CENTRO DI SERVIZI PER IL VOLONTARIATO DI PALERMO
TUTTI INSIEME.
ASSISTENZA GLOBALE DEL BAMBINO ONCOLOGICO:
DALLE CURE OSPEDALIERE ALL’ASSISTENZA DOMICILIARE
L’esperienza del progetto «Insieme per vincere»
Associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus
Palermo
Pubblicazione realizzata con il contributo
del Comitato di Gestione del Fondo Speciale
per il Volontariato della Regione Siciliana
¿QDQ]LDWRGDOOH)RQGD]LRQL
– Monte dei Paschi di Siena
– Cariplo
– Compagnia di S. Paolo
– Banco di Sicilia
Printed in Italy
© CeSVoP, 2011
Centro di Servizi per il Volontariato di Palermo
Tutti insieme.
Assistenza globale
del bambino oncologico:
dalle cure ospedaliere
all’assistenza domiciliare
L’esperienza del progetto «Insieme per vincere»
Foto di copertina: Together forever GL7DKLU$O6KDELELWUDWWDGDÀLFNUFRPFRQ
licenza d’uso Creative Commons)
Impaginazione e ottimizzazione: Nunzio Bruno
Distribuzione gratuita. Vietata la vendita
ISBN 978-­88-­6352-­060-­6
Centro di Servizi per il Volontariato di Palermo
Questo libro è dedicato ai bambini
che abbiamo conosciuto
in un momento particolare
della loro vita.
INDICE
7
Presentazione di V. Ferri . . . . . . . . . pag. 13 Introduzione di B. A. Maniscalco . . . . . . . . » 17
Parte prima – I tumori infantili e i centri di cura in Italia . . » 21
Informare i piccoli pazienti e le famiglie è un modo di renderli partecipi di P. D’Angelo . . . . . . . . . » 23
La malattia: diagnosi, terapia, guarigione di O. Ziino . . . » 25
1. L’incidenza delle neoplasie . . . . . . . . . . » 25
2. Le diagnosi . . . . . . . . . . . . . » 25
3. Le terapie . . . . . . . . . . . . . » 26
4. La chemioterapia. . . . . . . . . . . . . » 26
5. La radioterapia . . . . . . . . . . . . » 26
6. La chirurgia . . . . . . . . . . . . . » 27
7. Il trapianto di midollo osseo (TMO) . . . . . . . . » 27
8. La sopravvivenza . . . . . . . . . . . . » 28
9. La guarigione . . . . . . . . . . . . . » 29
&RVDVLJQL¿FDJXDULUH" . . . . . . . . . . » 29
Le leucemie e i tumori solidi del bambino di P. D’Angelo e D. Russo . . . . . . . . . » 31
1. Leucemie acute . . . . . . . . . . . . » 32
1.1. Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) . . . . . . . » 32
1.2. Leucemia Mieloblastica Acuta (LMA) . . . . . . . » 33
1.3. Leucemia Mieloide Cronica . . . . . . . . . » 34
2. Linfomi . . . . . . . . . . . . . . » 35
/LQIRPDGL+RGJNLQ/+ . . . . . . . . . . » 35
/LQIRPLQRQ+RGJNLQ/1+ . . . . . . . . . » 35
3. I tumori del sistema nervoso centrale . . . . . . . » 36
4. Il Neuroblastoma . . . . . . . . . . . . » 38
5. Tumori renali . . . . . . . . . . . . . » 41
6. Sarcomi delle parti molli . . . . . . . . . . » 42
7. Sarcomi ossei (Osteosarcoma e Sarcoma di Ewing) . . . . » 43
8. Altri tumori rari . . . . . . . . . . . . » 44
8
INDICE
8.1. Retinoblastoma . . . . . . . . . . . » 44
8.2. Epatoblastoma . . . . . . . . . . . » 44
Altre patologie della sfera ematologica pediatrica. Il sistema LPPXQLWDULRHOHLPPXQRGH¿FLHQ]HSULPLWLYHdi N. Trizzino . » 47
1. Il sistema immunitario . . . . . . . . . . . » 47
$OFXQHGHOOHSLLPSRUWDQWLLPPXQRGH¿FLHQ]HSULPLWLYH . . . » 54
3. Principi di terapia . . . . . . . . . . . . » 55
4. Le linfoistiocitosi emofagocitiche . . . . . . . . » 57
5. Altre condizioni ematologiche non oncologiche . . . . . » 60
Curarsi in Italia e in Sicilia di P. D’Angelo . . . . . » 63
1. Introduzione . . . . . . . . . . . » 63
2. I Centri in Italia . . . . . . . . . . » 63
3. L’Oncologia pediatrica in Sicilia . . . . . . . » 64
3.1. L’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale dei Bambini «G. Di Cristina» di Palermo . . . . . . . » 64
3.2. L’U.O. di Ematologia ed Oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Policlinico «Vittorio Emanuele» di Catania . . » 66
4. Le cure domiciliari in oncologia pediatrica e la rete territoriale . » 66
Il piano sanitario regionale siciliano e la cura dei tumori in età pediatrica di V. Borruso . . . . . . . . . » 69
L’assistenza infermieristica al bambino oncologico di L. Fonte » 73
1. Il ruolo dell’infermiere in Oncoematologia . . . . . » 73
2. Il Catetere Venoso Centrale (CVC) . . . . . . . » 74
3. La prevenzione delle infezioni nei pazienti sottoposti a chemioterapia . . . . . . . . . . » 81
3.1. Lavarsi le mani . . . . . . . . . » 81
3.2. La prevenzione delle infezioni respiratorie . . . . » 81
3.3. Il bambino e gli animali . . . . . . . . » 82
3.4. La sicurezza di cibi e bevande . . . . . . » 83
3.5. La tabella dei consigli dietetici . . . . . . » 84
La malattia e le domande più frequenti di R. O’Reilly . . . » 87
1. Le domande più frequenti che si pongono i genitori rispetto alla malattia dei loro bambini . . . . . . . . . . » 87
Parte seconda ௅ Il bambino oncologico: aspetti psicologici
e comunicazione . . . . . . . . . . . . » 89
INDICE
9
Il bambino oncologico dalla diagnosi alla cura globale: gli aspetti psicologici di E. Maniscalco . . . . . . » 91
1. Quando un bambino si ammala . . . . . . . » 91
2. Il processo di diagnosi . . . . . . . . . » 93
3. L’ospedalizzazione . . . . . . . . . . » 95
4. Il bambino dimesso e il ritorno a casa . . . . . . » 97
5. I fratelli sani dei bambini ammalati di tumore . . . . . » 99
6. I bambini guariti . . . . . . . . . . » 100
7. La cura globale del bambino oncologico . . . . . . » 102
8. Il raccordo tra il sostegno psico-­sociale ospedaliero e quello domiciliare . . . . . .
. . . » 103
La comunicazione col bambino che vive un percorso di malattia
di A. Grigoli e R. D’Amico . . . . . . . . . » 105
1. Il timore di ammalarsi . . . . . . . . . » 105
2. Il dialogo arma vincente per combattere la malattia . . . . » 106
3. La comunicazione della diagnosi . . . . . . . » 107
7HU]DSDUWH࣓/¶DVVLVWHQ]DGRPLFLOLDUHLQ2QFRORJLDSHGLDWULFD il progetto «Insieme per vincere» . . . . . . . . » 109
Il progetto «Insieme per vincere» di G. Barone, M. Buttafarro,
L. Fonte, E. Maniscalco . . . . . . . . . » 111
1. Gli aspetti generali . . . . . . . . . . » 111
/H¿QDOLWjHJOLRELHWWLYL . . . . . . . . . » 113
3. Il piano di attività . . . . . . . . . . » 114
3.1. Il sistema organizzativo . . . . . . . . » 114
3.2. La metodologia dell’intervento . . . . . . » 115
3.3. Le aree di intervento . . . . . . . . » 115
4. Le prestazioni erogate . . . . . . . . . » 118
4.1. L’assistenza e la consulenza medico-­infermieristica eriabilitativa domiciliare . . . . . . . . . . » 118
4.2. Il sostegno psico-­sociale ed educativo . . . . . » 119
4.3. L’assistenza domiciliare, accompagnamento ed accoglienza residenziale . . . . . . . . . . » 119
5. Le risorse umane . . . . . . . . . . » 120
6. Gli impegni verso i bambini e le famiglie . . . . . » 121
*OLVWDQGDUGGLTXDOLWjHJOLVWUXPHQWLGLYHUL¿FD . . . . » 121
10
INDICE
La storia del progetto «Insieme per vincere»
di B.A. Maniscalco . . . . . . . . . . » 123
1. La storia . . . . . . . . . . . . » 123
2. I momenti attuativi del progetto . . . . . . . » 124
3. Gli incontri periodici e i rapporti con le famiglie . . . . » 126
4. Il ruolo decisionale degli operatori . . . . . . . » 129
5. Il protocollo d’intesa con l’U.O. di Oncematologia pediatrica . . » 129
6. La convenzione con l’ARNAS . . . . . . . » 129
3URJHWWR©,QVLHPHSHUYLQFHUHª௅,GDWLOHULVRUVHLPSLHJDWHH l’attività svolta di E. Maniscalco e M. Buttafarro . . . . » 131
1. Introduzione . . . . . . . . . . . » 131
2. Le risorse impiegate . . . . . . . . . » 131
3. L’attività svolta . . . . . . . . . . » 132
4. Campione del grado di soddisfazione da parte delle famiglie dei bambini . . . . . . . . . . . » 135
5. Altri dati: presentazione, premiazione, promozione e testimonianze . » 137
5.1. La presentazione delle attività progettuali a Palermo . . » 137
5.2. Presentazioni delle attività progettuali al Congresso Nazionale AIEOP . . . . . . » 137
5.3. Lo scambio di esperienze con l’ospedale «Gaslini» di Genova » 138
5.4. L’informazione su riviste, radio e TV . . . . . » 138
5.5. Il Premio nazionale «L. Consagra» . . . . . » 138
5.6. L’intervento del dr. Maurizio Aricò . . . . . » 138
5.7. Il documentario Il Segreto della luce . . . . . » 139
L’esperienza e il vissuto degli operatori e delle famiglie
di M. Buttafarro, R. D’Amico, A. Marotta . . . . . » 141
1. Il supporto psicologico e la relazione famiglia/équipe curante . . » 141
2. Il sostegno e la consulenza sociale . . . . . . . » 144
3. Il gioco e il supporto educativo . . . . . . . » 144
Progetto «Insieme per vincere» – Il sostegno domiciliare e l’accompagnamento di I. Restivo . . . . . . . » 147
1. Introduzione . . . . . . . . . . . » 147
2. L’assistenza domiciliare e l’accompagnamento . . . . » 148
Progetto «Insieme per vincere» – Le storie, le relazioni e le testimonianze . . . . . . . . . . . » 151
1. La storia di Camilla . . . . . . . . . » 151
INDICE
11
2. Due giovani volontari raccontano la loro esperienza . . . » 154
3. La mamma di Sara . . . . . . . . . . » 155
4. La testimonianza di Tiziana . . . . . . . . » 156
4XDUWDSDUWH࣓/D&DVDGHOOD*LRLD . . . . . . . » 159
La Casa della Gioia di L. Pellegrino . . . . . . » 161
1. Introduzione . . . . . . . . . . . » 161
2. La realizzazione della Casa . . . . . . . . » 162
3. L’organizzazione e la gestione della Casa . . . . . » 163
4. L’accoglienza e il mutuo aiuto . . . . . . . . » 164
5. Gli obiettivi raggiunti e l’esperienza dei volontari . . . . » 165
5.1. Testimonianza di Maria Giovanna Daidone, volontaria
dell’Associazione . . . . . . . . . » 165
Allegati
Per una sanità equa e solidale.
Le linee guida per i servizi socio-­assistenziali
a cura dell’ass. Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus . . . » 171
1. Gratuità ed integrazione dell’assistenza . . . . . . » 171
2. Uguaglianza ed universalità . . . . . . . . » 171
3. Continuità e qualità . . . . . . . . . . » 171
4. Globalità dell’intervento . . . . . . . . » 172
5. Criteri di inclusione . . . . . . . . . » 172
6. Diritti degli assistiti . . . . . . . . . » 173
7. Accoglienza . . . . . . . . . . . » 173
8. Partecipazione degli utenti e degli operatori . . . . . » 174
(I¿FLHQ]DHGHI¿FDFLD . . . . . . . . . » 174
9HUL¿FDYDOXWD]LRQHHFRQWUROOR . . . . . . . » 175
Progetto «Insieme per vincere» – Opuscolo informativo per le famiglie che richiedono l’assistenza domiciliare a cura dell’ass. NEAVA -­ Onlus . . . . . . . » 177
3URJHWWR©,QVLHPHSHUYLQFHUHª௅4XHVWLRQDULRGLYDOXWD]LRQH dell’attività svolta a cura dell’ass. NEAVA -­ Onlus . . . » 181
Il regolamento de «La Casa della Gioia» . . . . . » 187
Leggi e normative . . . . . . . . . . . » 191
1. Linee guida per l’Oncologia pediatrica . . . . . . » 191
12
INDICE
Presentazione
2. Estratto della Carta dei diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale . . . . . . . . » 191
3. Norme internazionali . . . . . . . . . » 192
4. Cure domiciliari . . . . . . . . . . » 192
$SSHQGLFH࣓'LDULRHGLVHJQLGHLEDPELQLHGHOOHEDPELQH . . » 195
«Il mio diario» . . . . . . . . . . . » 197
Progetto «Insieme per vincere» – I disegni dei bambini . . » 205
L’associazione Nuova Era a Viso aperto -­ Onlus . . . . » 213
1. Come nasce . . . . . . . . . . . » 213
2. Gli scopi e la denominazione sociale . . . . . . » 213
3. La struttura organizzativa . . . . . . . . » 214
3.1. I gruppi di lavoro . . . . . . . . . » 215
3.2. La sede centrale e le altre sedi di Palermo . . . . » 216
3.3. Le sedi territoriali . . . . . . . . . » 217
4. Gli organi sociali . . . . . . . . . . » 218
5. Lo spirito associativo, la solidarietà sociale e familiare . . . » 218
6. I soci e la vita associativa . . . . . . . . » 220
7. Il volontariato in Ospedale . . . . . . . . » 220
8. La formazione. . . . . . . . . . . » 222
9. I servizi socio-­assistenziali e la centralità della persona umana . » 223
Breve storia dell’associazione NEAVA -­ Onlus . . . . » 229
L’associazione NEAVA -­ Onlus: come diventare soci e come sostenerla . . . . . . . . . . . . » 233
1. Iscrizione . . . . . . . . . . . » 233
2. Contributi volontari . . . . . . . . . » 233
/¶DVVRFLD]LRQH1($9$2QOXV௅/HIRWR . . . . . » 235
Ringraziamenti . . . . . . . . . . . . » 249
Partnership ,O&H69R3௅&HQWURGL6HUYL]LSHULO9RORQWDULDWRGL3DOHUPR . . » 253
³6SHUDQ]D´ H ³JOREDOLWj´ L GXH SLODVWUL VX FXL q HGL¿FDWR O¶HGL¿FLR
di questo libro. Se ne ha conferma via via, procedendo nella lettura. Per quanto riguarda la speranzaHVVDqFRPHXQ¿ORVRWWLOHPDUREXVWRFKHVL
dipana lungo tutti i capitoli;; unisce la prima parte del volume, prettamente medico-­infermieristica, con le successive, dedicate alla dimensione psico-­
sociale e ai progetti e servizi dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto 2QOXV$LGXHFDSLGLTXHVWR¿ORWURYLDPRGDXQODWRQHLSULPLFDSLWROLL
medici che ci informano sulle alte percentuali di guarigione dai tumori pre-­
YDOHQWLLQHWjSHGLDWULFDLOFXLVLJQL¿FDWRqWUDGRWWRHI¿FDFHPHQWHLQSDUROH
da Leonardo Fonte, infermiere di Oncoematologia pediatrica, quando con schiettezza si rivolge al lettore, dicendo: «Guarire da una neoplasia oggi è GDYYHURSRVVLELOHª$OO¶DOWURFDSRGHO¿ORQHOO¶XOWLPDSDUWHGHOOLEURF¶qOD
testimonianza di Tiziana, oggi venticinquenne, che da bambina ha vissuto in prima persona la malattia oncologica. Tiziana, con la certezza che anima l’autentica speranza, rivolge una vibrante esortazione alle famiglie con un bambino malato di tumore: «Non mollate mai!!!». Eppure la tentazione di mollare è sempre in agguato: è una “vocina” subdola che spinge i genitori D¿VVDUHORVJXDUGRVRORVXOOD³SDUWHYXRWDGHOELFFKLHUH´FKHLQFRQFUHWR
è la percentuale, anche se minima, di insuccesso terapeutico;; o che, fra le tante informazioni o i casi clinici di cui i genitori sono a conoscenza, la “vocina” interiore spinge a selezionare ed enfatizzare solo quelli con esito infausto. L’associazione Nuova Era a Viso Aperto, attraverso dati, fatti e WHVWLPRQLDQ]HDI¿GDWHDOOHSDJLQHGLTXHVWROLEURDI¿DQFDLQSDUWLFRODUH
questi genitori e li invita a guardare la “parte piena” del bicchiere, senza però negare che esiste pure la “parte vuota”, anche se piccola.
Leggendo il libro appare chiara l’importanza di stabilire una relazione GL¿GXFLDFRQLFXUDQWLDFXLVSHWWHUjWUDO¶DOWURLOGHOLFDWRPDIRQGDPHQ-­
tale compito di informare sulla patologia, sulle cure e sui trattamenti ed 14
15
PRESENTAZIONE
PRESENTAZIONE
educare alla gestione della malattia. C’è l’invito a procedere insieme (da FXLLOWLWRORGHOSURJHWWR©,QVLHPHSHUYLQFHUHªVXXQDVWUDGDSLDQL¿FDWD
con competenza, progettualità e con una precisa direzione o “senso” di PDUFLD³VHQVR´TXLqGDLQWHQGHUVLDQFKHFRPH³VLJQL¿FDWR´4XHVWRSUR-­
cedere insieme è animato dalla solidarietà, dalla cura amorevole, dall’ac-­
coglienza, dalla sensibilità dei volontari dell’Associazione. Insieme è più facile sperare e la speranza rinforza lo stare insieme: è apertura all’altro, è ODYLDGLXVFLWDGDOODGHVROD]LRQHGDOO¶LVRODPHQWRGDOFUROORGHOVLJQL¿FD-­
to e della forza di reagire. “Insieme” si riferisce, come appare ovvio, alla GLPHQVLRQHUHOD]LRQDOHHVRFLDOHDOWHPSRVWHVVRVLJQL¿FDglobalità, cioè “visione d’insieme”, considerazione di tutte le dimensioni della persona umana, nessuna esclusa e nessuna dominante in assoluto sulle altre dimen-­
VLRQLELRORJLFD¿VLFDSVLFKLFDVRFLDOHVSLULWXDOH
In caso di malattia oncologica, in particolare in età pediatrica, la presa in carico per le cure deve essere globale ed estesa all’intero nucleo fami-­
liare. Il bambino, soprattutto se molto piccolo, “è” la sua famiglia, “è” la coppia genitoriale con gli eventuali fratelli o sorelle. Quando la “patolo-­
gia” oncologica colpisce il bambino, la “malattia” oncologica investe la IDPLJOLDVLDPPDODO¶LQWHUDIDPLJOLD/HFXUHDQFKHTXDQGRHI¿FDFLVVLPH
e all’avanguardia, se si concentrano sul solo bambino e se sono domina-­
WHGDOODVRODGLPHQVLRQHELR¿VLFDWDJOLDQRIXRULLOUHVWRGHOODIDPLJOLD
cioè buona parte del “mondo” del bambino. Si cura così la “patologia” oncologica, ma non la “malattia” che è un fatto globale. La famiglia ri-­
mane allora congelata nella desolazione, non ne esce fuori. Alla relazione GL¿GXFLDFRQLPHGLFLFXUDQWLVLVRVWLWXLVFRQRSHULFRORVLVVLPL³IDLGDWH´
come: la ricerca compulsiva di risposte su Internet, spesso più angoscianti e disorientanti che consolatorie ed esplicative;; oppure il ricorso a sedicenti maghi e ciarlatani taumaturghi;; o la ricerca della guarigione nei cosiddetti “viaggi della speranza”.
/DYLDGHOODFXUDJOREDOHqSHUFRUULELOHPDFRQPROWHGLI¿FROWjqSL
facile a dirsi che a farsi, è soggetta a proclamazioni retoriche e a resisten-­
ze dovute alla visione postmoderna dell’uomo frammentato, parcellizzato, “dis-­integrato”. L’approccio globale richiede, senza sconti e improvvisa-­
zioni: impegno, professionalità, formazione, umana sensibilità, collabora-­
]LRQHVROLGDULHWjHGXFD]LRQHÀHVVLELOLWjHWDQWREXRQVHQVR,OYRORQWD-­
riato in ambito sanitario è un percorritore instancabile della via della cura globale, ben equipaggiato ed esperto o, per usare un’altra metafora, più vicina al mondo medico, è uno dei princìpi attivi dell’ideale farmaco ad azione globale. Ne sono ben consapevoli i legislatori in ambito sanitario, tanto che in recenti documenti normativi come: il Piano Sanitario Nazio-­
nale (2010-­12) e quello della Regione Sicilia (2011-­13);; il Piano Oncolo-­
gico Nazionale (2010-­12);; la legge 38/2010 sulle Cure palliative e Terapia del dolore, oltre che sull’approccio globale, sono concordi nel considerare il volontariato come parte integrante, sussidiario e non optional o supplen-­
te “tappa buchi”, di una cura e di una presa in carico che vogliono essere, oltre che dirsi, “globali”. Nuova Era a Viso Aperto attraverso le persone che la animano, che ne custodiscono i valori costitutivi e li trasformano quotidianamente in progetti, azioni, gesti, è un esempio di Associazione di volontariato che si prende carico globalmente, alleviandone la sofferenza, della persona malata e dei suoi familiari;; in particolare, quando ad essere colpito dalla patologia è un bambino o un adolescente.
Il fanciullo e l’adolescente sono segni e simboli universali e naturali di speranza, di vita che si perpetua e si proietta verso il futuro. Quando una grave patologia colpisce il bambino e l’adolescente, minacciandone la YLWDVLYHUL¿FDQHOO¶LQGLYLGXRQHOWHVVXWRIDPLOLDUHHVRFLDOHXQDOHVLRQH
che nessun esame obiettivo, nessuna analisi di laboratorio, nessuna radio-­
JUD¿DRTC metteranno in evidenza: è l’emorragia di speranza. In caso di grave emorragia, si sa, oltre a suturare e chiudere la ferita, si interviene con una trasfusione di sangue;; analogamente, in caso di “emorragia di speran-­
za” si interviene con una trasfusione ed infusione di speranza. Volontari, medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, educatori, terapisti della riabilitazione, tutti sono chiamati a farsi donatori e trasfusori di speranza. Tutti insieme per vincere, per reagire, per esserci, anche e soprattutto nella SDUWHSLEXLDGHOWXQQHOHSRWHUGLUHXQHQGRLFDSLGHO¿ORLGHDOHGLTXH-­
sto libro: essere curati, provare sollievo e, sempre di più, «guarire da una neoplasia, oggi è davvero possibile: non mollate mai!!!».
VITO FERRI
0HPEURGHO&RQVLJOLRGL$PPLQLVWUD]LRQH
H&RRUGLQDWRUHSLDQLIRUPDWLYL
dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus
Introduzione
Caro amica/o,
i documenti realizzati dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus, grazie al contributo dei nostri soci e di chi ci collabora e, nel caso spe-­
FL¿FRGHLPHGLFLHGHOSHUVRQDOHLQIHUPLHULVWLFRGHOO¶8QLWj2SHUDWLYDGL
Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale «G. Di Cristina» di Palermo, si inseriscono nel piano di documentazione, informazione e formazione por-­
tato avanti in questi anni dall’Associazione.
Il presente volume, come altri precedentemente pubblicati, si soffer-­
ma sui temi a noi particolarmente cari come l’assistenza globale alle per-­
sone con gravi patologie. Questo perché riteniamo che la salute è il bene più prezioso che possa esistere nella vita di una persona: senza di essa ogni altra opportunità è preclusa e la qualità della vita è destinata a peggiorare. Compito dello Stato e delle sue strutture territoriali, che amministrano le risorse economiche, sociali e sanitarie del nostro Paese, dovrebbe essere quello di garantire a tutti i cittadini italiani il diritto alla salute.
La storia che raccontiamo, realizzata grazie anche alle testimonianze, ai racconti dei ragazzi, ai vissuti delle famiglie e dei volontari, pone al centro dell’intervento la cura globale dei bambini malati di tumore. Tutto nasce da un’attenta analisi e lettura dei bisogni e da un’acuta idea proget-­
tuale degli stessi soci dell’Associazione che in seguito ha coinvolto sem-­
pre più persone e professionisti impegnati da molti anni a combattere i tumori infantili.
Il punto focale della nostra esperienza è quello di permettere ai bambi-­
ni affetti da patologie oncologiche la continuazione delle cure nella propria abitazione evitando, nel limite del possibile, l’ospedalizzazione. Un sogno più volte accarezzato e fortemente voluto e che ha realizzato l’Associazio-­
ne con il progetto «Insieme per vincere» grazie alla fattiva collaborazione del personale dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale «G. 18
19
INTRODUZIONE
INTRODUZIONE
Di Cristina» e al sostegno economico del Comune di Palermo. Oggi questa esperienza sta continuando a “vivere” anche utilizzando i fondi dell’as-­
VRFLD]LRQH1XRYD(UDD9LVR$SHUWR2QOXVHQHOORVSHFL¿FROHVRPPH
pervenute tramite il 5 per mille.
Le attività realizzate si inseriscono nella missione di solidarietà ed utilità sociale che l’Associazione, da diversi anni, porta avanti con senso di responsabilità e competenza e che ha permesso di assistere a domici-­
lio, a partire dal luglio 2004, oltre 110 bambini malati di tumore nell’area metropolitana di Palermo. Un’esperienza di sanità solidale, quasi unica in Italia, che ha coinvolto non solo l’associazione Nuova Era a Viso Aperto, ma donne ed uomini, di qualsiasi età e provenienza sociale, ognuno con i propri vissuti e bisogni ed ha contribuito a mettere in moto una macchina meravigliosa di solidarietà a servizio di chi soffre. Grazie al loro soste-­
gno concreto è stato possibile realizzare anche una casa d’accoglienza: «La Casa della Gioia» che ha accolto i bambini ammalati di tumore e le loro famiglie, provenienti da tutta la Sicilia e da altre località, in un ambiente confortevole e senza alcun onere economico per le famiglie.
Non è stato facile, sicuramente, in una terra come la nostra, dove WXWWRVLFRPSOLFDHGLYHQWDGLI¿FLOH/¶LQVHJQDPHQWRSLJUDQGHqYHQXWR
GDLEDPELQLFKHRJQLJLRUQRFRPEDWWRQRODEDWWDJOLDSLGLI¿FLOHGHOOD
loro vita, regalandoci un sorriso e la loro voglia di vivere. Noi ci abbia-­
mo solo creduto fortemente. Le famiglie, in questo progetto, ci hanno sostenuto nonostante le loro sofferenze, ci sono state vicine ed insieme abbiamo percorso la stessa strada. L’insegnamento maturato da questa esperienza è stato sin dall’inizio molto chiaro: per attivare un processo di JXDULJLRQHQRQEDVWDQRVROROHFXUHPDDYHUUHFLSURFD¿GXFLDGDUVLXQD
mano, stringendo un’alleanza tra medici, infermieri, operatori, famiglie, volontari, Istituzioni e società civile.
I bambini, che ci hanno purtroppo lasciato, rimangono nel nostro cuore e nel loro ricordo continueremo il percorso che abbiamo iniziato SHUFKpODOHXFHPLDHLWXPRULLQIDQWLOLRJJLVLSRVVRQRVFRQ¿JJHUH
Questo volume è dedicato ai bambini che abbiamo conosciuto, ai loro genitori ed a chi è chiuso in una stanza di ospedale in attesa di un trapianto.
Il mio ringraziamento va, innanzitutto, al gruppo di progettazione dell’Associazione, in particolare, alla dr.ssa Serena Giunta che ha elabo-­
rato il progetto e a tutti gli operatori e volontari che si sono impegnati a realizzarlo con generosa caparbietà, professionalità ed impegno.
Un ringraziamento, particolare, al dr. Maurizio Aricò, già direttore dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale «G. Di Cristina», che ha creduto e sostenuto la nostra idea, nonché al dr. Ottavio Ziino, di-­
rigente medico dello stesso reparto e referente del progetto, al dr. Paolo D’Angelo, alla dr.ssa Antonella Grigoli ed a tutto il personale medico ed infermieristico della stessa U.O., che abbiamo avuto l’opportunità di co-­
noscere ed apprezzare per le loro capacità professionali e per lo spiccato senso d’umanità che sono riusciti a trasmetterci.
Un doveroso ringraziamento alla prof.ssa Giuseppa Maria Ricontati e al prof. Giovanni Corsello che hanno fatto un’accurata revisione del testo.
Un riconoscimento di gratitudine al presidente del CeSVoP, prof. Fer-­
dinando Siringo che, in questi anni, ha sposato con entusiasmo ed impegno la nostra esperienza e, tramite i servizi del Centro, ha aiutato a diffondere la cultura del volontariato ed ha permesso la pubblicazione di questo vo-­
lume sulla cura globale dei tumori infantili e sull’esperienza del progetto «Insieme per vincere» attivato dalla nostra Associazione.
6SHUR LQ¿QH FKH TXHVWR OLEUR DVVLHPH DO ¿OP GRFXPHQWDULR Il Se-­
greto della luce, che abbiamo prodotto grazie sempre al CeSVoP, possa contribuire al processo di istituzionalizzazione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali per l’assistenza globale ai bambini con patologia oncologica e alle loro famiglie. E, allo stesso tempo, contri-­
buisca a rafforzare un patto di solidarietà che aiuti la ricerca e garantisca PLJOLRULFXUHSHUVFRQ¿JJHUHLWXPRULLQIDQWLOL
BARTOLO ANTONIO MANISCALCO
Presidente dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto Parte prima
I tumori infantili e i centri di cura in Italia
Informare i piccoli pazienti e le famiglie
è un modo di renderli partecipi e creare l’alleanza terapeutica
Paolo D’Angelo
Uno dei momenti fondamentali dell’attività medico pediatrica, in cui si mette a frutto tutta la propria esperienza, il proprio bagaglio culturale, la propria sensibilità, ma anche la propria razionalità, è quello della comuni-­
cazione della diagnosi, all’esordio della malattia o, ancora più complesso, alla recidiva. Per i genitori è il momento peggiore, atteso con paura, ma con una contemporanea voglia di liberazione, perché spesso quello che temono di dover sentire è molto peggio della realtà. Spesso il medico si trova di fronte alla necessità di cancellare un immaginario scenario di ter-­
URUHDVVRFLDWRDFLzFKHQRQYLHQHQHDQFKHQRPLQDWRGH¿QLWR³LOPDOH´
DFFRPSDJQDWR¿QRDTXDOFKHGHFHQQLRIDGDOO¶DJJHWWLYR³LQFXUDELOH´,
genitori, o eventuali altri familiari, devono essere messi al corrente, di tut-­
to ciò riguardi il loro bambino, in tempo reale, senza alcuna reticenza, appena acquisita la certezza diagnostica. Rispetto a qualche decennio fa, oggi il compito del medico è certamen-­
te più semplice dal punto di vista emotivo, perché in oncologia pediatrica non esistono malattie incurabili e si può affermare senza problemi che, con i trattamenti a disposizione, circa il 70% dei bambini complessivamente guarisce. Certamente vi sono situazioni in cui la prognosi è sicuramente migliore, come la leucemia linfoblastica acuta, il tumore di Wilms, i linfo-­
mi, ecc., in cui le percentuali di guarigione superano l’80%, mentre in altre condizioni, caratterizzate spesso da importante estensione di malattia, non VLSXzHVVHUHFHUWRVRGGLVIDWWLGHLULVXOWDWL¿QTXLFRQVHJXLWL
Da una corretta e chiara comunicazione della diagnosi dipende anche il rapporto che si instaurerà tra la famiglia e il bambino (nel caso abbia O¶HWjGLFRPSUHQGHUHLOVLJQL¿FDWRGHOOHLQIRUPD]LRQLHO¶pTXLSHFXUDQWH
Il paziente (al di sopra dei 5-­6 anni) e i suoi familiari vengono informati FLUFDODGH¿QL]LRQHHOHFDUDWWHULVWLFKHGHOODPDODWWLDFRPHVLqVYLOXSSD-­
ta, l’organo di origine, il tempo teorico di latenza della malattia, se sono 24
PARTE PRIMA
LSRWL]]DELOLPHFFDQLVPLFDXVDOLLGHQWL¿FDELOL$TXHVWDIDVHVHJXHTXHOOD
dell’illustrazione del tipo di trattamento che sarà necessario per l’eradi-­
cazione della malattia, con una spiegazione accurata di tutte le fasi del trattamento, la necessità eventuale del posizionamento del catetere veno-­
VRFHQWUDOHJOLHIIHWWLFROODWHUDOLVHFRQGDULHOHFRQVHJXHQWLPRGL¿FD]LRQL
dello stile di vita (abitudini alimentari, igieniche e socio-­scolastiche) che dovranno essere messe in preventivo per un periodo più o meno lungo. I bambini, soprattutto, gli adolescenti e le loro famiglie, vanno messi al corrente di tutto quello che li attende, alimentando una positiva speranza nella buona riuscita del trattamento e nel raggiungimento della guarigione. Vanno informati e resi partecipi della battaglia che si andrà a combattere, perché essenziale appare il loro contributo nella realizzazione dell’allean-­
za terapeutica, cioè nella condivisione piena di tutti gli aspetti della gestio-­
QHHGHOWUDWWDPHQWRYROWLDOODVFRQ¿WWDWRWDOHGHOODPDODWWLD
La malattia: diagnosi, terapia, guarigione
Ottavio Ziino
1. L’incidenza delle neoplasie
/¶LQFLGHQ]DGHOOHQHRSODVLHPDOLJQHLQHWjSHGLDWULFDqFRGL¿FDWDLQ
nuovi casi l’anno per milione di soggetti d’età compresa tra 0 e 15 anni. Anche per quel che riguarda i tipi di neoplasie i dati epidemiologici sono praticamente costanti in tutti i contesti territoriali e vedono le leucemie acute come la forma più frequente (30%) seguite dai tumori cerebrali. Trasponendo questi dati alla nostra regione, in Sicilia, ogni anno, circa 120-­130 soggetti tra 0 e 15 anni si ammalano di neoplasie maligne. I tumori infantili, dopo gli incidenti (traumi ed avvelenamento), rappresentano la seconda causa di morte;; l’età di insorgenza, in circa un terzo dei casi, è compresa nei primi anni di vita. Fino agli anni 70, la prognosi di neoplasia maligna infantile era il più delle volte infausta, meno del GHLSLFFROLPDODWLLQIDWWLSRWHYDVSHUDUHGLVFRQ¿JJHUHLOFDQFUR2JJLL
pazienti che guariscono sono di numero sempre maggiore: le ultime statistiche parlano di circa il 75% di sopravvivenza a cinque anni. La cura di questi malati prevede l’impiego di complessi protocolli tera-­
peutici che possono essere erogati solo in strutture altamente specializzate e dedicate, esclusivamente, a questi bambini. Già da 35 anni tutti i Centri che si occupano di Oncologia pediatrica presenti sul territorio nazionale sono asso-­
ciati nell’AIEOP (Associazione Italiana di Emato-­Oncologia Pediatrica) che applica protocolli di trattamento convalidati dalle più moderne acquisizioni in questo campo e vigila sulla qualità dei Centri e delle cure erogate. 2. Le diagnosi Una precoce e accurata diagnosi è fondamentale per scegliere ed ini-­
]LDUHODWHUDSLDFKHqVSHFL¿FDSHURJQLWLSRWXPRUDOH
26
PARTE PRIMA
3. Le terapie Le terapie sono combinazioni, secondo il tipo di tumore, di chemio-­
terapia, chirurgia e radioterapia, a cui è stata aggiunta negli ultimi anni la possibilità di trapianto di midollo osseo. Tutte queste terapie sono rag-­
JUXSSDWHLQXQGLVHJQRWHUDSHXWLFRVSHFL¿FRSHURJQLEDPELQRFKLDPDWR
«protocollo». 4. La chemioterapia
I farmaci chemioterapici interferiscono con le capacità delle cellule tumorali di dividere e riprodursi. La chemioterapia è, di solito, una «multi-­
chemioterapia» in altre parole non si utilizza un unico farmaco antitumora-­
le ma una combinazione di farmaci, pratica che si è dimostrata essenziale per debellare le cellule tumorali e distruggere il tumore. Questi farmaci colpiscono cellule in rapida crescita, quindi colpiscono in particolare le cellule tumorali, caratterizzate da una crescita rapidissima e incontrollata, ma colpiscono, seppure in misura minore, anche le cellule del corpo che si moltiplicano con un certo ritmo (mucose di bocca e vie digestive, midollo osseo, follicoli piliferi). Questa spiega certi effetti collaterali, ad esempio la caduta dei capelli e l’abbassamento dei valori del sangue (diminuzio-­
ne di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine) con susseguente anemia, leucopenia (tendenza ad infezione) e piastrinopenia (minor coagulazione del sangue) durante la terapia. Tuttavia le cellule normali sono in grado di difendersi dal danno, a differenza delle cellule tumorali, e gli effetti colla-­
terali immediati o a breve distanza scompaiono dopo la sospensione della terapia. 5. La radioterapia La radioterapia è di fondamentale importanza nella cura dei tumori pediatrici, anche se è stata riconsiderata rispetto al passato. Infatti, in alcu-­
ni pazienti guariti dal tumore può provocare, a distanza d’anni, in rapporto all’area irradiata, danni somatici, danni alla crescita e allo sviluppo psico-­
LA MALATTIA: DIAGNOSI, TERAPIA, GUARIGIONE
27
intellettiva o danni alle funzioni endocrine. È, quindi, impiegata con cau-­
WHODHFRQWHFQLFKHSLVR¿VWLFDWHFKHPLUDQRDULGXUUHLOULVFKLRGLHIIHWWL
collaterali e di un secondo tumore radio-­indotto. 6. La chirurgia La chirurgia mantiene un ruolo fondamentale nella terapia dei tumori pediatrici, anche se oggi è inserita in protocolli di cura in cui è associata alla chemioterapia e, secondo il caso, alla radioterapia. Ciò consente al paziente di arrivare all’intervento, quando il volume del tumore è già stato ridotto per effetto della chemioterapia con o senza radioterapia, con mag-­
giori possibilità di un’asportazione completa e minore necessità di inter-­
venti demolitivi su organi e tessuti vitali. 7. Il trapianto di midollo osseo (TMO)
Il midollo osseo, in altre parole la sostanza all’interno delle ossa, è la sede dove vengono prodotte, da «cellule staminali» immature, le cellu-­
OHPDWXUHGHOVDQJXHFKHQRQKDQQRYLWDLQ¿QLWDPDVRQRFRVWDQWHPHQWH
ricambiate con cellule nuove. Il «tumore» delle cellule del midollo osseo (Leucemia) colpisce lo spazio midollare delle ossa, da cui le cellule malate sono rilasciate nel sangue. L’intervento di trapianto di midollo osseo con-­
siste nella distruzione completa del midollo osseo del paziente, infarcito di cellule leucemiche malate e incapace quindi di funzionare, e la sua so-­
stituzione con cellule staminali di midollo osseo da donatore compatibile. Le cellule midollari sane sono aspirate dalle ossa del bacino del donatore e infuse nel paziente per trasfusione, e vanno a collocarsi naturalmente nella propria sede, costruendo nuovo materiale midollare, sano. Il midollo osseo tolto al donatore si ricostruisce entro pochi giorni. È anche possibile prelevare le cellule staminali dal sangue circolante del donatore. In questo caso, bisogna che il donatore esegua per qualche giorno un trattamento con un farmaco (Fattore di crescita granulocitario, G-­CSF) che stimola la liberazione delle cellule staminali dal midollo nel sangue. Il donatore è poi sottoposto ad «aferesi di cellule staminali», che è un prelievo simile 28
29
PARTE PRIMA
LA MALATTIA: DIAGNOSI, TERAPIA, GUARIGIONE
ad una donazione di plasma o di piastrine, nel quale però sono raccolte cellule staminali che saranno poi infuse al paziente come avviene per il midollo. La tecnica del trapianto di midollo osseo non è utilizzata soltan-­
to per le leucemie, ma fornisce uno strumento per poter utilizzare, per i tumori solidi, terapie ad alte dosi che tendono a distruggere non soltanto il tumore ma il midollo osseo stesso del paziente (anche le cellule stami-­
nali sono cellule in rapida crescita). Il prelievo e la conservazione, prima dell’inizio della chemioterapia, di midollo osseo dal paziente, o di cellule staminali che circolano anche nel suo sangue periferico (aferesi), permette più tardi una reinfusione di queste cellule e il ripristino della funzione del midollo osseo del paziente, svuotato dalla chemioterapia (trapianto auto-­
logo o autotrapianto). Il trapianto di midollo osseo da donatore (trapianto allogenico) è possibile soltanto se vi è un donatore «compatibile», cioè con le stesse caratteristiche genetiche del paziente. Statisticamente, un fratello su 4 è compatibile. Mancando un fratello compatibile, è possibile ricercare un donatore non-­familiare idoneo nella banca dati mondiale dei donatori volontari di midollo osseo. Inoltre, vi è oggi la possibilità di utilizzare per il trapianto le cellule staminali molto immature che si trovano nel sangue placentare di neonati e che possono essere raccolte dal cordone ombelica-­
le dopo il parto e crioconservate. Queste cellule sono un’alternativa alle cellule del midollo osseo maturo o alle cellule staminali circolanti e pos-­
sono essere utilizzate per il trapianto soprattutto in bambini, perché sono in quantità limitata. L’iscrizione nelle liste di donatori di midollo osseo e la donazione di cordone e placenta da parte di nuove mamme sono atti altruistici essenziali per salvare la vita di tante persone, spesso bambini. carattere sociale, per un corretto inserimento dei guariti da cancro infantile nella società. Le percentuali di guarigione in Italia, per tutte le patolo-­
JLHRQFRORJLFKHSHGLDWULFKH¿JXUDQRQHOODPHGLDWUDL3DHVLGHOO¶(XURSD
dell’Ovest e del Nord America. Soltanto nei Paesi nordici sono superati queste percentuali di qualche punto per qualche patologia. Esiste un data-­
base europeo sull’incidenza e sulla sopravvivenza dei diversi tumori, sia in età adulta sia in età pediatrica (0-­15 anni) e per ogni Paese Europeo. L’aggiornamento più recente si chiama Eurocare-­3 (1999) e contiene i dati di persone diagnosticate dal 1990 al 1994. Questi dati danno le seguenti percentuali di sopravvivenza a 5 anni per i tumori pediatrici in Italia:
– * L Leucemie linfatiche acute 79%;;
– * L Leucemie non linfatiche acute 41%;;
– //LQIRPLQRQ+RGJNLQ – //LQIRPLGL+RGJNLQ
– * T Tumori del Sistema Nervoso Centrale 65%;;
– * N Neuroblastoma 64%;;
– * T Tumore di Wilms 82%.
8. La sopravvivenza
Oggi, le statistiche ci affermano che 1 giovane adulto su 800, nell’età compresa tra 20 e 45 anni, è un guarito da cancro infantile, con una pro-­
iezione per l’anno 2020 di 1 su 350. Sempre di più, le parole «leucemia» H ©WXPRULª VLJQL¿FDQR VSHUDQ]D 4XHVWL GDWL IDQQR Vu FKH XQD SULRULWj
dell’AIEOP sia quella di indagare sulle problematiche che questa popo-­
lazione in continua crescita deve affrontare, sia di carattere medico, per individuare e curare eventuali effetti collaterali a lunga distanza, che di 9. La guarigione
Le percentuali di guarigione dei tumori nei bambini, nel mondo pro-­
gredito, variano secondo la patologia, arrivando al 90% per alcune forme, mentre per altre le percentuali sono molto più basse. Un’intensa attività di ricerca per queste forme resistenti alle terapie è in atto in tutto il mondo, e l’Italia partecipa in pieno a quest’attività.
10. &RVDVLJQL¿FDJXDULUH"
Una percentuale molto elevata di bambini sopravviventi a 5 anni dalla diagnosi, e ancora più elevata tra i bambini sopravviventi a 10 anni, non si ammala più del tumore che è stato curato e questi bambini possono essere dichiarati “guariti”.
Le leucemie e i tumori solidi del bambino
Paolo D’Angelo e Delia Russo
I tumori maligni rappresentano, senza dubbio, una delle più im-­
SRUWDQWLV¿GHDFXLODPHGLFLQDPRGHUQDqFKLDPDWDDGDUHXQDULVSRVWD
,QIDWWLQRQRVWDQWHOHPRGHUQHDFTXLVL]LRQLVFLHQWL¿FKHHVVLVRQRDQFRUD
fra le prime cause di mortalità in tutte le fasce d’età.
I tumori infantili sono molto diversi dai tumori degli adulti per istologia, velocità di accrescimento e per prognosi. Mentre nell’adulto prevalgono i carcinomi, tumori maligni di derivazione epiteliale, molto rari in età pediatrica, nel bambino prevalgono i tumori di derivazione embrionale e connettivale (come i sarcomi). Il gruppo a maggior fre-­
quenza è quello delle leucemie (33%), seguono tumori del sistema ner-­
voso centrale (22%), i linfomi (12%), il neuroblastoma (8%), i tumori renali (7%), i sarcomi dei tessuti molli (7%), e i sarcomi ossei (6,4%). Le percentuali variano secondo la fascia d’età. Altri tumori ancora più rari sono l’epatoblastoma, i tumori a cellule germinali e altri ancora, estremamente rari. Le patologie in dettaglio:
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Leucemia linfoblastica acuta
Leucemia mieloblastica acuta
Leucemia mieloide cronica
/LQIRPL/LQIRPDGL+RGJNLQH/LQIRPDQRQ+RGJNLQ
Tumori cerebrali
Neuroblastoma
Tumori renali
Sarcomi delle parti molli Sarcomi ossei: Osteosarcoma e Sarcoma di Ewing Retinoblastoma Epatoblastoma 32
PARTE PRIMA
1. Leucemie acute
Le leucemie costituiscono il 33% dei tumori infantili. Tra le leuce-­
mie infantili, la Leucemia linfoblastica acuta (LLA) costituisce circa il 75% dei casi, e il resto è costituito da vari tipi di Leucemia Mieloblasti-­
ca Acuta (LMA). Le leucemie sono un gruppo di malattie caratterizzate da una crescita rapida e incontrollata di cellule immature ed atipiche che LQ¿OWUDQRLOPLGROORRVVHRGRYHVRQRSURGRWWHWXWWHOHFHOOXOHGHOVDQ-­
gue. Il midollo non produce più cellule normali, il sangue stesso, quindi, si impoverisce e compaiono i primi segni e sintomi, dovuti alla carenza di globuli rossi (pallore e anemia), di globuli bianchi (leucopenia e fa-­
cilità a contrarre infezioni) e di piastrine (manifestazioni emorragiche). Spesso si rileva la presenza di un elevato numero di globuli bianchi (leucocitosi).
1.1. Leucemia linfoblastica acuta (LLA)
SEGNI CLINICI
Possono essere anche subdoli, infatti, anoressia, astenia, pallore, feb-­
bre possono essere presenti in tante altre condizioni;; segni più tipici pos-­
sono essere le manifestazioni emorragiche, l’ingrossamento dei linfonodi, l’aumento di volume del fegato e della milza, dolori osteoarticolari, tutte situazioni legate alla sovrapproduzione di cellule leucemiche con conse-­
JXHQWHLQ¿OWUD]LRQHGHOPLGROORRVVHRHGHJOLRUJDQLVXGGHWWL
DIAGNOSI
All’emocromo si può evidenziare: aumento o diminuzione del nume-­
ro dei globuli bianchi, con presenza di cellule immature (blasti) nel mi-­
dollo osseo e/o nel sangue periferico, riduzione del numero delle piastrine e anemia per diminuzione del numero dei globuli rossi. Premesso che è possibile formulare una diagnosi anche con l’esame del sangue periferi-­
co, lo studio dell’aspirato midollare permette di formulare una diagnosi di leucemia quando la quota di cellule atipiche è superiore al 25%. Ulteriori DQDOLVL SL VR¿VWLFDWH FLWRÀXRULPHWULD FRQVHQWRQR SRL GL FODVVL¿FDUH LO
tipo di leucemia dando indicazioni sul protocollo terapeutico da seguire. TERAPIA
La chemioterapia dura complessivamente 2 anni e viene erogata a fasi. La prima fase, induzione, consiste nella somministrazione di che-­
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
33
mioterapici in modo da determinare la scomparsa dei blasti dal sangue circolante e ridurre a meno del 5% quelli nel midollo osseo (remissione). Questa fase dura 8 settimane, dopo di che si passa alla successiva fase di terapia, consolidamento in cui si utilizza un farmaco ad alte dosi per via endovenosa e per via intratecale, il methotrexate, per prevenire il coin-­
volgimento da parte della malattia del sistema nervoso centrale. Questa fase dura circa due mesi e prevede 4 ricoveri di almeno tre giorni. La fase successiva, reinduzione, prevede la somministrazione di chemioterapia con farmaci simili a quelli impiegati in induzione e dura circa 6 settimane. L’ultima fase, mantenimento, prevede la somministrazione di chemiote-­
rapici a dosaggio più basso per mantenere la remissione completa. Dura FLUFDPHVL¿QRDOORVWRSWHUDSLDDGXHDQQLGDOODGLDJQRVL7UDVFRUVL
DQQLGDOPRPHQWRGHOODGLDJQRVLVHQ]DFKHVLVLDYHUL¿FDWDXQDULSUHVD
della malattia, si può parlare di guarigione. Le possibilità di guarigione con i moderni protocolli terapeutici in uso sono molto buone, oltre l’80%.
