25 anni portati bene
un piccolo viaggio nella memoria
Rita Turissini e
John Fischetti
hanno cercato, scelto il materiale e redatto i testi,
Corrado Mischis
ha impaginato e realizzato graficamente.
Un grazie ad
Alessia Modestini per l‘aiuto prezioso e la disponibilità.
Le fonti per la redazione di questa sintetica storia sono i verbali delle
assemblee e del Consiglio direttivo dell’Associazione.
Dedicato anche
a chi, assieme a
noi, ha percorso
solamente una
parte di strada
25
°
ANNIVERSARIO
Sono particolarmente lieto di firmare la presentazione di un libro che
riassume 25 anni di storia dell’Associazione che da un anno e mezzo ho
l’onore e l’onere di presiedere.
Ripercorrendo il contenuto del volume e leggendo delle tante persone che in
questo quarto di secolo si sono prodigate per affermare i diritti delle persone
con lesione al midollo spinale sento forte la responsabilità e anche l’orgoglio
di essere uno di loro.
In questi decenni molti obiettivi sono stati raggiunti, e molti altri rimangono
da conseguire.
Questo libro raccoglie questi e quelli.
La sua lettura oltre a farci conoscere la storia ci dà anche indicazioni
importanti per il lavoro futuro.
E’ uno sprone a non lasciar perdere ed un incoraggiamento a non mollare.
Giovanni De Piero
Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia
Considerazioni
di Giovanni De Piero
25
anni fa
“Ci siamo incontrate nell’80
Lionella aveva fatto esperienza di associazione in Lombardia dove era stata curata dopo l’incidente e
si era chiesta perché noi, in Friuli Venezia Giulia, non ne avessimo una. Si è data da fare per cercare
persone coinvolte e interessate a creare l’associazione. Mi ha telefonato e abbiamo cominciato la
straordinaria avventura del mettere insieme gente che aveva bisogno, come dell’aria che si respira,
di confrontarsi, di guardarsi negli occhi per capire di non essere soli e neppure così diversi.
Ci siamo raccontati le nostre difficoltà e abbiamo esorcizzato le paure ridendo.
Dopo alcuni mesi di ricerca, con i paraplegici che siamo riuscite a trovare, abbiamo organizzato degli
incontri ed è nata l’associazione. Si parlava quasi solo di salute, della mancanza di cure,
di unità spinale, per anni abbiamo parlato solo di questo.
Lionella è quella che ha dato inizio a tutto”.
I primi incontri, di un gruppo via via crescente, si sono tenuti ad Aquileia, a Grado, a Marano, sul Collio.
Siamo giunti alla decisione di dare vita ad un Comitato promotore che è stato formalizzato il
22.09.82 al Bar Cortina di via Gorghi a Udine.
Erano presenti oltre al notaio Occhialini,
Enzo Bon,
Antonino Fontana,
Paola Pirisinu,
Lionella Popesso,
Walter Toffoli,
Rita Turissini.
Un po’ di Storia
di Rita Turissini
Lionella Popesso
La Prima assemblea della costituenda associazione
si tenne il 9 aprile 1983
nel laboratorio sociale del CAMPP di via Carnia a Feletto Umberto vicino a Udine.
C’erano Daniela Bas,
Antonino Fontana,
Giovanni Ingrasciotta,
Sebastiano Marchesan,
Paola Pirisinu,
Lionella Popesso,
Walter Toffoli,
Egone Tomasinsig,
Rita Turissini,
Rossella Bulfone,
Germana Del Fabro,
Eros Scuz,
Gianna Ceolin,
Giorgio Giampietri,
Marta Valeri,
Sante Beduz,
Sandro Del Fabbro
(ed altri di cui non abbiamo i nomi nel verbale dell’assemblea).
Sopra da sinistra:
Walter Toffoli e Paola Pirisinu. Lionella Popesso e Daniela Bas.
La prima assemblea.
Un mese dopo il 13.05.83 a casa del dott. Arnaldo Vidale si costituiva
l’Associazione Paraplegici del FVG.
Erano presenti, oltre al notaio Occhialini,
Sante Beduz,
Rossella Bulfone,
Antonino Fontana,
Giovanni Ingrasciotta,
Sebastiano Marchesan,
Paola Pirisinu,
Franco Pittia,
Walter Toffoli,
Rita Turissini,
Arnaldo Vidale
Nella pagina di fianco, da sinistra:
Egone Tomasinsig, Gianfranco Danelutti e Cesare Piccini.
“L’associazione prima dell’Associazione”
Dal verbale dell’assemblea del 9 aprile 1983, la relazione di Paola Pirisinu
Già come Comitato promotore si è provveduto a contattare personalmente persone con para o
tetraplegia per un rilevamento numerico e nominativo.
Abbiamo preparato e diffuso un questionario per una indagine conoscitiva della situazione delle
persone con lesione spinale del Friuli Venezia Giulia.
