Associazione
Cardio Trapiantati Italiani - Onlus
Sez. “G. GUASCO”- Torino
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Questo vademecum è pensato per tutti coloro che hanno affrontato
o attendono un trapianto di cuore, per le loro famiglie e per i loro
amici.
Ha l’obiettivo di spiegare cosa è necessario fare e cosa è
consigliato non fare prima e dopo il trapianto, tentando di dare
una risposta il più possibile chiara e diretta alle domande che più
frequentemente i nostri pazienti ci pongono.
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INTRODUZIONE
In Italia sono attualmente attivi 17 Centri Trapianto di Cuore
che ogni anno effettuano circa trecento trapianti.
II tipo di trapianto cardiaco più frequentemente eseguito è il
trapianto cardiaco ortotopico: il cuore malato del paziente
cardiopatico viene rimosso ed il cuore del donatore viene
impiantato al suo posto.
Sono avviati ad un trapianto cardiaco quei pazienti affetti da
una insufficienza cardiaca così grave da non trarre più beneficio
dalla sola terapia farmacologica (scompenso cardiaco avanzato,
refrattario).
Pur essendo la migliore opzione chirurgica per persone con
questo tipo di patologia, il numero di trapianti oggi è purtroppo
ancora piuttosto limitato dalla scarsità di donatori.
Il 4 aprile 1990 si effettuava con successo il primo trapianto
cardiaco a Torino. Da allora è attivo in maniera continuativa il
Programma di Trapianto di Cuore.
Tale programma è stato sin dall'inizio caratterizzato da una
attività ambulatoriale ad esso dedicata (sia per quanto riguarda
la gestione preoperatoria che quella postoperatoria), da
un’attività chirurgica, anch’essa portata avanti da personale
esperto in campo trapiantologico e di terapia chirurgica dello
scompenso cardiaco, e da quella di terapia intensiva.
L'attività chirurgica e clinica dedicata al trapianto cardiaco
vengono effettuate in maniera continua 365 giorni all'anno
grazie alla costante collaborazione di cardiochirurghi,
cardiologi, anestesisti, personale infermieristico e tecnici della
perfusione, ecc…
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Cap. 1 - PRIMA DEL TRAPIANTO
QUALI SONO LE INDICAZIONI AD UN TRAPIANTO
CARDIACO?
Le condizioni che generalmente
portano all'inserimento in lista
attiva per un trapianto di cuore
sono le seguenti:
lo scompenso cardiaco acuto con
bassa portata che richieda un
continuo supporto con farmaci
(definiti inotropi) endo-vena (fino
allo shock con necessità di
assistenza al circolo meccanica e
supporto
ventilatorio)
oppure
ricorrenti episodi di scompenso cardiaco nonostante una
terapia medica ottimale; uno scompenso cardiaco cronico con
progressiva limitazione della qualità di vita a dispetto della
continua ottimizzazione della terapia medica (NYHA III-IV) e
con prognosi severa ad 1 anno; una cardiomiopatia restrittiva o
ipertrofica severa (in NYHA III-IV); una angina pectoris
refrattaria nonostante terapia medica ottimale e senza
nessun'altra possibilità di rivascolarizzazione; aritmie maggiori
ricorrenti non controllabili con terapia medica ottimale o con
defibrillatore impiantabile (AICD); cardiopatie congenite
dell’adulto con sindrome da bassa portata e progressivo
scompenso cardiaco che non abbiano altra prospettiva
chirurgica.
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COME SI ACCEDE AD UN CENTRO TRAPIANTO DI
CUORE?
In genere pazienti con forme di cardiopatia grave sono già
seguiti da un cardiologo di riferimento o di fiducia. E’ il
cardiologo ad indicarvi la necessità o meno di avere un parere
da un Centro Trapianto di Cuore.
CHI DECIDE SE E’ GIA’ ORA DI FARE IL TRAPIANTO?
Presso un centro trapianto di cuore, oltre ovviamente a
cardiologi e cardiochirurghi, collaborano diverse figure
professionali (anestesisti, pneumologi, nefrologi, psicologi,
ecc.). Cardiologi e cardiochirurghi del Centro trapianto, al
termine di specifici accertamenti (vedi oltre), formulano o
confermano l’indicazione al trapianto (“è ora di fare il
trapianto”). Al termine di ulteriori esami necessari per una
completa valutazione del quadro clinico avviene una
discussione collegiale nel corso della quale si concorda il
migliore atteggiamento terapeutico per affrontare il problema.
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SONO MOLTI GLI ESAMI DA FARE PRIMA DI POTERE
ENTRARE IN LISTA PER TRAPIANTO?
Per poter accedere alla lista trapianto sono necessarie due
tipologie di esami. E’ indispensabile affrontare una serie di
accertamenti volti ad una corretta definizione della situazione
cardiologica (ecocardiogramma, cateterismo cardiaco destro,
coronarografia, test cardiopolmonare) per avere gli strumenti
necessari a decidere se sia il momento giusto per affrontare il
trapianto. Stabilita la reale necessità del trapianto, sarà allora
necessaria una valutazione delle condizioni generali del
paziente per escludere che vi siano possibili controindicazioni –
relative o assolute – al trapianto, che possano quindi renderlo
infattibile, o peggio, sconsigliato (TC torace e addome con
mezzo di contrasto, spirometria, ecodoppler dei vasi del collo e
delle arterie degli arti inferiori, valutazione odontoiatrica e
psicologica, ed eventuali visite specialistiche o esami
strumentali in caso di patologie specifiche). Tutti questi esami
generalmente si riescono a fare ambulatorialmente o in regime
di Day Hospital in un periodo di tempo variabile tra uno e due
mesi.
QUALI SONO LE CONTROINDICAZIONI AL
TRAPIANTO?
Controindicano in modo assoluto la
possibilità di affrontare un trapianto di
cuore una infezione di qualsiasi genere in
fase attiva, il diabete mellito insulinodipendente scompensato, una neoplasia
(se non in completa remissione da almeno 5 anni), malattie
sistemiche con una aspettativa di vita limitata, una ipertensione
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polmonare severa, le dipendenze in atto (da sostanze, da
farmaci, da alcol, da fumo…), l’obesità, le psicosi non
compensate o i disturbi alimentari.
In genere viene preso come limite massimo di età i 65 anni.
Aumentano notevolmente il rischio post-operatorio, e
costituiscono quindi controindicazioni relative, le malattie
croniche dell’intestino (rettocolite ulcero-emorragica, Crohn), la
diverticolosi del colon e l’ulcera peptica, le patologie cerebrali
vascolari, l’insufficienza renale e l’insufficienza epatica,
l’osteoporosi, le malattie mentali.
COME SI ACCEDE ALLA LISTA ATTIVA?
Allorché siano stati completati tutti gli
esami sopra descritti, se viene confermata
l’indicazione al trapianto di cuore e
l’assenza di controindicazioni, i medici
del centro trapianti procederanno con l’inserimento in lista
attiva.
Sarà necessario un ultimo prelievo venoso per “tipizzare” il
sangue così da scegliere un ricevente il più possibile
compatibile dal punto di vista immunologico.
