Dicembre 2009 - Bollettino n° 139
139
ISSN 0394 - 560X
Dicembre 2009 - Bollettino n° 139
ISSN 0394 - 560X
Lega Italiana
contro l’Epilessia*
Responsabile
Ettore Beghi
Direttore editoriale
Maria Paola Canevini
Comitato editoriale
Francesca Beccaria
Antonio Gambardella
Oriano Mecarelli
Dario Pruna
Guido Rubboli
Laura Tassi
Via A. Di Rudinì 8
20142 Milano
Tel. 02/81844201
Fax 02/250323159
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(*) Indexed and abstracted by Excerpta Medica
Editore
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Coordinamento editoriale
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Medical Communications S.r.l.
E-mail: [email protected]
Lega Italiana contro l’Epilessia
Dicembre 2009 - n. 139
Autorizzazione del tribunale di Milano
n°196 dell’1-5-73
Boll Lega It Epil, 139: 3, 2009
Indice
PRESENTAZIONE
5
In ricordo di Franco Angeleri
7
VIII Giornata Nazionale per l’Epilessia 3 maggio 2009
9
Commissione Genetica
Update relativo ai geni implicati nelle epilessie
12
Notiziario LICE
Attività del Consiglio Direttivo
17
3
Boll Lega It Epil, 139: 5, 2009
Presentazione
Cari amici e colleghi,
desideriamo informarvi di una importante novità che riguarda il nostro Bollettino. La rivista è
stata modificata passando dalla versione cartacea ad un formato elettronico. La modificazione è
stata resa necessaria dall’esigenza di ridurre drasticamente le spese di stampa.
È stato istituito un nuovo Comitato di Redazione presieduto da Maria Paola Canevini (Direttore
Editoriale), e composto da Ettore Beghi, Francesca Beccaria, Antonio Gambardella, Oriano
Mecarelli, Dario Pruna, Guido Rubboli e Laura Tassi.
Il nuovo bollettino sarà disponibile sul sito e comprenderà una sezione “aperta” (disponibile a tutti)
ed una “criptata” (accessibile ai soli soci in regola con il pagamento delle quote sociali). Nella
prima saranno inseriti i contributi scientifici approvati per pubblicazione. Nella seconda saranno
presenti gli elenchi dei soci, i verbali del Consiglio Direttivo e uno spazio da dedicare alle attività
delle sezioni regionali.
Come stabilito in passato, è previsto l’allestimento di due numeri all’anno. Il Comitato di Redazione
sta inoltre esaminando altre iniziative utili per i nostri soci e di cui sarete informati a breve.
Un cordiale saluto a tutti.
Ettore Beghi
Maria Paola Canevini
5
Boll Lega It Epil, 139: 7-8, 2009
In ricordo di Franco Angeleri
Con grande dispiacere e profondo rammarico vogliamo ricordare a tutti i soci
della LICE che Il Prof. Franco Angeleri è improvvisamente scomparso il 19 settembre 2008.
Nato a Varese il 13/7/1928, si laureò in Medicina e Chirurgia nel 1953 a Firenze
discutendo una tesi in Anatomia del Sistema Nervoso dopo ben 4 anni di internato. Maturò le prime esperienze in campo neurologico presso la Clinica delle Malattie Nervose e Mentali di Parma. Conseguì la Specializzazione in Neuropsichiatria nel 1956. Si trasferì poi all’Ospedale Neuropsichiatrico Provinciale di Arezzo
dove gli fu affidato l’incarico di organizzare i servizi di EEG e Neuroradiologia del
reparto neurologico in via di formazione. Oltre all’attività pratica di reparto svolse
approfonditi studi sperimentali e clinici in collaborazione con le Cliniche di Parma
e Siena collaborando con i vari cattedratici tra cui Visintini, Benvenuti, FerroMilone e Parigi. Nel 1963 divenne Assistente di ruolo presso la Clinica delle
Malattie Nervose e Mentali dell’Università di Perugia e nel 1966 ne divenne Aiuto
sotto la direzione di Giorgio Macchi che gli era stato sempre guida. Nel 1973 fondò
la Clinica Neurologica dell’allora neonata Facoltà di Medicina e Chirurgia di
Ancona, di cui fu Direttore fino al 2000, anno del suo ritiro.
Profondo conoscitore delle Scienze Neurologiche, ha dedicato particolare impegno allo studio clinico ed elettrofisiologico delle epilessie, in particolare all’applicazione della chirurgia stereotassica delle sindromi parkinsoniane e delle epilessie stesse. Altri campi di interesse furono l’Anatomia normale e patologica del
Sistema Nervoso e la Farmacologia clinica. Studiò approfonditamente le connessioni talamo-corticali e rinencefaliche e si interessò anche di studi polisonnografici nei soggetti normali ed epilettici. In ambito sperimentale si occupò, fra i tanti
interessi, di studi elettrofisiologici come la conta delle punte in epilettologia, della
quantificazione dell’EEG e dei potenziali evocati, della prognosi delle epilessie
post-traumatiche in collaborazione con J. Majkowski. La sua curiosità culturale lo
portò, in collaborazione con il neurochirurgo I. Papo, ad intraprendere un approc-
7
cio allora del tutto originale alle epilessie farmacoresistenti con la callosotomia.
Da non dimenticare la notevole produzione scientifica nazionale ed internazionale e la stesura del basilare “Compendio di Neurologia Clinica” redatto in collaborazione con E. Ferrari e A. Muratorio.
Tutte queste attività gli valsero riconoscimenti a livello nazionale ed internazionale che lo collocarono fra i più noti esponenti della Neurologia nazionale ed
europea. Partecipò fin dall’inizio alle attività della Lega Italiana contro l’Epilessia,
divenendone secondo Presidente dal 1976 al 1979, succedendo al fondatore Elio
Lugaresi.
In ambito accademico ha riscosso sempre più lusinghieri successi fino a ricoprire la carica di Magnifico Rettore dell’Università di Ancona dal 1979 al 1982.
Durante tale mandato realizzò l’appalto del polo universitario di Montedago,
destinato a diventare un moderno e funzionale complesso didattico e di ricerca.
La sua guida ci è stata di grandissimo stimolo per mantenere il nostro interesse
nel campo epilettologico, creando ad Ancona un polo di attrazione e di riferimento per le Marche e le regioni limitrofe.
Da Professore emerito Franco Angeleri non ha mai smesso le sue attività intellettuali, mantenendo contatti con la facoltà nella realizzazione dei cicli di conferenze Scienza e Filosofia ed interessandosi di metodologia clinica in collaborazione con vari autori italiani.
Con queste poche righe vogliamo ricordarlo e rimpiangerlo insieme a tutti i soci
della LICE che in gran parte lo hanno conosciuto.
Nicoletta Foschi
Andrea Ortenzi
Aldo Paggi
8
Boll Lega It Epil, 139: 9-11, 2009
VIII Giornata Nazionale per l’Epilessia
3 maggio 2009
Il giorno 3 maggio 2009 è stata celebrata l’VIII
Giornata Nazionale per l’Epilessia, evento
inserito nella campagna internazionale, patrocinata da ILAE-IBE, “Epilepsy – Out of the
Shadow”, il cui scopo è quello di sensibilizzare sia opinione pubblica e mezzi di comunicazione che interlocutori medico-scientifici non
specialistici, sulle varie tematiche che riguardano l’epilessia, in particolare sugli aspetti di
discriminazione, pregiudizio e stigmatizzazione che gravano su questa patologia.
La Giornata Nazionale per l’Epilessia è un
appuntamento ormai consueto che si tiene a
cadenza annuale nella prima domenica di
maggio, ed in cui nel corso degli anni la LICE
ha cercato di proporre temi diversi ma sempre
volti a dissipare ignoranza e false credenze
sull’epilessia, che potessero essere di interesse per il pubblico laico ed in grado di attrarre
i media sia radiotelevisivi che della carta stampata. Lo scopo ultimo è quello di combattere la
stigma che circonda l’epilessia attraverso la
diffusione di una informazione corretta su
questa patologia, sia per ciò che riguarda gli
aspetti medico-assistenziali che per quelli relativi alle possibilità di adeguato inserimento
sociale e soddisfacente qualità della vita dei
pazienti con epilessia.
Il tema che la LICE ha proposto all’opinione
pubblica ed ai media in occasione della giornata nazionale di quest’anno riguardava il grado
di conoscenza e la percezione dell’epilessia da
parte degli italiani. Per ottenere tali informazioni la LICE ha effettuato un sondaggio su un
campione di 1556 persone adulte, di diversa
età e livello culturale e professionale. Il sondaggio è stato effettuato in collaborazione con
la DOXA, noto Istituto italiano per le Ricerche
Statistiche e l’Analisi dell’Opinione Pubblica.
