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In collaborazione con
il Centro di Riferimento Regionale per lo Studio della Sclerosi Multipla
PolIClInICo UnIveRSItà toR veRgata, Roma
2_
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Un sentito ringraziamento:
alle persone con Sclerosi Multipla e ai loro familiari
che generosamente e con entusiasmo hanno
raccontato le loro storie ed esperienze.
agli operatori del Centro Sclerosi Multipla
del Policlinico Tor Vergata, che hanno reso possibile
questa ricerca e che ogni giorno lavorano per la cura
delle persone con Sclerosi Multipla.
“DENTRO LE PAROLE - Vita ed esperienze di donne e uomini con la Sclerosi Multipla”
è un progetto di ricerca promosso dalla Fondazione Cesare Serono
Realizzato da: CodiCS – Cooperativa di Comunicazione Scientifica
Testi a cura di: Cristina Astolfi, Lilia Biscaglia, Vincenzo Napolano
Progetto grafico e impaginazione: Romana Ciavarella
Illustrazioni: Massimo Ottone
Per informazioni sul progetto scrivere a: [email protected]
L'opuscolo è scaricabile dal sito: www.fondazioneserono.org
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La Sclerosi
Multipla
DENTRO
LE PAROLE
Premessa a cura del Dottor Gianfranco Conti
Prefazione a cura del Dottor Diego Centonze
1
2
3
4
La scoperta della malattia
Segnali di malattia ........................................................................................
Non più soli con la SM ................................................................................
Salute e benessere dopo la diagnosi ................................................
Vivere insieme il cambiamento ..............................................................
Il mondo del lavoro .......................................................................................
Cosa fare se... .....................................................................................................
07
07
09
09
11
12
Reagire alla SM
La tentazione di chiudersi in se stessi ..............................................
Come reagire alla SM ..................................................................................
La fiducia in chi ti sta curando ...............................................................
Dare un senso alla malattia .....................................................................
Uno sguardo al futuro: in bilico tra aspettative e paure .........
Cosa fare se... ....................................................................................................
15
15
17
17
19
20
Le cure farmacologiche
Curarsi con i farmaci ...................................................................................
Il peso della terapia .....................................................................................
Il sostegno nella terapia ...........................................................................
La fiducia nella ricerca scientifica .......................................................
Cosa fare se... ....................................................................................................
23
23
25
25
26
La qualità delle cure
Cure di qualità ................................................................................................. 29
Accessibilità di informazioni e servizi................................................. 29
Comunicazione e relazioni........................................................................... 29
Competenze ...................................................................................................... 31
Comfort ambientale ...................................................................................... 31
Cosa fare se... .................................................................................................... 32
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PREMESSA
a cura del Dottor Gianfranco Conti
Direttore dalla Fondazione Cesare Serono
La Fondazione Cesare Serono è attiva dal 1973 ed ha sempre avuto nella persona (cittadino, paziente e famiglia) il suo focus principale. La persona deve essere posta al centro del sistema, sia esso sociale che sanitario. Sistema che nella sua accezione più ampia, non deve solo intervenire sulle patologie una volta insorte,
ma deve avere come obiettivo primario quello di prolungare sin dove possibile lo stato di salute degli individui.
Se c’è un principio che mette tutti d’accordo è, appunto, la centralità della persona e a partire dalla Costituzione della Repubblica, che sancisce inequivocabilmente questo principio, non c’è stato politico che almeno
una volta non si sia espresso in tal senso. La realtà di tutti i giorni non riflette questa unanimità di consensi.
Partendo da queste considerazioni la FCS ha varato un progetto pluriennale di ricerca socio sanitaria volto
proprio a dar voce alle persone afflitte da gravi disabilità, tra cui la sclerosi multipla, perché i loro reali
bisogni siano il vero motore delle decisioni dei politici per le questioni che li riguardano.
In quest’ottica si inserisce il progetto DENTRO LE PAROLE, il cui sottotitolo “Vita ed esperienze di donne e
uomini con sclerosi multipla” perfettamente incarna e riflette la logica della centralità della persona. È una
ricerca che ci ha permesso di indagare sotto il profilo qualitativo quali sono i reali bisogni delle persone
affette da questa patologia e di capire meglio cosa è possibile fare per migliorare la loro qualità di vita.
A mio avviso, l’essenza ed il valore aggiunto del progetto sta nell’aver identificato un “percorso ideale di
cura” che può costituire uno standard di qualità assistenziale capace di tener conto del punto di vista di tutti
gli attori coinvolti.
Ringraziando coloro che hanno reso possibile il progetto, in particolare il gruppo del Policlinico Tor Vergata,
coordinato dal dr Diego Centonze e la Cooperativa di Comunicazione scientifica (COdiCS), non escludo che
“Dentro le parole” possa essere il punto di partenza per ulteriori iniziative della Fondazione.
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PREFAZIONE
a cura del Dottor Diego Centonze
Responsabile del Centro di Riferimento Regionale per lo Studio della Sclerosi Multipla - Policlinico Università Tor Vergata, Roma
Negli ultimi anni, il miglioramento delle procedure diagnostiche ha permesso di identificare la Sclerosi Multipla
(SM) in maniera precoce, andando ad incidere positivamente sul decorso della malattia e sul controllo dei
sintomi. Oggi sono sempre di più le persone con SM che, nel corso della loro vita, presentano sintomi
transitori alternati a periodi di remissione. Talvolta, invece, i sintomi peggiorano col tempo, ne compaiono di
nuovi e la persona comincia ad avvertire delle limitazioni nelle attività della vita quotidiana. In ogni caso, la
SM come altre malattie croniche, condiziona fortemente la qualità di vita della persona e dei suoi caregiver.
Mantenere una buona qualità della vita costituisce quindi un obiettivo prioritario nella cura della SM. Per far
questo è necessario offrire un’assistenza di qualità che, oltre ad assicurare risultati in termini di salute, sia
sempre più orientata alla persona. In quest’ottica, ascoltare direttamente i pazienti, fornendo loro uno spazio
in cui poter raccontare le loro esperienze, diventa un fattore importante nella cura stessa della patologia.
Negli ultimi anni, presso il Centro SM del Policlinico di Tor Vergata di Roma, sono state attivate diverse
iniziative che hanno consentito ai pazienti e ai loro familiari di condividere esperienze e scambiarsi informazioni. Ciò ha permesso a noi operatori sanitari di rispondere al bisogno di supporto psicologico ed emotivo
dei nostri pazienti, favorendone allo stesso tempo l’autonomia e l’impegno attivo nella lotta contro la malattia.
