29
DONARE
Associazione Italiana per la Donazione
di Organi, tessuti e cellule
AIDO, Associazione Italiana per la donazione di Organi, tessuti e cellule ha
lo scopo di informare correttamente la popolazione sul tema della donazione
post-mortem di organi, tessuti e cellule, accrescere la conoscenza delle potenzialità terapeutiche del trapianto, aumentare la cultura della prevenzione
sanitaria nonché raccogliere (con l’iscrizione) e conservare le volontarie dichiarazioni di assenso alla donazione degli organi dei cittadini.
Come si identifica il potenziale donatore di organi?
La Legge italiana identifica la morte di una persona con la perdita totale ed
irreversibile delle funzioni cerebrali in seguito ad arresto cardiocircolatorio
di almeno 20’ o ad una gravissima lesione che ha colpito il cervello (traumi,
emorragie, ecc…). In quest’ultimo caso la diagnosi di morte cerebrale è effettuata mediante una rigorosa e ripetuta valutazione clinica e strumentale da
parte di una commissione composta da tre medici specialisti: un rianimatore, un neurologo ed un medico legale indipendenti dall’équipe che eseguirà il
prelievo ed il trapianto. Le indagini eseguite da questa commissione portano
all’assoluta certezza della morte dell’individuo e all’identificazione del potenziale donatore degli organi.
Tutte le persone possono donare gli organi ed i tessuti?
Ogni persona deceduta fino all’età di 80 anni, nelle condizioni cliniche sopra
descritte, può essere considerata un potenziale donatore d’organi e/o tessuti.
L’idoneità alla donazione è stabilita mediante una completa valutazione clinica per escludere patologie (neoplasie, infezioni, malattie sistemiche, ecc…)
che possano essere trasmesse al ricevente o compromettere la funzionalità
degli organi e tessuti trapiantati.
Come si esprime la volontà di donare?
• Recandosi ai diversi Uffici per la Relazione con il Pubblico delle Aziende
USL ed Ospedaliere del proprio distretto. Il nominativo e la relativa volontà
sono immessi in una banca dati del Centro Nazionale Trapianti e dei Centri
di Riferimento Trapianti a livello regionale (SIT).
• Iscrivendosi all’AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule).
30
DONARE
L’iscrizione ad AIDO ha valore legale e viene inserita in un sistema informatico (SIA) che dialoga con la banca dati del Centro Nazionale Trapianti
(SIT);
• Scrivendo su un foglio, da tenere sempre con sé, la propria dichiarazione
di volontà con l’indicazione dei propri dati anagrafici (nome e cognome,
data e luogo di nascita, codice fiscale, estremi di un documento d’identità),
apponendo la data e la firma.
Chi è AIDO?
AIDO è un’Associazione di Volontariato - onlus - che opera all’interno della
Provincia di Parma con 18 gruppi territoriali. L’impegno dei volontari si svolge in campagne di sensibilizzazione ed informazione presso tutte le Scuole
secondarie di 1° e 2° grado di Parma e Provincia, in incontri pubblici, iniziative a carattere divulgativo oppure con la presenza qualificata all’interno di
appositi punti informativi durante manifestazioni od eventi.
AIDO - Sezione Provinciale di Parma
Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule
c/o Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, Padiglione Rasori, 2° Piano
Via Gramsci 14 - 43126 Parma - Tel. 0521.703036
e-mail: [email protected] - www.aido.it
31
DONARE
Associazione Donatori
di Midollo Osseo
Tre punti di riflessione
1) Sapevi che diverse malattie, tra cui la leucemia, sono in aumento in particolare tra i bambini? E che per essere sconfitte spesso necessitano del
reperimento di un donatore di midollo osseo compatibile, purtroppo il più
delle volte non consanguineo?
2) Il midollo osseo non è il midollo spinale! Questo è il primo dei pregiudizi!
Non sussistono grossi rischi nel prelievo del midollo osseo, in quanto avviene tramite le creste iliache posteriori (il bacino). La colonna spinale
non viene assolutamente toccata!Avviene in anestesia spinale o epidurale;
adesso è possibile il prelievo anche per mezzo di una semplice aferesi, intervenendo sul sangue periferico.
3) ADMO è un’associazione di volontariato nata grazie a coloro che hanno
preso in considerazione la possibilità di salvare una vita, con un minimo
di sacrificio personale. La compatibilità tra i non consanguinei è di circa
1:100.000; ma questo significa semplicemente che proprio tu potresti essere l’unica persona in grado di salvare la vita ad un’altra.
Ti invitiamo a contattarci per telefono o inviando una mail oppure a consultare il nostro sito internet www.admoemiliaromagna.it per chiarirti ogni
dubbio con la massima serenità.
Se decidi di voler diventare un potenziale donatore è sufficiente telefonarci
allo 0521.272571 o mandarci una mail all’indirizzo [email protected], oppure compila la scheda di adesione che trovi sul sito internet
www.admoemiliaromagna.it. Verrai prontamente richiamato per un semplice prelievo del sangue e questo ti permetterà di essere tipizzato, cioè di entrare in una banca dati dove potrai essere ricontattato per ulteriori indagini
di compatibilità, magari tra alcuni anni, oppure mai.
