nucleo familiare? In tal senso sono già
intervenute varie sentenze (T.A.R di Catania (sentenza n. 42/2007), T.A.R. di Milano (sentenza n. 4033/2008) ecc.) che
affermano questo principio, ma continua
ad esserci, da parte della Pubblica Amministrazione, difficoltà e contraddittorietà
nel recepire tale orientamento che, comunque, riguarda i casi di disabilità grave o le persone ultrasessantacinquenni
(ciò ha notevoli implicazioni anche con il
punto sub 1).
3) spese per cure mediche.
E’ possibile la previsione di gratuità
delle cure per persone con patologie che
implicano problematiche di tipo odontoiatrico (come, ad esempio, i malati di parkinson) e sulla base di quale documentazione? Da chi rilasciata?
4) il problema degli ausili informatici
Il nomenclatore tariffario delle protesi
da molti anni non viene aggiornato. Si è
preferita la strada delle agevolazioni fiscali (IVA ridotta, detrazione dai redditi),
che, però, finiscono per penalizzare i disabili con più basso reddito. Il problema
si pone soprattutto per gli ausili di tipo in-
7
L’ AQUILONE
formatico. C’è chi nega categoricamente
che possano essere considerati ausili. Ci
sono Regioni che espressamente prevedono questo tipo di benefici o erogano un
contributo per l’acquisto. C’è chi ritiene
che, per analogia, il computer sia equiparabile al comunicatore simbolico, ma con
prescrizione solo in casi gravissimi e solo
per chi non riesce più a comunicare. In
realtà il computer sarebbe uno strumento indispensabile per consentire proprio
alle persone che hanno gravi difficoltà a
muoversi e a spostarsi, di tenere contatti
con gli altri disabili, con il medico, con i
servizi fondamentali. I malati di parkinson rientrano in questa categoria. Tutte
le comunicazioni di servizio, le istanze, i
moduli sarebbero agevolmente
scambiati
senza
doversi
spostare
(spesso senza
averne i mezzi). Senza contare, sotto il
profilo umano,
l’importanza
di non sentirsi
soli e di sapere
di poter chiedere
sempre
un’informazione o una parola di conforto, di essere aggiornati.
C’è qualche Asl che pare ricorra al
comma 6 dell’art 1 del decreto che accompagna il nomenclatore tariffario per
prescrivere, in casi di gravissime disabilità anche motorie, ausili non compresi
nella tabella. Ma è tutto lasciato all’”inventiva”, alla “sorte”, all’”interpretazione”
e al “buon cuore” del funzionario di turno
e alla competenza territoriale dell’organo cui ci si deve rivolgere. E, quindi, c’è
chi il computer ce l’ha come ausilio o gli
viene riconosciuto un contributo per l’acquisto e chi, pur nelle medesime condizioni, non ce l’ha affatto perché gli viene
detto che nulla gli spetta (e i benefici fi-
8
scali non lo aiutano perché il suo reddito
è modesto).
5) Vi è inoltre il mare delle disposizioni nazionali, regionali e comunali sui benefici fiscali e la relativa individuazione:
gli uffici preposti spesso danno informazioni errate che poi si ritorcono sull’utente, perché, ovviamente, le informazioni
non vengono rese per iscritto.
Sarebbe necessario un vademecum
unitario con la raccolta delle fattispecie
e dei benefici riconosciuti. La casistica è
infinita e parla di benefici dapprima riconosciuti e poi negati per errori degli
stessi uffici, di tormentose trafile per poter avere le scarpe, di soluzioni opposte
per il medesimo
problema.
E allora perchè non predisporre
un
“questionario”
sulla base della sistematica
raccolta
delle
problematiche
e delle difficoltà
incontrate, da
sottoporre alla
Pubblica Autorità?