Il questionario comprendeva 19 domande, che
spaziavano dalla conoscenza generica
dell’Epilessia, delle sue cause, delle possibilità
di cura e guarigione alle limitazioni che tale
patologia pone nella vita quotidiana e nelle
aspettative personali di chi ne è affetto. In particolare, i quesiti del sondaggio cercavano di
replicare quelli proposti in un sondaggio analogo effettuato circa 25 anni fa e pubblicato su
Epilepsia (Canger R, Cornaggia C. Public attitudes toward epilepsy in Italy: results of a survey and comparison with USA and West
German data. Epilepsia, 1985, 26:221-226), per
valutare quanto l’atteggiamento degli italiani e
la loro conoscenza dell’epilessia fossero cambiati da allora. Rispetto al sondaggio effettuato
nel 1983, i dati principali che sono emersi
sono: a) una maggior percentuale di italiani
conosce l’epilessia (una conoscenza generica
dell’epilessia è stata riferita da circa il 92% del
campione, contro il 73% del precedente sondaggio, ed una conoscenza diretta di persone
con questo disturbo è stata riferita dal 50%); b)
le conoscenze però sono per lo più molto
generiche ed imprecise per ciò che riguarda
gli aspetti specifici (ad esempio l’incidenza e le
cause – il 39% la considera ancora una malattia
psichica, mentre nel precedente sondaggio
solo l’8% si era espresso in tal senso) e che
comporta significative limitazioni nella vita
personale e professionale; c) l’informazione su
questa malattia è ancora molto carente ed il
66% ammette di non sapere come comportarsi
di fronte ad una crisi epilettica. In conclusione, rispetto al precedente sondaggio, è emerso che una maggior percentuale di persone
conosce l’epilessia, tuttavia le conoscenze
9
Figura 1.
Opuscolo “Conoscere l’Epilessia”
Figura 2. Locandina della MaratoLICE
svoltasi a Roma.
sono molto generiche ed imprecise. Rimane
inoltre un’alta percentuale di persone che ha
informazioni errate riguardo l’incidenza e le
cause della malattia, con una quota rilevante
che la considera una malattia psichica. A ciò si
associano quindi una serie di concezioni errate che talora sfumano nel pregiudizio, e cioè
che i pazienti con epilessia abbiano limiti nelle
capacità professionali, limiti nello svolgimento
di attività di svago quali lo sport, limiti nella
possibilità di costruire una vita di coppia e di
avere figli. Tali aspetti non sono significativamente migliorati rispetto al precedente sondaggio effettuato circa 25 anni fa.
I risultati del sondaggio sono stati divulgati alla
stampa ed ai media radiotelevisivi in una conferenza stampa che ha anticipato la Giornata e
che si è tenuta a Roma il 29 aprile 2009 presso
il Cinema Trevi-Cineteca Nazionale. Alla conferenza, organizzata grazie all’assistenza dell’agenzia Proforma di Roma e con il supporto di
UCB, hanno partecipato Giuseppe Capovilla,
Oriano Mecarelli, e Guido Rubboli, ed una
paziente che ha riportato la sua esperienza personale di persona affetta da epilessia; la conferenza si è svolta davanti ad una platea composta in gran parte da giornalisti delle maggiori
testate giornalistiche e radiotelevisive nazionali e locali, ed è stata moderata da Manuela
Lucchini, giornalista RAI. L’impressione finale,
basata sia sugli interventi in platea durante la
conferenza stampa sia sui numerosi articoli
pubblicati sui giornali e sui servizi trasmessi
nei vari notiziari televisivi è che si sia raggiunto lo scopo di “parlare e far parlare” di epilessia
sui media, seppur limitatamente al periodo in
cui si svolge la giornata.
Allo scopo di fornire uno strumento di divulgazione sull’epilessia, agile ma allo stesso tempo
il più esauriente possibile, rivolto essenzialmente ad un pubblico laico ed agli operatori
dell’informazione, la LICE ha redatto e pubblicato (grazie anche ad un contributo non condizionato della UCB) un opuscolo informativo
(Fig. 1), dal titolo “Conoscere l’Epilessia”, che
è stato distribuito sia ai presenti alla conferen-
10
za stampa a Roma che ai vari coordinatori
regionali, affinché potesse essere utilizzato nei
vari eventi organizzati nelle diverse regioni italiane in occasione della giornata nazionale.
Questo opuscolo è ottenibile facendone richiesta alla Segreteria LICE e sarà utilizzabile
anche in occasione delle prossime giornate
nazionali per l’epilessia.
Un altro evento, che seppur soltanto alla terza
edizione, ormai caratterizza la Giornata Nazionale per l’Epilessia è la MaratoLICE (Fig. 2),
maratona non competitiva che la LICE ha organizzato il 10 maggio 2009 a Roma a Villa Doria
Pamphili, e che ogni anno vede aumentare il
numero dei partecipanti, con la speranza che
ciò contribuisca ad incrementare sia la visibilità
che l’interesse per questa manifestazione e
quindi per l’epilessia. La notizia piacevole di
quest’anno è che la MaratoLICE di Roma non è
stata un evento isolato sul territorio nazionale
ma è stata replicata anche altrove, in particolare
in Puglia dove grazie agli sforzi ed all’entusiasmo dei colleghi pugliesi sono state organizzate
il 3 maggio 2009 tre MaratoLICE, che si sono
svolte a Bari, a San Giovanni Rotondo (FG) ed a
San Pietro Vernotico (BR). Lo slogan che campeggiava nelle locandine della MaratoLICE,
accanto alla foto di Salvatore Antibo, ormai testimonial LICE della Giornata Nazionale, recitava
“Corri insieme a me per sconfiggere l’ignoranza
ed il pregiudizio” (Fig. 2).
Infine, grazie all’impegno dei Coordinatori
Regionali e di altri soci LICE, sono state organizzate numerosissime iniziative nelle varie
regioni italiane nella settimana che precede e
che segue la Giornata Nazionale per l’Epilessia;
l’elenco completo è riportato nella sezione riservata alla Giornata sul sito web della LICE.
Inoltre a partire dal 2009, il Consiglio Direttivo
della LICE ha stabilito di assegnare, fra tutte le
iniziative proposte per la Giornata Nazionale, un
contributo economico supplementare a due
eventi che si distinguono per la loro possibilità
di destare un maggior interesse sui media e sull’opinione pubblica. I due eventi che la LICE ha
stabilito di sostenere nel 2009 si sono svolti il
primo a Trieste dove, grazie agli sforzi di
Fabrizio Monti è stato possibile “gemellare” la
Giornata Nazionale per l’Epilessia con la
Figura 3. Fabrizio Monti, Salvatore Antibo,
Oriano Mecarelli alla Bavisela a Trieste.
Bavisela, maratona competitiva di notevole rilevanza sportiva che vede la partecipazione di
atleti di livello internazionale ed è corredata da
numerosi eventi mediatici e da spettacoli (Fig.
3); il secondo a Cagliari, dove Walter Merella ha
organizzato presso la Sala del Conservatorio un
Concerto Jazz con il maestro Enzo Favata,
molto noto e di forte richiamo, preceduto da
interventi a presentazione della Giornata
Nazionale per l’Epilessia.
A chiusura di questo resoconto sulla giornata
nazionale 2009, un ringraziamento particolare va
a Maura Stella e allo staff della PTS per l’efficienza e professionalità con cui partecipano all’organizzazione ed allo svolgimento della giornata, ed
alle moltissime persone, sia quelle affette da epilessia che i loro familiari o conoscenti, che collaborano con entusiasmo ed impegno con i soci
LICE per il successo delle iniziative che vengono organizzate nelle loro città.
Guido Rubboli
Coordinatore Commissione per la
Promozione della LICE
11
Update relativo ai geni implicati nelle epilessie
La Commissione Genetica della Lega Italiana contro l’Epilessia ha ritenuto importante rinnovare questa
pratica sintesi, quale utile strumento scientifico relativo alla modalità di trasmissione, alla localizzazione
cromosomica, ai geni individuati ed alle voci bibliografiche principali nelle Epilessie Idiopatiche, nelle
Epilessie Miocloniche Progressive, nelle Malformazioni Corticali ed un capitolo relativo alle più comuni
Cromosomopatie associate all’epilessia.
Considerati i numerosi lavori, spesso tra loro contraddittori e non confermati, relative alle individuazioni
di possibili localizzazioni cromosomiche ed ai diversi studi di associazione tra epilessia e geni candidati
o altri polimorfismi genetici è stato deciso di inserire unicamente le forme cliniche dove sono state
evidenziate mutazioni geniche.
La sintesi è stata curata da A. Bianchi, M. Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara ed
aggiornata al 15 maggio 2008.
Questo update è inserito nel sito web della LICE – Commissione Genetica ( www.lice.it ).
