Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico per la Neuropsichiatria dell’Infanzia e Adolescenza CARTA DEI SERVIZI Unità Operativa 4 IRC Istituto di Riabilitazione di Calambrone Direttore: Dott.ssa Patrizia Masoni Viale del Tirreno, 331 – 56128 Calambrone (Pisa) Tel. 050 886111 – Fax 050 886202 R 7.2.3-3D Carta servizi IRC Emesso SGQ il 05/06/2012 Rev. 1 del 25 /08/ 2014 Questa Carta dei servizi sanitari è, innanzi tutto, una presentazione del nostro Istituto, con le sue caratteristiche, le sue attività, i servizi e le prestazioni che è in grado di fornire, la sua ispirazione ideale. Ma è una presentazione che non vuole essere fine a se stessa, ma porsi come un momento di accoglienza e di reciproca conoscenza con tutti coloro che si rivolgono al nostro Istituto, fiduciosi di trovarvi un aiuto nelle difficoltà da cui sono afflitti. Chi viene alla Stella Maris deve superare ogni sensazione di estraneità, di soggezione di fronte ad un ambiente sconosciuto e sentirsi subito circondato da uno spirito di affettuosa ospitalità e calore umano. Egli potrà così ottenere le prestazioni più appropriate ed adeguate alla sua situazione, sentirsi partecipe di quanto viene fatto nei suoi confronti, avere migliore consapevolezza dei propri diritti. Potrà anche contribuire, attraverso le sue segnalazioni e, quando occorra, i suoi giusti reclami, a colmare le deficienze che inevitabilmente si verificheranno e mettere in condizione il nostro Istituto di fornire un servizio sempre più qualificato e rispondente alle esigenze di ciascuno. Il Presidente Prof. Giuliano Maffei 2 Gentile Ospite, nell’accoglierla nel nostro Istituto la ringraziamo per la fiducia che ci dimostra e auguriamo a lei e ai suoi familiari una permanenza proficua e serena. Abbiamo qui il piacere di presentarle la nostra “Carta dei Servizi Sanitari”, uno strumento che ci consente di condividere e migliorare la qualità dei servizi offerti, realizzato anche con la gentile e preziosa partecipazione dei familiari dei nostri giovani pazienti. Nostro obiettivo è offrire una qualificata assistenza, attraverso la competenza, la professionalità e l’umanità di tutti coloro che, a vario titolo, operano nella nostra struttura. Ci sia permessa una punta di orgoglio nel ricordare che il lavoro dei nostri operatori ha consentito di ottenere, dal 2007, la certificazione di qualità ISO 9001: 2000 da parte dell’Ente di certificazione Bureau Veritas, in conformità al regolamento SINCERT RT-04, certificazione aggiornata successivamente secondo le norme ISO 9001:2008. La salutiamo con cordialità e nel ringraziarla anticipatamente della collaborazione che vorrà offrirci, per l’ulteriore miglioramento del servizio, le ricordo che siamo a sua disposizione per ogni informazione ed esigenza. Il Direttore Sanitario Dott. Giuseppe De Vito 3 INDICE 1.1 Premessa .................................................................................................................. 5 1.2 Principi fondamentali .............................................................................................. 5 2. LA CARTA DEI SERVIZI GENERALI DELL’IRCCS STELLA MARIS ................................. 6 2.1 Presentazione dell’Istituto ....................................................................................... 6 2.2 Cenni storici e finalità.............................................................................................. 7 2.3 Patologie assistite .................................................................................................. 7 2.4 Responsabilità e Sedi ............................................................................................. 8 2.5 Attività Assistenziali, Didattiche e di Ricerca.............................................................. 8 2.5.1 Attività Assistenziali ............................................................................................. 8 2.5.2 Attività di Ricerca ............................................................................................... 10 2.5.3 Attività Didattiche e Formative............................................................................. 11 2.6 Riferimenti e Contatti ............................................................................................ 13 ISTITUTO DI RIABILITAZIONE DI CALAMBRONE UO4 -IRC ............................................ 15 3.1 Come si raggiunge l’Istituto ................................................................................... 16 3.2 Orario di apertura ................................................................................................. 16 3.3 Come contattare l’Istituto (Contatto del cittadino con l’Azienda) ................................ 17 3.3.1 Contatti............................................................................................................. 17 3.4 Organizzazione interna e Norme Generali .............................................................. 17 3.4.1 Il Personale....................................................................................................... 17 3.4.2 Ammissione ...................................................................................................... 18 3.4.3 Identificazione del paziente ................................................................................. 23 3.4.4 Tipologia delle Prestazioni .................................................................................. 24 3.4.5 Attività collaterali................................................................................................ 26 3.4.6. Contatti con la Direzione dell’Unità Operativa ..................................................... 27 3.4.7 Informazioni durante i cicli di trattamento............................................................. 28 3.4.8 Dimissioni ......................................................................................................... 28 3.4.9 Continuità Assistenziale .................................................................................. 28 3.4.10 Servizi Complementari ..................................................................................... 30 4. Strumenti di Verifica degli impegni, Indicatori e Standard di qualità, ................................ 31 4.1 URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico) .................................................................... 32 4.2 Modulo dei Reclami ............................................................................................... 32 4.3 Commissione Conciliativa ...................................................................................... 33 4.4. Questionario di Soddisfazione degli utenti ............................................................... 33 5 La Gestione del Rischio Clinico e sicurezza del paziente ................................................ 33 6 Repertorio di impegni che l’Istituto di Riabilitazione assume con gli utenti e requisiti prescritti dal DGR Toscana 697/2003 per il rispetto della qualità delle prestazioni erogate................. 35 7 Diritti e Doveri degli Utenti e Genitori............................................................................. 39 4 1. CHE COS’E’ LA CARTA DEI SERVIZI SANITARI 1.1 Premessa La Carta dei Servizi Sanitari è lo strumento che regola i rapporti tra l’utente e l’Amministrazione e la Direzione Aziendale. L’Istituto ha il costante obiettivo di migliorare la qualità delle prestazioni ed il rapporto con gli utenti. Per questo la Carta è uno strumento dinamico ed è quindi soggetta a continui momenti di miglioramento, verifica ed integrazione. La Carta è uno strumento disponibile nell’Istituto e sul sito della Fondazione per tutti gli interessati e contiene tutte le informazioni sui percorsi da effettuare da parte dell’utente per usufruire delle prestazioni erogate. Nella stesura della Carta dei Servizi sono stati tenuti presenti i criteri che, a riguardo, dettano le leggi regionali e nazionali. 1.2 Principi fondamentali La Legge 502/92 che ha riorganizzato l’Assistenza Sanitaria, ha introdotto con l’articolo 14 “Diritti del cittadino” una serie di strumenti finalizzati a garantire la buona qualità dell’assistenza. In particolare si è cercato di introdurre una serie di “indicatori” relativi alla personalizzazione, umanizzazione, informazione, confort e prevenzione per valutare la qualità delle prestazioni erogate. Gli indicatori che rientrano nell’ambito dell’articolo 14 della 502/92 “Diritti dei cittadini” riguardano il punto di vista e le aspettative dei cittadini. Essi possono essere definiti come indicatori del grado di soddisfazione degli utenti e sono ricollegabili all’adeguatezza, all’accessibilità, all’equità, al rapporto operatore/paziente, all’umanizzazione, al confort, alla privacy. La Carta è essenzialmente volta alla tutela dei diritti degli utenti. L’erogazione dei Servizi avviene nel rispetto dei seguenti principi fondamentali: • • • • • Eguaglianza: le prestazioni sono erogate senza distinzione di sesso, razza, lingua, ceto sociale, religione ed opinioni politiche; Imparzialità: le prestazioni sono erogate attraverso comportamenti obiettivi, equi ed imparziali; Continuità: l’Istituto garantisce l’attuazione di un programma diagnostico riabilitativo in modo continuativo, nell’ambito delle modalità di funzionamento definite da norme e regolamenti nazionali e regionali; Diritto di scelta: l’Istituto garantisce l’attuazione del diritto di scelta dell’utente e garantisce l’informazione tecnica all’utente, che per le sue caratteristiche non rientra nei criteri di erogazione dei programmi diagnostici e riabilitativi; Appropriatezza: le prestazioni sono “appropriate” quando sono al tempo stesso pertinenti rispetto alle persone, circostanze e luoghi, valide da un punto di vista tecnico-scientifico e accettabili sia per gli utenti che per gli operatori; 5 • Partecipazione: l’Istituto garantisce la partecipazione degli utenti e delle famiglie attraverso le seguenti modalità: 1. Incontri con i genitori per la condivisione e loro partecipazione al progetto riabilitativo 2. Attivazione di un efficace sistema di informazione sulle prestazioni erogate e le relative modalità di accesso 3. Periodiche rilevazioni del grado di soddisfazione da parte dell’utenza delle prestazioni erogate e dalla qualità dei servizi attraverso un questionario predisposto; • Efficienza ed efficacia: l’Istituto è costantemente impegnato a garantire che le prestazioni erogate corrispondano ai criteri di efficienza ed efficacia; Eguaglianza dei diritti: I servizi sono erogati secondo regole uguali per tutti, anche se va garantito il diritto alla differenza, rimuovendo ogni possibile causa di discriminazione e promuovendo trattamenti che tengono conto delle specificità derivate dall’età, dal sesso, dalla nazionalità, dalla cultura e dalla religione; Imparzialità: nei confronti degli utenti i servizi sono erogati secondo criteri di obbiettività, giustizia, trasparenza ed imparzialità; Rispetto dei diritti della dignità e della riservatezza: in nessun modo le esigenze diagnostiche, terapeutico-riabilitative e organizzative devono compromettere il rispetto della persona malata. • • • 2. LA CARTA DEI SERVIZI GENERALI DELL’IRCCS STELLA MARIS 2.1 Presentazione dell’Istituto L'IRCCS Stella Maris è una struttura sanitaria di ricerca e di assistenza, fortemente integrata con l’Università di Pisa, l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Pisa, e convenzionata con l’azienda ASL di Pisa, che ha per fine lo studio e la cura dei frequenti disturbi della vita di relazione nell'infanzia e nell'adolescenza. La Fondazione Stella Maris, attraverso i propri Istituti, svolge un’intensa attività clinica e riabilitativa per l’Infanzia e l'Adolescenza e ha avviato un’intensa attività di studio e di ricerca nel settore delle malattie neurologiche e dei disturbi della vita di relazione di quell’età. I disturbi curati sono relativi al movimento, alle funzioni sensoriali, al linguaggio, all'intelligenza, alla personalità e alla condotta, siano essi originati da anomalie genetiche o da danni acquisiti del sistema nervoso, o da fattori sociali in rapporto con carenze biologiche o traumi ambientali. La diagnosi, sempre multipla e complessa, prende origine dalle scienze neuropsichiatriche dell'età evolutiva; la cura è costituita dall’abilitazione e riabilitazione funzionale, dalla psicopedagogia, dalla psicoterapia, dalla farmacoterapia e dal counseling sulla famiglia. Il fine è di intervenire in epoca più precoce possibile per salvare o riconquistare l'autonomia e la 6 ricchezza del mondo interno e della vita di relazione, con attenzione ai valori più elevati della persona umana vista nella sua globalità ed interezza. Sono utilizzate tecnologie e metodologie avanzate per assistere questi gravi disturbi che, colpendo bambini ed adolescenti, coinvolgono, spesso anche pesantemente, i loro familiari e la società. Il percorso assistenziale e riabilitativo è condotto sempre con un approccio di tipo multiassiale (funzionale e strumentale), multidisciplinare (presa in carico da parte di un’equipe costituita da specialisti delle diverse discipline) e integrato (prestazioni sia diagnostiche che terapeutiche e riabilitative). 