Contestualmente le verrà chiesto di firmare dei fogli (un
Consenso Informato) in cui si accetta l’inserimento nella lista di
attesa per un trapianto di cuore e in cui si dichiara che, al
momento della firma, si è intenzionati ad affrontare tale
intervento.
A questo punto il suo inserimento in lista è ufficiale.
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A COSA SERVE LA VALUTAZIONE PSICOLOGICA?
Lo scompenso cardiaco cronico e
l'iter di trapianto sono fonti di stress
personale e familiare e spesso
possono favorire l’insorgenza o la
manifestazione di disagio psichico.
Lo stato di salute di una persona è
infatti strettamente connesso con la
qualità della vita e con l’intera
organizzazione della sua esistenza,
nella quale è inevitabilmente
coinvolto il nucleo familiare.
Lo psicologo è un professionista della salute che collabora con
l’équipe cardiologica-cardiochirurgica per aiutare i pazienti e i
loro familiari a gestire e -ove possibile- prevenire stati di
disagio psicologico ed emotivo nel corso dell'iter assistenziale e
terapeutico che va dal pre- al post-trapianto. Questo disagio
può manifestarsi attraverso sintomi, ad esempio di tipo ansioso
o depressivo, che talvolta possono ulteriormente limitare la resa
nelle attività della vita di tutti i giorni e peggiorare la qualità
delle relazioni interpersonali.
A tal fine, è previsto che tutti i pazienti che vengono presi in
carico dall’Ambulatorio Trapianto Cuore abbiano un incontro
con lo psicologo. Questo colloquio fa parte
della presa in carico clinica globale del
paziente ed è stato previsto nella fase di
valutazione
clinica
e
diagnostica
preliminare all'inserimento in lista di
attesa, affinché possa essere il più
possibile un fattore di prevenzione e
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protezione rispetto all'eventuale disagio psicologico ed emotivo
provocato dallo scompenso cardiaco e dalla fatica dell'iter di
trapianto: vengono, infatti, valutati le risorse e i fattori di rischio
a livello psicologico e sociale e, nei casi più problematici e
complessi, attivati servizi territoriali esterni all'ospedale (Servizi
Sociali, Centri di Salute Mentale, Servizi per l'Alcologia e le
Tossicodipendenze, ecc).
In ogni caso, l’assistenza psicologica sarà, da questo momento
in poi, accessibile su richiesta a tutte le
persone coinvolte nel percorso di cura
(del paziente e dei suoi familiari) e
disponibile per tutta la sua durata.
Lo
strumento
utilizzato
dallo
psicologo è il colloquio clinico
individuale e/o familiare. In caso di
eventuali situazioni critiche, lo
psicologo può decidere di proporre
interventi di psicoterapia e/o inviare a
uno psicologo clinico medico o uno
psichiatra per la prescrizione di
farmaci.
Lo psicologo, quindi, lavora con l’équipe cardiologicacardiochirurgica con l’obiettivo di:
− sostenere lei e i suoi familiari
− accompagnarla nell’adattamento al progetto terapeutico del
trapianto
− verificare e curare l’informazione e la comprensione rispetto
al suo stato di malattia e alle opportunità terapeutiche
− aiutarla a sviluppare motivazioni e aspettative congrue alla
scelta effettuata
− valutare le criticità e le risorse a livello psicologico e sociale
in momenti specifici del suo percorso.
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QUANDO SARO’ IN LISTA ATTIVA COME MI DOVRO’
COMPORTARE?
Non è purtroppo prevedibile il giorno in cui si renderà
disponibile l’organo idoneo. Dovrà pertanto essere sempre
rintracciabile telefonicamente (al telefono di casa o al telefono
cellulare) e per sicurezza verranno chiesti anche i numeri di
telefono di parenti o amici così da essere certi di riuscire a
comunicare l’eventuale disponibilità di un organo.
Qualora ci si voglia spostare per periodi lunghi (ferie,
variazioni di domicilio ecc.) sarà necessario segnalarlo ai medici
o al personale del Day-Hospital – Trapianto di Cuore che si
preoccuperanno di registrare le sue variazione di indirizzo.
La raccomandazione è quella di non soggiornare troppo
distante da Torino (massimo 2 ore di macchina) in modo da
rendere più semplice l’arrivo in ospedale in caso di necessità.
Nel caso in cui lei non risieda nelle vicinanze di Torino le verrà
chiesto un temporaneo trasferimento (fino al trapianto e per il
primo periodo dopo l’intervento) per rendere più agevole
l’accesso all’ospedale.
QUANTO TEMPO DEVO ASPETTARE PRIMA DI FARE IL
TRAPIANTO?
II tempo di attesa è variabile. L'intervento è possibile se
vengono soddisfatti tre requisiti minimi:
- dimensioni corporee simili fra donatore e ricevente: questo
perché il cuore di un donatore di taglia piccola potrebbe non
essere in grado di pompare una quantità di sangue adeguata
a nutrire un corpo di taglia grossa; viceversa un cuore grosso
potrebbe essere troppo compresso in un torace di piccole
dimensioni.
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- compatibilità nei riguardi del gruppo sanguigno: a nessuno
verrebbe in mente di trasfondere sangue di gruppo a in un
paziente di gruppo b perché si creerebbero delle reazioni
"allergiche", incompatibili con la vita. le stesse reazioni si
verificherebbero se venisse impiantato un cuore di un
donatore di gruppo b in un ricevente di gruppo a.
- assenza di reazione (cito) tossica tra le cellule del
donatore e quelle del ricevente nelle prove
crociate di compatibilità pre-trapianto.
Il trapianto può essere effettuato solo quando si
rende disponibile un donatore che presenti queste
tre caratteristiche. Ciò rende del tutto imprevedibile
il tempo di attesa in lista potendo variare da pochi
giorni ad un paio di anni.
CHI SARA’ IL MIO MEDICO DI RIFERIMENTO MENTRE
ATTENDO IL TRAPIANTO?
Spesso il paziente viene avviato al centro trapianti da un
cardiologo di riferimento o di fiducia. Ovviamente il rapporto
medico/paziente con questo cardiologo non deve venire meno
dopo l’inserimento in lista attiva, anzi si deve rafforzare. I
medici del centro trapianti collaborano con i cardiologi invianti,
che conoscono il paziente da più tempo, così da riuscire a
seguirlo in modo più scrupoloso.
SE STO MALE A CHI MI DEVO RIVOLGERE?
Se abita lontano da Torino si può fare riferimento al proprio
cardiologo di riferimento o al Pronto Soccorso più vicino,
comunicando comunque al medico che la prende in cura di
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essere in lista d'attesa per trapianto presso questo Centro con la
preghiera di contattare il nostro Cardiochirurgo/Cardiologo
reperibile.
Se vive a Torino, dopo avere
consultato il suo medico di famiglia,
è necessario rivolgersi al nostro
Centro (i numeri di telefono si
trovano anche su questo libretto).
SE DURANTE L'ATTESA VENGO RICOVERATO IN
OSPEDALE, COSA DEVO FARE?
