aumentano le persone che vivono
dopo la diagnosi di malattia
La guarigione dal tumore:
a
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for
g
le
CROin
Picco
Questa guida fornisce un’informazione scientifica generale: soltanto il medico può, in base
alla storia clinica e familiare di ogni paziente, dare informazioni e consigli per il singolo caso
specifico, allo scopo di aiutare le persone a svolgere un ruolo attivo nel processo decisionale
su cure e trattamenti. Le informazioni date intendono incoraggiare, e non sostituire, la
comunicazione tra medico e paziente e favorire un dialogo costruttivo basato sulla fiducia
reciproca.
La guarigione dal tumore:
aumentano le persone che vivono
dopo la diagnosi di malattia
a cura di
Luigino Dal Maso e Diego Serraino
Epidemiologia e Biostatistica,
IRCCS-CRO, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 2011
CROinforma. Piccole guide
Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE
4
Contatti
Epidemiologia e Biostatistica CRO
 0434.659354  [email protected]
Biblioteca Pazienti CRO
 0434.659467  [email protected]
Si ringraziano
Stefano Guzzinati e Roberta De Angelis, curatori del Rapporto dell’Associazione Italiana
Registri Tumori (AIRTUM);
Umberto Tirelli, coordinatore del progetto «Definizione delle priorità riabilitative
per i pazienti affetti da tumore»;
Maria Luisa Clementi, Direttore responsabile della rivista Epidemiologia & Prevenzione, per
la gentile concessione delle figure a pagina 10 e 13 e per i suggerimenti nel corso del lavoro;
Marilena Bongiovanni, per l’incoraggiamento e i commenti al lavoro, fin dalla sua fase iniziale.
Immagini © Shutterstock
Disegni e grafici © CRO
Questo libretto è stato valutato, per chiarezza e comprensibilità,
dal Gruppo di valutazione linguaggio e stile comunicativo afferente al CRO
composto da psicologi, pazienti, volontari e bibliotecari.
Maria Antonietta Annunziata, Servizio di Psicologia
Marilena Bongiovanni, Ester Di Pol, Associazione ANGOLO
Laura Ciolfi, Biblioteca Scientifica CRO
Maria Rosa Celant, Associazione Giulia
Maria Rosaria Corcione, Associazione Insieme
Emanuela Ferrarin, CIFAV
Carlo Luciano, giornalista
CROin
g
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a
uide
m
for
© Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
Collana curata dalla Direzione Scientifica - Biblioteca
Responsabile Scientifico: Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO)
Picco
Coordinamento editoriale e di redazione: Ivana Truccolo (Responsabile Biblioteca CRO)
Editing: Elena Giacomello (Biblioteca CRO)
Grafica e impaginazione: Nancy Michilin (Direzione Scientifica - Biblioteca CRO)
Indice
L’importanza di conoscere le caratteristiche delle persone
che hanno avuto una diagnosi di tumore .........................................pag. 7
Che cosa descriviamo ..........................................................................pag. 8
Quali strumenti utilizziamo per misurare le caratteristiche
dei pazienti oncologici ..........................................................................pag. 9
Risultati generali .................................................................................... pag.10
Risultati per età....................................................................................... pag.11
Risultati per area geografica ................................................................pag.12
Risultati per regione .............................................................................pag.14
Risultati per tipi di tumore ..................................................................pag.16
I lungosopravviventi e guariti ..............................................................pag.22
Il confronto con il passato ...................................................................pag.25
Conclusioni ............................................................................................. pag.27
Bibliografia . ............................................................................................. pag.30
Glossario ................................................................................................. pag.33
Il libretto è dotato di un GLOSSARIO finale che spiega il significato
di tutti i termini tecnici usati.
Alcuni termini, particolarmente importanti per la comprensione
del testo, sono definiti anche nella colonna a margine del testo.
L’importanza di conoscere
le caratteristiche delle persone
che hanno avuto una diagnosi
di tumore
Grazie alla diagnosi sempre più precoce e alla
migliorata efficacia dei trattamenti, nel corso degli
ultimi anni, molte forme tumorali sono diventate
delle malattie croniche con cui convivere a lungo
con una qualità di vita accettabile.