ALTRE TERAPIE
Nel caso della leucemia linfoblastica acuta il trapianto di midollo os-­
seo (TMO) può essere preso in considerazione soltanto nelle forme ad alto ULVFKLRRLQFDVRGLUHFLGLYDGXUDQWHRGRSROD¿QHGHOODWHUDSLDVWDQGDUG
1.2. Leucemia mieloblastica acuta (LMA)
Costituisce circa il 25% delle leucemie acute del bambino;; le leuce-­
mie croniche sono rarissime in età pediatrica. 1HOOHIRUPHGL/0$LOPHFFDQLVPRGLLQ¿OWUD]LRQHGHOPLGROORRV-­
seo è sovrapponibile a quello della leucemia linfoblastica ma la cellula di partenza da cui origina il clone tumorale è differente. Segni e sintomi sono grosso modo gli stessi della leucemia linfoblastica anche se nella LMA sono più frequenti le manifestazioni emorragiche. DIAGNOSI
Come per la LLA, l’esame emocromocitometrico può evidenziare: aumento del numero dei globuli bianchi, con presenza di blasti, diminu-­
zione del numero delle piastrine con conseguenti manifestazioni emorragi-­
che, anemia per diminuzione del numero dei globuli rossi. Anche in questo caso, per porre diagnosi di LMA, la quota di cellule atipiche nel midollo osseo deve essere superiore al 25%. A seconda delle caratteristiche della cellula leucemica si distinguono 8 sottogruppi di LMA (M0-­M7), distin-­
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35
PARTE PRIMA
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
guibili per cellula di origine e grado di maturazione. Il sottogruppo può determinare la scelta terapeutica. TERAPIA
La chemioterapia che si utilizza nella leucemia mieloide acuta è una terapia “a blocchi”, erogata quasi sempre in regime di ricovero, che può determinare lunghi periodi di aplasia (riduzione marcata di globuli bianchi – globuli rossi – piastrine). Allo stato attuale la possibilità di guarigione con la sola chemioterapia è di poco superiore al 50%.
Il TMO è indicato nella gran parte dei casi di LMA;; soltanto nei casi a prognosi molto favorevole questa scelta terapeutica può essere presa in considerazione, come nella LLA, dopo una ripresa di malattia. Un tratta-­
mento particolare, con l’impiego di alte dosi di vitamina A assieme alla chemioterapia è indicato nella leucemia promielocitica acuta (LMA M3).
DOO¶LGHQWL¿FD]LRQHGLXQDWHUDSLDQRQDQWLEODVWLFDVSHFL¿FDFRPHO¶,PDWLQLE
mesilato (Gleevec), che permette di indurre una remissione della malattia LQSRFKHVHWWLPDQHPHQWUH¿QRDGXQDGHFLQDGLDQQLIDLOWUDSLDQWRGLPL-­
dollo osseo allogenico sembrava l’unica valida opzione terapeutica. Per la YDULHWjJLRYDQLOHODFKHPLRWHUDSLDSXzSUHVHQWDUHXQDFHUWDHI¿FDFLDPD
il trapianto di midollo osseo allogenico rappresenta l’unica opzione valida di cura.
1.3. Leucemia mieloide cronica (LMC)
È una malattia molto rara in età pediatrica, meno del 5% delle leuce-­
mie.
TIPO ADULTO: malattia a decorso cronico, caratterizzata da una cre-­
scita incontrollata di elementi mieloidi più o meno maturi sia a livello del midollo osseo che del sangue periferico, caratterizzata da una costante splenomegalia (aumento di volume della milza), e da un emocromo che, QHOODPDJJLRUSDUWHGHLFDVLVYHODOLHYHDQHPLDOHXFRFLWRVLQHXWUR¿ODH
piastrinosi, che esita prima o poi in un quadro acuto (crisi blastica);; le cel-­
lule presentano la tipica traslocazione cromosomica 9;;22 o Philadelphia.
TIPO GIOVANILE: simile alla forma tipo adulto, ma con la differen-­
za che nelle cellule non si riscontra l’anomalia cromosomica tipica del-­
la prima. Tra i segni clinici linfoadenomegalia (ingrossamento diffuso di ghiandole linfatiche), manifestazioni emorragiche, reazione cutanea erite-­
mato-­desquamativa, epatosplenomegalia (ingrossamento di milza e fega-­
to). All’emocromo si evidenzia: aumento del numero dei globuli bianchi, presenza di blasti, riduzione del numero delle piastrine con conseguente diatesi emorragica, anemia per diminuzione del numero dei globuli rossi. L’integrazione tra esame del midollo osseo e dello striscio periferico ol-­
tre agli esami di biologia molecolare (nella varietà Philadelphia positiva) permettono di porre la diagnosi. La conoscenza dell’implicazione moleco-­
lare della traslocazione cromosomica nella varietà dell’adulto ha portato 2. Linfomi
1HHVLVWRQRGXHIRUPHSULQFLSDOLLO/LQIRPDGL+RGJNLQHGLO/LQIR-­
PDQRQ+RGJNLQ7XPRUHDSDUWHQ]DGDOOHJKLDQGROHOLQIDWLFKHOLQIRQRGL
di origine linfoide o istiocito-­macrofagica. 2.1. Linfoma di Hodgkin (LH)
+DXQDPDJJLRUIUHTXHQ]DLQHWjVFRODUHH¿QRDOO¶DGROHVFHQ]DLOVHJQR
clinico più frequente è l’ingrossamento dei linfonodi, più frequentemente a livello della regione del collo;; sintomi associati possono essere febbre, sudorazione notturna, perdita di peso, prurito severo e splenomegalia se la milza è stata coinvolta dalla malattia. Se sono coinvolte le ghiandole linfa-­
tiche del torace, con conseguente ingrandimento del mediastino, si posso-­
QRSUHVHQWDUHWRVVHRGLVSQHDGLI¿FROWjUHVSLUDWRULD/DGLDJQRVLQHFHV-­
sita della biopsia di uno o più linfonodi aumentati di volume. Le indagini VWUXPHQWDOL SHU GHWHUPLQDUH O¶HVWHQVLRQH GHOOD PDODWWLD VRQR WRPRJUD¿D
FRPSXWHUL]]DWD7&VFLQWLJUD¿DRVVHDHWRPRJUD¿DDGHPLVVLRQHGLSRVL-­
WURQL3(7HFRQVHQWRQRGLGH¿QLUHLOJUXSSRWHUDSHXWLFRSLDSSURSULDWR
Nel trattamento, l’associazione di chemioterapia e radioterapia permette di ottenere la guarigione in più dell’80% dei pazienti. 2.2. Linfomi non Hodgkin (LNH)
Tumori a partenza dalle cellule linfoidi o monocito-­macrofagiche del-­
le ghiandole linfatiche. Il segno clinico più frequente è l’ingrossamento dei linfonodi, più frequentemente a livello della regione del collo, ma anche altre stazioni linfonodali possono essere interessate, per esempio a livello toraco-­addominale, con la possibilità che i sintomi più importanti siano 36
37
PARTE PRIMA
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
correlati all’effetto massa: tosse, distress respiratorio nelle forme media-­
stiniche e tumefazione addominale. Oltre alle tumefazioni linfonodali, che possono raggiungere anche volume considerevole, possono associarsi feb-­
bre, astenia, epatosplenomegalia e, nel caso di interessamento midollare, in cui si determina un quadro simil-­leucemico, dolenzia osteo-­articolare diffusa. Le indagini strumentali per determinare l’estensione della malattia VRQROD7&HODVFLQWLJUD¿DRVVHD3HUODGLDJQRVLQHFHVVLWDODELRSVLDGL
uno o più linfonodi tra quelli aumentati di volume;; deve essere eseguito inoltre lo studio dell’aspirato midollare e un esame del liquido cerebrospi-­
QDOHSHUHYLGHQ]LDUHHYHQWXDOHLQ¿OWUD]LRQHGHOPLGROORRVVHRRGHOVLVWHPD
QHUYRVR FHQWUDOH 6WDGLD]LRQH H GH¿QL]LRQH GHO VRWWRWLSR LVWRORJLFR FRQ-­
sentono di determinare il protocollo terapeutico più adeguato. L’adozione della chemioterapia consente allo stato attuale di raggiungere la guarigione in più del 70% dei pazienti.
La sintomatologia di presentazione può essere ancora più insidiosa ed DVSHFL¿FDTXDQGRLOWXPRUHKDVHGHVSLQDOHQHOO¶DPELWRGHOFDQDOHPLGROOD-­
re: una progressiva inappetenza con graduale dimagrimento in un bambino al di sotto dell’anno di età può essere il primo ed unico segno di un tumore a localizzazione spinale.
Formulato il sospetto diagnostico il bambino deve essere preso in ca-­
rico da un’équipe multidisciplinare di cui il pediatra oncologo rappresenta OD¿JXUDLQL]LDOH7&ULVRQDQ]DPDJQHWLFD50HWRPRJUD¿DDGHPLVVLRQH
di positroni sono le indagini diagnostiche più utili per porre la diagnosi di WXPRUHGHO61&SHUGH¿QLUHOHGLPHQVLRQLHODPRUIRORJLDHTXLQGLO¶RSHUD-­
bilità, e talvolta anche la natura della neoplasia. Nella fase successiva entra LQJLRFROD¿JXUDSLLPSRUWDQWHFKHqTXHOODGHOQHXURFKLUXUJR/¶DWWRQHX-­
URFKLUXUJLFRqDQFRUDRJJLLOPRPHQWRSLLPSRUWDQWHQHOULVXOWDWR¿QDOH/D
possibilità di un’asportazione completa all’esordio offre le maggiori possi-­
ELOLWjGLJXDULJLRQHGH¿QLWLYD,WXPRULGHO61&VRQROHQHRSODVLHFKHKDQQR
risentito meno dei miglioramenti prognostici secondari all’inserimento delle terapie adiuvanti (chemioterapia e radioterapia), anche se, soprattutto nei tumori di alto grado, la chemioterapia e la radioterapia possono giocare un ruolo fondamentale nella possibilità di guarigione, specialmente nei casi in cui l’atto chirurgico si sia rivelato non completo.
Dopo la chirurgia (che può avere valenza terapeutica o soltanto dia-­
gnostica, come nei tumori non asportabili della regione bulbo-­ponto-­
PHVHQFHIDOLFD LO SD]LHQWH YLHQH SUHVR LQ FDULFR GRSR OD GH¿QL]LRQH
diagnostica del neuropatologo (che al giorno d’oggi fornisce una valu-­
WD]LRQHLVWRORJLFDELRPROHFRODUHHWDOYROWDDQFKHXQSUR¿ORGLHVSUHV-­
sione genica), dal pediatra oncologo e dal radioterapista.
La polichemioterapia ad alte dosi con eventuale utilizzo di cellule staminali emopoietiche e la radioterapia (che può variare nella modalità di erogazione e di frazionamento) hanno un loro razionale nelle neo-­
plasie di alto grado: medulloblastomi/PNET, ependimomi anaplastici, astrocitomi di IV grado. Nelle neoplasie di basso grado, come nell’astro-­
citoma pilocitico, per citare uno dei più frequenti, la chemioterapia ad alte dosi non ha un suo razionale, per cui il momento chirurgico assume un ruolo preponderante.
Al giorno d’oggi, la sopravvivenza globale nelle neoplasie del SNC in età pediatrica varia, a secondo delle varie casistiche, dal 60 al 65%.
3. I tumori del sistema nervoso centrale
I tumori maligni del sistema nervoso centrale (SNC) sono le neoplasie so-­
lide più frequenti in età pediatrica e rappresentano circa il 20-­22% dei tumori infantili. Sono di differente tipo istologico in quanto derivano dai diversi tipi cellulari che compongono il SNC. La maggior parte sono astrocitomi, medul-­
loblastomi/tumori neuroectodermici primitivi (PNET), gliomi ed ependimo-­
mi.
L’incidenza è più alta nei bambini con meno di 8 anni ed in quelli tra 10 e 12 anni. La maggior parte sono localizzati al di sotto del tentorio, una strut-­
tura che divide le regioni corticali dalle regioni bulbo-­pontino-­cerebellari. La sintomatologia di presentazione all’esordio dipende dalla sede di insorgenza. Nei tumori della fossa cranica posteriore dominano i segni dell’iperten-­
VLRQHHQGRFUDQLFDĺFHIDOHDYRPLWRLQJHQHUHPDWWXWLQRSRVWXUHSUHIHUHQ]LD-­
li del capo (ad es. un torcicollo persistente), i segni della disfunzione cerebella-­
re (atassia e dismetria), i segni di sofferenza del tronco encefalico (sofferenza dei nervi cranici e disturbi della vigilanza).
Nei tumori delle regioni sovratentoriali predominano segni o sinto-­
mi di lato, crisi epilettiche, alterazioni del comportamento e/o disturbi neuropsicologici.
38
39
PARTE PRIMA
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
Il neuroblastoma (NB) è un tumore maligno embrionario che pren-­
GHRULJLQHGDOWHVVXWRVLPSDWLFRGDFXL¿VLRORJLFDPHQWHSUHQGRQRRULJLQH
la midollare del surrene ed i gangli del sistema nervoso simpatico. Sebbe-­
ne il NB sia molto raro è comunque il tumore solido più frequente in età pediatrica dopo i tumori cerebrali ed al di sotto dell’anno di età costituisce più del 50% delle neoplasie infantili. Il NB, infatti, costituisce il 7-­10% di tutti i tumori solidi osservati in età pediatrica e presenta un’incidenza pari a circa 6.5-­10.5 nuovi casi/anno/1.000.000 di soggetti d’età inferio-­
UHDLDQQLFKHLQ,WDOLDVLJQL¿FDFLUFDQXRYLFDVLDOO¶DQQR3LGHO
90% dei NB viene diagnosticato prima dei 6 anni. I casi diventano molto più rari nelle età successive e la diagnosi è eccezionale nell’adolescente e nell’adulto. Può essere diagnosticato anche in età prenatale, durante un QRUPDOHFRQWUROORHFRJUD¿FRLQJUDYLGDQ]D
SEGNI CLINICI
Le manifestazioni cliniche sono correlate alla sede d’insorgenza ed alla eventuale presenza di metastasi. Nella maggioranza dei casi questo tumore è localizzato in sede addominale, con una frequenza del 60-­70%, ed è in gene-­
UHDSDUWHQ]DVXUUHQDOLFDFRQVLQWRPLVSHVVRDVSHFL¿FLTXDOLIHEEUHPDOHV-­
sere generale, anoressia, vomito, vaghi dolori addominali. Il riscontro della massa addominale da parte dei genitori o del pediatra curante è possibile quando raggiunge dimensioni considerevoli;; questo può accadere nei bam-­
bini molto piccoli, in cui è spesso presente anche un cospicuo ingrandimento del fegato. Il neuroblastoma intratoracico (20%), originando nel mediastino SRVWHULRUHSXzFDXVDUHWRVVHLQVXI¿FLHQ]DUHVSLUDWRULDGLVIDJLD4XHOORLQ
sede paraspinale, penetrando nello speco vertebrale e comprimendo il mi-­
dollo spinale, può dare vari tipi di sintomi a seconda della sede e dell’entità GHOODFRPSUHVVLRQHPLGROODUHGLI¿FROWjQHOODVWD]LRQHHUHWWDHQHOODGHDP-­
EXOD]LRQH¿QRDOODSDUDSOHJLDVWLSVLHGLVWXUELGHOODPLQ]LRQH3LGHO
dei NB presentano alla diagnosi una disseminazione metastatica. Le meta-­
stasi si localizzano più frequentemente alle ossa, al midollo osseo, al fegato, ROWUHFKHQHLOLQIRQRGL/DSUHVHQ]DGLXQDPDVVLYDLQ¿OWUD]LRQHGHOPLGROOR
osseo può dare una sintomatologia simile a quella di una leucemia acuta: pallore, astenia e malessere generale, secondari all’anemia, manifestazioni emorragiche secondarie alla piastrinopenia, dolori osteoarticolari correlati all’espansione midollare. Esiste una situazione particolare, quella del cosid-­
detto stadio 4s: sono coinvolti bambini al di sotto dell’anno di età, che pre-­
sentano un tumore già metastatizzato a livello epatico e/o linfonodale, cuta-­
neo e/o al midollo osseo. In una situazione del genere ci si può aspettare, in una parte dei casi, una involuzione spontanea, senza alcuna terapia, per cui può essere indicato astenersi da qualsiasi trattamento. Talvolta, nei bambini con importante sofferenza generale può essere necessario praticare chemio-­
terapia per avviare il processo di regressione. Elemento fondamentale è che QRQVLDSUHVHQWHXQ¶DPSOL¿FD]LRQHGHOJHQH1P\FFKHDOPRPHQWRDSSDUH
ODFRQGL]LRQHFKHLQÀXHQ]DPDJJLRUPHQWHODSURJQRVLDQFKHQHLEDPELQLDO
di sotto dell’anno di età.
INDAGINI DIAGNOSTICHE
– 3RVWRLOVRVSHWWRGL1%SHUODGLDJQRVLFLVLDI¿GDDGHVDPLHPDWR-­
chimici, di imaging morfologico ed alla medicina nucleare;;
– GRVDJJLRGHOO¶(QRODVLQHXURQRVSHFL¿FDQHOVLHUR16(HGHOOHFD-­
tecolamine urinarie (Dopamina, Adrenalina, Noradrenalina) e so-­
prattutto dei loro metaboliti, l’Acido Omovanillico e Vanilmandeli-­
co (HVA, VMA);; – ELRSVLDRVVHDHGDVSLUDWRPLGROODUHSHUYDOXWDUHO¶HYHQWXDOHLQ¿OWUD-­
zione neoplastica midollare;;
– WHFQLFKH GL LPDJLQJ ĺ (FRJUD¿D7& R 50 SHU GRFXPHQWDUH OD
sede e le dimensioni del tumore;; – VFLQWLJUD¿DRVVHDFRQ99Tc-­MDP, per mettere in evidenza eventuali metastasi ossee;;
– VFLQWLJUD¿DFRQPHWDLRGLREHQ]LOJXDQLGLQD0,%*,QSDUWLFROD-­
re la biologia dei tumori di derivazione neurale e la loro attività metabolica conferiscono alla medicina nucleare un ruolo di primo piano nell’inquadramento diagnostico. Infatti l’uptake della MIBG, marcata con 131I o 123I, da parte delle vescicole secretorie adrener-­
giche ha fornito la possibilità di un esame strumentale di elevata VSHFL¿FLWjIRQGDPHQWDOHQHOODGLDJQRVLLQL]LDOHQHOODYDOXWD]LRQH
della risposta al trattamento e nel follow up successivo alla sospen-­
sione delle cure.
FATTORI PROGNOSTICI
Fra i fattori prognostici sono inclusi: a) l’età, b) l’istologia, c) la sede primaria del tumore, d) lo stadio, e) i fattori bioumorali, f) fattori genetici.
4. Neuroblastoma
40
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PARTE PRIMA
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
a. La prognosi è nettamente migliore al di sotto dell’anno di età ed ancora meglio al di sotto di 6 mesi. B) La mancanza di maturazio-­
QHLQVHQVRJDQJOLDUHFRQSRFRVWURPDODFDUHQ]DGLFDOFL¿FD]LRQL
ed un indice mitotico alto sono tutti fattori prognostici negativi. C) La localizzazione addominale è quella più sfavorevole, soprattutto per il ritardo diagnostico che ne consegue. D) Per quanto attiene allo stadio I e II presentano un’ottima prognosi con percentua-­
li di sopravvivenza libera da malattia rispettivamente del 90% e 70-­85%, a 5 anni. I pazienti allo stadio 3 e 4 hanno una prognosi severa, con percentuali di sopravvivenza libera da malattia del 50-­
60% e del 20-­30% rispettivamente. I pazienti in stadio 4s hanno una sopravvivenza libera da malattia pari al 50-­70% a due anni. E) L’unico parametro di laboratorio che sembrerebbe di qualche VLJQL¿FDWR q OD /DWWDWR 'HLGURJHQDVL /'+ YDORUL VXSHULRUL D
1.000 u/l avrebbero un impatto negativo. F) Alcune caratteristiche genetiche del tumore, l’amplicazione dell’oncogene N-­Myc, la delezione del cromosoma 1 e le variazioni del contenuto di DNA FHOOXODUHKDQQRWXWWHLQÀXHQ]DQHJDWLYDVXOODSURJQRVL
TERAPIA
La terapia del NB, vista la complessità della malattia, comporta un approccio multidisciplinare che comprende: chirurgia, chemioterapia e ra-­
dioterapia. Il chirurgo se le caratteristiche del tumore lo consentono deve HVVHUHLOSLUDGLFDOHSRVVLELOH6SHVVRULVXOWDGLI¿FLOHSHUODPDQFDQ]DGL
SLDQL GL FOLYDJJLR SHU LO JUDGR GL LQ¿OWUD]LRQH GHO WXPRUH QHL FRQIURQWL
delle strutture vicine, o per la presenza di metastasi a distanza. In questi casi la chirurgia ha lo scopo di fornire il materiale tumorale per la diagno-­
VLLVWRORJLFDHSHUODYHUL¿FDGHOOHFDUDWWHULVWLFKHFLWRJHQHWLFKH10\F
indispensabili per la programmazione terapeutica successiva. In tali casi il chirurgo potrà intervenire in un momento successivo, dopo un’adegua-­
ta riduzione volumetrica. La chemioterapia ha un ruolo fondamentale nel trattamento del NB. L’impiego di più farmaci, a dosi convenzionali o ad alte dosi, fornisce spesso la possibilità di una chirurgia radicale riducendo le dimensioni del tumore ed eliminando la malattia metastatica. Benché il NB sia un tumore, la RT non ha un ruolo predominante nella strategia terapeutica. Particolarmente interessante è considerata oggi la radiotera-­
pia metabolica con la MIBG marcata con iodio 131 che iniettata per via endovenosa viene captata dalle cellule del neuroblastoma, ove la metil-­
guanidina è un metabolita essenziale alla produzione delle catecolamine;; quindi è un trattamento selettivo contro le cellule neoplastiche. Le forme metastatiche nei bambini al di sopra dell’anno di età restano ancora una patologia estremamente grave con una sopravvivenza a 5 anni che non supera il 40%.
5. Tumori renali I tumori renali sono tra le neoplasie solide più frequenti nel bambino. Nella stragrande maggioranza di casi si tratta del Nefroblastoma o Tumore di Wilms, neoplasia maligna di origine embrionaria, ma in una piccola percentuale di casi l’istotipo può essere diverso: sarcoma renale a cellule chiare, carcinoma o tumore rabdoide. SEGNI CLINICI
Nella maggior parte dei casi il riscontro di una tumefazione addomi-­
nale può essere il primo segno, associata o meno a ematuria (emissione di sangue con le urine), o ad altri segni o sintomi ancora meno frequenti come ipertensione arteriosa, stipsi, anoressia (perdita dell’appetito), febbre, do-­
lori addominali. DIAGNOSI
/HLQGDJLQLVWUXPHQWDOLFRPHHFRJUD¿D7&R50VRQRRYYLDPHQWH
essenziali per poter formulare un sospetto diagnostico di tumore renale. 2YYLDPHQWHqQHFHVVDULRO¶HVDPHLVWRORJLFRSHUGH¿QLUHLOWLSRGLQHRSOD-­
sia renale. Nei casi non operabili o con metastasi a distanza si impone una biopsia del tessuto per effettuare la diagnosi istologica. In caso di opera-­
bilità il trattamento iniziale è la chirurgia, che permette anche di fornire il tessuto per la diagnosi. La chirurgia può prevedere quando possibile la tumorectomia con risparmio del rene non interessato dalla neoplasia op-­
pure la nefrectomia (cioè l’asportazione del tumore con il rene in blocco). TERAPIA
Dopo la chirurgia il trattamento successivo, chemioterapia più o meno radioterapia locale, dipendono dalla radicalità chirurgica e dall’istologia del tumore. Nei casi metastatici dopo la biopsia, la chemioterapia preo-­
peratoria serve per ridurre le dimensioni del tumore e per far scomparire 42
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PARTE PRIMA
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
le metastasi o renderle operabili. Dopo la chirurgia differita si prosegue il trattamento con la chemioterapia e la radioterapia. La prognosi nel Tumore di Wilms ed in genere in tutti i tumori renali è buona.
ratoria e la radioterapia locale trovano la loro indicazione per ridurre le dimensioni della massa prima dell’intervento chirurgico o per eliminare eventuali residui di malattia.
6. Sarcomi delle parti molli
7. Sarcomi ossei (Osteosarcoma e Sarcoma di Ewing)
I sarcomi sono neoplasie maligne che prendono origine dai muscoli, WHQGLQLWHVVXWL¿EURFRQQHWWLYDOLHYDVFRODUL&LUFDODPHWjGLTXHVWLVDUFRPL
sono Rabdomiosarcomi (per lo più suddivisi in embrionali ed alveolari), per-­
FKpODFHOOXODFKHGjRULJLQHDOWXPRUHqOD¿EURFHOOXODPXVFRODUHOHDOWUHYD-­
ULHWjLVWRORJLFKHFRPHLOVDUFRPDVLQRYLDOHLO¿EURVDUFRPDLO31(7H[WUD-­
RVVHRORVFKZDQQRPDHGDOWULLVWRWLSLPHQRIUHTXHQWLVRQRGH¿QLWL6DUFRPL
QRQUDEGR&DUDWWHULVWLFDFRPXQHROWUHDOODSURYHQLHQ]DVRQRO¶LQ¿OWUD]LRQH
diffusa del tessuto circostante e la tendenza alla recidiva locale. Notevole anche la capacità, soprattutto per alcuni istotipi, di dare metastasi a distanza.
SEGNI CLINICI
La sintomatologia dipende dalla localizzazione. La presenza di una tumefazione o di una massa nel caso in cui vengano coinvolti gli arti o le strutture muscolari di parete (dorso, addome o torace);; molto più insidiosa può essere la localizzazione addominale;; la sede parameningea può pro-­
vocare invasione dei seni paranasali, con proptosi del bulbo oculare, asim-­
metrie del volto o sintomi neurologici. Nelle localizzazioni addominali o SHOYLFKHSXzHVVHUHFDXVDGLGROHQ]LDDGGRPLQDOHGLI¿FROWjQHOO¶HYDFXD-­
zione, mentre se in sede paravescicale può provocare sangue nelle urine e GLI¿FROWjQHOO¶XULQDUH
DIAGNOSI
(FRJUD¿D7&R50VHUYRQRSHUGH¿QLUHLOVRVSHWWRGLDJQRVWLFROH
GLPHQVLRQLHO¶HYHQWXDOHUHVHFDELOLWjHGDVVLHPHDOODVFLQWLJUD¿DRVVHDHG
alla valutazione dell’aspirato midollare consentono di appurare lo stadio della malattia. Nel caso di tumori sicuramente non asportabili in modo FRPSOHWRVLLPSRQHODELRSVLDGHOWXPRUHSHUODGLDJQRVLHODGH¿QL]LRQH
dell’istotipo.
TERAPIA
La chirurgia d’emblée può essere l’unico trattamento necessario nei casi localizzati. In tutte le altre situazioni la chemioterapia pre o post-­ope-­
I sarcomi ossei sono neoplasie maligne che prendono origine dai tessuti osteocartilaginei;; le due varietà più frequenti sono l’osteosar-­
coma ed il sarcoma di Ewing, ma esistono delle varietà più rare in età pediatrica come i condrosarcomi, i tumori a cellule giganti, ecc. Carat-­
WHULVWLFDFRPXQHROWUHDOODSURYHQLHQ]DVRQRO¶LQ¿OWUD]LRQHGLIIXVDGHO
tessuto circostante e la tendenza alla recidiva locale. Notevole anche la capacità, soprattutto per alcuni istotipi, di dare metastasi a distanza.
SEGNI CLINICI
La sintomatologia dipende dalla localizzazione. La presenza di una tumefazione o di una massa nel caso in cui vengano coinvolti gli arti o le strutture muscolari di parete (dorso, addome o torace);; molto più insidiosa può essere la localizzazione assiale, sia a livello di bacino o colonna, anche per le implicazioni connesse con la chirugia;; l’inte-­
ressamento degli arti inferiori o del bacino può accompagnarsi a dolen-­
zia durante la stazione eretta e la deambulazione, che può far pensare ad altre patologie con la possibilità di un notevole ritardo diagnostico. DIAGNOSI
5[7& R 50 VHUYRQR SHU GH¿QLUH LO VRVSHWWR GLDJQRVWLFR OH GL-­
PHQVLRQLHO¶HYHQWXDOHUHVHFDELOLWjHGDVVLHPHDOODVFLQWLJUD¿DRVVHDHG
alla valutazione dell’aspirato midollare consentono di appurare lo sta-­
dio della malattia. Anche nel caso di tumori asportabili in modo com-­
pleto si impone generalmente la biopsia del tumore per la diagnosi e OD GH¿QL]LRQH GHOO¶LVWRWLSR H YDQQR HYLWDWL LQ PRGR DVVROXWR DSSURFFL
mutilanti.
TERAPIA
La chirurgia d’emblée può essere presa in considerazione solo quando è consentito un trattamento conservativo e radicale. Deve es-­
sere comunque seguito dal trattamento adiuvante. In tutte le altre si-­
tuazioni la chemioterapia pre o post-­operatoria e la radioterapia locale 44
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PARTE PRIMA
LE LEUCEMIE E I TUMORI SOLIDI DEL BAMBINO
trovano la loro indicazione per ridurre le dimensioni della massa prima dell’intervento chirurgico o per eliminare eventuali residui di malattia. anche dopo l’intervento. Mentre non è indicato il trattamento radiotera-­
pico, trova un’adeguata indicazione il trapianto di fegato da vivente o da cadavere ed, in alcuni casi selezionati, la chemioembolizzazione e la che-­
mioterapia intrarteriosa selettiva.
8. Altri tumori rari
8.1. Retinoblastoma
È la neoplasia maligna dell’occhio più frequente nel bambino. Può svilupparsi in un occhio o in entrambi, nella maggior parte dei casi è uni-­
laterale, quasi sempre sporadico. La forma bilaterale può essere a tra-­
VPLVVLRQH IDPLOLDUH 6LQWRPL OHXFRFRULD XQ ULÀHVVR ELDQFDVWUR YLVLELOH
all’interno della pupilla), strabismo, edema palpebrale. Diagnosi: in ge-­
nere un’accurata visita oculistica con esame del fundus può consentire di SRUUHLOVRVSHWWRGLDJQRVWLFR(VDPLVWUXPHQWDOLFRPHHFRJUD¿D7&R50
FRQVHQWRQR GL GH¿QLUH FRQWRUQL HG HVWHQVLRQH GHOOD PDODWWLD7HUDSLD OD
chirurgia può avere una valenza diagnostica (biopsia) o terapeutica nei casi unilaterali;; generalmente l’associazione della chemioterapia alla tera-­
pia locale con laser consente degli ottimi risultati, consentendo di evitare l’enucleazione, che è sempre meno praticata. 8.2. Epatoblastoma
È il tumore maligno più frequente del fegato. Altre forma più rare sono il sarcoma primitivo e quello indifferenziato del fegato, oltre all’al-­
trettanto raro carcinoma. Clinica: in genere il primo segno è il rilievo di una massa addominale, ma anche febbre, dolori, ittero (colore giallo della pelle e delle mucose) possono essere segni presenti all’esordio. Diagno-­
VLROWUHDLULOLHYLFOLQLFLQHOO¶LWHUGLDJQRVWLFRSRVVRQRHVVHUHVLJQL¿FDWLYL
alcuni esami di laboratorio soprattutto l’alfa-­fetoproteina sierica nell’epa-­
WREODVWRPD/HLQGDJLQLVWUXPHQWDOLFKHVHUYRQRSHUGH¿QLUHHVWHQVLRQHH
FDUDWWHULVWLFKHGHOODPDODWWLDVRQRHFRJUD¿DH7&OD50qUDUDPHQWHQH-­
cessaria nello studio dei tumori del fegato. Nelle situazioni in cui il tumore è asportabile, è indicata la chirurgia iniziale seguita dalla chemioterapia. Nei casi in cui non sussistono le condizioni di operabilità, la biopsia ha lo scopo di assicurare il materiale per la diagnosi. La chemioterapia varia nell’intensità a secondo dello stadio iniziale (rischio standard o alto), ed ha lo scopo di creare le condizioni di operabilità;; in seguito viene continuata Altre patologie della sfera ematologica pediatrica
,OVLVWHPDLPPXQLWDULRHOHLPPXQRGH¿FLHQ]HSULPLWLYH
Nino Trizzino
1. Il sistema immunitario
Immaginate di essere immersi in un ambiente animato da miliardi di microrganismi, che si trovano dappertutto, nell’aria che respirate, nell’ac-­
qua che bevete, nei cibi che mangiate, persino sulla vostra pelle. Niente di allarmante, viviamo in un ambiente ricchissimo di microrganismi (batteri, virus, funghi e protozoi), ma la maggior parte di essi sono innocui. Sono I batteri
I virus
48
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PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
così piccoli che noi non riusciamo a vederli ed il più delle volte possiamo convivere con essi senza disturbarci reciprocamente.
Un certo numero di essi può esser pericoloso;; cioè proliferando nel nostro organismo possono determinare dei danni (le cosiddette infezioni). Questi microbi vengono detti pertanto patogeni.
Il nostro organismo possiede un primo scudo protettivo nei loro con-­
fronti che è dato dalla pelle e dalle mucose che formano una vera e propria barriera. Di tanto in tanto, soprattutto se c’è qualche piccola ferita o abra-­
sione, qualche microrganismo può superare queste barriere.
Per comprendere meglio come funziona il sistema immunitario, pro-­
viamo a seguire il percorso del nostro microbo che è riuscito a passare le prime barriere difensive. L’organismo è costituito da miliardi di cellule, sono anche loro così piccole che non riusciamo a vederle. Tra di esse ci sono degli spazi piccolissimi, riempiti dal liquido extracellulare;; poi ci sono delle autostrade che attraversano tutto il corpo: i vasi che portano il sangue. Alcuni microrganismi preferiscono vivere e moltiplicarsi nello spazio extracellulare e nel sangue: sono i cosiddetti microbi extracellulari (batteri);; altri preferiscono entrare dentro le cellule: microrganismi intra-­
cellulari (virus ed alcuni batteri). Il nostro sistema immunitario ha svilup-­
pato due diversi meccanismi per difenderci da essi.
I germi vengono “mangiati” dalle cellule macrofagiche
A questo punto se lasciati indisturbati, questi microrganismi si mol-­
tiplicherebbero diffondendo a tutto l’organismo, determinando gravi ma-­
lattie.
Fortunatamente il nostro organismo ha l’incredibile capacità di riuscire a riconoscere tutto ciò che è estraneo ad esso. Per di più non appena rico-­
nosciuto l’invasore, viene messa in opera una seconda linea di difesa, che qFRVWLWXLWDGDXQVLVWHPDVR¿VWLFDWRHGHI¿FLHQWHil sistema immunitario.
La circolazione sanguigna e i globuli rossi
Alcune delle cellule che si trovano nei nostri organi servono da sen-­
tinelle (monociti – macrofagi);; non appena riconoscono un “invasore” lo mangiano, lo digeriscono, spezzettandolo in vari pezzetti (gli antigeni) che poi presentano ad altre cellule sentinella che pattugliano il sangue: i linfociti.
I linfociti B producono gli anticorpi
50
51
PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
I linfociti che hanno ricevuto questo messaggio si moltiplicano;; quelli della linea B producono gli anticorpi, ossia delle frecce precisissime che riconoscono solo quegli antigeni che ne hanno determinato la produzione. Gli anticorpi si appiccicano sui microbi extracellulari e con l’aiuto di altri sistemi come quello del complemento, e di altre cellule del sangue, come i QHXWUR¿OLQHGHWHUPLQDQRODGLVWUX]LRQHHO¶HOLPLQD]LRQH
Per i microrganismi che si mimetizzano all’interno delle cellule (mi-­
crobi intracellulari), il sistema immunitario utilizza altri meccanismi di difesa. In questo caso intervengono i linfociti T che sono in grado di rico-­
noscere le cellule infettate, di attaccarsi ad esse e di ucciderle.
prio su questo principio;; microbi morti o resi inoffensivi vengono presen-­
tati al sistema immunitario, in tal modo esso svilupperà memoria di questo LQFRQWURHGLQFDVRLQFRQWULLOSDWRJHQRYLUXVGHOODLQÀXHQ]DGHOPRUELO-­
ORHFFPHWWHUjLQRSHUDXQDULVSRVWDFRVuHI¿FDFHHYHORFHGDHYLWDUHOD
malattia.
La “memoria” immunologica. La seconda volta che incontriamo
un germe produciamo molti più anticorpi e più velocemente
Per uccidere i germi intracellulari i linfociti T “uccidono” le cellule infettate
Nel caso l’organismo incontri per la prima volta un microbo, tutti questi meccanismi di difesa si mettono in moto lentamente. Altre volte i microbi possono riuscire ad aggirare i sistemi di difesa. Per tale motivo gli antibiotici, spesso, sono necessari per aiutare il nostro organismo a vincere la battaglia contro i batteri.
Inoltre, il sistema immunitario acquisisce via via esperienza;; ricorda le battaglie che ha combattuto con i vari microbi, e quando li incontra nuovamente, li combatte in modo più HI¿FDFHIHQRPHQRGHOODPHPRULD
immunologica).
Questo spiega perché i bambini nei primi anni di vita presentano più frequentemente infezioni;; poi crescendo ricordano le infezioni precedenti HVLGLIHQGRQRGDHVVHSLHI¿FDFHPHQWH/HYDFFLQD]LRQLVLEDVDQRSUR-­
Le cellule del sistema immunitario originano dalla cellula del midollo osseo
Tutte le cellule del sistema immunitario originano dal midollo os-­
seo, poi si diffondono in tutto l’organismo attraverso il sangue e la linfa. Si raccolgono in alcune zone specializzate (milza, linfonodi) dove for-­
52
53
PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
mano dei veri e propri presidi periferici, nei punti di passaggio obbligato dei microbi.
In tutti quei casi in cui uno o più fattori del sistema immunitario siano FDUHQWLVLYLHQHDFUHDUHXQDFRQGL]LRQHGLLPPXQRGH¿FLHQ]D6RQRWXWWH
malattie associate ad abnorme suscettibilità alle infezioni la cui gravità dipende dalla entità del difetto.
Le infezioni ricorrenti sono un problema molto comune delle prime età della vita;; nella grande maggioranza dei casi rientrano nella normale variabilità della risposta agli agenti infettivi, anche in relazione alla diver-­
sa esposizione agli agenti patogeni (frequenza di comunità: asilo nido). Il ripetersi di episodi infettivi più o meno gravi è, in un numero limita-­
WRGLFDVLHVSUHVVLRQHGLXQDFRQGL]LRQHGLLPPXQRGH¿FLHQ]D,OVRVSHWWR
GLLPPXQRGH¿FLHQ]DGHYHVRUJHUHVRSUDWWXWWRLQUHOD]LRQHDWUHHOHPHQWL
spia: la gravità delle infezioni, il recidivare delle stesse, la guarigione GLI¿FROWRVDQRQRVWDQWHODWHUDSLDDQWLELRWLFD.
/HLPPXQRGH¿FLHQ]HSULPLWLYHSRVVRQRHVVHUHVXGGLYLVHDJUDQGLOL-­
nee a seconda del sistema principalmente colpito:
,GLIHWWLGHL%OLQIRFLWLFRVWLWXLVFRQROHLPPXQRGH¿FLHQ]HDQWLFRUSDOL
poiché gli anticorpi difendono soprattutto dai microbi extracellulari, questi GH¿FLWGHOO¶LPPXQLWjVRQRFDUDWWHUL]]DWLGDOODVXVFHWWLELOLWjDOOHLQIH]LRQL
da microrganismi extracellulari.
I difetti dei linfociti T, causano una ridotta capacità a difendersi dai microrganismi intracellulari;; ma dal momento che i linfociti B hanno biso-­
JQRSHUVYROJHUHOHORURIXQ]LRQLGHOO¶DLXWRGHLOLQIRFLWL7LGH¿FLWGLTXHVWL
ultimi si associano di regola anche a difetti anticorpali con suscettibilità ad infezioni gravi, sia da microrganismi intracellulari, sia extracellulari LPPXQRGH¿FLWVHYHULFRPELQDWL
,GLIHWWLGHLQHXWUR¿OLLQ¿QHVLFDUDWWHUL]]DQRSHUODSHFXOLDULWjGHLGL-­
stretti interessati;; mucose e cute con gengiviti, stomatiti aftose ricorrenti e ascessi.
/DIUHTXHQ]DGHOOHLPPXQRGH¿FLHQ]HYDULDHQRUPHPHQWH/DSLIUH-­
TXHQWHHDQFKHODFRQGL]LRQHPHQRJUDYHHVSHVVRDVLQWRPDWLFDqLOGH¿FLWGL
IgA;; mancano solo gli anticorpi di classe A, che rivestono le mucose (1 caso su 600). L’agammaglobulinemia di Bruton, in cui mancano gli anticorpi di WXWWHOHFODVVLOH6&,'RLPPXQRGH¿FLHQ]HVHYHUHFRPELQDWHVRQRFRQGL-­
zioni molto rare e severe (1:100.000 e 1:50.000 rispettivamente).
7XWWH OH LPPXQRGH¿FLHQ]H SRVVRQR HVVHUH FXUDWH H PROWH SRVVRQR
essere anche guarite. Inoltre tanto più presto viene posta la diagnosi ed iniziata la cura, tanto maggiore è la probabilità di evitare le infezioni, e, soprattutto, che le infezioni determinino danni cronici ed irreparabili degli organi più suscettibili (polmone).
Nei difetti anticorpali la terapia di scelta è l’infusione di immunoglo-­
buline per via endovenosa o sottocutanea.
Infusione endovenosa di immunoglobuline ogni 3 settimane
1HLGLIHWWLGHL7OLQIRFLWLLPPXQRGH¿FLHQ]HVHYHUHHFRPELQDWHEL-­
sogna invece effettuare il trapianto di midollo osseo.
Il trapianto di midollo osseo sostituisce tutto il sistema immunitario.
ÊQHFHVVDULRXQDPELHQWHVWHULOHIRUQLWRGDLOHWWLDÀXVVRODPLQDUH
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PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
/¶$VVRFLD]LRQHSHUOH,PPXQRGH¿FLHQ]H3ULPLWLYH$,32QOXVFKH
è stata fondata nel 1991 da un gruppo di pazienti, di familiari e di medici;; ha fra gli obiettivi principali quello di diffondere le informazioni sulle im-­
PXQRGH¿FLHQ]HSULPLWLYHWUDLPHGLFLLQPRGRFKHVLSRVVDFUHDUHXQ¿OWUR
HI¿FDFHFKHFRQVHQWDGLSRWHUDQWLFLSDUHVHPSUHSLODGLDJQRVL6RVWLH-­
QHLQROWUHODULFHUFDVFLHQWL¿FDHWHFQRORJLFDHIDYRULVFHO¶DJJLRUQDPHQWR
dei medici che si occupano di tali patologie. Proprio perché relativamente rare, queste malattie richiedono la condivisione di esperienze, in modo da consentire un approccio ottimale anche ai centri che non trattano un numero elevato di pazienti. Seguendo l’esperienza positiva già maturata dall’AIEOP, a partire dal 2000 è stata intrapresa la strada della formulazio-­
ne di protocolli di diagnosi e cura. La condivisione di tali protocolli con-­
sente ad ogni paziente i migliori standard diagnostici e schemi terapeutici, evitando inutili spostamenti.
pestiva ed adeguata terapia antibiotica in corso di ogni episodio infettivo. Poiché la terapia sostitutiva con immunoglobuline non risolve il problema delle infezioni recidivanti delle vie aeree è indicata un’associazione ad un SURJUDPPDGL¿VLRWHUDSLDUHVSLUDWRULD
L’LPPXQRGH¿FLHQ]DFRPXQHYDULDELOHè caratterizzata da bassi livelli di immunoglobuline sieriche e da un difetto di produzione anticorpale.
Le manifestazioni cliniche e le alterazioni immunitarie sono estrema-­
mente eterogenee.
Colpisce maschi e femmine in eguale misura con una incidenza stimata tra 1:10.000 e 1:100.000 individui. L’esordio è più frequente nella 2° e 3° decade.
&LUFDLOGHLSD]LHQWLKDXQDIDPLOLDULWjSHUGH¿FLWGL,J$
I linfociti B sono di solito presenti, ma sono incapaci di differenziarsi in plasmacellule che hanno il compito di produrre le immunoglobuline. Il mo-­
tivo di ciò è tuttavia sconosciuto ed è stato ipotizzato o un difetto intrinseco dei B linfociti o un difetto dei T linfociti che non sono in grado di fornire ai B linfociti i segnali necessari a differenziarsi in plasmacellule.
Difetti immunitari differenti sono stati evidenziati in piccoli gruppi di pazienti a dimostrazione che siamo di fronte ad una sindrome clinica ancora QRQFRPSOHWDPHQWHGH¿QLWD
Il sintomo di esordio più frequente è l’infezione recidivante delle alte vie aeree da batteri piogeni;; frequenti sono anche le infezioni gastrointestinali.
Il 50% dei pazienti presenta inoltre manifestazioni autoimmuni. In di-­
versi studi è stata inoltre riportata una aumentata incidenza di neoplasie spe-­
cie dell’apparato gastrointestinale.
Il trattamento di scelta con immunoglobuline per via endovenosa e/o sottocutanea riduce il rischio di infezioni gravi, ma non abbatte in maniera completa il rischio di infezioni respiratorie recidivanti, per cui anche in que-­
VWDFRQGL]LRQHYDFRQVLJOLDWDXQDVDQDDELWXGLQHDOOD¿VLRWHUDSLDUHVSLUDWRULD
2. $OFXQHGHOOHSLLPSRUWDQWLLPPXQRGH¿FLHQ]HSULPLWLYH
L’agammaglobulinemia X-­recessiva fu descritta per la prima volta nel 1952 dal colonnello Ogden Bruton, da cui prende il nome. È caratterizzata dalla mancanza dei B linfociti circolanti e dall’assenza di plasmacellule.
,OJHQHSHUO¶;/$FRGL¿FDSHUXQDWLURVLQFKLQDVL%UXWRQW\URVLQHNL-­
nase) e mappa sul braccio lungo del cromosoma X. L’ereditarietà è di tipo X-­recessivo, cioè la malattia viene trasmessa da una madre portatrice al 50% GHL¿JOLPDVFKL/HSRUWDWULFLQRQSUHVHQWDQRODPDODWWLDSRLFKpSXUDYHQGR
su un cromosoma X il gene mutato, portano sull’altro cromosoma X un gene normale, che può assolvere la funzione. L’esordio della malattia avviene in genere dopo i primi 6-­9 mesi di vita per l’effetto protettivo offerto dagli anti-­
corpi materni in questa prima fase della vita.
I pazienti mostrano un’aumentata suscettibilità alle infezioni da batteri SLRJHQLVRSUDWWXWWRKDHPRSKLOXVSQHXPRFRFFRHVWD¿ORFRFFROHLQIH]LR-­
ni più frequenti sono: infezioni respiratorie ricorrenti (broncopolmoniti, otiti medie purulente), sepsi, meningiti, osteomieliti ed artriti.
Come si cura. Il trattamento consiste nella somministrazione di immu-­
noglobuline per via endovenosa e/o sottocutanea. Lo scopo è raggiungere livelli di IgG sieriche minimi di 500 mg/dl. È necessaria, inoltre, una tem-­
3. Principi di terapia
LE IMMUNOGLOBULINE ENDOVENA
La comprensione del ruolo biologico delle immunoglobuline si deve al colonnello Ogden Bruton, che nel 1952 osservò l’assenza del picco gam-­
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PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
ma all’elettroforesi delle proteine sieriche di un bambino di otto anni, che soffriva di gravi e ripetuti episodi infettivi da batteri piogeni. Il trattamento sostitutivo con immunoglobuline determinò un rapido miglioramento cli-­
nico del piccolo paziente.
Da allora le immunoglobuline sono un presidio indispensabile nel WUDWWDPHQWRGHLGH¿FLWFRQJHQLWLGHOO¶LPPXQLWj
Già dal 1940 la tecnica di frazionamento plasmatico messa a punto da Cohn consentiva di ottenere preparati contenenti immunoglobuline.
Inizialmente furono disponibili le immunoglobuline per uso intramu-­
scolare che, a fronte di un indubbio successo clinico, presentavano note-­
voli limitazioni legate al disagio della via di somministrazione. Il dolore causato nel sito di iniezione consentiva di iniettare piccoli volumi, limitan-­
do la quantità di anticorpi somministrabile.
Tutti i preparati di immunoglobuline vengono prodotti a partire dalla frazione II di Cohn. Il plasma ottenuto da migliaia di donatori (circa 5.000) viene sottoposto a frazionamento, sfruttando la differente solubilità delle proteine plasmatiche al variare di concentrazione di etanolo, pH e tempe-­
ratura. La frazione II contiene quasi esclusivamente immunoglobuline;; le immunoglobuline per via intramuscolare IMIG, per il dolore provocato nella sede di iniezione, consentono la somministrazione di piccoli volumi POVHWWLPDQD SDUL D FLUFD PJNJPHVH LQVXI¿FLHQWL D ULVWDELOL-­
re concentrazioni di IgG sieriche nei limiti della norma. Le IMIG vanno iniettate rigorosamente per via intramuscolare;; la presenza di aggregati di IgG in concentrazione variabile del 10-­15% innesca, se iniettata in vena, ODFDVFDWDFRPSOHPHQWDUHFRQOLEHUD]LRQHGLDQD¿ORWRVVLQH&DH&DUH-­
VSRQVDELOLGLUHD]LRQLDQD¿ODWWRLGLDQFKHJUDYL
Ulteriori trattamenti si rendono necessari per ottenere preparati privi di tali aggregati e quindi iniettabili per via endovenosa.
0HWRGLTXDOLODFURPDWRJUD¿DODSUHFLSLWD]LRQHLOWUDWWDPHQWRDS+
acido, consentono di eliminare o impedire la formazione di aggregati, mantenendo integre le proprietà biologiche delle immunoglobuline.
3HU HVVHUH HI¿FDFL L SUHSDUDWL GHYRQR FRQWHQHUH DQWLFRUSL DG DPSLR
spettro, contro il maggior numero possibile di patogeni. Grazie al numero elevatissimo di donatori, le varie case produttrici garantiscono un titolo si-­
JQL¿FDWLYRGLDQWLFRUSLVSHFL¿FLYHUVRDOFXQLDQWLJHQLPLFURELFLXELTXLWDUL
FRPH+LQÀXHQ]DHVWD¿ORFRFFRVWUHSWRFRFFRHSQHXPRFRFFR
I diversi preparati disponibili in commercio contengono, inoltre, una concentrazione differente di IgA e di sottoclassi delle IgG.
