n° 3
Direttore Responsabile:
Anna Maria Angela Invernizzi
Redazione:
Francesco Tempesta
Impaginazione e grafica:
Effetti srl
Stampatore:
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Direzione
amministrazione:
Via Gallarate, 106
20151 Milano
Tel. 02/3343281
dicembre broncopneumopatia cronica ostruttiva
Registrazione
presso il Tribunale
di Roma n. 579/2007
del 21 dicembre 2007
Notiziario dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Editoriale
Da Lunedì a Venerdì
ore 10.00 - 13.00
X G iornat a Mondiale BPCO
VI Co nf e re n za N az i on ale B PCO
Da un Convegno all’altro
di F r a n c o T e m p e s t a Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO
Il giorno 16 novembre si è svolta a Roma la X Giornata Mondiale BPCO
- VI Conferenza Nazionale BPCO presso l’Hotel Una organizzata dalla nostra
Associazione, della quale ricorreva il Decennale, essendo stata fondata da Mariadelaide Franchi nel 2001.
Paradossalmente se ne sentiva, acuta, la sua mancanza e, contemporaneamente, se
ne avvertiva una palpabile presenza attraverso il ricordo che tutti abbiamo di lei.
Il convegno è stato coronato da un lusinghiero successo oltre le previsioni, seppur
nei limiti, quasi obbligati, di un ristretto arco di tempo. L’affluenza di medici, soci,
amici, simpatizzanti, terapisti della riabilitazione, pazienti, rappresentanti di industrie
farmaceutiche, mass media, ha consentito ai ritardatari, nonostante la grande
capienza della sala, solo posti in piedi!
La presenza di rappresentanti Istituzionali, pur promessa, è stata scarna per le
recenti, concomitanti e note vicende politiche che hanno provocato una “vacatio”
di delegati ufficiali. Si sono affrontati temi urgenti e cogenti, ancora purtroppo irrisolti: la ricerca e la mancanza di piani diagnostico-terapeutici applicabili in ogni specifica diversa realtà locale, la mancanza di continuità assistenziale e, quindi, conseguente impossibilità di una vera globale Presa in carico del paziente, tanto
vagheggiata e mai finora attuata.
Il tema delle comorbidità, sempre più attuale, è stato trattato da una interessante
relazione (R. Mariotti) sullo Scompenso Cardiaco, che ha suscitato molto interesse
da parte dei presenti, cosi come tutte le altre criticità, anche di natura sociale, di
cui si è parlato o alle quali si è fatto cenno (F. Blasi, S. Centanni).
Di particolare interesse per il futuro dei pazienti con BPCO le relazioni sulla ricerca clinica, le nuove terapie farmacologiche e chirurgiche (valvole) - (L.M. Fabbri), le
Linee Guida GOLD e le raccomandazioni basate sulle più importanti evidenze
scientifiche (L. Corbetta).
Vorrei ringraziare tutti gli intervenuti e tutti coloro che ci hanno aiutato nell’organizzazione del Convegno e dato il loro fondamentale contributo al suo successo;
tutte le Associazioni di Pazienti Respiratori, il Consiglio Direttivo ed in particolare la
Dott.ssa Rosanna Franchi, delegata per i rapporti internazionali, il Comitato Organizzativo, il Comitato Medico Scientifico, le Società Scientifiche, gli sponsor (Takeda Nycomed, Boeringher Ingelheim, Glaxo Smite Kline, Pfizer, Sigma Tau), il Dott.
Masullo (D.G. Programmazione Sanitaria) e la Dott.ssa Laurendi (D.G. Prevenzione Sanitaria) del Ministero della Salute, l’Agenzia Effetti ed il suo staff, per l’organizzazione della Giornata ed Emiliano Avellini per gli aspetti di segreteria interna.
Il successo di partecipazione e consenso ci rende orgogliosi perché ci fa comprendere che, dopo un fisiologico “calo” dell’audience, legato alla scomparsa di Mariadelaide,
siamo riusciti nuovamente a ridestare quell’attenzione degli Stakeholder, anche grazie
al lavoro e all’attività svolta in dieci anni. A riprova di quanto detto c’è la continua collaborazione con le Istituzioni (Progetto GARD) e con le Società Scientifiche, e la partecipazione a Convegni Nazionali ed Internazionali.
E’ possibile scaricare la rassegna stampa, le relazioni e le immagini relative alla Giornata
Mondiale BPCO sul sito www.pazientibpco.it
Il Consiglio Direttivo invia i migliori
auguri di ogni bene, pace,
serenità e salute per un proficuo
Nuovo Anno 2012
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Festa del Respiro Roma maggio Indagine conoscitiva sulla BPCO
V i n c e n z o C i l e n t i Direttore del Servizio Fisiopatologia Respiratoria presso l’IFO (Roma) Presidente AIPO Regionale Lazio
Le malattie respiratorie sono la prima causa di invalidità nella
Comunità Europea. E secondo l’organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), le più importanti malattie respiratorie, non solo causano il
17% di tutte le morti, ma sono alla base di ben il 13% di tutti gli anni
di vita in buona salute persi (per invalidità o morte).