2.2 Cenni storici e finalità Le origini dell’Istituto risalgono al dopoguerra quando la Diocesi di San Miniato creò una Colonia Marina a Calambrone (Pisa), cui fu dato il nome "Stella Maris". D'intesa con la Clinica delle Malattie Nervose e Mentali e con la Clinica Pediatrica dell’Università di Pisa si iniziarono ad organizzare le prime attività assistenziali a favore dei bambini disabili e in particolare una “Scuola Magistrale Ortofrenica”, cioè una Scuola di Specializzazione per Insegnanti di sostegno. La Stella Maris nacque con una convenzione ufficiale nel 1958 fra l’Opera Diocesana di Assistenza di San Miniato, proprietaria degli immobili, e l’Università di Pisa. Venne poi il riconoscimento nel 1970 come "Fondazione-Ente Giuridico", la qualifica nel 1973 di "Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico" con personalità giuridica di diritto privato, la costituzione nel 1974 dell’Istituto di Neuropsichiatria per l’Età Evolutiva, la convenzione nel 1976 con l’Università di Pisa per tutte le attività universitarie, infine la convenzione nel 1995 con l’Azienda Ospedaliera Pisana e con la ASL5 per la collaborazione funzionale nell’ambito dell’assistenza. Nel gennaio 2004 viene istituito un Dipartimento Clinico di Neuroscienze che oggi è costituito da 4 Unità Operative cliniche e da numerosi laboratori per la diagnostica strumentale. Negli ultimi anni è stata fortemente potenziata la componente scientifica e di ricerca applicata al settore assistenziale. Nel suo insieme la Fondazione è oggi una grande struttura multi-professionale con un organico di oltre 300 dipendenti e con clinici, ricercatori e docenti universitari di prestigio internazionale. L’Istituto si è sempre ispirato ai valori cristiani dell’assistenza ai deboli e alle loro famiglie. 2.3 Patologie assistite Le patologie in cui la Struttura è specializzata sono assai frequenti tanto che un bambino o un adolescente su 5 (il 20% del totale) ne può essere interessato. Si tratta di patologie del sistema nervoso, lesionali o congenite, sindromi malformative, malattie neurogenetiche e neurodegenerative, sindromi epilettiche, disturbi del movimento, malattie neuromuscolari, traumi cranio-encefalici, disturbi del linguaggio e dell’apprendimento, disabilità intellettive di 7 vario grado e complessità , disturbi della condotta alimentare, sindromi di iperattività, disturbi dello spettro autistico , disturbi d’ansia, disturbi dell’umore, disturbi della personalità, schizofrenia, sindromi da abuso. La Struttura è accreditata per erogare assistenza dall’età neonatale fino all’adolescenza, cioè dalla nascita fino ai 18 anni. 2.4 Responsabilità e Sedi Presidente: Dott. Giuliano Maffei Direttore Generale: Dott. Roberto Cutajar Direttore Scientifico: Prof. Giovanni Cioni Direttore Sanitario: Dott. Giuseppe De Vito La sede centrale della Fondazione è a Pisa in località Calambrone (Pisa), che è anche sede, oltre all’IRCCS (Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) convenzionato con L’Azienda ospedaliera Universitaria Pisana (AOUP) per la componente ospedaliera della Neuropsichiatria Infantile, della Presidenza della Fondazione, della Direzione amministrativa, della Direzione Scientifica, della Direzione Sanitaria Aziendale e di Presidio, dell’Istituto di riabilitazione convenzionato con l’Azienda ASL5 (IRC). Presso le sedi distaccate a Montalto di Fauglia (PI) e di San Miniato (PI) (quella di S. Miniato è trasferita in via temporanea dal luglio 2014 a Marina di Pisa), viene svolta un’attività riabilitativa post-acuta. Presso Calambrone ha anche sede l’Associazione Amici della Fondazione Stella Maris ONLUS che è un’Associazione di Volontari (sito web: http://www.amicistellamaris.it/) ed A.G.O.S.M.ONLUS (www.agosm.it),l’Associazione Genitori Ospiti della Stella Maris entrambe operano con iniziative in supporto delle attività svolte dalla Fondazione. Nella sede di Calambrone è attivo un gruppo di volontari dell’associazione ABIO (Associazione Bambini in Ospedale) che gestisce attraverso il coordinamento della Direzione Sanitaria la Ludoteca dell’ospedale. 2.5 Attività Assistenziali, Didattiche E Di Ricerca 2.5.1 Attività Assistenziali La Struttura è accreditata dalla Regione Toscana in base alla legge Regionale 51/2009 per attività sanitaria ospedaliera, ed eroga le prestazioni tramite gli enti territoriali di riferimento – AOUP per le attività ospedaliere – ASL5 per la Riabilitazione extra ospedaliera di Calambrone e Montalto– ASL11 per la Riabilitazione extra ospedaliera di San Miniato. (Temporaneamente trasferita a Marina di Pisa) In virtù di questi accordi eroga prestazioni con le stesse modalità del Servizio Pubblico. 8 L’attività assistenziale dell’l’IRCCS è prestata da due Dipartimenti: Il Dipartimento Clinico di Neuroscienze dell’Età Evolutiva che oggi è la Struttura Clinica principale dell’IRCCS; è ad attività “integrata” e offre un’assistenza di eccellenza, altamente specializzata. Il Dipartimento è articolato in Unità Operative Complesse ed è indirizzato ai casi “acuti” e “post acuti”. Il Dipartimento delle Attività Socio-Assistenziali con i Centri di Riabilitazione e le Residenze Sanitarie per Disabili, che analogamente svolgono interventi di alta qualità nel settore della riabilitazione intensiva ed estensiva. – – Dipartimento Clinico di Neuroscienze dell’Età Evolutiva: – – – – – – Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile - Neurologia e Neuroriabilitazione Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile - Psichiatria dello sviluppo Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile - Psichiatria e Psicofarmacologia dello sviluppo Unità Operativa Complessa clinica e ospedaliera di Medicina Molecolare e Neurogenetica delle Malattie Neurodegenerative e Neuromuscolari Unità Operativa Complessa di Riabilitazione Extraospedaliera (costituita da Istituto di Riabilitazione di Montalto IRM e Istituto di e Riabilitazione di Calambrone IRC) Laboratori di diagnostica strumentale La struttura si avvale anche di un Servizio di Risonanza Magnetica presso il quale vengono effettuati esami del sistema nervoso centrale e dell’apparato muscolare per pazienti ambulatoriali e ricoverati in età pediatrica. Presso la stessa struttura è possibile anche effettuare RM encefalo e rachide per pazienti adulti in virtù di una specifica convenzione con la ASL 5 di Pisa. Attività ambulatoriali- Visite specialistiche erogate in convenzione con il SSN - Ambulatori specialistici dei Centri di Riferimento: possono accedervi i pazienti con specifiche patologie che hanno già avuto un primo inquadramento clinico (con una visita ambulatoriale o un ricovero) presso il nostro Istituto. - Le prestazioni erogabili presso i centri di riabilitazione secondo la modalità prevista dall’ex art. 26 sono prenotabili direttamente presso le segreterie dei suddetti centri. - Le prestazioni di RM del Sistema Nervoso se riferite a pazienti in età pediatrica sono prenotabili direttamente presso la segreteria del servizio di RM della Fondazione Stella Maris (tel. 050 886 213 - 214). In caso di pazienti adulti se residenti nella Regione Toscana, possono accedere al servizio solo dopo aver effettuato la prenotazione presso uno dei CUP della ASL 5, mentre per i residenti fuori regione ed i pazienti paganti in proprio possono rivolgersi direttamente alla segreteria del servizio (tel. 050 886 213) Negli ultimi anni, per rispondere ai criteri di appropriatezza relativi alle degenze individuati dalla Regione Toscana, abbiamo attivato alcuni pacchetti ambulatoriali (day-service) sulle patologie di minore gravità ed in alcuni casi controllo e di follow-up. 9 I pacchetti ad oggi attivati sono: - Epilettologia (PAMEPI) Responsabili: Dr.ssa Ferrari- Dr. Sicca - Disturbo Pervasivo (PAMDPS) Responsabile: Dr.ssa Tancredi - Disturbi di Apprendimento (PAMDSA) Responsabile: Dr.ssa Chilosi - Disturbi della condotta alimentare (PAMDCA) Responsabile: Dr.ssa Maestro - Ambulatorio valutativo a fini riabilitativi per disabilità intellettiva (PAM75) Responsabile: Dr.ssa Bargagna Queste prestazioni seguono le regole e le tariffe individuate dalla Regione Toscana per l’attività ambulatoriale e pertanto sono sottoposte al pagamento del ticket sanitario analogamente a tutte le altre. Visite specialistiche in intramoenia - Ambulatori specialistici a pagamento (prestazioni “intramoenia”). Per prenotare occorre contattare direttamente il singolo specialista, con il quale si desidera effettuare la prestazione, il quale provvederà a concordare con il richiedente la data di l’appuntamento. Per informazioni sulla tariffa applicata si potrà fare richiesta direttamente allo specialista. Il pagamento della prestazione deve essere effettuato dall’utente presso l’Ufficio Patrimonio prima di usufruire della prestazione Dipartimento Socio-Sanitario n. 1 sede di riabilitazione intensiva n. 2 Residenze Sanitarie per Disabili (RSD). n. 1 Centro Diurno di Riabilitazione Psichiatrica per Adolescenti “La Scala” n. 1 Servizio “Cerco Asilo” per il trattamento di bambini piccoli (età 0-5) a grave rischio psicosociale e/o psichiatrico. Per ulteriori informazioni consultare la Carta dei Servi e/o opuscolo informativo dei relativi Presidi, Servizi e Strutture Organizzative. 