AIL News
NOTIZIARIO AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 82.19.243 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA
PERIODICO dell’AIL Sezione della Provincia di Padova
dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma
ONLUS
Il sorriso trasmette
felicità
AIL NEWS RAGAZZI:
inserto staccabile al centro
n°2/2013
2
AIL News
PERIODICO dell’AIL Sezione della Provincia di Padova
dell’Associazione Italiana contro le
Leucemie-linfomi e mieloma ONLUS
NOTIZIARIO n°2/2013
In questo numero
03
EDITORIALE
04
I GRUPPI VOLONTARI
05
ASSISTENZA DOMICILIARE
PEDIATRICA
06
FILO DIRETTO
10
ANTONIO ANGELI
11
MIELOMA MULTIPLO
13
ASSISTENZA DOMICILIARE
EMATOLOGIA-IMMUNOLGIA
14
NEWS REPARTO
ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
20
COMPITINSIEME
22
MUSICA IN….ALLEGRIA!
23
CONSULTA FEMMINILE/
CASA FEDERICA
24
CHRISTMAS FESTIVAL
25
INNO ALLA VITA/
TORNEO BOTTACIN
26
DJEMA EL-FNAA
27
FESTA DEI VOLONTARI 2013/
LOTTERIA 2013
28
PEDROCCHI DELICE
29
LA SIRENETTA
FESTA DI UGO
30
BILANCIO
32
HANNO FESTEGGIATO CON AIL...
33
BOMBONIERE SOLIDALI
35
NOTE E NUMERI
AIL Sezione della Provincia di Padova dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma
ONLUS: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova
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7 scrivendo a: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS, Via Gabelli,
114 - 35121 Padova.
3
Il sorriso
e la felicità
EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL
Sezione della Provincia di Padova
ONLUS
DR.ARMENIO VETTORE
Ci sono momenti nella vita dove lo sconforto prende il sopravvento e non ti lascia respirare,
dove tutte le cose che ti circondano sembrano non avere più valore e le persone non esistere
più. Tutti noi abbiamo avuto dei momenti così, chi più segnati e chi meno, ma ugualmente tristi
e privi di speranza.
Ma poi una luce improvvisa appare all’orizzonte e si comincia a pensare che forse qualcosa sta
cambiando. Basta un sorriso regalatoci da un bambino ammalato per farci riaprire gli occhi e il
cuore. Sì, perché un sorriso rende felici, crea gioia. P. John Faber autore della poesia “Valore di un
sorriso” scrive che un sorriso dona sollievo a chi è stanco, rinnova il coraggio nelle prove e nella
tristezza è medicina.
E allora quando la vita ci dà mille ragioni per piangere dobbiamo dimostrare che ci sono mille
ed una ragione in più per sorridere.
Le persone allegre rallegrano tutti coloro che le circondano e noi dell’AIL siamo i primi a dover
trasmettere serenità e gioia a chi ci sta vicino, a chi sta passando un momento di estrema difficoltà. Penso ai genitori, ma soprattutto ai bambini che nella loro innocenza e semplicità non
perdono mai la speranza. Per loro non dobbiamo mai stancarci di sorridere!
“Combattere la leucemia con un sorriso” è diventato ormai da molti anni il mio motto. E’ quello
che ripeto sempre a chi pensa che la leucemia sia un male assolutamente incurabile.
Il sorriso trasmette felicità e la felicità è contagiosa. In AIL lo sappiamo e proprio per questo
cerchiamo sempre di essere gioiosi anche di fronte al dolore.
La festa della Befana ne è un esempio: lì ho visto gli occhi di tutti i bambini sprizzare felicità.
Lasciamo da parte allora tutti i brutti pensieri e sorridiamo per loro, per regalare una speranza e
un futuro nuovo.
Ringrazio tutti i collaboratori e sostenitori dell’AIL che con il sorriso aiutano chi ha bisogno. Aiutare il prossimo è una sensazione unica che riempie l’anima di gioiosa serenità.
E ricordatevi: non aspettate che siano gli altri a sorridere. Fate vedere loro come si fa: sorridete
per primi!
Il presidente
Armenio Vettore
4
MIRCO FAGGION,
capogruppo dei
volontari AIL di Mestrino
Da quando è entrato a far parte della grande
famiglia AIL?
Mi sono avvicinato a questa Associazione nel
1996, dopo che nel 1995 mio figlio si è ammalato,
aveva 4 anni, oggi ne ha 22. Dico ne ha, perché
posso ritenermi molto fortunato, con l’aiuto di
molte persone e del Buon Dio questa subdola
malattia non ha preso il soppravvento.
Cosa si ricorda di quegli anni?
Durante la permanenza mia e di mia moglie in
ospedale, ho conosciuto molti genitori, ho conosciuto lo staff di infermiere, ho conosciuto i
medici, posso solamente dire che il trattamento riservato da parte di tutti a noi genitori è stato ineccepibile, la vicinanza, la cordialità, la comprensione, la pazienza, la professionalità, hanno qualcosa
di diverso dai classici ambienti ospedalieri. Posso
dire questo, perché nello stesso anno ho dovuto
seguire anche i miei genitori che entrambi si sono
ammalati. Ho potuto vedere situazioni che non
si possono descrivere, non si possono nemmeno
immaginare.
Cosa le è rimasto di un’esperienza davvero difficile, ma per fortuna superata?
Un’esperienza di questo tipo, vista in positivo e in
negativo, porta a vedere la vita in maniera totalmente diversa da come la vedono le persone che
fortunatamente non sono state toccate dalla malattia.
Credo che l’AIL sia il perno cardine per potere migliorare le condizioni di molte persone, siano esse
giovani o meno giovani, che bisogna avvicinare un
numero sempre maggiore di persone a prestare
il proprio tempo libero per fare del volontariato,
che bisogna far capire qual è l’importanza e cosa fa
l’Associazione per gli ammalati. Fare parte di questa
Associazione ti permette di condividere assieme
agli altri volontari, anche se con un certo sacrificio,
momenti divertenti e questo per me è gratificante.
Anche il suo gruppo svolge un ruolo importante?
Sicuramente, molto importante. Un ringraziamento
particolare lo devo proprio rivolgere al gruppo di
volontari di Mestrino, Lissaro, Arlesega, Campodoro
e Veggiano che con grande dedizione, mi aiutano
nelle varie manifestazioni organizzate dall’A.I.L..
Senza l’aiuto loro e di molti altri l’Associazione non
potrebbe esistere.
Congratulazioni...
Il 22 febbraio scorso si è laureata
in Biotecnologie Sanitarie Federica
Vettore, nipote amatissima del Presidente dell'AIL di Padova. A Lei e
al nonno le più vive congratulazioni da parte dell'associazione tutta,
unita a collaboratori, sostenitori e
simpatizzanti.
Brava Federica! E un grande "In
bocca al lupo" per il futuro.
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ASSISTENZA
DOMICILIARE
Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova
L’AIL di Padova promuove il progetto di Assistenza
Domiciliare Pediatrica che garantisce ai bambini, gravemente malati di leucemia e altre emopatie maligne,
di essere seguiti a domicilio da una équipe ospedaliera dedicata e specificatamente formata, riducendo
così il numero dei ricoveri e offrendo agli assistiti una
vita più vicina alla normalità.
Animati dalla volontà di salvaguardare al meglio il
benessere fisico e psicologico di questi piccoli, la
nostra associazione opera con l’entusiasmo di sempre,
affinché il diritto inalienabile dei bambini di godere di
una miglior qualità di vita sia fatto valere anche contro
logiche di tagli ai servizi e alla sanità o contro le lacune
presenti nel sistema sanitario.
L’obiettivo è quello di curare il bambino a casa senza
togliergli la qualità di assistenza offerta in ospedale
e di aiutare le famiglie che si trovano di fronte alla
gravità della malattia e che devono allo stesso tempo
gestire altri figli, il lavoro e il dolore di una situazione
tanto difficile e pesante.
Il servizio sarà rivolto a tutti i bambini affetti da malattie oncoematologiche croniche e inguaribili o che si
trovano in uno stadio terminale della malattia.
L’equipe che opererà nel territorio sarà formata da un
medico responsabile, due infermiere, una psicologa e
se necessario integrata da altre figure professionali e
di assistenza sociale. Ci sarà sicuramente il coinvolgimento attivo del pediatra di famiglia, che continuerà
a monitorare il piccolo paziente tenendosi in contatto
con l’equipe dell’assistenza domiciliare per seguire
l’evoluzione della patologia e delle cure.
Naturalmente il personale medico-infermieristico sarà
altamente qualificato e non improvvisato.
I vantaggi del progetto sono evidenti, in quanto si
riduce l’impatto sul vissuto della malattia, si migliora
la gestione familiare, lavorativa, economica e l’ottimizzazione del tempo; inoltre ne trae vantaggio sia il funzionamento del Reparto che l’attività del Day Hospital
della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova.
Tutto questo ha un costo, che l’apparato pubblico non
è disponibile a sostenere nell’attuale grave stato di crisi
economica.
L’AIL è sempre stata in prima fila e ha risolto negli anni
situazioni molto difficili, che a prima vista sembravano
insormontabili. Questa è una nuova sfida, alla quale
non dobbiamo e non possiamo sottrarci.
Chiediamo a tutti i nostri lettori di contribuire alla
buona riuscita del progetto, che avrà sicuramente un
impatto positivo sulle famiglie, sull’opinione pubblica,
su tutti noi e di aiutarci economicamente per sostenere
questo importante opera.
Passando dalle parole ai fatti l’AIL di Padova assieme
all’AIL di Treviso hanno già fatto i primi passi e hanno
acquistato un autoveicolo e una dotazione di apparecchiature sanitarie, che saranno consegnate all’equipe
medica una volta formalizzate le autorizzazioni con
l’Azienda Ospedaliera e l’U.L.S.S. 16.
Aiutateci ad aiutare.
Giuseppe Cavaliere
(tesoriere AIL Padova)
NUOVA AUTOVETTURA
per l’assistenza domiciliare pediatrica.
Il 3 maggio l’AIL
ha ritirato dalla
Concessionaria
Auto Planet di
Padova la nuova
autovettura
Citroen Berlingo,
destinata all’equipe medica della Clinica di Oncoematologia Pediatrica
di Padova che svolgerà presto il servizio di assistenza
domiciliare in città e nel territorio dell’ULSS 16.
Alla cerimonia di consegna del veicolo erano presenti
il Presidente dell’AIL di Padova, Armenio Vettore, il
Tesoriere Giuseppe Cavaliere, il Presidente dell’Associazione Padovani nel Mondo Anil Celio e un gruppo
di amici dell’AIL.
Ringrazio coloro che hanno contribuito all’acquisto
di quest’auto - ha detto il presidente dell’AIL Armenio
Vettore - finalmente a Padova potrà così partire il servizio tanto agognato.
Un ringraziamento è stato rivolto ai presenti da Massimo Artusi, titolare della concessionaria Auto Planet,
che ha sottolineato quanto l’AIL sia un associazione di
tutti, che opera per gli ammalati e per le loro famiglie,
ma anche per il bene della collettività. Ha dichiarato,
infine, una profonda vicinanza all’AIL di Padova e un
impegno a sostenerla in futuro
DA SINISTRA: ANIL
CELIO (PADOVANI
NEL MONDO), ARMENIO VETTORE,
MASSIMO ARTUSI
(AUTOPLANET),
GIUSEPPE CAVALIERE.
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Filo diretto
IL SANGUE DEL CORDONE OMBELICALE:
una risorsa da utilizzare meglio
A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO
EMERITO DI PEDIATRIA
UNIVERSITÀ DI PADOVA
CONVEGNO ORGANIZZATO DAL LIONS CLUB
GATTAMELATA E DALL’AIL SEZ. DI PADOVA
ABANO TERME, 23 NOVEMBRE 2012
Il 23 novembre 2012 s’è tenuto ad Abano Terme
un convegno sul sangue del cordone ombelicale. Il convegno è stato voluto dal Lions Club
Gattamelata onde riassumere, con un intervento
sintetico ma completo, la somma delle varie manifestazioni (conferenze, messaggi e appelli ai soci,
ai cittadini e alle autorità sanitarie) che si sono
tenute nel 2012, per il service annuale italiano dei
Lions sul sangue di cordone.
Il convegno è stato organizzato insieme all’AIL
sezione di Padova. E’ stata richiesta la collaborazione delle altre sezioni AIL del Triveneto (in
particolare è stato apprezzato il contributo dell’AIL
di Venezia e quello di Trento) nonché di altre
associazioni di volontariato interessate in qualche
modo all’utilizzo del sangue umano (ADMO, ADISCO, FIDAS, ADOCES, ecc…).
Il convegno è stato pensato per offrire le informazioni aggiornate tanto ai medici non specialisti,
quanto alle autorità sanitarie (spesso lontane dai
problemi organizzativi della raccolta del sangue di
cordone) e soprattutto ai cittadini, in particolare
alle donne che intendono diventare mamme. Nella mattinata del 23 hanno parlato delle caratteristiche del sangue di cordone il prof. Frassoni (noto
trapiantologo di Genova), la dott.ssa Ruggeri (che
lavora a Parigi e ha illustrato l’esperienza francese).
La dott.ssa Ruggeri lavora a fianco della prof.ssa
Gluckman, la prima al mondo a fare un trapianto
di midollo utilizzando sangue di cordone, nel
1988), la dott.ssa Lombardini del Ministero della
Salute (i problemi legali), le dott.sse Destro e Bovo
(Banca del Sangue di Cordone di Padova).
Il pomeriggio è stato dedicato agli interventi delle
associazioni di volontariato e a un intervento di
un funzionario della Sanità.
Il convegno ha offerto una pregevole sintesi dello
“stato dell’arte” della raccolta e dell’uso del sangue di cordone ombelicale.
Questa è una sintesi della giornata di lavoro.
PARTE PRIMA. IL SANGUE DI CORDONE OMBELICALE: CARATTERISTICHE E RECENTI PROGRESSI NEL SUO USO CLINICO
Sorvoliamo sui concetti fondamentali del trapianto
di midollo acquisiti ormai anche dal pubblico non
medico1.
