NOTIZIE FSM
Rivista trimestrale della Fondazione Salvatore Maugeri - Clinica del Lavoro e della Riabilitazione I.R.C.C.S.
Anno 9 - N. 16 - Maggio 2009 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - 70% - CNS PD
Focus
L’etica della ricerca
Attività e...
Formaldeide un nemico in casa
Primavera tempo di starnuti
Plus
I segreti del linguaggio
Quando il confronto aiuta
Dentro la qualità
Buon senso applicato con metodo
Quando la qualità
di vita si respira
Misuriamo la salute dei nostri polmoni
editoriale
ancora
più presenti
Un cambio di periodicità, ecco la novità, speriamo gradita di questa
primavera-estate. Abbiamo, infatti, pensato di passare da un appuntamento
quadrimestrale ad uno trimestrale di NOTIZIE FSM, per poter ospitare e
soddisfare tutti gli interventi e le richieste che in questi mesi sono andati
via via crescendo.
Plus
Plu
Ci siamo chiesti se fosse opportuna questa scelta in un periodo in cui di
sanità si parla sempre più, in positivo e in negativo.
Ma quasi sempre è l’accezione negativa delle notizie che apre la via ai titoli
dei giornali e che resta nel sentire comune di molti cittadini.
La Fondazione Salvatore Maugeri creata nel
1965 dal professore Salvatore Maugeri, come
“Clinica del lavoro”, opera nelle aree istituzionali della tutela della salute nell’ambiente
di lavoro e della Medicina Riabilitativa, con
l’obiettivo di favorire il recupero delle capacità residue funzionali e attitudinali della persona, l’autonomia e la qualità della vita mediante una riabilitazione di Alta Specializzazione.
Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico dal 1969 è oggi presente su tutto il territorio italiano con una rete di 11 Istituti Scientifici e 3 Centri di Prevenzione. L’attività clinica,
rivolta a soggetti post-acuti e cronici, è orientata alla diagnosi e alla cura delle malattie
professionali, individuando e prevenendo i rischi legati ad produttive, e alla Riabilitazione
di pazienti con menomazioni neuromotorie,
cardiologiche, pneumologiche e di patologie croniche polisistemiche disabilitanti,
NOTIZIE FSM
favorendo il reinserimento della persona al
lavoro e alle attività quotidiane e prevenendone
la disabilità. L’attività assistenziale è di supporto alla ricerca scientifica per l’elaborazione di
protocolli diagnostici, linee guida e protocolli
riabilitativi ad approccio multidisciplinare
nell’ambito di patologie complesse, di grande
rilevanza epidemiologica e ad elevato assorbimento di risorse. L’attività di ricerca si avvale di 48 Laboratori Scientifici e si sviluppa per
linee e tematiche sia specifiche che trasversali all’attività complessiva. La struttura a rete
diffusa sul territorio nazionale permette, da
un lato di accedere a campioni significativi
dal punto di vista epidemiologico, dall’altro di
garantire un continuo scambio di informazioni
ed esperienze in gruppi di lavoro omogenei,
interdisciplinari e multiprofessionali che
assicurano l’eccellenza dei percorsi clinicoassistenziali e della ricerca scientifica.
Ecco il significato di aggiungere un’uscita alla nostra rivista che racconta
di sanità positiva, di energie e programmi impegnativi: per dare, quindi,
visibilità con costanza e frequenza a ciò che quotidianamente Fondazione
Maugeri sperimenta, progetta, realizza perché tante sono le voci ancora da
ascoltare e questo numero ne è un esempio.
Qui troviamo un focus sul nostro Comitato Etico, sulle modalità con cui
sovrintende all’attività di ricerca; emerge la ricchezza inusuale degli
interventi per i pazienti colpiti da Malattia di Parkinson; e ancora la novità
del confronto professionale, didattico e anche umano che sottende e guida il
progetto dei cosiddetti Grand Round che in futuro potranno trovare terreno
fertile per replicarsi in altre aree.
Troverete questi e molti altri contributi nelle pagine a seguire, nella speranza
che vi stiate affezionando a questo appuntamento che è reso possibile
soltanto grazie alla collaborazione di tutti voi.
Buona lettura a tutti.
Il Presidente
NOTIZIE FSM
1
4 IL FOCUS
L'etica della ricerca
24 LO STUDIO
SLA sporadica: questione di geni
6 LA RETE
Il potere dell’allenamento
26 DENTRO LA QUALITÀ
Buon senso applicato con metodo
Trilogia di Lumezzane
10 ATTIVITÀ E…
Formaldeide, un nemico in casa
Primavera, tempo di starnuti
Un supporto davvero speciale
2
30 TECHNOLOGIE
Far crescere la ricerca
La tecnologia al servizio del cittadino
A Montescano una risonanza magnetica “aperta” a tutti
16 PLUS
I segreti del linguaggio
Quando il confronto aiuta
34 STILI DI VITA
Quando la qualità di vita si respira
20 PAROLA DI
I plus di un sistema che funziona
38 IL CASO
La ricerca dei “tumori perduti”
22 IN CLASSE
Il Convegno di cui parlare:
“Scompenso cardiaco cronico”
I segreti della cute
Tubercolosi: un libro per continuare a discuterne
Nuovo trattato di Medicina Fisica e Riabilitazione
40 NEWS
3
42 PARLANO DI NOI
La Fondazione e i media
44 NONSOLO FSM
Il collezionista di ricordi
NOTIZIE FSM
Rivista trimestrale della
Fondazione Salvatore Maugeri
Clinica del Lavoro e della Riabilitazione I.R.C.C.S.