2.5.2 Attività di Ricerca L’Attività di Ricerca è promossa dall’IRCCS attraverso Aree e Laboratori di Ricerca. L’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) della Fondazione Stella Maris svolge un’intensa attività di ricerca nel settore delle neuroscienze. Le sperimentazioni scientifiche sono fortemente integrate con le attività di assistenza: per questo motivo, durante la permanenza nell’ Unità Ospedaliera del Dipartimento di Neuroscienze, potrà essere richiesto al paziente di partecipare ad un progetto di ricerca scientifico, previo rilascio di un consenso “informato”da parte della sua famiglia. I nostri programmi di ricerca realizzano un’attività fondamentale nel campo dell’assistenza, perché consentono di scoprire trattamenti riabilitativi più mirati e nuove metodologie di cura. 10 L’attività di ricerca si svolge in 5 grandi Aree, di cui 2 a prevalente (ma non esclusivo) indirizzo neurologico, 2 a prevalente (ma non esclusivo) indirizzo psichiatrico, 1 a prevalente (ma non esclusivo) indirizzo nell’ambito delle neuroimmagini: - Area delle Scienze Neurologiche, Neuropsicologiche e Neuroriabilitative dello Sviluppo - Area delle Scienze Neurofisiopatologiche, Neurogenetiche ed Epilettologiche dello Sviluppo. - Area della Psicopatologia e della Psicofarmacologia dello Sviluppo - Area Scienze Psichiatriche, di Genetica Psichiatrica e di Psicoterapia dello Sviluppo - Area Neuroimaging Afferiscono alle suddette Aree di Ricerca numerosi Laboratori, tra i quali quelli di Bioingegneria, di Neurochimica e di Neurogenetica e le strutture parallele della Biblioteca Scientifica, del Servizio Editoriale e del Centro Elaborazione Dati (CED). Tutti i progetti di ricerca sono sottoposti al parere consultivo del Comitato Tecnico Scientifico (CTS) e all’approvazione del Comitato Etico di pertinenza, così come stabilito dalle norme in vigore secondo la legislazione nazionale e regionale sull’argomento. 2.5.3 Attività Didattiche e Formative L’IRCCS della Fondazione Stella Maris costituisce un riferimento nazionale come Centro di Formazione e di Aggiornamento sulla prevenzione e il recupero delle disabilità neuropsichiche dell’età evolutiva. L’IRCCS gestisce, in convenzione con l’Università di Pisa, un intenso programma di iniziative didattiche e formative con corsi di didattica, di formazione, di specializzazione e di aggiornamento per: Medici, Psicologi, Terapisti, Insegnanti, Educatori, Logopedisti, Infermieri, Tencici NFP, Tecnici di Laboratorio e per Operatori Socio Sanitari. La Fondazione è inserita nel programma di accreditamento degli eventi formativi ECM (Educazione Continua in Medicina) della Regione Toscana ed ogni anno organizza numerosi corsi e convegni di alto profilo didattico e formativo, destinati alla formazione e/o all’aggiornamento di operatori del settore, sia interni che esterni alla struttura. Eventuali informazioni sui Corsi ECM possono essere richiesti alla segreteria tel. 050/886235 Dall’IRCCS Fondazione Stella Maris sono attivate e gestite le seguenti Scuole di Formazione: Corso di Laurea a ciclo unico in Medicina e Chirurgia. Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Pisa Corso di Laurea in Terapia della Neuropsicomotricità dell’Età Evolutiva Scuola di Dottorato di Ricerca in Neuroscienze e Scienze Endocrino-Metaboliche (Programma di Dottorato in neuroscienze di base e dello sviluppo) Informazioni sulle Scuole Universitarie possono essere richieste agli uffici di segreteria: tel. 050886229. La struttura è anche sede accreditata per lo svolgimento dei progetti per il servizio Civile sia Nazionale che Regionale. Per informazioni rivolgersi alla segreteria (tel. 050886211, Sig. Solfanelli). – – – – 11 12 2.6 Riferimenti e Contatti Sede Legale: Piazza della Repubblica, 13 - 56027 San Miniato (Pisa) Centralino Fax CUP Centro unico di prenotazione URP Ufficio Relazioni con il Pubblico Presidenza Direzione Generale Direzione scientifica Direzione sanitaria Dipartimento della formazione Biblioteca scientifica Dipartimento clinico di Neuroscienze dell'Eta' Evolutiva UO di Riabilitazione di Calambrone UO di Riabilitazione di Montalto Istituto di Riabilitazione di Casa Verde Centro Diurno Psichiatrico per adolescenti La Scala Segreteria Risonanza Magnetica 1.5T Centro informazioni diurno Centro informazioni notturno Assistente Sociale Indirizzo Web 13 Tel. 050 886111 Tel. 050 886202 Tel. 050 886284 email: [email protected] Tel. 050 886206 Tel. 050 886269 email [email protected] Tel. 050 886271 Fax 050 886327 email [email protected] Tel. 050 886222-224 email [email protected] Tel. 050 886277-297 email [email protected] Tel. 050 886235 email [email protected] Tel. 050 886285 email: [email protected] Tel. 050 886229 email [email protected] Tel. 050 886236 Tel: 050 886623 Tel. 050 886661 Tel. 050 886681 Tel. 050 886213 Fax 050 886324 e-mail: [email protected] Tel. 050 886330 – 886260 Tel. 050 886273 Tel. 050886260 e-mail [email protected] www.fsm.unipi.it 14 ISTITUTO DI RIABILITAZIONE DI CALAMBRONE UO4c -IRC Direttore: DOTT.SSA PATRIZIA MASONI L’Istituto di Riabilitazione di Calambrone (IRC) ha sede a Pisa, in località Calambrone (PI), Viale del Tirreno 341/A/B/C Angolo Via dei Frassini 1. E’ accreditato dalla regione Toscana con Decreto Dirigenziale n. 4833 dell’ottobre 2012. È convenzionato con l’Azienda ASL 5 ai sensi dell’art.n.26 della Legge – – – – 833/78 ed eroga Prestazioni Riabilitative intensive : In regime semiresidenziale, per bambini da 18 mesi affetti da disturbi dello spettro autistico e sindromi correlate, disturbi specifici dello sviluppo, disabilità intellettive complesse e tutti i disturbi psichiatrici dell’età evolutiva. In cicli di Trattamento Ambulatoriale, individuali o di gruppo, per interventi specifici rivolti a soggetti in età evolutiva affetti da disturbi delle funzioni motorie, linguistiche, affettive e mentali, del comportamento di particolare complessità. Supporto Psicologico alle famiglie, sia individuale che di gruppo in base alle necessità evidenziate. Consulenza medico-pedagogica agli insegnanti della scuola curriculare, per tutti i bambini con certificazione di handicap. La richiesta di accesso può provenire dalla famiglia, da medici o pediatri, da specialisti che hanno rilevato il bisogno di cura e riabilitazione. Questa sede e’ convenzionata per 20 posti in ciclo diurno( per 5.400 prestazioni annue) ed ambulatori specialistici di trattamento, (per 4600 prestazioni annue) 15 3.1 Come si raggiunge l’Istituto L’Istituto di Riabilitazione si trova in località Calambrone sul litorale che congiunge Pisa a Livorno, in provincia di Pisa. Il mezzo più comodo per raggiungerci è l’automobile: Detta località è raggiungibile sia provenendo da Livorno che da Pisa mediante superstrada FIPI-LI che termina al porto industriale di Livorno e prosegue direttamente nel lungomare. Provenendo da Pisa si esce dalla FI-PI-LI prima del casello autostradale per Genova Livorno, all’uscita per Tirrenia-Calambrone e proseguendo secondo le indicazioni per Tirrenia. È presente segnaletica interna ed esterna per agevolare l’accesso alla struttura e al suo interno. È possibile raggiungere l’istituto anche con i servizi di autobus della Compagnia Pisana Trasporti, la fermata si trova di fronte all’Istituto sia provenendo da Pisa che da Livorno. Per maggiori informazioni sui percorsi ed orari invernali ed estivi consultare il sito web: www.cpt.pisa.it 3.2 Orario di apertura L’IRC è aperto all’utenza nei seguenti orari: dal Lunedì al Venerdì: il Sabato: dalle ore 8.30 alle ore 17.30 dalle ore 8.30 alle ore 14.00 16 3.3 Come contattare l’Istituto (Contatto del cittadino con l’Azienda) È garantita al cittadino la possibilità di contatto con l’azienda, chiamando: il Centralino dell’Istituto (Tel. 050-886111), disponibile al pubblico per almeno 8 ore al giorno dalle ore 7.30 alle ore 19.00 nei giorni feriali e il sabato dalle ore 7.30 alle ore 12.00. Il personale indirizzerà la chiamata a seconda delle esigenze dell’utente o fornirà le prime informazioni. L’operatore telefonico ha la possibilità di mettere in collegamento telefonico il cittadino con l’IRC o col professionista richiesto trasferendo la telefonata direttamente al numero interno della stanza, dove comunemente lavora. Nel caso in cui la persona richiesta sia impossibilitata a rispondere, perché impegnata o non presente in Istituto, l’operatore del centralino fornisce all’utente il numero diretto del professionista ed eventualmente il suo indirizzo di posta elettronica o può fornire informazioni utili per rintracciare la persona desiderata. Chiamando direttamente la coordinatrice IRC Sandra Bartalucci (Tel. 050-886243), e la segreteria (050 886236) disponibile al pubblico nei giorni feriali dalle 8.30 alle 18 e il sabato dalle 8.30 alle 14.00. L’operatore che riceve la chiamata è in grado di fornire le prime informazioni e di mettere in collegamento il cittadino con il professionista richiesto. Nel caso in cui questi sia impossibilitato a rispondere, perché impegnato o non presente in Istituto, l’operatore annota nel “Diario dei messaggi” ad uso esclusivo degli operatori dell’IRC i riferimenti della telefonata (nome, numero telefonico) e il professionista richiesto richiamerà non appena disponibile. Informazioni e servizi di pubblica utilità possono essere reperiti anche sul sito Internet dell’Istituto all'indirizzo http:// www.fsm.unipi.it 3.3.1 Contatti Direzione Medica Dott.ssa Patrizia Masoni: Neuropsichiatra Infantile Dott.ssa Annarita Contaldo: Coordinatrice Educatori Sandra Bartalucci Segretaria Monica Casacci tel. 050 886 257 [email protected] tel. 050 886 263 [email protected] tel. 050 886 243 [email protected] tel. 050 886 236 Fax 050 886 202 3.4 Organizzazione interna e Norme Generali 3.4.1 Il Personale Il Direttore responsabile dell’Istituto è un Medico Specialista in Neuropsichiatra Infantile che si avvale della collaborazione di una équipe direttiva formata da un Neuropsichiatra Infantile, dal Coordinatore degli educatori, dalla Psicologa- psicoterapeuta, dal Segretario amministrativo. Nel reparto opera l’equipe multidisciplinare formata dai medici, psicologi, terapisti, educatori 17 che si occupa del trattamento riabilitativo del bambino. Il medico NPI conduce l’equipe all’interno della quale sono decisi, verificati e supervisionati i piani di trattamento e l’andamento clinico del singolo bambino. Il medico strutturato e la psicologa intervengono direttamente nel trattamento secondo il loro profilo professionale, il neuropsichiatra effettua, inoltre, incontri individualizzati con i genitori per la verifica dei progressi del bambini. L’Organizzazione dell’Istituto prevede uno stretto rapporto tra i membri dell’équipe di Direzione e il personale educativo che lavora direttamente a contatto con i pazienti. Tali rapporti si concretizzano negli incontri di Equipe e le riunioni, in cui si progettano e si verificano i Progetti riabilitativi, l'organizzazione, le linee operative individualizzate per ciascun paziente. Presso l’istituto sono presenti le seguenti figure professionali: Direttrice Medico Neuropsichiatra infantile Aiuto Medico Neuropsichiatra infantile Coordinatrice degli educatori Psicologi Psicoterapeuti Educatori professionali Logopediste Terapista motoria Assistente con funzione educativa Il personale è formato sui temi della comunicazione (incontri in M&M), ed ha esperienza nel porre attenzione ai rapporti con l’utenza e alle sue particolari fragilità. Dall’analisi sull’elaborazione dei reclami ricevuti per il 2013, non risultano segnalazioni in merito agli aspetti relazionali. Identificazione del Personale L. 273/95, DCR n.30/2000 Tutto il personale che lavora nel nostro Istituto, indossa una divisa che può essere un camice, una tuta, una casacca e pantaloni, con applicato un cartellino stampato con Nome, Cognome e Qualifica. E' possibile individuare le varie professionalità dal colore della divisa e delle tute. Inoltre ogni operatore è dotato di un cartellino identificativo con numero di matricola (Badge), su cui è scritto il suo nome e la sua qualifica, è preferibile che questo non venga portato in vista per motivi di sicurezza del paziente e dell’operatore (può essere strappato dal bambino ed il gancetto può essere ingerito; se il cartellino è portato appeso al collo dell’operatore, la sua trazione può causare traumi all’operatore). Medici/Psicologi camice bianco Educatori camice bianco con bordo verde sul taschino Logopedisti camice bianco Terapisti camice e/o