Redazione: Piazza Cavour 17 - 00193 Roma • Poste Italiane spa - Spedizione in abbonamento postale 70% - Milano
IL MAGAZINE PER LA DISABILITÀ / NOVEMBRE 2014 / NUMERO 11
VITA DA CAREGIVER
Quando una giornata
dura venticinque ore
CUOCHI AI FORNELLI
VERSO RIO 2016
Papa Francesco abbraccia
il mondo paralimpico
A Palermo gli infortunati
diventano gourmet
EDITORIALE
di Giovanni Paura
Direttore Centrale Prestazioni Sanitarie e Reinserimento, Inail
Diritto al lavoro. Occorre
un’accelerata legislativa
I
l signor Nicola fa il boscaiolo tra i monti delle Dolomiti. Ama
le montagne e lavorare al ritmo delle stagioni. Poi un giorno
rimane impigliato all’albero cardanico del trattore e perde
un avambraccio. Non si lascia abbattere, ma il ritorno al lavoro diventa gravoso: non riesce più a tagliare i tronchi, salire e
scendere dal mezzo meccanico gli richiede troppo tempo e fatica. E soprattutto non guadagna abbastanza per mantenere la famiglia. Ritrova la serenità solo due anni dopo, quando acquista
una gru che può manovrare dal posto di guida, senza la necessità di uscire dalla cabina. L’Inail interviene nell’adattamento dei
comandi, consentendogli di azionarli con la mano sinistra. Così
l’uomo ritorna a fare il boscaiolo e può riprendersi finalmente la sua vita.
Abbiamo raccontato la storia di Nicola nel numero di ottobre di questo
periodico. Perché il tema del ritorno al lavoro dopo un infortunio ci sta particolarmente a cuore. Sappiamo per esperienza diretta quanto la ripresa dell’attivi-
tà produttiva possa essere di aiuto per il benessere psico-fisico di chi sta
cercando di rimettere insieme i pezzi della propria vita dopo un evento Solo un’organica
traumatico come un incidente sul lavoro. E, come al contrario, l’espul- regolamentazione del ruolo
sione dal mondo dell’occupazione possa, in certi casi, produrre azzeramento dell’autostima e disintegrazione emotiva. Allo stesso tempo dell’Istituto può rendere
sappiamo che il reinserimento professionale è un’operazione complessa realmente efficace il modello
e delicata, che richiede un’attenta comprensione delle potenzialità della persona infortunata e delle sue caratteristiche professionali, insieme di presa in carico globale
a un’accurata analisi delle opportunità offerte dal mercato del lavoro. Un’operazione
che richiede tempo, pazienza, empatia e, soprattutto, competenze solide e collaudate.
In passato l’Inail ha avuto la possibilità di finanziare, in via sperimentale, progetti formativi finalizzati al reinserimento professionale degli assistiti. Contemporaneamente, sono stati realizzati progetti per l’adeguamento dei
luoghi di lavoro attraverso il superamento e/o l’abbattimento delle barriere architettoniche. E anche le prestazioni protesiche, curative e riabilitative erogate dall’Istituto sono specificamente orientate a favorire il recupero della vita sociale e lavorativa
degli infortunati. Tuttavia, solo un’organica regolamentazione da parte del legislatore del ruolo dell’Istituto nel campo del reinserimento lavorativo può rendere davvero efficace il modello di presa in carico globale da tempo perseguito. Attraverso un
intervento diretto sia nella riqualificazione professionale sia nell’opera di adeguamento degli ambienti di lavoro, l’Inail può contribuire a conferire, in collaborazione
con altri soggetti istituzionali, effettività alla tutela degli infortunati e di tecnopatici.
SuperAbile INAIL
3 Novembre 2014
NUMERO undici Novembre 2014
EDITORIALE
3 Diritto al lavoro. Occorre
un’accelerata legislativa
di Giovanni Paura
ACCADE CHE...
5 Giornata internazionale
della disabilità: più tecnologia
al servizio dell’integrazione
6 A Handymatica 2014 scende
in campo l’inclusione digitale
L’INCHIESTA
8 La lunga notte dei caregiver
familiari
di Antonella Patete
INSUPERABILI
cronache italiane
16 La cucina delle buone pratiche
di Serena Termini
visti da vicino
18 A metà del guado
di Stefano Caredda
sotto la lente
22 Vita “a colori”, anche con
la sclerosi multipla
di Chiara Ludovisi
PORTFOLIO
24 La magia del basket
tempo libero
28 Niente barriere, almeno in cielo
14 Se il writer è in sedia a ruote
SuperAbile Magazine
In redazione: Antonella Patete, Laura
di Giorgia Gay
Intervista ad Andrea Casillo
di Michela Trigari
Anno III - numero undici, novembre 2014
Direttore: Giovanni Paura
Badaracchi e Diego Marsicano
Direttore responsabile: Stefano Trasatti
Hanno collaborato: Alessandra Brandoni,
Stefano Caredda, Giorgia Gay, Chiara
Ludovisi, Loredana Menghi, Antonio
Storto, Serena Termini, Michela Trigari di
Redattore Sociale; Franco Bomprezzi; Erica
Battaglia, Giorgia Di Cristofaro, Rosanna
Giovèdi, Francesca Tulli del Consorzio
sociale Coin; Ilaria Cannella, Francesca
Iardino, Monica Marini, Mariella Pedroli e
Rossana Tognoni dell’Inail
CULTURA
30 Hawking, ritratto autoironico
di scienziato
di Laura Badaracchi
31 Figlia adottiva color alabastro
di L.B.
34 Un manicomio dell’800, pazienti
come attori
di M.T.
35 Cosa intendiamo quando
diciamo bellezza
di Antonio Storto
Bulimie tecnologiche
di Franco Bomprezzi
Che impresa
Futura
di M.T.
Amici a quattro zampe
Quando i cani favoriscono
l’apprendimento e la lettura
di Alessandra Brandoni
41 Stampa 3D
Le protesi di plastica
RUBRICHE
che trasformano i bambini
36 Inail... per saperne di più
in supereroi
Dopo l’infortunio: quando
di M.T.
lo sport diventa il fulcro della vita
42
Frontiere hi-tech
37 Lavoro
Al Maker Faire di Roma organi
Legge 104. Come funziona
artificiali e altri ausili. In nome
il frazionamento
dell’innovazione digitale
38 Mobilità
di
Loredana Menghi
Guida e parcheggi: cosa cambia
39 L’esperto risponde
Agevolazioni fiscali, Barriere
Editore: Istituto Nazionale
per l’Assicurazione contro gli Infortuni
sul Lavoro
Redazione: Superabile Magazine
c/o agenzia di stampa Redattore Sociale
Piazza Cavour 17 - 00193 Roma
E-mail: [email protected]
Stampa: Tipografia Inail
Via Boncompagni 41 - 20139 Milano
Autorizzazione del Tribunale di Roma
numero 45 del 13/2/2012
Progetto grafico: Giulio Sansonetti
SuperAbile INAIL
PINZILLACCHERE
40 Dr. Jekyll e Mr. Hyde
4 Novembre 2014
Un ringraziamento, per averci gentilmente
concesso l’uso delle foto, a Michele Palazzi/
Contrasto (pagg. 4, 8-13), Pino Rampolla
(pagg. 4, 24-27), Sebastiano Bellomo (pagg.
16-17), Comitato italiano paralimpico (pagg.
18-21), Aism Roma (pagg. 22-23), Augusto
Buzzeo (pagg. 28-29), Raffaella Cavalieri
(pag. 34).
In copertina: foto di Sebastiano Bellomo
Errata corrige: a pag. 19 del n. di ottobre
abbiamo citato erroneamente la Sede Inail
di Treviso, invece di quella di Belluno. Ci
scusiamo con i lettori e con gli interessati.
Inoltre, nel sommario di pag. 36, ci si
riferisce a una fornitura, non a un regalo.
ACCADE CHE...
nazioni unite
Giornata internazionale della disabilità:
più tecnologia al servizio dell’integrazione
N
uove tecnologie come
strumento per favorire
l’inclusione sociale delle
persone disabili, per fornire loro
una migliore assistenza, per
consentire che abbiano un lavoro
e per far sì che – in occasione
di catastrofi, terremoti e gravi
emergenze – non siano vittime
predestinate ma possano avere
la possibilità di mettersi in
salvo e sopravvivere. “Sviluppo
sostenibile: la promessa della
tecnologia” è infatti il tema che le
Nazioni Unite hanno scelto per la
prossima Giornata internazionale
delle persone con disabilità che,
come consuetudine, si celebrerà
il 3 dicembre. Per l’edizione
2014 la decisione è caduta su un
argomento che da sempre «ha
innalzato gli standard di vita
delle persone in tutto il mondo,
nonché il loro accesso a beni,
servizi e informazioni. Non tutti,
però, possono beneficiare dei
progressi della tecnologia e non
tutti se la possono permettere»,
spiegano gli organizzatori.
La Giornata di quest’anno ha
dunque come scopo quello di
evidenziare come la tecnologia,
assistiva e non, possa essere
strumento di integrazione,
«promuovere l’accessibilità
e contribuire a realizzare la
partecipazione delle persone
disabili nella società». In
particolare, l’Onu ha deciso di
sottolineare tre diversi ambiti:
il primo richiama gli obiettivi
di sviluppo globali in campo
senza barriere
giochi per tutti
Expo, 150 totem informativi
per l’accessibilità dei luoghi
E
ambientale, economico, sociale
e sanitario, il secondo riguarda
la riduzione dei rischi in caso di
disastri e le risposte in situazione
di emergenza, mentre il terzo si
focalizza sull’accesso al mondo
del lavoro. Numerose le iniziative
e le manifestazioni in programma
in diverse città italiane.
Parchi inclusivi: nascono un blog
e una pagina Facebook
L’
ntro aprile 2015, in occasione dell’Expo, le
zone a più alta densità pedonale di Milano
saranno disseminate di 150 totem informativi per
raggiungere a piedi i principali luoghi di interesse
della città. Tra le informazioni utili, anche quelle
sulla loro accessibilità. «Il piano si integrerà poi con
il lavoro che stiamo facendo per realizzare dieci
percorsi pensati appositamente per le persone
con disabilità», spiega l’assessore comunale
ai Trasporti Pierfrancesco Maran. L’iniziativa
dell’amministrazione rientra nel piano “City
operations”, volto a migliorare la mobilità milanese,
e s’ispira a un progetto londinese. I totem, alti circa
due metri, resteranno in eredità anche dopo l’Expo.
idea è di due
mamme stanche di
far visita all’ennesima
area giochi piena di
barriere dove i loro
bambini disabili non
possono giocare.
Si chiama “Parchi
per tutti”, ed è sia
un blog sia una
pagina Facebook per
sensibilizzare sul tema
dei giochi inclusivi
SuperAbile INAIL
che conta già 5mila
“Mi piace”. Ma Claudia
Protti e Raffaella
Bedetti hanno anche
un obiettivo concreto:
riuscire a ottenere un
parco giochi accessibile
a Santarcangelo di
Romagna (Rimini).
Per questo hanno
inviato una lettera
all’amministrazione
comunale, hanno
coinvolto alcune
associazioni chiedendo
loro di sostenere la
richiesta, contattato
anche il garante per
l’infanzia e parlato
con il sindaco. Info:
Parchipertutti.blogspot.
5 Novembre 2014
Torna il Premio
Marco Fabio Sartori.
Il concorso video
dedicato al presidente
dell’Inail scomparso nel
2011 è promosso dalla
Direzione regionale
della Lombardia,
dall’Organismo
paritetico della
Provincia di Varese
e dall’Istituto
Michelangelo Antonioni
di Busto Arsizio. Tema
di questa edizione: “Il
valore umano della
sicurezza sul lavoro” nel
terziario. Iscrizioni entro
il 20 novembre. Bando
su Inail.it, Entibilaterali.
va.it e Istitutoantonioni.
it.
ACCADE CHE...
IMPRESE
Autismo, mutuo aiuto retribuito: l’idea viene da Facebook
P
ortare a sistema
l’auto-mutuo aiuto
per i ragazzi autistici,
dando vita a una cooperativa sociale di
utenti che si uniscono
per creare quello stesso
servizio di cui hanno
bisogno. L’idea è di
Enrico Maria Fantaguzzi
e del gruppo Facebook
“Io ho una persona con
autismo in famiglia”. «Il
progetto – spiega – è
quello di trasformare
l’esperienza del gruppo,
che conta 6mila iscritti,
in un’azienda gestita
dai genitori». Per ora si
aiutano l’un l’altro, ma
vogliono dare un valore
economico a questa
attività: chi riceve aiuto
pagherà una piccola
somma a chi lo offre.
«Potremo anche assumere degli educatori.
Avremo un ufficio in
ogni regione e buona
parte del lavoro si
svolgerà online. Ma per
essere efficaci e sostenibili, dobbiamo contare
2mila soci». Intanto sono
a quota 300 adesioni
virtuali.
DATI
Vademecum in quattro lingue
per i bambini stranieri Down
U
ShowLeap: il progetto
che dà «voce alle
mani». In pratica
è un software che
traduce i gesti in
parole per facilitare
la comunicazione
delle persone disabili
che si esprimono
solo attraverso la
lingua dei segni. Il
sistema – sviluppato da
un gruppo di studenti
dell’Università di
Valencia e Alicante – si
basa su Leap Motion,
una tecnologia
già utilizzata nei
videogiochi, in grado di
captare i movimenti con
la telecamera e tradurli
sullo schermo in azioni.
n opuscolo informativo sulla sindrome di Down
in italiano, francese, inglese e spagnolo, rivolto
alle famiglie straniere residenti in Italia per sapere
cosa fare circa l’assistenza (invalidità civile, permessi
sul lavoro, salute) e la scuola. Il testo è l’ultimo
nato delle pubblicazioni dell’Aipd (Associazione
italiana persone Down), che questa volta ha deciso
di rivolgersi ai suoi interlocutori immigrati. Il nuovo
quaderno, dal titolo Down to Italy. Stranieri con
disabilità in Italia, è stato realizzato nell’ambito del
progetto “Easy info. Sapere è potere” e finanziato
dal ministero del Welfare. «L’Aipd – fa sapere – vuole
rendere sempre più accessibile la fruizione dei diritti.
Le famiglie straniere hanno spesso difficoltà di
lingua e non comprendono bene i siti web italiani o
quanto offrono i servizi territoriali cui si rivolgono».
hi-tech
A Handimatica 2014 scende
in campo l’inclusione digitale
G
oogle Earth e
PowerPoint per
la stimolazione
cognitiva, teleneuro-riabilitazione
e audio-games.
Ecco le novità di
Handimatica 2014, la
mostra convegno sulle
tecnologie informatiche
al servizio della
disabilità in programma
dal 27 al 29 novembre a
Bologna presso l’Istituto
Aldini Valeriani Sirani.
