Evoluzione dei bisogni dei pazienti trapiantati di rene di Pasquale la Torre*, Sonia Comelli*, Rossana Vecchi**, Cristina Vallisa**, Katia Mercati** *infermieri Nefrologia Trapianti Azienda Ospedaliero Universtaria di Parma **infermieri Ambulatorio Trapianti e Dialisi Peritoneale. AOU Parma Introduzione Il trapianto renale rappresenta la migliore alternativa terapeutica in termini di sopravvivenza e qualità della vita dei pazienti affetti da insufficienza renale cronica. A differenza dell’emodialisi e della dialisi peritoneale, il trapianto renale comporta un nuovo stile di vita per il paziente e un nuovo iter diagnostico terapeutico assistenziale. A causa degli effetti legati principalmente alla terapia immunosoppressiva, il paziente potrebbe richiedere un nuovo approccio clinico assistenziale e quindi manifestare nuovi bisogni. Lo studio ha come scopo la verifica dell’evoluzione dei bisogni dei pazienti trapiantati per consentire l’eventuale modifica degli interventi infermieristici in linea con le nuove esigenze del paziente. Parole chiave: bisogni, trapiantato, rene, terapia, Abstract Renal transplantation is the best therapeutic alternative in terms of survival and quality of life of patients with chronic renal failure. Unlike hemodialysis and peritoneal dialysis, kidney transplantation involves a new way of life for patients and a new consultation and treatment care. Due to the effects related primarily to immunosuppressive therapy, the patient may require a new approach to clinical care, and then express new needs. 34 . N.5/2010 - IO INFERMIERE The study aims at verifying changing needs of transplant patients to allow any modification of nursing interventions in line with the changing needs of the patient. Materiali e metodi Il questionario in forma anonima di 13 domande a risposta unica rappresenta lo strumento della verifica presa in esame. Dopo la compilazione il paziente lo introduce in una scatola sigillata. Una lettera esplicativa del medico responsabile della degenza trapianti spiega utilizzo e finalità della raccolta dati. Criteri d’inclusione: pazienti ricoverati in nefrologia trapianti Azienda Ospedaliero Universitaria di Parma; pazienti in regime di follow-up nell’ambulatorio trapianti. Criteri di esclusione: i pazienti che non sono in grado di rispondere autonomamente alle domande a causa di gravi deficit della sfera cognitiva. I questionari compilati vengono suddivisi nel seguente modo: - pazienti sottoposti a trapianto renale da 6 mesi a 3 anni; - pazienti sottoposti a trapianto rene da 3 anni in poi; Analisi comparativa dati del questionario 1° gruppo: 42 pazienti sottoposti a trapianto renale da 6 mesi a 3 anni. 2° gruppo: 42 pazienti sottoposti a trapianto renale da 3 anni in avanti. - Totale pazienti: 84 - Età media: 49 anni (1° gruppo), 53 anni (2° gruppo) - Media anni di trapianto renale: 2,5 anni (1° gruppo), 10 anni (2° gruppo). Domanda n.1- Le informazioni sullo stato di salute e sull’ andamento del rene trapiantato sono: Domanda n.3 - Durante l’ assunzione dei farmaci, ha bisogno dell’ aiuto di un suo famigliare? 1° gruppo 1° gruppo Scarse 5% Sufficienti 40% Ottime 55% Si sempre 3% Qualche volta 7% Mai 90% 2° gruppo 2° gruppo Scarse 4% Sufficienti 32% Ottime 64% Si sempre 8% Qualche volta 12% Mai 80% Il dato positivo riguardante il buon livello di informazioni si riflette su entrambi i gruppi in modo omogeneo. Questi dati dimostrano che il 2° gruppo (media di età anagrafica e di trapianto più alta), richiede maggiore bisogno d’ aiuto ad un famigliare. Domanda n.2 - Chi è il suo referente principale per la comunicazione sullo stato di salute e sull’ andamento del rene trapiantato? Domanda n.4 - L’ assunzione della terapia ad orari precisi, comporta dei problemi per le sue abitudini alimentari e sociali? 