Luglio
2010
Giugno
2008
Uscita
n. 28
Uscita
n. 34
Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46)
art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431
Editoriale
Editoriale
Carissimi,
il 2010 si sta rivelando un anno importante per la lotta alla neurofibromatosi.
Piccoli e grandi eventi ci indicano la
strada da seguire e ci confortano per i
risultati raggiunti.
Il 17 e 18 Aprile scorso, a Genova infatti, si è svolto il V° Congresso sulle Neurofibromatosi;
grande partecipazione e relatori di primo livello hanno caratterizzato questo
congresso contribuendo alla sua buona
riuscita.
In un posto incantevole, nonostante il
tempo inclemente ed “eventi vulcanici”
che non hanno permesso ad alcuni relatori di essere presenti, si è fatto il punto
della situazione aggiornandoci sulle ultime novità della lotta alle NF e indicando quali strade seguire nel prossimo
futuro, accendendo in noi un’ulteriore
speranza per il controllo e la cura della
malattia.
In occasione di questo congresso, abbiamo presentato un nuovo trattato
scientifico sulla NF2,
opuscolo estremamente importante
per gli addetti ai lavori che andrà ad
arricchire la gamma delle pubblicazioni
sulle Neurofibromatosi.
Altro evento importante si è tenuto a
Parma il 22 giugno.
Dopo una lunga interruzione si è riuni-
to il Gruppo Italiano di Studio sulle NF.
Tale gruppo fortemente voluto dal
compianto Dott. Balestrazzi non si
era più riunito dopo la sua prematura
scomparsa.
Erano presenti diversi responsabili dei
centri italiani. Nel corso della riunione,
dopo una breve presentazione dei centri rappresentati si è deciso:
a) di preparare un documento di raccomandazioni cliniche da trasformare
in linee guida con metodo Delphi a
partire da Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali preparati con
approfondito lavoro collegiale nella
Regione Lombardia.
b) valutare l’utilizzazione di un database informatico online predisposto
dall’ANF.
Nel corso della presentazione sono
state avanzate alcune osservazioni
migliorative e si è deciso che ciascun
centro inserisca uno o due pazienti di
prova al fine di verificare la completezza e praticità del database.
Il gruppo presieduto dal Prof. Bonioli si
riunirà sistematicamente per via telematica.
Anche quest’anno il lavoro di ciascuno
di noi, insieme alla vostra generosità e
alla buona riuscita del gettito dovuto al
5x1000, ha permesso alla nostra Associazione, oltre ad organizzare il Congresso e altri convegni e manifestazioni,
di assegnare due borse di studio così
suddivise:
1)al Dott. Morcaldi dell’Istituto Gaslini
di Genova per il proseguimento del
lavoro già svolto lo scorso anno sullo studio della NF dal punto di vista
genetico
2)al Dipartimento di Pediatria “F.Fede”
della Seconda Università di Napoli,
per coofinanziare un assegno di ricerca per l’esecuzione di un progetto
dal titolo: “Utilizzo di nuove metodiche nell’identificazione di mutazioni e
delezioni o duplicazioni del gene della
neurofibromina in pazienti affetti da
NF tipo 1” sotto la responsabilità della Prof.ssa Giuliana Lama e del Prof.
Silverio Perrotta.
Nel ringraziarvi tutti per il sostegno ricevuto e per la vostra vicinanza che ci
ha permesso di organizzare e portare
avanti nel migliore dei modi gli eventi
sopra citati, auspico per il futuro un forte impegno da parte di tutti i soci per
sostenere sempre più l’Associazione al
fine di trovare i tasselli mancanti della
malattia e arrivare finalmente ad avere
più certezze che....... speranze!
Buone vacanze di serenità
Corrado Melegari
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Unosguardo
sguardo
Uno
da...
da...
Lombardia
Lombardia
Martinengo 2 maggio 2010
Aiutiamo gli Angeli di ART
Grazie all’interessamento di Angiolina
Sabatti, nostra Consigliera, siamo venuti
a conoscenza di questa associazione che
ha proposto di aiutarci nella raccolta
fondi, indispensabile per la vita di ANF.
Ne è nata una collaborazione importante da gennaio di quest’anno e speriamo
di continuare ad avere Amici così generosi.
Teresa e Adelia hanno organizzato la Camminata “In cammino con gli amici per la
pelle”
marcia non competitiva di 5 km
La Camminata ha avuto il patrocinio del
Comune di Martinengo ed un grande afflusso di partecipanti.
E’ un bel modo di organizzare manifestazioni per tutta la famiglia e parlare della
nostra patologia.
Insieme si affrontano meglio le problematiche ed una camminata in compagnia può
essere un modo per incontrarsi e vivere
una giornata insieme.
Ringraziamo:
Comune di Martinengo
Gruppo Comunale di Protezione Civile di
Martinengo
Avis Martinengo
Ristorante Tre Lanterne
Studio Beltrami S.a.s.
Lazzarini Distribuzione Dolciumi
Supermercato Il Pellicano di Cornali Piergiorgio
Bottega della Carne di Plebani
G.P. Le Tartarughe
Teresa Bertagnini
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Uno sguardo da...
“ART”
Si è svolto lo spettacolo “EPPURE L’AVEVO NASCOSTO QUI” presso il Teatro
“RASI” di Ravenna il 6 aprile, a cura della
Compagnia Teatrale “Teatro della Tresca”.
A breve partiranno le prevendite per
Martedì 14 settembre: La compagnia
teatrale “Tourneé” di Varese presenterà:
“Sequestro è un uomo” - commedia divertente. - ore 21.00 - Collecchio
(PR) Teatro Crystal.
Le prevendite sono a cura di L.F. srl Spettacoli. Per informazioni 0544.403170.
La manifestazione è patrocinata da ANF ed
una parte degli incassi saranno donati alla
stessa.
Sardegna
Sardegna
Sardegna Natale 2009
Avrei tante cose da scrivere e tanti ringraziamenti da fare, prima di tutto vorrei
spiegare come sono arrivata a fare questo
banchetto, di cui oggi vado fiera.
Fiera di essere riuscita nel mio piccolo a
dare un piccolissimo contributo all’ associazione.
E’ da cinque anni e mezzo che sono al corrente che la mia bambina di sei anni ha la
neurofibromatosi, ma è solo un anno che
ho voluto prendere coscienza di ciò che
è veramente la malattia e di tutto ciò che
la circonda, allora ho voluto conoscere
persone con il mio stesso problema, per
quanto sono riuscita a conoscere solo
persone che hanno loro stessi la malattia,
ed infatti una di loro, una ragazza splendida
di nome Simona, mi ha proposto di organizzare un banchetto e con questa voglia
di fare il banchetto, inconsapevolmente, mi
ha aperto gli occhi, mi ha fatto capire che
potevo rendermi utile per le altre persone
e per far si che attraverso le associazioni
i pazienti possano avere riconosciuti tutti
i loro diritti e che la qualità della loro vita
possa migliorare.
Voglio rendermi utile e per ora lo posso
fare attraverso la raccolta fondi, spero che
in futuro possa fare tanto altro ancora. E’
stata un’esperienza bellissima, spero di riuscire a ripeterla.
Un grazie particolare a Ruggero Scampuddu responsabile regionale perché attraverso lui sono riuscita a prendere contatti
con l’associazione e lo ringrazio tantissimo
per essere stato con noi. Ringrazio tanto
tanto Simona, Valentina e Patrizia che mi
hanno aiutato nella realizzazione di questo
progetto.
Un grazie speciale a tutte le persone che
sono venute a trovarci e hanno lasciato il
loro contributo.
Un abbraccio forte a tutti e un grazie da Cristina
Cristina poi ci ha preso gusto ed ha organizzato un altro banchetto per Pasqua nei giorni
23 e 24 marzo con le amiche ritrovate dopo
il banchetto natalizio ed in collaborazione con
Ananas.
Il “virus” della solidarietà ha colpito anche
loro!!
Sicilia
Sicilia
Caserta
Giovedì 13 maggio:
ore 16.30 presso la Biblioteca del Seminario, Piazza Duomo 11 Casertasi è svolto il Convegno: Comunicare
Malattie Rare Giornata Europea
della Neurofibromatosi a cura di
ANF .
Ne discutono i componenti del Centro
Regionale di riferimento pediatrico per
la NF1 presso il Dipartimento di pediatria della SUN: G. Lama, S. Perrotta, C.
Santoro, A. Lamarca, R. Pizza, L. D’Arco.
