I Club Lions per il Volontariato
Ancora tanti progetti condivisi fra Club e Associazioni e un grande Evento in programma
Continua su questo numero della rivista la descrizione dei progetti che uniscono in una proficua
sinergia alcuni Club del nostro Distretto con Associazioni di Volontariato.
Tutti questi progetti, più gli altri cinque descritti nel numero di marzo di Vitalions, saranno
presentati dai Club che li realizzano nel corso della manifestazione che avrà luogo il 15 maggio,
alle ore 18 al Grand Hotel Doria, via A. Doria 22 – Milano.
Progetto “Uniti contro lo spreco” - in collaborazione fra il Lions Club Segrate Milano Porta
Orientale e l’Associazione City Angels onlus
Nella sola Unione europea sprechiamo 90 milioni di tonnellate di cibo ogni anno, vale a dire 180 kg
a persona. Dove avviene lo spreco: 5% nella distribuzione; 14% nella ristorazione; 39% nella
produzione e 40% in casa.
La gravità del problema richiede una gestione più consapevole delle risorse a vantaggio delle
persone che attualmente ne sono prive ed è per tale motivo che il Lions Club Segrate Milano Porta
Orientale, ha sentito il dovere di porre come progetto lionistico il service “UNITI CONTRO LO
SPRECO”, coinvolgendo il Distretto Ib4 di Milano ed i Lions Club del territorio di riferimento.
Il service, si sviluppa su due direttrici di intervento:
service di opinione, per creare una coscienza sul consumo intelligente e rispettoso dell'ambiente
per fermare l'attuale degrado in corso, intervenendo ad es. presso le scuole sensibilizzando i ragazzi
e le loro famiglie, sul consumo consapevole alle proprie necessità e quelle degli altri;
service d'azione, avvalendoci dell'esperienza di professionisti che possono affiancarsi nel dar corpo
ad iniziative coordinate, offrendo alla cittadinanza qualificati servizi, quali ad es.
-recupero di prodotti alimentari, eccedenze di attività commerciali e produttive, da destinarsi alle
mense dei bisognosi;
-recupero della gamma di prodotti non alimentari, per offrire un’assistenza completa alle fasce
deboli della società;
-raccolta e riutilizzo dei medicinali non scaduti provenienti da privati cittadini, ambulatori e
strutture ospedaliere a favore degli Enti no profit;
-recupero libri o beni editoriali destinati al macero per contribuire al service internazionale
sull'alfabetizzazione.
I Lions e le Associazioni di Volontariato ed Enti No profit presenti sul territorio "l'unione fa la
forza", possono operare in modo sinergico con il team specialistico di Last Minute Market per
contribuire a "trasformare lo spreco in risorse", secondo le esigenze dalla comunità, anche in
vista sia del 2014 "Anno europeo contro lo spreco" e dell'EXPO del 2015.
Attualmente il Club opera con i City Angels per il recupero dei prodotti alimentari e la distribuzione
agli assistiti.
Dimostriamo con "l’eccellenza delle opere” il nostro servire, ricordando cosa diceva il poverello di
Assisi: "cominciate a fare ciò che è necessario, poi ciò che è possibile, e all’improvviso vi
sorprenderete a fare l’impossibile”.
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Progetto “Finanaziamento dell’acquisto di concentratori portatili di ossigeno” - In
collaborazione fra il Lions Club Milano Parco Nord e A.M.O.R. Onlus Associazione Malati in
Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione
Sin dalla sua costituzione, avvenuta nel 1984, il Lions Club Milano Parco Nord ha svolto attività di
servizio finalizzata al miglioramento della mobilità e della qualità della vita delle persone ossigenodipendenti.
Questo argomento è stato oggetto di tema di studio nazionale dei Lions nell’anno 2006/2007.
I pazienti affetti da gravi patologie respiratorie, vengono forniti a domicilio, dietro autorizzazione
ASL, di bombole contenenti Ossigeno Liquido dalle quali possono attingere per riempire dei
contenitori portatili che sono in grado di garantire loro una limitata mobilità: infatti tali apparecchi
non sono accettati sui mezzi di trasporto e non sono ricaricabili fuori casa a causa della inesistenza
di punti ove possa essere effettuato il loro rabbocco.
