Editoriale FORSALUS. La rivista “laboratorio” della Sanità L’ espressione della conoscenza, la diffusione della cultura e l’elaborazione cognitiva, da sempre, affascinano l’uomo e generano i forti cambiamenti sociali e valoriali dell’Umanità. La sapienza, intesa nella sua dimensione flessibile, pur in una cornice metafisica, ricerca il sale della vita, l’azione del sapio, l’avere sapore della conoscenza e, spesso, costituisce il risultato dell’articolazione del pensiero lungo l’arco della propria esistenza. Dove il pensiero è, spesso ma non sempre, la fonte dell’azione e dove, quindi, la qualità dell’azione è, altrettanto frequentemente, data dalla qualità, congruente ed etica, del pensiero. In tal senso tutto ciò che coniuga, connette e crea legami tra il Pensiero e l’Azione rappresenta, propedeuticamente, un generatore di Valore. La scrittura costituisce, quindi, una delle manifestazioni più alte e naturali di tale relazione e , infatti, come diceva il Profeta dell’Islam “L’inchiostro dei sapienti è più prezioso del sangue dei martiri”. Cristallizzare il pensiero, anche solo temporaneamente, attraverso l’atto dello scrivere rappresenta, pertanto, un processo prezioso in grado di favorire l’elaborazione interna, il confronto dialettico e la critica generativa di nuovi apprendimenti. La scrittura è in grado non solo di facilitare l’acquisizione di nuove conoscenze e comportamenti, ma anche di fertilizzare le menti verso obiettivi sfidanti, nonché di elicitare gli strati più profondi della propria identità generando una sistematica, seppur rivisitabile, definizione gerarchica dei propri valori. A maggior ragione ciò si verifica se il valore su cui si focalizza l’attenzione è fortemente connesso con la propria identità. In tale ottica, l’orientamento alla cura della Salute è diffusamente, se non unanimamente, considerato un ottimo indicatore della congruenza soggettiva ovvero della corrispondenza tra ideal self e real self, tra il sé ideale e il sé reale, fra il come pensiamo di essere e come siamo realmente. Un indicatore che dovrebbe essere utilizzato da tutti coloro che credono fortemente nel potere e nel ruolo, etico e deontologico, dell’Essere rispetto a quello dell’Apparire, cogliendo il valore dell’autenticità come presupposto per l’evoluzione efficace verso lo stato identitario desiderato. Una meta, per quanto ambiziosa possa essere, la si raggiunge meglio e in minor tempo se si sa da dove si parte. Ecco perché la consapevolezza dello stato soggettivo presente e delle proprie caratteristiche e potenzialità, fisiche e mentali, rappresenta un inequivocabile presupposto per raggiungere più efficacemente i propri stati desiderati. In questa cornice la nascita di una nuova rivista orientata ad approfondire la relazione tra due alti valori quali la Salute e l’Educazione acquisisce un ruolo ancor più significativo rispetto a quello, già rilevante, di diffondere cultura e conoscenza. Un ruolo orientato a perlustrare i diversi ambiti della soggettività rispetto alla concezione diversificata di benessere. FORSALUS vuole, infatti, rappresentare un laboratorio cognitivo, un confronto autorevole fra mappe interpretative di una realtà delicata, vitale e affascinante qual è quella del differenziato mondo della salute e dei diversi approcci educativi e divulgativi ad esso connessi. Contaminare positivamente le differenti dimensioni dell’Essere, genera crescita e valore, e aumenta la capacità di essere cognitivamente flessibili, capacità che rappresenta una delle più importanti competenze del XXI secolo . FORSALUS rappresenta un laboratorio aperto, ma anche attento al riconoscimento scientifico, istituzionale e qualitativo dei contributi che rappresentano la linfa della propria proposta editoriale, nella ricerca continua e sistematica di superare un’autoreferenzialità che è, purtroppo, ancora presente sia nel mondo della Sani- Pier Sergio Caltabiano, Direttore della Formazione - CEFPAS tà sia in quello della Formazione. La finalità sarà quindi anche di superare l’autofagia cognitiva, concetto elaborato alcuni anni fa, con il quale ho voluto stigmatizzare il comportamento delle organizzazioni, delle strutture e dei soggetti in genere che si autoalimentano della propria conoscenza consolidata e del proprio pensiero, senza aprirsi a nuovi e differenti approcci, rinunciando così ad ampliare la propria mappa interpretativa e ad arricchire, anche selettivamente e criticamente, la propria dimensione culturale ed esperienziale. Con questa nuova rivista inizia quindi un percorso sfidante e ambizioso teso a connettere persone e valori, logiche e conoscenze, tecniche e strumenti, modelli ed esperienze differenziate. Un percorso chiamato a rigenerarsi sistematicamente con nuove traiettorie cognitive e con il coinvolgimento dei più importanti interpreti degli ambiti educativi della sanità pubblica e privata. Un percorso che vedrà comunque la partecipazione attiva di coloro che ne sono i destinatari e, quindi, con i propri feedback e contributi, i principali protagonisti. Pier Sergio Caltabiano, Direttore della Formazione - CEFPAS SalusFestival. Prevenzione e promozione della salute per il benessere e i corretti stili di vita. Intervista ad Angelo Lomaglio, Direttore generale del CEFPAS I l CEFPAS è da sempre impegnato nella realizzazione di percorsi formativi finalizzati alla prevenzione dei rischi correlati alla salute e alla promozione dei comportamenti e degli stili di vita salutari. Quali le principali azioni previste in ordine al Piano di Prevenzione 2014-2018? Il CEFPAS ha attivato numerosi percorsi formativi coerenti con gli obiettivi di prevenzione 2014-2018, in particolare, in ordine anche nel corso delle 4 giornate di prevenzione e promozione della salute previste dal SalusFestival, va segnalata l’attenzione al piano di prevenzione primaria e al percorso di formazione formatori nella scuola. Gli ambiti d’intervento formativo riguarderanno tre aree tematiche: comunicazione in rete e utilizzo consapevole dei media digitali, strategie e modelli partecipativi in tema di sana alimentazione, attività sportiva e benessere psicologico. Il percorso è destinato a 120 insegnanti delle scuole primarie e secondarie provenienti dalle province di: Caltanissetta, Catania e Palermo, che, a conclusione del percorso formativo, saranno nominati referenti scolastici per la promozione della salute. Il progetto è promosso dall’Assessorato della Salute e dall’Assessorato della Formazione della Regione Siciliana, il CEPFAS e dall’Ufficio Scolastico Provinciale. Altrettanto rilevante è l’Executive Master sul trattamento dei “Disturbi del Comportamento Alimentare”, finalizzato a definire una rete multidisciplinare, che affronti in tutte le Aziende Sanitarie siciliane le problematiche dei DCA, che stanno sempre più coinvolgen- 4 do adolescenti e bambini. In questa direzione, la responsabilità del coordinamento scientifico del Master è stato affidato a Laura Dalla Ragione, Responsabile dei Servizi di controllo dei DCA della Regione Umbria, la cui presenza dà autorevolezza scientifica all’intero percorso. Altrettanto importante, il percorso formativo sui piani speciali per il monitoraggio della contaminazione chimica e del grado di compromissione della catena alimentare nelle aree a rischio di crisi ambientale di: Augusta, Priolo, Gela e Milazzo e delle aree del Mela. La progettazione e prossima realizzazione del percorso che parte a settembre è stata possibile grazie alla collaborazione con il DASOE, dell’Università di Catania, il Dipartimento di Scienze dell’Ambiente della Sicurezza del Territorio degli Alimenti e della Salute (S.A.S.T.A.S) dell’Università di Messina, l’ASP di Siracusa, l’Istituto Zooprofilattico Sperimentale del Mezzogiorno, il Laboratorio Ambientale Syndial di Priolo. Qual è il principale ruolo del CEFPAS nell’ambito del SalusFestival? Il CEFPAS è uno dei principali promotori, insieme all’Assessorato della Salute, al DASOE e all’ASP e al Comune di Caltanissetta. Uno degli obiettivi più rilevanti del Festival, il cui tema principale è la prevenzione e la promozione della salute, del benessere e dei corretti stili di vita, è quello di creare un network territoriale tra le istituzioni e le associazioni del terzo settore impegnate per lo sviluppo di percorsi permanenti di prevenzione e promozione del benessere e della salute del comprensorio sociale nisseno. Angelo Lomaglio, Direttore Generale del CEFPAS Nell’ambito del Festival, oltre al coordinamento, il CEFPAS cura la realizzazione delle quattro “Giornate di Promozione alla Salute”, in collaborazione con il DASOE. Le giornate della Promozione della Salute sono dedicate all’approfondimento dei temi legati alle vecchie e nuove dipendenze patologiche, al disagio mentale, alla sicurezza stradale ed alla salute alimentare, coinvolgendo alcuni tra i principali testimonial e principali attori del panorama nazionale ed istituzionale. Inoltre, in considerazione dell’enorme potere dell’arte di raggiungere migliaia di persone utilizzando molteplici linguaggi, il CEFPAS promuove il “Salus Cine Festival”, I Festival Nazionale della Cinematografia sui temi della Salute e del Benessere, nel corso del quale saranno premiati alcuni dei 20 cortometraggi in concorso e il cui principale ospite sarà il regista italiano Pupi Avati. Valentina Botta Il Piano di Prevenzione della Regione Sicilia. Per il diritto effettivo alla Salute Intervista a Baldo Gucciardi, Ass. della Salute della Regione Siciliana L’ importanza del tema della prevenzione è solo di recente stata posta tra gli obiettivi fondanti di una sanità moderna ed orientata verso la qualità della salute dei cittadini. L’intero sistema sanitario ha avuto nel recente passato come pilastro ineludibile una visione ospedalo-centrica, in cui il cittadino ha il ruolo di paziente da curare e l’ospedale ne è l’emblema. Detta impostazione tradizionale va sovvertita: i cittadini hanno diritto ad una buona salute e ad avere consapevolezza di come mantenerla sin dalla più tenera età con un processo di accompagnamento, in cui il sistema sanitario si occupa di educare sin dall’età scolare ad adottare stili di vita corretti, a vaccinarsi per prevenire le malattie infettive, a promuovere l’attività fisica, a combattere il fumo, a diffondere la cultura degli screening oncologici tra la popolazione per intercettare in tempo utile il sorgere delle più diffuse forme di cancro. Per perseguire queste ed altre finalità che garantiscono ab initio il diritto effettivo alla salute, la Regione Siciliana si è dotata di un Piano di Prevenzione 2014/2018, con oltre 60 linee operative ,le cui prime attività sono state avviate dalle ASP e che potranno compiutamente essere sviluppate a seguito dell’approvazione delle nuove dotazioni organiche e del reclutamento di personale dedicato a tali attività sul territorio. Ovviamente, processi così complessi ed articolati vanno realizzati in sinergia con tutti gli attori, istituzionali e non, che possono fattivamente contribuire ad incidere sui comportamenti dei cittadini ed affiancare sul campo gli operatori sanitari delle ASP. Oltre a fare riferimento alle sinergie con i Medici di Medicina Generale e i Pediatri, mi pare indispensabile rimarcare le collaborazioni già esistenti, ma che occorre incrementare con l’Ufficio Scolastico Regionale, con le Associazioni di Volontariato, con CittadinanzAttiva, con i Comitati Consultivi Aziendali e con tutte le forze attive, che vorranno affiancare gli operatori sanitari in questo impegno rilevantissimo, unitamente ad adeguate e mirate attività formative e di promozione dell’educazione alla salute. In questa ottica si colloca l’iniziativa del SALUS FESTIVAL organizzata dall’Assessorato regionale della Salute in collaborazione con il CEFPAS, con la finalità di penetrare nel vivo del sociale, stimolando l’interesse dei cittadini per la diffusione ad ampio raggio della cultura della prevenzione. Per fare comprendere a tutti che la vera battaglia per la qualità della salute si combatte giornalmente e che l’adozione di semplici misure di prevenzione, che peraltro le strutture sanitarie offrono gratuitamente, è il più efficace strumento per vivere bene e tenere lontane le patologie infettive, oncologiche e cronico-degenerative, che costituiscono le principali cause di morte nella nostra società. V. B. 13 Fare prevenzione per giocare d’anticipo La prevenzione e la promozione della salute rappresentano la grande sfida dell’Assessorato Regionale della Salute. I dati in nostro possesso mettono in chiaro una situazione allarmante: l’obesità è in crescita, con un incremento percentuale del 40% nel Centro Sud. C i sono poi le dipendenze da alcol e droghe alla base di molti incidenti stradali: la Sicilia ne conta circa 13mila l’anno, con una media di 36 al giorno, molti dei quali causati dall’abuso di alcol e droga. Inoltre, ogni anno in Sicilia più di 12.000 persone muoiono a causa di una patologia oncologica e tutti i tumori rappresentano la seconda causa di morte dei siciliani. Fare prevenzione significa giocare d’anticipo sulla malattia: oltre al beneficio diretto che ne avrà lo stesso cittadino, se ne avvantaggerà anche il sistema sanitario visto che le nuove frontiere del risparmio non sono certamente i tagli ma proprio la prevenzione, che abbatte l’incidenza delle malattie e dunque il ricorso al sistema sanitario ed il relativo costo pro capite. Ogni euro speso in prevenzione sono tre euro risparmiati in cure mentre non ha prezzo il miglioramento della qualità della vita della popolazione. Per questo, già da marzo, l’Assessorato ha lanciato la campagna regionale per la promozione della salute, che copre