Giovedi
13
maggio
ore
16,30
­
Biblioteca
del
Seminario:
Comunicare
malattie
rare,
Giornata
europea
della
Neurofibromatosi
a
cura
dell’A.N.F.
Ne
discutono
i
componenti
del
Centro
regionale
di
riferimento
pediatrico
per
la
NF1
presso
il
Dipartimento
di
pediatria
della
SUN:
G.
Lana,
S.
Perrotta,
C.
Santoro,
A.
Lamarca,
R.
Pizza,
L.
D’Arco.
Segue
la
presentazione
del
libro
“Chiedi
alle
mani”
di
Mariastella
Eisenberg,
a
cura
di
A.
Mozzi,
per
promuovere
una
raccolta
fondi
destinata
all’Associazione
A.N.F.
Onlus
per
finanziare
la
ricerca
http://www.neurofibromatosi.org
Ne è seguita la presentazione del libro
Chiedi alle mani di Mariastella Eisenberg,
a cura di A. Mozzi, per promuovere una
raccolta fondi destinata all’Associazione
Onlus ANF per finanziare la ricerca
Chiedi
alle
TUE
mani
UNA
FIRMA:
Il
TUO
5
per
mille
a
favore
della
lotta
contro
le
Neurofibromatosi
Il
codice
fiscale
dell’A.N.F
è:
92039830341
3
Uno sguardo da...
Marche
Marche
ANF – ONLUS
triche, come la pseudo-atrosi della tibia o la
scoliosi, che devono metterci in allarme al
primo apparire.
Nel bambino affetto da Neurofibromatosi,
un dato da prendere sempre in considerazione è la difficoltà di apprendimento, dovuta per lo più a difetto di attenzione o a iperattività, e di questo è importante mettere al
corrente genitori e insegnanti.
Nell’autunno prossimo organizzeremo, proprio per questo, un secondo convegno Regionale, dal titolo Disturbi di apprendimento nei bambini e negli adolescenti affetti da
Neurofibromatosi, destinato a genitori ed
educatori.
Stiamo coinvolgendo i Dirigenti scolastici,
perché si facciano tramite fra la nostra associazione e gli insegnanti, a cui consigliamo
fortemente di partecipare a una giornata di
studio così importante.
E’necessario scoprire la malattia al suo primo apparire, poiché, pur non esistendo ancora un terapia risolutiva, è possibile migliorare la vita dei pazienti e alleviare il peso alle
famiglie. Chi meglio degli insegnanti e dei
genitori può aiutare il medico di famiglia a
scoprire i primi sintomi?
Non solo i convegni, però, aiutano le associazioni a trovare nuovi membri e a farsi apprezzare: per noi è stato determinante anche l’ingresso nella Consulta del Volontariato, dove abbiamo incontrato collaboratori,
Uno sguardo da...
(Associazione
per la lotta contro le
Neurofibromatosi)
L’ANF è nata a Parma nel 1991 per iniziativa
delle famiglie di giovani e bambini con questa
affezione genetica, al fine di:
1.Far conoscere la malattia;
2.Migliorare e uniformare le strutture diagnostico-assistenziali, favorendo il miglioramento delle condizioni di vita dei malati;
3.Sostenere studi e ricerche sulle Neurofibromatosi.
Le neurofibromatosi sono un gruppo di malattie genetiche che conta oltre un milione e
mezzo di persone affette nel mondo, di cui
almeno 20.000 in Italia.
Esse si manifestano con l’insorgere di tumori benigni (neurofibromi), lungo il decorso
dei nervi.
Le due forme più conosciute sono la Neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1) e la Neurofibromatosi di tipo 2 (Nf2).
Delle due, la prima è la più frequente: è una
malattia ereditaria che viene trasmessa dal
genitore al 50% della prole, indipendentemente dal sesso. Si stima che nelle Marche
ne siano affette circa 300 persone.
Cinque anni fa è nata l’ANF delle Marche,
voluta da Luciana Rocconi di Senigallia e da
Riccardo Andreoni di Falconara, che si impegnano nell’ascolto e nell’accoglienza a livello
ospedaliero, nella sensibilizzazione e nella
raccolta di fondi.
Seguire i pazienti, soprattutto i bambini, nei
ricoveri in ospedale è nei day-hospital, è
essenziale, perché frequenti sono gli esami
diagnostici per chi è affetto da Neurofibromatosi, per valutare la comparsa di nuovi
elementi clinici della malattia e monitorarne
la progressione. La presenza di una persona amica rende più accettabile la “sosta” in
ospedale!
Quando la Sede Regionale delle Marche,
cioè la nostra, ha cominciato la sua attività, si è dedicata soprattutto alla raccolta dei
fondi per la ricerca, organizzando banchetti
nelle vie più importanti di Senigallia e di Falconara, ma ben presto ci si è accorti che le
persone, oltre a mettere nella cassettina le
loro offerte o comperare una maglietta, non
si interessavano affatto alla lotta contro la
Neurofibromatosi. Ci siamo convinti allora
di seguire un’altra strada, se volevamo far
conoscere l’importanza del nostro lavoro:
con l’aiuto del professor Orazio Gabrielli,
Direttore della Clinica Pediatrica del Presidio Ospedaliero Salesi di Ancona, abbiamo
organizzato, il 24 novembre 2007, un convegno Regionale.
In questo convegno, destinato a medici (soprattutto pediatri), infermieri, educatori,
operatori sanitari e assistenti sociali, sono
stati affrontati gli aspetti clinici più importanti della Neurofibromatosi di tipo1, ma
anche i ruoli del Pediatra di famiglia e del
Medico di base, e l’importanza di una rete
regionale di collegamento per combattere
una malattia rara sì, ma dagli effetti a volte
devastanti.
Ci sono dei segni ben precisi per riconoscere la NF1: la presenza di macchie color caffèlatte sulla pelle, di noduli cutanei e sottocutanei, di lesioni oculari e alterazioni schele-
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anzi amici preziosi. Sappiamo ormai di poter
contare sugli Scout quando dobbiamo realizzare una manifestazione e, in collaborazione con l’Anffas, l’Age e il Cif, che si occupano
di disagio fisico e psichico, assicuriamo alle
persone diversamente abili corsi di danza,
musica, teatro e ippoterapia.
Abbiamo scelto di collaborare con queste
associazioni perché riteniamo che, per risolvere i problemi dell’handicap, fisico o psichico che sia, non giovi chiudersi nella propria
specificità, ma sia invece importante lavorare
insieme, dando, naturalmente, risposte differenziate a seconda del tipo e della gravità
dell’handicap.
Da questa nostra convinzione sono nate le
“Vacanze Solidali”: ogni estate, con il finanziamento della Consulta del Volontariato,
offriamo ai disabili che vengono a trascorrere le vacanze sulla nostra spiaggia pomeriggi allietati da gite in barca lungo la costa, o
escursioni nell’entroterra, o ancora gare di
tiro con l’arco, ippoterapia, musica e spettacoli di clown; inoltre con lo Job, una poltrona
particolare, assicuriamo un piacevole bagno
anche a chi si muove con difficoltà.
Intendiamo proseguire su questa strada,
dando sempre il meglio di noi e rimanendo
vicini alle famiglie.
Adriana Castracani
Senigallia, sabato 27 febbraio 2010
Nella suggestiva cornice dell’auditorium San
Rocco in Senigallia si è svolto oggi il forum
dal titolo “L’associazionismo come promozione dei diritti delle persone disabili”, organizzato dall’associazione Omphalos – Rete
per l’individuo e l’integrazione (associazione
costituita dai genitori di bambini e ragazzi
con problemi di autismo), in collaborazione
con le associazioni A.N.F., A.N.F.F.A.S. e Associazione Primavera e con il patrocinio della Regione Marche e del Comune di Senigallia. Scopo dell’evento è stato quello di sensibilizzare - attraverso l’esperienza di quattro
associazioni locali - professionisti e politici
al tema della collaborazione fra associazioni,
in un momento non sicuramente facile dal
punto di vista delle risorse effettivamente
fruibili e quello di riflettere su come confrontarsi costruttivamente e progettare
assieme per meglio rispondere ai problemi
posti dalla diversità possa contribuire alla rimozione di barriere comportamentali e ambientali che ne ostacolano la piena ed effettiva partecipazione nella società, sulla base
dell’uguaglianza con gli altri. Alla presenza
di esponenti del mondo politico nazionale
e regionale, si è discusso di quanto è stato
realizzato e quanto si prevede di realizzare,
nei prossimi programmi politici, in ambito
sociale e sanitario.