ADMO EMILIA ROMAGNA ONLUS - Associazione Donatori di Midollo Osseo
Sezione di Parma - C/O Ospedale Maggiore - Padiglione Rasori - Viale Antonio Gramsci 14
43126 Parma - Tel. 0521.272571 - Fax. 0521.1740592 - e-mail: [email protected] www.admoemiliaromagna.it - Orario: Dal lunedì al venerdì - dalle 8.30 alle 12.30
32
DONARE
Associazione Volontari
Italiani Sangue
Perché diventare donatore di sangue?
Donare è un atto di solidarietà nei confronti di chi è più debole. In particolare la
donazione di sangue serve nella cura di diverse malattie ematiche, oncologiche,
interventi chirurgici, trapianti, emorragie dovute ad eventi traumatici.
Il sangue non si compra in farmacia e non si fabbrica in laboratorio, ma viene
prelevato da una persona, controllato, poi trasfuso ai pazienti in ambito ospedaliero. Per legge è considerato un Livello Essenziale di Assistenza e quindi non si
paga. È un atto d’amore, ma anche un patrimonio a disposizione per un eventuale proprio bisogno. Inoltre è un modo per avere un controllo costante del proprio
stato di salute, attraverso visite sanitarie e accurati esami di laboratorio.
Ad un mio famigliare, vittima di un grave incidente , hanno salvato la vita
con la trasfusione di 41 sacche di sangue! Cosa posso fare per ripagare e
ringraziare per questa donazione?
Puoi diventare donatore di sangue. Chi dona il proprio sangue lo fa in modo volontario, periodico, consapevole, gratuito e anonimo. Il miglior ringraziamento
per una trasfusione ricevuta personalmente o da famigliari è diventare donatore di sangue, o, se fisicamente questo non è possibile, entrare con il proprio
impegno nell’associazione AVIS.
Vorrei donare il mio sangue, quali caratteristiche devo avere, dove posso
andare e quando?
Può donare sangue chi gode di buona salute, supera i 50 kilogrammi di peso e ha
un’età compresa fra i 18 e i 60 anni. Si può donare Sangue Intero oppure Plasma
o Piastrine in Aferesi. La durata della donazioni di sangue Intero è di circa 10
minuti, mentre quella in Aferesi di circa 40 minuti. Per diventare donatori è sufficiente contattare le sedi Avis presenti in ogni Comune della provincia. Gli indirizzi e le giornate di prelievo sono sul sito dell’Avis Provinciale: www.avis.it/parma.
In città l’apertura del Centro Prelievi, sito in via Giuseppe Mori 5/A a S. Pancrazio, è dalle 7.30 alle 10.00 dal lunedì al sabato compreso e nella prima domenica
di ogni mese. Si può donare il Sangue Intero liberamente, mentre il Plasma solo
su prenotazione al numero telefonico 0521.994491 oppure 0521.980609.
Associazione Avis Provinciale
Via Giuseppe Mori 5/A - 43126 Parma - Tel. 0521.981385
e-mail: [email protected] - www.avis.it
33
SOSTENERE
Associazione per l’Aiuto
ai Giovani Diabetici Parma
È vero che anche i bambini possono avere il diabete?
È vero. Ci si può ammalare di diabete insulino dipendente (tipo1) fin dai
primi mesi di vita. Il diabete di tipo 1 è una malattia cronica di origine autoimmune, caratterizzata cioè da una reazione immunitaria che porta alla
distruzione delle cellule beta del pancreas, l’organo produttore di insulina.
Questa forma di diabete è anche detta insulino-dipendente, in quanto la cura
prevede la somministrazione di insulina sottocute.
L’insulina è l’ormone che consente all’organismo di nutrirsi attraverso l’utilizzazione del glucosio, quindi, i bambini che vengono colpiti da questa malattia per continuare a vivere con un giusto equilibrio metabolico devono ricorre
a iniezioni di insulina più volte al giorno, tutti i giorni, riproducendo con la
cura insulinica quanto è venuto a mancare nel proprio corpo.
Il Diabete non si cura solo con l’insulina, occorre affiancare alla terapia medica un’alimentazione equilibrata, un’attività fisica adeguata all’età e la capacità di gestire in autonomia la malattia, così che i bambini/ragazzi con diabete
possono fare tutto quello che fanno i loro coetanei, e se ben compensati, sono
in grado di vivere una vita del tutto normale, evitando le complicanze che la
malattia potrebbe generare.
Quali sono i sintomi di un esordio di diabete?
È importante saper riconoscere nel bambino i sintomi iniziali di un esordio
di diabete quali: polidipsia (costante senso di sete), poliuria (eccessiva produzione di urina), disidratazione, perdita della massa muscolare con conseguente rapido dimagrimento. In caso di dubbio è necessario rivolgersi al proprio pediatra che farà fare al bambino un semplice esame del sangue.
A Parma dove si effettua la cura?
La cura del diabete giovanile a Parma è affidata al Centro di Riferimento
Regionale di Diabetologia Pediatrica “Margherita Borri Cocconcelli”, diretto dal prof. Maurizio Vanelli, presso U.O. Clinica Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Parma.