Le soluzioni di immunoglobuline per via endovenosa IVIG sono co-­
stituite da proteine al 5% (50 mg/ml). L’emivita è in media di 20 giorni, ma varia notevolmente da soggetto a soggetto, e nel singolo paziente, a VHFRQGDGHOODLPPXQRGH¿FLHQ]DGLEDVHGHOSUHSDUDWRDGRSHUDWRHGHOOD
situazione clinica.
La dose raccomandata di immunoglobuline per via endovenosa è di PJNJRJQLVHWWLPDQH/LYHOOLVLHULFLGL,J*PDJJLRULGLPJGO
proteggono dalle infezioni più gravi ed anche la frequenza delle polmoniti diventa sovrapponibile a quella della popolazione generale;; le infezioni FURQLFKH H UHFLGLYDQWL GHL VHQL SDUDQDVDOL H O¶LQ¿DPPD]LRQH EURQFKLDOH
cronica rimangono problemi non completamente risolti;; per il manage-­
PHQWqQHFHVVDULRULFRUUHUHDOO¶DLXWRGHOOD¿VLRWHUDSLDUHVSLUDWRULD
Gli eventi avversi più frequenti sono le reazioni di natura vasomotoria RDQD¿ODWWRLGHFKHVLFDUDWWHUL]]DQRSHUODFRPSDUVDGLGRORUHDGGRPLQD-­
le e/o lombare, nausea e vomito, generalmente entro i primi 30 minuti dall’inizio dell’infusione;; febbre, cefalea, mialgia e stanchezza sono più IUHTXHQWLYHUVROD¿QHGHOO¶LQIXVLRQHHSRVVRQRGXUDUHGDDOFXQHRUHD
RUHGDOOD¿QHGHOO¶LQIXVLRQH
/H YHUH UHD]LRQL DQD¿ODWWLFKH VRQR UDUH H LQ JHQHUH FRPSDLRQR QHO
corso delle prime infusioni.
Trasmissione di agenti infettivi: il frazionamento di Cohn garantisce l’eliminazione dei virus HIV e dell’epatite B. Le più recenti disposizioni di legge impongono alle case produttrici l’utilizzazione di tecniche di inattivazione virale in modo da evitare oltre alla trasmissione dei virus dell’epatite B e C e dell’HIV, anche quella di virus al momento non iden-­
WL¿FDWL
4. Le linfoistiocitosi emofagocitiche Anche le sindromi emofagocitiche sono un gruppo eterogeneo di pa-­
tologie caratterizzate dalla presenza di emofagocitosi: traducendo letteral-­
mente le cellule del midollo “mangiano” tutte le altre cellule midollari. La linfoistiocitosi emofagocitica è una malattia rara che si manifesta general-­
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PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
mente nei primi anni di vita, con incidenza stimata in 1:50.000. Il quadro clinico è caratterizzato da:
– febbre persistente;;
– epato-­splenomegalia (aumento delle dimensioni del fegato e della mil-­
za);;
– talora linfoadenomegalia e rash cutaneo;;
– alterazioni nervose (irritabilità, meningismo, paresi dei nervi cranici) sono meno frequenti.
Sono, inoltre, presenti alterazioni ematochimiche:
– citopenia: il processo di distruzione delle cellule midollari progenitrici determina una ridotta immissione nel sangue di cellule mature (globuli rossi, globuli bianchi e piastrine);;
– ULGX]LRQHGHLOLYHOOLVLHULFLGHO¿EULQRJHQR
– aumento dei trigliceridi e della ferritina.
Nel 60% dei casi la diagnosi può essere confermata eseguendo un aspirato midollare;; l’aspetto distintivo della patologia è la presenza di cellule istiocitarie che fagocitano emazie e piastrine.
La malattia può essere grossolanamente distinta in due forme:
– Linfoistiocitosi emofagocitica familiare (LEF): a trasmissione eredita-­
ria e quindi solitamente caratterizzata da una storia familiare positiva.
– Sindrome emofagocitica secondaria: associata a infezioni di origine EDWWHULFDYLUDOHHIXQJLQDRVHFRQGDULDDGH¿FLWLPPXQLWDULRDSDWR-­
logie maligne.
In un quarto dei casi in famiglia esiste un precedente analogo. Dopo la descrizione iniziale fatta nel 1952 dal pediatra scozzese J. Far-­
quhar, solo da pochissimi anni è dimostrato che la LEF è in realtà un’immuno-­
GH¿FLHQ]DFRQJHQLWDODFXLSDWRJHQHVLGLSHQGHGDOO¶LQFDSDFLWjFRVWLWX]LRQDOHGHL
OLQIRFLWL7HFHOOXOHQDWXUDONLOOHU1.DGXFFLGHUHFHOOXOHLQIHWWH1HLSD]LHQWL
FKHSUHVHQWDQRXQGLIHWWRGHOO¶DWWLYLWj³NLOOHU´TXDQGRO¶RUJDQLVPRqVWLPRODWR
da un agente, spesso una infezione virale, non è capace di montare una risposta HI¿FDFHORVWLPRORSHUVLVWHHVLYLHQHDFUHDUHXQDLSHUSURGX]LRQHGLFLWRFKLQH
LQ¿DPPDWRULH4XHVWDFDVFDWDGLFLWRFKLQHULVXOWDDOOD¿QHOHVLYDSHURUJDQLH
tessuti del bambino, che vanno incontro ad un danno severo che risulta fatale.
L’attivazione persistente dei linfociti T determina una esagerata e prolun-­
gata liberazione di alcune sostanze (citochine) che essi usano per attivare altre cellule del sistema immunitario come i macrofagi.
Questi ultimi attivati in maniera incongrua, sono i sicari che determinano la sindrome emofagocitica.
,QPROWLFDVLLOGLIHWWRGHOOHFHOOXOH1.GLSHQGHGDXQGH¿FLWGLXQDSDUWL-­
colare proteina, la perforina, che essi usano come arma per attaccare le altre cel-­
OXOH1HOqVWDWDLGHQWL¿FDWDSHUODSULPDYROWDODPXWD]LRQHJHQHWLFDFKH
GHWHUPLQDLOGH¿FLWGLSHUIRULQDHGRJJLqSRVVLELOHLGHQWL¿FDUHTXHVWLVRJJHWWL
Altri pazienti con LEF, che presentano normale espressione della perfori-­
na, possono avere una ridotta attività NK per altre cause. /DPXWD]LRQHGHOJHQH6$3qODFDXVDGLXQDSDUWLFRODUHLPPXQRGH¿FLHQ-­
]DFRQJHQLWDODVLQGURPHOLQIRSUROLIHUDWLYD;OLQNHGR;/3LQFXLVLRVVHUYD
XQGH¿FLWGHOOHFHOOXOH1.HGXQDVLQWRPDWRORJLDVLPLOHDTXHOODGHOOH/()/H
mutazioni di RAB27a (responsabile della malattia di Griscelli), LYST (respon-­
VDELOHGHOODPDODWWLDGL&KHGLDN+LJDVKLRDOWULVRQRDQFRUDPHQRIUHTXHQWLÊ
importante ricordare che alcuni di questi difetti genetici si accompagnano ad alterazioni costituzionali del pigmento. Pertanto, di fronte ad un bambino con LEF, l’informazione che egli sia albino o marcatamente biondo andrà tenuta in grande considerazione.
5HFHQWHPHQWHqVWDWRLGHQWL¿FDWRXQQXRYRGLIHWWRJHQHWLFR081&
che può determinare un’alterata funzione delle cellule NK ed essere causa di un certo numero di sindromi emofagocitiche a carattere familiare. Nel 2009 è stato LQ¿QHLGHQWL¿FDWRXQXOWHULRUHGLIHWWRQHOJHQH081&
La malattia ha solitamente un decorso rapido e fulminante, inevitabilmen-­
te fatale nella forma familiare, per complicanze emorragiche o infettive per cui va instaurata prontamente una terapia aggressiva, che comprende farmaci chemioterapici, e vanno messe in atto le indagini oggi disponibili per giungere ad una diagnosi precisa.
I progressi fatti nel campo della diagnostica clinica, immunologica HJHQHWLFDGHOOD/()FLKDQQRSHUPHVVRGLUHQGHUHSLFKLDURHGH¿QLWR
l’approccio terapeutico. Quando un bambino sviluppa un quadro clinico severo come la LEF, la massima attenzione clinica è necessaria. La mor-­
talità nelle prime due settimane rimane elevata, a volte nonostante una WHUDSLDDSSURSULDWD6FRSRGHOODWHUDSLDqTXHOORGLULGXUUH¿QRDGDEROLUHOD
proliferazione linfoistiocitaria;; a questo scopo si utilizza la combinazione di desametasone, etoposide e ciclosporina;; questo permette nell’80% dei casi di controllare la malattia e riportare il bambino in buone condizioni cliniche entro 6-­8 settimane. Al termine di questa fase iniziale saranno di-­
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61
PARTE PRIMA
ALTRE PATOLOGIE DELLA SFERA EMATOLOGICA PEDIATRICA
sponibili i risultati del primo screening immunologico. Nei pazienti in cui XQGLIHWWRJHQHWLFRqYHURVLPLOHODWHUDSLDGRYUjHVVHUHSURVHJXLWD¿QRDOOD
esecuzione del trapianto di cellule staminali emopoietiche. Al contrario, nei pazienti in cui la risposta alla terapia sia stata pronta e completa e lo VWXGLRLPPXQRORJLFRQRQPRVWULDOWHUD]LRQLVLJQL¿FDWLYHVLSRWUjLSRWL]]D-­
UHGLVRVSHQGHUHFDXWHODWLYDPHQWHODFKHPLRLPPXQRWHUDSLDSHUYHUL¿FDUH
l’ipotesi che si sia trattato di una situazione transitoria, che corrisponde alla cosiddette forme di linfoistiocitosi emofagocitiche “secondarie” o vi-­
rus associate.
introduzione alimentare o a condizioni di malassorbimento. Altro gruppo di anemie sono quelle da alterazioni della membrana del globulo rosso, che si caratterizzano per l’emolisi, cioè la distruzione dei globuli rossi, la splenomegalia, l’aumento della bilirubinemia;; l’esempio paradigmatico e più frequente è la sferocitosi. Al gruppo delle anemie emolitiche appar-­
tengono anche quelle determinate da carenze enzimatiche, per esempio da SLUXYDWRNLQDVLRGD*3'+DQFK¶HVVHDWUDVPLVVLRQHHUHGLWDULD$QFKH
le anemie emolitiche autoimmuni, che possono essere espressione di una malattia sistemica più seria, si caratterizzano per la violenta anemizzazio-­
ne ed ittero ingravescente, direttamente correlato all’entità dell’emolisi. Espressione emolitica hanno anche tutte le forme autoimmuni, secondarie alla anomala produzione di autoanticorpi. Diagnosi: un corretto inquadramento diagnostico, attraverso esami di laboratorio di primo e di secondo livello, è assolutamente necessario per XQD FRUUHWWD GH¿QL]LRQH GLDJQRVWLFD FKH FRQVHQWD XQD WHUDSLD HI¿FDFH H
VSHFL¿FDWDOYROWDDI¿DQFDWDGDOODWHUDSLDGLVXSSRUWRWUDVIXVLRQDOHTXDQGR
necessaria. LEUCOPENIA E NEUTROPENIA
Essa consiste nella diminuzione nel sangue dei globuli bianchi e dei JUDQXORFLWLQHXWUR¿OL6RQRYDULHOHIRUPHFKHFRPSRUWDQRODULGX]LRQHGL
queste cellule: dalla forma più severa, l’agranulocitosi di Konstman alla neutropenia cronica benigna, attraverso forme transitorie come la neutro-­
penia autoimmune o forme di gravità moderata o lieve come la neutrope-­
nia ciclica. Leucopenia e neutropenia possono essere presenti, assieme ad anemia e piastrinopenia nell’anemia di Fanconi o nell’anemia aplastica severa, che, assieme alla agranulocitosi severa, hanno un’indicazione as-­
soluta al trapianto di cellule staminali emopoietiche. Il tratto distintivo è una maggiore suscettibilità alle infezioni. La terapia dipende dal tipo di IRUPDHGDOPHFFDQLVPR¿VLRSDWRORJLFRUHVSRQVDELOH
5. Altre condizioni ematologiche non oncologiche
PIASTRINOPENIA
Essa consiste nella diminuzione del numero di piastrine legata, nella stragrande maggioranza di casi, a meccanismi immunologici. Può esse-­
re una condizione transitoria a risoluzione spontanea, di gravità variabile. Clinica: nella maggior parte dei casi ha un esordio acuto ed il bambino pre-­
senta manifestazioni emorragiche a livello della cute (ecchimosi, ematomi e petecchie), a livello delle mucose con sanguinamenti dal naso o dalle gengive, o può essere presente ematuria. La diagnosi si fa con un banale emocromo. Può essere necessario effettuare una valutazione dell’aspirato midollare per escludere altre malattie che possono causare una riduzione delle piastrine. Terapia: steroidi a dosi standard o immunoglobuline e.v. costituiscono i cardini fondamentali di prima scelta. Nel caso si scelga il trattamento con steroidi l’esecuzione dell’aspirato midollare è assoluta-­
mente obbligatorio. In caso di mancata risposta ad uno dei due trattamenti, altre terapie possono essere prese in considerazione: cortisone ad alte dosi, Immunoglobuline anti-­D, Rituximab.
ANEMIA
Essa consiste nella diminuzione di emoglobina nel sangue, associata o meno alla riduzione dei globuli rossi. Le cause sono tante e condizionano il tipo di anemia. Nell’ambito delle forme carenziali si spazia dalla carenza di ferro dell’anemia microcitica ipocromica alla carenza di vitamina B12 o acido folico dell’anemia macrocitica, che possono essere secondarie a ridotta Curarsi in Italia e in Sicilia
Paolo D’Angelo
1. Introduzione
I tumori e le leucemie colpiscono i bambini in ogni nazione del mondo, ed in Italia sono circa 1.400 le nuove diagnosi di tumore ogni anno, mentre in Sicilia risultano circa 130-­140 i nuovi casi. Ancora oggi, nonostante i grandi traguardi della medicina e gli eccezionali progressi nell’ambito della diagnosi e della cura delle neoplasie, il tumore è, nell’immaginario collettivo, la malattia più spaventosa, un nemico invincibile, come nelle epoche passate erano la peste o la tubercolosi. Si coglie spesso, proprio per questo motivo, una singolare censura linguistica, per cui ci si riferisce spesso al tumore con la denominazione “il male”, accrescendo l’alone di PLVWHURHRGLPLQDFFLDPRUWDOH¿QRDOSXQWRFKHO¶LPSLDQWRHPRWLYRq
talvolta superiore a quello provocato da altre malattie a prognosi peggiore.
2. I Centri in Italia In Italia esiste una rete di oltre 50 Centri di Oncoematologia pedia-­
trica afferenti all’AIEOP (Associazione Italiana Ematologia ed Oncologia Pediatrica). L’AIEOP dà regole precise ai Centri: indicazioni da seguire, requisiti da soddisfare, procedure da attuare, e questo perché il modus ope-­
randi della struttura è garanzia per l’uniformità nel processo diagnosti-­
co e di trattamento;; attraverso la collaborazione attiva tra i Centri AIEOP e la condivisione di linee guida, di protocolli diagnostici terapeutici, gli operatori sanitari dei vari centri di Oncoematologia assicurano gli stessi standard qualitativi di diagnostica e di trattamento in tutti i Centri della rete. Nell’ambito dei vari Centri AIEOP vengono praticate le più moderne terapie in linea con tutto quanto di meglio viene proposto a livello interna-­
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PARTE PRIMA
CURARSI IN ITALIA E IN SICILIA
]LRQDOHFRQLOULVXOWDWR¿QDOHFKHO¶,WDOLDqRUPDLGDDOPHQRXQGHFHQQLR
Paese leader a livello europeo e mondiale, e il 72% dei bambini colpiti da cancro in Italia guarisce completamente. L’ARNAS Civico in quel 2001, ponendosi come obiettivo primario O¶DEEDWWLPHQWR GHL ÀXVVL GL PLJUD]LRQH H[WUDUHJLRQDOH GHFLVH GL LQYHVWL-­
re su questo segmento di patologia pediatrica, chiamando da Pavia il dr. Maurizio Aricò allo scopo di coordinare un programma di diagnosi e cura delle leucemie e tumori infantili. Tale obiettivo aziendale, la mission, è stato sviluppato con grande entusiasmo e con risultati ben evidenti, grazie al particolare impegno dell’Azienda ed alla grande passione del persona-­
le medico e infermieristico;; notevole è stato inoltre l’aiuto fornito dalle associazioni dei genitori ASLTI Onlus -­ «Liberi di crescere» (Associazio-­
ne Siciliana per la Lotta contro le Leucemie e i Tumori dell’Infanzia) e ASL;; il loro sostegno economico ha permesso spesso di vicariare i compiti dell’Azienda, attraverso l’istituzione di borse di studio e/o contratti a pro-­
getto per medici, biologi e psicologi. Il gruppo di operatori di questa realtà è diventato negli ultimi 6-­7 anni un punto di riferimento per tutta la Sicilia occidentale, ed il livello di migrazione sanitaria (70% degli anni ’90) è VWDWRULGRWWR¿QGDODO
Sulla scorta di pressanti richieste, da diversi anni l’U.O. si prende ca-­
rico anche di bambini con patologia ematologica non oncologica: anemie, piastrinopenie, citopenie bi/trilineari costituzionali ed autoimmuni, nonché patologie della sfera immunologica (ipo e agammaglobulinemie, sindrome da Iper-­IgE, SCID, ecc.). Questo non rientrava negli scopi iniziali della struttura, ma, con la scomparsa di precedenti punti di riferimento, essa è stata chiamata a colmare quasi “naturalmente” quel vuoto assistenziale. ,QSDUWLFRODUHLO&HQWURVHJXHPROWLEDPELQLDIIHWWLGDLPPXQRGH¿-­
cienze primitive, cui offre la possibilità di una diagnosi (clinica, laboratori-­
stica e molecolare), la cui precocità ha impatto determinante sulla prognosi a distanza. L’attività trapiantologica, iniziata nel 2003, continua a pieno regime, visto che sono state effettuate più di 70 procedure di trapianto di cellule staminali emopoietiche (TCSE). Nell’ambulatorio/day hospital vengono mediamente gestiti ogni giorno 25-­30 bambini di varia comples-­
sità, mentre nel laboratorio vengono condotte procedure per la titolazione, manipolazione e criopreservazione delle cellule staminali, analisi di bio-­
logia molecolare per lo studio di mutazioni genetiche implicate nell’in-­
sorgenza di patologie come la linfoistiocitosi emofagocitica familiare o la QHXUR¿EURPDWRVLWLSRDQDOLVLGLPXWD]LRQLJHQHWLFKHVFDWHQDQWLODVLQ-­
GURPHGD,SHU,J(RDOWULUDULLPPXQRGH¿FLW
3. L’Oncologia pediatrica in Sicilia
In Sicilia ogni anno 130-­140 bambini si ammalano di tumore: la stra-­
grande maggioranza di questi bambini sono curati nei centri di Oncoe-­
matologia pediatrica operanti a Palermo (Ospedale dei Bambini «G. Di Cristina») e a Catania (Policlinico Universitario). I due Centri fanno parte dell’AIEOP e fungono da polo di riferimento, l’uno per i malati della Sici-­
lia occidentale e l‘altro per la Sicilia orientale.
3.1. L’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale dei Bambini «G. Di Cristina» di Palermo
A Palermo, l’U.O. di Oncoematologia pediatrica è parte integran-­
te dell’ARNAS (Azienda di Rilievo Nazionale e di Alta Specializzazione Ospedali Civico, G. Di Cristina e Benfratelli) ed attualmente è stata trasferi-­
ta presso l’Ospedale Civico di Palermo. L’U.O. di Oncoematologia pediatrica è dotata di 8 posti letto di degenza ordinaria, di cui 2 destinati al trapianto di midollo osseo e 10 di day hospital. Ogni anno sono circa 50-­60 le nuove diagnosi e di queste poco meno della metà sono leucemie. Il Centro di Palermo segue circa 700 soggetti in trattamento o fuori terapia.
L’U.O. di Oncoematologia pediatrica fa parte dell’AIEOP. La scel-­
ta di creare una rete tra i vari Centri ha permesso una stretta condivisione culturale ed, attraverso lo strumento del protocollo e delle linee guida, ha consentito l’utilizzo di algoritmi diagnostici comuni e dei migliori schemi GLWUDWWDPHQWRDO¿QHGLSHUPHWWHUHOHPHGHVLPHSRVVLELOLWjGLJXDULJLRQHD
tutti i bambini, indipendentemente dalle loro condizioni sociali o dalla loro FROORFD]LRQHJHRJUD¿FD1HOODUHDOWjD]LHQGDOHGHOO¶$51$6HVVDqXQ¶HQ-­
tità di recente costituzione: si è partiti, con la nascita dell’U.O. Complessa 2VSHGDOLHUDDOOD¿QHGHOGRSRFKHSHUGLYHUVRWHPSRQHJOLDQQL¶
durante la conduzione universitaria, la migrazione sanitaria per leucemie e tumori solidi in età pediatrica si era attestata intorno al 70%. 66
67
PARTE PRIMA
CURARSI IN ITALIA E IN SICILIA
L’organico dell’U.O., diretta dal dr. Paolo D’Angelo, è costituito at-­
tualmente da 9 medici di cui: 1 responsabile e 8 dirigenti medici, di cui 5 con contratto a tempo determinato;; 2 psicologi (grazie al sostegno dell’as-­
sociazione ASLTI Onlus -­ «Liberi di crescere»), 18 infermieri, oltre al per-­
sonale OSS (operatori socio-­sanitari).
c. l’intensità delle cure che devono essere in grado di dare risposte SURQWHHGHI¿FDFLDOPXWDUHGHLELVRJQLGHOPDODWR
d. ODFRQWLQXLWjGHOODFXUD¿QRDOO¶XOWLPRLVWDQWHVRVWHQHQGRODIDPL-­
glia nella fase terminale della malattia e nel lutto.
La possibilità di poter assistere a casa i piccoli rappresenta, quindi, una valida opportunità per migliorarne la qualità della vita. D’altra parte è importante evitare, sia nella fase iniziale della malattia e ancor più nella fase terminale, che i bambini e la famiglia vadano incontro alla sensazione dell’abbandono legata alle dimissione dall’ambiente ospedaliero.
I vantaggi che un adeguato ed articolato sistema di cure a domicilio offrono sono schematizzabili in: ‡ vantaggi etici: miglioramento della qualità di vita ed umanizza-­
zione delle cure;;
‡ vantaggi clinici: accresciuta compliance generale, grazie agli svi-­
luppi tecnologici e alla sempre maggiore trasferibilità in regime domiciliare dei trattamenti sanitari;;
‡ vantaggi economici: riduzioni dei costi unitari delle prestazioni, realizzabili con un sinergico utilizzo del sistema domiciliare, sono certe ed evidenti, in particolare a livello di sistema sanitario com-­
plessivo. L’assistenza domiciliare va dunque considerata come un sistema in-­
tegrato di interventi di assistenza sanitaria e sociale continuativa, che con-­
sente ai bambini affetti da patologie emato-­oncologiche in fase di cura, o nella fase terminale della malattia, di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita. Questo sistema consente di contenere il numero e la durata dei rico-­
veri ospedalieri e di assicurare la migliore assistenza possibile, avvantag-­
giando sia il singolo bambino (miglioramento della qualità di vita) sia la collettività (indubbia riduzione della spesa sanitaria per diminuzione dei cosiddetti “ricoveri impropri”). In molte situazioni ci ha inoltre permesso di gestire senza affanni particolari la problematica del sovraffollamento e della conseguente mancanza di posti letto, che purtroppo non è infrequente nella nostra realtà e ci obbliga ad essere molto stringenti nelle indicazioni al ricovero.
Per quanto attiene ai costi ospedalieri, è bene ricordare che il costo medio di un posto letto per giornata di ricovero per cure intensive o per 3.2. L’U.O. di Ematologia ed Oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Policlinico «Vittorio Emanuele» di Catania
L’Unità è ubicata presso il Dipartimento materno infantile ed è diretta dal prof. Santo Marino.
L’organico è costituito, oltre che dal direttore, da: n. 8 medici;; n. 1 psicologa;; n. 2 biologi;; n. 1 operatore tecnico specializzato e dal personale infermieristico e OSS. Posti letto: ricovero in day hospital n. 8;; ricovero ordinario n. 12;; per degenti in trapianto n. 2.
4. Le cure domiciliari in oncologia pediatrica e la rete territoriale
In Italia esistono esperienze limitate nel campo dell’oncologia pedia-­
trica domiciliare: a nostra conoscenza solo a Genova presso l’IRCCS «G. Gaslini» è presente un servizio di ospedalizzazione domiciliare struttura-­
WRFRQSHUVRQDOHGHGLFDWRHFRQXQ¶DWWLYLWjULFRQRVFLXWDGDXQRVSHFL¿FR
DRG (Diagnosis-­Related Group). In altre realtà, come Monza (Ospedale San Geraldo) e Roma (IRCCS «Bambino Gesù») sono in fase di realizza-­
]LRQHSURJHWWLFKHDQDORJDPHQWHDTXHOORGL3DOHUPRXWLOL]]DQR¿QDQ]LD-­
menti da parte di Enti locali.
Il progetto «Insieme per vincere», attivato dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus, in collaborazione con la nostra U.O. di Onco-­
ematologia pediatrica, ha avuto come obiettivo primario l’erogazione di un’assistenza globale a domicilio, e si è caratterizzato per:
a. la globalità dell’intervento terapeutico che non si limita al control-­
ORGHLVLQWRPL¿VLFLPDVLHVWHQGHDOVRVWHJQRSVLFRORJLFRUHOD]LR-­
nale, sociale ed educativo;;
b. OD PROWHSOLFLWj GHOOH ¿JXUH SURIHVVLRQDOL FKH VRQR FRLQYROWH QHO
piano di cura;;
68
PARTE PRIMA
patologie ad alta complessità è di circa € 600,00, mentre per le stesse pato-­
logie il ricovero in day hospital incide almeno 240,00 euro. 1HOFDVRVSHFL¿FRGHOSURJHWWR©,QVLHPHSHUYLQFHUHªVLqYHUL¿FDWR
che circa il 70% dei casi trattati ricadevano nel ricovero in day hospital, mentre il restante 30% avrebbe richiesto un ricovero in degenza ordinaria. Appare quindi chiara, anche senza una grossa competenza in economia sanitaria, l’importanza di dare continuità al progetto dell’assistenza domi-­
ciliare, in tutte le fasi della malattia oncoematologica, ponendo in primo OXRJRO¶LQWHJULWjSVLFR¿VLFDGHOEDPELQRHGXWLOL]]DQGRDSSLHQRO¶HVSH-­
rienza del volontariato, come quella maturata dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus.
Il piano sanitario regionale siciliano e la cura dei tumori in età pediatrica
Vincenzo Borruso
La recente approvazione in Sicilia del piano sanitario regionale 2011-­
2013 colma una lacuna decennale e ci permette di ragionare sull’adegua-­
tezza di ciò che la pubblica amministrazione si propone di fare nella difesa e promozione della salute. E lo permette a quanti fra i cittadini hanno dirit-­
to a farsi sentire trattandosi della propria salute. Soprattutto sul piano delle iniziative che riguardano l’integrazione sociale e sanitaria nelle patologie che richiedono lunghe terapie e un coinvolgimento particolare delle fami-­
glie. Un settore nel quale «si registra – come riporta il Libro Bianco del Ministero della Salute (2008) – una profonda cesura tra le varie aree del Paese», con una differenza di spesa che è di 146 € per abitante nel Nord-­
Est dell’Italia e 40 € nel Sud, «spesso con scarsa capacità di monitoraggio dei risultati da parte degli organismi amministrativi e politici». Cesura ve-­
UL¿FDELOHDQFKHRJJLYLVWLLULWDUGLQHOO¶DSSOLFD]LRQHLQ6LFLOLDGHOOD/HJJH
328/2000 sulla integrazione socio-­sanitaria.
Dal piano sanitario citato si rileva come su 55 centri operanti in Italia nella lotta contro i tumori in età pediatrica solo due operano in Sicilia: la Divisione di Ematologia ed Oncologia Pediatrica del Policlinico di Cata-­
nia e l’U.O. di Oncologia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini – Arnas Civico di Palermo. Essi debbono far fronte ai 150 casi mediamente rilevati ogni anno in Sicilia e il legislatore, pur citando la drastica riduzione dei FDVLPLJUDWLIXRULUHJLRQHLOSHUHQWUDPELLFHQWULULWLHQHGLI¿FLOHXQ
maggior contenimento di essi «a causa della persistente mancanza di una neurochirurgia infantile e di un centro di chirurgia oncologica ortopedica di alto livello sul territorio regionale». Stando ai dati dell’Associazione Italiana di Oncologia Pediatrica, nel 2007 la migrazione fuori regione ha riguardato il 40% dei piccoli pazienti siciliani. A proposito di tali dati ci corre l’obbligo di tornare su un argomen-­
to che era stato già affrontato sul periodico Umanità dell’Associazione 70
71
PARTE PRIMA
IL PIANO SANITARIO REGIONALE SICILIANO E LA CURA DEI TUMORI IN ETÀ PEDIATRICA
Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus: secondo il Rapporto 2008 dell’Asso-­
ciazione Italiana Registri Tumori, l’incidenza annuale dei tumori infantili, per quanto considerate malattie rare, è di 175,4 casi per milione/anno nei bambini da 0 a 14 anni e 270,3 casi per milione/anno nei ragazzi 15-­19 DQQL'DWLLQFUHVFLWDHVLJQL¿FDWLYDPHQWHSLDOWLFKHQHJOL6WDWL8QLWLH
in Europa. Per fortuna, nel nostro Paese migliora la sopravvivenza e dimi-­
nuisce la mortalità. Questo, tuttavia, ci induce ad un miglioramento della ricerca epidemiologica sia per la prevenzione, sia per costruire un model-­
lo organizzativo assistenziale basato sulla simultaneus care e continuous care, capace di «garantire livelli uniformi in tutto il territorio regionale VXSHUDQGROHGLI¿FROWjJHRJUD¿FKHHODFDUHQWHXQLWjVSD]LDOHGHLVHUYL]Lª
come è detto nella prima bozza del piano sanitario. Nella quale, però, una delle critiche che è stata fatta all’interno della stessa Consulta per il piano è stata la carenza di dati epidemiologici regionali, pur usufruendo la Sicilia di un Registro tumori a Ragusa e di un Registro tumori infantili della Sici-­
lia che aggrega il centro di riferimento regionale di ematologia e oncologia pediatrica di Catania, la Clinica pediatrica di Palermo, la Lega tumori On-­
lus di Ragusa. Tale carenza di dati epidemiologici fa sì che nella bozza e nel Piano approvato manchino i riferimenti per quali patologie e con quali strategie evitare “la migrazione sanitaria”, ma anche come supportare un processo di programmazione che assicuri ad ogni territorio della nostra regione il rispetto dei livelli minimi di assistenza e la valorizzazione della best practice.
La stessa carenza di informazioni è da rilevare nell’Atlante Sanitario della Sicilia (settembre 2010) del Dipartimento di Epidemiologia regio-­
nale nel quale non esiste un capitolo autonomo riguardante i tumori in età pediatrica. In ogni caso, oggi, sono molti i soggetti che sono seguiti dai due centri siciliani il cui numero, secondo il Piano, è destinato ad aumentare vista la necessità di un follow-­upGHLSD]LHQWL¿QRDOO¶HWjDGXOWDHLOSURJUHVVLYR
miglioramento della prognosi che permette un numero maggiore di so-­
pravvivenze. Da ciò la necessità che i centri eroghino un’assistenza multi-­
disciplinare protratta nel tempo e capace di affrontare patologie resistenti o recidivanti.
Il Piano elenca gli interventi prioritari per affrontare l’evolversi di tale situazione: fra questi, colmare l’assenza dei centri di eccellenza chi-­
rurgica, l’aggiornamento professionale, l’implementazione dei centri tra-­
pianto, l’integrazione ospedale-­territorio (con coinvolgimento dei pediatri di base, dei servizi sociali scolastici, delle Associazioni di volontariato, la possibilità di trasferire al domicilio del bambino prestazioni in atto erogate dai centri di riferimento, così come in parte sperimentato con il progetto Insieme per vincere attivato dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto), l’integrazione fra laboratori e centri di ricerca.
Propositi condivisibili e sui quali i cittadini restano in attesa di iniziative GLOHJJHHGLELODQFLR¿QDQ]LDULRFKHOLFRQFUHWL]]LQR7XWWDYLDVDUHEEHVWDWD
necessaria una maggiore puntualizzazione a proposito di “trasferimento” a domicilio delle prestazioni, «con costi non solo sociali ma anche economici LQIHULRULªFRPHULFRQRVFHLO3LDQR$TXDOHGRPLFLOLR"/HGLVWDQ]HHVLVWHQ-­
ti fra molti centri abitati siciliani e le due città nelle quali esistono i centri di riferimento non permettono il contemporaneo e duraturo trasferimento di pazienti e loro familiari. Sarebbe stato indispensabile che il piano indicasse, in proposito, due soluzioni: a) incrementare il rooming in per i bambini più piccoli (il ricovero contemporaneo di madre e bambino), ancora oggi quasi inesistente nella regione;; b) istituire una rete di case-­famiglia per pazienti che, a causa del ricovero protratto, rischiano di perdere i contatti con la famiglia, la scuola, con un minimo di vita sociale garantita solo stando fuori dall’ospe-­
dale. Case-­famiglia dalle quali i piccoli pazienti possano raggiungere per cure in day hospital o ambulatoriali il centro ospedaliero. Con un risparmio eco-­
nomico notevole del servizio sanitario rispetto al regime di ricovero, con un risparmio per il componente della famiglia che accompagna il paziente, con vantaggi psicologici sia per il piccolo sia per il familiare che lo assiste. In un articolo riportato da un grande quotidiano nazionale è stato citato lo sfogo di un dodicenne in terapia oncologica che dice: «Meglio morire che stare in ospedale senza amici e senza capelli. Io qui non ci voglio stare!».
Le associazioni di volontariato hanno avuto costantemente questo pro-­
blema, La scarsità dei loro mezzi e l’assenza in proposito del servizio pubbli-­
FRKDUHVRGLI¿FLOHODVXDVROX]LRQHÊVWDWRVRWWROLQHDWRFRPHLOQRVWUR3DH-­
se, pur garantendo spesso cure d’avanguardia, manca di un piano di servizi socio-­sanitari offerti ai bambini oncologici e alle loro famiglie. Servizi che in altri Paesi europei sono forniti dallo Stato. Drammatica la situazione sicilia-­
na dove si fanno carico di ciò poche associazioni di volontariato e tra questi Nuova Era a Viso Aperto. A Palermo, il Centro di riferimento che segue 700 72
PARTE PRIMA
soggetti in trattamento e fuori terapia, dispone di 8 posti letto, di cui 2 per i trapianti di midollo osseo, e 10 posti per day hospital, con i quali si seguono 25-­30 pazienti al giorno (dalla relazione di Paolo D’Angelo,&XUDUVLLQ,WDOLD
e in Sicilia). Da qui la necessità, sentita come prioritaria, dall’associazione di volontariato Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus di aprire una casa-­famiglia («La Casa della Gioia») che, anche se con piccoli numeri, ha rappresentato un sollievo per malati e loro familiari, una buona occasione di prossimità fra malati e ospedale.
Sarà evidente come ad una rete di case-­famiglia site nei pressi di centri di riferimento, che sarebbe auspicabile fossero più numerosi nella regione, debba corrispondere una normativa non ancora considerata dal Piano e che ri-­
guarda la «dimissione protetta». Una misura addirittura contenuta nella legge di riforma ospedaliera del 1962, nella 833 del 1978 e che oggi, con i ricoveri brevi legati alla valutazione del DRG,1 dovrebbe essere ritenuta indispensabi-­
OH8QDPLVXUDFKHSRWUjHVVHUHDGRWWDWDFRQODLGHQWL¿FD]LRQHGLéquipe ospe-­
daliere destinate al controllo di pazienti dimessi dalla struttura ospedaliera ma abbisognevoli di ulteriori cure, come per i malati oncologici. Anche se si tratta di attività assistenziali differenti, sarebbe stato anche opportuno che il Decreto del Presidente della Regione del 26 gennaio 2011, sull’assistenza do-­
miciliare integrata di anziani e disabili, accennasse a problemi come questo. Così come sarebbe stato opportuno nel Decreto Assessoriale 3 gennaio 2011 sulle cure palliative e sulle terapie del dolore, delle quali naturalmente posso-­
QREHQH¿FLDUHDQFKHSLFFROLSD]LHQWLDGRPLFLOLRRLQVWUXWWXUHRVSHGDOLHUHXQ
riferimento a posti letto in hospice dedicati a bambini oncologici e loro fami-­
liari, stante la particolarità umana rappresentata da bambini in fase terminale. Un riferimento ancora tutto da pensare in una regione come la nostra dove ancora sono assenti i criteri di ammissione dei malati terminali in strutture in JUDGRGLUHQGHUHPHQRGRORURVDOD¿QHGHOODYLWDHFDSDFLGLGDUHDOODIDPLJOLD
un sostegno morale per una elaborazione meno drammatica del lutto.
Diagnosis-­related group o più semplicemente DRG è l’equivalente in italiano Raggrup-­
pamenti Omogenei di Diagnosi oppure ROD.
(VVRqXQVLVWHPDFKHSHUPHWWHGLFODVVL¿FDUHWXWWLLSD]LHQWLGLPHVVLGDXQRVSHGDOHULFR-­
verati in regime ordinario o day hospital) in gruppi omogenei per assorbimento di risorse LPSHJQDWH7DOH DVSHWWR SHUPHWWH GL TXDQWL¿FDUH HFRQRPLFDPHQWH WDOH DVVRUELPHQWR GL
ULVRUVHHTXLQGLGLUHPXQHUDUHFLDVFXQHSLVRGLRGLULFRYHUR8QDGHOOH¿QDOLWjGHOVLVWHPD
è quella di controllare e contenere la spesa sanitaria (da Wikipedia).
1
L’assistenza infermieristica
al bambino oncologico
Leonardo Fonte
1. Il ruolo dell’infermiere in Oncoematologia
3RWUHLFLWDUHXQDV¿O]DGLWHRULHVXOO¶DVVLVWHQ]DLQIHUPLHULVWLFDPDYL-­
vere quotidianamente la realtà di un reparto di Oncoematologia Pediatrica non può ridursi a freddi schemi e silenziose tabelle che riportano dati.
La mia esperienza decennale mi dice che il dolore che leggi sul viso di XQJHQLWRUHFXLYLHQHFRPXQLFDWDXQDGLDJQRVLGLWXPRUHGHOSURSULR¿JOLR
non si può schematizzare in protocolli e tabelle assistenziali, richiede il ricorso a tutta la tua interiorità, a tutto il tuo umano sentire, richiede il ri-­
corso a tutto l’amore che sai dare a chi ami, e questo senza perdere la testa, senza farti fare sviolinate melodrammatiche o esporti ad atteggiamenti da missionario.
La professionalità di un infermiere di Oncoematologia pediatrica la ULFRQRVFL GDOOD FDSDFLWj GL VRVWHQHUH LO JHQLWRUH QHL PRPHQWL GLI¿FLOL OD
capacità di sapere esporre la realtà dei fatti, quando la porta del medico si è già chiusa, con scrupolosa attinenza alla realtà ma con la dolcezza che serve ad incoraggiare e dare speranza perché guarire da una neoplasia oggi è davvero possibile e lo testimoniano le statistiche.
L’infermiere di Oncoematologia pediatrica sa che si fa carico, ogni giorno, delle problematiche del proprio paziente e del suo intero vissuto, di tutto ciò che fa parte del suo mondo: la famiglia, la scuola, gli amici. Non è semplice sostenere il peso di questa responsabilità che noi ci prendiamo con pieno senso di consapevolezza. Agli operatori sanitari tocca preparare all’iter diagnostico terapeuti-­
co del piccolo paziente che si sussegue con ritmo incalzante, attraverso diverse manovre, anche invasive, informando i propri familiari, educarlo nella prevenzione delle complicanze, metterlo in grado di proseguire le cure a casa, far si che possa continuare a vivere la propria vita senza stra-­
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75
PARTE PRIMA
L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA
volgimenti radicali e traumatici, specie nel caso di bambini molto piccoli o in età scolare o peggio in età adolescenziale.
Il bambino deve potere continuare la sua vita con il minor numero di traumi possibili e riducendo all’essenziale il tempo passato in Ospeda-­
le. In tale contesto trova enorme pregio il progetto «Insieme per vincere» dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus che, grazie alla lungi-­
miranza di Bartolo Antonio Maniscalco (presidente dell’Associazione), ha reso fattibile ai nostri piccoli degenti, la possibilità di passare più tempo tra le mura domestiche, di continuare a vivere la propria vita, ovviamen-­
WHTXDQGRSRVVLELOHHWXWWR³SLORWDWR´LQPDQLHUDVFLHQWL¿FDPHQWHFRUUHWWD
dall’équipe dell’Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale «G. Di Cristi-­
na» di cui ho l’onore di far parte. Il progetto di assistenza domiciliare è nato nel 2004 ed, effettivamente, sono stato il primo infermiere a racco-­
gliere l’invito dell’allora primario in carica, dr. Maurizio Aricò e da Barto-­
lo Antonio Maniscalco, cui va il merito di avere saputo utilizzare al meglio i fondi pubblici assegnati dal Comune di Palermo per metter su una bella pagina di Sanità Siciliana, pionieristica su tutto il territorio nazionale. Noi ci siamo, a singhiozzi ma ci siamo, e faremo di tutto perché i nostri bimbi SRVVDQRDYHUHVHPSUHXQ¶DVVLVWHQ]DTXDOL¿FDWD
La sensazione che si prova nell’essere accolti con dolcezza a casa dei nostri bimbi è indescrivibile specialmente quando trovi ad attenderti per-­
VRQH¿GXFLRVHGHOODWXDSURIHVVLRQDOLWjFKHSHQGRQRGDOOHWXHODEEUDHWL
rendi conto che hanno seguito le tue indicazioni circa la prevenzione delle LQIH]LRQL4XHVWRqFLzFKHWLUHQGH¿HURRUJRJOLRVRGLWHHGHOWXRODYRUR
essere cosciente dell’aiuto che dai all’altro, alla collettività. lità al sistema in quanto nel secondo tipo è necessario bucare la pelle con un ago particolare (ago di Huber) per eseguire prelievi ed infusioni. Nel nostro centro il CVC che viene preferito in quasi tutti i nostri bambini è quello con accesso esterno (Groshong).
A COSA SERVE E COME È FATTO UN CVC?
Il CVC serve ad eseguire i prelievi per gli esami di sangue e la tera-­
pia endovena (chemioterapia, antibiotici, infusioni e trasfusioni). Il CVC con accesso esterno, che viene impiantato più frequente-­
mente nei nostri pazienti, è fatto da una parte visibile e da una parte sottopelle. 1. Il punto di inserzione è generalmente sul collo in posizione la-­
terale. 2. Tratto sottocutaneo: è la parte del CVC che viene fatta passare VRWWRODSHOOHFUHDQGRFLzFKHVLGH¿QLVFH©WXQQHOª
3. &XI¿DGLGDFURQ: è un piccolo manicotto che avvolge il CVC, serve da ancora, ma anche da barriera all’ingresso dei germi.
4. Punto di fuoriuscita: detto anche «emergenza del CVC», è il fo-­
rellino sulla pelle attraverso il quale il catetere viene fuori dal tratto sottocutaneo. Inizialmente tenuto fermo da punti di sutura che verranno rimossi dopo 15 gg circa.
5. &RQRFRQQHWWRUHqODSDUWH¿QDOHGHO&9&HVWHUQRLQSODVWLFD
GRYHYHQJRQRUDFFRUGDWLVLULQJKHGHÀXVVRULHWDSSL
$OO¶LQWHUQRGHO&9&VLWURYDQROHYDOYROHFKHLPSHGLVFRQRLOUHÀXV-­
so di sangue e l’ingresso di aria, la posizione dipende dal tipo di CVC. QUANTO TEMPO PUÒ RESTARE POSIZIONATO IL CVC?
,O&9&KDOXQJDGXUDWDDQFKHDQQL¿QRDTXDQGRQHFHVVDULRDL¿QL
del trattamento.
COSA PUÒ/NON PUÒ FARE IL BAMBINO PORTATORE DI CVC?
Il bambino potrà continuare la sua quotidianità “normalmente”, evi-­
tando chiaramente i giochi troppo audaci, che richiedono movimenti ec-­
cessivi e violenti, il bagno in piscina e/o al mare. Non priviamo il bambino dei suoi giochi ma prestiamo comunque attenzione a preservare il CVC.
IGIENE AMBIENTALE
L’ambiente in cui il bambino vive, e dove le medicazioni sono esegui-­
te, è fondamentale. È molto importante evitare la proliferazione di germi che, aprendo il CVC potrebbero colonizzarlo dando infezioni.
2. Il Catetere Venoso Centrale (CVC)
Il CVC è un piccolo tubicino di materiale simile al silicone che vie-­
ne posizionato con un piccolo intervento eseguibile in anestesia genera-­
le. Esistono 2 tipi fondamentali: quello con accesso esterno (Groshong, %URYLDF+LFNPDQQLQFXLODSDUWHGLVWDOHGHO&9&HVFHDOLYHOORGHOWR-­
race ed è accessibile all’operatore, e quello con accesso interno (port-­a-­
cath), in cui la parte distale del catetere termina in una camera di titanio FKHYLHQH¿VVDWDVRWWRODSHOOH/DGLIIHUHQ]DVRVWDQ]LDOHqQHOO¶DFFHVVLEL-­
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PARTE PRIMA
L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA
AMBIENTE E PIANO DI LAVORO
Tutte le manovre di gestione del CVC devono essere fatte in una stan-­
za e su ripiani puliti e disinfettati: no stanze di passaggio, no stanza da bagno e dove ci siano tubi di scarico, è consigliabile ad esempio usare la stanza da letto.
Una buona illuminazione della stanza è consigliabile, così come è in-­
dicato fare cambiare l’aria per diluire la carica batterica, ma chiudendo la ¿QHVWUDSULPDGHOO¶DSHUWXUD&9&SHUQRQVSRVWDUHSROYHULHJHUPLVRVSHVL
nell’ambiente.
Preparare il piano di lavoro, dopo essersi lavati le mani approfon-­
GLWDPHQWHVXXQPRELOHGDOODVXSHU¿FLHOLVFLDHQRQSRURVDODYDUORFRQ
soluzione detergente ed asciugare con salviette monouso, disinfettare con soluzione idonea e riasciugare, porre sul ripiano un piccolo telo sterile o, LQPDQFDQ]DXQWHORGLFRWRQHSXOLWRTXLQGLSUHSDUDUHVXOODVXSHU¿FLHFRVu
trattata il materiale necessario. 7HQHUHSURQWRQHOOHYLFLQDQ]HXQFHVWLQRSHULUL¿XWLLQFXLGLYROWDLQ
volta, smaltire il materiale usato.
L’IGIENE PERSONALE
Particolare attenzione va prestata all’igiene del bambino, e di chi lo circonda, interagendo con lui. Importanti dunque sono:
– lavaggio delle mani e del corpo;;
– igiene della biancheria da letto e personale, specie intima, poiché a diretto contatto con la medicazione;;
– igiene dei denti e del cavo orale in quanto fonte di sviluppo dei germi più vicina alla sede del CVC.
LA DOCCIA Il bagno in vasca va evitato;; la doccia è una pratica igienica consiglia-­
ta e da eseguire costantemente.
È necessario proteggere le bende, evitando che il punto di uscita del &9&VLEDJQLVHEEHQHTXDORUDVLYHUL¿FDVVHQRQVDUHEEHVXFFHVVRQXOOD
di irreparabile: basta rinnovare la medicazione disinfettando il punto di emergenza.
La medicazione può essere protetta usando dei cerotti impermeabili, disponibili sul mercato (3M o Pic), o con degli accorgimenti un po’ più ca-­
salinghi, come ad esempio la comune pellicola trasparente che si usa per la conservazione dei cibi o quadratini di sacchetti da freezer, tagliati in modo FKHVLDQRSLODUJKLULVSHWWRDLFHURWWLH¿VVDWLFRQFHURWWRGLVHWD
Durante la doccia evitare comunque di orientare il getto d’acqua di-­
UHWWDPHQWH YHUVR LO &9& H GL VWUR¿QDUH WURSSR HQHUJLFDPHQWH YLFLQR DL
cerotti. IL LAVAGGIO ANTISETTICO DELLE MANI Oltre al normale lavaggio delle mani, che tutti facciamo durante il giorno, prima di interagire col bambino per fare la medicazione, è neces-­
sario eseguire un’igiene molto approfondita.
‡ Togliere anelli, orologio, bracciali.
‡ $UURWRODUHOHPDQLFKH¿QRDLJRPLWL
‡ Bagnare, sotto l’acqua corrente, mani ed avambracci.
‡ Versare, premendo col gomito sull’erogatore, una buona quantità GLVDSRQHOLTXLGRHLQVDSRQDUHEHQHSDUWHQGRGDOOHPDQLVWUR¿-­
nare bene sotto le unghie, tra le dita, fronte e retro delle mani e JLXQJHUH ¿QR DJOL DYDPEUDFFL LO WXWWR SHU DOPHQR GXH PLQXWL H
VHQ]DWRUQDUHVXOOH]RQHJLjLQVDSRQDWHVWUR¿QDUH3RUUHODPDQL
sotto l’acqua corrente, con gli avambracci sollevati, e risciacquare facendo in modo che l’acqua scorra sugli avambracci, colando via dai gomiti.
A questo punto asciugarsi con salviettine usa e getta o con asciuga-­
mano pulito, richiudere il rubinetto senza toccarlo direttamente, usare la salviettina con cui ci si è asciugati o l’asciugamano stesso.
1%ĺ$GHVVRQRQELVRJQDWRFFDUHQXOODDOWULPHQWLVLDQQXOODLOOD-­
vaggio eseguito. Eseguire direttamente la medicazione o il lavaggio del CVC.
