Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
positive (guarda la Sezione Rosa sui diritti umani).
• Le donne positive all’HIV dovrebbero ricevere cure
specialistiche per l’HIV conformi agli standard nazionali
attualmente accettati e alle linee guida più aggiornate.
Grazie alla disponibilità della terapia antiretrovirale (ART), di
cure e sostegno, la nostra aspettativa di vita si è allungata.
Questo, tuttavia, implica il fatto che, invecchiando, molte
di noi potrebbero essere colpite da altri problemi di salute
connessi all’avanzare dell’età come, ad esempio, patologie
cardiovascolari o disturbi della menopausa.
Finalità:
Offrire sostegno e migliorare la nostra capacità di accedere
ai servizi sanitari e di usufruire di un’assistenza adeguata alle
nostre specifiche esigenze.
Guida per la facilitazione
Esercitazione 1: I nostri servizi
Note per la facilitatrice:
Risultati dell’apprendimento:
In questa sezione approfondiremo la nostra conoscenza
di importanti tematiche relative alla gestione sanitaria
dell’infezione da HIV con chi ci fornisce assistenza medica e
come noi rispondiamo a tali problematiche, ad esempio:
• Le donne positive all’HIV dovrebbero aspettarsi un livello di
prestazioni sanitarie pari a quello assicurato alle donne non
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 1
Queste problematiche possono essere affrontate in modo
ottimale dal medico di medicina generale che collabora con i
nostri specialisti in HIV. Per questo è particolarmente importante
riuscire ad accedere ai servizi assistenziali di base e saperli
utilizzare.i,ii
Questa esercitazione consiste in una discussione di gruppo
sulle barriere all’accesso ai servizi e sulle possibili soluzioni.
Sarebbe da utilizzare all’inizio della sessione, seguito da uno
degli esercizi di role playing o basati su case study di seguito
illustrati.
Questa esercitazione costituisce innanzitutto un’occasione per
IL PROGRAMMA È SVILUPPATO A DISCREZIONE DELLA FACULTY. SUPPORTATO DA BRISTOL-MYERS SQUIBB
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
ascoltare ed essere ascoltati.
Non bisogna cercare a tutti i costi una soluzione ai problemi e
alle difficoltà denunciate dalle donne. È importante ascoltare
con empatia.
Obiettivi:
• Creare un contesto di sostegno e ascolto per il gruppo;
• Esplorare timori e preoccupazioni;
• Discutere di esperienze positive di accesso ai servizi sanitari
e incominciare a considerare alcune strategie per superare
gli ostacoli.
Durata: 20 minuti.
Materiale necessario: Lavagna a fogli, pennarelli, foglietti adesivi,
penne, puntine da disegno o scotch per appendere i fogli.
Descrizione: Discussione di gruppo
Spiega che l’esercizio è incentrato sulle modalità da mettere
in pratica per ottenere il meglio dal nostro accesso ai servizi
sanitari e sviluppare una maggiore sicurezza per poter
parlare delle nostre esigenze al personale sanitario. A tal fine,
cercheremo di individuare quali barriere potrebbero renderci
restie a usufruire dei servizi che potrebbero essere disponibili
nella nostra comunità, per poi prendere in considerazione come
darci reciproco sostegno al fine di superare questi ostacoli.
Condivideremo anche alcune esperienze positive che
abbiamo avuto.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 2
È importante ricordare che la sieropositività al virus dell’HIV
non influisce sul nostro diritto alle cure sanitarie e che non
dovrebbe costituire una barriera al nostro accesso ai servizi.
Tuttavia, all’interno del gruppo possono esserci differenze in
termini di diritto si servizi sanitari, così come possono sussistere
differenze tra Paesi europei o tra un partecipante e l’altro, a
seconda delle circostanze.
D
Chiedi:
• Come si chiamano le strutture sanitarie disponibili nella
nostra comunità?
• Che tipo di servizi prestano?
• Quante di noi si rivolgono a queste strutture e per quale(i)
scopo (i)?
• Le strutture sono comode da raggiungere? Gli orari di
apertura sono adeguati?
• Quali aspetti vi sono piaciuti particolarmente e che cosa
ha funzionato bene?
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
D
• Un luogo dove parlare della mia salute, delle mie paure, ecc.
Da discutere in piccoli gruppi o coppie di partecipanti:
• Come si chiamano le strutture sanitarie disponibili nella
nostra comunità?
• Che tipo di servizi prestano?
• La mia relazione con l’équipe medica
• Sostegno per rivelare la mia condizione sierologica
Gli elementi che potrebbero contribuire a tenere vivi
opportunità/vantaggi includono:
• Quante di noi si rivolgono a queste strutture e per quale(i)
scopo (i)?
• Rispettare gli appuntamenti delle visite
• Le strutture sono comode da raggiungere? Gli orari di
apertura sono adeguati?
• Capire il mio stato di salute
• Quali aspetti vi sono piaciuti particolarmente e che cosa
ha funzionato bene?
Resoconto:
Chiedere alle coppie o ai gruppi ristretti di condividere quanto
discusso con il gruppo allargato. Sono di seguito elencate
alcune idee che potrebbero emergere nelle discussioni dei
piccoli gruppi.
Le opportunità/vantaggi possono comprendere:
• Comunicare con un’équipe medica
•Altro
I timori e le difficoltà possono includere:
• Paura (o esperienza pregressa) di mancanza di riservatezza
• Paura del giudizio altrui
• Paura delle discriminazioni
• Mancanza di mezzi di trasporto/denaro
•Lingua
• Non sapere dove andare
• Accesso all’assistenza medica
• Mancanza di tempo a causa del lavoro o perché ci si deve
prendere cura dei bambini e di altri familiari
• Accesso al trattamento
• Mancanza di un servizio di baby sitting
• Accesso alle informazioni/segnalazioni
• Accesso ai profilattici
• Timore di non avere diritto ai servizi sanitari (per le migranti)
e/o di dover pagare le prestazioni
• Apertura ad altre donne/persone positive all’HIV
• Inadeguata formazione di medici e infermieri rispetto all’HIV
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 3
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
• Paura di essere espulsi dal Paese
• La mia conoscenza dell’HIV
• Non essere sicure se un problema sia relativo all’HIV o da
sottoporre al medico di medicina generale
• Non essere sicure se un problema possa essere un effetto
collaterale della terapia antiretrovirale
• Come giovane donna o ragazza che condivide i servizi
medici con i genitori, temere che vengano a conoscenza dei
suoi problemi
• Come adolescente, essere imbarazzata a rivolgermi a un
medico da cui sono stata con i genitori
I modi per affrontare/superare le difficoltà includono:
• Chiedere al centro HIV dove poter trovare medici di medicina
generale, dentisti e consultori familiari sensibili e attenti alle
dinamiche di chi ha contratto il virus HIV.
• Chiedere come vengano conservate e condivise con altri le
informazioni cliniche e con quali sistemi ne venga garantita la
riservatezza.
• Chiedere a un amico o a un membro del gruppo di sostegno
di venire con noi per darci supporto.