Il progetto “Dentro le Parole – Vita ed esperienze di donne ed uomini con la SM” è una delle iniziative
avviate di recente in questo senso. Le storie raccontate da persone con SM e familiari evidenziano l’importanza di cure personalizzate e attente alle esigenze specifiche della persona. Questo opuscolo, che
offre una sintesi del progetto, ha il pregio di riportare le parole stesse dei pazienti. La lettura di queste
pagine permette quindi di entrare in contatto con le esperienze e le domande di altre persone nella stessa
situazione per ottenere informazioni e sostegno, ed uscire dall’isolamento della malattia.
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COS’È
LA SCLEROSI
MULTIPLA
La Sclerosi Multipla (SM) è una patologia cronica del
sistema nervoso centrale. Essa può esordire a ogni
età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i
40 anni e colpisce più spesso le donne.
Si tratta di una malattia mutevole e altamente
imprevedibile. Alcune persone presentano sintomi lievi
che, di solito, scompaiono dopo qualche tempo,
lasciando il posto a lunghi periodi di normalità. In altri
casi invece i sintomi peggiorano e la persona avverte
sempre maggiori difficoltà nello svolgimento delle
attività della vita quotidiana. Quando i sintomi si
manifestano all’improvviso, senza preavviso, si parla di
“episodio” o “ricaduta”. Se i sintomi scompaiono o
migliorano notevolmente si dice che la SM è in
remissione.
Ogni persona con SM presenta una diversa
combinazione di sintomi anche se sono state
identificate tre tipologie principali di SM.
In ogni caso, non è possibile prevedere dall’inizio
quale sarà l’evoluzione della malattia.
Negli ultimi anni, i progressi della ricerca scientifica
hanno aperto nuove speranze per combattere la SM.
Oggi, le terapie disponibili permettono di diminuire
l’intensità e la frequenza degli attacchi acuti,
rallentando la progressione della malattia. Inoltre, è
possibile controllare alcuni sintomi e mantenere una
migliore qualità della vita. Rispetto al passato, una
persona con SM guarda al futuro con nuovi strumenti
per affrontare le difficoltà che la malattia pone ogni
giorno, e con la prospettiva che nei prossimi anni i
risultati della ricerca porteranno ancora nuove terapie
e opportunità di cura.
4
TERMINI MEDICI UTILIZZATI
PER LE DIVERSE FORME DI SM
SM recidivante-remittente
La SM si manifesta con attacchi acuti
imprevedibili ed episodici durante i quali
appaiono nuovi sintomi o s’intensificano
sintomi precedenti. Gli attacchi possono
durare pochi giorni o anche mesi e si
concludono con una remissione parziale
o un totale recupero.
In questa forma, la malattia può restare
inattiva per mesi o anni.
Circa otto persone su dieci presentano
all’esordio una forma recidivanteremittente.
SM secondariamente
progressiva
Può far seguito, anche dopo un periodo
di molti anni, alla forma recidivanteremittente. Gradualmente si manifestano
nuovi sintomi o peggiorano i sintomi
precedenti e le recidive si concludono con
una remissione parziale. Circa la metà
delle persone che presentano una forma
recidivante-remittente sviluppano una
forma secondariamente progressiva nei
primi 10 anni della malattia.
SM primariamente progressiva
Questa forma è caratterizzata dall’assenza
di attacchi distinti, da un esordio lento e
da un constante peggioramento dei
sintomi. L’accumulo di deficit e disabilità
può stabilizzarsi oppure continuare per
diversi mesi o anni. Dalle due alle tre
persone su 20 presentano all’esordio una
forma primariamente progressiva.
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IL PROGETTO DENTRO LE PAROLE
Il progetto DENTRO LE PAROLE - Vita ed esperienze di donne e uomini con la Sclerosi Multipla promosso
dalla Fondazione Cesare Serono nel 2009 e realizzato con la collaborazione di pazienti, familiari e
operatori sanitari del Centro di Riferimento Regionale per lo Studio della Sclerosi Multipla del Policlinico
Tor Vergata di Roma, nasce per integrare l’esperienza della persona con SM con quella del suo universo
sociale, familiare, culturale, esplorando aspettative e bisogni inespressi. L’obiettivo è quello di
comprendere i fattori che, soprattutto nella fase iniziale della malattia, maggiormente incidono sulla
qualità della vita della persona con SM.
Comprendere il vissuto di chi vive la malattia è, infatti, il primo passo per offrire cure di qualità che,
oltre ad assicurare risultati in termini di salute, siano maggiormente orientate alla persona e alla
valorizzazione della sua esperienza.
Attraverso le storie di cura e malattia è stato intrapreso un viaggio all’interno del vasto scenario della
SM che ha messo in evidenza i segnali di una condizione – quella delle persone con SM e dei loro
caregiver – in continuo cambiamento.
L’OPUSCOLO DENTRO LE PAROLE
Questo opuscolo è uno degli strumenti di presentazione del progetto “DENTRO LE PAROLE - Vita ed
esperienze di donne e uomini con la Sclerosi multipla” ed è pensato soprattutto per coloro che hanno
ricevuto da poco la diagnosi.
Diviso in quattro sezioni, l’opuscolo vuole essere, in primo luogo, un complice fidato e discreto da
tenere sempre a portata di mano e un luogo virtuale di incontro con le storie, le emozioni, i sentimenti
di chi con generosità e semplicità ci ha portati DENTRO LE PAROLE, dentro il mondo della Sclerosi
Multipla raccontandoci la sua esperienza.
Le trascrizioni integrali di autentiche testimonianze orali sono infatti il filo rosso di questo opuscolo,
ne costituiscono la trama più profonda e ne scandiscono i tempi.
Sfogliando queste pagine incontreremo donne e uomini di tutte le età e con esperienze molto diverse.
Saranno le loro parole, i loro volti, a guidarci e a rispondere in modo discreto e concreto alle domande
che affollano la mente di malati e familiari che si trovano a fare i conti con una patologia dalle forme e
manifestazioni poco prevedibili.
Ironia, rassegnazione, paura e grinta sono ingredienti che si mescolano in queste pagine e ci
comunicano che per affrontare quotidianamente la malattia c’è bisogno di pazienza, tenacia e,
soprattutto, amore e rispetto per sé stessi.
5
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1
LA
SCOPERTA
DELLA
MALATTIA
“
Quindi io non
avendo le
informazioni
giuste mi era preso
un colpo. Poi magari
ecco, il Dottore
mi ha spiegato
bene un attimino
che tipo di malattia
e tutto quanto,
allora già
l’ho affrontata
in un modo
molto diverso.
