INFORMAZIONE DELLA LEGA POLMONARE // N. 3/2010 focus «Non abbiamo mai considerato l’asma come una malattia.» Emilia* (8) saltella attorno come se niente fosse. Grazie a una terapia costante e a numerose analisi, ora può soddisfare appieno il suo bisogno di movimento. Visita a una famiglia che ha imparato a gestire l’asma. «La notte scorsa non è stata tranquilla», dice Daniela Ferrari*, madre di Emilia, mentre prepara il caffè. Sua figlia l’ha svegliata nel cuore della notte per una crisi di dispnea che ha richiesto l’inalazione di farmaci abituali. Nel frattempo Emilia sa quando deve reagire. Tutto ha avuto inizio all’età di quattro anni. Dopo le vacanze estive Emilia aveva contratto un forte raffreddore con gli inequivocabili sintomi di una bronchite. La situazione apparve subito piuttosto grave: «Una notte sentii provenire dalla camera da letto dei forti sibili, segno inconfondibile che Emilia aveva grosse difficoltà respiratorie. Ho subito chiamato il medico d’urgenza», racconta Daniela Ferrari. Il pediatra le ha poi prescritto dei farmaci contro l’infezione. Ma la cosa non era finita lì: a Emilia mancava improvvisamente il fiato anche in caso di sforzi fisici. I test cui il pediatra sottopose Emilia diedero un responso definitivo: Emilia era affetta da asma. Daniela Ferrari Emilia ha sotto controllo la sua asma. si rivolse allora a un pneumologo. Un test della funzionalità polmonare e un test della reazione cutanea rivelarono che Emilia è allergica agli acari della polvere domestica, ai pollini e ai peli di gatto. Nello stesso periodo, Daniela Ferrari e suo marito Franco parteciparono a un corso informativo della Lega polmonare per pazienti asmatici. «Le Avete domande da porre sui polmoni e sulle vie respiratorie? I nostri medici vi risponderanno PNEUMOTÉL 0800 404 800 Ogni mercoledì, dalle ore 17 alle ore 19. Servizio gratuito in francese. informazioni sull’asma ci hanno aiutato molto ad acquisire una maggiore sicurezza», dicono i genitori di Emilia. Cambiare tutto, finché l’aria è pulita Dopo la diagnosi iniziò il cambiamento: per eliminare il più possibile le areedove preferibilmente proliferano gli acari, 8 Emilia può esprimere appieno la sua «smania» di muoversi grazie alla costante terapia. furono rimossi tutti gli oggetti e i tessuti che potevano accumulare polvere e tutti i letti furono trasformati in modo tale da renderli antiallergici. «Per i peluche ho ora una cassetta dove devo riporli ogni sera», spiega Emilia. Al contempo, Emilia inizia la sua terapia. Questa prevede due inalazioni a secco al giorno di farmaci che esercitano un’azione antinfiammatoria e broncodilatatrice. In caso di forti crisi, Emilia deve fare inalazioni a umido con uno speciale apparecchio – da tre a quattro volte al giorno per circa dieci minuti. L’apparecchio viene controllato regolarmente e sottoposto a manutenzione dalla Lega polmonare. Ogni tre mesi circa, Emilia si reca dal pneumologo per un controllo e un test della funzionalità polmonare. «Si sta seduti in una specie di casetta di vetro e bisogna respirare attraverso un tubo», spiega così Emilia la procedura. Con questo test vengono rilevati la funzionalità e il grado d’infiammazione dei polmoni. «Negli ultimi tempi Emilia è abbastanza stabile», spiega lo pneumologo. Ciò non significa però che la situazione rimarrà tale. «Forse Emilia non dovrà fare inalazioni per tutta la vita, ma c’è anche il rischio che possa avere saltuariamente degli attacchi d’asma scatenati da un’infezione», spiega lo pneumologo. Scopo della terapia è che Emilia possa vivere quanto più possibile senza sintomi e non sia costretta dalla malattia a limitare le «Una notte sentii provenire dalla camera da letto dei forti sibili. Ho subito chiamato il medico d’urgenza.» sue attività. Sua mamma è orgogliosa di lei: «Emilia collabora molto bene. E gestisce per conto suo anche le inalazioni.» Sempre in moto L’energia non fa certo difetto a Emilia. La ragazza ha molti hobby: saltare sul trampolino, cavalcare, fare i volteggi, sciare, andare in bicicletta e sui roller e praticare l’aikido, un’arte marziale. Ha frequentato anche un corso di nuoto della Lega polmonare. Per Emilia i volteggi sono il massimo. Ma non li fa sulla groppa di un pony ma su quella di un cavallo adulto. «Quello che amo di più è il galoppo», afferma raggiante. Il bisogno di movimento di sua figlia è per Daniela Ferrari un rischio cal colato: da un lato si preoccupa che Emilia non si affatichi troppo, dall’altro lato non vorrebbe limitarne le attività. La possibilità che possa continuare a praticare tutti i suoi hobby è strettamente subordinata alla rigorosa assiduità e disciplina con cui effettuerà la terapia. Mentre in passato all’asilo d’infanzia Emilia era spesso costretta a fare delle inalazioni, oggi a scuola questo capita solo raramente. Nel caso in cui fosse necessario, l’insegnante ha a disposizione un apposito set per l’inalazione. Gli altri bambini capiscono ciò che affligge Emilia? «Quando ho un attacco d’asma, spiego loro che è come se i polmoni