EPILESSIE IDIOPATICHE
Trasmissione
Locus
Gene
Referenza
Epilessie Focali Idiopatiche
Crisi Neonatali Benigne Familiari
AD
Crisi Neonatali-Infantili Benigne Familiari
AD
20q13
8q24
2q24
KCNQ2
KCNQ3
SCN2A
1.2
3.4
5
Crisi Infantili Benigne Familiari
AD
2q24
SCN2A
6
Crisi Infantili Benigne Familiari e
Emicrania Emiplegica Familiare
E Autosomica Dominante Notturna
del Lobo Frontale
AD
AD
1q23
20q13
1p21
8p12
ATP1A2
CHRNA4
CHRNB2
CHRNA2
7
8
9
10
E Familiare del Lobo Temporale Laterale
AD
10q
LGI1
11,12
Trasmissione
Locus
Gene
Referenza
AD
19q13
2q24
2q24
5q
SCN1B
SCN1A
SCN2A
GABRG2
13
14
15
16,17
GEFS+ ed E focale temporale
AD
E Generalizzata Idiopatica
AD
2q24
19q13
3q26
SCN1A
SCN1B
CLCN2
18
19
20
E Mioclonica Giovanile
AD
E Generalizzata Idiopatica e
Atassia Episodica
AD
AD
5q34
6p12
2q22
19q
GABRA1
EFHC1
CACNB4
CACNA1A
21
22
23
24
2q24
2q24
SCN1A
SCN1A
25
26
Epilessie Generalizzate Idiopatiche
E Generalizzata Idiopatica con
Crisi Febbrili Plus (GEFS+)
Encefalopatie Epilettiche
E Mioclonica Severa dell’Infanzia (SMEI)
Complessa
E Mioclonica Severa dell’Infanzia - Bordeline (SMEB) Complessa
Crisi Febbrili
Non sono stati individuati sicuri geni associati
EPILESSIE MIOCLONICHE PROGRESSIVE
Trasmissione
Locus
Gene
Referenza
Malattia di Unverricht-Lundborg
Malattia di Lafora
AR
AR
AR
21q22.3
6q24
6q22
EPM1 (Cistatina B)
EPM2A (Laforina)
EPM2B (Malina)
27,28
29,30
31
MERRF
Mat
mt-DNA
AR
N-DNA
t-RNA Lys (8344,8356,8363,8361)
t-RNA Phe (611)
POLG
32,33
34
35
MERRF-MELAS
Mat
mt-DNA
mt-DNA
t-RNA Leu (pos. 3243)
ND5 (13042)
36
37
Sialidosi
●
Tipo 1
●
Tipo 2
●
Galattosialidosi
AR
AR
AR
6p21.3
6p21.3
20q13.1
Neuraminidasi (NEU)
Neuraminidasi (NEU)
PPCA
38
39
40
Ceroidolipofuscinosi
●
Infantile tardiva di Jansky-Bielschowsky
AR
41
“Finlandese”
“Variante”
Giovanile di Spielmeyer-Vogt-Sjogren
AR
AR
AR
CLN2
(Tripeptidil-Peptidasi-I)
CLN5
13q21-32
CLN6
15q21-23
CLN3
16p
Atrofia Dentato-Rubra-Pallido-Luisiana
Malattia di Gaucher tipo III
Malattia di Huntington Giovanile
Malattia di Hallervorden-Spatz
AD
AR
AD
AR
12p13.31
1p21
4p16.3
20p13-p12.3
B37 (Atrofina)
Glucocerebrosidasi
Huntingtina
Pank-2
45
46
47
48
Gangliosidosi GM2
AR
15q23-q24
Hexa
49
●
11p15.5
42
43
44
MALFORMAZIONI CEREBRALI SU BASE GENETICA
Trasmissione
Locus
Gene
Referenza
Malformazioni dovute a proliferazione neuronale anomala
Sclerosi Tuberosa
AD
9q32
TSC1
50
Sclerosi Tuberosa
AD
16p13
TSC2
50
Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH) AD
17p13.3
LIS1
51
Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH) AD
Xq22.3-q23
DCX
52
Lissencefalia Isolata (ILS)/eterotopia sottocorticale (SBH) AD
12q13.12
TUBA1A
53
Sindrome di Miller-Dieker
Malformazioni dovute a migrazione neuronale anomala
17p13.3
LIS1+YWHAE
54
Lissencefalia X-linked con genitali ambigui (XLAG) X-linked
AD
Xp22.1
ARX
55
Lissencefalia con ipoplasia cerebellare
AR
7q22.1
RELN
56
Lissencefalia con ipoplasia cerebellare
AR
9p24.2
VLDLR
57
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)
X-linked
Xq28
FLNA
58
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)
AD
5p15.1
-
59
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)
AD
5p15.33
-
59
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH)
AD
7q11.23
-
60
20p13
ARFGEF2
61
Eterotopia nodulare periventricolare (PNH) e microcefalia AR
Distrofia muscolare congenita di Fukuyama o
sindrome di Walker-Warburg (WWS)
“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS
AR
AR
9q31.2
19q13.32
FCMD
FKRP
62
63
“Muscle-eye-brain disease (MEB)”
AR
22q12.3
LARGE
64
“Muscle-eye-brain disease (MEB)”
AR
1p34.1
POMGnT1
65
“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS
AR
9q34.13
POMT1
66
“Muscle-eye-brain disease (MEB)” o WWS
AR
14q24.3
POMT2
67
Sindrome CEDNIK
AR
22q11.2
SNAP29
68
Malformazioni dovute a organizzazione corticale anomala
Polimicrogiria bilaterale perisilviana (BPP)
X-linked
Xq22
SRPX2
69
Polimicrogiria bilaterale fronto-parietale (BFPP)
AR
16q13
GPR56
70
Polimicrogiria con agenesia del corpo calloso e microcefalia AD
3p21
TBR2
71
Polimicrogiria (con anidria)
AD
11p13
PAX6
72
Polimicrogiria
AD
1p36.3-pter
-
73
Polimicrogiria e microcefalia
AD
1q44-qter
-
74
Polimicrogiria, PNH e agenesia del corpo calloso
AD
6q26-qter
-
75
Polimicrogiria
AD
21q2
-
76
Polimicrogiria e sindrome di Di George
AD
22q11.2
-
77
Polimicrogiria e sindrome di Goldberg-Shprintzen
AR
10q21.3
KIAA1279
78
Polimicrogiria e sindrome di Warburg Micro
AR
2q21.3
RAB3GAP1
79
ANOMALIE CROMOSOMICHE ED EPILESSIA
Cromosoma 1
Delezione 1p36
80
Cromosoma 4
Delezione 4p16.3 (Sindrome di Wolf-Hirshhorn)
81
Cromosoma 6
Delezione 6q terminale
82
Cromosoma 12
Trisomia 12p
83
Cromosoma 14
Cromosoma 14 ad Anello
84
Cromosoma 15
Delezione 15q11-13
Disomia Uniparetale
Mutazioni “Imprinting Center”
Mutazioni Gene UBE3A
(Sindrome di Angelman)
Inv dup 15
85
Cromosoma 17
Delezione 17p13.3 (Sindrome di Miller-Dieker)
87
Cromosoma 20
Cromosoma 20 ad Anello
88
Cromosoma X
Sindrome del Cromosoma X fragile
Sindrome di Klinefelter (XXY)
89
90
86
1. Leppert et al, Nature, 337 : 647-648, 1989
2. Singh et al. Nature Genetics, 18: 25-29, 1998
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90. Tatum et al, Pediatr Neurol, 19 : 275-278, 1998
A cura di : A.Bianchi, M.Elia, A. Gambardella, R. Guerrini, R. Michelucci e F. Zara
Boll Lega It Epil, 139: 17-29 , 2009
Notiziario LICE
Attività del Consiglio Direttivo
Verbale 113a riunione del
Consiglio Direttivo LICE
Alle ore 8:30 del giorno 31 gennaio 2009 si è
riunito, presso il Dipartimento di Scienze
Neurologiche dell’Università di Roma, Via
dell’Università 30, il CD della LICE per discutere sul seguente O.d.G.:
1) Approvazione verbale seduta precedente
2) Comunicazioni del Presidente
3) Comunicazioni del Segretario
4) Fondazione: aggiornamento sullo stato
di avanzamento dei lavori(Beghi)
5) Associazioni laiche: aggiornamento sui
contatti presi dal Presidente (Beghi)
6) Impegno di spesa 2009 (Capovilla)
7) Sezioni Regionali: programma 2009 e
presentazione dei Coordinatori
Regionali (Romeo)
8) Videoteca-online: presentazione al CD
(Mai)
9) Consenso informato: presentazione al
CD (Capovilla)
10) Resoconto congresso Nazionale Venezia
(Paladin)
11) Congresso nazionale Sorrento 2009:
aggiornamento (Tata)
12) Congresso nazionale 2010: scelta della
sede (Capovilla)
13) Aggiornamento candidatura italiana
EAC (Capovilla)
14) Richieste di finanziamento BottiniPiazzini (Beghi)
15) Giornata Nazionale per l’epilessia e lavori commissione promozione LICE
(Rubboli)
16) Contratto PTS (Capovilla)
17) Bollettino (Canevini)
18) Commissione Genetica (Bianchi)
19) Varie ed eventuali
Assume la presidenza Beghi, coadiuvato,
come Segretario, da Capovilla. Sono risultati
presenti: Beghi, Tinuper, Capovilla, Aguglia,
Francione, Giallonardo, Mecarelli, Muscas,
Pruna, Romeo, Sofia, Granata, La Neve, più
Stella per la Segreteria Amministrativa. Erano
anche presenti i Coordinatori Regionali Aloisi,
Campostrini, Cantello, Coppola, De Simone,
Elia, Ferrari, Galeone, Gobbi, Labate, Merella,
Monti, Ortenzi, Pezzella, Vecchi e Villani.
Erano inoltre presenti, per relazionare sui
punti di loro specifica competenza, Bianchi,
Canevini, Mai, Rubboli e Tata.
Assenti giustificati Paladin e Parmeggiani.
Approvazione verbale seduta
precedente
Il verbale viene approvato all’unanimità.
