Diario delle attività ed iniziative svolte nell’anno 2012 dall’Associazione “Azione Parkinson Onlus Pescara”. Inizio a scrivere sulla vita dell’Associazione “Azione Parkinson Onlus Pescara” solo dalla metà del mese di ottobre 2012, per riprendere quel filo logico della comunicazione scritta che era avvenuta con i tre Diari nel 2008/2009/2010. Dopo tre anni, perché il curatore non ha più compiuto il suo impegno? A causa delle spese per mantenere aperta la sede della nostra Associazione sita a Montesilvano in via Trieste n° 12, senza beneficiare di un contributo adeguato da parte della Regione, con sommo rammarico per sette mesi siamo stati senza sede. Abbiamo messo da parte solo la somma per pagare la Ditta Di Ruscio che si è occupata del trasporto e del mantenimento dei mobili in un proprio garage. In tali condizioni tutto si è ridimensionato e quindi anche il Diario. Si è aggiunto poi che il Presidente Ing. Occulti Gaetano, a causa di seri problemi di salute, ha rassegnato le dimissioni. Secondo le norme statutarie, il Consiglio Direttivo ha eletto Il Presidente nella persona del vice presidente più anziano, Prof. Antonio Palazzoli. Nonostante tale situazione, non potevamo, come Direttivo, lasciar morire il rapporto fra i Soci. Abbiamo scritto dei comunicati per far sapere a tutti la situazione e per invitare gli iscritti a rinnovare la propria adesione con il pagamento della quota per il 2012. Un giorno, mentre ero, more solito, in fraterna compagnia del segretario-tesoriere Mario Di Bari, gli ho chiesto se, avendo avuto finalmente il contributo regionale più consistente, si potesse impegnare una piccola somma per la stampa del Diario 2012. L’assenso è stato immediato, occorreva però portare la proposta al Comitato Direttivo. Altro problema che abbiamo dovuto risolvere. In attesa di ottenere una sede quale percorso abbiamo seguito per sentirci vicini e partecipi di essere l’associazione “ Azione Parkinson Onlus Pescara”? Riporto, per significare l’intenzione della coesione e del sapersi entusiasmare, due comunicati che ho scritto e che il Segretario ha inviato a tutti i soci. Pescara il 9 giugno 2012 Promemoria per l’assemblea straordinaria Ordine del giorno con tocco di sensibilità per un’Associazione molto importante. Comunico che in questi giorni, nel prendere in mano l’elenco dei soci e nel telefonare a molti di essi, ho dovuto registrare che l’anno sociale in corso ha visto lasciarci per tornare alla casa del Padre alcuni nostri soci, essi sono: D’Amario Renato, Tontodonati Sante e Bentivoglio Sergio. Per loro chiederò 1 minuto di raccoglimento. Una nota sugli assenti: se la malattia in genere rattiene in casa un po’ tutti, vi dico che ho conversato con sei soci che saranno impossibilitati a partecipare a causa di seri malanni. Prima di trattare i punti all’ordine del giorno, chiederò ai presenti di soffermarmi e riflettere sulle assenze menzionate che, mio tramite, inviano saluti a tutti e accettano quanto noi decidiamo. Ascoltare e dialogare. Un esempio di comunicato interattivo: 2 3 4 Francavilla al mare 28 agosto 2012 Relazione sulle due giornate Avanti! Corri per il Parkinson 14-15 aprile 2012 Premessa Ci sono dei momenti della vita associativa in cui veramente vale il motto che spesso dice il segretario della nostra Associazione: armiamoci e parti. Lo scrivente, dovendosi allontanare da Francavilla per gravi motivi di famiglia e non essendo sicuro di poter rientrare in occasione dell’esperienza da fare nei giorni 14 e15 aprile, con grande umiltà si è rivolto all’amico fraterno, il vicepresidente Vittorio di Stefano, al professor Livio Presidente, al carissimo Di Sciascio Luigi e alla signora Teresa, affinché prendessero tutte le cure necessarie nell’organizzazione. Ero fiducioso e