venissero compressi», dice Emilia sorridendo. Che cosa vorresti fare da grande: la veterinaria. «Amo tutti Emilia e la sua famiglia hanno imparato a gestire la malattia. gli animali, anche i dinosauri», spiega, confermando, però, anche il suo interesse per la medicina in generale. «Non abbiamo mai considerato l’asma come una malattia, e questo ci ha aiutato molto», dice Daniela Ferrari. Lei e suo marito consentono a Emilia un’ampia libertà nella scelta delle attività che la «Le informazioni sull’asma ci hanno aiutato molto ad acquisire una maggiore sicurezza.» r agazza ritiene possibile fare. In caso di dubbi, Daniela Ferrari ne parla con lo pneumologo. Tutta la famiglia si è abituata alla terapia e al cambiamento della vita domestica. Ma, come in passato, ci sono giornate più belle e giornate meno belle. Dopo il colloquio, Emilia ci accompagna fuori. Ci saluta e se ne va saltellando – non poteva essere altrimenti! r Testo: Valentina Röschli, giornalista, Zurigo Foto: Roland Blattner, fotografo, Jegenstorf * I nomi sono stati cambiati dalla redazione Cos’è l’asma? L’asma è l’affezione cronica delle vie respiratorie più frequente nei bambini. In Svizzera ne è colpito circa il 10 percento dei bambini. Le crisi d’asma sono una reazione alla presenza di allergeni quali escrementi degli acari, peli di animali, muffe, pollini, agli sforzi fisici o al fumo di sigaretta. Le persone colpite soffrono di crisi di dispnea e tosse o perfino di dispnea continua. La causa è l’infiammazione dei bronchi. Gli allergeni, ma anche irritazioni aspecifiche come l’aria fredda e il fumo, possono provocare delle reazioni: la mucosa diventa più spessa e la muscolatura bronchiale si contrae. L’asma può essere trattata con successo. La terapia consiste nella somministrazione di farmaci da inalare o in compresse che svolgono un’azione antinfiammatoria e dilatatrice sui bronchi. La Lega polmonare organizza corsi d’informazione per i famigliari, corsi d’istruzione per i pazienti, corsi di nuoto e canottaggio e aiuta le persone colpite a gestire la malattia. Ulteriori informazioni: www.asma.legapolmonare.ch «Love is in the Air» Proprio per i bambini e i giovani affetti da asma è molto importante partecipare a tutte le attività svolte dalla loro classe, dai loro amici e dalla cerchia dei compagni. Per stimolare il confronto tra i giovani sul tema dell’asma, la Lega polmonare pubblica il fumetto «Love is in the Air». Tratta di aria, amore, musica e di un sogno che per cinque giovani si realizza. Uno di loro ha un segreto: gli viene sempre a mancare il respiro. Il fumetto può essere ordinato gratuitamente utilizzando il tagliando riportato qui sotto o direttamente sul sito www. legapolmonare.ch. Il sito www.loveisintheair.ch offre anche un gioco online provvisto di un fumetto. L’impegno della Lega polmonare In Svizzera, una persona su sei è affetta da malattie delle vie respiratorie. La Lega polmonare si adopera affinché – meno persone soffrano, diventino invalide o muoiano a causa di queste malattie, – persone con insufficienza respiratoria e affette da malattie polmonari possano vivere quanto più possibile senza disturbi e in modo autonomo, – la vita sia degna di essere vissuta nonostante la malattia. L’asma è una delle più frequenti malattie croniche. In Svizzera, colpisce oltre 500 000 persone. La promozione dell’autogestione dell’asma è uno dei punti chiave del programma della Lega polmonare di lotta contro l’asma. Nei corsi per i pazienti, le persone asmatiche imparano, sotto la guida di personale com petente, come gestire in modo responsabile la loro malattia in ambito quotidiano. I bambini imparano, già a partire dai quattro anni d’età, a comportarsi correttamente e conoscono l’azione svolta dai farmaci prescritti. r Il medico online Avete delle domande sull’asma o su altre malattie polmonari e delle vie respiratorie? Dal 3 al 14 maggio 2010, il medico online dott. med. Thomas Rothe, pneumologo FMH a Davos-Clavadel, risponderà online alle vostre domande mediche. www.legapolmonare.ch IMPRESSUM vivO2 viene pubblicato sei volte all’anno per pazienti, soci, donatori della Lega polmonare svizzera. Quota annua abbonamento CHF 5.– inclusi nella quota socio e benefattore. Edizione e redazione: Lega polmonare svizzera, Südbahnhofstrasse 14c, 3000 Berna 14, tel. 031 378 20 50, fax 031 378 20 51, [email protected], www.legapolmonare.ch Grafica/impaginazione: Typopress Bern AG, Berna. Stampa: Ziegler Druck- und Verlags-AG, Winterthur. Ordino: – L’opuscolo gratuito «Respirare liberamente – 100 consigli» ■ italiano ■ francese ■ tedesco – L’opuscolo gratuito «Vivere con l’asma allergica» ■ italiano ■ francese ■ tedesco – Il fumetto gratuito «Love is in the Air» ■ italiano ■ francese ■ tedesco Cognome Nome Via NPA/località Telefono Fax Ordinazioni per posta, fax o e-mail a: Lega polmonare svizzera Servizio informazioni Südbahnhofstrasse 14c 3000 Berna 14 Tel.031 378 20 50 Fax031 378 20 51 E-mail [email protected] www.legapolmonare.ch c/c solidarietà: CP 30-882-0 E-mail focus 3/2010