La tecnologia ha realizzato un apparecchio straordinario e rivoluzionario: il Concentratore Portatile
di Ossigeno (CPO) funzionante con batterie ricaricabili nonché direttamente dalla presa elettrica.
Esso pesa solo circa 3 Kg. e, portato a tracolla dal paziente, incamera l’aria, la depura dall’azoto e
consente al solo ossigeno di essere inspirato.
AMOR Onlus, con l’aiuto del Lions Club Milano Parco Nord, si sta adoperando per convincere le
Istituzioni Sanitarie ad integrare la fornitura di Ossigeno Liquido con il Concentratore Portatile che,
ulteriormente migliorato nel tempo, potrà diventare definitivamente sostitutivo dell’Ossigeno
Liquido, garantendo la totale mobilità dei pazienti poiché senza limiti di autonomia ed accettato su
tutti i mezzi di trasporto.
AMOR Onlus già dispone di alcuni Concentratori Portatili, in parte donati dal Lions Club Mi Parco
Nord, che vanno letteralmente a ruba tra i pazienti soprattutto quando hanno la necessità di
intraprendere viaggi utilizzando qualsiasi mezzo di trasporto.
Il L.C. MI Parco Nord è impegnato a reperire le risorse necessarie per consentire ad AMOR Onlus
di incrementare notevolmente la sua disponibilità di Concentratori Portatili, il cui costo unitario è di
circa €. 3.000,00, al fine di poter soddisfare le esigenze di mobilità ed il conseguente miglioramento
della qualità della vita delle persone ossigeno-dipendenti.
E’ una meravigliosa opportunità che accomuna AMOR Onlus ed il Lions Club Milano Parco Nord
nella concreta realizzazione del motto WE SERVE.
Progetto “Approccio riabilitativo integrato nella Sindrome di RETT, sperimentazione clinica
controllata” - In collaborazione tra il Lions Club Sesto San Giovanni Centro e l’Associazione
Italiana RETT
La collaborazione tra il Lions Club Sesto San Giovanni Centro e AIRETT è iniziata ben 3 anni
addietro e si è inizialmente sviluppata come attività di divulgazione della conoscenza della
Sindrome di RETT.
Queste attività organizzate e condotte a fianco delle famiglie dei malati di Sindrome di RETT, ci ha
fatto conoscere in modo profondo e quasi diretto il decorso della malattia, le difficoltà che le
famiglie devono affrontare per gestire e aiutare i malati e, oltre la nota e conosciuta assenza di cure
specifiche, la difficoltà di impostare attività organizzate per cercare di rendere meno acuti i sintomi
e le conseguenze della patologia.
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Cosa è la Sindrome di RETT: è una malattia genetica rara che si manifesta in soggetti di sesso
femminile, si accompagna frequentemente all’epilessia, ed è caratterizzata da perdita della parola e
compromissione del normale sviluppo delle funzioni mentali. Per questa malattia non esistono
trattamenti farmacologici, anche a causa della difficoltà di sviluppare modelli animali in grado di
riprodurre l’insieme dei sintomi che la caratterizzano.
Ci siamo quindi concentrati, in accordo con AIRETT, nel tentativo di dare una forma strutturata per
tutte quelle attività dedicate al miglioramento del livello di vita dei malati e di conseguenza di
quello delle loro famiglie.
Abbiamo avuto la fortuna di ricevere il sostegno e l’impegno del Prof. Garattini, Direttore
dell’Istituto M. Negri, che ha coinvolto altri centri clinici milanesi e molti specialisti in vari settori
medici per realizzare un progetto chiamato “Approccio riabilitativo integrato nella Sindrome di
RETT, sperimentazione clinica controllata “ con i seguenti obiettivi:
1. Dimostrare la superiorità di un approccio riabilitativo intensivo ed integrato proposto dal
Progetto rispetto al tradizionale modello di trattamento in pazienti affetti da RETT;
2. Dimostrare che l’approccio intensivo e integrato comporta un miglioramento della qualità di
vita dei parenti o eventuali altre persone che assistono i pazienti;
3. Verificare se l’approccio intensivo e integrato comporti un aumento dei costi diretti
imputabili alla gestione della malattia.
