La vita indipendente: presente e strategie future
Piergiorgio Maggiorotti – presidente della Fish Piemonte
La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap riunisce in tutta Italia un
numero consistente di associazioni costituite da persone con disabilità e loro
famiglie/amici/sostenitori, con lo scopo di sensibilizzare e promuovere iniziative
finalizzate al superamento delle condizioni che determinano l’handicap.
La Fish Piemonte, costituita nel marzo 2001, ne è l’espressione
regionale. Attualmente aderiscono alla Fish Piemonte 19 associazioni
attive a livello regionale.
La sede legale è in via Padova 27/a
in Torino.
La Fish Piemonte è stata individuata dall’assessorato regionale alle
politiche sociali, assieme con l’associazione Consequor, come
rappresentanza delle persone con disabilità nella definizione degli
indirizzi delle iniziative per l’attuazione del disposto della legge
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162/98 e per la valutazione di tali iniziative.
PREMESSA
La sperimentazione recentemente conclusa ha
permesso di osservare che:
L’autogestione della propria assistenza
personale
consente alla persona di soddisfare in modo più
efficace ed efficiente i propri bisogni assistenziali
senza dover dipendere dall’organizzazione di servizi
spesso ingessata da orari e vincoli di mansionario.
La personalizzazione e la flessibilità degli
interventi
rappresentano per le persone con disabilità una
risposta efficace ed efficiente.
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Con le recenti Linee Guida sono stati
fatti alcuni passi avanti:
1.
Ampliamento della platea dei possibili
destinatari:
* persone impegnate in ‘attività di volontariato
attivo’
(pur con i limiti di cui di dirà dopo)
*genitori disabili,
* persone con + di 65 anni ‘(permanendo le
condizioni ed i requisiti’).
2.
L’assistente personale può essere anche un
familiare convivente.
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3.
Ammesse le situazioni di coabitazionee con i propri
familiari od altre persone, oppure in residenze
comunitarie (comunità alloggio, case famiglia, ecc.)
4.
Il contributo è previsto per
interventi ‘anche della durata di 24 ore’
Possibilità di assunzione di più di un solo assistente
personale
5. Possibilità di sostituire un progetto di vita
indipendente o con un progetto di sostegno
all’autonomia o con interventi diretti
quando il progetto ‘perda le connotazioni di vita indipendente’
Sono garantiti agli Enti gestori finanziamenti aggiuntivi
con i fondi della legge 162.
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6. Si è dichiarata conclusa la
sperimentazione avviata nel 2003,
e sono state individuate
Linee di indirizzo omogenee per tutto il
territorio regionale
cui gli Enti gestori debbono attenersi.
A nostro parere, è stato definito
un livello di intervento sociale ‘esigibile’
da parte di tutti i cittadini che rientrino nei
requisiti indicati.
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Quali invece gli aspetti non condivisibili del
documento regionale?
*Non è facilmente discriminabile
chi ha una
capacità di autodeterminazione e chiara volontà di gestire
in modo autonomo la propria esistenza e le proprie scelte’
da chi non si trovi in tali condizioni.
Si potrebbe così determinare una selezione a monte od una
autoesclusione
esercitata da parte del possibile candidato al progetto, se indotto a
rinunciarvi dalla
difficile superabilità di ostacoli,
quali gravi limitazioni nella possibilità di spostarsi, difficoltà ad avviare
una attività produttiva autonoma od ad essere assunti in realtà produttive o
presso realtà di servizi, carenze od insufficienze nell’assistenza sanitaria,
ecc.
se non viene aiutato a superarli
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* Perché escludere coloro che non vogliono od
oggettivamente non possono ‘lavorare’, ‘studiare’
oppure ‘fare volontariato attivo’ ma semplicemente
vogliono ‘vivere’ in autonomia?
* Perché escludere dal progetto coloro che per la
gravità / cronicità/ progressività della malattia
determinante la loro non autosufficienza non sono in
grado di gestire in prima persona il “complesso dei
compiti propri ad un ‘datore di lavoro” ?
SIAMO CONSAPEVOLI CHE L’ACCOGLIMENTO
DI QUESTE OBIEZIONI AMPLIEREBBE
ULTERIORMENTE LA PLATEA DEI POSSIBILI
DESTINATARI DEL SERVIZIO
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 “ma le risorse sono limitate”……
La limitatezza delle risorse è ‘politicamente
determinata’ e non è di per sè immodificabile.
Attivando un progetto di Vita Indipendente può
determinarsi un ‘risparmio’ per la collettività.
La collettività ottiene un sicuro beneficio dal
mantenimento in attività di persone che per le loro
condizioni di grave disabilità avrebbero probabilmente
smesso di essere produttive, o non sarebbero state
sostenute nella loro scelta di svolgere attività di
volontariato. Si tratta di un investimento sul futuro della
società oltre che della persona
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Altra OSSERVAZIONE
 ci sembra alquanto ambigua
la formulazione del criterio relativo la determinazione
dell’impatto del reddito personale e della
disponibilità di un non meglio precisato complesso di
risorse sull’entità del contributo.