• Cercare una struttura di riferimento con orari di apertura
adatti alle nostre esigenze. Se necessario, cercare di
discutere di possibili alternative.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 4
• Chiedere che sia presente un interprete se non
comprendiamo la lingua. Se possibile e se ci fa sentire più
a nostro agio, chiedere di poter scegliere che sia un uomo/
donna.
• Per coloro che non hanno accesso al servizio sanitario
pubblico, informarsi circa la presenza di altre organizzazioni
che prestino servizi.
• Annotare su un quaderno tutte le informazioni mediche
importanti, tra cui carica virale, conta di CD4, terapie
antiretrovirali e altre terapie assunte e/o malattie
concomitanti che potremmo avere.
• Scrivere quello che vogliamo dire al medico o condividere
con lui.
• Scrivere le risposte/commenti rilevanti.
• Dare un feedback positivo se siamo stati trattati bene: chi
ci fornisce assistenza vuole sapere che cosa funziona nei
servizi offerti. Così come è importante esprimere le nostre
perplessità quando non siamo soddisfatte, è bene anche far
loro sapere quando invece lo siamo.
• Se riteniamo che esista un problema o ci sembra di avere
subito un trattamento ingiusto, occorre spiegarlo al personale
competente può essere sufficiente per rimettere a posto le
cose prima di fare un reclamo formale.
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Risposte
La facilitatrice non deve cercare di risolvere le difficoltà che
vengono denunciate. Invita le varie partecipanti del gruppo a
dare suggerimenti.
È importante sottolineare che fare un reclamo non è cosa facile.
Se si sta valutando questa possibilità, occorrerebbe chiedere
supporto ad altri membri del nostro gruppo di sostegno tra pari
o all’organizzazione locale specializzata in HIV (vedere anche
la Sezione Arancione relativa a “Vivere bene con l’HIV”).
Sintesi:
Un buona comunicazione con chi ci fornisce assistenza
medica è molto importante. Chi fa questo lavoro vuole
sapere che cosa funziona nei servizi offerti. Se per noi un
servizio funziona bene, è importante che lo comunichiamo
a chi ce lo offre. Allo stesso modo, se vi sono aspetti di cui
non siamo soddisfatte, è utile discuterne e, se necessario,
reclamare formalmente. Un reclamo può determinare un
cambiamento positivo, ma presentarlo da sole può essere
difficile e può essere opportuno chiedere aiuto se ne
abbiamo bisogno.
Esercizio 2: La collaborazione con i prestatori di
servizi sanitari
Note per la facilitatrice:
Questo è un esercizio di role playing per promuovere e favorire
relazioni positive con medici, infermieri, ostetriche, assistenti
sanitari, personale paramedico e altri soggetti coinvolti nelle
nostre cure (ad esempio operatori di laboratorio di analisi,
dentisti, fisioterapisti, ottici e farmacisti). Valuteremo anche
come poter superare le difficoltà che incontriamo quando
accediamo ai servizi sanitari. È importante rendersi conto che
per alcune persone è difficile fare molte domande al medico,
che è visto come una figura autorevole, nei cui confronti
potrebbe risultare poco rispettoso o svilente. Tuttavia, essendo
affette da una malattia cronica, è importante che riusciamo
ad avere un ruolo attivo nella cura di noi stesse. Noi siamo
responsabili della nostra salute. Essere capaci di fare domande
e di effettuare scelte consapevoli favorirà la nostra capacità di
avere il controllo sulla nostra vita e sul nostro benessere.
Obiettivi:
• Condividere esperienze di ciò che ha funzionato/contribuito
ad avere accesso all’assistenza sanitaria.
• Individuare possibili difficoltà di accesso all’assistenza
sanitaria.
• Ottimizzare la relazione con chi ci offre l’assistenza sanitaria.
• Esplorare strategie per affrontare eventuali discriminazioni
relative all’HIV o carenze e debolezze in ambito sanitario.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 5
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Durata: 20 - 30 minuti, in base alle dimensioni del gruppo.
Materiale necessario: Lavagna a fogli, pennarelli, penne, scotch
o puntine da disegno e spazio per il role play. Opuscoli dal titolo
“Come ottenere il massimo dalla tua équipe medica.”
Descrizione: Role play e discussione.
Spiegare che si tratta di un esercizio per aiutarci a prendere
in considerazione diverse esperienze di accesso ai servizi
sanitari e a capire come possiamo svolgere un ruolo attivo per
ottimizzare la qualità dell’assistenza che riceviamo.
Ricordare al gruppo che, in quanto donne sieropositive per
HIV, abbiamo diritto a ricevere la stessa assistenza sanitaria dei
soggetti sieronegativi o che non si sono mai sottoposti al test.
Spiegare che andremo anche a considerare le nostre
responsabilità di donne che richiedono assistenza e che
discuteremo di come ottenere il massimo dalle visite mediche e
dai controlli da parte degli altri componenti dell’équipe sanitaria.
Dividere il gruppo in due o più gruppi di quattro-cinque persone.
Ogni gruppo dovrà simulare ciò che accade durante una visita
medica, rappresentando uno scenario positivo e uno negativo.
(Assicurati che ogni gruppo presenti per primi i role play con la
situazione negativa, seguiti dalla scena positiva. È importante
seguire questo ordine in modo tale da chiudere con le scene
positive.)
I role play possono essere ambientati in diversi tipi di contesto/
servizio medico: ad esempio dal dentista, in un consultorio
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 6
familiare, nell’ambulatorio di un medico di medicina generale,
ecc. I vari membri del gruppo interpreteranno diversi ruoli:
medici, infermiere, altri pazienti, addetti alla reception ecc.
I gruppi potranno esplorare scenari con “personaggi principali”
come una giovane donna, una donna europea sposata di classe
media, una donna migrante, una donna che fa uso di droghe,
una donna che svolge un lavoro (sessuale) ecc.
Ogni gruppo che esegue un gioco di ruolo dovrà individuare gli
aspetti positivi di ogni visita e pensare a eventuali problemi. I
partecipanti dovranno inoltre pensare a ciò che noi possono fare
per affrontare al meglio le situazioni sperimentate. Incoraggia
le partecipanti a sfruttare il role play come un’opportunità per
approfondire la comprensione di convinzioni, comportamenti e
ruoli di tutti i soggetti coinvolti.
Possibile esempio di esperienza negativa:
L’addetto alla reception fa qualche domanda ad alta voce e
un vicino curioso si trova nell’area della reception. Quando la
donna positiva all’HIV incontra il medico, si trova davanti un
medico mai visto prima che incomincia a farle molte domande
sul modo in cui ha contratto l’HIV. La donna è turbata.
Possibile esempio di esperienza positiva:
L’addetto alla reception è rispettoso, il medico è attento e
solidale, la donna positiva all’HIV è proattiva e fa domande, il
medico fornisce informazioni e prescrive terapie adeguate e
invita la paziente a rivolgersi a un gruppo di sostegno tra pari,
ecc.