cinque grandi aree per promuovere i “comportamenti salutari”: il contrasto alle dipendenze di ogni tipo (droga, alcol, gioco d’azzardo), la salubrità e la sicurezza sui luoghi di lavoro, la promozione degli screening per la prevenzione dei tumori e la donazione di sangue e di organi. La Regione sta inoltre ideando il suo Piano Regionale della Prevenzione (PRP) per promuovere la salute di ognuno di noi e nelle nostre comunità. Efficacia, intersettorialità, comunicazione, equità e partecipazione sono le parole chiave. Il percorso partecipato “Costruire salute” voluto fortemente dall’Assessorato mira inoltre a coinvolgere enti, stakeholders, associazioni e cittadini per favorire una progettazione comune e condivisa” per la promozione di stili di vita salutari e la prevenzione delle patologie cronico-degenerative”. In occasione del SalusFestival l’Assessorato Regionale della Salute ha contribuito in modo sostanziale un grande contributo. Abbiamo investito completamente nella realizzazione del SalusFestival. La costituzione di un Tavolo Tecnico Regionale ad hoc è stato fortemente voluto per costruire una manifestazione di livello internazionale, in linea con le politiche nazionali e regionali previste dai rispettivi piani di pre- venzione. Le “giornate della promozione della salute” nell’ambito del SalusFestival sono finalizzate ad affrontare e sviluppare i quattro ambiti tematici prioritari: ambiente e salute, promozione dell’attività fisica, contrasto alle dipendenze e prevenzione disagio e sana alimentazione. Per garantire la più ampia rappresentatività, abbiamo previsto, oltre gli attori locali, la partecipazione di professionalità di spessore del mondo scientifico e sportivo a livello nazionale ed internazionale. La vera scommessa della Sanità si fonda sulla prevenzione, intesa come cambio culturale di un diverso approccio della popolazione con il Servizio Sanitario. Manifestazioni come quella organizzata con il CEFPAS hanno l’obiettivo di richiamare la gente all’attenzione agli stili di vita e ad occuparsi della propria salute non quando viene diagnosticata una patologia, ma nella propria vita quotidiana di soggetti sani, che vigilano per tempo sulla loro salute futura. Ignazio Tozzo, Direttore generale DASOE, Assessorato della Salute della Regione Siciliana La “Cittadella della prevenzione”. Un network per la promozione della Salute Giovanni Ruvolo, appassionato ricercatore e biologo presso l’ISMETT di Palermo, è il primo cittadino di Caltanissetta dal giugno dello scorso anno. Professionista apprezzato a livello internazionale, Giovanni Ruvolo è tra i più strenui promotori del SalusFestival di Caltanissetta e della diffusione della Cultura della Salute tra la popolazione. Q ual è l’importanza del Salus Festival per il territorio nisseno e la città di Caltanissetta? Il respiro internazionale del SalusFestival, ne fa una manifestazione di importanza fondamentale per il nostro territorio e un’opportunità irrinunciabile per la città di Caltanissetta. Questa Amministrazione, fin dal suo insediamento, 14 ha voluto scommettere sulla formazione in campo sanitario come volano di crescita e di sviluppo. Pensiamo alla valorizzazione del ruolo dell’ASP, dell’Ospedale e della sinergia con l’Università di Medicina e Chirurgia, alla recente inaugurazione del Campus Universitario, al contributo formativo del CEFPAS e all’attività delle Associazioni impegnate nell’ambito del- la prevenzione e della promozione della salute. Il SalusFestival incide sul consolidamento dell’identità territoriale e rappresenta un’ importante opportunità per fare comunicazione sulla Salute e trasferire informazioni utili alla cittadinanza. Qual è il ruolo del Comune di Caltanissetta nell’ambito del SalusFestival? Il Comune di Caltanissetta ha creato un network tra le Associazioni, che si occupano di prevenzione perché intende investire nella prevenzione delle principali patologie cronico-degenerative e contribuire a risolverne l’incremento. Investire per la prevenzione corrisponde ad un grande risparmio per la Sanità Pubblica. Per questo motivo, l’Amministrazione promuove la creazione della “Cittadella della Prevenzione” struttura permanente, alla cui costituzione sta contribuendo attivamente il lavoro della VI Commissione Conciliare che si occupa di Sanità. La “Cittadella della Prevenzione”, durante e dopo il SalusFestival, avrà il compito di promuovere la cultura della prevenzione, creare “rete” fra soggetti che fino ad ora hanno potuto lavorare solo individualmente, così da progettare e strutturare insieme e in modo permanente, attività di prevenzione a qualsiasi livello, rivolte ai cittadini del territorio nisseno. Ascolto delle associazioni dei pazienti e risposte ai bisogni Intervista a Carmelo Iacono, Direttore generale ASP Caltanissetta Q uali sono, al momento, le più importanti azioni sinergiche avviate dall’ASP di Caltanissetta in collaborazione con le realtà territoriali per la prevenzione e la promozione della salute? Prevenzione e promozione della salute sono cardini della mission di un’azienda sanitaria , il coinvolgimento attivo della popolazione utente in modo diretto ed attraverso le associazioni di volontariato rappresenta lo strumento più adeguato per raggiungere gli obiettivi di salute prefissati. L’ascolto delle istanze provenienti dalle associazioni di pazienti costituisce un elemento catalizzatore dell’attenzione alle problematiche emergenti ed aiuta nella ricerca di soluzioni adeguate. L’ASP di Caltanissetta promuove ed agevola l’azione di tutte le associazioni di volontariato e consente la loro azione diretta all’interno delle strutture ospedaliere e territoriali a favore ed a tutela dei pazienti assistiti. L’ASP di Caltanissetta è una delle protagonista principali del SalusFestival. Quali, in particolare, le attività curate dall’Azienda? SalusFestival rappresenta un importante occasione per interloquire con la cittadi- nanza e l’ASP intende agire su tre direttive, la prima in senso educativo diffondendo informazioni di igiene alimentare ambientale e di stili di vita, la seconda offrendo prestazioni di prevenzione e consulenze specialistiche, la terza dimostrando l’affidabilità delle strutture sanitarie provinciali per un pieno recupero della credibilità delle stesse. L’alto tasso d’incidenza in provincia di Caltanissetta dei tumori del polmone, ematologici ed infantili pone una sfida importante management dell’ASP nissena. Quali sono gli attori coinvolti e le principali azioni in direzione della prevenzione di queste malattie, attualmente in corso di realizzazione? La provincia di Caltanissetta presenta aree ad alto rischio ambientale ove si registrano incidenze di patologia oncologica superiori alle medie dei territori limitrofi e tutti, popolazione ed istituzioni, sono coinvolti in questa importante sfida. L’ASP specificatamente promuove gli screening standard per il tumore della mammella, della cervice uterina e del co- lon. Inoltre, L’ASP si è fatta promotrice di un importante iniziativa legislativa a livello regionale atta a far incrementare la quota capitaria per la popolazione che abita in aree ad alto rischio ambientale, al fine di finanziare attività sanitaria di prevenzione secondaria proprio su patologie specifiche a maggiore incidenza in questa area, quali il tumore del cavo orale, del polmone, del pancreas, del rene e della vescica. Interviste a cura di Valentina Botta 15 Regione Sicilia. Il benessere dei cittadini al primo posto I l benessere dei cittadini come risultato dell’azione di una intera società. Ne abbiamo parlato con Salvatore Requirez, Capo del Servizio Promozione della Salute del Dipartimento Attività Sanitarie e Osservatorio Epidemiologico - Assessorato della Salute. Perché un nuovo piano della Prevenzione nella nostra regione? Intanto perché il precedente PRP era scaduto nel 2012 e si sono osservati diversi mesi di proroga nelle more che i nuovi indirizzi nazionali prendessero forma e condivisione attraverso una serie di incontri centrali coordinati dal Comitato Interregionale per la Prevenzione e dai quali ha preso forma il Piano Nazionale. Questo Piano, per ovvie ragioni, risponde a requisiti operativi che riconoscono, tra i primissimi, quello del sincronismo e della assoluta coerenza e sinergia con le indicazioni ministeriali. Una nuova politica di Prevenzione, dunque, condivisa a livello nazionale? Io uso il termine politica sempre con le dovute cautele essendo diventato, ultimamente, troppo generico e onnicomprensivo. Direi una nuova logica. Si è passati da un piano rigido strutturato per linee progettuali specifiche ad un insieme armonico di macro obiettivi di interesse nazionale eppure flessibili a seconda delle diverse realtà ed esigenze regionali. La nuova logica in cosa consiste? Nell’applicazione di una vision nuova. La prevenzione, per dar migliori risultati e funzionare davvero, deve essere intersettoriale, interprofessionale, interistituzionale. Non deve e non può riguardare solo la sanità. L’integrazione delle varie politiche è la svolta strategica: le condizioni del benessere dei cittadini sono il 16 risultato dell’azione di una intera società. Per questo la promozione della salute richiede l’integrazione delle politiche sociali con le politiche sanitarie, ma anche tra quelle ambientali, urbanistiche, abitative, formative, occupazionali e culturali. E poi non vanno trascurati gli aspetti dell’ equità, dell’integrazione e della reale partecipazione, principi fortemente attuali nella nostra realtà regionale. Dovrebbero recitare un centrale ruolo in ogni campo della programmazione sanitaria e della prevenzione. Costruire Salute non deve rimanere uno slogan: bisogna costruire ambienti che favoriscano sani stili di vita e la coesione sociale, il benessere nella prima infanzia, dei giovani e degli anziani, la tutela e la promozione della salute dei lavoratori, la parità tra i generi e lo sviluppo di competenze individuali e comunitarie che proteggano e promuovano la salute, garantendo attenzione ai gruppi più fragili. In sintesi: se si vuol ottenere un risultato concreto gli obiettivi di salute devono diventare obiettivi di tutti gli attori coinvolti (amministrazioni centrali e regionali, Enti Locali, Scuola, istituzioni assistenziali e sociali, settori privati e non profit) definendo i livelli di intervento e di responsabilità al fine di rendere possibili le scelte di salute dei cittadini realizzando ambienti e contesti favorevoli. Sembrerebbe facile, ma tutto questo come si ottiene? È fondamentale un forte impegno che possa supportare l’integrazione e la trasversalità degli interventi formalizzando, anche attraverso specifici atti, accordi, protocolli d’intesa, documenti d’indirizzo o altro, l’integrazione delle politiche e la condivisione degli obiettivi di Piano. Ma proprio qui si insidia il vero rischio di fallimento di un sistema long-term come questo: gli obiettivi della politica, o meglio dei politici, spesso, non sono cronologicamente sovrapponibili a quelli attestati a una seria manovra di prevenzione. La logica del fruges consumere non è compatibile con la lenta maturazione dei dati di efficacia. Un errore politico grave? Direi gravissimo. Si continua a non capire, a livello politico locale, che la strada da battere in sanità non è solo quella del miglioramento (a volte fantasma) dell’assistenza, quanto quella della prevenzione. Investire risorse sulla Prevenzione significa mettere in atto la più sicura e redditizia manovra di economia sanitaria che oggi ci possiamo permettere senza intaccare i già scarsi servizi sanitari che offriamo ai cittadini che hanno la sventura di ammalarsi. Perché abbassare, con la prevenzione, i livelli di contrazione delle patologie cronico degenerative più diffuse (compresi i tumori) significa abbassare, di molto, l’utilizzo dei fondi destinati alla loro assistenza, sia a livello ospedaliero che ambulatoriale. Basti pensare, solo per esempio, a piaghe sociali come il diabete, oppure all’ipertensione, all’ictus o ad altre patologie cardio - cerebro vascolari di ancor maggiore impatto clinico. Cosa comprende il Piano Regionale della Prevenzione della Regione Sicilia? Il nuovo Piano della Prevenzione si sviluppa per programmi regionali che ricadono interamente in tutti i macro obiettivi indicati a livello centrale e che compongono il PNP. Li elenco brevemente: 1) Programma FED (Formazione, Educazione, Dieta); 2) Programma Promozione della Salute e lotta a Tabagismo, abuso di alcol, sedentarietà; 3) Programma di Promozione della Salute a favore di soggetti a rischio di MCNT Programma di miglioramento degli screening oncologici; 4) Programma di screening audiologico neonatale Programma di screening oftalmico neonatale Programma di prevenzione del disagio psichico infantile, adolescenziale e giovanile (ASP/Scuola); 5) Programma prevenzione abuso di sostanze. (Sert/ Scuole); 6)Programma prevenzione delle dipendenze senza sostanza; 7) Programma di Prevenzione degli incidenti stradali interistituzionale (ASP, Prefetture, Comuni, Scuola, Polizia Stradale); 8) Programma prevenzione incidenti domestici tramite rete delle UOEPSA (Unità Operative di Educazione e Promozione della Salute); 9) Programma di prevenzione degli infortuni e malattie professionali in edilizia e in agricoltura, in ambito lavorativo anche con l’utilizzo degli strumenti informativi del sistema di sorveglianza degli infortuni mortali ed emersione delle patologie correlate; 10) Programma per il controllo dei problemi di salute rilevanti nelle aree a rischio ambientale/SIN; 11) Programma per lo sviluppo dei controlli in materia di REACH/CLP indirizzato alla riduzione dei rischi