Le persone che hanno avuto una diagnosi di
malattia neoplastica hanno bisogni sanitari differenti
in relazione alla patologia e al tempo trascorso
dalla diagnosi.
Avere informazioni sul numero di persone con
tumore e sui problemi a esso connessi è
importante per almeno tre motivi:
1. perché sono sempre più numerose
le persone che riportano questa
esperienza;
2. perché i problemi socio-assistenziali
che ne derivano investono l’intera
società nel suo complesso;
3. perché vi sono molte false credenze
sull’argomento che i numeri sono in
grado di smentire.
Che cosa descriviamo
GLOSSARIO
prevalenza
proporzione di
individui che in una
data popolazione e
in un dato momento
presentano la
malattia.
È impiegata nella
programmazione
sanitaria in quanto
misura l’impatto
e la penetrazione
che una malattia ha
in un determinato
territorio.
Questo opuscolo intende descrivere le attuali
conoscenze sulle persone che hanno avuto una
diagnosi di malattia neoplastica, individuandone il
numero e le caratteristiche.
Vengono descritti e sintetizzati i risultati di una
monografia, frutto della collaborazione tra gruppi
di ricerca dell’Associazione Italiana dei Registri
tumori (AIRTUM) e dell’Istituto Superiore di Sanità
(ISS), che hanno condiviso dati e metodologie di
analisi (Rapporto AIRTUM 2010).
Il numero di pazienti che hanno avuto una
diagnosi di tumore, definito con il termine tecnico
prevalenza, è stato stimato a diversi anni (2, 5, 10,
15 o 20) dalla diagnosi.
I risultati relativi alla regione Friuli Venezia Giulia
sono stati confrontati con quelli delle altre regioni
italiane.
L’opuscolo è stato pensato e sviluppato in
collaborazione con ricercatori e pazienti perché:
1. le statistiche siano condivise in modo
che le esperienze di ognuno contribuiscano
a rappresentare il fenomeno in modo più
completo;
2. non esistono, per la maggior parte dei tumori,
indicazioni condivise su come affrontare i
problemi e i bisogni dei pazienti dopo molti anni
dalla malattia. Il contribuito fornito dai pazienti,
in questo senso, è essenziale alla ricerca.
Quali strumenti utilizziamo
per misurare le caratteristiche
dei pazienti oncologici
L’epidemiologia è la disciplina medica che
si occupa dello studio della distribuzione e
frequenza di malattie. Studia anche le cause, il
decorso e le conseguenze delle malattie e ha un
importante ruolo nella prevenzione delle stesse.
I Registri tumori sono strutture sanitarie
impegnate nella raccolta di informazioni sui malati
di cancro residenti in un determinato territorio.
Attualmente, sono attivi in Italia 34 registri di
popolazione che seguono complessivamente un
quarto dei residenti e forniscono dati essenziali
per la ricerca sulle cause del cancro, la valutazione
dei trattamenti più efficaci, la progettazione di
interventi di prevenzione e la programmazione
della spesa sanitaria.
La statistica medica si propone di misurare
fenomeni sanitari per sintetizzare una serie di
singole esperienze.
Risultati generali
2.250.000: è il numero di italiani che vivono
con una diagnosi di tumore (il 4% dell’intera
popolazione), in maggioranza donne (1.250.000).
anni
anni
anni
anni
a
anni
Il 57% di questi pazienti (quasi 1.300.000
persone, oltre il 2% della popolazione totale) è
rappresentato da persone che hanno avuto una
diagnosi di tumore da oltre 5 anni; con un termine
tecnico vengono definiti lungosopravviventi.
10
Risultati per età
Oltre due terzi delle persone che vivono con una
diagnosi di tumore hanno oltre 60 anni.
età 0-44
età 75+
età 45-59
età 60-74
La proporzione di persone che ha avuto un
tumore è molto alta (15%, più di uno su sette)
nelle persone di età superiore ai 75 anni (19% negli
uomini e 13% nelle donne).
Una persona su 10 (10%)
nella classe d’età 60-74
anni (stessa percentuale
per maschi e femmine)
ha avuto un tumore nel
corso della vita.
La percentuale è del 4%
(una persona su 25) nella
classe di età compresa
tra 45 e 59 anni (3% nei
maschi) e dello 0,6% (una
su 150) tra 0 e 44 anni.