Dopo il saluto delle Autorità locali, ha preso
la parola la dott.ssa Vera Stopponi (neuropsichiatra infantile del Centro autismo per
l’età evolutiva dell’Ospedale di Fano). Sono
seguiti gli interventi delle varie associazioni
(in rappresentanza dell’ANF ha parlato la
nostra responsabile regionale Luciana Rocconi) e una tavola rotonda con le autorità
locali, provinciali e regionali. Ha preso quindi
la parola il Vice Presidente della XII Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera
Dei Deputati, per poi lasciare spazio, in chiusura, a un breve dibattito.
Maurizio Morganti
Sono un bel gruppo di persone che hanno
il loro “capitano” Riccardo sempre pronto
ed attivo.
A marzo sia Riccardo che Luciana hanno
partecipato ad un Convegno a Macerata,
titolato “Giocare con tutti è più divertente”
le problematiche di integrazione con il bambino e l’adolescente.
Non sbagliavo a definirli attivi….
La Redazione
Parma
Parma
Uno sguardo da...
“Dai un Cuore al Natale” al Centro Torri dal 5 al 24 dicembre
ANF, nel mese di dicembre, ha partecipato al progetto benefico “Dai un
Cuore al Natale”, che ha conseguito
l’importante obiettivo di dotare di un
defibrillatore cardiaco ciascuno dei 13
quartieri di Parma, grazie al mercatino
“Villaggio di Natale”, alla pista di pattinaggio sul ghiaccio e al mini-campo da
calcetto, tre attrazioni fisse nell’area
esterna del Centro Torri fino aperte
fino a giovedì 24 dicembre in tutti i pomeriggi (inclusi i festivi) dalle 14.30 alle
18.30 e anche nelle mattine dei giorni
festivi e prefestivi.
Sono stati raccolti 24.000 euro
Dai Un Cuore al Natale è stato
promosso da:
Centro Commerciale Torri insieme a Portos Associazione Culturale di
Promozione Sociale, in primis Andrea
Corò e Sara Vasè e al Gruppo Medaglie d’Oro “Vetreria Bormioli Rocco
& Figlio”, in collaborazione con Croce
Rossa Italiana – Comitato Provinciale di Parma, Gommaland e
con il patrocinio del Comune di Parma
e dei Quartieri San Leonardo e Cortile
San Martino.
Sono stati partner:
Plus Valore Gran Parma Rugby,
squadra del “Super 10”,
Oiki Acciai Inossidabili
Squadra di calcio San Leo, con il quadrangolare di calcio giovanile “1º Trofeo
Santa Lucia”
Snupi Associazione,
ANF Associazione Neuro Fibromatosi;
Coopernuoto e Podium Piscine Moletolo;
Uisp con una serata di teatro dialettale;
Simona Arioli ed il
coro dei bambini da lei
diretto;
I Nostri Borghi Associazione;
IVRI;
Banca di Credito Cooperativo di Busto Garolfo e Buguggiate;
Banca del Monte di
Parma; e tutte le persone che si sono fermate ai banchetti
Ecco i nomi dei giocatori del Gran Parma
Rugby, accompagnati
dal presidente Andrea
Bandini e dalla responsabile marketing Maddalena Carlizzi:
l’argentino e capitano
Luciano Artal, Andrea Orsi e Mario Vella;
il gallese Ben Evans, l’albanese Damin
Buzaj e Andrea Barbieri;
i sudafricani Durandt Gerber e Willem
Heymans e lo scozzese Ross McCann;
i parmigiani Daniele Goegan e Cristian
Rizzelli.
I campioni di Coopernuoto e Podium Nuoto accompagnati dal presidente Davide Bonomini,
Gennari Gianmaria , Varesi Andrea ,
Guareschi Eleonora e gli istruttori in
forza alla societa’ di via Moletolo a Parma: Panizzi Giacomo, Manara Marcello,
Morelli Silvia, Staderoli Mattia e Brusco
Elisabetta
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Uno sguardo da...
GIOCHI SENZA QUARTIERE
L’orario della manifestazione sarà dalle
10 alle 22.
Portos Associazione di Promozione Sociale e Plus Valore Gran
Parma Rugby
In collaborazione con:
Gruppo Medaglie d’Oro Bormioli Rocco
e Figlio, Croce Rossa Italiana, Coopernuoto, Uisp, Skate Center Parma, BMX
Center Parma, Panthers, Kyu Chin Do
Kai, Legacalcio Uisp, Ludobimbi, Gommaland, Podium Nuoto, Centro Torri,
Conad e ANF - Associazione Neuro Fibromatosi -onlus
Organizzano per il giorno:
ANF un’altra volta in campo e sul campo!!…vi aspettimo!!!
Concerto dei Conqueror
Martedì 1° Giugno - Auditorium Toscanini,Via Cuneo,3 - a Parma - ore 21.00Concerto dei Conqueror, con ospite
d’onore Bernardo Lanzetti.
DOMENICA 6 GIUGNO 2010
dalle ore 10 alle ore 22 GIOCHI SENZA QUARTIERE
Il gruppo di associazioni sopra descritte,
ha pensato di realizzare una giornata in
cui ciascun partecipante avrà l’opportunità di cimentarsi negli sport più diversi
o di avvicinarsi ad uno sport per sperimentare le proprie capacità. Una festa
per le famiglie, i single, anziani, bambini,
ragazzi, disabili.. per tutti, dove gioco e
sport saranno una cosa sola e veri protagonisti della giornata.
Lo sport, proprio perché vissuto soprattutto come “gioco” ed integrazione,
potrà fare molto e dare molto. Magari
potrà anche preparare i campioni di domani.
Sport e cultura sportiva troveranno
ampio spazio nei campi sportivi di
Moletolo, che il Gran Rugby metterà a
disposizione.
La collaborazione di tante discipline
sportive faranno la differenza, rendendo
questa giornata unica e indimenticabile.
Gli artisti suoneranno per Snupi - Nuove Patologie Intestinali per soggetti in età
pediatrica e adulta ed ANF - Associazione
Neuro Fibromatosi -onlus.
L’ingresso è ad offerta!
Nel pomeriggio le associazioni faranno
una dimostrazione della loro attività di
sport come bike, skate, nuoto in piscina,
rugby, arti marziali, football americano,
fresbee, calcio, tai chi, ecc. dando anche
modo a chi ne fosse interessato, di cimentarsi
Per i bimbi più piccoli ci sarà il tendone della Croce Rossa in cui volontari specializzati si occuperanno di
intrattenerli e farli divertire.
Infine ci sarà una breve dimostrazione
di Pronto Soccorso e, nel caso fosse
già posizionato in loco il defibrillatore,
si avrà una spiegazione sul suo utilizzo. Un’ambulanza con un medico della
C.R.I. stazioneranno sul luogo dell’evento per tutta la giornata.
La giornata sarà così articolata:
Al mattino si proporranno i “vecchi giochi”: corse sacchi, tiro alla fune, giochi
d’acqua, sumo, bandiera, canestro, biglie/
tappi, bocce, per ricostruire la memoria e al tempo stesso dimostrando che
divertendosi facendo sport è possibile,
che farlo all’aria aperta condividendolo
con tante persone è straordinario
Il campo sarà limitato da nastri.
I partecipanti saranno divisi in gruppi
misti che dovranno seguire il percorso,
In questo modo si potrà condividere risultati, confrontarsi, scegliersi, tifare, e
lo spirito sportivo dovrà uscire dal lavoro di gruppo.
dalle ore 12 verrà organizzata una grigliata presso la Club
House
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Tutto il materiale: tavoli, gazebo, tensostruttura, sarà installato a norma di sicurezza vigente e messo a disposizione dal
Gran Rugby che ne è responsabile.
La parte grafica sarà curata da Paola
Scaccaglia.
A tutti i partecipanti sarà richiesta una
quota d’iscrizione pari a 5 euro (esclusi
i bambini sotto i 6 anni), comprensiva di
assicurazione e maglietta.
Saranno osservate le norme di sicurezza
sia da chi organizza sia da chi partecipa.
Il ricavato della manifestazione, tolte le
spese sostenute, sarà devoluto in beneficenza.
Un ringraziamento speciale al gruppo ed in
particolare a Cristina Piazza .
Uno sguardo da...
3° Giornata delle Malattie Rare - febbraio 2010
3° Giornata Internazionale Malattie Rare.
A Torino, quest’anno la manifestazione per
le malattie rare ha cambiato scenario, si è
svolta in Via Garibaldi dal lato verso piazza
Castello.