Per questa decima
edizione, che celebra
SuperAbile INAIL
6 Novembre 2014
i suoi 20 anni di storia
(la manifestazione
infatti è biennale), fari
puntati sull’inclusione
digitale, sulle App per
tablet e smartphone,
sugli anziani non
autosufficienti. Il
programma completo
della fiera, organizzata
come sempre dalla
Fondazione Asphi
(Avviamento e sviluppo
di progetti per ridurre
l’handicap mediante
l’informatica), è su
Handimatica.com.
protesi 3D
La Regione Veneto regala un braccio bionico
a una bimba asiatica
D
alla Mongolia al
Veneto per ricevere
in regalo una protesi. È
la storia di Erdene, una
bambina senza un braccio che voleva andare a
scuola. E l’associazione
Sos Bambino di Vicenza
ha deciso di aiutarla. Così
è stato creato un team
di professionisti: l’ingegnere biomedico Marco
Avaro e il tecnico Daniel
Quattrin (entrambi di
Pordenone) hanno realizzato gratuitamente
FOGGia
al periodo di riabilitazione della bambina in
Italia. La permanenza
di Erdene e della sua
mamma, le cure e i viaggi
aerei sono finanziati da
Sos Bambino.
torino
Quando ad aggiustare gli ausili
sono i detenuti
Un corso di trucco per donne
non vedenti
S
edie a ruote e protesi rimesse a nuovo
grazie al lavoro di dieci
condannati, tra detenuti
della casa circondariale
di Lucera (in provincia di
Foggia) e persone in esecuzione penale esterna.
È il progetto “L’atelier
dell’ausilio”, finanziato
dalla Fondazione con il
Sud con 350mila euro.
Capofila la cooperativa
sociale L’Obiettivo in
partenariato con Escoop,
l’Istituto ortopedico
Reha, l’associazione
Lavori in corso, il Garante
delle persone sottoposte
a misure restrittive della
libertà personale della
Puglia, l’Ufficio esecu-
un braccio bionico utilizzando la stampa 3D,
mentre il primario di
Pediatria dell’Ospedale
di Pordenone, Roberto
Dall’Amico, ha seguito il
caso dal punto di vista
medico e sovrintenderà
T
zione penale esterna, la
Asl di Foggia e gli Ambiti
territoriali di Cerignola
e Lucera. Il progetto
prevede la nascita di
un’impresa sociale che
gestirà sia una bottega sia un’officina: la
prima presso il carcere
di Lucera, la seconda a
Cerignola. A completare
l’opera, un servizio di
ritiro e riconsegna a domicilio.
ruccarsi al buio. Le donne non vedenti imparano
l’arte del make-up grazie a un corso organizzato
dall’Unione italiana ciechi e ipovedenti di Torino. A
volerlo è stata Nunziata Panzarea, responsabile del
comitato per le Pari opportunità dell’associazione
che, pur essendo cieca dalla nascita, riesce a
truccarsi contrassegnando i cosmetici con delle
etichette in Braille per distinguere i colori. «Spesso,
purtroppo, le persone
non vedenti tendono
a trascurare il proprio
aspetto esteriore
non comprendendo
quanto il modo in cui
ci presentiamo agli
altri sia importante per
la vita di relazione, il
lavoro e il rispetto di sé»,
commenta. Il corso è promosso in collaborazione
con l’Istituto ricerca, formazione e riabilitazione
della Uic nell’ambito del progetto “Insieme per un
sorriso”.
Promemoria
Sconti sulla bolletta elettrica per i macchinari salvavita
C’
è uno specifico
bonus, ovvero uno
sconto sulla bolletta
della luce, che può valere
dai 177 ai 639 euro l’anno
per i malati costretti a
usare apparecchiature
elettromedicali salvavita.
A ricordarlo sono
l’Autorità per l’energia
e l’Anci. «L’anno scorso
sono stati assegnati
23.600 bonus per disagio
fisico, oltre il 30% in
più rispetto al 2012», ha
sottolineato il presidente
dell’Autorità Guido
Bortoni.
La richiesta va
presentata al Comune
di residenza o a un
altro ente designato
(come Caf o Comunità
montane), utilizzando gli
appositi moduli, e deve
essere accompagnata
dai certificati della Asl
SuperAbile INAIL
sulle gravi condizioni
di salute. L’elenco dei
macchinari salvavita è
individuato dal decreto
del ministero della Salute
datato 13 gennaio 2011.
Info: tel. 800/166654,
Autorita.energia.it e
Bonusenergia.anci.it.
7 Novembre 2014
Sordi e non vedenti al
cinema con una App.
Grazie a Movie Reading,
una piattaforma che
contiene i sottotitoli
e le audio-descrizioni
dei film da scaricare
direttamente sul proprio
smartphone o tablet.
Durante la proiezione
non è necessario
utilizzare Internet e ci
sono sale che scalano
il prezzo del servizio
(2 euro) dal biglietto.
Movie Reading si può
utilizzare anche da casa,
per guardare film su dvd
o in tv. Al catalogo dello
store italiano si accede
dalla App oppure da
Moviereading.com.
l’inchiesta L’assistenza sommersa
Si prendono cura
di un parente disabile.
Sono quasi sempre donne
e spesso non riescono
a trovare un minuto
libero. Neppure per poter
riposare un’intera notte,
lavorare o badare alla
loro salute. E ora hanno
deciso di reclamare
i propri diritti dinanzi
ai giudici
La lunga notte dei
Antonella Patete/foto Michele Palazzi
S
ono dodici anni che Chiara non vede il mare. L’ultima volta è stato in
Sardegna, dove è andata con suo
figlio Simone. La volta precedente due
anni prima, quando suo marito era ancora in vita, e tutto era più facile. Poter respirare ancora la brezza marina a
pieni polmoni è solo uno dei tanti sogni di questa donna, vitale nonostante
la fatica e sorridente malgrado la rabbia.
Che quattro anni fa ha lasciato il lavoro per occuparsi a tempo pieno del suo
unico figlio, affetto da una grave disabilità e bisognoso di cure 24 ore su 24.
Bresciana di nascita e romana di adozione, Chiara Bonanno è la promotrice
di un blog chiamato “La cura invisibile” e anche una delle circa 400 persone
SuperAbile INAIL
8 Novembre 2014
che hanno ingaggiato una difficile battaglia legale per il riconoscimento giuridico della figura del family caregiver:
termine inglese che indica chi, e sono
quasi sempre le donne, si prende cura
dei propri cari non autosufficienti perché gravemente malati o disabili. Un lavoro a titolo gratuito, svolto al chiuso
delle pareti domestiche, che secondo i
promotori dell’azione collettiva nei confronti dell’Inps permette alle casse dello
Stato un risparmio dai 400 ai 1.000 euro al giorno a famiglia.
«Tutto è iniziato di notte, una delle
tante in cui sono rimasta seduta accanto al letto a vegliare Simone – racconta
Chiara –. Ero al mio computer portatile, come spesso accade, e ho cominciato a fare una ricerca su Internet relativa
Le foto in queste pagine
sono di Michele Palazzi,
dell’agenzia Contrasto.
Nato a Roma nel 1984,
si è diplomato presso
la Scuola romana di
fotografia. Ha ottenuto
numerosi riconoscimenti,
tra cui il primo premio
all’Environmental
Photographer of the
Year Award. Dal 2012 è
impegnato in un progetto
di lungo termine in
Mongolia. Il suo sito è
Michelepalazziphotographer.
com.
caregiver familiari
ai caregiver familiari negli altri Stati
europei. Ho scoperto che siamo all’ultimo posto. I principali Paesi riconoscono questo tipo di assistenza attraverso
compensi e tutele. Perfino la Grecia nel
2011, in piena crisi economica, ha emanato una legge che, tra le altre cose,
sancisce il diritto al prepensionamento: perché il lavoro di cura usurante va
protetto, non solo dal punto di vista sanitario ma anche sociale».
In realtà nel nostro Paese esistono alcune proposte di legge sul prepensionamento dei caregiver, circa una ventina
negli ultimi 20 anni. L’ultima è arrivata alla Camera dei deputati nel maggio
del 2010, dove è stata approvata all’unanimità e in maniera bipartisan, bloccandosi poi in commissione Bilancio al
Senato per mancanza di coperture economiche. Qualche mese dopo il governo
Berlusconi è caduto e, complice l’austerità, della legge sui caregiver non se ne
è fatto più niente. Nel frattempo a livello regionale, l’unica a legiferare è stata
l’Emilia Romagna che, lo scorso maggio, ha riconosciuto il ruolo di chi si occupa dei propri familiari disabili.
Stanchi di attendere, nel novembre di
due anni fa i caregiver familiari hanno
deciso di unire le forze. Si sono incontrati nei gruppi di discussione online
e grazie ai social network, si sono conosciuti meglio attraverso il telefono e,
nella maggior parte dei casi, non si sono mai visti in faccia. Si sono però intesi
subito su poche parole d’ordine: siamo
ai domiciliari, ma senza aver commesSuperAbile INAIL
9 Novembre 2014
so reato. Da qui l’idea di portare la battaglia nelle aule di giustizia. «Un ricorso
collettivo promosso dal Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e
gravissimi presso i tribunali di Milano, Roma e Palermo – spiega Chiara –.
Chiediamo il riconoscimento dei diritti umani più elementari, quali quello al
riposo, alla salute, alla vita sociale, completamente annullati in un contesto di
moderna schiavitù sommersa».
Al momento a pronunciarsi sono state solo le sezioni Lavoro del Tribunale
di Milano e Roma, che hanno respinto
il ricorso. Il motivo? Perché il problema
sottoposto all’autorità giudiziaria dovrebbe trovare la soluzione tra i banchi
del Parlamento. Ma i caregiver familiari non si arrendono e in molti già pensano di portare le loro istanze alla Corte
europea per i diritti dell’uomo e al Consiglio per i diritti umani delle Nazioni
Unite.
l’inchiesta L’assistenza sommersa
In corso una petizione
per le cure domiciliari
O
ttenere dal Parlamento una legge
che riconosca alle persone non
autosufficienti il diritto pienamente
e immediatamente esigibile alle
prestazioni sociosanitarie domiciliari.
È questo l’obiettivo della petizione
popolare per il finanziamento dei
livelli essenziali di assistenza (Lea)
voluta dalla Fondazione promozione
sociale onlus di Torino insieme a
un comitato a cui hanno aderito
oltre una ventina di istituzioni, enti
e associazioni del privato sociale.
La richiesta – spiegano i promotori
– parte dalla constatazione che
molto spesso il Servizio sanitario e
le amministrazioni comunali non
erogano le prestazioni dovute a
causa della carenza delle risorse
economiche necessarie.
La petizione chiede anche il
riconoscimento della figura del
“volontario intra-familiare”, ovvero
del caregiver che si prende cura
in maniera prevalente o esclusiva
del familiare non autosufficiente,
a cui va corrisposto un rimborso
forfettario delle spese vive
sostenute. Tale rimborso dovrebbe
comprendere anche una somma in
denaro corrispondente al mancato
guadagno per chi rinuncia al lavoro.
«Un contributo economico che
permette di chiedere l’aiuto di terzi»,
precisano dalla Fondazione. E che
per una donna che esclude la via
della permanenza del proprio caro in
un istituto assistenziale deve poter
includere «ricoveri di sollievo e,
quando praticabili, centri diurni parttime». [A.P.]
Vita da caregiver. In attesa di un riconoscimento la vita di tutti i giorni continua. Storie diverse dove il dramma
è diventato routine, diluito in giornate tutte uguali, scandite dai ritmi delle
cure. E dove l’aiuto da parte di terzi, pur
presente, non è sufficiente ad alleviare
le fatiche del caregiver. Chiara ha azzerato il tempo dedicato a se stessa: «Non
vado dal parrucchiere, non frequento
cinema e non riesco neppure a portare
la macchina dal meccanico». Alle sette
del mattino di una giornata senza emergenze, è già reduce da una nottata dove
le ore di veglia superano quelle di sonno: «Se tutto va bene, mi sveglio ogni
due ore per controllare la saturazione
dell’ossigeno, cambiare la posizione e
sostituire il pannolino. Se invece Simone sta male, resto tutta la notte accanto al suo letto». Poi col sorgere del sole
ricomincia la trafila: si inizia alle sette
con la prima medicina e il cambio del
pannolino, poi un altro medicinale alle
otto e di nuovo alle nove, accompagnato
dall’inserimento del catetere. Alle dieci
l’igiene personale, alle undici la medicazione della stomia e il lavaggio della peg e poi, ora dopo ora, insieme alla
somministrazione dei farmaci, attività
ludiche, fisioterapia motoria e respiratoria accanto a massaggi per prevenire
le piaghe da decubito, ma anche momenti dedicati all’ascolto delle fiabe e
della musica e, alle 22, il riassunto della
giornata «fondamentale per l’umore di
Simone», ci tiene a precisare sua madre.
A supportare Chiara nel suo impegno quotidiano di caregiver un’infermiera professionale, otto ore al giorno
dal lunedì al sabato, a cui si aggiungono
quattro ore di assistenza da parte di un
operatore socio-sanitario, che si occupa
In queste e nelle pagine precedenti Chiara Bonanno,
promotrice del blog “La cura invisibile”, e suo figlio
Simone. Per potersi prendere cura di lui, quattro
anni fa ha lasciato definitivamente il lavoro
SuperAbile INAIL
10 Novembre 2014
delle mansioni meno qualificate, tipo
lavaggio e cambio di posizione. A fare
i conti sembra tanto, ma Chiara spiega
che non lo è: perché una giornata è fatta non solo delle ore diurne ma anche
di interminabili notti in bianco causate da ritmi sonno-veglia alterati. Perché spesso è necessaria la compresenza
di due persone per accudire un adulto
con disabilità e perché gli operatori sanitari possono svolgere alcune pratiche
solo alla presenza del caregiver. «In media forniamo dalla 40 alle 84 ore di assistenza alla settimana, più di due lavori a
tempo pieno», spiega.
Inoltre, occuparsi di qualcuno che
ha necessità assistenziali permanenti vuol dire vivere in costante regime
di allarme. «Anche quando affidiamo
i nostri figli alla cura di terzi dobbiamo restare disponibili a fornire indicazioni su prassi di emergenza da attivare
immediatamente in attesa di raggiungere l’operatore». Da parte sua, Chiara
ha imparato a fronteggiare ogni tipo di
situazione: «So aspirare il catarro dai
polmoni, posizionare una peg, utilizzare l’ambu, una maschera con palloncino
che serve a rianimare. Sono diventata brava come un’infermiera: la nostra
non è un’assistenza qualunque, è assistenza specializzata».
Problemi economici. Un tempo Chiara faceva l’assistente sociale presso il
Dipartimento di salute mentale di una
Asl romana, e oggi proprio quel lavoro che si è sentita costretta ad abbandonare sta in cima alla lista delle cose che
più le mancano della sua vita precedente. Con la nascita di Simone, infatti, per
lei e suo marito le cose sono cambiate
come tra il giorno e la notte. «Eravamo
molto uniti. Dopo un primo periodo di
burrasca e disperazione, ci siamo riconciliati e siamo stati sempre molto vicini». Con fatica si erano riorganizzati la
SuperAbile INAIL
11 Novembre 2014
l’inchiesta L’assistenza sommersa
Le richieste dei 400
caregiver familiari
D
iritto a un’esistenza dignitosa,
al riposo, alle cure. È questo
l’obiettivo dei 400 ricorrenti che
hanno intrapreso un’azione legale
per ottenere il riconoscimento
giuridico della figura del caregiver
familiare. Queste le richieste
concrete:
Assicurazione integrativa che
permetta al caregiver di essere
sostituito adeguatamente in caso
abbia necessità di cure mediche o,
più semplicemente, di staccare la
spina e ricaricarsi.
