MUOVITI TU CHE PUOI!
Seconda Campagna Sociale di Famiglie SMA
Due Settimane per la SMA
Da lunedì 22 ottobre a sabato 3 novembre invia un sms al 45599
Tutti noi abbiamo sperimentato la brutta sensazione di essere trattati come cose, ignorati o visti solo come "malati" o come un
"numero", almeno una volta nella nostra vita nel rapporto con i medici. Se questo ci infastidisce nelle piccole malattie o negli
esami routinari, si può intuire come possa diventare terribile nel caso di una diagnosi grave o, come dicono i medici, "a
prognosi infausta".
Una notizia brutta rimane brutta, ma una comunicazione efficace costruisce una prima alleanza terapeutica, apre la strada alla
fiducia, elimina dalla testa del paziente o delle sue famiglie paure ingiustificate e ansie. Migliorare questo aspetto delle
competenze mediche serve a tutti, poiché accresce la professionalità dei medici che, prima o poi, anche solo per un raffreddore,
incroceremo nella nostra vita. Serve a creare una cultura in cui il paziente è al centro di un intervento olistico, in cui l'intera
persona è rispettata, nelle sue motivazioni, aspettative e relazioni.
Famiglie SMA, nata a Roma nel 2001, rappresenta la principale associazione che aggrega genitori e pazienti affetti da questa
patologia, con gli scopi di finanziare la ricerca, promuovere lo studio e i test di farmaci specifici, divulgare le corrette
metodologie ventilatorie e posturali che migliorino la qualità della vita, sostenere e accogliere le nuove famiglie.
Due Settimane per la SMA è la tua occasione per sostenere la nostra associazione, in modo che le famiglie che ricevono una
diagnosi di SMA possano venir messe nella condizione migliore per ascoltarla e possano venire propriamente informati sulle
diverse caratteristiche della patologia.
Ci si rivolge a Voi pertanto per sensibilizzare alunni e genitori ad una delle iniziative sottoelencate:
Chiediamo alle S.V. di inviare un sms al 45599 dal 22 ottobre al 3 novembre o di
richiedere, in cambio di una piccola donazione, i nostri gadget, in particolare il
Baby Security o un calendario promosso anche da Feltrinelli.
Il baby security è un nuovo e innovativo presidio realizzato secondo norme UNI,
da un’idea del Dott. Marco Squicciarini, che permette di verificare la potenziale
pericolosità di un oggetto per un bambino; realizzato con la collaborazione della
Federazione Italiana Medici Pediatri, confezionato e distribuito con un opuscolo
illustrativo sulle manovre di disostruzione pediatrica a salvaguardia dell’incolumità
dei più piccoli. L’essere genitori di bimbi che vivono quotidianamente il problema
dell’insufficienza respiratoria ed essere spesso addestrati alla rianimazione per
affrontare le difficoltà che può presentare la patologia, ci ha portato in modo
naturale a diventare “moltiplicatori” di conoscenza delle tecniche di disostruzione
pediatrica e ad abbracciare un progetto di vita e d’amore diffondendo un
dispositivo che mira alla tutela della vita di tutti bambini.
Daniela Lauro
Presidente di Famiglie SMA Onlus
Referente di zona:
Contatti:
Famiglie SMA O.n.l.u.s.
Sede operativa: Viale Ortles 22/4, 20139 Milano  Tel. 02.72095876  Fax 02.58020442
Sede legale: Via Agostino Magliani, 82-84 – 00148 Roma
Codice Fiscale 97231920584  c/c postale n. 65702011
c/c bancario n. 3417887 presso Unicredit Banca ABI 02008 CAB 03209
IBAN IT90K0200805208000003417887
E-mail: [email protected]  Internet: www.famigliesma.org
ELENCO PIAZZE GIORNATE NAZIONALI FAMIGLIE SMA 27 E 28 OTTOBRE 2012
Nominativo
Luogo
Città
Giornate e orari
Binetti Luca
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Milano
Venerdì 26 ottobre
dalle 8.00 alle 20.00
Sabato 27 e domenica 28
ottobre dalle 8.00 alle 20.00
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Piazzale Leonardo Da Vinci
Via Festa del Perdono
Corso Buenos Aires (in piazza Argentini - vicino al
bar Gatto)
Corso Vercelli (angolo via Giovio - vicino BNL)
Piazza XXIV
Via Torino
Via Dante
Piazza Cadorna
Colonne di San Lorenzo
Corso Vittorio Emanuele
Centro Commerciale Il Gabbiano