1° gruppo 1° gruppo Nefrologo CTP 76% Nefrologo centro dialisi 16% Infermiere 0% Medico di famiglia 8% Si sempre 5% Qualche volta 40% Mai 55% 2° gruppo 2° gruppo Nefrologo CTP 85% Nefrologo centro dialisi 11% Infermiere 4% Medico di famiglia 0% Si sempre 0% Qualche volta 40% Mai 60% I dati rilevati, evidenziano che i pazienti del 2° gruppo tendono ad avere come referente principale il nefrologo del CPT rispetto a quelli del 1° gruppo. I dati sono omogenei e rivelano un buon livello di adeguamento agli orari di terapia. IO INFERMIERE - N.5/2010 . 35 Domanda n.5 - È capitato di dimenticare l’assunzione della terapia o di prenderla ad orari differenti da quelli prescritti? Domanda n.7 - Ritiene che una semplificazione degli orari possa essere utile per l’ assunzione corretta della terapia? 1° gruppo 1° gruppo Si 36% Poco 4% No 38% Non so 22% Si sempre 4% Qualche volta 62% Mai 34% 2° gruppo 2° gruppo Si sempre 4% Qualche volta 76% Mai 20% Si 43% Poco 5% No 37% Non so 15% I dati dimostrano che i pazienti con più anni di trapianto tendono occasionalmente a dimenticare la terapia. I dati in modo omogeneo rispetto ai due gruppi, dimostrano un moderato incremento di richiesta nella semplificazione degli orari di terapia, da parte del 2° gruppo. Domanda n.6 - È capitato di assumere la dose sbagliata dei farmaci? Domanda n.8 - Preferirebbe utilizzare: 1° gruppo 1° gruppo Confezioni originali dei farmaci 66% Scatolette per orari 34% Si sempre 0% Qualche volta 7% Mai 93% 2° gruppo 2° gruppo Si sempre 0% Qualche volta 9% Mai 91% Confezioni originali dei farmaci 80% Scatolette per orari 20% I dati dimostrano un modesto incremento di errore dosaggio terapia nei pazienti con età anagrafica e di trapianto più alta (2° gruppo). I dati dimostrano in modo chiaro che i pazienti e soprattutto quelli con più anni di trapianto, preferiscono le confezioni originali dei farmaci. 36 . N.5/2010 - IO INFERMIERE Domanda n.9 - La maggiore attenzione rispetto alle infezioni, comporta rinunce importanti per la vita sociale? Domanda n.11 - La terapia immunosoppressiva potrebbe comportare qualche problema di natura estetica (viso gonfio, peluria), è motivo di imbarazzo? 1° gruppo 1° gruppo Si sempre 0% Qualche volta 33% Mai 67% Si sempre 17% Qualche volta 37% Mai 46% 2° gruppo 2° gruppo Si sempre 2% Qualche volta 50% Mai 48% Si sempre 7% Qualche volta 43% Mai 50% I dati dimostrano maggiori rinunce per la paura da infezioni nei pazienti del 2° gruppo che statisticamente sono più soggetti a ricoveri per le infezioni. I dati dimostrano che i pazienti del 2° gruppo sono meno preoccupati perché sperimentano in maniera personale i problemi, mentre quelli del 1° gruppo sono più sensibili rispetto alle aspettative indesiderate. Domanda n.10 - Le informazioni che ha ricevuto sulla difesa dalle infezioni e sulla terapia, le ritiene: Domanda n.12 - Con quali operatori vorrebbe comunicare in modo più continuativo: 1° gruppo Scarse 7% Sufficienti 60% Ottime 33% 2° gruppo Scarse 7% Sufficienti 43% Ottime 50% 1° gruppo I dati rivelano una buona informazione ricevuta soprattutto da parte dei pazienti del 2° gruppo che nel corso degli anni acquisiscono maggiore consapevolezza, conoscenze ed esperienza di trapianto. Nefrologo CPT Nefrologo centro dialisi Medico in famiglia Infermiere Psicologo Chirurgo 95% 0% 1% 1% 1% 2% IO INFERMIERE - N.5/2010 . 