Riconoscimento delle malattie
professionali tipiche di questa
figura, in modo da potersi curare
adeguatamente – sia in termini
economici che di tempo – anche
per poter proseguire l’opera di
assistenza e cura.
Riconoscimento di coperture
previdenziali per l’accesso –
anche anticipato – a una pensione
dignitosa che scongiuri il rischio di
una vecchiaia in povertà a causa
della propria opera di cura.
vita. Lei lavorava mattina e primo pomeriggio, lui attaccava la sera, non appena lei tornava a casa. Faceva il vigile
urbano ed era riuscito a “sistemare” i
turni in maniera utile per prendersi cura del figlio. Quando è scomparso, dodici anni fa, Chiara si è trovata sola con
un bambino di quattro anni gravemente disabile, che ha continuato a chiamare ogni sera suo padre per il successivo
anno e mezzo. Esauriti il periodo di
aspettativa e tutti i permessi e i congedi possibili, dopo due anni ha lasciato il
lavoro alla Asl. Negli anni successivi ha
ricominciato a lavorare presso organizzazioni impegnate nell’assistenza delle persone disabili. Fino a quando, nel
2010, il peggioramento delle condizioni di salute di Simone e il conseguente
“allettamento” l’hanno indotta a lasciare definitavamente il lavoro. Il pensiero
di trasferirlo in un istituto assistenziale
non l’ha mai sfiorata.
Oggi madre e figlio vivono con 1.200
euro al mese (la pensione di reversibilità più gli assegni per l’invalidità di Simone) a cui si aggiungono altri 1.200
euro provenienti dall’assistenza indiretta fornita dall’amministrazione comunale, che servono a pagare l’operatore
sociosanitario. «Tanti farmaci e presidi sanitari non sono forniti dal Servizio
sanitario, i soldi non bastano, viviamo
in povertà. E mi attende un futuro ancora peggiore: perché quando mio figlio
non ci sarà più resterò ancora più povera». Eppure i caregiver non chiedono
denaro. Chiara lo sottolinea con forza:
«Siamo costretti a vivere con gli assegni
dei nostri figli, mentre dovremmo essere messi in grado di andare a lavorare
per guadagnare i soldi che ci servono».
Anche Stella è stata costretta a lasciare il proprio lavoro, a Roma. E anche lei,
come Chiara, è una donna sola che da
sola si prende cura del proprio marito. Erano sposati da appena un anno
SuperAbile INAIL
12 Novembre 2014
e mezzo quando, nel febbraio del 2002,
Carlo ha avuto un incidente stradale
che lo ha lasciato bisognoso di cure e assistenza continua. Avevano entrambi 32
anni. Lei organizzava congressi medici,
lui era un assicuratore. Oggi possono
contare soltanto sull’assegno di invalidità e sulla pensione di inabilità di lui.
«Tre volte a settimana, per tre ore, viene un assistente domiciliare inviato dal
Municipio di appartenenza – spiega lei
– e altre tre volte un operatore sociosanitario della Asl per due ore». Insomma un totale di 15 ore settimanali, che
lascia Stella stanca e sfiancata. Non solo per il fatto che Carlo ha bisogno di
tutto, ma anche perché la casa che un
tempo hanno costruito insieme oggi si
è trasformata in una prigione. «Riesco
In alto e accanto, Stella e suo marito Carlo,
vittima di un grave incidente stradale,
nella loro vita di tutti i giorni
a malapena ad andare a fare la spesa, a
volte non posso neppure scendere a buttare l’immondizia. I miei sono anziani
e devono prendersi cura di mia sorella,
che è a sua volta non vedente e affetta
da una grave disabilità. Da loro ho imparato la tenacia: i medici dicevano che
non avrebbe nemmeno mai camminato
e invece ha imparato a fare tante cose».
Curarsi? Un lusso. Uno dei problemi
più grandi di Chiara, Stella e tante altre
persone nella loro situazione è quello
di non riuscire a trovare il tempo per le
cure, quando hanno necessità di salute.
Non riuscendo ad andare dal medico, finisce che un acciacco diventi un malanno e un malanno qualcosa di più grave.
Anche perché la fatica fisica di accudire un adulto con grave disabilità espone
chi lo assiste all’insorgere di pesanti patologie ostearticolari. D’altra parte, una
ricerca condotta da Elizabeth Blackbur,
premio Nobel per la Medicina nel 2009,
dimostra che l’aspettativa di vita di un
caregiver è dai nove ai 17 anni inferiore
alla media della popolazione E così gli
oltre 100 caregiver, che nella sola Roma
hanno aderito al ricorso collettivo nei
confronti dell’Inps, hanno presentato ai
giudici una valanga di certificati medici
che attestano una condizione di salute a
dir poco precaria. Veri e propri bollettini di guerra che parlano di ernie discali,
fratture dei piedi, contrazioni muscolari, osteoporosi, ipertensione. Ma anche
sintomi depressivi e attacchi d’ansia,
cefalee e disturbi dell’alimentazione.
Una situazione di stress psico-fisico,
che gli anglosassoni chiamano burden,
letteralmente carico, che va a gravare su chi per lunghi periodi si assume
sulle proprie spalle il ruolo di garantire, a discapito della propria, la migliore
qualità della vita possibile a un proprio
caro. Come Anna, che ha 49 anni, un
SuperAbile INAIL
13 Novembre 2014
impiego nel settore vendite di una multinazionale e una figlia 27enne, affetta da una grave cerebrolesione, di cui
si prende cura completamente da sola.
Separata da quando la bambina aveva
tre anni, da molti mesi non riceve più
neanche l’assegno per gli alimenti. Temendo di essere licenziata, o quanto
meno di avere problemi, non ha mai rivelato di avere una figlia disabile all’azienda per la quale lavora. «Usufruisco
di cinque ore e mezzo di assistenza domiciliare dal lunedì al venerdì, che non
mi coprono neppure l’orario di lavoro
– rivela –: il resto devo pagarmelo io. Il
sabato e la domenica svolgo da sola il
lavoro di cinque persone. Ho dei problemi di cuore, che al momento non riesco ad affrontare».
In attesa che arrivi il tempo per potersi curare, Anna procede nella vita
come un’equilibrista. In bilico, fino alla prossima tappa.
INSUPERABILI Intervista ad Andrea Casillo
Se il writer è in sedia a ruote
Kasy23 ha fatto della sua passione per i graffiti un lavoro: realizza murales per
committenti pubblici e privati. Suoi i disegni nel carcere di Bergamo e una parte
dell’istallazione “50x50 Venice green dream” per la Biennale di architettura 2012
Michela Trigari
L’
amore per la bomboletta spray ce
l’ha sempre avuto. Da piccolo rimaneva estasiato di fronte ai murales.
Ma a fare della sua passione per questa
street art underground un vero e proprio lavoro ci ha pensato un’infezione
fulminante del midollo osseo, di origine
sconosciuta, che nel giro di una notte gli
ha tolto la possibilità di camminare sulle proprie gambe. Era il 2005. Così Andrea Casillo, in arte Kasy23, classe 1980,
alcuni tatuaggi tra cui uno fatto a Lourdes, da pizzaiolo è diventato un writer
di professione, che tiene corsi per ragazzi e realizza graffiti su commissione
per le amministrazioni locali, gli oratori, le scuole, per eventi e manifestazio-
ni. Suoi i disegni all’interno del carcere
di Bergamo e una parte dell’istallazione 50x50 Venice green dream a Porto
Marghera, in occasione della Biennale di Architettura 2012. Nato a Seriate,
nel bergamasco, oggi abita poco distante, a Chiuduno, con la moglie Maryluz
Bella. Ed è fresco di nozze: i due, infatti, si sono sposati ai primi di settembre,
sono reduci da una vacanza a San Vito
Lo Capo, in provincia di Trapani – «voglio spezzare una lancia in favore della
spiaggia accessibile Zero barriere», dice – e abitano in «una casa che è come
una mostra permanente di arte moderna, perché alle pareti sono appesi molti
dei miei quadri». Casillo, infatti, non disegna solo sui muri delle città.
SuperAbile INAIL
14 Novembre 2014
Com’è nata la passione per i graffiti?
Sono sempre stato affascinato e rapito
dai murales, soprattutto dai colori forti e dai giochi di luce. A 17 anni ho deciso che era ora di prendere in mano la
bomboletta e così ho chiesto al Comune
di Seriate il permesso di poter dipingere il muro a fianco del campetto da basket. Alla fine sembrava di essere in una
metropoli americana, nonostante fossimo in provincia di Bergamo. Ma non ho
frequentato nessuna scuola d’arte: in realtà alle superiori ho studiato chimica.
Poi, all’improvviso, è arrivata la sedia a
ruote...
Non avendo subito i traumi che di solito si hanno con gli incidenti, non avendo fatto nessuna operazione né lunghi
Per seguire Andrea Casillo: Kasy23.it
e la sua pagina Facebook
mesi di ospedale o di riabilitazione, direi che sono ripartito molto in fretta. Ma,
non potendo più fare il lavoro di prima,
ho venduto la pizzeria d’asporto e ho iniziato a intensificare l’attività di writer.
All’inizio dipingevo tele e pannelli nel
garage di casa e li appendevo al muro come per innalzarmi. Dove non arrivavo io
fisicamente arrivava la mia arte. Ora, invece, mi faccio portare sul ponteggio dagli amici e il sindaco di Chiuduno mi ha
messo a disposizione un laboratorio abbandonato.
Quali sono le opere di cui va più fiero?
Il murales all’interno del carcere di
Bergamo, con i personaggi di Up, e l’ultimo realizzato a maggio per la basilica
di San Lorenzo alle Colonne di Milano,
in pieno centro. Il parroco aveva chiesto
se, con altri writers, eravamo disposti ad
abbellire gratis il muro esterno dell’oratorio: 40 metri di lunghezza per quattro
di altezza. Il risultato ora sono i volti celebri della storia milanese, dagli Sforza
ai Visconti a Sant’Ambrogio, da Leonardo Da Vinci a Napoleone, da Manzoni a
Verdi, realizzati in tre giorni di lavoro e
Dove lavora generalmente e per chi?
Ho realizzato commissioni un po’ in con mille euro raccolti grazie all’appreztutta Italia, da Trento a Salerno, sia per le zamento dei passanti.
amministrazioni pubbliche sia per i priCosa pensa di chi imbratta i muri?
vati, soprattutto tra Bergamo e Brescia.
Chi lo fa usa male la bomboletta,
Ho esposto anche a una mostra collet- strumento che purtroppo si presta a fativa in Norvegia, realizzato un paio di cili strumentalizzazioni quando si paropere per il Museo d’arte urbana di To- la di degrado urbano. Occorre far capire
rino e disegnato dal vivo per la Crewest la differenza tra arte e vandalismo. In
gallery di Los Angeles e il Motorshow di questo penso che la carrozzina aiuti: se
Bologna, dove dipingevo in diretta le au- da un lato crea qualche difficoltà tecnito della Fiat. Inoltre, nel 2011, ho raccol- ca legata all’altezza a cui arrivare nel dito la mia storia di vita artistica nel libro pingere, dall’altro il buonismo generale
Kasy, mj e i graffiti: un volume auto-pro- intorno alla disabilità contribuisce a dadotto ma andato a ruba in pochi mesi.
re un’immagine positiva del writer.
SuperAbile INAIL
15 Novembre 2014
Che significato hanno i suoi tatuaggi? È insolito farsene uno a Lourdes...
Mi ha invitato l’Unitalsi, altrimenti non sarei mai andato; sono credente
ma non cerco il miracolo. Lì però mi è
venuta voglia di farmi tatuare tre stelle
che rappresentano tre miei desideri, ma
che non rivelo. Poi ho il mio idolo Michael Jordan – il 23 che segue il mio soprannome è il suo numero di canotta
–, un angelo protettore fatto a Los Angeles, il nome di mia moglie e il simbolo del rischio biologico, a significare sia
l’infezione che mi ha colpito sia il contagio positivo che voglio sprigionare con i
miei colori.
Qualche progetto in cantiere?
Arricchire il mio libro con gli ultimi
lavori e trasformarlo in una vera e propria iniziativa editoriale, magari a diffusione nazionale e in collaborazione con
una casa editrice, e andare in viaggio
di nozze. Ma se la prima idea è solo una
speranza appena abbozzata, la seconda
si realizzerà molto presto: a dicembre,
infatti, Maryluz e io voleremo ai Caraibi
e per qualche giorno ci fermeremo anche
a visitare New York.
CRONACHE ITALIANE Palermo
La cucina delle buone pratiche
C
Sette
infortunati
sul lavoro
partecipano a
un laboratorio
culinario
organizzato dall’Inail
in una comunità
d’accoglienza per minori
ed ex tossicodipendenti.
Il risultato? Un manuale
di ricette e storie di vita
e, soprattutto, tanto
entusiasmo da parte
dei diretti interessati
Serena Termini
ucinare e poi raccontarsi. In questo
modo sette infortunati sul lavoro
hanno partecipato a un progetto
promosso dall’Inail insieme a tre minori stranieri non accompagnati e due
ex tossicodipendenti ospiti della comunità Sant’Onofrio dell’Opera Don Calabria di Trabia, in provincia di Palermo.
Al centro dell’iniziativa, un laboratorio
di cucina e uno di narrazione.
L’iniziativa è partita dalla domanda, rivolta all’équipe multidisciplinare
dell’Inail di Palermo, da parte dei familiari di un giovane 29enne rimasto
disabile in seguito a un incidente sul
lavoro, interessato all’arte culinaria.
La richiesta è stata incrociata, poi, con
le competenze di altri due infortunati che, prima dell’incidente, lavoravano
rispettivamente come chef e pasticciere. A fare da tramite fra l’Opera Don
Calabria e l’Inail è stato proprio lo chef
SuperAbile INAIL
16 Novembre 2014
che, da circa due anni, svolge attività
di volontariato all’interno della comunità di recupero per tossicodipendenti.
Il progetto si è concluso con la pubblicazione del manuale Racconti di cucina, che è stato presentato nel corso
di una cena preparata dai partecipanti
al laboratorio culinario e aperta ai familiari, agli altri ospiti delle comunità e agli operatori dei servizi coinvolti.
Il manuale, a cura di Delia Altavilla, raccoglie non solo ricette, ma anche episodi significativi della vita dei
protagonisti, che hanno lasciato una
traccia indelebile nella loro storia personale. «Dalla richiesta iniziale di un
singolo utente è venuta l’idea di realizzare un vero e proprio progetto – racconta Ettore Cutrona, direttore della
comunità di Trabia –. Il laboratorio ha
avuto una doppia valenza sociale, essendo rivolto anche agli ospiti della comunità alloggio per minori stranieri e
della comunità terapeutica. Il progetto
ha stimolato, infatti, gli utenti dell’Opera Don Calabria a migliorare anche
le loro prestazioni in cucina. In comunità i nostri ragazzi stranieri sono riusciti, a loro volta, a trasmettere ai
partecipanti al progetto anche i loro talenti culinari. È stata sicuramente una
prima tappa di un percorso che troveremo il modo di continuare».