In Italia le malattie respiratorie, dopo le malattie cardiovascolari e neoplastiche, rappresentano la terza causa di morte: 68.000 morti ogni
anno circa e, tra queste, le malattie croniche ostruttive, in particolare
la Broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), costituiscono una
patologia in continua crescita e prevalenza, anche a causa dell’invecchiamento della popolazione e dell’aumentato uso di tabacco in Paesi
sviluppati ed in via di sviluppo. La BPCO limita fortemente le normali attività dei pazienti che ne sono affetti, e compromette la qualità
della loro vita, al punto che tre pazienti su quattro hanno difficoltà a
compiere semplici atti quotidiani a causa “dell’affanno” che comportano o non riescono a camminare. La BPCO, inoltre, è fra le malattie
respiratorie, la causa principale di ospedalizzazione. La strategia da
adottare contro l’insorgere della BPCO si realizza soprattutto con
opportuni programmi di prevenzione e trattamento, principalmente
con adeguate misure e campagne contro l’abitudine di fumare, tramite programmi educazionali che coinvolgano i giovani fin dalla scuola elementare. E’ necessario ricordare che il fumo di tabacco attivo e
passivo costituisce il fattore di rischio più importante di insorgenza
della BPCO. Altri fattori possono essere l’inquinamento ambientale e
l’esposizione lavorativa a determinate sostanze come polveri e agenti
chimici (vapori, irritanti e fumi). Non bisogna mai trascurare in un soggetto fumatore (o esposto ad altri fattori di rischio) la comparsa di sintomi quali tosse, catarro e un “affanno” durante uno sforzo fisico,
anche lieve, in quanto bisogna sempre sospettare la BPCO, di cui si
avrà la conferma diagnostica esclusivamente con un semplice, ma
fondamentale esame che è la spirometria, che non solo permette la
diagnosi, ma ci definisce anche il livello di severità della stessa.
L’educazione della popolazione e dei medici di medicina generale,
che meglio conoscono le abitudini di vita dei loro pazienti e famigliari, permette di riconoscere precocemente i sintomi della malattia e di
intraprendere un programma di trattamento efficace, volto anche a
non far progredire la malattia stessa, quando è nelle fasi iniziali.
Questo programma include quattro componenti di cura:
1) accertamento e monitoraggio della malattia
2) riduzione dei fattori di rischio
3) trattamento della BPCO con farmaci idonei, ossigenoterapia e
programmi di riabilitazione respiratoria
4) trattamento, in modo specifico, delle “riacutizzazioni” (cioè il
peggioramento dei sintomi). Ma ogni terapia non risulterà mai
completamente efficace, se al paziente non si impone la cessazione dal fumo, anche offrendo gli strumenti idonei a farlo smettere.
Il successo della Festa del Respiro 2011
Si diceva sopra dell’importanza del momento educazionale rivolto alla
popolazione ed è proprio a tal fine che l’Associazione Italiana
Pazienti BPCO Onlus ha voluto quest’anno dedicare una giornata
a queste tematiche e sensibilizzare i cittadini nei confronti della BPCO
e sull’importanza degli stili di vita, primo tra tutti il non fumare.
La giornata denominata “Festa del Respiro”, patrocinata anche dal
Municipio di riferimento, si è svolta nell’atrio dell’IRCCS Regina Elena
di Roma, mercoledì 18 Maggio, in uno apposito spazio messo a disposizione, dimostrando estrema sensibilità all’argomento, dal Direttore
Generale, Prof. Lucio Capurso. Molte persone (158) tra quelle che
transitavano nell’atrio, attratti dai tavolini con materiale educativo e
anche dall’esposizione di quadri del Pittore Vittorio Paradisi, si sono
diretti alla postazione principale dove medici pneumologi, gratuitamente, li sottoponevano ad un esame spirometrico per “misurare il
loro respiro”! Il coordinamento “scientifico” dell’iniziativa è stato del
Dirigente del Servizio di Fisiopatologia Respiratoria dell’IRCCS Regina
Elena, Dott. Vincenzo Cilenti e del suo staff. Si è trattato di una bella
giornata di maggio, ben riuscita (alcune persone con esame alterato
si sono poi sottoposte a visita presso il “Servizio di Fisiopatologia Respiratoria”, a dimostrazione che anche l’aspetto educativo è stato efficace). Di certo il grazie più sentito, esplicito o indiretto, è stato rivolto
all’indirizzo degli ispiratori della manifestazione e cioè il Presidente dell’Associazione, Prof. Francesco Tempesta, il Vicepresidente, Fausta
Franchi, e lo staff dell’Associazione, Emiliano Avellini, Rosanna
Franchi, Lino Reggiani, Albino Sini, Annamaria Tempesta.
Visto il successo, si replicherà nel giugno del prossimo anno con
l’intento di migliorare ancora, in occasione della World Spirometry Day, promossa da ERS/ELF.
Risultati dell’indagine conoscitiva
Nel corso della Festa del Respiro le persone che hanno
effettuato la spirometria hanno risposto ad un questionario sulle malattie respiratorie; non si tratta di dati statistici che abbiano una significatività scientifica, ma nell’insieme “fotografano” le caratteristiche della popolazione affluita e comunque sempre utili.
I dati sono stati raccolti ed elaborati da Emiliano
Avellini, Assistente del Presidente Associazione Italiana Pazienti
BPCO Onlus.
I dati sono stati rilevati su un campione di 158 persone, che si sono
sottoposte al test gratuito della spirometria: di queste il 47% è costituito da uomini ed il 53% da donne.
L’età media rilevata è di 50 anni: in particolare il 55% del campione risulta avere meno di 50 anni ed il 40% di più.
Nel 70% dei casi la spirometria è risultata essere nella norma; nel
20% è risultata una ostruzione lieve; nel 4% una ostruzione moderata e solo nell’1% del totale una ostruzione grave.
Disaggregando questi dati si può dedurre che:
I la quota di coloro ai quali è stata riscontrata una ostruzione
lieve è costituita in maggioranza da uomini (59%), con una età
media di 62 anni;
I la quota di coloro ai quali è stata riscontrata una ostruzione
moderata è costituito in maggioranza da donne (67%) con una
età media di 69 anni;
I la quota di coloro ai quali è stata riscontrata una ostruzione
grave, è costituita da due persone, un uomo ed una donna, la
cui età media è di 59 anni.