IL MATERIALE SANITARIO NECESSARIO PER LA MEDICAZIONE
Il materiale sanitario necessario alla gestione del catetere venoso può essere erogato dall’ASP di appartenenza, facendo domanda e presentando OHFHUWL¿FD]LRQLQHFHVVDULH
Kit: – confezioni con batuffoli sterili;;
– confezioni con garze sterili;;
– cerotti pronti sterili per medicazione o cerotto del tipo Fixomull o +\SD¿[GDSUHSDUDUH
– ¿DOHGLVROX]LRQH¿VLRORJLFDVWHULOH
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PARTE PRIMA
L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA
– ÀDFRQFLQRGLHSDULQDXQLWjPOPOGLHSDULQDÆ diluire con POGLVROX]LRQH¿VLRORJLFDHOLPLQDUHPOGLTXHVWDVROX]LRQHH
ULDVSLUDUHVROX]LRQH¿VLRORJLFD¿QRDGDUULYDUHDPOVLKDFRVu
una concentrazione di 250 unità/ml da usare per eparinare il CVC;;
– siringhe sterili da 10 e 20 ml;;
– tappi di chiusura sterili;;
– rotolino di cerotto, preferibilmente di carta;;
– garze non sterili;;
– ÀDFRQHFRQDFTXDRVVLJHQDWD
– ÀDFRQHFRQLRGRSRYLGRQHEHWDGLQHRVLPLODUH
– ÀDFRQHFRQ%HQ]RLQRRSSXUHROLRSHUODGHWHUVLRQHFXWDQHDGHO
bambino (tipo Johnnson), o ancora alcool denaturato oppure etere etilico;;
– FRQWHQLWRUHRVDFFKHWWLQRSHULUL¿XWL
CAMPETTO STERILE APPRONTATO PER MEDICAZIONE CVC A CASA
Per comodità, senza toccare nulla con le mani, ma lasciando cadere dall’alto sul telo, si possono posizionare le garze, imbevendole delle so-­
luzioni antisettiche necessarie, i cerotti per medicazione pronta, il tappo &9&,OPDWHULDOHDQFRUDVLJLOODWRJXDQWLÀDFRQLJDU]HVRQRVWDWLODVFLDWL
all’esterno del telo, l’involucro esterno non è, infatti, sterile. Ricordiamo che, una volta aperto, il materiale che resta non è più sterile e quindi non può usarsi direttamente sul CVC successivamente, anche se rimasto pulito. COME ESEGUIRE LA MEDICAZIONE
La medicazione serve a mantenere in buone condizioni il punto di uscita del CVC, evitando infezioni e salvaguardando dunque, oltre la salu-­
te del bambino, la funzionalità e possibilità d’uso del catetere.
QUANDO SI ESEGUE?
L’intervallo di tempo tra una medicazione e l’altra è di circa 7/10 giorni. PROCEDURA
Preparare il piano di lavoro come descritto qui di seguito.
1. Lavare accuratamente le mani e rimuovere il cerotto della vecchia medicazione, usare per staccare i cerotti il benzoino o l’alcool che facilitano il distacco.
2. Rimossi i cerotti, con le garze non sterili, usando ancora il benzoi-­
no o simile, provvedere a sgrassare la cute attorno all’emergenza del CVC con movimenti circolari, senza tornare indietro e senza avvicinarsi al foro di uscita del CVC.
3. Lavarsi approfonditamente le mani, asciugarle come descritto e indossare i guanti sterili, preaperti ma non tirati fuori dalla loro confezione.
4. A questo punto con le garze, imbevute di acqua ossigenata, fare degli impacchi per rimuovere eventuali croste;; cambiare la gar-­
za ed eseguire, movimenti circolari, dall’interno verso l’esterno, VHQ]DWRUQDUHLQGLHWUR¿QFKpLOSXQWRGLHPHUJHQ]DDSSDULUjSXOLWR
5. 6FLDFTXDUHFRQVROX]LRQH¿VLRORJLFDVWHULOHHWDPSRQDUHFRQJDU]D
sterile asciutta.
6. Ripetere la disinfezione, come detto sopra, con le garze imbevute di betadine e tamponare.
7. Tagliare, con delle forbici tenute appositamente e disinfettate, un TXDGUDWLQRGLJDU]LQDVWHULOHHWDJOLDUORUDGLDOPHQWH¿QRDOFHQWUR
inserire il CVC nella scanalatura così ottenuta in questo quadra-­
tino: si avrà in questo modo una cravattina su cui il CVC poggia evitando di stare direttamente sulla pelle. Mettere una garzina ben ripiegata sul CVC che fuoriesce dalla cravattina e porvi il cerotto piccolo a copertura.
Nota bene: durante la medicazione osservare sul punto di emergen-­
]DHVXOODSHOOHYLFLQDHYHQWXDOHSUHVHQ]DGLURVVRUHJRQ¿RUHVHFUH]LRQH
dolenzia al tatto, calore. In questo caso coprire con nuova medicazione e contattare il reparto di Oncoematologia.
8. Tenendo saldamente il CVC all’uscita dal cerotto piccolo, farlo scorrere su una garzina imbevuta di acqua ossigenata per rimuo-­
vere lo sporco presente sulle pareti esterne.
9. Procedere alla disinfezione del connettore con betadine ed asciugare.
10. Svitare il tappo e con una siringa da 10 ml aspirare 3-­4 ml di so-­
OX]LRQHSUHVHQWH¿QRDGDVSLUDUHVDQJXHEXWWDUHYLDHGHVHJXLUH
ODYDJJLRFRQPOGLVROX]LRQH¿VLRORJLFD
11. Innestare al connettore la siringa con la soluzione eparinata ed iniettarne 4 ml, il restante ml farlo gocciolare sul tappo nuovo te-­
nuto a rovescio e con cui adesso si può chiudere il CVC.
12. $YYROJHUHLOFRQQHWWRUHULFKLXVRLQXQDJDU]LQDVWHULOH¿VVDUODFRQ
una strisciolina di cerotto di carta. 80
PARTE PRIMA
Tab. 1 - Problemi importanti riguardanti il CVC: come riconoscerli e affrontarli
L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA
81
13. Raggomitolare, senza fargli fare pieghe o strozzature, il CVC sul FHURWWRSLFFRORHFRSULUORFRQXQDJDU]DVWHULOH¿VVDUHWXWWRFRQXQ
cerotto pronto più grande rispetto al precedente.
3. La prevenzione delle infezioni nei pazienti sottoposti a chemioterapia
3.1. Lavarsi le mani
I bambini ed i loro genitori, ma anche eventuali ospiti, devono lavarsi OHPDQLVSHVVRLQPDQLHUDDSSURIRQGLWDHFLRqVWUR¿QDQGREHQHWUDOHGLWD
dopo averle abbondantemente insaponate, pulendo bene sotto le unghie. 6HQRQVLqDFDVDVLSRVVRQRDQFKHXVDUHGHOOHVDOYLHWWLQHXPLGL¿FDWHR
dei detergenti che non prevedono l’uso dell’acqua ma appena possibile è sempre conveniente il tradizionale lavaggio delle mani. Le mani vanno sempre lavate:
– prima di preparare i cibi e di mangiarli;;
– dopo il cambio dei pannolini, evitando di toccare oggetti prima di essersi lavati le mani;;
– dopo avere toccato piante e/o animali;;
– dopo avere toccato oggetti che possono essere venuti a contatto con gli animali (lettiere, ciotole destinate ad acqua o cibo, gab-­
biette, ecc.);;
– rientrando a casa dall’esterno;;
– prima e dopo l’esecuzione di medicazioni.
3.2. La prevenzione delle infezioni respiratorie Il paziente dovrebbe essere protetto dal contagio di malattie da raf-­
freddamento da parte di altre persone, in quanto indebolito sia dalla malat-­
tia che dalle terapie cui è sottoposto, e quindi meno protetto dal naturale sistema di difesa dell’organismo. 82
PARTE PRIMA
Se proprio non è possibile tenere il bambino da solo in casa in quanto ad essere malato in quel momento è un familiare, ad esempio, è importante che la persona malata porti una mascherina per evitare di diffondere i ger-­
mi respiratori nell’ambiente, che si lavi le mani frequentemente ed eviti di soggiornare troppo vicino al bambino. Questi motivi inducono anche a sconsigliare il soggiorno del bambino immunodepresso in luoghi affollati e chiusi (feste – aule scolastiche – ne-­
gozi – reparti ospedalieri diversi da quello destinato alla cura del bambi-­
no…). Ricordiamoci anche che, se il fumo è dannoso per la salute delle persone sane lo è a maggior ragione per chi è sottoposto a chemioterapia, quindi dove ci sono bambini malati: è vietato fumare!
3.3. Il bambino e gli animali
Il bambino dovrebbe evitare di stare in ambienti in cui vi siano anima-­
li, ma se a casa si ha un animale domestico si possono attuare delle misure preventive per evitare la trasmissione di infezioni.
L’igiene approfondita degli ambienti, di tutto ciò che viene a contatto con gli animali è fondamentale e va eseguita con prodotti che, oltre a pu-­
lire, abbiano anche un’azione disinfettante (prodotti con candeggina per esempio). Gli animali vanno curati anche da un punto di vista alimentare per cui devo essere nutriti con cibi cotti, acqua pulita e cambiata spesso e dopo la pulizia della ciotola.
Fare sempre attenzione che l’animale domestico non abbia diarrea in quanto i germi che la provocano possono essere trasmissibili all’uomo e possono dunque contagiare il bambino: ‡ lavarsi sempre bene le mani dopo la pulizia dei luoghi dove l’ani-­
male vive;;
‡ non è consigliabile tenere rettili, animali esotici ed uccelli le cui gabbie siano dentro casa;;
‡ se si hanno un gatto o un cane è fondamentale che non vengano a contatto con altri animali e, in generale, che non lascino l’abitazio-­
L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA
‡
83
ne perché questo aumenta il rischio d’infezioni;;
il bambino non dovrebbe toccare l’animale.
3.4. La sicurezza di cibi e bevande
L’alimentazione dei bambini che sono sottoposti a chemioterapia è molto importante, specialmente dal punto di vista igienico in quando i cibi possono essere veicolo per la trasmissione di malattie importanti.
Questi sono i motivi per cui è fondamentale l’accurata igiene delle mani prima di iniziare a cucinare, la pulizia delle stoviglie, ottimo per esempio il lavaggio in lavastoviglie, e la pulizia approfondita delle super-­
¿FLVXFXLSRLVLSUHSDUHUDQQRLFLELELVRJQDIDUHDWWHQ]LRQHDHYLWDUHFKH
pesce, carni e pollame vengano a contatto tra loro e bisogna usare coltelli e forchette separati, ma anche ripiani diversi tra loro, per la preparazione di altri cibi.
Cibi cotti e crudi non devono essere a contatto fra loro, e non vanno consumati dal bambino cibi cotti molte ore prima. In linea di massima non ci sono alimenti che il bambino non possa mangiare, ma è opportuno che si sia sicuri della loro provenienza e dello stato di conservazione. Gli unici cibi che non sono consentiti sono quelli di produzione artigianale e quelli sfusi, quelli provenienti da ambienti di cui non siano certe le condizioni igieniche (mercati all’aperto – banchi di supermercati a disposizione diretta del cliente – self-­service), cibi crudi.
Brevemente possiamo, dunque, dire che le regole igieniche appro-­
priate per il cibo sono:
– no cibi crudi;;
– no prodotti da banco (e quindi sfusi): formaggi e latticini in gene-­
re, dolci, prodotti da forno specie se con creme, no pizza artigiana-­
le o rosticceria, gelateria, salumi sfusi affettati al momento;;
84
PARTE PRIMA
– no cibi cotti da più di 2 ore, latte aperto da più di 24 ore, cibi in confezioni aperte da troppo tempo;;
– no verdure crude e frutta con la buccia;;
– ridurre il consumo di sale e cibi salati (patatine e similari) se il bambino assume cortisone per evitare la ritenzione idrica e il rischio di ipertensione arteriosa;;
– non somministrare mai farmaci diversi da quelli prescritti e spe-­
cialmente medicine omeopatiche e prodotti da erboristeria, c’è il rischio di reazioni avverse. Se si hanno dubbi chiedere sempre al medico;;
– la pizza non è assolutamente vietata, ma è consigliabile sempre quella congelata normalmente in commercio da potere guarnire al momento e cuocere in casa, usando gli alimenti consigliati.
3.5. La tabella dei consigli dietetici
Se il bambino ha poca fame:
– offrire pasti leggeri e frequenti meglio scegliere tra quelli che il bambino preferisce;;
– evitare cibi grassi;;
– evitare di dare troppi liquidi prima e dopo i pasti;;
– non forzare un bambino a mangiare oltre ciò che chiede, lo si può indurre a vomitare.
In caso di nausea e/o vomito:
– offrire solo piccole porzioni;;
– meglio cibi freddi;;
– evitare cibi grassi e untuosi;;
– RIIULUHFLELVHFFKLFUDFNHUVELVFRWWLVHPSOLFLWRDVW
– evitare cibi molto dolci, caldi o piccanti.
Consigli dietetici in caso di fastidi o mucosite del cavo orale:
– offrire cibi umidi, morbidi (purea di patate o patate schiacciate, uova strapazzate purché ben cotte, yogurt, gelato purché di produ-­
zione industriale e in confezione monoporzione);;
– ammorbidire i cibi con brodi, burro, creme;;
– evitare le spremute e i succhi di frutta specie di agrumi, i cibi salati e molto secchi;;
– usare cannucce per bere.
85
L’ASSISTENZA INFERMIERISTICA
Tab. 2 – I cibi da evitare ed eventuali sostituzioni
Cibi da evitare
Sostituzioni
Uova crude o poco cotte
e alimenti che le contengano
Latte e derivati non pastorizzati
(latte, burro, yogurt, panna)
Miele non pastorizzato
Formaggi freschi, non pastorizzati, sfusi
(tipo mozzarella o ricotta da banco),
contenenti muffe (tipo gorgonzola)
Pasta fresca
Verdure crude e frutta non sbucciata
Uova molto cotte, alimenti senza uovo
Carni e pesce crudi o poco cotti
Hot-dog, hamburger e salsicce
Salumi sfusi affettati al momento
Frutti di mare – lumache – molluschi
e crostacei in genere
Frutta secca
Prodotti di grano non cotto
Creme fresche – gelati e dolci artigianali –
prodotti da forno sfusi e rosticceria
Spremute – frullati – frappè freschi
e/o prodotti da bar
Lattine: se non si ha la possibilità di lavarle
bene prima dell’apertura,
pulirle con una salviettina umidificata
Prodotti pastorizzati
normalmente in commercio
Miele industriale
Sostituire con prodotti monoporzione
confezionati singolarmente
Pasta confezionata
Verdure e legumi cotti o in scatola,
frutta ben lavata e sbucciata
Pietanze ben cotte
Mai
Preferire confezioni in piccole porzioni
sigillate alla produzione
Mai
Meglio frutta fresca ben lavata e sbucciata
Patatine e pop-corn sigillati in piccole porzioni
da consumare al momento
Sostituire con prodotti equivalenti
di produzione industriale,
sigillati singolarmente, surgelati
Meglio prodotti sigillati, succhi di frutta
in bottiglietta o bricco di piccolo contenuto
da consumare all’apertura e non conservare
Bottigliette e bricchi di cartone
La malattia e le domande più frequenti
Richard O’Reilly
1. Le domande più frequenti che si pongono i genitori rispetto alla malattia dei loro bambini
Il dr. Richard O’Reilly, Direttore di Pediatria e del Servizio di Tra-­
pianto di Midollo Osseo dello Sloan-­Kettering Institute degli Stati Uniti G¶$PHULFD86$ULVSRQGHDOOHGRPDQGHFKHLJHQLWRULGHLEDPELQLPDODWL
si pongono più spesso. PERCHÉ È SUCCESSO QUESTO A NOSTRO FIGLIO? È COLPA NOSTRA? Non sappiamo ancora tutto sulle cause del cancro in età pediatrica, ma oggigiorno sappiamo moltissimo. Un fatto da tenere a mente è che sono UDULVVLPHOHIRUPHWXPRUDOLJHQHWLFKHFKHSDVVDQRGDLJHQLWRULDL¿JOL,
genitori spesso si sentono responsabili per la malattia che ha colpito il loro bambino. Per quasi tutte le forme di cancro infantile, non hanno nessuna responsabilità. GLI ALTRI NOSTRI FIGLI POSSONO PRENDERE IL CANCRO? Di nuovo, i tumori geneticamente determinati nei bambini sono ra-­
rissimi. Le probabilità che si sviluppi un tumore in un altro bambino della famiglia è molto raro. Per la grande maggioranza dei tumori nei bambini, non esiste evidenza di una particolare predisposizione genetica.
COSA POSSIAMO ASPETTARCI DALLE TERAPIE? I genitori devono sapere che l’approccio alle terapie e molto miglio-­
rato negli ultimi anni. Ora, con le terapie moderne, più di 70% dei bam-­
ELQLJXDULUDQQR/HSHUFHQWXDOLGLJXDULJLRQHVSHFL¿FKHSHURJQLWXPRUH
possono essere di più o di meno secondo il tipo di tumore e lo stadio alla diagnosi. Una priorità dei medici è di mantenere il più possibile la qualità di vita del bambino durante le terapie. Ad esempio, molte terapie posso-­
no essere somministrati in day hospital, evitando il ricovero. Molti nuovi metodi sono stati sviluppati per diminuire gli effetti negativi della terapia, 88
PARTE PRIMA
incluso cateteri venosi centrali per evitare di forare continuamente il bam-­
bino, e nuovi farmaci che prevengono le lesioni delle mucose della bocca e aiutano a ricuperare un adeguato livello delle cellule del sangue. In più, ora esistono nuovi farmaci che combattono la nausea ed evitano il vomito. L’alimentazione totale per via parenterale evita il calo di peso. L’uso di antibiotici riduce il problema di infezioni. Un farmaco chiamato G-­CSF aumenta il conto dei globuli bianchi dei bambini sottoposti a chemiote-­
rapia. Nuovi metodi per salvare gli arti fanno una enorme differenza per i bambini con tumori ossei. Il risultato è che i chirurghi, ora, fanno molte DPSXWD]LRQLLQPHQR7XWWRTXHVWRQRQVLJQL¿FDFKHLOEDPELQRDYUjYLWD
facile durante questo periodo, perché avere un tumore non è facile. Non c’è dubbio che le terapie moderne che guariscono il cancro richiedono trattamenti intensivi, e che questi trattamenti possono essere tossici. Ma TXDVLWXWWLJOLHIIHWWLQHJDWLYLLPPHGLDWLVRQRUHYHUVLELOLXQDYROWD¿QLWR
la terapia. NOSTRO FIGLIO POTRÀ VIVERE UNA VITA NORMALE ALLA FINE DELLE TE-­
RAPIE? I bambini rispondono enormemente bene alle terapie. La risposta è sì. CHE EFFETTI AVRANNO LE TERAPIE PER IL TUMORE SULLA CRESCITA E SULLO SVILUPPO DEL NOSTRO FIGLIO? Alcune terapie possono incidere sulla crescita, ma si sono fatti molti aggiustamenti nelle modalità di fare le terapie per cercare di ridurre questi effetti negativi. Programmi sono in atto per i giovani guariti da tumore in-­
fantile per controllare nel tempo il loro stato di salute, dare loro i consigli per rimanere in salute e raccogliere dati che loro riportano sugli eventuali effetti negativi a lunga distanza che hanno subito. Questo continuo aggior-­
namento serve per studiare nuove tecniche atte ad evitare o diminuire le complicanze. I BAMBINI COL CANCRO GUARISCONO VERAMENTE? La risposta è sì, sì, sì! COSA SIGNIFICA “GUARITO”? 6LJQL¿FDFKHTXHVWLEDPELQLFUHVFRQRHGLYHQWDQRDGXOWLVDQLHSR-­
WUDQQRDYHUHDQFKHORURGHL¿JOL
Parte seconda
Il bambino oncologico: aspetti psicologici e comunicazione
Il bambino oncologico dalla diagnosi alla cura globale: gli aspetti psicologici
Erika Maniscalco
1. Quando un bambino si ammala
La malattia oncologica, quando riguarda un bambino, è percepita come una malattia della famiglia, in quanto questo tipo di diagnosi genera stress sia all’interno sia all’esterno di essa, mobilitando tutti i PHPEULGHOODIDPLJOLDHPRGL¿FDQGRQHJOLHTXLOLEUL&RPHSHULOEDP-­
bino anche per i genitori la diagnosi rappresenta un trauma, un evento altamente stressante. In altre parole è una situazione psicologica este-­
QXDQWHSHUODTXDOHQRQVRQRVXI¿FLHQWLOHQRUPDOLULVRUVHSVLFRORJLFKH
che un individuo ha a disposizione (Guarino, 2006).
Secondo Axia (2004), l’impatto con la malattia oncologica in età evolutiva rappresenta un evento critico da elaborare sia dal punto di vista emotivo che psichico, il messaggio di morte ad essa collegato, di per sé già così inaccettabile, soprattutto se riguarda un bambino, diven-­
ta assolutamente innaturale.
L’esperienza della malattia neoplastica per i piccoli pazienti costi-­
tuisce un evento altamente traumatico, che si accompagna alla paura del dolore, delle procedure mediche invasive, della morte, ai sentimen-­
ti di perdita rispetto alla propria identità corporea e ai propri progetti futuri (ibidem). C’è una profondità che mette i brividi nei racconti dei piccoli malati di tumore: bambini e bambine con una maturità da “gran-­
di”, che leggono il mondo e vivono il tempo in una dimensione diversa dai loro coetanei sani.
Secondo la teoria stadiale di Piaget, nei bambini il concetto di malattia evolve con lo sviluppo del concetto di casualità. Nella fase pre-­operazionale (2-­6 anni), la malattia è percepita come un fenomeno naturale. Nella fase operatoria concreta (7-­11 anni), i bambini ricono-­
scono come agente una causa esterna pericolosa che può contagiar-­
92
PARTE SECONDA
li attraverso il contatto (contaminazione) o per introiezione. Solo una parte di questi bambini riconosce che la malattia è un processo che si svolge all’interno dell’organismo, mentre nella fase operatoria formale (dagli 11 anni in poi) i ragazzi sono in grado di riconoscere la catena di causa-­effetto che può determinare una malattia. In tal senso, secondo l’età, la condizione di malattia può essere vissuta come un evento ag-­
gressivo esterno, talora conseguente a colpe reali o fantastiche, o come una situazione di perdita della propria integrità e identità (Guarino, 2006). Altri autori, come Di Cagno e Roveretto (1980), sostengono che, alla presenza della malattia oncologica, il vissuto dominante di un bambino sarà sempre quello di un’aggressione o di una punizione di cui sono responsabili i genitori o una qualche volontà trascendente. *OLVWHVVLDXWRULVRVWHQJRQRFKH¿QRDDQQLTXDOVLDVLDIIH]LRQHDF-­
FRPSDJQDWDGDGRORUH¿VLFRqYLVVXWDFRPHSURYHQLHQWHGDOO¶HVWHUQR
non localizzata all’interno dell’organismo, ma come conseguenza di un atto aggressivo capace di sconvolgere le normali abitudini di vita (Di Cagno-­Roveretto,1980). In generale, dopo la comunicazione della diagnosi non è raro os-­
servare nei genitori l’instaurarsi di meccanismi di difesa rigidi e primi-­
WLYLTXDOLODQHJD]LRQHGHOODPDODWWLDGHOSURSULR¿JOLRODVFLVVLRQHOD
proiezione, l’idealizzazione, che spesso compromettono l’evoluzione mentale e ostacolano la comunicazione, intralciando la partecipazione alla vita sociale e lo sviluppo affettivo – cognitivo del bambino (Gua-­
rino, 2006).
Le paure e le errate convinzioni, che i genitori sperimentano duran-­
te l’incontro della comunicazione della diagnosi, sono inevitabilmente trasmesse al bambino. I bambini solitamente pongono le domande sulla morte in modo naturale;; d’altra parte le favole, i cartoni animati e i giochi fanno spesso riferimento alla morte. Paradossalmente, mentre la morte virtuale entra in modo naturale nella vita dei bambini, per quella reale si fa di tutto per allontanarla impedendo loro di partecipare e di prepararsi emotivamente a questi momenti tanto dolorosi. Pertanto, tentare di escludere i bambini dalla partecipazione alla propria malattia o quell’altrui e così negare la realtà GHOODPRUWHVRSUDWWXWWRQHOFDVRGHLEDPELQLPDODWLVLJQL¿FDLPSHGLU
loro di esprimere emozioni e sentimenti (ibidem).
IL BAMBINO ONCOLOGICO DALLA DIAGNOSI ALLA CURA GLOBALE: GLI ASPETTI PSICOLOGICI
93
2. Il processo di diagnosi
,O SXQWR GL SDUWHQ]D GHO SHUFRUVR WHUDSHXWLFR GLI¿FLOH PD FRQGL-­
viso nella malattia, è la comunicazione della diagnosi ai genitori e al bambino (Mantegazza, 2005).
&RPXQLFDUHXQDGLDJQRVLVLJQL¿FD³PHWWHUHLQFRPXQHTXDOFRVD´
entrare in sintonia e in relazione con la famiglia ed il bambino, cercan-­
do di avere consapevolezza e coraggio, e senza essere troppo invasivi (ibidem/DGLI¿FROWjSLJUDQGHFKHLQFRQWUDLOSHGLDWUDRQFRORJRQRQ
sta tanto nel “cosa” dire, ma nel “come” dirlo e con quanti dettagli, sempre ovviamente nel rispetto, per quanto riguarda il bambino, della sua età, della sua personalità, del suo desiderio di sapere, delle sue co-­
noscenze e fantasie rispetto alla malattia (ibidem).
La diagnosi di cancro genera solitamente reazioni diverse e im-­
SUHYHGLELOLFRPHLOUL¿XWRO¶DQJRVFLDODULEHOOLRQHODSDXUDLOVHQVR
di invasione, il dolore, la depressione e una profonda crisi emotiva. La malattia neoplastica e i repentini cambiamenti corporei richiedono, inoltre, un continuo sforzo di adattamento alla nuova realtà. Il percorso emotivo successivo alla diagnosi risulta, pertanto, ca-­
UDWWHUL]]DWRGDWUHIDVLOR³VKRFN´³ODUHDOL]]D]LRQHGHOO¶DFFDGXWR´H
“l’accettazione” (Guarino, 2006). /R VKRFN q XQD IDVH FKH GXUD TXDOFKH JLRUQR FRQQRWDWR GD FRQ-­
fusione e disorientamento. Questa fase comporta, inoltre, un senso di irrealtà, momenti di rabbia, di incomprensione e di incredulità.
Nella fase successiva si realizza l’accaduto e sono messi in atto vari progetti per affrontare la nuova situazione. In questa fase frequen-­
temente emergono meccanismi difensivi massivi come ad esempio la negazione della realtà e la resistenza di fronte all’evento malattia, che può tradursi nel tentativo ostinato di affermare che il problema non esiste o è facilmente risolvibile. In questa fase è anche frequente la ri-­
cerca, da parte dei pazienti, di secondi e terzi pareri seguito da un tour di viste mediche (ibidem). La terza e ultima fase è quella dell’accettazione, che consente di valutare effettivamente la situazione e di attivarsi per fare fronte all’esigenza del trattamento. L’accettazione della diagnosi di cancro implica, pertanto, sul piccolo paziente la morte del proprio organo o 94
95
PARTE SECONDA
IL BAMBINO ONCOLOGICO DALLA DIAGNOSI ALLA CURA GLOBALE: GLI ASPETTI PSICOLOGICI
del proprio corpo, e con essa l’abbandono dei propri progetti. In questa fase la dimensione del futuro diventa irrappresentabile e il presente è occupato da questa realtà. È raro che tale accettazione sia completa, semmai la situazione più frequente risulta essere la convivenza con una situazione inaccettabile (ibidem). 6HFRQGR$QGRO¿TXDOLVLDQROHUHD]LRQLHPRWLYHHOHGLQDPLFKHUHOD-­
zionali che investono la famiglia di fronte la malattia o la morte di un bam-­
bino affetto da patologia neoplastica, non si può prescindere dall’analisi dei meccanismi difesa che la famiglia utilizza per fronteggiare l’impatto FRQ O¶HVRUGLR GHOOD PDODWWLD ¿QR GDO PRPHQWR GHOOD GLDJQRVL $QGRO¿
2007).
Nel momento in cui viene fatta la diagnosi di malattia oncologica di un bambino irrompono in una famiglia una valanga di meccanismi difen-­
sivi, e si organizza nel tentativo disperato di circoscrivere, se è possibile, quella massa estranea nella speranza di neutralizzarla. In realtà, in un mo-­
mento la famiglia si polarizza sulla ricerca di modalità atte a rinforzare quel cordone difensivo con il rischio di trasformare il proprio obiettivo dal “vivere” al “sopravvivere”.
La necessità di immobilizzazione esprime il tentativo della famiglia di “controllare” l’evoluzione della propria storia, bloccando il ciclo vitale alla fase immediatamente precedente all’esordio della malattia. Per attuare un arresto dell’evoluzione, la famiglia è costretta ad alterare il rapporto tra LSDUDPHWULVSD]LDOLHTXHOOLWHPSRUDOLFKHODGH¿QLVFRQRSHUGHQGRRJQL
dinamicità, lo spazio statico e il tempo negato.
I meccanismi difensivi osservati nelle famiglie oncologiche sono ri-­
ducibili ad un’abnorme distribuzione dei ruoli all’interno del sistema fa-­
miglia e una sostanziale alterazione della struttura stessa del nucleo fa-­
miliare. Questi meccanismi difensivi subiscono poi, di volta in volta, un incremento o un decremento in relazione allo stato di allarme indotto dalla FULWLFLWjGHOOHFRQGL]LRQLFOLQLFKHGHOEDPELQR¿QRDOODORURHVDVSHUD]LRQH
di fronte a un’inarrestabile progressione della malattia che preclude la fase terminale.
La relazione tra famiglia ed équipe curante è complementare: essi si GLFKLDUDQRXQLWLHLORURVIRU]LFRQJLXQJRQRVHJXHQGRODORURVSHFL¿FLWj
in questa lotta, ma né uno né l’altro termine di questo sistema famiglia-­
curanti ha la possibilità di fare un’altra scelta terapeutica, né ancora meno GLULGH¿QLUHODEDVHRODPRGDOLWjGHOODUHOD]LRQH
Se al momento della diagnosi i due sistemi équipe-­famiglia sono di-­
stinti e separati, nel corso delle fasi della malattia l’équipe curante e la IDPLJOLDWHQGRQRDFRQÀXLUHLQXQXQLFRVLVWHPDDOO¶LQWHUQRGHOTXDOHOD
prima viene a svolgere una funzione genitoriale, rispetto alla famiglia che VLSURSRQHFRPH³¿JOLD´
Lo stato di confusione e incredulità li rende spesso incapaci di recepire immediatamente e con lucidità le informazioni mediche e, di conseguenza, di trasferire adeguatamente queste informazioni al bambino. Inoltre, molti JHQLWRULWURYDQRGLI¿FLOHSDUODUHDLSURSUL¿JOLVSHFLDOPHQWHVHSLFFROLGL
malattie gravi come i tumori, e con prognosi incerta (Mantegazza, 2005).
,QDPELWRSHGLDWULFROD¿QDOLWjSULPDULDqTXHOODGLWXWHODUHORVYLOXSSR
del bambino e di guarirlo dalla malattia oncologica. Il concetto di cura in pediatria assume sempre più l’accezione del prendersi cura, to care, pre-­
stando attenzione a tutte le esigenze e i bisogni del bambino e del nucleo familiare, rendendo la struttura ospedaliera “a misura di bambino”, nella quale può giocare come “a casa” e dove è possibile conservare la propria individualità. Quindi, oltre all’intervento terapeutico, diventa di fonda-­
mentale importanza che, durante l’intero iter della malattia, il bambino non perda il contatto con il suo mondo, la scuola, la famiglia, le amicizie.
Un bambino malato è prima di tutto un bambino, da qui l’importanza di un approccio globale, nonché un approccio di tipo bio-­psico-­sociale che si prenda cura non solo del bambino malato ma dell’intero sistema fami-­
OLDUHLQFXLLOEDPELQRqLQVHULWR4XHVWRVLJQL¿FDFKHO¶pTXLSHPHGLFR±
infermieristica e i genitori insieme a tutti coloro che ruotano intorno ad un bambino malato, in caso di ricovero, devono cooperare per preservare il più possibile l’infanzia con tutte le sue caratteristiche.
3. L’ospedalizzazione
L’ospedalizzazione costituisce per ogni bambino un’esperienza stres-­
sante che può divenire particolarmente traumatica, quando la malattia è potenzialmente fatale. Infatti, il bambino ricoverato in un reparto onco-­
logico deve affrontare non solo la separazione dall’ambiente quotidiano 96
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PARTE SECONDA
IL BAMBINO ONCOLOGICO DALLA DIAGNOSI ALLA CURA GLOBALE: GLI ASPETTI PSICOLOGICI
e l’inserimento nel nuovo contesto, con la conseguente interruzione della vita quotidiana a livello emozionale, cognitivo e sociale, ma anche la mi-­
naccia di morte indotta dalla malattia, che può divenire particolarmente traumatica.
Si è notato, inoltre, che l’ansia del bambino è minore se i genitori gli stanno vicini e lo rassicurano. I bambini, anche se piccoli, in questa fase possono chiudersi in se stessi, rimanere in silenzio, immaginare il dolore, specialmente quando pensano di dovere essere visitati o devono affrontare procedure dolorose, come le punture lombari o le aspirazioni midollari. Le paure e timori dei bambini possono aumentare se i genitori dimostrano di avere paura;; la loro DQVLDVLWUDVPHWWHDO¿JOLRFKHODSHUFHSLVFHVXELWRHQRQqUDURFKHLEDP-­
bini in questa fascia di età reagiscano con scatti di collera, incolpando i genitori per quanto sta accadendo loro. L’ospedalizzazione è vissuta come una costrizione, anche se le strutture ospedaliere sono, oggi, disegnate a misura “di bambino” e si sperimentano attività di gioco, oltre che scola-­
stiche per favorire una migliore qualità della degenza. I piccoli, come del resto i genitori, pensano di avere perso il controllo di ciò che gli sta acca-­
dendo e regrediscono assumendo comportamenti tipici di bambini di età inferiore. Ad esempio, bambini di cinque anni possono soffrire di episodi di enuresi o usare un linguaggio più infantile. Le condizioni di sofferen-­
za e di continui ricoveri provocano nel paziente un ritorno obbligato allo stato di dipendenza, a prescindere dalla sua età. Mentre questa condizione GLGLSHQGHQ]DqVFRQWDWDQHLEDPELQLSLSLFFROLHVVDGLYHQWDFRQÀLWWXDOH
per i bambini più grandi o per gli adolescenti che già hanno sperimentato l’autonomia e ritornano ad uno stato di dipendenza dai genitori per il biso-­
gno di essere accuditi (Scarponi, 2003). Più volte si è notato, specialmente nei bambini più piccoli, un comportamento centrato sul ritorno a tappe evolutive pregresse con evidenti segnali di bisogno di conforto, come ad esempio, essere presi spesso in braccio o tornare a dormire nel lettone, o di autoconsolazione, come l’uso del ciuccio ormai abbandonato. Di solito, questi comportamenti tendono gradualmente a scomparire quando cessa il periodo di ospedalizzazione o quando si è istaurato un rap-­
SRUWRGL¿GXFLDFRQLPHPEULGHOO¶pTXLSHFXUDQWH
Quando un bambino si trova in ospedale per fare fronte ad una pa-­
tologia seria, come la malattia oncologica, tutto il mondo viene turbato dall’evento malattia ed i suoi ritmi di vita abituali subiscono notevoli varia-­
zioni. I punti di riferimento, come i genitori, i fratelli, i compagni di gioco e di scuola, non sono più percepibili come prima e tutto appare appannato da sentimenti di preoccupazione e di disagio. Ma i bambini rimangono sempre tali, pure in questa strana atmosfera che può assomigliare a volte DGXQVRJQRHDYROWHDGXQDUHDOWjXQSR¶GLI¿FLOHGDFDSLUH1HOEDPELQR
resta sempre presente la volontà e la certezza di vivere, di giocare, di ri-­
dere e di conoscere;; un bambino per il quale ci si deve sempre impegnare a dare il meglio di se stessi e delle nostre risorse in relazione a tutti i suoi molteplici e complessi bisogni.
La tipologia del gioco, messa in atto dai bambini ospedalizzati, seb-­
EHQHGLHWjHGLLGHQWLWjGLYHUVLVXELVFHGHOOHPRGL¿FKH,QIDWWLLEDPELQL
ripetono pur con alcune varianti lo stesso gioco, dove il protagonista in-­
vincibile e onnipotente (magico) è perseguitato da esseri malvagi e stupidi. 6LVFDWHQDFRVuXQFRPEDWWLPHQWRPROWRDQLPDWRLQFXLO¶HURHDOOD¿QH
distrugge anche in modo sadico, i suoi nemici. Ciò che distingue questi giochi di lotta da altri analoghi di bambini diversi è l’impossibilità assoluta GHOSURWDJRQLVWDGLSRWHUHHVVHUHDQFKHPLQLPDPHQWHOHVRRVRORVFDO¿WR
la denigrazione eccessiva del nemico e l’intensità del piacere goduto dal bambino nella lotta ed il suo senso di trionfo.
Secondo Melanie Klein, spesso la malattia è vissuta dal bambino come un violento attacco e una grossa ferita narcisistica, la reazione difen-­
VLYDqODIXJDQHOO¶RQQLSRWHQ]DGDXQODWRHGDOO¶DOWURODWRO¶LGHQWL¿FD]LRQH
con l’aggressore vissuto come potente e sadico. 4. Il bambino dimesso e il ritorno a casa
/D GLPLVVLRQH GHO EDPELQR UDSSUHVHQWD SHU XQ JHQLWRUH XQ GLI¿FLOH
PRPHQWRULFFRGLHPR]LRQLFRQWUDVWDQWLGDXQDSDUWHYLqOD¿GXFLDFRQ-­
nessa alla possibilità di potere ritornare, insieme al proprio bambino, al quotidiano, tra le mura domestiche, e dall’altra l’ansia che esso, comporta (Paggetti Di Maggio, 2006).
Infatti, si tratta di un rientro a casa che prevede grossi cambiamenti, dagli accorgimenti legati alle condizioni di vita, alla responsabilità lega-­
ta alla cura del bambino. L’ansia intensa caratterizza spesso questo mo-­
98
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PARTE SECONDA
IL BAMBINO ONCOLOGICO DALLA DIAGNOSI ALLA CURA GLOBALE: GLI ASPETTI PSICOLOGICI
mento, vissuto come avanzamento nella cura, come speranza, ma anche FRQGXEELHGLQFHUWH]]H,O¿JOLRPDODWRFKHLJHQLWRULSRUWDQRDFDVDq
percepito come un essere fragilissimo, diventa all’improvviso un’enorme responsabilità nei cui confronti i genitori si sentono inadeguati.
Il reparto viene percepito dalla famiglia come un luogo “protetto”, spesso idealizzato, almeno nella prima fase della malattia, al quale il ge-­
QLWRUHKDDI¿GDWRODVDOYH]]DGHOSURSULR¿JOLR6LVYLOXSSDVSHVVRXQOH-­
game nei confronti del reparto che riattiva nell’adulto vissuti inconsci di dipendenza da un oggetto buono, protettivo e onnipotente. La separazione da esso risveglia pertanto ansie e angosce, allorchè il genitore viene richia-­
PDWRDGDVVXPHUHLQWRGRODUHVSRQVDELOLWjGHOSURSULR¿JOLRWUDOHPXUD
domestiche (ibidem).
Il rientro a casa costituisce un grosso impatto rispetto al quotidia-­
no dalle piccole abitudini, allo stile di vita. La parentesi ospedaliera, per quanto possa essere stata breve, ha determinato profondi cambiamenti di FXLLJHQLWRUL¿QRDOULHQWURDFDVDVSHVVRQRQVRQRFRQVDSHYROL
Infatti, a partire dall’esordio della malattia, si stabilisce una stretta unione “madre-­bambino”, in cui la madre assume la funzione di “Io ausi-­
liario” per la coppia e a volte per il resto della famiglia. Questa ambiva-­
lenza, a sua volta, può essere l’origine di un rapporto quasi “fusionale” con il bambino, ovvero, un rapporto esclusivo ed escludente da qualsiasi altra possibilità di incontro, o può portare a intrecciare relazioni paritarie e familiari con gli operatori che compromettono l’indispensabile differen-­
ziazione reciproca (Guarino, 2006).
$OXQJRWHUPLQHTXHVWDIRUWHLQWHUGLSHQGHQ]DWUDPDGUHH¿JOLRPDODWR
può avere effetti di disgregazione familiare, in quanto il padre e i “fratelli sani” si sentono inconsapevolmente esclusi e possono sviluppare problemi di comunicazione che avranno l’effetto di allontanarli sempre di più.
La patologia neoplastica si inserisce come un momento di crisi, un HOHPHQWRGLURWWXUDHGLSHUGLWDXQIDWWRUHIDYRUHQWHOD¿VVD]LRQHDGXQR
stadio infantile di sviluppo e/o la regressione a uno stadio precedente e più immaturo di quello già raggiunto, anche in rapporto al cambiamen-­
to dell’atteggiamento genitoriale, soprattutto in casi di iperprotezione e/o permissivismo.
Noti sono i “vantaggi secondari” della malattia, infatti, il bimbo non riceve più limiti, regole, richiami, ma a fronte di ciò che può essere un DSSDUHQWHEHQH¿FLRLQWHUPLQLGLJUDWL¿FD]LRQLVLFHODODFRQIHUPDGHOVXR
VWDWRGLVDOXWH¿VLFD$[LD
5. I fratelli sani dei bambini ammalati di tumore
Tra gli operatori nel campo della salute è cresciuta sempre più la con-­
sapevolezza che le necessità dei “fratelli sani” dei bambini malati di tu-­
more sono comprese e soddisfatte molto meno di quelle di tutti gli altri membri della famiglia. Tale esperienza può causare loro delle angosce e GHOOHGLI¿FROWjQHOO¶DGDWWDPHQWRSVLFRVRFLDOHTXHVWLEDPELQLVRQRWULVWL
emotivamente trascurati all’interno del sistema familiare e sono sottoposti ad uno stress similare a quello del fratello malato.
I fratelli sani di un bambino affetto da patologia oncologica sono sog-­
getti ad angoscia e stress collegati ai cambiamenti nella struttura, nei ruoli e nelle aspettative familiari, ai dubbi e alla paura della morte. Lo stress FRQVHJXHQWHDOODPRGL¿FD]LRQHGHOOHDELWXGLQLTXRWLGLDQHHDOODFRQGL]LR-­
ne di incertezza provoca risposte emotive, reazioni somatiche e problemi nell’adattamento. I fratelli sani soffrono per la riduzione di attenzione da parte dei genitori e, spesso, vivono sentimenti contraddittori, come la rab-­
bia verso il fratello malato, ma anche il senso di colpa nei suoi confronti e la preoccupazione per la sua salute, che non hanno modo di esternare. Loro si sentono diversi rispetto al gruppo dei pari e ciò ostacola l’accesso a esperienze di socializzazione.
L’atteggiamento dei genitori circa la comunicazione della malattia ai ¿JOLVDQLGLVROLWRRVFLOODGDOODQRQLQIRUPD]LRQHDVVROXWDDOO¶HFFHVVLYDUH-­
sponsabilizzazione. È opportuno che, dopo la diagnosi, i fratelli sani siano informati della situazione e di quanto si prevede che avverrà durante tutto l’iter terapeutico. 1HLIUDWHOOLVDQLVRQRVWDWHHYLGHQ]LDWHGHOOHPRGL¿FD]LRQLQHOFDPSR
degli affetti, in particolare sono stati rintracciati: stati di ansia, di rabbia, sensi di colpa, sentimenti di perdita e di abbandono, paura e preoccupa-­
zione. Tuttavia, la malattia oncologica infantile può costituire un momento di crescita personale nei sani. Non raramente sono stati evidenziati cam-­
biamenti positivi e tra questi possiamo notare, per esempio, un aumento 100
PARTE SECONDA
della sensibilità, di empatia nei confronti del fratello malato, ma anche in generale verso tutte le altre persone, un maggiore apprezzamento della vita. Queste conseguenze positive da alcuni sono state collegate all’età, ma più verosimilmente sono da rapportare al funzionamento familiare. Il sostegno sociale, il clima familiare, la rete delle amicizie e la scuola, il li-­
vello di sviluppo raggiunto sono fattori chiave nell’adattamento dei fratelli sani (Axia, 2004).
6. I bambini guariti
Le famiglie, dopo la guarigione del proprio bambino, vogliono rimuovere del tutto l’esperienza della malattia e, quindi, cercano di allontanarsi della realtà ospedaliera, e questo è del tutto comprensibile (Carpuso-­Prattico, 1997). L’esperienza della malattia oncologica in età evolutiva rappresen-­
ta per tutto il sistema familiare qualcosa di devastante, anche dopo la guarigione, il bambino o l’adolescente guarito e sopravvissuto a un WXPRUHLQ¿QWLOHYLYHVRWWR©XQ¶RPEUDFRVWDQWHª*XDULQR/¶DQ-­
sia per una recidiva o l’insorgenza di un secondo tumore accompagna VHPSUHVLDLOEDPELQRFKHODVXDIDPLJOLDHFRPHVRVWLHQHOD6RXUNHV
©LOWHUURUH¿VLFRHGHPRWLYRFDXVDWRGDOODPDODWWLDFRPSDUHHVFRPSDUH
FRQWLQXDPHQWHª6RXUNHVS
Spesso i genitori esprimono una forte ambivalenza nei confronti dell’interruzione dei trattamenti, e quindi della guarigione, da una par-­
WHF¶qODVSHUDQ]DFKHODPDODWWLDHLOGLI¿FLOHWUDWWDPHQWRFKHHVVDFRP-­
porta possano dissolversi nel passato;; dall’altra parte c’è la paura che se il bambino non farà più la chemioterapia, potrà avere delle ricadute. I bambini guariti dalla malattia oncologica in età pediatrica hanno un concetto di sé globale più povero: le tematiche del prestigio, dei VXFFHVVLVFRODVWLFLGHOODIHOLFLWjGHOO¶DQVLHWjULVXOWDQRLQHVVLVLJQL¿FD-­
tivamente diversi dai coetanei sani (Guarino, 2006). Per un bambino in remissione, ciò che fa scattare l’ansia relativa alle ricadute sono la visite mediche ad intervalli regolari presso il Cen-­
tro di riferimento, i sintomi clinici, in particolare quelli che in qualche modo sono associati dal bambino al periodo precedente alla diagnosi IL BAMBINO ONCOLOGICO DALLA DIAGNOSI ALLA CURA GLOBALE: GLI ASPETTI PSICOLOGICI 101
o a quello dei trattamenti, il venire a conoscenza della ricaduta o della morte di un altro paziente. In particolare, sono la visite di controllo a generare un’ansia molto forte, soprattutto quando includono procedure dolorose (come aspirati midollari, punture lombari), o che incutono paura, perché rendono esplicita il costante timore per le ricadute della malattia.
Tutto ciò il bambino lo può esprimere attraverso domande dirette, per esempio: «Cosa succede se scoprono che ho di nuovo la leucemia», RSSXUHLQPRGRLQGLUHWWRFRQFDPELDPHQWLVLJQL¿FDWLYLGHOFRPSRUWD-­
mento come, ad esempio, l’isolamento, l’ansia, l’aggressività, il malu-­
more o i disturbi del sonno. Questi effetti scompaiono immediatamente nel momento in cui il bambino scopre che, per il momento andrà tutto bene.
1HOO¶DGROHVFHQWHOD¿QHGHLWUDWWDPHQWLSXzJHQHUDUHXQULWRUQRDO
periodo precedente alla diagnosi di tumore (Oppenheim, 2007). L’ado-­
lescente in quel periodo era pervaso da un sentimento vago, qualcosa di non comune, inquietante per lui, che in seguito la diagnosi ha con-­
fermato. Se durante tutto l’iter terapeutico l’équipe sanitaria non ha rico-­
nosciuto il valore della sua intuizione e, in senso più ampio, delle sue capacità, delle sue qualità di percepire e di pensare, l’adolescente po-­
trebbe in seguito dubitare di loro.
Egli può percepire il termine “guarito” o “guarigione” in diversi modi ad esempio: «Non rischio più di morire», o ancora «Non avrò mai più il cancro», o addirittura «Non soffrirò più, sarò felice». L’adolescente si aspetta dal medico che usi l’affermazione oggetti-­
va «Sei guarito», perché la guarigione implica una nuova relazione tra medico-­paziente adolescente che lo libera, nella maggior parte dei casi dal sentimento di dipendenza che istaura con il medico e con il Centro di riferimento (ibidem). Di solito, sia i bambini che gli adolescenti vengono cambiati dalla malattia, si scoprono più forti, più pazienti, ma soprattutto la famiglia può notare nel “bambino guarito” una maturità diversa rispetto all’età che ha, egli potrà avere sviluppato delle nuove priorità nuovi modi di apprezzare la vita, e soprattutto in lui è presente il desiderio di ritornare alla “normalità” (Carpus-­Prattico, 1997). 102
PARTE SECONDA
Secondo Anna Freud, gli adolescenti guariti da malattie croniche o acute in età evolutiva possono esprimere il desiderio di fare da gran-­
di il medico, poiché lo percepiscono come oggetto di ammirazione e LGHQWL¿FD]LRQHHDYROWHFRPHXQD¿JXUDGHJQDGLYHQHUD]LRQHULVSHW-­
tata per la sua conoscenza del corpo e del suo funzionamento, oggetto d’invidia per il suo possesso di strumenti desiderabili e spesso dotato di onnipotenza, cioè del potere magico di «fare stare bene i bambini» (Freud, 1974).
7. La cura globale del bambino oncologico
6HFRQGR OD GH¿QL]LRQH GHOO¶2UJDQL]]D]LRQH 0RQGLDOH GHOOD 6DQLWj
(OMS), salute non è solamente l’assenza di malattia o infermità, ma uno VWDWRGLDVVROXWREHQHVVHUH¿VLFRPHQWDOHHVRFLDOH
L’approccio globale al bambino malato di tumore parte dal presuppo-­
sto che la persona malata va vista come un’unità integra di fattori biolo-­
gici, psicologici e sociali e, in quanto tale, va compresa e accompagnata all’interno di un determinato contesto familiare, sociale e culturale che la rende unica e irripetibile.