Via Garibaldi è nel centro storico della città e va da Piazza Statuto, nota per il
monumento ai caduti del Frejus, a Piazza
Castello, dove sono situati Palazzo Reale e
Palazzo Madama, con la sua splendida facciata dell’architetto Filippo Juvarra e prima
sede del Parlamento Italiano.
La via è stata pedonalizzata da più di
trent’anni e, a detta delle cronache, è la più
lunga d’Europa; va da se che è la strada delle vetrine e del passeggio, singoli, famiglie,
gruppi di turisti e soprattutto le mamme
con i passeggini portano i loro bimbi in un
ambiente senza fumi di scarico.
Come tutti saprete, il 28 febbraio non
si poteva circolare con le macchine, per
cui gli organizzatori si sono trovati con il
problema del rilascio dei permessi di circolazione per noi che dovevamo portare
i materiali e attrezzare i banchetti; bene,
tutto è filato liscio anche se la mattinata
è stata grigia e piovosa, un ringraziamento
gli è dovuto.
Come al solito, con gli altri soci abbiamo
distribuito il materiale illustrativo della
manifestazione e della nostra associazione,
abbiamo avuto il piacere di nuove conoscenze.
È stata una giornata positiva, le persone
che passeggiavano lungo la via si ferma-
vano a prendere i volantini e a chiedere
informazioni, penso che tanti abbiano recepito e io spero, anche i politici che devono fare le leggi per risolvere i molteplici
problemi che ci affliggono.
Per completezza, elenco le sigle delle associazioni che formavano il Comitato Promotore :
- EAMAS – AISMAC – APADEST – ASPW
– AST – CARTA E PENNA.
Le associazioni Aderenti :
ACMT-RETE – AIBWS – AIDEL22 – AILA
– AIR – AISA – AISJAC – AISW – AMICI
DI VALENTINA – ANF – ANPPI – ARD –
ASITOI – NIEMANN PICK – SINDROME
X FRAGILE –FMRI – GILS – META – SIMBA.
Un ringraziamento particolare alla sig.ra
Annalisa Dal Verme che è stata la segretaria di tutti.
Felice Mostacci
Anche quest’anno la nostra associazione ha
partecipato alla 3° Giornata delle Malattie
Rare.
Giuseppe Barbaro, consigliere nonchè Responsabile Regionale per la Sicilia, ha partecipato
sabato 27 febbraio al Policlinico di Messina,
ove si è tenuto un Convegno dal titolo “ Malattie rare: pazienti e ricercatori insieme per
la vita” presso l’Aula Magna del Policlinico
G.Martino.
Domenica 28 febbraio abbiamo allestito un
banchetto presso il Centro Commerciale Tre
Mestieri.
E’ grazie alla disponibilità dei nostri Consiglieri,
Responsabili Regionali, Soci che riusciamo a
far parlare della nostra patologia. Diamo loro
una mano!
La Redazione
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Uno sguardo da...
5° Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi
ASSOCIAZIONE
NEUROFIBROMATOSI
Cari Amici,
PROGRAMMA
Sabato 17 aprile 2010
Lanciamo una proposta a chi ha
partecipato: perché non scrivete
voi un’articolo da pubblicare? Con
le vostre impressioni, le vostre
sensazioni, sarebbe un bel modo di
condividere le nostre emozioni….
chi accetta la proposta?
Scrivete tutto ciò che volete in
formato word ed inviatelo all’indirizzo [email protected].
Sessione I
Clinica della Neurofibromatosi tipo 1
Moderatori: Raffaele Virdis (Parma), Paolo Balestri (Siena)
Eugenio Bonioli e Guido Morcaldi (Genova)
Diagnosi clinica nel bambino con macchie “caffe’ latte”
Giuliana Lama e Michele Tedesco (Napoli)
Il coinvolgimento vascolare nella NF1
Cinzia Galasso e Adriana Lo Castro (Roma)
Il quadro neurocomportamentale
Marina Melone (Napoli) - Complicazioni neurologiche
della NF1 e ruolo del neurologo nella transizione
dall’età evolutiva all’età adulta
Sessione II - Genetica della NF1
Moderatori: Paola Mandich (Genova), Valeria Capra (Genova)
Paola Riva (Milano) - Anomalie dello sviluppo
e predisposizione ai tumori nella NF1
Paola Origone (Genova) - Diagnosi prenatale
Giulio Piluso e Silverio Perrotta (Napoli)
Tecniche diagnostiche
Federico Zara (Genova)
Impatto dello sviluppo tecnologico sulla diagnosi genetica
Giovanni Battista Ferrero (Torino)
Sindromi correlate alla NF1
Tavola rotonda
sullo sportello delle malattie rare
Moderatore Eugenio Bonioli (Genova)
Michela Bazzari, Franco Bonanni, Silvio Del Buono,
Alberto Ferrando, Mirella Rossi,
Gioacchino Scarano e Domenica Taruscio
Sessione III - Il glioma delle vie ottiche
Moderatori: Orazio Gabrielli (Ancona), Concezio Di Rocco (Roma)
Rossella Vivarelli (Siena) - Quadri clinici
Carlo Sburlati (Genova) - Il ruolo dell’oculista nella
diagnosi
Assunta Scuotto (Napoli) - Quadri neuroradiologici
Mariasavina Severino (Genova) - Gliomi in sedi
atipiche
Giorgio Perilongo (Padova) - Chemioterapia nei gliomi
evolutivi - Storia naturale e dopo trattamento
Armando Cama (Genova)
Il glioma delle vie ottiche in pazienti con e senza NF1
Sessione IV
Complicanze ortopediche della NF1
Moderatori: Antonio Di Stefano (Genova), Stelvio Becchetti (Genova)
Antonio Andaloro e Flavio Becchetti (Genova) - Scoliosi
Silvio Boero (Genova) - Pseudoartrosi della gamba
DOMENICA 18 AprIlE 2010
Sessione V - Neurofibromatosi tipo 2
Moderatori: Armando Cama (Genova), Emilio Franzoni (Bologna)
Grazie!
Abbiamo inserito la fotografia delle persone che si sono iscritte nel
gruppo che ANF ha attivato su Facebook.
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Laura Papi (Firenze) - NF2 e schwannomatosi
Martino Ruggieri (Catania)
Manifestazioni cliniche in età pediatrica
Regina Barbò (Bergamo) - Quadri neuroradiologici
Jean-Paul Lejeune - L’esperienza di un gruppo francese
(Lille University Hospital - Lille)
Marco Pavanello e Maria Luisa Garrè (Genova)
L’esperienza di un gruppo italiano
(Istituto G.Gaslini - Genova)
Moderatore: Martino Ruggieri (Catania)
Gareth Evans (Manchester) - A multidisciplinary
approach
Sessione VI - Diagnosi differenziale e terapia
delle Neurofibromatosi
Moderatori: Edvige Veneselli (Genova), Carlo Minetti (Genova)
Cosmo Ferruccio De Stefano (Napoli)
Il ruolo della Chirurgia plastica
Martino Ruggieri (Catania)
Nuove prospettive terapeutiche
UNIVERSITà DEGLI STUDI
DI GENOVA
ISTITUTO
GIANNINA GASLINI
NEUROFIBROMATOSI
parleremo del 5° Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, tenutosi a Genova il 17 e 18 aprile
u.s. nei prossimi giornalini, in cui,
come supplemento scientifico, verranno inserite le relazioni dei medici partecipanti.
V Congresso
Nazionale
sulle
NEUROFIBROMATOSI
17 e 18
APRILE 2010
SANTUARIO
MAdONNA
dellA gUARdIA
geNOvA
per informazioni riVoLGerSi a
A.N.F. Associazione
Neuro Fibromatosi onlus
Via Milano 21/b - 43122 Parma
Tel. e fax 0521 771457
e-mail: [email protected]
www.neurofibromatosi.org
Prima erano solo un profilo, magari un’immagine non reale, ora
hanno dato un volto, si sono trovati, si sono scambiati indirizzi,
stanno organizzandosi per creare
momenti di incontro e informazione sia fra loro che per l’ANF.
I momenti che l’ANF crea servono anche a questo!
La fotografia è stata regalata da
Giuseppe Barbaro, nostro Consigliere e Responsabile Regionale
per la Sicilia
NotizieNotizie
utili...utili...
I permessi lavorativi Legge 104/1992: chi ne ha diritto?
Chi può richiedere i permessi previsti dall’art.33 della Legge 104?
È da far notare subito che gli aventi diritto ai permessi lavorativi non sono gli
stessi che possono anche richiedere i
due anni di congedo retribuito.