Comunicazioni del Presidente
a. Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo
stato di avanzamento delle elezioni della
ILAE e comunica l’ufficialità della presidenza di Nico Moshe. La LICE deve indicare ora le proprie preferenze per le cariche
del Comitato Esecutivo. Beghi propone i
nomi di Perucca, Tan, Tanaka e Wiebe. Il
CD approva
b. Congresso di Rodi 2010. Avendone avuto
richiesta dal comitato organizzatore, Beghi
chiede se qualcuno dei presenti vuole proporre l’organizzazione di brevi sessioni o
workshop per il Congresso Europeo di
Rodi del 2010, inviando a lui il relativo programma
c. Commissioni. Viene chiarito che, per
disguidi postali, molti dei coordinatori
delle commissioni non hanno ricevuto le
lettere inviate dal presidente nell’ottobre
scorso. Tali lettere sono state, o verranno
17
nuovamente, inviate ai coordinatori.
d. Epilepsia Italia. Stante la rinuncia definitiva
di Guerrini, Beghi comunica la propria
disponibilità a coordinare tale Gruppo di
Lavoro, del quale faranno parte
Gambardella, Granata, Giallonardo,
Rubboli e Tassi.
Comunicazioni del Segretario
a. Il Segretario spiega le motivazioni che
hanno portato gli organizzatori del
Congresso di Budapest (ICE) a chiedere, a
chi inviava un contributo scientifico, un
anticipo di 50 euro della tassa di iscrizione.
La motivazione risiede nel fatto che, nei
Congressi precedenti, la percentuale di
non-show al Congresso, per coloro che
avevano mandato un contributo, era intorno al 30%. Poiché la presentazione di un
contributo comporta sia un impegno per il
comitato organizzatore che la pubblicazione dell’abstract sul supplemento di
Epilepsia, si è pensato a questo accorgimento per cercare di frenare tale fenomeno.
b. Capovilla relaziona su quanto inviato da
Vigevano
relativamente
all’attività
dell’EAC. Si sottolinea la possibilità per
giovani epilettologi italiani di partecipare
gratuitamente alle attività formative organizzate dall’EAC, che vedono il Migrating
Course come momento principale annuale
(nel 2011 sarà in Italia).
c. Capovilla accenna alle iniziative della ILAE
nell’ambito della promozione dell’Epilessia
attraverso lo Sport, che saranno riprese
nell’ambito del punto sulla giornata.
Fondazione
Beghi relaziona sullo stato di avanzamento dei
lavori per la costituzione della Fondazione. La
bozza di statuto è già stata mandata a tutti i
componenti il CD e si decide di inviarla il prossimo 2 febbraio anche a tutti i coordinatori
regionali, che avranno tempo fino al 15 febbraio per inviare i propri commenti. Il CD delibera di riunirsi verso la fine di marzo per una
approvazione definitiva della bozza attuale.
18
Rapporti con associazioni laiche
Beghi aggiorna sui contatti avuti con le associazioni laiche (dott. Pesce dell’AICE e avv.
Cervellione della FIE). Informa il CD dell’intenzione, da parte dell’AICE, di costituire una
Fondazione e della richiesta che la LICE partecipi al CdA. Il CD esprime parere negativo,
come alla partecipazione di esponenti AICE al
CD della costituenda Fondazione della LICE.
Informa il CD di aver ricevuto un invito, da
parte dell’AICE, per andare a Roma ad un
incontro alla Camera dei Deputati con alcuni
onorevoli firmatari di una proposta di legge
riguardante l’epilessia. Si apre un dibattito dal
quale emerge che la maggioranza vede con
scetticismo la partecipazione a tale incontro.
Beghi si riserva di decidere nel merito. Beghi
propone la costituzione di una Commissione
per i rapporti con le Istituzioni e come suo
coordinatore Romeo. Il CD approva.
Impegno di spesa 2009
Capovilla presenta un bilancio preventivo dettagliato che include le differenti voci di spesa,
specificando di non voler cercare un pareggio
preventivo attraverso artifizi contabili. Il bilancio preventivo è presentato al CD, che approva.
PREVISIONE DI BILANCIO 2009
ENTRATE al netto di IVA
Quote societarie 2007
€42,00 × 205 quote €8.610,00
Quote societarie 2007
€25,00 × 31 quote €775,00
Quote societarie 2008
€42,00 × 323 quote €13.566,00
Quote societarie 2008
€25,00 × 84 quote €2.100,00
Quote societarie 2009
€50,00 × 831 quote €41.550,00
Quote societarie 2009
€25,00 × 188 quote €4.700,00
Quote 2009 già versate - €167,00
Sponsorizzazioni Cyberonics,
Novartis, Sanofi Aventis
e UCB per Policentrico €20.000,00
Contributo liberale EISAI
Videoteca €24.000,00
Contributo liberale UCB
per inchiesta DOXA €25.000,00
Ipotesi di donazioni in base alla storico
€800,00
Stima attivo congresso Sorrento €40.000,00
Interessi bancari e postali al netto spese tenuta conto €1.200,00
Totale Entrate 2009 €182.468,00
USCITE
Contributo Commissione Genetica €60.000,00
Videoteca online €20000,00
Contributo annuale ILAE €1.100,00
Tassa annnuale FISM E USPI €1.225,00
Giornata Nazionale €50.000,00
Inchiesta Doxa €14.040,00
Contributi Sezioni Regionali €4.430,00
Riunione Policentrica €24.500,00
Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale
€720,00
Manutenzione sito web LICE e
Giornata Nazionale €7.200,00
Manutenzione programma contabile €864,00
Studio Commercialista
€3.744,00 + bilancio €4.500,00
Consulenze fiscali e legali €2.000,00
Bollettino LICE on line €6.140,00
Logo MARATOLICE e registrazione
dello stesso presso ufficio brevetti €2.400,00
Spese generali compresa stampa targhe
Centri LICE €7.000,00
Spese francobolli; raccomandate; c/correnti
€500,00
Spese viaggi CD €1.500,00
Totale Uscite 2009 €211.863,00.
Sezioni Regionali
Romeo presenta i Coordinatori Regionali (in
larga parte di nuova elezione). I Coordinatori
Regionali per il triennio 2008-2010 sono:
Paolo Aloisi (Abruzzo e Molise), Roberto
Campostrini (Toscana), Roberto Cantello
(Piemonte), Giangennaro Coppola (Campania), Roberto De Simone (Lazio), Maurizio
Elia (Sicilia), Alessandra Ferrari (Liguria),
Dante Galeone (Puglia), Giuseppe Gobbi
(Emilia Romagna), Angelo Labate (Calabria),
Walter Merella (Sardegna), Fabrizio Monti
(Friuli Venezia Giulia), Andrea Ortensi (Marche), Lucio Parmeggiani (Trentino Alto Adige), Francesco Pezzella (Umbria), Marilena
Vecchi (Veneto) e Flavio Villani (Lombardia).
Romeo illustra i programmi di massima per il
2009 e mette in evidenzia alcune funzioni dei
Coordinatori Regionali: in particolare, l’organizzazione di convegni locali e il ruolo di riferimento e di rappresentanti della LICE a livello istituzionale locale per tutte le problematiche sull’epilessia. Per ultimo introduce l’ organizzazione della Giornata Nazionale per
l’Epilessia (argomento che sarà sviluppato
dopo da Rubboli) e l ‘ importanza del ruolo dei
Coordinatori Regionali.
Videoteca-online
Capovilla, che si è occupato insieme a Mai
della realizzazione della videoteca online,
comunica che l’EISAI offrirà la copertura
finanziaria dei costi di realizzazione e di manutenzione per i primi tre anni. La videoteca sarà
operativa con i primi casi a partire dal 20
marzo p.v. Mai illustra, insieme ai tecnici della
ditta incaricata, le caratteristiche della videoteca online. Si apre un ampio dibattito con
numerose domande e richieste di chiarimenti
dal quale emerge un grande apprezzamento
per la Videoteca da parte dei presenti. Il CD
delibera che la password di accesso alla videoteca sarà rilasciata esclusivamente ai soci in
regola con il pagamento delle quote sociali.
Consenso informato
Capovilla chiede se vi sono obiezioni per i consensi informati preventivamente inviati ai
componenti il CD. Non essendovene, il CD li
approva entrambi.
Resoconto congresso Nazionale
Venezia
Paladin è assente giustificato. Capovilla comunica che l’utile del congresso è stato di €31.416.
Congresso nazionale Sorrento 2009
Tata aggiorna sul prossimo congresso Nazionale comunicando di aver fissato le sedi per la
19
cerimonia di apertura e la cena di gala.
Riferisce che tutti i Satelliti sono in via di definitiva definizione. Chiede se il programma
può considerarsi definitivo e Tinuper sottolinea che deve essere, come negli ultimi
Congressi, stabilito quale giornata sarà il
Corso di aggiornamento e propone Epilessia e
Neuroimmagini. Il CD approva.
Congresso nazionale 2010
Capovilla comunica di aver trovato la sede per
il prossimo Congresso Nazionale che si svolgerà a Mantova. Fissata la data, dal 26 al 29
maggio 2010. Il CD approva.
Aggiornamento candidatura
italiana EAC
Capovilla chiede, a seguito delle perplessità
manifestate da alcuni componenti il CD sulle
modalità con cui si era arrivati, nella precedente riunione del CD, alla sua nomina per
tale Commissione, che la stessa venga ridiscussa ed esce dall’aula.
Il CD approva nuovamente la sua nomina da
parte della LICE per tale Commissione.
Richieste di finanziamento
commissioni
Beghi illustra le due richieste di finanziamento di 10.000 euro ciascuna da parte dei coordinatori la commissione di Neuropsicologia
Bottini e Piazzini per due progetti separati.