la mia fiducia, post facta, dai documenti fotografici è stata corrisposta. Nessuno poteva prevedere molte settimane prima che proprio il 14 e il 15 su Pescara, su Chieti, su Lanciano, su Ortona e potrei continuare, violenti nubifragi si sarebbero scatenati e avrebbero impedito l’incontro. Con pazienza abbiamo cercato e trovato una sede adatta allo svolgimento dell’attività in premessa: nella circoscrizione n. 5 Castellamare, Pescara. E’ un grande edificio che offre molti servizi sociali e culturali e a noi dava la possibilità di poter far svolgere internamente tutte le attività previste nella giornata, in caso di pioggia. Parimenti tale sede aveva la possibilità di fare inserire i soci lungo i viali adiacenti, ricchi di vegetazione, di alberi e di ogni possibilità per la corsa, il camminare e lo stare seduti in caso di affaticamento. Documenterò l’incontro non solo con la parola, ma con le immagini che l’amico e socio Luigi Di Sciascio mi ha inviato per registrare vari momenti della giornata. 5 Arrivo, accoglimento con colazione, foto Gruppo, vegetazione lussureggiante, pranzo, camminata. 6 7 Congresso a Verbania da giovedì 19/04 a Domenica 22/04/2012 Essendo venuto a conoscenza del Congresso nazionale Parkinson e avendone fatto partecipi i soci dell’Associazione, ancora una volta mi sono ritrovato a partecipare, in qualità di Presidente, in compagnia solo del Segretario Mario Di Bari. Io sono partito da Modena in compagnia di mia figlia Federica e il segretario, con la moglie, da Francavilla al mare per partecipare al Congresso sul Parkinson a Verbania. Non è stato un Congresso con la partecipazione di nomi altisonanti, con lussuose organizzazioni, ma ogni momento è stato interessante e partecipativo. Quanto veniva proclamato era documentato con video o con collegamenti e dimostrazioni adeguate. Sono state toccate tutte le problematiche della vita del parkinsoniano, tutte le necessità del malato, le speranze del futuro e le certezze del presente. Ci è stato comunicato che il Parkinson ormai è una malattia che colpisce anche i giovani ed abbiamo conosciuto, ascoltato i loro rappresentanti presenti al Congresso. Non ci sono stati grandi nomi o luminari, ma coloro che hanno parlato hanno fatto percepire non una teoria, ma la pratica di chi vive e sperimenta il miglioramento della qualità della vita del parkinsoniano. Erano medici, neurologi che ascoltavano e rendevano partecipi il loro paziente del cammino che bisognava fare insieme. Noi rientriamo nell’alta percentuale dei neurologi che seguono le loro conoscenze mediche, ma non interpellano i propri pazienti. Sono state veicolate indicazioni molto concrete e precise sull’alimentazione o nutrizione. Ricordo ancora come un medico, alla fine del suo discorso, è tornato in cattedra e, preso il microfono, ha suggerito, per chi ha problemi di stitichezza, di mangiare due kiwi al mattino. In qualità di Presidente sono stato chiamato a far parte della riunione del Direttivo nazionale e quindi ho avuto modo di conoscere la realtà dei programmi fatti e da fare, le 8 preoccupazioni e le incertezze sul futuro in caso di mancanza di fondi. Sinceramente ho avvertito degli antagonismi fra i milanesi e i romani. Con Mario di Bari abbiamo avuto modo e tempo di parlare con la Presidente di Parkinson Italia dott.ssa Lucilla Bossi, chiedendole di intervenire con una lettera sul Sindaco di Pescara a favore della nostra Associazione priva ancora di una sede. Se l’ambiente interno era semplice (il grande edificio che ospitava i convegnisti, era una Caserma) la città che ci ospitava era Verbania, situata in una ricchezza meravigliosa della natura circondata dal Lago Maggiore. Interessante è stata l’escursione di mezza giornata all’Isola Bella e all’Isola dei Pescatori. Molto