Per quella seconda agevolazione la normativa è infatti (per ora) molto più restrittiva.
Hanno diritto ai permessi lavorativi retribuiti, con diverse modalità, criteri e
condizioni, la madre lavoratrice, o – in
alternativa – il lavoratore padre, entro i
primi tre anni di vita del bambino;
la madre lavoratrice, o – in alternativa –
il lavoratore padre, dopo il compimento
del terzo anno di vita del bambino disabile e poi a seguire nella maggiore età;
i parenti o gli affini che assistono la persona disabile non ricoverata in istituto;
i lavoratori disabili in possesso del certificato di handicap grave.
I permessi spettano anche nel caso in
cui i genitori siano adottivi o affidatari, in quest’ultimo caso solo nell’ipotesi
di disabili minorenni. (articolo 2, Legge
149/2001).
Da 0 ai 3 anni – assenza facoltativa e indennità giornaliera o
due ore di permesso.
Entro i primi tre anni di vita del figlio
con handicap in situazione di gravità, accertato dalla Commissione dell’Azienda
USL prevista dalla Legge 104/1992, la lavoratrice madre, o – in alternativa – il
padre lavoratore, ha diritto a prolungare
il periodo di astensione facoltativa già
prevista dalla legge di tutela della maternità.
Il prolungamento dell’assenza facoltativa è coperto da contribuzione figurativa
utile ai fini dell’anzianità di servizio.
Inoltre, sotto il profilo retributivo, gode
di un’indennità giornaliera pari al 30%
della retribuzione.
Se si sceglie di non fruire di questa opportunità è possibile usufruire di due
ore di permesso giornaliero retribuito
fino al compimento del terzo anno di
vita del bambino.
Chi ne è escluso?
Da questi benefici sono ancora
escluse le lavoratrici autonome
e quelle che svolgono la propria
attività a domicilio o svolgono
lavori domestici (Circolari INPS 24
marzo 1995, n. 80, punto 4, e 15 marzo
2001, n. 64, punto 2; Circolare INPDAP
27 novembre 2000, n. 49).
In caso di prestazione di lavoro inferiore
alle sei ore giornaliere può essere concessa una sola ora di permesso.
Dopo i tre anni – tre giorni di
permesso
Dopo il compimento del terzo anno di
vita del figlio con handicap grave, la madre, o in alternativa il padre, ha diritto
non più alle due ore di permesso, ma
ai tre giorni di permesso mensile, che
possono essere fruiti in via continuativa ma devono essere utilizzati nel corso
del mese di pertinenza.
È importante sottolineare che la Legge 8 marzo 2000, n. 53 (articolo 20) ha
precisato definitivamente che i permessi
lavorativi spettano al genitore anche nel
caso in cui l’altro non ne abbia diritto.
Ad esempio, quindi, i permessi spettano al lavoratore padre anche nel caso la
moglie sia casalinga o disoccupata, o alla
lavoratrice madre se il padre è lavoratore autonomo.
Non spettano nel caso il richiedente sia
impegnato in lavoro domestico o presso
il proprio domicilio.
Dopo i 18 anni – tre giorni al
mese se conviventi con il figlio o
in continuità di assistenza
Dopo il compimento della maggiore età,
la lavoratrice madre, o – in alternativa
– il lavoratore padre, ha diritto ai tre
giorni mensili a condizione che sussista
convivenza con il figlio o, in assenza di
convivenza, che l’assistenza al figlio sia
continuativa ed esclusiva.
Sia INPS che INPDAP – pur con diverse
modulazioni – hanno ripreso nelle loro
circolari queste indicazioni.
Anche in questo caso i permessi lavorativi spettano al genitore anche nel caso
in cui l’altro non ne abbia diritto.
Parenti, affini e coniuge
L’articolo 33 della Legge 104/1992 prevede che i permessi di tre giorni possano essere concessi anche a familiari
diversi dai genitori del disabile grave accertato tale con specifica certificazione
di handicap (articolo 3, comma 3, della
Legge 104/1992) dall’apposita Commissione operante in ogni Azienda USL.
È bene precisare che i permessi spettano ai parenti e agli affini entro il terzo
grado di parentela e affinità.
sensi dell’articolo 78 del Codice Civile
– è il vincolo tra un coniuge e i parenti dell’altro coniuge. In sostanza, con il
matrimonio, i parenti di un coniuge diventano affini dell’altro coniuge, ma gli
affini dell’uno non divengono anche affini dell’altro.
È quasi superfluo precisare, anche se
INPS e INPDAP lo hanno dovuto chiarire, che i permessi spettano anche al
coniuge della persona con handicap pur
non essendo né parente né affine.
I permessi non spettano nel caso il richiedente sia impegnato in lavoro domestico o presso il proprio domicilio e
non spettano se il disabile è ricoverato
a tempo pieno.
Le agevolazioni lavorative se il
disabile non ha la 104?
Domanda:
La persona disabile NON è in possesso
del certificato di handicap con connotazione di gravità (art. 3 comma 3 della
Legge 104/1992), in corso di validità, rilasciato dalla Commissione di accertamento della ASL o dall’INPS.
Il certificato è un documento diverso da
quello di invalidità.
Risposta
Nel caso in esame le agevolazioni
lavorative previste dall’articolo 33
della Legge 104/1992 non possono
essere concesse.
La condizione prioritaria ed essenziale per accedere ai permessi lavorativi è che il disabile sia in possesso
della certificazione di handicap con
connotazione di gravità (articolo
3, comma 3, della Legge 104/1992).
Il certificato di handicap viene rilasciato
da un’apposita Commissione operante presso ogni Azienda USL e non va
confuso con l’attestazione di invalidità
(sia civile, che di servizio, del lavoro o
di guerra).
Il certificato di handicap, quindi, non può essere sostituito da
eventuali certificati di invalidità, anche se questi attestano
l’invalidità totale.
La condizione è comunque che l’assistenza sia prestata in via continuativa ed
esclusiva, anche in assenza di convivenza, come precisato dalla Legge 8 marzo
2000, n. 53 (articolo 19).
Attenzione: se si è richiesto l’accertamento ma non si è ancora in possesso della certificazione di handicap è
ammessa un’eccezione: l’articolo 2,
comma 2, del Decreto Legge 27 agosto
1993, n. 324 (convertito alla Legge 27
Merita di ricordare che l’affinità – ai
continua a pag. 10
9
Notizie utili...
certificato provvisorio.
dimento di accertamento.
ottobre 1993, n. 423) prevede che qualora la Commissione medica non si pronunci entro 90 giorni dalla presentazione della domanda, l’accertamento può
essere effettuato provvisoriamente
dal medico, in servizio presso l’Azienda USL che assiste il disabile, specialista
nella patologia dalla quale è affetta la
persona handicappata.
Con la Circolare 32/2006 ha precisato
chi sia il “medico specialista” che
può rilasciare la certificazione provvisoria di handicap: il medico della struttura
di ricovero pubblica o privata equiparata
alla pubblica (aziende ospedaliere, strutture ospedaliere private equiparate alle
pubbliche e cioè: policlinici universitari,
istituti sanitari privati qualificati presidi
USL, enti di ricerca).
Né il Dipartimento Funzione Pubblica
né l’INPDAP hanno fornito invece specifiche indicazioni su tali aspetti operativi:
per i non assicurati INPS vale dunque
l’indicazione generale della norma di riferimento (Decreto Legge 324/1993).
L’INPS ha impartito nel tempo due diverse istruzioni operative in merito al
La certificazione provvisoria è valida
fino alla conclusione del proce-
segue da pag. 9
Andrea Corò
Invalidità Civile
PREMESSA
L’art. 20 del decreto legge 1° luglio 2009,
n. 78, convertito in legge con modificazioni dalla legge 3 agosto 2009 n. 102,
titolato “Contrasto alle frodi in materia
di invalidità civile”, attribuisce all’INPS
nuove competenze per l’accertamento
dell’invalidità civile, cecità civile, sordità
civile, handicap e disabilità con l’intento
di ottenere tempi più rapidi e modalità
più chiare per il riconoscimento dei relativi benefici.
La nuova normativa rivede profondamente le modalità di presentazione
delle domande di accertamento, la valutazione sanitaria, la concessione delle
prestazioni, il ricorso in giudizio.
L’INPS, con determinazione n. 189 del
20 ottobre 2009, definisce il disegno
organizzativo e procedurale per l’applicazione dell’articolo 20 della legge n.
102/2009 (msg. 24477 del 29/10/2009).