Piazza Tre Martiri
Centro Commerciale Le Befane
Rimini
Sabato 27 e domenica 28
ottobre
Carrus Francesco e
Rodighiero Irene

Piazza S.Paolo
Monza
Sabato 27 e domenica 28
ottobre
Colosio Marco e
Rosa

via Palestro
Brescia

piazza della Libertà
Travagliato
Sabato 27 dalle 14.30 alle
18,00
Domenica 28

chiesa Santa Maria del Rosario via Negrin S.Maria di Camisano
Vicentino Camisano
Vicenza

mercato via XX Settembre
Dell'Aquila Enrico,
Russo Immacolata e
Daniela Vettosi
Griffini, Tassi,
Megna, Vitali Ilaria

Bittante Barbara e
Cipollone Giovanni
Braguti Francesca e
Bedetti Raffaella
Milano
Savona
Candido Stefania
Cosaro Sonia
Sabato 27 alla sera sul
sagrato della chiesa
Domenica 28 durante il
mercato
piazza della Repubblica
Camisano
Vicentino Vicenza
Pozzuoli

Centro Commerciale di Vignate
Vignate
Sabato 27 dalle 9.30 alle
18.30
Lauro Daniela


via Principe di Belmonte
via Cavour
Palermo
Sabato 27 e domenica 28
ottobre dalle 10.00 alle
19.00
Martini Irene e Berto
Moira

angolo tra via Roma e Via
San Canziano
Padova
Orio Neris

Lungolago Zanardelli
Salò
Domenica 28 ottobre
Pallara Anita

Ipercoop di Japigia
Japigia
Sabato 27 e domenica 28
ottobre dalle 9.00 alle 21.00
Piccoli Emanuela

piazza Cavour
Vercelli
Sabato 27 ottobre dalle
10.00 alle 19.00 e domenica
28 dalle 10.00 alle 14.00
Pisano Cristian
Debora
Ranzato Stefano ed
Elettra, Callegari
Fabio e Silvia

Esselunga via Lorenteggio
Milano

p.zza Crispi dietro la Loggia dei Cavalieri
Treviso
sabato 27 dalle 10.00 alle
19.00
sabato 27 ottobre e
domenica 28 ottobre dalle
ore 9.00 alle ore 19.00
Riccitelli Silvia e Alice

Piazza Sant'Eurosia lato sud
Lariano Roma
Domenica 28 ottobre dalle
ore 9.30 alle 13.00
Sabato 27 e domenica 28
ottobre
Rutigliano Monica

Centro commerciale "Le Vele" - Quartuggiu

chiesa di via Roatto a Maretto

chiesa piazza Piemonte a Roatto
Spurio Fiamma

Sciortino Antonella e
Giubbe d'Italia
sezione Aragona
Serra Giorgio e
Contu Roberta,
Trogu Rita, con la
collaborazione di
Ass. Clown Dottori “
L’arco in cielo Onlus”
Soverino Isabella
Casale
Monferrato
Cagliari
Domenica 28 ottobre dalle
9.45 alle 10.45
via Scipione Franchetti - Tor de Cenci
Maretto Villafranca
d'Asti
Roatto Villafranca
d'Asti
Roma

Scuole materne di Aragona
Aragona
Giovedì 25 e venerdì 26
ottobre al mattino

Centro Commerciale Le Vigne
Casteltermi
ni
Sabato 27 ottobre
Talamo Mariangela

Piazza Costa
Ravenna
Toller Fabio e Stella

via Diaz Mazzurana
Trento

Piazza Pasi
Trento
Sabato 27 ottobre dalle ore
15.00 alle ore 19.00 e
domenica 28 ottobre dalle
ore 10.00 alle ore 19.00
Sabato 27 dalle 9.00 alle
18.00
Domenica 28 dalle 9.00 alle
18.00

Figus Market in piazza Italia
Narbolia
(OR)
Trogu Rita
Ubbiali Sara
Domenica 28 ottobre dalle
10.50 alle 12.30
Sabato 27 e domenica 28
ottobre