per esposizione e per l’uso delle sostanze chimiche/miscele pericolose sulla base dei criteri europei, coordinati dalle Autorità competenti; 12) Consolidamento del sistema di sorveglianza e di notifiche delle malattie infettive con particolare riguardo alla sorveglianza speciale su Morbillo e Rosolia congenita; 13) Ampliamento della copertura della popolazione regionale con anagrafe vaccinale informatizzata anche al fine dei target previsti di percentuale di copertura; 14) Piano Re- gionale Pluriennale Integrato dei Controlli anche a sviluppo interdisciplinare per la prevenzione in sicurezza alimentare e sanità pubblica veterinaria; 15) Piano Pluriennale di costruzione del corretto rapporto uomo/animale/ambiente. Tra tutti mi piace sottolineare il sesto che prevede l’applicazione delle Linee Guida sulla Prevenzione del GAP. La nostra regione è la prima in Italia a dotarsi di una normativa tecnica in tal senso. Tutti gli altri, non meno importanti, sono fortemente vincolati ad obiettivi di indicazione ministeriale e verranno monitorati annualmente. Ci aspettiamo buoni risultati ma, sopratutto, che le pratiche di progetto diventino progressivamente sistema anche responsabilizzando adeguatamente i manager delle Aziende sanitarie. V.B. La prevenzione è l’accesso a una nuova abitudine culturale Intervista a Umberto Veronesi, Direttore scientifico IEO C ome vede il presente e il futuro della prevenzione delle patologie oncologiche in Italia e a livello internazionale? La prevenzione è una questione di cultura: si tratta di far assimilare alla popolazione il nuovo concetto di salute definito dall’ Organizzazione Mondiale della Sanità come “mantenimento di uno stato di benessere psico-fisico”. E’ un principio che va al di là dei confini dei comportamenti finalizzati ad evitare una specifica malattia per abbracciare l’idea della responsabilità individuale nei confronti della salute proprio corpo e la propria mente, e direi anche di amore verso se stessi. A questa evoluzione ha contribuito fortemente la ricerca scientifica che ci ha dimostrato che alcune semplici stili di vita possono prevenire le principali cause di malattia e morte nel mondo occidentale, malattie cardiovascolari e tumori, e sono di aiuto per combatterne altre, come il diabete. Le regole sono semplicissime: no al fumo e all’alcol, sì ad un alimentazione mai eccessiva, povera di grassi e ricca di vegetali, sì all’attività fisica commisurata alla propria età e condizioni di salute generale. Il quarto punto è aderire ai programmi di screening ed effettuare gli esami di diagnosi precoce disponibili per ognuno di noi in base al nostro sesso, età, e così’ via. Risulta evidente dai quattro punti che assumere gli atteggiamenti preventivi corretti dipende dall’educazione, da cui il ruolo preponderante delle famiglie e della scuola, ed al sistema sanitario che deve essere orientato alla prevenzione, e non solo alla cura. La situazione in Italia rispetto a questi due aspetti potrebbe essere migliore. L’iniziativa educativa è per lo più lasciata all’iniziativa delle associazioni e onlus che operano all’interno della scuola e delle famiglie. Sono organizzazioni efficientissime, ma un programma strutturato nazionale potrebbe fare ancora di più. Quanto al sistema pubblico purtroppo non ha ancora recepito appieno lo spirito della riforma sanitaria che era basata fortemente sulla tutela della salute nella popolazione sana ed è ancora concentrato essenzialmente sull’obiettivo di garantire cure alla popolazione malata, un punto imprescindibile sicuramente, ma non l’unico. Detto ciò, gli italiani si organizzano per la prevenzione su base individuale e non siamo messi male come Paese rispetto al resto dell’Europa. Certo bisognerebbe allargare ancora di più la cultura preventiva a quelle fasce sociali e aree geografiche dove fa difficoltà a penetrare. In futuro la prevenzione oncologica si avvarrà sempre più delle conoscenze genetiche, come già avviene per alcuni tumori, come quello del seno e dell’ovaio 17 per i quali sono stati individuati due geni, che, se vengono trasmessi da madre a figlia con una certa mutazione, aumentano di molto il rischio di sviluppare le malattie. Ci stiamo dunque preparando alla gestione del rischio individuale, che significa intervenire ancora prima nel processo preventivo, quando si profila una probabilità di malattia superiore alla media: un’opportuna per la persona e una sfida per la scienza. Qual è lo stato della ricerca e della cura del trattamento dei tumori? Le cure anticancro sono vicine all’ottimizzazione. Siamo molto avanzati nell’imaging, nella chirurgia, nella radioterapia, vale a dire le strategie per lo studio e il controllo locale del cancro. Ecco qualche esempio: allo IEO stiamo sperimentando una tecnica di Risonanza Magnetica che in soli 20 minuti e senza mezzo di contrasto esplora virtualmente tutto il nostro corpo e individua processi iniziali di formazione di lesioni sospette. In sala operatoria utilizziamo, ove possibile, il robot, che consente un‘ampiezza e precisione di movimento mai raggiunte prima, permettendo interventi conservativi e che preservano le funzionalità dell’organo, a parità di efficacia oncologica. La radioterapia ha imparato ad utilizzare metodiche rivoluzionarie, come la radioterapia intraoperatoria per il tumore del seno, oppure a impiegare nuove particelle pesanti che permettono terapie molto avanzate, più efficaci e meno tossiche. Abbiamo anche imparato a trattare alcuni tumori con ultrasuoni (con l’apparecchiatura Hifu) e termoablazioni, tramite la radiologia interventistica, con esiti straordinari. L’area in cui non abbiamo raggiunto risultati allo stesso ritmo e della stesa entità è 18 quella farmacologica. Dieci anni fa, con la decodifica del DNA, l’aspettativa era di poterci curare nel giro di poco tempo con farmaci biologici di nuova generazione, che ci avrebbero fatto dimenticare la tossicità della chemioterapia. Ma così non è stato: i farmaci molecolari non sono oggi più di venti e la quota di malati curati non supera il 5% dei malati. Le motivazioni sono molteplici, ma la principale è l’inaspettata complessità del DNA e delle tecnologie necessarie per studiarlo. Tuttavia, dopo questa battuta d’arresto, è proprio dall’area nuovi farmaci che ci aspettiamo i progressi più significativi nel prossimo futuro. In qualità di Direttore Scientifico Emerito dello IEO, può descriverci come l’Istituto sta sviluppando la propria attività nei diversi ambiti di intervento? Svilupperemo in oncologia la medicina delle 4 P descritta della rivista scientifica “Nature” come la medicina del futuro: predittiva, preventiva, personalizzata, partecipativa. Per fra questo la Ricerca si è posta tre traguardi. Il primo è informare ciascuno circa il proprio rischio genetico di ammalarsi ed insegnargli come evitare la malattia. Il secondo è curare il cancro senza chemioterapia sviluppando farmaci molecolari più potenti, imparando a distruggere le cellule staminali del cancro e armando il sistema immunitario contro la malattia. Terzo: diagnosticare i tumori a stadio ancora più precoce e senza raggi, ma con un semplice e rapido esame del sangue, lavorando sui MicroRNA, frammenti di DNA che i tumori rilasciano nel sangue, e il perfezionamento della risonanza magnetica. Recuperemo inoltre un’ulteriore dimensione che è quella della psicologica. Sono convinto che in futuro la medicina non potrà che essere Medicina della Persona. Dovremo abbandonare la parola “paziente”, che indica un’anonima passività, perché il medico non può curare qualcuno senza sapere chi è, cosa pensa, qual è la sua visione della vita, le sue paure e le sue speranze. Il rapporto medico-paziente deve tornare ad essere prima di tutto un rapporto profondamente umano. Alimentare la salute, un volume per chi ha fiducia nella prevenzione È in libreria il volume “Alimentare la Salute”, dedicato a chi ha fiducia nella prevenzione, e che riporta numerose riflessioni ed iniziative di intervento di tutela della salute e degli interessi dei consumatori, sia da parte del mondo accademico che di quello dei Servizi dei Dipartimenti di prevenzione delle Aziende sanitarie pubbliche italiane. La prima parte del volume è centrata sul tema della formazione, affrontato da diverse prospettive che ne evidenziano potenzialità e criticità, contestualizzato nell’attuale scenario che rileva nuovi bisogni formativi e nuove competenze per far fronte alla complessità che caratterizza oggi la Sanità Pubblica: nuovi scenari epidemiologici, aumento dell’aspettativa di vita, tutti aspetti correlati anche a specifiche esigenze alimentari ed idonei processi di fruizione, nonché le emergenti esigenze di sicurezza dei mercati globalizzati e della medicina transfrontaliera. Ed è proprio la professionalizzazione di chi opera nella Sanità Pubblica, che è considerata dagli autori uno degli aspetti cruciali e critici, nella quale riveste un importante ruolo l’Università, garante dell’integrazione “efficace e reale” con il Servizio Sanitario Nazionale da una parte e con il mondo delle realtà industriali e produttive. A fronte dell’attuale eterogeneità - anche in termini di contenuto e di attività pratiche (tirocini, stage) – vengono presentate esperienze universitarie di articolazioni di offerta formativa pre e post laurea, per i futuri professionisti della sanità pubblica, che fissano una sorta di “minimum set” di competenze comuni e trasversali in diver- si corsi di laurea. Nell’ambito delle emergenti necessità di contrasto allo spreco del cibo ed alla povertà alimentare (povertà di approvvigionamento e malnutrizione, cosiddetta “fame occulta”), è interessante l’approfondimento di un gruppo di specializzandi in Igiene e Medicina Preventiva, che indagano sulla connessione tra food safety e food security e che evidenziano l’esigenza fin dall’attività di tirocinio di conoscenza di aspetti socio-economici e politici del mercato del cibo da parte professionista impegnato nell’attività di prevenzione, in sinergia con altri operatori e stakeholder del territorio. Le esperienze riportate nelle successive parti del testo (sicurezza alimentare, sorveglianza nutrizionale, alimentazione per la prevenzione delle malattie croniche, comunicazione e informazione in rete in tema di igiene alimenti e nutrizione) forniscono allo scrittore professionale idee progettuali, strumenti, indicatori ed indirizzi operativi e di intervento in tema di food safety e sicurezza alimentare. Le iniziative, connotate come buone pratiche, sono descritte con particolare cura dei dettagli operativi e anche delle innovative strategie di approccio o di intervento (ad esempio con approccio partecipativo/concertativo, setting multicomponente e multisettoriale). Ne è un esempio il contenuto del paragrafo “Percorso formativo biennale di counselling per la promozione di stili di vita salutari” che, oltre alla descrizione dell’articolazione del percorso formativo e della valutazione dell’impatto realizzato in Sicilia dal CEFPAS (Centro per la Formazione Permanente e l’Aggiornamento Professionale del Servizio Sanitario), ha presentato, come ricaduta nel contesto operativo dei partecipanti, l’implementazione di un nuovo processo di lavoro che ha significato l’aumento dell’offerta dei servizi del SIAN dell’ASP di Catania, attraverso la sperimentazione pratica delle specifiche e distintive competenze di counseling, apprese durante l’attività formativa. Alimentare la Salute è un’edizione Aracne, a cura del Gruppo di lavoro SitI (Società Italiana di Igiene, Medicina preventiva e Sanità pubblica) igiene degli alimenti, sicurezza alimentare e tutela della salute dei consumatori con il coordinamento di Emilia Guiberti. Ilaria Parenti 19 Neoplasie. Fattori eziologici, diffusione e ruolo della formazione per la prevenzione P iù di mille combinazioni indicano la parola “neve” nella lingua “Inuit” mentre appena sono 4 i termini della lingua italiana impiegati per riferirsi a circa 200 differenti malattie, tutte accomunate da una “crescita cellulare svincolata dai normali meccanismi di controllo dell’organismo”. Parliamo del cancro. In Italia - e fino al 2014 - il carcinoma della mammella (364.000 casi stimati, pari al 13,8% di tutti i casi di cancro), seguito dal cancro della prostata (359.000 casi, pari al 13,7% del totale), dal carcinoma del colon-retto (342.000 casi, 13,0%) e dal cancro dei polmoni (309.000 casi, 11,8%) sono le tipologie di cancro stimate più diffuse. Queste costituiscono anche la metà (52,3%) del carico complessivo stimato delle malattie neoplastiche nell’Unione Europea nel 2012. Siti primari più comuni negli uomini: la prostata (25,1% del totale), i polmoni (211.000 casi, 14,7%), il colon-retto (192. 