Per informazioni: Numero verde 800848043 - Dott.Giovanni Chiari:
e-mail: [email protected] - Telefono 0521.702737 - Fax 0521.290458
34
SOSTENERE
Chi siamo
L’Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici di Parma (AGD PARMA) è
un’associazione di volontariato ONLUS, iscritta nel Registro Regionale del
Volontariato - decreto n. 717 - fondata nel 1984 da genitori di bambini con
diabete con lo scopo di favorire la diagnosi precoce, la cura e la conoscenza del
diabete giovanile, promuovendo la ricerca in campo diabetologico, l’informazione, l’educazione sanitaria, la sensibilizzazione delle autorità politiche e sanitarie e la solidarietà tra le famiglie.L’associazione in oltre 27 anni di attività
ha collaborato attivamente con il Centro di Riferimento Regionale di Diabetologia Pediatrica, successivamente intitolato a Margherita Borri Cocconcelli,
curando annualmente l’organizzazione dei campi scuola per l’addestramento
dei giovani all’autocontrollo, procurando l’acquisto di apparecchiature sanitarie, organizzando convegni ed incontri di informazione sul diabete, finanziando premi di laurea in diabetologia e borse di studio di specializzazione
presso università estere per giovani medici, raccogliendo i fondi necessari
con numerose iniziative.
Vuoi contattarci ed avere maggiori informazioni?
www.agdparma.it - e-mail: [email protected] - [email protected]
telefoni: Cocconcelli Nino 0521.813691 / Calzetti Cappellini Elisa 335.5886053
AGD - Associazione per l’Aiuto ai Giovani Diabetici Parma
Sede presso CLINICA PEDIATRICA- A.O.U. di Parma - Via Gramsci 14 - 43126 Parma
e-mail: [email protected] - [email protected] - www.agdparma.it
35
SOSTENERE
Associazione Amici
delle Piccole Figlie
Ho sentito parlare di cure palliative: di che cosa si tratta?
Per cure palliative si intende “curare il paziente quando non si può più guarire la malattia”. Sono nate nei paesi anglosassoni dopo la seconda guerra
mondiale e da circa 20 anni sono presenti anche in Italia, con un numero
sempre crescente di Centri.
Le cure palliative prendono il nome dal “pallium”, mantello, perché proprio
come un mantello avvolgono il paziente ed i suoi famigliari assistendoli in
modo globale, e con questo si intende: cura del dolore fisico attraverso adeguate terapie, cura di tutte le sintomatologie presentate dal paziente, attenzione ai bisogni di carattere psicologico, sociale, spirituale.
Dove si praticano le cure palliative?
Si praticano presso i Centri di Cure Palliative -detti Hospice-, dove i pazienti vengono ricoverati o dopo le dimissioni da reparti ospedalieri di cure intensive (prevalentemente oncologici), oppure, su indicazione del medico di base,
provenendo dal proprio domicilio, quando le cure domiciliari diventano difficili sia per i gravi sintomi del paziente che per l’insostenibilità della gestione
da parte della famiglia, con possibilità di successivo rientro a casa quando le
condizioni lo permettono.
Nell’Hospice un’équipe integrata (medico palliativista, infermiere, operatore
sanitario, psicologo, assistente spirituale, fisioterapista, volontario) prende
in carico il paziente e la sua famiglia offrendo supporto medico e infermieristico unitamente ad una solidarietà matura e consapevole, affinché si raggiunga la migliore qualità di vita anche nei momenti più difficili.
Chi ne puo’ usufruire?
Ne usufruiscono i pazienti che hanno malattie degenerative nel momento in
cui queste non rispondono più ad alcuna terapia finalizzata alla guarigione. Il
paziente che entra in Hospice non viene curato per guarire la sua malattia
ma per alleviare il “dolore globale”: dolore fisico, dolore psicologico, dolore
del distacco dalla vita, e quindi curato nella totalità della persona.
36
SOSTENERE
Dove si trova l’Hospice a Parma?
L’Hospice-Centro di Cure Palliative Piccole Figlie è inserito nella struttura
dell’Hospital Piccole Figlie in Via Po n.1 - 43125 Parma (PR)
e-mail: [email protected].
Referente: Dr.ssa Suor Erika Bucker - tel 329.7311770
Dispone di 8 posti letto in camere singole con servizi. Si prevede il raddoppio
dei letti entro il 2011. È convenzionato con l’ASL di Parma.
Chi sono i volontari dell’Associazione?
L’Associazione Amici delle Piccole Figlie nasce nel giugno 2007 con lo scopo
principale di collaborare, attraverso l’operato di volontari debitamente formati, all’azione curativa dell’èquipe dell’Hospice, per un servizio sempre più
umano e vicino alle esigenze dei malati e delle loro famiglie.
Il volontario che opera in Hospice deve soprattutto sapersi “mettere in ascolto” del paziente e dei famigliari, aiutare a far emergere le priorità, i problemi non solo fisici ma soprattutto esistenziali, accompagnare con delicatezza,
umanità, sensibilità, deve saper praticare il silenzio empatico laddove le parole nulla possono più dire. Il suo è un “atto di amore”, affinché il malato e
tutti i suoi cari si sentano accolti, accettati, accompagnati, mai soli, e la condivisione addolcisca un percorso difficile e doloroso.
Associazione Amici delle Piccole Figlie (onlus)
c/o CENTRO CURE PALLIATIVE - HOSPICE PICCOLE FIGLIE
Via Po n.1 - 43125 Parma - e-mail: [email protected]
www.piccolefiglie.altervista.org
Presidente Dott. Andrea Manotti
Segreteria Volontari: Suor Rita Azzolini - cell 335.1484714
37
SOSTENERE
Gli Amici
della Valle del Sole
• Mio papà ha una grave malattia. È appena stato dimesso, finalmente torniamo a casa. Se le cure domiciliari non fossero più efficaci, cosa posso fare?
• La grave malattia di mio marito gli causa molto dolore. Temo di non riuscire
ad aiutarlo. Come posso dargli sollievo?