11
Risultati per area geografica
Ci sono differenze geografiche rilevanti nella
percentuale di persone che hanno avuto una
diagnosi di tumore: si passa da oltre il 5%
dell’intera popolazione in alcune aree del Nord
(Genova e Ferrara), fino a valori tra il 2 e il 3% al
Sud.
GLOSSARIO
screening
è l’insieme delle
prestazioni indicate
per sottoporre
un’intera
popolazione sana
a test diagnostici
volti a individuare,
in modo precoce,
l’insorgenza di
tumori quando
questi possono
essere curati.
Differenze geografiche particolarmente marcate
sono emerse per alcune specifiche neoplasie.
Le proporzioni di persone con tumori della
mammella e colorettali (entrambi spesso legati agli
stili di vita) sono risultate doppie al Centro-Nord
(rispettivamente 2,0% e 0,6%) rispetto al Sud (1,2%
e 0,3%). Differenze ancor più marcate sono emerse
per il numero di uomini con tumori della prostata
che rappresentano l’1% di tutta la popolazione
maschile al Nord e lo 0,4% al Sud, dove lo
screening attraverso il PSA (Antigene Prostatico
Specifico) è ancora poco diffuso.
Al contrario, le differenze tra macro-aree
geografiche (Nord-Est, Nord-Ovest, Centro,
Sud e isole) sono risultate minime o nulle per la
proporzione di persone con tumori della tiroide,
leucemie, tumori cerebrali e mielomi.
12
Persone con diagnosi di tumore
(proporzione per 100.000)
I colori scuri presenti
nell’immagine a lato,
indicano le aree
in cui sono presenti
i Registri Tumori
NORD OVEST
NORD EST
CENTRO
SUD
NORD OVEST
CENTRO
NORD EST
SUD
13
Risultati per regione
Le regioni più popolose hanno
anche il numero maggiore di
persone che hanno avuto una
diagnosi di tumore: sono circa
400.000 in Lombardia, circa
200.000 in Piemonte,Veneto,
Emilia-Romagna e Lazio.
In Friuli Venezia Giulia le
persone che vivono con una
diagnosi di tumore sono 58.000
(circa 26.000 uomini e 32.000
donne), poco meno del 5%
dell’intera popolazione. Il 58%
di queste persone (51% per gli
uomini e 64% per le donne) è rappresentato da
lungosopravviventi, ovvero persone con una
diagnosi di tumore da 5 o più anni.
14
Numero di persone con diagnosi
di tumore
Friuli Venezia Giulia e Italia
Tempo dalla diagnosi
Maschi e femmine
FVG
Italia
meno di 2 anni
11.863
471.303
meno di 5 anni
24.492
958.272
meno di 15 anni
46.502
1.794.648
completa
58.343
2.243.953
Persone con diagnosi di tumore
(proporzione per 100.000)
Friuli Venezia Giulia e Italia
L E G E N DA
< minore
> maggiore
= uguale
≤ minore o uguale
≥ maggiore o uguale
Tempo dalla
diagnosi
15
Risultati per tipi di tumore
I grafici rappresentati mostrano il numero di
pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore
in Friuli Venezia Giulia e in Italia, ordinati per sede
neoplastica (organo).
Pazienti in Friuli Venezia Giulia
16
Pazienti in Italia
17
Oltre mezzo milione di italiane, ovvero circa il 2%
dell’intera popolazione femminile, ha avuto una
diagnosi di tumore della mammella (in Friuli Venezia
Giulia sono quasi 14.000).
Queste pazienti rappresentano il 42% del totale
delle donne con neoplasia, a grande distanza
seguono donne con tumori del colonretto
(145.027, 12%), del corpo dell’utero (91.689, 7%),
della tiroide (63.171, 5%) e della cervice uterina
(53.361, 4%).
Pazienti in Italia
Femmine
Sono riportate
le 15 patologie
più frequenti.
18
Tra gli uomini, il 22% dei casi prevalenti (216.716)
è costituito da pazienti con tumore della prostata
pari a quasi l’1% dell’intera popolazione maschile
(in Friuli Venezia Giulia sono 7.411).