”
(donna, 40 anni)
6
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
SEgNALI DI MALATTIA
Indizi, segnali trascurabili, piccoli disturbi che, una volta superati, vengono archiviati velocemente, senza
conseguenze. Poi, al persistere di certi malesseri, si effettuano i primi controlli: iniziano i colloqui con
medici, specialisti, attese in ospedali o centri specializzati e, improvvisamente, tutto ciò che sembrava
avere poca importanza si ricompone perfettamente come tessere di un puzzle. I segnali di malattia combaciano in tutta la loro evidenza e arriva la diagnosi: Sclerosi Multipla.
I primi sintomi della malattia variano da persona a persona, sia per intensità sia per durata. I sintomi
legati alla vista sono piuttosto comuni, altre volte la SM si manifesta con difficoltà nel camminare o sensazioni anomale come intorpidimento, formicolii, vertigini, perdita di equilibrio o rigidità muscolare.
grazie ai progressi compiuti dalla ricerca scientifica, oggi con la SM si convive conservando una buona
qualità della vita, ma al momento della scoperta della malattia, il primo pensiero di molti è quello di una
grave limitazione alle proprie capacità motorie. È importante sapere che SM non significa essere destinati
a una sedia a rotelle.
Questa immagine della SM è diffusa tra quanti non conoscono la malattia. Conoscenze mediche aggiornate
indicano che solo in una percentuale limitata di casi la SM porta a gravi disabilità permanenti.
NON PIù SOLI CON LA SM
Ricevere la diagnosi di SM è un evento sconvolgente e costituisce una minaccia per molti aspetti importanti
della vita: il rapporto con il proprio corpo, il significato dato alla sofferenza, alla malattia, le relazioni familiari, sociali, professionali. Molti parlano di un momento di buio, di un senso di sospensione e angoscia,
che lascia paralizzati. Alla comunicazione della diagnosi deve essere dedicato il tempo necessario per
fare domande sulla malattia, non avendo paura di esprimere dubbi o preoccupazioni. È inoltre fondamentale poter contare da subito su un operatore di riferimento, che fornisca informazioni sulla malattia
e aiuti a superare i difficili momenti iniziali. In questo modo, si intraprende un percorso di cura in cui la
persona con SM e i suoi familiari possono sentirsi più forti e meno soli.
La possibilità di accedere a molte e diversificate
informazioni riguardanti le possibilità di cura è un
All’inizio l’impatto è forte, il mio
altro fattore di sostegno. È molto diffuso, ad
terrore era la sedia a rotelle.
esempio, il ricorso a internet e, in particolare, a
(donna, 61 anni)
blog e forum, ossia comunità virtuali dove, soprattutto le persone più giovani, si scambiano inSentirsi all’improvviso soli in quel
formazioni e discutono aspetti pratici legati alla
momento […] è stato un momento di
buio e quello mette un po’ di ansia.
gestione della malattia. Questi “luoghi virtuali”
Non sapevamo proprio cosa fare […]
(donna, 43 anni)
7
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LA SCOPERTA
DELLA
MALATTIA
“
Latente c’è
sempre il pensiero
di non avere una
salute perfetta...
anche se io dico no,
sto bene in realtà mi
stanco facile, forse più
facile di quello che
penso, ecco.
(donna, 43 anni)
Il fatto che quando
chiamo in ambulatorio
trovo sempre qualcuno
che è lì e che mi dice
bene adesso facciamo
questo, è una cosa
importantissima... È una
cosa che ti fa sentire che
sotto c’è la roccia, poi
tutto il resto si può
muovere, potrò avere
delle ricadute, ma
sull’ambulatorio posso
contare. È tantissimo.
(donna, 40 anni)
”
8
CHI È IL CAREGIVER?
Il termine “caregiver” indica la persona che “presta le
cure” ovvero un individuo responsabile che si prende
cura di una persona malata o che necessita di assistenza.
Il caregiver informale o primario è solitamente la persona che si assume in modo principale il compito di
cura e di assistenza all’interno della famiglia. Caregiver
informali sono il coniuge, un figlio, un genitore, più
raramente un altro familiare o un amico.
I caregiver formali sono gli operatori e i professionisti
che prestano assistenza a persone malate o che necessitano di assistenza.
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
contribuiscono a creare spazi di condivisione e favoriscono lo scambio di esperienze.
Ma la mole di opinioni, suggerimenti e informazioni talvolta scorrette o parziali, che si trovano in rete o
su altri media, può anche disorientare. Ancora una volta sono gli operatori sanitari i primi e più attendibili
referenti per la ricerca di informazioni utili ad affrontare le decisioni da prendere. Sono molto apprezzate
le informazioni che l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla - AISM Onlus - fornisce attraverso il sito istituzionale www.aism.it e quelle fornite dal sito della Fondazione Cesare Serono www.fondazioneserono.org,
non solo per l’attendibilità della fonte ma anche per la fruibilità e rispondenza a bisogni informativi e alle
esigenze pratiche delle persone con SM. L’AISM inoltre attraverso il servizio di Numero Verde Nazionale
800-803028 fornisce un supporto informativo coinvolgendo un’équipe multidisciplinare specializzata
nella sclerosi multipla, composta da neurologi, consulenti legali, assistenti sociali.
SALUTE E bENESSERE DOPO LA DIAgNOSI
Dopo la diagnosi, si impara a riconoscere le manifestazioni della SM e talvolta ci si confronta con la presenza
di sintomi nuovi: alterazioni della sensibilità, diminuzione della forza muscolare, diminuzione della vista, affaticamento, disturbi dell'equilibrio, disturbi della coordinazione. Questi sintomi si riflettono anche sul piano
emotivo creando un forte sentimento di incertezza rispetto al futuro. Come molte persone affette da SM
possono testimoniare, la malattia costringe la persona colpita e la sua famiglia a riprogrammare la propria
vita e a cercare nuove modalità per affrontarla. Ciò però non significa annullare le proprie relazioni affettive,
i propri interessi e le proprie attività. Al contrario, è necessario tener conto degli aspetti psicologici ed
emotivi, prestando attenzione al benessere e alla salute generale della persona. Per affrontare al meglio
la SM è possibile rivolgersi fin dall’inizio alle strutture distribuite sul territorio nazionale che garantiscono
un approccio globale alla malattia. gli interventi professionali necessari vanno infatti ben oltre la visita neurologica o la prescrizione di un farmaco e richiedono una collaborazione tra diverse figure professionali
come lo psicologo o l’infermiere specializzato. Ogni figura professionale ha una competenza specifica e la
persona con SM e la sua famiglia possono e devono ricoprire un ruolo centrale e attivo nelle decisioni che
riguardano il percorso di cura.