Abbiamo preso contatti con medici interessati alla creazione di una unità spinale.
Abbiamo analizzato statuti vari al fine di redigerne uno per l’associazione.
Abbiamo fatto una raccolta di leggi nazionali e regionali che riguardavano da vicino persone
con l.s. (pensione assistenza lavoro edilizia).
Abbiamo fatto un rilevamento presso gli uffici provinciali del lavoro per verificare l’adempimento
della legge 482 (collocamento obbligatorio).
Abbiamo preso contatti con l’associazione paraplegici di Milano e con la federazione nazionale,
cui ci siamo iscritti, con i coordinamenti provinciali delle associazioni di coloro che a quel tempo si
definivano “handicappati”, con l’ANGLAT Associazione Nazionale Guida Legislazione
Andicappati Trasporti, con l’ANSAF Associazione Nazionale Sportiva Andicappati Fisici.
Abbiamo cercato di farci conoscere attraverso emittenti locali radiofoniche e televisive.
Abbiamo scritto un articolo per il periodico “Ruota libera” dell’associazione paraplegici di Milano.
Abbiamo preso contatti con gli istituti autonomi case popolari per verificare l’esistenza di edilizia
abitativa accessibile.
Avevamo le idee molto chiare su quelle che erano e rimangono le cose importanti:
Incontro a Fontanafredda nel 1985.
In senso orario da sinistra in basso:
Lionella Popesso, Sante Beduz, Rita
Turissini, il Sindaco di Fontanafredda,
un’assistente e Vincenzo Acampora.
Paola Pirisinu, Giovanni Angeli, Francesco
Pantarotto, Franco Vivian, Mario Dal Cin,
Gabriele Celegato, un assistente, Giovanni
Ingrasciotta, Walter Toffoli.
La relazione sul programma sociale per il 1983 venne fatta da Rita Turissini e si proponeva:
“Azioni di promozione dei mielolesi nei confronti della pubblica opinione e pubblici poteri.
Prosecuzione nel raggiungimento dei fini che muovevano il Comitato Promotore soprattutto
per quanto riguarda il problema salute e riabilitazione: se i problemi del lavoro e delle barriere
architettoniche ci accomunano ad altre categorie di andicappati, quello della salute ci rende una
associazione di categoria, viste le particolari esigenze mediche delle persone con l.s. in fase acuta,
nella riabilitazione e nel reinserimento sociale. Quindi chiederemo che nella nostra regione venga
creato un centro specializzato per la cura delle lesioni spinali: una unità spinale. Allo scopo stiamo
cercando la collaborazione di medici e di politici.
Entrare fattivamente nel coordinamento dei gruppi di persone con disabilità per evitare
sovrapposizioni di lavoro.
Censimento della presenza su tutto il territorio regionale di circoli culturali disposti a discutere
ed affrontare i problemi dei mielolesi perché non solo il lavoro è importante ma anche l’attività
culturale, artistica, sportiva, turistica e ricreativa per un completo inserimento”
Al termine della relazione Giovanni Ingrasciotta informò che il comune di Spilimbergo promuoveva
l’attività sportiva in funzione riabilitativa presso il centro medico sociale (così si chiamavano le
strutture che oggi ospitano il centro Progetto Spilimbergo)
Venne approvato lo statuto.
All’articolo 5 “Scopi” si leggeva: L’associazione Paraplegici persegue come fine fondamentale:
a) il completo soddisfacimento delle necessità individuali e sociali dei mielolesi b) il loro ampio
inserimento sociale c) il loro continuo progresso in tutti i settori della vita civile
Rita Turissini
1983-1995
Rosanna Menazzi
marzo 1995- giugno 1995
Vladimiro Kosic
giugno 1995- 2001
Sebastiano Marchesan
2001- 2007
Giovanni De Piero
marzo 2007-
I Presidenti:
Hanno fatto parte del Consiglio Direttivo:
Giovanni Angeli,
Sante Beduz,
Renzo Bellogi,
Antonio Cardinale,
Alen Corbatti,
Massimiliano Cricco,
Cristina Bruni,
Cristina Cossutti,
Giovanni Di Giovanni,
Rino Di Pasquale,
Federico Fabris,
John Fischetti,
Luca Gallina,
Giovanni Ingrasciotta,
Giovan Battista Lavaroni,
Giampiero Licinio,
Gino Lorio,
Sebastiano Marchesan,
Roby Margutti,
Fabio Metus,
Corrado Mischis,
Mauro Morassut,
Giuseppe Moretti,
Manlio Nogaro,
Salvatore Occhipinti,
Claudio Pauletto,
Silvano Piemonti,
Paola Pirisinu,
Paolo Pizzoni,
Lionella Popesso,
Sergio Raimondo,
Sergio Rossitto,
Corrado Scandola,
Eros Scuz,
Renzo Serena,
Walter Toffoli,
Hanno fatto parte del Collegio dei Revisori dei Conti:
Vincenzo Acampora,
Giovanni Angeli,
Maurizio Bortolin,
Cristina Bruni,
Rossella Bulfone,
Elio Buzzolini,
Paola Coloni,
Germana Del Fabro,
Marcello Giorda,
Giuliano Knez,
Alberto Lippi,
Rosanna Menazzi,
Claudio Monti,
Manlio Nogaro,
Paola Pirisinu,
Lionella Popesso,
Eros Scuz,
Arnaldo Vidale,
Quelli che se ne sono andati
Un altro elenco, quello del cuore, di quelli che se ne sono andati portandosi via i ricordi
che avevamo assieme e la vita condivisa, persone che ancora ci mancano
Arnaldo Vidale e
Vincenzo Borghese,
due grandi maestri che abbiamo avuto il privilegio di conoscere e amare.