Le novità sostanziali sono sinteticamente:
• a decorrere dal 1° gennaio 2010 le domande vanno presentate all’Inps esclusivamente in via telematica;
• l’Istituto trasmette, in tempo reale e in
via telematica, le domande alle ASL;
• le Commissioni mediche ASL sono
integrate da un medico dell’INPS quale
componente effettivo.
INNOVAZIONI
Dal 1° gennaio 2010 il processo di accertamento sanitario di invalidità civile,
cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, sarà caratterizzato dai seguenti
elementi di novità:
• la certificazione sanitaria, compilata on
line dal medico certificatore, attiva l’input per una nuova istanza di riconoscimento dello stato invalidante;
• alla domanda, compilata anch’essa on
line, verrà abbinato il certificato precedentemente acquisito;
• completata la connessione tra i due
moduli (certificato e sezione domanda),
il sistema ne consente l’inoltro telema-
10
tico all’INPS direttamente da parte del
richiedente o per il tramite di un Patronato;
• in fase di accertamento sanitario, la
composizione delle Commissioni ASL
è integrata dalla presenza di un medico
dell’INPS;
• i verbali sanitari sono redatti in formato elettronico, a disposizione degli
uffici amministrativi per gli adempimenti
conseguenti;
• gli accertamenti sanitari conclusi con
giudizio unanime dalla Commissione Sanitaria previa validazione da parte del
Responsabile del CML territorialmente competente, allorché comportino
il riconoscimento di una prestazione
economica, danno luogo all’immediata
verifica dei requisiti socio economici, al
fine di contenere al massimo i tempi di
concessione ;
• gli accertamenti sanitari conclusi con
giudizio a maggioranza sono soggetti a
successiva verifica con riesame degli atti
o eventuale disposizione di una nuova
visita. In ogni caso, la razionalizzazione
del flusso procedurale tende a contenere i tempi dell’eventuale concessione;
• la Commissione Medica Superiore effettua il monitoraggio complessivo dei
verbali e ha, comunque, facoltà di estrarre posizioni da sottoporre a ulteriori
accertamenti agli atti o con disposizione
di nuova visita. ;
• l’INPS diventa unica controparte
nell’ambito del contenzioso. Nel caso in
cui il giudice nomini un consulente tecnico, alle operazioni peritali dovrà obbligatoriamente presenziare un medico
INPS.
DOMANDA
L’art. 20 riguarda sia le domande di
accertamento delle minorazioni civili
(invalidità, cecità e sordità) che le domande di accertamento dell’handicap (L.
104/1992) che quelle per la disabilità (L.
68/1999). La disposizione presuppone
che esistano una rete e una modalità di
comunicazione uniformi su tutto il ter-
ritorio nazionale che consentano il passaggio dei dati in tempo reale (comma
3).
A tal fine è stata prevista la realizzazione di un’applicazione - che sarà disponibile sul sito www.inps.it - prelevabile
dal cittadino o dagli Enti di patronato.
L’applicativo gestionale contiene i moduli in formato elettronico da utilizzare
per la presentazione delle domande, la
compilazione dei certificati, la redazione
dei verbali sanitari.
La fase di presentazione della domanda
si articola in due fasi:
1. la compilazione del certificato medico
(digitale);
2. la presentazione telematica all’INPS
direttamente, tramite Patronato o tramite le associazioni di categoria dei disabili.
Per poter compilare la certificazione
medica on line, i medici dovranno essere abilitati (msg. 29389 del 16/12/2009,
29472 del 17/12/2009 e 29596 del
18/12/2009).
L’abilitazione sarà rilasciata dall’Inps su
richiesta dei singoli medici.
Il modulo di richiesta di abilitazione ai
servizi telematici, debitamente compilato e sottoscritto dal medico, deve essere presentato direttamente agli uffici
INPS.
L’Istituto, quindi, rilascerà un PIN che
consentirà al medico certificatore di
utilizzare la procedura nella parte relativa alla certificazione sanitaria.
Completata l’acquisizione del certificato
medico, il sistema genera una ricevuta
con un numero di certificato, che il medico stesso consegna al richiedente affinché lo utilizzi per l’abbinamento della
certificazione medica alla domanda. Il
certificato medico, deve essere abbinato
alla domanda entro il tempo massimo
Notizie utili...
di trenta giorni dal suo rilascio; superato tale termine, il numero di certificato impresso sulla ricevuta non sarà più
utilizzabile per l’inoltro telematico delle
domande.
La sezione domanda, da compilare a
cura del cittadino o degli Enti di patronato, deve contenere:
• dati anagrafici e di residenza, completi
di codice fiscale ;
• tipologia della domanda: invalidità, cecità, sordità, handicap, disabilità (un’ unica domanda può contenere più richieste);
• primo riconoscimento/aggravamento;
• dati anagrafici eventuale tutore;
• indicazione di domicilio provvisorio;
• indirizzo e-mail per eventuali comunicazioni.
La procedura consente l’invio della domanda solo se completa in tutte le sue
parti. Ad invio correttamente avvenuto
il sistema rilascia ricevuta dell’accettazione della domanda contenente:
• Sede Inps presso cui è stata presentata
la domanda;
• anagrafica dell’istante;
• data di presentazione;
• accertamento/i richiesto/i;
• eventuale Patronato o Associazione
di categoria (identificativo interno del
Patronato o dell’Associazione di categoria);
• numero di protocollo della domanda;
• numero Domus.
AL fine di consentire la definizione delle
date di visita contestualmente alla presentazione della domanda, l’Inps mette
a disposizione delle ASL un sistema di
gestione di un’agenda appuntamenti per
la calendarizzazione delle visite e di invito a visita.
Pertanto nella ricevuta, come valore aggiunto, potrà essere è presente la data
di convocazione a visita .
Il cittadino può, in caso di impedimento,
modificare la data di visita proposta dal
sistema una sola volta ed entro limiti di
tempo predefiniti. Se assente alla visita,
verrà comunque nuovamente convocato. La mancata presentazione anche alla
successiva visita sarà considerata a tutti
gli effetti come una rinuncia alla domanda, con perdita di efficacia della stessa
Tutto il processo amministrativo e sanitario, nonché lo stato di lavorazione
della domanda successivamente alla
conclusione della fase sanitaria sarà
consultabile dal cittadino o dagli Enti di
patronato direttamente sul sito www.
inps.it, attraverso un PIN rilasciato
dall’Istituto. Per ottenere il PIN il cittadino potrà farne richiesta telefonando al Contact Center Inps (803164) o
direttamente sul sito dell’Inps, sezione
dei Servizi on line (inserendo i dati richiesti saranno visualizzati i primo otto
caratteri del PIN; la seconda parte del
codice sarà successivamente recapitata
per posta ordinaria). I cittadini ai quali
non può essere rilasciato il PIN attraverso le modalità sopradescritte perché
l’Istituto non dispone dei dati anagrafici,
devono richiederlo direttamente presso
gli uffici INPS portando con sé un documento d’identità valido e il codice fiscale/tessera sanitaria.
Per i minori non ancora in possesso del
documento d’identità è sufficiente esibire il codice fiscale o la tessera sanitaria.
ACCERTAMENTO SANITARIO
L’istante viene visitato dalla Commissione Medica ASL integrata dal medico
INPS. L’istante può,
qualora sussistano le condizioni per richiedere la visita domiciliare, attraverso
il proprio medico abilitato, richiedere
visita domiciliare. Infatti il medico, in
questo caso, compila ed invia (sempre
per via telematica, collegandosi al sito
dell’Inps) il certificato medico di richiesta visita domiciliare, almeno 5 giorni
prima della data già fissata per la visita
ambulatoriale.
Il Presidente della Commissione si pronuncia in merito alla certificazione e dispone o meno la visita domiciliare.
Gli accertamenti sanitari conclusi con
giudizio a maggioranza sono soggetti a
successiva verifica con riesame degli atti
o eventuale disposizione di una nuova
visita. In ogni caso, la razionalizzazione
del flusso procedurale tende a contenere i tempi dell’eventuale concessione.
Contestualmente alla emanazione delle
nuove disposizioni in materia, il Ministero della Salute ha nominato una Commissione con il compito di aggiornare
le tabelle indicative delle percentuali di
invalidità (comma 6).
VERIFICHE ORDINARIE
L’Istituto effettuerà delle verifiche ordinarie nella misura tra il 2 ed il 5% sui
verbali definiti annualmente dalla Commissione medica ASL, indipendentemente dal loro esito, attraverso un controllo
da parte di Centri Medico Legali dislocati in regioni diverse da quelle in cui
è avvenuto l’accertamento, al fine di realizzare obiettivi di omogeneizzazione
valutativa con modalità di interazione
territoriale.