VIVERE INSIEME IL CAMbIAMENTO
Per la persona con SM può diventare difficile
svolgere alcune attività della vita quotidiana.
Molto spesso si tratta di difficoltà transitorie che,
nondimeno, richiedono un adattamento alla
nuova situazione. Solitamente, ciò significa un
maggior onere di lavoro e più stress per coloro
Noi lo sappiamo perché siamo malati,
siamo seguiti, parliamo con i dottori.
I familiari invece non lo sanno,
perché questa malattia un giorno
stai bene e un giorno stai
male allora non si può prevedere.
(uomo, 55 anni)
9
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“
LA SCOPERTA
DELLA
MALATTIA
...da una parte mi tiene
anche in contatto con le
persone e poi parlo,
durante queste cinque
ore parlo, conosco...
è una cosa che comunque
fa bene anche a questa
malattia, tutto sommato.
”
(donna, 50 anni)
10
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
che si prendono cura della persona con SM, i cosiddetti caregiver informali. All’interno della famiglia si
assiste a una trasformazione e negoziazione dei ruoli, che mette in discussione l’organizzazione della
propria vita e di quella degli altri. In qualche caso i familiari possono assumere atteggiamenti iperprotettivi,
che rischiano di limitare l’indipendenza della persona malata. In altri casi non comprendono subito i
bisogni e le esigenze del loro caro.
La cura e l’assistenza che molte persone con SM ricevono dai propri coniugi, da altri familiari e amici è
sicuramente un fattore chiave per mantenere una buona qualità di vita e di indipendenza nella società.
I caregiver, però, hanno a loro volta bisogno di sostegno. Soprattutto all’inizio i caregiver dovrebbero ricevere informazioni sulla SM e indicazioni su come svolgere alcune delle mansioni specifiche, come fornire
cure personali, somministrare medicinali, accedere ai servizi di assistenza. Per un caregiver è difficile
chiedere aiuto quando tutti rivolgono le proprie attenzioni soltanto alla persona malata. In alcuni casi
poi, vi è un completo immedesimarsi nel dolore dell’altro, la cui esperienza di malattia diviene un forte
elemento catalizzatore delle proprie risorse personali. È però fondamentale non isolarsi ma analizzare
realisticamente i propri bisogni e avere il coraggio di chiedere aiuto pratico e psicologico.
IL MONDO DEL LAVORO
Molte persone con SM hanno solo sintomi modesti e, specie nelle fasi iniziali, presentano lunghi periodi
di stabilità durante i quali conducono una vita senza restrizioni. La progressione della malattia non è
inevitabile, ma quando avviene può condizionare la sfera lavorativa.
Eppure anche le persone che non sviluppano gravi disabilità fanno fatica a conquistare o mantenere
una vita lavorativa attiva. In questi casi gli ostacoli maggiori sono legati ai pregiudizi e all’ignoranza. Le
persone con SM, soprattutto nelle fasi successive alla diagnosi, temono di subire discriminazioni sul
luogo di lavoro, di non essere capite e provano un profondo disagio, sia quando la diagnosi è nota che
quando non è stata rivelata in ambito lavorativo.
In realtà, ogni persona con SM può affrontare al meglio le sfide e le difficoltà che riguardano la sfera lavorativa. È giusto essere consapevole dei propri diritti e tentare di agire sul contesto lavorativo, favorendo
una più corretta conoscenza della SM, combattendo le immagini stereotipate. In caso di disabilità l’accompagnamento e la valorizzazione della persona con SM può avvenire individuando mansioni ad hoc,
colleghi che possano supportarla nella gestione delle criticità e soprattutto coinvolgendola nelle decisioni
che la riguardano.
Il lavoro rappresenta un mezzo di ricongiunSoprattutto in ambito di lavoro vorrei
gimento con la vita relazionale e una forma inevitare di dirlo, perché boh, non so,
diretta di aiuto sia per la persona con SM, che
là mi sentirei un pochino più a rischio
continua la sua vita di tutti i giorni, sia per il
di conseguenze da parte di..., sotto
forma di incarichi di lavoro piuttosto
familiare, che recupera parte del suo tempo
che responsabilità eccetera..
quotidiano.
(donna, 34 anni)
11
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?
La scoperta
della malattia
12
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
Cosa fare se...
La Sclerosi Multipla ti è
stata diagnosticata da
poco tempo e hai sentito
dire che questa malattia
porta alla sedia a rotelle?
Condividi paure e dubbi con i tuoi
medici di riferimento e scoprirai
che la SM presenta un decorso molto
diverso da persona a persona e
che oggi ci sono nuovi strumenti
per combattere la malattia
Hai cercato maggiori
informazioni sulla
malattia ma è difficile
orientarsi nel mare di
indicazioni, come quelle
disponibili su internet?
Dopo la comunicazione della diagnosi,
potresti aver bisogno di incontri
successivi con il neurologo, con il
medico di base ed eventualmente
con lo psicologo per chiarire dubbi
e timori che emergono col tempo.
I tuoi medici di riferimento potranno
indicarti anche i siti web da consultare
per avere informazioni corrette
e attendibili sulla malattia.
Sei consapevole del fatto
che anche i tuoi cari
hanno bisogno di aiuto
pratico e/o di sostegno
emotivo?
Chi ti aiuta ha bisogno di aiuto. Gli
operatori socio-sanitari possono dare
ai tuoi cari importanti informazioni
sulla gestione pratica della malattia;
le associazioni possono fornire
indicazioni sulle forme di sostegno
pratico, economico e psicologico.
Ora che sai di avere la SM,
hai paura per il tuo futuro
lavorativo?
Difendi i tuoi diritti e vivi in pieno
le opportunità offerte dall’ambiente
di lavoro. Probabilmente ti troverai
a combattere contro immagini
stereotipate sulla malattia e dovrai
aiutare chi ti circonda a capire meglio
cos’è la SM.
13
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2
“
REAGIRE
ALLA
SCLEROSI
MULTIPLA
...l’obiettivo è fare
tutto ciò che è
possibile per stare
nel migliore dei
modi. Questa è
l’unica cosa che
so... una serie
di cambiamenti
proprio anche
nella vita di tutti
i giorni.