Ricordiamo solamente che il trapianto di midollo
– o meglio il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, che sono le cellule che consentono l’attecchimento di un trapianto - si esegue normalmente
per infusione venosa anche col sangue di cordone
ombelicale. Le fasi di preparazione e trattamento
sono le stesse nei due tipi di trapianto.
Il sangue di cordone, prodotto del feto (e non della
madre), è contenuto negli annessi (placenta e
cordone) da cui viene raccolto per semplice caduta
o con lieve spremitura degli annessi stessi, dopo
il taglio del cordone. Esso ha composizione non
molto diversa dal sangue di adulto, ma è ricco di
cellule staminali ematopoietiche: 4-8 volte di più di
un sangue midollare di adulto!
- Nonostante la ricchezza di staminali, la scarsa
quantità di sangue che si può raccogliere da un
neonato, che oscilla tra 80 e 150g, ha costituito
per anni un ostacolo ad utilizzarlo per eseguire
un trapianto allogenico. (Per confronto il sangue
midollare di adulto impiegato per un trapianto non
è inferiore a 1000-1500g.)
- Nonostante questo, la prof. Gluckman (Parigi)
ebbe l’intuizione di utilizzarlo per un trapianto in
un bambino, e nel 1988 operò il primo intervento,
con pieno successo!
Da allora sono incominciati i lavori clinici e di
laboratorio che hanno chiarito le caratteristiche del
trapianto di sangue di cordone.
Così è stato dimostrato che questo nuovo materiale
per trapianti presenta numerosi vantaggi rispetto
alla fonte tradizionale (midollo osseo o cellule staminali dal sangue periferico di un donatore adulto).
Si è accertato che il sangue di cordone ha una
reattività immunologica molto minore della fonte
adulta. Ciò offre l’opportunità di eseguire un
trapianto con il sangue cordonale anche se la sua
compatibilità con il paziente da trapiantare risulta
un po’ meno stretta di quanto richiesto con il sangue adulto.
1 Chi desidera può trovarli nei notiziari AIL n.
2/2008, 1/2009, 1/2010,
7
Si allarga quindi la disponibilità di un materiale
prezioso e sempre difficile da trovare.
La ridotta reattività comporta inoltre una molto
minore reazione ospite-trapianto o “graft-versushost-disease” (GVHD), che è la principale complicazione dei trapianti, talora gravissima.
Non trascurabile è il fatto che con il sangue di
cordone esiste una minore possibilità di trasmissione di malattie virali. Infatti mentre le malattie
batteriche e fungine sono eliminate dalle misure
batteriologiche eseguite in preparazione del trapianto, le malattie virali possono talora sfuggire,
ma il sangue del cordone è protetto dalla madre
durante i mesi della gravidanza ed è privo di contatti con l’ambiente naturale, risultando isolato
dalla maggior parte dei virus.
Inoltre sul piano biologico risulta importante il fatto che le cellule del cordone hanno caratteristiche
di “vitalità” molto migliori delle analoghe cellule
adulte. Alle estremità dei loro cromosomi, esistono due strutture proteiche dette telomeri, la cui
lunghezza costituisce la riserva vitale. I telomeri si
accorciano inesorabilmente negli adulti e ovviamente massimamente negli anziani. Quando spariscono del tutto …. la cellula muore. Si immagini
l’importanza di donare a un bambino cellule con il
potenziale di vita più lungo possibile.
Ma uno dei vantaggi più importanti è costituito
dalla rapidità offerta dal fatto che il sangue di cordone è analizzato e conservato (“bancato” come
si dice) dopo criocongelamento, subito dopo la
sua raccolta. Qualsiasi Centro di trapianto di ogni
parte del mondo, accertatane la disponibilità e la
compatibilità può averlo in pochi giorni. Il ricorso
a un donatore (vivente) richiede invece un lungo
periodo per avere la sua conferma della donazione, per eseguire accertamenti della sua salute, e
fare il controllo finale dell’idoneità del sangue al
trapianto ecc…; periodo che normalmente è compreso fra 3 e 6 mesi, tempo in genere in contrasto
con la urgenza di un candidato al trapianto!
Sono emersi naturalmente anche gli aspetti meno
favorevoli del trapianto di sangue cordonale:
anzitutto l’esiguità del suo volume, come si è
detto. Fu calcolato che una sacca media di questo
materiale può essere utilizzata per un paziente di
20-25kg al massimo. Inoltre, la ridotta “reattività”,
così utile per gli aspetti sopra riportati, comporta un certo ritardo nel combattere le infezioni: i
linfociti T e le altre cellule immunocompetenti che
derivano dal sangue di cordone infuso sono meno
pronti (diciamo così, non sono ancora abituati) a
combattere più attivamente possibile contro gli
agenti infettivi. Un altro fenomeno discretamente
negativo è il ritardo osservato nell’attecchimento
delle piastrine. Infine, poiché un trapianto produce la soppressione dell’immunità propria del paziente, il sangue di cordone non riesce a sostituire
la intera memoria immunologica: occorre che il
nuovo “midollo” se la ricostituisca pazientemente,
e va aiutato con una discreta sorveglianza antinfettiva e con un completo programma di vaccinazioni poiché il paziente ha perso pressoché tutto il
risultato (gli anticorpi) di quelle eseguite in tutta la
vita “pre-trapianto”.
Negli ultimi anni due importanti innovazioni
hanno peraltro consentito di superare alcuni degli
inconvenienti del trapianto di sangue di cordone:
1) la tecnica della doppia sacca. Contravvenendo
alla regola di non mescolare in un’infusione venosa sangue di provenienza diversa, anche se HLA
compatibile (perché la compatibilità riguarda gli
antigeni “maggiori” e trascura gli innumerevoli
antigeni minori, solitamente poco reattivi) è stato
dimostrato che il trapianto può essere eseguito
utilizzando due sacche contemporaneamente,
ovviamente più compatibili possibile. Si offre così
al paziente una quantità doppia di sangue, consentendo di trapiantare anche un adulto. Avviene
che le due sacche cooperano ambedue all’attecchimento, che si ottiene entro un mese circa; in
seguito, dopo questo periodo, i linfociti T di una
sacca cominciano a combattere le cellule dell’altra
sacca e le eliminano, ma intanto l’attecchimento
è avvenuto. Alla fine di questo scontro, il nuovo
corredo ematopoietico risulterà formato soltanto
da cellule della sacca “vincitrice”!
Negli Stati Uniti il trapianto con doppia sacca di
sangue di cordone negli adulti sta avendo grande
successo, fatto che le vendite del sangue di cordone ha avuto un grande incremento.
2) L’infusione del sangue direttamente nella cavità
midollare di un osso, anziché in vena (infusione intraossea). Come noto l’attecchimento delle cellule
staminali ematopoietiche avviene dopo il loro insediamento nella cavità trabecolare delle ossa. Dopo
l’infusione venosa, le cellule staminali circoleranno
in tutto l’organismo e troveranno la loro sede nel
momento in cui transitano nei capillari dell’osso.
Infondendo il sangue direttamente nella cavità
ossea, si facilita l’insediamento e quindi si abbrevia
il tempo dell’attecchimento delle cellule staminali.
Si è dimostrato che questo procedimento è in
grado di anticipare e aumentare la produzione di
piastrine, risolvendo uno dei problemi citati.
PARTE SECONDA. ORGANIZZAZIONE DI UNA
BANCA DEL SANGUE DI CORDONE OMBELICALE
CON PARTICOLARE RIGUARDO AL TRIVENETO
La raccolta e la conservazione del sangue di cordone sono ormai sottoposti a regole ben precise e
le Banche sono organizzate in una rete nazionale
e internazionale. La filiera organizzativa è standardizzata. Come è risultato dalla relazione di Ruggeri
8
(Parigi), Frassoni (Liguria) e di quelle dei Centri del
Triveneto, questa filiera comprende uguali fasi, e
metodi, tempi di lavoro e risultato finale (il bancaggio) delle sacche.
Ogni Banca prepara le selezioni delle donne gravide, iniziando con una propaganda e diffondendo
informazioni corrette a cittadini, medici (ostetrici in
particolar modo), ostetriche, infermiere, organizzazioni sanitarie varie. Sintetizziamo la sequenza della
varie fasi:
a) E’ indispensabile eseguire una prima selezione
delle donne candidate a donare il sangue cordonale. Si devono escludere infatti quelle che hanno
avuto malattie virali importanti (epatiti), malattie
oncologiche pregresse, particolari sindromi genetiche presenti nella famiglia, ecc.
Tutto ciò viene fatto durante un obbligatorio colloquio con i responsabili della Banca, ed è completato dalla richiesta di alcuni esami di laboratorio.
b) Una seconda selezione delle donatrici avviene in
sala parto. Sono escluse dalla donazione quando la
rottura del sacco amniotico precede il parto di 4872 ore; e comunque quando il liquido amniotico è
“colorato” (segno di infezione); e quando c’è febbre.
c) Dopo la raccolta , la sacca ottenuta va spedita al
più presto (entro 24h) al Centro Raccolta.
d) Il Centro esegue una serie di accertamenti su un
campione della sacca (conteggio delle cellule, peso,
analisi batteriologiche, ecc…). Le indagini eseguite
sono circa una ventina, dopo di che se il contenuto
non è perfetto la sacca viene esclusa dalla procedura di bancaggio (e può essere utilizzata per ricerche
sulle cellule staminali).
e) Per le sacche destinate alla conservazione si
procede con un’importante innovazione che consiste nella riduzione di volume del loro contenuto:
eliminando il superfluo si concentra il volume delle
cellule in pochi ml consentendo quindi la conservazione di molte sacche in pochi (costosi) criocongelatori.
f) L’archiviazione ufficiale dei dati, che comprendono il numero di cellule e la tipizzazione HLA, avviene dopo 5-6 mesi, cioè dopo che si avrà la certezza
che mamme e neonato non avranno sviluppato
malattie incompatibili con la donazione per i trapianti. (per es. un’ epatite può essere in incubazione
al momento del parto e quindi non diagnosticabile
in quel momento).
g) I dati sono raccolti in un unico archivio italiano
(Genova) che può essere consultato da tutti i Centri
trapianto del mondo. Se uno di questi sceglie
una unità, dopo pochi giorni può avere il sangue
cercato.
h) Il Centro di criocongelamento manterrà un
piccolo campione per eventuali controlli. Ogni
unità viene “venduta” a un prezzo standard, sia in
Italia che all’Estero, attualmente fissato in 17.000
dollari (versati alla struttura sanitaria che fornisce il
criocongelamento).
Nel pomeriggio s’è dato voce a tutte le istituzioni
che sono intervenute (soprattutto le associazioni trivenete di volontariato che si interessano di
assistenza e di ricerca in campo ematologico), che
hanno così illustrato i problemi della propaganda e
della raccolta. Tutte hanno convenuto che la maggiore difficoltà riguarda il trasporto del sangue
dalla sala parto alla Banca.
Nel Trentino Alto Adige c’è sicuramente una forte
volontà di coinvolgere più attivamente i reparti di
ostetricia, la maggior parte dei quali è orientata a
inviare il sangue alla Banca di Padova. Molto vivace
in fatto di propaganda e disponibilità s’è rivelata
l’Ail sez. di Trento .
Per ora il trasporto delle sacche alla Banca è fatto
da parenti del neonato, da occasionali ambulanze,
da interventi del volontariato.
Felice soluzione invece è stata ottenuta dai numerosi reparti di ostetricia del territorio friulano: la
Regione Friuli Venezia Giulia ha messo a disposizione una vettura del Servizio Civile, che trasporta
a Padova le sacche raccolte. Inoltre un’encomiabile
pubblicità e molta disponibilità offrono le sezioni
friulane delle associazioni di volontariato AIL e
ADISCO.
Discorso più difficile riguarda la Regione del Veneto, che è quella con il numero maggiore di reparti
di raccolta. Per il consueto problema del trasporto
(come peraltro per l’organizzazione di un laboratorio della Banca, lasciato agli interventi del volontariato!) la Regione e le Aziende Ospedaliere hanno
sempre rifiutato ogni aiuto.
L’Azienda Ospedaliera di Padova ha addirittura
proposto di aggregare i trasporti delle sacche… al
Centro Regionale dei trapianti d’organo! Una assurdità logica ed economica.
Fanno eccezione i due piccoli centri di Treviso
(ADOCES) e di Verona (AIL), che hanno facilità di
interventi interni e molto vicini.
COMMENTI E CONSIDERAZIONI FINALI
L’utilizzo del sangue di cordone ha ormai una
consolidata dimostrazione di efficacia, rapidità
ed economicità di applicazioni nei trapianti di
cellule staminali ematopoietiche. A fronte di
numerosi vantaggi rispetto al sangue midollare
adulto presenta ancora una discreta criticità per
il rischio delle infezioni nel periodo post-trapianto, a causa di un (modesto) ritardo nell’attecchimento e della “giovinezza” dei T linfociti. Sono
risolti il problema del recupero tempestivo delle
piastrine (con l’infusione intraossea), e – se vi è
un numero di unità sufficienti – il trapianto negli
adulti (sistema della doppia sacca).
E’ stato anche sollevato il problema dei costi.
Non c’è dubbio che il trapianto del sangue di
cordone è meno costo di un trapianto da donatore vivente scelto nell’elenco mondiale dei 15
9
LA BANCA DEL SANGUE DI CORDONE OMBELICALE
DEL REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA DI PADOVA
milioni di donatori (fa eccezione il trapianto da
fratello compatibile). Oggi peraltro il trapianto
di sangue di cordone si deve confrontare con la
pratica, che ha avuto una certa diffusione, del
trapianto aploidentico (trapianto MUD). Si tratta
di un intervento che – in mancanza di donatori HLA compatibili – utilizza il midollo osseo
(o le staminali periferiche) di uno dei genitori.
Come noto, un genitore ha soltanto metà dei
suoi caratteri HLA in comune con il figlio (l’altra
metà la fornisce l’altro genitore). Un’operazione
di forte riduzione dei linfociti T nel sangue del
donatore, consente di limitare alquanto la reazione inevitabile che si produrrà nel ricevente. E’
un intervento “di riserva” facile da eseguire e da
organizzare (anche poco costoso) ma i rischi cui
si sottopone il donatore sono ovviamente più
elevati di un trapianto “regolare”.