A tale scopo
chiediamo la collaborazione dei lettori
per inviare, anche anonimamente, presso l’Associazione L’Aquilone le loro richieste e le loro esperienze su problemi, contraddizioni, mancate risposte, difficoltà
incontrate, in modo da poter estrapolare
dei quesiti da proporre agli organi competenti per avere risposte univoche ed
omogenee, e formare un indirizzo unitario e generale, una prassi, cui ciascuno
può riferirsi e che può essere utilizzata
da tutti, o può porsi alla base di richieste
di intervento, anche a livello normativo,
al fine di consentire l’esercizio dei diritti
costituzionalmente garantiti. •
NUMERO III
Un importante obiettivo raggiunto
L
a nostra Associazione per molti
mesi si è impegnata a raggiungere l’obiettivo di aiutare i nostri associati
a seguire i corsi da noi organizzati e le
strutture di terapia attraverso un servizio di trasporti dedicato.
Dopo numerosi contatti con Enti
Pubblici e Privati siamo arrivati ad un incontro pubblico dove l’Associazione San
Pietro Apostolo di Azzano Decimo presentava i suoi servizi.
Da questo incontro è nato un accordo
con l’Associazione stessa che dal mese di
luglio ci ha consegnato il pulmino in comodato d’uso che ci ha permesso di attivare
il servizio integrato di trasporti. •
A tutti coloro che ci aiutano...
UN GRAZIE DI CUORE!!!
Ai volontari
Noi che viviamo il dramma
Di una malattia gravemente invalidante
Come il Parkinson,
Esprimiamo la nostra gratitudine ai
Volontari
Che con grande umanità
Ci aiutano a superare alcuni momenti
Difficili,
Mettendo in atto una concreta solidarietà
E desideriamo far sapere
Che questo dono
Unito ad un grande amore
Ha aperto una breccia nel nostro cuore.
I volontari che hanno partecipato alle varie attività:
- Per i mercatini:
Bianco Nadia, Brisotto Domenico, Bongiorno Francesca, Bravin Giuseppe, Calderan Adalgisa, Chiaradia Virginio, Contelli Franca, Costa Francesca, Dal Bo’
Natalina, Del Tedesco Luigina, Feltrin Maria, Furlan
Marisa, Furlan Silvana, Giust Lina, Gomez De Ajala
Maria, Gottardi Irene, Grigolon Adriana, Iseppon Luciana, Mazzero Vittorina, Mella Patrizia, Mescolotto
Patrizia, Rende Luigina, Ros Pia, Rossi Luigina, Rovere Virginia, Sandrin Luisa, Santin Linda, Santin Resi,
Sellan Bruna, Vallot Basilio, Valvasori Mariangela,
Zambon Natalia, Zanette Graziella.
- Per i traspor ti:
Cao Luigino, Chiaradia Virginio, Giorgio Favro, Sellan Eugenio, Rossi Luigina, Toffoli Emma, Zat Lucio
- Per le (ottime) tor te:
Chiaradia Silvia, Pessot Renato
9
L’ AQUILONE
L’esperienza dei
Soggior ni Marini
l 3 settembre 2009 ci siamo dati appuntamento nel piazzale della sede per iniziare la prima vaIcanza
“lunga” organizzata dalla nostra Associazione.
Eravamo in 11, alcuni con la propria auto e altri con il pulmino datoci in comodato d’uso dall’Associazione S.Pietro Apostolo.
Siamo partiti alla volta del Villaggio Ge-Tur di Lignano Sabbiadoro, una struttura molto estesa
che comprende diversi edifici per le tante attività che vi si realizzano (sportive, ricreative..) ed ai vasti
spazi verdi.
Abbiamo alloggiato nello stabile “Alle Vele”, dotato di una grande sala da pranzo e alloggi adattati
ai disabili.
Erano già ospiti molte persone con disabilità, con le quali siamo entrati subito in sintonia, nonostante il nostro differente percorso e provenienza.
Abbiamo legato in particolare con una simpaticissima compagnia di Trieste, il cui attento Presidente si era opportunamente premurato di portare con sè la strumentazione per suonare e cantare.