Per quanto concerne il dato sull’abitudine al fumo, solo il 26% del
campione (42 persone) ha risposto: rispetto a questo dato risulta
fumatore il 36%, il 45% dichiara di non avere tale abitudine ed il
19% di essere un ex-fumatore.
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Intervista al professor Leonardo Fabbri
Cosa c’è da sapere sul nuovo farmaco
per la BPCO
Non è un broncodilatatore e neppure un cortisonico, ma un farmaco di nuova concezione capace di contrastare lo stato di infiammazione dei polmoni, che è responsabile dello sviluppo della BPCO
e dei suoi sintomi. Di roflumilast, questo è il nome della molecola,
abbiamo parlato con il Professor Leonardo Fabbri dell’Università di
Modena, autore degli studi clinici, che hanno portato alla commercializzazione del farmaco.
Professor Fabbri, ci può spiegare perché i risultati degli studi condotti con roflumilast, hanno destato un così grande interesse tra
gli specialisti pneumologi?
Per prima cosa, il farmaco costituisce la prima vera novità in un ambito in cui vi è bisogno di terapie efficaci nel ridurre le riacutizzazioni.
Gli studi condotti con roflumilast hanno dimostrato che il farmaco è
in grado di ridurre la comparsa delle riacutizzazioni, evitando così il
peggioramento della malattia che spesso segue questi episodi e che
è indispensabile evitare nei pazienti con BPCO.
Ci spiega in cosa consiste la novità?
Proprio per garantire una maggior scelta di terapie ai pazienti con
BPCO, la ricerca medica ha indagato i meccanismi che innescano e
mantengono attiva l’infiammazione delle vie aeree nella BPCO e si
è concentrata su una famiglia di enzimi, chiamata fosfodiesterasi 4
(PDE4), capaci di modulare il processo infiammatorio nei polmoni. In
altre parole, si è cercato di individuare un bersaglio dell’infiammazione della BPCO per sviluppare farmaci che agissero in modo specifico per la BPCO, diverso da quelli finora impiegati, che sono infatti utilizzati indifferentemente anche per l’asma. Roflumilast è il primo
di questa classe di farmaci capaci di bloccare l’enzima PDE4, e di
conseguenza di ridurre l’infiammazione e prevenire il peggioramento della malattia, che si chiamano appunto inibitori della PDE4.
Per chi è indicato?
Anche la risposta a questa domanda presuppone una novità in ambito penumologico. Gli studi sono stati, infatti, in grado di stabilire non
solo l’efficacia del farmaco nel prevenire le riacutizzazioni, ma anche
la tipologia di pazienti che possono trarre maggiori benefici utilizzandolo. Si tratta di pazienti con BPCO grave che presentano sintomi di bronchite cronica (tosse ed espettorato) e che vanno incontro
a frequenti riacutizzazioni della malattia.
Come si usa?
Trattandosi di pazienti con BPCO grave, il roflumilast deve essere prescritto in aggiunta alla terapia con broncodilatatori. E’ un
farmaco in compresse, che va dato quindi per via orale e deve
essere assunto con un po’ d’acqua, alla dose di una compressa al
giorno alla stessa ora. Non è necessario che venga assunto con il
cibo; quindi, il paziente può scegliere il momento più opportuno
durante la giornata.
Quali sono i benefici?
Il roflumilast non dà benefici immediati in quanto serve per prevenire le riacutizzazioni che, fortunatamente, non sono eventi frequenti (di solito 1-3 volte l’anno).
Diversamente da quanto avviene con i farmaci broncodilatatori
che agiscono sulla mancanza di respiro, il paziente non prova un
immediato beneficio dal suo impiego. Per questo motivo, è
importante continuare a prendere roflumilast in associazione con
gli altri farmaci broncodilatatori che sono stati prescritti. Ogni
dubbio o modifica del trattamento deve quindi essere concordata con lo specialista pneumologo.
… e gli effetti indesiderati?
Come tutti i farmaci, anche quelli comunemente utilizzati per le
patologie croniche (ad es. statine, aspirina, anti-ipertensivi), anche il
roflumilast può avere effetti collaterali, anche se in genere è un farmaco ben tollerato. Gli studi, che hanno coinvolto 12 mila pazienti
circa, hanno mostrato che possono verificarsi effetti indesiderati che,
nella maggior parte dei pazienti trattati, sono lievi e transitori. Principalmente sono effetti gastrointestinali (diarrea), nausea e mal di
testa. In alcuni pazienti si è verificata perdita di peso, quantificata in
2 kg in media dagli studi ed è più evidente nei pazienti in sovrappeso, che rappresentano una parte importante dei pazienti con
BPCO. E’ stato visto che la riduzione di peso non riguarda la muscolatura ma è a carico del grasso corporeo. E’ importante, quindi, controllare regolarmente il peso corporeo, indicativamente ogni 2 settimane, e prendendo nota del peso rilevato. E’ stato inoltre notato che
gli effetti collaterali tendono a comparire nelle prime settimane di
trattamento e a risolversi mentre si prosegue la terapia (circa 4 settimane). Poiché prevenire le riacutizzazioni della BPCO è l’obiettivo
di roflumilast, prima di iniziare la terapia è indispensabile che il
paziente abbia tutte le informazioni che consentano la corretta prosecuzione del trattamento e che in caso di comparsa di effetti indesiderati si rivolga al medico, il quale saprà mettere in atto gli interventi idonei per ridurli. In caso di diarrea importante e disturbante,
il medico potrà decidere di sospendere il trattamento, di interromperlo per poi riprenderlo oppure di continuare la terapia con roflumilast, trattando la diarrea con una terapia sintomatica.