• Mio cugino, a seguito di un incidente, è in stato vegetativo permanente. Mia
zia è molto stanca, non riesce più ad accudirlo. Cosa le posso consigliare?
L’Associazione Gli Amici della Valle del Sole può aiutarti.
Operiamo come volontari di accompagnamento presso l’hospice “La Valle del
Sole”, dove ci si prende cura della persona malata e della sua famiglia in senso
globale. Ci occupiamo dei bisogni fisici, psichici, emotivi, relazionali, sociali,
spirituali.
L’hospice “La Valle del Sole” è una struttura sanitaria territoriale pubblica a
direzione infermieristica dell’AUSL di Parma. Ubicato all’interno dell’Ospedale Santa Maria di Borgo Val di Taro, può accogliere otto persone che, nel loro
percorso di cura, necessitano di un ricovero temporaneo.
Durante il soggiorno, l’equipe multi professionale pone al centro della propria
attenzione la persona e la sua famiglia, cercando di rispondere alle diverse
necessità che emergono, prima fra tutte il controllo del dolore e dei sintomi
che potrebbero minare la qualità della vita.
Le stanze singole sono provviste di angolo cottura, televisore, telefono, poltrona letto per il familiare. L’assenza di orari di visita, la possibilità di ricevere la visita di bambini nonché del proprio animale da compagnia rendono
l’hospice un po’ come casa propria.
Gli Amici della Valle del Sole onlus è un’associazione senza fini di lucro, che
nasce nel 2006 con l’obiettivo di promuovere azioni a sostegno del Centro residenziale di Cure Palliative “La Valle del Sole” di Borgo Val di Taro (Parma).
Molteplici sono le attività promosse dagli Amici:
• volontariato di accompagnamento: un gruppo di volontari, selezionati e
debitamente formati, sono presenti con regolarità in hospice e collabora-
38
SOSTENERE
no attivamente con l’equipe curante, contribuendo al miglioramento della
qualità di vita delle persone ricoverate e dei loro familiari. Ai volontari di
accompagnamento sono richieste qualità umane quali la capacità di ascolto,
la disponibilità all’accoglienza dell’altro, la discrezione;
• Organizzazione di eventi di sensibilizzazione come spettacoli, concerti, mostre ed altri momenti aggregativi;
• Realizzazione di campagne di raccolta fondi presso enti pubblici, privati ed
istituzioni;
• promozione di percorsi formativi e di aggiornamento per i volontari, il personale curante e i cittadini sui temi delle cure palliative;
• collaborazione con associazioni di volontariato, istituzioni pubbliche e private per la diffusione di un approccio di cura alla persona considerata nella
sua totalità.
Gli Amici della Valle del Sole
Palazzo Imbriani - via Corridoni - 43043 Borgo Val di Taro - Tel 388.9360532
e-mail: [email protected]
39
SOSTENERE
Associazione
Neuro Fibromatosi
Cosa sono le Neurofibromatosi?
Con il termine di Neurofibromatosi si definisce un gruppo di diverse malattie
che hanno in comune alcuni segni clinici, ma che si differenziano tra loro per
decorso, complicanze e geni coinvolti. Oggi solo la NF1 e la NF2 appaiono ben
caratterizzate dal punto di vista clinico e distinte dal punto di vista genetico.
Ambedue sono caratterizzate dallo sviluppo di patologie, anche molto gravi,
in ambito dermatologico (il primo sintomo sono macchie caffè-latte, successivamente si formano neurofibromi sotto forma di noduli cutanei e sottocutanei), in ambito oncologico, neurologico, uditivo, visivo, scheletrico.
Non esiste, a tutt’oggi, un trattamento risolutivo per la patologia: i vari Centri di Diagnosi e Cura fanno riferimento ad un protocollo assistenziale che
prevede una serie di controlli periodici con lo scopo di prevenire le eventuali
complicanze ed intervenire adeguatamente dove necessario.
Com’è la qualità di vita delle persone affette da Neurofibromatosi?
Parlare di qualità di vita per chi è affetto da Neurofibromatosi è sempre estremamente complicato. Infatti avere una diagnosi di NF alla nascita o addirittura in epoca prenatale, nei casi di familiarità, non indica con quali complicanze si potrebbe manifestare la Neurofibromatosi durante la vita e né la loro
gravità. La presenza di patologie importanti compromette la vita dell’individuo intaccando la sfera sociale e di relazione. Importante quindi poter avere
in questi casi un adeguato sostegno psicologico. L’aiuto dell’Associazione ed
il rapporto con altre persone che hanno la stessa patologia può essere molto
utile per stemperare le tensioni che si possono creare nel malato.
Dov’è il centro medico di competenza?
A Parma il Centro di riferimento è all’Ospedale Maggiore, Clinica Pediatrica,
Università degli Studi Via Gramsci, 14. Ci si può rivolgere al Prof. Sergio Bernasconi - Tel. 0521.702216 e-mail: [email protected].
Oppure al Prof. Raffaele Virdis - 0521.702782 - e-mail: [email protected] .
Il Centro si occupa di una prima visita al paziente, che verrà poi seguito da
uno staff multidisciplinare per controllare ogni successiva manifestazione
40
SOSTENERE
della patologia. In Italia ci sono molti Centri che si occupano di Neurofibromatosi, collegati ed aggiornati fra loro.
Cosa fa l’ANF- Associazione Neurofibromatosi ?