Via Salvatore Maugeri, 4 - 27100 Pavia
www.fsm.it
Direttore Responsabile
Micaela Marcon
Redazione
UNOPUNTOTRE
Via G.B. Imperiali, 13 - 36100 Vicenza
Tel./Fax 0444 317974
[email protected]
Foto
Archivio Fondazione Salvatore Maugeri
Progetto Grafico
BtoB - Vicenza
Stampa
Tipografia Nuova Jolly
Viale dell’Industria, 28
35030 Rubano (PD)
Registrazione Tribunale di Padova
n. 2120 del 25 febbraio 2008
Stampato su carta contenente 100% di fibre riciclate
in conformità con RAL UZ 14- Blue Angel
NOTIZIE FSM
NOTIZIE FSM
L’etica
della ricerca
COS’È IL COMITATO
ETICO
Il Comitato Etico per la ricerca clinico-sperimentale
in Fondazione Maugeri: vincolo burocratico-formale o strumento di tutela
del malato e del ricercatore?
e non, incaricati di garantire la
tutela dei diritti, della sicurezza
Secondo la definizione che ne
danno le Direttive del Parlamento
Europeo del 2001 i Comitati Etici
sono “organismi indipendenti,
composti da personale sanitario
e del benessere dei soggetti
della sperimentazione e di fornire
pubblica garanzia a questa
di Carlo Pasetti
Presidente Comitato Etico Centrale
Fondazione Salvatore Maugeri
Il focus
È appena ovvio sottolineare che un’istituzione come la nostra (Istituto di Ricovero
e Cura a Carattere Scientifico con diversi centri satellite sul territorio nazionale)
trovi nella ricerca clinica e sperimentale una delle sue mission fondamentali;
per tale motivo il Comitato Etico, preposto a dare pareri di approvazione ad
ogni nuovo protocollo di ricerca, rappresenta un importante organismo
che racchiude in sè i caratteri costitutivi della Bioetica stessa: la correttezza
tecnico-scientifica, il confronto multidisciplinare, l’attitudine argomentativa
e l’integrazione tra gli aspetti teorici e quelli pratici della sperimentazione
clinica stessa. Dopo la Dichiarazione di Helsinki del 1975 e le successive
sue revisioni il Comitato Etico deve considerarsi, in ossequio al rispetto del
principio di autonomia di derivazione anglosassone, uno strumento essenziale
nella strategia di protezione non solo dei soggetti umani coinvolti nella ricerca
biomedica, ma degli stessi ricercatori e dell’istituzione in cui essi operano.
Nati intorno agli anni ’80, sull’esempio di quanto verificatosi nei paesi anglosassoni
e con il principale obiettivo di salvaguardare l’autonomia del paziente e la sua
centralità nei processi decisionali sui trattamenti che lo riguardano, i Comitati
Etici hanno visto crescere il loro processo di istituzionalizzazione nel tempo
venendo ad assolvere diverse complesse funzioni (sviluppo di linee guida,
raccomandazioni politico-istituzionali, attivazione di forum per la discussione
tra operatori professionali sulle questioni etiche sollevate dalla pratica clinica,
formazione) anche se la funzione di valutazione e approvazione dei protocolli
sperimentali è quella che ha avuto una più adeguata e precisa regolamentazione,
formulata sia da direttive internazionali (GCP) che da ben precisi decreti legge
e normative nazionali.
Pur essendo allo stato attuale la funzione valutativa interdisciplinare e collegiale
dei protocolli di studio quella primaria e fondamentale (in particolare riguardo
i presupposti razionali, gli obiettivi, il disegno di studio, i criteri di selezione
dei pazienti, la dimensione del campione e l’analisi statistica, la correttezza
delle modalità di randomizzazione e dell’uso del placebo, il rapporto rischibenefici, il consenso informato nel totale rispetto dei suoi requisiti, la tutela
della privacy, la fattibilità economica, i rapporti con lo sponsor e gli aspetti
assicurativi), l’auspicio è che in futuro i Comitati Etici vedano anche precisati
e normati i loro compiti di consulenza più strettamente etica nei processi
decisionali in riferimento a casi particolarmente complessi e problemizzanti,
organizzando l’analisi etica nella prassi clinica quotidiana evidenziando i valori
in gioco e facendone emergere le varie soluzioni alternative per un corretto
discernimento etico al di fuori di sterili contrapposizioni ideologiche.
Riteniamo sia questa la sfida della bioetica clinica degli anni futuri, quella cioè
di conciliare l’elevata competenza tecnico-scientifica vigilando nel contempo
sul rispetto della componente etica dell’esercizio della medicina, riportando
l’atto medico alle proprie radici antropologiche primarie.
In conclusione siamo del parere che i Comitati Etici rappresentino un grande
patrimonio di competenza e cultura interdisciplinare che non deve essere
disperso né mortificato in senso riduttivo e riduzionistico ma che debbano
comprendere anche l’analisi degli aspetti relazionali, psicologici e, appunto,
etici di una medicina il cui esercizio, sempre più aziendalizzato e burocratizzato
rischia tragicamente di smarrire, paradossalmente insieme all’elevazione delle
sue competenze scientifiche e tecnologiche.
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NOTIZIE FSM
tutela emettendo un parere,
prima dell’inizio di qualsiasi
sperimentazione clinica, sul
protocollo di sperimentazione
stessa, sull’idoneità degli
sperimentatori e della struttura
e sui metodi e documenti da
impiegare per informare i soggetti
della sperimentazione prima di
ottenerne il consenso”.
Caratteristiche principali alla base dell’attività, del
ruolo e delle funzioni di ogni Comitato Etico:
1 L’indipendenza, che ne sottolinea la totale autonomia,
senza alcun rapporto di sudditanza o di condizionamento
anche indiretto con la struttura di appartenenza. A
garanzia di questo il 67% dei componenti il nostro CE è
costituito da membri esterni.
2 L’interdisciplinarietà, a voler ribadire in maniera
paradigmatica come le questioni biomediche che
sono alla base non solo della ricerca clinica ma delle
fondamentali problematiche connesse alla salute, alla
malattia, all’inizio e alla fine della vita di ogni soggetto
sottoposto o no a sperimentazione costituiscono
argomenti che si caratterizzano per la loro estrema
complessità, che non può esaurirsi nel puro momento
biologico-organico-disfunzionale ma deve comprendere
nella maniera più rappresentativa la maggior parte dei
saperi provenienti da diverse culture.