Se dovesse riassumere i concetti fin qui espressi, cosa direbbe a
chi ci legge?
In breve sintesi, il roflumilast è l’unica vera nuova terapia messa a
punto da 10 anni a questa parte per la BPCO. Agisce in modo
completamente diverso dai farmaci finora utilizzati per trattare la
malattia ed è per questo motivo che produce effetti benefici
aggiuntivi a quelli che si osservano con l’uso dei soli broncodilatori. E’ un farmaco semplice e sicuro, indicato nei pazienti che più
hanno bisogno di essere protetti dal peggioramento della malattia: chi presenta tosse ed espettorato cronici e ha frequenti riacutizzazioni.
Identikit di Roflumilast
Cos’è. E’ il primo farmaco ad azione antinfiammatoria specifica
per la BPCO
Perché si usa. Per prevenire le riacutizzazioni della BPCO
Come si usa. Si usa in aggiunta al trattamento con broncodilatatori. Si assume per bocca (1 compressa, 1 volta al giorno)
indipendentemente dai pasti
Quando si manifestano gli effetti benefici. Dopo alcune settimane di terapia (non ha effetti immediati come i broncodilatatori)
Quali sono gli effetti indesiderati? La diarrea che, se compare,
tende a risolversi spontaneamente proseguendo il trattamento
(4 settimane circa). La perdita di peso è più significativa nei
pazienti obesi
Chi lo prescrive. Lo specialista pneumologo. Roflumilast non può
essere prescritto dal medico di medicina generale.
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Rapporto EFA: la BPCO in Europa
Documento di Sintesi
A cura di M a r i a d e l a i d e F r a n c h i
Coordinamento del progetto Raccolta dati assistenza redazionale e produzione
D a n i e l a F i n i z i o J e a n A n n G i l d e r Scientific Communication srl
Si può fare ricorso a molti presidi, farmacoLa BPCO colpisce circa 44 milioni di P r e v a l e n z a d e l l a B P C O
logici e non, per migliorare la sintomatolopersone in Europa. Si tratta della quarta i n E u r o p a (dati OECD)
gia e le complicanze dei pazienti, influendo
causa di morte nel mondo e si prevede
positivamente sulla qualità della loro vita.
possa diventare la terza entro il 2030.
È importante che i pazienti abbiano accesL’onere finanziario complessivo della BPCO
so ai migliori e più aggiornati trattamenti
in Europa ammonta a circa € 102 miliardi e
messi a disposizione dalla ricerca scientifica.
si prevede che possa aumentare in futuro.
Date le cupe previsioni sulla mortalità e
La BPCO rappresenta un fardello semmorbilità della BPCO, la migliore strategia
pre più gravoso anche dal punto di vista
di gestione è offrire a ogni paziente una
sociale. Il 21% dei pazienti BPCO preterapia mirata, considerando anche le
senta gravi disabilità. Nonostante il suo
patologie associate.
impatto devastante sulla società europea,
Nella maggior parte dei paesi europei, i
la BPCO è una malattia pressoché scopazienti hanno diritto al rimborso solo di
nosciuta al pubblico e trascurata dai
parte dei costi del trattamento; in nessun
media. Molti cittadini europei, e probapaese partecipante alla ricerca EFA, si prebilmente di tutto il mondo, non sanno
vede il rimborso totale dell’assistenza sanicosa sia la BPCO.
taria. Gli ostacoli in questo campo sono i
BPCO è un acronimo e sta per Broncotagli alla spesa sanitaria e il peso della buroPneumopatia Cronico-Ostruttiva. È una
crazia. Si deve fare di più a livello nazionale
malattia dei polmoni in cui le vie aeree
e a livello europeo per rimuovere tutti gli
sono ostruite, rendendo difficile la respiostacoli che si frappongono alla concessiorazione. Non è completamente reversibine della totalità della copertura sanitaria.
le e, in genere, è progressiva.
Oltre alla terapia, anche un diverso stile
La BPCO colpisce prevalentemente i
di vita e la riabilitazione possono svolgere un ruolo primario nella
soggetti di sesso maschile e la popolazione anziana, ma si registra
riduzione dei sintomi, nel miglioramento della qualità della vita e
un aumento della prevalenza tra le donne e i giovani. Si calcola che
nell’aumento della partecipazione fisica ed emozionale dei
la prevalenza tra i giovani (20-40 anni) in Europa sia del 3,6%.
pazienti alle attività della vita di tutti i giorni.
Il fattore di rischio principale è il fumo, sia attivo che passivo. Altri
Nei paesi in cui si è svolta la ricerca, si riscontrano molti problemi sul
fattori di rischio sono l’inquinamento domestico, ambientale e sul
fronte della riabilitazione e della formazione. L’ostacolo principale è la
luogo di lavoro (polveri e sostanze chimiche) e il deficit di alfa-1
difficoltà di venire a conoscenza di questi programmi e attività. E poi,
antitripsina, una rara condizione genetica ereditaria.
la formazione e la riabilitazione non sono sempre disponibili in modo
Accesso alla prevenzione,
alla diagnosi precoce e alle cure
La BPCO si può prevenire. Prima avviene la diagnosi, migliori sono
i risultati della terapia, quindi una delle priorità nella lotta contro
questa patologia deve essere la diffusione delle informazioni sui fattori di rischio, la prevenzione e l’importanza della diagnosi precoce. Le associazioni di pazienti e le società scientifiche hanno compiuto enormi sforzi per sensibilizzare l’opinione pubblica e le autorità sulla BPCO. Nonostante gli sforzi, questa malattia è spesso diagnosticata solo quando i polmoni sono già compromessi. Purtroppo, la diagnosi precoce è un problema in tutti i paesi che hanno
partecipato alla ricerca EFA.