L’ANF è stata fondata nel 1991 a Parma per volere del prof. P. Balestrazzi e di
un gruppo di genitori, fra cui l’attuale Presidente. Nasce per fornire supporto
ai propri associati e alle loro famiglie affinché vengano affrontati correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alle NF. Diffonde informazioni medico scientifiche. Organizza Congressi e Convegni di informazione e
approfondimento per i vari centri sparsi sul territorio. Pubblica il giornalino
trimestrale “Amici per la Pelle”. Edita e Stampa libri tematici. Sostiene studi,
ricerche e altre iniziative atte a migliorare la conoscenza delle Neurofibromatosi. Favorisce l’apertura di nuovi centri di assistenza e promuove l’apertura
di nuove Sezioni Regionali dell’Associazione. Ha ottenuto l’esenzione dal ticket sanitario. È collegata con The Children’s Tumor Foundation -New York.
Per la raccolta fondi sensibilizza l’opinione pubblica tramite banchetti, manifestazioni e giornate a tema.
ANF - Associazione Neuro Fibromatosi-onlus
Via Milano 21/b - 43122 Parma - Tel. e Fax 0521.771457
e-mail: [email protected] - www.neurofibromatosi.org
La sede è aperta lunedì-martedì-giovedì-venerdì dalle ore 8 alle 12
mercoledì dalle ore 14 alle 18
Presidente: Corrado Melegari - cell. 380.5173357
Segreteria: Sara Vasè - tel. 0521.771457
41
SOSTENERE
Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica
Che cosa è la SLA? Ne ho sentito parlare ma non ho le idee chiare!
Il suo nome significa indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e atrofia muscolare (Amiotrofica).
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa
progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose celebrali e del
midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento dal cervello alla
muscolatura scheletrica volontaria.
Come si manifesta questa malattia?
La SLA è una malattia molto difficile da diagnosticare.
I sintomi iniziali sono impercettibili e variabili, comune è la progressiva perdita di forza,fino ad arrivare alla paralisi totale. Rimangono tuttavia inalterate, nella quasi totalità dei casi, le funzioni cognitive e sensoriali.
Chi contrae la SLA? Quali sono le cause?
Generalmente si ammalano individui adulti di età superiore ai 20 anni, di
entrambi i sessi, con maggior frequenza dopo i 60 anni. Attualmente in Italia
si contano circa 5.000 ammalati.
Le cause della SLA sono ancora sconosciute. Probabilmente si tratta di una
malattia causata da molteplici fattori.
Come si cura la SLA?
Al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA. Negli ultimi anni
però le ricerche si sono moltiplicate e la speranza di trovare presto un rimedio definitivo si è fatto più concreto.
Qual’è la clinica di riferimento?
In considerazione della molteplicità dei problemi che si presentano nella Sclerosi Laterale Amiotrofica, è indispensabile un team interdisciplinare.
L’Az. Ospedaliero-Universitaria e l’Az. Ausl di Parma hanno messo a punto un
percorso multidisciplinare ed interaziendale per l’assistenza e la cura delle
persone affette da SLA.
Il gruppo multidisciplinare ( tel. 0521/703642 ) visita i pazienti presso l’am-
42
SOSTENERE
bulatorio per le Malattie dei Muscoli Respiratori ( al piano rialzato del Pad.
Rasori - Clinica Pneumologica ); il paziente SLA vedrà quindi ruotare attorno
a sè diverse figure professionali quali il pneumologo, lo psicologo, l’assistente
sociale, il fisiatra e il nutrizionista.
I professionisti, dopo aver eseguito la visita, avranno il compito di segnalare
il malato e le sue problematiche ai rispettivi colleghi del territorio per le cure
necessarie al domicilio.
Da chi e perchè è stata fondata AISLA? Quali sono gli obiettivi?
AISLA Onlus è stata fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono, ma piene di speranza e
di visione futura per migliorare la situazione dei malati e delle loro famiglie.
La sezione di Parma è nata il 15 dicembre del 2006, per condividere e perseguire gli stessi scopi fondamentali:
• Sostegno concreto agli ammalati e ai loro familiari
• Informazione corretta circa i diritti degli ammalati e sulle possibilità di migliorarne la qualità di vita
• Diffusione presso l’opinione pubblica e le istituzioni la conoscenza delle
problematiche connesse alla SLA
• Contatti, relazioni costanti e collaborazione con le istituzioni
• Promuovere incontri periodici di auto- mutuo- aiuto per i familiari con la
finalità di scambio di esperienze e di informazioni
AISLA Onlu sez. di Parma - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
c/o Fondazione Don Gnocchi - p.le dei Servi 3 - 43121 Parma
Presidente Lina Fochi - cell. 348 8115034 - e-mail: [email protected] - www.aisla.it
43
SOSTENERE
Sostegno Nuove Patologie Intestinali
per soggetti in età pediatrica e adulti
Cosa sono le nuove patologie intestinali?
Sono malattie, spesso indicate con nomi difficili e incomprensibili, che colpiscono l’apparato intestinale e si manifestano soprattutto nei bambini: non
permettono alle persone che ne sono affette di alimentarsi liberamente, provocando sofferenze fisiche e limitazioni nelle attività quotidiane.
Chi è SNUPI? Quali sono i suoi scopi?
Snupi è un’Associazione creata per volontà sia di genitori di piccoli pazienti
sia di pazienti adulti, che l’hanno costituita insieme a tutti coloro che hanno
dimostrato sensibilità nei confronti dei rilevanti problemi fisici, affettivi, morali e sociali che la malattia provoca.