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Successivamente, guida una discussione facendo le seguenti
domande:
• Quali sono le osservazioni e le riflessioni generali che
potete trarre da questa esperienza?
• Quali azioni sono state messe in atto nel role play?
• Che cosa hanno fatto le singole persone?
• Che cosa potrebbe avere determinato questi
comportamenti?
• Come giudicate il comportamento del personale sanitario?
• Quali aspetti sono stati positivi nel comportamento del
personale sanitario?
• Quali aspetti si sarebbero potuti migliorare?
• Come giudicate il comportamento della donna che ha
avuto accesso all’assistenza?
• Che cosa avrebbe potuto migliorare o fare diversamente?
• Che cosa può fare il personale sanitario per migliorare
la relazione con la donna che ha avuto accesso
all’assistenza?
• Che cosa può fare la donna che ha avuto accesso
all’assistenza per migliorare la relazione con il personale
sanitario?
• Che cosa possiamo fare, come donne che convivono con
l’HIV, per ottimizzare i servizi medici che utilizziamo?
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 7
Risposte:
Commentare il role play negativo, sottolineando il fatto che
le donne HIV-positive possono subire discriminazioni non
solo a causa dell’infezione virale, ma anche per altre forme
di pregiudizio, come gli atteggiamenti negativi nei confronti
dell’assunzione di droghe iniettabili, di altre razze, delle relazioni
omosessuali, dei problemi di salute mentale e di altre disabilità
(guarda la Sezione Rosa sui diritti umani). Può accadere che
alcune delle nostre esperienze negative non siano determinate
da particolari pregiudizi o credenze del personale sanitario, ma
semplicemente dal fatto che gli addetti non hanno sufficienti
conoscenze perché mancano di esperienze oppure sono
totalmente ignari riguardo ai propri comportamenti o non
capiscono come questi possano colpirci.
Discuti le possibili carenze del personale sanitario, enunciando
le seguenti ragioni:
• Potrebbe esserci una mancanza di conoscenza dell’HIV.
• Potrebbe verificarsi una mancanza di comprensione
dell’impatto dell’HIV sulla nostra vita.
• La formazione del personale potrebbe essere insufficiente
per quanto riguarda l’infezione da HIV.
• In alcune aree, il personale potrebbe non avere maturato
sufficiente esperienza con persone di altre culture.
• Alcuni professionisti sanitari potrebbero non essere
adeguatamente aggiornati o non aver ricevuto aggiornamenti
specifici sull’HIV.
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
• Potrebbe verificarsi una sovrapposizione tra esperienza
personale e professionale rispetto all’HIV.
potente e più brillante di quello di un solo legno: l’unione fa la
forza!
• Quando i servizi sono molto ridotti o sotto organico, è
possibile che il personale sia sottoposto a elevati livelli di
pressione e stress.
Una buona comunicazione tra i rappresentanti degli utenti
e il personale medico e paramedico ci offre l’opportunità di
formulare le seguenti proposte, dove non sono già state attuate
Commenta il role play positivo, sottolinea l’importanza di
prepararsi alla visita medica, di conoscere tutte le informazioni
più importanti, di usare utilizzando un quaderno per annotare le
domande, ecc.
• Organizzare eventi formativi per i professionisti sanitari su
argomenti specifici per le donne positive all’HIV: il gruppo di
sostegno tra pari potrebbe essere coinvolto nello sviluppo
e/o nello svolgimento d’interventi formativi per i professionisti
sanitari.
Fai riferimento all’opuscolo dal titolo “Come ottenere il massimo
dalla tua équipe medica” per offrire dei suggerimenti.
Discussione
Alcuni sistemi sanitari sono dotati di un sistema di
rappresentanza dei pazienti, o meglio degli “utenti del servizio”.
Potrebbe essere che una delle partecipanti sia già una
rappresentante degli utenti, oppure potrebbe esistere già una
buona collaborazione tra i membri del gruppo di sostegno (o
i nostri rappresentanti) e il personale dei servizi assistenziali
locali cui ci rivolgiamo. In questo caso, stiamo sfruttando
efficacemente queste relazioni già esistenti per mettere in
luce gli aspetti positivi dei servizi e per esprimere eventuali
preoccupazioni?
Se così non è, troviamo che sia utile proporre un incontro con il
personale per migliorare la comunicazione e la collaborazione
e ottimizzare i servizi? Il fuoco di una fascina è sempre più
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 8
• Esporre poster e altro materiale nei locali della struttura
sanitaria che sostengano le persone sieropositive e facciano
opera di sensibilizzazione contro lo stigma. Questa iniziativa
può contribuire a far sentire più supportate e a loro agio le
persone con l’HIV.
• Distribuire materiale informativo sull’HIV e sui test per
individuare la sieropositività. Questa iniziativa serve a
sensibilizzare sull’HIV e a renderlo una componente della
vita quotidiana, in modo da ridurre lo stigma verso il virus.
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Sintesi:
In questa sessione:
Questa esercitazione si è concentrata sul ruolo che
possiamo svolgere per migliorare e ottimizzare il nostro
accesso a servizi medici adeguati e le nostre relazioni con
il personale medico e paramedico. È importante prendere
atto del fatto che, se ci troviamo a dover affrontare cattive
esperienze, vi sono cose che possiamo fare e azioni che
possiamo intraprendere per migliorare le cose, ad esempio
dando un adeguato feedback e facendo reclami.
• Valuta per quali malattie e problemi di salute ci può essere
di aiuto il medico di medicina generale.
Speriamo inoltre che l’esercitazione metta in luce alcune
delle cose che tutte noi possiamo fare praticamente per
trarre il massimo vantaggio dalle interazioni con il medico e
per avere un ruolo attivo nella nostra assistenza.
Obiettivi:
Esercitazione 3: Il nostro medico di medicina
generale: dire o non dire
Note per la facilitatrice:
I medici di medicina generale, oltre agli specialisti, sono parte
fondamentale dell’équipe sanitaria e, al pari di tutti gli altri
professionisti del settore, sono tenuti al rispetto di criteri di
riservatezza. Quando non stiamo bene, può essere difficile
capire se ciò sia dovuto al trattamento per l’HIV o ad altri
problemi, e se sia più opportuno andare dal medico di medicina
generale o consultare lo specialista.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 9
• Discuti delle problematiche connesse alla rivelazione della
nostra sieropositività al medico di medicina generale,
sperando che possa aiutarci a sentirci più a nostro agio.
Per facilitare la discussione utilizzeremo una serie di case study
e analizzeremo i vantaggi e gli svantaggi di rivelare la nostra
condizione al medico di medicina generale.
• Migliorare la comprensione del ruolo del medico di medicina
generale nella nostra cura e offrire informazioni per sapere in
quali aree ci può aiutare.
• Aumentare la sicurezza in noi stesse per poter affrontare
l’argomento della nostra diagnosi con il medico di medicina
generale.
Durata: 20 minuti
Materiale necessario: Lavagna a fogli e pennarelli, penne,
foglietti adesivi, copie dei case study.