3 L’obbligo di garantire la tutela dei diritti, della
sicurezza e del benessere dei soggetti che si
sottopongono a sperimentazione fornendone pubblica
garanzia.
4 L’emissione del parere che deve obbligatoriamente
precedere l’inizio di qualsiasi sperimentazione e che deve
riguardare non solo la correttezza del disegno di studio (il
protocollo clinico-sperimentale) ma anche l’idoneità degli
sperimentatori e della struttura allo svolgimento dello
studio clinico.
5 L’adeguatezza dei metodi e delle documentazioni
intraprese per informare i soggetti che si sottopongono
alla sperimentazione prima di ottenerne un valido
consenso, cardine del principio di autonomia e sua
diretta conseguenza nonché imprescindibile requisito
non solo di ogni ricerca clinico-sperimentale ma anche
di ogni atto medico (sia per quanto riguarda l’attuazione
di metodiche diagnostiche più o meno invasive, che
l’accettazione o il rifiuto di qualsiasi tipo di terapia).
5
COMPOSIZIONE DEL COMITATO
ETICO FONDAZIONE MAUGERI
L’interdisciplinarietà è garantita dalla
presenza di:
a4 clinici
a1 rappresentante del settore
infermieristico, 1 rappresentante delle
istituzioni di volontariato e pubblica tutela,
1 farmacologo, 1 medico legale, 1 esperto
di bioetica, 1 esperto di statistica medica e
biometria, 1 esperto in materia giuridica, 1
medico di medicina generale
acome previsto dai Decreti Ministeriali, da
alcuni membri ex officio in rappresentanza
della Direzione Scientifica, della Direzione
Sanitaria e del responsabile della Farmacia.
aPer la sempre crescente difficoltà tecnica,
scientifica e relazionale che comportano i
rapporti con gli sponsor, recentemente la
composizione si è arricchita anche con la
presenza del responsabile del Clinical Trial
Center dell’Istituto Scientifico di Pavia.
aResponsabile amministrativo e la
Segreteria.
NOTIZIE FSM
Il potere
dell’allenamento
Sinergie e collaborazioni, sul piano clinico e della ricerca scientifica
rappresentano l’arma principale per affrontare la malattia di Parkinson
La rete
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Dr. Fabrizio Pisano
NOTIZIE FSM
Movimenti rallentati, postura rigida, o ancora incapacità a compiere semplici
atti motori a causa del tremore agli arti superiori. Immaginate di essere nel
pieno delle vostre capacità cognitive, relazionali e lavorative. Questa è la
malattia di Parkinson, affezione degenerativa del sistema nervoso centrale,
di cui non si conosce la causa e che ad oggi può essere trattata sia con un
appropriato intervento farmacologico che soprattutto con una presa in carico
multidisciplinare, l’unica in grado di affrontare le crescenti difficoltà che la
malattia presenta.
“Sin dagli inizi, e parliamo di 30 anni fa - spiega il dottor Fabrizio Pisano,
primario dell’U.O. di Neurologia Riabilitativa all’Istituto Scientifico di Veruno - ,
i pazienti venivano accolti e seguiti in maniera globale. Merito da un lato della
brillante intuizione del Professor Salvatore Maugeri, e dall’altro dell’impegno
del dottor Carlo Pasetti, il primario che mi ha preceduto, che già allora
aveva compreso quanto fosse importante riunire tutte le attività collegate
alla gestione della malattia e soprattutto valorizzare il ruolo del trattamento
riabilitativo nel contrastarne l’evoluzione”.
Ma che cosa significa comunicare ad una persona una possibile diagnosi di
Parkinson?
“Il terribile impatto psicologico gioca un ruolo fondamentale. Spesso i pazienti,
a causa di Internet, si presentano dal medico con un bagaglio di informazioni
assolutamente prive di controllo critico, purtroppo non filtrate dalla necessaria
gradualità che dovrebbe accompagnare la comunicazione di diagnosi così
impegnative. Diventa quindi molto più difficile riuscire a contenere le ansie
di persone che si vedono presto relegate all’uso della carrozzina e comunque
emarginate dalla vita di relazione e produttiva. Competenza scientifica da
un lato, ma grande cautela, gradualità, pazienza e soprattutto un supporto
psicologico costante diretto talora anche al caregiver, costituiscono perciò
gli elementi per comunicare in maniera calibrata una diagnosi di Parkinson:
diagnosi che purtroppo in molti casi può essere posta solo per esclusione,
dal momento che non esistono caratteristiche cliniche assolute o markers
neuroradiologici, biochimici o morfologici patognomonici della malattia.
L’obiettivo della nostra presa in carico è quello di accompagnare il paziente
nella gestione della sua vita quotidiana, ricostruendo i momenti di difficoltà
motorie presenti nell’arco della giornata anche attraverso i diari delle 24 ore
mediante i quali invitiamo a segnalare tutti i sintomi e le problematiche emerse;
ciò ci permette di seguire, grazie ad una riconosciuta flessibilità gestionale dei
componenti dello staff coinvolti, l’evoluzione della malattia e l’efficacia dei
vari farmaci impiegati. Il nostro sforzo viene sicuramente recepito dai pazienti
che avvertono di non essere isolati nel combattere la malattia, potendo infatti
contare su figure di riferimento sempre disponibili”.