E poi:
Sergio Della Schiava,
Sante Beduz,
Giovanni Ingrasciotta,
Patrizia Santi,
Renzo Serena,
Paolo Sorgo,
Silvano Piemonti,
Nelly Mauro,
Antonino Fontana,
…e tutti quelli che ognuno di noi si porta nel proprio ricordo.
Gli infaticabili
Quelli hanno tenuto viva la sede, sempre presenti, hanno risposto al telefono,
hanno accolto le più diverse richieste, hanno dato risposte e aiuto: più che volontari
“volonterosi”:
Rosanna Menazzi
Alessia Modestini
Marco Rizzardini
Corrado Scandola
Walter Toffoli
E quelli che hanno aggiustato
L’inesausto aggiusta-tutto manutentore, dalle casette alle carrozzine,
presente, gentile e generoso Claudio Pauletto.
E prima di lui Giovanni Angeli e Franco Pittia.
Gli elementi più significativi della presidenza di
Rita Turissini
• Il convegno “L’approccio multidisciplinare alla para-tetraplegia” tenuto il 21 settembre 1985
e la successiva pubblicazione degli atti. Il convegno è stato l’evento fondativo della attività
e della presenza pubblica della Associazione, la prima importante azione di promozione
dell’Unità Spinale in regione. Senza il fondamentale aiuto dell’allora primario di neuroradiologia
dell’Ospedale di Udine, dott. Marco Leonardi il convegno non si sarebbe realizzato. Il dott.
Leonardi ci permise anche l’accesso agli archivi dell’Ospedale civile di Udine e fu così possibile
realizzare la prima indagine epidemiologica, condotta in gran parte da Walter Toffoli, che
evidenziò i numeri delle lesioni spinali: il totale era diviso per sesso ed esito della lesione in para
e tetraplegia.
• La partecipazione alla creazione della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane dei
• Para-tetraplegici) di cui è stata presidente dal 1991 al 1993.
• La firma della Convenzione con il Ministero della Difesa per l’assegnazione di obiettori di
coscienza da impiegare nell’assistenza ai soci con tetraplegia.
• La campagna di prevenzione del rischio urologico realizzata dell’Istituto Burlo Garofolo di
Trieste e dal Gervasutta di Udine.
• L’attività di sensibilizzazione durante la quale avviene l’incontro con Maria Grazia Santuz che
diventerà grande e intelligente sostenitrice dell’Associazione, capace di capire le nostre necessità
e i nostri sogni che ha cercato di aiutarci a realizzare.
• L’individuazione e la promozione dell’autofficina di Maurizio Damiani per la modifica dei
comandi delle autovetture.
1985:
Esposizione presso il quartiere fieristico
di Udine.
Progetto e realizzazione
dell’arch. Patrizia Santi e
del geom. Icaro Muzzi.
•
• L’organizzazione della Mostra d’arte nei locali ex-Morassut di Riva Bartolini a Udine promossa
e realizzata dal Lions Club Udine Castello (glorioso club che ci ha accompagnati per un pezzo
importante della nostra storia), con la quale sono stati raccolti 50 milioni di lire a sostegno della
campagna di prevenzione del rischio urologico, impiegati per l’acquisto della macchina di videourodinamica e bio feedback per il centro per la neuro vescica, che si erano sommati al contributo
della Regione di 100 milioni..
• La realizzazione del libro “Paraplegici: La prevenzione del rischio urologico” scritto dalla dott.
Gabriella Zerqueni con la collaborazione del dott. Piergiorgio Messa della Nefrologia di Udine.
• La promozione del centro per la neurovescica presso il Burlo Garofolo di Trieste con operatore
medico dott. Gabriella Zerqueni.
• La realizzazione del centro denominato “Progetto Spilimbergo”.
• Il riconoscimento della personalità giuridica per l’Associazione Paraplegici del FVG.
• L’acquisizione del primo pulmino, predisposto con comandi a mano, dono di Gucci tramite
Giannola Nonino.