Descrizione:
Apri la sessione riconoscendo come talvolta possa essere
difficile decidere a chi rivolgerci per ottenere l’aiuto migliore
quando abbiamo un problema di salute e stabilire se sia meglio
sottoporre la situazione al medico di medicina generale o allo
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
specialista in malattie infettive.
In base alle dimensioni del gruppo, suddividilo in gruppetti di
quattro persone e distribuisci a ogni gruppo un case study.
Case Study 1
Jane ha 49 anni e da nove anni le è stato diagnosticato l’HIV.
Recentemente le è stata fatta una diagnosi di ipertensione e le
è stato suggerito di smettere di fumare.
D
Domande:
• Quali sono i problemi cui deve far fronte Jane?
• Che cosa potrebbe accadere?
• Quale tipo di aiuto è disponibile per Jane?
• Che cosa può fare?
• Che cosa possono fare il medico di medicina generale
e il centro HIV?
Risposte:
L’ipertensione è un problema diffuso sia per gli HIV positivi
sia per i soggetti senza HIV. Tuttavia, in alcuni soggetti
l’ipertensione può essere correlata all’infezione da HIV o
all’ART (guarda anche la Sezione Rossa sull’ART).
Poiché l’ipertensione è un problema molto diffuso, i medici di
medicina generale se ne occupano più spesso degli specialisti
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 10
in malattie infettive, per cui lo specialista che ci ha in carico
per il trattamento dell’infezione da HIV potrebbe demandare
al nostro medico di medicina generale gran parte della
responsabilità per questo aspetto della nostra assistenza. È
molto importante che il nostro medico di medicina generale sia
a conoscenza di tutto il nostro quadro clinico, inclusa la nostra
sieropositività al virus dell’HIV e i farmaci che assumiamo.
È molto importante, inoltre, che lo specialista sull’HIV sappia
esattamente che cosa ci ha prescritto il medico di medicina
generale. Questo esempio dimostra l’importanza che le due
équipe mediche comunichino riguardo alla nostra assistenza,
in modo tale da assicurarci il trattamento migliore.
I medici di medicina generale hanno molta esperienza anche
con coloro che decidono di smettere di fumare e possono
eventualmente indirizzarci verso una struttura specializzata.
Sarebbe opportuno che Jane rivelasse la sua condizione
sierologica, in modo tale che il medico di medicina generale non
le prescriva farmaci che potrebbero interferire con l’ART. Ma è
anche importante che parli di questi problemi di salute con lo
specialista.
Le eventuali interferenze dei farmaci con l’ART si possono
verificare agevolmente sul sito www.hiv-druginteractions.org.
Potremmo anche chiedere al nostro medico di medicina generale
se conosce questo sito (esiste anche un’applicazione per
smartphone denominata “HIV Ichart”).
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Case Study 2
Tania ha 32 anni e da quattro anni le è stato diagnosticato l’HIV.
Da poco ha perso il lavoro e si è lasciata con il fidanzato. Negli
ultimi mesi si è isolata e ha difficoltà a parlare con gli amici e
con la famiglia, che non sono a conoscenza della sua positività
al virus del’HIV. Spesso non esce di casa per giorni e non
risponde al telefono.
D
• What do we think is going on?
• What can Tania do?
• Who could support Tania? What support is available
for her?
L’équipe specializzata in HIV verificherà i farmaci prescritti a
Tania per accertarsi che non influiscano sul suo umore.
Incoraggiare Tania ad accettare di essere indirizzata a un
servizio di sostegno tra pari è un passo importante per aiutarla
a superare il proprio isolamento. Nel caso Tania non voglia
rivolgersi a servizi di sostegno tra pari, è importante cercare di
valutare e comprendere le ragioni del suo rifiuto, per aiutarla a
trovare una forma a lei adeguata di sostegno/aiuto.
Case Study 3
Maria è HIV positiva e ha appena incominciato l’ART. Un
mattino si sveglia con un’eruzione pruriginosa su tutto il corpo.
D
• Quali problemi potrebbero esserci in questo caso?
Risposte:
• Che cosa pensiamo che stia accadendo?
Tania potrebbe essere depressa (vedere la Sezione Arancione
relativa alla vita con l’HIV). È importante che parli di ciò che sta
provando con i medici, sia presso il centro HIV sia con il medico
di medicina generale.
• Che cosa deve fare Maria?
Il medico di medicina generale ha di certo molta esperienza
nella cura delle persone depresse, dato che la depressione
è molto diffusa nella popolazione generale. È la persona più
adeguata per indirizzare la paziente verso i servizi di salute
mentale disponibili nella zona.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 11
Risposte:
Poiché Maria ha appena incominciato l’ART, è importante che
contatti subito l’équipe specializzata in HIV che la sta seguendo.
Alcuni farmaci antiretrovirali possono causare questo tipo di
rash cutanei che, se non trattati in modo adeguato, possono
avere conseguenze significative (vedere la Sezione Rossa
sull’ART).
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Case Study 4
Joanna è una cittadina dello Zimbabwe che chiede asilo. È
positiva all’HIV. Le è stato assegnato un medico di medicina
generale, al quale si rivolge per vaccinarsi contro l’influenza. La
visita un nuovo medico, il quale le chiede da quanto tempo ha
ricevuto la diagnosi, come ha saputo di essere HIV positiva e se
sa in che modo ha contratto il virus. Il medico chiede a Joanna
se è questo il motivo che l’ha spinta a espatriare. Joanna si
sente molto a disagio.
D
• Che cosa pensate che stia accadendo
a) a Joanna? b) al medico?
• Che cosa può fare Joanna?
• Che cosa può fare il medico?
Risposte:
I motivi che hanno spinto Joanna a lasciare il suo paese e il
modo in cui ha contratto l’HIV sono irrilevanti rispetto al vaccino
antinfluenzale. Il medico di medicina generale sta ponendo a
Joanna domande indiscrete prima di avere stabilito un rapporto
con lei.
Allo stesso tempo, è utile ricordare che il medico potrebbe fare
queste domande per scoprire eventuali elementi nella storia di
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 12
Joanna che potrebbero essere rilevanti per l’assistenza medica.
È comprensibile che Joanna non sia disposta a rispondere ad
una persona che incontra per la prima volta.
Ad esempio, il medico potrebbe essere preoccupato, e cerca
di sondare nel passato di Joanna per capire da dove viene, ad
esempio se Joanna ha avuto un marito o una relazione duratura;
se ha avuto una gravidanza o se ha perso un bambino prima
di scoprirsi HIV positiva; se ha per caso abbandonato un figlio
o il marito, se è arrivata come rifugiata o per migliorare le sue
condizioni di vita; se, di fatto, l’HIV possa essere stata l’ultima
delle sue preoccupazioni. Situazioni simili sono difficili da
gestire, in quanto le domande premature del medico potrebbero
essere dettate dalla sua intuizione empatica di questi altri fattori.