Il convegno ha rilevato la necessità di un ampio
trial mondiale in cui si confrontino un numero
elevato di pazienti trattati con il tradizionale
trapianto allogenico, con sangue di cordone,
con sangue parentale (MUD). Soltanto un ampio
studio accurato può dare le risposte definitive
sui vantaggi e svantaggi delle varie opzioni e
si potrà valutare non solo l’esito immediato ma
anche quello a distanza dopo mesi o anni per
quanto riguarda la forza del trapianto contro la
malattia di base (quante ricadute?) e in lunga
prospettiva quali problemi possono avere i
guariti. Finora possiamo anticipare che le complicazioni tardive e gli esiti sono certamente
riscontrabili in alcuni pochi guariti: è un prezzo
che non risulta altissimo ma è giusto e auspicabile che le terapie delle malattie maligne dei
bambini si pongano come obiettivo anche la
riduzione dei possibili inconvenienti futuri.
Nella grande maggioranza i”guariti” stanni bene
e conducono una vita normale sotto tutti gli
aspetti (compreso matrimonio, con figli “normali”). Dal Convegno è quindi partita una pressante
richiesta di aiuto alle istituzioni sanitarie e alle
società scientifiche per organizzare una seria
ricerca multicentrica internazionale.
Il convegno ha infine dimostrato uno sviluppo ancora insufficiente della “Rete” del sangue
di cordone in Italia ma anche in Europa, e che
finora ha usufruito di una cospicua utilità del volontariato, che peraltro non potrà assumersi gli
oneri crescenti di un’organizzazione completa.
Un importante argomento è stato toccato nella
relazione dell’esperto della Ministero della Salute (Dott.ssa Lombardini del Centro Trapianti di
Sangue) e riguarda la donazione autologa, cioè
quella fatta per conservare il sangue del neonato per il neonato stesso, nel caso di una futura
necessità. Riportiamo soltanto il principio del
decreto del Ministero della Sanità ricordato nella
relazione: non c’è dimostrazione scientifica che
il sangue di cordone possa servire in futuro al
neonato stesso. Pertanto il Ministero vieta la propaganda e la raccolta del sangue di cordone per
fine autologo in Italia. Lascia peraltro la libertà
a chi vuole conservarlo per il proprio figlio, di
ricorrere alle banche straniere, ovviamente dove
faranno pagare la procedura e la conservazione.
Riportiamo soltanto la risposta data ad una
domanda: “se un bambino che ha avuto la sua
conservazione personale dovesse avere una
leucemia e richiedere un trapianto, può ricorrere
al suo deposito”?
La risposta è stata chiaramente questa: “poiché
il sangue proprio può avere (anche se finora non
ci sono dimostrazioni scientifiche) un sospetto di
cellule staminali maligne nel sangue neonatale
di chi manifesta, soprattutto in età pediatrica,
una leucemia; ma anche per sfruttare l’azione
antileucemia di un midollo non proprio (graftversus-leukemia), questo bambino sarà opportunamente trapiantato con sangue allogenico,
magari con un sangue di cordone donato alla
banca pubblica!
Ematologi, infermieri e cittadini infine esprimono al Lions Gattamelata il loro più vivo ringraziamento per avere voluto questo convegno, sintesi
di un service annuale 2011-2012 del sangue di
cordone ombelicale e di avere invitato ad un’ importante collaborazione l’AIL sezione di Padova.
Un grazie vivo va anche alla sezione AIL di Trento
e di Venezia che hanno offerto un prezioso aiuto
organizzativo.
10
Ricordo di
Antonio Angeli
Antonio Angeli è stato “il telefonista” unico e
inimitabile per quasi trent’anni di tutta la Clinica Pediatrica. Però, dal 1968 al 1994 è stato
costretto a lavorare accanto al neonato “Centro
Leucemie”, che non avendo ancora il suo reparto esclusivo sfruttava tutto lo spazio dell’ingresso proprio davanti e intorno al telefonista.
Chiunque avrebbe protestato per questa rumorosa e impegnativa presenza. Invece Antonio
si immerse in questo ambiente diventando un
vero aiuto volontario, paziente, collaborante,
utilissimo e ricercato da medici, infermieri e
bambini del Centro.
Per questo noi lo vogliamo ricordare qui: per la
sua disponibilità, per il suo spirito amichevole,
per il suo buonumore, per le sue battute di spirito, sempre mirate ad alzare l’umore, spesso
grigio nel gruppo dei genitori e non raramente
anche nei medici e infermiere.
“Pronto? Lei signora è attesa nel reparto. Non
ce la fa ad arrivare in tempo? Aspetti che chiedo
alla Volpato (la storica caposala). La richiamiamo fra un minuto”. E dopo un minuto: ”Signora
venga tranquilla fra un’ora. Il prof. Carli l’aspetterà, lo abbiamo consigliato intanto di andare a
prendersi un caffè, che non ha ancora bevuto, e
ci metterà un po’ di grappa perché lui è un montanaro….”.
Questo è un esempio del suo modo di fare, ed
è stato un importante sostegno psicologico
per tutti.
Senza contare la puntualità degli appuntamenti, la fatica nel cercare di “passare” le comunicazioni, e una straordinaria memoria di nomi,
numeri e indirizzi che tutti sfruttavano.
Un anno mi propose: “Lei che va spesso in Francia (allora frequentavo a intervalli regolari il
Centro Leucemie di Parigi del Prof. Jean Bernard, nostro insigne maestro), non ha bisogno
di un autista, accompagnatore, navigatore, serio
come me?” E così, con un terzo personaggio (il
famoso zio Mirco, un ex-aviatore che essendo di
gruppo 0-Rh negativo era un donatore di sangue richiestissimo per i nostri bambini, di carattere un po’ goliardico e simpaticissimo) nacque
una spedizione in Costa Azzurra (con pernottamento in una scuderia di cavalli e simpatici
cinghialetti mescolati a uccelli di palude, nella
Camargue), seguita da una perlustrazione delle
Langhe (a caccia di Barolo e Barbera) e poi in
Toscana (per scopi analoghi). Le avventure del
nostro terzetto, un po’ trasgressivo ma allegrissimo divennero poi nella memoria (storica) di
Antonio una saga a cui attingere per rievocare
gli episodi più spassosi, durante cene e conviti
(ma anche in mezzo alle telefonate serie…).
Con la pensione Antonio ha perduto il suo
“regno” (il suo Centralino telefonico) ma non si
è perso d’animo, ha mantenuto il suo spirito allegro, e operoso. S’è dedicato alla bicicletta, alla
coltivazione di asparagi e peperoni (diventando
uno specialista), per qualche anno ha tentato
di fare il montanaro (a Valle di Cadore), poi ha
lavorato come pittore-decoratore (eredità del
suocero). Infine è diventato nonno a tempo
pieno, ma non ha mai mancato di aiutare chi gli
chiedeva aiuto.
Antonio è scomparso piuttosto improvvisamente la scorsa primavera.
Trovo giusto che il Centro Leucemie lo ricordi
come persona “positiva”, onesta, attiva e che ha
collaborato a creare quello spirito di solidarietà
e familiarità che ha caratterizzato (e spero che
continuerà a caratterizzare) il Centro Leucemie.
Aggiungo naturalmente il mio ricordo affettuoso.
Prof. Luigi Zanesco
11
MIELOMA MULTIPLO:
un’esperienza oltreoceano
Al termine del mio percorso formativo di medico specializzando e grazie al sostegno fornitomi
dal mio Direttore Prof. Gianpietro Semenzato,
dal dott. R. Zambello e dall’associazione AIL,
sezione di Padova, con una borsa di studio ho
avuto la grande opportunità di recarmi negli
USA per poter iniziare una importante e arricchente esperienza lavorativa e di vita. Ho
lavorato a stretto contatto con il Prof. Maurizio
Zangari, attuale direttore del Myeloma Program
c/o l’Università dello Utah e c/o l’Huntsman
Cancer Center a Salt Lake City, Utah. Durante
tale esperienza oltreoceano ho esteso le mie
conoscenze, approfondito e condiviso le modalità di diagnosi, stadiazione, e soprattutto
di trattamento di pazienti affetti da Mieloma
Multiplo. Durante i miei anni di medico specializzando in formazione mi sono sempre occupata dei protocolli di terapia relativi alle cure di
pazienti affetti da Mieloma Multiplo. L’obiettivo
di questa esperienza era quindi di poter accumulare il maggior numero di nozioni e innovazioni in merito a questa patologia allo scopo di
apportare nuove prospettive alla nostra attività
lavorativa quotidiana.
Il Mieloma Multiplo (MM) è una malattia neoplastica dovuta a una proliferazione incontrollata di un singolo clone di plasmacellule, in
altre parole dei linfociti B giunti al loro stadio
terminale di maturazione, che s’infiltrano e
invadono il midollo osseo, con iperproduzione
di immunoglobuline (Ig e/o di loro frammenti,
e di citochine a differente azione biologica).
Le plasmacellule appartengono al sistema
immunitario e hanno la funzione di produrre
anticorpi. Il MM rappresenta l'1-2% di tutte le
malattie neoplastiche e il 10-15% circa di tutte
le emopatie maligne. Il MM veniva considerato
SCHOOL OF MEDICINE, UNIVERSITY DELLO UTAH, SALT LAKE CITY,
SEDE DELL’ATTIVITÀ DI LABORATORIO.
GRUPPO DI LAVORO NEL LABORATORIO DIRETTO DAL
PROF. MAURIZIO ZANGARI. IN ORDINE DA SINISTRA :
KIM SOO,
SABINA
SWIERCZEK,
DONG
YOON,
TAMARA
BERNO,
MAURIZIO
ZANGARI.
una patologia dell'anziano. Infatti, l’età media
alla diagnosi è 60 anni e mentre nel passato
solo il 18% e il 3% avevano età alla diagnosi più
giovane di 50 e 40 anni rispettivamente. Recentemente tuttavia è stata osservata in tutto
il mondo una tendenza alla comparsa della
malattia in età più giovanile. Sembra esservi
una lieve predilezione per i maschi (M:F = 1,3:1).
Diversi organi possono essere interessati da
questa patologia e quindi i suoi sintomi variano
notevolmente da paziente a paziente. I sintomi
possono essere rappresentati dal dolore osseo
con possibili fratture causati dalla proliferazione
delle cellule tumorali nel midollo e dal rilascio
di interleuchina 6 (IL-6), una proteina prodotta
dalle cellule del sistema immunitario che induce
alla produzione di osteoclasti, cellule che hanno
la funzione di riparare i traumi ossei ma che se
in sovrapproduzione ne induce invece la frattura. L’insufficienza renale è una condizione che
molto frequentemente si associa a questa patologia ed è spesso asintomatica e quindi scoperta
casualmente. E’spesso dovuta all’ipercalcemia e
dell'iperuricemia, ma può essere anche causa del
rilascio eccessivo di proteine nel tubulo renale
(proteinuria di Bence Jones). L’anemia è causata
dalla mancata produzione di cellule ematiche
a favore delle cellule tumorali che si infiltrano
nel midollo con la conseguente astenia. L’ipercalcemia e neuropatia sono altri sintomi che
possono essere presenti alla diagnosi di Mieloma Multiplo. L'esame diagnostico che può far
sospettare il mieloma multiplo è l'elettroforesi
delle sieroproteine nel quale compare un picco
monoclonale delle Gamma-globuline dovuto
alla produzione di anticorpi monospecifici
che derivano dai cloni della plasmacellula che
ha subito la mutazione. Il MM è attualmente
ancora una malattia inguaribile, ma curabile
e si può fronteggiare con differenti approcci
12
terapeutici. La chemioterapia associata alla radioterapia palliativa può tamponare molta della
sintomatologia decalcificante e dolorosa del
paziente. I farmaci classici utilizzati nel trattamento di questa patologia sono stati per molto
tempo rappresentati da: melphalan (agente
alchilante), dagli steroidi prednisone o desametasone, dalle nitrosouree carmustina (BCNU) e
bendamustina; dalla vincristina (anti-mitotico)
e infine dalla ciclofosfamide. L'uso aggiuntivo di
bisfosfonati come l'alendronato ed il zolendronato, contribuiscono a migliorare la sintomatologia osteoporotica e dolorosa.
Attualmente lo sviluppo di nuovi farmaci, quali
inibitori del proteosoma (Bortezomib) e gli
IMiDs con proprietà antiangiogenetiche quali
Talidomide e analoghi quali la Lenalidomide e
la Pomalidomide, ha aperto nuove prospettive
nella cura del mieloma in tutte le fasce di età
grazie alla capacità di questi agenti di superare
la resistenza della malattia ai farmaci chemioterapici sinora in uso. La combinazione di chemioterapia, nuovi farmaci ed autotrapianto ha
ulteriormente migliorato la prognosi di questa
patologia. La finalità del trattamento è ottenere
il miglior controllo possibile della malattia e
mantenerlo nel tempo (fase di plateau). Gli alti
tassi di risposta ottenuti con questi nuovi farmaci, utilizzati all’interno di regimi ad alte dosi,
hanno aperto nuove domande relativamente
all’utilità del trapianto autologo di midollo nella
terapia del MM. Mancando dati sul follow-up
a lungo termine di pazienti trattati con questi
nuovi farmaci, la durata di queste risposte e i
potenziali effetti collaterali a lungo termine di
questi farmaci, il trapianto autologo di midollo
rimane al momento parte importante del trattamento del MM nei pazienti considerati giovani
e quindi di età inferiore o uguale a 65 anni.
Questi farmaci vengono utilizzati in prima linea,
nei regimi di induzione consentendo di ottenere un potenziamento della qualità di risposta
prima del trapianto e diminuire la mortalità
precoce correlata alla malattia, nei regimi di
condizionamento e nel mantenimento. Inoltre,
per recuperare gli effetti immunosoppressori
della chemioterapia (rischio di infezioni), può
essere d'aiuto la somministrazione di gammaglobuline e l'uso dei fattori di crescita G-CSF e
per aiutare la "ripresa" della componente granulocitaria.