In molti casi, la BPCO si può diagnosticare con la spirometria, un
test semplice e non invasivo che si può fare nello studio del medico di base ma, purtroppo, spesso i medici di base in Europa non
conoscono la BPCO e non sanno eseguire un test spirometrico.
Tutti gli ospedali e i centri respiratori dispongono delle apparecchiature per la spirometria e possono fare una diagnosi accurata.
Bisogna sensibilizzare il pubblico e in particolare i medici di base, i
quali vanno formati su come riconoscere i sintomi e come leggere
i risultati dei test.
Non solo la BPCO si può prevenire, ma si può anche curare.
Ac c es s o a l l a ri a bi l i ta z io ne per i pa zi e nti
c o n B PCO in Eur o p a
broncopneumopatia cronica ostruttiva
uniforme sui vari territori nazionali; questi servizi sono concentrati
prevalentemente nelle grandi città e, di conseguenza, i pazienti con
BPCO che vivono in zone rurali subiscono un forte svantaggio. L’accesso all’assistenza domiciliare varia da un paese all’altro e, all’interno dello stesso paese, da zone urbane a zone non urbane.
Comunque, sulla base dell’indagine EFA, sembra che l’accesso
all’assistenza domiciliare e ai servizi di supporto debba migliorare
in tutta Europa. Questi servizi sono particolarmente importanti per
i pazienti affetti dalle forme gravi di BPCO, i quali incontrano maggiori difficoltà nello svolgimento delle attività quotidiane e, quindi,
si sentono un peso per le loro famiglie. In questi casi gravi l’assistenza a domicilio e i servizi di supporto sono essenziali per garantire la continuità della cura, la riabilitazione e la formazione e per
migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.
Per quanto riguarda la gestione del paziente BPCO, un approccio
integrato che preveda il coordinamento tra il
medico di base, lo pneumologo e gli altri specialisti, gli infermieri, i fisioterapisti è fondamentale.
Un programma di gestione di una malattia cronica per i pazienti BPCO che includa tutta una
serie di interventi quali la riabilitazione polmonare, se attuato a livello di medicina di base,
potrebbe ridurre il numero di ricoveri e la durata delle degenze.
Vanno compilate linee guida nazionali per
migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti BPCO. Tali linee
guida devono basarsi sui risultati della ricerca scientifica e devono
essere adattate alle condizioni locali. I pazienti dovrebbero partecipare alla redazione delle linee guida e dei programmi, come consulenti o come membri dei gruppi di lavoro.
I pazienti BPCO hanno diritto
ad un ambiente sicuro
L’aria insalubre è particolarmente nociva per chi soffre di BPCO. Il
fumo di sigaretta è molto dannoso. Secondo alcune stime, circa
79.000 adulti, compresi 19.000 non-fumatori, sono morti nell’Unione Europea nel 2002 per esposizione a fumo di sigaretta nell’ambiente domestico (72.000) e sul posto di lavoro (7.300). Ridurre il rischio per la salute provocato dall’inquinamento domestico e
ambientale è fattibile e richiede un insieme di scelte politiche e
cambiamenti di stile di vita adottati dai pazienti stessi. In Europa,
sono state prese delle misure legislative per garantire la salubrità
dell’aria negli ambienti chiusi e all’aperto e vietare il fumo nei luoghi pubblici, ma c’è ancora molto da fare, anche per modificare i
comportamenti personali.
Il ruolo delle associazioni di pazienti
La Mission delle associazioni di pazienti BPCO è il miglioramento
delle condizioni di salute, della qualità della vita e la sopravvivenza
globale dei pazienti tutelando i loro diritti e quelli dei loro familiari.
Per portare avanti questa Mission, le associazioni di pazienti perseguono i seguenti obiettivi:
I Prevenzione (con iniziative finalizzate a promuovere misure pre-
ventive della BPCO, la diagnosi corretta e precoce, una buona
qualità dell’aria in ambienti chiusi e all’aperto).
I La gestione e la cura della BPCO (migliorando le condizioni di
salute e la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari;
garantendo servizi sanitari di qualità e in grado di rispondere alle
esigenze dei pazienti; e facendo in modo che i pazienti con
BPCO abbiano le stesse possibilità di accesso alle cure dei
pazienti affetti da altre malattie).
Le associazioni operano adottando varie strategie, spesso in collaborazione con gli specialisti e altre parti interessate:
I Sostegno e informazione dei pazienti
I Advocacy con le Istituzioni
I Campagne educazionali e di informazione
I Promozione della ricerca scientifica.
La situazione in Europa
L’assistenza dei pazienti con BPCO è migliorata
nell’ultimo decennio, soprattutto grazie a iniziative quali la Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease, la Global Alliance against
Chronic Respiratory Diseases, l’European Respiratory Society, l’European Lung Foundation, l’European Network for Smoking Prevention, l’International Primary Care Respiratory Group, l’International COPD Coalition, la Health and Environment Alliance e l’European Patients’ Forum, oltre che alle società
scientifiche e alle associazioni di pazienti.
A livello clinico, le linee guida per la gestione della BPCO hanno
consentito di ottenere migliori risultati per i pazienti anche perché, in
molti casi, il paziente è al centro di un approccio integrato che enfatizza l’importanza della qualità della vita e della riabilitazione per i
pazienti, e della formazione sia per i pazienti che per i loro familiari
e i medici. A livello di prevenzione, la maggiore conoscenza dei
rischi del fumo ha portato a leggi più severe in materia in molti paesi
europei. Allo stesso modo, alcune leggi hanno consentito di ridurre
l’inquinamento ambientale e domestico in molti stati europei. Purtroppo, c’è ancora tanto da fare, a livello dei singoli governi e dell’Unione Europea: ad esempio, i pazienti gravi hanno difficoltà ad
accedere ai programmi di riabilitazione.