Già il nome (acronimo) riassume gli obiettivi che l’Associazione si è assegnata: “sostenere” i pazienti e, se in età pediatrica, anche i loro genitori, condividendone ansie e problemi e aiutandoli a condurre una vita serena e senza
limitazioni
L’Associazione presta particolare attenzione anche all’incoraggiamento e al
sostegno della ricerca e della sperimentazione scientifica, affinché si possa
rapidamente giungere alla totale guarigione di queste invalidanti patologie.
È un obiettivo oltremodo presuntuoso che va perseguito con grande volontà
e forza, ed il sorriso del nostro “orsacchiotto” garantisce questo nostro ottimistico impegno!
Qual’è la clinica di riferimento di SNUPI?
La Clinica di riferimento è il Reparto di Gastroenterologia Pediatrica
dell’Ospedale Maggiore di Parma, diretta dal Prof. GianLuigi dé Angelis,
Centro fra i più efficienti e qualificati in ambito nazionale nelle terapie delle
affezioni intestinali.
In Clinica sono presenti volontari di Snupi in affiancamento, per quanto di
loro competenza, agli operatori del Reparto.
Grazie alle donazioni di generosi benefattori, Snupi assicura alla Clinica la dotazione di strumentazione diagnostica e terapeutica di assoluta avanguardia,
per la migliore e minor invasiva cura dei giovani pazienti, e promuove l’isti-
44
SOSTENERE
tuzione di “borse di studio” per la specializzazione di giovani e promettenti
medici.
Come sottoporsi alle visite e alle cure?
Contattando l’Unità Operativa Complessa di Gastroenterologia, situata nel
Monoblocco, Piastra Tecnica, 1° Piano, Ospedale Maggiore di Parma, o direttamente o tramite la Segreteria di Snupi.
L’Associazione è in costante contatto con i pazienti ed i loro famigliari. Fornisce anche, qualora ne sia dimostrata l’indispensabilità, modesti aiuti assistenziali alle famiglie indigenti provenienti da zone geograficamente distanti.
Come è strutturata SNUPI?
L’Associazione si amplia costantemente con l’adesione di persone sensibili
agli scopi associativi.
Attualmente la Presidenza è retta da Giulio Orsini, con la collaborazione di 8
Consiglieri impegnati in distinti compiti di rappresentanza e attività.
SNUPI Onlus - Sostegno Nuove Patologie Intestinali
per soggetti in età pediatrica e adulti
B.go Felino 7 - 43121 Parma - tel. 333 9612297
e-mail: [email protected] - www.snupi.it
45
PREVENIRE
Associazione per la Lotta
all’Ictus Cerebrale
1. Mia madre è stata colpita da ictus. Quali sono i fattori di rischio che
predispongono alla malattia ?
L’ictus è nella maggior parte dei casi espressione di una malattia che in realtà
riguarda tutto l’albero arterioso, l’aterosclerosi. Come tale, i fattori che predispongono all’ictus (fattori di rischio) sono in buona parte gli stessi che predispongono all’infarto o all’arteriopatia degli arti inferiori quali l’ipertensione, il
diabete, il fumo e l’aumento del colesterolo. A questi si aggiungono altri fattori
specifici dell’ictus, e tra questi il più importante è un’aritmia, la fibrillazione
atriale, che è la più frequente causa di embolia a partenza dal cuore.
2. Quali sono i sintomi e come mi devo comportare all’insorgere degli stessi?
I sintomi d’esordio sono diversi, e rientrano in una o più di queste categorie:
• Improvvisa perdita di forza ad una parte del corpo.
• Deviazione della rima orale (“bocca storta”).
• Improvviso formicolio od insensibilità ad una metà del corpo.
• Improvvisa confusione mentale e disturbi del linguaggio.
• Improvvisa perdita della vista in una metà del campo visivo.
• Improvviso disturbo dell’ equilibrio con vertigini e movimenti non coordinati.
• Mal di testa molto violento, mai provato prima.
Se presenti uno di questi sintomi chiama immediatamente il 118
3. Che terapia viene effettuata alle persone colpite da ictus?
La terapia dell’ictus è diversa a seconda della causa, emorragica o trombotica. Purtroppo, nel caso dell’ictus emorragico, le opzioni terapeutiche sono
scarse e nella maggioranza dei casi il trattamento consiste in interventi di
supporto, nell’attesa che l’emorragia si riassorba spontaneamente.
Invece, nel caso dell’ictus ischemico, si sono rese disponibili opportunità terapeutiche innovative in grado di migliorare in misura importante la prognosi.
Si tratta in particolare della trombolisi, vale a dire di interventi di lisi (scioglimento) del trombo che ha occluso il vaso cerebrale, attraverso l’iniezione
in una vena o direttamente nell’arteria chiusa di una sostanza cosiddetta fibrinolitica. Questo tipo di terapia presenta rischi che devono essere valutati
46
PREVENIRE
attentamente per ogni paziente e che purtroppo limitano ancora la possibilità
di intervenire nella maggioranza dei casi. Una condizione essenziale per poter utilizzare questa terapia è la precocità dell’intervento.
A.L.I.Ce è l’acronimo di Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale.
È un’associazione non lucrativa e di unità sociale (ONLUS), l’unica in Italia, formata da persone colpite da ictus, familiari, medici, personale addetto
all’assistenza e riabilitazione, volontari. I finanziamenti derivano dai contributi dei soci, volontari e sostenitori, da finanziamenti da parte di enti pubblici
e da donazioni libere.