Nel caso di ricovero in altri ospedali sarà necessario che ci
comunichi quanto prima il nome della struttura in cui è stato
ricoverato ed il numero telefonico. II ricovero in ospedale è
spesso il segnale di aggravamento del paziente ed è un motivo
di priorità in caso di donazione, a parità di altre condizioni dei
riceventi. Pertanto è nel suo interesse fare sapere di eventuali
ricoveri. Inoltre un contatto telefonico tra i nostri medici ed i
medici che la hanno in cura può sicuramente essere utile per
impostare le più corrette terapie.
Nel caso di improvvisi peggioramenti clinici c’è la possibilità, se
sussistono criteri di gravità piuttosto stringenti, di attivare un
protocollo di emergenza nazionale. Questa condizione viene a
crearsi in caso di particolare criticità per ridurre i tempi di
attesa in lista trapianto.
In casi estremamente delicati si può eventualmente prendere in
considerazione la possibilità di inserire il paziente in un
programma di valutazione per il posizionamento di un cuore
artificiale in previsione del trapianto non appena disponibile un
donatore idoneo.
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COSA SUCCEDE AL MOMENTO DELLA CHIAMATA?
Un medico del centro trapianti la avvertirà
quando sarà disponibile un cuore da un
donatore che si riterrà idoneo e le sarà chiesto di
presentarsi in Ospedale entro 2 ore dalla
chiamata.
E importante ricordare quanto segue:
• non deve mangiare o bere nulla dal
momento della chiamata;
• deve portare con sé tutta la documentazione clinica e le
medicine che si assumono abitualmente;
• non perda tempo a preparare la “valigia”, i primi giorni
dopo l’intervento si trascorrono in terapia intensiva per cui
avrà tutto il tempo per farsi portare ciò che le serve;
Mentre lei si avvicina all’ospedale una equipe del centro
trapianti si reca nell’ospedale in cui avverrà la donazione per
valutare direttamente l’organo e per prelevarlo se risulta
idoneo.
Quando il cuore del donatore arriva in ospedale per il
trapianto, tutto in sala operatoria deve essere pronto
(l’intervento sul ricevente deve cioè essere già iniziato) per
consentire di ridurre al minimo il tempo di ischemia (periodo in
cui il cuore “nuovo” rimane fermo e non perfuso dal sangue).
Per agevolare questa situazione, nel momento in cui riceverà la
chiamata del centro trapianti, i medici non avranno ancora
“visto” fisicamente il cuore del donatore e non avranno la
certezza della compatibilità. E’ quindi possibile che il cuore non
si dimostri idoneo al prelievo o che non sia
immunologicamente compatibile. In questo caso le verrà chiesto
di ritornare a casa.
Purtroppo questa è una procedura ideata per tutelarla e non per
farle un dispetto.
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Cap. 2 - DURANTE IL RICOVERO
QUANTO DURA L’INTERVENTO?
E’ difficile fare una previsione. La durata di un intervento di
questo genere è estremamente dipendente da diversi fattori: la
preparazione da parte dell’anestesista, la distanza del donatore
dal centro trapianti, eventuali ritardi nella fase di prelievo, la
necessità di maggiori cautele nella fase di apertura del torace in
caso di precedenti interventi, la necessità di “aiutare” il cuore
nuovo dopo l’intervento a lavorare senza sistemi meccanici di
supporto in caso di pazienti più delicati, ecc… Tutti questi
fattori rendono estremamente variabile la durata di un
intervento di trapianto cardiaco (che in genere non dura
comunque meno di 4-5 ore).
IL TRAPIANTO CARDIACO E’ UN INTERVENTO MOLTO
RISCHIOSO?
I rischi reali si potranno elencare solo
immediatamente prima dell’intervento
perché sono strettamente legati alle
condizioni generali del paziente al
momento del trapianto.
Se infatti un candidato arriva al
trapianto in accettabili condizioni
generali affronterà un intervento
chirurgico di media complessità e con ottimi risultati postoperatori; al contrario i rischi, soprattutto legati alla ripresa
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post-operatoria,
aumenteranno
proporzionalmente
alla
compromissione dello stato generale.
L’intervento chirurgico si effettua in anestesia generale per cui
lei verrà addormentato, intubato ed i suoi polmoni verranno
aiutati da una macchina. Dopo l’apertura del torace sarà
necessario instaurare una Circolazione Extracorporea, ciò
significa che il suo cuore verrà fermato, così come i suoi
polmoni, e la loro funzione verrà vicariata da un sistema
meccanico. Successivamente all’atto chirurgico del trapianto, il
cuore dovrà riprendere a battere e a sostenere il circolo in modo
autonomo (in genere con l’aiuto di farmaci somministrati
endovena) ed i polmoni verranno riconnessi al ventilatore.
Ne deriva che i principali rischi siano legati a queste delicate
fasi (problemi neurologici per via dell’anestesia generale e/o
della circolazione extra-corporea, infezioni, disturbi del ritmo
cardiaco post-operatori, difficoltà all’estubazione per
insufficienza respiratoria, “rigetto” precoce dell’organo con
conseguente insufficienza cardiaca post-operatoria, ecc…) oltre
che al decorso di un qualsivoglia intervento chirurgico (febbre e
infezioni, difficoltà di guarigione delle
ferite,
prolungata
ospedalizzazione,
ecc…).
Il rischio da cui è gravato questo
intervento chirurgico è comunque
notevolmente inferiore al rischio che lei
correrebbe non sottoponendosi al
trapianto.
COSA SUCCEDE SUBITO DOPO L'OPERAZIONE?
Si sveglierà in rianimazione. Avrà una ferita lungo lo sterno,
poiché il chirurgo ha dovuto fare un'incisione per accedere al
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suo torace. Avrà inoltre dei drenaggi, cioè dei tubi, che sono
stati inseriti nella cavità toracica per drenare le perdite di
liquidi dovute all'intervento.
La maggior parte dei pazienti si sveglia il giorno seguente
all’intervento, mentre altri ci mettono più tempo (questo è
strettamente legato alle condizioni cliniche pre-operatorie).
Appena sarà in condizioni stabili, sarà trasferito/a dall'Unità di
Terapia Intensiva in una stanza del Reparto di Cardiochirurgia.
Ai suoi visitatori verrà chiesto di indossare guanti, maschere e
soprascarpe per ridurre al minimo il rischio di infezioni.
QUANDO VERRO’ TRASFERITO DALLA RIANIMAZIONE
AL REPARTO DI DEGENZA, AVRO’ BISOGNO DI
ASSISTENZA DA PARTE DI UN PARENTE O AMICO?
Quando sarà trasferito in degenza sarà
accolto in una stanza a bassa carica
microbica (non “sterile”) dedicata ai
pazienti sottoposti a trapianto cardiaco,
predisposta per abbassare al minimo il
rischio di infezioni. In questa fase, se lo
vorrà, potrà ricevere l’aiuto di un suo
parente o amico. I contatti con le persone
devono però essere limitate al minimo per ridurre il rischio
infettivo. In genere si accetta la presenza di un'unica visita alla
volta all’interno della stanza per un numero di ore giornaliere
che varia a seconda delle condizioni del paziente: se il paziente
è autonomo si cerca di limitare la presenza di visitatori agli
orari di ricevimento parenti del reparto.
Gli infermieri ed i medici saranno sempre disponibili per ogni
necessità.