In molti paesi sono stati compiuti passi da gigante in termini di educazione, prevenzione e accesso alle cure, ma ci sono ancora molti
problemi per quanto riguarda i centri di riabilitazione, i servizi di
supporto e l’assistenza domiciliare. Bisogna anche promuovere il
dialogo medico/paziente per migliorare la gestione della malattia e
bisogna rendere omogeneo il livello dell’assistenza erogata all’interno di ciascun paese e a livello continentale.
È giunto il momento di riconoscere l’impatto sociale della BPCO;
invece di disperdere le iniziative, bisogna coordinarsi a livello europeo e nazionale, elaborando una strategia integrata che prenda in
considerazione le situazioni locali e che coinvolga i politici, le Istituzioni, i medici e le associazioni di pazienti, perché è indubbio che la
prevalenza e la mortalità della BPCO non sarebbero così elevate, se
vi fossero stati interventi più puntuali a livello istituzionale e politico.
World Spirometry Day - 27 giugno 2012
L’European Respiratory Society (ERS) insieme con il Forum of International Respiratory Societies (FIRS), in collaborazione
con European Lung Foundation (ELF) ha lanciato il World Spirometry Day nel 2012.
Poiché l’attenzione di tutto il mondo sarà concentrata sulle olimpiadi del 2012, il tema della campagna sarà l’importanza
dell’esercizio fisico sulla salute del polmone. Il 27 giugno 2012 rappresenterà, quindi, il lancio di due mesi di campagna,
che terminerà con il congresso dell’ERS a Vienna (1-5 settembre 2012).
La nostra Associazione, in linea con la Mission di aumentare il profilo della salute del polmone e promuovere una diagnosi
precoce, parteciperà al WSD con campagne di sensibilizzazione, manifestazioni e distribuzione di materiale informativo.
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Second World Conference of COPD Patient
Organizations Improve COPD Patients' Lives!
Shangai November Si è svolta a Shangai nei giorni 6-7 novembre 2011 la 2nd
World Conference of COPD
Patients Organizations organizzata da ICC (International
COPD Coalition) in collaboraRosanna Franchi
Bianca Maria
zione con EFA (European FedeCoordinatore
Spironello
ration of Allergy and Airways
relazioni estere,
Delegato,
Diseases Patients Organizations),
Associazione
Associazione
APSR
(Asian Pacific Society of
Italiana Pazienti
Italiana Pazienti
Respirology), WONCA (World
BPCO Onlus
BPCO Onlus
Organization of Family Doctors)
e GARD (Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases).
Uno degli scopi di questo Congresso è stato quello di aprire nuovi dialoghi fra le Industrie e le organizzazioni dei pazienti per migliorare la
ricerca sui nuovi farmaci per il trattamento delle malattie respiratorie e
promuovere campagne di sensibilizzazione contro il fumo, che rappresenta una delle principali cause di morbidità e mortalità del mondo.
I dati presentati da John Walsh, Presidente della US COPD Foundation, hanno evidenziato che negli USA muore ogni 4 minuti un
paziente affetto da BPCO, che 1/3 della popolazione europea e 1/2
di quella USA affetta da BPCO, dichiara di non riuscire a compiere completamente le attività quotidiane e che la depressione colpisce il 40% della popolazione.
In Cina il più alto tasso di fumatori è rappresentato dalla popolazione
attiva impiegata e la BPCO rappresenta la terza causa di morte, seb-
bene alte risorse economiche vengano investite per il controllo del
fumo di sigaretta, per studi sulla genetica della BPCO e per migliorare
la gestione della malattia. In Cina, inoltre, l’inquinamento atmosferico
rappresenta un vero problema e Pechino risulta essere una delle prime
10 città più inquinate al mondo. Il fumo, attivo e passivo, è stato messo
direttamente in rapporto con lo sviluppo della BPCO e si ritiene che la
severità della malattia sia direttamente proporzionale al numero di sigarette fumate (dose correlata per numero di sigarette fumate).
Durante le sessioni pomeridiane della Conferenza, molta enfasi è stata
data alle misure preventive, alla diagnosi precoce e alla spirometria,
anche se tale test risulta difficile da implementare per gli alti costi.
La presenza del Ministro della Salute ha dato grande risonanza
all’evento e lo ha trasformato, per la presenza della numerosa popolazione intervenuta, in un vero evento mediatico.
La nostra Associazione è stata rappresentata dalla signora Bianca Maria
Spironello, la quale ha avuto la possibilità di portare il nostro saluto e
ringraziare gli organizzatori, e di presenziare alla commemorazione
della nostra Past President Mariadelaide “Lally” Franchi, da parte di
Larry Grouse, Executive Director di ICC e ARIA, che ne ha voluto
ricordare la tenacia, la sensibilità e il lavoro svolto per i pazienti BPCO.
Il messaggio di questa rilevante manifestazione mondiale è stato quello di sottolineare l’importanza della lotta contro il fumo di sigaretta, che
sta coinvolgendo sempre più una popolazione di età giovane e che tale
lotta potrà essere sviluppata attraverso campagne di sensibilizzazione e
di informazione e con la comunicazione medico-sanitaria sugli effetti
nocivi che il fumo di sigaretta può produrre a breve e a lungo termine.
Aurei auspici
Il 1 agosto 2011 è stata conferita al Dott. Giuseppe Reale, membro del nostro Comitato medico scientifico, la nomina a Direttore f.f. dell’UOC Pneumologia ACO S. Filippo Neri - Roma. L’Associazione augura un proficuo lavoro ed una attiva collaborazione con i pazienti.