L’elogio della lentezza
“Siamo di fronte ad una malattia sistemica che richiede
quindi un approccio su più fronti - spiega la Professoressa
Emilia Martignoni, già responsabile dell’ambulatorio per la
malattia di Parkinson all’Istituto di Veruno, ora trasferitasi
all’Istituto di Tradate della Fondazione Maugeri dove sarà
attivata la medesima struttura per seguire i pazienti esterni
colpiti dalla malattia -. La consulenza dell’ambulatorio
cerca di integrarsi e coordinarsi con le competenze
assistenziali a volte presenti nella rete territoriale. Negli
anni di gestione di pazienti con Parkinson, e sono ormai
trenta, è emerso chiaramente che il paziente ha bisogno,
al di là dell’intervento professionale e specialistico, di un
contatto, di parlare ed esternare un malessere così come
una conquista. Ritorni preziosi anche per noi medici che
da questi contatti continui riusciamo a cogliere disagi,
problemi ed intervenire di conseguenza. Ma è anche
vero che a volte sono gli stessi pazienti che rilanciano
e rileggono in positivo la loro disabilità: è il caso di una
paziente abituata, come tutti noi, ad una vita frenetica,
che oggi apprezza e riconosce il valore aggiunto della
lentezza che la malattia impone”.
LA MALATTIA
DI PARKINSON
La malattia di Parkinson è una patologia
neurodegenerativa ad eziologia sconosciuta,
caratterizzata dalla progressiva perdita di selettive
ma eterogenee popolazioni neuronali. Si tratta di
patologia ubiquitaria, con analoga ripartizione tra i
sessi e i differenti gruppi etnici.
aIl 5-10% ha un esordio di malattia prima
dei 40 anni
a1,5% la prevalenza nella popolazione
ultrasessantacinquenne
a3‰ l’incidenza annuale
Rappresenta la seconda patologia neurologica che
produce disabilità con una prevalenza stimata di
circa 180 casi su 100.000 abitanti.
I SINTOMI
Motori
Tremore, lentezza di movimenti (bradicinesia),
rigidità, disturbo del cammino, della postura,
disturbi di equilibrio, liguaggio, discinesie e distonie.
Non motori
Disautonomia, scillorrea, iperidrosi, perdita di peso,
stipsi disturbi urinari, disfunzioni sessuali, vertigine
e senso di stordimento, dolori, sudorazione,
depressione e ansia, disturbi del sonno, demenza,
perdita di memoria e confusione, allucinazioni e
psicosi, disturbi affettivi.
NOTIZIE FSM
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FILO DIRETTO PAVIA-VERUNO una sinergia in movimento
Dr. Antonio Nardone
La rete
LA TAYLORED TERAPY
DI MONTESCANO E I LABORATORI
CREATIVI A CASTEL GOFFREDO
“Nonostante i traguardi in ambito farmacologico la riabilitazione resta uno dei
caposaldi del trattamento del paziente affetto da Parkinson - afferma il dottor
Roberto Casale - primario dell’Unità Operativa di Riabilitazione Neuromotoria III Unità disturbi del movimento dell’Istituto scientifico di Montescano -. Con questa
premessa in Istituto abbiamo elaborato un percorso diagnostico-terapeutico
pensato appositamente per queste persone. Un percorso che tiene sempre
presente l’unicità di ogni singolo caso”.
La malattia di Parkinson è caratterizzata da un decorso evolutivo che coincide
con un progressivo aggravamento della disabilità, di conseguenza le strategie
terapeutiche riabilitative andranno definite in funzione della disabilità/handicap
del paziente tenendo conto non solo della stadiazione della malattia, ma anche
della situazione socio-familiare e lavorativa che è in grado di condizionare tali
scelte. “Il nostro obiettivo, che perseguiamo anche attraverso l’ambulatorio
dedicato e coordinato dalla dottoressa Cira Fundarò e dal dr. Pierluigi Chimento,
e con l’ausilio della rete assistenziale presente a Voghera, è curare la persona in
tutti i suoi aspetti, applicando il concetto di sartorialità della terapia. Ecco quindi
che una donna avrà esigenze diverse rispetto ad un uomo nel recupero delle abilità
funzionali alla vita di tutti i giorni perché diversi sono i compiti e gli impegni.
Un ulteriore avanzamento nel trattamento arriverà dall’utilizzo delle tecniche di
teleriabilitazione e di riabilitazione robotizzata. Nel primo caso i nostri pazienti
saranno dotati di un computer con web cam che ci permetterà un contatto visivo
importante senza necessità di spostamenti. Nel secondo caso con l’arrivo del
sistema robotizzato Lokomat previsto per settembre, avremo una strumentazione
in più per il trattamento riabilitativo della deambulazione”.
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Pittura, decoupage, modellismo ma anche il gioco della tombola e in futuro
un’attività di giardinaggio una volta conclusi i lavori di ristrutturazione dell’istituto.
Curare la socialità e le relazioni per migliorare la qualità di vita attraverso il “piacere
delle cose”: è questo l’obiettivo primario dell’attività dell’ambulatorio di Terapia
Occupazionale, attivo da circa un anno all’Istituto Scientifico di Castel Goffredo,
e guidato dalla dottoressa Michela Manfredi. “Ci muoviamo su più fronti per
stimolare i nostri pazienti per farli uscire dal mondo in cui tendono a rinchiudersi
a causa della malattia e i risultati si vedono. Un progetto interessante che si
sta concludendo valuta i benefici del Nordic Walking, una tecnica di cammino
ideata dagli sciatori fondisti finlandesi che lo utilizzavano per i loro allenamenti
estivi e che attraverso l’ausilio dei bastoncini consente un esercizio dolce, senza
affaticare le articolazioni, utile nel definire, anche nel paziente parkinsoniano, la
velocità della camminata, il coordinamento e la lunghezza del passo”.
NOTIZIE FSM
CSAM, Centro Studi Attività Motoria. Un acronimo
che racchiude un tassello importante dell’attività di
ricerca in Fondazione focalizzata, tra le altre cose, nella
sperimentazione di protocolli di studio sul movimento
con l’obiettivo di trasferire i risultati nella pratica clinica,
in particolare per migliorare le prestazioni motorie nelle
patologie che comportano disabilità ed allo stesso tempo
incrementare le conoscenze sui disturbi del movimento.