• La prima Festa di Natale all’hotel Astoria Italia di Udine “regalataci” da Giannola Nonino.
• L’ottenimento della realizzazione del reparto di neurotraumatologia-Unità Spinale presso
l’Ospedale di Udine.
• Vengono proclamati soci onorari: Marco Leonardi, a quel tempo primario della Neuroradiologia
del’Ospedale di Udine, Maria Grazia Santuz, Giannola Nonino, presente sempre con generosa
grazia ad ogni festa di Natale, tradizione che ha inventato per noi, Anna Illy, Etta Carignani.
• A seguito della ennesima richiesta di creazione dell’Unità Spinale, il dott Oleari, Direttore
dell’ASL n.4, propone l’istituzione del dipartimento dell’Unità Spinale di cui entrino a far parte:
il reparto di Neurotraumatologia di Udine, il reparto di riabilitazione dell’IMFR Gervasutta, il
Progetto Spilimbergo, il centro per la Neurovescica, il Santorio.
Sopra da sinistra:
Gianfranco Cattarossi, presidente USL n.7, Rita Turissini presidente della
Associazione Tetra-Paraplegici, dott. Franco Reccardini, capo settore ospedaliero
USL n.7 udinese, Gabriele Renzulli, assessore regionale alla sanità.
1985 Convegno: “L’approccio interdisciplinare alla tetra- paraplegia”
Sopra da sinistra:
L’intervento del dott. Marco Leonardi, all’epoca primario di Neuroradiologia.
Il professore Alain Rossier, all’epoca presidente della Società internazionale di
paraplegia, accompagnato da un giovane dott. Paolo Di Benedetto.
A destra:
Il libro presentato al Burlo Garofolo l’1/4/1989
ed all’Astoria Hotel l’8/4/1989
e un’illustrazione tratta dallo stesso.
A sinistra:
Atti del Convegno tenutosi a Udine il 21 settembre
del 1985
Incontro promosso dal Lions Club Udine Lionello, A.S.1985-86
Serata di promozione dell’Unità spinale all’Astoria Italia Hotel.
A destra:
L’intervento del dott. Marco Leonardi.
A sinistra:
L’allora Primario del reparto di ortopedia dell’ospedale civile di Udine,
Rita Turissini, il Presidente del Lions Club Udine Lionello,
l’Assessore regionale alla Sanità G. Renzulli.
Lions club
Lions Club Udine Lionello, A.S. 1986-87. Meeting
“Paraplegia – una parola difficile per una situazione difficile”.
Palazzo Torriani, Udine.
Rita Turissini, la Presidente del Lions Club Anna De Matteis Castronovo e il dott.
Paolo Di Benedetto.
Da sinistra si riconoscono:
Vladimiro Kosic, Il presidente della Ass. Paraplegici della Slovenia, Aldo Tonizzo,
Giovanni Santin, Vincenzo Borghese, Rita Turissini.
Dietro in piedi:
L’assessore Paolo Bortolussi, il sindaco di Spilimbergo Ettore Rizzotti,
l’assessore regionale alla Sanità Mario Brancati, il presidente della
Regione Friuli V.G. Adriano Biasutti, il presidente della ASL n°7 Alberto Zuliani,
l’assessore regionale alla assistenza Paolina Lamberti Mattioli.
Inaugurazione del Centro Progetto Spilimbergo 20 settembre 1990
Seduti:
Giovanni Angeli, John Fischetti, Rita Turissini, Franco Pittia,
Fabrizio Frattolin, Walter Toffoli, Paola Pirisinu, Renzo Bellogi.
1991,
Inaugurazione del primo furgone, donatoci da Gucci tramite Giannola Nonino.
Gli elementi più significativi della presidenza di
Vladimiro Kosic
• La promozione del consolidamento del Centro che si concretizza con la firma della convenzione
con l’ASS n.6 di Pordenone, il Comune di Spilimbergo e l’Associazione per la gestione del
Centro Progetto Spilimbergo.
• L’ottenimento dell’approvazione del Piano Regionale per l’Unità Spinale e Riabilitazione di 3°
livello (DGR 4965 dd 31.10.96-PIMT 1995-97), che arriverà ad una definizione compiuta con il
licenziamento del DIFUS.
• Il tentativo di riattivazione dei rapporti con il Burlo Garofolo e dott. G. Zerqueni per garantire il
servizio del centro per la neuro vescica.
Il centro per la neuro vescica presso l’Istituto Burlo Garofolo esiste ma non per noi: abbiamo
provveduto a far mettere a concorso il posto per medico urologo, abbiamo fatto acquisire,
e in parte pagato, la macchina di video urodinamica e biofeedback, abbiamo pagato per
un supporto infermieristico, abbiamo promosso il centro ma ci è sempre stata imputata la
responsabilità di non aver provveduto al personale di assistenza che affiancasse il medico.
Di conseguenza per noi il servizio è stato interrotto.