Non abbiamo perso tempo, ci siamo uniti a
loro ed abbiamo organizzato una festa.
E’ stato sorprendente vedere come le persone
si univano a noi man mano che arrivavano dalla
spiaggia, tanto che le carrozzine presenti alla fine
non si contavano più…
Abbiamo potuto vedere un grande esempio di
come sia grande la vitalità, la voglia di divertirsi e
stare insieme di persone pur in condizioni di disagio a volte anche grave, e di come questi siano
una importante risorsa nel migliorare la qualità di
vita.
Abbiamo consolidato l’idea che la condivisione
allevia la sofferenza, e che noi siamo fortunati a
poter contare sulla nostra Associazione, sui nostri
impegnatissimi soci, e non da ultimo sul nostro Presidente che sostiene e promuove tali preziose
iniziative. Un particolare ringraziamento va anche alla struttura che ci ha ospitati ed al loro personale,
competente, cordiale, e accogliente. In tutti i sensi. •
Una giornata insieme
La Gita a Lipica - Slovenia
on ostinato impegno finalmente siamo riusciti ad organizzare una gita che si è svolta domenica 21 giugno 2009, con una partecipazione di ben 60 persone.
C
Ci samo dati appuntamento la mattina presto al piazzale della piscina di Fontanafredda e siamo
partiti alla volta di Lipica (Slovenia).
Dopo aver recuperato gli amici della Corale la Gioconda di Udine che hanno aderito alla nostra
iniziativa e dopo aver effettuato una breve sosta e Redipuglia, abbiamo proseguito arrivando nel
parco di Lipica dove abbiamo potuto ammirare le querce secolari.
10
NUMERO III
Arrivati a destinazione abbiamo trovato ad attenderci alcuni rappresentanti delle Associazioni di
Trieste e Gorizia, nostri ospiti
per la giornata e con i quali
abbiamo avuto uno scambio
di idee per la realizzazione
di progetti futuri.
Dopo aver pranzato al ristorante, abbiamo visitato
le scuderie, che si trovano
a pochi metri di distanza,
accompagnati da una guida
che ci ha spiegato la antica storia dei cavalli Lipizzani.
Questi affascinanti animali
hanno la curiosa particolarità di nascere scuri per poi
diventare progressivamente
bianchi durante la crescita…
Per l’occasione abbiamo
osservato diverse carrozze
che venivano appunto trainate da questi bianchi cavalli.
Successivamente abbiamo assistito allo spettacolo
di dressage, considerato uno dei migliori al mondo, tanto da essere stato apprezzato anche dalla Regina Elisabetta d’Inghilterra in occasione della sua visita in Slovenia.
Questo viaggio è stato molto interessante ed ha portato molta soddisfazione anche agli organizzatori che ne avevano studiato gli aspetti logistici pensando soprattutto a favorire le persone con problemi di deambulazione, limitando al massimo gli spostamenti e rendendo accessibili tutte le occasioni
ricreative che si sono succedute.
L’apprezzamento dell’iniziativa è stato generale, e tutto fa pensare che l’esperienza potremmo riviverla presto…..! •
Il convegno di Cividale
abato 6 giugno 2009 abbiamo partecipato al convegno organizzato dall’Associazione
S
MALATI DI PARKINSON E FAMILIARI “LA FARFALLA” di Gorizia, che si è svolto nel
suggestivo scenario della chiesa di S. Francesco a Cividale.
Abbiamo avuto modo di assistere ad una carrellata di informazioni e di dimostrazioni
molto interessanti, ben rappresentate dai medici che si sono susseguiti (provenienti da Verona, Trieste, Udine e Milano).
Naturalmente il tutto sotto la direzione
della Dott.ssa Alessandra Martinelli di Udine
che ha organizzato alla perfezione lo svolgimento di questa manifestazione e ci ha dato
l’opportunità di sentire la testimonianza di
una signora che si è sottoposta all’intervento
di stimolazione cerebrale con ottimo risultato.