importante la visita al Palazzo Borromeo che nelle sue sontuose stanze ospitò i personaggi più illustri della storia europea, tra cui Napoleone Bonaparte. Ultima annotazione: col passare dei giorni è nato un rapporto del nostro piccolo gruppo con gli altri, specie con i malati che hanno cercato in tutti i modi di rendere gioiosi e giorni di permanenza, specie con il canto. Nessuno potrà dimenticare l’ultima sera quando, durante la cena, proprio sollecitato dal nostro tavolo, un anziano parkinsoniano che era completamente preso da discinesie violenti e continue, iniziò a cantare, con una voce straordinaria, ma con un evidente sforzo nella respirazione, le più belle canzoni popolari, sia romane che napoletane. Quando lo accostai mi disse che avrebbe potuto raccontare infinite storie sulla sua vita. Mario Di Bari ed io dobbiamo anche dichiarare che abbiamo goduto di una certa serenità per la presenza dei due familiari accompagnatori (la moglie di Mario, Lucia e mia figlia Federica). 9 Settimana del benessere a Fiuggi Nel corso dei sette mesi di mancanza di una sede, noi soci eravamo impossibilitati ad incontrarci, per cui mi venne l’idea di chiedere al Presidente del Consiglio del Comune di Pescara l’uso della Sala Consiliare del Comune. Con l’aiuto del Segretario abbiamo adempiuto agli obblighi burocratici e sabato 9 giugno 2012 alle ore 16.30 un bel gruppo di soci venne a partecipare all’Assemblea straordinaria per approvare i cinque punti all’ordine del giorno. Il quarto punto trattava: attività anno sociale 2012. La richiesta più insistente fu quella di fare la settimane del benessere, anche a costo di assumersi la responsabilità finanziaria. Nella immensa sala consiliare le nostre voci si disperdevano, ma c’era sempre qualcuno che con la voce più alta ci ricordava: vogliamo o no fare la settimana del benessere. Dopo avere evidenziato le diverse località vicine e lontane, fummo tutti d’accordo nello scegliere Fiuggi, località da parecchi già conosciuta e apprezzata. Fatti i conti, sperando nel finanziamento della Regione, abbiamo scritto ai soci il 23 luglio 2012 che eravamo in grado di comunicare l’Hotel trovato a Fiuggi, la data, i tempi, il costo integrato per solo i soci parkinsoniani e quello completo per gli accompagnatori, la spesa del Pullman per la nostra settimana del benessere. L’Hotel si chiama Argentina e dalla lettura informatica c’era sembrato ben organizzato e amministrato, adatto a farci incontrare, stare insieme, stare bene insieme, progredire fisicamente, socialmente, psicologicamente. Tutto quello che noi avevamo letto sugli opuscoli lo abbiamo toccato con mano. L’Hotel Argentina, nascosto dagli alberi di un vasto giardino, era quasi al centro della città. Si toccava con mano che era una struttura a conduzione familiare, ma ben organizzata e con tutte le comodità. 10 Da subito abbiamo registrato familiarità, disponibilità, capacità di saper accogliere le richieste anche le più assurde. C’era quindi anche la possibilità di recarsi presso le cure termali oppure di usufruire delle strutture interne del centro benessere. Ho potuto osservare il via vai dei soci nelle varie scelte termali. Giorno per giorno era evidente che l’interesse cresceva e che ci sentivamo bene. Abbiamo partecipato anche agli spettacoli che la città offriva o che lo stesso Hotel organizzava (anche i tifosi o malati di Calcio potevano godere la visione delle partite su SKY). Nel colloquiare con il gestore dell’albergo, Sig. Alfonso De Santis, ho sentito da lui una riflessione: Presidente, quando ho accettato il vostro gruppo avevo l’impressione che gli altri inquilini del mio Hotel venissero a pagare una certa presenza di stanchezza, di tristezza, di angoscia, invece è accaduto tutto il contrario. Proprio