La mia esperienza negli USA è così cominciata
nel novembre del 2011 e si è conclusa in agosto
del 2012. Durante questo periodo ho condiviso
in qualità di observer l’attività clinico-ambulatoriale quotidiana svolta dal Prof. Zangari
presso l’Huntsman Cancer Center seguendo
la diagnosi, l’iter terapeutico e il follow-up di
pazienti affetti da Mieloma. Ho seguito inoltre
l’attività di reparto presso la BMT (Bone Marrow
Transplant) Unit osservando da vicino il loro
approccio diagnostico-terapeutico e psicologico
di supporto non solo rivolto a pazienti affetti da
MM ma anche in ambito di altre malattie oncoematologiche e dei pazienti sottoposti a trapianto allogenico di midollo. Ho anche lavorato
a tempo pieno in qualità di Research Assistant
occupandomi attivamente di studi pre-clinici
volti ad evidenziare il ruolo del paratormone
(PTH) in un modello murino di mieloma multiplo, testando farmaci appartenenti alla classe
degli Inibitori dei Proteosomi anche di ultima
generazione. Il Prof. Zangari da tempo si occupa
dello studio del coinvolgimento osseo in corso di
MM non solo dal punto di vista diagnostico ma
anche e soprattutto terapeutico. L’obiettivo della
mia attività di ricerca è stato di verificare non
solo l’effetto antitumorale dei farmaci testati nei
confronti delle cellule mielomatose ma anche di
valutare il loro potenziale effetto anabolico sulla
malattia ossea, aspetto molto importante in questa patologia. Ho avuto l’opportunità e la fortuna
di collaborare con molte figure professionali in
ambito clinico e di ricerca. E’ stata un’esperienza
che mi ha permesso di ampliare gli orizzonti non
solo da un punto vista professionale ma anche
umano consentendomi un importante arricchimento che spero di poter apportare nella realtà
della nostra U.O. di Ematologia con nuovi spunti
nel nostro quotidiano approccio metodologico
diagnostico e terapeutico in ambito del MM.
Alla luce di quanto appreso sto attualmente
collaborando con alcuni colleghi della mia U.O. e
colleghi Radiologi e Medici Nucleari per cercare
di approfondire l’importante aspetto diagnostico
relativo alla malattia ossea, presente alla diagnosi in circa l’80% dei pazienti affetti da MM e in
grado di sviluppare complicanze a carico dello
scheletro di varia entità dalle algie ossee, alle
lesioni osteolitiche e alle possibili conseguenti
fratture patologiche. Poiché il danno osseo può
essere talora fortemente invalidante in questi
pazienti, come nel caso delle fratture vertebrali
HUNTSMAN CANCER CENTER, SALT LAKE CITY DOVE SI
SVOLGE L’ATTIVITÀ CLINICA AMBULATORIALE E DI REPARTO
13
patologiche, risulta evidente l’importanza della
precocità di diagnosi di tali lesioni e della scelta
di una terapia ottimale per l’impatto sulla qualità
di vita del paziente. Avere a disposizione tecniche di imaging nuove e innovative rispetto alle
indagini radiologiche convenzionali, che sono
attualmente in grado di determinare lesioni
ossee solo quando comportano una perdita di
tessuto ossea pari al 50%, significa un’impagabile maggior precocità di diagnosi. Con numerosi
aspetti approfonditi e condivisi durante la mia
attività lavorativa negli USA cercheremo di porre
in evidenza e consolidare sistemi di imaging
di screening del danno osseo alla diagnosi e di
monitoraggio della risposta al trattamento al
fine di limitare quanto più possibile il disagio e
la conseguente disabilità determinate da questa
complicanza. Un grande ringraziamento nuovamente a tutti coloro che mi hanno permesso di
vivere questa importante esperienza.
Dott.ssa Tamara Berno
Divisione di Ematologia,
Azienda Ospedale-Università di Padova
ASSISTENZA
DOMICILIARE
Unita’ Operativa di Ematologia e Immunologia
Clinica Di Padova.
Il progetto si propone di attivare un piano di
cure domiciliari destinato ai pazienti affetti da
patologie ematologiche, residenti nel territorio, che necessitano di trattamenti specialistici
non palliativi in prosecuzione dei programmi
terapeutici definiti dalla Clinica di Ematologia
e Immunologia Clinica dell’Ospedale di Padova.
Il sevizio riguarderà tutti coloro che si trovano
in stato di notevole dipendenza sanitaria o socio-sanitaria, inseriti in un nucleo familiare che
possa loro assicurare un adeguato riferimento
nell’assistenza complessiva, le cui condizioni cliniche hanno almeno una delle seguenti
caratteristiche: non deambulabilità, condizioni
cliniche generali tali da rendere molto disagevole la loro permanenza presso gli ambulatori
ospedalieri per il tempo necessario all’espletamento delle procedure di cura, difficoltà di
raggiungere gli ambulatori ospedalieri a causa
della presenza di una rete di sostegno informale debole.
L’èquipe che opererà nel territorio sarà formata da una medico specialista, responsabile
della programmazione, effettuazione e controllo delle prestazioni a domicilio e del coordinamento di altri medici specialisti e degli
infermieri messi a disposizione. Naturalmente
il personale medico e infermieristico sarà
altamente qualificato e agirà sotto la diretta
responsabilità del direttore della Clinica.
Le prestazioni erogabili a domicilio nell’ambito
del presente modello assistenziale comprenderanno: controllo dei parametri di laboratorio,
trattamento chemioterapico, ove applicabile,
trattamento di complicanze collegate alla patologia e/o alla terapia, supporto trasfusionale
con emoderivati.
Obiettivi del progetto sono: migliorare la qualità di vita del paziente, aiutare coloro che lo
assistono, aumentare la disponibilità di posti in
Day Hospital, aumentare la disponibilità di posti letto nei reparti specialistici a disposizione
dei malati acuti che non possono fare a meno
dei ricoveri.
Il Servizio è promosso e sostenuto economicamente dalla nostra AIL di Padova, che potrà
avvalersi anche di ematologi e infermieri volontari.
Invitiamo tutti i nostri lettori a dare il proprio
contributo per la buona riuscita del progetto,
che avrà sicuramente un impatto positivo sui
malati, sulle loro famiglie, sull’opinione pubblica e su tutti coloro che da quarant’anni silenziosamente operano per promuovere la ricerca
sulle leucemie, per il miglioramento dei servizi
delle cliniche e per migliorare le condizioni dei
malati e delle loro famiglie.
L’anno scarso AIL di Padova e Unicredit “IlMioDono” hanno promosso l’iniziativa “Un sogno
che diventa realtà! Aiutateci a sostenerlo!”.
Hanno risposto più di cinquecento persone,
che hanno donato la somma di 18.808,54 euro
per l’acquisto dell’automezzo per il trasporto
dell’equipe medica nel territorio. Un grazie di
cuore a tutti voi e a quanti si faranno promotori
o parteciperanno a nuove iniziative per vedere
finalmente realizzato anche a Padova questa
importante servizio assistenziale e di cura.
Aiutateci ad aiutare.
Giuseppe Cavaliere
(tesoriere AIL Padova)
14
NEWS dal Reparto
di Oncoematologia Pediatrica:
tanti modi per fare solidarietà
A CURA DI : STEFANIA GALLO
SEGRETARIA AIL PRESSO LA CLINICA
DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Cari Genitori …
ecco cosa abbiamo potuto fare
GRAZIE al vostro AIUTO!
Vogliamo ringraziare tutti i GENITORI (e FAMILIARI) che, in vari luoghi e occasioni, hanno promosso raccolte di fondi a favore della nostra Associazione per destinarle all’acquisto di attrezzature necessarie alla
Sezione Degenze e al Day Hospital della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Di seguito riepiloghiamo le donazioni “dedicate” relative al periodo “GENNAIO 2012-MARZO 2013”.
- 12 pompe per infusione modello “Agilia Injectomat” e “PLUM A+”:
in questo momento tra le necessità prioritarie della Clinica, vengono utilizzate per infondere
farmaci e soluzioni a velocità controllata;
- 2 saturimetri “N560”:
permettono il monitoraggio continuo e non invasivo della saturazione di ossigeno
dell’emoglobina nel sangue arterioso e della frequenza del polso;
- 1 umidificatore per ventilazione non invasiva e ossigenoterapia riscaldata:
è utilizzato per ridurre la secchezza e l’infiammazione delle vie aeree
nei bambini affetti da problemi respiratori;
- 1 poltrona elettrica per prelievi venosi ad altezza regolabile, dotata di tutti gli accessori:
questo nuovo arrivo, accolto con grande entusiasmo dal personale medico ed infermieristico,
permetterà ai piccoli pazienti del Day Hospital di effettuare comodamente i prelievi del sangue;
- 2 carrozzine per il trasporto dei malati:
vengono utilizzate per il trasporto all’interno della Clinica e verso altri reparti;
- 1 bilancia pesapersone
- 3 otoscopi
GRAZIE anche a quanti ci stanno aiutando a sostenere:
il costo del personale medico, paramedico (biologi, tecnici di laboratorio…) e amministrativo impiegato
dalla nostra Associazione presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica (ASSOLUTAMENTE necessario per
funzionamento e il miglioramento dei servizi della Clinica stessa);
Le spese di trasporto, tramite corriere, dei prelievi effettuati in day hospital e nella sezione degenze, inviati ad altri laboratori italiani specializzati in qualche tecnica d’avanguardia, e dei campioni biologici che ogni
giorno arrivano ai laboratori della Clinica (punti di riferimento nazionale per la DIAGNOSI delle leucemie e
la CARATTERIZZAZIONE MOLECOLARE di linfomi e sarcomi).
15
Donazioni dedicate aprile 2013
Un acquisto importante: in arrivo il primo dispositivo
portatile per l’illuminazione delle vene senza contatto
Tra alcune settimane verrà consegnato alla Clinica di Oncoematologia Pediatrica uno strumento innovativo in grado di ridurre al minimo, se non addirittura di annullare, la sofferenza dei piccoli pazienti nel caso
di prelievi difficoltosi da vene poco visibili a occhio nudo.
L’AccuVein AV300 è il primo dispositivo portatile per l’illuminazione delle vene senza contatto. Pesa solo
280 grammi, sta nel palmo di una mano e usa una tecnologia semplice basata sul “puntamento e click”.
E’ stato programmato pensando agli operatori sanitari dato che a volte, perfino nelle mani di un professionista abile, la determinazione del punto di accesso intravenoso o il prelievo di sangue possono essere
complicati e richiedere diversi minuti.
Come funziona: grazie alla luce ad infrarossi, tenendo l’AccuVein AV300 a circa 18 cm al di sopra della pelle, il sistema vascolare si mostra con chiarezza sulla superficie della pelle facilitando così l’individuazione
della vena e quindi l’esecuzione del prelievo di sangue.
Per l’Oncoematologia Pediatrica si tratta di una donazione importante perché permetterà di ridurre la
paura del dolore nei bambini e di agevolare anche il lavoro del personale medico ed infermieristico.
In arrivo 8 brandine per i genitori dei piccoli pazienti
ricoverati in SEZIONE DEGENZE
Per mantenere vivo il ricordo di nonna Rosa i familiari hanno deciso di invitare parenti ed amici a devolvere
un’offerta a favore della nostra Associazione, anziché acquistare fiori.
In molti hanno deciso di assecondare questo loro desiderio, come dimostrazione di affetto e di vicinanza.
La somma raccolta è stata utilizzata per l’acquisto di 8 brandine destinate alla Sezione Degenze della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica, che nel mese di maggio si trasferirà, per alcuni mesi, presso il Policlinico.
Nel nuovo reparto le dimensioni delle stanze sono molto ridotte rispetto a quelle attuali. Il personale medico ed infermieristico ci ha pertanto segnalato la necessità di avere alcune brandine per il riposo notturno
dei genitori che assistono i loro bambini.
GRAZIE DI CUORE alla famiglia Cattelan e a quanti hanno aderito a questa iniziativa di solidarietà.
DAY HOSPITAL: in arrivo un agitatore oscillante
Festa di compleanno, torta di compleanno, ma nessun regalo per Christian che ha festeggiato i suoi 25 anni
invitando gli amici (tra cui lo zio di Nicolò) a devolvere un’offerta a favore della nostra Associazione, per
aiutarci a sostenere la Clinica di Oncoematologia Pediatrica. Speriamo che molti altri giovani decidano di
imitarlo!
Anche se in ritardo, gli inviamo i nostri più calorosi auguri!
Ricordare una persona cara attraverso un gesto concreto, a beneficio dei piccoli pazienti dell’Oncoematologia Pediatrica: è quanto ha voluto fare la famiglia Schievenin promuovendo una raccolta di fondi a favore
della nostra Associazione nel ricordo di nonna Fiorella.
Ringraziamo familiari, parenti ed amici per questa GRANDE dimostrazione di sensibilità e di affetto.
Spinti dallo stesso desiderio di aiutare chi è meno fortunato, i colleghi della signora Annarita, recentemente
scomparsa, hanno raccolto una somma in sua memoria. Vi ringraziamo per il vostro sostegno ed esprimiamo le nostre più sentite condoglianze alla famiglia della signora Annarita.
Grazie a queste donazioni tra pochi giorni verrà consegnato al personale infermieristico del Day Hospital
dell’Oncoematologia Pediatrica un agitatore oscillante orbitale, strumento utilizzato per la miscelazione dei
campioni in provetta e delle sacche di piastrine.
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La solidarietà dei bambini
Con nostra grande sorpresa
i bambini sono sempre più spesso
protagonisti di iniziative di solidarietà
a favore della nostra Associazione.
Matteo P. ci è venuto a trovare un martedì pomeriggio per acquistare due biglietti della lotteria di beneficenza. Dopo pochi secondi è tornato indietro (seguito, a distanza, dalla mamma) per chiederci se potevamo
dargli un blocchetto della lotteria perché voleva provare a vendere i biglietti nel condominio in cui abita.
Il giorno dopo è ritornato. Ci ha consegnato la matrice del blocchetto e una busta all’interno della quale aveva messo, dopo averli attentamente contati, i 50€ incassati. Ci ha chiesto se poteva avere altri due blocchetti,
che ci ha riportato il lunedì seguente.
La sicurezza di sé e la voglia di fare di questo bambino (di soli 9 anni!!!) ci hanno profondamente colpiti!