Negli stessi obiettivi presentati nell’ultimo Piano Sanitario Nazionale con i relativi piani per la salute è presente un’apertura alla dimensione psico-­sociale dei malati di tumore e delle rispettive famiglie. L’obiettivo di WDOLOLQHHJXLGDqGLHYLWDUHLOULVFKLRFKHO¶pTXLSHFXUDQWH¿QLVFDSHUIRUQLUH
una serie di prestazioni percepite dal paziente come frammentarie e spesso non coerenti tra loro.
Ciò vale, particolarmente, quando ad essere preso in carico da un si-­
stema di assistenza è un bambino, i cui bisogni, più di chiunque altro, non VLSUHVWDQRDGHVVHUHULGRWWLHIUDPPHQWDWLSHUOXLO¶HTXLOLEULR¿VLFRHTXHO-­
lo psico-­sociale sono saldamente integrati e ogni alterazione di un livello porta all’inevitabile squilibrio dell’altro.
/D³FXUDJOREDOH´GHOEDPELQRRQFRORJLFRVLJQL¿FDTXLQGLRIIULUHDO
SLFFRORSD]LHQWHHDLVXRLIDPLOLDULXQVXSSRUWRHI¿FDFHDWWUDYHUVRO¶LQWH-­
grazione di interventi medici, prestazioni sanitarie, psico-­sociali ed edu-­
cative con l’obiettivo comune di far in modo che l’evento malattia, con tutto ciò che ne deriva, possa diventare un’importante esperienza di crisi/
IL BAMBINO ONCOLOGICO DALLA DIAGNOSI ALLA CURA GLOBALE: GLI ASPETTI PSICOLOGICI 103
cambiamento, una grande e complessa occasione di riorganizzazione per-­
sonale e familiare.
8. Il raccordo tra il sostegno psico-­sociale ospedaliero e quello domiciliare
L’esperienza all’interno dei reparti di oncologia pediatrica ha eviden-­
ziato come spesso la famiglia sperimenta le dimissioni ospedaliere come momento di abbandono rispetto le cure e anche rispetto la sicurezza che l’ambiente ospedaliero trasmette;; la possibilità di poter usufruire di servizi di assistenza domiciliare permetterebbe al piccolo paziente e alla sua fami-­
glia di accorciare le distanze tra degenza e dimissioni favorendo un clima GLVHUHQLWjHGLPDJJLRUHDGHUHQ]DULVSHWWRDLSURWRFROOLWHUDSHXWLFL$I¿Q-­
FKp TXHVWR UXROR GL SRQWH WUD RVSHGDOH H FDVD YHQJD UHDOL]]DWR HI¿FDFH-­
mente risulta fondamentale che la comunicazione tra i due sistemi (équipe medica e famiglia) sia chiara, frequente e soprattutto orientata al migliora-­
mento della qualità della vita del piccolo paziente. Risulta fondamentale, pertanto, che ogni nucleo familiare, seguito in assistenza domiciliare, pos-­
sa sperimentare l’équipe ospedaliera e quella domiciliare come due facce dello stesso intervento, che possa percepire modalità comuni (soprattutto risulta importante che ciascun ruolo all’interno delle due équipe possa es-­
VHUHULVRUVDVSHFL¿FDHIXQ]LRQDOHDOEHQHVVHUHGLEDPELQRHIDPLJOLD
'D TXHVWD EUHYH ULÀHVVLRQH KD SUHVR VSXQWR O¶LGHD GL FUHDUH WUD
l’équipe psico-­sociale che opera all’interno dell’U.O. di Oncoematolo-­
gia pediatrica dell’Ospedale «G. Di Cristina» e quella domiciliare attivata dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus, spazi di connessione e collaborazione fondamentali alla presa in carico globale del bambino e della famiglia.
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PARTE SECONDA
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La comunicazione col bambino che vive un percorso di malattia
Antonella Grigoli e Roberta D’Amico
1. Il timore di ammalarsi
Il “timore di ammalarsi” è una delle paure più forti nei bambini in età scolare. In questo periodo, infatti, i bambini collegano il concetto di ma-­
lattia ad emozioni per loro brutte e cattive quali la tristezza, la stanchezza e la delusione.
Dunque, la malattia costituisce per qualsiasi bambino un momento SDUWLFRODUPHQWHGLI¿FLOHQHOTXDOHDOOD©VRIIHUHQ]D¿VLFD´VLDFFRPSDJQD
una «sofferenza psichica” più o meno manifesta. L’ammalarsi compromet-­
WHLOEHQHVVHUH¿VLFRHOLPLWDQGRQHO¶DXWRQRPLDQHFRPSURPHWWHLOUDJ-­
giunto grado di indipendenza. Infatti, questa ultima viene ridotta non solo GDOODPDODWWLDLQVpHFKHFRQPROWDGLI¿FROWjULHVFHDGHVVHUHD©PLVXUDGL
bambino”. Per quanto possa essere “colorato” l’Ospedale viene comunque sempre percepito come un’istituzione rigida e limitante che rende del tutto GLI¿FROWRVHVHQRQDGGLULWWXUDLPSRVVLELOLD]LRQL¿QRUDULWHQXWHVHPSOLFL
come andare in bagno da soli, lavarsi o giocare con gli amici, ecc.
Ora, rispetto a delle simili situazioni le reazioni che si manifestano VRQRGLYHUVHHFKLDUDPHQWHVSHFL¿FKHDOOHSHFXOLDULWjGLRJQLVLQJRORLQ-­
dividuo;; comunque è anche vero che, in via del tutto generica, si può as-­
sistere a determinati meccanismi di difesa che insorgono comunemente, TXDOLQHJD]LRQHUHJUHVVLRQHLGHQWL¿FD]LRQHHFF(VVLQRQVRQRGLSHUVp
QHJDWLYL DQ]L HQWUR FHUWL OLPLWL FL DLXWDQR D VXSHUDUH PRPHQWL GLI¿FLOL
Diventano a rischio solo quando inducono la persona a perdere il contatto FRQODUHDOWjFRQGXFHQGRODYHUVRVLWXD]LRQLVHPSUHSLGLI¿FLOLGDJHVWLUH
I vari atteggiamenti appena descritti possono essere messi in atto dal bambino o indotti dai genitori che cercano, a modo loro e quanto più pos-­
VRQRGLDOOHYLDUHOHVRIIHUHQ]HGHO¿JOLRRGLULWURYDUHXQUXRORFKHVHQWRQR
di aver perso.
106
107
PARTE SECONDA
LA COMUNICAZIONE COL BAMBINO CHE VIVE UN PERCORSO DI MALATTIA
Spesso, per esempio, la regressione che vive il bambino svolge la funzione di utile sostegno alla reciproca paura e inadeguatezza, ma quando l’atteggiamento iperprotettivo persiste nel tempo può diventare un osta-­
colo al procedere delle normali tappe evolutive. Uno dei rischi principali è, infatti, quello del «collasso educativo» (Capurso, 2001): la famiglia, DQJRVFLDWDGDOODPDODWWLDGHO¿JOLRSHUGHRJQLULIHULPHQWRHGXFDWLYRDE-­
bandona regole e limiti, sommerge il bambino di attenzioni e regali, con il risultato di farne talvolta un piccolo tiranno, insicuro e sempre scontroso.
ÊFKLDURFKHLJHQLWRULULVSRQGRQRDOODPDODWWLDGHO¿JOLRLQPDQLHUD
compensatoria, anche sotto l’effetto dei sensi di colpa di cui sono vittime. Si assiste, pertanto, ad un cambiamento di scena educativa che va a tutto discapito dell’acquisizione del «senso di realtà” nel bambino, con esiti tal-­
volta gravi sullo sviluppo della sua personalità. sé fermo e silenzioso, ma che partecipi con empatia a ciò che lui ha scelto, si tratti di una precisa azione ludica o della sua semplice presenza» (Mangini-­
Rocca, 1996).
Ora, è bene evidenziare che una equilibrata «relazione con un bambino che attraversa un percorso di malattia, è garantita da una giusta distanza emo-­
tiva e dalla capacità di ascoltare e capire i loro bisogni prima ancora di interve-­
QLUHVXGLOXLª&DSXUVR&LzVWDDVLJQL¿FDUHFKHELVRJQDPHWWHUVLQHL
ORUR SDQQL ©2FFRUUH VDSHUHª ULIHULVFH 0RPFLOR -DQNRYLF VSHFLDOLVWD QHOOD
scienza del comportamento, «che a un medico, quando lavora in un reparto di Oncologia, dove purtroppo i pazienti sono ad alto rischio, può capitare di as-­
sumere un atteggiamento di difesa psicologica per non restare coinvolto emo-­
tivamente. A volte persino per non impazzire. Gli atteggiamenti «normali» di difesa sono in genere due: la totale apertura, oppure la totale chiusura. Insom-­
ma, c’è chi si fa coinvolgere sino alla compassione e alla pietà e quindi non è più lucido quando si tratta di somministrare terapie dolorose. E poi c’è chi, per non farsi coinvolgere, si chiude in una forzata indifferenza e si convince che la terapia è soltanto un evento «tecnico», questo o quel bambino fa lo stesso. «Io ho pensato che la via giusta è proprio l’empatia: né pietà, né indifferenza, semplicemente occorre mettersi nei panni di chi soffre e partecipare con lui alla guarigione».
4XHVWRFRQFHWWRqIDFLOHGDGLUHPDULVXOWDPROWRGLI¿FLOHGDPHWWHUHLQ
pratica. In questo ci aiutano anche molto loro, i bambini, perché la loro forza derivante all’incoscienza è disarmante. Un momento prima li vedi piangere per il dolore e un attimo dopo sorridere ed abbracciarti come se tutto fosse pas-­
sato e dimenticato. E quindi questo lavoro che, all’idea di tutti, sembra terribile nella realtà è bellissimo proprio per questo. Costringono noi stessi a trovare serenità e coraggio nelle battaglie quotidiane e l’aria che respira chi entra nel nostro Reparto è tutt’altro che triste. È chiaro che non è sempre così semplice e che ognuno di noi, a volte, è costretto ad erigere meccanismi di difesa diversi ma mai pietà o indifferenza e il nostro lavoro di équipe certamente ci aiuta.
2. Il dialogo arma vincente per combattere la malattia
È in questo delicato momento, che interviene l’educatore nella sua prima-­
ULDIXQ]LRQHGLPHGLDWRUHÊXQD¿JXUDFKHSLGLDOWUHULHVFHDGLQVHULUVLLQXQ
GLI¿FLOHFRQWHVWRGLPDODWWLD3UREDELOPHQWHSHUODVXDSDUWLFRODUHH³JLRFRVD´
modalità di approccio al bambino, diviene ben presto un potenziale “conteni-­
tore” del disagio dell’intero nucleo familiare. Ma questo “onore” di cui questa ¿JXUDYLHQHULFRSHUWRQRQGHYHWDUGDUHDWUDVIRUPDUVLLQ³RQHUH´QHLFRQIURQWL
di tutta una famiglia colpita dalla malattia. Ed è in tal senso, pertanto, che l’educatore si deve proprio preoccupare di ristabilire una comunicazione inter-­
rotta all’interno del nucleo familiare. È compito dunque dell’educatore ripri-­
stinare, attraverso ogni suo intervento ed attività, la comunicazione, in quanto un’adeguata chiarezza e trasparenza, con il bambino che vive un percorso di malattia, sono il presupposto di ogni relazione autenticamente “educativa”.
La comunicazione con i bambini ammalati è «un’interazione che passa attraverso la capacità di attesa, la disponibilità al contenimento, l’elasticità di “non fare” ma di “esserci” e partecipare. È una sintonia che cresce con piccoli segnali e si inserisce con rispetto nel mondo doloroso e vulnerabile della ma-­
lattia. Tutte le attività, scolastiche o di gioco, sono il tramite fra l’educatore ed il bambino e caratterizzano la relazione, pur in una situazione drammatica. Può capitare che il bambino desideri unicamente avere l’educatore accanto a 3. La comunicazione della diagnosi
Nella comunicazione della diagnosi di tumore al bambino, l’obiettivo è quello di offrigli gli strumenti che lo aiutino ad accettare sia l’ambiente 108
PARTE SECONDA
in cui viene curato sia, e soprattutto, la necessità di farsi curare (Mantegaz-­
za, 2005). Solo dopo avere comunicato la diagnosi di leucemia ad entram-­
bi i genitori, dopo avere ottenuto il loro consenso, il medico (generalmente sempre lo stesso) comunica la diagnosi al bambino senza la presenza dei genitori, che fanno inevitabilmente da catalizzatori, impedendo così di creare l’attenzione e l’empatia necessaria per entrare in relazione con il bambino (ibidem).
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cativo in un reparto pediatrico(ULFNVRQ
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MANGINI M.T.-­ROCCA M.L. (1996), «&DSSHJLDOOHª0HWRGRORJLDGHOJLRFRLQRVSHGDOH, Editoriale G. Mondadori.
MANTEGAZZA R. (2005), Impazienti di crescere, Franco Angeli.
Terza parte
L’assistenza domiciliare
in Oncologia pediatrica: il progetto «Insieme per vincere»
Il progetto «Insieme per vincere»
Gabriella Barone, Marinella Buttafarro, Leonardo Fonte, Erika Maniscalco
1. Gli aspetti generali L’assistenza domiciliare in oncologia pediatrica assume connotazioni VSHFL¿FKHHLQSDUWHGLVWLQJXLELOLGDDOWUHIRUPHG¶DVVLVWHQ]DGRPLFLOLDUH
In Italia, la maggior parte di esse sono rivolte a malati oncologici in stato terminale. Questo primo dato dà già un’idea della diversità di obiettivi che distingue l’assistenza domiciliare oncologica pediatrica da quella rivolta agli adulti.
L’assistenza domiciliare pediatrica si rivolge, infatti, non solo al picco-­
lo paziente, ma a tutto il nucleo familiare che viene coinvolto nel percorso terapeutico del bambino.
Il paziente pediatrico, proprio per il suo particolare momento evolutivo, non esiste senza la rete familiare che lo circonda. La particolare risonanza emotiva che lega il bambino ai vari membri della famiglia ha, come conse-­
guenza, la necessità di trattare la patologia oncologica pediatrica come pato-­
logia familiare, almeno per ciò che riguarda gli aspetti psicologici, emotivi e socio-­assistenziali.
L’assistenza domiciliare al bambino oncologico è, quindi, necessaria: permette al bambino di continuare a vivere all’interno di reti di relazioni che ne scandiscono ritmi e stabilità e, contemporaneamente, permette agli altri membri della famiglia di non essere sconvolti eccessivamente dall’avven-­
to della malattia. La patologia oncologica in età pediatrica ha ripercussioni emotive sul piccolo paziente e, nello stesso tempo, sbilancia l’equilibrio de-­
gli altri fratellini. Infatti, spesso sono costretti a vivere la lontananza da uno o entrambi i genitori, per l’allontanamento da casa degli stessi, ad acquisire quote di autonomia non sempre coerenti con la propria età e ruolo familiare.
Il portare le cure a casa del bambino, permette all’intera famiglia di affrontare la patologia con maggiore serenità, trasformando il trattamento te-­
112
113
TERZA PARTE
IL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
rapeutico in “cura privilegiata”. Ecco che la chemioterapia, gli antibiotici ed DOWULIDUPDFLQRQVRQRYLVWLGDOEDPELQRFRPHHOHPHQWLHVWHUQLGDUL¿XWDUH
ma vengono assimilati ad elementi del proprio habitat familiare e perciò ac-­
cettati più facilmente. Molte sono le ricerche che sottolineano l’importanza di una buona accettazione dei trattamenti terapeutici per una migliore pro-­
gnosi, sembra, infatti, che l’accettazione, da parte del bambino, delle cure LQÀXLVFDGLUHWWDPHQWHVXOODSHUFHQWXDOHGLJXDULJLRQH*OLVWHVVLGDWLGHOSUR-­
getto «Insieme per vincere» danno un esempio dei vantaggi dell’assistenza GRPLFLOLDUHVXOO¶HI¿FDFLDGHOSHUFRUVRWHUDSHXWLFRQHOEDPELQRRQFRORJLFR
La famiglia del piccolo paziente, inoltre, viene sconvolta sia dalla diagnosi di tumore, sia sul piano organizzativo ed economico. Il sovrapporsi di tali si-­
tuazioni problematiche è effettivamente fonte di stress per l’intera famiglia, ne FRQGL]LRQDO¶DGDWWDPHQWRDOODPDODWWLDHO¶HI¿FDFLDGHOO¶DFFXGLPHQWRGHOEDP-­
bino. Con l’assistenza domiciliare oncologica il bambino e la famiglia vengono DFFROWLHVRVWHQXWLLQPRGRJOREDOHQHOOHVSHFL¿FKHGLI¿FROWjTXRWLGLDQH
L’assistenza globale del malato oncologico è citata nelle linee-­guida GHOO¶206HSHUO¶RQFRORJLDSHGLDWULFDUDSSUHVHQWDODVWUDWHJLDSLHI¿FDFHSHU
raggiungere l’obiettivo di coinvolgere tutte le sfere di vita del sistema familiare.
La realtà dell’assistenza domiciliare in oncologia pediatrica, al momento, è ancora ad uno stato embrionale. Nonostante i risultati ottenuti, non c’è ancora, un accordo su quale Ente deve erogare tale forma di assistenza. Infatti, si sono DOWHUQDWHIRUPHGLYHUVHGLJHVWLRQHH¿QDQ]LDPHQWRTXDOL$]LHQGH2VSHGDOLHUH
AUSL, privato sociale, amministrazioni comunali e regionali.
L’associazione NEAVA -­ Onlus presenta una delle tante esperienze d’as-­
sistenza domiciliare a bambini oncologici, realizzata nella realtà dell’area me-­
tropolitana di Palermo negli anni 2004-­09 con lo scopo di rendere migliore il percorso terapeutico del piccolo paziente e di sostenere il nucleo familiare, coin-­
volto in tale evento.
degenti e dei loro familiari in ambito domiciliare, il sostegno alle fami-­
glie attraverso la disponibilità di una casa di accoglienza e residenza, dove sono presenti i volontari dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ On-­
lus. Invece, gli obiettivi del progetto possono essere così schematizzati: a. ULGXUUHLOGLVDJLR¿VLFRSVLFRORJLFRHVRFLDOHDYYHUWLWRGDOOHIDPL-­
glie nei confronti di lunghe degenze ordinarie;;
b. ridurre i costi dell’assistenza, favorendo dimissioni precoci e «protette»;;
c. rendere disponibili i posti letto di degenza ordinaria o di day ho-­
spital per pazienti in condizioni cliniche critiche, riducendo il nu-­
mero di ricoveri impropri nei reparti di degenza;;
d. ridurre i costi che le famiglie, già così duramente provate, devono sostenere per gli spostamenti;;
e. promuovere la cultura gestionale delle cure domiciliari e palliati-­
ve nell’ambito pediatrico, facendo convergere attività e interessi delle organizzazioni di volontariato e della medicina del territorio sui piani assistenziali istituzionali;;
f. alleggerire il peso derivante dalle problematiche sanitarie e socio-­
assistenziali relative alle famiglie dei pazienti pediatrici affetti da patologia oncoematologica, anche nella fase terminale.
Pertanto, il progetto si è proposto di creare una nuova rete assistenzia-­
le in grado di offrire a domicilio ai minori, affetti da patologie oncologiche, e ai loro familiari interventi medico-­infermieristici e riabilitativi, sostegno psico-­sociale educativo, informazione e accoglienza. In tal modo, viene favorito l’accesso a diritti e risorse spesso ignorati, sotto la supervisione del personale sanitario dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica del Presi-­
dio Ospedaliero «G. Di Cristina». Inoltre si evita il continuo congestiona-­
mento della struttura ospedaliera con ricoveri ordinari e in day hospital, con il potenziamento della rete assistenziale territoriale. 2. /H¿QDOLWjHJOLRELHWWLYL
/D¿QDOLWjSUHYDOHQWHGHOSURJHWWR©,QVLHPHSHUYLQFHUHª±$VVLVWHQ]D
domiciliare ai bambini affetti da patologie oncoematologiche e sostegno ai loro nuclei familiari – è quella di garantire la «cura globale» dei piccoli SD]LHQWLDVVLFXUDQGRODFRQWLQXLWjWHUDSHXWLFDLOEHQHVVHUHSVLFR¿VLFRGHL
3. Il piano di attività 3.1. Il sistema organizzativo
Il piano di trattamento delle patologie oncologiche in età pediatrica ha previsto dei protocolli terapeutici intensivi della durata di parecchi mesi, 114
115
TERZA PARTE
IL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
che hanno determinato la necessità di numerosi ricoveri dei piccoli pa-­
zienti, sia in regime di day hospital sia ordinario. Pertanto, durante questa fase, senza l’intervento domiciliare erogato, le famiglie avrebbero pagato un alto costo, sia in termini economici, che di assenza di posti di lavoro.
Il sistema operativo ed organizzativo del progetto «Insieme per vince-­
re» è stato articolato per aree d’intervento:
‡ area medico-­infermieristica e riabilitativa;;
‡ area psico-­sociale pedagogica;;
‡ area accompagnamento e accoglienza;;
‡ area amministrativa, coordinamento, promozione e supporto.
Alle attività progettuali hanno partecipato iscritti e non all’Associazio-­
ne in possesso dei requisiti professionali, di qualità umane ed esperienza necessarie. Tutte le aree di intervento sono state coordinate e dirette da un referente che ha assunto, assieme al responsabile del progetto e all’intera équipe, una funzione decisionale. L’intera équipe, coordinata dal responsa-­
ELOHGHOSURJHWWRVLqULXQLWDPHQVLOPHQWHSHUYHUL¿FDUHHYDOXWDUHDVVLHPH
l’andamento ed i vari aspetti dell’attività progettuale (vd. Tavola 1).
le veniva deciso con il Servizio sociale dello stesso presidio e con i medici del reparto. La segnalazione e l’inclusione nel progetto sono avvenute tramite il Centro operativo che ha attivato gli interventi a secondo dell’area interes-­
sata (vd. Tavola 2).
Tav. 2 - Le tappe della presa in carico
Tav. 1 - Schema dell’organizzazione delle aree sanitaria, psico-sociale educativa e di accoglienza
3.2. La metodologia dell’intervento I criteri di inclusione per l’assistenza domiciliare sono stati decisi dall’U.O. di Oncoematologia pediatrica del Presidio Ospedaliero «G. Di Cristina», relativamente alle cure sanitarie, mentre il supporto psico-­socia-­
3.3. Le aree di intervento
a) AREA MEDICO-­INFERMIERISTICA E RIABILITATIVA
L’area medico-­infermieristica e riabilitativa è stata diretta da un medico con esperienza maturata in ambito di Oncologia pediatrica, mentre la programmazione degli interventi è stata predisposta con ca-­
denza settimanale dal responsabile dell’area medico-­infermieristica riabilitativa, in accordo con l’équipe medica dell’U.O. di Oncoemato-­
logia pediatrica dell’ospedale «G. Di Cristina». Il medico del reparto, per ogni singolo paziente, ha predisposto una scheda con il nomina-­
tivo e la prescrizione delle prestazioni farmacologiche, infermieristi-­
che, riabilitative da erogare in ambito domiciliare, che trasmetteva poi al Centro operativo. Quest’ultimo, su proprie schede-­tipo d’inter-­
vento, sottoscritte dai familiari del bambino, dall’infermiere e/o dal 116
117
TERZA PARTE
IL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
terapista della riabilitazione, ha provveduto ad erogare la prestazione richiesta.
Sia nella scheda di prescrizione predisposta dal medico, che nella scheda d’intervento predisposta dall’Associazione, sono state indi-­
cate in modo chiaro ed esaustivo: nome e cognome del paziente, età, data dell’intervento, domicilio del paziente, tipo d’intervento, farma-­
co, dose e via di somministrazione o altra prestazione.
Tali schede sono state completate dall’infermiere o dal terapi-­
sta della riabilitazione con eventuali osservazioni, con segnalazioni di particolari situazioni di bisogno socio-­sanitario o familiare e con l’orario e la firma di chi ha effettuato la prestazione. A l domicilio del piccolo paziente il personale infermieristico incaricato ha verificato le condizioni di sicurezza per l’esecuzione della procedura, dotandosi di tutti i dispositivi utili al mantenimento degli standard di sicurezza (materiale sterile, contenitore per lo smaltimento di taglienti e rifiuti speciali, ecc). La stessa scheda di prescrizione, ad ultimazione dell’intervento, è stata consegnata al medico referente del progetto che, raccordan-­
dosi con il medico di guardia del reparto, la inseriva nella cartella clinica, mentre la scheda d’intervento consegnata all’Associazione è stata conservata nella documentazione concernente le prestazioni effettuate.
Il medico responsabile dell’area medico infermieristico e riabili-­
tativa del progetto ha infine verificato l’efficienza e l’efficacia degli interventi effettuati, la regolarità d elle p rocedure p reviste, r accoglien-­
do i dati e la documentazione di tutta l’area sanitaria e trasmettendola al Centro operativo.
b) L’AREA PSICO-­SOCIALE EDUCATIVA
La creazione di momenti di condivisione tra operatori ospedalieri e GRPLFLOLDULKDFRQVHQWLWRGL³GH¿QLUH´GLYROWDLQYROWDWHPSLPRGDOLWjH
RELHWWLYLVSHFL¿FLULVSHWWRDOOHYDULHVLWXD]LRQLSUHVHLQFDULFR
Tale modalità di collaborazione sistemica ha rappresentato un aspet-­
to innovativo del lavoro in ambito sanitario, ponendosi come strumento alternativo al classico modello settoriale proposto frequentemente dalle strutture ospedaliere. Si ritiene, infatti, che la complessità dei bisogni e delle richieste del bambino oncologico e della sua famiglia necessiti di XQQXRYRPRGRGLRSHUDUHFKHYDGDROWUHRJQLVHPSOL¿FD]LRQHHVLSRQJD
ad un livello di accoglienza globale rispetto alla delicata situazione che la diagnosi oncologica pediatrica determina.
Tav. 3 - La schematizzazione del sistema integrato di intervento
Nell’ambito del presente progetto, l’area psico-­sociale educativa è stata diretta da uno psicologo con esperienza già maturata in ambito on-­
FRORJLFR H VSHFL¿FDWDPHQWH QHOO¶DVVLVWHQ]D GRPLFLOLDUH DL EDPELQL FRQ
patologie oncoematologiche.
La programmazione degli interventi è stata seguita con cadenza setti-­
manale dal responsabile dell’area psico-­sociale. Lo stesso ha predisposto il piano operativo settimanale degli interventi di competenza dell’assistente sociale, dello psicologo e di altre eventuali professioni facenti capo alla suddetta area. Tutti gli operatori dell’area psico-­sociale ed educativa han-­
QRFRPSLODWRH¿UPDWRODVFKHGDGLLQWHUYHQWRSHUOHSUHVWD]LRQLHIIHWWXDWH
DGRPLFLOLRGRYHKDQQRULSRUWDWRLGDWLDQDJUD¿FLGHOEDPELQRODORFDOLWj
GRYHqVWDWDHIIHWWXDWDODSUHVWD]LRQHLOWLSRGLSUHVWD]LRQHODGDWDOD¿UPD
del familiare.
118
TERZA PARTE
Il responsabile dell’area psico-­sociale educativa, mensilmente, ha tra-­
smesso i dati e la documentazione al Centro operativo di coordinamento. Lo stesso ha predisposto un questionario di gradimento somministrato alle famiglie che hanno ricevuto l’assistenza. c) AREA DI SOSTEGNO, PRIMA ACCOGLIENZA E RESIDENZA PER LE FAMIGLIE
L’area di sostegno, prima accoglienza e residenza ne /D&DVDGHOOD
Gioia è stata gestita da volontari dell’Associazione assieme al responsan-­
bile delle attività del progetto.
d) AREA AMMINISTRATIVA E DI PROMOZIONE L’area amministrativa e di promozione del progetto – diretta da un operatore socio dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus con esperienze di direzione ospedaliera nell’ambito del Servizio Sanitario Na-­
]LRQDOH±KDFXUDWRHJHVWLWRLÀXVVLLQIRUPDWLYLFRQOHIDPLJOLHHJOLRSHUD-­
tori;; raccolto le schede d’intervento del personale medico, infermieristico e degli altri operatori;; elaborato i dati mensili, la statistica generale delle prestazioni erogate e degli interventi effettuati. Il responsabile ha predi-­
sposto la modulistica del progetto e si è relazionato con gli Enti e con gli altri operatori. Ha promosso, inoltre, l’attività progettuale, coordinando l’archiviazione degli atti e supervisionando la contabilità del progetto.
IL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
119
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. medicazione dei CVC, prelievi da CVC e vena periferica;;
prelievi ed esami ematici di laboratorio;;
terapia endovena, NPT o nutrizione entrale;;
somministrazione di chemioterapici;;
somministrazione di antibiotici e.v.;;
terapia del dolore e gestione della fase terminale;; attività motoria per prevenire complicanze dell’ipomobilità e fa-­
vorire i processi di guarigione;;
9. riabilitazione respiratoria;;
10. riabilitazione neuromotoria in presenza di problematiche neuro-­
logiche.
Tramite il progetto «Insieme per vincere» sono stati erogati diversi in-­
WHUYHQWLDVVLVWHQ]LDOLDWWXDWLLQFRQWLQXLWjWHPSRUDOHFRO¿QHGLSURVHJXLUH
a domicilio le cure mediche infermieristiche, riabilitative ed il sostegno psico-­sociale svolto nell’ambito del reparto.
4.2. Il sostegno psico-­sociale ed educativo
Per mezzo del progetto è stato sostenuto il nucleo familiare in modo da garantire accoglienza e sostegno psico-­sociale anche nel periodo suc-­
cessivo al ricovero ospedaliero, attraverso un servizio d’assistenza domi-­
ciliare, curata da un’équipe globale, che ha attivato:
1. sostegno psicologico al bambino e al nucleo familiare;;
2. VRVWHJQR H FRQVXOHQ]D VRFLDOH DOOH IDPLJOLH DO ¿QH GL IDFLOLWDUH
l’iter burocratico;;
3. sostegno scolastico educativo per il bambino ed interventi ludico ricreativi;;
4. per i familiari, la possibilità di sviluppare capacità ed esperienze volte ad acquisire una maggiore consapevolezza dei traumi psico-­
logici correlati alla condizione del familiare/paziente e di usufrui-­
re del sostegno socio-­psicologico offerto dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus.
4.1. L’assistenza e la consulenza medico-­infermieristica e riabilitativa domiciliare
Il progetto ha garantito, sotto la supervisione dell’U.O. di Oncoema-­
tologia pediatrica del Presidio Ospedaliero «G. Di Cristina», la sommini-­
strazione di cicli di terapia continua a domicilio ai minori presi in carico GDOORVWHVVRUHSDUWRRVSHGDOLHURHDI¿GDWLWUDPLWHLOSURJHWWRDOO¶$VVRFLD-­
]LRQH1HOORVSHFL¿FRFRQVLVWRQRLQ
1. visite e prescrizione mediche;;
4.3. L’assistenza domiciliare, accompagnamento ed accoglienza resi-­
denziale
Inoltre, il progetto ha attivato:
1. il servizio di accompagnamento nelle condizioni possibili per il bambino ed il genitore per facilitare l’accesso al day hospital e agli esami di controllo;;
2. l’assistenza domiciliare da parte della vigilatrice d’infanzia o dell’assistente domiciliare;;
4. Le prestazioni erogate
120
TERZA PARTE
3. la prima accoglienza e la residenza ne «La Casa della Gioia» ge-­
stita dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus.
IL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
121
Tav. 4 - L’équipe
5. Le risorse umane
Nell’ambito del progetto le risorse umane hanno rappresentato un fattore primario per raggiungere gli obiettivi di qualità già fissati in fase di progettazione.
Pertanto, gli operatori individuati per realizzare il progetto «In-­
sieme per vincere», sia in termini di qualifica, competenze e qualità, rispondevano al requisito essenziale di dare una risposta soddisfacen-­
te agli obiettivi prefissati nel progetto. Il numero di persone impegna-­
te e l’utilizzo del sistema ha conferito al sistema-­progetto efficienza, elasticità, pronta disponibilità, flessibilità e corresponsabilizzazione. In sintesi sono state previste le seguente figure professionali, che già aderiscono all’Associazione, attuando le procedure previste e condividendo la funzione sociale ed umanitaria del progetto.
‡ n.° 2 medici con lunga esperienza in Oncoematolologia, di cui uno referente dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica del Presidio «G. Di Cristina»;; ‡ n.° 4 infermieri con esperienza in Oncologia;; ‡ n.° 1 psicologo con esperienza in Oncologia pediatrica;; ‡ n.° 1 assistente sociale con esperienza di assistenza domici-­
liare socio-­sanitaria;; ‡ n.° 1 educatore;; ‡ n.° 1 terapista della riabilitazione;; ‡ n.° 3 assistenti domiciliari;; ‡ n.° 1 contabile con laurea in Economia ed esperienza in asso-­
ciazione non profit;;
‡ n.° 1 operatore amministrativo con esperienza in U.O. di Pro-­
mozione ed Educazione alla salute e in organizzazioni non profit;;
‡ n.° 1 responsabile del progetto con esperienza nella dire-­
zione di strutture sanitarie ed organizzazioni non profit (vd. Tavola 4).
6. Gli impegni verso i bambini e le famiglie
Il progetto «Insieme per vincere» è stato caratterizzato da:
1. la completezza dell’informazione sul servizio attraverso la conse-­
gna e l’illustrazione dei contenuti del libretto informativo al mo-­
mento dell’ingresso nell’assistenza;;
2. la riservatezza e rispetto della persona del malato, della sua casa e del suo modo di vivere, durante le visite e nella gestione della do-­
cumentazione sanitaria e di tutte le informazioni che lo riguardano;;
3. O¶LPSHJQRSHUUHQGHUHHI¿FLHQWHHI¿FDFHSHUVRQDOL]]DWRHFRQGL-­
viso il piano di assistenza programmata.
7. *OLVWDQGDUGGLTXDOLWjHJOLVWUXPHQWLGLYHUL¿FD
Lo stesso progetto «Insieme per vincere» ha previsto la costituzione di un gruppo di valutazione, coordinato dal responsabile, con il compito di valutare l’attività svolta e per mezzo degli indicatori quali: la riduzione del numero dei ricoveri;; il numero degli interventi effettuati a domicilio e O¶HI¿FDFLDGHOO¶LQWHUYHQWRGLVXSSRUWRDLIDPLOLDUL'XUDQWHO¶DWWXD]LRQHGHO
progetto, si è proceduto, inoltre, alla raccolta dati attraverso delle schede e dei questionari somministrati alle famiglie. La storia del progetto «Insieme per vincere»
Bartolo Antonio Maniscalco
1. La storia
Le tappe che hanno portato l’associazione Nuova Era a Viso Aper-­
to (NEAVA) -­ Onlus a realizzare il progetto «Insieme per vincere – As-­
sistenza domiciliare ai bambini con patologie oncologiche e sostegno ai loro nuclei familiari», partono da lontano e, in qualche modo, riguardano l’intera esperienza maturata dai volontari dell’Associazione negli ospedali palermitani. $OOD¿QHGHOO¶$VVRFLD]LRQHDWWLYDOHSULPHLQL]LDWLYHGLYRORQ-­
tariato ospedaliero. Nel periodico dell’Associazione, «Umanità», è pubbli-­
cata l’esperienza di due giovani volontari dell’ASLTI Onlus -­ «Liberi di crescere» che raccontano l’incontro con Alberto, ricoverato in day hospital all’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale dei Bambini «G. Di Cristina». L’articolo suscita un grande interesse nei primi gruppi di aspi-­
ranti volontari.
1HOO¶$VVRFLD]LRQHLQL]LDXI¿FLDOPHQWHLOYRORQWDULDWRLQRVSH-­
dale nel reparto di Cardiologia dell’ex Azienda Ospedaliera «V. Cervello» di Palermo. Nel mese di aprile dello stesso anno si organizza uno spettaco-­
lo nell’aula magna dell’Ospedale dei Bambini, con comici palermitani e la presenza di un gruppo musicale di medici e pazienti, costituitosi a Palermo DOOD¿QHGHJOLDQQLQRYDQWD
Sempre nel 2001, dopo un’ampia discussione sull’opportunità di av-­
viare un’esperienza di volontariato domiciliare a favore delle persone gra-­
vemente ammalate, l’assemblea dei soci ne approva il Regolamento.
Nel febbraio 2003, dopo diversi contatti con l’assistente sociale dell’ospedale «G. Di Cristina», l’Associazione attiva il volontariato nelle FRUVLHGHOORVWHVVRSUHVLGLRHGXQRVSHFL¿FRSURJHWWRSHUIDYRULUHOHDWWLYLWj
OXGLFKH ©/¶D]LRQH GHL YRORQWDUL GHOO¶$VVRFLD]LRQH ± VFULYH (ULND 0DQL-­
124
125
TERZA PARTE
LA STORIA DEL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
scalco sul periodico “Umanità” – si inserisce nel contesto di umanizzazio-­
QHDO¿QHGLULFRVWUXLUHTXHOO¶DPELHQWHIDPLOLDUHGDFXLLOEDPELQRVLVHQWH
estrapolato, intrattenendolo con attività ludiche e ricreative».
Nello stesso anno inizia la prima esperienza di assistenza a casa dei pazienti disabili in Terapia Anticoagulante Orale (TAO), seguiti dall’U.O. di Patologia clinica dell’ospedale «V. Cervello»;; nel frattempo alcuni volontari dell’Associazione ed ex pazienti oncologici – coordinati dalla dr.ssa Antonietta Rubino, da psicologhe volontarie dell’Associazione e da una psicoterapeuta in formazione – realizzano nell’U.O. di Ginecologia ed Ostetricia, il progetto di prevenzione del disagio psicologico nei confronti dei soggetti affetti da patologia neoplastica ed in chemioterapia. Altri vo-­
lontari attivano il Centro Ascolto nello stesso Presidio Ospedaliero. Nei primi mesi del 2004, il gruppo progettazione, coordinato dalla dr.ssa Serena Giunta, psicologa, volontaria dell’Associazione, redige le proposte progettuali per l’assistenza domiciliare oncologica pediatrica che saranno approvate dall’assemblea dei soci. L’idea di base è quella di evi-­
tare lunghi periodi di ricovero e, quindi, assistere a casa i bambini affetti da patologie oncologiche e sostenere il loro nucleo familiare. Il tutto è concepito all’interno dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus FRPHVLVWHPDGLFROODERUD]LRQHWUDSXEEOLFRHSULYDWRQRQSUR¿WFKHPHWWH
al centro dell’organizzazione la persona sofferente bisognosa di cure, di aiuto e di un supporto psico-­sociale. Nasce così il progetto «Insieme per vincere».
pagnamento ed il segretariato sociale;; mentre l’Associazione propone l’idea progettuale di assistenza globale al bambino oncologico. In ag-­
giunta agli aspetti psico-­sociali, all’accompagnamento e l’aiuto alle fa-­
miglie, indica anche la presenza del personale medico ed infermieristico DO¿QHGLDWWLYDUHDGRPLFLOLRLSURWRFROOLVDQLWDULUHODWLYLDOODVSHFL¿FD
patologia. La proposta progettuale subirà, in itinere, due rimodulazioni: la prima nel dicembre 2004 sulla base della necessità di un potenzia-­
PHQWR GHOO¶DWWLYLWj LQIHUPLHULVWLFD D GRPLFLOLR ©FKH VL FRQ¿JXUD FRPH
un’attività prevalente» e di attività «ludiche e educative per i bambini nell’attesa di visite ed esami nel reparto di Oncoematologia o diretta-­
PHQWHDGRPLFLOLRªLQVHUHQGRDWDOSURSRVLWROD¿JXUDGHOO¶HGXFDWRUH
Il secondo bando comunale, pubblicato nel mese di luglio del 2005, a differenza del primo, tiene conto dell’esperienza attivata dall’Asso-­
ciazione e inserisce l’assistenza medico-­infermieristica e riabilitativa, mentre esclude tutta la parte concernente la prenotazione visite ed esami presso presidi ospedalieri per malati oncologici che, precedentemente, si era svolta nei locali dell’ex Chiesa «S. M. delle Balate» nel quartiere Albergheria. La volontà della pubblica amministrazione è chiara: il Co-­
mune, intende concentrarsi, esclusivamente, sull’assistenza domiciliare ai bambini con patologie oncologiche a domicilio. Va dato merito di ciò anche al dr. Antonino Nascè, assessore comunale alla Salute e ai Servizi alla persona.
L’Associazione integra la proposta progettuale inserendo una «Casa d’accoglienza e residenza per i pazienti e le loro famiglie» che provengo-­
no da località lontane, da realizzare nelle vicinanze dello stesso ospedale pediatrico. Il progetto riporta la stessa denominazione, «Insieme per vin-­
cere» e sarà approvato dall’amministrazione comunale. L’Associazione lo attiva a partire dal 5 gennaio 2006, tempi di realizzazione previsti: 16 mesi. Grazie all’attività dei volontari dell’Associazione e al supporto del personale sanitario dell’Oncologia pediatrica, il progetto durerà 28 mesi, un anno in più, senza costi aggiuntivi per l’amministrazione comunale, la quale, in seguito, comunica che non ha fondi e, pertanto, «La Casa della Gioia» rischia di essere chiusa. Con le famiglie si stabilisce, allora, un patto di alleanza che porterà a sottoscrivere un protocollo d’intesa anche con l’associazione ASLTI Onlus -­ «Liberi di crescere» (Associazione Siciliana per la lotta contro le Leucemie ed i Tumori dell’Infanzia). 2. I momenti attuativi del progetto Il progetto si compone di due momenti attuativi. Il primo momento attuativo ha avuto una durata di 12 mesi, con inizio il 27 luglio 2004 e scadenza il 26 luglio del 2005. Esso ha come oggetto: «L’assistenza agli ammalati oncologici dell’ospedale “G. Di Cristina” e servizio di prenotazione visite ed esami presso presidi ospe-­
dalieri per malati oncologici». Il bando di gara di riferimento emanato dal Comune di Palermo, As-­
sessorato alla Salute e Servizi alla Persona, si concentra, principalmente, sugli aspetti psico-­sociali, la prenotazione di visite ed esami, l’accom-­
126
TERZA PARTE
3. Gli incontri periodici e i rapporti con le famiglie L’intera attività del progetto «Insieme per vincere» è caratterizzata da YDULPRPHQWLGLULÀHVVLRQHYDOXWD]LRQHHLQFRQWULFRQOHIDPLJOLHFRQFD-­
denza mensile, che sarà uno dei contributi più fattivi che condizionerà favo-­
revolmente l’andamento progettuale, gli aspetti organizzativi, conoscitivi ed DWWXDWLYLFKHDOOD¿QHIDYRULUj un percorso più organico e funzionale.
Gli incontri con i soci operatori permetteranno «di condividere motiva-­
zioni ed aspettative, puntualizzare gli strumenti operativi ed organizzativi, i quadri di riferimento concettuali, i tempi di realizzazione in relazione anche al programma prestabilito in sede di progettazione» (dalla relazione dell’as-­
sistente sociale dr.ssa Luisa Spata, luglio/settembre 2004). All’inizio l’attivi-­
tà di sostegno psicologico, si concentra nel day hospital di Oncoematologia pediatrica, tramite una prima fase di studio e osservazione che ha «coinvolto circa dieci bambini (maschi e femmine d’età compresa tra i 2 e 12 anni) e nella maggioranza dei casi le madri. In particolare si è proceduto ad attivare una serie di interventi che riguardavano:
– osservazione e ascolto delle problematiche;;
– LQGDJLQHVXLYLVVXWLLQHUHQWLDOODVSHFL¿FDQHRSODVLD
– colloqui conoscitivi;;
– intervento di sostegno pre-­trattamento;;
– sostegno psicologico attraverso il gioco in assetto individuale e di gruppo».
Dai vari incontri con l’allora direttore dell’U.O. di Oncoematologia pe-­
GLDWULFDGU0DXUL]LR$ULFzHFRQLOGU2WWDYLR=LLQRVLGH¿QLVFRQROH©/LQHH
guida per l’assistenza medico-­infermieristica domiciliare in Oncologia pe-­
diatrica» dando così inizio agli interventi sanitari a domicilio.
Nel dicembre 2004, l’assessore dr. Antonino Nascè fa pervenire ai pe-­
diatri di base, un’informativa sui servizi proposti dal progetto «Insieme per YLQFHUHª FRQ¿GDQGR ©VXOOD IDWWLYD FROODERUD]LRQH QHOO¶LQIRUPDUH JOL DVVL-­
stiti». Di importante chiarezza risulterà il Quaderno informativo sulle pre-­
stazioni erogate distribuito dall’Associazione alle famiglie. Nella riunione del Consiglio d’amministrazione dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus del febbraio 2005, la consigliere Maria Luisa Calì pone l’accento sul concetto fondamentale che caratterizza l’essere per noi Associazione: «Le attività progettuali e/o qualsiasi altro intervento messo in atto dall’As-­
LA STORIA DEL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
127
sociazione devono trovare un intreccio ed una coesione unitaria» riferen-­
dosi particolarmente agli aspetti di solidarietà, accoglienza e mutuo aiuto. Il Presidente si sofferma sul concetto di sanità solidale che può derivare da «un contesto emotivamente così vivo come quello vissuto nell’ambito del progetto “Insieme per vincere”».
Il 5 gennaio 2006, inizia il “secondo” progetto. Il primo problema da affrontare è la ricomposizione dell’area d’aiuto e sostegno alle famiglie (as-­
VLVWHQ]DGRPLFLOLDUHDFFRPSDJQDPHQWRHGDFFRJOLHQ]DQHOOD&DVDDO¿QH
di consolidare e rafforzare l’esperienza maturata. Si costituisce un gruppo di ODYRURFKHDI¿DQFKHUj/LDQD3HOOHJULQRVRFLDYRORQWDULDFKHRSHUDQHOSUR-­
JHWWR,OJUXSSRVLGLPRVWUHUjFRPSDWWRHI¿FLHQWHHDWWHQWRDLELVRJQLGHOOH
famiglie. Alla base c’è il senso di responsabilità e condivisione delle scelte. Le richieste di intervento iniziano immediatamente e si attivano tut-­
te le équipe previste dal progetto: area medico-­infermieristica riabilitativa;; area psico-­sociale educativa;; accompagnamento, sostegno ed accoglienza. Arrivano i primi ospiti ne «La Casa della Gioia». Gli incontri periodici delle diverse équipe diventano una costante del percorso. Scrive nella relazione di marzo-­aprile 2006, la dr.ssa Marinella Buttafarro, responsabile dell’area psi-­
co-­sociale educativa: «Gli operatori del gruppo psico-­socioeducativo hanno adottato come strumento fondamentale di lavoro la riunione d’équipe». Tale strumento si dimostra funzionale per il proseguimento degli obiettivi previ-­
sti:
a. individuare percorsi educativi per i bambini (si evidenzierà la neces-­
sità di contatti con la scuola in ospedale e di istruzione domiciliare);;
b. esaminare e studiare tutti i casi di incomprensione o condizioni di travaglio nei nuclei familiari;;
c. individuare iniziative di auto-­mutuo aiuto tra gli stessi genitori;;
d. attivare momenti di accoglienza anche di tipo residenziale.
Viene, pertanto, elaborato dall’équipe psico-­sociale ed educativa un preciso piano per rimettere al centro del progetto un «intervento sistemico» rispetto ai vari soggetti interessati. L’attività, in seguito, coinvolgerà sempre più le famiglie e prenderanno forma i primi «Gruppi d’ascolto e auto-­mutuo aiuto». «La possibilità da parte degli operatori dell’équipe – continua nella sua relazione la dr.ssa Buttafarro – di operare in integrazione costante si è rivela-­
ta un elemento importante, durante questi mesi, per il lavoro con le famiglie 128
TERZA PARTE
che hanno così avuto modo di confrontarsi con la complessità della propria situazione problematica, sentendosi accolti da molteplici punti di vista e, LQ¿QHKDSHUPHVVRGLJXDUGDUHDOFRQWHVWRIDPLOLDUHGHOEDPELQRQHOODVXD
globalità».
L’incontro del 14 giugno 2008 è sicuramente uno dei momenti che ha YLVWRXQDJUDQGHSDUWHFLSD]LRQHGDSDUWHGHLIDPLOLDULSHUULÀHWWHUHVXOSUR-­
getto «Insieme per vincere» e sul suo futuro. La discussione coinvolge tutti: sia chi vive ne «La Casa della Gioia» e sia chi riceve, giornalmente, l’as-­
sistenza domiciliare. Alla riunione partecipano anche dei genitori che non hanno usufruito del progetto ma riconoscono in esso una importante espe-­
rienza nel mondo dell’oncologia pediatrica. Le famiglie manifestano una grande unione e un forte senso di solidarietà. Si discute e si decide insieme di:
e. sostenere l’attività del reparto e l’assistenza domiciliare globale ai bambini e agli adolescenti affetti da patologie oncologiche;; f. sostenere «La Casa della Gioia» ed attivare tutte le iniziative che possano ridurre i disagi e le sofferenze del nucleo familiare;;
g. convocare una conferenza con le Istituzioni (Regione, Comune, ARNAS, ASL 6 e Associazioni di volontariato e solidarietà familia-­
re) per consolidare la rete assistenziale nell’ambito dell’oncologia pediatrica.
L’incontro rappresenta anche un’occasione per avviare momenti di coo-­
perazione e confronto tra l’associazione ASLTI Onlus -­ «Liberi di crescere» presente all’interno del reparto di Oncoematologia e l’associazione Nuova Era a Viso Aperto che si occupa dell’assistenza domiciliare e della gestione de «La Casa della Gioia». 9HQXWLPHQRDSULOHL¿QDQ]LDPHQWLGDSDUWHGHO&RPXQHGL3D-­
lermo, insieme, si prende la decisione di concordare unitariamente le attività per sostenere l’assistenza globale ai bambini affetti da patologie oncologiche utilizzando anche i fondi del 5 per mille destinati alle due Associazioni.