«Si è trattato di un lavoro sinergico
fra struttura pubblica, privato sociale
e diretti interessati», spiega l’assistente
sociale dell’Inail Stefania De Luca, precisando: «A partire dalle storie, dalle
risorse e dalle competenze di ciascuno,
il progetto ha permesso un incontro alla pari tra compagni di viaggio, i cui
destini esistenziali si sono incrociati
permettendo di scambiare, oltre agli
apprendimenti di cucina, il coraggio,
la forza e la motivazione per ripartire,
dopo aver perso molto per varie ragio-
ni: infortunio, migrazione, tossicodi- le del 2012, mentre si recava al lavoro.
«Ho perso l’uso della parte inferiore
pendenza».
del corpo. All’inizio ero scoraggiato,
«L’Inail mi ha proposto questo ma grazie all’aiuto di chi mi è stato vilaboratorio, che ho abbracciato con cino sono riuscito a riprendermi. Oltre
piacere anche perché si è subito in- alla passione per la cucina, oggi pratistaurata una buona sintonia tra tutti co anche il tiro con l’arco», sottolinea.
i partecipanti e gli ospiti delle comuFilippo Di Leonardo oggi ha 55 annità – racconta Nicola Cinà, 49 anni, ni e ha perso la gamba destra a seguito
che prima dell’infortunio faceva il pa- di un grave incidente stradale. Lavorasticcere –. Ci siamo arricchiti recipro- va come chef. «Il mio infortunio risale
camente, e per il futuro spero di poter a 21 anni fa e oggi mi muovo per mezprendere parte ad altre iniziative: sen- zo di una protesi», precisa. E aggiunge:
to di avere ancora molte energie da «Sono orgoglioso che l’idea del prospendere per gli altri». Cinà ha avuto getto sia partita anche da me che, già
un grave incidente stradale nell’apri- da due anni, faccio attività di volontariato presso quella comunità. È stata
un’esperienza bellissima che andrebbe ripetuta, perché tra di noi si è creato
un ottimo rapporto di amicizia. Credo
Le foto in queste pagine, di Sebastiano Bellomo,
che in futuro ci saranno altre occasiosono tratte dal volume Racconti di cucina, pubblicato
ni per continuare il percorso che abbiaa seguito del progetto promosso dalla Sede Inail
di Palermo
mo intrapreso».
SuperAbile INAIL
17 Novembre 2014
visti da vicino Verso Rio 2016
Due anni dopo Londra
2012, il movimento
paralimpico italiano gode
di buona salute: un’estate
formidabile ha portato
una pioggia di medaglie
ai Campionati europei
e mondiali, ottimo viatico
per le Paralimpiadi
brasiliane
Stefano Caredda
R
io, stiamo arrivando. È vero, mancano ancora due anni – la quindicesima edizione dei Giochi
paralimpici andrà in scena in Brasile
dal 7 al 18 settembre 2016 –, ma un grande evento comincia molto prima della
sua cerimonia di apertura. E una buona preparazione, per essere tale, richiede non mesi, ma anni. Perché i risultati
non arrivano mai per caso, ma sono il
frutto di una puntuale organizzazione. «Rio de Janeiro, stiamo arrivando»,
scandiscono all’unisono gli atleti paralimpici della Nazionale italiana, che
nei rispettivi sport hanno vissuto un’estate da leoni: protagonisti assoluti dei
vari Campionati – mondiali o europei
– che si sono disputati fra giugno e settembre, hanno messo in mostra l’ottimo
stato di salute del movimento paralimpico italiano nelle discipline dei Giochi
SuperAbile INAIL
18 Novembre 2014
A metà
estivi. Se l’esperienza delle gare invernali di Sochi, nel marzo 2014, si è rivelata
un disastro assoluto (ha salvato l’onore
solo l’hockey su ghiaccio), gli sport estivi confermano, anche a metà strada fra
una Paralimpiade e l’altra, l’ottima prova di Londra 2012, che aveva fruttato
all’Italia il miglior risultato degli ultimi
30 anni (nove ori, otto argenti, undici
bronzi, il tredicesimo posto assoluto nel
medagliere). Non è solo un’impressione,
è anche la matematica che parla: al Comitato italiano paralimpico, infatti, dopo aver fatto i dovuti calcoli e confronti,
si sono resi conto che in una proiezione
del medagliere basata sui risultati delle
gare estive appena disputate, l’Italia per
numero di medaglie d’oro si piazzereb-
più tempo, ci sono tanti giovani atleti
che stanno ottenendo buoni risultati».
Lo sport paralimpico, spiega il
numero uno del Cip, raccoglie og-
del guado
be fra le prime dieci nazioni al mondo.
Roba da fuochi d’artificio.
In particolare, formidabile è lo stato
di forma degli uomini del ciclismo paralimpico, tornati dai mondiali statunitensi di fine agosto con sei ori, quattro
argenti e tre bronzi: due ori e un argento
a testa per Alex Zanardi, Vittorio Podestà e Luca Mazzone, con vittorie anche
per i fratelli Ivano e Luca Pizzi e per Michele Pittacolo e piazzamenti per Giancarlo Masini, Fabio Anobile e Giorgio
Farroni. Conferme ma anche sorpreIn alto, l’abbraccio del Papa con Luca Pancalli,
presidente del Cip; alle sue spalle, la ballerina e
pittrice Simona Atzori. Nella pagina precedente,
Francesco saluta Assunta Legnante; accanto,
il Pontefice vicino a Martina Caironi e Cecilia
Camellini. © Michelangelo Gratton
se, come l’oro e l’argento di Sara Morganti ai mondiali di equitazione, l’oro
di Pier Alberto Buccoliero ai mondiali di canoa, quello di Alessia Refolo nel
paraclimbing, e poi la sfilza di medaglie rimediate ai campionati europei di
nuoto (Cecilia Camellini, Arjola Trimi
e Federico Morlacchi su tutti), di atletica leggera (Assunta Legnante, Martina Caironi, Ruud Koutiki), di scherma
(Beatrice Vio, Loredana Trigilia), di tiro con l’arco, di tennistavolo, di vela,
di canottaggio, e si potrebbe continuare ancora. «Ma il dato davvero positivo
– sottolinea il presidente del Cip, Luca Pancalli – è che è visibile il cambio
generazionale, perché insieme all’esperienza degli atleti che conosciamo da
SuperAbile INAIL
19 Novembre 2014
gi i risultati di quell’idea, nata nel 2000,
di cambiare il “modello organizzativo”, passando da una federazione che
si occupava di tutte le discipline (non
avendo però diretta conoscenza di tutti i settori) a una struttura multiforme
specializzata per sport, che ha permesso un’attenzione più mirata su ogni disciplina sportiva. La presenza di singole
federazioni paralimpiche (per esempio
quella di basket in carrozzina o quella di nuoto), così come il trasferimento
delle attività paralimpiche alla federazione olimpica corrispondente (succede
in altri sport, per esempio nel ciclismo)
ha significato un’attenzione mirata alle
singole discipline, la presenza di tecnici
e allenatori specializzati, una maggiore
responsabilizzazione delle società sportive, e nel tempo ha prodotto una crescita rilevante degli atleti e della qualità
della loro preparazione. Le medaglie,
appunto, sono (anche) frutto della programmazione e dell’organizzazione.
Quella stessa che il Comitato paralimpico ha iniziato a portare anche in
quegli sport che da noi, qui in Italia, non
hanno (o non avevano) mai preso piede:
sono soprattutto sport di squadra, che
hanno certamente un grande fascino
ma che è anche maledettamente difficile avviare. «Per giocare a hockey, a basket, a rugby o a pallavolo – argomenta
Pancalli – bisogna creare squadre nelle singole città e questo non è affatto facile, anche perché i costi iniziali (uno
su tutti: comprare la carrozzina da gara a tutti i componenti della squadra)
sono in media molto maggiori di quelli degli sport individuali». E, però, non
si può rinunciare così facilmente al fascino di una Nazionale, di un gruppo
visti da vicino Verso Rio 2016
di atleti che tiene alto il nome del proprio Paese: che gioia vedere lo straordinario spettacolo della pallavolo sitting
o del rugby in carrozzina alle Paralimpiadi di Londra 2012, ma al contempo
quanta mestizia nel registrare l’assenza
dell’Italia, totalmente inesistente nelle cronache. Ma passi avanti, piccoli e
decisi, si vedono anche su questo fronte: portare la pallavolo sitting o il rugby in carrozzina a Rio 2016 è un sogno
che quasi sicuramente resterà tale, ma
per l’appuntamento del 2020 – per l’occasione voleremo fino a Tokio – l’Italia
vuole esserci. Fortissimamente esserci. Il modello, del resto, ce l’abbiamo in
casa, ed è quella Nazionale di ice sledge
hockey nata dal nulla per non “bucare”
l’edizione casalinga delle Paralimpiadi
invernali di Torino 2006: a distanza di
otto anni da quel primo appuntamento,
è stata capace di piazzarsi al sesto posto
assoluto a Sochi 2014. Un «risultato straordinario», secondo Pancalli, e del resto
passare in una manciata d’anni dal non
esistere neppure all’essere sesti al mondo non è un progresso esattamente trascurabile. Ed è la dimostrazione che
quando ci si pone un obiettivo, lo si può
anche raggiungere.
«Siamo abituati a flagellarci con quello che non va – dice Pancalli allargando lo sguardo –, ma in questo momento
credo sia doveroso guardarsi indietro,
ricordare da dove veniamo e cosa siamo diventati: in verità, fino a poco tempo fa il movimento paralimpico non
era niente, non eravamo nessuno, anzi
sì, eravamo i poveri sfigati dal buffetto
sulla guancia, eravamo quelli che venivano invitati perché in fondo una carrozzina ci stava sempre bene, perché è
politicamente corretto che ci siano anche i disabili». Non che questo rischio
sia svanito del tutto, ma «oggi abbiamo
acquisito maggiore autonomia, maggiore visibilità sui mezzi di comunicazione
e soprattutto maggiore dignità, che va zione alla quale – sottolinea Pancalli
giocata alla pari sul tavolo della grande – si arriverà «una volta costruiti i prefamiglia dello sport italiano».
supposti culturali e organizzativi», perché «se arriviamo al risultato sulla base
Sì, perché c’è un altro obiettivo di un percorso di maturazione culturaambizioso da raggiungere: la nasci- le, da quel risultato noi non torneremo
ta – dall’unione di Coni e Cip – di un mai indietro». Passato e futuro, traguarunico gigantesco contenitore dello sport di raggiunti e prospettive da inseguire.
italiano, insieme olimpico e paralimpi- In questa seconda parte del 2014, a meco. Un passo avanti anzitutto cultura- tà del guado fra una Paralimpiade estiva
le, che non può essere un’annessione e l’altra, lo sport paralimpico italiano si
del piccolo (il Cip) da parte del grande è guardato allo specchio: ha trovato ri(il Coni), ma una cosa completamen- flessa un’immagine dinamica, in contite nuova, altra e più ampia. Un’integra- nuo movimento, consapevole dei passi
compiuti ma proiettata verso nuovi traIn alto, un angolo di via della Conciliazione
guardi. Ne potremo raccontare ancora
trasformato in pista paralimpica (a sinistra,
delle belle.
Martina Caironi). © Goldfoto
SuperAbile INAIL
20 Novembre 2014
A SuperAbile l’Italian Paralympic Award per la categoria media
disabilità che sperimentate in
«Laqualche
aspetto del vostro fi-
sico, mediante la pratica sportiva e
il sano agonismo si trasforma in un
messaggio di incoraggiamento per
tutti coloro che vivono situazioni
analoghe alle vostre, e diventa un
invito a impegnare tutte le energie
per fare cose belle insieme, superando le barriere che possiamo
incontrare intorno a noi, e prima di
tutto quelle che ci sono dentro di
noi». Le parole pronunciate da Papa
Francesco davanti ai 4mila atleti
con disabilità ricevuti in udienza
lo scorso 4 ottobre fissano il senso
e il significato dell’impegno sportivo paralimpico e rappresentano
una degna sintesi della tre giorni
di festa che ha interessato il mese
scorso il movimento dello sport per
persone disabili.
“Believe to be alive”, l’iniziativa
organizzata a Roma dal Cip con la
collaborazione dell’Inail, ha raggiunto il suo scopo: far conoscere
lo sport per disabili, promuoverlo,
spingere chi ancora non lo pratica
a provarlo, premiare coloro che
lo hanno sostenuto nel tempo.
Nell’Aula Paolo VI, in Vaticano, le
parole del Pontefice sono state
accompagnate dalle esibizioni di
Annalisa Minetti e Simona Atzori,
dalle testimonianze di Oscar De
Pellegrin, Assunta Legnante e
Roberto Punzo, dal saluto «emozionato e riconoscente» del presidente
del Cip Luca
Pancalli: «La
vostra testimonianza – ha
detto il Papa
agli atleti – è
un grande
segno di speranza, è una
prova del fatto
che in ogni
persona ci sono potenzialità che a
volte non immaginiamo, e che possono svilupparsi con la fiducia e la
solidarietà».
Il giorno dopo, domenica 5 ottobre, via della Conciliazione si è
trasformata in una palestra a cielo
aperto con le dimostrazioni di numerosi sport paralimpici: in tanti
hanno voluto parteciparvi. In precedenza, il 3 ottobre, nel corso del
primo Galà dello sport paralimpico,
il Cip aveva consegnato gli Italian
Paralympic Awards a personaggi
e a realtà che hanno contribuito a
SuperAbile INAIL
21 Novembre 2014
rendere più
grande il
movimento
sportivo delle
persone con
disabilità.
Fra gli altri,
un premio
all’Inail,
«ideatore
– si legge
nella motivazione – della prima
Paralimpiade della storia, da tempo
a fianco del movimento sportivo
per i disabili e del Comitato italiano
paralimpico, per aver sostenuto lo
sport-terapia quale straordinario
strumento di integrazione e di reinserimento sociale».
Nella categoria media è stato
premiato anche SuperAbile, «esemplare strumento di informazione e
consulenza sulla e per la disabilità,
contenitore e promotore di politiche di integrazione delle persone
con disabilità, costantemente aggiornato sulle imprese sportive e
sul movimento paralimpico». I due
premi sono stati ritirati dal presidente Massimo De Felice (nella foto
a sinistra) e dal direttore generale
Giuseppe Lucibello (sopra). [S.C.]
sotto la lente Moda no limits
Abita in Italia, è nata
in Francia ma il suo
sangue è del Mali:
«cittadina del mondo»,
come ama definirsi,
un anno fa Pinda Kida
ha scoperto di avere
la sclerosi multipla, ma
la diagnosi non ha spento
la sua creatività. Che
ha messo a servizio
anche dell’Aism
Vita “a colori”, anche con la sclerosi
«
Chiara Ludovisi
M
i prendevano per matta, ma
era sclerosi multipla»: Pinda
Kida sorride e scherza, mentre parla della sua malattia, diagnosticata un anno fa: vivace come i colori
degli abiti che disegna, non ha lasciato che il verdetto dei medici ingrigisse
la sua vita, spegnendo quella luce forte
che si porta dentro dalla sua terra, l’amata Africa.