000 casi, 3,4%) e la vescica (96.000 casi, 6,7%); nelle donne, il carcinoma della mammella è stata la neoplasia diagnosticata con maggiore frequenza (364.000 casi, il 30,4% del totale), seguita dal carcinoma del colon-retto (151.000 casi, 12,5%), dal cancro dei polmoni (98.000 casi, 8,2%) e dal carcinoma dell’utero (64.000 casi, 5,4%). In Italia, i nuovi casi di tumore sono circa 70.000: 40.000 nei maschi e 30.000 nelle femmine (conteggiati separatamente). Fattori esterni, interi e fattori di rischio Le condizioni di vita e di lavoro, la qualità dell’ambientale e gli stili alimentari rappresentano fattori di rischio esterno che in combinazione con fattori interni - mutazioni genetiche, ormoni, funzionalità dell’apparato immunitario - sono alla base dell’insorgenza del cancro. Ad esempio, i geni specifici associati all’aumento di rischio del carcinoma polmonare sono ancora poco conosciuti, nonostante le indagini ne abbiano già individuato un cen- 20 tinaio. A differenza dei fattori interni, i fattori esterni possono essere condizionati da sistemi efficaci di prevenzione. Il primo studio che conferma la prevedibilità del cancro è stato curato da Doll e Peto (1981), per conto del Governo degli Stati Uniti d’America e pubblicato in Italia nel 1983. Molti degli studi sui meccanismi di formazione del tumore sono concentrati sul tumore polmonare, sede per la quale è ben accertato che il fumo di tabacco aumenta il rischio fino a 20 volte (rispetto ai non fumatori). La durata del fumo di sigarette e, in minor misura, il numero di sigarette fumate (i.e., intensità) sono tra le variabili determinanti attribuite a questo fattore di rischio esterno. Numerosi studi forniscono evidenze a supporto dell’ipotesi di suscettibilità etnica o razziale al fumo di tabacco. Uno stile alimentare sano associato all’esercizio fisico, sono indicati, in alcuni studi, determinanti per una riduzione del rischio di carcinoma polmonare. Tuttavia, l’effetto protettivo complessivo della dieta e dell’esercizio fisico viene considerato marginale rispetto all’enorme impatto negativo del fumo di tabacco. I decessi per tumore in Europa ed Italia La stima del numero totale di decessi legati al cancro in UE nell’Unione, nel 2012, era pari a 1 milione 263 mila persone, il 56% delle quali (708.000) uomini e il 44% (555.000) donne. Il cancro del polmone, con circa 310 000 decessi stimati (pari al 24,5% del totale), è stata la causa più frequente di morte per cancro, seguito dal carcinoma del colon-retto (150 000 decessi, 11,9%), dal carcinoma della mam- mella (91.000 decessi, 7,2%) e dal cancro dello stomaco (58.000 decessi, 4,6%). I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2011 (ultimo anno al momento disponibile) in circa 175.000 i decessi attribuibili a tumore – tra gli oltre 580.000 decessi verificatisi in quell’anno. I tumori sono la seconda causa di morte (30% di tutti i decessi), dopo le malattie cardio-circolatorie (38%). Il peso dei tu- mori è più rilevante tra gli uomini, dove causano un numero leggermente superiore a quello dei decessi delle malattie cardio-circolatorie (35%) che tra le donne (26% dei decessi). Tra gli uomini, il carcinoma del polmone risulta la prima causa di morte oncologica trasversale a tutte le fasce di età (tabella 7), rappresentando il 15% dei decessi tra i giovani (0-49 anni), il 31% tra gli adulti (50-69 anni) e il 27% tra gli ultrasettantenni. Tra le donne, è il tumore della mammella al primo posto per tutte le fasce di età: rappresenta il 29% dei decessi tra le giovani, il 23% tra le adulte e infine il 16% tra le donne in età superiore a 70 anni. La frequenza dei tumori in Italia Il “rischio cumulativo” - probabilità teorica individuale di avere una diagnosi di tumore, nel corso della vita in un intervallo di tempo che va dalla nascita agli 84 anni - è di 1 uomo ogni due e 1 donna ogni tre. L’invecchiamento ha un effetto sui principali indicatori oncologici (incidenza, prevalenza, mortalità e sopravvi- venza) dato dall’aumento del numero di italiani con età superiore ai 70 anni e dal numero complessivo di persone viventi con diagnosi di tumore. Ciò avviene con un ritmo pari circa al 3% l’anno: nel 2014 i numeri hanno raggiunto la quota di circa 2.900.000 mila. Tra i giovani uomini, le sedi tumorali più frequenti sono il testicolo (12% del totale dei tumori), i melanomi (9%), il linfoma non-Hodgkin (8%), il colon-retto (8%) e la tiroide (7%). Tra le giovani donne il 41% dei siti tumorali è la mammella, seguita dalla tiroide (14%), dai melanomi (7%), dai tumori del colon-retto (5%) e dai tumori della cervice uterina (4%). Fra gli adulti maschi il sito più frequentemente interessato dal tumore è la prostata (23%), seguito dal polmone (15%), colon-retto (14%), vescica (10%) e cavità orale, laringe e faringe (5%). Tra le donne, la mammella (35%), il tumore del colon-retto (12%), del corpo dell’utero (7%), del polmone (6%) e della tiroide (5%). Tra i maschi anziani, la prostata è ancora al primo posto (20%), seguita dal polmone (17%), colon-retto (14%), vescica (12%) e stomaco (6%); tra le donne, la mammella è il tumore più frequentemente diagnosticato (21%), seguito dal colon-retto (17%), polmone (7%), stomaco (6%) e pancreas (6%). Il rischio di avere una seconda diagnosi oncologica, secondo AIRTUM, cresce con il tempo dalla diagnosi del primo tumore ed è, in media, del 4% per le donne e del 6% per gli uomini dopo 5 anni dalla prima diagnosi, fino ad una percentuale del 12% e del 16% dopo 30 anni. Il rischio è più elevato nei pazienti più giovani e più basso per quelli più anziani, dato influenzato dalla diversa pressione diagnostica che riguarda i pazienti giovani rispetto agli anziani. In conclusione, i pazienti oncologici italiani presentano un eccesso medio del 10% di rischio di seconde diagnosi rispetto alla popolazione generale. La formazione come prevenzione in oncologia In considerazione dell’incremento delle malattie oncologiche negli ultimi decenni e della progressiva connotazione cronico - degenerativa che queste ultime hanno assunto, è cresciuta l’importanza della prevenzione, per garantire la sopravvivenza media dei malati e il miglioramento della qualità del percorso di fine vita (cure palliative) e della formazione dei professionisti in un’ottica multidisciplinare. Oltre alla comunicazione della diagnosi, agli approfondimenti specialistici e di settore come, ad esempio, il ruolo della diagnostica strumentale nella prevenzione oncologica e i percorsi clinico – terapeutici, la “biobanking” dei tumori solidi per la ricerca e lo screening predittivo - preventivo, sembrano assumere un ruolo strategico l’incidenza dei fattori ambientali ed alimentari nella diagnosi oncologica e la ricerca genetica: l’alimentazione personalizzata nel paziente oncologico e la nutri genomica, i test genetici nella prevenzione secondaria, la farmacogenetica, i cancers survivors, la target therapy, il ruolo dei registri tumori, il ruolo dei fattori ambientali ed i costi delle terapie farmacologiche comparati all’investimento nei percorsi di screening diagnostico preventivo. Inoltre, una recente indagine condotta su 800 cittadini da FAVO (Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) ha rilevato che l’89% dei cittadini italiani vorrebbero più notizie in campo oncologico e che secondo il 40% degli intervistati, i media (giornali, tv, Internet) non sanno rispondere a questa richiesta quando affrontano l’argomento “tumore”. Se il termine “tumore” fa ancora paura rispetto alla parola “cancro” per il 63% degli intervistati, lo stesso termine, nella medicina moderna, è ormai associato in molti casi alla guarigione e, molto più che nel passato, a terapie rispettose della qualità della vita. La comunicazione, in tal senso, continua ad assumere un ruolo fondamentale per la divulgazione e la prevenzione oncologica, sottolineando l’esigenza di stabilire un nuovo rapporto fra clinici, pazienti e media. Valentina Botta 21 Ridurre l’impatto dei tumori. Prevenzione e programmi di Screening L’ attività di prevenzione e di promozione della salute è un momento fondamentale di un sistema che si fa carico della salute dei cittadini: infatti l’insorgenza di molte malattie può essere evitata mediante l’adozione di corretti stili di vita, mentre in altri casi, come alcune patologie tumorali, la diagnosi in fase precoce, prima che compaiano sintomi, permette un trattamento più efficace e un miglior esito finale. Inoltre tali attività, se basate su interventi di provata efficacia e mirati alla popolazione effettivamente più a rischio, permettono un notevole risparmio sui costi sanitari futuri a fronte di un piccolo investimento immediato, avendo un costo molto inferiore a quello che sarebbe necessario per la cura delle patologie che si cercano di prevenire. Già nel 1964, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stabiliva che molti tumori si potessero prevenire grazie all’identificazione dei fattori che aumentano il rischio di insorgenza di malattia e alla susseguente messa in atto di una serie di azioni individuali e collettive per ridurli. Le azioni più importanti da adottare nel quotidiano, che oltre a prevenire i tumori prevengono gran parte delle patologie croniche, sono alimentarsi correttamente (più frutta e verdura, meno carni rosse e zuccheri raffinati), non fumare, bere poco alcool, fare attività fisica. Ma in aggiunta a queste azioni di prevenzione primaria 22 esiste la possibilità di una prevenzione secondaria, cioè l’identificazione di alcuni tumori quando ancora non hanno dato alcun segno di sé: la diagnosi precoce rappresenta l’obiettivo principale dei programmi di screening organizzati per la prevenzione del tumore della mammella, del colon-retto e della cervice uterina. I programmi di screening oncologico La diagnosi precoce di questi tre tumori è fra quelle riconosciute efficaci dalla ricerca scientifica per la riduzione della mortalità, e pertanto questi tre screening oncologici sono posti fra i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e devono essere garantiti dal Servizio Sanitario su tutto il territorio nazionale. Lo screening consiste nell’esecuzione su una popolazione apparentemente sana di un test semplice che individui una malattia in fase iniziale, quando non ha ancora dato sintomi. Va distinto il cosiddetto screening spontaneo, o individuale, cui un soggetto decide autonomamente di sottoporsi, dallo screening organizzato, o programma di screening: solo i programmi organizzati di screening sono efficaci nel migliorare il livello di salute della popolazione. Un programma di screening è un intervento organizzato di sanità pubblica in cui tutta la popolazione in età considerata a rischio viene sistematicamente invitata, con lettera personale e data dell’esame, a sottoporsi a un test che permette di selezionare un piccolo gruppo di persone per successive indagini diagnostiche di approfondimento. Lo screening non è infatti un singolo esame diagnostico: lo screening è un percorso e la struttura sanitaria che inizia il contatto deve prendere in carico il destinatario dell’intervento, assicurando in modo gratuito tutti i successivi approfondimenti nonché eventualmente la terapia necessaria. Lo screening per il tumore della cervice uterina si effettua mediante un Pap test su donne fra 25 e 64 anni, da ripetere ogni 3 anni se negativo (in futuro è previsto il passaggio alla ricerca della presenza del papilloma virus, cioè al test HPV-DNA come test primario, più efficiente), quello per il tumore della mammella si basa su una mammografia bilaterale su donne fra 50 e 69 anni, da ripetere ogni 2 anni se negativo, mentre lo screening per il tumore del colon retto consiste nella ricerca del sangue occulto nelle feci su uomini e donne fra 50 e 69 anni, da ripetere ogni 2 anni se negativo. Alla fine del 2008 in Sicilia lo screening del cervicocarcinoma era attivato solo in 4 ASP su 9, quello del tumore della mammella solo in 2 su 9, e in nessuna quello del carcinoma del colonretto (quindi 6 programmi attivi su 27 attesi). Nel luglio 2009 è stato predisposto il “Progetto di miglioramento degli screening oncologici”, approvato dal CCM - Ministero della Salute nel marzo del 2010, per garantire in tutto il territorio regionale l’accessibilità agli screening da parte della popolazione bersaglio. Per la realizzazione del progetto sono state messe in campo numerose azioni: - Costituzione del Gruppo di coordinamento regionale per gli screening oncologici e di un network strutturato dei referenti delle Aziende Sanitarie Provinciali, divisi in quattro tavoli tecnici periodicamente riuniti per la condivisione delle criticità e l’attuazione di soluzioni comuni; - Inserimento dell’incremento di estensione e adesione ai tre screening oncologici nei Piani Attuativi Aziendali e quindi fra gli obiettivi dei Direttori Generali delle ASP; - Elaborazione delle “Direttive per l’esecuzione degli screening oncologici nella Regione Siciliana”, emanate con Decreto Assessoriale del 2012, che organizza- no il lavoro mediante le Unità Operative Semplici di Screening; - Inserimento degli screening oncologici fra i Progetti Obiettivo di PSN, e nel Piano Operativo di Contenimento e Sviluppo (POCS); - Emanazione della Circolare Assessoriale “Potenziamento degli screening oncologici” del 2013 contenente le modalità da adottare per la corretta diffusione degli screening sul territorio regionale; - Stipula di protocolli d’intesa con stakeholder e volontariato attivo del territorio; - Monitoraggio periodico dell’attività delle ASP. Gli sforzi profusi da parte del Sistema Sanitario regionale hanno permesso di quadruplicare l’estensione dello screening del cervicocarcinoma, triplicare quella dello screening mammografico, e attivare da zero lo screening del colon retto: attualmente in ogni ASP sono attivi tutti e tre i programmi di screening. Ma persi- stono ancora aree di criticità e non sono ancora raggiunti gli standard nazionali: come in molte altre regioni del Sud, si osserva una minore estensione dei tre screening rispetto alle regioni del Centro e del Nord, e soprattutto una minore adesione all’invito: in entrambi gli indicatori si osserva un gradiente Nord-Sud. Ciò può essere dovuto a una cultura della popolazione locale che diffida delle strutture pubbliche, ma anche a uno scarso peso attribuito alla prevenzione, e in particolare agli screening, nella considerazione degli operatori sanitari: è comune l’idea che sia un’attività facoltativa, e comunque di minore importanza rispetto all’attività assistenziale. Le evidenze esistenti mostrano che esiste un rilevante