Oltre 180.000 (il 18% del totale) sono i pazienti
con tumore della vescica, il 15% (151.660) del
colonretto, il 9% (84.498) di testa e collo e il 6%
(57.321) del polmone.
Pazienti in Italia
Maschi
Sono riportate
le 15 patologie
più frequenti.
19
Pazienti
in Friuli Venezia Giulia
Femmine
In Friuli Venezia Giulia i vari
tipi di tumore mostrano una
distribuzione simile a quella
delle altre regioni italiane.
Nelle donne la sede più
frequente di tumore è la
mammella (43%, 13.826 casi),
seguita dal colonretto
(3.700 casi).
Sono riportate
le 15 patologie
più frequenti.
20
Pazienti
in Friuli Venezia Giulia
Maschi
Negli uomini, la sede più
frequente è la prostata
(28%, 7.411 casi), seguita
dai tumori del colonretto
(4.004 casi) e della vescica
(3.732 casi).
Sono riportate
le 15 patologie
più frequenti.
21
I lungosopravviventi e guariti
Quasi 1.300.000 italiani (2,2% della popolazione)
sono lungosopravviventi, hanno cioè avuto una
diagnosi di tumore da più di 5 anni; la maggior
parte sono liberi da malattia e da trattamenti
antitumorali. L’1,5% dell’intera popolazione (circa
800.000 persone) è viva da oltre 10 anni dalla
Sono riportate
le 15 patologie
più frequenti.
Sede
Tutte le sedi
Mammella
Colonretto
Vescica
Prostata
Testa e Collo
Linfomi non-Hodgkin
Corpo dell’utero
Rene
Tiroide
Melanoma della pelle
Polmone
Stomaco
Cervice uterina
Leucemie
Linfomi di Hodgkin
22
>2
n
1.772.649
%
79%
440.118
228.646
183.107
149.644
89.126
77.041
78.526
68.482
66.769
66.291
44.017
54.423
48.996
41.134
38.889
84%
77%
82%
69%
84%
81%
86%
81%
82%
82%
58%
79%
92%
80%
91%
diagnosi di tumore.
Due terzi (65%) delle pazienti con tumore della
mammella ha avuto la diagnosi oltre 5 anni
prima (lungosopravviventi). Percentuali analoghe
sono state osservate per i pazienti con tumori
della vescica, testa e collo, linfomi non-Hodgkin,
Anni dalla diagnosi
>5
n
%
1.285.680
57%
331.781
161.026
134.671
76.275
69.972
57.651
62.804
50.709
48.365
48.826
28.240
42.057
43.794
30.337
33.942
64%
54%
60%
35%
66%
61%
68%
60%
60%
60%
37%
61%
82%
59%
79%
>15
n
449.304
%
20%
313.543
46.805
43.004
4.531
29.785
20.242
26.528
16.505
16.524
15.596
7.500
17.851
29.481
10.015
20.306
22%
16%
19%
2%
28%
21%
29%
20%
20%
19%
10%
26%
55%
19%
48%
23
endometrio, rene, tiroide e melanoma. Percentuali
superiori al 70% si sono registrate per i tumori
della cervice uterina (82% a 5 anni e 55% a 15 anni
dalla diagnosi), linfomi di Hodgkin e testicolo. Circa
700.000 italiani, quasi un terzo di tutte le persone
che hanno avuto una diagnosi di tumore, possono
ritenersi guariti.
Tale dato si basa sull’assunto che si considerano
guariti i pazienti che raggiungono un’attesa
di vita simile a quella delle persone non
ammalate di tumore.
Questo, per la maggior parte dei tumori, avviene
dopo 10 o 15 anni dalla diagnosi. È rilevante
notare che una percentuale non trascurabile
(circa il 10%) di persone con diagnosi di tumore a
prognosi sfavorevole (polmone, fegato, pancreas) ha
superato l’esperienza di malattia da oltre 10 anni
dalla diagnosi.
24
Il confronto con il passato
Rispetto a 15 anni fa il numero delle persone che
vivono dopo un tumore è quasi raddoppiato.
È importante comprendere le cause del fenomeno,
tale numero è in aumento in Italia in seguito a
diversi fattori:
• L’allungamento della vita media delle
persone.
L’invecchiamento della popolazione è in
parte responsabile dell’aumento di incidenza
perché i tumori si manifestano soprattutto nelle
persone più anziane.