Al termine sono seguiti un dibattito, la
lettura di alcuni iscritti da parte dei malati e
l’esibizione della corale “LA GIOCONDA” di
Udine.
E’ stato allestito un ricco buffet ed è stata
data l’opportunità, per chi voleva, di visitare il museo della Chiesa S. Francesco.
Al ritorno ci siamo scambiati le nostre opinioni e tutti hanno dimostrato vivo interesse
per quanto avevano appreso ed erano concordi nell’asserire che questa è una esperienza da
ripetere. •
11
L’ AQUILONE
Rassegna Scientifica
A cura d i Em an u e l e B o t t o l i
* Un recente studio ha indagato l’efficacia dell’autosomministrazione di stimoli uditivi nell’arco di una settimana sulle difficoltà nella camminata in persone con la malattia
di Parkinson.
L’esperimento è stato condotto su 21 malati di Parkinson, valutando la velocità e
la cadenza della camminata, l’ampiezza della falcata e il tempo di utilizzo di sostegni
prima dell’utilizzo dell’apparecchio segnapassi, e dopo una settimana di utilizzo dell’apparecchio stesso.
I risultati hanno indicato variazioni in tutte le variabili, vale a dire un significativo
aumento della velocità della camminata (cioè dello spazio percorso per unità di tempo),
un significativo aumento della cadenza (intesa come numero di passi per unità di tempo), e della lunghezza della falcata. Dopo una settimana, la camminata era più spedita
rispetto alla settimana precedente, con significativa riduzione del ricorso dei soggetti a
sostegni esterni.
By: Bryant, M. S.; Rintala, D. H.; Lai, E. C.; Protas, E. J.. Clinical Rehabilitation,
Dec2009, Vol. 23 Issue 12, p1078-1085.
* L’effetto del peso delle posate sul movimento funzionale del braccio in persone con la malattia di Parkinson: un esperimento clinico controllato.
Per indagare l’effetto del peso delle posate sulla performance cinetica in persone
malate di Parkison è stato condotto un esperimento con disegno a misure ripetute controbilanciate, presso un laboratorio universitario dotato di controlli motorizzati.
L’esperimento è stato condotto su 18 soggetti con malattia di Parkinson e 18 soggetti di controllo con età analoga. Le condizioni sperimentali prevedevano che ogni partecipante effettuasse un compito di trasferimento di cibo utilizzando cucchiai di tre pesi
differenti: leggero: 35 grammi; peso di controllo: 85 grammi; pesante: 135 grammi.
Le variabili cinetiche del movimento del braccio sono state rilevate e comparate fra
le diverse condizioni. Le misurazioni sono state effettuate sul tempo del movimento, la
velocità di punta, e il numero di movimenti.
I risultati indicano che il peso delle posate influisce significativamente sugli aspetti
cinetici del movimento di tutti i partecipanti. Entrambi i gruppi hanno avuto un numero
inferiore di movimenti nella condizione con peso leggero rispetto alla condizione con
peso maggiore, indicando un movimento più agevole nel primo caso. Inoltre, entrambi
12
NUMERO III
i gruppi hanno avuto una velocità di punta del movimento maggiore nella condizione
con peso minore rispetto a quello con peso superiore. Tali risultati indicano che l’utilizzo
di posate più leggere possano rendere più agevole e veloce il movimento del braccio in
persone con malattia di Parkinson.
By: Hui-Ing Ma; Wen-Juh Hwang; Pei-Luen Tsai; Yung-Wen Hsu. Clinical Rehabilitation, Dec2009, Vol. 23 Issue 12, p1086-1092
* Sintomi psicologici come la depressione sono elementi comunemente associati
alla malattia del Parkinson (MP). I sintomi depressivi in pazienti con MP sono fra le maggiori complicazioni non dipendenti da sintomi motori della malattia.
La relazione fra MP e la depressione non è tuttavia stata ancora del tutto compresa.