In totale è riuscito a vendere, in pochi giorni, 250 biglietti!!! Un vero record!
Caro Matteo, ci ha fatto immensamente piacere parlare con te, scoprire le tue “passioni”: Matteo è bravissimo nel
districarsi tra pentole e mestoli (sa fare un’ottima pasta fatta in casa, i tortellini, le focacce e altre prelibatezze), ma
è anche bravo a scuola e gli piacciono le barche a vela. Con la tua grande simpatia ci hai fatto divertire e sorridere!
Salutaci nonno Luciano e zia Rosa e ringraziali tanto per le loro offerte.
Edoardo P. è un bambino di 6 anni che in occasione del suo compleanno ha voluto rinnovare anche
quest’anno il suo sostegno a favore della nostra Associazione.
Accompagnato da mamma e papà ci è venuto a portare ben 100€!!! , somma che avrebbe potuto usare per
scartare tanti regali ma che invece ha deciso di destinare a sostegno di iniziative rivolte ai bambini seguiti
presso l’Oncoematologia Pediatrica.
Spesso i bambini hanno molti giocattoli ma non giocano neppure con la metà di essi e dopo pochi giorni
perdono totalmente l’interesse.
Il pensiero straordinario e il gesto spontaneo di Edoardo va ben oltre qualsiasi importo e ricorda quanto sia
importante il valore della generosità.
Caro Edoardo,
da iniziativa nasce iniziativa e così ci piace sperare che il tuo gesto possa essere di esempio per altri tuoi coetanei e
soprattutto per i grandi. Attraverso tanti piccoli gesti quotidiani si può arrivare a grandi risultati!
GRAZIE di CUORE!!!
AIL NEWS RAGAZZI
Iniziativa rivolta ai
bambini
Da alcuni anni la nostra Associazione dà la possibilità a tutti
i bambini che frequentano la Clinica di Oncoematologia
Pediatrica di ricevere (gratuitamente) a casa il giornalino AIL
NEWS, all’interno del quale c’è un inserto a loro dedicato
denominato “AIL NEWS RAGAZZI - L’Angolo degli artisti, poeti e viaggiatori”.
Vi piacerebbe entrare in un mondo incantato pieno di
colori?
Dovete semplicemente consegnare i vostri dati (nome,
cognome e indirizzo) a Stefania - segreteria AIL presso la
Clinica di Oncoematologia Pediatrica - 1° piano (chiuso il
mercoledì e venerdì pomeriggio)... Naturalmente è necessaria la firma di un genitore.
I vostri dati verranno utilizzati al solo fine dell’invio del giornalino presso la vostra residenza.
E se vi piacesse partecipare inviando i vostri disegni
potete scrivere a: [email protected].
In breve tempo potrete vedere (e far vedere) le vostre opere on-line!
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Spongebob
& gli amici del mare
Ad aprile la mamma della piccola Emma ci ha contattati per chiederci se poteva interessarci la collezione di figurine “Spongebob
& gli amici del mare”: un interessante viaggio nel divertente
mondo marino. Un’occasione per conoscere curiosità e storie
davvero originali sugli animali che abitano i mari e gli oceani.
Ad un suo amico, il signor Denis Pilotto, titolare del “Simpatia Crai” di Pettorazza, una volta terminata la collezione erano
rimaste diverse scatole di album e figurine.
Ricordandosi la bella esperienza di raccolta figurine fatta durante le terapie, la mamma di Emma gli aveva chiesto se era
possibile avere quelle rimanenze. E così, dopo aver parlato
con alcuni colleghi, il signor Denis le aveva fatto recapitare
direttamente a casa ben quaranta scatoloni!
Ora si trattava di individuare uno spazio dove tenerli e di
distribuire album e figurine ai bambini seguiti presso l’Oncoematologia Pediatrica.
Potevamo dire di no? Assolutamente no!
Ci siamo subito organizzati e la mamma di Emma ce li ha portati personalmente (facendo
ben tre viaggi!).
Il giorno stesso abbiamo iniziato la distribuzione in reparto e in day hospital.
Tutti i genitori hanno molto gradito l’iniziativa ed è iniziata la raccolta! … E per dare a tutti i bambini la
possibilità di completarla abbiamo messo nella sala giochi del reparto e in sala attesa del day hospital una
scatola dove poter mettere le figurine che avevano in più copie.
Ringraziamo la mamma e il papà di Emma per questa bellissima idea.
Un grazie particolare al signor Pilotto e ai colleghi per questa manifestazione di sensibilità e generosità!
Chissà che in futuro non si possa ripetere questa simpatica e interessante iniziativa. I locali dell’AIL sez. di
Padova sono sempre a disposizione!!!
La distribuzione continuerà fino ad esaurimento scorte!
Per informazioni potete rivolgervi a Stefania - segreteria AIL presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica 1°
piano - o scrivere a: [email protected] (tel. 049 821 1461 - chiuso il mercoledì e venerdì pomeriggio).
Cassette della solidarietà
a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica
GRAZIE a tutti i genitori che in questi ultimi mesi, dopo aver letto il nostro opuscolo informativo “Cosa fa
l’AIL sez. di Padova per l’Oncoematologia Pediatrica”, ci hanno manifestato la propria disponibilità a esporre
una o più cassette per la raccolta di offerte all’interno dei propri negozi e bar, ristoranti e pizzerie, uffici e
alberghi; durante feste di compleanno, anniversari di matrimonio …
E’ nostro desiderio aumentare la distribuzione delle cassette nella provincia di Padova.
Chi fosse interessato può rivolgersi a Stefania - segreteria AIL presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica 1°
piano - o scrivere a: [email protected] (tel. 049 821 1461 - chiuso il mercoledì e venerdì pomeriggio).
La cassetta è provvista di un lucchetto di sicurezza e viene consegnata contestualmente alla compilazione di una
ricevuta di consegna. E quando vorrete svuotarla vi basterà una semplice telefonata alla segreteria per concordare il giorno della consegna e l’eventuale sostituzione.
E’ nostra abitudine inviare, a quanti collaborano a questa campagna di sensibilizzazione e ai gestori dei locali
che espongono le cassette, un doveroso ringraziamento, per informarli del risultato e stimolarli a proseguire con
l’iniziativa.
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LOTTERIA DI BENEFICENZA
“Regalami un sorriso”, edizione 2013
Un “grazie” ENORME a tutti coloro che, nonostante i tanti impegni
familiari e lavorativi, hanno collaborato alla vendita dei biglietti
della lotteria di beneficenza “Regalami un sorriso”.
Un pensiero particolare lo rivolgiamo a tutte le mamme, i papà,
i nonni, gli zii e i conoscenti dei piccoli pazienti; ai volontari, al personale medico e paramedico della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Mai come quest’anno abbiamo ricevuto tante adesioni di AIUTO!
Siete stati STRAORDINARI!
Il vostro calore e il vostro entusiasmo ci hanno veramente travolti
e il risultato è stato SORPRENDENTE!
E non possiamo certo dimenticare quanti hanno acquistato un
biglietto e contribuito a far sì che il nostro “lavoro” a sostegno
della Clinica di Oncoematologia Pediatrica possa continuare.
A tutti voi GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE…. E’ stata una piacevolissima collaborazione!!!
LAVASECCO MARCON:
nuova iniziativa di solidarietà
L’amicizia con la Lavasecco Marcon dura ormai da diversi anni.
La signora Enrica (proprietaria) e
la figlia Evelyn espongono abitualmente in negozio una nostra
cassetta per la raccolta di offerte
a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova.
Periodicamente ce la riportano
piena e ne ritirano una di vuota
per esporla nuovamente.
Inoltre organizzano varie iniziative benefiche per la sensibilizzazione e la raccolta di offerte, acquistano i biglietti della lotteria
di beneficenza che organizziamo
ogni anno, prenotano le nostre
idee regalo in occasione delle
feste natalizie e pasquali.
Quest’anno in occasione della Pasqua hanno promosso una simpatica iniziativa. Tra tutti i clienti che hanno
deciso di lasciare un’offerta (in totale sono stati raccolti 147€!) ne hanno “estratto” a sorte due che si sono
aggiudicati ognuno un uovo di Pasqua della nostra Associazione. I vincitori sono i signori Valentina e Marco
(nelle foto mentre ritirano il “premio”).
GRAZIE DI CUORE alle signore Enrica ed Evelyn per il loro costante sostegno e a tutti i clienti della Lavasecco Marcon per la grande sensibilità e la sempre generosa partecipazione.
Cogliamo l’occasione per rivolgere un saluto particolare ai signori Marco e Filippo del Bar Grillo.
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SUPERMAMME
in Oncoematologia Pediatrica
L’oasi delle perle
Alcuni mesi fa la signora Federica, mamma di Tommaso, è tornata a trovarci per donarci altre sue originali creazioni, a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Ancora una volta è riuscita a stupirci mostrandoci dei bellissimi pendenti e bracciali, dal design moderno e
di tendenza, realizzati con coloratissime murrine antiche, perle opaline, turchesi … !
Ogni pezzo, curato nei minimi dettagli, è di un’ eleganza indescrivibile.
Siamo particolarmente riconoscenti a questa mamma “tuttofare” che si divide tra casa, lavoro (in proprio) e
hobby a scopo benefico! …. che alcune volte si avvale, in questa sua opera, della preziosa collaborazione
del marito e del piccolo Tommaso!
Dedichiamo inoltre un ringraziamento particolare al negozio PPIER Bijoux S.r.l. di Giuliana Rossi che
sostiene questa importante iniziativa fornendo alla signora Federica tutti i materiali per le sue straordinarie
creazioni.
L’arte dell’uncinetto
La signora Graziella, mamma di Riccardo, è un’attiva sostenitrice della nostra Associazione.
Da diversi anni realizza meravigliosi manufatti all’uncinetto che poi ci dona per raccogliere offerte a sostegno della Clinica di Oncoematologia Pediatrica: eleganti bordure per asciugamani e canovacci e originali
addobbi natalizi. Recentemente ha coinvolto anche una sua amica, la signora Paola, e la sorella Luisa che
hanno realizzato rispettivamente dei raffinati centrini (con i quali arredare la casa … e stupire gli ospiti!) e
dei coloratissimi orecchini (nuova tendenza moda per la prossima estate!).
Per Pasqua ci ha donato delle deliziose campane all’uncinetto (sono andate a ruba!) e delle simpatiche decorazioni pasquali in pannolenci (che sono state molto gradite anche dai bambini).
E ora, instancabile, si è già messa all’opera per il prossimo Natale!
Molti complimenti alla signora Graziella e alle validissime “collaboratrici” per i loro straordinari lavori artigianali.
Seguendo il loro esempio molte altre mamme (… nonne e zie) hanno iniziato a realizzare altre idee regalo a
sostegno dell’Oncoematologia Pediatrica.
SPECIALE “Mamme creative”.
100% handmade !
Un ringraziamento speciale:
- alla signora Leonilde, mamma di Tina, per averci donato dei simpaticissimi cestini portatutto in feltro
(un oggetto divertente e colorato per avere tutto in ordine e a portata di mano!), dei coloratissimi braccialetti e dei profuma-biancheria in varie fragranze (verbena e limone, arancio dolce e cannella, lavanda,
vaniglia, muschio bianco …) da lei realizzati;
- alla signora Caterina, mamma di Stefano, che ci ha donato alcuni centrini realizzati con le perline (dei
veri capolavori!) e un’elegante collana lavorata a maglia e con perle “occhi di tigre”;
- alla signora Chiara, mamma di Veronica, e Stefania, mamma di Daniele, per i bellissimi braccialetti;
- alle signore Emma e Maria, nonne del piccolo Marco, che hanno confezionato a maglia delle deliziose
scarpine per bebé e lavorato a punto croce alcuni bavaglini.
Le offerte raccolte serviranno a sostenere la Clinica di Oncoematologia Pediatrica.
Questi sono solo alcuni esempi delle tante espressioni di solidarietà che arrivano alla nostra associazione.
Chi volesse contribuire può contattare la signora Stefania allo 0498211461 (segretaria presso la Clinica
di Oncoematologia Pediatrica). Saremmo lieti di assegnare altre e più numerose pagine per elencare i
risultati della vostra generosità.
Aiutare gli altri è il più grande dono che possiamo fare a noi stessi.
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A scuola di“COMPITINSIEME…”
Maria Montanaro, Serena Zaccaria, Chiara Marin, Raffaella Colombatti, Laura Sainati
e gli insegnanti volontari Rosanna Bodon, Paolo Morsut, Umberto Bodon, Alessandro Poli,
Lorenza Veronese, Maria Cusinato, Sheila Manoli
Il progetto “Compitiinsieme” è un recente servizio di
supporto nello svolgimento
dei compiti a casa, offerto
gratuitamente ai bambini
affetti da Drepanocitosi,
curati presso la Clinica di
Oncoematologia Pediatrica
di Padova. Nasce da un’idea
del Gruppo Drepanocitosi,
un’équipe multidisciplinare attiva dal 2004 che,
a partire dall’iniziativa di
due pediatre ematologhe,
le dr.sse Laura Sainati e
Raffaella Colombatti, ha
integrato poi nel corso
del tempo, una psicologa
psicoterapeuta (dr.ssa Maria
Montanaro), una data manager (sig.ra Chiara Marin),
una ricercatrice in Scienze Sociali (dr.ssa Serena
Zaccaria) e diversi altri specialisti, allo scopo di
prendere in carico globalmente i bambini affetti
da Drepanocitosi.
La Drepanocitosi, o Sickle Cell Disease (SCD),
è un disordine ereditario dell’emoglobina e
rappresenta la malattia genetica più diffusa in
tutto il mondo, riconosciuta dall’OMS e dall’ONU
come un problema di salute pubblica globale.
Per tali motivi, essa viene classificata come una
malattia cronica con sequele multi-organo.
L’espressività della malattia è molto variabile
ed oscilla da una moderata anemia emolitica
cronica a forme molto severe, accompagnate da
eventi acuti, potenzialmente fatali con complicanze invalidanti, a carico di diversi organi. Le
manifestazioni acute sono costituite da eventi
vaso-occlusivi dolorosi o da eventi potenzialmente fatali (infezioni, sindrome toracica acuta,
infarti cerebrali, sequestro splenico). Le complicanze neurologiche della malattia sono particolarmente importanti: gli infarti cerebrali manifesti avvengono, infatti, nell’11% dei bambini
affetti, mentre quelli silenti interessano circa il
35% della popolazione pediatrica.
