ALRFVG Sede di Pordenone
RELAZIONE PER L'ATTIVITA' SVOLTA NEL 2014
L’Associazione, nelle persone del Consiglio Direttivo, dei suoi Maestri e dei volontari attivi, ha avuto anche
nel 2014 come obiettivo primario quello di aiutare e sostenere le persone laringectomizzate e i loro familiari,
con particolare attenzione alle necessità e ai bisogni. Inoltre, con la loro presenza quotidiana nella vita
famigliare e sociale, testimoniano il ritrovato reinserimento totale. Il messaggio che i volontari
dell’Associazione vogliono trasmettere ai nuovi operati è: “Una ritrovata e buona qualità di vita ti apre
ad una migliore visione del futuro”.
Nel 2014, l’Associazione è stata capofila del progetto regionale “Diversamente Occupati”. 20 persone,
alcune in stato di criticità lavorativa, che hanno donato il proprio tempo per aiutare gli altri, all’interno del
progetto “Prendersi Cura”. 2500 ore totali ripartite in nove mesi. Il progetto è stato finanziato ed è in fase
avanzata di realizzazione, sarà portato a termine entro il 2015.
In modo sintetico elenco gli avvenimenti del 2014
1 - SOTTO IL PROFILO ISTITUZIONALE:
- consolidamento della Sede di Pordenone come punto di riferimento con la presenza costante di tre
Maestri Rieducatori, tutti i martedì mattina dalle ore 9,00 alle ore 11,00, presso la sala riunioni al 9° piano
pad. B dell’Azienda Ospedaliera “Santa Maria degli Angeli di Pordenone; nel corso del 2014 la presenza
costante di una signora laringectomizzata, discreta parlatrice, ha arricchito gli incontri settimanali. Questa
persona si è detta disponibile a frequentare un corso per “Maestri Riabilitatori”.
- consolidamento della sezione di Tolmezzo con la presenza di due Maestri, buoni parlatori, tutti i lunedì
dalle 9,00 alle 11,00 circa, presso la saletta messa a disposizione presso il reparto ORL dell’Ospedale
carnico. La sede di Pordenone collabora con Tolmezzo; sostiene moralmente e materialmente i due maestri e
si incontra periodicamente con il gruppo per eventuali necessità. Nel corso dell'anno 2 incontri a Tolmezzo
hanno favorito questo consolidamento.
- consolidamento della sezione di San Vito al Tagliamento, presso l’Ospedale cittadino, con la scuola di
rieducazione e reinserimento sociale. Tutti i martedì mattina dalle 9,00 alle 11,00, due Maestri, buoni
parlatori, stanno portando la loro testimonianza e aiuto sia alle persone laringectomizzate sia ai familiari che
la vogliano frequentare;
- aggiornamento del sito web, www.alrfvg.it, ; l’obbiettivo è quello di dare informazioni aggiornate e,
attraverso questo mezzo mediatico, tranquillizzare le persone che sono prossime all'operazione o che sono
state appena operate. È importante dare speranza e prospettive di vita qualitativamente buone anche sotto il
profilo della comunicazione vocale. Il sito fornisce una facile ricerca di informazioni e documenti, inclusi
video. Include anche informazioni istituzionali e gli appuntamenti. Il sito è stato realizzato ed è mantenuto
aggiornato da un nostro socio. Ci si può obiettare che non tutti gli interessati, considerato il gap di età degli
operati, siano in grado di navigare in internet: rispondiamo che la maggior parte di loro ha un figlio, nipote o
altro che naviga. Recenti statistiche dicono che l'80% della popolazione adulta utilizza quotidianamente
internet.
- cinquecento circa, le ore di scuola sostenute, in totale dai sette M.R., e dedicate all’insegnamento.
Questa fattiva presenza ha dato ottimi risultati sia sotto il profilo della ritrovata voce, per la maggior parte dei
frequentatori, sia sotto il profilo psicologico Si sono inoltre affiancate altre tre persone volontarie che hanno
dato un loro prezioso contributo d'aiuto all'associazione.;
- una decina di colloqui che, su suggerimento del primario dott. Luigi Barzan e, Primario pro tempore Dott.
Cesare Miani, sono stati fatti con persone candidate all’intervento;
- quattro colloqui sono stati fatti su suggerimento del primario dott. Vittorio Giacomarra con altrettanti
operandi del nosocomio di Tolmezzo;
- una decina di colloqui con gli operandi e i loro familiari, su indicazione dei medici, nella saletta adiacente alla U.O. ORL dell’Ospedale di San Vito al Tagliamento;
- due incontri sono stati fatti dai Consiglieri della Sede di Pordenone presso la sede di Tolmezzo per
portare la solidarietà, la vicinanza dell’Associazione, ausili e documentazione nuova per quanto riguarda la
scuola di rieducazione alla persona laringectomizzata.