effetto delle condizioni socioeconomiche sulla salute della popolazione: per molte patologie i fattori sociali, culturali ed economici hanno un ruolo importante nella richiesta di assistenza sanitaria e negli esiti che ne derivano, ma anche nel determinare i com- portamenti che influenzano la salute. Un programma di screening organizzato e funzionante è in grado di ridurre le disuguaglianze di salute dovute alle condizioni socioeconomiche. Le patologie oncologiche sono un problema rilevante di sanità pubblica nei Paesi sviluppati, per l’aumento progressivo dei casi legato anche all’invecchiamento della popolazione, e la conseguente crescita del bisogno assistenziale che contribuisce a una quota importante dell’utilizzo delle risorse sanitarie. La crescita dei costi assistenziali, dovuto sia all’invecchiamento della popolazione che allo sviluppo di nuove tecnologie, evidenzia l’importanza delle strategie di prevenzione ai fini della riduzione dell’incidenza delle malattie croniche, in particolare i tumori. Gabriella Dardanoni, D.A.S.O.E. Unità di Staff 2 Screening Oncologici 23 Malattie cronico-degenerative. Killer del mondo ormai globalizzato? Indagini sul campo e possibili strategie d’azione C ardiopatie, cancro, diabete, disturbi mentali, malattie respiratorie, dell’apparato digerente e del sistema osteoarticolare sono ormai tra le cause più diffuse di sofferenza e morte. E non è un “problema dei ricchi”. Negli ultimi vent’anni le malattie croniche si sono diffuse anche nei Paesi più poveri e oggi sono responsabili dell’86% dei decessi in tutta Europa. E’ ciò che leggiamo nell’edizione italiana del rapporto “Guadagnare Salute. La strategia europea per la prevenzione e il controllo delle malattie croniche”, stilato dalla cinquantesima sessione del Comitato regionale dell’Europa dell’OMS, tenutasi a Copenaghen nel settembre 2006. Sempre nella versione italiana dello stesso rapporto, ipertensione arteriosa, fumo, obesità e sovrappeso, alcol, colesterolo, glicemia elevata e sedentarietà sono indicati come i principali fattori di rischio. Si tratta naturalmente, come viene prontamente specificato, di fattori modificabili grazie a interventi sull’ambiente sociale, come è stato fatto recentemente in Italia con il divieto di fumo nei locali pubblici, e grazie a trattamenti medici, come i farmaci antipertensivi. Ma purtroppo, come leggiamo nella versione italiana del rapporto “in Italia abbiamo un siste- 24 ma di cure che funziona come un radar a cui il paziente, appare per essere curato e scompare alla vista una volta guarito. Perfetto per le malattie acute, ma non per le patologie croniche, per le quali serve invece un modello di assistenza diverso: occorre evitare non solo che le persone si ammalino, ma anche che chi è già malato vada incontro a ricadute, aggravamenti e disabilità. Un sistema, insomma, adatto a malattie che non guariscono e che devono essere seguite nel territorio, adeguatamente attrezzato. Le istituzioni devono allora impegnarsi su questo fronte, attraverso politiche e strategie mirate. L’obiettivo è ridurre l’impatto delle malattie croniche, portando qualità e aspettative di vita a livelli accettabili in tutti i Paesi europei. Ai governi spetta la responsabilità di coordinare le politiche di sanità pubblica volte a rimuovere quei determinanti sociali che favoriscono lo sviluppo delle malattie croniche”. Si è vero, tutti dobbiamo morire per qualcosa – leggiamo ancora in quel rapporto - ma non necessariamente la morte deve essere lenta, dolorosa e prematura. La maggior parte delle malattie croniche non comporta una morte improvvisa. Piuttosto, è probabile che faccia ammalare e indebolire in modo progressivo, specialmente se la malattia non viene affrontata nel modo giusto. La morte è inevitabile, ma una lunga vita di malattia non lo è affatto. Prevenire e controllare le malattie croniche aiuta le persone a vivere in salute e più a lungo. Le malattie croniche sono un problema dei ricchi, le malattie croniche sono un problema maschile, le malattie croniche dipendono da cattive abitudini, le malattie croniche non si prevengono, prevenire e curare le malattie croniche costa troppo, le malattie croniche colpiscono soprattutto i paesi ad alto reddito. Sono alcuni dei preconcetti che hanno contribuito alla sottovalutazione delle malattie croniche rendendone difficile la prevenzione nell’idea malsana che queste malattie siano una minaccia lontana e meno importante rispetto a quelle infettive. Quello che lascia perplessi ed esterrefatti è che quel rapporto si poneva l’obiettivo di salvare trentasei milioni di vite umane entro il 2015, che allora sembrava molto lontano. Siamo alla fine dell’anno “X” e quell’obiettivo sembra ben lungi dall’essere stato raggiunto. Oggi, le malattie croniche sono ancora la principale causa di malattia e morte per gli adulti di tutto il mondo. Eppure, non sono state incluse fra gli “obiettivi del millennio”, nonostante una recente pubblicazione dell’Oms riconosca come gli interventi contro le malattie croniche possano essere oggetto di uno di tali obiettivi. La prevenzione delle malattie cronico degenerative contribuirebbe inoltre a ridurre la povertà, oggetto del primo obiettivo. La malattia infatti aggrava la povertà e rende vano qualsiasi progetto di sviluppo sia economico che sociale e culturale. Spesso si pensa che la prevenzione sia un lusso e i costi ad essa connessi siano eccessivi perché il sistema sanitario di ogni Stato possa approntare e mettere in moto una macchina organizzativa in grado di adottare una serie di provvedimenti volti a monitorare e a cautelare intere popolazioni dai rischi che spesso evolvono verso la sofferenza e non raramente portano alla morte. Ogni morte che riusciamo ad evitare è un risultato grandioso. La prevenzione ha raggiunto il suo traguardo quando è riuscita ad allungare una vita umana, con una qualità che la renda degna di essere vissuta. Siamo più che coscienti del fatto, che il nostro Servizio sanitario è forse, a detta di alcuni “il migliore del mondo”, perché garantisce a tutti la possibilità di accedervi. Ma, veramente tutti hanno la stessa facilità di accesso ad esso? E che importanza può avere parlare di prevenzione, quando anche la diagnosi precoce, che potrebbe salvare migliaia di vite umane è ancora, in molti casi un miraggio? E viene da chiedersi ancora: l’informazione su molte malattie cronico degenerative e la comunicazione medico - paziente, base essenziale di qualsiasi forma di prevenzione, sono sufficientemente adeguate e sono altresì capillari? Sorge il sospetto che molte persone non vengano raggiunte o i mezzi di informazione e di comunicazione apprestati non siano adeguati. E quindi, anche se gli strumenti diagnostici e i farmaci necessari alla prevenzione, fossero economicamente supportabili, in realtà, bisognerebbe avere una maggiore “attenzione” da parte degli operatori sanitari verso le esigenze socio culturali di “Tutte” le persone che potrebbero essere interessate alla prevenzione. Ruolo fondamentale, avrebbe in tal senso, la formazione, oltre che l’informazione sulla salute, rivolta ad operatori sanitari e cittadini. Nonostante la realtà sia spesso frustrante, oggi, più di ieri, in considerazione dei mezzi che la tecnologia e la scienza ci mettono a disposizione, non possiamo più permetterci di giungere in ritardo. “Arrivare prima” e quindi prevenire deve divenire per noi e per le generazioni future un imperativo categorico. E dal momento che un tema di così ampia portata non può essere contenuto nello spazio di un articolo, per ribadire ancora l’ importanza del linguaggio per la nostra salute, e … per non concludere … vi lascio con una frase tratta dal film “Caro diario” di Nanni Moretti: “Una cosa però l’ho imparata da tutta questa vicenda. No, anzi, due. La prima è che i medici sanno parlare, però non sanno ascoltare, e ora sono circondato da tutte le medicine inutili che ho preso nel corso di un anno. La seconda cosa che ho imparato è che la mattina, prima della colazione, fa bene bere un bicchiere d’acqua”. La prevenzione è un lusso e i costi ad essa connessi sono eccessivi. E’ un errata convinzione dalla quale bisogna sgombrare il campo. La prevenzione ha raggiunto il suo traguardo quando è riuscita ad allungare una vita umana, con una qualità che la renda degna di essere vissuta. Senza una buona comunicazione medico – paziente unita ad una capillare informazione e alla formazione di tutto il personale sanitario e dei cittadini, qualsiasi tentativo di prevenzione o di diagnosi precoce, risulterebbe vano. L. Carbone Alzheimer. Assistere correttamente i malati e prevenirlo L’ Alzheimer colpisce nel mondo più di 25 milioni di persone, soprattutto anziani con età superiore ai 65 anni, in prevalenza donne. E la cifra è destinata ad aumentare. Secondo l’Alzheimer’s Disease International i malati triplicheranno nel 2030, toccando i 76 milioni di casi. È importante, quindi, sapere qual è il modo giusto di relazionarsi e di assistere chi ne soffre e come prevenire la patologia. Ne abbiamo parlato con la dottoressa Pamela Iannizzi, neuropsicologa, docente del Master in Neuropsicologia dell’Università di Padova. Il progressivo accrescimento della popolazione anziana ha portato con sé l’incremento di malattie invalidanti legate all’età. Tra queste, rilievo particolare hanno le demenze, specie la malattia di Alzheimer (AD), una patologia caratterizzata dalla comparsa di disturbi comportamentali e di deficit cognitivi che progrediscono nel tempo. Manifestazioni che, secondo le attuali conoscenze scientifiche (cfr. ad es. progetto Alzheimer Cooperative Valuation in Europe_Alcove), vanno trattate, oltre che con farmaci, anche con azioni non farmacologiche basate sull’osservazione da parte dei caregivers dei comportamenti disfunzionali per cercare di comprenderne il significato e modificarne la causa scatenante. Vediamo i più importanti. Tra i sintomi dell’Alzheimer c’è l’aggressività verbale e fisica. “Il più delle volte si tratta di una reazione difensiva del malato rispetto a qualcosa da cui si è sentito minacciato”, spiega la dottoressa Iannizzi. “Mentre il comportamento è in atto, quindi, è importante mantenere la calma e parlare con un tono di voce pacato per poi in un secondo momento comprendere le cause scatenanti”. Altra manifestazione di questa patologia sono i deliri. “Sono falsi convincimenti in cui il malato crede fermamente; a volte basta riportarlo con delicatezza alla realtà e rassicurarlo”, precisa la neuropsicologa. “Spesso però provare a convincerlo che “non è vero” peggiora i sintomi, innescando una reazione aggressiva: in questi casi è consigliabile assecondare, comportandosi sul momento coerentemente con il contenuto del delirio e rassicurare il più possibile il paziente”. I malati di demenza hanno di frequente 25 Alcol e giovani. Alcuni suggerimenti per un efficace percorso di prevenzione e formazione degli operatori Intervista a Franca Beccaria, Sociologa difficoltà nel produrre il linguaggio e nel comprenderlo. “In questo caso, è importante mantenere il più possibile la comunicazione verbale; nelle fasi iniziali della malattia, di fronte alle anomie, il caregiver può aiutare il malato a recuperare il termine giusto suggerendogli la prima parte della parola o chiedendogli di spiegarsi meglio”, consiglia la studiosa. “Se il malato però dimostra fastidio, è preferibile non correggere e cercare di comprendere il più possibile senza creare frustrazione. Inoltre, è bene utilizzare frasi brevi e semplificate, il tono deve essere rassicurante, il volume né troppo alto né basso. Importante è anche la comunicazione non verbale, quale postura e gestualità, per sopperire al deficit verbale”. Chi soffre di Alzheimer diventa poi incapace di svolgere attività quotidiane, ad esempio vestirsi. “Per quanto riguarda il vestirsi, è importante che il caregiver non si sostituisca al malato, ma promuova il più a lungo possibile la sua autonomia; man mano che la malattia avanza si può semplificare l’abbigliamento, ad esempio 26 sostituendo le scarpe con i lacci con mocassini e i bottoni del cardigan con il velcro; far trovare gli abiti già pronti impilati nell’ordine in cui si indossano e sostituirsi al malato solo nelle azioni che non è più in grado di eseguire”, continua l’esperta. Importante nell’Alzheimer è il ruolo svolto dalla prevenzione, in particolare dalla “costruzione” della cosiddetta riserva cognitiva, ossia la creazione da parte del cervello di nuovi network funzionali tra neuroni per compensare i danni crescenti e per poter funzionare in modo adeguato. “Persone che hanno condotto una vita ricca di conoscenze ed esperienze avranno una riserva cognitiva più alta rispetto a chi ha trascorso un’esistenza meno stimolante e questo si traduce in un fattore di resilienza alla patologia con ridotto rischio e ritardata insorgenza di demenza”, spiega la dottoressa Iannizzi. “Gli indici principali in grado di predire la riserva cognitiva a disposizione sono la scolarità, l’attività lavorativa, il quoziente intellettivo, ma anche le attività del tempo libero che devono stimolre la cogniti- vità e le relazioni sociali”. Funzione rilevante nella riduzione del rischio di AD ha anche l’alimentazione: secondo uno studio del Rush Medical Center di Chicago pubblicato su “Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association”, particolarmente efficace risulta la Dieta mediterranea, che prevede un’elevata assunzione di verdura, frutta, cereali, frutta secca, patate, legumi e semi, un moderato consumo di vino e l’uso di olio extravergine di oliva come principale fonte di acidi grassi monoinsaturi.Anche l’esercizio