”
(donna, 49 anni)
14
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
LA TENTAzIONE DI ChIUDERSI IN SE STESSI
Il manifestarsi di una malattia determina cambiamenti stressanti nella vita di una persona: in quei
momenti è necessario “reagire”. Ogni persona adotta strategie differenti a seconda dei sintomi e
della sua sensibilità.
Alcuni percepiscono se stessi come unica fonte di sostegno: reagire alla Sclerosi Multipla significa
ingaggiare una sorta di battaglia personale per “guidare la malattia” e non esserne sopraffatti. Altri
vivono un forte bisogno di isolamento e ritiro. Soprattutto in un primo momento si tende a rimuovere
il problema: è normale non avere voglia di parlare con gli altri della situazione che si sta vivendo e
mostrare una certa difficoltà a descrivere e condividere i propri stati d’animo. Ritrarsi in se stessi
dà la sensazione di allontanare le ansie ed evitare una situazione minacciosa. In realtà, spesso in
solitudine il dolore, il disagio e la paura si amplificano. L'isolamento porta ad una profonda chiusura
relazionale ed emotiva accompagnata anche da stati depressivi. Nell’immediato può aiutare a prendere la giusta distanza dall’evento. Nel lungo periodo, però, è importante superare questi momenti
e attivare tutte le risorse disponibili per affrontare la malattia.
COME REAgIRE ALLA SM
Condividere la propria esperienza con altri che vivono una condizione simile, raccontarsi e ascoltare
non è solo un sostegno emotivo che aiuta a ridurre l’ansia nei confronti del futuro, ma diventa una
vera e propria risorsa con la quale affrontare la malattia. Confrontarsi con gli altri aiuta ad entrare
in contatto con le nostre emozioni. Spesso partecipare a gruppi di sostegno fa stare meglio e dà
più forza per far fronte alla malattia.
Mettere in comune vissuti, opinioni, ma anche soluzioni a piccoli o grandi problemi pratici vuol dire aprirsi
alle novità, trovare una nuova dimensione, recuperare l’autonomia e il senso della propria esperienza.
È fondamentale cercare di assumere un atteggiamento positivo che non consideri solo le abilità
perse, le risorse non più utilizzabili, ma valorizzi e incentivi le capacità attive. Reagire alla malattia
significa anche elaborare un nuovo rapporto
con il proprio corpo adottando uno stile di
Niente ti può essere d’aiuto dal di
vita più salutare. Mantenere attivi gli intefuori. Nemmeno la persona
ressi, cercare di recepire gli stimoli esterni
più cara. Almeno nel mio caso...
con energia ed entusiasmo aiuterà chi vive
Se non ti aiuti da sola.
con la SM a mantenere uno stato di benesSì, ti stanno vicino, ti capiscono.
sere psicofisico.
L’unica risorsa è se stesso, secondo
me, poi non siamo tutti uguali.
(donna, 37 anni)
15
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REAGIRE
ALLA SCLEROSI
MULTIPLA
“
Sentivo anche i
problemi degli altri
e quello mi ha aiutato
comunque per vincere
quel, quel momento di
paura. Il fatto di non
sentirsi soli, che con gli
altri malati si può
parlare della paura
per esempio, può
capitare. Aiuta.
”
(donna, 43 anni)
16
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
LA FIDUCIA IN ChI TI STA CURANDO
Ogni persona, nel momento in cui inizia a convivere con una malattia cronica come la SM, avverte
una particolare situazione di fragilità fisica ed emotiva. I progetti, le abitudini, le attività cambiano.
La malattia porta con sé dei cambiamenti nei ritmi di vita e la persona con SM finisce per sentirsi
debole, indifesa e in balia di un avvenire incerto. È giusto individuare negli operatori sanitari qualcuno
di cui fidarsi.
Avere fiducia in sé e nei propri medici di riferimento aiuta ad attenersi scrupolosamente alle indicazioni, a mantenere con costanza gli impegni presi e a collaborare attivamente per stabilire e raggiungere obiettivi validi. gli operatori sanitari inoltre sono i referenti più attendibili e i primi “portatori”
di messaggi, novità, informazioni scientificamente valide.
Le persone con SM e i loro familiari, soprattutto nella fase iniziale, tendono a chiedere costanti conferme e informazioni, interrogando medici e operatori diversi. L’operatore sanitario sa di doversi
prendere carico professionalmente di queste preoccupazioni, dei disagi e degli interrogativi. Saprà
ascoltare, comprendere, rassicurare senza banalizzare o semplificare.
Allo stesso tempo è importante favorire l’autonomia e l’indipendenza di chi vive con la SM, riconoscendogli la possibilità di svolgere la propria vita quotidiana, professionale, familiare e sociale e di
occuparsi della propria salute. La persona con SM ha il diritto e il dovere di essere coinvolta nelle
scelte terapeutiche, che potrebbero avere delle conseguenze sull’evoluzione della malattia e quindi
sulla sua vita.
DARE UN SENSO ALLA MALATTIA
“Perché è capitato?” e “Perché è capitato proprio a me?”. Sono le prime domande che inevitabilmente
ci poniamo confrontandoci con l’esperienza della SM. Adattarsi e reagire a questa nuova condizione
significa anche recuperare il senso della propria esperienza. Cerchiamo di ricostruire e risistemare i
diversi aspetti che la caratterizzano e proviamo
a ricreare un ordine di significati in grado di inQualunque domanda sono stati
tegrare la malattia nella nostra vita. Si tratta di
sempre disponibili, chiari,
un processo lento che si realizza nel tempo. Aldiretti, si, però sempre con le dovute
l’inizio solitamente si rifiuta la malattia.
maniere, perché non tutti i medici
spesso purtroppo hanno il modo
Quando questo processo si realizza, rielaborare
giusto di dire certe cose ai pazienti,
invece loro sono proprio, sia sul lato
umano che medico, molto preparati…
(donna, 37 anni)
17
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REAGIRE
ALLA SCLEROSI
MULTIPLA
“
Diciamo che mi ha
cambiato, perché
comunque prima della
malattia pensavo a
dimagrire, a
comprarmi il vestito di
marca, sai tutte ste
cose più futili del
mondo. Invece adesso,
non lo so, penso alle
piccole cose, al sorriso
di un bambino, mi fa
tutto più felice. Alla
fine è stato pure un
aiuto il fatto di avere
questa malattia,
perché veramente
apprezzi proprio di
tutto, tutto, tutto.