Sul periodico «Umanità» (marzo 2010), il dr. Ottavio Ziino scrive, tra l’altro: «L’approccio al bambino con patologia neoplastica è globale. Oltre alla somministrazione dei più recenti protocolli chemio-­radioterapici, una parte fondamentale è rappresentata dalla presa in carico dell’intero nucleo familiare anche dal punto di vista psico-­sociale, con attività di supporto mi-­
rate e iniziative di sostegno logistico». LA STORIA DEL PROGETTO «INSIEME PER VINCERE»
129
4. Il ruolo decisionale degli operatori
Nell’ambito del progetto «Insieme per vincere», sono gli stessi ope-­
ratori a: coordinarsi tra loro;; incontrare più volte la direzione sanitaria dell’Ospedale dei Bambini;; confrontarsi e decidere con i funzionari e gli amministratori del Comune di Palermo il sistema strategico ed operativo. Alla base c’è un concetto già maturato all’interno dell’Associazione: auto-­
gestione e direzione dei servizi erogati da parte dei soci che partecipano alla realizzazione dell’attività progettuale, coinvolgendo non solo le istituzioni, ma anche i soggetti interessati.
5. Il protocollo d’intesa con l’U.O. di Oncematologia pediatrica
Il protocollo di intesa con l’Unità di Oncoematologia pediatrica ha VDQFLWROHPRGDOLWjHGH¿QLWRORVFRSRSULPDULRGLDJLUHLQVLQHUJLDFRQOR
scambio di esperienze e collaborazione, sia nei momenti di presa in carico di nuovi bambini che durante il percorso d’intervento. Nel protocollo l’as-­
sociazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus e l’U.O. di Oncoematologia pediatrica stabiliscono «di garantire la cura globale dei piccoli pazienti af-­
fetti da patologie oncoematologiche pediatriche, favorire l’umanizzazione GHOO¶DPELHQWHRVSHGDOLHURODFRQWLQXLWjWHUDSHXWLFDLOEHQHVVHUHSVLFR¿VLFR
dei bambini e dei loro familiari, sia durante il ricovero ospedaliero sia in DPELWRGRPLFLOLDUHHVSHFL¿FDPHQWHSURPXRYHUHHVRVWHQHUHO¶DVVLVWHQ]D
domiciliare a favore dei pazienti presi in carico dall’U.O. di Oncoematologia pediatrica e del suo nucleo familiare».
6. La convenzione con l’ARNAS
A seguito della stipula del suddetto protocollo, l’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus sottoscrive con l’Azienda di Rilievo Nazionale ad Alta Specializzazione (ARNAS) «Civico-­Benefratelli-­G. Di Cristina-­
M. Ascoli» di Palermo, una convenzione che autorizza l’Associazione a proseguire l’attività d’assistenza domiciliare ai bambini affetti da patolo-­
130
TERZA PARTE
gie oncologiche e ai loro familiari tramite interventi a carattere medico-­
infermieristico, riabilitativo, di sostegno socio-­educativo e d’accompa-­
gnamento in cooperazione con il personale dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica del P.O. «G. Di Cristina».
Con la suddetta convenzione, l’ARNAS «Civico-­Benefratelli-­G. Di Cristina-­M. Ascoli» autorizza il personale medico ed infermieristico dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica, ad effettuare prestazioni profes-­
sionali occasionali per conto dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus, in esecuzione del progetto «Insieme per vincere» o di altre inizia-­
tive che potranno essere attivate in ambito dell’Oncologia pediatrica.
Progetto «Insieme per vincere» –
I dati, le risorse impiegate e l’attività svolta
Erika Maniscalco e Marinella Buttafarro
1. Introduzione
Il progetto «Insieme per vincere» ha rappresentato per tante famiglie una prima importante risposta diventando già oggi un punto di riferimento non solo per la città di Palermo, ma per tutta la Sicilia. Per la prima volta, nelle case di queste famiglie, oltre al supporto psico-­sociale educativo, è entrata l’assistenza sanitaria, grazie all’opera del medico specialista in Oncoematologia pediatrica, dell’infermiere professionale e del terapista della riabilitazione.
Si tratta di un’esperienza sicuramente nuova, per molti aspetti delica-­
tissima e con pochissimi precedenti in Italia. I dati sotto riportati, rispetto alle risorse impiegate, alle attività svolte e agli obiettivi raggiunti riferiti, dimostrano che il progetto «Insieme per vincere» ha raggiunto importanti risultati sia sotto l’aspetto assistenziale che per il risparmio prodotto so-­
prattutto per il Servizio Sanitario Nazionale.
2. Le risorse impiegate
'LVHJXLWRULSRUWLDPRL¿QDQ]LDPHQWLHURJDWLGDO&RPXQHGL3DOHUPR
che comprendono oltre all’assistenza domiciliare, nel primo progetto l’at-­
tività di accoglienza e di segretariato sociale svolta presso il Centro delle Balate, e, nel secondo progetto, la gestione de «La Casa della Gioia».
Sono stati diversi i mezzi strumentali e le attrezzature messi a dispo-­
VL]LRQHGHOO¶$VVRFLD]LRQHDQFKHDO¿QHGLDUUHGDUH©/D&DVDGHOOD*LRLDª
armadi, cassettoni, scrivanie, sedie, tavoli, cucina, vettovaglie, scrivanie, computer, stampanti, fotocopiatrice, bacheche, scaffali, apparecchi telefo-­
nici, video giochi, televisori, letti, fax.
132
TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DATI, LE RISORSE IMPIEGATE E L’ATTIVITÀ SVOLTA
Tab. 3 – Risorse finanziate dal Comune di Palermo per il progetto «Insieme per vincere»
1° progetto
€ 78.300,00
FINANZIAMENTI
2° progetto
€ 143.000,00
, GDWL VL ULIHULVFRQR VROR DO SHULRGR GHL SURJHWWL ¿QDQ]LDWL O¶DQQR
2004/05 e dal 5 gennaio 2006 al 24 aprile 2008) dal Comune di Palermo. Dopo tale periodo, l’Associazione ha comunque continuato l’assistenza domiciliare, esclusivamente, con le risorse provenienti dal 5 per mille e dal sostegno dell’ASLTI Onlus -­ «Liberi di crescere», incrementando, nono-­
VWDQWHOHGLI¿FROWjLOQXPHURGHLSD]LHQWLDVVLVWLWL
Tab. 4 – Bambini con patologie oncologiche assistiti a domicilio nell’area metropolitana di Palermo
Totale assistiti n.° 88
(45 femmine e 43 maschi)
63
37
27
Nota bene:O¶XWHQ]DSUHYLVWDQHOSULPRSURJHWWRHUDGLQƒPLQRUL
Tab. 5 – Descrizione in dettaglio
Bambini e adolescenti assistiti a domicilio
(età compresa tra 0 e 15 anni)
Assistenza medico-infermieristica
Assistenza riabilitativa*
Sostegno psicologico
Consulenza e sostegno sociale
Sostegno educativo*
Accompagnamento
Sostegno domiciliare
L’assistenza riabilitativa ed il sostegno educativo hanno avuto inizio nel gennaio 2006.
Totale
€ 221.300,00
3. L’attività svolta
Bambini e adolescenti assistiti a domicilio
(età compresa tra 0 e 15 anni)
Area sanitaria (medico-infermieristico, riabilitativo)
Area psico-sociale-educativa
Sostegno domiciliare e accompagnamento
133
Totale assistiti n.° 88
(45 femmine e 43 maschi)
57
6
32
23
8
14
13
(*) Nota bene: nel calcolo non si è tenuto in considerazione l’attività GLRVVHUYD]LRQHHIIHWWXDWDVXEDPELQHLHOHORURIDPLJOLHQHOƒSUR-­
getto, di cui alcuni sono stati presi in carico dall’assistenza domiciliare. Tab. 6 – Numero e tipologia degli interventi effettuati a domicilio
Tipologia dell’intervento
Area sanitaria (medico-infermieristico, riabilitativo)
Sostegno psico-sociale educativo
Assistenza domiciliare e accompagnamento
TOTALE
Totale interventi effettuati
1.126
959
1.323
3.408
Tab. 7 – Descrizione in dettaglio interventi a domicilio
Tipologia dell’intervento
Assistenza medico-infermieristica
Sostegno riabilitativo
Sostegno psico-sociale
Sostegno educativo
Assistenza domiciliare
Accompagnamento
TOTALE
Numero
interventi
effettuati
1° progetto
262
0
147*
0
89
46
544*
Numero
interventi
effettuati
2° progetto
706
158
548
264
705
483
2.864
Totale interventi
effettuati
968
158
695
264
794
529
3.408
(*) Nota bene: l’assistenza riabilitativa ed educativa ha avuto inizio con il secondo progetto. I dati sopra riportati non comprendono l’attività GLLQIRUPD]LRQHQƒGLVEULJRSUDWLFKHQƒHSUHQRWD]LRQHYLVLWH
HG HVDPL Qƒ VYROWDVL SUHVVR LO &HQWUR GHOOH %DODWH GHO ƒ SURJHW-­
to, in quanto non strettamente attinente all’assistenza ai bambini malati GLWXPRUHHDOSURSULRQXFOHRIDPLOLDUHHQHOORVSHFL¿FRDOO¶DWWLYLWjGR-­
PLFLOLDUH ,QROWUH QHO FRQWHJJLR GHJOL LQWHUYHQWL UHODWLYD DO ƒ SURJHWWR
è stata inserita l’attività di osservazione, studio e sostegno psico-­sociale nel reparto di Oncoematologia pediatrica svolta nei primi 4 mesi dai soci RSHUDWRUL LQ FROODERUD]LRQH FRQ OD GUVVD )UDQFHVFD %DOVDPR SVLFROR-­
JDHODGUVVD(PDQXHOD6DQIUDWHOORDVVLVWHQWHVRFLDOHGHOO¶2VSHGDOHGHL
%DPELQL(VVDLQWXWWRKDULJXDUGDWREDPELQLPDVFKLHIHPPLQHGL
HWjFRPSUHVDWUDHDQQLHOHORURPDPPHVHJXLWLLQday hospital dal reparto di Oncoematologia pediatrica.
134
TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DATI, LE RISORSE IMPIEGATE E L’ATTIVITÀ SVOLTA
135
4. Campione del grado di soddisfazione da parte delle famiglie dei bambini
Graf. 1 – Numero prestazioni a domicilio
Si riportano i dati di un campione di 19 famiglie che hanno ricevuto i servizi da parte dell’Associazione nell’anno 2007 nell’ambito del progetto «Insieme per vincere».
Tab. 9 – Grado di soddisfazione degli utenti rispetto a vari servizi del progetto
Servizio
Medico-infermieristico
riabilitativo
Psico-sociale
educativo
Assistenza
domiciliare
Accompagnamento
Residenza
Molto
%
Abbastanza
%
Poco
%
Per
nulla
%
17
89
2
11
0
0
0
0
13
68
6
32
0
0
0
0
10
53
9
47
0
0
0
0
19
70
68
49
9
73
32
51
0
0
0
0
0
0
0
0
Tab. 10 – Soddisfazione degli utenti rispetto alla qualità globale del progetto
SODDISFAZIONE
Valore
Utenti
Molto
Abbastanza
Poco
Per nulla
16
3
0
0
Tab. 8 – Prospetto delle prestazioni sanitarie erogate a domicilio
Numero
nutrizione Numero
Numero
Numero
Numero parentera- terapia
Numero
prescriziotrasfusioni
cicli di che- le e idrata- antibiotica medicazioni e visite
GFR e
mioterapia zione per per via en- ni ai CVC
mediche
piastrine
via venosa dovenosa
continua
234
263
51
234
38
6
Tab. 11 – Canali di promozione e divulgazione delle attività progettuali
Numero
prelievi
ematici
Numero
interventi
riabilitativi
67
158
CANALI
Tipo
Personale ospedaliero
Operatori volontari del progetto
Stampa
Internet
Numero
13
6
0
0
136
TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DATI, LE RISORSE IMPIEGATE E L’ATTIVITÀ SVOLTA
Tab. 12 – Frequenza di accesso degli utenti ai servizi del progetto
137
Graf. 4 – Modalità degli interventi
FREQUENZA
Periodicità
Numero utenti
Quotidianamente
Settimanalmente
Mensilmente
Occasionalmente
7
10
2
0
Graf. 2 – Grado di soddisfazione rispetto ai servizi del progetto
Graf. 5 – Come si è venuto a conoscenza del progetto
Graf. 3 – Grado di soddisfazione rispetto alla qualità globale del progetto
5. Altri dati: presentazione, premiazione, promozione e testimonianze
5.1. La presentazione delle attività progettuali a Palermo
Il progetto «Insieme per vincere» viene presentato alla cittadinanza di Palermo, per la prima volta, il 26 aprile 2006 nell’aula magna dell’Ospe-­
dale dei Bambini.
138
139
TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DATI, LE RISORSE IMPIEGATE E L’ATTIVITÀ SVOLTA
5.2. Presentazioni delle attività progettuali al Congresso Nazionale AIEOP Il progetto «Insieme per vincere» è stato oggetto di un poster nell’am-­
bito del XXXII Congresso nazionale AIEOP (Associazione Italiana di Emato-­Oncologia Pediatrica), tenutosi a Padova nei giorni 22-­24 novem-­
bre 2006, da parte dell’équipe sanitaria dell’Unità di Oncoematologia pe-­
diatrica del Presidio Ospedaliero «G. Di Cristina» attivamente coinvolta e di una relazione nell’ambito del XXXIV congresso nazionale AIEOP, sezione dedicata all’assistenza domiciliare, il 26-­28 ottobre 2008, ad An-­
cona.
no;; è una piccola cosa che però apre una strada nuova, e la apre a Palermo in una situazione assolutamente pionieristica in Italia. grazie anche all’as-­
sociazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus che dal 2004 sta collaborando con l’Unità Operativa di Oncoematologia pediatrica» (tratto dal rotocalco televisivo Feel Rouge in occasione della inaugurazione de «La Casa della Gioia» – 26 aprile 2006).
5.3. Lo scambio di esperienze con l’ospedale «Gaslini» di Genova
I dati, le attività e il sistema organizzativo del progetto «Insieme per vincere» sono stati, inoltre, presentati al dr. Luca Manfredini dell’ospedale «G. Gaslini» di Genova nel gennaio 2007, durante un incontro di scambio e confronto reciproco sulle esperienze messe in atto nelle due città.
5.4. L’informazione su riviste, radio e TV
Le attività e i dati sono stati pubblicati da diversi quotidiani, riviste, TV e Radio: AZ Salute;; La Repubblica;; Giornale di Sicilia;; La Sicilia;; Il Quotidiano di Sicilia.
5.7. Il documentario Il Segreto della luce
Il Segreto della Luce1qXQ¿OPGRFXPHQWDULRUHDOL]]DWRGDOO¶DVVRFLD-­
zione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus con il supporto del CeSVoP. La regia è di Laura Bertuglia e Giovanni Castellana. Il documentario rappre-­
senta «uno sguardo delicato e attento al mondo spesso nascosto dell’onco-­
ematologia pediatrica. Un costruire dai bambini stessi una casa che possa custodire e accogliere tutti i sogni che la paura distrugge. Un cammino per scoprire il segreto che si nasconde dentro la luce più grande degli occhi di un bambino».
,O¿OPIDULYLYHUHO¶HVSHULHQ]DGHLYRORQWDULGHOO¶$VVRFLD]LRQHHGHOOH
famiglie coinvolte nel progetto «Insieme per vincere».
5.5. Il Premio nazionale «L. Consagra»
Il progetto ha ricevuto inoltre il 1° premio nazionale in ricordo del pediatra «Ludovico Consagra» nel novembre 2007.
5.6. L’intervento del dr. Maurizio Aricò
«L’ospedale che va a casa dei bambini per fare alcune cose che una volta si pensava si potessero fare solo sul bambino ricoverato, che poi ab-­
biamo spostato in day hospital e che oggi, addirittura, arriva a casa. Tutto grazie a questo piccolo miracolo di buona volontà, in cui l’Amministra-­
zione, le Associazioni di volontariato, i medici, gli infermieri, ognuno ci mette qualcosa di suo, di buono, per andare al di là di quello che si deve fare, per andare verso quello che invece si può inventare, si può creare. Con questo sistema oggi in alcuni casi facciamo chemioterapia in casa. Pensate a mamme che non si spostano, a papà che non perdono giornate di lavoro, a bambini che non si spaventano, agli ospedali che non si ingorga-­
«Videosonica» n. 6, CeSVoP, Palermo, marzo 2009.
1
L’esperienza e il vissuto degli operatori e delle famiglie
Marinella Buttafarro, Roberta D’Amico, Antonella Marotta
1. Il supporto psicologico e la relazione famiglia/équipe curante
La patologia oncologica pediatrica dal punto di vista psicologico è considerata una patologia che coinvolge l’intero nucleo familiare e rela-­
zionale che circonda il piccolo paziente, per tale ragione ogni tipo di in-­
tervento deve assumere un punto di vista sistemico che allarghi l’ottica di osservazione e intervento a tutti gli attori coinvolti in questa delicata situazione.
Questa breve premessa spiega la necessità nel nostro lavoro psico-­
logico domiciliare di prendere in carico l’intero nucleo familiare tenendo ben presenti, in ciascun momento del percorso terapeutico, le caratteri-­
VWLFKHGHOODVWUXWWXUDIDPLOLDUHHOHPRGL¿FKHFKHHVVDVXELVFHLQVHJXLWR
all’emergenza della patologia.
2JQLIDPLJOLDqFDUDWWHUL]]DWDGDDOFXQHFRRUGLQDWHFKHODGH¿QLVFR-­
QR FRQ¿QL JHUDUFKLH UHJROH FRQÀLWWL PLWL VHJUHWL HFF 7DOL HOHPHQWL
IDQQRGLRJQLIDPLJOLDXQDUHWHGLUHOD]LRQLFRQXQDVSHFL¿FDVWRULDFKH
la rende unica e irripetibile. Al momento della diagnosi di cancro ad uno dei suoi componenti e specialmente ad un membro in età evolutiva, tutte le coordinate sopraccitate vengono rimesse in gioco in una danza LQWHUDWWLYDFKHPRGL¿FDHTXLOLEULHVWUXWWXUH1RQqSRVVLELOHUHDOL]]DUH
XQLQWHUYHQWRHI¿FDFH¿QDOL]]DWRDGXQEXRQDGDWWDPHQWRGHOODIDPLJOLD
alla patologia oncologica, senza tenere in considerazione tutti questi ele-­
menti. Lavorare con la famiglia di un bambino malato di tumore, signi-­
¿FDHQWUDUHDOO¶LQWHUQRGHOODUHWHGLUHOD]LRQLFKHODFDUDWWHUL]]DVLJQL¿FD
FRPSUHQGHUQH DQVLH H SUHRFFXSD]LRQL VSHFL¿FKH SHUFHSLUH FRVD VLJQL-­
¿FD SHU TXHOOD GHWHUPLQDWD IDPLJOLD DVVLPLODUH OD SDWRORJLD RQFRORJLFD
all’interno della propria struttura.
142
143
TERZA PARTE
L’ESPERIENZA E IL VISSUTO DEGLI OPERATORI E DELLE FAMIGLIE
Da queste premesse nasce l’organizzazione degli interventi psicologi-­
ci all’interno del progetto «Insieme per vincere», ogni famiglia viene presa in carico e accompagnata attraverso tappe predeterminate che permettono di entrare in contatto con il bambino e la famiglia in modo graduale, non invasivo e soprattutto nel rispetto delle necessità di tutti i membri della famiglia.
Il primo momento è caratterizzato dall’accoglienza della famiglia che si realizza tramite la prima conoscenza del nucleo familiare a domici-­
OLR4XHVWDIDVHVDQFLVFHXQSULPRPRPHQWRGLVFDPELRFKHVLYHUL¿FDWUD
l’équipe psico-­sociale educativo che si presenta al completo alla famiglia HODIDPLJOLDVWHVVDFKHDFFRJOLH¿VLFDPHQWHO¶pTXLSHRIIUHQGROHULVRUVH
a loro disposizione, risorse fatte, spesso, semplicemente di racconti sulla PDODWWLDGLPRGLGLYHGHUHODYLWDHGLVLJQL¿FDUHJOLHYHQWL*OLRSHUDWRUL
dell’area psico-­sociale educativa, dal canto loro, accolgono la famiglia, UHVWLWXHQGROHFRPSHWHQ]HHVWUXPHQWLVSHFL¿FLSHUDIIURQWDUHODPDODWWLDH
il percorso terapeutico.
In questa fase diventa fondamentale rispettare i tempi della famiglia: sempre personali, fatti di pause, di momenti di necessità, di sconforto e di forza, di attese e speranze, e in tutto questo movimento gli operatori volon-­
tari dell’Associazione hanno imparato ad adattarsi al ritmo della famiglia, almeno in un primo momento, diventando parte di quel sistema che si prepara ad affrontare la malattia.
/DIDVHVXFFHVVLYDqQDWXUDOHFRQVHJXHQ]DGLXQHI¿FDFHLQWHUYHQWR
nella fase di accoglienza, infatti, l’osservazione e la conoscenza diretta della famiglia permette all’équipe di elaborare un progetto d’intervento (PI) per il bambino e il sistema familiare. Il progetto d’intervento è ela-­
borato da tutti i membri dell’équipe, ciascuno con le proprie competenze contribuisce alla presa in carico globale della situazione;; da questo mo-­
mento in poi ciascun operatore porterà avanti i propri obiettivi con tecni-­
che e strategie diverse.
Dal punto di vista psicologico le tappe di intervento previste dal PI solo le seguenti:
– accettazione dell’evento cancro;;
– adattamento della famiglia al percorso terapeutico;;
– ristrutturazione della famiglia come assestamento allo stravolgi-­
mento causato dalla malattia;;
– gestione delle dinamiche relazionali all’interno del nucleo fami-­
liare;;
– SHUFRUVLVSHFL¿FLULVSHWWRDOOHVLQJROHUHDOWjIDPLOLDUL
– attivazione di reti di sostegno familiare e socio-­educative attorno alla famiglia.
L’ultima fase di attività dell’équipe psico-­sociale coincide con la buo-­
na riuscita dei trattamenti terapeutici e con la buona prognosi della pa-­
tologia che spinge la famiglia a riprendere contatto con la normalità che era stata messa tra parentesi con l’avvento della malattia. Comincia così la fase di reinserimento psico-­sociale del bambino e della famiglia, essi vengono stimolati e sostenuti a riprendere il contatto col mondo esterno.
L’attività psicologica all’interno dell’équipe multidisciplinare (medi-­
co, infermiere, psicologo, assistente sociale, educatrice, assistente domi-­
ciliare) di assistenza domiciliare a famiglie di bambini oncologici, si è ULYHODWDXQLQWHUHVVDQWHSXQWRGLRVVHUYD]LRQHHULÀHVVLRQHULVSHWWRDYDULH
tematiche che riguardano la famiglia, investita da un tale evento stressan-­
te e l’équipe sanitaria ospedaliera che prende in carico il bambino onco-­
ORJLFR/¶D]LRQHGHJOLRSHUDWRULGRPLFLOLDULDJLVFHGD¿OWURWUDLOVLVWHPD
familiare e il sistema di cura ospedaliero, riuscendo in varia misura e in momenti diversi ad essere partecipe di entrambe le realtà. L’entrare a far parte contemporaneamente di due sistemi complessi permette di osservar-­
QHOHGLQDPLFKHUHOD]LRQDOLHJOLVSHFL¿FLPRGHOOLGLLQWHUD]LRQHHVVLYD-­
riano a seconda del particolare incastro che si viene a creare tra struttura familiare e équipe di cura. L’équipe psico-­sociale educativa, in particolar modo, spesso diventa spettatrice diretta di questa “danza” che coinvolge famiglia e équipe di cura già dal momento della diagnosi oncologica del SLFFRORPHPEURGHOODIDPLJOLDFRQVWXSRUHVLSRVVRQRFRQVWDWDUHOHLQ¿QL-­
te risorse che la famiglia sa attivare se è stimolata e accompagnata in modo IXQ]LRQDOHGLIURQWHDGXQDVLWXD]LRQHWDQWRGLI¿FLOHTXDOqLOWXPRUHGHO
SURSULR¿JOLR
Spesso il ruolo dello psicologo domiciliare si è rivelato funzionale a IDYRULUH XQR VFDPELR FRPXQLFDWLYR SL HI¿FDFH WUD IDPLJOLD H RSHUDWRUL
ospedalieri e a permettere una messa in discussione di posizioni o ruoli rigidi che impedivano una negoziazione di obiettivi e quindi un lavoro in sinergia, fondamentale per il buon esito del percorso terapeutico del pic-­
colo paziente.
144
145
TERZA PARTE
L’ESPERIENZA E IL VISSUTO DEGLI OPERATORI E DELLE FAMIGLIE
Si è osservato, per esempio, che spesso le famiglie, con storia familiare di tumore, reagiscono con maggiore angoscia e scoraggiamento alla diagno-­
VLRQFRORJLFDGHOEDPELQR4XHVWHIDPLJOLHLQFRQWUDQRPDJJLRULGLI¿FROWj
ad interagire con un’équipe curante «ottimista» che accoglie con disappunto le loro paure e le loro perplessità sul buon esito delle terapie. In tal caso, i GXHVLVWHPLVLWURYDQRLQFRQÀLWWRLQTXDQWRVHPEUDQRYROHUVLULFRQIHUPDUHD
vicenda nelle loro aspettative e nella loro esperienza, questa situazione crea un clima di tensione che impedisce il buon adattamento del bambino alle cure, interferendo in alcuni casi sulla stessa prognosi di malattia. Il bambino, anche quando è ammalato, grazie al gioco fa le sue prime esperienze di relazione con l’ambiente, si misura, prova, simula, impara;; ma esprime anche sentimenti, manifesta predisposizioni, rivela atteggia-­
menti.
L’attività educativa a domicilio ha permesso di entrare nel mondo del bambino oncologico attraverso il gioco e le varie attività pedagogiche, VFRSUHQGRLQFLDVFXQEDPELQRVSHFL¿FKHSDXUHDQVLHULFRQRVFHQGRSUR-­
blematiche legate al vissuto di malattia. Durante un’esperienza di malattia l’attività ludica costituisce spesso il mezzo più immediato di espressione dei vissuti del bambino.
«Di fronte alla malattia, un bambino che non gioca è ancora più mala-­
to, perché è la sua capacità di rielaborare le esperienze ad essere bloccata» (Gamba, 1998). L’utilizzo del gioco può essere d’aiuto;; sfruttandone le di-­
verse valenze, può divenire, di volta in volta, strumento di comunicazione, di relazione, di recupero della normalità o mezzo di evasione.
È proprio da questa dimensione del gioco che voglio introdurre qual-­
che breve cenno sulla mia personale esperienza di educatrice domiciliare nell’ambito del progetto «Insieme per vincere».
Il mio lavoro si è articolato in due distinti periodi, diversi non solo per tempi, modalità ed utenza, ma anche e, forse, soprattutto per un carico di vissuto personale.
Nella prima fase del progetto, ho avuto modo di relazionarmi con bambine in età prescolare, tutte nel pieno delle terapie. È chiaro che cia-­
scun caso aveva dei caratteri ben precipui, ma, in via del tutto generica, ho potuto riscontrare buona parte dei tipici atteggiamenti di regressione, negazione, ecc. La capacità di concentrazione, quando proponevo delle attività, era spesso molto scarsa, di contro vi era una spiccata volontà di «condurre i giochi». Ricordo ancora le «regole» impostemi da V. o le urla GL$DI¿QFKpWXWWRIXQ]LRQDVVHHVDWWDPHQWHFRVuFRPHYHQLYDGDORURRU-­
ganizzato.
$WWUDYHUVRODUHDOL]]D]LRQHGLDWWLYLWjJUD¿FKHKRDVVLVWLWRDGXQDYHUD
e propria prevalenza del «nero» rispetto ai colori. V. era un’esperta nel disegnare mostri e ogni qualvolta si trovava ad avere nelle mani un penna-­
rello ed un foglio, dava vita a tutte le sue paure rappresentando «creature» gigantesche ed «imbattibili». Attraverso un paziente lavoro, è stata una JLRLDDYHUWURYDWRLOPRGRGLVFRQ¿JJHUHTXHLPRVWULFRQGHOOH¿JXUHSRVL-­
2. Il sostegno e la consulenza sociale
L’attività dell’assistente sociale, nell’ambito dell’équipe psico-­socia-­
le del progetto «Insieme per vincere», è stato quello di prestare attenzione con costanza alle famiglie prese in carico, con l’obiettivo di valutare e intervenire rispetto a situazioni di disagio. È stato così possibile aiutare le famiglie a divenire attive nella ricerca di nuove reti sociali che potessero DJHYRODUHRUHQGHUHPHQRGLI¿FROWRVRLOORURSHUFRUVR$TXHVWRVFRSRLP-­
SRUWDQWHqVWDWRLOODYRURGLUHWHFRQLVHUYL]LWHUULWRULDOLQHOORVSHFL¿FRFRQ
JOLXI¿FLGHOOD3UHIHWWXUDHLO6HUYL]LR,QYDOLGL&LYLOLGHOO¶$86/GL3DOHU-­
PRFKHKDSHUPHVVRDOOHIDPLJOLHGLUHOD]LRQDUVLFRQ¿JXUHGLULIHULPHQWR
SHU DWWLYDUH H PDQWHQHUH OD ¿WWD UHWH GL VRVWHJQR VRFLDOH SHU VSHFL¿FKH
situazioni ambientali o legali, al contesto della malattia. Un’attività che KDFRLQYROWRO¶LQWHUD$VVRFLD]LRQHFRQLO¿QHGLVROLGDUL]]DUHHVSHULHQ]H
e vissuti. 3. Il gioco e il supporto educativo
«L’attività ludica è anzitutto un atto libero, che si svolge per puro pia-­
cere dello spirito» (Huizinga, 1973). Giocare quindi, è importante prima di tutto perché è bello!
Questa semplice affermazione ci sembra sia oggi spesso dimenticata. L’attività ludica, oltre ad avere valore in sé, può anche essere usata per raggiungere obiettivi che vanno oltre la proposta contingente.
146
TERZA PARTE
tive rappresentate da cavalli bianchi ed azzurri, o con delle storie inventate e «raccontate» insieme, come «Il giardino dei segreti».
E i mostri affollavano anche le storie di A. che mi coinvolgeva in una ©IROOHEDWWDJOLDª¿JXUDWDLQJLURSHUWXWWDODFDVDQHOWHQWDWLYRGLGLVWUXJJHU-­
li.
)UHTXHQWHHUDSRLLO©JLRFRGHOGRWWRUHªWLSLFDPRGDOLWjGLLGHQWL¿FD-­
zione attraverso cui le bambine gestivano tutto ciò che stava loro accaden-­
GR(GqGDYYHURSDUWLFRODUHYHGHUHFRQTXDOHVSHFL¿FROLQJXDJJLRWHFQLFR
questi giochi venivano condotti e rappresentati.
Nella seconda fase della mia partecipazione al progetto, l’utenza si è PRGL¿FDWD+RDYXWRPRGRGLUDSSRUWDUPLDEDPELQHLQHWjVFRODUHFKH
quindi, manifestavano esigenze e vissuti ben diversi. Molta di quella fan-­
tasia e capacità di inventiva si era persa, lasciando spazio ad una maggiore concretezza e capacità progettuale. Il percorso di malattia è stato anche diverso in quanto si trattava di terapie in mantenimento o stop-­terapie.
Da quella che è stata la mia esperienza, ritengo che quando una malat-­
tia colpisce una persona in età evolutiva, si abbatte con “ferocia” su tutto il nucleo familiare, coinvolgendolo, seppur in diversa misura, in maniera completa. È una realtà che ho avuto, tristemente, modo di osservare, ma che serve come base di partenza per un possibile e doveroso percorso di ricostruzione. E attori di un simile cammino, oltre ai familiari, sono anche gli operatori dei progetti di assistenza domiciliare.
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
HUIZINGA J. (1973), Homo ludens, Einaudi, Torino.
GAMBA A. (1998), Il disegno e la narrativa del bambino malato di tumore, in SACCOMANI R. (A CURA DI), Tutti bravi. Psicologia e clinica del bambino portatore di tumore, Cortina Editore, Milano, pp. 129-­165.
Progetto «Insieme per vincere» –
Il sostegno domiciliare e l’accompagnamento
Ilaria Restivo
1. Introduzione
Varie e numerose sono le problematiche che insorgono nel nucleo familiare a seguito di una diagnosi di patologia oncoematologica. In un attimo crolla il mondo, i genitori si trovano ad affrontare un nemico sco-­
nosciuto che incute una grande paura per la sua gravità e per tutte le incognite connesse alla diagnosi.
Poi, a poco a poco, superato il primo impatto con la diagnosi, sor-­
gono problemi che la quotidianità porta ad affrontare, come, ad esempio, gestire la giornata con il piccolo ammalato che, improvvisamente, deve cambiare la maggior parte delle sue abitudini. Per tutelarlo dalle infe-­
zioni causate dall’abbassamento di tutti i valori, non può giocare con altri bambini, non si può recare ai giardinetti o fare una passeggiata, né tantomeno frequentare la scuola o l’asilo.
Anche portare il bambino in ospedale per effettuare le terapie e i controlli diventa per molti un problema, in quanto deve essere necessa-­
riamente accompagnato in macchina, non potendo usare i mezzi pubblici affollati. Spesso, non tutti hanno questa possibilità e così si vengono a FUHDUHHQRUPLGLI¿FROWjRUJDQL]]DWLYHVRSUDWWXWWRVHODPDFFKLQD©IDPL-­
liare» serve a uno dei coniugi per raggiungere il posto di lavoro. Allora FRPHIDUH"
In alcune famiglie, i nonni o i parenti più stretti si attivano, imme-­
diatamente, rendendosi disponibili a sostenere i genitori in questo dif-­
¿FLOH SHUFRUVR PD VSHVVR SHU GLYHUVL PRWLYL VRQR LPSRVVLELOLWDWL 6H
entrambi i genitori del bambino svolgono un’attività lavorativa, si pone immediato il problema di come fare a non incorrere in restrizioni causate dalle continue assenze dal posto di lavoro, per poter accudire il piccolo che dopo la diagnosi vive come sotto una campana di vetro. 148
TERZA PARTE
2. L’assistenza domiciliare e l’accompagnamento
L’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus ha accolto tutte que-­
VWHGLI¿FROWjHKDFHUFDWRGLGDUHLOVXRFRQWULEXWRSHUVRVWHQHUHLJHQLWRUL
del piccolo malato, prevedendo nel progetto «Insieme per vincere» l’assi-­
stenza domiciliare e l’accompagnamento.
L’assistenza domiciliare è attivata dall’Associazione a sostegno delle famiglie, connessa con l’insorgere della malattia del loro bambino e si DI¿DQFDDOOHVWHVVHQHOSHUFRUVRYHUVRODJXDULJLRQH Gli operatori dell’As-­
sociazione, su richiesta dei familiari, si recano a casa del bambino per aiutarli e prendersi cura del bimbo: si gioca o si racconta una favola se è piccolo di età». Spesso la mamma che svolge un’attività lavorativa richie-­
de l’assistenza domiciliare per poter continuare a recarsi al posto di lavoro e non rischiare di perderlo a causa delle continue e ripetute assenze dovu-­
WHDOODPDODWWLDGHO¿JOLR Chiede anche l’accompagnamento del bambino all’Ospedale «G. Di Cristina» e presso altre strutture sanitarie per essere sottoposto a continui controlli, soprattutto, del tipo diagnostico o di radio-­
terapia. Il servizio rappresenta uno degli interventi previsti dal progetto in un’ottica d’assistenza globale. Infatti, a poco a poco, l’operatrice del pro-­
JHWWRDVVXPHLOUXRORGLXQ¶DPLFDGLXQDSHUVRQD¿GDWDFKHVRUUHJJHQHL
momenti di maggiore sconforto e gioisce nei momenti di contentezza. Il servizio di accompagnamento, oltre ad aiutare la mamma del bambino con XQDSUHVHQ]DDPLFDDOVXR¿DQFRYLHQHLQFRQWURDQFKHDOSDSjGHOSLFFROR
che, così, può recarsi al proprio lavoro, già gravato da assenze per stare vicino al proprio bambino durante i periodi di ricovero.
Non è stato per niente semplice vivere quest’esperienza, e ancora meno lo è descriverla, nonostante la mia lunga attività di volontariato ac-­
canto alle persone diversamente abili. Il mio ruolo all’interno di quest’espe-­
rienza tuttavia è stato quello di «assistente domiciliare», con compiti ben diversi rispetto alle mie competenze professionali. Quando, l’associazione Nuova Era a Viso Aperto mi ha proposto di dare una mano al progetto «In-­
sieme per vincere» devo essere sincera, sono stata ben felice di non dover essere una «psicologa»! Come potevo contenere, elaborare e sostenere il dolore e la disperazione di un genitore o di un bimbo che lotta contro la PRUWH"&RPHDYUHLIDWWRDQRQDYHUHSDXUDDQFK¶LR"&RPHDYUHLSRWXWR
non provare rabbia o solamente non gridare per l’ingiustizia della malattia PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – IL SOSTEGNO DOMICILIARE E L’ACCOMPAGNAMENTO 149
FKH FROSLVFH L EDPELQL" &RPH DYUHL SRWXWR QRQ SLDQJHUH" 3HQVDYR FKH
essere un’assistente domiciliare mi avrebbe lasciato la possibilità di vivere con più semplicità e facilità quest’esperienza, ponendomi semplicemente come un’amica. Ma, non è stato così! L’assistente domiciliare è colei che vive più intensamente e più strettamente a contatto con le famiglie. Quoti-­
GLDQDPHQWHYLYHLQSULPDSHUVRQDFRVDVLJQL¿FDHFRVDFRPSRUWDHVVHUHXQ
paziente oncologico o un suo familiare. Ed il suo ruolo è ben più comples-­
so. Non sei semplicemente un’amica, ma sei tutto per loro! Sei un sostegno materiale, morale ed emotivo. Sei un tramite fra il medico ed il paziente/
familiare. Sei un’assistente sociale che si adopera per trovare una soluzio-­
ne. Sei uno psicologo che contiene le emozioni e le disperazioni, che dona QXRYRVLJQL¿FDWRDFLzFKHLOELPERRLOJHQLWRUHSURYD6HLXQDYYRFDWR
che ricorda diritti e doveri. Sei una sveglia che “segna” gli appuntamenti. Sei una mamma o una sorella che consola. Altre volte sei proprio un me-­
diatore culturale che traduce ciò che viene detto e che lo trasforma in un LWDOLDQRVHPSOL¿FDWR$OWUHYROWHDQFRUDVHLXQDPHQWH³FDOPD´FKHFDSLVFH
e traduce ciò che il medico sta dicendo. Ma sempre e comunque sei un “familiare” che soffre e si addolora nei momenti più brutti, e che gioisce e si rincuora in quelli più belli. Per tutte queste ragioni, non è facile spiegare e riuscire a comunicare cosa è stato per me quest’esperienza e soprattutto FRVDKDVLJQL¿FDWRSHUOHSHUVRQHFKHDEELDPRDFFRPSDJQDWR
Oggi i miei studi continuano con la specializzazione e i rapporti con l’Associazione si sono rafforzati, ne ho sposato appieno gli scopi e con-­
GLYLVR O¶HVSHULHQ]D DVVRFLDWLYD DO ¿QH GL IDU FUHVFHUH FRPXQLWj VROLGDOL
sempre più vive. Progetto «Insieme per vincere» –
Le storie, le relazioni e le testimonianze
1. La storia di Camilla*
Con alcune famiglie del progetto una parte considerevole delle attivi-­
WjVRQRVWDWHGHGLFDWHDOODFUHD]LRQHGLXQDUHOD]LRQHGL¿GXFLDHGLVFDP-­
bio, allo scopo di permettere a ciascun nucleo familiare di diventare attivo e protagonista nella ricerca-­richiesta di aiuto. Si è evidenziato, infatti, che spesso le famiglie dei piccoli degenti si trovano impreparate alla situazio-­
ne da affrontare e questo si ripercuote anche sulla loro capacità di richie-­
dere sostegno psicologico e di attivare canali di elaborazione funzionali ad un buon adattamento alla situazione. Con queste famiglie è stato perciò necessario fare un lavoro lento e costante nel tempo, che permettesse loro di aprirsi con gradualità, riconoscendo i problemi che un percorso tanto GLI¿FLOHGHWHUPLQDHDYHQGRFRQVDSHYROH]]DGHOODSRVVLELOLWjGLDFFHGHUH
ad una serie di reti di sostegno. Con un’altra parte di famiglie, più consa-­
SHYROLHSLDELWXDWHDGDWWLYDUHSHUFRUVLGLULÀHVVLRQHqVWDWRSRVVLELOHXQ
ODYRURSLGLUHWWRULVSHWWRDOOHVSHFL¿FKHVLWXD]LRQLGLGLVDJLRFKHODSDWR-­
logia oncologica ha innescato, riuscendo, in alcuni casi, ad attivare canali di reazioni e adattamento funzionali.
/HULÀHVVLRQLDSSHQDHVSRVWHKDQQRWURYDWRPRGDOLWjDSSOLFDWLYHDW-­
traverso la storia speciale di una delle famiglie seguite dall’équipe psico-­
sociale ed educativa del progetto, che ha dato agli operatori e ai volontari YDUL VSXQWL GL ULÀHVVLRQH H DWWUDYHUVR LO SHUFRUVR WHUDSHXWLFR GL EDPELQD
e famiglia ha permesso di osservare questo incastro funzionale che si è realizzato tra équipe di cura e famiglia, grazie all’azione catalizzatrice dell’équipe psico-­sociale di assistenza domiciliare del progetto.
Camilla è un nome inventato, ma la sua storia è vera. * Osservazioni di Marinella Buttafarro, psicologa del progetto «Insieme per vincere».
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TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – LE STORIE, LE RELAZIONI E LE TESTIMONIANZE
«La malattia non ti lascia tante cose da pensare, solo che devi rim-­
ERFFDUWLOHPDQLFKHHVRIIULUH¿QFKpWXWWRVDUj¿QLWRPDWDQWRVHLVRORVLD
prima che dopo».
Con queste parole comincia la storia di Camilla, una bambina di 4 anni colpita da patologia, e della sua famiglia. Questa è la frase con cui la nonna di Camilla si presenta al colloquio e attraverso cui descrive la sua posizione rispetto alla malattia della nipotina.
La famiglia di Camilla è una famiglia che ha fatto della solitudine e dell’abbandono una regola di vita. Camilla vive con la mamma e il fratel-­
lino più piccolo a casa dei nonni materni dopo l’abbandono, da parte del padre, dell’intero nucleo familiare. Nonna Marisa, nome anche questo in-­
ventato, si presenta come membro competente dell’intera famiglia allar-­
gata a cui spetta di «diritto» il compito della cura della bambina malata. Fin dall’inizio il nucleo familiare allargato si pone rispetto alla ma-­
lattia come qualcosa dall’esito stabilito, la nonna ci racconta la sua espe-­
rienza con la sorella minore, anch’essa ammalata di leucemia, nonna Ma-­
risa è convinta che la sua funzione all’interno della famiglia sia quella di GHGLFDUHWHPSRHVDFUL¿FLRDOODFXUDGLTXDOFXQRFKHSRLO¶DEEDQGRQHUj
rendendo nulla ogni fatica;; è probabile che la stessa modalità abbia inve-­
VWLWROD¿JOLDDOPRPHQWRGHOPDWULPRQLRHFRVWLWX]LRQHGHOSURSULRQX-­
FOHRIDPLOLDUHLPSHGHQGROHGLFUHDUVLXQDSURSULDYLWDFROPDULWRHL¿JOL
All’esordio della malattia della nipotina nonna Marisa ritrova il suo UXRORPLWLFRGLGRQQDFKHGHYHVDFUL¿FDUVLLQTXHVWDQXRYDVLWXD]LRQH
così come era stato di sua nonna prima di lei, si prende carico di tutto ciò che riguarda la cura della bambina, crea un muro attorno a questo legame simbiotico tra lei e la nipotina, all’interno di cui neanche alla madre è permesso di entrare. Inoltre, il messaggio che rimanda a chi la circonda è che ormai è tutto stabilito, che niente può cambiare la storia, che solo lei può assumersi la responsabilità della situazione di salute della nipotina e comunque l’esito nefasto è già stabilito.
/¶LQFRQWUR WUD TXHVWD VWUXWWXUD IDPLOLDUH H LO VLVWHPD GL FXUD q ¿Q
GDOO¶LQL]LRFRQÀLWWXDOH
L’équipe curante ospedaliera e domiciliare è formata da operatori FRQXQDJUDQGH¿GXFLDQHOOHFXUHHQHOEXRQHVLWRGHLWUDWWDPHQWLLQROWUH
il modello di base degli operatori è che la famiglia non deve affrontare la malattia della piccola paziente da sola, ma può usufruire di tutti i servizi che il mondo socio-­sanitario le offre per facilitare il percorso terapeutico. I vari operatori del sistema di cura sono insomma accomunati dalla con-­
vinzione “mitica” che tutto si può risolvere se ci si aiuta a vicenda e se si crede nel buon esito di ciò che si fa.
È evidente come l’incontro di questi due sistemi trovi inizialmente GHOOHGLI¿FROWjLQTXDQWRLSURSULPRGHOOLGLVLJQL¿FDUHLOPRQGRVHP-­
brano disconfermarsi a vicenda. La famiglia è convinta che la malattia deve pesare su un unico membro a cui tutti gli altri rimangono legati da XQIRUWHVHQVRGLFROSDHVRSUDWWXWWRQLHQWHVLSXzIDUHSHUPRGL¿FDUHOD
¿QHWUDJLFDGHOODPDODWWLD,PRGHOOLGHLFXUDQWLLQFRUDJJLDQRDOODFRQ-­
GLYLVLRQH DOOD SRVVLELOLWj GL ULXVFLWD DOOD ¿GXFLD UHFLSURFD QHOOH FXUH
H QHJOL HVLWL 6L YHUL¿FD FKH SL LO VLVWHPD GL FXUD q RWWLPLVWD SL OD
famiglia cerca evidenze che le cose vadano nel verso sbagliato. Si crea una specie di escalation in cui anche l’équipe curante perde di vista l’obiettivo terapeutico e indirizza i propri comportamenti a dimostrare O¶HI¿FDFLDGHOOHFXUH
In questa situazione nessuno riesce a trarne vantaggio, in special modo la piccola Camilla, che si sente in colpa per i piccoli miglioramenti che vengono negati dalla famiglia, e si sente aggredita dalle procedure terapeutiche dei curanti, che più che al suo benessere sembrano avere l’obiettivo di riconoscersi nella propria validità.
Il percorso terapeutico e riabilitativo di Camilla porta i due sistemi a frequenti confronti, in cui, specialmente la famiglia, toccata profonda-­
PHQWHGDOGRORUHHGDOOHUHDOLGLI¿FROWjSUDWLFKHGLJHVWLUHODPDODWWLDFR-­
mincia a negoziare nuovi modelli di relazione. Quando nonna Marisa per la prima volta riesce a chiedere aiuto all’équipe domiciliare a causa delle GLI¿FROWjFKHODIDPLJOLDLQFRQWUDDGDFFRPSDJQDUH&DPLOODLQRVSHGDOH
per i ricoveri, si scopre un mondo interno alla famiglia ricco di possibi-­
lità, ma non in grado di utilizzarle perché immobilizzate da una storia familiare incapace di aprirsi all’esterno per ricercare sostegno. L’équipe di cura si scopre competente rispetto ai bisogni della famiglia e impara ad elaborare un linguaggio diverso, comprensibile dal sistema famiglia, impara a curare Camilla nei piccoli bisogni quotidiani, per cui la famiglia fa meno fatica ad aprirsi per chiedere aiuto, e così facendo il sistema fa-­
PLJOLDLPSDUDD¿GDUVLGHLFXUDQWLFRPLQFLDDGHQWUDUHQHOODUHOD]LRQHH
a farsi coinvolgere anche su altri livelli.
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TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – LE STORIE, LE RELAZIONI E LE TESTIMONIANZE
La “danza” comincia a prendere una forma: più i curanti si confron-­
tano con le proprie incertezze, più la famiglia impara a sperare;; più la famiglia scopre di non essere sola nel percorso di cura, più i curanti hanno la possibilità di dimostrare che la storia di Camilla può avere un epilogo diverso da quello previsto dalla famiglia. La creazione di questo nuovo VLVWHPD GL FXUD IXQ]LRQDOH DOOD ULDELOLWD]LRQH GL &DPLOOD q HVHPSOL¿FDWR
dalla frase della piccola sul lettino preoperatorio prima di un piccolo in-­
tervento chirurgico per rimuovere il catetere che per mesi è servito alla somministrazione dei farmaci chemioterapici: «Da grande voglio fare il medico, perché i medici insegnano alle nonne che anche le cose brutte possono curarsi, e così la nonna sa a chi telefonare quando io e mio fratello abbiamo la febbre».
diversi colori. Piccole storie di piccole vite, che si consumano lentamente in un’atmosfera d’irreale staticità, come se questa dimensione non appar-­
tenesse alla normalità. Bambini cresciuti in Ospedale che conoscono per-­
fettamente medici, infermieri e reparto, che sanno leggere ed interpretare i valori di un emocromo e ai quali è negata una semplice partita di calcetto. Ricordo la storia di Elisa: disegnando una casetta dal tetto rosso, caddero improvvisamente dei capelli sul foglio. Li guardo e scostandoli continuò a disegnare col sorriso sulle labbra. Si rimane colpiti dalla loro indifferenza e ci si chiede se la loro sia incoscienza o saggezza. Aiutiamo, nel nostro piccolo, i bimbi a giocare nella malattia e allo stesso tempo apprendiamo materie speciali come la forza e la speranza, che solo dei grandi piccoli maestri come loro sono in grado di insegnare.
2. Due giovani volontari raccontano la loro esperienza*
3. La mamma di Sara
La farfalla non punge1 «“Adesso disegniamo una farfalla”. “No la farfalla punge”. “Ma che GLFL"4XHOODFKHSXQJHqO¶DSH´³1RODIDUIDOODIDPDOH´³0DGRYHKDL
YLVWRTXHVWDIDUIDOODFDWWLYD"´³ÊTXHOODFKHXVDO¶LQIHUPLHUHSHUGDUPLOD
medicina”».
Non mi stupisco più di tanto, mi fermo e faccio mente locale, devo fare conoscere ad Alberto la vera farfalla, quella che vola per i campi, quel-­
la che sta fuori da questo ospedale, quella che non ha ago ma solo grandi ali variopinte. Con un pezzo di pongo colorato Alberto vede tra le sue mani nascere la farfalla «quella buona». Improvvisamente si apre a lui un mondo che non è fatto soltanto di dolore, paure, aghi, medici, ma il mondo vero, quello della natura, riscaldato dal sole, pieno di gioia palpabile.