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QUALI REGOLE DI COMPORTAMENTO DOVRO’
ADOTTARE DURANTE IL RICOVERO?
In reparto le sarà consegnato e presentato dal personale
infermieristico un opuscolo informativo che illustrerà in
dettaglio i comportamenti da adottare durante la degenza. In
particolare verrà sottolineato come nei primi tempi dopo il
trapianto,
essendo
sottoposti
ad
intensa
terapia
immunosoppressiva, si sia più suscettibili alle infezioni.
Pertanto la persona che rimarrà con lei, il personale medico, gli
infermieri e tutto il personale che entrerà nella sua stanza dovrà
indossare calzari, cuffia, mascherina, camice e guanti monouso.
QUANTO TEMPO DOVRO’ RIMANERE RICOVERATO
PRIMA DI ESSERE DIMESSO?
Dopo l'intervento chirurgico, la degenza post-operatoria in
Terapia Intensiva ed in Reparto, salvo complicazioni, durerà
circa 15-20 giorni durante i quali sarà sottoposto ai controlli di
routine ed alle prime biopsie miocardiche indispensabili per
pianificare la sua dimissione. Questa potrà avvenire dopo circa
3 settimane dal trapianto, quando le sue condizioni cliniche lo
permetteranno ed avrà raggiunto una discreta autonomia.
POSSO AVERE VISITE MENTRE SONO RICOVERATO?
Per ridurre il rischio di contagio, bisogna limitare il numero
delle persone che la vengono a trovare. Le visite potranno
alternarsi, ma è importante che con lei in stanza non ci sia più
di una persona per volta e sempre rispettando le
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raccomandazioni di indossare cuffia, maschera e indumenti
appositamente predisposti.
Quando le condizioni cliniche lo permetteranno, potrà uscire
dalla stanza per incontrare le persone care e gli amici avendo
cura di accertarsi che non presentino situazioni a rischio di
contagio come un semplice raffreddore o influenza.
QUANDO ESCO DALLA MIA CAMERA DI OSPEDALE
COME Ml DEVO VESTIRE? DEVO SEMPRE TENERE IL
CAMICE VERDE E LA MASCHERINA?
Mentre quando si trova nella sua stanza sarà il suo
accompagnatore ad indossare camice sterile, cuffia e
mascherina, quando potrà uscire dalla stanza dovrà farlo lei. Se
entrambi vi laverete le mani frequentemente, soprattutto prima
di entrare nella stanza, potrete evitare di indossare guanti
monouso.
MENTRE SONO RICOVERATO CHI MI
SOMMINISTRERA’ LE MEDICINE?
II personale infermieristico la aiuterà a raggiungere l'autonomia
necessaria nell'assunzione della terapia anti-rigetto.
COSA E’ LA BIOPSIA ENDOMIOCARDICA (BEM)?
La biopsia del cuore è un'indagine indispensabile, eseguita
periodicamente per scoprire un eventuale rigetto acuto (vedi
oltre).
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E' una procedura che consiste nell'introdurre una piccola sonda
all'interno del cuore, attraverso una vena del collo o
dell’inguine, per prelevare un sottile frammento di muscolo
cardiaco. Questo esame viene effettuato in anestesia locale. Si
tratta di una procedura invasiva fatta in regime di ricovero
oppure in Day Hospital.
II frammento del muscolo viene esaminato al microscopio dal
medico anatomo-patologo per evidenziare eventuali segni di
rigetto.
La biopsia endomiocardica viene effettuata esclusivamente nel
primo anno post-trapianto con la seguente cadenza:
nel 1° mese : una volta alla settimana;
dal 2° al 3° mese : ogni 15 giorni;
dal 4° al 6° mese : ogni mese;
dal 7 al 12° mese : ogni 2 mesi;
Dopo il primo anno verrà ripetuta esclusivamente nel caso vi
siano dubbi clinici di rigetto acuto. Allo scadere del 12° mese
insieme alla biopsia endomiocardica viene effettuata di routine
anche una coronarografia.
Questa tempistica può comunque variare in base alle esigenze
cliniche.
DOPO L’INTERVENTO DOVRO’ ASSUMERE DEI
FARMACI PER EVITARE IL RIGETTO?
Nonostante l’organo fosse compatibile, il sistema immunitario
riconosce come "estraneo" il nuovo cuore e reagisce per
difendersi.
I farmaci immunosoppressori impediscono questa aggressione,
consentendo la sopravvivenza e il buon funzionamento del
cuore trapiantato.
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Il rovescio della medaglia è che l'organismo diventa in questo
modo più suscettibile alle infezioni, instaurandosi così un
delicato equilibrio fra necessità di prevenire il rigetto e difesa
dalle infezioni.
In genere il quantitativo di farmaci sufficiente ad evitare il
rigetto del cuore viene ridotto dopo pochi mesi dal trapianto
per via di una minima “tolleranza” immunologica sviluppata
dall’organismo.
Tutti i farmaci immunosoppressivi attualmente disponibili
hanno effetti collaterali. Di norma si utilizza un'associazione di
più farmaci in modo da ridurre il dosaggio di ciascuno e quindi
i conseguenti effetti negativi, mantenendo tuttavia
un'immunosoppressione adeguata. Tali farmaci vengono scelti
in modo personalizzato secondo le caratteristiche di ciascun
paziente e dovranno essere assunti continuativamente e per
tutta la vita.
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Cap. 3 - LA VITA DOPO IL TRAPIANTO
QUANTO DEVO TEMERE IL RIGETTO?
Come descritto precedentemente, il sistema immunitario
riconosce il cuore nuovo come "estraneo" e quindi lo attacca
come se si trattasse di un batterio oppure di un virus.
Questo fenomeno viene denominato rigetto acuto.
I farmaci immunosoppressori riducono tale rischio, tuttavia la
maggior parte dei pazienti trapiantati nel primo anno postoperatorio hanno un elevato rischio di rigetto. Questi episodi in
genere sono ben controllati con l'aumento della terapia
standard oppure con l'aggiunta di nuovi farmaci. L'unico
mezzo per fare diagnosi certa di rigetto è la biopsia
endomiocardica.
Il rigetto è spesso del tutto asintomatico, altre volte si manifesta
con sintomi piuttosto aspecifici (es. debolezza, facile
affaticamento, temperatura basale oltre i 37,5 °C per alcune ore
o più, aumento repentino di peso, mancanza di fiato (dispnea),
ritenzione idrica, aritmie).
DEVO OSSERVARE DELLE ATTENZIONI PARTICOLARI
PER EVITARE LE INFEZIONI DOPO IL TRAPIANTO?
Quando il sistema immunitario, che è deputato a combattere le
infezioni in condizioni normali, sarà indebolito dai farmaci
immunosoppressori necessari per controllare il rigetto, il
paziente sarà più esposto al rischio di infezioni. Questo si
verifica soprattutto nei primi mesi, quando il livello di
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immunosoppressione è più alto.
Immediatamente dopo il trapianto il soggetto è particolarmente
a rischio e quindi sono necessarie precauzioni particolari per
evitare la trasmissione di batteri e virus. Ciononostante non è
necessario vivere da reclusi: al contrario è fondamentale avere
la possibilità di lavorare, viaggiare, divertirsi, ovvero condurre
una vita attiva, finito il primo periodo di convalescenza.