”
(donna, 23 anni)
18
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
la propria esperienza può essere la molla per una crescita personale, che ridefinisce priorità e obiettivi:
la malattia diventa un’occasione di riscoperta delle parti più autentiche di sé.
Qualche volta aumenta il senso di controllo sugli eventi della vita o il desiderio di occuparsi più attivamente degli altri, ad esempio all’interno di progetti di volontariato.
In altri casi le persone raccontano come sia cambiata la loro visione del mondo, come si siano trasformate previsioni e aspettative. Quando si riesce a trovare un significato anche alla propria difficile
esperienza si attiva un cambiamento e molti raccontano di essere arrivati a una concezione della vita
più equilibrata, dove spesso anche la dimensione spirituale risulta amplificata.
UNO SgUARDO AL FUTURO:
IN bILICO TRA ASPETTATIVE E PAURE
La dimensione temporale gioca un ruolo significativo per chi si confronta con la prospettiva di una
patologia cronica come la SM. Sin dall’inizio, la persona con SM e i familiari, avviano una propria
personale “corsa” contro il tempo che spinge a immaginare, a volte con fiducia e speranza, a volte
con sconforto, la propria vita familiare, lavorativa, relazionale.
Il modo in cui si guarda al futuro cambia nel tempo. Alcune persone con SM tendono a pensare che
la malattia non inciderà più di tanto sulla propria qualità della vita. In molti casi è possibile superare
la paura iniziale dell’ignoto e imparare a delineare il futuro secondo una visione positiva in cui le
maggiori aspettative sono riposte nei progressi dalla ricerca medica. Questa idea positiva della vita
con la SM è diffusa soprattutto tra persone di età più matura.
Per chi attribuisce grande importanza alla propria sfera professionale e sociale l’esigenza di essere
indipendenti e le sue numerose implicazioni pratiche (servizi accessibili, supporto informativo, rispetto
della privacy) sono elementi fondamentali per immaginare e prevedere scenari futuri.
In altri casi, chi convive con la SM sembra quasi
volersi svincolare da qualsiasi tipo di investimento
Nei periodi in cui non hai nessun
emotivo sul futuro. Le preoccupazioni sono prin- sintomo non la vivi male. L’unica cosa è
cipalmente indirizzate verso un possibile perche stai sempre con la cosa che oddio
corso terapeutico che sia in grado di preservare
adesso succede qualcosa, adesso
la propria autonomia e indipendenza.
succede qualcosa.
(uomo, 39 anni)
La malattia mi ha insegnato
a vivere con coraggio
(donna, 34 anni)
19
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?
20
Reagire
alla SM
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
Cosa fare se...
Da qualche tempo tendi
ad isolarti e a chiuderti
in te stesso o cerchi
di non pensare e di
dimenticare la malattia?
Chiudersi in se stesso è una reazione
comune che però può amplificare le
preoccupazioni e favorire la
depressione. Per questo motivo è
importante aprirsi e parlare con parenti
e amici e con i tuoi medici di fiducia.
Cerca di rimanere impegnato in attività
che ti piacciono per mantenere alta
l’autostima e la sensazione di poter
esercitare un controllo sulla malattia
Senti il bisogno di
aprirti agli altri e di
far spazio ad importanti
cambiamenti nella
tua vita?
Condividere la propria esperienza con
altre persone con SM aiuta ad affrontare
la malattia: si mettono in comune
vissuti, opinioni, ma anche nuove
strategie di adattamento alla malattia.
Puoi imparare a volerti bene più di
prima, ad esempio, adottando uno stile
di vita più salutare e prendendoti cura
del tuo corpo.
Sei consapevole
dell’importanza di
condividere i dubbi
e timori con medici
e altri operatori
socio-sanitari?
Individua degli operatori di riferimento
e indirizzati verso centri specializzati in
SM che seguano criteri, protocolli,
buone prassi frutto delle conoscenze e
delle migliori esperienze. Avere fiducia
nei tuoi caregiver ti aiuterà ad avere un
ruolo centrale nelle decisioni che ti
riguarderanno.
Ora che sai di avere
la SM non riesci
ad immaginare
il tuo futuro?
Come molte persone con SM possono
testimoniare, la malattia può diventare
l’occasione per imparare a vivere
intensamente ogni giorno avendo
fiducia nel futuro e nei progressi che la
ricerca scientifica sta facendo per
malattie come la SM.
21
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3
LE CURE
FARMACOLOGICHE
(uomo, 61 anni)
I FARMACI PER CURARE LA SCLEROSI
MULTIPLA
Ancora non esiste a tutt’oggi una terapia farmacologica risolutiva per la SM. Nondimeno, sono
disponibili diverse terapie farmacologiche di provata efficacia ovvero farmaci che sono stati sottoposti a rigorosi studi scientifici prima di essere
messi in commercio.
l farmaci per la cura della SM si distinguono in farmaci sintomatici e farmaci in grado di modificare
favorevolmente il decorso della malattia.
Studi clinici dimostrano che alcuni farmaci sono
tanto più efficaci nella prevenzione di una futura
disabilità quanto più precocemente sono assunti.
Per questo motivo la possibilità di effettuare una
diagnosi tempestiva della malattia rappresenta un
elemento importante nella lotta contro la Sclerosi
Multipla.
22
“
“
...non si è arrivati alla
cura finale però,
voglio dire, è abbastanza
gestibile la malattia”.
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
CURARSI CON I FARMACI
Curarsi, attraverso l’assunzione di farmaci, è un elemento cruciale nella battaglia quotidiana contro
la SM. In molte occasioni la terapia farmacologica è però anche un nodo problematico nell’esperienza
della persona con SM, soprattutto nei casi di una diagnosi precoce quando i disturbi collegati alla
malattia sono lievi e la disabilità è minima e limitata nel tempo. In questi casi si ha l’impressione che
la terapia farmacologica provochi più disagi della stessa malattia. L’assunzione dei farmaci inoltre
rappresenta in qualche modo una prova della propria condizione di “persona malata”.
La possibilità di seguire una terapia, di curarsi con dei farmaci, è prima di tutto un elemento di forza
che aiuta ad aumentare il proprio “senso di controllo” sulla malattia. Per questo è importante sentirsi
protagonista di un progetto di cura che permetterà di migliorare la propria qualità di vita e di rallentare
la progressione della malattia.