casacca e pantaloni bianchi con bordo rosso Infermieri casacca e pantaloni bianchi con bordo blu Tecnici EEG camice bianco bordo blu OSS casacca di colore celeste e pantaloni bianchi Ausiliari casacca di colore verde e pantaloni bianchi Tecnici sanitari e/o Amministrativi camice bianco con bordi gialli 18 3.4.2 Ammissione L’accesso all’Istituto è regolamentato dalla Convenzione tra la Fondazione Stella Maris e la A.S.L. 5 di Pisa secondo le modalità ex art.26 della Legge 833 e dalla delibera Regionale n.221 del 20.3.85. Il personale è a disposizione dei giovani pazienti e delle loro famiglie e presta le proprie cure con riguardo e cortesia, anche nel rispetto della Carta dei Diritti del Malato, della Carta dei Diritti del Bambino e dell’ Adolescente in Ospedale, ispirata alla Carta di EACH redatta nel 1988 (Associazione europea per i bambini in ospedale). Tutti siamo impegnati a privilegiare rispetto ad ogni altra circostanza l’interesse per il bambino malato e a garantire la soddisfazione delle aspettative di chi si avvicina ai nostri servizi. La Fondazione Stella Maris è impegnata a garantire la prestazione del servizio pubblico offrendo informazioni corrette, un costante ascolto dei bisogni attraverso colloqui clinici e sociali, la possibilità di esprimere il proprio giudizio, con questionari di gradimento e di formulare suggerimenti e reclami. Pertanto, come indicato nella Carta dei diritti del bambino e dell’adolescente in ospedale, l’Istituto si impegna a garantire il diritto del bambino e della sua famiglia: 1. al godimento del massimo grado raggiungibile di salute 2. ad essere assistito in modo globale e pertanto attua l’assistenza tanto nella “cura” quanto nel “prendersi cura” delle condizioni generali del bambino e del suo contesto di vita. il personale opera integrandosi con le altre strutture sanitarie, educative e sociali competenti sul territorio. 3. a ricevere il miglior livello di cure e assistenza possibile, in base alle specifiche responsabilità, funzioni e attribuzioni di ciascun operatore, anche impegnandosi ad aggiornare la propria competenza professionale in rapporto allo sviluppo tecnico scientifico. 4. al rispetto della identità personale, culturale e religiosa 5. al rispetto della privacy e della riservatezza, con particolare attenzione alle esigenze degli adolescenti. Il personale è tenuto a rispettare l’obbligo del segreto professionale. Il trattamento dei dati "sensibili" è conforme a quanto disposto dalla normativa vigente. 6. alla tutela dello sviluppo fisico, psichico e relazionale del bambino. Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive, espressive ed educative, la famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di cura. Sono mantenuti contatti con i servizi servizi socio-educativi del territorio e delle associazioni di volontariato riconosciute in conformità alla normativa vigente, per garantire al bambino relazioni significative, qualora si dovesse trovare in situazione di "abbandono" o di temporanea difficoltà del nucleo famigliare 7. a essere informato sulle proprie condizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione, e di esprimere liberamente la propria opinione tenendo conto della sua età e del grado di maturazione. Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione. Vengono sempre ricercati gli spazi per l’ascolto, i tempi, le modalità e gli strumenti comunicativi più idonei . La comunicazione verbale deve essere adeguata alle capacità di 19 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. comprensione di ogni singolo bambino. Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua italiana l’Ospedale attiva rapporti, con i mediatori culturali. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’ assenso/dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano, in rapporto al suo livello di maturazione anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari. ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/dissenso ad entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica, venendo informato compatibilmente con la sua età, con un linguaggio e in termini a lui comprensibili a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Specifica attenzione è dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino, vengono adottate tutte le procedure atte a prevenirne l’insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari. ad essere protetto da ogni forma di violenza, di oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale. Il personale ha il dovere di fornire al bambino tutto l’appoggio necessario ai fini dell’individuazione del maltrattamento e delle situazioni a rischio, che comportano la segnalazione alle autorità competenti e/o ai servizi preposti alla tutela del minore. Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie specifiche competenze, con gli enti accreditati. ad essere educato ad eseguire il più autonomamente possibile gli interventi di "auto-cura" e ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici della sua malattia ad usufruire di un rapporto riservato paziente-medico, a chiedere e di ricevere informazioni che lo aiutino a comprendere la propria sessualità, sull’uso di farmaci sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze. Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla partecipazione. L’Istituto promuove il miglioramento della qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni. La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente. Possono accedere al servizio i soggetti di età inferiore ai 18 anni con necessità di assistenza sanitaria per affezioni neurologiche (motorie, sensoriali, epilettiche), psicopatologiche, o psichiatriche in fase sub-acuta il cui accesso è stato regolarmente programmato. L’utenza è prevalentemente costituita da persone afferenti alla ASL 5 (Pisa) e alla ASL 6 (Livorno). La segnalazione per l’accesso all’IRC avviene da parte del medico referente di una delle UO del Dipartimento Clinico Ospedaliero, nel caso di richiesta interna all’Istituto, o su segnalazione di operatori esterni (pediatra/medico di base, medici del territorio) o direttamente da parte della famiglia in possesso di documentazione clinica completa attestante i bisogni riabilitativi. Nel caso di richiesta interna, il medico segnalante provvede alla compilazione della scheda di segnalazione preposta. Il nominativo del bambino e i relativi dati sono inseriti, da parte della coordinatrice degli educatori IRC, nel registro informatizzato (file Excel lista d’attesa) in base 20 alla data di segnalazione. Nel caso in cui la richiesta provenga da operatori esterni o dalla famiglia, previo contatto telefonico, il personale abilitato inserisce direttamente il nominativo del bambino, i relativi dati e la data di segnalazione nel registro informatizzato richiedendo anche la documentazione clinica del paziente. All’ammissione del bambino al trattamento il personale amministrativo abilitato riporta nel file la data di ingresso. La scheda di segnalazione ed eventuale documentazione clinica allegata viene conservata in un apposito contenitore nell’armadio della segreteria in attesa che il paziente venga chiamato. Sono previste alcune priorità di accesso per quelle patologie per le quali la presa in carico riabilitativa precoce secondo le linee guida ministeriali comporta un particolare impegno di risorse (educatore, NPI, psicologo) per cui i Servizi territoriali della ASL 5 la hanno delegata all’IRC: - Bambini che rientrano nello spettro autistico (DSA) di età compresa tra 18 mesi e 5 anni, provenienti dalla ASL5 Pisa-Pontedera- Alta val di Cecina , sulla base di uno specifico accordo tra Fondazione Stella Maris - UO4 ed UFSMIA ASL5. - Soggetti segnalati dal Tribunale per i minorenni; - Casi ad alto rischio e complessità socio familiare e clinica su segnalazione da parte dei colleghi dei Servizi territoriali; - Interventi di psicoterapia individuale o familiare con presa in carico intensiva e continuativa che rappresenta una peculiarità dell’IRC. Il Medico neuropsichiatra Infantile, o persona da lui delegata, chiama i pazienti secondo la lista d’attesa sulla base delle informazioni ricevute dai colleghi invianti, della documentazione clinica e dei dati clinici ed anagrafici del paziente e sulla base della disponibilità di tipologia di trattamento in relazione alle necessità del paziente. L’accesso al trattamento è comunque vincolato all’autorizzazione della ASL di competenza. Il Medico Neuropsichiatra Infantile, o suo delegato, prima dell’inizio del trattamento effettua una prima visita del paziente, raccoglie i dati anagrafici e anamnestici, prendendo visione della documentazione clinica diagnostica per valutare l’appropriatezza dell’intervento e compila la Cartella Clinica. Il Medico informa la famiglia sul Regime di intervento necessario al bambino ( Semiresidenziale o ambulatoriale individuale o di gruppo) e sulla tipologia degli interventi ( logopedico, psicopedagogico, neuro psicomotorio, psicologico, psicoterapico), sull’operatore/ operatori di riferimento, che gli viene/vengono presentati, sui giorni e l’orario di frequenza e la probabile durata del trattamento. Il Medico inoltre acquisisce la firma ai CONSENSI su moduli dedicati e compila il Piano di Trattamento Riabilitativo (PTR) che consegna alla segreteria dell’IRC per l’invio alla ASL di residenza anagrafica dell’assistito per l’autorizzazione, 15 giorni prima della data prevista di inizio del trattamento, perché possa emettere la relativa impegnativa di spesa con autorizzazione al trattamento. In ogni caso i cicli di trattamento si concludono sempre il 30 giugno ed il 31 dicembre dell’anno in corso. Possono venir prorogati con atto clinicoamministrativo fino ad un massimo di tre anni, eventualmente rinnovabili in accordo alle esigenze del bambino e con la ASL inviante. 21 Per tutte le prestazioni sia in Semiresidenziale che in Ambulatorio è indispensabile il consenso informato alle cure, poiché nel nostro caso le prestazioni vengono erogate a minori, il consenso deve sempre essere firmato da entrambi i genitori; nel caso in cui uno dei due genitori non potesse essere presente al ricovero, può delegare il coniuge con una dichiarazione scritta, autografa, allegando copia di un documento di identità. La mancanza del consenso con la duplice firma rappresenta causa ostativa al ricovero. Il giorno di l’inizio del trattamento, dopo l’arrivo dell’autorizzazione, il paziente viene accolto dagli operatori del reparto IRC incaricati del trattamento.Il personale amministrativo accoglie la famiglia per l’accettazione, ritira la tessera Sanitaria e le Foto per il riconoscimento del paziente e consegna l’opuscolo informativo, con le notizie utili per la conoscenzadell’istituto: Dcr 221/99, Dcr.30/2000 (prevede materiale informativo per ogni presidio); e DM 15/10/96; consegna il questionario per la valutazione del grado di soddisfazione del degente e la scheda per l’eventuale segnalazione di suggerimenti e reclami. Per il ritiro dei documenti informativi il genitore apporrà la firma di consegna su apposito modulo, mentre i consensi saranno firmati e conservati nella cartella clinica del bambino di cui sono parte integrante. Nella sala di attesa la famiglia può visionare la carta dei servizi dell’IRC. Assistenza Stranieri - Dcr 60/2002 Per i pazienti con provenienza dall’estero, è necessario che prima della prenotazione abbiano verificato le condizioni che permettono la copertura dell’assistenza sanitaria in Italia. Inoltre nel caso di significative difficoltà linguistiche, potrà essere attivata, quando il medico lo ritiene opportuno e tramite il Coordinatore degli