L’importanza dell’informazione per
cittadini, pazienti e associazioni
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Milano, 30 marzo 2010
L’informazione come progetto di ricerca
• Studi sulle informazioni fornite e sul valore della
informazione come parte centrale del processo di
cura
• Valutazione quali-quantitativa dell’informazione
fornita al pubblico da media e siti internet
• Attività di ricerca con associazioni di cittadini e
pazienti, attività di empowerment sul tema
informazione salute/sanità, progetti di
partecipazione
Personale sanitario, amministratori, esperti, ricercatori,
giornalisti, associazioni di cittadini e pazienti condividono
- alla luce delle evidenze disponibili - che …
…le capacità decisionali e partecipative di un “cittadino”
nei confronti di un qualsiasi problema medico e/o sanitario
sono strettamente correlate alla qualità e alla quantità
delle informazioni ricevute.
Salute e sanità
Il panorama clinico è cambiato
da patologie acute verso croniche, da soggetto sano a soggetto malato
Dal modello paternalista alla modello partnership
la rivoluzione nel rapporto tra medico, cittadini&pazienti, sistema
sanitario, l’apertura verso la partecipazione attiva di cittadini
La criticità dei servizi sanitari: cosa dice il cittadino
la sostenibilità economica-finanziaria e la credibilità del sistema
sanitario, il dibattito aperto sui cambiamenti in corso nei SSN
La medicina basata sulle evidenze
un riferimento metodologico e un riferimento riconosciuto
L’attento interesse del mercato verso cittadini & pazienti
la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni (lobby),
lo sviluppo di siti ad hoc, la spinta verso la medicalizzazione
Informazione: tante fonti a confronto
Mosconi e Colombo per www.partecipasalute.it
Opinioni
S
A
L
U
T
E
Amici, parenti, conoscenti
Articoli divulgativi su giornali, riviste, bollettini
Opuscoli a tema
Campagne informazione e promozione salute
Informazione sui siti e portali internet
Materiale associazioni consumatori/pazienti
Farmacista, bugiardino farmaci
Medico di Medicina Generale
Medico specialista e ospedaliero
Linee guida e consensus conference
Evidenze
Lo spessore della linea indica la quantità di ‘esposizione’ alla fonte di informazioni
M
A
L
A
T
T
I
A
Vaccino HPV
“Il modo in cui la pubblicità ingannevole fatta
al vaccino aumenta le speranze, è un
tradimento alle donne” scrivono la direttrice e
il manager dell’agenzia governativa svedese
per la valutazione in medicina (SBU, Scientific Assessment
Health Technology, 2008 )
Consensus Conference TOS – indagine media
Fonte di informazione %
Esperto, specialista
Prove scientifiche
Rivista medico-scientifica
Mmg, Altro operatore sanitario, Altro
68
56
40
8
L’articolo…
Parla di menopausa
Tratta dei rischi della TOS
Tratta di TOS per curare i sintomi della menopausa
Tratta di TOS per prevenire i sintomi della menopausa
Presenta alternative alla TOS
Cita lo studio WHI e i suoi risultati
Fa riferimento a potenziali conflitti di interesse
72
58
56
48
38
45
12
Permette a chi legge di fare scelte più consapevoli
45
Comprensibilità e chiarezza dell’articolo, Buono
77
BMC Woman Health J 2009, 9:14
TOS - Terapia Ormonale Sostitutiva
Informazioni sullo screening: web/pamphlets
Websites
%
Pamphlets
%
Rischio nella vita di sviluppare un tumore al seno
44
60
Rischio nella vita di morire di tumore al seno
15
2
Dati di sopravvivenza dopo diagnosi tumore al seno
11
5
Riduzione della mortalità (rischio relativo)
56
22
Riduzione della mortalità (rischio assoluto)
19
0
NNT
7
0
Proporzione donne richiamate dopo scrrening
44
14
Informazioni sui falsi positivi
0
0
BMJ 2004;328:769-770
La confusione dei consumatori: La mammografia è una radiografia
ai seni, a Suo giudizio la mammografia fatta regolarmente ogni due
anni a donne che si sentono in buona salute… Int J Epid, 2003
USA
UK
I
CH
Permette di evitare di avere
in futuro un cancro al seno
26
17
33
10
Permette di diminuire la
probabilità di avere in futuro
un cancro al seno
31
52
48
55
Non ha nessuna influenza
sulla probabilità di avere in
futuro un cancro al seno
37
22
16
27
Studio AIOM: livello di soddisfazione espresso da
pazienti su informazioni ricevute dagli oncologi
DIAGNOSI
TERAPIA
PROGNOSI
5%
7%
20%
36%
7%
57%
35%
60%
27%
53%
36%
MOLTO/ABBASTANZA SODDISFATTO
ASSOLUTAMENTE INSODDISFATTO
ALTRO
Dati 2008, GoriGori-AIOM
L’informazione è il primo cardine del rapporto
medico--paziente
medico
Studio Givio,
Givio, Anni ‘80
‘80--’90
Informazione in fase avanzata di malattia
Casistiche americane e italiane documentano come
solo il 32-34% dei malati oncologici in fase
avanzata/terminale di malattia, è a conoscenza della
prognosi del tumore di cui sono affetti
ciò comporta scelte di trattamento
sproporzionate rispetto alla prognosi
Harrington SE et al. JAMA 2008; 299:2667
Apolone G et al Ann Oncol 2008; 19:1021
Studio GCLAGCLA-PS: il nucleo familiare è stato
informato e coinvolto nel progetto di dimissione?
45
40
35
30
25
20
Si
SI Parz.
No
15
10
5
0
SI chiaramente 41 %
SI parzialmente 42 %
NO
17 %
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node
http://www.partecipasalute.it/cms_2/
node/52
/52
13 domande su qualità
informazione della
carta stampata
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41
10 domande su qualità
informazione di siti
internet
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node
http://www.partecipasalute.it/cms_2/
node/18
/18
http://www.partecipasalute.it/cms_2/test--misuracampagna
http://www.partecipasalute.it/cms_2/test
Fonti informazione su salute (% popolazione EU
EU))
The European Opinion Research Group, 2003
Attendibilità delle info sulla salute (% popolazione EU)
The European Opinion Research Group, 2003