Va detto che tutte le turbinose vicende in cui ci siamo trovati ci hanno anche un po’ impedito
di seguire giorno dopo giorno il bizzoso servizio e le reali difficoltà di un istituto per
l’infanzia, quale il Burlo Garofolo, ad accogliere un servizio per adulti.
• La realizzazione del progetto di attività artistico-culturali “Per una critica del pregiudizio” che ha
compreso:
- Proiezione del film “El cochecito” alla presenza di Marco Ferreri e Sergio Saviane al
Palazzetto dello Sport di Spilimbergo.
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Conferenze degli scrittori Fulvio Tomizza e Sergio Saviane.
Mostra di pittura dei disabili di Alpe Adria, nella città di Tarvisio.
Incontro con Ermanno Olmi e poi con Oliviero Toscani.
Presentazione del romanzo di Saviane “El coche”.
Incontro con la regista Anna Maria Tatò in occasione della presentazione del film
“Mi ricordo, si, mi ricordo”.
L’organizzazione di corsi di pittura per gli associati tenuti da Gianna Pilastro.
L’organizzazione di gite con finalità ricreative e culturali.
L’acquisizione dell’autovettura Fiorino donata dalla Panathlon di Udine.
Il sostegno e la promozione della nascita della società sportiva Nord Est.
L’attività di prevenzione nelle scuole.
Il Progetto Marano Lagunare riguardante l’accessibilità delle imbarcazioni a vela e a motore.
L’organizzazione della manifestazione sportiva “Memorial Franz”.
L’avvio del progetto “Patente per tutti” dedicato soprattutto all’acquisizione della patente da
parte di persone con tetraplegia.
Il sostegno alla partecipazione al Giro d’Italia per persone con disabilità di Giovanni Angeli e
Manlio Nogaro.
L’organizzazione del convegno: Problematiche sessuali e della procreazione nel mieloleso.
L’organizzazione del convegno sul progetto “Celestina” con l’ing. Paolo Pascolo dell’Università
di Udine, il dott. Marsilio Saccavini e Paolo Pizzoni, riguardante il cammino dei paraplegici e il
mantenimento della massa muscolare mediante elettrostimolazione.
La creazione del mensile “El cochecito” condotto da Cristina Cossutti e poi da Guglielmo
Donzella.
La Festa di Natale presso il Centro Progetto Spilimbergo con il coro della Brigata Alpina Julia.
La realizzazione del libro per i 10 anni del Centro Progetto Spilimbergo.
Elementi più significativi della presidenza di
Sebastiano Marchesan
• Il cambiamento del nome dell’associazione che diventa Associazione Tetra-Paraplegici del FVG,
sottolineando in questo modo anche nel nome l’esistenza di persone con tetraplegia.
• L’accesso alle cariche sociali dei soci che non hanno lesione al midollo spinale.
• La trasformazione del Centro Progetto Spilimbergo in un nuovo soggetto denominato
“Associazione Centro Progetto Spilimbergo onlus” il 14 febbraio 2003, con l’adesione delle
provincie di Udine e Pordenone, del Comune di Spilimbergo, delle Aziende Sanitarie n° 6 e n° 4
e dell’associazione Tetra-Paraplegici del FVG.
• L’inserimento della figura del direttore tecnico del Centro.
• L’accreditamento del Centro quale Modulo respiro socio sanitario.
• La realizzazione della casa intelligente con il contributo della Snaidero: automazione parziale di
una unità abitativa del Centro.
• La compartecipazione alla pubblicazione del volume “La casa di Aldo” realizzato dall’IMFR
Gervasutta.
• La partecipazione alla Consulta regionale delle associazioni dei disabili.
• La realizzazione di FVG Olympics: incontro sportivo regionale per persone con disabilità.
• Il potenziamento del servizio di trasporto a favore dei soci.
• L’organizzazione di una gita a Roma.
• La realizzazione del sito internet dell’Associazione.
• L’affidamento della conduzione del periodico “El Cochecito” a Rita Turissini.
A sinistra:
Udine, Cittafiera: inaugurazione
della mostra fotografica
“Barriere architettoniche ieri,
oggi e domani”
il 6 maggio 2005
A destra:
Inaugurazione della manifestazione
Sportriability tenutasi a Monfalcone
il 22 settembre 2005
• La realizzazione del Progetto “Io elimino una barriera” con l’appoggio e il sostegno
dell’Assessore Regionale al Turismo Enrico Bertossi, in questo ambito:
- Esposizioni fotografiche a Udine, Gradisca, Trieste.
- Realizzazione del sito internet “Gorizia accessibile” e il progetto esecutivo di un percorso
cittadino di Gorizia denominato “L’anello accessibile”.
- Iniziative di sensibilizzazione in collaborazione con le ASCOM.
- Realizzazione del sito internet “Turismo Accessibile” con i dati delle strutture ricettive
della regione.