Non si tratta di un vincolo escludente dalla possibilità di attivare un
progetto:ma si lascia agli enti gestori la facoltà di determinare criteri di
calcolo dell’impatto del ‘reddito personale’ e descrivere nel dettaglio il
‘complesso delle risorse a disposizione’.
Occorre definire univocamente la natura del
contributo per l’attivazione di un progetto per la
vita indipendente.
A nostro parere, i progetti di vita indipendente sono da ricomprendere tra
le attività di tipo sociosanitario (domiciliarità a carattere progettuale)
previsti dalla DGR 51/2003, da regolamentare diversamente rispetto ad
interventi di domiciliarità di altra tipologia.
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CONVINZIONE E OBIETTIVO
I progetti di Vita Indipendente non debbono diventare
privilegio di pochi, ma debbono rappresentare una modalità
diversa di intendere e gestire gli interventi a favore delle
persone con disabilità.
L’attuale sistema dei servizi è troppo rigido e non risponde
alle specifiche esigenze di ogni persona con disabilità; inoltre
Non c’è una presa in carico globale ma parcellizzata a causa
di competenze diverse, capitoli di bilancio differenti, personale
dipendente da organizzazioni differenti.
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Come tradurre in pratica questo obiettivo?
Il Piano SSR 2007-2010 al capitolo 4, paragrafo 4.5.3.2. ‘Le
persone con disabilità’, prevede:
*La
programmazione integrata a livello regionale e locale
* L’attivazione
in tutti i distretti sociosanitari di équipes
multidisciplinari-multiprofessionali per la presa in carico,
che debbono ‘proporre e condividere, coinvolgendo la persona interessata
o chi la rappresenta,il
progetto individuale’
* L’avvio di interventi di assistenza domiciliare integrata
sanitaria e socioassistenziale: in particolare nel Piano si afferma
che ‘percorsi di lungo periodo devono essere compresi nel piano
individuale (es.: progetti di vita indipendente ed autonoma)’.
.
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Dunque, il PSSR vigente afferma che
i progetti di vita indipendente costituiscono
un aspetto del piano individuale
NE CONSEGUE CHE.
* Non si può pensare ad un progetto di VI al di fuori del percorso
che porta alla definizione del piano individuale complessivo
* Le Unità di Valutazione Multidisciplinari distrettuali non debbono
limitarsi ad approvare progetti di Vita Indipendente preconfezionati e
non ricompresi in una progettualità più complessiva.
* I progetti di VI vanno assunti ed approvati contestualmente alla
definizione ed attivazione delle risorse individuate come necessarie.
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COME FARE?
* Obiettivo primario delle politiche e delle organizzazioni deve essere
l’autonomia della persona e la sua emancipazione, guardata
nella sua unitarietà
* Occorre che i servizi unifichino interventi differenti
come parte di un tutto che ha come unico scopo il ben-essere.
* Il progetto individuale (art. 14 L. 328/00) deve esserne
lo strumento a condizione che non diventi l’ennesima trappola
burocratica
La costruzione di un modello nuovo di presa in carico e
di progetto individualizzato è la scommessa dei prossimi
anni.
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I progetti di vita indipendente debbono rappresentare
opportunità offerte a persone con diverse tipologie di
disabilità
Persone con altre disabilità diverse da quelle neuromotorie, ad esempio
sensoriale, che non dispongano già di analoghe opportunità, debbono aver diritto ad
attivare progetti di vita indipendente.
Si debbono favorire con finanziamenti ad hoc (ex legge 162/98) progetti
di vita autonoma messi in atto da persone con disabilità intellettiva,
sostenuti da un adulto di riferimento
Promuovere interventi finalizzati a favorire progressivamente percorsi di autonomia da
parte di persone con disabilità intellettiva, è alternativo all’interdizione della
persona ed ha il fine di favorire l’emergere delle potenzialità possibili.
Ciò che conta è l’idea di una opportunità esigibile
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Occore “far saltare” le divisioni tra ‘capitoli di bilancio’ ed
interpretare la legge 162/98, nei suoi diversi aspetti,
come norma che garantisce risposte non settoriali, favorendo una progettualità più
complessiva sui temi della vita indipendente ed autonoma.
La FISHP, federazione di associazioni di persone e
famiglie con disabilità diverse (fisiche, intellettive e
sensoriali) vuole ragionare a tutto campo sul tema
dell’autonomia,
favorendo il superamento di barriere
e categorie.
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Occorre che le associazioni non si limitino a
cercare di ottenere qualcosa su questioni
molto specifiche: vita indipendente,
integrazione scolastica, lavoro, ecc. ma
comincino ad esigere che si inizi ad investire
con modalità diverse le risorse con l’obiettivo
di offrire veramente delle soluzioni
individualizzate, rispondenti ai bisogni delle
persone e al loro diritto di autonomia.
FISH PIEMONTE
13 NOVEMBRE 2008
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