- un centinaio, ma la stima è per difetto, di visite fatte alle persone che sono in difficoltà, o per malattia o
psicologica, sia presso i loro domicili, sia al CRO, sia alla Via di Natale, sia al reparto ORL dell’Azienda
Ospedaliera di Pordenone. C’è da sottolineare che le persone laringectomizzate contattate al CRO e alla Via
di Natale sono, per la maggior parte, residenti fuori provincia e fuori regione;
- tre incontri tra le Associazioni Regionali consorelle di Pordenone, Monfalcone, Udine e Trieste, presso
le rispettive sedi, per scambi socio-culturali e di approfondimento didattico. Questi incontri sono importanti
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proprio per il contatto diretto con queste persone che, nel tempo, sono diventate amiche e che portano avanti
un progetto, vero e sentito, di solidarietà umana;
- una riunione socio-cultural-conviviale fatta il 26 aprile a Fanna per festeggiare San Marco Patrono e
nostro protettore con un centinaio di presenze, tra operati, famigliari, amici e simpatizzanti. La presenza di
medici ORL, delle logopediste e di alcuni rappresentanti dello staff paramedico, hanno significato e ricordato
il ruolo importante delle Associazioni, come la nostra, attraverso le azioni quotidiane che promuovono i
Maestri e i volontari attivi del sodalizio;
- è continuata la distribuzione di quattro guide utili con consigli pratici da seguire dopo le dimissioni;
- è continuata la distribuzione del bracciale “LARYNX” a tutti i laringectomizzati che passano per la
saletta, il martedì e a tutti i neo operati. È un bracciale identificativo che indica l’organo che è stato mutilato;
questo fa in modo che gli operatori, chiamati ad operare un primo intervento su persone prive di conoscenza,
abbiano un’attenzione maggiore nell’approccio e una particolare attenzione al trattamento e cura del
tracheostoma;
- rafforzamento del rapporto di collaborazione, con lo staff della Struttura Complessa ORL dell’Azienda
Ospedaliera di Pordenone. Infine la presenza delle logopediste, Marinella Leghissa, Isabella Boschelle e,
Egizia Giust, che periodicamente alternano la loro presenza alle riunioni del martedì, ci è di conforto e di
aiuto anche per interventi mirati che rientrano nelle loro competenze. La collaborazione con lo staff medico
e paramedico ORL e di logopedia è attiva sia a San Vito al Tagliamento sia a Tolmezzo.
2 - SOTTO IL PROFILO DEL VOLONTARIATO ALLARGATO:
- presenza di due nostri volontari allo sportello “Prendersi Cura”, dell’Ospedale “Santa Maria dei Battuti”
di San Vito al Tagliamento;
3 - SOTTO IL PROFILO DEI CONTATTI CON LE ISTITUZIONI:
 Azienda Sanitaria n. 6 “Friuli Occidentale”:
- sostegno finanziario e collaborazione nell’espletamento delle pratiche burocratiche e di contributo.
L’Azienda, nelle persone dei suoi dirigenti, ha dimostrato interesse per il nostro operato. Un incontro con
il direttore Sanitario e una riunione collegiale con le altre associazioni del no profit per capire eventuali
esigenze e situazioni di criticità.
 Azienda Sanitaria n. 3 “Alto Friuli”:
- è stata riconfermata la collaborazione con il sostegno finanziario per un rimborso spese a favore
dei due Maestri Rieducatori che operano presso il reparto ORL dell’Ospedale “Sant’Antonio Abate” di
Tolmezzo.
 Azienda Ospedaliera di Pordenone:
- permessi ai M.R. per poter entrare in Ospedale a tutte le ore e con la propria vettura;
- permesso di entrata con l’autovettura ai neo operati che frequentano la scuola del martedì;
- concessione in uso gratuito della sala riunioni per tenere le riunioni del martedì;
- Ospedale di San Vito al Tagliamento:
- concessione in uso gratuito di una saletta attigua all’ambulatorio ORL per tenere le riunioni del
martedì;
 Ospedale di Tolmezzo:
- concessione in uso gratuito, tutti i lunedì, di un’area dedicata all’insegnamento della voce parlata
attigua al reparto ORL;
- Amministrazione Provinciale:
- sostegno finanziario, importante e indispensabile. Collaborazione del personale dell’amministrazione nell’espletamento delle pratiche di domanda di contributo.
 Amministrazione Comunale:
- sostegno finanziario.
 Centro Servizi Volontariato. Collaborazione e supporto:
5 x mille, indicazioni utili e invio telematico della pratica;
supporto e collaborazione con la stampa di divulgativi e lettere;
ci è stato concesso l’uso gratuito del pulmino per le riunioni tenute a Tolmezzo.
 FRIULOVEST BANCA:
la direzione della banca ha sostenuto, con un finanziamento, l’iniziativa tenuta a Fanna in occasione
della festa annuale dell’Associazione. Inoltre, si è offerta per supportare iniziative che operino
nell’ambito del sostegno e aiuto delle persone laringectomizzate con la stampa di opuscoli e dépliant
che reclamizzino e diffondano gli scopi istituzionali dell’Associazione.