A.L.I.Ce viene fondata nel 2007 ad Aosta e cresce velocemente negli anni successivi, diventando una federazione di omonime autonome Associazioni Provinciali.
La sezione provinciale di Parma nasce nel settembre del 2008, facendo propri
gli obiettivi dell’associazione:
• Informare ed educare la popolazione in relazione a diversi aspetti dell’ictus,
con particolare attenzione alla prevenzione ed al riconoscimento tempestivo dei sintomi di esordio.
• Sostenere i pazienti e le famiglie, specie nelle fasi successive all’ospedalizzazione, in relazione ai bisogni assistenziali, sociali e psicologici che la
malattia comporta.
• Agire da interlocutore con le Istituzioni, impegnandole in uno sforzo costante per migliorare la gestione di questa patologia.
• Sostenere la ricerca nel campo dell’ictus e in generale delle malattie cerebro-vascolari.
A.L.I.Ce - Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale
Via Gramsci 14 - 43126 Parma - Tel. 346.9892871
e-mail: [email protected] - www.aliceparma.org
47
PREVENIRE
Associazione Ricerca e
Cooperazione in Oftalmologia
1. VEDO BENE? Come posso essere sicuro che il mio occhio è normale?
Solo tramite una visita oculistica completa che esamini la parte anteriore
dell’occhio (esame del segmento anteriore), la parte posteriore (esame del fundus oculi) e la pressione oculare. Attraverso l’esame del fundus oculi si valuta
in vivo lo stato naturale dei vasi che si sfioccano sulla retina e che possono
venire interessati da malattie del sistema cardio-circolatorio (ipertensione arteriosa) e malattie del metabolismo (diabete mellito). La visita oculistica può
essere eseguita soltanto da Medici Chirurghi specialisti in oculistica.
FUNDUS OCULI
2. Dove posso effettuare una visita di controllo?
Presso gli ambulatori dell’Azienda Sanitaria Locale oppure privatamente presso singoli specialisti o strutture accreditate.
3. Qual è la mission dell’Associazione?
Poter portare nei Paesi in via di sviluppo le competenze di specialisti volontari
adeguatamente formati in quanto, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’85% dei casi di cecità è prevenibile.
Uno dei problemi più gravi nei Paesi in via di sviluppo è la carenza di vitamina
A (per carenza di cibo e/o malnutrizione), che a livello oculare provoca una ma-
48
PREVENIRE
lattia chiamata xeroftalmia. Negli Stati di maggior benessere, invece, uno dei
rischi maggiori che corrono i più piccoli è l’occhio pigro (ambliopia), a causa del
quale si può perdere la funzionalità di un occhio senza esserne a conoscenza.
Qualunque vizio refrattivo (ipermetropia, astigmatismo, miopia) è, pertanto,
importante che venga corretto precocemente.
A.R.C.O. Onlus - Associazione Ricerca e Cooperazione in Oftalmologia
Via Solari 4 - 43125 Parma - e-mail: [email protected] - Tel. 347-2429884
dalle 16 alle 20 (Annamaria Martini)
49
PREVENIRE
Associazione Volontaria
Promozione Ricerca Tumori
Chi è A.VO.PRO.RI.T.?
È un associazione di volontariato attiva sul territorio con 18 Sedi in Parma e
Provincia.
Di cosa si occupa?
A.VO.PRO.RI.T. opera giorno per giorno per offrire una speranza concreta a
ciascuno di noi nella prevenzione e cura delle patologie tumorali.
Tra le nostre attività, l’informazione riveste un ruolo fondamentale, convinti
che soprattutto in ambito oncologico si debba informare per prevenire.
Il secondo passo è la diagnosi precoce attraverso ambulatori gratuiti, dislocati capillarmente sul territorio:la prevenzione è la nostra arma migliore!
Sosteniamo inoltre con forza la ricerca,mettendo a disposizione fondi per borse di studio e attrezzature mediche sempre più sofisticate e meno invasive.
I malati hanno bisogno di assistenza, di cure fisiche e psicologiche: grazie
all’assistenza domiciliare, ai nostri volontari che operano presso l’Hospice di
Langhirano e al centro di ascolto per donne operate al seno, i pazienti ci trovano sempre disponibili.
Siamo sensibili anche ai bisogni dei familiari dei malati, fornendo loro un
sostegno morale.
Tutto ciò è A.VO.PRO.RI.T. e con questo impegno,con la passione dei suoi tanti
volontari,medici e non, proseguiamo.il nostro cammino.
AMBULATORI gratuiti.
• Parma - 0521 798393 - Senologia, dermatologia, urologia, apparato digerente.
• Parma Cittadella - 0521. 994208 - Centro di ascolto.
• Collecchio - 333 7130265 - Senologia, dermatologia, urologia, apparato digerente.
• Colorno - 0521 814054 - Senologia, dermatologia, urologia .
• Corniglio - 0521 881229 - Senologia, dermatologia.
• Beduzzo - 0521 888127 - Senologia.
• Felino - 0521 833561 - Senologia, dermatologia.
50
PREVENIRE
• Fontanellato - 0521 822667 - Senologia.
• Langhirano - 0521 852500 - Senologia, dermatologia, urologia, apparato
digerente.
• Montechiarugolo - 0521 634806 - Senologia - 0521 657628- Dermatologia.