L’importanza del progetto e delle sue finalità ha valicato oramai i confini dell’attività del Lions
Club Sesto San Giovanni Centro, coinvolgendo direttamente tutti i Club del Zona 1B del Distretto
108 IB4 e infine anche direttamente il Distretto medesimo con l’importante sostegno del
Governatore Enrico Pons.
Progetto “Spazio Vita” - In collaborazione tra il Lions Clus Milano C. Porta San Babila e
ASBIN onlus e AUS Niguarda onlus, Associazioni presenti nell’Unità Spinale dell’Ospedale
Niguarda Ca’ Granda di Milano.
AUS Niguarda Onlus è una organizzazione di volontariato costituita nel 1998, che affianca l'attività
dell'Unità Spinale, sviluppando iniziative e servizi che integrano il percorso riabilitativo dei pazienti
con para tetraplegia e ne favoriscono la loro piena inclusione sociale. AUS si fa anche carico di
reperire fondi per sopperire a esigenze specifiche dell’Unità Spinale, in termini di strumentazioni
mediche e ausili riabilitativi.
ASBIN si prende cura dal 1989 dei bambini affetti da Spina Bifida seguiti presso il Centro Spina
Bifida dell’Unità Spinale di Niguarda. L’obiettivo dell’Associazione è quello di supportare l'attività
del Centro Spina Bifida, che garantisce un'assistenza medico riabilitativa qualificata e assicura un
sostegno psicologico sia alla persona affetta da Spina Bifida sia alla famiglia. ASBIN promuove
attività a carattere scientifico, clinico e socio-assistenziale e reperisce fondi per esigenze specifiche
del Centro.
Il Centro “Spazio Vita” sarà una struttura collegata all’Unità Spinale Unipolare di Niguarda: 500
metri quadri in cui saranno realizzate tutte le attività socio integrative del percorso di
riabilitazione, permettendo così di ampliare notevolmente e di diversificare le attività e i
servizi già in essere, in risposta alle crescenti richieste da parte dell’utenza.
Il centro sarà aperto sia ai pazienti dell’Unità Spinale (300 persone all’anno con lesioni al midollo
spinale e 400 bambini con Spina Bifida seguiti), ai loro famigliari e a persone con para tetraplegia e
spina bifida esterne. Testimonial del progetto Spazio Vita è Luca Barisonzi, primo Caporal
Maggiore degli Alpini, rimasto gravemente ferito in Afghanistan nel gennaio 2011 e riabilitato in
Unità Spinale.
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Spazio Vita sorgerà su di un terreno di circa 600 metri quadri messo a disposizione
dall’Azienda Ospedaliera e sarà realizzato interamente con fondi reperiti da AUS Niguarda e
ASBIN.
I lavori di costruzione sono iniziati in aprile e si prevede di avere già l’ossatura della struttura in
piedi entro l’estate. Il L.C. Milano C. Porta San Babila intende collaborare con AUS e ASBIN per
proseguire con la campagna di raccolta fondi necessari a realizzare le finiture e nei contatti con
imprese che possano fornire gratuitamente servizi e materiali.