Fondato nel 2000 dal Prof. Emanuele Capodoglio, già
Direttore Scientifico della Fondazione Maugeri, lo CSAM
ha inizialmente focalizzato l’attività sull’ergonomia,
sulla psicologia del lavoro, e l’analisi della contrazione
muscolare. Attualmente in uno spazio-laboratorio tra
pedane mobili, sistemi vibranti, telecamere e percorsi
del cammino controllati il team di ricercatori, guidato
dal Prof. Marco Schieppati, cerca di porsi le giuste
domande, formulare ipotesi di lavoro sul tema del
movimento umano e la sua plasticità, con particolare
attenzione all’equilibrio, al controllo posturale e al
movimento volontario. Tutto questo in condizioni
statiche o dinamiche.
“La collaborazione che da tempo è in atto con il Servizio
di Riabilitazione dei Disturbi dell’Equilibrio e del
Cammino dell’Istituto di Veruno, dove sono numerosi
i pazienti con malattia di Parkinson, - spiega il prof.
Schieppati - ci permette di ipotizzare percorsi di ricerca
che poi applichiamo sui malati. Ad esempio, uno dei
grossi problemi di questi pazienti sono le cadute. Ecco
quindi l’importanza di capire perché il paziente cade, in
quali condizioni, da fermo o in movimento, valutare la
postura durante il cammino. Avere un continuo rapporto
con i colleghi implicati nella attività di diagnosi, terapia
e riabilitazione ci permette di simulare le condizioni
attraverso le nostre strumentazioni. Nel caso della pedana
mobile, riusciamo a ricreare quella situazione perturbata
che nel caso di un soggetto sano viene prontamente
gestita mentre per un parkinsoniano rappresenta un
handicap. La misurazione dell’attività muscolare in un
soggetto sano mediante elettromiografia ci fornisce
risposte preziose che possiamo poi confrontare con gli
esiti avuti, nelle medesime condizioni, nel paziente. È
una ricerca in continua evoluzione. Le risposte di oggi
rappresentano il punto di partenza per le ricerche di
domani. In piena sintonia con la missione di un IRCCS
quale è la Fondazione Salvatore Maugeri”.
“Il ritorno di questo lavoro di squadra tra ricercatori
e clinici è proprio quello di usare le risposte che
si ottengono in laboratorio a beneficio del malato
di Parkinson, per correggere il movimento o per
suggerirgli le giuste strategie - afferma il dottor Antonio
Nardone responsabile del Servizio di Riabilitazione dei
Disturbi dell’Equilibrio e del Cammino di Veruno -. Ciò
che per una persona sana è un movimento banale per
un parkinsoniano diventa un ostacolo insormontabile
come i cambi di direzione nel cammino. Cerchiamo di
elaborare protocolli più aderenti alla vita e alle attività
di tutti i giorni e per questo in Istituto abbiamo replicato
i set sperimentali presenti a Pavia”. L’utilizzo della
pedana mobile è quindi su più fronti: permette di capire
il movimento nel soggetto sano e in quello malato;
può essere usata a puro scopo valutativo e in ultima
analisi a scopo riabilitativo, integrando l’intervento del
fisioterapista. Ma l’aspetto riabilitativo mira anche a
trovare soluzioni ai problemi più comuni dei pazienti.
Pensiamo alla difficoltà al movimento nel letto, al
passare dalla posizione seduta alla postura eretta così
come ai cambi di direzione nella camminata. Via libera
quindi agli esercizi di rotolamento, ai passaggi dalla
sedia al pavimento allo stare in piedi o ai giri intorno
al tavolo. Movimenti che ci troviamo inconsciamente a
compiere centinaia di volte nella vita di ogni giorno e
che per questi pazienti diventano un ostacolo. Senza
contare il ruolo chiave del cueing ovvero del dare
un ritmo, sonoro o visivo al paziente, ritmo che gli
consente di sbloccare il movimento “inceppato”.
“Un altro ausilio che si è rivelato particolarmente
efficace prima in fase sperimentale e ora in ambito
riabilitativo è l’utilizzo del tapis roulant. A Veruno, in
particolare, la macchina è dotata di imbracatura in
grado di mettere in sicurezza il paziente in caso di
cadute, ma soprattutto di sgravare parte (10%) del peso
corporeo per aiutarlo nel compimento del movimento
- conclude il dottor Nardone -. Dobbiamo portare il
paziente ad allenarsi, a resistere alla fatica così da
permettergli di continuare a camminare più a lungo.
Un semplice tapis roulant o una cyclette, presenti in
tutte le palestre, molto possono fare per migliorare
l’allenamento e di conseguenza lo stato di benessere
di questi pazienti”.
NOTIZIE FSM
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LE BUONE ABITUDINI
IL CAMPIONE
57 siti residenziali
176 abitanti su una superficie di 16,6 km2
53.597 residenti
35-60 anni età prevalente
60% il tempo giornaliero trascorso in casa
16 i fumatori tra i campionati, di cui la metà
fuma all’esterno dell’abitazione
8,75 il numero medio di sigarette fumate in
casa
Attività e...
Nell'ambiente domestico
conviviamo quotidianamente con
molte fonti di sostanze dannose
per la salute.
I risultati di uno studio FSM-ISPESL
10
LE ALDEIDI E I LORO EFFETTI
La formaldeide è un composto
organico ampiamente utilizzato
nella fabbricazione di mobili e
nella produzione di numerosi
materiali per l’edilizia. La
formaldeide provoca irritazione
delle prime vie respiratorie, degli
occhi e della pelle e, soprattutto,
è stata recentemente inserita
dall’IARC (International Agency
for the Research on Cancer) tra le
sostanze cancerogene per l’uomo.
L’acetaldeide, usata nella
produzione di cosmetici, vernici,
plastiche, gomme, carta, pelli,
ha effetti irritanti su gola, naso e
occhi ma a livelli di concentrazione
molto superiori rispetto a quelli
che si trovano normalmente
negli ambienti. I bassi livelli di
concentrazione delle altre aldeidi
misurate lasciano invece ipotizzare
l’assenza di effetti tossici di
qualche tipo.