Eventi nazionali
Firenze, 16 settembre 2011
Il giorno 16 settembre 2011 si è svolto presso l’Università degli Studi di Firenze, il Seminario di Pneumologia Interventistica, diretto dal Prof. L. Corbetta su: ”Riduzione Volumetrica Polmonare e Progetto TREE”, a
cui ha partecipato il Presidente dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Dott. Francesco Tempesta.
Bologna, 8-10 settembre 2011
Nei giorni 8/10 settembre 2011 a Bologna nella Biblioteca San Domenico si è tenuto il Convegno organizzato da AIPO e promosso dalla Fondazione Internazionale Menarini.
Presidente del Convegno è stato il Prof. F. Falcone, che ha sottolineato l’importanza di riconoscere l’enfisema, le cause e le conseguenze per poter attuare le terapie più appropriate.
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus è stata rappresentata da F. Franchi e R. Franchi con una
relazione dal titolo “The need for care in pulmonary emphysema and COPD”.
La BPCO può essere oggi considerata una malattia realmente curabile?
Roma, 16-17 settembre 2011
Nei giorni 16/17 settembre 2011 si è tenuto un Corso, con il contributo educazionale di Chiesi, indirizzato a medici di medicina generale e coordinato da specialisti dell’area respiratoria al fine di individuare correttamente i
pazienti, nei vari livelli di gravità, impostare la terapia più appropriata e, quindi, gestire al meglio la malattia.
F. Franchi ha rappresentato l’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus nella Tavola Rotonda “Curare la
Malattia e Educare il Paziente: Due facce della stessa Medaglia - Come educare il paziente a una corretta
adesione alla terapia e a una consapevolezza oggettiva della patologia”, moderata dal Prof. S. Valente.
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Eventi internazionali
Amsterdam, 24/28 settembre 2011
La nostra Associazione, rappresentata da Fausta Franchi (Vicepresidente)
e Rosanna Franchi (Coordinatore per le relazioni estere), ha partecipato
al Convegno annuale dell’ERS (European Respiratory Society), che si è
svolto nei giorni 24/28 settembre 2011 ad Amsterdam, con uno stand
messo a disposizione degli organizzatori.
Dietro invito della Presidente dell’ELF (European Lung Fondation), Monica Fletcher, l’Associazione ha partecipato nella giornata di domenica 25 settembre 2011 al “First Patient Advisory Committee” (Primo incontro dei rappresentanti dei pazienti), a
cui hanno preso parte 19 associazioni europee. L’obiettivo principale di questo incontro è stato quello di condividere i comuni interessi e di valutare il programma di educazione online promosso dall’ELF, al fine di rendere capaci il paziente, i suoi familiari e caregiver di sviluppare la conoscenza della malattia e di facilitare le interazioni tra i diversi professionisti del settore,
politici e i media.
Il 26 settembre 2011 l’Associazione ha preso parte all’“ELF Symposium: Patients as partners in research”, in cui è stata focalizzata l’attenzione sulla necessità di una maggiore partecipazione dei pazienti nella ricerca. Nel pomeriggio del 26 settembre
il Presidente dell’ERS Marc Decramer ha visitato gli stand delle associazioni invitate nella zona del “World Village - ELF Patient
organization area” e ha dato loro il suo personale benvenuto.
Di grande interesse è stata l’esposizione delle case farmaceutiche intervenute.
Il Congresso è stato di grande interesse scientifico ed ha permesso alla nostra Associazione di portare e condividere la sua
esperienza a livello europeo.
La Sanità va a fondo
di A n n a R o s a N i g r e l l i
Le risorse economiche del nostro Sistema Sanitario Nazionale non sono state tali da poter garantire e fornire adeguate
cure ai pazienti con malattie croniche. Il PSN e il PSR hanno, purtroppo, ristretto gli interventi per i malati con cronicità e questo
stato di cose determina un maggior onere sia economico che
sociale per le famiglie e i pazienti stessi.
La Delibera n. 380/2010 della Giunta Regionale del Lazio ha
incrementato il ticket del 30% per le cure di riabilitazione in regime sia residenziale che semi-residenziale. Tale importo è a carico del paziente, se il suo reddito supera i 13 mila euro.
Per poter accedere a questa esenzione vi è tutta una procedura
burocratica che spesso il paziente da solo non può svolgere per
le sue condizioni di invalidità, e necessariamente è un familiare
o un amico che si prende carico di attivare le necessarie procedure.
La manovra finanziaria 2011/2013 ha previsto il pagamento di ticket sanitari di € 10 per le visite specialistiche ambulatoriali e € 25
per i codici bianchi del Pronto Soccorso.
Poiché a tutt’oggi non è stato ancora approvato il DM 329/99
per il riconoscimento della BPCO come malattia cronica e invalidante, tutto ciò si traduce in maggiore stress e difficoltà economiche per un paziente BPCO.
Convenzioni
Ricordo di Marcella
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus vuole ricordare Marcella Gianfrilli, poetessa dell’Accademia della Fonte
Meravigliosa, che è venuta a mancare il 7 agosto 2011 con
una sua poesia, tratta da “Poesie del Respiro”, che meglio
esprime la sua forza, il suo entusiasmo, le sue emozioni e
quanto di più profondo e sensibile vi era in lei.
Destati
Destati!
Scivola nel profondo
dello spirito,
inabissati nel silenzio.
Respira la luce
e dimentica tutto.
Del sole il ritorno
colmerà i vuoti,
e il tuo infinito
mondo di ombre
si illuminerà.