37 2° gruppo Funzionamento rene-trapiantato Funzionamento della terapia antirigetto Infezioni Abitudini dietetiche Comportamenti igienico-sanitari Attività sessuale Aspetti psicologici 2° gruppo Nefrologo CPT Nefrologo centro dialisi Medico in famiglia Infermiere Psicologo Chirurgo 88% 0% 4% 0% 8% 0% I dati dimostrano una maggiore richiesta di comunicazione degli aspetti psicologici nei pazienti del 2° gruppo. Domanda n.13 - Quali argomenti preferirebbe approfondire: 1° gruppo Funzionamento rene-trapiantato Funzionamento della terapia antirigetto Infezioni Abitudini dietetiche Comportamenti igienico-sanitari Attività sessuale Aspetti psicologici 38 . N.5/2010 - IO INFERMIERE 26% 22% 21% 15% 5% 8% 3% 54% 23% 7% 3% 0% 10% 3% I dati dimostrano nei primi anni di trapianto un interesse generico su quasi tutti gli aspetti, nei pazienti con più anni di trapianto, si evidenzia un interesse più marcato rispetto al funzionamento del rene trapiantato e all’ attività sessuale, si ridimensiona l’interesse in merito alle norme dietetiche e igienico-sanitarie. Conclusioni L’analisi delle risposte al questionario evidenzia un buon livello di informazioni fornite ai pazienti e un buon adattamento agli orari della terapia. I pazienti trapiantati “storici” per evidenti implicazioni cliniche sono più propensi a scegliere come referente il medico del Centro Trapianti, e ad avere maggiore necessità di un famigliare nella corretta assunzione della terapia, anche perchè secondo le risposte date, tendono occasionalmente a dimenticare o a sbagliare dosaggio della stessa terapia. Entrambi i gruppi di pazienti intervistati richiedono la semplificazione degli orari di terapia, preferendo le confezioni originali dei farmaci. In merito alla difesa dalle infezioni, i trapiantati “storici” esprimono maggiori rinunce sul piano sociale. Al tempo stesso si dimostrano più consapevoli rispetto ai rischi dovuti alle terapie e meno preoccupati degli effetti collaterali che intervengono sul piano estetico. Mentre nei primi anni di trapianto i pazienti esprimono un interesse generico sui diversi aspetti presi in esame, con il passare del tempo aumentano le richieste di informazioni relative al funzionamento del rene e all’attività sessuale, diminuisce l’interesse sulle norme dietetiche e su quelle igienico sanitarie. La bibliografia è presente sul sito internet www.ipasvimi.it nella sezione “IO INFERMIERE”. Bibliografia Trapianto e qualità della vita, studio A.N.T.R 2005; Un bene prezioso da tutelare. Porta nuova (periodico informazione ANIAT anno 1 n 1 marzo 2004. La qualità di vita nei pazienti trapiantati renali. Porta nuova (periodico informazione ANIAT), anno II n 3 dicembre 2005. Il concetto di cura: un modello per la pratica infermieristica?.Alessandra Grompi Scenario 2 (2008): 8-10. Valutazione di qualità dell’attività di trapianto di rene, 2000-2005. Rapporto Istat. Fimmg, in troppi sbagliano nel prendere farmaci. AGI 4 settembre. Trapianti, modello vincente di servizi efficienti. Il sole 24 ore 10/12/2008. Un trapianto di rene migliora la qualità di vita dei pazienti? Www. ulss.tv.it/ctrap/TESTO/trec.htm Guida al trapianto renale. Opuscolo informativo Centro Trapianti di Parma Pazienti, tempi d’attesa e mortalità in lista di attesa. Rete Regionale Trapianti Emilia Romagna Consultazione Sitografica www.trapianti.salute.gov.it www.infotrapianti.it www.antr.it www.airt.it