• L’aumento del numero di nuovi casi.
è dovuto in parte all’aumentata esposizione
a fattori cancerogeni (come accade per il
tumore del polmone tra le donne, a causa
della diffusione dell’abitudine al fumo nel
sesso femminile) e in parte all’estensione
delle campagne di prevenzione secondaria e di
diagnosi precoce (screening oncologici).
In questi casi l’aumento dell’incidenza
rappresenta un’anticipazione della diagnosi di
forme tumorali che si sarebbero sviluppate più
avanti negli anni e che vengono scoperte, invece,
in una fase più precoce.
Queste anticipazioni consentono una maggiore
efficacia della terapia e, di conseguenza, una
riduzione della mortalità.
25
GLOSSARIO
incidenza
indica il numero
di nuovi casi di
tumore che si
verificano in una
data popolazione in
un dato periodo di
tempo.
• Migliorata efficacia dei
trattamenti. Nel tempo la
sopravvivenza per tumore è
progressivamente aumentata per
tutte le malattie neoplastiche e, in
modo particolare, per quelle che
beneficiano di trattamenti di nuova
generazione e di diagnosi precoce.
26
Conclusioni
Il messaggio più importante che emerge da
questo lavoro è il seguente: il cancro, che era
un tempo una malattia a rapida evoluzione
(acuta), oggi è sempre più spesso una
malattia curabile (cronica) e da cui si può
guarire.
Le persone che vivono dopo una diagnosi di
tumore sono quasi raddoppiate negli ultimi 15 anni,
grazie a diagnosi sempre più precoci e a terapie
sempre più efficaci.
È oggi possibile distinguere i pazienti con una
diagnosi recente, ancora soggetti a trattamento e
sorveglianza più intensiva, da quelli in cui il tumore
è stato diagnosticato da oltre 5 anni.
Questi ultimi sono quasi 1.300.000, cioè oltre il
2% della popolazione italiana; sono spesso liberi da
malattia e da trattamenti antitumorali.
Queste persone, spesso hanno bisogno di
riabilitazione post-trattamenti per raggiungere una
qualità di vita ottimale.
L’impatto delle malattie
neoplastiche sulla qualità
di vita delle persone non
va tuttavia minimizzato.
Il tumore è una malattia
seria, ma vi si può
convivere per molti anni
e, in molti casi, guarire.
Proprio per questo, è
necessario affrontare
27
l’impatto a lungo termine delle malattie
neoplastiche e dei relativi trattamenti sulla salute
delle persone.
Vivere con una malattia neoplastica, oltre ad avere
implicazioni legate a danni organici e disabilità
funzionali dovute al tumore stesso o alla terapia,
ha implicazioni di carattere psicologico come la
paura per una ripresa della malattia, l’esperienza
di isolamento, l’ansia, lo stress, il senso di
affaticamento cronico comune a molti ex pazienti
(Sindrome da Fatigue).
Queste considerazioni devono essere al centro
dell’attenzione di tutti gli operatori di sanità
pubblica che si occupano dei pazienti affetti da
malattie tumorali.
Sono state condotte numerose ricerche sui
pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore
in età pediatrica e sui lungosopravviventi dopo
tumore della mammella o Linfoma di Hodgkin.
Sono disponibili già alcune informazioni sulla
frequenza e su come seguire le complicanze a
lungo termine di tali neoplasie.
Per la maggior parte dei tumori che si verificano
negli adulti, invece, non ci sono ancora procedure
(linee-guida) che descrivano i metodi più efficaci
per prevenire o limitare le complicanze a lungo
termine come la ricomparsa della malattia e gli
effetti collaterali dei trattamenti.
28
L’attenzione alle problematiche dei
lungosopravviventi oncologici e delle persone
guarite da patologie tumorali rappresenta una sfida
e un’opportunità per la medicina e per l’oncologia
in particolare.
Grande importanza ricopre in questo processo
di sensibilizzazione il ruolo delle associazioni di
pazienti che si pongono come facilitatori nella
realizzazione dell’alleanza terapeutica tra pazienti
stessi, medici operatori della sanità.