La Drepanocitosi è pertanto una malattia
complessa, che richiede la diagnosi precoce,
l’adozione di misure profilattiche (profilassi con
penicillina, vaccinazioni, ecc.), l’educazione sanitaria specifica e il monitoraggio delle funzioni
d’organo, compresa la prevenzione primaria
degli infarti cerebrali, che hanno notevolmente
ridotto la mortalità e le ospedalizzazioni dei
pazienti. I bambini con Drepanocitosi seguiti
presso la nostra Clinica hanno per lo più origini
africane: erano solo poche decine nel 2004, ma
nel giro di alcuni anni, a
seguito dell’incremento
e dello stabilizzarsi della
componente migratoria
tra la popolazione della nostra Regione, sono
diventati più di un centinaio. Appartengono per la
maggior parte a famiglie
provenienti dal Ghana,
dal Togo, dalla Nigeria,
immigrate di prima o di
seconda generazione, famiglie messe a dura prova
dal dover fronteggiare e
quotidianamente convivere con la malattia cronica
dei loro figli, non di rado
scoperta e diagnosticata
dopo il loro arrivo in Italia,
oltre che dalle fatiche e
dalle sfide che l’esperienza migratoria porta
necessariamente in sé.
Trattandosi di pazienti provenienti da altre culture, occorre considerare la diversa concezione
di salute e malattia rispetto alla nostra “eurocentrica”, in cui la malattia coincide con l’organo ammalato. La malattia costituisce, invece, nella loro
cultura un “fatto sociale totale”, vissuto spesso
con senso di colpa e vergogna, in quanto intesse
relazioni sociali a ogni livello e le trasforma.
Ciò porta talvolta a mantenere il segreto sulla
malattia, per evitare lo stigma sociale conseguente.
Tutto ciò fa riflettere sulla necessità di un approccio sistemico e globale secondo il modello
bio-psico-sociale nella gestione degli aspetti
medici e psicologici e relativamente ai risvolti
sociali legati alla malattia, che ha ripercussioni
non solo sul bambino affetto, ma anche su tutta
la famiglia e sulla rete di riferimento attorno ad
essa.
I bambini con Drepanocitosi possono presentare
maggiori difficoltà nel rendimento scolastico
rispetto alla popolazione generale. Ciò è dovuto sia al maggior numero di assenze scolastiche in seguito a crisi dolorose; sia all’anemia
cronica conseguente, che può determinare un
calo dell’attenzione e maggior svogliatezza/
stanchezza diurna; sia a deficit neurocognitivi o
disturbi specifici dell’apprendimento.
Possono inoltre manifestarsi problemi comportamentali, quali iperattività e oppositività, come
pure spesso una scarsa autostima.
Riguardo alle difficoltà scolastiche, bisogna considerare anche i fattori linguistici, legati al fatto
che in queste famiglie si parlano due o tre lin-
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gue, tra cui l’inglese o il francese, oltre al dialetto del Paese d’origine. L’esposizione dei bambini
alla lingua italiana è dunque limitata soltanto
alle ore di frequenza scolastica e, per alcuni
di loro è quindi un’acquisizione relativamente
recente. Comunque, in famiglia, sono spesso
i bambini a padroneggiare la nostra lingua
meglio dei loro genitori, che non sono in grado
di offrire loro un adeguato sostegno durante lo
svolgimento dei compiti a casa e, più in generale, nel percorso di apprendimento scolastico.
Se gli insegnanti non fossero a conoscenza delle possibili difficoltà scolastiche collegate alla
malattia, potrebbero facilmente considerare
questi bambini come pigri, incostanti e svogliati: ecco perché è importante informare la scuola
ed agire il più possibile in maniera sinergica,
sensibilizzando e responsabilizzando maggiormente sia le famiglie che l’ambiente scolastico
rispetto ai bisogni di questi bambini.
Il progetto di doposcuola si inscrive in questo
più ampio obiettivo, facendo seguito al seminario di informazione e di sensibilizzazione “II
bambino con drepanocitosi a scuola: bisogni
medici, cognitivi e psicologici in ambito scolastico”, organizzato nel dicembre 2012 dal
Gruppo Drepanocitosi, e che ha visto la partecipazione di una cinquantina di insegnanti.
L’idea di offrire un
supporto gratuito
nello svolgimento dei compiti a
casa si è concretizzata nel
coinvolgimento
di un piccolo
gruppo di insegnanti volontari,
che hanno generosamente messo
la loro esperienza
e le loro competenze al servizio
del progetto.
Il passo successivo è stato quello
di individuare un pulmino, con relativo
autista, disponibile ad andare a prendere
i bambini all’uscita dalle diverse scuole
primarie, dislocate all’interno del Comune
di Padova, a trasportarli presso la Clinica di
Oncoematologia pediatrica e a riaccompagnarli successivamente a casa, al termine
del doposcuola. Questo scoglio è stato
positivamente superato grazie alla disponibilità dell’AIL, che ha messo a disposizione
il pulmino, sapientemente guidato dal sig.
Amedeo.
A questo punto eravamo pronti a partire!
Martedì 12 marzo si è tenuto il nostro primo doposcuola, presso l’aula della “Scuola
in Ospedale” del Day Hospital della Clinica
di Oncoematologia pediatrica.
Gli insegnanti volontari Rosanna, Paolo,
Umberto, Lorenza, Maria, ed Alessandro attendevano l’arrivo con il pulmino di C. (6 anni), F. (9
anni) e D. (8 anni), accompagnate da Sheila, per
iniziare a lavorare insieme. Ad ogni bambina è
stato affiancato un insegnante, in un rapporto
individuale, scelta dimostratasi particolarmente
opportuna date le specifiche difficoltà scolastiche delle bambine: in seguito si è deciso di
tenere fisse le coppie di lavoro, in modo da permettere l’instaurarsi di una relazione di reciproca fiducia, necessaria per la buona riuscita del
sostegno scolastico.
Da allora ci siamo riuniti ogni martedì pomeriggio e abbiamo recentemente aggiunto al nostro
gruppetto anche R., un bambino di 9 anni.
L’organizzazione del doposcuola richiede, oltre
al prezioso lavoro settimanale “sul campo” degli
insegnanti volontari:
· una funzione di collegamento con le famiglie,
svolta da Serena Zaccaria;
· un lavoro di supporto alla logistica, svolto da
Alessandro;
· l’accompagnamento sul pulmino da parte di
Sheila e Lorenza ;
· ed un lavoro periodico di supervisione psicologica, effettuato dalla psicologa Maria Montanaro, allo scopo di riflettere insieme agli insegnanti
sulle specifiche difficoltà di ogni bambino, per
trovare le strategie migliori
per affrontarle.
Un insieme di disponibilità
e di competenze, messe a
disposizione con passione e
con entusiasmo
per i bambini e per le loro
famiglie, che ci stanno dimostrando con la loro costanza e
con il loro
impegno di apprezzare e
di considerare utile ed importante questo innovativo
servizio, offerto
nell’ottica di una “care” che
diventi sempre più “comprehensive”.
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“Musica in….allegria!”
nel Reparto di Oncoematologia Pediatrica
Sabato 23 marzo il Classic Art Quartet di Padova,
composto da musicisti professionisti quali la violinista Silvia Avitabile, la violoncellista Alessia Lana,
il pianista Franco Moro e il fisarmonicista Paolo
Zulian1, ha offerto in Reparto di Oncoematologia
Pediatrica un pomeriggio di “Musica in…allegria!”
come è stata denominata la gioiosa esibizione.
Con loro il simpatico Federico Barison, che segue i
musici nelle loro performances e che ci ha aiutato nell’organizzazione e fornito le fotografie qui
riportate.
Come è nata l’idea di “Musica in….allegria!” ?
Conoscendo alcuni volontari ARRIVANO I NOSTRI,
l’attività che essi svolgono nel reparto e il loro
impegno nel cercare di rendere meno spiacevole l’esperienza della malattia e del ricovero non
solo ai bambini e ragazzi malati ma anche ai loro
familiari, i quattro musicisti si sono messi a disposizione per donare momenti di spensieratezza con
un piccolo concerto all’interno del reparto.
I bravi amici del Quartet hanno proposto un vario repertorio suonando musiche tratte da film di
Disney, temi da notissime serie di cartoni animati
e famose canzoni dello Zecchino d’oro, nonché
brani a richiesta dei presenti. Le musiche sono
state accompagnate da balli e canti con la partecipazione dei piccoli ospiti del reparto, e dei grandi,
in un instancabile carosello di divertimento e
1
risate, intercalati da ……patatine fritte, dolcetti,
aranciata e coca-cola! Nell’ avvicendamento delle
presenze in sala, alcuni piccoli gioiosi ospiti sono
stati costanti, instancabili, e qualcuno più audace
ha anche voluto provare a suonare, come appare in
una delle fotografie della giornata.
E’ stato davvero un piacevole e originale pomeriggio per tutti i presenti e anche per i musicisti.
Le significative parole di Franco Moro, a nome suo
e del Quartet, esprimono lo spirito della giornata meglio di altre frasi: “Nel nostro cuore rimane
il ricordo di un bellissimo pomeriggio trascorso
con i bambini, i familiari, i volontari, i medici e gli
infermieri durante il quale la “Musica in…..allegria!”
è diventata, così ci è sembrato, anche “Allegria
in…..musica!. La cordialità dalla quale siamo stati
circondati, gli sguardi felici e le voci dei bambini
che, assieme a genitori e volontari, cantavano sulle
melodie da noi eseguite ci hanno regalato intense,
commoventi emozioni, facendoci sentire parte
di un’unica famiglia stretta con amore attorno a
bambini che soffrono e lottano nella speranza di
vincere la loro più importante battaglia"
Grazie amici musici e quindi……alla prossima!
L.C.
Il “Classic Art Quartet” nasce a Padova nel 2009 dalla collaborazione di provenienti da percorsi musicali differenti, ma uniti dal
profondo desiderio di promuovere l’Arte e la Musica in ogni sua forma ed espressione. La formazione ha in repertorio i più celebri brani
della musica classica e moderna, colonne sonore da film e brani originali.
Silvia Avitabile, violino: diplomatasi brillantemente nel 1999, si perfeziona in Italia e all’estero con musicisti di chiara fama, distinguendosi in diversi concorsi nazionali ed internazionali. L’amore per la musica la conduce a cimentarsi nelle più svariate formazioni spaziando dalla musica barocca fino ai giorni nostri.
Alessia Lana, violoncello: nata a Padova, si è diplomata nel 2009 in violoncello presso il Conservatorio “F. Venezze” di Rovigo sotto la
guida del Maestro Luca Simoncini e partecipa frequentemente alle masterclass tenute dallo stesso maestro. Collabora con orchestre
regionali e si esibisce inoltre con formazioni cameristiche di vario tipo.
Franco Moro, pianoforte: dopo gli studi di pianoforte al Conservatorio “C. Pollini” di Padova, si è dedicato, oltre al genere classico,
anche alla musica contemporanea ed al jazz. Collabora regolarmente in qualità di pianista accompagnatore e solista, con ensemble
strumentali e vocali di musica lirica, moderna e jazz, con i quali partecipa a numerosi concerti e prestigiosi festival. Si dedica anche alla
composizione di musiche originali e all'arrangiamento di famosi brani e temi tratti da numerosi film.
Paolo Zulian, fisarmonica: fisarmonicista, cantante e tastierista padovano. Inizia gli studi musicali con la fisarmonica classica e successivamente si perfeziona anche con le tastiere. Partecipa a numerose serate come cantante e strumentista di gruppi musicali "live". Dal
1998 collabora con il pianista Franco Moro, dal 2003 con la cantautrice Annamaria Zuin con i quali partecipa a concerti live e serate di
musica moderna e, dal 2009 collabora con “Classic Art Ensemble” per i progetti di musica contemporanea.
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Premio della Consulta
Femminile nel Comune Di Padova
Venerdì 8 marzo 2013, nella Sala dei Giganti al
Palazzo Liviano, la Consulta Femminile del comune di Padova, in occasione del suo quarantesimo
anno di attività, ha dato pubblico riconoscimento
all’impegno di 3 Donne che, nel volontariato, operano con ammirevole
dedizione e generosità.
Una di loro è LUCIA TERRIN ben
conosciuta e stimata da chi in forma
diversa - medici, infermieri, degenti
e volontari - gravita nel Reparto
di Oncoematologia Pediatrica di
Padova.
Pienamente consapevole che essere
volontario nel reparto di Oncoematologia pediatrica vuol dire fare una
scelta di solidarietà e colpevolezza
verso quei bambini o adolescenti
che si trovano in seria difficoltà e dare un senso al presente e al futuro di tutti, Lucia da oltre
vent’anni porta conforto e speranza ai piccoli
pazienti, che affettuosamente ha sempre chiamato “i miei nipotini” e alle loro famiglie.
Si deve a Lucia la creazione del gruppo dei
volontari, attualmente composto da circa 30
persone, dei quali ha curato l'organizzazione, tutti
i punti di arruolamento e coordinato l’attività.
Il suo pervicace impegno è sempre stato a 360
gradi, con dedizione vera, senza ostentazione o
esibizione di alcun tipo. Grazie al suo insegnamento i volontari (che da qualche anno si chiamano
ARRIVANO I NOSTRI a seguito di un referendum
fra gli ospiti del reparto) prestano la
loro opera nel reparto con altrettanta disponibilità e amore. Il life motif
dell’attività di Lucia è stato infatti
un grande amore per i bambini e
l’incapacità a rassegnarsi alla loro
sofferenza; una sofferenza che ha
sempre affrontato con grande forza
interiore consentendole di stabilire
rapporti di grande umanità, sebbene
a volte inizialmente difficili, con le
famiglie dei piccoli malati, proiettati
all'improvviso in una cupa realtà. La
gioia delle battaglie vinte e la gratitudine di coloro che hanno trovato in lei conforto e
sostegno sono la sua ricompensa.
Un autentico grazie a Lucia a nome di tutti coloro
che hanno avuto il privilegio di conoscerne le qualità e la forza interiore.