Formaldeide,
un nemico
in casa
Il Centro di Ricerche Ambientali di Padova dell’IRCCS Fondazione Maugeri
ha collaborato con Informambiente, Laboratorio Territoriale di Educazione
Ambientale del Comune di Padova, alla realizzazione di una scheda
informativa dedicata alla Qualità dell’aria. Si tratta di un pratico vademecum,
inserito nella Campagna informativa sui comportamenti virtuosi, distribuito
alla cittadinanza per mettere l’accento sul problema e sensibilizzare alla
prevenzione. L’occasione è stata offerta dalla ricerca condotta dal Centro di
Ricerche Ambientali di Padova, in collaborazione con il Comune di Padova, sui
livelli di esposizione alle aldeidi negli ambienti di vita quotidiana.
“Mentre i livelli di inquinamento dell’ambiente esterno sono costantemente
monitorati, poco si sa sull’inquinamento indoor, vale a dire sui livelli di
inquinamento presenti nell’aria di casa e sui fattori pericolosi per la salute che
hanno origine negli ambienti di vita quotidiana, dove trascorriamo più della
metà della giornata - osserva Danilo Cottica, Direttore del Centro di Ricerche
Ambientali di Padova, coordinatore della ricerca assieme a Paolo Sacco”. Lo
studio, promosso e finanziato dall’ISPESL e portato a termine a settembre
2008, ha interessato la zona Nord di Padova, con una superficie di 16,6 km2
ed una popolazione totale di 53.597 residenti dove sono state misurate le
concentrazioni di 9 aldeidi, con lo scopo di mettere in luce i fattori di rischio
più rilevanti connessi all’esposizione a queste sostanze. Questi dati sono stati
integrati da informazioni sulle caratteristiche delle abitazioni e sugli stili di
vita dei residenti, raccolte attraverso questionari mirati.
La ricerca ha messo in evidenza che alcune fonti di sostanze dannose per il
sistema respiratorio, gli occhi e la pelle sono proprio all’interno della nostra
casa, tra i mobili in truciolare e fibra, il fumo di sigaretta, le pitture e le vernici,
le cere e i prodotti per la pulizia. Tra le sostanze prese in esame, sicuramente
le più pericolose risultano essere la formaldeide e l’acetaldeide.
NOTIZIE FSM
Nelle abitazioni prese a campione sono state eseguite
due campagne di misura; la prima in periodo invernale
e la seconda in periodo estivo. Per il monitoraggio degli
ambienti è stato utilizzato il Radiello®, il dispositivo
di misurazione, brevettato dalla stessa Fondazione
Maugeri. Tale campionatore è stato collocato, in ogni
abitazione scelta, nel locale a maggior grado di attività
e frequenza, ad un’altezza 1,5 m e a distanza di almeno
mezzo metro da pareti, mobili o altri ostacoli.
È emerso che ben il 25% delle abitazioni considerate
presentano valori di formaldeide superiori al limite
massimo di 30 µg/m3 indicato dal progetto INDEX.
Per comprendere meglio questo risultato, bisogna
tener presente che l’OMS, nel 2000, ha fissato il valore
limite massimo consentito di concentrazione di
formaldeide a 100 µg/m3. Tale valore indica il livello di
concentrazione che, per un’esposizione di 30 minuti,
provoca irritazione delle prime vie respiratorie, degli
occhi e della pelle nella popolazione generale. Nel
2005, nel quadro del progetto INDEX, l’Institute for
Health and Consumer Protection del Centro Comune
di Ricerca di Ispra, insieme con alcuni dei massimi
esperti europei, ha rivisitato tutti i dati disponibili
relativi all’inquinamento indoor ed ha proposto il
limite massimo a 30 µg/m 3. Si tratta di un limite più
cautelativo, che indica l’assenza di sintomi anche
lievi nella popolazione generale esposta per periodi
prolungati. In tutte le abitazioni campione, i livelli
di formaldeide rilevati sono inferiori al valore guida
stabilito dall’OMS, ma 1 sito su 4 presenta invece valori
superiori a quelli proposti dal progetto INDEX. Non
si può quindi escludere che in una percentuale non
trascurabile delle abitazioni considerate si possano
manifestare alcuni effetti sintomatici attribuibili
all’esposizione a formaldeide.
Il dato più interessante riguarda comunque le fonti
delle sostanze inquinanti indoor. Si è infatti trovata
una correlazione diretta tra le maggiori concentrazioni
di formaldeide e la presenza di mobili nuovi con
pannelli truciolari o di fibra, verniciati e/o rivestiti con
resine fenol-fomaldeidiche, fumo di sigaretta, uso di
deodoranti spray. Inoltre, anche se non è possibile
stabilire una relazione diretta, i disturbi respiratori o
irritativi cronici o ricorrenti sono stati segnalati con
maggiore frequenza dagli abitanti dei siti con maggior
concentrazione di acetaldeide, durante la stagione
estiva. È questo un dato che merita maggiori studi dato
che anche l’acetaldeide è classificata dall’International
Agency for Research on Cancer (IARC) in “classe 2B”
come possibile cancerogeno. Nessun rapporto invece
si può stabilire tra l’inquinamento indoor e quello
veicolare, che sembra non incidere sulla qualità
dell’aria interna per quanto riguarda la formaldeide.
“Da segnalare - afferma ancora il dottor Cottica
- l’importanza di un adeguato ricambio dell’aria di
casa: coloro che, nei siti campionati, adottavano la
buona abitudine di ventilare adeguatamente la propria
abitazione attraverso l’apertura delle finestre, hanno
fatto registrare minori concentrazioni di aldeidi.
Ciò conferma l’ipotesi della prevalenza di fonti di
inquinamento proprio tra le mura domestiche, tra gli
oggetti che quotidianamente ci circondano”.