Le evidenze suggeriscono che sia la MP sia la depressione possono essere causate dalla
degenerazione del sistema dopaminergico. Ricerche recenti e tutt’ora in corso esplorano il potenziale ruolo dei dopamino-agonisti nel trattamento dei sintomi depressivi in
pazienti con MP, conducendo a conclusioni che indicano una relazione stretta e importante fra i meccanismi dopaminergici e la depressione nella MP.
I pazienti con MP e depressi potrebbero trarre benefici da un approccio globale: in
tal senso il trattamento con dopamino-agonisti ridurrebbe sia le complicanze di natura
motoria sia i sintomi depressivi, consentendo di evitare l’interazione fra differenti farmaci cosi come i possibili effetti collaterali di farmaci antidepressivi.
Lemke, M. R.. European Journal of Neurology, Apr2008 Supplement 2, Vol.
15, p9-14, 6p,
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L’ AQUILONE
RICORDANDO IL DOTTOR
ALESSANDRO TALIENTO
Se n'é andato in silenzio, come discreta e permeata da riservato, ma encomiabile senso umano ai bisogni della gente sofferente ,era stata la sua vita,
il dottor Alessandro Taliento.
Sempre disponibile e sorridente, benché ammalato non l'ha mai manifestato
ad altri, ha continuato a svolgere la sua opera sanitaria con altissimo senso
del dovere profondendo conforto e coraggio agli ammalati, dando consigli
illuminati con profondo spirito caritatevole, adoperandosi a far crescere la
nostra Associazione, verso la quale nutriva rispetto e compiacimento per
l'opera svolta e risultati conseguiti.
Più volte presente agli incontri in programma, i suoi interventi erano sempre chiari, coincisi e propositivi.
Si è spento un grande Uomo.
I malati di Parkinson, i loro familiari e quanti l'hanno conosciuto e apprezzato non lo dimenticheranno.
Addio, caro dottor Taliento!
Ciao caro Sandro,
questo vuole essere un saluto come quei tanti, un pò complici e un pò
goliardi, che noi sapevamo scambiarci, e che ogni volta pronunciavo con
la netta sensazione di andarmene con qualcosa in più nella mia vita.
Ma continuerò a farlo, a salutarti così, perchè so che così sentirò ancora la tua voce calda, rassicurante, che sapeva arrivare lontano.
E lo farò nelle fresche e terse giornate di primavera, quando l’aria
limpida circonda e fa scintillare ogni cosa, e il campanile del paese e le
nostre montagne sembra quasi di poterle toccare, così come facevamo
dal tuo balcone, dopo il caffè, privilegiati, in prima fila...
Tu lo sapevi bene che solo i piccoli istanti possono guardare l’infinito.
Spesso vorrei fossi qui a ricordarmelo...
Ciao Sandro, ti dirò, e se vorrai ti racconterò qualcosa di me, perchè
so che non potrai che essere lì, e in nessun altro luogo, ad ascoltarmi...
Ciao caro Sandro, mi manchi.
Emanuele
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dell’Associazione Parkinsoniani
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1 D.Lgs. 35/5 ).
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del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.00 euro annui (Art. 4 comma 1 D.
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Luigino Cao
Laura Boscariol
Gianpietro Bertolini
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Virginio Chiaradia
Luigina del Tedesco
Gianfranco Fregonese
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Lina Giust
Bruno Valvasori
Lettera “P”
Anno III - n°1/2010
Periodico iscritto al n°561
del Registro della Stampa del Tribunale di
Pordenone in data 10/12/2007
Direttore responsabile
Martina Milia
Proprietario testata
Luigino Cao
Stampa
Sartor Srl
via Nuova di Corva, 92 - Pordenone
Coordinamento redazionale
Emanuele Bottoli, Lina Giust
grafica, impaginazione
Emanuele Bottoli
Comitato di redazione
Lina Giust, Martina Milia, Ursula Favro, Gianfranco
Fregonese, Emanuele Bottoli
Redazione
Ass.ne Parkinsoniani Pordenone Onlus L’Aquilone
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