Illustra anche la richiesta di 50.000 euro di
Mastrangelo per la commissione Convulsioni
Neonatali.
Si apre un ampio dibattito dal quale emerge
che la maggioranza dei componenti il CD preferirebbe attendere la creazione della
Fondazione cui delegare tale compito.
Muscas, Gambardella ed Aguglia sottolineano
come sarebbe auspicabile la creazione di una
commissione ad hoc deputata a giudicare la
bontà dei progetti e stabilire un budget annuale di finanziamento. La maggioranza dei presenti è d’accordo con tale impostazione.
Capovilla sottolinea come il corrente esercizio
si chiuderà con un forte deficit. Si stabilisce,
comunque, per il corrente anno, un budget di
30000 euro e di finanziare i progetti Bottini20
Piazzini all’interno di tale somma. La richiesta
di Mastrangelo non viene accettata anche per
l’entità della somma richiesta oltre che per la
necessità di una maggiore definizione della
proposta.
Giornata Nazionale per l’epilessia
e Commissione promozione LICE
Rubboli relaziona sui lavori della Commissione. Comunica che i finanziamenti alle
Sezioni regionali saranno di 2000 euro e che
per due iniziative particolari verrà concesso
un finanziamento di 3500 euro ciascuna. Si
apre una ampia discussione su vari punti pertinenti sia dell’attività della Commissione che
dello svolgimento della imminente Giornata
Nazionale. Per il testimonial si stabilisce di
chiedere a Chechi di rinnovare la propria
disponibilità. Per la Maratonina, si da libertà
ai Coordinatori Regionali di organizzarla nelle
varie sedi. Per l’agenzia si stabilisce di valutare varie proposte e preventivi e decidere poi
l’affidamento della Campagna sulla base delle
risultanze avute. Rubboli e Mecarelli comunicano che l’UCB ha dato la propria disponibilità
a finanziare un referendum sulla percezione
della popolazione nei confronti dell’epilessia.
Il CD approva. Capovilla avanza la proposta di
istituire un premio per una canzone sull’epilessia appoggiandosi alla scuola dei giovani
cantautori di Mogol e di essere disposto a
prendere contatti in tal senso sia con Mogol
stesso che con la UCB che ha sempre mostrato disponibilità al finanziamento di tali iniziative. Il CD approva. Granata chiede di poter trasmettere sui monitor delle sale di attesa
dell’Istituto Besta gli spot sull’epilessia realizzati dalla LICE. Il parere è favorevole previo
inserimento del logo LICE in modo continuo
negli spot stessi.
Contratto PTS
Il punto non viene discusso perché Stella non
ha preparato una proposta di rinnovo.
Bollettino
Canevini evidenzia le varie problematiche connesse al Bollettino. Si conferma per il futuro la
volontà alla sola edizione digitale. Per il cor-
rente anno si stabilisce l’uscita di due numeri.
Canevini propone l’istituzione di un comitato
redazionale, il CD approva e le da mandato di
scegliere i collaboratori. Viene deciso che la
visibilità sia aperta a tutti e che si crei, su proposta di Romeo, uno spazio per delle pagine
da dedicare alle sezioni regionali.
Commissione Genetica
Bianchi relaziona sulle attività della commissione Genetica e conferma la richiesta dei
finanziamenti sullo storico del 2008. Il CD, per
il persistente positivo andamento delle attività
di tale commissione, approva.
Varie ed eventuali
Francione comunica che il Chapter francese
offre il proprio patrocinio per il Claudio
Munari workshop. Il CD approva
Francione chiede che la LICE supporti finanziariamente il corso di video-EEG che Merella
si è offerto di ospitare a Cagliari alla fine di
ottobre. Si apre un breve dibattito dal quale
emerge come l’organizzatore locale dovrebbe
attivarsi per ottenere i supporti necessari.
Canevini evidenzia come il presidente dell’associazione dei Tecnici di NFP sia contrario alla
loro gratuita partecipazione ai corsi. Pruna sottolinea come, nell’imminenza delle elezioni in
Sardegna, sia difficile ottenere finanziamenti
pubblici e propone di chiedere a Merella di
fare una ricognizione tra i possibili sponsor e
relazionare entro 15 giorni. Non viene comunque deliberato alcun supporto al Corso.
Beghi riferisce della richiesta del dott.
Roncolato della GSK di avere a disposizione
l’indirizzario LICE per poter effettuare un sondaggio. Si avanzano possibili problemi di privacy, Beghi si riserva di valutare in tal senso.
Nuovi soci
Si accettano le candidature di 40 nuovi soci:
ACIERNO Dott. Giuseppe, ROMA; ARCIPRETE Dott. Flavio, ROMA; ASUNIS Dott.ssa
Marilisa, CAGLIARI; AVOLI Prof. Massimo,
ROMA; BASSI Dott. Andrea, ROMA; BOVE
Dott. Raffaele, ROMA; BRAZZO Dott.ssa
Daniela, PAVIA; CIANCI Dott.ssa Vittoria,
SANT’EUFEMIA D’ASPROMONTE (RC);
CONTI Dott.ssa Laura, ROMA; CONTI
Dott.ssa Sara, BOLOGNA; COSENTINI
Dott.ssa Dora, PADOVA; CURATOLO Prof.
Paolo, ROMA; CUSMAI Dott.ssa Raffaella,
ROMA; DE PALMA Dott. Luca, ABANO
TERME (PD); DESIATO Dott.ssa Maria
Teresa, ROMA; DI SCIPIO Dott. Ettore,
ROMA; DINAPOLI Dott.ssa Loredana,
ROMA; GENTILE Dott.ssa Mara, ROMA;
IANI Dott. Cesare, ROMA; LA SPINA Dott.
Vito, ROMA; LUCHETTI Dott.ssa Anna,
ROMA; MAINARDI Dott. Federico, VENEZIA; MARCHIÒ Dott.ssa Giuliana, PARMA;
MOROCUTTI Dott. Antonino, ROMA; NIEDDU Dott.ssa Giuliana, SASSARI; PALAMARA
Dott.ssa Mara, CATANZARO; PECORARO
Dott.ssa Anna Maria, ROMA; PELLICCIA
Dott.ssa Veronica, PISA; PERRIA Dott.ssa
Chiara, SASSARI; PIRODDI Dott.ssa Chiara;
MILANO; POZZERA Dott. Alessandro, BOLZANO; RAINÒ Dott.ssa Elena, TORINO;
RONCACCI Dott.ssa Sabina, RIETI; SINI
Dott.ssa Silvia, SASSARI; STEFANINI Dott.
Alessandro, RIETI; TEDDE Dott.ssa Maria
Rita, BOLOGNA; TRAMUTOLI Dott.
Roberto, ROMA; TRIVISANO Dott.ssa
Marina, FOGGIA; VITALI Dott. Paolo, MILANO; ZACCAGNINI Dott.ssa Marina, ROMA.
Verbale 114a riunione del
Consiglio Direttivo LICE
Alle ore 10:30 del giorno 25 Marzo 2009 si è
riunito, presso la Biblioteca dell’Ospedale
Fatebenefratelli di Milano, P.za Principessa
Clotilde, il CD della LICE per discutere sul
seguente O.d.G.:
1) Approvazione statuto Fondazione
2) Pianificazione sua attuazione
3) Modalità scelta temi congressuali
4) Varie ed eventuali
Assume la presidenza Beghi, coadiuvato,
come Segretario, da Capovilla. Sono risultati
21
presenti:
Beghi,
Capovilla,
Aguglia,
Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna,
Romeo, Sofia, Gambardella, Granata, La Neve,
più Stella per la Segreteria Amministrativa.
Alle ore 13 si aggiunge il Dott Quartararo,
sentito come esperto su punti specifici.
Assenti giustificati Tinuper e Francione.
Approvazione statuto Fondazione
Beghi sottolinea l’importanza di arrivare alla
costituzione della Fondazione e su questo
punto concordano le parole di tutti i presenti.
Beghi inizia ad esporre i vari articoli della
bozza inviata due mesi fa al CD, in parte già
modificata secondo i suggerimenti ricevuti da
alcuni dei componenti il CD stesso. Si apre un
ampio dibattito sui vari punti della bozza dello
statuto, al quale partecipano tutti i presenti.
Art 1
Si passa all’individuazione della denominazione della Fondazione. Dopo una breve discussione, Pruna propone FELICE (Fondazione
Epilessia LICE). La denominazione e l’acronimo vengono approvati.
pomeriggio, chiarirà che per gli scopi di questa tipologia di Fondazione non è necessario
un patrimonio rilevante e che possono essere
sufficienti alcune migliaia di euro, riservandosi peraltro di chiedere anche al notaio un parere in tal senso. Viene da Granata e Giallonardo
espresso il desiderio di portare comunque
all’approvazione dell’assemblea dei soci l’eventuale spesa da sostenere da parte della
LICE. Il CD delibera di soprassedere perché
si ritiene il CD della LICE legittimato a decidere impegni di spesa, come viene correntemente e pressoché quotidianamente fatto per motivi diversi. Sempre Quartararo riferisce che la
spesa da sostenere dal notaio sarà compresa
tra i 1200 e i 1800 euro. Viene evidenziato che
alcuni notai eseguono queste pratiche, per tali
tipologie di iniziative, gratuitamente. Verrà
valutata tale opportunità considerando anche
l’eventuale spesa per portare i soci fondatori
nella sede dove il notaio opera. Riguardo i soci
fondatori, Quartararo precisa che non esiste
un numero vincolante e potrebbero essere i
componenti il CD della LICE
Art. 4 e 5 non necessitano di
modifiche
Art.2
Si apre un ampio dibattito sulle finalità della
Fondazione, con ripetute modifiche del relativo articolo. Le opinioni sono divise tra chi
ritiene che la Fondazione debba supportare
solo la ricerca (in particolare, Granata,
Giallonardo, Muscas, Pruna, Sofia, e Tinuper,
che lo aveva scritto per lettera) e chi invece
anche la promozione (in particolare Capovilla,
Romeo e Beghi). A maggioranza si concorda
che la Fondazione si dovrà occupare solo di
finanziare la ricerca medico-scientifica in
ambito epilettologico. L’attività promozionale
dovrà essere svolta dall’apposita commissione
all’interno della LICE e, quindi, non rientrerà
tra le finalità statutarie della Fondazione.