La fotografia riporta un momento della premiazione a Lucia che, schiva e scevra da ogni forma di
pubblicità, si è trovata suo malgrado catapultata
agli onori della cronaca.
L.C.
Aperta Casa Federica
nella Parrocchia di Voltabrusegana
Nei mesi scorsi è stata aperta la
casa di accoglienza “Casa Federica” che già dà alloggio ad alcuni
ospiti. Casa Federica è nata per
volontà dei parrocchiani della
Parrocchia di S. Martino di Voltabrusegana a Padova quando nel
2002, appena realizzata la sala
polivalente, si era manifestato il
desiderio di rendere la Parrocchia
significativa anche per alcune
scelte di Carità. Voleva essere
un segno ed una occasione per
far vivere alla comunità cristiana
quanto stare vicini ad un fratello
in difficoltà ed in qualche modo
prendersene cura fosse il primo
passo che una comunità cristiana
sia chiamata a fare. Si pensò allora, recuperando i
locali che da vent’anni giacevano inutilizzati sopra
la scuola materna, di realizzare una struttura di
prima accoglienza per gli immigrati. Fu convocata
tutta la comunità, ma sorsero alcune perplessità
che fecero cambiare la destinazione a
spazi da destinare ai familiari di persone in cura presso l’ospedale di Padova.
Poco dopo è venuta a mancare Federica, una giovane che si stava adoperando per questa nuova opportunità
e che ha donato molto del suo tempo
alla comunità e al servizio per i più
bisognosi.
E’ nata allora Casa Federica così chiamata per ricordarci di lei e di quanto
aveva fatto per aiutare gli altri. La casa
è stata quindi destinata, tramite l’AIL,
ad ospitare i familiari dei pazienti in
cura nella Clinica di Ematologia per
adulti.
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CHRISTMAS FESTIVAL
La Musica del Cuore
In un momento storico così difficile e dove la
visione del futuro è triste, solleva il cuore assistere
a momenti di solidarietà giovanile. Parliamo del
Christmas Festival – II edizione, dal sottotitolo
molto azzeccato: “La musica del cuore”. Lo spettacolo di musica a 360 gradi si è svolto sabato 1
dicembre 2012 all’interno della cornice del suggestivo teatro Aldo Rossi di Borgoricco.
Una presenza sul palco di circa 150 artisti in erba
e la partecipazione di numerosi spettatori in sala.
Per la seconda volta consecutiva le 3 giovani
studentesse al quinto anno del liceo Duca d’Aosta
di Padova hanno messo in scena uno spettacolo
musicale di tutto rispetto. Sara, Miriam e Silvia si
sono spese anima e corpo per la realizzazione di
questo progetto per sostenere l’AIL. Molti i protagonisti della serata: ragazzi, bambini, adulti, polisportive, scuole di danza, musicisti: tanta passione
e tanta emozione in una bella serata, carica di tutto il significato del periodo prenatalizio. Abbiamo
visto ragazzi con la voglia di essere protagonisti di
un loro futuro, così lontano dai modelli proposti
oggi in tv e in politica, così lontani da lotte di potere e supremazia. Solo voglia di stare insieme, di
cantare, di ballare, di suonare per la gioia di farlo
e con l’intento preciso di aiutare i bimbi meno
fortunati. La leucemia se n’è portati via tanti, ma
oggi questa malattia non fa più così paura, come
ci ha spiegato Armenio Vettore perché ci sono le
donazioni, piccole e grandi, che sovvenzionano i
vari progetti dedicati a una causa tanto nobile. E allora, anche se questo spettacolo avrà portato solo
una piccola goccia di aiuto a questa associazione,
grazie di cuore a chi ha voluto esserci, a genitori,
nonni, zii, amici, insegnanti, grazie a chi ha investito tempo e risorse per preparare l’esibizione dei
nostri ragazzi, nello specifico insegnanti di danza
e di canto, direttore del coro, chi ha curato la regia
e l’aspetto tecnico della serata, chi ha stampato
gratuitamente i volantini, chi ha preparato le torte,
chi ha dedicato a vario titolo la sua disponibilità
e soprattutto grazie a chi crede che i nostri figli
saranno in grado di costruire un mondo migliore e
sapranno guardare con tenerezza anche all’altro. In
particolare si ringraziano per la partecipazione: la
Polisportiva Camelot ASD di Cadoneghe, la Dance
Sky Land di Saonara, gli Angeli Latini di Cadoneghe, le Work in Progress di Mortise, il Coro della
Parrocchia di Saletto di Vigodarzere, i Sax O’ Magic
e i bambini del Gruppo “Il Barattolo dei Sogni” di
Cadoneghe.
Un arrivederci a tutti al prossimo Natale!
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“Inno alla Vita”:
un recital per l’AIL
Il 7 febbraio scorso si è tenuto al Teatro Verdi di
Padova il recital “Inno alla Vita” organizzato per
raccogliere fondi in favore della Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova. Numeroso è stato
il pubblico accorso per ascoltare le note speciali
del Maestro Alberto De Meis al violino che insieme ad uno straordinario gruppo di musicisti e
cantanti ha entusiasmato la platea.
Non solo musica, ma anche spettacolo: oltre alle
esibizioni del quintetto d'archi diretto dal maestro
Roberto Simoni, la ballerina Elisa Gollini ha danzato
sulle musiche di Morricone, mentre alcune modelle
in abiti da sposa di Rosy Garbo hanno sfilato sulle
note di un brano di Vivaldi, tratto dalle Quattro stagioni, che il violinista De Meis ha trasformato però
in formula flamenco. Madrina della serata è stata il
soprano Francesca Patanè.
L’AIL al Torneo Bottacin
di rugby giovanile
Oltre 1300 piccoli atleti si sono incontrati in circa
450 partite nella 32esima edizione del Torneo
Bottacin di rugby riservato alle categorie under
6-8-10-12. Il torneo, organizzato dal Petrarca
Rugby Junior, è una competizione nazionale
molto sentita e partecipata soprattutto per il
clima di amicizia che si respira nelle giornate di
gare. Quest’anno, per volontà degli organizzatori, il Torneo ha avuto anche un risvolto solidale:
per ricordare a tutti i partecipanti, atleti, tecnici,
dirigenti, amici e spettatori che la solidarietà verso
chi tende una mano è una vera vittoria nella vita,
è stato deciso di intestare i premi dei primi tre
classificati delle categorie under 8, 10 e 12 a nove
simboli di altrettante Associazioni e Onlus, tra le
quali anche l’AIL di Padova.
A premiare gli atleti, oltre alle varie autorità presenti, anche il presidente dell’AIL Armenio Vettore.
“Ancora una volta la promozione sportiva si affianca alla promozione sociale attraverso il binomio
vincente sport e solidarietà - ha detto il presidente Vettore - ringrazio il Petrarca Rugby per aver
lanciato questa nuova iniziativa che spero continui
anche negli anni futuri”.
Durante il Torneo è stata inoltre organizzata una
raccolta fondi il cui ricavato è stato equamente
suddiviso fra le Associazioni di volontariato che
hanno aderito.
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Djema el-fnaa: musica e danza
nel segno della solidarietà
Mercoledì 10 aprile il Teatro Farinelli si è
animato della presenza di “moschettieri intrepidi che confidano le loro emozioni al ritmo
del sirtaki”, vere e proprie “voci fatue” che si
sono poste l’obiettivo di sensibilizzare Este
alla raccolta fondi per la lotta alla leucemia. I
protagonisti della serata, i musicisti e i ballerini
del Gruppo Mixto nato cinque anni fa in una
piccola sala da pranzo di Montagnana, hanno
messo in scena le prospettive culturali di popoli diversi, usando la musica come collante.
“Vogliamo ripercorre le peculiarità di vari paesi
– afferma Nicola Ruzzenenti, voce e violino del
gruppo - finalizzando la nostra esibizione alla
conoscenza e alla sensibilizzazione nei confronti delle loro diversità”.
Lo spettacolo dal tiolo "Djema el-fnaa” era
ambientato in una delle piazze più suggestive del mondo: un vero viaggio musicale tra
Grecia, Portogallo, Turchia, Argentina, Italia
animato da danze, grazie all’apporto delle ballerine Katy Vettorato, Claudia Temporin Marta
Temporin e Annachiara Braceschi, e ai giochi
ipnotici degli artisti del Cirque du Papillon.
L’iniziativa è stata promossa dall’Associazione
Spazio Aperto attiva nel territorio da due anni
la quale, attraverso un’opera di promozione e
utilità sociale e culturale, si occupa di sensibilizzare e promuovere attività inerenti al mondo
giovanile. “Un’occasione importante – afferma il
vicepresidente Renato Romito - che la nostra associazione ha voluto offrire alla cittadinanza per
spingere alla solidarietà e all'aiuto di coloro che
ne hanno veramente bisogno”. La conoscenza
dell'altro, quale arricchimento culturale e sociale, introdotta al pubblico grazie a una lettura
cornice a cura degli attori Alessandro Romano e
Viviana Pillitu, si trasferisce nelle note della musica popolare, mescolanza di incontri fortuiti nei
sogni di tutto il mondo. Grazie anche alla collaborazione attiva del gruppo di volontari AIL di
Este, coordinati da Chiara Borile, i fondi raccolti a
teatro sono stati destinati all’Ail di Padova, con la
volontà di migliorare la realtà dell’Oncoematologia Pediatrica, favorendo il miglioramento dei
servizi e dell’assistenza socio-sanitaria.
27
Festa dei Volontari 2013
Riuscitissima come sempre la festa dei volontari
AIL sezione della Provincia di Padova che si è svolta
sabato 11 maggio scorso nell’ormai collaudatissimo
Prà del Donatore a Limena. Erano 360 i partecipanti,
deliziati da gustose ed apprezzate pietanze accompagnate dai vini che come sempre sono offerti dalla
Cantinetta di Limena. Al termine della serata si è
svolta la sottoscrizione a premi organizzata dall’instancabile Silvana Zuccherini e i suoi volontari oltre
alla distribuzione di un omaggio floreale, a tutte le
signore presenti, offerto dall’azienda florovivaistica
Vergerio.
La festa dei volontari, che sono sempre impegnati
nelle varie manifestazioni organizzate o a favore della
nostra associazione, dà l’opportunità almeno una volta
all’anno di ritrovarsi tutti insieme in allegria, senza però
dimenticare i nostri pazienti per i quali ogni giorno
cerchiamo tutti assieme di regalare un sorriso, che non
sia di un singolo momento, ma per tutta la vita!!!
Ringraziamo inoltre per la continua disponibilità
il gruppo volontari di Limena coordinati dai Sigg.
Busnardo Ottorino e Gina.per il servizio in tavola, insostituibili come accade in ogni occasione… e che dire..
arrivederci al prossimo anno.
LOTTERIA “REGALAMI
UN SORRISO 2013”
Ecco i numeri estratti giovedi’ 23 maggio 2013
1° PREMIO
FIAT 500 POP
C 8579
2° PREMIO
GIOIELLO COLLANA
A 5928
3° PREMIO
COLLANA DI PERLE
C 5108
4° PREMIO
TAPPETO PERSIANO
E 7905
5° PREMIO
QUADRO D’AUTORE
A 0276
6° PREMIO
BUONO VACANZE PER 4 PERSONE
A1278
7° PREMIO
BUONO VACANZE PER 4 PERSONE
C 9056
8° PREMIO
TV COLOR 32”
A 8531
9° PREMIO
BUONO ACQUISTO ALI’ DA € 200,00
D 5168
10° PREMIO
BUONO ACQUISTO ALI’ DA € 100,00
B 8641
28
15-17 marzo: Padova capitale
europea del Gelato Artigianale
Padova è stata ancora, per tre giorni, l’indiscussa
capitale europea del Gelato Artigianale con le
oltre ventimila presenze registrate in occasione
del Pedrocchi Delice – 2° Festival Nazionale del
Gelato Artigianale. La grande kermesse, promossa dai Gelatieri Artigiani del Triveneto (GAT), si è
tenuta in una grande tensostruttura, allestita fuori
del Caffè Pedrocchi, che ha ospitato dieci vetrine
delle Industrie IFI e le ultime nate in casa Carpigiani, dove oltre trenta gelaterie artigianali aderenti
all'iniziativa hanno esposto le loro creazioni.
La manifestazione, oltre alla promozione del gelato, si prefigge già dalla scorsa edizione l’obiettivo
di raccogliere fondi in favore dell'AIL.
Centoventi i gusti di gelato che i visitatori hanno
potuto gustare, trenta dei quali in concorso per
ottenere il riconoscimento del miglior gusto.
Molti i padovani che domenica sera non hanno
voluto perdere la cerimonia di premiazione delle
6 migliori gelaterie, 3 delle quali decretate da una
giuria tecnica presieduta da Luciana Pollotti e le
altre 3 da una giuria popolare, che ha registrato
oltre 2500 votanti.
Il podio della giuria tecnica ha visto al 1° posto la
“Gelateria da Bruno” del maestro gelatiere Bruno
Bido, di via Montà a Padova, con il gusto “Miele
con Gnocchetti di Pain d’Epices Cannella Burro
Parmigiano”. 2° posto per la “Casa del Gelato” di
Caorle, del maestro Renzo Ongaro, con il gusto
“Fichissimo” e 3° alla “Gelateria Golosi di Natura” di
Gazzo Padovano con il gusto “Torta di Mele” proposto dal maestro Antonio Mezzalira.
Per la giuria popolare il gusto che ha incontrato il
maggior favore del pubblico è stato “Yogurt Miele
e Noci“ della “Gelateria Santamaria” di Maserà con
il maestro Andrea Botton. Al 2° posto si è piazzato
“Yogurt Arancia e Cannella” della “Gelateria Tutta
frutta e Cioccolato” di Ponte di Brenta di Eliana
Ferraresso e 3° classificato “Mandorlato di Cologna
Veneta” preparato dalla “Bottega del Gelato” di
Mirano, del maestro Gelatiere Mauro Crivellaro.