i parkinsoniani hanno saputo attivare, suscitare, far gioire con entusiasmo e capacità le due serate di ballo. Abbiamo arrecato una sola preoccupazione quando una sera un socio, pur presente la moglie, scivolò nella piazza grande di Fiuggi: c’è voluto il ricovero in Ospedale ad Anagni. Molto soddisfatti siamo stati dell’alimentazione sana e abbondante e aperta di ogni soluzione secondo le necessità particolari di qualcuno. Eravamo un po’ tristi di ripartire, ma il sorriso era sul volto di tutti, i bagagli erano più pesanti per i pensierini acquistati, e, giunto l’orario, presente il pullman, puntualmente prendemmo posto e salutando il personale ci siamo avviati per far ritorno alle nostre città. Non potevamo pensare che, all’improvviso, da tutte le finestre dell’Hotel si affacciassero gli inservienti di ogni reparto, vestiti di bianco e che con un sorriso e con le battute di mano ci salutassero fino a quando scomparve dalla nostra vista l’Hotel Argentina. Se chiudo gli occhi, rivedo e ascolto ancora oggi quei volti, quelle braccia, quelle mani, quelle voci che ci salutavano con commossa gioia. Per la prima volta i soci malati hanno dovuto dare un contributo per il soggiorno e per il pullman. Il tesoriere Mario di Bari ha fatto il rendiconto prima di ripartire e tutti sono stati ammirati di come abbiamo saputo trovare un hotel ben organizzato. Anche qualcuno che era prevenuto, si è dovuto ricredere. 11 Documento con alcune foto inviatemi dal caro Luigi Di Sciascio su quanto affermato. E’ l’Hotel visto da una prospettiva quasi centrale 12 L’Associazione “Azione Parkinson Onlus Pescara” dice grazie per la continua presenza del Pittore Candeloro Giuseppe per i doni delle sue continue lezioni sull’Arte. 13 Il Presidente e il Segretario impegnatissimi in compagnia di Presidente Livio, dell’Avvocato Mario Tenaglia (accompagnatore del Presidente), di D’Alleva Maria e di Lucia Di Bari 14 Il Duo Cespa-Palazzoli Il Trio Tenaglia, Candeloro, Palazzoli La vegetazione e l’ambiente delle terme 15 16 17 18 . 19 Tombolata di fine anno 2012 Quando inviamo un comunicato per prendere l’appuntamento per un impegno sociale, giunti il giorno e l’ora della convocazione, spesso notiamo diverse assenze, in particolare quando c’è il direttivo, (delle volte non c’è il numero legale); invece ogni anno che il presidente firma la convocazione per la tombolata si è certi che l’incontro è il più numeroso e tutti si trovano anche in orario anticipato. Quest’anno per una serie di circostanze, il segretario ed io, siamo arrivati con un’ora di ritardo e nessuno ha proferito parola di rimprovero, perché tutti erano contenti di entrare nella sede di via Rubicone, 15 di Pescara per la Tombolata. Una volta entrati nella sala sono bastate poche parole d’introduzione per prendere coscienza che tutti si erano già organizzati per i posti, per la scelta dei numeri delle cartelle, per accogliere le quote del costo di ciascuna cartella e per procedere velocemente alla divisione per l’assegnazione delle quote: ambo, terno, quaterna, cinquina, tombola, tambolino. L’allegria, la cordialità, la pazienza non sono mancate e felice è stato chi poteva gridare “ambo o tombola”, mentre il meno fortunato ha sperato sempre nella tombola successiva. Se negli altri anni c’erano dei premi a spese dell’associazione molto belli, quest’anno, in considerazione delle ristrettezze economiche e dei programmi da attuare, il direttivo si è orientato per un omaggio di costo inferiore, ma molto bello: i soci hanno riportato a casa e hanno potuto mettere sotto l’albero di Natale anche il nostro dono. Non è mancato un buon rinfresco che abbiamo ordinato alla pasticceria Roberto di Pescara che ci ha veramente fatto piacere a conclusione della serata. 20 21 22 23 24