- Realizzazione del manuale “Guida alla progettazione accessibile e funzionale” e
dell’opuscolo “Città accessibile”, presentato più volte in incontri pubblici rivolti
particolarmente ai tecnici.
• L’organizzazione dell’evento “Sportriability” a Monfalcone: esposizione fieristica di ausili per lo
sport abbinata a convegni specialistici in collaborazione con IMFR Gervasutta e Ufficio H.
• Esibizioni e competizioni sportive in diverse discipline: nuoto, tennis, tiro con l’arco, golf,
equitazione, tennis tavolo, basket, vela, sci nautico, canoa polinesiana, immersioni subacquee,
proiezioni di video su sport invernali, gara di ciclone. Nell’evento sono stati coinvolti 150 atleti
ospitati presso il villaggio turistico Albatros.
• Viene presentato al Direttivo dell’Associazione l’avvio del Dipartimento Interaziendale
Funzionale dell’Unità Spinale: il DIFUS.
Alessia Modestini, che cura l’allestimento dello stand
di rappresentanza dell’Associazione, alla fiera di Udine
L’Associazione Tetra-Paraplegici a “Idea Natale”
L’Unità Spinale a Udine intesa come un insieme capace di provvedere alla persona con
lesione al midollo spinale per tutte le necessità non è mai nata. Ancora oggi rincorriamo le
più diverse prestazioni sanitarie in forma discontinua e fortunosa sempre nella speranza che
l’operatore medico e infermieristico “sappiano” che cos’è la para-tetraplegia.
Per ogni evento acuto in cui possiamo incorrere, che non sia strettamente connesso a
patologie della spina dorsale, veniamo accolti nei normali reparti di cura degli ospedali con
tutte le drammatiche conseguenze che ciascuno di noi conosce.
Certo grandi passi avanti si sono fatti: non è paragonabile il livello di cure, fin
dall’insorgenza della lesione spinale, che si ricevono oggi con quello che veniva garantito
negli anni 80.
• La realizzazione del “Progetto valorizzazione ausili” con convegni, la pubblicazione di un
manuale sulla manutenzione della carrozzina e la nascita dell’officina di Claudio Pauletto.
• La promozione e il sostegno al laboratorio di ricerca sulle lesioni spinali SPINAL.
Presentazione della Guida alla progettazione accessibile e funzionale presso il
ristorante Là di Morèt il 6 dicembre 2006
Gennaio 2007, a Villa Manin, alla presenza dell’assessore Enrico Bertossi,
vengono premiati con la consegna di una targa, 31 alberghi della regione
che si contraddistinguono per una eccellente accessibilità
Assemblea dei soci 2004
Elementi più significativi della presidenza di
Giovanni De Piero
• Il recepimento ed ampliamento dei progetti già avviati.
• L’intensificazione delle iniziative per la promozione della ricerca sul midollo spinale con il
sostegno del laboratorio SPINAL.
• La riapertura della collaborazione con la Federazione delle associazioni di persone con lesione al
midollo spinale, FAIP di cui Giovanni De Piero è attualmente segretario e tesoriere.
• La riedizione dei giochi FVG Olympics presso le strutture sportive Getur di Lignano Sabbiadoro
e presentazione del regolamento della nuova disciplina sportiva “paravolley”.
• La presentazione del libro “Biomeccanica e bioenergetica della locomozione in carrozzina
d’atletica e su handcycle” con gli autori: dott. Marsilio Saccavini e prof. Paolo Pascolo.
• L’organizzazione della Festa per l’anniversario dei 25 anni dell’associazione, con la
pubblicazione del volumetto con parole e immagini di 25 anni della nostra storia.
Marco Rizzardini, che fra le altre mansioni, si occupa
anche di tenere aggiornato il sito dell’Associazione
www.paraplegicifvg.it
Da sinistra:
Regolamento Paravolley edito dall’Associazione nel 2008.
Locandina del FVG Olympics in lingua Slovena.
Locandina per la presentazione del libro scritto dal
dott. Marsilio Saccavini e dal dott. Paolo Pascolo.
I nostri volantini e depliant
Il Laboratorio Spinal
Inaugurazione del Laboratorio SPINAL di ricerca di
base sul midollo spinale, collegato alla clinica.
Da sinistra:
Alessandro Tesini presidente del Consiglio Regionale,
Giuliano Taccola SISSA, Giovanni De Piero,
Andrea Nistri SISSA, Vladimiro Kosic, Pamela Pezzutto
Incontro FAIP - SPINAL
seduti:
Rita Turissini, Raffaele Goretti Presidente FAIP,
Giovanni De Piero Presidente Associazione FVG,
Giuliano Taccola SISSA, Giuseppe Stefanoni FAIP
In piedi:
Emiliana Bizzarrini IRMF, Andrea Nistri SISSA,
Agostino Zampa IRMF
8 giugno 2007 Facoltà di Economia dell’Università di Udine
intervento di Giovanni De Piero al seminario “Etica e innovazione”
tenuto dalla prof. Cristiana Compagno
IL CENTRO PROGETTO SPILIMBERGO
1983
Prima assemblea dell’associazione Paraplegici del FVG.