Art. 6
Si apre un ampio dibattito con il coinvolgimento di tutti i presenti. Alcuni dei partecipanti
(Giallonardo, Granata e Muscas) evidenziano
la possibilità dell’esistenza di cumuli e sovrapposizione di cariche con conseguente potenziale accentramento di poteri e di conflitti di
interesse nell’appartenenza agli organismi
della LICE e della Fondazione. Non potendosi
trovare un accordo sulla composizione del
CdA, si decide, con il consenso pressoché
generale (con l’eccezione di Giallonardo), di
arrivare ad una votazione sulla base di alcune
proposte di seguito elencate.
Art. 3
IPOTESI DI CdA
A seguito della richiesta di chiarimenti avanzata da alcuni partecipanti in relazione alla possibile necessità di un congruo patrimonio iniziale, si decide di chiedere per tale aspetto
all’esperto di tali questioni. Quartararo, nel
Granata
2 Past President LICE
Responsabile Commissione Promozione LICE
3 figure tecniche
22
Pruna
Presidente LICE
1 Past President
Segretario LICE
2 eletti dal CD della LICE
2 figure tecniche
Giallonardo
2 Past President LICE
2 soci LICE che non facciano parte del CD
2 figure tecniche
Muscas
2 Past President LICE
Segretario LICE
2 membri eletti dal CD
2 tecnici
Beghi
Presidente LICE
1 Past President LICE
Segretario LICE
2 figure tecniche
Responsabile Commissione Promozione LICE
Coordinatore dei Coordinatori Regionali
Le votazioni per la presenza delle singole figure e, quindi, per la definizione del CdA danno
il seguente esito.
2 Past President LICE
2 favorevoli
7 contrari
1 Past President LICE
5 favorevoli
1 contrario
3 astenuti
Presidente LICE
5 favorevoli
3 contrari
1 astenuto
Segretario LICE
6 favorevoli
2 contrari
1 astenuto
Coordinatore dei Coordinatori Regionali
6 favorevoli
3 contrari
Coordinatore Commissione Promozione
LICE
2 favorevoli
7 contrari
2 Figure tecniche
7 favorevoli
1 astenuto
1 contrario
2 membri eletti dal CD, esterni o interni
allo stesso
2 favorevoli
7 contrari
1 membro eletto dal CD, esterno o interno allo stesso
6 favorevoli
3 contrari
Al termine delle singole votazioni viene predisposta una composizione definitiva del CdA.
Sofia chiede che prima di votare si decida la
composizione del CTS della Fondazione (vedi
art 10). La composizione definitiva del CdA
viene approvata con 5 voti a favore (Beghi,
Capovilla, Aguglia, Mecarelli e Romeo) e 4
contrari (Giallonardo, Muscas, Pruna e Sofia).
Sofia motiva il proprio voto contrario con il
fatto che le decisioni importanti saranno prese
dal CTS identificato nel CD della LICE.
1. Past President
2. Presidente
3. Segretario
4. Coordinatore dei Coordinatori
5. Figura tecnica (1)
6. Figura tecnica (2)
7. 1 membro eletto dal CD LICE tra i soci in
regola con il pagamento delle quote sociali
Per il numero totale dei componenti il CdA, si
decide che debba essere compreso tra 6 e 10
membri, per poter cooptare persone in scadenza che hanno ben lavorato all’interno del
23
CdA. Su tale punto Granata dissente perché,
secondo lei, le cariche devono sempre decadere con la decadenza dalla carica LICE.
Art 7
Su suggerimento di Tinuper, ricevuto per mail
precedentemente il CD, viene inserito pro
tempore al punto che riguarda un’eventuale
abbandono della carica da parte del
Presidente della Fondazione.
CdA della Fondazione. L’articolo viene variato
quindi in “La Fondazione si avvale, per tutto
quanto attiene le iniziative di cui all’art. 2 del
presente statuto, del parere vincolante dei
componenti il CD LICE in carica, che possono
a loro volta avvalersi del parere consultivo di
esperti esterni al CD stesso”.
I successivi articoli non vengono modificati.
Quartararo evidenzia come sia estremamente
importante che la raccolta dei fondi possa
essere decentrata a livello periferico. Anche
Romeo ribadisce tale importanza. Al contrario, Granata, Giallonardo, Pruna, Muscas e
Sofia si dicono contrari alla istituzione di sezioni regionali che aumenterebbero la struttura
burocratica della Fondazione. Dopo un breve
dibattito, si decide di non costituire delle
sezioni regionali e di modificare il nome in
Comitati. Si delibera di lasciare l’articolo
molto generico e valutare in futuro se e come
eventualmente organizzare tale attività.
In coda alla discussione sullo statuto, si valuta
se mettere la bozza sul sito della LICE e, in tal
caso, attendere input dai soci per eventuali
modificazioni prima di andare dal notaio per la
costituzione della Fondazione. La maggioranza è favorevole all’inserimento sul sito ma contraria ad una ulteriore discussione successiva
e considera la bozza di statuto definitiva (salvo
modifiche tecniche minori suggerite da
Quartararo) in quanto il CD ha avuto pieno
mandato dall’assemblea elettiva ed è legittimato a decidere in merito. Inoltre, ma non come
motivazione principale, tale procedura comporterebbe ulteriori dilazioni nella costituzione della Fondazione. Al proposito, alcuni dei
presenti (Romeo e Beghi) evidenziano come
l’AICE abbia già creato una propria
Fondazione e sia già operativa nella raccolta
fondi e come sia importante che anche la
LICE abbia una propria Fondazione con la
finalità di finanziare la ricerca. Giallonardo e
Granata dissentono sostenendo l’importanza
dell’input dei soci.
Art 10
VARIE ED EVENTUALI
Anche questo punto vede un ampio dibattito
tra coloro (in particolare Beghi e Capovilla)
che sostengono che il CTS debba essere costituito da figure prestigiose in ambito epilettologico, interne o esterne alla LICE, italiane o
straniere, e coloro che sostengono invece che,
per tutte le decisioni che riguardano l’art 2, il
parere del CD in carica debba essere vincolante. A maggioranza prevale questa seconda ipotesi, che consente un controllo diretto da
parte del CD in carica delle richieste di finanziamento alle iniziative di ricerca scientifica.
La maggioranza dei presenti non ravvisa conflitto di interesse tra l’appartenenza al CD e al
Beghi informa che è in corso la seconda tornata per le elezioni dell’Executive Committee
della ILAE. Dovendo esprimere 4 preferenze,
Beghi propone Covanis, Perucca, Tanaka e
Wiebe. Il CD approva.
Beghi informa che è in corso anche la prima
tornata elettorale della EAC e ripropone,
Capovilla. Il CD approva.
Beghi relaziona sui contatti avuti con le associazioni dei pazienti, in particolare l’AICE.
Riferisce sulla sua presenza, unitamente al
Presidente AICE Pesce, alla audizione alla
Camera dei Deputati dall’on Saltamartini, nel
corso della quale ha evidenziato la necessità di
Art 8
Si discute sulla durata del mandato del
Direttore e Segretario Generale. Si conviene
che tali figure, se hanno ben operato, debbano
continuare a prestare la loro opera all’interno
del CdA della Fondazione e, pertanto, possano
essere rinominabili anche per più volte.
Art 9
24
rivedere (per l’aspetto che compete alla
società scientifica) la bozza della sua proposta
di legge in alcuni punti, considerandola
comunque un buon punto di partenza. Pesce
ha anche invitato Beghi ad intervenire in una
trasmissione televisiva RAI in occasione della
Giornata Nazionale dell’Epilessia. La richiesta
del nostro Presidente di avere una scaletta
degli argomenti in discussione è stata interpretata da Pesce come un rifiuto alla partecipazione e vi è stata poi una successiva pesante
lettera a Beghi. Si prende atto delle difficoltà
di collaborazione con l’AICE ma si concorda
nel proseguire con la politica della mano tesa
alla collaborazione con l’AICE, così come con
qualsiasi altra associazione di pazienti. A tal
proposito, Beghi riferisce della imminente
riorganizzazione della FIE alla quale daremo
la nostra disponibilità a collaborare.
VOTAZIONE TEMI PROSSIMO
CONGRESSO
Nel corso delle assemblee dei soci degli ultimi
Congressi Nazionali, la scelta dei temi congressuali si è tenuta con modalità non ben
organizzate, comportando successive discussioni sulla validità dello score delle scelte.