• Salsomaggiore - 0524 572862/328 4566226 - Senologia, dermatologia.
• Sezione del Po - Pieveottoville - 0524 95036 - Senologia, urologia, apparato digerente.
• Sezione del Taro - Felegara - 346 2155286 - Senologia, urologia.
• Solignano - 0525 54744 - Senologia.
• Tizzano - 0521 869428 - Senologia - 348 7968966 - Dermatologia.
• Traversetolo - 0521 841709/841937- Senologia, urologia - 0521 841709
Dermatologia.
• Viarolo-Trecasali - 329 1586551 - Urologia.
• Vigatto - 0521 637046/331 2984490 - Senologia, dermatologia, urologia.
A.VO.PRO.RI.T. - Associazione Volontaria Promozione Ricerca Tumori
Sede Provinciale - segreteria dal lunedi al venerdi dalle 9.00 alle 12.30
Tel. 0521.293285 - Fax 0521.948542 - [email protected] - www.avoprorit.org.
Per accedere all’assistenza domiciliare contattare la segreteria il martedi-mercoledivenerdi dalle ore 9.00 alle 10.30 - Responsabile Sig.ra Tiziana Cantarelli.
51
Ringraziamenti
Il progetto “La Salute in are-ere-ire” ha coinvolto molte persone e a tutte va la
nostra riconoscenza.
Ringraziamo le 17 associazioni che sono partite e le 12 che sono arrivate.
Ringraziamo tutti i volontari che hanno offerto il loro tempo ma soprattutto il loro
cuore.
Ringraziamo il Comune di Parma, in particolare il Dott. Ferdinando Sandroni
dell’Agenzia Associazionismo e Cooperazione Internazionale e il Dott. Fabrizio
Pallini dell’Agenzia alla Sanità e Politiche per la Salute, per aver offerto il patrocinio ma soprattutto la collaborazione nell’organizzazione della festa finale.
Grazie ad Elena Rimondi per la sua disponibilità e concretezza nell’affrontare
ogni problema.
Ringraziamo l’Azienda Unità Sanitaria Locale e in particolare il Dott. Massimo
Fabi per aver offerto il patrocinio alla Festa e la disponibilità a diffondere in modo
capillare le informazioni del progetto.
Ringraziamo i bambini, i ragazzi e gli insegnanti che hanno accolto l’invito a riflettere sul tema della salute e arricchito la pubblicazione con i loro lavori.
Ringraziamo il fotografo Mauro Davoli dello studio fotografico “Camera Work” che
ha permesso di trasformare in immagini per l’opuscolo i collage, i disegni e le
poesie dei ragazzi.
Ringraziamo l’ AVIS Provinciale e l’Hospice Piccole Figlie per aver ospitato i corsi
di formazione.
Ringraziamo il Prof. Maurizio Vanelli e il Dott. Giorgio Bordin per l’offerta di tempo e professionalità.
Ringraziamo l’Azienda PARMALAT S.p.A., il gruppo panificatori ASCOM-Confcommercio di Parma ed il Consorzio Cooperative Ortofrutticole (VOG) di Bolzano per aver offerto ai bambini che parteciperanno alla festa una merenda sana e
nutriente.
Ringraziamo il negozio “Fiori e Fantasia” di Mariella e Lara per le decorazioni e le
composizioni floreali.
Per i tanti suggerimenti dati per la festa ringraziamo il Dott. Simone Bertacca,
Alessandro Dall’Aglio e l’intero Laboratorio delle Idee.
52
Ringraziamo tutti i referenti delle associazioni per il prezioso contributo.
Ringraziamo i gruppi di lavoro che hanno seguito lo sviluppo di ogni azione e
in particolare:
- Amici delle Piccole Figlie, AGD Parma e AISLA per il lavoro con le scuole.
- Amici delle Piccole Figlie, AGD Parma, AISLA, ARCO per aver seguito passo
dopo passo la creazione dell’opuscolo.
- AGD Parma, AISLA, ANF per aver organizzato la festa.
Un ringraziamento speciale va a Simona di Forum Solidarietà Sociale per aver
“vegliato” sul progetto e ai Volontari Andrea, Anna Maria, Daniela, Elisa, Lina e
Sara, che hanno sostenuto il lavoro di tutti, mantenuto una visione di insieme e
contribuito fattivamente a raggiungere gli obiettivi prefissati.
Le associazioni del progetto
“La Salute in are-ere-ire - donare, sostenere, prevenire”
53
e
c
i
d
in
Presentazioni
Fabio Fabbro
Ferdinando Sandroni
Dott. Fabrizio Pallini
Dott. Massimo Fabi
Il progetto - Simona Tedeschi
La filosofia del progetto
Diamo voce ai ragazzi
Le Associazioni si presentano:
AIDO
ADMO
AVIS
AGD
AMICI PICCOLE FIGLIE
AMICI DELLA VALLI DEL SOLE
ANF
AISLA
SNUPI
A.L.I.Ce
A.R.C.O.
A.VO.PRO.RI.T
Ringraziamenti
54
3
4
5
6
7
8
10
27
30
32
33
34
36
38
40
42
44
46
48
50
52
Cooperativa Sociale Cabiria - Parma -
Forum
S
olidarie
tà • B
Tel. 05
21.228 .go Marodolo
cds@fo
330 r.a
11 • 43
rumso
.•
125 Pa
lidarie
rma
ta.it • Fax 0521.28
7154
www.fo
rumso
lidarie
ta.it