Per fare ciò è sufficiente osservare alcune precauzioni:
- evitare, soprattutto nei primi 6-12 mesi, gli ambienti affollati
(centri commerciali, supermercati, teatri, cinema), in
particolar modo durante il periodo di epidemia influenzale;
- evitare contatti al chiuso con chi abbia infezioni attive come
raffreddore o influenza;
- indossare una mascherina protettiva per i primi sei mesi
dopo l'intervento, in altre parole quando la terapia
immunosopressiva è più sostenuta e, in generale, quando si
viene a contatto con individui potenzialmente infetti (ad es.
bambini che frequentino la scuola o con morbillo, varicella,
altri pazienti nei corridoi e nelle sale d’aspetto dell’ospedale, ecc...);
- praticare una alimentazione adeguata (vedi oltre) , indossare
guanti quando si pratica giardinaggio o si maneggiano
materiali polverosi o in altro modo sporchi;
La comparsa di sintomi va sempre segnalata ai medici del
centro. La temperatura va controllata ogni mattina e si deve
contattare il Day Hospital se sale oltre 38 gradi.
DOVRO’ FARE MOLTE VISITE DI CONTROLLO DOPO IL
TRAPIANTO?
Nel primo mese dalla dimissione dall'ospedale è importante
eseguire con una certa puntualità, una volta alla settimana,
visite mediche ed esami strumentali: lo scopo di tali
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appuntamenti è il monitoraggio dei progressi e la prevenzione
delle potenziali complicanze.
Durante ciascuna visita, verrà valutata la funzionalità del cuore
nuovo, e il paziente sarà esaminato per rigetto o infezioni.
Oltre alle biopsie endomiocardiche, saranno effettuati controlli
ecocardiografici e prelievi di sangue per misurare i livelli di
farmaci immunosoppressori.
La dose dei farmaci assunta sarà modificata in base a questi
valori tenendo presente che livelli alti di farmaci possono
causare effetti collaterali indesiderati, ma livelli troppo bassi
possono mettere a rischio di rigetto.
Con il tempo (dopo il primo anno) le visite verranno diradate
per via della diminuzione dei rischi di rigetto o d'infezione.
COME MI DEVO COMPORTARE CON LE FERITE
CHIRURGICHE?
E’ necessario tenere pulite le ferite, fino a completa guarigione,
solo con l’acqua corrente, senza utilizzare detergenti di alcun
tipo. Se si dovessero notare alterazioni come gonfiore oppure
fuoriuscita di fluido, bisogna informare immediatamente il
proprio medico.
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COSA DEVO FARE SE MI VIENE LA FEBBRE?
Occorre misurare la temperatura se si
dovessero avvertire malessere, brividi,
febbre o dolori diffusi. Potrebbero essere
i primi segni di un’infezione.
Se la temperatura si mantiene superiore a
38° C per più di un giorno, è necessario
contattare i medici. Non va commesso l'errore di sottovalutare
la situazione e di assumere farmaci senza il consenso
dell'equipe cardiochirurgica.
DOVRO’ MISURARE SPESSO PRESSIONE ARTERIOSA E
FREQUENZA CARDIACA?
Il personale dell'ospedale sarà a
disposizione per insegnare come misurare
questi parametri. E’ importante conoscere
i propri valori di frequenza cardiaca e
pressione arteriosa così da comunicare ai
medici gli eventuali cambiamenti. Dopo il
trapianto però ciò non deve essere
un’ossessione, ma semplicemente una
buona abitudine da mettere in pratica un paio di volte la
settimana.
COME DEVE CAMBIARE LA MIA ATTENZIONE
ALL’IGIENE PERSONALE?
E fondamentale mantenere un alto standard di igiene personale
per ridurre i rischi di infezione.
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Occorre rispettare i seguenti punti:
- lavarsi con regolarità (la doccia è preferibile al bagno);
- usare il sapone liquido (dispenser) piuttosto che la
saponetta;
- cambiare spesso gli asciugamani;
- lavarsi accuratamente le mani prima di mangiare e dopo
essere andati alla toilette;
- tenere pulite e corte le unghie;
- preferire il rasoio elettrico alle lamette (per evitare di ferirsi
accidentalmente);
- durante il ciclo mestruale cambiare regolarmente i tamponi
e le salviette: il sangue è un ottimo terreno di crescita per i
batteri;
- utilizzare i detergenti per l'igiene intima femminile oppure
un regolare lavaggio con acqua e sapone delicato.
COME DEVE CAMBIARE LA MIA ATTENZIONE
ALL’IGIENE ORALE?
Siamo tutti, o quasi, esposti a rischio di
infezione del cavo orale.
I trapiantati sicuramente più degli altri:
occorre, pertanto, mantenere un'accurata
igiene orale.
E consigliabile usare uno spazzolino
morbido per non danneggiare le gengive.
Bisogna lavare i denti immediatamente dopo ogni pasto e
risciacquare la bocca con collutorio antisettico.
Chi è portatore di protesi o dentiere, deve pulirle dopo ciascun
pasto. Per evitare infezioni o carie è opportuno effettuare con
regolarità visite dentistiche (ogni sei mesi circa).
25
Non eseguire interventi odontoiatrici nei primi sei mesi dopo il
trapianto a meno di non avere patologie dentarie serie.
Indipendentemente dalla data del trapianto, è buona norma
effettuare sempre la profilassi per l’endocardite batterica 30-60
minuti (sec. gli schemi suggeriti dal curante) prima
dell’intervento odontoiatrico. Sarà cura del dentista prescriverle
l’antibiotico adatto.
DOPO IL TRAPIANTO HO NOTATO LE GENGIVE PIU’
GONFIE, E’ NORMALE?
Un possibile effetto collaterale della ciclosporina e l'aumento di
spessore delle gengive (iperplasia gengivale). Si tratta di un
effetto dose-dipendente particolarmente spiacevole. Con il
tempo, e la conseguente riduzione della posologia dei farmaci,
può regredire.
CI SONO EFFETTI COLLATERALI TIPICI DEI FARMACI
IMMUNOSOPPRESSORI?
La ciclosporina può causare acne diffusa su faccia, torace,
spalle, dorso. In tale caso e necessario lavare la cute tre volte al
giorno con un sapone antibatterico delicato, assicurandosi di
averlo risciacquato completamente. Si cerchi di evitare il trucco
in queste aree e di non coprire l'acne con cosmetici
ipoallergenici che possono ritardarne la guarigione. Se l'acne
costituisce un problema, si rivolga ai medici.
I corticosteroidi influenzano negativamente la struttura fisica
dei capelli rendendoli più fragili.
26
I raggi solari sono dannosi. I pazienti in trattamento
immunosoppressivo hanno una più alta incidenza di tumori
maligni della cute; i raggi ultravioletti, inoltre, causano eritema,
ustioni, invecchiamento precoce della pelle. Qualora si
notassero cambiamenti di estensione e colore dei nei della pelle
(o ne comparissero di nuovi) sarà meglio avvertire subito i
medici.