Alberto ora ha capito, le farfalle non pungono ma volano. La sua pic-­
cola scoperta apre le porte alla grigia realtà che i piccoli malati, con cui gioco ogni venerdì, si trovano a vivere. È una realtà dove il dolore, quello degli indifesi, si respira con tutto il suo peso. Al centro della città, circon-­
GDWRGDOWUDI¿FRLQFHVVDQWHVLHUJHXQHGL¿FLRFXSRFRQWHQLWRUHGLWDQWLH
Ricordo il giorno in cui tutto è cominciato era un triste giorno di pri-­
mavera. Sara tornò a casa da scuola prima del termine delle lezioni, io ero DOODYRURHTXDQGRWRUQDLDFDVDODYLGLJRQ¿DLQYLVR/DSRUWDLDO3URQWR
Soccorso, dove la ricoverarono nella Pediatria dell’ospedale in cui presto servizio. Rimase ricoverata per una settimana. Diagnosi: mononucleosi! I medici dissero… passerà col tempo. Trascorsero due settimane ma non vedevo alcun miglioramento. Consultai un pediatra che mi mandò a fare una visita in ospedale. Quando io e mio marito arrivammo ci indirizzarono al reparto di emato-­oncologia. Davanti alla porta d’ingresso il sangue mi si ghiacciò, mi bloccai e dissi a mio marito: «No, non è possibile che que-­
sto sia il reparto dove dobbiamo entrare». Volevo tornare indietro. Invece entrammo. Mi guardai attorno e vidi bambini senza capelli, guardai Sara e pensai: «No, lei non può avere quella malattia, è impossibile». Sara venne visitata dal professore e cominciò a fare una lunga serie di esami e visite. 2JQLTXLQGLFLJLRUQLXQDYLVLWDGLFRQWUROOR¿QRDOJLXJQR1HOIUDWWHP-­
po Sara frequentava regolarmente la quinta elementare, studiava con im-­
pegno e fece gli esami «stupendamente», come dissero le maestre. Anche JOLHVDPLPHGLFLHUDQREXRQLDOPHQR¿QRDOOXJOLR/DVHWWLPDQDSULPD
del ricovero andammo in montagna e ci facemmo tante passeggiate. Sara fece amicizia con una bambina di nome Clio, con la quale legò immedia-­
Manuela Conciauro e Giovanna Tobia, volontari dell’Associazione ASLTI Onlus -­ «Li-­
beri di crescere». Articolo pubblicato su «Umanità 2000» periodico dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus nell’aprile 2000.
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TERZA PARTE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – LE STORIE, LE RELAZIONI E LE TESTIMONIANZE
tamente e anche con un cagnolino di nome Gigetto. Amando gli animali, Sara lo portava a spasso come fossero stati amici da sempre. Ma torniamo a quel triste 22 luglio. La bambina venne operata di tonsille e adenoidi. Ero tranquilla perché pensavo di poter tornare a casa, quando venni improv-­
visamente chiamata dall’oncologo che aveva assistito all’intervento. Mi sentii un brivido lungo la schiena, avevo tanta paura, oserei dire che ero terrorizzata;; con le gambe tremanti, anziché prendere l’ascensore decisi di fare le scale per salire in oncologia. Nella testa mi frullavano mille pensieri e non sarei mai voluta arrivare al terzo piano, dove mi aspettava una brutta notizia. Il medico mi disse: «Mi dispiace, ma dobbiamo trasferire Sara in Oncologia il più presto possibile». Il sangue mi si gelò nelle vene e mi sen-­
tii svenire. Chiesi al medico se almeno potevo andare a casa a prendere la biancheria e ritornare, ma lui mi rispose che Sara aveva pochi globuli bian-­
chi e poche piastrine e che rischiava un’emorragia da un momento all’altro e continuò dicendomi che doveva fare una TC e poi mettere un catetere venoso per fare i vari cicli di terapia. Anche se immaginavo, io non volevo pensarla quella diagnosi: «leucemia mieloide»! Avrei voluto morire in quel momento assieme a Sara! Guardai in alto e mi domandai perché proprio a Sara dovesse toccare quella malattia. Il medico mi confortò dicendomi che si poteva curare, che erano tempi lunghi di terapia. Telefonai in reparto dove lavoro per dire che non sarei tornata a lavorare per il momento, poi FKLDPDLPLRPDULWRHWXWWRG¶XQ¿DWRJOLGLHGLO¶RUULELOHQRWL]LD3DVVDLDO-­
cuni giorni in uno stato di torpore in cui mi domandavo se quello che stavo vivendo era un sogno o realtà. Siamo in una piccola stanza d’isolamento. 6RQRTXLLQXQRVSHGDOHLQXQDVLWXD]LRQHFKHQRQVRFRPHDQGUjD¿QLUHH
mi assale nello stesso tempo rabbia e tristezza. da quel periodo sono passati 22 anni [...] ma il ricordo, specialmente dei medici, delle infermiere e dell’amore che personalmente mi circondava è rimasto indelebile. […] Il reparto di Oncologia pediatrica per me rap-­
presenta una specie di “seconda casa”. Tra quelle mura si ricreava tutto l’amore, la dedizione e la comprensione che solo una famiglia può darti... e allora sì che le avversità si fronteggiavano in maniera positiva. Anche grazie alle splendide infermiere che insieme ai nostri genitori si occupa-­
vano di noi piccoli e che sapevano farci ridere anche con niente, in modo da trasportarci in una dimensione dove esistevano solo il gioco, l’allegria. […] Ricordo molto bene le dolcissime infermiere, che non smetterò mai di ringraziare e alle quali sono legata da un affetto molto speciale, quando la mattina presto, prima dell’inizio delle visite e dei tanto odiati prelievi ed esami vari, «piombavano» a turno nella stanza dov’ero ricoverata di-­
cendomi piano, per non svegliarmi: «Ho una sorpresina per te…». Però LRVYHJOLDORHURJLjGDXQSR¶«HIDFHQGR¿QWDGLGRUPLUHDVSHWWDYRFRQ
ansia la sorpresina… quanto mi piacevano quelle piccole incursioni… Eh già… perché per un bambino, specie se malato, avere tutte le attenzioni è fondamentale… servono a farlo sentire protetto e a fargli dimenticare tutti LFDWWLYLSHQVLHUL(FKHYRJOLDPRGLUHGHOFLER"*Lj«SHUFKpDQFKHTXHOOR
diventava più delizioso di quanto già non fosse… e io ricordo ancora le mie «mangiate» di bistecca e purè oppure di prosciutto… era sempre una IHVWDTXDQGRDUULYDYDO¶RUDGHOSUDQ]RRGHOODFHQD«(TXDQGR¿QLYROH
terapie e i valori si normalizzavano, una bella pizza non me la poteva to-­
gliere nessuno… Per non parlare poi dei medici che anche nei momenti più “dolorosi”… (ragazzi, se ne ho fatti di prelievi…!!!!) sapevano parlarti con la dolcezza di un padre ed erano sempre delicati più di una piuma… Posso immaginare come si sentano i bimbi ricoverati ora, specie quelli più grandicelli, perché possono capire più cose… e la realtà a volte è amara… ma quello che so con ancor più convinzione è che se ci sono le persone giuste, che ti dicono le parole giuste, nella maniera più giusta, al momento giusto (scusate il gioco di parole), le cose si possono affrontare con più ottimismo… perché solo l’ottimismo ti permette di non affondare mai… e penso sia stato questo atteggiamento che ha permesso a me ed ai miei ge-­
QLWRULGLQRQPROODUHPDLQRQRVWDQWHWXWWHOHGLI¿FROWj«,OFDORUHXPDQR
il fatto di collaborare, di parlare, di creare un clima familiare appunto ha IDWWRVuFKHOD¿GXFLDQRQYHQLVVHPDLDPDQFDUH(TXHVWD¿GXFLDTXHVWR
4. La testimonianza di Tiziana Salve a tutti. Mi chiamo Tiziana, ho 25 anni quando mi è stato propo-­
sto di collaborare alla creazione di una sezione sulle testimonianze degli “ex-­bambini malati”, ho subito pensato che potesse essere un buon modo SHUGDUHXQSLFFRORPDVSHURVLJQL¿FDWLYRDLXWRDLEDPELQLFKHRJJLVL
trovano a dover affrontare quest’esperienza e di conseguenza ai loro ge-­
nitori. Devo ammettere che non è facile ripescare nella memoria perché 158
TERZA PARTE
amore, questo sentimento di gratitudine immensa, dura ancora oggi… Per quanto mi riguarda non ha mai perso di intensità nemmeno per un atti-­
mo. Già… perché è solo a loro che devo essere grata se oggi sono ancora qui più rompiscatole di prima, nonostante tutto… È questo il piccolissimo messaggio che volevo far arrivare… non so se ci sono riuscita… perché in fondo sono solo parole… L’amore, la collaborazione, la sensazione di «famiglia» invece sono fatti tangibili… Perciò così come hanno fatto tutti i medici e le infermiere con me, voglio mandare un grosso abbraccio e un grosso bacio carico d’affetto a tutti coloro che ora si trovano a vivere HVSHULHQ]HGLI¿FLOLFRPHORqVWDWRODPLD1RQPROODWHPDL&RQDIIHWWR
Quarta parte
/D&DVDGHOOD*LRLa
La Casa della Gioia
Liana Pellegrino
1. Introduzione
Il progetto «Insieme per vincere», realizzato dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus nella sua prima fase d’attuazione dal 2004 al 2005 non prevedeva una casa d’accoglienza. Stando in continuo contatto con le famiglie dei piccoli ammalati, ci siamo resi conto che diversi bam-­
bini provenivano dalla provincia di Palermo e molti altri da tutta la Sicilia occidentale. Le difficoltà che i “piccoli viaggiatori” e i loro familiari che giornalmente sono presi in carico dal reparto di Oncoematologia pe-­
diatrica per effettuare controlli, terapie ed esami specialistici, sono moltissimi.
Gli spostamenti comportano notevoli disagi, la fatica del viaggio in macchina o in pullman della durata spesso di diverse ore per essere la mat-­
tina di buon’ora in Ospedale e riprendere la via del ritorno nel pomeriggio con tutte le sofferenze che comportano terapie così pesanti, per non parlare delle spese economiche non indifferenti da affrontare per effettuare questi continui spostamenti, i permessi dal posto di lavoro per i genitori che ac-­
FRPSDJQDQRLOSLFFRORDPPDODWR(GLQFDVRGLULFRYHURLQ¿QHDQFKHLO
GLVDJLRGHJOLDOWUL¿JOLFKHYHQJRQRODVFLDWLLQFXVWRGLDDSDUHQWLHDPLFL
soffrendo delle ripetute e prolungate assenze dei genitori e del fratello o della sorellina.
Arrivati a Palermo, grande città per chi vive nei piccoli paesi, sorge immediata la necessità di un alloggio nelle vicinanze dell’ospedale per assistere e confortare il proprio piccolo durante i ricoveri e le cure.
L’associazione Nuova Era a Viso Aperto, rendendosi conto dei biso-­
gni e delle necessità del bambino oncoematologico e delle loro famiglie, ha pensato di realizzare «La Casa della Gioia».
162
QUARTA PARTE
LA CASA DELLA GIOIA
163
2. La realizzazione della Casa 3. L’organizzazione e la gestione della Casa
Per rispondere a questa necessità il nostro Presidente e i volontari dell’Associazione hanno compiuto una lunga ricerca per trovare un al-­
ORJJLR FKH SRWHVVH ULVSRQGHUH DG DOFXQL UHTXLVLWL VSHFL¿FL OD YLFLQDQ]D
all’Ospedale dei Bambini, comodità della struttura consona a ospitare più nuclei familiari. Trovata l’unità immobiliare che rispondeva alle caratteri-­
VWLFKHQHFHVVDULHqVWDWRVWLSXODWRLOFRQWUDWWRGLDI¿WWRVLqPHVVDLQPRWR
tutta l’organizzazione per trasformarla ne «La Casa della Gioia». Anzitut-­
to, un’accurata pulizia ad opera dei volontari dell’Associazione e poi mille idee per arredarla. Si è aperta, pertanto, una gara di solidarietà e tramite un tam tam solidale sono arrivati letti, lampadari, tavolini, comodini, armadi, scrivanie, coperte, tende, mantovane, giocattoli e utensili vari. Alcune cose VRQRVWDWHDFTXLVWDWHLQ¿QHPROWHDOWUHVRQRVWDWHGRQDWHGDDOFXQHGLWWH
palermitane che hanno abbracciato con slancio il nostro progetto. Così, pezzo dopo pezzo, la casetta ha preso forma. «La Casa della Gioia» si tro-­
YDD3DOHUPRLQ&RUVR7XNRU\SURSULRGLIURQWHDOVHUYL]LRGL3URQWR
Soccorso dell’Ospedale «G. Di Cristina», al 6° piano di un confortevole HGL¿FLRGRWDWRGLSRUWLQHULDHGRSSLRDVFHQVRUH/DFDVDqFRPSRVWDGDWUH
comodi vani adibiti a zona letto e zona soggiorno, di una cucina e doppi servizi. Fornita di sei posti letto è dotata di ogni comodità ed attrezzata con giocattoli, televisore e lettore DVD. La cucina, fornita di tutti gli accessori, permette agli ospiti di cucinare secondo le proprie abitudini e necessità rispettando la particolare alimentazione dei piccoli malati.
Ultimata la sistemazione interna dei locali, «La Casa della Gioia» è stata inaugurata nell’aprile del 2006, con la partecipazione del Cardinale Arcivescovo di Palermo, Salvatore De Giorgi, degli assessori Pippo Enea e Concetta Bonomolo, dell’ex vicepresidente del Consiglio comunale on. Giuseppe Apprendi, del direttore generale dell’ARNAS, dr. Francesco Li-­
cata di Baucina, del direttore sanitario del P.O. «G. Di Cristina», dr. An-­
tonino Nascè, dell’allora direttore dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica dr. Maurizio Aricò, del nostro Presidente, Bartolo Antonio Maniscalco, e dei volontari dell’Associazione.
In occasione dell’inaugurazione de «La Casa della Gioia» si è tenuta una conferenza per la presentazione del progetto «Insieme per vincere» all’aula magna dell’Ospedale dei Bambini. I piccoli malati, che devono affrontare lunghi periodi di cura e ripetuti controlli con i loro familiari, sono ospitati gratuitamente e assistiti dai vo-­
lontari dell’Associazione che si alternano con una costante presenza pres-­
so «La Casa della Gioia». Essa è disciplinata da un regolamento nel quale sono stabilite alcune norme che regolano l’accoglienza e la residenza degli ospiti ed assicurano l’autogestione della stessa. La Casa è, infatti, basata sul principio dell’autogestione, tutte le famiglie, infatti, devono sentirla come la propria casa e come tale utilizzarla tenendo conto che è un bene comune da gestire insieme, nel rispetto di tutti quelli che ne traggono be-­
QH¿FLR6LqFRVuFUHDWRXQDPELHQWH©DPLFRHIDPLOLDUHªGRYHOHIDPLJOLH
si sentano a proprio agio aiutandosi vicendevolmente e solidarizzando, ac-­
comunati dalla medesima esperienza.
La gestione quotidiana e la cura dei locali sono demandate, principal-­
mente, ai familiari. ,OFRVWRSLHOHYDWRSHUPDQWHQHUHLQYLWDOD&DVDFRQVLVWHQHOO¶DI¿WWR
oltre alle spese condominiali (portiere, ascensore, pulizia scala, manuten-­
zione ordinaria, ecc.), il consumo di energia elettrica, acqua, manutenzione appartamento, acquisto di biancheria e lenzuola, tovaglie, detersivi, posa-­
teria e mobilio vario.
L’intera gestione incide circa € 950,00 al mese che, l’associazione Nuo-­
YD(UDD9LVR$SHUWR2QOXVKDSRWXWR¿QRDGHVVRVRVWHQHUHJUD]LHDOOD
raccolta fondi, ai contributi volontari e alle quote sociali versate dai soci. Il nostro sogno è realizzare a Palermo una struttura permanente che ospiti i genitori e i bambini affetti da leucemia e tumori, provenienti dalle YDULHSURYLQFHVLFLOLDQH6LDPRVLFXULFKHDOOD¿QHFLULXVFLUHPRFRVuFRPH
è avvenuto in altre città d’Italia. La Regione Lazio, nel 2006 ha inserito QHOODOHJJH¿QDQ]LDULDXQDSSRVLWRDUWLFRODWRDUWFKHULJXDUGD
©,QWHUYHQWL¿QDOL]]DWLDOODGHRVSHGDOL]]D]LRQHGHOOHSHUVRQHDIIHWWHGDSD-­
WRORJLHRQFRORJLFKHªLQSDUWLFRODUHGLTXHOOHGLPLQRUHHWjDO¿QHGLJD-­
rantire «il mantenimento delle relazioni affettive con le relative famiglie, sostenere lo sviluppo delle forme di associazionismo e volontariato fami-­
OLDUHDYHQWLWDOLVSHFL¿FKH¿QDOLWjSUHYHGHQGRFRQWULEXWLSHUODJHVWLRQHH
il funzionamento di apposite strutture a ciclo residenziale e semiresiden-­
ziale». Si spera che anche la Regione Sicilia faccia lo stesso.
164
QUARTA PARTE
LA CASA DELLA GIOIA
165
4. L’accoglienza e il mutuo aiuto
5. Gli obiettivi raggiunti e l’esperienza dei volontari
Le famiglie contattano telefonicamente la responsabile della residen-­
za che si attiva per accoglierle. Spesso è il personale sanitario dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica o l’assistente sociale del presidio ospedaliero a segnalare la richiesta d’alloggio. Viene illustrato il regolamento, presen-­
tate le persone che alloggiano nella casa, in modo da favorire la collabo-­
razione, la solidarietà tra di loro e la condivisione di esperienze. Si chiede loro se hanno bisogno di particolari necessità, si ascoltano con attenzione i loro problemi in modo che non si sentano soli, ma accolti da una grande fa-­
PLJOLD,Q¿QHYLHQHFRPSLODWDXQDVFKHGDGLSULPDDFFRJOLHQ]DSHUUDFFR-­
gliere i dati ed i bisogni essenziali. In particolare, s’intende rispondere ad una pluralità di bisogni tramite la nostra équipe e dei volontari dell’Asso-­
ciazione: informazioni sui servizi oncologici e sull’assistenza domiciliare, sostegno e aiuto pratico, consulenza e sostegno psico-­sociale ed educativo. Una volta accolte, con le famiglie si instaura un rapporto d’aiuto recipro-­
co, si parla dei propri problemi, si fa tesoro delle esperienze altrui e tutti insieme ci si sente meno soli e infelici. Un caffè insieme o una risata fanno sembrare tutto più semplice e la lontananza dai propri familiari si fa sentire di meno. Durante la loro permanenza, si fa in modo che ci sia sempre una presenza amica pronta all’ascolto e nei casi di necessità all’aiuto. Spesso si organizzano festicciole in occasione delle festività, del Carnevale, del San-­
to Natale e anche dei compleanni dei bambini, prodigandosi tutti a rendere l’ambiente più allegro e familiare. Alle feste partecipano anche i bambini che sono guariti dalla leucemia e le loro famiglie.
Alcune famiglie si fermano per pochi giorni, altre invece soggiornano per lunghi periodi, dovendo fare un lungo percorso di cura evitando, così, il ricovero e favorendo tramite l’accoglienza la deospedalizzazione.
Spesso sono ospitati le mamme o i papà oppure i parenti dei piccoli ricoverati che hanno così l’opportunità di poter stare accanto al proprio bambino in un momento in cui la loro vicinanza è molto importante per la sua guarigione. Al termine del soggiorno ci si saluta con affetto, con-­
sapevoli che è nato un legame d’amicizia, scaturito dalla solidarietà e dal mutuo aiuto e dall’incontro con i volontari ed altre famiglie che, pur non ospitati nella casa, vivendo la stessa esperienza, si rendono disponibili ad aiutare gli ospiti della casa. «La Casa della Gioia» ha ospitato sino al marzo 2008 circa 180 nu-­
clei familiari, mentre le giornate che gli ospiti hanno usufruito dei servizi ammontano a oltre 3.500. Dal luglio del 2007 ha usufruito, gratuitamente, GHOOD FDVD DQFKH XQD EDPELQD GL QD]LRQDOLWj DOEDQHVH DIIHWWD GD ¿EURVL
cistica, accompagnata dalla sua mamma. Grazie all’Associazione, la bam-­
bina ha potuto effettuare il trapianto di fegato presso l’Ismett e tutte le cure necessarie. Migliorate le sue condizioni di salute, i volontari dell’associa-­
zione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus hanno aiutato la piccola e si sono prodigati favorendo il suo inserimento nella Scuola Elementare Statale «Nuccio» e poi nella Scuola Media Statale «G. Falcone», nell’attesa che possa tornare al suo Paese d’origine.
5.1. Testimonianza di Maria Giovanna Daidone, volontaria dell’Asso-­
ciazione1
Mariella, responsabile del volontariato, mi ha chiesto di seguire, in particolare, Haidy, una bambina albanese ospitata presso «La Casa della Gioia» assieme alla propria mamma. Ogni pomeriggio, per sei mesi, mi sono recata da Lei e l’ho aiutata non solo nell’esecuzione dei compiti sco-­
lastici, ma anche a livello relazionale, dal momento che non sapeva parlare bene la nostra lingua. La bambina ha l’età di 12 anni e dopo vari cavilli burocratici, ha potuto frequentare la classe 5° della scuola elementare. No-­
QRVWDQWHODVXDLQL]LDOHGLI¿FROWjFRQODOLQJXDDSSUHQGHYDPROWRLQIUHWWD
mostrava una partecipazione interessata, manifestando il bisogno di speri-­
mentare, di conoscere, di inventare, che costituisce la vera forza dell’esse-­
re bambini. Con il trascorrere dei mesi i miglioramenti erano sempre più evidenti, sia a livello didattico che relazionale, così è riuscita a chiudere l’anno scolastico con ottimi voti e con due amichette del cuore. Quando l’ho conosciuta, aveva già subito il trapianto. Settimanalmente, faceva le sue sedute di terapia all’ISMETT (Istituto Mediterraneo per i Trapianti e le Terapie) e periodici controlli presso l’U.O. di Fibrosi cistica dell’Ospedale dei Bambini ma, per il resto, gode di buona salute. Lei e la madre, erano “intrappolate” qui in Sicilia e non potevano andar via perché nel loro Pa-­
Questa testimonianza è stata pubblicata sul periodico «Umanità» dell’associazione NE-­
AVA -­ Onlus nel dicembre 2010.
1
166
167
QUARTA PARTE
LA CASA DELLA GIOIA
ese, le medicine salvavita che lei doveva assumere ogni giorno, per ogni giorno della sua vita, costavano troppo da non potere permettersele. Quindi aspettavano il “miracolo”. Speravano che il governo albanese potesse pro-­
curargliele gratuitamente, o almeno pagargliele in parte. Viveva lontano dai suoi affetti e soprattutto, lontano dai suoi cari: ha una sorella maggiore che non vede da quasi due anni, un papà che lavora in Albania e che veniva a trovarla ogni cinque mesi. La madre vive il suo stesso “dramma”. Per me è stata un’esperienza molto interessante ed ha arricchito il mio vissuto di volontaria che mi impegna nelle corsie dell’Ospedale dei Bambini. Per la prima volta nella mia vita mi sono trovata a strettissimo contatto con per-­
sone di una cultura totalmente differente dalla mia: la lingua, la religione, il cibo, le tradizioni, tutto è talmente diverso. E proprio per appianare que-­
ste diversità abbiamo cominciato un percorso di conoscenza delle nostre rispettive culture: dalle religioni alle specialità gastronomiche, dalle lingue alle tradizioni, agli affetti, alla musica, ecc.
Questa esperienza mi ha consentito di acquisire una maggiore con-­
sapevolezza della sofferenza degli adolescenti ammalati, nel rispetto e nell’accettazione dell’altro;; di sviluppare abilità di ascolto attivo, come di-­
sponibilità a parlare della vita come della morte, cosa non facile, in quanto necessita uno sforzo conscio per comprendere chi parla, senza lasciarsi LQÀXHQ]DUH GDOOH SURSULH HPR]LRQL RSLQLRQL SHUVRQDOL HG HYHQWXDOL SUH-­
giudizi.
Si impara a dare e a ricevere, pensi di aver dato parte del tuo tempo per aiutare delle persone a sorridere, a star meglio, ma poi ti rendi conto di esserti arricchita grazie alle loro parole, ai loro ricordi.
È un’esperienza che ti infonde serenità perché nel confrontarsi con gli altri, nel dare il proprio contributo, si riceve una carica che ti rincuora. È un’esperienza che riempie di benessere e gioia di vivere, perché vedere gli altri soffrire ci fa rendere conto di quanto sia prezioso il dono della salute e di quanto sia precaria ed imprevedibile la vita, e quindi si comprende che essa merita di essere vissuta attimo per attimo, dando il meglio di noi stessi per gli altri.
Lo strumento principale per avvicinarsi alla persona rimane comun-­
que l’empatia, la capacità di comprendere le emozioni, gli stati d’animo, il senso dell’esperienza dell’altro come fossero i propri, pur mantenendo un certo “distacco” per non essere del tutto coinvolti. Enorme è la riconoscen-­
za della mamma e del papà che grazie alla nostra collaborazione hanno UHDOL]]DWRLOVRJQRGLSRWHUVDOYDUHODSURSULD¿JOLRODFKHQHOVXR3DHVH
non aveva nessuna speranza di sopravvivenza.
Tab. 13 – Dati sull’accoglienza alla Casa della Gioia (periodo 2006-mag 2008)
ACCOGLIENZA
n.° 180 nuclei familiari
n.° 240
n.° 3.680
Province siciliane, Sud Italia e altre
Località di provenienza
nazioni (Albania, Congo, Tunisia, ecc.)
Accoglienza e ospitalità
Persone ospiti
Giornate ospiti
Allegati
Per una sanità equa e solidale –
Le linee guida per i servizi socio-­assistenziali
Associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus
1. Gratuità ed integrazione dell’assistenza
L’assistenza socio-­sanitaria offerta dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus si basa essenzialmente sull’attività di volontariato messo in atto dall’Associazione e rappresenta un servizio gratuito, integra-­
tivo e non sostitutivo a quelli che sono i compiti e le funzioni del Servizio Sanitario Nazionale. I servizi socio assistenziali promossi e/o attivati dall’Associazione si indirizzano verso le persone svantaggiate, con gravi patologie, non auto-­
VXI¿FLHQWL R FRQ HVWUHPL ELVRJQL VRFLDOL H PDWHULDOL (VVL VRQR UHDOL]]DWL
con la collaborazione delle UU.OO. delle Aziende Ospedaliere, Aziende Sanitarie, Istituzioni e Servizi sociali territoriali.
2. Uguaglianza ed universalità
L’assistenza erogata dall’Associazione ha regole uguali per tutti i cit-­
tadini, senza nessuna distinzione di sesso, razza, lingua, religione, opinio-­
QHSROLWLFDJHRJUD¿FD
3. Continuità e qualità
L’Associazione si impegna a garantire la continuità assistenziale, salvo i casi in cui vi sia una condizione di totale impossibilità. I servizi attuati dall’Associazione rappresentano un’esperienza di qualità, carat-­
terizzati da una forte valenza sociale, sanitaria ed umana, dove il mala-­
to ed il suo nucleo familiare sono al centro del sistema organizzativo. 172
ALLEGATI
Il nucleo familiare e gli operatori soci dell’Associazione partecipano all’attività con spirito di mutuo e auto aiuto nell’interesse primario di tutelare la salute degli ammalati e di condivisione dell’esperienza as-­
sistenziale.
4. Globalità dell’intervento /D ¿QDOLWj GHL VHUYL]L SURPRVVL HG DWWLYDWL GDOO¶$VVRFLD]LRQH q
quella del prendersi cura globalmente del malato e del nucleo familia-­
UHQHOODPROWHSOLFHGLPHQVLRQH¿VLFDSVLFRORJLFDUHOD]LRQDOHVRFLDOH
educativa, esistenziale ed umana.
Si tratta di interventi centrati sull’ascolto attivo dei bisogni del malato, attraverso l’intervento di équipe multidisciplinare, altamen-­
te specializzata, d’ampia esperienza, di assoluta serietà, correttezza e FKHFRQGLYLGDOH¿QDOLWjHJOLVFRSLGHOO¶$VVRFLD]LRQH6RQR¿JXUHHV-­
senziali dei servizi proposti dall’Associazione: il medico, l’infermiere SURIHVVLRQDOHLO¿VLRWHUDSLVWDORSVLFRORJRO¶DVVLVWHQWHVRFLDOHLOGLH-­
tista, l’operatore domiciliare e ove necessario anche l’educatore. L’at-­
tività è diretta e coordinata dal responsabile del servizio che assieme ai responsabili delle diverse aree di intervento e con il pieno consenso dei pazienti e/o dei familiari, determinano l’organizzazione ed il piano di intervento. L’assistenza sanitaria è erogata nel rispetto delle linee guida, dei protocolli terapeutici adottati e riconosciuti dal Servizio Sanitario Na-­
zionale, nonché delle terapie prescritte dai medici delle UU.OO. Spe-­
cialistiche delle Aziende Ospedaliere e/o ASL che hanno in carico il paziente. 5. Criteri di inclusione
In genere, i criteri d’inclusione per l’assistenza domiciliare tengono conto del grado di disabilità, delle condizioni cliniche e psico-­sociali. In ogni caso, la decisione spetta all’U.O. Ospedaliera e/o che ha in carico il paziente e dovrà essere accettata dallo stesso e/o dai familiari.
PER UNA SANITÀ EQUA E SOLIDALE – LE LINEE GUIDA PER I SERVIZI SOCIO-­ASSISTENZIALI
173
6. Diritti degli assistiti Le persone assistite dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ On-­
lus hanno il diritto:
– di conoscere sempre e in qualsiasi occasione il nome del personale addetto all’assistenza e con cui si ha rapporti;;
– di ricevere informazioni sul servizio erogato tramite apposito opu-­
scolo al momento dell’ingresso nell’assistenza;;
– GLHVVHUHLGHQWL¿FDWHFRPHSHUVRQDSLFKHFRPH©XWHQWHªHTXLQGL
di essere individuate sempre e solamente con proprio cognome e nome, tranne nei casi in cui bisogna garantire la privacy;;
– di ottenere dal personale medico tutte le informazioni in merito alla diagnosi, alla cura ed alla prognosi della malattia di cui sono affette. Qualora non siano in grado di intendere e di volere o siano minori, hanno il diritto che tali informazioni siano fornite ai fami-­
liari o a chi esercita la potestà tutoria;;
– di esprimere un consenso informato alle cure mediche ed assisten-­
ziali che le sono proposte nel suo esclusivo interesse e/o nell’inte-­
resse del bambino, eventualmente sottoscrivendo un modulo dove sono riportati i possibili rischi e le conseguenze delle stesse. Se il paziente è in cura presso la struttura pubblica, tale compito è riservato alla stessa struttura che lo ha in carico;;
– di essere assistite nel rispetto della dignità umana, della propria cultura e delle proprie convinzioni etiche e religiose;;
– di ricevere un’assistenza medico-­sanitaria e sostegno psico-­socia-­
le basate sulle più attuali conoscenze nell’ambito della diagnosi e terapia;;
– di ottenere la riservatezza assoluta sui dati riguardanti il proprio stato di salute o la propria malattia.
7. Accoglienza
L’Associazione si impegna, nei limiti delle proprie possibilità, a garan-­
tire servizi gratuiti di accoglienza nelle proprie strutture e di realizzare resi-­
denze confortevoli per i pazienti e propri familiari non residenti a Palermo.
174
175
ALLEGATI
PER UNA SANITÀ EQUA E SOLIDALE – LE LINEE GUIDA PER I SERVIZI SOCIO-­ASSISTENZIALI
Nell’accoglienza si darà priorità ai casi che rivestano particolare at-­
WHQ]LRQHVRWWRO¶DVSHWWRXPDQR/¶$VVRFLD]LRQHLQEDVHDLSURSUL¿QLVWD-­
tutari, attiva interventi che possano favorire il mutuo aiuto delle famiglie, l’autogestione dei servizi di accoglienza e residenza e la solidarietà fami-­
liare.
la privacy, la tutela dei progetti redatti dall’Associazione e le modalità di richiesta che devono avere un interesse diretto e soggettivo alle attività erogate.
8. Partecipazione degli utenti e degli operatori La partecipazione dei pazienti e dei loro familiari è garantita per mez-­
zo di una puntuale e corretta informazione sui servizi disponibili, nella possibilità di esprimere il proprio parere di gradimento e di suggerire idee concrete per migliorare i servizi erogati, nonché rendersi partecipi, nella costituzione di gruppi di pazienti e/o familiari per sostenere la tutela della salute e dei progetti dell’Associazione.
La partecipazione dei soli operatori dell’Associazione è garantita tra-­
mite la costituzione di gruppi di lavoro e/o di aree di intervento, riunioni mensili, nonché di momenti di incontro organizzati dall’Associazione e/o dal responsabile del progetto/servizio.
9. (I¿FLHQ]DHGHI¿FDFLD
/¶$VVRFLD]LRQHVLLPSHJQDDUHQGHUHHI¿FLHQWHHI¿FDFHSHUVRQDOL]-­
zato e condiviso il piano di assistenza programmato. L’assistenza è erogata LQPRGRGDJDUDQWLUHXQUDSSRUWRRWWLPDOHIUDULVRUVH¿QDQ]LDWHHGLPSLH-­
gate, attività svolte e risultati ottenuti. Il piano di spesa è deciso dagli or-­
gani statutari dell’Associazione in funzione agli obiettivi preposti dai vari settori di attività costituiti nell’ambito dell’Associazione stessa.
10. 9HUL¿FDYDOXWD]LRQHHFRQWUROOR
/¶DWWLYLWjVYROWDGDOO¶$VVRFLD]LRQHqVRJJHWWDDYHUL¿FDGDSDUWHGHOOD
stessa, di cui fa parte il responsabile del servizio erogato. È prevista la trasparenza degli atti, ferma restando la riservatezza richiesta per garantire Progetto «Insieme per vincere» –
Opuscolo informativo
per le famiglie che richiedono l’assistenza domiciliare
Associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus
1. Chi assistiamo
I bambini ammalati di tumore nell’area metropolitana di Palermo pre-­
vio consenso dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale «G. Di Cristina» di Palermo. Il servizio assistenza domiciliare è gratuito e ha regole uguali per tutti senza distinzione di sesso, razza, lingua, e religione.
/¶DVVRFLD]LRQH1XRYD(UDD9LVR$SHUWR2QOXVYHUL¿FDFKH
‡ i familiari diano il consenso informale all’assistenza domiciliare e assicurino la loro disponibilità a collaborare con gli operatori addetti all’assistenza;;
‡ ci sia almeno un parente con cui parlare per problemi o decisioni da prendere.
2. Come si accede al servizio
Al servizio si può accedere tramite segnalazione dell’U.O. di Oncoe-­
matologia o del Servizio Sociale dell’Ospedale «G. Di Cristina» o telefo-­
nando al numero dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus: tel. 091 6802546.
3. Colloquio iniziale
Il parente si presenta all’Ambulatorio della U.O. di Oncoematologia pediatrica e dell’Ospedale ed ha un primo colloquio con il medico refe-­
rente del progetto e con l’Assistente Sociale dell’Associazione durante il quale:
‡ viene valutata la documentazione clinica;;
‡ si chiedono le informazioni necessarie ad organizzare l’assistenza a casa;;
‡ si spiega come funziona il servizio erogato dall’Associazione;;
‡ si offre la possibilità di rivolgere domande e richiedere spiegazioni;;
178
ALLEGATI
‡ si decide insieme la data della prima visita.
Al termine del colloquio il parente riceverà:
– la scheda informativa sul servizio;;
– una lettera dell’Associazione che lo informerà dell’inserimento nell’attività domiciliare.
4. I volontari
I volontari sono delle persone appositamente preparate dall’associazio-­
ne Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus per stare vicino a coloro che soffrono. Il loro invio a casa del malato avviene con il consenso dei familiari del bambino malato, dopo che l’équipe psico-­sociale educativa e i familia-­
ri stessi ne hanno valutato l’utilità e l’aiuto che possono dare.
La loro presenza vicino al malato può essere veramente preziosa come compagnia e intrattenimento per risvegliare o, mantenere nel bambino in-­
teressi vitali.
'LYHQWDQRLQVRPPD¿JXUHDPLFKHFKHGDQQRFRQIRUWRXWLOLFRQVLJOL
I volontari offrono gratuitamente la loro opera.
5. Materiale sanitario
Il materiale per l’assistenza infermieristica ad esclusione dei farmaci e dei chemioterapici viene approntato dall’Associazione.
6. Gli orari del servizio
Il Servizio è attivo tutti i giorni escluso sabato, domenica e festivi dalle ore 8,30 alle ore 13;; dalle ore 15 alle ore 17.
Dal lunedì al venerdì dalle ore 8,30 alle ore 13 è possibile chiamare al n. telefonico 0916802546. Risponderà l’operatore di segreteria al quale rivolgere richieste e che provvederà a comunicare le informazioni e i con-­
sigli necessari.
Lo stesso informerà l’operatore che può essere utile a chi chiama in quel momento o il responsabile dell’area d’intervento per le necessarie determinazioni.
7. Le emergenze
È sempre bene contattare l’U.O. di Oncoematologia dell’Ospedale «G. Di Cristina» oppure il Servizio di emergenza (tel. 118).
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – OPUSCOLO INFORMATIVO
179
8. La reperibilità
È possibile contattare telefonicamente i medici del progetto a qual-­
siasi ora.
9. I ricoveri
3RVVRQR YHUL¿FDUVL GHOOH VLWXD]LRQL FKH ULFKLHGRQR GL LQWHUURPSHUH
l’assistenza a casa e provvedere al ricovero del malato.
Questo succede, ad esempio, quando:
‡ le condizioni della malattia non permettano una gestione adeguata a domicilio;;
‡ i familiari sono provati emotivamente;;
‡ i medici ritengono necessarie indagini o terapie complesse o per altri motivi clinici.
In questo caso i nostri medici dispongono tramite l’U.O. di Oncoematologia dell’Ospedale «G. Di Cristina» la procedura di ricovero.
10. Gli impegni verso gli utenti
‡ Completezza dell’informazione sul Servizio attraverso la conse-­
gna e l’illustrazione dei contenuti del presente libretto al momento dell’ingresso nell’assistenza;;
‡ riservatezza e rispetto della persona del malato, della sua casa e del suo modo di vivere, durante le visite e nella gestione della documentazione sanitaria e di tutte le informazioni che lo riguar-­
dano;;
‡ LPSHJQRSHUUHQGHUHHI¿FLHQWHHI¿FDFHSHUVRQDOL]]DWRHFRQGLYL-­
so il piano assistenziale.
11. I programmi attivati per migliorare il servizi
Prenotazione visite ed esami presso altre strutture sanitarie ove richie-­
sti dall’U.O. di Oncoematologia e con il consenso dei familiari.
*OLVWDQGDUGGLTXDOLWjHJOLVWUXPHQWLGLYHUL¿FD
‡ Colloquio preliminare in ambulatorio con i familiari;; ‡ prima visita in tempi brevi dalla richiesta di intervento;;
‡ collaborazione con il medico di base del malato in fase iniziale e durante l’assistenza;; 180
ALLEGATI
‡
‡
‡
‡
‡
riduzione al minimo dei giorni di degenza impropria;; riduzione al minimo dei ricoveri in Pronto Soccorso;;
integrazione con il volontariato;;
YDOXWD]LRQHGHOO¶HI¿FDFLDGHOO¶LQWHUYHQWRQHOFRQWUROORGHLSUREOH-­
PL¿VLFLSVLFRORJLFLHUHOD]LRQDOLGHOPDODWRGXUDQWHWXWWDO¶DVVL-­
stenza;; YDOXWD]LRQHGHOO¶HI¿FDFLDGHOO¶LQWHUYHQWRGLVXSSRUWRDLIDPLOLDUL
/¶XVRGHJOLVWUXPHQWLGLYHUL¿FDHODYDOXWD]LRQHGHOODTXDOLWj
‡ 6FKHGDGLYDOXWD]LRQHVXOO¶DWWLYLWjVYROWDHVXJOLRELHWWLYL¿VVDWL
‡ questionario di soddisfazione del malato;;
‡ questionario di soddisfazione dei familiari;;
‡ LQFRQWULSHULRGLFLGLYHUL¿FDHGLFRRUGLQDPHQWRGHOO¶DWWLYLWj
L’elaborazione e l’analisi periodica (ogni tre mesi) delle informazioni raccolte su tutti i pazienti permetteranno di valutare il grado di adeguatez-­
za del servizio agli standard.
14. I contatti
Gli operatori a cui rivolgersi per informazioni inerenti il servizio di assistenza domiciliare:
‡ l’operatore di segreteria dell’associazione Nuova Era a Viso Aper-­
to -­ Onlus: tel. 091 6802546, [email protected];;
‡ il medico di guardia dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale «G. Di Cristina»: 0916666138 oppure 0916666263.
N.B.: Le prestazioni erogate non potranno essere soggette ad altro rimborso, né ospedaliero, né ambulatoriale. Il presente libretto sostituisce qualsiasi altro opuscolo precedente-­
mente elaborato e diffuso dall’Associazione.
Progetto «Insieme per vincere» –
Questionario di valutazione
dell’attività svolta
Associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus
Gentile Signora, Gentile Signore, la preghiamo di compilare il questionario qui presentato. Le Sue indica-­
zioni ci saranno utili per capire quali sono i problemi esistenti e quali gli strumenti possibili per migliorare la qualità dei nostri servizi.
Rispondere al questionario è molto semplice: basta segnare con una crocetta le risposte che più si avvicinano alla Sua opinione. Non ci sono risposte giuste o sbagliate: risponda semplicemente ciò che pensa.
Le ricordiamo inoltre che il questionario è anonimo. Grazie per la collaborazione.
IL RESPONSABILE DEL PROGETTO
1. Come siete venuti a conoscenza dei servizi offerti dal progetto ©,QVLHPHSHU9LQFHUHª"
Ƒ Operatori del progetto
Ƒ Personale del Presidio Ospedaliero «G. Di Cristina»
Ƒ Altro (Stampa, Internet, Manifestazioni, ecc.) 2. Quali sono i servizi del progetto «Insieme per Vincere» di cui QHJOLXOWLPLPHVLDYHWHXVXIUXLWR"
Ƒ Assistenza medica
Ƒ Assistenza infermieristica
Ƒ Intervento riabilitativo
Ƒ Assistenza sociale
Ƒ Accompagnamento
Ƒ Assistenza domiciliare
Ƒ Intervento psicologico
Ƒ Intervento educativo
Ƒ Residenza
182
ALLEGATI
3. In che misura pensate che gli obiettivi e gli interventi previsti dal progetto «Insieme per Vincere» possano essere utili rispet-­
to alle problematiche che voi e la vostra famiglia state affron-­
WDQGR"
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
4. Con che frequenza avete usufruito dei servizi erogati dal pro-­
JHWWR©,QVLHPHSHU9LQFHUHª"
Ƒ Quotidianamente
Ƒ Settimanalmente
Ƒ Mensilmente
Ƒ Occasionalmente
5. Tra quelli elencati, in che misura vi ritenete soddisfatti dei ser-­
vizi previsti dal progetto «Insieme per Vincere» dei quali avete XVXIUXLWR"
ASSISTENZA MEDICA
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE
Ƒ Per nulla
ACCOMPAGNAMENTO E/O ASSISTENZA DOMICILIARE
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
INTERVENTO EDUCATIVO
Ƒ Ƒ Ƒ Ƒ Molto
Abbastanza
Poco
Per nulla
ASSISTENZA SOCIALE
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
INTERVENTO PSICOLOGICO
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
6. Secondo Lei il personale del progetto è…
ASSISTENZA INFERMIERISTICA
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
INTERVENTO RIABILITATIVO
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
GENTILE
Ƒ Ƒ Ƒ Ƒ Molto
Abbastanza
Poco
Per nulla
DISPONIBILE ALL’ASCOLTO
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
183
184
ALLEGATI
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE
185
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
ACCURATO NELL’ASSISTENZA
Ƒ Ƒ Ƒ Ƒ Molto
Abbastanza
Poco
Per nulla
7. Complessivamente, in che misura ritiene utili i servizi erogati GDOSURJHWWR©,QVLHPHSHU9LQFHUHª"
Ƒ Molto
Ƒ Abbastanza
Ƒ Poco
Ƒ Per nulla
8. Se non siete soddisfatti, potreste indicarne brevemente i mo-­
WLYL"
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
9. Le saremmo grati se volesse fornirci qualche suggerimento per migliorare e rendere più funzionali i diversi servizi offerti dal progetto «Insieme per Vincere»
________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
________________________________________________________________
Il questionario viene compilato in data __________________________
‡ dall’assistito
‡ da un familiare
‡ con l’aiuto di un operatore
‡ DOWURGDVSHFL¿FDUHBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBBB
Il regolamento de «La Casa della Gioia»
Associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus
ART. 1
©/D&DVDGHOOD*LRLDªGL3DOHUPRVLWDLQ&RUVR7XNRU\UHD-­
lizzata dall’associazione Nuova Era a Viso A perto -­ Onlus è una casa di accoglienza autogestita dalle famiglie che alloggiano nella Casa, dai volontari dell’Associazione. «La Casa della Gioia» ospita in genere bambini e i familiari se-­
guiti dall’U.O. di Oncoematologia dell’Ospedale «G. Di Cristina». Possono essere accolti all’interno della Casa uno o due nuclei fami-­
liari per un totale di 6 posti letto a seconda delle specifiche esigenze delle famiglie.
ART. 2
La priorità di ingresso degli utenti è concordata, di volta in volta, in collaborazione con il Servizio Sociale e l’U.O. di Oncoematologia del Presidio Ospedaliero «G. Di Cristina». In generale, preferibilmente, si permetterà l’accesso alla Casa alla sola coppia bambino-­madre che potrà avere a sua disposizione una camera singola, adeguatamente arredata, e usufruire del cucinino e del bagno in comune. A seconda delle esigenze VDUjSRVVLELOHRVSLWDUH¿QRDGXQPDVVLPRGLGXHFRSSLHPDGUHEDPELQR
In caso di particolari esigenze del nucleo familiare sarà possibile ospitare l’intera coppia genitoriale con il bambino.
7DOLUHJROHJHQHUDOLVRQRRYYLDPHQWHÀHVVLELOLHVDUjFXUDGHJOLRSH-­
ratori volontari dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus adattar-­
OLDOOHVSHFL¿FKHHVLJHQ]HFKHGLYROWDLQYROWDVLGHWHUPLQHUDQQR
ART. 3
L’accoglienza degli ospiti è possibile dalle ore 9 alle 13,30 e dalle ore 16 alle 17, esclusi sabato e festivi.
Di norma all’arrivo la famiglia sarà accolta da un operatore volonta-­
rio dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus che consegnerà le 188
189
ALLEGATI
IL REGOLAMENTO DE «LA CASA DELLA GIOIA»
chiavi della Casa, informando gli ospiti delle regole della Casa e di ogni altra utile notizia.
Prima dell’ingresso l’ospite è tenuto a compilare e sottoscrivere una VFKHGDSHUVRQDOHFRQLSURSULGDWLDQDJUD¿FLQRPHFRJQRPHHGDFFHWWD-­
zione del regolamento, annotando gli estremi del proprio documento di identità e sottoscrive il consenso informato sui dati personali.
Alla partenza l’ospite dovrà riconsegnare le chiavi alla responsabile o ai volontari che l’hanno accolta entro le ore 11,30 di ogni giorno.
Nei giorni festivi e prefestivi le chiavi dovranno essere consegnate al medico di turno dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica del Presidio Ospedaliero «G. Di Cristina», preavvisando in tempo utile la segreteria dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus o la responsabile della Casa.
ART. 4
L’attività di sorveglianza e rispetto del regolamento è demandata al Coordinatore delle attività di accoglienza con la supervisione del respon-­
sabile del progetto «Insieme per Vincere» e/o del Presidente dell’associa-­
zione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus.
ART. 5
La persona ospite si impegna a:
– osservare le regole di igiene dell’ambiente;;
– osservare le normali regole di buona convivenza nel caso della presenza di altri ospiti all’interno della Casa;;
– mantenere in buono stato l’alloggio, i mobili e qualsiasi altro og-­
getto che trova intorno della Casa;;
– a garantire la pulizia degli ambienti e lasciare in ordine cucina e bagno, buttare la spazzatura negli orari consentiti;;
– non manomettere gli impianti e a non utilizzare multiprese e prese spine elettriche volanti e attacchi volanti con prolunghi di qualsia-­
si genere;;
– chiudere il regolatore del gas quando la cucina non è in funzione;;
– evitare di arrecare disturbo agli altri ospiti, specialmente nelle ore di riposo e nelle ore notturne.
ART. 6
È fatto divieto di ospitare nel proprio alloggio, anche per una sola notte, persone estranee, qualsiasi sia il legame di parentela o di ami-­
cizia con l’ospite, senza la preventiva autorizzazione del responsabile della Casa.
ART. 7
L’ospite può ricevere visite, esclusivamente, dalle ore 12 alle ore 14 ogni giorno, evitando di arrecare disturbo agli altri ospiti.
ART. 8
Il vitto è di carattere personale ed ogni famiglia provvederà a ciò che gli è necessario. ART. 9
Ai prodotti per l’igiene personale e per il tovagliato dovrà provvedere direttamente lo stesso ospite.
ART. 10
L’ospite deve adeguarsi alle disposizioni emanate dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus che gestisce «La Casa della Gioia».
ART. 11
Il Presidente dell’Associazione e il responsabile della Casa possono allontanare l’ospite con provvedimento di urgenza quando questi tenga una condotta immorale o incompatibile con la vita comunitaria, commetta gravi infrazioni al presente regolamento.
ART. 12
L’uso della Casa è gratuito.
Qualsiasi contributo volontario a titolo di sostegno dell’attività pro-­
mossa dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus sarà rilasciata apposita ricevuta.