educatori o l’Assistente sociale, la procedura interna che prevede la consulenza di un mediatore culturale. Certificati Ogni certificazione deve essere richiesta riempiendo l’apposito modulo che si trova in sala di attesa ed imbucata nell’apposita cassetta delle lettere posta in sala di attesa. All’atto della dimissione o successivamente può essere richiesta alla Direzione Sanitaria della Fondazione Stella Maris copia della cartella clinica o di altra documentazione mediante richiesta scritta. Copia documentazione sanitaria (cartella riabilitativa): Copia della cartella clinica può essere richiesta all’Archivio Cartelle Cliniche da parte dei familiari di pazienti dimessi dal reparto. I moduli sono reperibili presso la Segreteria dell’IRC. Il modulo, debitamente compilato, dovrà essere consegnato all’Ufficio Economato dove potrà essere effettuato anche il pagamento della tariffa dovuta. Ci si può rivolgere all’ufficio economato, nei giorni dal Lunedì al Venerdì, o in alternativa successivamente alla dimissione si potrà spedire il modulo di richiesta utilizzando una delle seguenti modalità: 22 - via fax al numero 050 886326 oppure - via e-mail come allegato indirizzato ad [email protected] oppure - via posta tradizionale al seguente indirizzo: IRCCS Stella Maris - Servizio Archivio Centralizzato - Viale del Tirreno, 331 - 56128 - Calambrone Pisa La richiesta deve essere sempre corredata dalla ricevuta di pagamento che potrà essere effettuato tramite: 1. Bonifico bancario intestato a: Fondazione Stella Maris Cassa Risparmio di San Miniato IBAN: IT 43 Y 06300 71150 T20990000709 2. Conto Corrente Postale Intestato a Fondazione Stella Maris Mezzo bollettino N. 12001566 oppure tramite bonifico su IBAN: IT72 N076 0114 00000001 2001 566 In ogni caso, oltre alla copia dell’attestazione di avvenuto pagamento, dovrà sempre essere allegata copia firmata di un documento di riconoscimento del genitore o di altro esercente la patria potestà). Lo standard di consegna previsto è di 60 giorni dalla data di richiesta, la struttura si impegna ad abbassare tale standard 3.4.3 Identificazione del paziente Nel nostro Istituto il paziente è sempre accompagnato dal genitore o da un suo sostituto, il suo coinvolgimento attivo lungo tutto il percorso assistenziale del bambino/adolescente può garantire un minor rischio di errori legati all’identificazione. Il genitore/accompagnatore viene sensibilizzato al problema dell’identificazione in modo esplicito al momento dell’accoglienza e reso consapevole delle funzioni di tutela, vigilanza, protezione e responsabilità connesse al suo ruolo durante tutto il percorso assistenziale in un clima di collaborazione e di aiuto reciproci. Secondo le “ buone pratiche per la sicurezza” emanate dalla Regione Toscana, è necessario applicare una procedura per la corretta identificazione del paziente. I nostri pazienti sono affetti da quadri neuro-psicopatologici complessi che rendono non applicabile il braccialetto identificativo. Molti bambini sono intolleranti a indumenti o accessori inconsueti, tenderebbero a togliere il braccialetto, potrebbero strapparlo con le mani e con i denti, rischiando di farsi del male. Per consentire una corretta identificazione del paziente è stato utilizzato quale presidio identificativo la fotografia del paziente, che viene inserita nella cartella riabilitativa custodita nel locale dedicato non accessibile agli utenti né a personale non autorizzato e pertanto protetto secondo le leggi vigenti. L’identificazione del paziente è necessaria anche per l’assegnazione delle diete speciali,(intolleranze o allergie ecc). La foto del paziente è richiesta direttamente ai genitori/tutori, al momento dell’accesso nella struttura, che firmano il consenso per il suo utilizzo. 23 3.4.4 Tipologia delle Prestazioni Le prestazioni sono effettuate o in regime semiresidenziale o in regime ambulatoriale e sono tutte in cicli prorogabili con scadenza il 30 giugno ed il 31 dicembre. Il trattamento semiresidenziale ha durata di 3 ore e mezza al giorno: per i bambini più piccoli della scuola materna va dalle 9 alle 12.30, per i più grandi, al fine di consentire la frequenza alla scuola dell’obbligo, dalle 13 alle 16,30 ed include sempre il pranzo, come momento importante per lo sviluppo delle autonomie del bambino. Il trattamento è in piccolo gruppo di coetanei, con patologie simili ed è condotto dalla figura dell’educatore professionale coadiuvato da altre figure professionali. Il trattamento ambulatoriale può essere sia individuale sia di gruppo con durata di circa un’ora. Le prestazioni vengono effettuate in locali adeguati sia per gli arredi che per i materiali proposti e utilizzati, in relazione all’età, alle difficoltà e alle esigenze del bambino. In particolare i trattamenti in regime semiresidenziale si svolgono nelle stanze a piano terra, quelli ambulatoriali individuali nelle stanze al primo piano. Ogni figura professionale ha a disposizione una propria stanza organizzata sulla base delle specifiche prestazioni che eroga. L’Istituto garantisce la seguente tipologia di interventi: • Osservazioni psichiatrica, psicologica e neurologica. • Attività psico-pedagogica per lo sviluppo delle competenze relazionali (individuali e di gruppo) e ludico espressive • Attività pedagogica per lo sviluppo delle competenze cognitive e di apprendimento (individuali e di gruppo) • Attività educativa per il potenziamento delle autonomie personali e sociale • Interventi logopedici (individuali e di gruppo) • Interventi motori e psicomotori (individuali e di gruppo) • Psicoterapia individuale e di gruppo • Counseling alla famiglia • Psicoterapia alla famiglia • Consulenza scolastica esterna Il metodo di lavoro prevede una prima formulazione di un Piano di Trattamento individualizzato a cui segue, dopo l’ingresso del paziente una definizione più precisa degli obbiettivi ed una programmazione delle attività con inizio dell’intervento riabilitativo vero e proprio. Il progetto riabilitativo si articola nelle seguenti fasi: 1. Valutazione o Assessment 2. Formulazione di un Progetto Individualizzato 3. Attivazione degli interventi 4. Verifica ogni 6 mesi,cui può seguire richiesta di proroga di trattamento o Dimissione Valutazione, intervento e verifica rappresentano un processo circolare, dove il feedback informa e orienta il processo stesso. 24 Nel caso di percorso in regime Semiresidenziale, il medico, durante la prima visita, presenta e condivide l’intero processo di cura con i genitori/paziente, il percorso terapeutico riabilitativo, compresa la fase di dimissione. Sulla base della diagnosi di ingresso il medico fornisce informazioni adeguate sulle necessità riabilitative (rischi/benefici) in considerazione delle condizioni attuali di salute, nonché sui professionisti sanitari di riferimento (educatore, terapista, logopedista ecc.). Tali informazioni sono state finalizzate anche alla partecipazione attiva degli adulti durante il percorso riabilitativo del paziente. La qualità e la sicurezza delle cure è assicurata implementando tutte le pratiche regionali e le raccomandazioni ministeriali pubblicate e di pertinenza. Si cerca di realizzare una valutazione globale del paziente anche ai fini della valutazione dell’appropriatezza, secondo le pratiche della Regione Toscana. Il medico, durante la prima visita o nei primi giorni di trattamento, compila le schede MEWS (Scheda per individuazione del paziente critico) e MUST (Scheda di valutazione del rischio nutrizionale). Vengono, inoltre, somministrate da ciascun operatore incaricato le schede di valutazione di rischio: Scheda ReTos (Valutazione del rischio cadute), compilata dall’educatore professionale che ha in carico il bambino. In caso di rischio l’educatore segnala al coordinatore degli educatori e ai genitori il rischio caduta, individua le misure idonee per la prevenzione e le annota accanto al nome del bambino in un’apposita scheda che conserva nella stanza di terapia. SCHEDA FLACC (Scheda di rilevazione del dolore), compilata dall’educatore professionale e dalla logopedista che hanno in carico il bambino. INDICE DI BARTHEL (valutazione infermieristica multidimensionale), compilata dall’educatore professionale che ha in carico il bambino SCALA DI BRADEN (valutazione del rischio di lesioni da pressione-DECUBITI), compilata dal terapista motorio se ritenuta pertinente dal Medico. Ogni situazione di particolare criticità e o rilevanza viene segnalata al medico responsabile. Durante il primo periodo di trattamento, il medico con gli operatori che hanno in carico il bambino definisce il profilo funzionale dello stesso e i bisogni riabilitativi finalizzato alla stesura dei progetti di intervento specifico. Quando ritenuto necessario sulla base dei dati emersi durante l’equipe il medico effettua, subito dopo il turno con gli operatori, un incontro con i genitori. Ogni 6 mesi (giugno-dicembre) i progetti vengono sottoposti a verifica, sempre attraverso incontri dell’equipe multidisciplinare, anche attraverso l’utilizzo di scale di valutazione standardizzata secondo i protocolli CARS semestrale e VINELAND annuale e viene compilata la proroga del progetto da inviare alla ASL di competenza. Nel corso del trattamento vengono effettuati una serie di incontri tra la famiglia ed i professionisti dell’IRC competenti in relazione al percorso individuale del bambino. Durante i colloqui vengono fornite e condivise con i genitori tutte le informazioni relative all’andamento del percorso riabilitativo, le indicazioni utili per la gestione del loro figlio ed argomenti di ordine legislativo e socio-assistenziale. Tali incontri/colloqui con il paziente/genitore sono finalizzati anche alla loro partecipazione attiva. Le 25 indicazioni ed informazioni fornite al paziente/famiglia sono preventivamente discusse e concordate durante i periodici incontri dell’equipe multidisciplinare interna. La comunicazione con i pazienti/genitori, coordinata dal medico di riferimento, è condivisa con tutto il personale sanitario coinvolto nella gestione del caso. I colloqui sono finalizzati anche a garantire l’aspetto non solo informativo, ma anche formativo e consapevole sulle problematiche della disabilità presentata dal degente. Durante gli incontri con le famiglie, il personale medico è tenuto ad utilizzare un linguaggio semplice e comprensibile, in caso di difficoltà nella comprensione da parte dell’utente, può proporre ai genitori di richiedere il sostegno di una persona di loro fiducia. Gli incontri si svolgono nel rispetto della riservatezza all’interno di locali dedicati, ambulatori, o all’interno delle stanze di terapia; nel corso del percorso riabilitativo vengono, inoltre, attivati percorsi di educazione sanitaria finalizzati anche alla buona gestione della dimissione. 3.4.5 Attività collaterali • • • L’Istituto, tenuto conto delle esigenze individuali dei soggetti, garantisce l’accesso all’istruzione scolastica ed il sostegno agli insegnanti del paziente seguendone il percorso e gli obbiettivi,. Si effettuano per convenzione su richiesta delle scuole, due volte l’anno, incontri con i genitori, gli insegnanti ed i Servizi territoriali nelle scuole frequentate dai bambini (GLIC) come da accordi di programma territoriali. L’Istituto collabora con le istituzioni del territorio preposte alla ricerca di inserimenti in attività sociali idonei per il bambino (campi solari, campi scuola etc.) L’Istituto svolge attività integrative al trattamento con progetti finanziati da enti terzi es: ippoterapia, pet therapy e musicoterapia. 