Ci si può proteggere dal sole con questi semplici accorgimenti:
 evitare l'esposizione negli orari più soleggiati (dalle 11.00
alle 15.00) quando i raggi ultravioletti sono più pericolosi;
 indossare sempre un abbigliamento leggero durante
l'esposizione al sole;
 usare una crema con fattore protettivo non inferiore a 15
durante i mesi estivi e primaverili: applicarla sulle parti più
esposte in particolare faccia, collo, mani;
 riapplicare la crema specialmente dopo una nuotata;
 ricordare che i raggi solari sono dannosi anche quando il
cielo è coperto; il riverbero dei raggi ultravioletti su mare,
neve e sabbia può causare ustioni;
 non frequentare solarium.
PUO’ ESSERCI ANCHE UNO STRANO AUMENTO DEI
PELI?
Un possibile effetto collaterale di alcuni farmaci
immunosoppressori è l'incremento della peluria facciale.
Altri farmaci causano la perdita di capelli.
Si tratta per lo più di effetti reversibili con la sospensione dei
farmaci in questione: tuttavia sono fattori spiacevoli in
particolare per donne e bambini.
Ogni eventuale riduzione dei farmaci deve sempre essere
concordata con i medici.
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DOPO IL TRAPIANTO E’ NECESSARIO ASSUMERE UNA
DIETA SPECIFICA?
Se è stato a lungo malato prima del
trapianto sarà calato notevolmente di
peso perciò un introito calorico
adeguato
costituisce
una
parte
fondamentale nel processo di recupero
ed un'alimentazione sana e bilanciata
aiuterà a rimettersi rapidamente in
sesto.
Sfortunatamente un effetto collaterale
tipico dei corticosteroidi è un sensibile aumento dell'appetito: il
conseguente aumento di peso rappresenta un serio problema a
lungo termine per molti pazienti cardiotrapiantati.
Può allora rendersi necessario un regime dietetico ipocalorico
per prevenire questa complicanza. Sarà utile contattare un
esperto nutrizionista per una dieta personalizzata, conforme
alle proprie esigenze nutrizionali.
La dieta "ideale" è semplicemente quella completa, ma senza
eccessi:
 frutta (evitare i pompelmi, perché alcuni principi in essi
contenuti interferiscono con l'assorbimento della
ciclosporina);
 verdura;
 pane e cereali integrali;
 latte e latticini magri ed altre fonti di calcio;
 carne, pesce e legumi oppure altri alimenti proteici.
Ulteriori raccomandazioni sono:
 pesarsi ogni giorno;
28
 evitare gli snack dolci come biscotti, torte e cioccolatini
negli intervalli tra i pasti. Piuttosto, se ci si sente
particolarmente affamati, mangiare un frutto oppure un
po’ di verdura (basso contenuto calorico);
 gli ortaggi devono essere sempre pelati e cotti in acqua
bollente: la cottura a vapore è l’ideale per la preservazione
del contenuto vitaminico;
 lavare e sbucciare sempre con cura la frutta fresca;
 non consumare formaggio fatto con latte non pastorizzato
ed evitare i formaggi crudi stagionati o con le muffe (come
ad esempio il Gorgonzola);
 è consigliabile comprare una piccola quantità di prodotti a
breve scadenza così da consumarli sempre freschi;
 moderare il consumo di uova (alto contenuto di
colesterolo);
 bere circa due litri di liquidi al giorno: ciò aiuta i reni a
rimuovere i prodotti di rifiuto dell’organismo. L’acqua
minerale, le tisane, i succhi di frutta e il latte parzialmente
scremato pastorizzato sono valide opzioni.
DOPO IL TRAPIANTO POTRO’ RIPRENDERE A FARE
SPORT?
L'attività fisica stimola lo spirito come il
corpo. I pazienti che hanno un'attività
fisica
regolare
avvertono
una
particolare sensazione di benessere che
trasmette più energia per il lavoro, per
gli
hobby,
per
le
relazioni
interpersonali. Inoltre, l’esercizio fisico
aiuta a tener sotto controllo il peso.
E’ importante fin da subito stilare un
29
programma di allenamento giornaliero per incrementare il tono
muscolare, che sicuramente avrà risentito del periodo di
inattività a causa della malattia.
Il livello di esercizio deve essere incrementato in modo lento ma
costante e progressivo, in modo da ottenere il massimo
beneficio senza però infortunarsi.
Le lunghe passeggiate sono un buon punto di partenza; occorre
tuttavia porre attenzione a non strafare e a fermarsi se ci si
sente stanchi.
Una volta recuperate le forze ci si potrà dedicare ad altre forme
di esercizio. Il ciclismo, il nuoto e la corsa sono ottimi per questi
scopi.
Meglio evitare la frequentazione delle piscine pubbliche e dei
laghi per i primi sei mesi dall'intervento, quando è elevato il
rischio infettivo.
QUANDO SI PUO’ RIPRENDERE A GUIDARE?
E’ consigliabile non guidare per un periodo di
circa tre mesi dopo l’intervento, così da
consentire la guarigione fisiologica dello
sterno.
Indossare sempre le cinture di sicurezza
quando si guida, anche se non dovesse essere comodo: non vi è
evidenza che ciò danneggi il cuore nuovo, la guarigione della
ferita o la gabbia toracica.
Si ricordi che la sua patente diventa una “patente speciale” per
cui i rinnovi sono mediamente ogni due anni.
30
SE DOVESSI RIPRENDERE A FUMARE?
Stop al fumo! Il fumo è solo
dannoso. La nicotina è una sostanza
eccitante che aumenta la frequenza
cardiaca e la pressione arteriosa; il
monossido di carbonio inalato
attraverso la combustione della
sigaretta riduce la quantità di
ossigeno
disponibile
per
l’organismo e quindi per il cuore. Il
fumo è uno dei principali fattori di rischio cardiovascolare,
causa l’ipertensione arteriosa e la cardiopatia ischemica.
Le coronarie dei cuori trapiantati sono straordinariamente
suscettibili al danno indotto dal fumo e possono, nel giro di
poco tempo, obliterarsi provocando la disfunzione del cuore.
Se questi avvertimenti non dovessero bastare, sarà opportuno
ricorrere all’aiuto dei medici al fine di giungere ad una
risoluzione di questo problema.
QUANDO SI PUO’ RIPRENDERE L’ATTIVITA’ SESSUALE?
L’attività sessuale può essere gradualmente
ripresa dopo il trapianto così come una qualsiasi
attività fisica.
E’
possibile
che
alcuni
farmaci
immunosoppressori o antipertensivi causino un
calo del desiderio sessuale e/o dell’erezione. In
questo caso parlatene con i medici che vi
seguono. In alcuni casi si riescono ad apportare
aggiustamenti terapeutici che possano migliorare
o risolvere questo problema.
31
In ogni caso, in generale e ancor più in una situazione di
immunosoppressione come quella in cui si trova un trapiantato,
qualsiasi attività sessuale al di fuori di un rapporto consolidato
con un partner affidabile richiede opportune precauzioni
(preservativo) per evitare il rischio delle malattie sessualmente
trasmissibili (HIV, epatite B, sifilide, gonorrea,…).