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ALRFVG Sede di Pordenone
RELAZIONE PROGRAMMATICA PER L’ANNO 2015
L’obiettivo, così come lo è stato anche per gli anni passati, è quello di rafforzare la cultura della solidarietà
che è la base fondante su cui poggia l’Associazione. L’anno che è iniziato ci vedrà impegnati a continuare
nell’opera di rieducazione all’uso della voce parlata e, allo stesso tempo, a creare una mentalità di auto aiuto
che, attraverso le persone laringectomizzate aiutate, possa travalicare la nostra regione. Dico questo perché
alcuni dei pazienti che passano per la S.C. ORL dell’Azienda Ospedaliera, e non sono neppure pochi,
provengono da altre regioni dove le realtà del volontariato e della solidarietà sociale sono meno sentiti fino
ad essere in qualche caso concetti semi astratti; la nostra opera sarà anche quella di sdoganare questi principi
basilari.
Il dott. Vittorio Giacomarra, già Primario della S.C. ORL dell’Ospedale di Tolmezzo, è stato
recentemente incaricato a dirigere la S.C. ORL dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli di
Pordenone. A tale proposito è da sottolineare che, su suggerimento dello stesso Primario, sono già stati fatti
due colloqui con altrettanti operandi di Laringectomia Totale. Questo dimostra il buon rapporto
interdisciplinare che c’è nel continuare una collaborazione, oramai ventennale.
- Si continueranno gli incontri, anche fuori della sede abituale, con quei pazienti che non frequentano la
scuola. I motivi di tali defezioni non sono sempre di carattere psicologico, in alcuni casi, per esempio, sono
dovuti all’impossibilità di potersi muovere autonomamente o dall’impossibilità di essere accompagnati dai
loro familiari.
- Si continueranno gli incontri socio-culturali con le associazioni consorelle le cui realtà, simili alle nostre,
potrebbero darci spunti per migliorare la collaborazione di supporto alla struttura ospedaliera, tutto a
vantaggio delle persone laringectomizzate e dei loro famigliari.
- Il teatro dell’incontro di quest’anno, con le associazioni consorelle, sarà Porcia. L’appuntamento è per il
18 aprile e il corposo programma prevede: - ritrovo presso villa Dolfin con visita guidata della Villa, la
Barchessa e il parco. - S. Messa nel Duomo di S. Giorgio, officiata da sua eccellenza il vescovo di
Concordia-Pordenone Giuseppe Pellegrini e concelebrata dal parroco don Daniele Fort e don Chino
Biscontin. - Visita guidata del centro storico: Castello, Rio Bujon, Torre dell'Orologio, Loggia ex Municipio,
Chiesa di S. Maria Assunta. L’incontro si concluderà in modo conviviale presso il ristorante Al Castello.
L'incontro annuale è stato preparato anche con 2 pagine sul sito web che presentano Porcia con foto, filmati e
link. Visitandole si capisce che hanno richiesto molto impegno, però l'iniziativa ha avuto successo:
nell'ultima settimana, dopo l'inoltro degli inviti, le pagine hanno già ricevuto quasi 90 visite e questo ci
conferma della bontà della nostra scelta.
- Continueremo a partecipare ad incontri che trattino il problema del tabagismo. Gli operatori del settore
dell’Azienda per l’Assistenza Sanitaria e dell’Azienda Ospedaliera sono i referenti per queste iniziative,
tendenti a informare e sensibilizzare i giovani adolescenti sui danni derivanti dal fumo; iniziative alle quali
noi crediamo di portare una testimonianza positiva e importante.
- Progetto “Diversamente Occupati”. Questo progetto già inserito nella relazione programmatica dello
scorso anno ha avuto un esito positivo e nel settembre 2014 è stato concesso il contributo. L’iniziativa verrà
portata a termina entro maggio-giugno del 2015. L’associazione Laringectomizzati è orgogliosa di aver
portato avanti questo progetto. L’inserimento in contesti sociali significativi di persone che vivono momenti
di precarietà valorizzandone le capacità e le competenze personali, è considerato dall’OMS un fattore
protettivo per la salute dell’individuo e della famiglia.
- Si continuerà l’opera di volontariato attivo partecipando a corsi formativi, convegni e forum dedicati.
Allo stesso tempo si continuerà la collaborazione con le Associazioni in rete, progetto “Prendersi Cura”, con
la presenza periodica di tre volontari agli sportelli di Pordenone e San Vito.
La forte motivazione della nostra associazione e del gruppo di volontari che vi operano, nasce dalla
consapevolezza di quanto bisogno di aiuto e sostegno abbiano le persone laringectomizzate e le loro
famiglie, quando si trovano ad affrontare la diagnosi, l’intervento, le terapie e tutto il percorso di
riabilitazione. Non dimentichiamo quanta forza ci ha dato la presenza di un volontario quando è capitato a
noi di doverci confrontare con la malattia; in quei momenti abbiamo capito l’utilità del sostegno da parte di
chi ci era già passato.
Per questo continueremo a lavorare accanto agli operatori, per portare quella
che è la nostra preziosa risorsa: l’esperienza di malattia e soprattutto la testimonianza che anche dopo un
intervento di laringectomia totale è possibile tornare a sorridere e ad avere una buona qualità di vita.
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