Al termine delle relazioni Giovanni Ingrasciotta informa che nel Comune di Spilimbergo è possibile
praticare attività sportiva in funzione riabilitativa presso il centro medico sociale (così si chiamavano
le strutture che oggi ospitano il centro Progetto Spilimbergo)!!!
1987
Si dà avvio a una serie di azioni e contatti per verificare la possibilità della creazione del Centro.
La decisione di creare il “Progetto Spilimbergo” era nata dalla necessità di trovare risposte, data
l’assenza di servizi sanitari e riabilitativi dedicati alle persone con lesione al midollo spinale dopo le
dimissioni dal primo ricovero, per il mantenimento in una buona condizione fisica e di salute negli
anni, derivata dall’esperienza che alcune persone della regione, in particolare Vincenzo Borghese,
stavano facendo negli anni 80 a Firenze presso la palestra del Galluzzo.
Il luogo individuato, il centro medico sociale di Spilimbergo, per la realizzazione di un centro era
ideale, infatti disponeva di un struttura con piscina, palestra, camminamento in acqua, idromassaggio,
saune, tutto donato dalla Croce Rossa Austriaca dopo il terremoto.
Attorno all’area c’era il campo sportivo e una serie di casette di legno prefabbricate, utilizzate nel
post terremoto.
Alla fine degli anni ‘80 l’Associazione godeva di molto credito presso il Presidente della Regione,
Adriano Biasutti che aveva deciso di credere al nostro sogno: trasformare il centro in struttura
specializzata per le persone con lesione al midollo spinale.
Da tempo la struttura era in parte inutilizzata e i prefabbricati vuoti.
Il Progetto Spilimbergo
1989
Dopo aver preso contatto con il sindaco di Spilimbergo Ettore Rizzotti ed averne ottenuto il
consenso, viene steso un piano di fattibilità della riconversione d’uso del Centro e delle strutture
residenziali.
Si costituisce un gruppo di lavoro formato dal dott. Giuseppe Aulenti dell’Assessorato regionale
alla Sanità, dalla dott. Rossella Rigo dell’assessorato regionale all’Assistenza, dall’assessore del
Comune di Spilimbergo Paolo Bortolussi, da Giovanni Follador vice presidente dell’Usl .10 e dalla
presidente dell’Associazione Paraplegici Rita Turissini.
L’impresa pare realizzabile e si cominciano i lavori avendo ottenuto adeguati finanziamenti da parte
della Regione.
Durante il 1989 - 90 Rita Turissini segue i lavori di realizzazione.
Il Consiglio Direttivo e alcuni soci, tra cui fra tutti Vincenzo Borghese, definiscono le attività e il
personale necessario, le caratteristiche della residenzialità, le figure di assistenza.
In questo progetto, la novità assoluta è rappresentata dalla capacità espressa dalle persone con
lesione spinale di realizzare e gestire quanto è loro indispensabile dopo l’evento della paralisi.
Nuova è anche la considerazione in cui vengono tenute le persone con tetraplegia, fino ad allora
considerate troppo costose sotto ogni profilo e non in grado di ottenere risultati apprezzabili a
seguito di fisioterapia e di attività sportiva.
1990
Il 7 di agosto prende l’avvio l’attività del centro con una attività sperimentale di riabilitazione.
L’inaugurazione ufficiale si tiene il 20 settembre.
Il centro è gestito direttamente dall’Associazione, referente per la Regione e destinataria del
finanziamento. Per poter gestire denaro pubblico l’associazione chiede ed ottiene nel 1991
il riconoscimento della personalità giuridica. Il primo direttore del centro è Paola Pirisinu,
successivamente si affida l’incarico di direttore a tecnici esterni all’Associazione, che però
mantengono tale incarico per periodi brevissimi fino a che viene abbandonata la ricerca di personale
esterno e il Centro è nuovamente gestito direttamente da persone dell’Associazione.
Primo turno a Spilimbergo
1993
La Giunta Regionale, con la delibera 3340 del 22.06.1993, prende atto “dell’attività svolta dal
Centro Sperimentale denominato Progetto Spilimbergo gestito dall’Associazione Paraplegici del
Friuli Venezia Giulia, per la riabilitazione sociale e sanitaria dei soggetti para-tetraplegici della
Regione”, e quindi delibera “di favorire le iniziative rivolte al graduale superamento dell’attuale
fase di sperimentazione del Progetto Spilimbergo”.
1995
Il presidente dell’associazione Vladimiro Kosic firma una convenzione tra l’ASS n.6 di Pordenone,
il Comune di Spilimbergo e l’Associazione per la gestione del Centro Progetto Spilimbergo. Per
uscire dalla precarietà cerca di far inserire il Progetto all’interno del percorso dell’Unità Spinale,
nella rete dei servizi socio-sanitari Regionali.