29
Bibliografia
Documenti
1. http://www.registri-tumori.it/cms/?q=Rapp2010
In questa pagina è disponibile la Monografia
dell’Associazione Italiana Registri Tumori
(AIRTUM) da cui derivano i risultati presentati
nel presente opuscolo: I TUMORI IN ITALIA
- Rapporto AIRTUM 2010 La prevalenza dei
tumori in Italia. Persone che convivono con un
tumore, lungosopravviventi e guariti. È Pubblicata
su Epidemiologia & Prevenzione 2010; 34 (5-6)
Suppl. 2.
Tutti i risultati sono riferiti ai pazienti vivi nel
2006, ultimo anno per cui è stato possibile
effettuare le stime.
2. http://www.registri-tumori.it/cms
Sono reperibili anche tutte le informazioni
sulle attività dei Registri tumori italiani: come
funzionano, chi li finanzia, cosa producono, a quali
progetti partecipano, come informano i cittadini.
3. http://www.cro.sanita.fvg.it/pdf/
I%20tumori%20in%20FVG%20.pdf.
L’opuscolo I Tumori in Friuli Venezia Giulia:
Conoscere per Prevenire (2009, seconda edizione
2011) è frutto della collaborazione tra il CRO
di Aviano e l’Associazione Donne Operate al
Seno (ADOS) di Maniago. Scritto in linguaggio
divulgativo, descrive le principali conoscenze
sulle cause delle malattie neoplastiche più
diffuse in Friuli Venezia Giulia e si fornisce alcuni
elementi utili a salvaguardare la propria salute.
30
4. http://www.cro.sanita.fvg.it/PDF/
registro%20tumori%201995-2005.pdf
Vengono illustrati i principali risultati della
registrazione delle diagnosi di tumori maligni
in Friuli Venezia Giulia, dal 1995 al 2005. Sono
forniti i tassi di incidenza per l’ultimo biennio
di registrazione, 2004-2005; l’andamento
temporale dei tassi di incidenza per il periodo
1995-2005, la sopravvivenza a 1, 3 e 5 anni dopo
la diagnosi di tumore e la stima della prevalenza
delle persone viventi con tumore. È in corso di
pubblicazione l’aggiornamento fino al 2007.
Il documento è accessibile dalla pagina web
della Struttura Operativa di Epidemiologia e
Biostatistica del sito del CRO.
Altri approfondimenti
1. http://www.favo.it
F.A.V.O. nasce nel 2003 come “Associazione
delle associazioni” di volontariato, a servizio
dei malati di cancro e delle loro famiglie.
Mira a creare sinergie fra le associazioni
di volontariato e ad assicurare una
rappresentanza unitaria dei malati nei
confronti delle istituzioni.
2. http://www.aimac.it
L’Associazione Italiana Malati di Cancro,
parenti e amici (AIMaC), fondata nel
1997, offre informazioni sul cancro e
sulle terapie ai malati, alle loro famiglie e
31
amici; assicura sostegno psicologico ai malati;
promuove iniziative per diffonde il più possibile
le informazioni sul cancro.
3. http://www.tumori.net/it
Fornisce dati e informazioni sui tumori nel
nostro paese e su fattori di rischio, politiche
preventive, programmi di screening.
4. http://www.legatumori.it
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
(LILT) si impegna nella lotta contro i tumori
principalmente su tre fronti: la prevenzione
primaria (stili e abitudini di vita), quella
secondaria (promozione di una cultura della
diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato,
la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento
sociale.
5. http://www.airc.it
L’Associazione Italiana per la Ricerca sul
Cancro (AIRC) svolge un’attività di raccolta ed
erogazione fondi a favore del progresso della
ricerca oncologica e si adopera nel diffondere al
pubblico una corretta informazione in materia.
32
Glossario
Disabilità funzionale:
si intende la condizione di chi, in conseguenza della
malattia oncologica e dei trattamenti correlati, presenta la
compromissione di alcune funzioni (es. cognitive, riproduttive,
della vista, dell’udito, della fonazione, della deambulazione,
ecc.) che possono limitare il raggiungimento dei propri
obiettivi e la piena partecipazione alla vita.
Distribuzione di malattia:
indica sia come la malattia si presenta nel territorio (pattern
geografico), sia se è più frequente in diversi gruppi di persone
(maschi o femmine, giovani o vecchi).