26 3.4.6. Contatti con la Direzione dell’Unità Operativa Il Direttore dell’IRC effettua incontri periodici, con gruppi di genitori a richiesta per illustrare e verificare con loro la programmazione ed accogliere reclami e suggerimenti e proporre anche nuove iniziative riabilitative. Incontra individualmente le famiglie, su appuntamento nei giorni e con le modalità indicati nel cartello informativo presente in sala di attesa. 27 3.4.7 Informazioni durante i cicli di trattamento I genitori sono costantemente informati, dai medici e dai membri dell’equipe, sull’andamento del trattamento; sin dal primo colloquio l’utente verrà informato sul progetto delle presa in carico prevista di tutto il progetto di cura. I colloqui sono finalizzati anche a garantire l’aspetto non solo informativo, ma anche formativo e consapevole sulle problematiche della disabilità presentata dal bambino. Il personale medico e non medico è stato sensibilizzato ad utilizzare nei colloqui con le famiglie, un linguaggio semplice e comprensibile anche per “non addetti ai lavori”, comunque in caso di difficoltà a comprendere cosa viene loro proposto, i genitori potranno richiedere il sostegno di una persona di loro fiducia; tutti i colloqui avverranno sempre nel più rigoroso rispetto della privacy. Sempre nel rispetto della privacy dei bambini e delle loro famiglie, nella nostra struttura, al nostro personale è assolutamente vietato dare informazioni sui nominativi dei pazienti. Se il genitore/tutore ha necessità che una persona di sua fiducia possa ricevere informazioni relative al trattamento deve comunicarlo per scritto alla Direzione e alla Direzione Sanitaria. Non verranno comunque fornite informazioni telefoniche. La raccolta e la elaborazione dei dati personali e tutela della privacy fornite, ai sensi delle vigenti normative sanitarie, al momento della accettazione, sono gestiti nel rispetto della Legge 196/2003 e comunque nel rispetto e tutela del segreto professionale e della tutela del diritto alla riservatezza. Sarà assicurata la massima riservatezza nei colloqui e durante le procedure assistenziali; non saranno inoltre fornite informazioni sanitarie a persone che non siano state autorizzate dai genitori del paziente. Il medico, lo psicologo, il coordinatore degli educatori, il terapista, forniscono, inoltre, alle famiglie, ciascuno per la propria competenza, tutte le informazioni e la documentazione necessaria per richiedere i benefici concessi dalle leggi vigenti (L. 104 ecc.) o in tema di sostegno scolastico, di requisiti per la concessione di pensione di invalidità ed eventuale accompagnamento, prescrizioni di farmaci, dispositivi e tutori. Sono periodicamente concordati incontri con i servizi sociali e le UFSMIA (Pisa e Livorno) per discussioni sui casi. 3.4.8 Dimissioni La dimissione dell’utente può avvenire in seguito a: - termine del percorso riabilitativo per raggiungimento degli obiettivi prefissati dal programma di intervento - dimissione volontaria richiesta dall’utente o dalla famiglia - trasferimento dell’utente in altra struttura individuata dal Servizio territoriale competente, per proseguimento dell’intervento - incompatibilità (ad esempio rifiuto dell’ambiente Istituzionale da parte dell’utente e/o della famiglia) con l’ambiente della struttura 28 - gravi problematiche di gestione comportamentale in ambito dell’Istituto - assenze ingiustificate e frequenti. In ogni caso, la dimissione viene concordata con la famiglia alcuni mesi prima del termine effettivo del trattamento. Il medico effettua un colloquio con il paziente/genitori, e coordina in caso di necessità un colloquio anche con gli altri professionisti di riferimento. Viene attivato un percorso di educazione sanitaria per il paziente finalizzato alla buona gestione della dimissione. Il personale amministrativo, al momento della dimissione completa la procedura di chiusura della cartella clinica, la invia al Direttore per la firma e la cartella viene inviata in Archivio Centralizzato. Alla dimissione viene redatta una lettera di dimissione, per la famiglia e per la ASL di competenza, contenente tutte le informazioni relative al percorso riabilitativo e le indicazioni utili. Il medico fornisce con chiarezza e semplicità, tutte le informazioni necessarie ai fini della continuità assistenziale, compresi numeri telefonici da contattare per eventuali ulteriori informazioni. La lettera di dimissione contiene, oltre ai dati anagrafici, la diagnosi di ingresso, la sintesi anamnestica e il motivo dell’intervento, il trattamento riabilitativo praticato, le valutazioni funzionali eseguite, la terapia farmacologica consigliata e le indicazioni di trattamento, le condizioni del paziente alla dimissione, i controlli programmati, insieme alle note per i servizi territoriali e il medico curante. Esistono protocolli con la ASL 5 per percorsi di ammissione e dimissione per casi considerati di particolare fragilità, ad alta complessità e per particolari patologie specifiche, si attiva il percorso di “continuità assistenziale col territorio” nell’ambito del GOM o nell’ambito di incontri specifici, con l’equipe multidisciplinare del territorio di appartenenza. Nel caso di passaggio da un regime di trattamento ad un altro (es. da ambulatorio a semiresidenziale) e nel caso di passaggio da un tipo di trattamento ad un altro (es. conclusione di un ciclo di trattamento logopedico e attivazione di un ciclo psicopedagogico) il professionista che ha terminato il trattamento redige una relazione di fine trattamento, dove vengono descritti gli obiettivi raggiunti e il profilo funzionale al termine dell’intervento. Il professionista, inoltre, compila il modulo “Cambio di setting riabilitativo all’interno dell’IRC” al fine di garantire un adeguato passaggio di consegne. Il medico chiude il fascicolo riabilitativo compilando il modulo dimissione. Tale fascicolo viene inserito all’interno del guscio rigido che contiene la cartella clinica e viene aperto un altro fascicolo relativo al nuovo intervento. 29 3.4.9 Continuità assistenziale Ai fini della continuità assistenziale con i servizi territoriali e ospedalieri, sia per l’invio al trattamento riabilitativo che per il rientro nel territorio di appartenenza dopo aver completato il ciclo riabilitativo, si adottano due diverse modalità per i pazienti afferenti dalla ASL5 e per quelli afferenti dalla ASL6: • I pazienti afferenti dalla ASL 5 sono oggetto di verifica continua del GOM di zona (Gruppo Operativo Multidisciplinare, costituito da Assistente Sociale, Psicologo, e Neuropsichiatra di zona) insieme all’equipe dell’UO 4. Il gruppo di lavoro si riunisce una volta al mese secondo un calendario prestabilito. Il responsabile di ogni GOM, invita Il Direttore dell’UO 4, via mail, a discutere casi ad alta complessità socio familiare e clinica e ad organizzare le possibili dimissioni dei casi, tra quelli che hanno completato il percorso riabilitativo e quelli che raggiungeranno la maggiore età l’anno successivo. • I pazienti afferenti dalla ASL 6 si fa riferimento alle modalità operative definite con la UFSMIA della ASL 6 e che prevedono due incontri all’anno dell’equipe multidisciplinare della ASL 6 e dell’IRC, in cui vengono discusse le possibili dimissioni dei pazienti o nuovi inserimenti di pazienti. 3.4.10 Servizi Complementari Servizio Religioso: Viene garantito il servizio religioso ad opera del sacerdote della parrocchia, di confessione cattolica, nel rispetto delle personali pratiche religiose. I fedeli di altre confessioni hanno comunque la possibilità di essere assistiti rivolgendosi all’Assistente Sociale che provvederà a invitare i ministri della confessione richiesta. Servizio mensa per i bambini in trattamento: Il servizio mensa è appaltato a ditta esterna che fornisce anche i pasti alla struttura ospedaliera di Calambrone ed alla mensa dei dipendenti . Il menù è stabilito preliminarmente ai cambi di stagione, ogni giorno esistono minimo due alternative. I pasti vengono ordinati dall’Assistente con funzioni educative per ciascun paziente tenendo conto delle loro necessità. In caso di necessità particolari è possibile far preparare diete speciali anche nel rispetto delle usanze e delle regole imposte delle varie religioni. Piccolo Ristoro: E’ disponibile nell’atrio centrale un distributore automatico di bevande calde e fredde per i visitatori. Inoltre è presente all’esterno della struttura (ingresso via dei Giacinti) un chiosco BAR aperto tutti i giorni feriali dalle ore 8,00 alle ore 17,30 il sabato dalle 8,00 alle 13,00. Servizio estivo di spiaggia: Nel periodo estivo l'istituto dispone di una spiaggia privata per i degenti e i loro familiari. Le informazioni relative alle modalità di accesso sono fornite dalla segreteria 30 Il parco: La Fondazione Stella Maris si trova all’interno di un ampio parco verde privato e recintato, con pini e macchia mediterranea. Il parco è attrezzato con giochi, panchine che gli accompagnatori, nell’ovvio rispetto del decoro e dell’ordine, potranno utilizzare liberamente, nelle attese o in compagnia dei propri cari, secondo il regolamento dell’Istituto. Accesso alla struttura: sono agibili tutti gli ingressi negli orari previsti dalle disposizioni di Direzione Sanitaria e indicati negli appositi cartelli posti in sala di attesa. Medico di Guardia: un medico di guardia è presente nella struttura ospedaliera per tutto l’arco delle 24 ore ed è può essere contattato in caso di necessità dagli operatori dell’IRC. Biblioteca: è a disposizione un servizio biblioteca al primo piano dello stesso edificio dell’IRC (Virgo Fidelis), dove si possono trovare libri e riviste di carattere educativo e psicologico Parcheggio: In prossimità dell'ingresso principale c'è un ampio parcheggio. Mezzi Pubblici: Di fronte all’ingresso principale si trova la fermata dell’autobus per Pisa e Livorno. Radio –Taxi Pisa telefono 050 541600 Livorno 0586 21000 Fumatori: E' vietato fumare in tutti gli ambienti dei reparti di cura, per legge e per rispetto della salute propria e altrui. Il fumo è consentito nel giardino (con attenzione a gettare le cicche spente negli appositi cestini con sabbia). Non sono consentite neppure sigarette elettroniche. Associazioni di volontariato: La Fondazione nella sua opera assistenziale è affiancata da collaboratori volontari. L’Associazione Amici della Fondazione Stella Maris – Onlus e L’AGOSM onlus riuniscono tutti i collaboratori che vogliono sostenere l’attività delle strutture assistenziali della Fondazione Per contatti o informazioni: tel. 050.886297 o sito: www.amicistellamaris.it www.agosm.it 4. Strumenti di Verifica degli impegni, Indicatori e Standard di qualità, Adeguamento organizzativo L’Istituto è dotato di un manuale di qualità dove viene dettagliatamente spiegato ogni aspetto della sua missione istituzionale. L’ Istituto individua come fattori fondamentali della qualità dei servizi erogati la soddisfazione degli utenti e delle loro famiglie e la soddisfazione degli operatori nello svolgere il loro lavoro. In conseguenza, vengono individuati come indicatori di qualità del servizio: Indice di soddisfazione dell’utenza e delle famiglie Indice di soddisfazione degli operatori 31 Gli strumenti di rilevazione e verifica dei suddetti indici sono: a) questionario di soddisfazione e modulo per le segnalazioni e/o reclami b) questionario di clima interno per gli operatori L’Istituto promuove la diffusione dei questionari, si impegna a utilizzarne i risultati per il riesame e la programmazione delle attività. I risultati dell’analisi dei dati raccolti vengono inseriti nei report di qualità della Direzione Sanitaria e pubblicati sul sito internet interno ed esterno. La Fondazione Stella Maris ha concluso il percorso di un Progetto di certificazione che l’ha portata, nel 2006, a dotarsi di un Sistema di Gestione per la Qualità, secondo gli standard definiti dalla norma UNI EN ISO 001:2008. Nel 2010 è stata redatta la prima edizione del Bilancio Sociale della ondazione. tutte le informazioni contenute nel Bilancio Sociale sono da considerare un approfondimento e integrazione delle informazioni già fornite in questa carta dei servizi. Chi fosse interessato può consultarlo sul sito: http://www.fsm.unipi.it o consultare la versione a stampa facendone richiesta ai nostri uffici di Direzione Sanitaria. La presente carta dei servizi viene messa in visione nell’atrio dell’Istituto, consegnata in copia alle famiglie dei pazienti, alla Direzione UONPI della Azienda ASL 5 (Pisa), ed ASL 6( Livorno), pubblicata sul sito della Fondazione. 