VERIFICHE STRAORDINARIE
Il piano di verifiche straordinarie sulla
permanenza dello stato invalidante programmato per l’anno 2010, prevede l’effettuazione di 100.000 visite.
FUNZIONE DI CONCESSIONE
La concessione delle provvidenze economiche è espressamente attribuita alle
Regioni dall’articolo 130 del Decreto
Legislativo 31 marzo 1998, n. 112.
Con accordo quadro tra il Ministro del
lavoro, della salute e delle politiche sociali e la Conferenza permanente per i
rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano,
vengono disciplinate le modalità attraverso le quali sono affidate all’INPS le
attività relative all’esercizio delle funzioni concessorie per l’invalidità civile,
cecità, sordità, handicap e disabilità.
Per i verbali che possono dare diritto
ad un riconoscimento economico, l’interessato viene invitato a completare, l’inserimento dei dati necessari per l’accertamento dei requisiti socio-economici e
della modalità di pagamento richiesta.
Sulla scorta dei dati comunicati, gli uffici INPS competenti effettueranno i
controlli amministrativi e reddituali e,
se viene riconosciuto il diritto, procederanno alla liquidazione della prestazione
economica.
All’interessato verrà inviata comunicazione di erogazione o reiezione della
prestazione.
RICORSI
Avverso il mancato riconoscimento
sanitario è ammesso il solo ricorso in
giudizio entro 180 giorni - a pena di
decadenza - dalla notifica del verbale
sanitario. Le recenti innovazioni non
prevedono l’introduzione del ricorso
amministrativo né di altre forme di contenimento del contenzioso.
La recente normativa introduce la qualificazione dell’Inps come unico legittimato passivo.
L’Inps diventa unica “controparte” nei
procedimenti giurisdizionali civili relativi a prestazioni sanitarie previdenziali ed assistenziali. Nel caso in cui il
Giudice nomini un consulente tecnico
d’ufficio, alle indagini assiste un medico
legale dell’ Inps. Il consulente nominato
ha l’obbligo, a pena di nullità, di inviare
apposita comunicazione sull’inizio delle operazioni peritali al direttore della
sede provinciale dell’Inps competente
(comma 5).
NUOVA PROCEDURA ON-LINE
Sul sito www.inps.it sarà disponibile la
nuova procedura cui ogni utente autorizzato potrà accedere - ai vari livelli tramite PIN per la consultazione o la gestione delle fasi di propria competenza.
Gli utenti autorizzati all’accesso sono:
• cittadini richiedenti e/o i soggetti da
questi autorizzati
• medici certificatori
• Enti di patronato
• Associazioni di categoria dei disabili
(ANMIC, ENS, UIC, ANFFAS)
Andrea Corò
da www.inps.it
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Notizie utili...
Fecondazione assistita ad una coppia fertile, da Salerno il primo sì italiano
Colpo alla legge 40. Il giudice Antonio
Scarpa ha autorizzato la diagnosi genetica preimpianto ad una coppia fertile di
portatori sani di una malattia rara che
ha giá fatto morire una figlia di appena 7 mesi e che li ha costretti a 3 aborti
di Luigi Colombo
ì
• Ora potranno tentare con la
fecondazione assistita di avere un
figlio sano. Sono una coppia fertile,
ma portatori sani di una malattia rara
che ha giá fatto morire una figlia di
appena sette mesi e che li ha costretti
a tre aborti. La legge 40 impedisce
alle coppie fertili di accedere a queste
tecniche ma il giudice Antonio Scarpa
del tribunale di Salerno ha ammesso
questa possibilitá, per la prima volta,
aprendo una nuova breccia nella
tanto discussa legge.
• Si tratta di una sentenza storica, che fará
certamente discutere, quella emessa dal
giudice salernitano. Il togato ha, infatti, autorizzato, per la prima volta in Italia, la diagnosi genetica preimpianto e l’accesso alle
tecniche di procreazione assistita per una
coppia fertile portatrice di una grave malattia ereditaria, l’a trofia muscolare spinale,
superando di fatto l’articolo 1 della legge
40 che vieta di accedere alla fecondazione
assistita a chi non ha problemi di sterilitá.
• Ma il giudice Scarpa, nella sentenza, ha
stabilito che «il diritto a procreare, e lo
stesso diritto alla salute dei soggetti coinvolti, verrebbero irrimediabilmente lesi da
una interpretazione delle norme in esame
che impedissero il ricorso alle tecniche di
pma da parte di coppie, pur non infertili o
sterili, che però rischiano concretamente
di procreare figli affetti da gravi malattie, a
causa di patologie geneticamente trasmissibili; solo la pma attraverso la diagnosi
preimpianto, e quindi l’impianto solo degli
embrioni sani, mediante una lettura “costituzionalmente” orientata dell’art. 13, con-
sentono di scongiurare tale simile rischio».
Il Tribunale di Salerno, per la prima volta in
assoluto, ha quindi consentito di ricorrere alla procreazione assistita preceduta da
diagnosi genetica preimpianto alla coppia
fertile. La coppia, originaria della provincia di Brescia, portatrice di una patologia
che causa la degenerazione e la morte dei
bambini nel primo anno di vita, si era rivolta al ginecologo Domenico Danza di Salerno per accedere alla procreazione medicalmente assistita e poter effettuare la diagnosi preimpianto con tecniche combinate
di citogenetica ed i genetica molecolare, al
fine di avere un figlio che potesse vivere.
Lo specialista non ha potuto consentire
l’accesso alle pratiche di procreazione assistita perché la Legge 40 del 2004 lo consente, appunto, solo per casi di sterilitá e
infertilitá. La donna, dopo il sì del tribunale,
si rivolgerá nuovamente allo stesso medico,
sollevata per non dovere andare all’estero.
«Siamo riusciti ad avere un bambino sano
nel 2005 ma siamo stati costretti - ha spiegato senza nascondere la grande emozione - a tre aborti perché questa malattia è
assolutamente incompatibile con la vita».
Insomma, spiega, «ho avuto 5 gravidanze,
un figlio solo e 4 lutti. Dopo l’ultimo aborto abbiamo deciso di ricorrere al giudice
piuttosto che andare fuori dall’Italia».
12
Andrea Corò
(14 gennaio 2010)
Fonte lacittadisalerno.gelocal.it
URL http://lacittadisalerno.gelocal.it/dettaglio/
fecondazione-assistita-ad-una-coppia-fertileda-salerno-il-primo-si-italiano/1828160
Libri...
Libri...
LA CROCE DEL SUD
Mio padre si chiama Andrea Cappanna, ma firma i suoi libri con lo pseudonimo
di Giacomo Villa, nome che richiama
alla mente l’Ospedale di Città Delle Pieve
dove io sono nato e che mi era stato imposto al momento dell’iscrizione anagrafica prima che, ad adozione regolarmente
avvenuta, assumessi il suo cognome. E’
nato ad Umbertide (PG) il 31 Agosto 1963
ed ha coltivato la passione per la narrazione fin da ragazzino, passione che ha da
sempre costituito quindi uno dei suoi passatempi preferiti assieme alla musica (è un
suonatore di cornetta), ai viaggi (mi hanno
portato in giro per mezzo mondo sin da
quando avevo pochi mesi) e al trekking
equestre, attività quest’ultima alla quale sta
avvicinando anche me. Dal 2006 la mamma
ha deciso di fargli da agente inviando i suoi
lavori a varie Case Editrici e Commissioni Letterarie e il primo risultato è stata la
pubblicazione de “Il Natale di Ermes” edito
dalla “OCD” di Roma, romanzo col quale
ha vinto fra l’altro il “Gran Trofeo Leone
di Viterbo”, primo premio per la narrativa
edita Concorso “Città di Viterbo” 2008 e
il primo premio per la narrativa edita Concorso Letterario Nazionale “Nicola Zingarelli” 2009, conferito dall’Associazione “Libera Mente” di Cerignola (FG).
Due anni dopo è stata la volta di “Come
una foglia al vento”, romanzo edito da “Il
Filo” e che si è assicurato il primo posto
per la narrativa “Accademia Francesco Petrarca” nell’ambito della prima edizione
Concorso “Nero su Bianco”, il secondo
posto al Concorso per la narrativa inedita ed edita “Contessa Lara - una bambola
scapigliata” e il secondo posto alla prima
edizione del Concorso “La vita fugge”.