IL PESO DELLA TERAPIA
Le terapie farmacologiche, seppure in grado di modificare positivamente il decorso della malattia, richiedono impegno e comportano disagi ed effetti collaterali che possono limitare qualche volta le attività quotidiane. gli effetti collaterali variano da persona a persona e possono concretizzarsi in febbre,
dolori muscolari e articolari e stanchezza. È necessario allora conciliare le esigenze di vita quotidiana
con i momenti di ridotta capacità ed efficienza
fisica indotte dalla terapia.
...poi il dottore mi ha fatto vedere
La necessità di iniezioni frequenti, richieste in
come si facevano [le iniezioni]
alcune terapie, costituisce un aspetto della
e le ho fatte da me...
cura spesso difficile da accettare. Oggi sono
(donna, 35 anni)
disponibili in commercio alcuni presidi medici
che aiutano a somministrare i farmaci per via
Se non fosse per la cura, non avrei
sentore di stare male
iniettiva. Nondimeno, la “puntura” può provo(donna, 38 anni)
care paure ed ansie che si vanno ad aggiungere al dolore fisico e spesso lo accentuano.
È più pesante la terapia che la
Seguendo le indicazioni dei propri medici di rimalattia. Ho la fobia dell’ago, per me
ferimento, le persone con SM possono trovare
è un’angoscia fare l’iniezione, proprio
nuove strategie di gestione della terapia e soda morire. E poi i sintomi dopo
prattutto dei suoi effetti collaterali: ad esempio
l’iniezione, la febbre, i dolori, è
brutto... questo era l’unico
somministrandosi alcuni farmaci la sera in
disagio,
perché la malattia poi alla
modo da ridurre il peso degli effetti collaterali.
fine, grazie a Dio, non ha sintomi
particolari, non la sento quasi.
(donna, 37 anni)
23
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LE CURE
FARMACOLOGICHE
“
...se poi le cellule
staminali andassero in
porto, il che vuol dire
che la nostra mielina, la
guaina si ricostruisce
perciò stiamo bene,
allora lì sarebbe proprio
un bingo totale. Quello,
quella è la mia
speranza.
(donna, 50 anni)
(donna, 39 anni)
24
“
...che gli studi vadano
avanti, questo
mi auguro...
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
IL SOSTEgNO NELLA TERAPIA
Perché mi curo? Quale giovamento mi daranno queste terapie? Sono le legittime domande di chi si
sottopone a una terapia farmacologia. Condividerle con gli operatori sanitari aiuta ad elaborarle, reinterpretarle e a darsi una risposta. Il fatto che le terapie farmacologiche per la SM non abbiano un carattere risolutivo è per forza di cose un nodo problematico del percorso di cura e genera la sensazione
di non ottenere miglioramenti evidenti del proprio stato di salute. Accade di essere demotivati rispetto
all’uso dei farmaci e di desiderare di abbandonarli.
Una buona gestione della terapia farmacologia dipende spesso dall’incontro con l’équipe curante. La
persona con SM dovrà essere coinvolta nelle scelte terapeutiche che potrebbero avere delle conseguenze sull’evoluzione della malattia e quindi sulla sua vita. Eserciterà così un ruolo attivo, farà le
proprie scelte con maggiore consapevolezza, grazie alle informazioni che gli operatori sanitari possono
fornire sui diversi aspetti delle terapie farmacologiche.
Inoltre, con l’esperienza e il supporto degli operatori sanitari, le persone con SM possono diventare
sempre più autonome nella somministrazione della terapia imparando quei gesti di “autocura” che
permettono di seguire le terapie nel modo meno doloroso e più efficace possibile.
LA FIDUCIA NELLA RICERCA SCIENTIFICA
La ricerca scientifica è impegnata oggi sia nello sviluppo di nuove cure risolutive che nella messa a punto
di cure innovative più efficaci e agevoli da somministrare.
Per chi convive con la SM è naturale e giusto confidare nei progressi della scienza e cercare attraverso
tutti i media a disposizione (internet, TV, giornali, etc.) informazioni che possano alimentare le proprie
speranze e fornire stimoli e obiettivi. Le persone con SM e i familiari devono essere incoraggiate nel loro
sforzo di reperire informazioni affidabili e corrette.
Spesso il panorama delle informazioni scientifiche accessibili non soddisfa però questa esigenza, offrendo
una comunicazione troppo tecnica o all’estremo opposto superficiale e sensazionalistica. In tal senso è
auspicabile uno sforzo per coniugare il rigore scientifico con una capacità di comunicazione più ampia e
diretta.
gli operatori sanitari, hanno certamente un ruolo fondamentale nel fornire spiegazioni, chiarimenti,
rassicurazioni rispetto alle informazioni che malati e familiari possono reperire da altre fonti.
È questa la chiave per alimentare una fiducia genuina e realistica negli sviluppi della ricerca scientifica.
25
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Le cure
farmacologiche
26
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
cosa fare se...
Stai assumendo dei
farmaci per la cura della
SM e a volte la terapia ti
sembra più pesante
della malattia?
È normale attraversare momenti di
sconforto soprattutto quando si
seguono terapie per lunghi periodi di
tempo. Nondimeno l’aderenza alla
terapia è fondamentale per avere dei
risultati in termini di salute e per
rivestire un ruolo attivo nella lotta alla
malattia.
Le cure farmacologiche
comportano effetti
collaterali pesanti e
richiedono uno sforzo
organizzativo per
gestirli al meglio?
Medici e infermieri possono mostrarti
gesti di autocura che permettono di
assumere le terapie nel modo meno
doloroso e più efficace possibile e in
modo da ridurre il peso degli effetti
collaterali.
Il fatto che le terapie
farmacologiche per la
SM non abbiano un
carattere risolutivo può
generare sconforto e
voglia di abbandonare
le terapia?
Un’adeguata informazione sulla
malattia e sulle cure possibili ti
permette di aderire meglio alle
proposte terapeutiche e di condividere
con i tuoi medici di riferimento gli
obiettivi di salute nel breve e medio
periodo.
Vorresti capire se le
recenti scoperte
scientifiche ti
riguarderanno da vicino,
migliorando la tua
salute e la qualità della
tua vita?
Ancora una volta i tuoi medici di
riferimento possono aiutarti a
comprendere meglio le informazioni
riportate dai media sulle prospettive di
cura per la SM. In molti centri
specializzati, inoltre, potresti avere la
possibilità di partecipare in prima
persona a protocolli di ricerca.
27
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4
LA
QUALITÀ
DELLE CURE
(donna, 37 anni)
28
“
“
...perchè non tutti i
medici spesso purtroppo
hanno il modo giusto di
dire certe cose ai
pazienti
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
CURE DI QUALITà
Ricevere cure di “qualità” è un elemento importante, che incide positivamente sul benessere della
persona. Ma cosa significa concretamente qualità delle cure?