Pinda ha 26 anni e le piace definirsi
«cittadina del mondo»: nata in Francia,
sangue maliano, vive e lavora a Roma.
Disegnare vestiti è la sua passione, il
suo talento, la sua professione e, adesso, anche il suo modo per rendersi utile:
ha realizzato una recente, coloratissima collezione per l’Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, che tanto
SuperAbile INAIL
22 Novembre 2014
l’ha aiutata a «imparare a convivere
con questa malattia». E con quella collezione ha partecipato, a settembre, alla
sfilata “Ta.G. Talento giovane”, in Campidoglio, sempre a sostegno dell’Aism.
«Sono capi dalle tinte forti, per donne
forti, che non hanno paura dei colori
e che affrontano con coraggio tutte le
prove», spiega Pinda, che la sua prova
la sta affrontando a testa alta e col sorriso sulle labbra.
«Ho sempre saputo di avere qualcosa
che non andava – racconta –. Vertigini,
svenimenti, a volte i muscoli non mi sostenevano e mi accasciavo. Sono finita
In alto, la sfilata in Campidoglio dello scorso
4 settembre, in cui Pinda ha presentato la sua
collezione. Nella pagina accanto, la messa in prova
di un abito da sposa nel suo atelier romano
qua». Quando le hanno rivelato la verità, «all’inizio ho avuto paura. Ci sono
stati momenti molto brutti, soprattutto
quando il tremore della mano mi impediva di disegnare. Sono entrata in crisi,
ma ne sono uscita più forte di prima».
Non solo: «Dopo la diagnosi sono cresciuta in fretta, ho imparato a dare valore a ogni minima cosa, non sono più
quella di prima – assicura Pinda –. La
mia famiglia mi è stata sempre vicina e
mi ha dato la forza per affrontare tutto
questo. Anche se, a dire il vero, a volte
sono io che do forza a loro, grazie all’energia con cui sto reagendo».
multipla
tante volte in pronto soccorso, sempre
col timore che mi prendessero per pazza. Solo un anno fa hanno dato un nome alla mia malattia. E per me, in un
certo senso, è stato un sollievo: non ero
pazza, non mi ero inventata nulla. Avevo la sclerosi multipla».
La prima a saperlo fu sua sorella
maggiore: «Siamo una grande famiglia
– racconta Pinda –: sette fratelli che si
muovono spesso tutti insieme. Anche
alle visite mi accompagnavano tutti,
con sconcerto dei medici che ci vedevano arrivare in massa... A mia sorella
i medici raccomandarono di non dirmi
tutta la verità, che forse mi avrebbe fatto troppa paura. Ma io ho capito subito
che la situazione era grave: erano improvvisamente tutti strani, si alzavano
in sette per darmi un bicchiere d’ac-
Merito delle cure che riceve, «che
mi fanno stare decisamente meglio e
mi hanno fatto riprendere in mano la
mia vita». Ma merito anche dell’Aism,
a cui il medico l’ha indirizzata per trovare aiuto e sostegno. «Inizialmente
tendevo ad allontanarmi dalla malattia. Ma grazie alla psicologa dell’Aism
e ai tanti giovani che ho incontrato lì
– malati come me ma vivi, forti e pieni di energie – ho imparato a conviverci. Oggi riesco a disegnare, camminare,
perfino correre. A volte ritornano quei
giramenti di testa, ma so che passeranno. Dalle ultime risonanze sembra che
la malattia sia ferma, non progredisca,
e questo mi dà ancor più fiducia».
La sfilata del 4 settembre è stata
un’occasione per ringraziare Aism, ma
anche per dare un messaggio di speranza a chi, come lei, convive con la sclerosi multipla. «Per me averla è come avere
un bambino piccolo: non posso più fare
quello che voglio, come prima, ma devo
assecondare i suoi bisogni. So che sarà
così sempre, ma non mi spaventa. Ho
imparato a godermi ogni momento, a
coltivare ogni attimo della mia vita per
renderla sempre più bella. Voglio un futuro pieno di colori. È quello che mi sto
costruendo».
SuperAbile INAIL
23 Novembre 2014
African fashion
S
olidarietà e moda, sport e
danza: sono gli ingredienti
di “Ta.G. Talento giovane”, il
concorso-kermesse che si è svolto in
Campidoglio il 4 settembre scorso
per mettere in mostra e celebrare le
giovani promesse e i nuovi talenti
della capitale. Una vera e propria
vetrina sotto le stelle, in cui hanno
trovato spazio stilisti emergenti,
accanto a ballerini e atleti del Lazio
e non solo. È in questo contesto che
Pinda Kida ha portato in passerella
le sue creazioni pensate per l’Aism,
ispirate alla sua terra d’origine, il Mali.
Alcuni capi sono stati venduti, altri
sono ancora disponibili: il ricavato
servirà per sostenere la sezione
Aism di Roma e, in particolare, i
suoi progetti dedicati alle nuove
generazioni. [C.L.]
portfolio La magia del basket
Poche cose al mondo
possono essere avvincenti
come il basket in
carrozzina: uno degli sport
paralimpici più seguiti
e popolari, in grado di
riempire palazzetti e
di creare intere
generazioni di atleti
grazie ai vivai giovanili.
Lo sa bene il fotografo Pino
Rampolla, che a questa
disciplina si è appassionato
e da anni segue con
entusiasmo la squadra
romana del Santa Lucia.
Raccontandone la storia
attraverso i successi, le
sconfitte, l’entusiasmo e
il rispetto per l’avversario.
SuperAbile INAIL
24 Ottobre 2014
Una narrazione per
immagini che coinvolge
giocatori, allenatori,
arbitri e volontari, tutti
attori indispensabili e reali
protagonisti della palla
a spicchi paralimpica.
Le fotografie nascono
dall’incontro e dalla
conoscenza di
uno sport vissuto da chi
lo pratica come strumento
di soddisfazione e
benessere. In queste pagine
alcuni momenti di una
disciplina sportiva tutta
da amare e da scoprire.
SuperAbile INAIL
25 Novembre 2014
portfolio La magia del basket
Si intitola
Vibrazioni. La
magia del basket in
carrozzina il volume
di Pino Rampolla
da cui sono tratte
le foto in queste
pagine. Realizzato
con il patrocinio del
Comitato italiano
paralimpico (Cip),
la Federazione
pallacanestro in
carrozzina (Fipic)
e l’International
wheelchair
basketball
federation (Iwbf), il
libro racconta uno
dei più amati sport
paralimpici.
Il ricavato delle
vendite è devoluto
alla Fondazione
Ant-Assistenza
socio-sanitaria
domiciliare
oncologica gratuita
e prevenzione,
delegazione di
Ostia.
SuperAbile INAIL
26 Novembre 2014
Salernitano di
nascita e romano
di adozione,
il fotografo
Pino Rampolla
ha iniziato la
professione come
fotoreporter del
quotidiano Roma,
spostandosi
successivamente a
Il Mattino di Napoli.
Da sempre
fotografo sportivo,
ha seguito il calcio
e poi il basket, per
approdare infine
alla pallacanestro
SuperAbile INAIL
27 Novembre 2014
in carrozzina con la
squadra del Santa
Lucia di Roma,
che ha seguito nei
campionati italiani
ed europei.
Negli ultimi anni
ha realizzato
reportage nel
Sud del mondo
a seguito di
organizzazioni
umanitarie e
attualmente si sta
occupando delle
carceri italiane.
Ha all’attivo 18 libri
fotografici.
tempo libero Fra le nuvole
Stefano Zuccarini è il primo
pilota acrobatico di aliante
disabile al mondo.
Una passione coltivata
contro tutto e contro tutti,
che gli ha portato tante
soddisfazioni e qualche
rammarico: rimanere
l’unico aviatore brevettato
italiano
Giorgia Gay
«Q
uando salgo a bordo dell’aliante e lascio a terra finalmente la carrozzina, allora mi
sento libero davvero. In volo non ci sono differenze tra me e una persona che
cammina. È una sensazione impareggiabile». Se gli domandi cosa significhi
volare per lui, la voce di Stefano Zuccarini si fa carica di emozione, ancora oggi dopo decine e decine di voli, barriere
abbattute, sfide vinte. Nel mondo dell’aliante Stefano è una vera autorità: è stato
il primo ad aver conquistato il brevetto
di pilota in Italia e il primo pilota acrobatico di aliante disabile al mondo. Una
passione, quella per l’aria, nata per caso e mai abbandonata. Il suo primo volo, con accompagnatore, risale al 1993.
All’epoca nemmeno si riteneva possibile che una persona senza l’uso delle
gambe potesse pilotare un aliante, poiché il timone è collocato su una pedaliera. Ma Stefano non è una persona che si
fa fermare dalle difficoltà, ma anzi vive
gli ostacoli come una sfida. La sua esperienza ha fatto scuola e ora, grazie al suo
impegno, l’aliante è accessibile a tutti.
Niente barriere,
Fino a pochi anni fa gli unici aeroclub in Italia ad avere a disposizione
mezzi adattati erano quelli di Viterbo
e di Lucca Tassignano. Recentemente
si sono aggiunte l’associazione volovelistica Giorgio Regazzoni, con base nella aviosuperficie “Guglielmo Zamboni”
di Ozzano Emilia (Bologna), e l’avioclub di Trevi, in provincia di Perugia,
dov’è in partenza il progetto “Per volare”, che prevede la nascita di un polo multifunzionale in grado di offrire
brevetto, scuola e corsi, ma non solo:
le persone disabili potranno anche frequentare un corso di protezione civile
ed effettuare servizi come piloti in operazioni di ricognizione antincendio. Le
difficoltà per chi vuole volare rimanSuperAbile INAIL
28 Novembre 2014
gono soprattutto al Sud, dove di scuole non ce ne sono. «È un peccato, perché
per far volare su un aliante una persona
con disabilità ci vuole davvero poco –
sottolinea Zuccarini –. Infatti la modifica richiesta al mezzo è minima e non
è permanente. Si tratta semplicemente
di inserire un sistema di leveraggio che
sostituisca la pedaliera del timone. Sostanzialmente non si toglie niente al velivolo, ma si aggiunge qualcosa, quindi
può essere pilotato davvero da tutti». E
non è nemmeno un problema di costi,
dal momento che adattare un aliante
costa all’incirca 5mila euro, a fronte di
una spesa complessiva per il mezzo di
100mila euro circa. Una cifra irrisoria,
con cui si possono regalare a tante per-
almeno in cielo
sone assaggi di libertà. «Se quando ero
sul letto d’ospedale avessi saputo che nel
mio futuro ci sarebbe stata una cosa bella come il volo, sarebbe stato sicuramente un grande aiuto. Dopo un incidente
rinasci, in peggio, e ti trovi a combattere con dei limiti che prima non avevi.
Io ero inarrestabile, poi ho dovuto gestire mille difficoltà. Poter vivere questa
esperienza meravigliosa mi ha aiutato tanto. Il volo insegna a vivere, è disciplina in sé, è altamente educativo e a
una persona disabile aggiunge il gusto
della libertà».
In alto, Stefano Zuccarini e il suo aliante acrobatico
in uno scatto di Augusto Buzzeo
Nel passato di Stefano l’aliante non era nemmeno contemplato. L’adrenalina, quella sì, c’era sempre.
Praticava molti sport e soprattutto l’arrampicata e il motocross. L’incidente
però segnò la svolta. Poi il primo giro in
aliante e, di nuovo, l’adrenalina tornata
in circolo. Tuttavia volare con l’accompagnatore non era sufficiente. Stefano
voleva piena autonomia. «All’inizio mi
dissero che era impossibile dare il brevetto a un disabile, perché non avrebbe mai potuto superare la visita medica
all’Istituto di medicina legale dell’Aeronautica, che è giustamente molto severa.
Allora pensai di prendere il brevetto in
Germania, dove c’era già un pilota con
disabilità. Ma alla fine, per sfida, prenoSuperAbile INAIL
29 Novembre 2014
tai la visita a Roma». A favore di Zuccarini c’era una clausola nella legge, in
base alla quale se una persona ha una
disabilità stabilizzata e non evolutiva, se
è in grado di pilotare un mezzo (magari
con ausili) e di garantire la sicurezza del
volo, può superare la visita con eventuali limitazioni riportate sul libretto.
Ma era la prima volta che si procedeva in questo senso. «Con grande
coraggio il colonnello Vincenti condivise la mia interpretazione della legge
e insieme stilammo il primo certificato medico rilasciato in Italia». Ottenuto
il brevetto, non era ancora abbastanza:
«Il mio istruttore era campione olimpionico di acrobatica e per me le acrobazie
erano una passione da sempre, quindi il
passo successivo è venuto da sé: nel 1998
ho frequentato il corso e acquisito un’ulteriore abilitazione». Per Stefano non è
finita qui: il suo prossimo obiettivo è di
poter gareggiare ai massimi livelli, ma
per farlo deve riuscire a modificare un
aliante di categoria acrobatica illimitata e per questo è alla ricerca di sponsor.
Per ora gli resta un unico rammarico,
quello di essere il solo pilota brevettato italiano.
«All’estero il volo in aliante per disabili è diffusissimo. Moltissimi sono i velivoli modificati a disposizione, i corsi,
gli atleti. In Italia invece ci sono solo tre
velivoli adattati» conferma Giampiero
Fabbri, istruttore della Giorgio Regazzoni di Ozzano. Da qui potrebbero presto uscire due nuovi brevetti: il giovane
Simone e il meno giovane Marzio, 75
anni e una passione innata per il volo.
Da quando aveva sei anni Marzio convive con una gamba rigida ma anche
lui, come Stefano, è inarrestabile. Dalla sua non aveva nemmeno l’età, eppure
sull’aliante alla fine ci è salito davvero.
La conferma che nella vita, molto spesso, bastano solo un po’ di grinta e la voglia di provarci, oltre ogni difficoltà.
OS
IBRIRAGAZZIM TRECINEMAFESTIVALFICTIO
L
O
I
D
NFUMET
RA
 personaggi 
Hawking, ritratto
autoironico
di scienziato
ato esattamente 300 an-
N
re le tappe fondamentali della sua
parabola biografica.
Accompagnato da fotografie
inedite e personalissime, questo racconto autobiografico –
che oscilla fra il registro intimo
e quello autoironico – presenta un Hawking sconosciuto al
grande pubblico: lo studente curioso e precoce che i compagni
chiamano Einstein, il giocherellone che scommette con gli amici sull’esistenza dei buchi neri, il
giovane marito e padre che lotta
per conquistare un posto
nel mondo accademico,
il malato di Sla che decide di non arrendersi di
fronte all’aggravarsi delle
proprie condizioni di salute e continua a lottare.