Marcella Gianfrilli
Ricordiamo ai nostri soci che sono ancora attive le convenzioni
scaricabili dal sito con:
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Glaxo Smith Kline
MIR (Medical International Research MIR)
Sanofi Pasteur MSD S.p.A
SITAB (Società Italiana di Tabaccologia)
Terme di Salsomaggiore e di Tabiano.
Sezioni e Sportelli
E’ in corso di apertura la Sezione territoriale dei Castelli Romani
dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus; Coordinatore
sarà il Sig. Sergio Quondam (340 3340497 [email protected])
ed i referenti medici Dott.ssa M. Antonietta Ceccon e la Dr.ssa
Daniela Viselli, infermiera del Centro Tabagismo di Rocca Priora
(0694044577 - 34).
Tutte le informazioni su Sezioni territoriali e Sportelli
BPCO (attività, iniziative, incontri) sono disponibili sul sito
www.pazientibpco.it alle voci dedicate.
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Prossimi appuntamenti:
I Modena, 28 febbraio - 2 marzo 2012
I
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Torino, 18-21 aprile 2012
Scanno (AQ), 26-29 aprile 2012
Dublino, 12 maggio 2012
Londra, 27 giugno 2012
Vienna, 1-5 settembre 2012
Roma, 21 novembre 2012
2012 International Meeting on Asthma COPD and Concomitant Disorders
AIMAR 7° Conferenza Internazionale sul Trattamento e la Riabilitazione delle malattie croniche respiratorie
Incontri Pneumologici (13° edizione)
EFA AGM and Network Meeting
World Spirometry Day
ERS Annual Congress
XI Giornata Mondiale BPCO - VII Conferenza Nazionale BPCO
Il 5 per mille
per tutelare
i tuoi diritti
Tutti i soci possono richiedere i vecchi e nuovi opuscoli
dell’Associazione scrivendo a [email protected]
Le pubblicazioni sono scaricabili anche dal sito www.pazientibpco.it
Alcune pubblicazioni
Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus
Codice Fiscale 03202030965
Aderite e fate aderire
Aderire all’Associazione significa accrescere la propria
conoscenza della malattia e della sua gestione e unire
la propria voce a quella di milioni di altri malati, che
chiedono una migliore tutela dei loro diritti.
Possono aderire tutti coloro che sono affetti da BPCO
e i loro familiari, e anche coloro che per ragioni mediche, sanitarie e sociali possono contribuire a migliorarne le condizioni di salute e la qualità della vita.
La quota sociale annuale minima è di Euro 10,00, da
versare sul conto corrente postale n. 19848407, intestato all’Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus.
E’ in corso di stampa l’EFA Book on Chronic Obstructive Pulmonary Disease in Europe Sharing and Caring edito da
Mariadelaide Franchi, tradotto in italiano. E’ stato aggiornato grazie alla collaborazione della Dott.ssa Paola Pisanti e della
Dott.ssa Giovanna Laurendi del Ministero della Salute.
L’Associazione è presente su Facebook: diventa membro del gruppo ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO (COPD)
Associazione
Italiana Pazienti
BPCO Onlus
broncopneumopatia cronica ostruttiva
Consiglio Direttivo
Presidente: Francesco Tempesta
Vicepresidente: Fausta Franchi
Tesoriere: Vittorio Cidone
Consiglieri: Francesco Attolico,
Annarosa Nigrelli, Paolo Pasini
Sezione di Asti
Sezione di Milano
Coordinamento: Livia Maria Ceste
Sezione di Parma
Coordinamento: Annamaria Tammone
Sezione di Cecina
Coordinamento: Paolo Pasini
Sezione di Firenze
Coordinamento: Luciano Guerrieri
Sportello BPCO di Lecce
Coordinamento: Lucia Berni
Referente: Iole Romano
Garante del Codice Etico e di Condotta
Comitato Medico Scientifico
Dott.ssa Giovanna Strollo
Roberto Bernabei
Società Italiana di Gerontologia e Geriatria (SIGG)
Germano Bettoncelli
Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)
Vincenzo Cilenti
Direttore Servizio Fisiopatologia Respiratoria presso IFO e
Presidente AIPO Regionale Lazio
Lorenzo Corbetta
Delegato Nazionale GOLD
Salvatore D’Antonio
Dirigente Medico Ospedale San Camillo/Forlanini (Roma)
Giuseppe Di Maria
Società Italiana di Medicina Respiratoria (SIMeR)
Vincenzo Fogliani
Associazione Pneumologia Interattiva
Giacomo Mangiaracina
Società Italiana di Tabaccologia (SITAB)
Margherita Neri
Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO)
Giuseppe Reale
Direttore ff UOC Pneumologia ACO
S. Filippo Neri (Roma)
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO aderisce a: - Cittadinanzattiva e Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati
Cronici (CnAMC)
- European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA)
Claudio M. Sanguinetti
Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle
Malattie Respiratorie (AIMAR)
Albino Sini
Pneumologo
Sede operativa
Via Cassia, 605 - 00189 Roma
Tel. 06 33251581 - Fax 06 33259798
E-mail: [email protected]
Sede Legale
U.O.C. Pneumologia, A.C.O. San Filippo Neri,
Via G. Martinotti, 20 - 00135 Roma
Segreteria
c/o Effetti Srl - Via Gallarate, 106 - 20151 Milano
Tel. 02 3343281 - Fax 02 38002105
Conto Corrente Bancario
Banca Popolare Commercio e Industria
IBAN: IT90 M 05048 03208 000000010033
Codice Fiscale
03202030965
www.pazientibpco.it
Da Lunedì a Venerdì
ore 10.00 - 13.00
- Global Alliance Against Chronic Respiratory Diseases
(GARD)
- International COPD Coalition (ICC)
Questo numero di Focus BPCO è stato inviato in stampa il giorno 2 dicembre 2011