Epidemiologia:
è la disciplina medica che si occupa dello studio della
distribuzione e frequenza di malattie. Si occupa di analizzare
le cause, il decorso e le conseguenze delle malattie.
Frequenza di malattia:
indica “quanto spesso” e “quando” la malattia compare.
Guariti:
anche se non esiste una definizione condivisa, consideriamo
guariti (o curati) i pazienti che, passato un certo numero di
anni dal tumore, non hanno un rischio di morte superiore
rispetto alle persone che non si sono ammalate di tumore.
Incidenza (tumorale):
indica il numero di nuovi casi di tumore che si verificano in una
data popolazione in un dato periodo di tempo (usualmente
un anno).
Può essere presentata come tasso d’incidenza (grezzo), che
esprime il numero di nuovi casi all’anno in una popolazione
di grandezza definita (usualmente 100.000 persone), o come
33
tasso d’incidenza standardizzato.
Quest’ultima è una misura artificiale, utile però per
confrontare incidenze in popolazioni diverse.
Invecchiamento demografico:
è l’aumento, in termini assoluti e percentuali, della fascia anziana
rispetto agli altri gruppi che compongono la popolazione.
Le cause di questo processo sono sostanzialmente due:
l’allungamento della vita (longevità) e la riduzione delle
nascite.
Linee-guida:
sono raccomandazioni di comportamento clinico con lo
scopo di aiutare i medici e i pazienti a decidere le modalità
assistenziali più appropriate in specifiche situazioni cliniche.
Vengono elaborate (aggiornate) mediante un processo di
revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di
esperti.
Lungosopravviventi:
sono i pazienti che hanno avuto una diagnosi di tumore
da più di 5 anni. In Italia, quasi 1.300.000 persone (il 2,2%
dell’intera popolazione) fa parte di questa categoria e sono
circa 800.000 (l’1,5%) le persone vive dopo oltre 10 anni da
una diagnosi di tumore.
Malattia acuta:
è una malattia che dura poco nel tempo o a rapida progressione
di gravità.
Malattia cronica:
è una malattia che per lunghi periodi si manifesta stazionaria
o a lenta progressione di gravità.
34
Prevalenza (per tumore):
è la proporzione di individui che vivono in una determinata
popolazione con una pregressa diagnosi di tumore,
indipendentemente da quanto questa sia lontana nel tempo.
La prevalenza è espressa sia come numero di individui
prevalenti nella popolazione, sia come proporzione di
individui prevalenti sul totale della popolazione considerata.
La prevalenza è un indicatore della domanda sanitaria
complessiva dei pazienti oncologici ed è un indicatore
complesso perché è il risultato dei pregressi andamenti
temporali dell’incidenza e della sopravvivenza per
tumore, ma anche delle tendenze della mortalità generale
(invecchiamento) nella popolazione considerata.
PSA:
Prostatic Specific Antigen, ovvero Antigene Prostatico
Specifico. È la proteina prodotta dalle cellule prostatiche,
che aumenta sensibilmente, seppur in quantità diversa, sia
nelle forme benigne che nelle maligne. Esistono controversie
sull’efficacia di questo screening in termini di riduzione della
mortalità.
Registri tumori:
sono strutture impegnate nella raccolta di informazioni sui
malati di cancro residenti in un determinato territorio. Sono
necessari perché in nessuna struttura ospedaliera italiana,
pubblica o privata, c’è l’obbligo di archiviare i dati relativi
alla diagnosi e alla cura dei tumori. Se si vuole sorvegliare
l’andamento della patologia oncologica occorre quindi
che qualcuno si assuma il compito di andare a ricercare
attivamente le informazioni, che le codifichi, le archivi e le
renda disponibili per studi e ricerche.
35
Attualmente sono attivi 34 Registri di popolazione o
specializzati che seguono complessivamente un quarto della
popolazione italiana e raccolgono informazioni essenziali
per la ricerca sulle cause del cancro, per la valutazione dei
trattamenti più efficaci, per la progettazione di interventi di
prevenzione e per la programmazione delle spese sanitarie
(www.registri-tumori.it).