fisico, infine, esercita effetti benefici sulle funzionalità cerebrali, particolarmente nell’anziano, e riduce il rischio di sviluppare demenza senile, come ha dimostrato anche il progetto “Train the brain”, ideato dal professor Lamberto Maffei, vice presidente dell’Accademia dei Lincei, e svolto con la partecipazione degli Istituti di neuroscienze e di fisiologia clinica del Consiglio nazionale delle ricerche. Rita Bugliosi L’ uso di bevande alcoliche è considerato un fattore di rischio per la salute pubblica, tuttavia l’alcol è parte integrante della vita quotidiana. Le modalità con cui nelle diverse realtà nazionali ci si rapporta alle bevande alcoliche variano in relazione al contesto storico, culturale, sociale ed economico delle singole comunità. Tali differenze evidenti nella realtà europea persistono anche all’interno delle varie aree geografiche nazionali. In Italia l’abuso delle bevande alcoliche è generalmente sottovalutato, per ragioni storiche, economiche e culturali. In realtà le alcoldipendenze costituiscono un problema non soltanto più antico ma più diffuso, e spesso più letale, delle altre forme di tossicodipendenza. È anche vero che oggi nel nostro Paese l’interesse per il problema alcol sembra aumentare, in parallelo all’evidenza dei fenomeni d’abuso e dipendenza ed al consolidarsi di comportamenti trasgressivi e pericolosi tra i più giovani. Le Organizzazioni Internazionali, in particolare l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e l’Unione Europea da tempo si stanno adoperando per ridurre i fattori di rischio correlati all’uso e soprattutto all’abuso di alcol attraverso risoluzioni e piani di intervento che hanno l’obiettivo di ridurre le conseguenze di tale abuso. I giovani sono considerati un gruppo particolarmente a rischio per gli effetti acuti che possono sperimentare e per l’acquisizione di abitudini che possono avere un forte impatto sul loro sviluppo psicofisico o che possono ipotecare la loro salute futura. Da diversi studi emerge che tendenzialmente i ragazzi consumano alcol in modo occasionale nei fine settimana e in orari notturni e utilizzano questa sostanza per produrre un cambiamento dello stato di coscienza, per creare il cosiddetto “sballo”. Non è più sufficiente, dunque, conoscere “quanto” o “che cosa” si beve in una determinata comunità, ma è fondamentale sapere “come, dove e quando” si beve, “chi è” colui che beve e in “quale contesto” culturale, economico e sociale lo fa e quale valenza assume la bevanda nella “qualità di vita” del soggetto stesso. I fenomeni d’abuso vanno sempre studiati come relazione tra un individuo e una sostanza: un incontro che si attua in un preciso contesto storico e sociale. Non si tratta mai della storia di una droga o di un giovane presi isolatamente, bensì di una storia di relazione che è per lo più promossa dai bisogni che si crede possano essere risolti dalla sostanza usata. Ecco perché il problema dell’alcol, antico quanto l’uomo, cambia continuamente, poiché cambiano i personaggi. Pertanto gli studi epidemiologici sui consumi e sull’eccedenza debbono essere integrati da un adeguato approfondimento sugli atteggiamenti culturali, sugli stili di vita, sulle abitudini alimentari, sulle fruizioni del tempo libero, sulle condizioni socio-economiche della popolazione in esame, in questo caso dei giovani. Abbiamo intervistato la Franca Beccaria sociologa, socio fondatore di Eclectica Istituto di ricerca e formazione di Torino, nonché Professore a contratto presso la Scuola di Medicina dell’Università di Torino, componente del Laboratorio scientifico dell’Osservatorio Permanente sui Giovani e l’Alcool, che da anni si interessa degli aspetti inerenti l’uso e la diffusione di bevande alcoliche tra i più giovani. Potrebbe illustrarci l’evoluzione recen- te dell’uso di alcol tra i giovani in Italia, anche alla luce di un abbassamento dell’età media di soggetti con difficoltà alcol correlate e della tendenza a un uso combinato di alcol e droghe illegali? Va detto in primis che non disponiamo in Italia di dati storici sui consumi alcolici dei giovani, per cui i confronti con il passato si basano sulle impressioni o, nel migliore dei casi, su dati ricostruiti sulla base dei ricordi di diverse generazioni di intervistati. Da questo tipo di ricerca qualitativa emerge innanzitutto che, a differenza dell’opinione comune, un tempo erano molti i bambini cui era permesso consumare bevande alcoliche e spesso l’abitudine di bere vino durante i pasti iniziava fin dall’adolescenza. L’alcol veniva somministrato ai minori anche come ricostituente o come rimedio per problemi di salute di varia natura. Questo perché rispetto a oggi vi era sicuramente una minore consapevolezza dei danni che l’alcol può provocare, in particolare ai minori. Un altro dato che emerge chiaramente dalle ricerche retrospettive è che l’esperienza dell’ubriachezza fa parte della gioventù anche delle generazioni passate, anche se in questo caso bisogna fare un distinguo di genere, poiché un tempo il timore di un giudizio morale limitava i consumi 27 delle ragazze. Il cambiamento principale è che, se prima i consumi alcolici avvenivano prevalentemente nell’ambiente domestico in compagnia di parenti e amici di famiglia, a partire dagli anni Settanta e Ottanta i giovani hanno iniziato a consumare prevalentemente fuori casa, nei locali pubblici, e in compagnia del gruppo dei pari. Da questo punto di vista le esperienze di coloro che oggi hanno quaranta-cinquanta anni non sono molto diverse da quelle dei giovani di oggi, con la differenza che a quell’epoca il livello di consapevolezza sui rischi, in particolare quello della guida in stato di ebbrezza, era assai più basso. E’ ovvio poi che un 28 progressivo aumento delle libertà di movimento e delle disponibilità economiche dei giovani, insieme a un’offerta che è costantemente cresciuta – mi riferisco in particolare alle cosiddette “economie della notte”, hanno contribuito ad aumentare le occasioni e a diversificare le modalità di consumo. In sintesi si può dire che i giovani di oggi assumono stili di consumo più eclettici rispetto a un tempo e che sono più consapevoli dei rischi legati al bere, ma che hanno anche più opportunità di farsi male con l’alcol, perché maggiormente autonomi dal controllo parentale, più indipendenti economicamente e più sollecitati dall’industria del divertimen- to, nell’ambito della quale l’alcol assume un ruolo centrale. Il fatto che i servizi registrino un aumento di casi di problemi alcolcorrelati tra i giovani – dato su cui peraltro non vi è accordo - può dipendere da questo fatto, ma anche in questo caso bisogna tenere conto che non ci sono dati storici, anche perché i servizi di alcologia e in particolare i pochi capaci di intercettare i giovani bevitori problematici sono recentissimi. La dipendenza da alcol fra le generazioni più giovani, in modo particolare fra adolescenti e preadolescenti, rappresenta un motivo di grave pre- occupazione per genitori, educatori, operatori sociali e sanitari, per amministratori locali, quali possono essere, secondo lei, le strategie da attuare per un efficace intervento di prevenzione? Bisogna innanzitutto chiarire cosa si intende per “dipendenza”, infatti in tempi recenti i media, così come le persone comuni ma anche i professionisti, hanno iniziato a usare (impropriamente) questo termine per indicare i consumi episodici eccessivi, non necessariamente accompagnati da fenomeni di tolleranza e astinenza. Ciò non toglie che i consumi episodici orientati all’ubriachezza non implichino dei rischi seri per la salute e che la preoccupazione degli adulti non sia giustificata. Dal punto di vista della prevenzione, sulla base dei numerosi studi svolti sul campo, mi sento di dire che i veri e propri problemi alcolcorrelati che insorgono in età precoce si situano generalmente in un quadro problematico complessivo dove il consumo di bevande alcoliche rappresenta un corollario più che una causa, anche se l’effetto può essere devastante. Per questo il più efficace fattore protettivo, a monte, è adottare un stile genitoriale autorevole, fissando delle regole precise ma restando aperti al dialogo e al confronto. Da questo punto di vista il modello di socializzazione all’alcol che prevale nella nostra cultura, cioè un avvicinamento graduale alle bevande alcoliche nel contesto familiare sotto la supervisione dei genitori, si è dimostrato efficace nel limitare il diffondersi di stili di consumo giovanili a rischio (basti pensare alle differenze con gli stili del bere dei giovani nordici e anglosassoni), per cui andrebbe preservato. I genitori in questo modo non rinunciano al loro ruolo di guida e stabiliscono fin da subito una comunicazione aperta sull’argomento, fattori che giocano un ruolo importante ai fini della prevenzione. Inoltre in questo modo la sostanza alcol non assume un significato trasgressivo, come invece può avvenire se i primi consumi avvengono di nascosto dai genitori e in compagnia dei pari. I divieti da soli servono a poco, e rischiano di essere considerati ipocriti e dunque di diventare controproducenti, specialmente in una cultura permeata dal bere come la nostra. Non può mancare infine il ruolo attivo della scuola attraverso l’implemen- tazione di programmi di prevenzione basati sulle “life skill”, che vedono un ruolo attivo negli insegnanti, adeguatamente formati, nel promuovere e valorizzare le competenze dei ragazzi utili per confrontarsi con le normali difficoltà del periodo adolescenziale. A livello di amministrazioni locali la cosa migliore che si possa fare è mettere a disposizione dei giovani degli spazi di incontro e di socializzazione dedicati, e sostenere iniziative pensate e gestite autonomamente dai giovani (peer education), creando così una reale alternativa alla frequentazione dei locali pubblici. In uno dei suoi ultimi libri “Alcol e giovani. Riflettere prima dell’uso (Giunti Editore, 2013)” si cerca di fare un po’ di chiarezza sul rapporto tra giovani e bevande alcoliche, che troppo frequentemente è affrontato con approssimazione, vuole spiegarci meglio questo aspetto? L’approssimazione deriva in particolare da due tendenze, la prima è quella, tipica di ogni epoca e cultura, di puntare il dito sui giovani e ritenere che questi assumano stili di comportamento più a rischio di quelli delle generazioni precedenti. La seconda è quella di accomunare gli stili del bere dei giovani italiani a quelli dei giovani anglosassoni e nordici, nonostante le ricerche comparate mostrino differenze ancora decisamente significative. Gli adulti inoltre tendono a sopravvalutare la ricerca dell’ubriachezza tra i giovani – mentre i risultati delle ricerche ci dicono il contrario – e a sottovalutare il fatto che anche i giovani possano consumare per aumentare le proprie prestazioni sociali o utilizzare l’alcol come ansiolitico. E’ proprio su questo tipo di bere seppure minoritario, tipico degli adulti, che si dovrebbe concentrare l’attenzione, e che meriterebbe da parte del mondo adulto e delle istituzioni, una riflessione più ampia, sulle condizioni di svantaggio in cui si trovano i giovani di oggi. Così come si dovrebbe porre attenzione ai messaggi contraddittori che vengono trasmessi: da un lato si lancia l’allarme, dall’altro si creano delle economie improntate ai consumi alcolici, da un lato si fanno le leggi, dall’altro non ci sono i controlli e dunque non si rispettano. Cosa ne pensa delle campagne di prevenzione su questo argomento? Il discorso è sempre quello della coerenza. Bisognerebbe evitare i messaggi allarmistici, che rischiano di avere un effetto contrario, perché suonano ipocriti. Bisogna inoltre tenere conto che i giovani non sono soggetti disinformati e inconsapevoli. Vanno bene le campagne di prevenzione, ma devono essere inserite nell’ambito di strategie di comunità complessive e coerenti. Il CEFPAS si occupa di formazione e aggiornamento del personale sanitario, quali potrebbero essere i suggerimenti per un efficace percorso di formazione per gli operatorio socio sanitari? Secondo la mia esperienza i percorsi formativi più utili sono quelli che vedono la partecipazione degli operatori sociosanitari insieme a quella di altri soggetti del territorio che svolgono un ruolo di riferimento per i giovani (insegnanti, allenatori sportivi…) o che hanno un ruolo nella promozione o nella regolamentazione dei consumo di alcolici (gestori, amministratori…). Solo un confronto allargato, orientato ad avviare strategie complessive e coerenti, può ottenere dei buoni risultati. Altrimenti la contrapposizione tra approccio di salute pubblica e mondo del divertimento continuerà a evidenziare le proprie contraddizioni agli occhi dei giovani, inficiando la credibilità degli interventi di prevenzione. Letizia Drogo 29 Media Education. Learning by doing. Spirito critico e consapevolezza L’ utilizzo degli audiovisivi per riflettere su aspetti sociali e sanitari ha una lunga tradizione, dai cineforum tematici per un pubblico diffuso alle assemblee scolastiche, dagli interventi didattici con supporti video ai repertori di immagini in incontri di formazione. Il quadro teorico e metodologico di riferimento è quello della Media Education, che, in grande sintesi, si può condensare in alcuni concetti chiave: evitare un uso meramente illustrativo dei media; promuovere spirito critico e consapevolezza in chi guarda, sia rispetto ai temi affrontati, sia rispetto alle modalità stilistiche e narrative con cui vengono messi in scena; attivare processi di interventi attivi sui media, che permettano non solo di analizzare, ma anche di progettare e produrre formati mediali, secondo