Tuttavia, l’immediatezza delle domande poste dal medico al suo
primo incontro con Joanna, durato solo 10 minuti, può apparire
inappropriata, a meno che queste non siano formulate con
grande attenzione, specificando i motivi per cui vengono poste.
Altrimenti potrebbero creare maggiori timori o ansia in Joanna,
danneggiando le sue future relazioni con la struttura sanitaria.
Conduci una sessione di brainstorming con le partecipanti su
come poter migliorare questa situazione.
D
Innanzitutto:
• Quali sono i problemi cui deve far fronte Joanna?
• Di che tipo di sostegno immediato ha bisogno Joanna?
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
In secondo luogo, discuti di come può essere contattato il
medico per:
attaccare i foglietti sulle rispettive lavagne, incominciando con
gli svantaggi.
• risolvere la particolare situazione di Joanna;
Risposte:
• ridurre i possibili malintesi e problemi comunicativi tra
noi e i medici in futuro.
Le risposte a questa esercitazione varieranno in base alle
esperienze del gruppo.
Se si dovesse presentare una situazione di questo tipo in
ambulatorio, si potrebbe ad esempio:
Tra gli svantaggi potremmo avere:
• Come gruppo, contattare la struttura sanitaria per assicurare
una buona comunicazione, ad esempio aumentare la fiducia
delle pazienti, facendo loro capire perché vengono poste
determinate domande.
• Dare un feedback su questi temi.
• Se non si ottengono risultati, individuare la procedura
adeguata per presentare un reclamo (vedere anche
l’Esercitazione 4).
• Chiedere al centro HIV di riferimento di aiutarci a trovare un
altro medico di medicina generale.
• Discutere delle possibili alternative all’interno del gruppo di
sostegno tra pari o con un membro del Centro HIV.
Per concludere la sessione, utilizza una lavagna a fogli sulla
quale annota le “Difficoltà della divulgazione al medico di
medicina generale” e un’altra per elencare i “Vantaggi della
divulgazione al medico di medicina generale”. Le partecipanti
avranno a disposizione dei foglietti adesivi su cui scrivere 3
svantaggi e 3 vantaggi. Ogni componente del gruppo andrà ad
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 13
• Non rivelare la propria sieropositività al virus dell’HIV può
essere pericoloso – il medico di medicina generale e il nostro
Centro specialistico in HIV non condividono le informazioni
mediche
• Può essere violata la riservatezza
• Possiamo essere stigmatizzate
• Il medico di medicina generale potrebbe non avere sufficienti
conoscenze sull’HIV
• Gli addetti alla reception sapranno che sono sieropositiva
• Il mio medico di medicina generale ha in cura anche mio
marito
Tra i vantaggi potremmo avere:
• È fondamentale per un’assistenza clinica sicura
• Il medico di medicina generale è nella nostra zona (vicino a
casa)
• Il medico di medicina generale conosce meglio i servizi locali e
ha maggiori capacità di indirizzarci bene
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
• Il medico di medicina generale può prendersi in carico tutta
la famiglia
• Informare qualche altro membro della struttura sanitaria,
purché ciò sia possibile o appropriato per noi.
• Il medico di medicina generale è molto preparato su alcune
patologie
Questo ci aiuterà a:
ESERCITAZIONE 4: Presentare un reclamo
Note per la facilitatrice:
È sempre preferibile e di ausilio per noi cercare innanzitutto
di lavorare insieme come gruppo di donne con l’HIV, e come
gruppo incontrare chi ci fornisce assistenza medica per
discutere e affrontare gli aspetti positivi e negativi emersi dalle
nostre esperienze. Dovremmo ricordare sempre la metafora
della fascina che abbiamo già menzionato – la forza dell’unione
– e la possibilità di ottenere più calore e più luce da una fascina
che da un solo legno, che può facilmente rompersi.
Tuttavia, qualcuno del personale medico potrebbe avere
qualche difficoltà ad accettare il fatto di poter imparare dalle
persone affidate alle loro cure – specialmente se si tratta di
donne sieropositive, che potrebbero essere emarginate anche
in altri modi. In questa sessione possiamo imparare come
reclamare per qualcosa che ci è capitato accedendo ai servizi
sanitari, oppure possiamo simulare un reclamo utilizzando il
case study presentato.
Alla prima occasione, e per prima cosa, dovremmo:
• Fare in modo che il personale medico e paramedico si renda
conto di come il loro comportamento ci ha fatte sentire.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 14
• Approfondire le questioni e dare a entrambe le parti
un’opportunità di affrontare immediatamente il problema.
Talvolta tutto ciò di cui abbiamo bisogno è che qualcuno
sappia che cosa hanno suscitato in noi i suoi comportamenti.
• Sentire/vedere il punto di vista altrui e magari creare
un’opportunità per affrontare subito la situazione.
• Avere un punto di riferimento su cui portare avanti un
reclamo. Le persone tendono a ricordare e riferire più
facilmente un incidente se ne hanno parlato quando è
successo.
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Obiettivi:
Case study
Rafforzare la sicurezza di sè e le capacità per reclamare
quando occorre
Judy è andata per la prima volta da un dentista. Nel modulo
iniziale di valutazione, ha dichiarato di essere HIV positiva.
Mentre il dentista la visitava, le ha fatto molte domande, ad
esempio come era arrivata alla diagnosi, come aveva contratto
il virus, ecc. L’interrogatorio è stato fatto di fronte all’assistente,
con la porta aperta, a una distanza da cui si sarebbe potuto
sentire anche dalla reception.
Durata: 20 minuti
Materiale necessario: Penne, carta, lavagna a fogli, pennarelli
Descrizione:
D
• Abbiamo mai avuto un’esperienza negativa in un
ambiente medico?
• Che cosa è successo?
• Abbiamo parlato di quanto successo con l’équipe medica?
• Siamo arrivati al punto di presentare un reclamo formale?
Sintesi:
Ci si può sentire intimidite a reclamare, ma nella sezione
precedente speriamo di avere dimostrato che è possibile
farlo in modo molto facile, semplicemente:
1)Se possibile, facendo riferimento all’episodio.
• Le cose sono cambiate dopo il reclamo?
2)Spiegando l’accaduto con le nostre parole.
• Se non abbiamo reclamato, per quali motivi?
3)Parlando di come ci siamo sentite.
• Quali risultati pensavamo di ottenere reclamando? Li
abbiamo ottenuti?
4)Indicando quali cambiamenti vorremmo.
• Siamo a conoscenza dei servizi di sostegno che aiutano i
pazienti a parlare delle loro preoccupazioni e che possono
darci una mano a presentare un reclamo formale?