Alla fine del 2009 è uscito infine “All’ombra della Croce del Sud”, terzo romanzo
edito dalla “Edimond” di Città di Castello
(PG) e che è stato presentato al pubblico
nei giorni scorsi. Come avevamo già fatto lo scorso anno anche stavolta abbiamo
approfittato dell’occasione che ci ha dato
l’uscita del libro per sensibilizzare quanto
più possibile sulla ricerca di cui si occupa
ANF ottenendo buoni riscontri e risultati che speriamo di migliorare quando fra
breve riproporremo ancora quest’ultimo
lavoro di mio padre ad un pubblico diverso.
Una delle cose più positive che mi piace
mettere in evidenza è il fatto che anche
altre associazioni del paese hanno abbracciato questa causa che a noi sta tanto a
cuore profondendo il loro impegno con
slancio e generosità e ci riserviamo di
portare alla vostra attenzione i risultati ottenuti in altra sede, ora chiudo queste mie
brevi righe allegando alcune foto dell’ultima presentazione di “All’Ombra della
Croce del Sud” effettuata a Montone
(PG) grazie all’iniziativa dell’Amministrazione Comunale e del “Sistema Museo”
locali.
Tanti cari saluti al Presidente dott. Melegari e all’intera Associazione di Parma, a
risentirci presto,
Giacomo Cappanna
Neurofibromatosi di tipo 2 – Informazioni per i medici
E’ stato presentato al 5° Congresso sulle
Neurofibromatosi tenutosi a Genova il 17
e 18 aprile u.s. il nuovo libro edito dalla
nostra Associazione dal titolo
Neurofibromatosi di tipo 2 – Informazioni per i medici – dei dottori
Guido Morcaldi, Regina Barbò e del professor Eugenio Bonioli
Guido Morcaldi
Regina Barbò
Eugenio Bonioli
NEUROFIBROMATOSI
DI TIPO 2
Informazioni per i medici
E’ uno dei primi libri specifici sulla NF2 che
proponiamo. Un grazie di cuore ai medici
che ci hanno permesso di inserire in un
libro il frutto dei loro studi.
Il libro si può richiedere in sede ed ha un
costo di 5,00 euro più contributo di spese
postali.
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Libri...
LA MIA VITA IN UN CD
Chiedi alle Mani
IL MESSAGGERO DEL SOLE
FIERA DEL LIBRO DI TORINO. 15 maggio
2010
Mariastella Eisenberg sta presentando il
libro di narrativa “Chiedi alle Mani” nelle
librerie.
Abbiamo già parlato di questo libro della
scrittrice e nostra Responsabile Regionale
nello scorso giornalino.
Lo scorso anno è stato presentato alla Fiera del Libro di Torino.
LA SEZIONE PIEMONTE ANF HA PRESENTATO:
LA MIA VITA IN UN CD - di Mattia Chirico. Il canto d’amore di Mattia
che rieccheggia nei suoi testi, amore per
la vita, per le donne, per la musica. E’ un
sentimento grande quanto il disagio e la
sofferenza con cui, a causa della neurofibromatosi, è stato costretto a convivere
fin dalla nascita. Scrive Mattia: acquistando
questo libro donerete un sorriso a tutte le
persone affette da NF. Leggetelo, regalatelo o, se preferite, chiudetelo in un cassetto.
In ogni caso aiuterete la ricerca.
Grazie a questi due amici che devolveranno l’intera vendita dei libri alla nostra associazione.
Per informazioni rivolgersi presso la sede
ANF.
In aprile alla Libreria Edison in Lucca ed
alla Libreria Martelli in Firenze il libro ha
avuto un grandissimo successo. Mariastella
ne ha portate anche copie al 5° Congresso
Nazionale sulle Neurofibromatosi a Genova tutte acquistate dai presenti.
Parte del ricavato è destinato all’ associazione
Chi interessato può richiederlo direttamente in sede.
Il prezzo è fissato in € 7,50 più un contributo di € 2 per la spedizione
FIERA DEL LIBRO DI TORINO. 14 maggio
2010 IL MESSAGGERO DEL SOLE
- di Enrico Platani. Partito per una curiosa vacanza alla ricerca di uno strano
medaglione precolombiano custodito nel
museo di Caracas, Marco conosce Giulia,
una bella funzionaria che gli spiega perchè
l’oggetto non sia più esposto lì. In men che
non si dica, i due giovani e i loro amici si
troveranno coinvolti in un’avventura che
intreccia passato e presente, costretti a difendersi da chi, pur di possedere la chiave
dell’enigma, sarà disposto a tutto. Il libro
potrà essere richiesto in sede e verrà inviato al proprio domicilio tramite posta
ordinaria. E’ richiesto un piccolo contributo per le spese postali pari a 5,00 euro,
oltre al prezzo del libro 19.00 euro.
Amici per la pelle
Direttore Responsabile: Dott.ssa Elisa Pellacani
In redazione: C. Melegari, E. Platani, S.Vasé, A. Corò
Reg. Trib. di Parma - n. 29 del 6/12/96
Editore: Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/B - 43100 Parma
Tel. e Fax 0521 771457
Internet: www.neurofibromatosi.org - [email protected]
Stampa: Nero Colore - Correggio
I dati personali dei destinatari di “Amici per la pelle” saranno trattati con criteri di riservatezza assoluta e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, né
diffusi. Chi lo desidera potrà ottenerne la cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad:
Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/B - 43100 Parma,
titolare del trattamento, ai sensi dell’art.7 del Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei dati personali.
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Buono d’ordine “Pergamena della Solidarietà”
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PER RICEVERE IL MATERIALE è NECESSARIO ALLEGARE
AL PRESENTE MODULO COPIA DELLA DONAZIONE EFFETTUATA
Pergamene
personalizzate
(5
euro cadauna
- Minimo
disponibile n °
20)
Quantità:
Pergamena BATTESIMO color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena COMUNIONE color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena CRESIMA color avana - stampa blu (formato 15x21)
Pergamena MATRIMONIO color avana - stampa blu (formato 15x21)
Altre ricorrenze: NOZZE D’ARGENTO, D’ORO, LAUREA, COMPLEANNO
(da specificare ricorrenza e concordare testo)
D ati
per la personalizzazione della
“PERGAMENA DELLA SOLIDARIETà”
Nome:
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Località:
Luogo dell’evento:
Buono d’ ordine
N°
pergamene x 5:
€:
Contributo spese di spedizione:
€: 9,00
Offerte in denaro:
€:
Totale:
€:
D onazione
effettuata tramite versamento :
Conto corrente postale: IT 63 I 07601 12700 000011220431
Conto corrente bancario: IT 27 I 05387 12700 000000459738
intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - Via Milano, 21/b - 43100 Parma
L’Associazione Neuro Fibromatosi è un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (onlus). Conseguentemente, le erogazioni liberali a suo favore
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Premiati con un Gesto di Solidarietà!
TRASFORMA
LA TUA FESTA
IN UN GESTO
DI SOLIDARIETà
Offri agli invitati della TUA festa
(matrimonio ed anniversario, battesimo, prima comunione, cresima, laurea o altre ricorrenze)
la “pergamena della solidarietà” che attesta il TUO gesto
a favore dell’Associazione Neuro Fibromatosi - onlus (A.N.F.),
fai della tua festa un’occasione unica ed originale
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.:
è realizzata su di una preziosa pergamena (21x15 cm)
la stessa può essere confezionata, a cura dei festeggiati,
arrotolandola e legandola con un nastro ad un sacchetto con i confetti
o abbinandola alla bomboniera, unendo la solidarietà alla tradizione più classica.
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.,
può essere personalizzata e, per ogni evento,
puoi richiederne non meno di 20 unità,
versando un contributo per ogni pergamena di almeno 5 (cinque) euro.
Richiedere la “pergamena della solidarietà” è molto semplice, basta compilare il modulo
in tutte le sue parti ed effettuare il pagamento con le sue modalità:
· CONTO CORRENTE POSTALE: IT 63 I 07601 12700 000011220431
· CONTO CORRENTE BANCARIO: IT 27 I 05387 12700 000000459738
· intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - (*) Via Milano, 21b - 43100 Parma
(*) specificare nella causale del pagamento “Contributo Pergamena della Solidarietà”
TUTTE LE DONAZIONI VERRANNO IMPIEGATE
A FAVORE DELLA RICERCA GENETICA
ED AL SOSTEGNO DEGLI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI.
ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI
PRESSO L’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - PARMA - TEL. E FAX 0521 771457
www.neurofibromatosi.org - [email protected]