la logica del learning by doing, per cui i veri apprendimenti si sviluppano attraverso la pratica concreta. Il primo tema che affrontiamo è strettamente connesso ai media, non solo come strumenti di comunicazione, ma come possibile problematica comportamentale: i media digitali stanno cambiando la percezione di sé e del mondo, le relazioni tra i gruppi, la valutazione del rischio e dei limiti? In che modo impattano,si dinamiche legate alla sessualità, al bullismo, alla,spero, e razione di stili di vita pericolosi o problematici? Può manifestarsi una dipendenza da social network, da videogame, da cellulari? Il cinema affronta da almeno 30 anni il tema del rapporto tra computer e umani, che, a sua volta, si innesta sulla tradizione precedente, anche letteraria, che riflette sulla spersonalizzazione dell’uomo a causa delle macchine. Senza citare le decine di titoli storici sul tema, qui propo- 30 niamo due film recenti, che permettono di sviluppare diverse tra e di riflessione e discussione, con molte tipologie di pubblico. In Disconnect (Rubin, 2012) si intrecciano tre storie in cui il rapporto con il web crea situazioni problematiche. Un adolescente viene vessato online da due compagni di scuola che fingono di essere una ragazzina per estorcere sue foto compromettenti e poi deriderlo nei Social. Una donna cerca di rielaborare il lutto per la perdita del figlio frequentando all’insaputa del marito chat di aiuto-aiuto, ma in una di queste un hacker le sottrae tutti i dati della carta di credito. Una giornalista fa un’inchiesta sui siti in cui giovani ragazzi e ragazze di esibiscono in webcam e scopre un giro di prostituzione minorile. Spesso, in chiave formativa viene utilizzata solo la prima storia, esemplare sulla complessità del cyberbullismo, ma il film ha la lucidità di intrecciare continuamente protagonisti e situazioni differenti, per stimolare una riflessione a 360 gradi su fatto che il web problematico non riguardi solo i più giovani e certe tematiche, ma sia un tema trasversale alle generazioni e necessiti di una sempre maggiore capacità di sviluppare consapevolezza e di evitare stigma, deleterio per le vittime. In Lei (Jonze, 2013), Theodore è un adulto in crisi dopo la fine di una storia d’amore importante e sembra richiudersi nel lavoro e nell’autoreferenzialità di videogame e chat erotiche. Tutto cambia quando installa un sistema operativo di ultima generazione che funge da assistente personale e crea un rapporto dialettico sempre più stretto, fino all’innamoramento reciproco. Tra fantascienza e apologo sociale, il film di Jonze è una riflessione raffinatissima sulla solitudine contemporanea, che ben traduce il saggio fondamentale di Shirley Turkle “Insieme ma soli”, e sul rapporto sempre più stretto con i dispositivi digitali, che rischiano di sostituire la relazione con la realtà vissuta. Al tempo stesso, senza moralismi, si interroga sui processi evolutivi dell’umano, che forse sta sviluppando nuove forme di adattamento a un mondo sempre più artificiale. Un film perfetto per stimolare il confronto, ricco di sequenze simboliche su questo tema. In breve, alcuni video recenti reperibili su YouTube sul tema, tra ironia e grottesco, ma accomunati dalla capacità di sintetizzare in pochi minuti molti spunti utili per stimolare dibattito e analisi: I Forgot My Phone, What’s On Your Mind, Look Up e il videoclip di Stromae, Carmen, per quanto riguarda i contributi internazionali. Per l’Italia, consiglierei #Whatsappdown, Save Yourselfie, e tutta la serie di video realizzati da Francesco Sole sui Social e le App che ormai caratterizzano le nostre vite. Non solo quelle degli adolescenti. Michele Marangi ([email protected]) è un Media Educator e Formatore, che progetta e conduce percorsi formativi e di supervisione sull’utilizzo dei media in ambito socio-sanitario, didattico e formativo. Michele Marangi Le Linee guida sulla prevenzione del Gioco d’azzardo patologico (GAP). Evidenze scientifiche e aspetti normativi L a diffusione del Gioco d’azzardo in Italia negli ultimi anni è in crescente aumento, come dimostrato dai dati sull’andamento delle statistiche dell’Agenzia delle dogane e dei monopoli (ex AAMS) relative alla quantità di denaro giocato. Ad oggi, tuttavia, non esistono in Italia dati epidemiologici accreditati in grado di quantificare il fenomeno nella dimensione, nella diffusione, e rispetto ad eventuali trend di evoluzione. Il cosiddetto Decreto Balduzzi (decreto legge 13 settembre 2012, n. 158) vieta la diffusione di messaggi pubblicitari di giochi con vincite in denaro durante trasmissioni televisive e radiofoniche, nonché la pubblicità sulla stampa riguardante i minori; prevede inoltre, che figurino chiaramente formule di avvertimento sul rischio di dipendenza da gioco su tagliandi di gioco, su schedine e su apparecchi, nonché all’accesso ai siti internet. La ricerca scientifica ha dimostrato che esistono persone particolarmente vulnerabili allo sviluppo di una patologia da Gioco d’Azzardo, a causa di fattori individuali, familiari e socio-ambientali. Tali soggetti, se esposti, proprio per la loro condizione di particolare suscettibilità, possono sviluppare un comportamento a rischio per la salute (gioco d’azzardo problematico) in grado, se persistente, di evolvere verso uno stato di dipendenza patologica. Tra i fattori individuali sono da evidenziare le alterazioni neuropsico-biologiche che, in sintesi, si possono identificare in alterazioni dei sistemi della gratificazione, con una contemporanea bassa efficacia del controllo prefrontale degli impulsi. Individui vulnerabili presentano alta frequenza di comportamenti di ricerca/specializzazione. Oltre a ciò, è necessario però anche un contesto sociale favorente che spesso è caratterizzato da relazioni familiari pro- blematiche, scarsa presenza di offerte attive di prevenzione, scarse regole e leggi di controllo e deterrenza. Anche la tolleranza e la promozione attiva del gioco d’azzardo nel contesto sociale, nonché l’uso di sostanze stupefacenti e l’abuso alcolico, sono fattori in grado di incrementare il potenziale additivo. La terza componente riguarda lo “stimolo” e le sue caratteristiche ed in particolare la facile disponibilità e accessibilità, l’alta frequenza d’uso, l’intensità, la capacità di creare un effetto gratificante e nel contempo un effetto inibente su ansia, pensieri ossessivi, depressione e noia. Nella popolazione giovanile si sono dimostrati a rischio i soggetti con temperamento novelty seeking con un’evoluzione del gioco d’azzardo che da iniziale “gioco sociale”, diventa “gioco individuale” e poi “gioco isolato” nel momento in cui si sviluppa una dipendenza patologica. A partire da tali evidenze scientifiche, la Regione Siciliana dal 2011, ha aderito al Progetto Nazionale GAP avviato dal Dipartimento Politiche Antidroga per realizzare interventi coordinati e integrati in modo da assicurare la diffusione di un approccio basato sulle evidenze, utilizzando metodologie standard e univoche adottate sul territorio nazionale. Si è sentita l’esigenza di fornirsi di un dispositivo guida sul piano tecnico-organizzativo, per contrastare il fenomeno del Gioco d’azzardo sotto il profilo della prevenzione, al fine di rendere omogenee le iniziative tese a promuovere la più corretta informazione a favore dei diversi target (scuole, gruppi di soggetti a rischio, consumatori, ecc.). Le Linee Guida, grazie al lavoro di un Tavolo tecnico ad uopo designato dal DASOE dell’Assessorato alla Salute, si sviluppano su più obiettivi e prevedono dal punto di vista operativo, il coinvolgimento delle AASSPP della Regione, il coordinamento con gli Enti Locali titolari di molti aspetti, il supporto offerto dal Terzo Settore e dalla società civile, e si articolano su piani diversificati, dalla prevenzione universale all’ambientale, dall’indicata alla selettiva. In conclusione, il Decreto 25 marzo 2015 pubblicato in Gazzetta Ufficiale della Regione Siciliana 24-04-2015 “Approvazione delle Linee Guida sulla prevenzione del Gioco d’azzardo Patologico (GAP)” mira a creare a livello regionale un’azione di raccordo indispensabile per selezionare intenti e finalità verificandone la rispondenza ad un unico indirizzo, al fine di sfruttare possibili sinergie operative, e così sia evitare la frammentazione degli interventi sia valutare l’efficacia a medio e a lungo termine degli stessi, contraendo costi e soprattutto, trasmettendo messaggi di promozione di salute che favoriscano comportamenti univoci e condivisi. Francesca Picone 31 Gioco d’azzardo e sanità pubblica. Una nuova sfida per i servizi? È singolare, ed in un certo senso paradossale osservare come, in un modello culturale che proclama l’autonomia del soggetto e la non dipendenza da vincoli, limiti ed ideologie, sempre più ci si debba confrontare con nuove tipologie di dipendenza patologica. Dipendenze patologiche che nascono da comportamenti che possono innescare processi che, in non rari casi, possono condurre alle stesse conseguenze delle cosiddette tossico-dipendenze. Il gioco d’azzardo ne costituisce un esempio paradigmatico. Se giocare d’azzardo costituisce infatti per molte persone una attività sostanzialmente priva di rischi e di escalation patologiche, sempre più evidenti sono tuttavia i casi di problematicità, come da tempo osservato e segnalato da servizi ed organizzazioni del volontariato. E questo a seguito della straordinaria ed inarrestabile diffusione di offerte nel nostro paese, nonostante la letteratura scientifica avesse da tempo dimostrato, quella che in fondo è una ovvietà: la relazione tra offerta di gioco e sviluppo di patologia. Beffardo osservare poi come, mentre l’industria del gioco ne tragga profitti, i costi sociali vadano a gravare nel sistema pubblico. Costi che interessano diversi capitoli: la famiglia (il coinvolgimento del coniuge e dei figli); gli sconfinamenti in attività illegali (falsificazione, frode, furto, appropriazione indebita); gli interessi diretti ed indiretti da parte della criminalità; il rischio di irretimento dei giocatori da parte della criminalità organizzata; il ricorso all’usura; lo stress e le patologie correlate; il mercato del lavoro (caduta di produtti- 32 vità, disattenzione e rischi sul piano della sicurezza, iperlavoro per ottenere il denaro per potere continuare a giocare), la comorbidità con altri problemi di dipendenza (alcol, droghe, nicotina), i suicidi; la perversione dell’economia (spese delle famiglie legate all’azzardo e non all’acquisto di beni, servizi); i costi sanitari per le cure dei giocatori etc. La stessa funzione sociale del gioco si è trasformata. Se il gioco ieri era sociale (la partita a carte, la schedina) ora è solitario (giochi elettronici, slot machine); se era legato ad una cultura di un territorio ora è globalizzato (il bingo è lo stesso in tutto il mondo mentre le carte e le regole di gioco variavano da regione a regione); se era una attività lenta e ritualizzata ora appare come estremamente veloce e consumistica. Se poi ieri era il soggetto che andava a cercare il gioco, ed il gioco era confinato in luoghi ed orari precisi, è ora il gioco che “ti cerca” attraverso il tuo smartphone, nel pc, al bar, al supermercato, alle poste. Per riassumere in uno slogan ora il gioco è Appetibile (grazie ad una pubblicità molto intrigante); Accessibile (in ogni luogo), ed infine Additivo perché la struttura stessa di come sono costruiti molti giochi (velocità, riscossione immediata, colori, suoni etc) favorisce la coazione a ripetere, l’isolamento, l’illusione di rifarsi, di aumentare la posta. Quella che sino a ieri poteva essere una passione o una dannazione “di elite” è diventato un problema di sanità pubblica. Un problema che richiede attenzioni, monitoraggi, programmi di prevenzione, di adeguamento dei servizi e di formazione degli operatori. Stiamo parlando di una forma di dipendenza che, pur comportando conseguenze e percorsi del tutto simili e sovrapponibili alle dipendenze da sostanze, presenta tuttavia specificità che ci obbligano a rivedere i tradizionali paradigmi di lettura e di intervento. Paradigmi spesso costruiti e dominati dallo stereotipo del tossicodipendente da eroina quale prototipo di ogni condotta dipendenza patologica. Nelle dipendenze comportamentali invece non esiste una sostanza esterna che si introduce nell’organismo e ne determina reazioni biochimiche che costruiscono o contribuiscono a costruire un percorso di dipendenza. Non ci riferiamo solo al gioco. E’ anche nelle relazioni, nei comportamenti, nell’uso delle tecnologie, nei consumi, che rischiano di innescarsi processi che possono portare ad una evoluzione progressiva ed insidiosa, sebbene non rumorosa del quadro sintomatico, sino alla tolleranza, ovvero la ricerca di sempre nuove sensazioni/sfide con inevitabile aumento dei rischi e superamento dei limiti che il soggetto prova a imporsi, e con conse- guenze negative sulla propria salute, vita relazionale, affettiva e lavorativa. Percorsi e sviluppi sino a ieri inediti che non possono non interrogarci sul fatto che il contenitore concettuale e clinico “dipendenze” si allarghi sempre più erimandi a una dimensione dai contorni e dai significati diversi e difficile da comprendere attraverso le tradizionali lenti con le quali le tossicodipendenze sono state interpretate. Si tratta infatti di possibilità e rischi che nascono e si sviluppano all’interno della quotidianità attraverso abitudini e comportamenti del tutto legittimi e spesso socialmente incentivati dove il soggetto stesso non ha la percezione (seppur ambivalente) di compiere qualcosa di “disapprovato, sanzionato, rischioso”. Il rischio è