4.1 URP (Ufficio Relazioni con il Pubblico) Nel caso di insoddisfazione o di controversie con gli operatori gli utenti potranno rivolgersi all’Ufficio Reazioni con il Pubblico (URP) di persona o attraverso uno dei seguenti recapiti: tel. 050 886330, FAX 050 886326, e-mail: [email protected] A norma di Regolamento, l’URP ha il compito di curare le relazioni con il pubblico e con i familiari dei giovani pazienti e di quanti altri siano in riferimento ad essi, al fine di: - garantire l'esercizio del diritto di informazione, di accesso e di partecipazione a tutte le prestazioni sanitarie erogate dalla Fondazione Stella Maris. - agevolare l'utilizzo dei servizi offerti ai cittadini, anche attraverso l'illustrazione delle disposizioni e delle normative interne alla varie strutture della Fondazione Stella Maris. - attuare, mediante l'ascolto dei cittadini e con la comunicazione interna, i processi di verifica della qualità dei servizi e di gradimento degli stessi da parte degli utenti. Le funzioni di URP possono essere svolte alternativamente dai vari uffici di Direzione Sanitaria, che in qualsiasi momento sono disponibili all’ascolto delle esigenze dei pazienti ed attenti a risolvere le criticità che si possono presentare in qualsiasi momento del percorso assistenziale. 4.2 Modulo dei Reclami La Fondazione garantisce la funzione di tutela nei confronti del cittadino offrendo la possibilità di sporgere reclamo a seguito di disservizio, atto o comportamento che abbia negato o limitato 32 la fruibilità delle prestazioni. Così la famiglia o il paziente che, ritenesse di non essere stata soddisfatta, potrà presentare un formale reclamo scritto utilizzando il modulo dedicato. Il reclamo può essere: a) riconsegnato direttamente in segreteria b) lasciato nelle apposite cassette presenti nella struttura, c) spedito via posta, Fondazione Stella Maris -Viale del Tirreno 331 56100 Pisa - loc. Calambrone Ogni reclamo dà luogo a una indagine interna e in tempi brevi (circa 30 giorni) la struttura è impegnata a inviare la dovuta risposta all’utente. Per consentire la risposta si prega di riportare tutti i dati di riferimento circa l’episodio lamentato. Non verranno prese in considerazioni segnalazioni anonime. 4.3 Commissione Conciliativa Per l’esame di eventuali vertenze fra utente ed Istituto, secondo la Convenzione stipulata con ASL 5, può essere costituita una Commissione mista di conciliazione, composta da un rappresentante della Fondazione Stella Maris, un rappresentante della A.S.L. di Pisa, da un rappresentante di una Associazione di volontariato. Il Presidente viene nominato di comune accordo da parte dei tre rappresentanti e deve essere esterno alla Amministrazione della Fondazione. 4.4. Questionario di Soddisfazione degli utenti Al fine di conoscere il giudizio che i nostri Utenti hanno sulla qualità delle prestazioni erogate presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, è stato approntato, ormai da diversi anni, un “Questionario sulla Soddisfazione dell’Utenza” che, a differenza dal Modulo dei Reclami, può essere compilato in forma assolutamente anonima e poi depositato nelle apposite cassette. Per aiutarci nello sforzo continuo di migliorare la qualità dei servizi e delle prestazioni chiediamo alle famiglie dei nostri giovani pazienti di collaborare con noi, dedicandoci il breve tempo richiesto dalla compilazione del questionario. I risultati dei questionari sono pubblicati annualmente dalla Direzione Sanitaria e sono portati a conoscenza dei nostri operatori e degli uffici interessati, ma soprattutto degli stessi utenti. Dal 2012 il questionario è stato aggiornato e sono stati inseriti item di valutazione sulla base di quanto richiesto nei requisiti di accreditamento regionale. 5 La Gestione del Rischio Clinico e sicurezza del paziente La gestione del rischio clinico è un processo che mira ad un miglioramento continuo della pratica clinica attraverso modalità organizzative in grado di individuare e tenere sotto controllo i rischi, di ridurre al minimo il verificarsi degli errori e di garantire la sicurezza dei pazienti, per quanto possibile, in tutte le fasi dei percorsi assistenziali. Il processo di gestione del rischio 33 clinico deve basarsi non sulla ricerca della colpa, ma sulla opportunità di apprendere dagli errori. La Gestione del Rischio Clinico si avvale del “Gruppo di Lavoro Aziendale” costituito dal “Clinical Risk Manager”, e da un “Facilitatore” per ogni presidio e o ambito lavorativo. Nel processo sono previste alcune fasi: l’identificazione, la valutazione, il trattamento, il monitoraggio e la prevenzione del rischio. Per ognuna di queste fasi sono stati adottati strumenti specifici: • Incident reporting e Giri per la sicurezza ai fini dell’identificazione dei rischi • Audit clinici e Rassegne di morbilità o mortalità” (M§M) con relativa formazione del personale, per la valutazione dei rischi, per l’analisi degli eventi avversi o potenzialmente avversi,. Per la gestione del Rischio Clinico e la promozione della Sicurezza dei Pazienti si prevedono i seguenti obiettivi: - promuovere la cultura della sicurezza, - rilevare i rischi presenti nella realtà aziendale, - intraprendere azioni mirate ad individuare, ridurre e prevenire l’incidenza di eventi avversi per pazienti ed operatori, - migliorare la qualità del servizio offerto ai pazienti, - dare un ruolo più attivo al cittadino-fruitore, nel nostro caso al genitore del paziente oltre che, quando è possibile, al paziente stesso, mediante un maggiore coinvolgimento nelle attività di gestione del rischio, - favorire lo sviluppo di strumenti per la sicurezza del paziente, - aderire alle Pratiche Regionali e alle Raccomandazioni del Ministero della Salute. La struttura ha inoltre previsto una procedura per la prevenzione delle cadute dei pazienti in reparto, che è parte integrante del sistema aziendale di Gestione del Rischio Clinico. Lo scopo è quello di prevenire e “comprimere il rischio di caduta e, nel caso che l’evento accada, di ridurne le conseguenze” ( Racc. n 13 del Ministero della Salute 2011 ). Quando l’evento caduta comporta un danno grave o la morte, la caduta viene considerata un evento sentinella e prevede l’attivazione della Procedura “Gestione dell’Evento Sentinella” (Del. Dir Gen 257, luglio 2012 ), secondo quanto indicato nella Pratica regionale. È presente inoltre una procedura per la gestione del dolore, il progetto di cura del dolore nella nostra struttura ha come obbiettivo principale la riduzione dell’intensità del dolore, rilevata con appropriate scale di valutazione, come obbiettivo secondario la maggior soddisfazione dei caregiver e degli operatori e come risultato atteso l’aumento del “dolore riferito” e la sua successiva riduzione, la diminuzione dei disturbi del comportamento, l’incremento di un adeguato utilizzo di farmaci antalgici, la riduzione della somministrazione di psicofarmaci. 34 6 Repertorio di impegni che l’Istituto di Riabilitazione assume con gli utenti e requisiti prescritti dal DGR Toscana 697/2003 per il rispetto della qualità delle prestazioni erogate Rispetto ai 32 impegni individuati dalla Regione Toscana, qui di seguito viene descritto l’aggiornamento per quanto previsto dal nostro Istituto (si elencano anche gli impegni che per la Struttura non sono idonei, ovvero non compatibili con le esigenze dei nostri pazienti). Aspetti Relazionali: 1. 2. Nel nostro Istituto è garantita la riconoscibilità del personale che svolge servizio al pubblico, tutti i dipendenti portano bene in evidenza sulla divisa, stampato il proprio nome, cognome e qualifica professionale. Nel nostro Istituto è posta attenzione al miglioramento continuo dei rapporti tra gli utenti e il personale. Coerentemente con quelli che possono essere considerati i valori fondanti dell’Istituzione l’approccio che viene seguito dai professionisti che operano all’interno della Fondazione Stella Maris si caratterizza e si qualifica per due tratti distintivi: a) l’atteggiamento del “prendersi cura” oltre che curare; b) la priorità che viene data alla dimensione soggettiva e relazionale dell’individuopaziente, considerandone i comportamenti non solo espressione di effetti organicistici, ma come frutto della reciproca interazione con il contesto istituzionale, familiare, scolastico e sociale. Il paziente e i suoi familiari che si rivolgono alla struttura, vengono accolti da un’intera équipe integrata di specialisti, portatori ciascuno di strumenti specifici di valutazione, di diagnosi e terapia, che insieme si rapportano al bambino e ai suoi genitori. In coerenza con questi principi il personale partecipa a riunioni di équipe per la discussione degli aspetti clinici e relazionali dei pazienti e delle loro famiglie, questa metodologia di lavoro mantiene viva negli operatori l’attenzione ai rapporti con l’utenza ed alle sue particolari fragilità. Il personale è formato sui temi della comunicazione (incontri in M&M), ed ha esperienza nel porre attenzione ai rapporti con l’utenza e alle sue particolari fragilità. Dall’analisi sull’elaborazione dei reclami ricevuti per il 2013, non risultanio segnalazioni in merito agli aspetti relazionali. Umanizzazione: 3. 4. Nel nostro Istituto è posta attenzione a dare adeguate e chiare informazioni alle famiglie sugli orari di apertura dell’Istituto in cui è possibile l’ingresso, attraverso l’opuscolo informativo, la Carta dei servizi e la cartellonistica presente all’ingresso e in sala di attesa. Le figure genitoriali (o familiari) sono coinvolte attivamente nel percorso riabilitativoassistenziale, la loro presenza o quella di un loro delegato è obbligatoria al momento dell’ingresso e dell’uscita del bambino dall’istituto. L’Istituto, tenuto conto delle esigenze individuali dei soggetti, garantisce l’accesso all’istruzione scolastica ed il sostegno agli insegnanti del paziente seguendone il percorso e gli obbiettivi,. Si effettuano per 35 5. 6. 7. convenzione su richiesta delle scuole, due volte l’anno, incontri con i genitori, gli insegnanti ed i Servizi territoriali nelle scuole frequentate dai bambini (GLIC) come da accordi di programma territoriali. L’Istituto inoltre collabora con le istituzioni del territorio preposte alla ricerca di inserimenti in attività sociali idonei per il bambino (campi solari, campi scuola etc.) Nel nostro Istituto è garantita l’assistenza ai bambini secondo i principi enunciati nella “Carta dei diritti del bambino in ospedale”, come descritto in questa Carta dei servizi. Tutto il personale è impegnato a rispettare tali diritti. Il nostro Istituto è impegnato a garantire una mediazione culturale per persone straniere e di diverse religioni. Nel caso di cittadini stranieri con significative difficoltà linguistiche è previsto la possibilità di attivare, su richiesta del medico e tramite il Coordinatore degli educatori e l’Assistente sociale, la procedura interna che prevede la consulenza di un mediatore culturale (in linea con quanto effettuato da tutta la Fondazione Stella Maris). Per le persone di altra religione esiste la possibilità, se necessario, di essere assistiti rivolgendosi all’Assistente Sociale che provvederà a contattare i ministri della confessione richiesta. Informazioni in merito sono presenti anche nell’opuscolo informativo. Garantire umanizzazione del momento della morte: non pertinente Informazione e Comunicazione: 8. E’ presente un Ufficio Informazioni e Relazione con il Pubblico, la stessa Direzione Sanitaria garantisce la funzione di sostegno ed informazione ai vari utenti esterni o ai degenti che vi si rivolgono per qualunque problema organizzativo. 