A consegnare le ambite onorificenze erano presenti il Presidente dell’AIL Padova Armenio Vettore,
il Presidente del GAT Filippo Bano, il Presidente
delle Industrie Ifi Gianfranco Tonti, Achille Sassoli
di Carpigiani Spa e gli Amministratori Delegati di
Caffè Pedrocchi e Squiky Image&Communication
rispettivamente Roberto Turrin e Andrea Turetta.
Ora i due vincitori sono attesi a rappresentare l’Italia nel gran finale di “Gelato World Tour” a Rimini,
a settembre 2014. Le Olimpiadi del Gelato Artigianale, organizzate da Carpigiani e Sigep, hanno l’obiettivo di portare nel mondo la cultura del gelato
artigianale; toccheranno 8 città nei 5 continenti e
decreteranno “The World’s Best Gelatiere”.
29
La Sirenetta:
uno spettacolo davvero emozionante
Ancora soddisfazioni per la compagnia teatrale “I
sorrisi dei bambini” che si è esibita ad Albignasego e a Limena portando in scena lo spettacolo “La
Sirenetta”. Entrambi i teatri erano gremiti di piccoli
spettatori che hanno potuto ammirare i personaggi di Walt Disney interpretati dagli attori, non
professionisti e tutti volontari, della compagnia
diretta da Stefania Caputo. A Limena i bambini
sono stati talmente coinvolti che alla fine dello
spettacolo sono saliti sul palco per ballare con i
personaggi e farsi fotografare assieme a loro.
“E’ stato ancora una volta un grande successo – ha
detto il presidente dell’AIL Armenio Vettore - dobbiamo dire grazie a tutti i componenti del gruppo
che da tre anni stanno facendo divertire i bambini
in modo veramente eccezionale”.
La compagnia teatrale dell’AIL è nata nella primavera del 2010 da un’idea di una volontaria, Stefa-
nia, che vedendo gli spettacoli alle feste dell’AIL,
ha pensato di crearne uno proprio con l’aiuto di
qualche amico. Iniziato così quasi per caso, il gruppo in questi tre anni è cresciuto sia numericamente
che artisticamente riuscendo a realizzare bellissimi
spettacoli per i bambini.
All’inizio si chiamavano “Attori per caso”, ma poi è
stato deciso di far scegliere il nome a bambini del
reparto di oncoematologia pediatrica in una sorta
di concorso. E quello che ha vinto è stato “I sorrisi
dei bambini” decisamente quello più rappresentativo di ciò che la compagnia si è prefissata: far
divertire e soprattutto far sorridere i bambini.
Ringraziamo di cuore tutti quelli che hanno reso possibili questi eventi e che vi hanno partecipato: l’incasso
degli spettacoli è stato di 657,22 €, destinati alle necessità del reparto di oncoematologia pediatrica.
La festa di Ugo
Una volta all’anno, ormai da 15 anni, l’associazione El Filò ricorda l’amico, organettista e ballerino,
Ugo Paluani suonando e danzando. Dal 1999 la
festa di Ugo è un appuntamento atteso per tutti
gli amanti della musica folk tradizionale. Musicisti
di vari gruppi folk della zona si alternano liberamente sul grande palco della Sala Polivalente di
Mestrino, mentre appassionati di queste danze,
amici o semplici curiosi danzano per diverse ore.
Chi non conosce le danze non resta escluso: sono
danze popolari adatte a tutti e, imitando gli altri o
approfittando di qualche gentile spiegazione “al
volo”, ci si può divertire ugualmente.
Quest’anno, il 16 febbraio, si sono alternati sul
palco oltre venti musicisti: i Filomusici, Roberto
Tombesi, i Bisarmonia, Annarosa, Silvia e Antonio,
il Duo D’altrocanto, per non parlare del duo di
cornamuse che ha suonato direttamente giù dal
palco in mezzo ai ballerini. Erano presenti organetti, fisarmoniche, chitarre, violini, contrabbassi, voci,
cornamuse, ocarine. Oltre duecento le persone
che si sono lanciate nelle danze della più svariata
provenienza: Veneto, Piemonte, Puglia, Est Europa,
Francia, Israele… Moltissimi i giovani che, pur non
avendo conosciuto Ugo, hanno partecipato alla
festa in modo entusiasmante.
Tutti hanno portato qualcosa da mangiare o da
bere e hanno lasciato la loro libera offerta nella
cassettina dell’AIL.
L’Associazione El Filò, oltre ad organizzare feste, fa
animazione di piazza e privata e tiene corsi di danza popolare e di tamburello nella Sala Ivo Scapolo
di via Sanmichieli 65 a Padova il venerdì sera. Per
informazioni: [email protected]
Appuntamento al prossimo anno!
30
BILANCIO
al 31 dicembre 2012
Stato patrimoniale
Attivita’
Immobilizzazioni
materiali
2012
197.761,68
2011 Passivita’
197.761,68 Patrimonio
2012
2011
197.761,68
197.761,68
63.889,08
63.889,08
Altre immobilizzazioni
materiali
63.889,08
63.889,08
Fondo altre
immobilizz.materiali
Immobil.ni finanziarie Libretto R.
-
25.000,00
Fondo di gestione
anni precedenti
269.965,83
282.098,38
Immobil.ni finanziarie Titoli
345.586,44
370.084,99
Fondo donazione
testamentaria
587.043,86
580.356,43
Crediti
320.880,20
341.450,65 Fondo T.F.R.
150.912,70
141.338,17
295.437,50
309.072,44
48.969,82
57.536,30
-
15.000,00
1.613.980,47
1.647.052,48
-
-
1.613.980,47
1.647.052,48
2012
2011
Disponibilità finanziarie:
cassa
2.850,42
Disponibilità finanziarie:
banche
589.404,08
1.888,25 Debiti
641.532,71 Ratei passivi
Risconti passivi
Totale Attività
Disavanzo gestione
Totale
1.520.371,90
93.608,57
1.613.980,47
1.641.607,36 Totale Passività
5.445,12
1.647.052,48 Totale
Rendiconto gestionale
Contributi e
proventi
2012
2011 Costi e spese
Contributi da
iniziative proprie
372.080,05
439.273,89
Costi iniziative
proprie
174.946,17
178.904,51
Contributi da case
di accoglienza
29.420,70
18.344,00
Costi ricerca e
specializzazioni
422.383,19
381.047,19
Contributi da
fonte pubblica
119.837,00
146.050,16
Costi miglioramento
servizi Cliniche
195.506,48
232.778,13
Contributi da
fonte privata
199.611,34
238.328,98
Costi assistenza e
case accoglienza
42.743,52
39.383,41
Contributi da
altre associazioni
126.000,00
141.629,47 Costi per materiali
23.410,09
15.576,99
Contributi da soci
24.269,95
29.519,65 Costi per servizi
110.623,46
107.629,49
10,08
1.082,53 Ammortamenti
-
49.170,07
21.160,61
8.978,91 Imposte e tasse
11.567,64
21.788,71
4.509,65
3.006,88
2.038,89
2.281,16
Proventi vari
Proventi finanziari
Proventi straordinari
1.730,79
2.913,83 Oneri diversi
Oneri finanziari
Totale Contributi
e proventi
894.120,52
1.026.121,42
Disavanzo gestione
anno corrente
93.608,57
5.445,12
Totale
987.729,09
Totale Costi
e spese
1.031.566,54 Totale
987.729,09 1.031.566,54
-
-
987.729,09
1.031.566,54
31
Analisi finanziaria
2012
2011
Liquidità iniziale
(cassa+banche)
643.420,96
653.584,04
Entrate
da attività normale
725.105,03
Entrate per vendita titoli
158.271,11
Uscite da attività normale
837.674,76
Uscite per acquisto titoli
96.867,84
80.019,30
592.254,50
643.420,96
174.439,82
181.496,26
79.256,56
47.823,93
Liquidità finale
(cassa+banche)
Impegni di bilancio
Fondi di ricerca
finalizzati
Disponibilità in C/C
donazione testamentaria
261.028,28
Disponibilità
amministrativa
al 31 dicembre
77.529,84
2012
2011
2.850,42
1.888,25
589.404,08
641.532,71
592.254,50
643.420,96
-
25.000,00
345.586,44
370.084,99
345.586,44
395.084,99
Dettaglio liquidità
(cassa+banche)
820.616,22 Saldo della cassa
79.918,48 Saldo C/C bancari
830.678,48 Totale
Immobilizzazioni
finanziarie
Libretto
di risparmio
Titoli donazione
testamentaria
Totale
216.958,87 immobilizzazioni
finanziarie
197.141,90
Bilancio preventivo 2013
Contributi e
proventi
Contributi da iniziative proprie
Contributi da case di accoglienza
importi Costi e spese
400.000,00 Costi iniziative proprie
importi
163.000,00
35.000,00 Costi per ricerca e specializzazioni
355.000,00
Contributi da fonte pubblica
130.000,00 Costi miglioramento servizi Cliniche
200.000,00
Contributi da fonte privata
200.000,00 Costi assistenza e case accoglienza
50.000,00
Contributi da altre associazioni
110.000,00 Costi per materiali
15.000,00
24.000,00 Costi per servizi
105.000,00
1.000,00 Ammortamenti
5.000,00
10.000,00 Imposte e tasse
10.000,00
Contributi da soci aderenti
Proventi vari
Proventi finanziari
Oneri diversi
5.000,00
Oneri finanziari
2.000,00
Totale costi e spese
Totale contributi e proventi
910.000,00
Avanzo di gestione
-
910.000,00 Totale a pareggio
910.000,00
32
Viva gli Sposi!
Al posto dei regali, una donazione all’AIL
Ci siamo sposati il 28 febbraio 2013, come e dove
abbiamo sempre sognato: con gli sci ai piedi sulla
cima della Paganella, la “nostra montagna”; ma
soprattutto lo abbiamo fatto accompagnati dai
nostri adorati figli.
Solo dieci mesi prima, il 5 aprile 2012, la diagnosi
terribile per il nostro Riccardo – leucemia – il trasferimento d’urgenza presso il reparto di Oncoematologia Pediatrica di Padova, la disperazione.
Poi le cure, con l’aiuto ed il supporto impagabile
di tutto il personale, medici, infermieri, inservienti,
insegnanti, volontari, ed il conforto dei genitori
arrivati prima di noi.
E dopo dieci mesi ecco il nostro Riccardo - con la
sua nuova chioma di ricci neri - accompagnare
la mamma all’ “altare” (in realtà un vecchio tino
ricoperto di fiori), ridere e scherzare con parenti
e amici, mangiare patatine fritte e Sacher Torte e
fare a gara con i fratelli a chi arriva prima in fondo
alla pista… e tutto questo in compagnia di un
altro bambino arrivato con noi a Padova negli
stessi giorni!
Ad oggi abbiamo fatto “il giro di boa”: mancano
dieci mesi alla fine delle terapie ma Riccardo è tornato a scuola già in gennaio, ha ripreso a suonare
il pianoforte, ad andare in bicicletta e a giocare a
calcio.
Abbiamo voluto che questo giorno di gioia immensa fosse anche l’occasione per dire il nostro GRAZIE
a chi ha reso tutto ciò possibile: a tutto il personale
del reparto e del day hospital dell’oncoematologia
pediatrica di Padova e all’AIL per l’aiuto concreto e
il supporto dato ai piccoli malati e alle loro famiglie. E perché le foto di questo giorno possano
infondere conforto e coraggio a quei genitori che
ora – come già noi – si sentono smarriti e disperati.
Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno voluto
partecipare alla nostra gioia con una donazione
all’AIL.
Carla e Giorgio
Hanno festeggiato con AIL...
In occasione del 70° compleanno di MAURIZIO
BOLZONELLA, su espressa volontà del festeggiato, al posto dei tradizionali regali è stato chiesto
di devolvere il corrispondente costo in favore
dell’AIL di Padova.
Grazie a Maurizio e a tutti i suoi invitati!
SPANÒ PIETRO E MARISA hanno deciso di
festeggiare il loro 50° anniversario di matrimonio con le nostre bomboniere solidali.
Grazie di cuore!
33
Pergamene
e sacchetti solidali:
una festa diventa un’occasione
per aiutare il prossimo
Cari amici,
in occasione di un evento speciale molte persone
scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere
con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e
invitano i propri ospiti a devolvere un contributo
alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere
a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati
secondo le diverse richieste, e consegnando dei
graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare
alle pergamene.
Per conoscere le ultime novità basta contattare la
segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna
Boldrin – il martedì e il giovedì dalle ore 10.00 alle
ore 13.00. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio
su appuntamento). Un ringraziamento speciale a
tutte le mamme che con il loro impegno hanno
contribuito a far conoscere le nostre pergamene
nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L.
sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
ALCUNE DELLE BOMBONIERE REALIZZATE DALLE NOSTRE VOLONTARIE
PER LE FOTO SI RINGRAZIA PIERLUIGI FORNASIER
L’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
ha bisogno anche del tuo aiuto!
Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici!
Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!
35
Note e numeri
Deducibilità fiscale
Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano
effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone
fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal
reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e
comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.
Come aiutare AIL
Per i versamenti tramite bollettino postale o
bonifico bancario, preghiamo di indicare in
maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al
fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo
a cui mandare la comunicazione di avvenuto
versamento.
c/c Postale
14659353
Unicredit Banca
iban: IT25J0200812122000020155276
Attenzione!
Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome
dell’A.I.L. presentandosi nelle
case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche.
A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza
nessuna persona a raccogliere denaro casa
per casa o nelle vie della città e dei paesi.
Riceve offerte solo attraverso versamenti
nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in
occasione di manifestazioni ufficiali (nel
periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc.
Unicredit Banca - Adulti
iban: IT90U0200812122000100877425
Cassa di Risparmio del Veneto
(sede centrale)
iban: IT42I062251218307400351775K
Monte dei Paschi di Siena (Antonveneta)
(Agenzia 2 - Pd)
iban: IT51Q0103012107000001720449
Banca Padovana Credito Cooperativo
(Agenzia di Campodarsego)
iban: IT67N08429624200000AC125911
Socio 2013:
continua la campagna
tesseramento 2013
Per diventare socio effettivo dell’A.I.L., basta
effettuare il versamento minimo di € 10,00 a
mezzo bollettino postale/bonifico bancario
specificando nella causale “quota socio 2013”
oppure versando la quota direttamente alla
nostra Segreteria.
www.ailpadova.it