quello di trovarsi coinvolti senza campanelli d’allarme, senza alcuna percezione di pericolo, senza alcuna aspettativa o paura. Questi fenomeni pongono una nuova sfida per la sanità sul piano della prevenzione e su quello del trattamento. Come non riflettere ad esempio sul fatto che gran parte della strategia preventiva nei confronti delle dipendenze sia stata indirizzata verso l’obiettivo primario di evitare l’incontro con le sostanze. Nelle nuove dipendenze le strategie e le ricerche tese a evitare l’incontro, il contatto, o finalizzate ad attrezzare l’individuo a resistere alle offerte e alle tentazioni, non possono che andare in crisi e stimolare nuovi approcci. Anche il campo del trattamento risulta radicalmente modificato. Se infatti le dipendenze da sostanze si costruiscono intorno ad abitudini, usi, abusi, legati a comportamenti e consumi non necessari alla vita della persona (le droghe, l’alcol, le sigarette) questo non vale per le nuove forme di dipendenza. Questo significa che, se nel caso delle dipendenze da sostanze l’obiettivo della cura può essere stato quello di una vita di astinenza senza ricadute nell’uso, tutto ciò – se è possibile per il gioco d’azzardo – risulta problematico se non impossibile per altri comportamenti di dipendenza non da sostanze dove il soggetto non può che trovarsi a navigare tra gli scogli della impossibile astinenza e della faticosissima gestione del comportamento problematico. Ecco quindi come, il gioco d’azzardo patologico e le altre forme di dipendenze comportamentali pongano al mondo della sanità una sfida su diversi piani. Quello della prevenzione e della critica ad un modello culturale legato a consumo ed alla “facile vincita”; quello dello studio delle relazioni tra tipologia e disponibilità di giochi e sviluppo di comportamenti problematici, quello delle strategie di trattamento. Mauro Croce 33 10 Mountains - 10 Years. Attivisti e malati di Alzheimer e Parkinson scalano le vette più alte del mondo E nzo Simone, americano di origini siciliane, architetto di professione e alpinista per passione creò nel 2005 il progetto “A Trail Called Hope” (Un sentiero chiamato speranza). Si trattò di un viaggio, molto pericoloso e ritenuto impossibile da raggiungere a piedi, al Monte Wai’ale’ale, alto più di 1.500 mt, un vulcano nelle isola Hawaii, il luogo più umido della terra (con una media di più 16.76 mt di pioggia all’anno, cinghiali, giungle infestate, zero visibilità a causa della nebbia, paludi di fango senza fondo, piantagioni di marijuana nascosti). Il progetto nacque con l’idea di aumentare la consapevolezza e i fondi per i programmi di ricerca e cura per la malattia di Alzheimer. Nel 2006, Enzo Simone decide di dar vita al progetto 10 montagne 10 anni (nella versione originale “10 Mountains 10 Years”). Il progetto è stato creato con l’idea di diventare la più lunga, difficile, epica sensibilizzazione e raccolta fondi del suo genere per aumentare la consapevolezza e i fondi per i programmi di ricerca e cura delle malattie di Alzheimer e Parkinson. 34 Un anno dopo la nascita del progetto, Enzo Simone prese parte al “Team Fox”, video della Michael J. Fox Foundation, fondazione impegnata per la raccolta fondi per la malattia di Parkinson. Enzo fu la seconda persona ad unirsi al Team Fox, e attualmente l’impegno della M.J.F.F. è cresciuto fino a coinvolgere più di 4.000 persone. Il progetto “Army of Change” Nel 2010, ispirato dalla conduttrice televisiva e attivista nelle campagne di sensibilizzazione sulla malattia di Alzheimer - Leeza Gibbons, Enzo Simone creò il progetto “Army of Change” (Esercito del cambiamento). la Army of Change ha generato più di 125 mila dollari nei suoi sforzi di sensibilizzazione e raccolta fondi per i programmi di cura e ricerca delle malattie di Alzheimer e Parkinson. Il progetto ha anche ispirato una serie di altri progetti di beneficenza. 10 Mountains 10 Years Enzo Simone, che si è recentemente sottoposto a studi di ricerca sulle persone con genitori con Alzheimer della Dott. ssa Mosconi, presso la New York Univer- sity Langone Medical Center, è il soggetto principale e l’ispirazione del “10 mountains 10 years” film documentario della Backlight Productions (Los Angeles). Vincitore di 28 Film Awards tra cui 6 Best of Festival Awards, - Dotato di Narrazione da Anne Hathaway, Musiche di Bruce Springsteen. Il film documentario è stato realizzato grazie alla collaborazione della Focus on a Cure Foundation for Parkinson’s di Chicago nell’Illinois e alla Leeza Gibbons Memory Foundation. “Questo progetto parla di tutte quelle persone che vivono e lottano con la malattia di Alzheimer o di Parkinson ogni giorno” – dice Leeza Gibson nell’introduzione al film. “Questa è la storia di un cammino di speranza”- continua. Il film documentario parla della lotta di ciascun malato e dei suoi familiari, come Ken, malato di Parkinson, che si sottopone alla Stimolazione Cerebrale Profonda (DBS) per controllare alcuni dei suoi sintomi derivanti dalla progressione della malattia migliorandone la qualità della vita. Si tratta di un intervento molto invasivo simile ad un pacemaker cerebrale e nel film viene descritta la travagliata fase dell’operazione, seguendo Ken e i suoi familiari nella fase preparatoria e post operatoria. Accanto alla storia di Ken, e a quella di tante altri malati di Alzheimer e Parkinson e delle loro famiglie, si racconta la fatica dei “The Regulars”, i compagni di viaggio di Enzo Simone che, con il progetto 10 Mountains 10 Years, giungono con notevole fatica a scalare il Kilimanjaro, in Tanzania, la più alta vetta in Africa e la più alta vetta al mondo raggiungibile a piedi. I malati si uniscono a tutti gli attivisti inviando loro migliaia di lettere. Qualcuno di loro chiede ai Regulars, una volta giunti alla vetta, di fare un sospiro in più per tutti coloro che soffrono e che vivono ogni giorno con queste malattie. Per i malati e le loro famiglie è importante che qualcuno si ricordi di loro, della fatica e degli ostacoli che ogni giorno devono affrontare. Il progetto di Enzo Simone ha anche ispirato la creazione, nel 2012, del “Grant’s Army” (Esercito di Grant) da parte dell’ex giocatore NBA Brian Grant, con un progetto parallelo per aiutare le persone colpite dalla malattia di Parkinson a diventare proattivi nei loro sforzi, per essere sani e in forma, nonostante la loro lotta con la malattia. Enzo è stato invitato a condurre su una squadra di Grant di 20 persone (di cui 6 con malattia di Parkinson) per scalare il vulcano di Mount Saint Helen. La salita è stata documentata dal National Geographic (fotografia Jeffrey Streich) e il video è stato presentato al Congresso Mondiale Parkinson a Montreal nel 2013. “Que Tiemble el Camino” Enzo Simone è riuscito a coinvolgere moltissime persone nella sua campagna di sensibilizzazione in tutto il mondo stringendo numerosi rapporti di collaborazione. In Spagna, nel 2014 con il progetto “Que Tiemble el Camino” (Trema la strada), Enzo è stato invitato a partecipare dall’organizzazione e insieme a un gruppo di persone, a cui è stata diagnosticata la malattia di Parkinson, ha percorso il Camino Mozárabe, lungo il Cammino di Campostela. Anche da questo progetto è nato l’omonimo film documentario del 2015. Durante la promozione del film documentario 10 Mountains 10 Years in Spagna, Enzo ha conosciuto Fulvio Capitanio, romano trapiantato a Barcellona da oltre 20 anni, a cui è stato diagnosticato all’età di 40 anni il Parkinson. Fulvio Capitanio, che ha creato in Spagna una piattaforma civica Unidos Contra el Parkinson diventata punto di incontro di varie realtà internazionali, collabora con il World Parkinson Congress, che si realizza ogni 3 anni a livello mondiale. “Al World Parkinson Congress, il malato di Parkinson – spiega Fulvio Capitanio intervistato in occasione della presentazione del video 10 Mountains 10 Years in Sicilia – è tenuto in debita considerazione non solo come paziente, ma partecipando alla definizione dei programmi di formazione. Il paziente, infatti, non solo vuole stare al centro, ma vuole stare <<nel mezzo>>, per collaborare con il team di professionisti che si prende cura di lui, perché vuole essere partecipe delle decisioni e non soltanto osservatore”. Fulvio Capitanio ha anche creato “Run for Parkinson’s” (Corri per il Parkinson), una maratona attualmente alla VI edizione, che ha avuto luogo in 12 paesi e più di 100 città in tutto il mondo e che ha registrato la partecipazione di più di 200 mila persone che hanno corso per più di 1 milione di chilometri. Fra i suoi progetti vi è stata la realizzazione di un fumetto che spiega ai ragazzi fra i 10 e i 14 anni cosa sia il Parkinson. Un utile strumento per i ragazzi che possono, infatti, trovarsi a casa genitori o nonni con il Parkinson. “Mi sono ispirato – dice Enzo Simone - al progetto di Fulvio Capitanio e delle persone che ho incontrato, come Salvatore Buccoleri, presidente dell’Associazione familiari Alzheimer di Caltanissetta, quando sono andato in Spagna e in Italia con il film nel 2011. Loro mi hanno dato l’idea di creare il “Progetto Ambasciatore” sull’Etna”. Salvatore Buccoleri e l’Associazione familiari Alzheimer di Caltanissetta sono stati gli organizzatori dell’ultima scalata di Enzo Simone in Italia sul vulcano Etna, il vulcano più alto in Europa, lo scorso 11 luglio che ha visto la partecipazione di centinaia di persone tra cui, oltre a Fulvio Capitanio, anche di Claudia Milani, presidente dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP). 35 10 Mountains - 10 Years. Intervista a Enzo Simone C ome nasce il progetto 10 montagne 10 anni e come si è evoluto negli anni? Il progetto è nato perché alcuni anni fa a mia madre è stato diagnosticata la malattia di Alzhaimer e, pochi mesi dopo, a mio suocero è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. L’obiettivo, di scalare una montagna ogni anno per 10 anni, è stato posto per fare il punto sullo stato dell’arte del progetto e sulla progressione della malattia ogni anno. Questo rende questo progetto differente da altri progetti, che concentrano la loro attività in un anno, facendo un grande evento una tantum. Inizialmente pensai di scalare grandi montagne con un numero ridotto di persone, con abilità sufficienti per poter affrontare queste sfide. A metà del progetto mi sono reso conto che molte persone volevano unirsi al progetto, ma non potevano, perché non avevano l’abilità di alpinista. Così il progetto è cambiato. Abbiamo scelto montagne di media altezza, come l’Etna, però più accessibili ad un numero maggiore di persone. L’Etna è stata pensata per tutte quelle persone che forse non hanno mai scalato una montagna e che forse sarà l’unica che scaleranno in tutta la loro vita. Questa l’ha resa una sfida ancora più speciale. Pensavo a tutte quelle persone che hanno problemi di mobilità, che soffrono di Parkinson, a volte camminano con difficoltà anche all’interno della propria casa. Fare una cosa del genere e vedersi capaci di farlo, fa sì che quando queste persone tornano a casa, tornano pieni di un’energia e di un’autostima che probabilmente si porteranno dietro per un bel po’ di tempo. Alcuni di loro prendono ispirazione dal progetto. Infatti, anche se non riusciranno a scalare una montagna, possono però fare qualcosa per diffondere la conoscenza di queste malattie o per raccogliere fondi, facendo nascere il proprio progetto di speranza. Con te scalano le montagne anche malati di Alzheimer e Parkinson. A tutti coloro che ti chiedono se sia difficile scalare una montagna, cosa dici? A molta gente scalare una montagna sembra una cosa impossibile. Ma una volta che l’hai fatto, capisci che molte cose che pensavi fossero impossibili, in realtà non lo sono. Così io rispondo dicendo che è più pericoloso restare fermi. Il numero delle persone coinvolte a livello mondiale nel progetto 10 Mountains 10 Years tende a crescere notevolmente di anno in anno. Ciò permette di contribuire alla raccolta fondi a sostegno alla ricerca, per trovare una cura alle malattie di Alzhaimer e Parkinson che, oltre ad avere un impatto sull’economia sanitaria non indifferente, permette di dare speranza a tutti i malati e alle loro famiglie. Anche attraverso diversi mezzi di comunicazione, come film documentari, fumetti, opuscoli ed eventi formativi, campagne di sensibilizzazione alla diagnosi precoce, è importante sostenere e promuovere campagne di informazione e formazione sulle malattie di Alzheimer e di Parkinson su più fronti: ai giovani nelle scuole, agli operatori sanitari e a tutti i cittadini, attraverso un’opportuna partecipazione alla progettazione degli eventi da parte dei pazienti e dei loro familiari, che ben conoscono gli ostacoli che la malattia pone. Tutto ciò senza perdere la speranza di trovare un giorno una cura. Emanuela Arena 37 Forsalus Direttore responsabile: Mario dall’Angelo Direttore editoriale: Piero Caltabiano ForSalus - allegato eSanit@ n.3 a cura della redazione di eSanit@ in collaborazione con l’Ufficio formazione CEFPAS Contatti: [email protected] Registrazione in corso Progetto grafico: Andrea Ganci Tipografia: Sprint - Via A. Telesino - 90135 Palermo Foto: Shutterstock eSanit@ è un’edizione SudSanità Sas Via A. Mario 44 - 95127 Catania Reg. Trib. Vicenza 532/14 del 26/02/2014 Iscrizione ROC 25362 39 eSanit@ è la rivista italiana della Sanità digitale, che ti informa sulle più avanzate novità di eHealth, leggendole nel più ampio contesto della riforma dei modelli organizzativi e delle politiche sanitarie, ospitando interventi e articoli dei maggiori esponenti nazionali del mondo pubblico e privato. 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