Possiamo salvaguardare il nostro
benessere mantenendo una buona qualità
dell’aria in casa nostra attraverso semplici
abitudini:
aarieggiare la casa quotidianamente
ase proprio si sente l’esigenza di fumare,
farlo all’aperto
ase il garage comunica con l’abitazione,
non scaldare il motore all’interno e arieggiare;
tenere ben chiuse le porte che lo mettono in
comunicazione con l’abitazione
atra i mobili realizzati con pannelli di
particelle o di fibre, preferire quelli a più
bassa emissione di formaldeide (classe E1)
e certificati (marchio CQA-formaldehyde E1)
autilizzare prodotti atossici nei lavori di
tinteggiatura, verniciatura di pavimenti,
trattamenti delle pareti e arieggiare a lungo
prima di soggiornare
aeseguire all’aperto lavori di bricolage che
prevedono l’uso di solventi
anon eccedere nell’uso di detergenti e
prodotti per la pulizia della casa, deodoranti,
insetticidi, cosmetici
aarieggiare abiti o tappeti ritirati dalle
lavanderie a secco prima di riporli.
LE ALDEIDI INDAGATE
E LE LORO FONTI INDOOR
FORMALDEIDE pannelli truciolati, di fibre,
di legno compensato, fumo di sigaretta,
riscaldamento, cottura dei cibi, emissioni
di libri e riviste nuovi, vernici, solventi, cere,
pitture.
ACETALDEIDE pannelli di particelle e di legni
grezzo, fumo di sigaretta, cosmetici, vernici,
plastiche, gomme sintetiche, carta, pelli.
ACROLEINA emissioni della cottura di grassi
animali e vegetali, fumo di sigaretta.
PROPANALE, BUTANALE, ISOPENTANALE
Gomme sintetiche, combustione domestica,
prodotti per la pulitura a secco, smacchiatori.
PENTANALE gomme sintetiche,
combustione domestica, deodoranti,
detergenti.
ESANALE pannelli di particelle e di legno
grezzo, libri e riviste nuovi, pitture a base di
solvente, prodotti di trattamento del legno.
BENZALDEIDE oli essenziali, profumi e
aromi, cosmetici, detergenti, lacche.
GLI ALLERGICI
NEL MONDO E
IN ITALIA
Primavera,
300 milioni di persone al mondo
soffrono di asma bronchiale
(circa il 7% della popolazione
mondiale).
400 milioni le persone che
soffrono di rinite allergica
(il 25% della popolazione
mondiale).
tempo di starnuti
L’Italia si colloca al di sotto
delle medie mondiali:
ail 4-5% della popolazione
soffre di asma
ail 18% di rinite allergica
Attività e...
12
Dr.ssa Gianna Moscato
ALLERGY DAY
Giornata Nazionale dedicata alle Allergie
Nelle principali città saranno attivate iniziative per
sensibilizzare la popolazione sul problema emergente
delle allergie in Italia e per fornire una corretta
educazione sanitaria. I cittadini troveranno medici
specialisti che offriranno chiarimenti sulle cause, sui
disturbi, sui modi di prevenire e curare le allergie. La
manifestazione è promossa dalla Federazione delle
Società Allergologiche (AAITO, SIAIC e SIICA).
“La popolazione deve essere conscia che è possibile prevenire e
curare le malattie allergiche - afferma la dottoressa Gianna Moscato,
direttore del Servizio Autonomo di Allergologia e Immunologia Clinica
della Fondazione Maugeri di Pavia - bisogna sensibilizzare i cittadini,
aiutarli a capire dove e come trovare un supporto in caso di sintomi
caratteristici, rivolgendosi prontamente al proprio medico curante che
potrà eventualmente indirizzarli ai centri specialistici, ove saranno
sottoposti alle opportune procedure diagnostiche e alle appropriate
terapie. Non bisogna mai abbassare la guardia nei confronti di queste
malattie che, se trattate correttamente, consentono a tutti di svolgere
una vita regolare”.
Quest’anno la stagione pollinica si è aperta con un lieve ritardo a causa
dell’inverno freddo appena trascorso, ma con il primo caldo abbiamo
assistito ad una vera e propria esplosione dei pollini. Dopo il cipresso,
che ha terminato la sua stagione a fine marzo, ci saranno le Betulacee
(Betulla, Ontano), quindi le Composite (Artemisia), le Graminacee e la
Parietaria che saranno presenti fino a giugno e ricompariranno a fine
estate. A settembre fiorirà l’Ambrosia. Si allunga quindi il periodo di
disturbi provocati dai pollini di queste piante e erbe e si notano sempre
più pazienti polisensibilizzati, ovvero persone allergiche a più di una
famiglia pollinica. In terzo luogo, si iniziano ad osservare allergie negli
immigrati che, nelle nostre regioni, sono esposti a condizioni ambientali
e climatiche alle quali il loro organismo non era abituato e presentano
quindi il massimo della sensibilizzazione.
L’approccio terapeutico è vario: vaccini antiallergici o farmaci, come
antistaminici, cortisonici per via topica, colliri oculari, broncodilatatori,
antileucotrienici. In ogni caso, è fondamentale sapere riconoscere i
sintomi per capire come comportarsi: spesso infatti si può confondere
un’allergia con un raffreddore, soprattutto nel periodo di passaggio
dalla stagione invernale alla primavera, sottovalutando la situazione ed
assumendo di conseguenza farmaci non idonei.
NOTIZIE FSM
13 GIUGNO 2009
Come ogni anno la primavera è arrivata, più o meno puntuale, con il
suo carico di pollini e quindi di allergie. Le allergie rappresentano la
vera epidemia del terzo millennio e il numero di pazienti allergici è in
progressivo aumento, in tutto il mondo, a causa anche dei cambiamenti
climatici che interessano il pianeta. Circa 66 milioni le persone che al
mondo soffrono di patologie allergiche; un fenomeno caratterizzato da
un trend in crescita dove studi prospettici indicano che nel 2015 metà
della popolazione mondiale soffrirà di una malattia allergica. Per quanto
riguarda l’Italia, l’OMS stima che una percentuale della popolazione
compresa tra il 20 e il 30% manifesta i sintomi tipici dell’allergia: fra
questi il 4% soffre di asma, il 20 % di rinite.