Breve storia della mia
vita non è solo un eccezionale documento sulla
formazione intellettuale di uno
scienziato il cui talento è universalmente riconosciuto, ma è anche e soprattutto lo straordinario
inno alla vita di un uomo che non
si è lasciato sopraffare dalla malattia neurodegenerativa che lo ha
colpito, ma che ha saputo tenerle testa con grande coraggio e dignità, scoprendo dentro di sé una
forza stupefacente quanto quella che governa il cosmo di cui lui
vuole sondare le leggi.
Per 30 anni docente di matematica all’Università di Cambridge, Hawking ha ricevuto
numerosi premi e onorificenze,
tra le quali la Presidential Medal of Freedom nel 2009. Numerosi i suoi best-seller: citiamo, fra
gli altri, L’universo in un guscio di
noce e Dal big bang ai buchi neri.
ni dopo la morte di Galileo – come ama ricordare
–, occupa la cattedra lucasiana di
Cambridge che fu di Isaac Newton ed è uno tra i cosmologi più
autorevoli e conosciuti del mondo. «Per i miei colleghi
sono semplicemente un
fisico come un altro, ma
per il pubblico più vasto
sono forse diventato lo
scienziato più famoso del
mondo. Ciò è dovuto in
parte al fatto che io corrispondo allo stereotipo
del genio disabile. Non
posso camuffarmi con una parrucca e degli occhiali scuri: la sedia a rotelle mi tradisce».
Dopo l’enorme successo ottenuto con le sue opere scientifiche di carattere divulgativo,
il celebre scienziato britannico
Stephen Hawking sceglie di parlare per la prima volta di sé nel
volume Breve storia della mia vita, edito da Mondadori alla fine
dello scorso anno (144 pagine, 16
euro). Dall’infanzia nella Londra del dopoguerra all’adolescenza goliardica in college, dal
manifestarsi della sclerosi laterale amiotrofica – che l’ha colpito quando aveva 21 anni e si era
appena fidanzato con la futura
moglie Jane Wilde – al successo
professionale e alla fama internazionale nonostante l’immobilità
quasi assoluta: Stephen ripercor- [Laura Badaracchi]
SuperAbile INAIL
TITELEVISIO
NEPERSONAGGILIBRITEA
Dall’alto, Hawking in un ritratto da
bambino, il giorno della sua laurea a
Oxford e del suo matrimonio con Jane
Wilde
30 Novembre 2014
GRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZ
O
T
O
F
IMOSTRE
NZA
CINEMAFE
A
D
O
R
AT
STIVALFICTIONFU
 libri 
Figlia adottiva color
alabastro
ra le più suggestive e originali voci del-
T
Antonella
Ossorio
La mammana
Einaudi 2014
pagine 288, euro 18,50
la letteratura contemporanea, nata nei
Quartieri spagnoli di Napoli, dopo alcuni anni d’insegnamento Antonella Ossorio ha deciso di dedicarsi interamente alla
scrittura, riconoscendo alla sua precedente
esperienza professionale il merito di averle
fatto comprendere meglio il mondo dell’infanzia. Ha pubblicato numerosi libri per
ragazzi con Giunti, Electa, Fatatrac, Interlinea, Rizzoli ed Einaudi. E con il romanzo La mammana si cimenta di nuovo con il
mondo degli adulti a confronto con quello
dei piccoli. Focalizzando la sua attenzione
tra una madre di vocazione e una figlia non
voluta da altri, perché nata diversa, troppo bianca, albina. Una «capa janca», quindi maledetta.
Venuta al mondo nella notte del primo
marzo 1843, sotto una cometa che sembra
minacciare sventura, la bambina dal viso
di alabastro è rischiarata ancor di più dal
bagliore di quella strana stella. È un parto complicato, che potrebbe finire male se
ad assistere non ci fosse Lucina, la levatrice del paese. La mammana, appunto, protagonista del volume, anche se in copertina
campeggia la bimba. Due solitudini speciali che sapranno conquistare il proprio posto
nel mondo, sfidando ogni destino già annotato da radicati pregiudizi e tradizioni ancestrali. Dopo averla salvata dalle reazioni
superstiziose dei genitori, Lucina – di pochi sorrisi e ancor meno parole, ma con il
portamento di una regina e un’energia misteriosa nelle mani – chiamerà Stella quella
creatura e le farà da madre, portandola via
da quel posto che le rifiuta entrambe.
«Eppure a vederli parevano una famiglia
come le altre. Anzi, quasi come le altre, perché né la bellezza di Lucina né il candore di
Stella erano merce comune», scrive l’autriSuperAbile INAIL
ce. Convinta che la diversità sia un semplice sinonimo di unicità, di un’identità a cui
non si può rinunciare e da cui è impossibile
prescindere. Con quella testarda ostinazione di ricercare il proprio posto sulla terra,
coraggiosamente. Con quella fierezza indomita dei ribelli e degli anticonformisti che
non accettano di somigliare ad altri, perché
significherebbe abdicare a se stessi.
L’orgoglio, Lucina lo trasmette a Stella
non con il dna condiviso, ma con il dipanarsi dei giorni vissuti insieme. È l’eredità che
una madre non biologica trasferisce a una
figlia adottata e quasi salvata da un destino
beffardo di rifiuto e segregazione. Entrambe, a modo loro, sognano e conquistano la
libertà interiore di essere al mondo così come realmente sono. [L.B.]
31 Novembre 2014
GRAFIAVIDEOMUSICARADIOL
O
T
O
CTIONFU
F
ZA
METTITELE
VISIONEPERSONAGGILIBRITEATRODAN
 libri 
Genitori che
non possono
arrendersi
on un diario, come il suo
N
primo libro, ma una raccolta di pensieri e di storie,
Hotel 6 stelle, parte la nuova serie pensando al futuro che non c’è,
Questa volta sarà ambientato in un ma che bisogna “inventarsi”: è in
villaggio turistico della Sardegna.
libreria da metà settembre, ediTorna Hotel 6 stelle, il programma
to
da Mondadori, il secondo libro
televisivo che racconta il tirocinio
sull’autismo
di Gianluca Nicoletti,
di alcuni ragazzi Down, e che si
giornalista e papà di Tommy, che
appresta a fare il bis con la nuova
ha compiuto 16 anni e non ha perserie, in onda – sempre in seconda
serata su Rai 3 – a partire dal 14
so le sue “stramberie”. Alla fine
novembre. Una produzione targata qualcosa ci inventeremo è il titolo,
tv pubblica, Magnolia e Aipd.
ma soprattutto la risposta, aperta
Abbandonata l’ambientazione
e indefinita, a una domanda che
in un albergo romano, le nuove
brucia dentro ogni genitore, ma
puntate – sempre sei e sempre
ancor più dolorosa per chi sa che
il proprio figlio, fragile o “speciale” che dir si voglia, non sa badare a se stesso.
Cosa ne sarà di mio figlio autistico quando non sarò più al suo
fianco è il sottotitolo del libro: una
domanda senza punto interrogativo, perché quella risposta si deve
per forza trovare. E le 200 pagine
della durata di 50 minuti l’una –
sono state girate in una località
del volume raccontano le fatiche,
marittima. Nuovi protagonisti,
i tentativi, le idee, le “invenzio«nuove storie e soprattutto tutti
ni” appunto di papà Gianluca, ma
in trasferta, senza la possibilità
anche di mamma Gabriella, di
per i ragazzi di tornare a casa la
mamma Cristiana e di tanti altri
sera com’era stato invece nella
genitori che, giorno dopo giorno,
prima serie», dice il regista Claudio
Canepari. Un programma che, nella tra fatiche, cadute e riprese, imparano cosa fa star meglio questi
precedente edizione, aveva spinto
quasi 50 aziende a contattare l’Aipd figli “strani”, cosa li rende più seper offrire uno stage o un lavoro
reni, cosa li fa crescere verso quel
alle persone con sindrome di Down. grande, unico vero obiettivo che si
chiama autonomia.
Il libro è pieno di questi racconti: dalla “grande cavalcata”
alle esperienze in cucina, dalle
SuperAbile INAIL
Gianluca Nicoletti
Alla fine qualcosa
ci inventeremo
Mondadori 2014
pagine 204, euro 16,50
lotte per i parcheggi riservati alle battaglie contro predicatori,
“fanta-terapisti” e guru vari, che
promettono di smascherare quel
“genietto” che si nasconderebbe
– dicono loro – dietro ogni autistico. Nicoletti è diretto come
sempre, sferzante quanto serve.
Perché il tempo non è molto, «devo sbrigarmi a rendere concreta
ogni mia immaginazione su un
futuro dopo di me». Perché, nonostante si cerchi «di restare vivi il più possibile», però «sai che
un giorno ti fermerai per naturale andamento delle cose, ma lui
non potrà oltrepassarti, quando
sarai fermo lo sarà anche lui e ti
aspetterà. Ti aspetterà anche se ti
sei fermato per sempre». Nel frattempo, però, occorre continuare a
inventare. [Chiara Ludovisi]
 Libri 
Un futuro oltre
il dolore
e il lutto
a morte di una madre è sem-
Simona Atzori
Dopo di te
Mondadori 2014
pagine 156 , euro 17
32 Novembre 2014
L
pre un evento cruciale della
propria esistenza. Lo è stato anche per Simona Atzori, ballerina e pittrice. Che in Dopo di
te, edito da Mondadori come il
suo primo libro intitolato Cosa ti
manca per essere felice?, ha provato a elaborare il lutto della perdita di “mamma Tonina”. «Mentre
mia madre moriva, io piano piano perdevo, insieme a lei, anche
le braccia e le mani che mi sostenevano e mi accompagnavano
ovunque», annota l’autrice. Ma allo smarrimento per la scomparsa
è subentrato in lei un tenace balzo
in avanti, un salto di maturità segnata dal dolore: «Il mio compito
LIBRIRAGAZ
ZIM
RITEATRODA
NAGGILIB
O
S
R
E
OSTRECIN
ONEP
EMAFESTIVAL
I
S
I
V
E
L
E
T
I
FICTIONFUMETT
era capire che un altro modo sarebbe stato possibile, e dimostrarglielo». Anche se le emozioni del
distacco restano intense: «Adesso mi manca disperatamente raccontarle le cose. Se non lo faccio, è
come se non mi succedessero realmente. Così, le ho scritte. E le
ho scritte proprio a lei. Per dirle
di come sono passata attraverso
il mio dolore, cercando di essere
all’altezza del suo esempio». [L.B.]
 Ragazzi 
L’amore vince
anche i genitori
piùvolteiperprotettivi
capita che un sogno si
A
 Libri 
Fare il parroco
dalla
sedia a ruote
al consiglio pastorale al “bol-
D
lettino medico” parrocchiale. Don Giorgio Ronzoni,
padovano divenuto tetraplegico
dall’agosto 2011 a causa di un incidente d’auto, continua a fare il
parroco su richiesta esplicita della sua comunità. Familiari e volontari si alternano per assisterlo
e hanno fondato un’associazione
per aiutarlo a «svolgere il suo ministero sacerdotale e la missione
di apostolato nella società civile».
Il volume raccoglie la sua testimonianza lucidissima e a tratti ironica: «Quand’ero verticale ero alto
un metro e novanta, quindi forse
incutevo soggezione, anch’io non
davo troppa confidenza. Adesso
tutti mi toccano, mi baciano: non
mi trovo neanche male». E ancora: «Prima facevo fatica a dire alle
persone: ti voglio bene. Forse un
domani tornerò a essere inibito
come prima, perciò ne approfitto
adesso e vi dico: vi voglio bene».
Le sue lettere settimanali ai parrocchiani sono raccolte nel libro
Una pietra scartata. [L.B.]
Giorgio Ronzoni
Una pietra scartata
Messaggero Padova 2014
pagine 128, euro 10,50
realizzi e la vita si trasformi
in una favola scritta e illustrata. In questo caso dall’autrice
milanese, classe 1969, che racconta la sua storia – Un sogno vero,
appunto – corredandola di tavole disegnate con la bocca. Le mani
non può usarle da quando è piccola, come le gambe e il resto del
corpo, a causa dell’atrofia spinale. Il libro parla dell’amore come
crescita e ricerca in sé, affrontando il delicato rapporto con i genitori iperprotettivi, timorosi nel
lasciar andare la figlia per la sua
strada. In particolare, fra le braccia del compagno Umberto Fortunato, musicista, che firma e canta
il brano Tu sei speciale, allegato
con un cd al volume.
Laureata in scienze politiche,
autrice e regista teatrale, Laura
Boerci ha fondato la compagnia
Legamani per la quale ha scritto 18 commedie rappresentate in
diverse regioni d’Italia. Con due
amici gestisce un circolo culturale amato dai musicisti blues e jazz
della Lombardia. [L.B.]
Laura Boerci
Un sogno vero
Ibiskos editrice Risolo
2014
pagine 58, euro 14
SuperAbile INAIL
33 Novembre 2014
Giusy Versace in pista. Da ballo
Dalla pista di atletica a quella
da ballo: dal 4 ottobre l’atleta
paralimpica Giusy Versace è fra i
concorrenti della decima edizione
del programma Ballando con le
stelle, in onda il sabato su Raiuno
in prima serata. Al suo fianco il
ballerino, Raimondo Todaro, già
vincitore di quattro edizioni della
trasmissione. Nove anni dopo l’incidente stradale in cui ha perso le
gambe, la 37enne calabrese può
vantare nove titoli
italiani in atletica
leggera, un record europeo e la
partecipazione a
un campionato
del mondo. Ma
questa è «un’esperienza davvero
nuova ed emozionante. Vivrò
questo concorso
come una gara
di atletica e ce
la metterò tutta
per fare bella figura. Ho accettato
di partecipare nella speranza di
riuscire a far capire che bisogna
aver il coraggio di alzare l’asticella,
ma soprattutto per far emergere
il messaggio che non bisogna mai
smettere di lottare e ancor meno di
sognare», racconta. Intanto Giusy
continua ad allenarsi in pista, in
vista del Campionato mondiale di
atletica paralimpica in programma
a Doha, in Qatar, a ottobre 2015.
GRAFIAVIDEOMUSICARADIOLIBRIRAGAZZ
O
T
O
F
IMOSTRE
NZA
CINEM
A
D
O
R
EPERSONAGGILIBRITEAT
 TEATRO 
Un manicomio
dell’800, pazienti
come
attori
l gioco del “teatro nel tea-
I
tro”. Ovvero La persecuzione
e l’assassinio di Jean‐Paul Marat rappresentati dagli internati
dell’ospedale di Charenton sotto
la guida del marchese di Sade di
Peter Weiss. A portare sul palco
questo classico dell’avanguardia
del secondo Novecento è il regista Nanni Garella, insieme a Laura Marinoni e agli attori di Arte
e salute onlus, la compagnia formata da alcune persone in carico
al Dipartimento di Salute mentale
di Bologna. Una prima assoluta,
prodotta da Emilia Romagna Teatro, che a ottobre ha tenuto banco
all’Arena del Sole e che replicherà all’Elfo Puccini di Milano dal
4 al 16 novembre e al Teatro delle Passioni di Modena dal 18 al 30.