Progetto “Comandante senza vento” – In collaborazione fra il Lions Club San Giuliano San
Donato Milanese con Associazioni per malati SLA e familiari
Il Lions Club San Giuliano San Donato Milanese ha deciso di dedicare un Service di particolare
rilevanza all’impatto che malattie altamente invalidanti hanno sulla famiglia del malato e sull’intera
compagine sociale che lo circonda, con particolare riferimento alle tematiche legate alle malattie
neurodegenerative, tra cui la S.L.A. ovvero Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Le malattie neurodegenerative come la S.L.A. hanno un decorso strisciante ed inesorabilmente
progressivo che viene portato alla luce quando il danno al paziente è già in fase avanzata,
precludendo, nella quasi totalità dei casi, la possibilità di una terapia efficace. Per risolvere il
problema, si tratta di effettuare prevenzione sugli adulti, nella maggior parte dei casi di 50 anni ed
oltre, con una diagnosi precoce, per tamponare il processo neurodegenerativo nella sua fase iniziale,
quando vi è ancora speranza che possa essere controllabile.
Il Club ha, purtroppo, avuto esperienza diretta della S.L.A., che ha colpito un Socio attivo e stimato,
portandolo rapidamente alla morte.
Questa situazione ha indotto nei soci una particolare sensibilità alla problematica, da cui è nato il
Service “Comandante Senza Vento” che si è concretizzato in una prima fase informativa, tramite
l’organizzazione di incontri con medici neurologi e associazioni di malati e famiglie per la
divulgazione di notizie sull’esistenza di tale patologia, la sua origine, le modalità di affrontare,
anche dal punto di vista psicologico, la gestione del quotidiano.
Una seconda fase, divulgativa, consiste nella redazione di un “Vademecum”, corposo opuscolo
informativo da distribuire sul territorio e/o alle associazioni/enti ospedalieri, che si compone di due
parti. Una prima parte che comprende le normative di riferimento, nazionali, regionali
(limitatamente alla Regione Lombardia) e in parte comunali (limitatamente al Comune di Milano),
l’altra, narrativa, dove una famiglia che ha dovuto affrontare la malattia narra – senza alcuna pretesa
di oggettività – la sua personale esperienza.
Una terza fase, ad oggi progettuale, che vorrebbe la realizzazione di uno sportello informativo sul
territorio di competenza del Club (o di altri che ritengano il progetto interessante), che possa fornire
informazioni e supporto al malato e alle famiglie, con la partecipazione delle istituzioni locali e
delle Aziende Sanitarie.
Progetto “Personalizzazione diagnostico-terapeutica nei linfomi a cellule T”- In
collaborazione fra il Lions Club Milano Galleria e Associazione Amici di Sabrina Fadini
Onlus (A.S.F.O.)
Il progetto è destinato ad aumentare le conoscenze sulle malattie linfoproliferative che originano dai
linfociti T circolanti. Si tratta di un gruppo eterogeneo di entità cliniche, di più raro riscontro
rispetto alle malattie originate dai linfociti B circolanti, che ad oggi è ancora di difficile
inquadramento clinico, soprattutto nelle fasi d’esordio, e meno responsive alle terapie tradizionali.
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In particolare, obiettivo del presente studio è quello di meglio definire il profilo molecolare
specifico di ogni singolo paziente affetto da linfoma T aggressivo; questo per consentire un utilizzo
appropriato dei nuovi farmaci biologici (anticorpi monoclonali, farmaci molecolari ad azione posttrascrizionale) di supporto o in sostituzione alla polichemioterapia, o di avviare tempestivamente al
trapianto di midollo osseo i pazienti resistenti alle terapie mediche.
A tal fine, verrà utilizzata una moderna e sofisticata piattaforma di analisi molecolare su microchip
(Agilent), che consente di individuare le alterazioni molecolari a livello genomico (CGH-array per
delezioni e amplificazioni del DNA), di controllo post-trascrizionale (analisi dei microRNA), e di
espressione genica (RNA messaggero e proteine).
I costi relativi allo studio completo di ogni singolo paziente non sono attualmente sostenuti dal
Sistema Sanitario Nazionale, ma rientrano unicamente nel capitolo di spesa dei fondi ricerca e
prevedono circa 400 Euro di materiale di consumo per ogni paziente.
Il Lions Club potrebbe partecipare all’acquisto di apparecchiature scientifiche e reagenti per
consentire questi studi su un numero sempre più ampio di pazienti.
A cura di Donatella Taroni e Giuliana Ferrari
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