Screening oncologico:
è l’insieme delle prestazioni indicate per sottoporre un’intera
popolazione sana a test diagnostici (a basso rischio e bassi
costi socio-economici e psicologici) volti a individuare, in
modo precoce, l’insorgenza di tumori quando questi possano
essere curati. Il fine principale è ridurre la mortalità per
tumore. Gli unici screening oncologici di dimostrata efficacia
riguardano:
a) il tumore della mammella e sono indirizzati a donne di età
compresa tra i 50 e i 69 anni (prevedono la mammografia
bilaterale ogni due anni);
b) il tumore della cervice uterina e sono indirizzati a donne
di età compresa tra i 25 e i 64 anni (prevedono il Pap test
eseguito ogni tre anni);
c) il tumore del colonretto e sono indirizzati a donne e uomini
nella fascia di età compresa tra i 50 e i 74 anni (ogni due anni).
Sopravvivenza osservata:
si intende la percentuale di pazienti in vita dopo un certo
numero di anni dalla diagnosi di una malattia.
Sopravvivenza relativa:
esclude le morti dovute ad altre cause in modo tale da tener
conto della mortalità (e della sopravvivenza) della popolazione
generale di pari sesso ed età.
36
CROinforma. Piccole guide
Serie
LA RICERCA CHE
CURA
1
2
Dalla biologia
alla medicina. Perché
la ricerca è necessaria
per curare i tumori.
La Biobanca del CRO.
Guida per un contributo
consapevole alla Ricerca.
Serie
INFORMAZIONI
SCIENTIFICHE
1
Registro tumori
ereditari del colon
retto. Hereditary
nonpolyposis colorectal
cancer (HNPCC): aspetti
clinici.
2
La predisposizione
ereditaria allo sviluppo
di tumori della
mammella e dell’ovaio.
Informazioni e suggerimenti
per famiglie a elevato
rischio genetico.
3
I Tumori in Friuli
Venezia Giulia.
Conoscere per Prevenire.
4
La guarigione dal
tumore: aumentano
le persone che vivono dopo
la diagnosi di malattia.
5
Anziani e tumori.
Prendersi cura del paziente
anziano con malattie
neoplastiche.
Serie
PERCORSI
DI CURA
1
Dopo il cancro: aspetti
psicosociali e qualità di vita.
La Chemioterapia
ad Alte Dosi
con reinfusione
di cellule staminali
emopoietiche.
parte prima
Che cos’è e come nasce:
informazione per il paziente.
parte seconda
Raccolta di cellule staminali.
parte terza
Il trapianto. in press
parte quarta
Dalla dimissione alla
gestione ambulatoriale
del follow up. in press
2
3
La terapia
anticoagulante orale.
Guida pratica per
il paziente.
CROinforma. Piccole guide
Serie
ISTRUZIONI
ALL’USO DI...
1
Guida ai servizi
della Biblioteca
Scientifica e per
i Pazienti del CRO.
Serie
AREA GIOVANI
1
Colora la tua linfa.
2
Radio Trolla. Un viaggio
tra sogno e realtà.
3
Diabolik. Zero negativo:
un colpo speciale.
Serie
CIFAV
INFORMAZIONE
SUL FARMACO
1
La mucosite orale
(stomatite). Guida pratica
per limitare i disturbi del
cavo orale (bocca, gola)
che si possono manifestare
durante la terapia
oncologica.
2
Conosciamo
e utilizziamo bene
gli antibiotici.
5
PER
MILLE
AL
CRO
Il contribuente che, con il 5 per mille
della dichiarazione dei redditi, vuole
sostenere la ricerca scientifica al CRO
dovrà inserire il Codice Fiscale del
CRO nello spazio“FINANZIAMENTO
DELLA
RICERCA
SANITARIA”
e firmare nel riquadro corrispondente.
Le scelte di destinazione dell’otto per mille dell’Irpef
e del cinque per mille dell’Irpef sono indipendenti tra loro
e possono essere espresse entrambe.
Codice Fiscale CRO Aviano:
00623340932
Questa pubblicazione è stata realizzata
grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO
destinate alla ricerca che cura
Finito di stampare a dicembre 2011
Tipografia ??????
certificazione Forest Stewardship Council (FSC)
CROinforma. Serie INFORMAZIONI SCIENTIFICHE
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Piccole guide