È importante prendere atto del fatto che reclamare non è facile
e che, se occorre, dovremmo cercare un sostegno.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 15
Informazioni per il briefing:
Abbiamo diritto a cure sanitarie di qualità elevata
indipendentemente dalla nostra sieropositività. In questo ambito
si incontrano tuttavia molte difficoltà. Anche in Europa, molte
di noi incontrano delle barriere all’accesso ai servizi medici,
specialmente nei servizi che esulano dai Centri HIV, ad esempio
negli ambulatori dentistici, nei consultori e negli ambulatori del
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
medico curante. Si possono consultare i seguenti riferimenti:
• NPS Italia Onlus: Il dentista non può chiedere se il paziente
ha l’Aids (Link a http://www.npsitalia.net/article2494.html
Ultimo accesso: dicembre 2011. Vedere anche: http://www.
corriere.it/cronache/10_gennaio_14/dentista_paziente_aids_
d7d77874-00dc-11df-9901-00144f02aabe.shtml
• The People Living with HIV Stigma Index. Give Stigma the
Index Finger: Initial Findings from the People Living with HIV
Stigma Index in the UK. 2009. Vedere a pagina 6, punto 1:
Health. (Link a http://www.ippf.org/en/News/Press-releases/
HIV+stigma+and+discrimination+remain+a+significant+chall
enge+in+the+UK.htm.) Ultimo accesso: dicembre 2011.
• Risoluzione del Parlamento europeo dell’1 dicembre 2011
sulla risposta dell’UE all’HIV/AIDS nell’Unione europea e nei
paesi vicini, revisione intermedia della comunicazione della
Commissione (Link a: http://www.npsitalia.net/article2825.
html)
• Progetto di ricerca “Lo Stigma: discriminazioni socialmente
trasmissibili” Definizione e misura degli indicatori di Stigma
in riferimento alla realtà HIV su territorio nazionale. Link a:
http://www.npsitalia.net/article2808.html)
• Weatherburn et al. What do you need? 2007-2008: Findings
from a national survey of people living with diagnosed
HIV. Sigma Research. Marzo 2009. (Link a http://www.
sigmaresearch.org.uk/files/report2009b.pdf.) Ultimo accesso:
dicembre 2011.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 16
• International Community of Women Living with HIV/AIDS.
Silent Voices. (Link a http://www.icw.org/node/209.) Ultimo
accesso: dicembre 2011. Vedere la sezione sulle donne
sieropositive e sul consumo di droga e alcol.
Noi donne affette da HIV dobbiamo sviluppare la fiducia in
noi stesse e le capacità per ottenere il massimo dai servizi
assistenziali, inclusi medici di medicina generale, consultori e
Centri HIV.
Più avanti tratteremo i seguenti aspetti:
• Definizione di “buona salute”, comprendendo la salute
sessuale e riproduttiva e il ruolo che dovrebbero svolgere
dei servizi medici efficienti.
• Identificazione delle difficoltà di accesso alla sanità.
• Sviluppo di strategie pratiche per superare la barriere
e per aumentare la fiducia e le capacità di migliorare la
comunicazione con i professionisti sanitari.
In che cosa consiste una “buona salute”?
La buona salute può essere descritta come il sentirsi bene
con il proprio corpo, i propri pensieri, i propri sentimenti e nelle
relazioni con gli altri e con l’ambiente circostante. Se godiamo
di buona salute possiamo compiere delle scelte e assumerci
responsabilità a titolo personale. Scegliere se e quando avere
un figlio e avere rapporti sessuali piacevoli e più sicuri sono
naturalmente degli aspetti importanti del nostro stato di saluteiii
(guarda la Sezione Verde relativa al sesso e alle relazioni e la
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Sezione Gialla sui temi della salute riproduttiva).
Le barriere per le migranti e per altri gruppi
Essere positive al virus dell’HIV non significa non poter vivere in
condizioni di benessere e non essere in buona salute, piuttosto
può essere un’opportunità per apprendere nuove abilità e
strategie (guarda la Sezione Blu sulla diagnosi).
In Europa alcune donne possono incontrare ulteriori difficoltà
legate alla loro condizione di migranti (regolari o clandestine)
e potrebbero non conoscere il sistema, avere problemi nella
comprensione della lingua oppure avere paura di essere
espulse.iv In molti paesi europei, i migranti non regolari
non hanno accesso all’assistenza o possono farlo solo
a pagamento.v
Le nostre relazioni con i servizi assistenziali sono fondamentali
per creare le condizioni per avere una buona salute. Potremmo
però incontrare dei problemi ad accedere a servizi assistenziali
in grado di sostenerci.
Quali sono le barriere all’accesso ai servizi medici?
L’accesso ai servizi può comportare una serie di problemi
per noi donne che, in base alla nostra situazione personale
e al nostro stile di vita: ad esempio possono influire la
mancanza di tempo e di soldi per i mezzi di trasporto, il peso
dell’accudimento di bambini e di un nucleo familiare ristretto o
allargato.
L’accesso ai servizi può crearci ansia perché temiamo che la
nostra positività al virus dell’HIV venga divulgata nella comunità
e siamo terrorizzate all’idea di subire discriminazioni.
Quelle di noi che decidono di non dichiarare la propria
condizione sierologica ai professionisti sanitari al di fuori delle
strutture specializzate in infezioni da virus HIV potrebbero
essere preoccupate di non essere curate nel modo migliore.
La paura potrebbe essere, ad esempio, che ci vengano
prescritti farmaci che interferiscono con l’ART.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 17
Alcune donne evitano i servizi assistenziali per il timore di
dover affrontare altri pregiudizi, ad esempio il pregiudizio contro
l’uso di droghe, contro la prostituzione o contro chi è stato in
carcerevi (guarda la Sezione Rosa sui diritti umani). Per alcune
donne, la non padronanza della lingua può creare una barriera
all’accesso all’assistenza: alcune di noi sanno a malapena
poche parole.
Le barriere per le giovani donne
Quelle tra noi che sono giovani o adolescenti possono trovare
difficile rivolgersi agli stessi medici e infermieri cui si rivolgono
i genitori. Discutere di sesso, rapporti e contraccezione con gli
stessi medici conosciuti e magari frequentati da bambine può
generare un certo imbarazzo. Un’ansia profonda per possibili
violazioni della riservatezza, soprattutto con i familiari, potrebbe
impedirci di ricorrere a importanti servizi sanitari.vii
Le barriere per gli operatori sanitari
Spesso in ambito infermieristico e in altre professioni legate
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
all’assistenza operano molte donne, alcune delle quali
potrebbero essere affette da HIV. La presenza di persone
dichiaratamente sieropositive che operano in ambito sanitario
può costituire un enorme vantaggio sia per gli stessi servizi
sanitari sia per altre persone che vivono con l’HIV. Tuttavia,
quelle tra noi che lavorano in ambito sanitario, potrebbero
temere che se si venisse a conoscenza della loro sieropositività
potrebbero avere meno opportunità d’impiego, se non rischiare
di perdere il lavoro.viii,ix
È essenziale che nel mondo dell’assistenza sanitaria ci sia
una sensibilità all’infezione da HIV su più livelli. In primo luogo,
occorre assicurare che i lavoratori positivi all’HIV, inclusi quelli
nel settore assistenziale, siano tutelati da un adeguato diritto
del lavoro. È importante conoscere la situazione normativa
del nostro Paese per quanto riguarda il lavoro degli operatori
sanitari HIV postivi (guarda anche la Sezione Rosa sui diritti
umani e la Sezione Porpora per gli operatori sanitari).