Inoltre, in alcune occasioni, le proposte sono
state avanzate da colleghi non aventi diritto di
partecipare all’assemblea, in quanto non più
soci. Per la prossima scelta dei temi, il CD delibera di preparare dei form, rilasciati dalla
segreteria organizzativa, con elencate le proposte formulate dall’ assemblea e i soci dovranno
esprimere le proprie (due) preferenze.
Viene riesaminata dal CD la proposta di assegnare il ruolo di responsabile di giornata al proponente il tema. Sulla base della considerazione
che la proposta potrebbe venire da soci anche
molto giovani ed inesperti, o da soci appartenenti allo stesso Centro, tale possibilità viene
considerata non ottimale e respinta dal CD.
Verbale 115a riunione del
Consiglio Direttivo LICE
Presso l’Hotel Sorrento Palace di Sorrento,
alle ore 8:30 del giorno 19 maggio 2009, si è
riunito il CD della LICE, per discutere sul
seguente O.d.G.:
1) Approvazione verbale sedute precedenti
2) Comunicazioni del Presidente
3) Comunicazioni del Segretario
4) Aggiornamento Fondazione (Beghi)
5) Soci morosi
6) Bilancio Consuntivo 2008 (Capovilla)
7) Bilancio Preventivo 2009 (Capovilla)
8) Giornata per l’epilessia ed eventi correlati (Rubboli)
9) Sezioni regionali (Romeo)
10) Referenti territoriali videoteca on-line
(Capovilla)
11) Bollettino on-line (Canevini)
12) Policentrico 2010
13) Congresso Nazionale 2009 Sorrento
(Tata)
14) Congresso Nazionale 2010 Mantova
(Capovilla)
15) Corso di video-EEG e Claudio Munari
Workshop (Francione)
16) Contratto e compiti Segreteria
Amministrativa LICE
17) Nuovi soci
18) Varie ed eventuali
Assume la presidenza Beghi, coadiuvato, come
Segretario, da Capovilla. Sono risultati presenti:
Beghi,Tinuper, Capovilla, Aguglia, Francione,
Giallonardo, Mecarelli, Muscas, Pruna, Romeo,
Sofia, Gambardella, Granata, La Neve, più Stella
per la Segreteria Amministrativa. Sono anche
presenti i Coordinatori Regionali Aloisi,
Coppola, De Simone, Elia, Ferrari, Galeone,
Gobbi, Labate, Merella, Ortenzi, Pezzella e
Villani e, per relazionare sui punti di loro specifica competenza, Canevini, Rubboli e Tata.
Assenti giustificati Cantello, Campo-strini (ritar_________________________________________________
do treno), Monti, Parmeggiani e Vecchi.
25
Approvazione verbali sedute
precedenti
I verbali vengono approvati all’unanimità.
Comunicazioni del Presidente
• Elezioni ILAE. Il presidente relaziona sullo
stato di avanzamento delle elezioni della
ILAE e comunica l’ufficialità delle nomine
di Perucca, Wiebe, Tanaka e Baulac
nell’Executive Committee. Comunica altresì che Capovilla ha passato il primo turno
elettorale della EAC e propone, per il
secondo ed ultimo turno, dovendo esprimere la propria preferenza per 5 candidati,
di votare Arzimanoglou, Capovilla,
Covanis, Guekht e Tomson. Il CD approva.
• Associazioni di pazienti. Beghi aggiorna
sullo stato dei contatti avuti negli ultimi
mesi con le associazioni dei pazienti. Vi
sono stati diversi scambi epistolari con
l’AICE e si è concordato di avere un incontro a Luglio tra alcuni loro esponenti e
Beghi, Capovilla e Romeo (in qualità di
coordinatore della commissione rapporti
istituzionali). Riferisce anche dei contatti
avuti con l’avv. Cervellione, neoeletto presidente della FIE. L’opinione prevalente
emersa in CD è che la LICE deve dare la
propria disponibilità a collaborare con
qualsiasi associazione di pazienti lo richieda, mantenendo un ruolo paritario e al di
sopra delle parti per eventuali contrasti tra
esse. Viene altresì sottolineato come, nell’eventualità della stesura di documenti
condivisi, sia necessario verificare, da
parte della LICE, la scientificità di quanto
espresso e la possibilità di modificare i
documenti e le diverse proposte.
• Prevenzione Salute. Beghi comunica la
richiesta di iscrizione a questo portale online. La somma richiesta è di 30 euro all’anno. Il CD esprime parere favorevole.
• Epilepsia Italia. Si conferma la volontà di
proseguire nella pubblicazione del supplemento “Italiano” di Epilepsia. Beghi conferma la propria disponibilità a coordinare
tale Gruppo di Lavoro, del quale fanno
parte Gambardella, Granata, Giallonardo,
Rubboli e Tassi. Si dice favorevole anche a
26
fornire da parte della LICE un supporto
per migliorare la metodologia della preparazione dei lavori ed il CD approva.
• Sondaggio Doxa. Beghi e Mecarelli prepareranno un testo per una pubblicazione
scientifica; il testo sarà inviato a settembre
a tutto il CD.
Comunicazioni del Segretario
• Collocazione riunione del CD. Il Segretario
riferisce delle difficoltà avute da diversi
Consiglieri e Coordinatori Regionali ad essere presenti alle riunioni del CD. Si discute
quindi della collocazione della stessa in
occasione dei prossimi Congressi Nazionali
e del Policentrico. Dopo un breve dibattito si
decide che la riunione del CD sarà tenuta la
sera della Giornata a Tema Libero per il
Congresso Nazionale e mantenuta il sabato
mattina per il Policentrico.
• Scelta temi congressuali. Capovilla propone
di regolamentare la scelta dei temi congressuali. In occasione dell’Assemblea verranno
aggiunti, ai temi già proposti negli anni scorsi, eventuali altri argomenti da parte dei
soci. Al termine dell’assemblea i soci potranno ritirare in Segreteria un form sul quale
indicare le proprie due preferenze, da riconsegnarsi entro le ore 18 del pomeriggio.
• Patrimonio LICE: Capovilla propone di
investire parte del capitale liquido della
LICE. Avendo esaminato varie proposte,
ritiene che una delle più convenienti, ma
soprattutto la più solida come garanzie per
la dimensione e la serietà del Gruppo, sia
quella delle Assicurazioni Generali. Il rendimento è a capitale garantito con un tasso
minimo del 2% lordo (1,75% netto) e nell’ultimo quadrimestre ha reso il 4,30, al netto
delle commissioni oltre il 3% netto. Viene
ribadita da molti dei presenti la necessità
della sicurezza dell’investimento, cosa che
appare in essere nella proposta del Gruppo
Assicurazioni Generali.
Fondazione
Beghi introduce facendo rilevare che è stato prodotto un documento ampiamente condiviso dalla
maggior parte dei componenti il CD. Ricorda,
inoltre, come i Coordinatori Regio-nali siano stati
informati dell’andamento della creazione della
Fondazione e abbiano ricevuto la bozza dello statuto i primi di febbraio, per fornire eventuali loro
commenti. Beghi relaziona su alcuni commenti
ricevuti da Perucca, Avanzini e Vigevano in merito allo statuto della Fondazione. I primi due, in
particolare, si sono espressi negativamente su
diversi punti. Romeo critica la scelta di Tinuper
di inviare la bozza di statuto e il verbale della precedente riunione del CD a quattro past-president
(Avanzini, Dalla Bernardina, Vigevano e Perucca) senza consultare preventivamente il CD della
LICE. Tinuper replica che, in qualità di past president, si è sentito in dovere di chiedere un parere a chi lo ha preceduto e che, anzi avrebbe
auspicato che questo fosse stato fatto dal
Presidente. Romeo ribadisce che in situazioni
analoghe i past president non sono stati consultati, anche durante la sua presidenza, come per la
modifica dello statuto avvenuta a Venezia, e che
la documentazione non è stata inviata a Canger,
presidente succeduto ad Avanzini. Aggiunge che
sono state inviate versioni precedenti sia della
bozza di statuto che del verbale (ancora da approvare), nonostante vi fossero versioni più aggiornate. Capovilla sottolinea come i commenti negativi di Avanzini e Perucca possano essere in parte
dipesi da ciò. Capovilla riferisce l’opinione di
Quartararo secondo il quale la LICE avrebbe
potuto mantenere lo status di Onlus. Tinuper
ribadisce la correttezza della decisione a suo
tempo assunta e chiede che ciò venga verbalizzato e discusso in una prossima riunione del CD. Si
apre poi un ampio dibattito, con l’intervento di
molti dei presenti, sull’iter da seguire per le tappe
future della realizzazione della Fondazione. La
decisione finale è che lo statuto venga messo sul
Sito per un periodo di 30 giorni, dando, entro tale
termine, la possibilità ai soci di inviare i loro commenti. Si decide che lo statuto verrà inserito in
area riservata, alla quale potranno accedere tutti
i soci indipendentemente dall’essere in regola col
pagamento delle quote sociali. Sarà convocata in
Luglio una riunione ad hoc del CD per valutare
se apportare, sulla base dei commenti dei soci,
ulteriori modifiche allo statuto e concludere definitivamente l’iter con la costituzione della
Fondazione. Un altro punto che emerge dalla
discussione è che la maggioranza del CD è contraria a ritenere necessario il voto approvativo da
parte dell’assemblea, anche e soprattutto sulla
base di quanto espresso da Quartararo che ha
esaminato, secondo quanto scritto nello statuto
della LICE, i compiti del Consiglio Direttivo e
della Assemblea Ordinaria e Straordinaria dei
soci. Viene poi chiesto ai componenti il CD se vi
sono partecipazioni a qualsiasi titolo in altre fondazioni, per la presenza di possibili conflitti di
interesse. Giallonardo riferisce di far parte, da
alcuni anni, del CdA della Fondazione FOREP,
anch’essa operante in ambito epilettologico.