Vita e morte di Marat, l’uomo più
radicale della rivoluzione francese, messi in scena, 13 anni dopo la
fatale coltellata di Charlotte Corday, dai pazienti del manicomio
di Charenton, dove il marchese
de Sade venne realmente rinchiuso tra il 1801 e il 1814 e che qui lo
vede regista della pièce stessa. Ne
risulta un’opera virtuosistica, in
cui raccapriccio e umorismo popolare, dialogo intellettuale e ac-
Cortometraggi che raccontano
sport e disabilità
Sarà Courmayeur a ospitare la
seconda edizione del Festival
nazionale dello sport integrato,
la rassegna di cortometraggi
pensata per raccontare il rapporto
tra attività sportiva e disabilità.
L’appuntamento è fissato per il
19 e il 20 dicembre. L’iniziativa
La compagnia
teatrale Arte e
salute è formata
da alcuni utenti
psichiatrici dell’Ausl
di Bologna. Diretta
da ben tre lustri
dal regista Nanni
Garelli, nel corso
degli anni ha
ottenuto importanti
riconoscimenti.
Per conoscere
meglio il loro lavoro:
Arteesalute.org.
La foto dello
spettacolo è di
Raffaella Cavalieri
è organizzata dal Centro
sportivo educativo nazionale
e viene realizzata grazie al
lavoro di Antenne Handicap,
un’associazione della Valle d’Aosta
che riunisce diversi soggetti attivi
per la promozione dello sport
SuperAbile INAIL
34 Novembre 2014
cessi di follia, rigore e spavalderia
sfumano l’uno nell’altro.
Dopo varie rappresentazioni, tra cui il film di Peter Brook
nel 1967, il testo viene interpretato da pazienti psichiatrici. Ma
non lasciamoci ingannare, perché
lo spettacolo è solo «un’altra occasione per mostrare al pubblico
che per questi attori il teatro non
è un laboratorio amatoriale, ma
una professione – spiega il regista –. Il gruppo è in “borsa lavoro” durante le prove e messo sotto
contratto durante le generali e le
date delle rappresentazioni».
La persecuzione e l’assassinio di
Jean‐Paul Marat fa onore ai 15 anni di un sodalizio. La collaborazione tra l’Arena del Sole, uno dei
più importanti teatri di Bologna,
e l’associazione Arte e salute onlus nasce infatti nel 1999 sotto la
guida dello stesso Garella. Una sinergia che è già fruttata un Premio Ubu, un Premio Hystrio e
l’anno scorso il Premio della critica per La classe (in tournée a
Modena, Piacenza e Prato tra febbraio e marzo 2015). Ma soprattutto sono nati interpreti veri, che
si sono confrontati con autori come Pirandello, Brecht e Pasolini, e con attori come Vito e Silvia
Giulia Mendola. [M.T.]
paralimpico. In concorso ci saranno
documentari per riflettere sul
tema dell’integrazione in ambito
sportivo, promuovendo la cultura
della solidarietà, del turismo
inclusivo e della valorizzazione
della diversità a tutti i livelli. Alla
rassegna si affiancherà anche
un convegno. Per saperne di più:
Festivalsportintegrato.it. [M.T.]
RITEATRODANZAFOTOGRA
NAGGILIB
FIAVIDEO
O
S
R
E
MU
P
E
N
O
I
MAFESTIVALFIC
S
I
V
E
L
E
T
I
TIONFUMETT
 fotografia 
Cosa intendiamo
quando diciamo
bellezza
ellezze disarmoniche. Alle
B
orecchie dei più, potrà suonare come una provocazione, se non proprio un ossimoro;
e invece è il titolo dell’ultimo libro di uno dei più grandi fotografi italiani, Franco Fontana, le cui
opere sono esposte ai quattro angoli del globo. E che, alla veneranda età di 80 anni, ha accettato di
misurarsi con un tema difficile e
pressoché inesplorato, quello del
rapporto che intercorre tra bellezza e disabilità.
La storia è questa: nel novembre del 2012, la Fondazione Istituto di ricerca per la comunicazione
della disabilità e del disagio invita Fontana a tenere un workshop
tematico a Torino. Il fotografo
chiede allora a un gruppo di persone con disabilità di posare tra
i dipinti e gli arredi barocchi di
Palazzo Madama; da quelle immagini, in seguito, nasce una mostra, Scatti di dignità, già esposta
in diverse città italiane. E anche
un libro. Con quel titolo che, come
ha scritto Franco Bomprezzi in un
articolo sul Corriere della Sera,
suggerisce «una certa inquietudine, e un’istintiva presa di distanza». A ben vedere, però, molto
dipende dall’interpretazione che
di quella parola, bellezza, si vuol
dare. Se si prende a riferimento il
cosiddetto canone estetico, parlare di bellezze disarmoniche può
risultare un provocatorio paradosso. Il discorso cambia però, se
per bellezza intendiamo ciò che è
scritto nell’enciclopedia Treccani:
ossia la qualità «di ciò che appare
o è ritenuto bello ai sensi e all’anima». Perché in tal caso non è solo
la bellezza, ma anche e soprattutto la disarmonia a vivere nell’occhio di chi la osserva.
Nei suoi scatti, in effetti, Fontana sembra insistere ossessivamente sul rimosso collettivo;
ovvero su quei dettagli dai quali si tende a distogliere lo sguardo quando ci si trova di fronte a
una persona disabile: una sedia
a ruote, un bastone da passeggio,
una stampella o semplicemente
un’andatura claudicante. Dettagli
che – a seconda del pudore o della morbosità di ciascuno – possono anche risucchiare totalmente
l’attenzione. Ma che, in entrambi i casi, finiscono per spezzare
l’armonia della visione; trasfigurando l’interezza della persona,
e quindi il senso stesso della sua
SuperAbile INAIL
Sopra, alcune
immagini tratte
dal libro di Franco
Fontana Bellezze
disarmoniche
(Edizioni
Artestampa, pagine
160, euro 25).
Fotografo di fama
internazionale,
le sue opere sono
esposte in tutto
il mondo: dal
Victoria Albert
museum di Londra
al Ludwig di Colonia,
dal Metropolitan
di Tokyo al Museum
of Modern art
di New York
35 Novembre 2014
esistenza, nel segno visibile della
sua disabilità.
Non è dato sapere se il motivo
sia questo, ma tutte le immagini
del libro sono proposte in doppia
versione. Nella prima, banalmente, osserviamo i visitatori di un
museo: concentrati, divertiti, disinvolti; uguali, nella loro normalità, a migliaia di altri già passati
per quelle stanze. Nella seconda,
invece, il fotografo isola il dettaglio oggettivante della disabilità.
Dal confronto tra le due, ripetuto immagine dopo immagine,
potremmo finire per imparare
qualcosa: non tanto sui soggetti, quanto sul modo in cui posiamo lo sguardo su di loro. A quella
sessione di scatti a Palazzo Madama, in effetti, Fontana volle dare
il nome di L’immagine e la visione
negata. E pare che ai suoi allievi
sia solito ripetere che «non esiste
la realtà, esiste ciò che fotografate». [Antonio Storto]
RUBRICHE Inail... per saperne di più
Rossana Tognoni*
Dopo l’infortunio: quando
lo sport diventa il fulcro della vita
L’esperienza della Direzione regionale Inail Liguria
per sostenere l’impegno agonistico in ambito paralimpico,
ma non solo, di chi ha avuto un incidente sul lavoro
e vuole aderire all’associazione Bic, Basket in carrozzina
I disegni di questa sezione del Magazine sono di Saul Steinberg
M
arco e Toni, entrambi tra i 35
e i 40 anni, hanno una storia
lunga alle spalle. Una storia di
lavoro e d’infortunio condivisi, ma
soprattutto una storia d’amicizia che
dura da oltre 17 anni. Era il 1997, infatti, quando ebbero insieme l’infortunio. Oggi sono allenatore e capitano
della più importante realtà di sport
paralimpico di squadra in Liguria, il
basket in carrozzina. Marco comincia a giocare diversi anni fa
subito dopo l’infortunio,
coinvolgendo Toni che
diventa un campione,
con esperienze in squadre importanti tanto da
fare del basket un perno di cambiamento anche per la famiglia, coinvolta
in un trasferimento in Sardegna motivato proprio dalla pratica sportiva.
Adesso vivono entrambi in Liguria, impegnati in una nuova avventura che li mette letteralmente in campo
in prima persona: hanno ruoli importanti – da protagonisti – nel dare vita
a una nuova storia appena cominciata, quella dell’associazione Bic (Basket
in carrozzina) di Genova.
L’esperienza Bic nasce dalla volontà
di atleti infortunati Inail come Marco,
Toni e altri, insieme a invalidi civili,
di voler dare piena autonomia a uno
sport che da circa 20 anni viene praticato in Liguria con regolarità. Grazie
alla nuova convenzione nazionale stipulata fra Comitato italiano paralimpico (Cip) e Inail, cui ha fatto seguito
la convenzione regionale, con le realtà sportive del territorio si possono realizzare collaborazioni per progetti di
reinserimento sportivo dell’Istituto.
Nel settembre scorso la Direzione regionale Inail Liguria, il Cip regionale e l’associazione Bic hanno
sottoscritto congiuntamente un documento che ribadisce gli impegni
reciproci per promuovere il basket
in carrozzina in Liguria, partendo
proprio dai bisogni e dalle aspirazioni degli infortunati, sia come sportivi
professionisti che nella fase di avviamento allo sport a seguito dell’infortunio.
Un elemento di vera integrazione che caratterizza questo
sport – spiega Toni – è il fatto che
«il regolamento prevede la possibilità per chiunque di giocare a basket
in carrozzina. Anche chi non utilizza abitualmente questo ausilio e non
ha limitazioni fisiche può scendere in
campo, se munito di sedia a ruote». È
sufficiente che la squadra, nell’insieme, mantenga un punteggio minimo
legato alle capacità effettive dei giocatori in tutte le fasi della partita.
«Un’altra esperienza importante
che stiamo vivendo – racconta Marco – è quella legata alla sfera educativa e didattica nelle scuole. L’approccio
con un istruttore di minibasket in
carrozzina è stato per i ragazzi più
semplice di quello che ci aspettavamo: sono capaci di comprendere che
un limite fisico non pregiudica la capacità di insegnare il basket ad alto livello anche a loro. E questo fa del
nostro sport un reale strumento educativo in tema di disabilità».
Il 25 ottobre ha preso il via il campionato di basket in carrozzina della
Serie A italiana, che vede impegnati per la prima volta tra
i protagonisti i membri del Bic Genova. Affronteranno anche una
squadra dal percorso
simile, la Inail Crazy
Ghosts di Battipaglia e,
in quel caso, il tifo sugli
spalti sarà tutto per l’Istituto.
* Assistente sociale della Direzione regionale
Liguria
SuperAbile INAIL
36 Novembre 2014
RUBRICHE Lavoro
Giorgia Di Cristofaro
Legge 104. Come funziona
il frazionamento
La normativa prescrive tre giorni di permesso,
eventualmente frazionabili in ore. Ma esistono regimi
diversi per l’impiego pubblico e per il settore privato.
E non tutti i contratti la prevedono
I
tre giorni di permesso retribuito,
previsti dalla legge 104 e fruibili sia
dal lavoratore disabile per se stesso
che dal familiare che presta assistenza, sono frazionabili in ore. Esistono
due differenti regimi che regolamentano la frazionabilità. Mentre l’Inps la
prevede espressamente nelle sue circolari, nel pubblico impiego si rimanda
alle previsioni dei contratti collettivi
di categoria che, qualora la contemplino, devono anche regolamentarla. La
frazionabilità, però, non è prevista per
legge e quindi non è valevole per tutti i lavoratori.
Cosa succede nelle aziende private? Inizialmente l’Inps consentiva di
suddividere i tre giorni di permesso
mensile esclusivamente in sei mezze
giornate, prendendo a riferimento per
il calcolo della mezza giornata l’orario
di lavoro giornaliero di fatto osservato
(Circolare Inps n. 211/1996). In seguito a indicazioni ministeriali ha previsto la possibilità di frazionare in ore
i tre giorni di permesso nel limite di
18 ore (messaggio Inps n. 15995/2007).
Con il successivo messaggio n. 16866
del 28 giugno 2007, l’Istituto affronta
nuovamente la questione fornendo ulteriori istruzioni per il calcolo del numero massimo di ore fruibili nel mese.
A tale proposito ribadisce che il limite
orario mensile opera solo se i permessi
vengono utilizzati, anche solo parzialmente, frazionandoli in ore e non in
giornate intere. Il massimale di 18 ore
si applica solo ai lavoratori con orario
di lavoro di 36 ore settimanali articolato in sei giorni lavorativi.
Per quantificare il numero massimo di ore mensili di permesso, l’Inps
indica un algoritmo di calcolo da applicare alla generalità dei lavoratori
con orario determinato su base settimanale: l’orario di lavoro settimanale
diviso per il numero dei giorni lavorativi e moltiplicato per tre è uguale al
totale ore mensili fruibili. Per esempio, un lavoratore con orario settimanale pari a 40 ore su cinque giorni
potrà beneficiare di 24 ore di permesso: 40 diviso cinque per tre è pari a 24.
Per i lavoratori con orario normale di
lavoro, determinato dai Ccnl su base
plurisettimanale, l’algoritmo da applicare è il seguente: orario normale
di lavoro settimanale diviso per il numero medio dei giorni lavorativi settimanali e moltiplicato per tre è pari alle
ore mensili fruibili.
SuperAbile INAIL
37 Novembre 2014
Diversamente, nella Pubblica
amministrazione la frazionabilità
dei tre giorni di permesso nel limite
di 18 ore mensili è prevista dalla Circolare Inpdap n. 34 del 10 luglio 2000,
che al punto 4.2 afferma: «I medesimi
soggetti hanno diritto, in luogo dei tre
giorni di permesso in esame, al corrispondente frazionamento orario nei
limiti delle 18 ore mensili. La fruizione parziale dei giorni di
permesso, o delle ore previste in alternativa, non dà diritto al godimento del residuo
nel mese successivo».
La circolare del Dipartimento Funzione pubblica n. 13/2010 rinvia alla
circolare del Dipartimento Funzione pubblica n. 8/2008 paragrafi 2.2 e
2.3, dove si ribadisce che il limite delle
18 ore mensili è da applicarsi solo nel
caso in cui i permessi si utilizzano in
modo frazionato e che questa possibilità sia prevista dal contratto di lavoro. Considerato che i tre giorni di
permesso sono accordati direttamente dalla legge senza indicazione di un
monte ore massimo, la limitazione a
18 ore contenuta nei Ccnl vale solo nel
caso di fruizione frazionata. Le ore di
permesso frazionate possono essere ripartite nelle giornate lavorative secondo le esigenze, cioè con articolazione
diversa rispetto a quella delle due ore
giornaliere (secondo le previsioni dei
Ccnl che stabiliscono la frazionabilità
a ore dei permessi di tre giorni).
Nella circolare si chiarisce inoltre
che la possibilità di frazionare i tre
giorni di permesso non incide sulla possibilità, alternativa per il dipendente con disabilità grave, di fruire
delle due ore di permesso al giorno
per ciascun giorno di lavoro effettuato
che – come già precisato – sono accordate direttamente dalla legge e quindi
restano salve.