9. L’IRC può essere contattato sia direttamente alla sua Segreteria (disponibile al pubblico nei giorni feriali dalle 8.30 alle 18.30 e il sabato dalle 8.30 alle 14.00) che attraverso il Centralino dell’Istituto (disponibile al pubblico per almeno 8 ore al giorno dalle ore 7.30 alle ore 19.00 nei giorni feriali e il sabato dalle ore 7.30 alle ore 12.00) che è in grado di mettere in collegamento telefonico il cittadino che presenta una specifica richiesta, con i vari professionisti. L’operatore è sempre in grado di fornire le principali informazioni sulle varie strutture come descritto in questa carat dei servizi. Informazioni e servizi di pubblica utilità possono essere reperiti sempre sul sito Internet dell’Istituto all'indirizzo http:// www.fsm.unipi.it 10. Nel nostro Istituto è garantita la consegna alle famiglie al momento dell’’ammissione dell’opuscolo informativo, che è presente anche in sala di attesa e consultabile dalle famiglie. 11. Comunque le principali informazioni per accedere alla struttura ed alle prestazioni che vi vengono erogate, sono riportate nel sito della Stella Maris http://www.fsm.unipi.it/ , sono presentate nella carta dei servizi e nel regolamento interno che al momento dell’ammissione è consegnato ai genitori dei degenti 12. La Fondazione nella sua opera assistenziale è affiancata da collaboratori volontari. L’Associazione Amici della Fondazione Stella Maris – Onlus riunisce tutti i collaboratori che vogliono sostenere l’attività delle strutture assistenziali della Fondazione. Per contatti 36 o informazioni: tel. 050.886297 o sito: www.amicistellamaris.it. Nella sede di Calambrone è attivo un gruppo di volontari dell’associazione ABIO (Associazione Bambini in Ospedale) che gestisce attraverso il coordinamento della Direzione Sanitaria la Ludoteca dell’ospedale. 13. Nel nostro Istituto sono garantiti i processi di informazione e di espressione del consenso informato da parte dei genitori. Tutte le prestazioni sono erogate solo dopo che entrambi i genitori hanno espresso il consenso informato alle cure che viene debitamente firmato. I moduli sono tutti parte integrante della cartella clinica. 14. Nel nostro Istituto è garantita la possibilità di ottenere notizie cliniche da parte dei genitori del bambino, nel rispetto della privacy del paziente, come descritto in questa Carta dei servizi. Come da norma di legge tutti i dipendenti sono impegnati a tutelare la privacy dei pazienti e delle loro famiglie. Nei punti di ingresso alla struttura sono esposti i cartelli informativi sulle norme e sugli obblighi di rispetto alla privacy. Il Direttore dell’IRC effettua incontri periodici con i genitori per illustrare e verificare con loro la programmazione ed accogliere reclami e suggerimenti. In singoli casi, su richiesta il medico incontra individualmente le famiglie, su appuntamento nei giorni e con le modalità indicati nel cartello informativo presente in sala di attesa. I genitori sono costantemente informati, dai medici e dai membri dell’equipe, sull’andamento del trattamento; sin dal primo colloquio l’utente è informato sul progetto delle presa in carico prevista di tutto il progetto di cura. 15. Tutti i pazienti, alla dimissione ricevono la lettera di dimissione, per la famiglia e per la ASL di competenza, contenente tutte le informazioni relative al percorso riabilitativo e le indicazioni utili come descritto in questa Carta dei servizi. La relazione è consegnata alla famiglia e può essere utilizzata dai genitori come strumento di informazione sia per il medico di base che per gli operatori della riabilitazione territoriale e/o per gli insegnanti della scuola. Vengono fornite con chiarezza e semplicità, tutte le informazioni necessarie ai fini della continuità assistenziale, compresi numeri telefonici da contattare per eventuali ulteriori informazioni. Vengono inoltre avviati incontri con l’equipe territoriale nel caso in cui sia necessario che il bambino prosegua l’intervento riabilitativo. Esistono protocolli per i quali si attiva il percorso di “continuità assistenziale col territorio” della ASL 5 nell’ambito del GOM o nell’ambito di incontri specifici per la dimissione dei casi, con l’equipe multidisciplinare del territorio di appartenenza. 15. Nel nostro Istituto è garantita l’accuratezza, la completezza, la leggibilità e l’identificabilità dell’operatore nella documentazione clinica. La struttura garantisce che tutta la documentazione sanitaria venga redatta in forma chiara e comprensibile nel rispetto delle norme di legge. Per questi aspetti qualitativi la documentazione sanitaria viene controllata: tutta quella prodotta nel corso di un mese indice come previsto dal sistema di accreditamento. Se ritenuto utile i genitori possono richiedere copia della cartella clinica facendone opportuna richiesta scritta alla Direzione Sanitaria Aziendale. La struttura si impegna ad inviare copia della cartella clinica entro 60 gg. calcolati dalla data della richiesta. 37 Tempi ed accessibilità: 16. Garantire per l’accesso alle prestazioni specialistiche e diagnostiche di routine il tempo massimo previsto dai provvedimenti regionali: non idoneo. 17. Garantire per la consegna dei referti il rispetto dei 5gg.: non idoneo. 18. Mancata effettuazione: non idoneo. 19. Disservizio con fruizione entro 72 ore: non idoneo. 20. Numero ambulatori: non idoneo. 21. Integrazione dei CUP: non idoneo. 22. Disdetta telefonica: non idoneo. 23. L’utenza è informata attraverso l’opuscolo informativo e nei colloqui con il medico all’ammissione delle modalità e della tempistica relative alla richiesta e consegna della copia della cartella clinica. La fotocopia della cartella clinica viene consegnata all’avente diritto entro 60 gg. dalla data in cui la cartella è stata richiesta. 24. Percorsi protetti: non idoneo. Aspetti alberghieri e comfort: 25. Camere di degenza: non idoneo. 26. Posti letto: non idoneo 27. Nel nostro Istituto il servizio mensa è appaltato a ditta esterna che fornisce anche i pasti alla struttura ospedaliera di Calambrone ed alla mensa dei dipendenti. È garantita la possibilità di scelta tra due menù per i pazienti a dieta libera, il menù è stabilito preliminarmente ai cambi di stagione, I pasti vengono ordinati dall’Assistente con funzioni educative per ciascun paziente tenendo conto delle loro necessità. In caso di necessità particolari è possibile far preparare diete speciali anche nel rispetto delle usanze e delle regole imposte delle varie religioni. Struttura Logistica e tutela dei cittadini fragili : 28. È presente segnaletica interna ed esterna per agevolare l’accesso alla struttura e al suo interno. La struttura è impegnata a fornire indicazioni ed implementare la cartellonistica e le segnalazioni esistenti per migliorare e agevolare l’accesso dall’esterno e per favorire la mobilità interna. Tutti i nostri pazienti rientrano nella categoria di cittadini fragili e sono pertanto sotto la responsabilità dei nostri operatori; la struttura ha predisposto specifici cartelli informativi a tutela dei cittadini fragili e strategie per facilitare l’ingresso, al piano terra. Per alcune categorie ritenute più fragili : casi inviati dal tribunale , disturbi dello spettro autistico, casi con legge 104, è prevista una precedenza nell’ammissione ed un percorso protetto alle dimissioni. Aspetti amministrativi: 29. E’ predisposta una modulistica per la richiesta relativa a varie procedure, la modulistica viene consegnata al momento dell’ammissione insieme a tutti i fogli informativi. 38 Comunque tutta la modulistica è disponibile in segreteria e sulla rete intranet, per cui qualsiasi operatore che acceda alla rete interna può scaricare i moduli necessari per i pazienti che ne facciano richiesta. Tutela, ascolto e verifica: 30. La struttura garantisce l’esistenza di una procedura per la gestione ed il monitoraggio dei reclami e si impegna a prendere provvedimenti per migliorare la qualità dei servizi. Le modalità su come presentare i reclami sono descritte in questa carta dei servizi. 31. Tra il materiale fornito i genitori troveranno un questionario per la rilevazione della soddisfazione sulla qualità delle prestazioni ricevute. Il Questionario è assolutamente anonimo, risultati sono riportati nell’opuscolo allegato che è reperibile sul sito della Fondazione Maris http://www.fsm.unipi.it/ 7 Diritti e Doveri degli Utenti e Genitori Il paziente e la sua famiglia hanno il Diritto: – – – – – – – – – al rispetto della dignità personale ad essere assistito e curato con attenzione e premura nel rispetto della dignità umana e dei propri diritti e convinzioni etico-religiose; ad essere sempre individuato con il proprio nome e cognome; ad avere una informazione completa riguardo allo stato di salute, ai trattamenti terapeutici a cui sarà sottoposto; ad essere informato sulla possibilità di indagini e trattamenti alternativi anche se eseguibili solo in altre strutture; a ricevere informazioni complete e comprensibili che gli permettano di esprimere un consenso effettivamente informato ad essere garantito nella sua richiesta di “consenso informato” prima di essere sottoposto a indagini diagnostiche o a trattamenti terapeutici o prima di entrare a far parte di protocolli di ricerca. ad ottenere che i dati relativi alla propria malattia e ad ogni altra circostanza che lo riguardi rimangano riservati e pertanto comunicati solo a parenti, amici o medici da lui identificati (questo punto è regolato dal D.L. 196/2003 che ha sostituito la legge n. 675 del 31/12/1996, più conosciuta come legge sulla “privacy”, con norme precise sull’uso dei dati personali). All’atto del ricovero l’Utente firma un modulo che autorizza la Fondazione Stella Maris al trattamento dei dati personali esclusivamente per i fini istituzionali (quali i rapporti con: Ministero della Salute, Aziende USL, Agenzia di Sanità Pubblica, Ricerca Scientifica). ad esprimere la propria opinione sulla qualità dei servizi e delle prestazioni, segnalando eventuali disfunzioni per contribuire al miglioramento del servizio, e ad avere un riscontro delle segnalazioni. 39 Il paziente e la sua famiglia hanno il Dovere: – di collaborare con i medici e il personale di assistenza, cooperando all’identificazione, fornendo informazioni chiare e precise sulla propria salute, sui precedenti ricoveri e sulle terapie eseguite; - di informare il personale curante qualora abbia intenzione di interrompere la frequenza - di dimostrare rispetto per il lavoro di tutto il personale di assistenza attenendosi alle prescrizioni e regole utilizzando in maniera appropriata ambienti, attrezzature e arredi della struttura ; - di avvisare tempestivamente la propria impossibilità a presentarsi al trattamento - di rispettare gli orari di trattamento - di evitare qualsiasi comportamento che possa creare situazioni di disturbo o disagio agli altri degenti; - di rispettare il divieto di fumare ; 40