In effetti nel D.G.R. 4965 del 31.10.1996 il Progetto Spilimbergo fu inserito nel “Piano Regionale
per l’Unità Spinale e la Riabilitazione di terzo livello”.
2001
Il presidente Sebastiano Marchesan, da sempre convinto che buona parte dei problemi del Centro
si possano risolvere con una figura di direttore che riceva indicazioni dall’Associazione ma non
sia fruitore dei servizi, cerca e trova un direttore: Virgilio Maiorano e poi Roberto Valusso. Oggi il
direttore è Pio Langella.
Preme inoltre per la realizzazione dell’autonomia del Centro in modo da renderlo indipendente e
distinto dalla realtà dell’associazione Tetraparaplegici.
Sopra:
Inaugurazione del furgoncino Doblò a Spilimbergo
A destra:
L’aggiusta-tutto Claudio Pauletto
Roberto Valusso direttore del Centro Progetto Spilimbergo
2003
Nasce l’Associazione Progetto Spilimbergo cui aderiscono il Comune di Spilimbergo, le
Province di Pordenone e di Udine, l’Associazione Tetra Paraplegici del Friuli Venezia Giulia e
le Aziende Sanitarie n° 6 e n° 4.
Rappresentanti per l’Associazione Tetraparaplegici del FVG sono Sergio Raimondo e Corrado
Scandola, dal 2007 Sergio Raimondo e Giampiero Licinio.
Dal 2004 ad oggi Sergio Raimondo è anche presidente dell’Associazione Progetto Spilimbergo.
FVG OLYMPICS
Sport & Riabilitazione
Eniko Raileanu
Pamela Pezzuto,
la “nostra” campionessa olimpionica
Occasioni di svago
Gita a Venezia nel 1988
Seduti: Paolo Favotto, Sergio Rossitto, Rita Turissini, Paolo Pizzoni,
Bernardino Petruz, Cristina Bruni, John Fischetti.
In piedi gli obiettori:
Marcello Giorda, Stefano Beltrame, Alberto Del Caldo, Paolo Busdon.
Festa di Natale 1990
Hotel Astoria Italia
Vladimiro Kosic,
Rita Tecchia, Fabio Metus,
Vincenzo Acampora.
Gabriella Zerqueni,
Vladimiro Kosic.
Sergio Raimondo.
Giannola Nonino,
Rita Turissini.
Maria Grazia Santuz,
Etta Carignani.
Festa di Natale 1991, Hotel Astoria Italia-Udine
1995 1° Festa di Natale a Spilimbergo con il Coro della
Brigata Alpina Julia e la band di Lino Nocent
Gita al lago di Gino Bertoia.
Escursione con gli elicotteri del 5° Reggimento cavalleria dell’aria “Rigel”
di Casarsa della Delizia
Sopra:
Un concerto per dedjeeridoo con il prof. Martin
O’Loughlin e Andrea Venica
Sopra a destra:
Una cena all’aperto, ai fornelli Valter Neri e
Stefano Del Piccolo
Di fianco:
Roberto Valusso e Antonio Cardinale
Sopra:
Gita a Como.
A destra:
Gita a Barbana
il 15 luglio 2006
Accanto:
Valter Neri
è Carnevale!
Il futuro dell’Associazione
I “nuovi” con lesione spinale, soprattutto giovani, che non si
iscrivono all’Associazione sono la dimostrazione del grande successo
della sua attività in questi 25 anni.
Oggi si esce dagli ospedali con una buona riabilitazione, ottimi
ausili, si ottiene facilmente la patente di guida, è più facile
muoversi in un mondo diventato decisamente più accessibile, non si è
più guardati come degli esseri strani. E questo cambiamento è avvenuto
anche grazie anche alla incisiva presenza dell’Associazione.
In questi ultimi anni è emersa la consapevolezza che la paralisi che
consegue alla lesione non è irreversibile, che non è più in questione
SE si possa guarire ma QUANDO: è solo una questione di tempo.
Noi lavoriamo per questo, il nostro impegno attuale e futuro è sul
versante della speranza: la ricerca.
Riconfermiamo inoltre il nostro impegno affinché si consolidi e si estenda il
diritto alla Vita Indipendente delle persone con tetraplegia, cioè il
diritto ad una adeguata assistenza personale che consenta di decidere
della propria vita.
Via A.Diaz,60 - UDINE
tel.0432-505240
[email protected]
www.paraplegicifvg.it
Promotori del
laboratorio di ricerca spinale:
www.spinal-lab.org
se vuoi destinare il tuo 8 x1000:
c.f. 94009940308
c/c postale 18875336
Finito di stampare nel mese di dicembre 2008
25 anni portati bene
un piccolo viaggio nella memoria