Superare le barriere nell’assistenza sanitaria
Superare le barriere all’accesso ai servizi assistenziali può
risultare difficile. Alcune barriere possono essere ascrivibili a
un’inadeguata formazione del personale in materia di infezione
da virus HIV e a una mancanza di conoscenza cha può portare
allo stigma e ad atteggiamenti discriminatori.
È importante ricordare che possiamo aspettarci di ricevere lo
stesso livello di assistenza sanitaria dei soggetti sieronegativi o
che non si sono mai sottoposti al test (guarda la Sezione Rosa
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 18
sui diritti umani). In tutto il settore sanitario dovrebbero essere in
uso precauzioni universali per tutelare il personale – e gli assistiti
– dal rischio di contagio all’interno del servizio sanitario x, per
cui non dovremmo essere trattate diversamente per il rischio di
contrarre l’HIV.
Se ci troviamo davanti a barriere istituzionali che ci impediscono
l’accesso all’assistenza, è importante innanzitutto riuscire a
comunicare a chi non ci sta trattando in modo adeguato cosa
ci suscita il suo comportamento, per cercare di sistemare
immediatamente le cose. Se questa soluzione non ci sembra
adeguata al nostro caso, potremmo optare per passare
attraverso il gruppo di sostegno e fissare un incontro con il
personale sanitario, per fornire loro un adeguato feedback e
sfogare anche le nostre preoccupazioni.
Se in questo modo non otteniamo risultati, potremo informarci
su come fare un reclamo formale. Se decidiamo di procedere in
questo modo, è importante che lo facciamo al livello adeguato,
secondo la struttura dei servizi sanitari dei singoli Paesi, per
fare in modo che l’ambulatorio medico o l’ospedale verso i quali
stiamo presentando reclamo lo prenda sul serio. Può essere
estremamente utile ottenere un sostegno da altre persone
positive all’HIV o dalle strutture specializzate.
Un recente articolo pubblicato sul Bollettino dell’OMS da Sofia
Gruskin e Laura Ferguson evidenzia la potenziale necessità
che gli ambienti sanitari pubblici introducano indicatori dei
diritti umani nelle procedure di responsabilità. Un modo in cui
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
l’ambiente sanitario può dare sostegno alle donne sieropositive
delle quali si prende carico è collaborare con noi per introdurre
un questionario anonimo presso le strutture sanitarie, in
modo tale che gli addetti – e le donne che si affidano alle loro
cure – possano avere un feedback istantaneo sulla qualità
dell’assistenza percepita dalle donne. In questo modo, molti
dei motivi di preoccupazione denunciati potrebbero essere
monitorati, gestiti rapidamente ed eliminati. Se nella nostra
struttura sanitaria questo non accade già, potrebbe essere
il caso di suggerire l’introduzione di tale sistema, portando
all’occorrenza l’articolo di Gruskin e Ferguson a sostegno della
nostra proposta.xi
La collaborazione con chi ci fornisce assistenza medica
La nostra salute dipende dalla presenza e dall’accessibilità
di un buon servizio assistenziale e dalla nostra capacità di
interagire e comunicare con le nostre équipe mediche. Questa
interazione è quindi molto importante nella gestione di una
malattia cronica come l’HIV. Essendo soggette alle cure di
specialisti sanitari, abbiamo sia diritti sia responsabilità.
Per alcune di noi può essere difficile fare molte domande al
proprio medico, oppure mettere in discussione o in dubbio le
sue decisioni, perché potremmo provenire da contesti culturali
nei quali i medici sono figure di autorità cui non è opportuno fare
domande.
L’opuscolo illustrato di seguito contiene alcune utili strategie
sulle modalità per ottenere il massimo dall’interazione con
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 19
l’équipe medica. Può essere un punto di partenza, che potremo
arricchire in base alle nostre esperienze e alle esperienze
maturate all’interno del gruppo.
Come ottenere il massimo dalla tua équipe medica
• Come scegliere il medico di medicina generale. Il nostro
centro HIV può aiutarci a trovarne uno sensibile all’HIV. Il
Centro HIV può essere inoltre in grado di consigliarci un
dentista.
• Possiamo chiedere di essere sempre visitate dallo stesso
medico. Possiamo richiedere che sia sempre lo stesso
medico a visitarci, per tutti i nostri appuntamenti, se
nell’ambulatorio c’é un medico che ci fa sentire più a nostro
agio. Così facendo, forse dovremo aspettare un po’ di più per
avere un appuntamento. Se il problema è urgente e il nostro
medico preferito è assente o non è disponibile, potremo
scendere a un compromesso.
• Possiamo sempre portare con noi una persona amica
durante le visite, se lo vogliamo. Siamo noi a deciderlo.
Cerchiamo però di chiarire prima con l’amica/o o parente che
ci accompagnerà che cosa eventualmente vogliamo che dica
o che faccia. Dobbiamo essere sicure di riuscire a parlare di
tutti i nostri problemi medici anche in sua presenza.
• Possiamo scegliere se rivolgerci a un medico uomo o donna,
se questo ci fa sentire più a nostro agio.
• Se possibile, parlate della vostra sieropositività con il medico
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
di medicina generale. Parlare al medico di medicina generale
dell’infezione da HIV può essere un passo importante.
Qualsiasi medico sarà molto più capace di seguire
adeguatamente il vostro stato di salute se sarà a conoscenza
di tutti i fatti rilevanti, inclusa la vostra sieropositività. A volte
ci preoccupiamo che le persone che conosciamo possano
scoprire i nostri problemi di salute, soprattutto se tra gli
operatori c’è qualcuno che conosce noi o nostri familiari o
che vive vicino a noi. Comunque, sia i medici di medicina
generale sia tutti gli operatori degli ambulatori, inclusi gli
addetti alla reception e il personale infermieristico, sono
tenuti a rispettare le stesse regole del SSN sulla privacy, che
impongono, tra le altre cose, di mantenere la riservatezza
sull’eventuale sieropositività al virus dell’HIV dei pazienti.
La decisione di non rivelare al medico di medicina generale
la propria sieropositività comporta dei rischi. Ad esempio,
il medico di medicina generale potrebbe prescrivere un
farmaco che interferisce con i trattamenti per l’HIV o
comunque essere dannoso. Parlatene prima con qualcuno:
un amico, un membro del gruppo di sostegno, il medico
specializzato in HIV o la facilitatrice del gruppo di sostegno
tra pari. Tutte voi potreste anche decidere come gruppo di discutere
con l’équipe specializzata in HIV le eventuali preoccupazioni
delle donne al vostro interno riguardo alla rivelazione della
propria sieropositività ai medici di medicina generale.