RUBRICHE Mobilità
Francesca Tulli
Guida e parcheggi: cosa cambia
Dalle patenti speciali ai parcheggi riservati: arriva
la semplificazione normativa. Grazie a un decreto
convertito in legge lo scorso agosto
R
ilascio e rinnovo delle patenti
speciali e parcheggi riservati: sono queste le principali novità introdotte dal decreto legge n. 90 del 24
giugno scorso.
Convertito in legge (n. 114) l’11 agosto – “Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 24 giugno
2014 n. 90, recante misure urgenti per
la semplificazione e la trasparenza
amministrativa e per l’efficienza degli
uffici giudiziari” (Gazzetta Ufficiale n.
190 del 18 agosto 2014 - Supplemento
ordinario n. 70) –, il testo introduce
all’art. 25 il tema della mobilità e della conseguente “Semplificazione per i
soggetti con invalidità”. Vediamo nel
dettaglio le novità.
Patente e guida. Nelle Commissioni mediche locali (Cml) per le patenti è previsto che sia presente, a
titolo gratuito, un «rappresentante
dell’associazione di persone con invalidità individuata dal soggetto sottoposto ad accertamento sanitario».
Tale disposizione rispecchia il principio del “nulla su di noi senza di noi”,
ispiratore della Convenzione Onu sui
diritti delle persone con disabilità e
introduce il concetto della titolarità
delle associazioni di categoria. InolSuperAbile INAIL
38 Novembre 2014
tre, nei casi in cui la Cml certifichi
situazioni di mutilazione o minorazione fisica stabilizzate e non suscettibili di aggravamento, né di modifica
delle prescrizioni o delle limitazioni
in atto, i successivi rinnovi di validità
della patente di guida posseduta potranno essere effettuati rivolgendosi
a un medico autorizzato (per esempio
agenzia pratiche, Asl, ecc.), senza passare nuovamente per la Cml.
Tale comma rappresenta un dettaglio importante per le persone con disabilità in possesso di patenti speciali
e con patologie stabilizzate, che finalmente potranno seguire l’iter comune
di rinnovo. Infine, come accade per
tutti gli altri patentati, i rinnovi hanno le stesse scadenze temporali (tre,
cinque, dieci anni, a seconda del tipo
di patente e dell’età del conducente).
Parcheggi riservati. Attraverso la modifica dell’articolo 381 del
Regolamento del Codice della strada, si impone ai Comuni l’obbligo di
“stabilire” – nelle aree destinate alla sosta a pagamento date in concessione – un numero di stalli destinati
ai possessori di contrassegno disabili europeo superiore al limite minimo previsto dalla normativa vigente
(un posto ogni 50 o frazione di 50 posti disponibili). Questa disposizione,
in precedenza facoltativa, interviene
in maniera impositiva, obbligando gli
enti gestori ad adeguare gli spazi comunali avuti in concessione tenendo
in considerazione i diritti dei cittadini con disabilità.
Al contempo, lo stesso comma pone solo come facoltà per i Comuni, e
non come obbligo, di prevedere la gratuità della sosta per le persone con disabilità nei parcheggi a pagamento
qualora risultino già occupati o indisponibili i posti loro riservati.
l’ESPERTO RISPONDE
a cura del Consorzio sociale Coin
Agevolazioni fiscali
Sono divenuto disabile a causa di
infortunio sul lavoro. Sono entrato
a far parte di un’associazione che
tutela i diritti delle persone con
disabilità nella mia città (Bologna) e
ho saputo che a nostro favore esistono
agevolazioni. Come posso orientarmi?
Dove trovare ulteriori informazioni?
Occhiello
vero, la normativa tributaria ha sempre sopperito con diverse agevolazioni fiscali alle difficoltà in cui versano le
persone con disabilità. Anche per l’anno
in scorso, infatti, l’Agenzia delle entrate
ha previsto una serie di aiuti, indicandone i beneficiari, relativamente alle agevolazioni fiscali. La guida, pubblicata sul sito
dell’Agenzia delle entrate (Agenziaentrate.
È
gov.it), è aggiornata a maggio 2014 e resta
un importante strumento di orientamento. In particolare, sono spiegate le regole
e le modalità da seguire per richiedere le
agevolazioni indicate: detrazioni Irpef, acquisto veicoli auto, ausili e sussidi tecnicoinformatici, abbattimento delle barriere
architettoniche, spese sanitarie e assistenza personale.
Barriere
Sono una geometra. Una mia
cliente, proprietaria di un fabbricato
con circostante parco, vorrebbe
affittarlo occasionalmente per
servizi di catering. C’è qualche
obbligo particolare da rispettare
per il superamento delle barriere
architettoniche?
P
Occhiello
er tale struttura vanno considerati i requisiti previsti dalla Legge n. 13/89 e
dal Dm 236/89, quindi le prescrizioni della Legge n. 104/92. Va valutato l’anno di costruzione dell’immobile per approfondire
alcuni aspetti interpretativi ma, in gene-
SuperAbile INAIL
rale, possiamo dire che tali spazi devono
essere “visitabili” ai sensi del Dm 236/89,
quindi essere dotati di un servizio igienico
accessibile e di una zona accessibile riservata al pubblico; inoltre, devono essere accessibili gli spazi di relazione.
39 Novembre 2014
pinzillacchere
Bulimie
tecnologiche
amici a quattro zampe Quando i cani
favoriscono l’apprendimento e la lettura
M
aledetta tecnologia,
ora mi tocca andare
da qualche parte. Mi
torna alla memoria
questa splendida
battuta di Altan a
corredo di una vignetta realizzata per Dm,
il periodico della Unione italiana lotta alla
distrofia muscolare (Uildm). Si vedeva una
persona seduta su una carrozzina elettronica
complicatissima. Ironia fulminante e
destinata a durare nel tempo.
Oggi l’Onu ha deciso che il tema della
Giornata internazionale delle persone
con disabilità sarà dedicato proprio alla
promozione delle tecnologie per favorire
l’inclusione sociale e lavorativa. Ho paura
che ne sentiremo e vedremo di tutti i colori.
Sono d’accordo, ci mancherebbe. Vivo di
tecnologia anche in questo momento.
Ma sforzatevi di collezionare le frasi
fatte, i luoghi comuni, la retorica che
accompagneranno i servizi televisivi e
gli articoli che faranno (forse) da corredo
comunicativo attorno al 3 dicembre. Vedremo
sordi che parlano, ciechi che vedono,
paraplegici che camminano. Ma già ci sono
da tempo! Ottima obiezione. E allora perché
ogni volta c’è questa caccia alla scoperta
sensazionale? Perché in realtà quello che farà
notizia saranno i marchingegni, i prodotti,
sulla spinta degli uffici stampa delle aziende
che giustamente fanno il loro lavoro.
Ma le persone con disabilità resteranno
sullo sfondo. Ben sapendo che la vita vera
è un mix di tante cose: tecnologie, amicizie,
relazioni umane, sogni. Perché non parliamo
d’amore?
P
ronunciare ad alta
voce le frasi di un
libro a un cane, un asino,
un coniglio. Per un
bambino con disabilità
può essere questo il
modo giusto per superare l’ansia, la paura del
giudizio dell’insegnante
e dei compagni. Il gioco
è semplice: si va in
biblioteca, si fa conoscenza con l’animale
che ascolterà la storia,
si sceglie il volume, ci si
mette comodamente
seduti su un tappeto e
la “magia” inizia. Il cane,
con la sua calma e la sua
compagnia discreta, crea
intorno all’alunno l’ambiente emotivo ottimale
per appassionarsi alla
lettura senza percepire
alcun senso di sfida, perché il cane – ovviamente
– non sa leggere. Il
traguardo è raggiungere
i 20 minuti di lettura; in
seguito, se il bambino si
sente coinvolto, andrà di
sua spontanea volontà
in biblioteca per sapere
come va a finire la storia.
Il progetto, nato negli
Stati Uniti, si chiama
Read (Reading education assistance dog).
Introdotto in Italia, ha
dato già buoni risultati.
Per infomazioni, http://
readitalia.weebly.com.
[Alessandra Brandoni]
che impresa Futura
I
l progetto “99
domande”, scatolina
di cartone con
all’interno 99 schede,
è la novità: una sorta
di gioco con quesiti
e risposte dedicate
ad approfondire la
indirizzo: Via Pescopagano 6
conoscenza di un tema,
33078 San Vito al Tagliamento
una città, un’azienda.
(Pordenone)
«Mette insieme alcune
tel.: 0434/875940
e-mail: [email protected] delle anime creative
della cooperativa
sito web: Futuracoopsociale.it
tipo: società cooperativa sociale sociale», dice il
vicepresidente di Futura
onlus
Manuele Boraso.
anno di nascita: 1989
Il pezzo forte invece
fatturato: 930.500 euro (2013)
è
il
negozio online
soci: 62, di cui 11 disabili
Emporiofutura.it,
che
lavoratori: 45, di cui 11 disabili
vende
bomboniere,
tipologia di contratti: Ccnl coop.
partecipazioni di
sociali
nozze e oggettistica
stipendio medio: 1.000 euro
SuperAbile INAIL
40 Novembre 2014
in ceramica realizzata
dai dipendenti della
coop. Ma Futura «si
occupa anche di
grafica e stampa di
materiale promozionale
e fotografico, di
confezionamento
e di assemblaggio
per conto terzi di
semilavorati meccanici
ed elettromeccanici»,
spiega il vicepresidente.
Inoltre sviluppa siti
web e offre servizi di
guardiania e custodia
in occasione di eventi,
manifestazioni o mostre.
Futura nasce 25
anni fa per iniziativa
dell’associazione La
nostra famiglia di San
dolce vita Ecco le bacchette
per non rinunciare alla tradizione
stampa 3D Le protesi di plastica che trasformano
i bambini in supereroi
S
ushi, riso e ramen
senza barriere. Dal
Giappone arrivano le
prime bacchette create
per le persone con
problemi alle mani. Ci
ha pensato Katsuyuki
Miyabi, un artigiano di
Fukui che ha deciso di
realizzare bastoncini
a misura di persone disabili. Come? Ideando
una sorta di molla che richiede poca forza e
destrezza, operando come una tenaglia: le
bacchette vanno strette per afferrare il cibo,
ma una volta che la pressione viene rilasciata
tornano ad aprirsi. I bastoncini, poi, sono tutti
personalizzati: ogni set realizzato da Miyabi,
infatti, soddisfa le specifiche esigenze del
cliente, adattandosi al tipo di disabilità. [M.T.]
Vito al Tagliamento
(Pordenone), che
decide di fondare una
cooperativa in grado
di creare opportunità
lavorative per le
persone disabili. Nel
1998 inaugura il centro
diurno “Punto Zero”,
diventando così una
cooperativa mista che
offre anche servizi alla
persona. Nel 2009,
grazie al contributo
della Regione Friuli
Venezia Giulia, viene
costruita la nuova sede:
una struttura di 2.500
metri quadrati con
pannelli fotovoltaici e
impianto geotermico
per garantire
l’autonomia energetica.
«Oltre agli assunti –
conclude Boraso –,
Futura accoglie anche 21
persone svantaggiate in
borsa lavoro». [M.T.]
A sinistra, in alto, mano luminosa e – sotto –
protesi con artigli (foto: Enablingthefuture.
org). Qui sopra, Rayven Kahae; la foto è tratta
da Khon2.com, notiziario hawaiano che per
primo ha raccontato la sua storia
L
a Wolverine edition, con gli
artigli che escono dalle nocche
proprio come uno dei protagonisti
degli X-Men, è una delle trovate più
divertenti fatte negli ultimi tempi
da uno dei volontari di E-Nable,
una community di appassionati
che utilizzano la stampa 3D per
realizzare protesi di plastica per
bambini (vedi SuperAbile Magazine
di luglio). L’invenzione viene dagli
Stati Uniti e a concretizzarla è stato
Aaron Brown, che ha già in mente
altre protesi ispirate a Batman o
Capitan America. Così che i più
SuperAbile INAIL
41 Novembre 2014
piccoli possano trasformarsi nei loro
supereroi preferiti anche senza avere
una mano. Come Rayven Kahae – tre
anni, hawaiano – e la sua protesi da
Iron Man, oppure come il brasiliano
Kelvin e la sua nuova mano dai
colori di Ben 10 realizzata da Marcelo
Botelho. Altra realizzazione originale?
La protesi che si illumina, costruita da
Debbie Leung. Il network non fa altro
che innovare l’originale Robohand,
condividendo idee e open source. Per
saperne di più: Enablingthefuture.
org e pagina Facebook “E-Nable
organization”. [M.T.]
pinzillacchere
frontiere hi-tech Al Maker Faire di Roma organi
artificiali e altri ausili. In nome dell’innovazione digitale
C
uori, trachee, orecchi bionici e un braccio
azionato col pensiero stampati in 3D. Ma
anche una sedia a ruote open source e alcuni
ausili per l’autismo. Sono le invenzioni al servizio della disabilità passate per l’Innovation
Week di Roma, la settimana dedicata all’innovazione digitale, culminata con Maker Faire,
la fiera dedicata dell’artigianato tecnologico
che ha messo in mostra il meglio di sé. Come
la trachea in policaprolattone (un composto
biocompatibile) stampata in 3D e impiantata su
una neonata con un’ostruzione ai bronchi da
Glenn Green, professore di otorinolaringoiatria
infantile all’Università del Michigan. Oppure
come il prototipo 3D del cuore di un bambino
di 14 mesi nato con un difetto cardiaco che è
servito a Erle Austin, chirurgo dell’Università
di Louisville, per pianificare l’operazione.
Interessante anche l’orecchio bionico di
Michael McAlpine, assistente di ingegneria
alla Princeton University, che ha applicato la
stampa 3D all’elettronica e alla generazione dei
tessuti umani.
Accanto, Too
Wheels; sotto,
a sinistra Snip
e a destra
la trachea in 3D.
In basso
a sinistra,
prototipo
di orecchio
bionico; a destra,
il cuscino +Me
Made in Italy, invece, la Robohand realizzata
dal Fab Lab di Genova e The brain arm,
prototipo di un braccio azionato dagli impulsi
celebrali attraverso un caschetto wireless,
ideato da Stefano Ceroni, studente dell’Itis
“Pascale” di Cesena. Ma arriviamo agli ausili.
Pensata per il basket da Fabrizio Alessio del Fab
Lab di Torino, Too Wheels è una sedia a ruote
che si può auto-costruire e abbatte i costi di
produzione (circa 300 euro) grazie a materiali
come compensato e alluminio. Per agevolare
invece la comunicazione con le persone
autistiche durante i pasti c’è Snip (Special
needs interactive placemat), tovaglietta
interattiva sviluppata dall’educatrice trentina
Maddalena Sommadossi. Per i bambini con
autismo, infine, la designer turca Beste Ozcan
sta sperimentando, con l’Istituto di scienze e
tecnologie della cognizione del Cnr di Roma,
+Me, un cuscino per comunicare gli stati
d’animo attraverso sensori che cambiano
colore a seconda del tocco e del battito
cardiaco. [Loredana Menghi]
SuperAbile INAIL
42 Novembre 2014