Soci morosi
Si affronta il problema di come comportarsi
con la morosità di molti dei nostri soci. Dopo
un breve dibattito, la decisione finale è che i
soci decaduti potranno re iscriversi alla LICE
come nuovi soci dopo tre anni di decadenza
dallo status, senza dover versare alcuna quota
arretrata. Se la domanda di re iscrizione sarà
presentata entro i tre anni dalla decadenza,
dovranno essere saldate tutte le quote arretrate. A tal fine dovrà essere apportata una modifica al Manuale Operativo del CD da approvare in una delle prossime riunioni.
Bilancio consuntivo 2008
Capovilla presenta il bilancio definitivo del
2008. L’esercizio si chiude con un utile di
34.712,96. Il CD approva. Il bilancio 2008 sarà
inviato unitamente al verbale.
Bilancio preventivo 2009
Viene presentato il bilancio preventivo per il
2009, di seguito riportato. Il CD approva.
PREVISIONE DI BILANCIO 2009
ENTRATE al netto di IVA
Quote societarie 2007
€42,00 × 205 quote €8.610,00
Quote societarie 2007
€25,00 × 31 quote €775,00
Quote societarie 2008
€42,00 × 323 quote €13.566,00
Quote societarie 2008
€25,00 × 84 quote €2.100,00
27
Quote societarie 2009
€50,00 × 831 quote €41.550,00
Quote societarie 2009
€25,00 × 188 quote €4.700,00
Quote 2009 già versate - €167,00
Sponsorizzazioni Cyberonics,
Novartis, Sanofi Aventis e
UCB per Policentrico €20.000,00
Contributo liberale EISAI Videoteca
€24.000,00
Contributo liberale UCB per inchiesta DOXA
€25.000,00
Ipotesi di donazioni in base allo storico
€800,00
Stima attivo congresso Sorrento €40.000,00
Interessi bancari e postali al netto spese
tenuta conto €1.200,00
Totale Entrate 2009 €182.468,00
USCITE
Contributo Commissione Genetica €60.000,00
Videoteca online €20000,00
Contributo annuale ILAE €1.100,00
Tassa annnuale FISM E USPI €1.225,00
Giornata Nazionale €50.000,00
Inchiesta Doxa €14.040,00
Contributi Sezioni Regionali €4.430,00
Riunione Policentrica €24.500,00
Hosting sito web LICE e Giornata Nazionale
€720,00
Manutenzione sito web LICE e Giornata
Nazionale €7.200,00
Manutenzione programma contabile €864,00
Studio Commercialista €3.744,00 + bilancio
€4.500,00
Consulenze fiscali e legali €2.000,00
Bollettino LICE on line €6.140,00
Logo MARATOLICE e registrazione dello
stesso presso ufficio brevetti €2.400,00
Spese generali compresa stampa targhe
Centri LICE €7.000,00
Spese francobolli; raccomandate; c/correnti €
500,00
Spese viaggi CD €1.500,00
Totale Uscite 2009 €211.863,00.
28
Giornata Nazionale per l’Epilessia
Rubboli relaziona sull’andamento delle varie iniziative tenutesi in molte parti d’Italia in occasione della Giornata Nazionale per l’Epilessia.
Riferisce sulla conferenza stampa tenutasi a
Roma e moderata da Manuela Lucchini, giornalista del TG1 e dei successivi passaggi sulle
varie reti televisive. Illustra l’ottimo successo
delle maratone tenutesi in tre diverse località
della Puglia e della partecipazione di Antibo e
Mecarelli nel parterre della Maratona d’Europa
di Trieste. Anche la Mara-tolice di Roma ha
avuto un ottimo riscontro in termini di partecipanti (tra i quali molti medici) e di visibilità sui
media. Viene evidenziata, attraverso l’intervento di alcuni dei presenti, la necessità di un maggior collegamento tra i coordinatori regionali e
la Commissione Promozione. Viene anche
auspicato un maggior coinvolgimento delle
strutture scolastiche, già in essere in alcune
regioni quali la Puglia. Si è anche confermata la
positività della scelta di supportare in maniera
finanziariamente più consistente alcuni progetti
delle sezioni regionali, come avvenuto questo
anno per le manifestazioni tenutesi a Cagliari,
Milano e Roma, che hanno avuto tutte un ottimo
successo.
Sezioni regionali
Romeo illustra il buon lavoro complessivamente svolto dai Coordinatori Regionali per la
Giornata Nazionale per l’Epilessia, e le diverse
attività scientifiche svolte nelle singole regioni. Auspica una maggiore interazione tra i
Coordinatori Regionali e il Referente delle
Sezioni Regionali per tutte le attività, compresi i rapporti con le istituzioni locali.
.
Referenti territoriali videoteca online
Capovilla illustra la proposta, concordata con
Mai, dell’individuazione di referenti territoriali per la raccolta di casi da inserire nella neonata Videoteca online. L’idea è che per le
regioni più piccole si creino degli ambiti
macroregionali, mentre per le regioni più
grandi vi sia almeno un referente. Il CD approva e da incarico a Francione, in collaborazione
con Mai e Capovilla, di individuare tra i nostri
soci tali figure nelle varie regioni.
Bollettino
Contratto PTS
Viene illustrato da Beghi e Canevini il progetto
per il futuro bollettino online. Lo spazio sul sito
sarà costituto da una parte riservata ai soci in
regola con il pagamento delle quote sociali, alla
quale si accederà tramite password fornita dal
sistema, ed una parte aperta a tutti. Nella prima
verranno ospitati i verbali delle riunioni del CD
e delle Assemblee, l’elenco dei soci ed il loro
luogo di lavoro, e ogni altro documento che
riguardi strettamente la vita societaria e che il
CD ritenga debba essere inserito in area riservata. Nella parte aperta a tutti andranno inseriti
gli atti del Congresso Nazionale, gli eventi congressuali, le Linee-guida e le raccomandazioni
diagnostico-terapeutiche e ogni altro documento che il CD ritenga debba e possa essere visibile a tutti. Il CD approva.
Il punto non viene discusso perché Stella non
ha preparato una proposta di rinnovo.
Policentrico 2010
Vengono fissate le date del prossimo Policentrico per i giorni 28 e 29 gennaio. Viene
discusso se ritornare alla sede del CNR oppure rimanere nella Aula Magna della Sapienza
ed il Cd approva questa seconda soluzione.
Viene anche anticipato che Bianchi invierà al
CD una proposta di diversa organizzazione
della riunione della Commissione Genetica.
Congresso Nazionale Sorrento 2009
Essendo Tata momentaneamente impegnata
in problemi organizzativi, viene solamente
rendicontato da Stella che le iscrizioni sono
oltre 400 anche se il consuntivo finale verrà
fatto a Congresso avvenuto.
Congresso Nazionale Mantova
2010
Varie ed eventuali
Viene proposto che tutti i past-president vengano nominati soci onorari. Il CD approva.
Tale proposta dovrà essere peraltro approvata
da una prossima Assemblea Straordinaria.
Viene anche chiesto a Beghi se la LICE è stata
inserita tra le società scientifiche interlocutrici
del Ministero per la determinazione delle tariffe ambulatoriali delle prestazioni in ambito
epilettologico. Beghi riferisce che la richiesta
è stata fatta e che si sta attendendo una risposta da parte del Ministero.
Nuovi soci
Si accettano le candidature di 19 nuovi soci.
ASTA Dott.ssa Francesca, VATTARO (TN);
CARNÌ Dott. Marco, ROMA; CASCIATO
Dott.ssa Sara, ROMA; CECCONI Dott.ssa
Michela, PERUGIA; DE GIORGIS Dott.ssa
Valentina, PAVIA; DE LEO Dott.ssa Rosa
Albina, SIDERNO (RC); DE RINALDIS
Dott.ssa Marta, LIZZANELLO (LE); GOZZO
Dott.ssa Francesca, CATANIA; LAPENTA
Dott. Leonardo, ROMA; LOGROSCINO Dott.
Giancarlo, BARI; MACONE Dott.ssa Sara,
PERUGIA; MARINO Dott.ssa Daniela, MONTERIGGIONI (SI); PETRUCCI Dott.ssa
Simona, ROMA; PUCCI Dott.ssa Barbara,
MONTESPERTOLI (FI); SANTARNECCHI
Dott. Emiliano, CASTELFIORENTINO (FI);
SERPINO Dott. Domenico, TERNI; SPADONE Dott.ssa Maria Antonietta, BARI; TRABACCA Dott. Antonio, BRINDISI; ZAMBELLI
Dott.ssa Paola, TORINO.
Capovilla conferma sia le date (26-29 maggio)
che la sede.
Corso di Video-EEG e
Claudio Munari
Francione riferisce che sono state fissate le
date di entrambi gli appuntamenti. Il corso di
video-EEG si terrà a Milano dal 21 al 23 di
ottobre, il Claudio Munari Workshop sempre
a Milano il 18 e 19 dicembre.
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