Potreste suggerire all’équipe medica di prendere l’iniziativa
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 20
di contattare tutti i medici di medicina generale nel distretto
della struttura, per sensibilizzarli alle problematiche e ai
motivi di ansia delle donne sieropositive eventualmente
affidate alle loro cure. In questo modo contribuirete a
sviluppare una situazione vantaggiosa per tutte le parti
coinvolte, in cui tutte le donne del vostro gruppo, l’équipe
specialistica in HIV e i medici di medicina generale saranno
avvantaggiati dalla collaborazione, dalla condivisione e
dall’apprendimento reciproco.
• Pianificate ciò che volete dire al vostro medico. Prendetevi
il tempo di pensare a ciò che volete sapere prima di andare
dal medico e prendete qualche appunto. Ricordatevi che
spesso le visite dal medico di medicina generale durano
meno di 10 minuti.
• Prendete nota della vostra conta di CD4 e della vostra carica
virale. Cerchiamo di tenere un quaderno su cui annotare
progressivamente questi dati da portare con noi ogni volta
che andiamo dal medico.
• Annotatevi i nomi di farmaci che assumete Non solo i farmaci
specifici per l’HIV, ma anche eventuali altri farmaci prescrittici
per altri problemi di salute. Possiamo fare un elenco in un
apposito quaderno in cui annoteremo tutte le informazioni
mediche che ci riguardano.
• Verificate eventuali interferenze tra l’ART e gli altri farmaci.
Possiamo chiedere al nostro medico di occuparsi di questo
punto.
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
• Parlate al medico spiegandogli la vostra situazione. Per
occuparsi in modo efficace della nostra salute, il medico
deve sapere di noi tutto quanto è necessario. Non
infastiditevi se il medico fa domande che ci ha già posto un
suo predecessore, specialmente se non ci ha mai incontrate
prima.
• Siate pronte a fare domande. Se qualcosa non ci è chiaro, o
se non siamo sicure, non tratteniamoci: si tratta della nostra
salute! Dobbiamo ottenere le informazioni di cui abbiamo
bisogno.
• Scrivete quello che vi dice il medico.Così ricorderete meglio
quello che vi ha detto, potrete agire di conseguenza e
trasmettere le informazioni rilevanti al medico specialista in
HIV. Riuscirete anche a ricordare e capire meglio la vostra
storia di HIV e i vostri progressi.
• Date un feedback.Comunicate apertamente al medico gli
aspetti del servizio che vi piacciono o che non vi piacciono
e offrite soluzioni e suggerimenti, se avete l’opportunità di
farlo! Anche se non abbiamo soluzioni o suggerimenti da
dare, le nostre opinioni sono sempre importanti e dovremmo
esprimerle.
• Chiedete se sono possibili visite fuori orario. Se lavoriamo
a tempo pieno siamo occupate: cerchiamo di scoprire se
l’ambulatorio del nostro medico resta aperto anche dopo
le 18 o il sabato e fissiamo la visita medica in un orario
comodo per noi.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 21
• Pretendete una risposta in caso di rifiuto della prestazione.
Se la prestazione, o addirittura la registrazione, ci vengono
negate, possiamo sempre chiedere il motivo del rifiuto. In
questo modo, non solo avremo una risposta valida, ma ci
sarà utile se decideremo di agire di conseguenza.
• Se non siamo soddisfatte del nostro medico attuale
possiamo reclamare e/o cambiarlo. Per farlo, potremmo aver
bisogno di cercare un sostegno. Potremmo rivolgerci alla
facilitatrice del gruppo di sostegno tra pari o a un membro
dell’organizzazione locale specializzata in HIV.
Contatti utili
NPS Italia Onlus- Network persone sieropositive
Via E. Tazzoli, 11 – 20154 Milano
Tel: 02 36565535
Cell. 345 6905830
Email: [email protected]
Link a www.npsitalia.net
Servizi assistenziali: l’accesso e l’utilizzo da parte delle donne positive all’HIV
Doctors of the World qui bisognerebbe chiedere ai referenti
scientifici – per es. la d.ssa D’Arminio Monforte cosa ritiene
opportuno segnalare.
Project:London
Sostegno medico per coloro che non hanno accesso ai servizi
sanitari. La struttura sanitaria che fa capo a Project:London si
trova al seguente indirizzo:
Praxis
Pott Street
London
E2 0EF
Metropolitana più vicina: Bethnal Green
Fermata autobus più vicina: D3, 8, 106, 254, 388
Telefono: 020 8123 6614 & 020 7613 4106
(Lunedì/mercoledì/venerdì 13:00-17:00)
Cellulare: 07974 616 852
Email: [email protected]
Aperto tutti i lunedì, mercoledì e venerdì dalle 13:00 alle 17:00
Non è necessario l’appuntamento. (Accettazione solo entro le
ore 16:30)
Per avere un supporto dall’équipe sanitaria, fare riferimento
alla Sezione porpora per gli operatori sanitari e condividerla
con i propri medici, con il personale infermieristico e con gli altri
professionisti sanitari eventualmente coinvolti nella nostra cura.
Accesso e utilizzo dei servizi assistenziali - 22
i
Positively UK. Primary Care Access: How General Practice Can Better
Respond to the Needs of People Living with HIV.
ii
UKCAB. Accessing GP Care: The Patient’s Perspective. Disponibile
all’indirizzo http://www.ukcab.net/wp-content/uploads/2010/10/accessing-gpcare.pdf. Ultimo accesso: dicembre 2011.
iii World Health Organization. Definition: Health. Disponibile all’indirizzo http://
www.who.int/hac/about/definitions/en/.
iv Cairns G. UKCAB. Patients’ attitudes to HIV testing. Disponibile all’indirizzo
http://www.bhiva.org/101201_GusCairns.aspx. Ultimo accesso: dicembre
2011.
v
Romero-Ortuño R.. Access to health care for illegal immigrants in the EU:
should we be concerned? European Journal of Health Law 2004, 11:245272.
vi International Community of Women Living with HIV and AIDS. Silent
Voices: A Community Engagement Project. 2006. Disponibile all’indirizzo
http://www.icw.org/files/silent%20voices%20full%20report%2006.doc. Ultimo
accesso: dicembre 2011.
vii Petretti S. Mind the gap: between paediatric and adult HIV services,
Personal communications with Positively UK youth group members at poster
presentation during AIDS 2010. WEPE0625.
viii PozFem UK. Women, HIV and Sexual Health in the UK. Disponibile
all’indirizzo http://www.poz-fem-uk.org/docs/WomenHIVandSexualHealth.pdf.
Ultimo accesso: dicembre 2011.
ix Moroloake et al. Greater involvement of people living with HIV in health care.
Journal of the International AIDS Society 2009, 12:4.
x
WHO. Health care worker safety. 2003. Disponibile all’indirizzo: http://www.
who.int/injection_safety/toolbox/docs/AM_HCW_Safety.pdf. Ultimo accesso:
dicembre 2011.
xi Gruskin e Ferguson, WHO. Using indicators to determine the contribution of
human rights to public health efforts. Disponibile all’indirizzo: http://www.who.
int/entity/bulletin/volumes/87/9/08-058321.pdf. Ultimo accesso: dicembre
2011.