ART. 13
L’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus non assume respon-­
sabilità alcuna per cose o valori conservati nella stanza degli ospiti, inoltre declina ogni responsabilità per danni che possono derivare, senza sua col-­
pa, agli ospiti, ai visitatori ed alle loro cose.
Palermo lì ______________
Firma per accettazione
________________________________
Leggi e normative
1. Linee guida per l’Oncologia pediatrica Le Linee guida per l’Oncoematologia pediatrica, dopo un lungo per-­
FRUVRHODERUDWLYRVRQRVWDWHSXEEOLFDWHLOVXOOD*D]]HWWD8I¿FLD-­
le della Repubblica Italiana, serie generale n.° 236 e messe a disposizione delle Regioni, responsabili per la realizzazione di un servizio di assistenza RWWLPDOHVHFRQGRLFULWHULGH¿QLWLHGLWXWWHOHIRU]HFKHVLDGRSHUDQRSHU
migliorare la qualità del servizio offerto ai bambini oncologici e alle loro famiglie. Le Linee guida propongono una razionalizzazione del servizio di Oncologia Pediatrica a livello di ogni singola Regione e quindi sull’in-­
tero territorio nazionale. Questo percorso dovrà portare non soltanto a mi-­
gliorare le offerte assistenziali in ogni territorio, riducendo i «viaggi della speranza», ma permettere un migliore utilizzo delle risorse disponibili.
2. Estratto della Carta dei diritti dei bambini e degli adolescenti in ospedale 1. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere sempre la mi-­
gliore qualità delle cure, possibilmente a domicilio o in ambulatorio e, TXDORUD QRQ HVLVWHVVHUR DOWHUQDWLYH YDOLGH LQ 2VSHGDOH$ WDOH ¿QH GHYH
essere garantita loro un’assistenza globale attraverso la costruzione di una rete organizzativa che integri ospedale e servizi territoriali, con il coinvol-­
gimento dei pediatri di famiglia.
2. I bambini e gli adolescenti hanno il diritto di avere accanto a loro in ogni momento […] i genitori o un loro sostituto adeguato al compito e a loro gradito […], senza alcuna limitazione di tempo o di orario.
192
193
ALLEGATI
LEGGI E NORMATIVE
4. I bambini e gli adolescenti hanno diritto di ad essere ricoverati in reparti pediatrici – e mai in reparti per adulti – possibilmente aggregati per fasce d’età omogenee […].
6. I bambini e gli adolescenti hanno diritto ad avere a loro disposizio-­
QH¿JXUHVSHFLDOL]]DWH>«@
7. I bambini e gli adolescenti devono avere quotidianamente possibi-­
lità di gioco, ricreazione e studio […].
8. I bambini e gli adolescenti devono essere trattati con tatto e com-­
prensione e la loro intimità deve essere rispettata in ogni momento. Ai bambini e adolescenti devono essere garantiti il diritto alla privacy […].
9. I bambini e gli adolescenti – e i loro genitori – hanno diritto ad essere informati riguardo la diagnosi ed adeguatamente coinvolti nelle de-­
cisioni relative alle terapie […].
e della Comunicazione ai cittadini, un Comitato sulla ospedalizzazione domiciliare.
3. Norme internazionali – «Carta dei diritti del paziente», approvata nel 1973 dalla American Hospital Association;;
– «Carta dei diritti del malato», adottata dalla CEE in Lussemburgo dal 6 al 9 maggio 1979;;
– «Carta dei 33 diritti del cittadino», redatta nella prima sessione pubblica per i diritti del malato, in Roma il 29 giugno 1980;;
– Art. 25 della «Dichiarazione universale dei diritti dell’Uomo» – Art. 11 e 13 della «Carta sociale europea 1961»;;
– Art. 12 della «Convenzione internazionale dell’ONU sui Diritti economici, sociali e culturali», 1966;;
– Risoluzione n. 23 dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, 1970, che trovano piena corrispondenza nei principi della Carta Costituzionale (artt. 2-­3-­32).
4. Cure domiciliari
Con Decreto del 12 aprile 2002, il Ministero della Salute ha istituito, presso la Direzione Generale degli Studi, della Documentazione sanitaria Primo articolo del D.M. 12 aprile 2002
Appendice
Diario e disegni dei bambini
e delle bambine
«Il mio diario»
198
APPENDICE
«IL MIO DIARIO»
S
199
200
APPENDICE
«IL MIO DIARIO»
201
202
APPENDICE
«IL MIO DIARIO»
203
Progetto «Insieme per vincere» –
I disegni dei bambini
,OJLDUGLQR¿RULWR -­ A. (3 anni)
206
APPENDICE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DISEGNI DEI BAMBINI
207
208
APPENDICE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DISEGNI DEI BAMBINI
Il cavallo bianco -­ V. (3 anni)
I mostri -­ V. (3 anni)
209
210
APPENDICE
PROGETTO «INSIEME PER VINCERE» – I DISEGNI DEI BAMBINI
,OFDYDOORFKHVFRQ¿JJHUjLPRVWUL-­ V. (3 anni)
Il giardino dei segreti -­ V. (3 anni)
211
212
APPENDICE
L’associazione Nuova Era a Viso aperto -­ Onlus
1. Come nasce
L’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus, in breve NEAVA -­ Onlus, nasce a Palermo il 20 settembre 1999. Dopo un lungo momento di ULÀHVVLRQHFROOHWWLYDVXGLYHUVLDUJRPHQWLWXWHODGHOODVDOXWHSURPR]LRQH
umana, solidarietà sociale, volontariato, assistenza sanitaria e servizi alla persona) che ha coinvolto anche la redazione del periodico «A viso aperto» (pubblicato a metà degli anni novanta), sedici soci fondatori – tra questi alcune persone con gravi patologie e disabilità, operatori del Servizio Sa-­
nitario Nazionale e volontari del servizio civile – si sono ritrovati presso lo VWXGLRGHOQRWDLR$QQD5XI¿QRGL3DOHUPRSHUFRVWLWXLUHHGDUYLWDDOO¶HVSH-­
rienza di Nuova Era a Viso Aperto. Le quote sociali previste dallo Statuto e versate dai soci fondatori non bastano a coprire le spese notarili per l’atto costitutivo, la registrazione e l’acquisto dei registri sociali. Si decide di co-­
stituire lo stesso l’Associazione con l’impegno di coinvolgere nuovi soci. Dal 3 al 7 ottobre 1999, si organizza, assieme alla redazione del periodico «A viso aperto» e ad altre organizzazioni di volontariato, la manifestazione «Ospedale in festa» che molti, ancora adesso, ricordano per l’ampia parte-­
cipazione di soggetti del mondo della cultura, della medicina, dello sport e dello spettacolo. 2. Gli scopi e la denominazione sociale
L’Associazione ha come scopo, esclusivo, la solidarietà sociale (D.L. 460/97) ed il volontariato (L. 266/91). Essa si propone l’attuazione delle ¿QDOLWjSUHYLVWHGDJOLDUWLFROLGHOOD/HJJHTXDGURVXOYRORQWDULDWR
nazionale n.° 266/91, recepita dalla Regione Siciliana con L. R. del 7 giu-­
214
APPENDICE
gno 1994 n.° 22, così come esplicitamente previsto dall’art.1 dello Statuto VRFLDOH GHOO¶$VVRFLD]LRQH 1HOOR VSHFL¿FR O¶$VVRFLD]LRQH QRQ KD ¿QL GL
lucro e scopi della stessa sono promuovere e favorire: l’umanizzazione dell’ambiente ospedaliero, il volontariato e la solidarietà sociale e familia-­
UHLOEHQHVVHUHSVLFR¿VLFRGHJOLDPPDODWLLQWHUYHQWLFKHFRQWULEXLVFDQR
a diffondere l’educazione e la promozione della salute, nonché l’integra-­
zione tra le strutture sanitarie ed il territorio;; la realizzazione di attività sociali e socio sanitari a favore delle persone sofferenti e svantaggiate. La missione e gli scopi sociali, nonché i valori e la partecipazione alla vita democratica sono alla base dell’atto costitutivo dell’Associazione che hanno portato i soci fondatori a determinarne la nascita e la costituzione, e successivamente, grazie anche agli aderenti che, hanno condiviso gli scopi H OH ¿QDOLWj D IDUOD YLYHUH FRPH VRJJHWWR VRFLDOH H FROOHWWLYR QRQFKp D
diffondersi in tutto il territorio regionale. 7DOL¿QDOLWjHSUHVXSSRVWLTXDOL¿FDQRO¶DVVRFLD]LRQH1XRYD(UDD9LVR
Aperto quale soggetto Onlus. L’Associazione è iscritta all’Anagrafe Unica delle Onlus dal 20 settembre 1999 all’Agenzia delle Entrate -­ Regione Sicilia.
3. La struttura organizzativa
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
1. 2. 3. 4. 5. relazioni istituzionali, organizzazione e gestione amministrativa;;
volontariato, accoglienza e servizi socio-­assistenziali;;
progettazione;;
formazione;;
comunicazione e promozione sociale.
Ogni iniziativa o attività associativa è preceduta da momenti di di-­
scussione tra gli stessi soci, organizzati in gruppi di lavoro.
3.1. I gruppi di lavoro
Gruppo progettazione, Servizi alla persona e Sostegno psicologico
Referente: Marinella Buttafarro -­ Maria Adele Lombardo
Per informazioni: [email protected]
Sedi Territoriali e Sezioni tematiche
Referente: Angelo Forgia -­ Antonino Aleo
Per informazioni: [email protected]
Gruppo Ascolto «Ospedale Cervello»
Referente: Maria Grazia Mortillaro
Per informazioni: [email protected]
Gruppo accoglienza e residenza
Referente: Liana Pellegrino
[email protected]
Gruppo volontari ospedalieri
Referente: Maria Angela Imberti
Attività socio-­educative
Referente: 5RVDOED&DWDQLD
L’Associazione è organizzata a livello centrale in settori d’intervento e precisamente:
215
3.2. La sede centrale e le altre sedi di Palermo
Ospedale «V. Cervello»
9LD7UDEXFFR±(GL¿FLR©$ª±SLDQR
Tel/fax 091 6802546.
216
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
217
Reparti: Cardiologia I – II;; Chirurgia I – II;; Ginecologia, Patolo-­
gia Clinica.
Referente: Margherita Savona
Sede territoriale di Grammichele (CT)
Referente: Elisa Gulì
[email protected]
Ospedale dei Bambini
Via dei Benedettini,3 – Palermo
Reparti: Nefrologia e Dialisi, Chirurgia Pediatrica, Oncoematolo-­
gia pediatrica.
Responsabile: Maria Angela Imberti Sede territoriale di Capo D’Orlando – Sant’Agata di Militello (ME)
Per informazioni: [email protected]
Referente: Marinella Buttafarro
Sede territoriale di Bagheria (PA)
Referente: &DUOD7ULSROL
[email protected]
Ospedale Casa del Sole -­ U.O. di Pediatria
Referente: 6XVDQQD&DSSHOODQR
2VSHGDOH9LOOD6R¿D82GL8URORJLD
Referente: Enza Enia
La Casa della Gioia
&RUVR7XNRU\Q±3DOHUPR
Referenti: Liana Pellegrino e Maria Giovanna Daidone
La Casa della Solidarietà Via Ugdulena, 10 – Palermo
Referenti: Maria Adele Lombardi (accoglienza famiglie) e Anto-­
nino D’Aleo
Le famiglie che necessitano di un alloggio possono mandare una email al seguente indirizzo di posta elettronica: [email protected]
3.3. Le sedi territoriali
Le sedi territoriali comprendono i Comuni che ricadono nel proprio 'LVWUHWWRVRFLRVDQLWDULR(VVHKDQQRSLHQDDXWRQRPLDJLXULGLFD¿QDQ]LD-­
ria e gestionale e sono dirette dal Comitato direttivo della Sede territoriale eletto dai soci della stessa sede.
Sede territoriale di Partinico (PA)
Per informazione: [email protected]
Sezione pazienti TAO e loro Familiari – NEAVA -­ Onlus
Per informazione: [email protected]
Referente: *LRYDQQD&LPPLQR
4. Gli organi sociali
L’Assemblea dei soci è l’organo sovrano dell’Associazione e delibera sulla programmazione delle attività, sulle scelte strategiche e sugli aspetti organizzativi. Approva il bilancio preventivo e consuntivo.
Il Consiglio di Amministrazione è eletto dall’Assemblea dei soci. Attualmente è composto da 13 componenti.1 Esso provvede alla gestione generale dell’Associazione, mentre il presidente, il vicepresidente ed il te-­
soriere adottano le determinazioni assunte dall’Assemblea dei soci e dal Consiglio di Amministrazione. Bartolo Antonio Maniscalco (Presidente);; Rosalia Giannino (Vicepresidente);; Antoni-­
no Aleo (Tesoriere-­Segretario);; Maria Adele Lombardi (Coordinatore gruppo progetta-­
zione);; Angelo Forgia (Attività socio-­culturali);; Maria Angela Imberti (Coordinamento volontariato ospedaliero);; Maria Grazia Mortillaro (Scuola e volontariato);; Liana Pelle-­
grino (Direzione centro studi e documentazione);; Vito Ferri (Coordinamento piani forma-­
tivi);; Marinella Buttafarro (Sostegno psico sociale e solidarietà familiare);; Luigi Gerbino (Comunicazione);; Giuseppe Termine (Coordinamento servizi socio-­assistenziali);; Leo-­
nardo Lunetto (Promozione sociale).
1
218
219
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
,O3UHVLGHQWHQHOSULPRQXPHURGHOSHULRGLFR³8PDQLWj´¿UPDO¶DUWLFROR
Idee che creano progetti: «Ogni cittadino troverà nell’associazione Nuova Era a Viso Aperto un luogo dove le proprie idee ed i propri progetti per il bene della collettività vengono valorizzati e proposti a tutti per essere trasformati in azioni concrete. Ecco la novità, capire i bisogni e diventarne interpreti, uti-­
lizzare il proprio ingegno e la propria disponibilità, renderli collettivi e dargli «forza» con il contributo degli associati. Un’organizzazione dove si ritrovano insieme le persone ammalate, i medici, gli infermieri, i tecnici, gli operai, i gio-­
vani studenti e le persone anziane per uno scopo preciso: promuovere il volon-­
tariato, l’accoglienza e l’autogestione dei servizi per le persone svantaggiate».
valori e della missione sociale. Per questo l’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus deve caratterizzarsi non solo per quello che giornalmente IDPDVRSUDWWXWWRSHUTXHOORFKHqRUJDQL]]D]LRQHXPDQLWDULDVHQ]D¿QH
di lucro, a servizio delle persone più fragili e svantaggiate. «La solidarietà – così scrive il Presidente – nel periodico «Umanità 2000» nel mese di agosto 2004, è vissuta come una vera e propria mis-­
sione e soprattutto intesa come mezzo indispensabile per contribuire alla costruzione di una società a misura d’uomo». La stessa solidarietà che ha impegnato famiglie dei bambini ammalati di tumore o i pazienti in TAO a diventare «soggetto di volontariato e di mutuo aiuto».
L’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus risulta, inoltre, iscrit-­
ta al Registro delle Associazioni di Solidarietà Familiare della Regione Sicilia, ai sensi dell’art. 16 della L.R. del 31 luglio 2003, n.° 10.
5. Lo spirito associativo, la solidarietà sociale e familiare
Alla base dello spirito associativo c’è il principio di: «costruire insie-­
me la nostra Associazione, condividendo con gli altri esperienze di solida-­
rietà, fratellanza, mutuo aiuto e promozione sociale». Nell’articolo pubbli-­
cato nel periodico «Umanità 2000» ad aprile 2003, il Presidente, Bartolo $QWRQLR0DQLVFDOFRVSHFL¿FDYDFKH
«&RVWUXLUH: implica una progettualità consapevole, misurare le forze, accettare la fatica, l’entusiasmo ed i giorni tristi, sbagli e limiti;; insieme: «Vuol dire unire le nostre forme, risorse, esperienze e dubbi»;; nostra: «È l’esperienza vissuta in comune per fondare e costruire l’Associazione. Nostra è anche l’umiltà, l’impegno e la costanza nelle ini-­
ziative promosse e che ci coinvolgono»;; associazione: «Comunità in tutte le sue forme ed articolazioni, che si propone l’attuazione dei suoi scopi sociali». L’Associazione «è comunità di dialogo e di esperienze sociali ed è volta alla crescita della persona in tutte le sue dimensioni. Ogni socio è chiamato a contribuire e a promuovere le iniziative dell’Associazione, accrescerne la progettualità, favorire l’attuazione degli scopi sociali ap-­
portando il proprio contributo d’idee e d’azione pratica. Il valore della VROLGDULHWjLOULVSHWWRSHULSLGHEROLVRQRDOODEDVHGHOOH¿QDOLWjVRFLDOH
dell’Associazione e della sua vita associativa». È convinzione dell’Associazione che i risultati dipendono non sol-­
tanto dagli aspetti organizzativi, ma sopratutto dalla consapevolezza dei 6. I soci e la vita associativa L’Associazione si caratterizza, innanzitutto, per la partecipazione de-­
PRFUDWLFDDOODYLWDDVVRFLDWLYDGDSDUWHGHLVRFLFKHQRQVRORVLJQL¿FDLP-­
pegno sociale, condivisione, ma anche e soprattutto potere decisionale nel determinare la capacità della stessa di sopravvivere e di crescere.
I nuovi soci, con la sottoscrizione della domanda d’iscrizione all’as-­
sociazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus, si impegnano a promuovere e realizzare iniziative di volontariato e di solidarietà sociale, il sostegno a favore delle persone svantaggiate e sofferenti e a condividere le decisioni assunti dagli organi sociali. Le varie iniziative dell’Associazione hanno permesso di fare incontrare persone di ogni età, di qualsiasi estrazione so-­
ciale, credo religioso e condizione culturale, coinvolgendo nel suo cammi-­
no diversi nuclei familiari, facendoli diventare protagonisti e soci dell’As-­
sociazione.
7. Il volontariato in Ospedale
In coerenza con la sua missione, l’associazione Nuova Era a Viso Aperto, sin dalla sua nascita, è impegnata negli ospedali di Palermo e della 220
221
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
provincia con attività di volontariato con lo scopo di offrire agli ammalati, durante la loro degenza, calore umano, dialogo, aiuto per combattere la sofferenza e la solitudine. La manifestazione «Ospedale in festa» nel 1999 è il primo impegno dell’Associazione. All’iniziativa partecipano diverse organizzazioni di vo-­
lontariato di Palermo;; il piazzale principale dell’Ospedale «V. Cervello» è ricoperto di gazebo, mostre, manifesti, mentre nel parcheggio del Po-­
liambulatorio si tengono le manifestazioni sportive per ragazzi (gimkana di bici, mountain bike). Le tre giornate si arricchiscono di conferenze, mu-­
VLFDPDQLIHVWD]LRQLVSRUWLYHSURLH]LRQLGL¿OPVSHWWDFROLWHDWUDOLPROWH
le scolaresche che partecipano, le personalità del mondo della Sanità che trattano il tema dei rapporti tra medici e pazienti, della chiesa e della socie-­
tà civile, dello sport (Salvatore Antibo, Totò Schillaci, Vincenzo Modica, HFFGHOODPXVLFDHGHOORVSHWWDFROR*LDQQL1DQIDLO*UXSSRIRONORUL-­
stico «La Conca d’Oro», l’Orchestra Sinfonica Siciliana), i rappresentanti delle Istituzioni. L’Ospedale in pochi giorni cambia volto. Tutta la stampa regionale (La Repubblica, Il Giornale di Sicilia, La Sicilia), le radio e la televisione parlano dell’avvenimento. All’Ospedale «V. Cervello» l’attività di volontariato in corsia inizia già nel 2000 nei reparti di Cardiologia I e II. A questa esperienza è dedi-­
cato un intero capitolo della tesi universitaria della dr.ssa Maria Grazia Mortillaro, dal titolo /D UHOD]LRQH PHGLFRSD]LHQWH 5LÀHVVLRQL WHRULFKH
sull’umanizzazione dell’ospedale.2 Nel 2001 si estende al reparto di Oste-­
tricia e Ginecologia e, per un breve periodo, in Medicina d’Urgenza dello VWHVVR2VSHGDOH7UDLOHLOUHDOL]]DDOƒSLDQRGHOO¶(GL¿FLR
«A» dell’Ospedale «V. Cervello», il Punto accoglienza e la Biblioteca per JOLDPPDODWLFRQORVSHFL¿FRFRPSLWRGLFRQVHQWLUHODFRQVXOWD]LRQHHGLO
prestito di libri e riviste agli ammalati e ai loro familiari);; avvia il volon-­
tariato in Chirurgia I e II;; attiva il Centro ascolto con la collaborazione del Servizio sociale e all’assidua attività di psicologi e assistenti sociali vo-­
ORQWDUL$VHJXLWRGLXQSURWRFROORG¶LQWHVD¿UPDWRFRQO¶$]LHQGD2VSHGD-­
liera «V. Cervello», con l’U.O. di Ostetricia e Ginecologia, con il Modulo Dipartimentale n.° 3 di Salute Mentale – ASL n° 6, con l’U.O. S.P.D.C. dell’ASL n.° 6, l’Associazione con propri volontari, psicologi, assisten-­
ti sociali ed altri operatori sanitari presso la Ginecologia dell’Ospedale «V. Cervello» opera nell’ambito di un progetto di prevenzione del disagio psichico delle persone affette da patologia neoplastica e in chemiotera-­
pia. Sempre nel 2003, l’Associazione inizia l’attività di volontariato anche all’Ospedale dei Bambini, prima in Ludoteca e nell’U.O. di Nefrologia e Dialisi, successivamente in Oncoematologia pediatrica nell’ambito del progetto «Insieme per vincere» e successivamente anche in Chirurgia II. Nel 2011 estende la sua attività di volontariato anche presso gli ospe-­
GDOL©&DVDGHO6ROHªH©9LOOD6R¿Dª$WWXDOPHQWHVRQREHQGLHFLLUHSDUWL
ospedalieri dove sono presenti, tutti i giorni, con turni sia di mattina sia di pomeriggio, i volontari dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto con una media di 2.000 presenze annue accanto alle persone ammalate. In tutto, si sono avvicinati all’Associazione per svolgere attività di volontariato oltre 250 volontari. Il valore di un sorriso è diventato, scrive Mariella Imberti nel periodico «Umanità»: «Un emblema di questo numeroso gruppo di volontari: dai un sorriso e lo ricevi moltiplicato per il numero delle persone con cui vieni a contatto. È un arricchimento reciproco» e Giovanna, una giovane diversamente abile, socio della nostra Associazione nel suo «pen-­
siero» pubblicato sul nostro periodico «Umanità» nell’aprile 2003, scrive: «Cari amici, essere volontari deve farvi sentire delle persone «speciali», come particolare è il compito che eseguite quotidianamente per la gente FKH VRIIUH 6H QHOOD VWUDGD FKH VWDWH SHUFRUUHQGR LQFRQWUHUHWH GLI¿FROWj
non abbattetevi, resistete e continuate. È questa che vi dà la forza per su-­
perarne altre cento. Vi potrà capitare di incontrare ammalati che non hanno voglia di ascoltarvi, sembrerà che tutte le porte per aprire un dialogo siano chiuse. Non scoraggiatevi… Coraggio, dunque, andate avanti per rendere il vostro servizio a favore di tutti coloro che soffrano. La solidarietà e la fratellanza unisce tutti noi».
Università degli Studi di Palermo -­ Facoltà di Scienze della Formazione, anno accade-­
mico 2006-­07.
2
8. La formazione
L’Associazione, ogni anno, organizza un corso di formazione che prevede anche un periodo di tirocinio per preparare adeguatamente chi si avvicina al mondo del volontariato ospedaliero. Il primo corso è sta-­
to organizzato nel 2000. Diverse centinaia di persone, giovani ed adulti, 222
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
di qualsiasi ceto sociale e grado d’istruzione, hanno partecipato, gratuita-­
mente, ai corsi di formazione organizzate dall’Associazione. Altre iniziati-­
ve formative ed informative sono organizzati dall’Associazione. Diversi i corsi di educazione sanitaria, convegni e seminari su temi che riguardano ODWXWHODGHOODVDOXWHHGHOQRQSUR¿W
Grande importanza riveste la formazione che, periodicamente, è ri-­
YROWDDLVRFLDO¿QHGLGHWHUPLQDUHFDSDFLWjDWWHJJLDPHQWLFRQRVFHQ]HH
comportamenti confacenti con lo spirito associativo e la missione sociale. I vari momenti formativi attivati dall’Associazione hanno coinvolto i giovani delle Scuole medie superori, dell’Università e il mondo della sani-­
tà. L’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus è accreditata dall’Uni-­
versità di Palermo per il tirocinio in itinere e post lauream degli studenti della Facoltà di Psicologia.
9. I servizi socio-­assistenziali e la centralità della persona umana *OL LQWHUYHQWL FKH O¶$VVRFLD]LRQH VL SUH¿JJH UHDOL]]DUH QHOO¶DPELWR
dell'assistenza socio-­sanitaria sono pensati tenendo ben presenti i concetti di globalità ed integrazione. Per globalità intendiamo che, ci si prenda cura della persona disagiata nel-­
ODVXDLQWHUH]]DTXDOXQTXHVLDLOWLSRGLGLVDJLRHFRQRPLFRVRFLDOH¿VLFR
psicologico). Il termine integrazione indica di conseguenza l’aspetto collabo-­
rativo dell’intervento che deve essere effettuato da un Gruppo di persone con VSHFL¿FKHFRPSHWHQ]HFKHVLSUHQGDFXUDJOREDOPHQWHGHOODSHUVRQDGLVDJLDWD
L’esperienza, acquisita in questi anni nella gestione dei bisogni espres-­
si dalle persone sofferenti, ha suggerito di impegnarsi concretamente per la realizzazione progetti di grande rilevanza nazionale, per dare risposte DLELVRJQLVSHFL¿FLGHOOHSHUVRQHDPPDODWH,OTXRWLGLDQR©/D6LFLOLDªLO
QRYHPEUHHYLGHQ]LDTXHVWRLPSHJQRFRQLOVLJQL¿FDWLYRDUWLFRORSe la sofferenza si trasforma in risorsa¿UPDWRGD*LRYDQQD'L%HQHGHWWR
Si riportano alcune delle attività realizzate nell’assistenza socio-­sani-­
taria:
‡ In collaborazione con l’U.O. di Patologia Clinica ed il Servizio Sociale dell’Azienda Ospedaliera «V. Cervello» dal 2003, il pro-­
‡
‡
223
getto di assistenza domiciliare ai pazienti disabili in terapia an-­
WLFRDJXODQWH ¿QDQ]LDWR GDOOD 3URYLQFLD 5HJLRQDOH GL 3DOHUPR
«Peculiarità del Centro del Cervello è quella di ricevere la colla-­
borazione dell’Associazione Onlus, Nuova Era a Viso Aperto. che assiste a domicilio alcuni pazienti in terapia anticoagulante ora-­
le, un’esperienza unica in Italia. Penso che l’attività debba essere portata a conoscenza di sempre più numerosi strati di pubblica opinione» (L. GALBO in AZ Salute, maggio 2005). «Si tratta, nello VSHFL¿FR GHOO¶DVVLVWHQ]D DWWLYDWD GL SUHVWD]LRQL JUDWXLWH FHQWUDWH
sull’ascolto attivo dei bisogni del malato, attraverso l’intervento di équipe multidisciplinare, altamente specializzata, costituita da medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, dietisti, terapisti della riabilitazione e volontari, riducendo così i gravi disagi per i disabili di recarsi in ospedale. I servizi attuati dall’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus in collaborazione con la strut-­
tura sanitaria rappresentano, quindi, un’esperienza di qualità, ca-­
ratterizzati da una forte valenza sociale, medica e umana, dove il malato è al centro dell’organizzazione. Essi sono un esempio concreto per garantire un’assistenza globale sia a livello medico-­
infermieristico, sia a livello psico-­sociale» (E. CILLARI, &RPXQLFD-­
zione alla Provincia di Palermo).
Dal 27 luglio 2004 sino ad oggi, in collaborazione con l’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale dei Bambini «G. Di Cristina», realizza il progetto di assistenza domiciliare ai bambini DIIHWWLGDSDWRORJLHRQFRORJLFKH©8QDGHOOHV¿GHSLLPSHJQDWLYH
per tutti noi è rappresentata dalle problematiche legate alla qualità di vita di questi bambini e delle loro famiglie, senza far venire meno le dovute cure. In questa ottica bene si inserisce il progetto «Insieme per vincere» che l’associazione Nuova Era a Viso Aper-­
to -­ Onlus, supportata dall’Assessorato alla Salute e Servizi alla Persona del Comune di Palermo, ha intrapreso con assoluto impe-­
gno e determinazione per l’assistenza domiciliare ai bambini af-­
fetti da malattie neoplastiche (O. ZIINO in Umanità, marzo 2010).
Dal gennaio 2006 ha attivato «La Casa della Gioia» sita in corso 7XNRU\FKHRVSLWDLSLFFROLSD]LHQWLDPPDODWLGLWXPRUHHGL
loro familiari non residenti a Palermo.
224
225
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
È opinione dell’Associazione, ma sopratutto di personalità illustri im-­
SHJQDWHQHOPRQGRGHOODPHGLFLQD©ELVRJQDJXDUGDUHFRQ¿GXFLDDGXQ
nuovo progetto di sanità solidale che favorisce non solo il processo d’in-­
tegrazione tra pubblico e privato sociale, ma sancisce il diritto universale alla salute del malato in tutte le sue necessità, estende i servizi alla persona e permette di ridurre i costi per il Servizio Sanitario Nazionale» (U. VERO-­
NESI in &RUULHUHGHOOD6HUD).
donna e la funzione genitoriale che raccontano i vissuti e i progetti attivati in ambito sociale. 11. I mezzi informativi
10. La promozione umana
Nel 2004 inizia nel quartiere Albergheria di Palermo, una importante attività di volontariato nel sociale. L’Associazione organizza i primi inter-­
venti di sostegno scolastico, i laboratori creativi e di canto, iniziative di soli-­
darietà e di promozione sociale, rafforzando la collaborazione con il Coordi-­
namento «Albergheria Capo Insieme» per la promozione umana, la Scuola (OHPHQWDUH1XFFLRLO/LFHR6FLHQWL¿FR©%&URFHªO¶,VWLWXWR7HFQLFRSHU
Geometri «F. Parlatore» e la Parrocchia San Giuseppe Cafasso e le famiglie. Nell’ambito dello stessa collaborazione vengono aperte, per la prima volta, le porte dell’ex Chiesa delle Balate all’Albergheria di Palermo, una Biblio-­
teca, ed attività ludico-­ricreative e di sostegno scolastico, nonché le prime esperienze di lettura ad alta voce assieme all’Associazione «Ballarà».
I bambini del quartiere Albergheria vincono il 23 maggio 2005 il pri-­
mo premio della manifestazione musicale «La Zucchina d’Oro» e mettono piede nel Teatro Politeama di Palermo con un entusiasmo indescrivibile;; l’ex Chiesa delle Balate, chiusa da oltre 40 anni, viene visitata dai cittadini palermitani nell’ambito dell’iniziativa «Palermo apre le porte», e riaperta al pubblico durante gli spettacoli teatrali e musicali (La festa di carnevale, il Concerto per arpa con la partecipazione di Antonella Calandra, famosa musicista palermitana). Altre iniziative interesseranno il centro storico: le manifestazioni organizzate con la partecipazione dei bambini e delle loro mamme (il Carnevale con la partecipazione di diverse Associazione, par-­
rocchie e centri sociali, i Presepi di natale, gli incontri e manifestazioni per promuovere l’incontro tra le diverse generazioni). Seminari, corsi di IRUPD]LRQHHGLLQIRUPD]LRQHVRQRVWDWLRUJDQL]]DWLLQ¿QHVXLYDULDVSHWWL
che riguardano l’educazione e la promozione della salute, il ruolo della PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ Onlus
Il periodico viene trasmesso per via e.mail ai soci, ai simpatizzanti e ai sostenitori dell’Associazione
Dal 2000 l’Associazione pubblica il periodico «Umanità 2000» gra-­
zie alla volontaria e gratuita collaborazione di diversi giornalisti, persona-­
OLWjGHOPRQGRGHOODPHGLFLQDHGHOO¶DVVRFLD]LRQLVPRQRQSUR¿W'DO
qVWDWDULQQRYDWDODJUD¿FDHO¶LPSRVWD]LRQHUHGD]LRQDOHGDQGRPDJJLRUH
risalto ai temi della salute, dell’ambiente e della solidarietà, cambiando il nome in «Umanità». Nel 2001 l’Associazione realizza, con il sostegno di volontari e sim-­
patizzanti, il sito Internet nuovaeraavisoaperto.org che, nel 2007, cambia nome in:
www.neava.org
Consulta il sito dell’Associazione, sarai aggiornato
sull’attività associativa
Altro canale informativo dell’Associazione sono
I QUADERNI
DI INFORMAZIONE
226
APPENDICE
12. I rapporti di collaborazione con gli Enti pubblici e privati
‡
‡
‡
‡
‡
‡
‡
Aziende ASL ed Ospedaliere.
Enti locali (Regione Siciliana, provincia di Palermo e Comuni).
Università degli Studi di Palermo ed Enti Formativi accreditati.
&HQWUR6HUYL]L$PPLQLVWUDWLYL±8I¿FLR6FRODVWLFR3URYLQFLDOH
Scuole.
Forum del Terzo Settore.
CeSVoP (Centro di Servizi per il Volontariato di Palermo) e asso-­
ciazioni di volontariato.
L’associazione Nuova Era a Viso Aperto -­ Onlus fa parte dei Comitati consultivi delle Aziende ospedaliere ARNAS «Civico-­G. Di Cristina» e ©9LOOD6R¿D&HUYHOORª
13. La raccolta fondi e l’utilizzo del 5 per mille
/HUDFFROWHHLOSHUPLOOHKDQQRSHUPHVVRGLDXWR¿QDQ]LDUHJUDQ
parte delle iniziative che in questi anni ha attivato l’Associazione a co-­
minciare dal volontariato ospedaliero. I fondi pervenuti all’Associazione tramite il 5 per mille relativamente alla dichiarazione dei redditi, anno 2006, sono stati pari ad € 32.500,00 grazie ai 1.323 contribuenti che KDQQRVFHOWRO¶DVVRFLD]LRQH1XRYD(UDD9LVR$SHUWR2QOXVFRG¿VF
97154770826).
Il Consiglio di Amministrazione, a seguito delle determinazioni assunte dall’Assemblea generale dei soci, ha deliberato l’utilizzo dei suddetti fondi per sostenere e realizzare con il supporto dei volontari dell’Associazione i seguenti progetti ed attività:
– assistenza domiciliare ai bambini malati di tumore, dando priori-­
tà all’ambito sanitario e psico-­sociale ed educativo;;
– assistenza ai pazienti disabili in terapia anticoagulante orale;;
– il mantenimento de «La Casa della Gioia»;;
– la realizzazione del progetto «Quando un paziente diventa fra-­
gile» a favore dei pazienti con malattia di Crohn e/o malattia oncologica;;
L’ASSOCIAZIONE NUOVA ERA A VISO APERTO -­ ONLUS
227
– attivazione della «Casa della Solidarietà» presso l’unità immobi-­
OLDUHGL9LD8JGXOHQDEHQHFRQ¿VFDWRDOODPD¿DHRJJLUHVWL-­
WXLWRDOODFROOHWWLYLWjSHU¿QLVRFLDOL
Inoltre, una quota parte del 5 per mille è utilizzata per progetti ed attività di solidarietà e cooperazione che coinvolgeranno tutte le sedi terri-­
toriali e le sezioni tematiche dell’Associazione.
Breve storia dell’associazione NEAVA -­ Onlus
1999
‡
‡
‡
Il 20 settembre si costituisce l’Associazione a Palermo e avviene l’iscrizione all’Anagrafe Unica delle Onlus;;
dal 3 al 7 ottobre partecipa e contribuisce all’organizzazione della manifestazione «Ospedale in festa»;;
esce il primo numero di «Umanità 2000».
2000-­01
‡
Costituzione dei primi Gruppi di lavoro e progettazione;;
‡
inizio attività di volontariato ospedaliero presso l’Ospedale «V. Cervello»;;
inizio collaborazione con le Scuole, Università, Forum del Terzo Settore;;
organizzazione dei primi corsi per aspiranti volontari e seminari;;
organizzazione della tavola rotonda all’Aula magna della Facoltà GL)LORVR¿DFRQODSDUWHFLSD]LRQHGHO3UHVLGHQWHGHOOD&DPHUDRQ
Luciano Violante;;
si realizza il sito internet.
‡
‡
‡
‡
2002-­03
‡
‡
‡
‡
‡
Inizio attività di volontariato all’Ospedale dei Bambini;;
apertura Biblioteca all’Ospedale «V. Cervello» per il prestito libri e riviste agli ammalati;;
formazione del primo gruppo autonomo (Sezione) dei pazienti TAO;;
DGHULVFHDOO¶8QLRQHGHOOH$VVRFLD]LRQLQRSUR¿W©6RFLHWjHVDOXWHª
inizio progetto di assistenza domiciliare ai pazienti disabili in te-­
rapia anticoagulante orale;;
230
APPENDICE
‡
apertura Centro Ascolto con il contributo di giovani volontari psi-­
cologi e assistenti sociali.
2004-­06
‡
‡
‡
‡
‡
‡
‡
Convenzione con l’Università agli Studi di Palermo per attività di formazione (tirocinio universitario), facoltà delle Scienze della Formazione;;
inizio attività progetto Insieme per vincere assistenza ai bambini malati di tumori con contributo del Comune di Palermo. Inizio collaborazione con U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospe-­
dale dei Bambini di Palermo;;
inizio attività di volontariato nel quartiere Albergheria;;
adesione al progetto «Albergherai – Capo Insieme per la promo-­
zione umana».
apertura de «La Casa della Gioia» per i bambini malati di tumore e i loro familiari;;
inizio attività di collaborazione con il CeSVoP;;
convenzione con l’ARNAS (Azienda di Riferimento Nazionale Alta Specialità).
2007-­09
‡
‡
‡
‡
‡
‡
‡
‡
$SSURYD]LRQHPRGL¿FKHDOOR6WDWXWR
riconoscimento dell’Assessorato regionale alla Famiglia quale as-­
sociazione di solidarietà familiare;;
sottoscrizione protocollo d’intesa con INAC CIA Sicilia e con l’Associazione Nazionale Pensionati CIA Sicilia;;
costituzione di nuove sedi territoriali con propria autonomia giuri-­
dica, amministrativa ed economica: distretto di Partinico;; distretto di Termini Imerese;; sede Interdistrettuale: Capo d’Orlando, Bar-­
cellona P.G.;;
costituzione della Sezione Pazienti TAO e loro familiari NEAVA -­ Onlus;;
DVVHJQD]LRQHGLXQEHQHLPPRELOLDUHFRQ¿VFDWRDOODPD¿D
sportello di sostegno ai pazienti con malattia di Crohn e malattia oncologica seguiti dalla Chirurgia II dell’Ospedale «V. Cervello»;;
SURGX]LRQHGHO¿OPGRFXPHQWDULRIl Segreto della Luce.
BREVE STORIA DELL’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS
2010-­11
‡
‡
‡
‡
‡
‡
Apertura de «La Casa della Solidarietà»;;
costituzione della sede territoriale di Bagheria (PA);;
costituzione della sede territoriale di Grammichele (CT);;
inizio attività di volontariato all’ospedale «Casa del Sole»;;
LQL]LRDWWLYLWjGLYRORQWDULDWRDOO¶RVSHGDOH©9LOOD6R¿Dª
costituita la Sede regionale.
231
L’associazione NEAVA -­ Onlus: come diventare soci e come sostenerla 1. Iscrizione
L’iscrizione all’Associazione è libera e volontaria. Tutti i cittadini possono chiedere l’iscrizione all’Associazione diventandone soci. La quo-­
ta sociale annua:
‡ Quota di solidarietà € 20,00
‡ Quota ordinaria € 26,00
‡ Quota di sostegno € 50,00
2. Contributi volontari
Tutti i cittadini possono sostenere i progetti dell’Associazione NUO-­
VA ERA A VISO APERTO -­ Onlus utilizzando il conto corrente bancario: IBAN: IT 38 W 01020 04795 000300065178
trattenuto presso il Banco di Sicilia, Ag. 30 di Palermo. I contributi volon-­
WDULVRQRGHWUDLELOLDL¿QL,53()
Dai vita ai progetti
dell’associazione NEAVA -­ Onlus
per vincere insieme la malattia
e curare a casa
i bambini malati di tumore.
6RVWLHQL©/D&DVDGHOOD*LRLDª
che ospita, gratuitamente,
i bambini
che affrontano lunghi periodi di cura assieme ai loro familiari
L’associazione NEAVA -­ Onlus –
Le foto
Foto n. 1 ௅ L’immagine simbolo del progetto «Insieme per vincere»
Foto n. 2 ௅0XUDOHVGHOO¶DVVRFLD]LRQH1($9$2QOXVVXOYRORQWDULDWRDOO¶2VSHGDOH©9&HUYHOORª
236
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS – LE FOTO
Foto n. 3 ௅ I volontari dell’associazione NEAVA -­ Onlus
Foto n. 5 ௅ I volontari del progetto «Insieme per vincere»
Foto n. 4 ௅ I volontari del progetto «Insieme per vincere»
Foto n. 6 ௅ I volontari incontrano la città: Giardino Inglese di Palermo
237
238
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS – LE FOTO
239
Foto n. 8 ௅ ,QDXJXUD]LRQH GHOOD &DVD GHOOD *LRLD H SUHVHQWD]LRQH GHO SURJHWWR ,QVLHPH SHU
vincere. In foto: il direttore sanitario dr. A. Nascè;; il direttore generale dr. F. Licata Bauci-­
QD LO GLUHWWRUH 82 2QFRORJLDHPDWRORJLD SHGLDWULFD GU 0 $ULFz O¶DVVHVVRUH & %RQRPROR e il presidente dell’Associazione B.A. Maniscalco
)RWRQ௅ I volontari incontrano la città: Giardino Inglese di Palermo
Foto n. 9 ௅ Quadro ingresso disegnato dai bambini e dai volontari dell’Associazione
240
241
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS – LE FOTO
Foto n. 10 ௅,QDXJXUD]LRQHGHOOD&DVDGHOOD*LRLD,QIRWRLOFDUG6'H*LRUJLLOSUHVLGHQWH
dell’Associazione;; l’assessore comunale, dr. P. Enea
Foto n. 12 ௅,IDPLOLDULHLYRORQWDULGHOO¶$VVRFLD]LRQHIHVWHJJLDQRLO1DWDOHDOOD&DVDGHOOD*LRLD
Foto n. 11 ௅,9LJLOLGHO)XRFRIHVWHJJLDQRLO&DUQHYDOHQHOOD&DVDGHOOD*LRLD
Foto n. 13 ௅,IDPLOLDULHLYRORQWDULGHOO¶$VVRFLD]LRQHIHVWHJJLDQRLO1DWDOHDOOD&DVDGHOOD*LRLD
242
243
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS – LE FOTO
Foto n. 14 ௅/¶HGXFDWULFHODUHVSRQVDELOHGHO&HQWURRSHUDWLYRHODSVLFRORJD
socie dell’Associazione e referenti del progetto «Insieme per vincere» assieme ai bambini
Foto n. 16 ௅0DQLIHVWRGHOO¶$VVRFLD]LRQHVXOYRORQWDULDWRDOO¶2VSHGDOH©9&HUYHOORª
Foto n. 15 ௅*OLRSHUDWRULGHOSURJHWWRFRQLEDPELQLDOOD&DVDGHOOD*LRLD
)RWRQ௅ Manifesto promozionale dell’Associazione. I bambini sono stati ripresi al Foro Italico di Palermo durante una iniziativa con le famiglie e i volontari del progetto
244
APPENDICE
L’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS – LE FOTO
Foto n. 18 ௅ Il dr. O. Ziino, dirigente medico dell’U.O. di Oncoematologia pediatrica dell’Ospedale ©*'L&ULVWLQDªSUHVHQWDLOSURJHWWR©,QVLHPHSHUYLQFHUHªDOVDORQHGHO&LUFROR8I¿FLDOLGL3DOHUPR
Foto n. 20 ௅ Mariella volontaria dell’Associazione gioca con i bambini in ospedale
Foto n. 19 ௅ I volontari dell’Associazione
Foto n. 21 ௅ Maria Giovanna intrattiene i bambini in Ospedale
245
246
APPENDICE
Foto n. 22 ௅,YRORQWDULQHOODVHGHGHOO¶$VVRFLD]LRQHQHOODVHGHGHOO¶2VSHGDOH©9&HUYHOORª
Foto n. 23 ௅ La coperina del documentario «Il Segreto della Luce»
L’ASSOCIAZIONE NEAVA -­ ONLUS – LE FOTO
247
Ringraziamenti
Si ringraziano per i loro interventi
e la loro collaborazione:
Maurizio Aricò, già direttore U.O. Oncoematologia pediatrica del P.O. ©*'L&ULVWLQDª
Gabriella Barone, assistente sociale
Vincenzo Borruso, medico, già dirigente superiore all’Assessorato Re-­
gionale Sanità, e opinionista
Maria A. Buttafarro, psicologa dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto
Roberta D’Amico, educatrice dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto
Paolo D’Angelo, dirigente medico responsabile U.O. di Oncoematotolo-­
gia pediatrica Vito Ferri, SVLFRORJRSVLFRWHUDSHXWDVRFLRORJR0HPEURGHO&RQVLJOLR
di Amministrazione e coordinatore piani formativi dell’associazione Nuo-­
va Era a Viso Aperto
Leonardo Fonte, dottore in Scienze infermieristiche, infermiere U.O. di Oncoematologia pediatrica
Antonella Grigoli, dirigente medico U.O. di Oncoematologia pedia-­
trica
Antonio Bartolo Maniscalco, presidente dell’associazione NEAVA -­ Onlus
Erika Maniscalco, dottore in )LORVR¿D, VSHFLDOL]]DQGDLQ&RXQVHOLQJ
familiare
Antonella Marotta, assistente sociale dell’associazione NEAVA -­ Onlus
Richard O’Reilly, direttore di Pediatria e del Servizio di Trapianto di Midollo Osseo dello Sloan-­Kettering Institute degli Stati Uniti d’America 86$
Liana Pellegrino, dottore in Legge, socia volontaria dell’associazione NEAVA -­ Onlus
Ilaria Restivo, psicologa, componente dell’équipe accoglienza e soste-­
gno famiglie dell’associazione Nuova Era a Viso Aperto
Delia Russo, dirigente medico U.O. di Oncoematologia pediatrica
Antonino Trizzino, dirigente medico U.O. di Oncoematologia pediatrica
Ottavio Ziino, dirigente medico U.O. di Oncoematologia pediatrica, responsabile Programma Trapianto Midollo Osseo
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Un grazie particolare anche a
Marcello Puglisi
Giovane innamorato della vita, scomparso prematuramente nel luglio 2010 a 34 anni. Il suo contributo all’assistenza domiciliare in oncologia pediatrica Nuova Era A Viso Aperto, non sta tanto nell’aver voluto devol-­
vere a questo progetto dell’Associazione i proventi della vendita del suo libro «Gemelli ascendente cancro», quanto nel suo lascito spirituale ai volontari, agli operatori e a chi affronta la malattia grave: la testimonian-­
za di un uomo che ha saputo vivere la propria malattia e sofferenza con lo sguardo sempre teso verso la luce della speranza;; come fa il girasole che, anche nella notte più buia, spera nel sole. Marcello, non a caso, ha voluto che fosse proprio l’immagine di un girasole a ravvivare la copertina del suo libro.
Partnership
Il Centro di Servizi per il Volontariato di Palermo, CeSVoP, opera dal no-­
vembre 2001 per promuovere la cultura della solidarietà e sostenere la crescita e il consolidamento delle organizzazioni di volontariato delle province di Agrigen-­
to, Caltanissetta, Palermo e Trapani, mediante l’erogazione di servizi e l’organiz-­
zazione di attività a titolo gratuito. Oltre al CeSVoP in Sicilia sono attivi il Centro di Servizio per il Volontaria-­
to Etneo (CSVE), che ha competenza per le province di Catania, Enna, Ragusa, Siracusa, e il CeSV Messina, che opera nell’ambito della città e della provincia dello Stretto. I Centri di Servizio (CSV) sono sorti in Italia con la legge quadro sul volon-­
tariato, la 266 del 1991, che prevede all’art. 15 la nascita di strutture in grado di garantire servizi gratuiti alle associazioni di volontariato, iscritte e non iscritte nei registri nazionali e regionali. Hanno, dunque, come destinatari le organizzazioni impegnate a dare risposte ai bisogni del territorio, soprattutto con riferimento alle fasce della società più deboli ed emarginate, ma sono gestiti dalle stesse organiz-­
zazioni di volontariato a cui si rivolgono ispirandosi al concetto di autogestione dei Centri da parte del volontariato, che il legislatore ha posto nell’art. 15 della legge 266/91, là dove dice che i Centri sono «a disposizione delle organizzazio-­
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carne l’attività».
I compiti dei Centri comprendono iniziative per la crescita della cultura del-­
la solidarietà, la promozione del volontariato, la consulenza per le organizzazioni di volontariato, iniziative di formazione per i volontari, attività di documentazio-­
ne sul volontariato, pubblicazioni specialistiche, studi e ricerche, sostegno alla progettualità e accompagnamento alla costruzione di reti sociali fra le organiz-­
zazioni di volontariato. Sono quindi una risorsa importantissima e consona allo stile operativo dei volontari. Infatti i Centri non erogano contributi ma servizi e questi sono elaborati dai volontari stessi con il supporto necessario di personale professionale.
Inoltre, i fondi di cui dispongono i CSV non derivano direttamente da pro-­
cessi decisionali di livello politico. Fatto molto importante che salvaguarda l’au-­
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associazioni non possano esprimere opinioni sulla politica sociale o se ne sentano estranei. Infatti i CSV possono aiutare le associazioni a incontrarsi e crescere nel-­
le competenze tecniche per analizzare la politica sociale nel territorio e diventare soggetto di proposta, e, se necessario, di interlocuzione critica in difesa degli interessi dei più deboli.
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stem ed ETICA SA 8000-­2008.
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e per eventuali richieste di volumi
si può visitare l’area comunicazione/editoria del sito
www.cesvop.org
Finito di stampare nel giugno 2011
presso Seristampa – via Sampolo, 220 – 90143 Palermo