POSSO RIPRENDERE IL LAVORO CHE FACEVO PRIMA
DEL TRAPIANTO?
L’attività lavorativa può essere ripresa, dopo un’adeguata
convalescenza (almeno 4-6 mesi). Vanno valutate con il proprio
medico le mansioni ad alto dispendio energetico, usuranti o
particolarmente stressanti.
POSSO ANDARE IN VACANZA DOVE VOGLIO?
Non vi è motivo per cui un paziente cardiotrapiantato non
possa effettuare viaggi in parti differenti del mondo: occorre
però usare il buonsenso.
Meglio evitare i posti con un livello sanitario basso o dove è alto
il rischio di contaminazione del cibo e dell'acqua.
Sono da preferire destinazioni come l'Europa, il Nord America,
l’Australia e il Giappone. Discutete sempre il programma di
viaggio con i vostri medici.
Si porti sempre al seguito i farmaci sufficienti per l'intera durata
del viaggio. Se, per qualsiasi motivo, non disponesse di
medicinali (persi, rubati, etc.), si ricordi che le denominazioni
variano da stato a stato.
32
In caso di viaggio entro i confini nazionali, si porti la cartella
clinica ultima con lo stato di paziente cardiotrapiantato ed in
trattamento farmacologico cronico.
Lasci sempre un indirizzo al quale sarà reperibile.
IL VACCINO SI PUO’ (O SI DEVE) FARE?
I vaccini contenenti microorganismi vivi oppure attenuati sono
vietati (es. antipolio, rosolia, febbre gialla, ecc…).
I vaccini contenenti microrganismi uccisi oppure inattivati sono
permessi ed in alcuni casi raccomandati ma, prima di qualsiasi
somministrazione, è bene avvertire i medici che vi seguono.
Se non si è sicuri dell'immunizzazione nei confronti delle varie
malattie, richiedere al proprio medico test sierologici prima
della somministrazione del vaccino.
SI POSSONO TENERE ANIMALI IN CASA?
Normalmente, non è consigliabile avere
animali in casa poiché aumentano i
rischi di infezione.
Tuttavia per molte persone essere in
grado di prendersi cura di un animale è
un importante fattore nel processo di recupero psicologico e
della qualità della vita.
I pesci ed i piccoli roditori (come i criceti, i topi, i conigli)
presentano i più bassi rischi di infezione. Anche i cani sono una
buona opzione: meglio se a pelo corto (sono più facili da tenere
puliti).
I gatti dovrebbero essere evitati per il rischio di infezioni come
la Toxoplasmosi. Gli uccelli in gabbia non sono raccomandati
33
perché possono essere veicolo di batteri come gli
Staphilococchi.
Se possiede un animale eviti il contatto diretto con i suoi
escrementi ed indossi sempre guanti di gomma quando è ora di
pulire la gabbia o la lettiera: è meglio comunque che sia
qualcun altro a occuparsi di queste incombenze.
Non dovrebbe mai essere consentito agli animali l'ingresso e la
permanenza in camera da letto.
E’ VERO CHE UN PAZIENTE TRAPIANTATO HA UN
MAGGIOR RISCHIO DI SVILUPPARE TUMORI?
Quando il sistema immunitario, che è deputato a combattere le
infezioni in condizioni normali, sarà indebolito dai farmaci
immunosoppressori necessari per controllare il rigetto, il
paziente sarà più esposto al rischio di neoplasie. Il 6% dei
pazienti trapiantati sviluppa infatti neoplasie. Oltre la metà
sono tumori benigni della pelle curabili con piccoli interventi
chirurgici. Le neoplasie maligne più frequenti sono invece i
linfomi. Per questo motivo il cardiotrapiantato è sotto stretto
controllo medico, con periodiche visite di controllo (urologo,
ginecologo, dermatologo, ecc..) ed esami strumentali di
screening, in modo da diagnosticare e trattare precocemente
ogni potenziale complicanza.
Da ultimo una scrupolosa attenzione alle misure per
proteggersi dai raggi ultravioletti ridurranno di gran lunga le
probabilità di sviluppare un tumore della cute.
34
DOPO IL TRAPIANTO POTRÒ CONOSCERE I FAMILIARI
DEL MIO DONATORE O ALMENO PORTARE UN FIORE
SULLA SUA TOMBA?
In verità, in considerazioni delle forti emozioni in gioco e al fine
di tutelare tutte le parti coinvolte, la Legge fa espresso divieto al
personale sanitario di fornire qualsivoglia dato identificativo
del donatore o del ricevente (Legge 91/99 art. 18 comma 2:
"Il personale sanitario ed amministrativo impegnato nelle
attività di prelievo e di trapianto è tenuto a garantire
l'anonimato dei dati relativi al donatore ed al ricevente").
Il desiderio umanamente più che comprensibile e apprezzabile
di manifestare riconoscenza e gratitudine per un simile atto di
generosità, ha fatto sì che il Centro Regionale Trapianti -tramite
la Psicologia Medica per i Trapianti- invii a tutti i familiari dei
donatori della nostra regione una lettera di riconoscimento
dell'elevato valore umano e sociale della loro scelta di
donazione.
Sempre tramite la Psicologia Medica per i
Trapianti, poi, i pazienti trapiantati, se lo desiderano, possono
far pervenire un pensiero di riconoscenza ai familiari del
donatore purché in forma rigorosamente anonima.
35
APPENDICE: STRUMENTI SOCIO-ASSISTENZIALI
A SOSTEGNO DEL PAZIENTE
I pazienti affetti da grave scompenso cronico
possono
presentare all’INPS per via telematica, con certificazione del
medico curante, richiesta di accertamento dello stato di
invalidità e di handicap.
 Invalidità civile (legge n°118/71): a seconda della
percentuale di invalidità riconosciuta e del reddito percepito
vengono erogate delle provvidenze economiche.
 Indennità di accompagnamento (legge 18/80): è erogata
senza vincoli di reddito
qualora la persona venga
riconosciuta dalla Commissione Medico-Legale totalmente
inabile (100%) e sia impossibilitata a camminare senza l’aiuto
permanente di un ausilio o di un accompagnatore oppure sia
impossibilitata a compiere autonomamente gli atti quotidiani
della vita.
 Invalidità e inabilità INPS: è concessa alle persone che per
gravi motivi di malattia non possono continuare o devono
diminuire l’attività lavorativa. L’importo di un eventuale
pensione viene calcolato anche sulla base dei contributi
versati. E’ consigliato rivolgersi a un Patronato per
l’espletazione della pratica.
 Riconoscimento dello stato di handicap (legge 104/92): il
lavoratore dipendente riconosciuto come persona con
“handicap in situazione di gravità” ha diritto a permessi
retribuiti di tre giorni al mese o frazionabili ad ore. Degli
stessi permessi ha diritto il lavoratore che assiste una persona
con handicap in situazione di gravità.
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TICKET
Le persone affette da insufficienza cardiaca cronica beneficiano
dell'esenzione per patologia, in relazione allo stadio clinico.
I trapiantati hanno diritto all'esenzione per le prestazioni
sanitarie appropriate al monitoraggio delle patologie da cui
sono affetti e delle loro complicanze.