La qualità è un concetto soggettivo poichè solo la persona direttamente interessata può valutarla in
base alle proprie aspettative e percezioni. Ecco perchè la persona con SM è l’interlocutore d’eccellenza
per definire la qualità delle cure ricevute.
Impostare una valutazione delle cure, che metta al centro le richieste e le percezioni della persona
con SM, promuove un processo di dialogo e di ascolto tra persone con SM, caregiver e operatori dei
servizi socio-sanitari. gli elementi di valutazione determinanti che emergono da questo processo riguardano: l’accessibilità di informazioni e servizi, la comunicazione, le competenze degli operatori
sanitari, il comfort ambientale.
ACCESSIbILITà DI INFORMAzIONI E SERVIzI
Sapere con certezza con quali tempi e modalità si potrà fruire di un determinato servizio è il presupposto fondamentale per una buona qualità dell’assistenza. In particolare, subito dopo la diagnosi è
importante ricevere informazioni per orientarsi in questa delicata fase: conoscere le cause della malattia, quante e quali persone colpisce, le terapie possibili, i servizi di cura disponibili e facili da raggiungere. È importante ricevere un supporto informativo chiaro e fruibile, poter contare su un
operatore di riferimento per avere risposte in tempo reale sulla malattia e sugli aspetti correlati.
Favorire l’accessibilità ai servizi vuol dire eliminare tutti gli ostacoli materiali e psicologici che impediscono un contatto diretto e facilitato.
COMUNICAzIONE E
RELAzIONI
Una buona comunicazione è alla base di relazioni
positive tra persona malata e operatori socio-sanitari. Una comunicazione efficace, oltre a veicolare e trasmettere notizie ed informazioni, è in
È una struttura che funziona
benissimo, ha anche le macchinine,
che così non faccio tutti quei
chilometri.
(donna, 62 anni)
Io di questo ospedale ammiro
questa cosa che voi non ricoverate
ma c’è un Day Hospital.
(donna, 39 anni)
29
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Trovarsi in questa
struttura, super seguiti,
super all'avanguardia
come struttura, è già un
passo avanti.
Già non stare in fila in
corsia o seduto in un
cantuccio è molto.
(uomo, 34 anni)
“
“
LA
QUALITÀ
DELLE CURE
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
grado di coinvolgere e motivare, stimolando comportamenti corretti e scambi tra chi è curato e chi cura.
In questo senso sono fattori decisivi il rispetto dei tempi, il rapporto di fiducia con gli operatori sanitari
basato su competenze e capacità, un flusso costante, trasparente e corretto di comunicazione, la possibilità di ottenere informazioni operative e suggerimenti pratici.
COMPETENzE
La diagnosi di SM fa riferimento a forme, fasi e sintomi differenti. Non esiste una ricetta unica e generica
che dica come fronteggiare una sintomatologia variegata e complessa. Inoltre, la persona con SM
vive spesso sentimenti di ansia, paura, e incertezza per il futuro che spesso peggiorano la sua qualità
della vita. La necessità di soddisfare adeguatamente i bisogni della persona con SM si lega strettamente alla possibilità di rivolgersi a centri specializzati e di avere a disposizione un’équipe assistenziale
composta da varie figure professionali che agiscono in modo coordinato, sinergico e tempestivo.
Inoltre, è importante poter disporre di un sistema di consulenze che comprenda le diverse professionalità necessarie, qualora il centro non ne disponga fra il suo personale.
COMFORT AMbIENTALE
Per ambiente confortevole si intendono spazi comuni, percorsi interni, locali e arredi pensati tenendo
conto delle specifiche esigenze indotte dalla SM sia in termini di problematiche fisiche che in termini di
clima psicologico. Disporre di ambienti progettati ed arredati pensando alle esigenze di malati e caregiver, e soprattutto in cui siano previsti spazi e strumenti adeguati a mantenere la propria riservatezza
e dignità, costituisce un elemento in grado di ridurre le sensazioni di disagio che spesso si avvertono
all’interno degli ambienti ospedalieri. Luoghi silenziosi e facilmente raggiungibili, arredi comodi, ambienti
gradevoli sono quindi fattori positivi e auspicabili.
Il responsabile del reparto, era
molto caloroso come atteggiamento,
caldo, accogliente direi, non uno di
quelli distaccati. E questa è una cosa
che mi ha colpito. E poi sì, ho fatto
tutto, cioè mi hanno fatto tutto
quello che mi dovevano fare.
(donna, 34 anni)
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?
32
La qualità
delle cure
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Dentro le parole
vita ed esperienze di donne e uomini con la sm
cosa fare se...
Sei consapevole
dell’importanza di servizi e
cure che rispondano al
meglio alle tue esigenze?
Puoi esercitare i tuoi diritti e doveri
di cittadino esprimendo un giudizio
sulla qualità delle cure ricevute.
Per far questo puoi rivolgerti,
ad esempio, all’Ufficio per le
Relazioni con il Pubblico della
struttura sanitaria e segnalare
aspetti positivi e criticità
dell’assistenza ricevuta.
Hai ricevuto diverse
informazioni sulla malattia
e sulle cure possibili. Ora ti
senti disorientato?
Richiedi fin da subito informazioni
chiare e comprensibili e, se
necessario, chiedi la spiegazione dei
termini medici. Chiarezza e
disponibilità degli operatori sanitari
sono alla base di un rapporto di
fiducia che si protrarrà nel tempo.
Sei consapevole del fatto
che la SM è una malattia che
può presentare una
sintomatologia variegata e
complessa?
Per ricevere cure adeguate alle tue
esigenze potresti aver bisogno
di operatori con competenze
professionali diverse: dal
neurologo, all’infermiere
specializzato in SM, allo psicologo.
Puoi rivolgerti a Centri specializzati
in SM in cui sono presenti i diversi
operatori professionali.
Sei molto più a contatto con
servizi sanitari e ambienti
ospedalieri e questo a volte
ti crea ansia e disagio?
Poter disporre di servizi sanitari
con ambienti gradevoli, ben
organizzati e che garantiscano
il rispetto della privacy è un
tuo diritto di cittadino.
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DENTRO
LEPAROLE
VITA ED ESPERIENZE DI DONNE E UOMINI
CON LA SCLEROSI MULTIPLA
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DENTRO
LEPAROLE
VITA ED ESPERIENZE DI DONNE E UOMINI
CON LA SCLEROSI MULTIPLA
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