L'esenzione è riconosciuta dall'ASL di residenza sulla base della
certificazione delle malattie rilasciata dallo specialista. Per
beneficiarne è quindi indispensabile recarsi con la
documentazione sanitaria presso l’Ufficio Esenzione Ticket
della ASL di residenza.
Qualora sia stata riconosciuta l’Invalidità Civile vengono
attribuite esenzioni specifiche.
COLLOCAMENTO AL LAVORO (legge 68/99)
La persona riconosciuta invalida superiore al 45%, se
disoccupata, può iscriversi alle liste di collocamento “mirato”
del comune di residenza.
LAVORO
Non esiste una normativa specifica per i lavoratori in
insufficienza cardiaca avanzata. Le assenze dal lavoro per visite
di controllo rientrano nelle normali assenze per malattia.
Tuttavia alcuni contratti di lavoro (es. Enti locali) riconoscono
ulteriori agevolazioni in caso di assenza per sottoporsi a terapia
salvavita. Si consiglia, quindi, di informarsi sul proprio specifico
contratto.
TESSERA DI LIBERA CIRCOLAZIONE SUI MEZZI DI
TRASPORTO PUBBLICI
Hanno diritto al rilascio i cittadini con percentuale di invalidità
civile non inferiore al 67%.
37
Per richiedere la tessera è necessario rivolgersi agli sportelli
GTT (Torino) o presso gli sportelli predisposti da ciascun
Comune.
Le Ferrovie dello Stato rilasciano agli invalidi con indennità di
accompagnamento la “Carta blu”, che permette di usufruire
della gratuità del viaggio o del pagamento di un prezzo ridotto
per l’accompagnatore.
CONTRASSEGNO INVALIDI
Viene concesso sulla base delle effettive capacità motorie, non
in base alla percentuale di invalidità.
Il contrassegno, di colore arancione, consente la sosta nei
parcheggi riservati ai disabili e la libera circolazione nelle aree
pedonali, nelle aree verdi, nelle corsie preferenziali, nelle vie
riservate ai mezzi pubblici e nelle ZTL, durante eventuali
giornate di blocco del traffico. Leggere attentamente le
istruzioni al momento del rilascio e le disposizioni possono
cambiare da regione a regione.
Il contrassegno è valido su tutto il territorio nazionale e, salvo
diversa esplicita indicazione, ha durata di 5 anni.
PATENTE
La normativa stabilisce che la patente di guida A e B possa
essere concessa o rinnovata per la durata di due anni
(normalmente). E’ quindi necessario rivolgersi, qualche mese
prima della scadenza del documento, alla Commissione Patenti
Speciali sita nell’ASL di residenza.
38
Associazione
Cardio Trapiantati Italiani - Onlus
Sez. “G. GUASCO”- Torino
Associazione Cardio Trapiantati Italiani onlus
L’A.C.T.I. nasce a Padova nel 1987 ad opera di un gruppo di
volontari trapiantati di cuore.
La sezione “G. Guasco“ di Torino, che dal 1995 porta il nome
del suo fondatore, è attiva dal 1994 presso il Day-Hospital del
programma Trapianto di Cuore dell’Azienda Ospedaliera Città della
Salute e della Scienza di Torino “Presidio Molinette“.
L’ASSOCIAZIONE HA LO SCOPO DI:
Fornire accoglienza e sostegno ai pazienti in lista
d’attesa/screening, sia al momento del trapianto che nelle fasi
successive, senza trascurare di appoggiare i familiari in
particolare nella soluzione dei problemi di tipo assistenziale,
logistico e burocratico.
Assicurare il proprio intervento con il massimo impegno anche
verso i familiari dei pazienti, coinvolti nell’impegnativo
percorso del suo ritorno ad una normale vita di relazione.
Accogliere come Socio, senza che nessuna quota associativa sia
richiesta dovuta, chiunque si trovi nelle condizioni di essere
sottoposto a un trapianto o l’abbia già affrontato, nonché coloro
che condividono le finalità dell’Associazione.
39
Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla
Cultura delle
Donazioni
d’Organi,
Tessuti
e
Cellule,
attraverso
l’organizzazione di conferenze, pubblici dibattiti e incontri sul
territorio.
Collaborare con gli Assessorati alla Tutela della Salute, i Servizi
Sociali e di Volontariato, all’istruzione della Regione Piemonte,
con le Provincie ed i comuni , con il Centro Regionale Trapianti
(CRT), con le Aziende Sanitarie, con gli Ospedali ed i Centri
Trapianti, per contribuire con le proprie proposte a migliorare
l’offerta ai cittadini di servizi e di prestazioni.
L’A.C.T.I. è a disposizione per assicurare ogni sostegno
riguardante pratiche assistenziali, previdenziali e/o eventuali
ricorsi o conteziosi.
I Volontari sono a disposizioni dal lunedì al venerdì dalle ore
9.00 alle ore 12.00 per tutti coloro, associati e non, che ne
abbiano necessità.
Si può sostenere l’A.C.T.I.
● iscrivendosi alla nostra associazione
● versando un contributo volontario, detraibile dalla
dichiarazione dei redditi
● con la destinazione del 5 x mille (C.F. A.C.T.I. onlus
97606290019)
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Ambulatorio/Day-Hospital Scompenso Cardiaco
Avanzato e Trapianto di Cuore
Responsabile: Prof. Mauro Rinaldi
Personale Medico:
Dott.
Massimo Boffini
Dott.
Luca Checco
Dott.
Riccardo Saviolo
Dott.
Marco Ribezzo
Dott.ssa Cristina Barbero
Psicologia Medica dei Trapianti:
Dott.ssa Linda Bennardi
Dott.
Luca Giordanengo
Dott.ssa Maria Teresa De Benedetti
Dott.
Rodolfo Brun
Staff Infermieristico:
CPSE Flavia Grosso
CPSI Patrizia Albergo
CPSI Daniele Baldinu
CPSI Rosa Banano
CPSI Rossana Quaranta
CPSI Paola Truffa
OSS
Elisabetta Buttiglieri
OTA Iannazzo Mara
Amm. Lucia Cavaglià
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NUMERI UTILI
Ambulatorio/DH Scompenso Cardiaco Avanzato e Trapianto
di Cuore
tel. 011 633 6086/5602; fax 011 633 5133
(dal lun. al ven. - dalle ore 7.30 alle ore 16)
SC Cardiochirurgia U – Prof. M. Rinaldi
Segreteria tel. 011 633 5511/6746; fax 011 633 6130
Reparto di degenza tel. 011 633 5510/5509
Medico di Guardia tel. 011 633 7073
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Si ringraziano tutte le persone che con spirito di sacrificio
dedicano il loro tempo e la loro professionalità ogni giorno alla
cura di chi ha bisogno e coloro che hanno partecipato alla
stesura del manuale.
Un ringraziamento particolare viene rivolto a tutti coloro che
con il loro "Assenso alla Donazione" hanno consentito a
qualcuno di tornare a vivere.
Hanno collaborato alla realizzazione del presente opuscolo il
Dott. Marco Ribezzo, il Dott. Luca Giordanengo e il Sig. Pier
Giuseppe Orlandin.
Grafica Beppe Azzarello - URP Molinette
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