13
OGNI MESE
HA I SUOI POLLINI
PIANTA
PERIODO
DI FIORITURA
Betulacee
(Betulla, Ontano)
Corilacee
(Nocciolo, Carpino)
Cupressacee
Graminacee
marzo - aprile
Parietaria
Composite
(Artemisia)
Composite
(Ambrosia)
febbraio - marzo
febbraio - marzo
aprile - giugno
settembre
marzo - giugno
settembre
aprile - giugno
settembre
fine agosto
settembre
Da tenere presente, comunque, che il fatto di
sviluppare una sensibilizzazione agli allergeni
è una predisposizione genetica che può acuirsi
nell’interazione con alcuni fattori ambientali. Le
abitudini di vita incidono anche profondamente
sul manifestarsi dei sintomi delle allergie. Il modo
più efficace per contrastare la patologia allergica
è quello di seguire comportamenti che possono
prevenire reazioni scatenanti: evitare lunghi periodi di
permanenza all’aperto, operazioni come il taglio dei
prati o giardinaggio, attività sportive outdoor; e ancora,
tenere chiuse porte e finestre delle case e i finestrini
delle macchine nelle ore più calde e se possibile, usare
sistemi di condizionamento dell’aria con filtri HEPA.
Ma attenzione anche a programmare le uscite e le
vacanze nei periodi di bassa concentrazione pollinica
e, naturalmente, evitare l’esposizione a fattori irritanti
come fumo di tabacco o inquinamento. Per prevenire
fastidiosi attacchi allergici, è utile consultare anche i
bollettini di concentrazione dei pollini, come quello
fornito dal Servizio Autonomo di Allergologia e
Immunologia Clinica della Fondazione Maugeri, per la
provincia di Pavia.
www.fsm.it/ist_pavia/ser_allergo_immuno.html
NOTIZIE FSM
si imposta una comunicazione motivazionale efficace tra
paziente ed operatore. Il programma si conclude con il
monitoraggio delle condizioni cliniche e dello stile di vita
dei pazienti a 6 e 12 mesi dopo l’evento acuto. L’attività di
prevenzione così organizzata vede il coinvolgimento e la
valorizzazione della figura dell’infermiere professionale
accanto a quella del medico, impegnati nell’educare ad
un corretto stile di vita”.
Un supporto
davvero speciale
Un altro obiettivo importante cui sta lavorando il Servizio
di Psicologia è quello di favorire, anche nell’ambito
dell’intervento psicologico, l’adozione di metodiche e
strumenti univoci e condivisi. Questo per permettere che il
lavoro dei vari Servizi non resti isolato ma possa favorire uno
sviluppo omogeneo di “buone pratiche”. Il lavoro prevede la
sperimentazione di una prassi univoca per la refertazione
psicologica e l’analisi di prevalenza dei quesiti clinici, di
tipologia di invio al Servizio, delle procedure valutative,
degli iter di presa in carico e degli esiti della stessa.
L’informatizzazione della procedura di refertazione
psicologica mediante uno specifico software, l'inserimento
di tutti gli accessi alle prestazioni psicologiche, l'invio dei
dati all’unità referente a scopo epidemiologico e l'analisi
dei dati di prevalenza. Sono queste le fasi del progetto. In
questo modo, l’attività dei servizi di psicologia risulterà
visibile, chiara ed evidente, e la refertazione sarà garantita
oltre che standardizzata.
Attività e...
Come trasformare un servizio
collaterale in una risorsa
fondamentale per il percorso
riabilitativo: l’esperienza del
Servizio di Psicologia dell’Istituto
Scientifico di Veruno
La continua attività di promozione e di estensione delle
metodiche adottate dal Servizio di Psicologia a tutta la
Regione Piemonte, ha avuto negli anni un regista infaticabile
ed entusiasta, la dottoressa Anna Maria Zotti, fondatrice e
direttore del Servizio fino al 31 dicembre 2008, dopo molti
anni di servizio e oggi in pensione. “Lo spirito con il quale
lo staff affronta questo lavoro impegnativo e difficile ma
anche molto gratificante - afferma il dottor Balestroni - è
frutto degli insegnamenti lasciati dalla dottoressa Zotti. Ci
auguriamo che la tenacia e la lungimiranza che ha cercato
di infondere in tutti noi ci accompagnino sempre nelle
sfide che ci attendono in futuro”.
14
Da sempre impegnato nei programmi educazionali sullo stile di vita con
mirate riunioni di gruppo e con la messa a punto di manuali comportamentali
specifici, lo staff di Psicologia dell’Istituto Scientifico di Veruno si trova in
questo momento al centro delle strategie di promozione della salute della
Regione Piemonte. Ed ora è attivo con due progetti specifici.
Il primo, “Prevenzione delle recidive nei soggetti che hanno già avuto accidenti
cardiovascolari”, è la diretta conseguenza del progetto di standardizzazione delle
metodiche di educazione alla salute nella prevenzione secondaria in cardiologia,
ovvero lo studio GOSPEL che ha dimostrato come un programma educazionale,
multifattoriale e continuativo sullo stile di vita possa risultare efficace.
Il passo successivo, ora in corso, consiste nell’implementare questi
programmi presso le Cardiologie della Regione Piemonte e far sì che l’attività
di prevenzione secondaria diventi una routine. Si tratta di una serie di “buone
pratiche”, interventi diretti a tutti i pazienti con infarto miocardico e a specifici
fattori di rischio (come l’alimentazione scorretta, lo stress, l’abitudine al fumo),
che hanno dimostrato tutta la loro utilità e che diventeranno parte integrante
del programma di recupero di un paziente.
“Il progetto, che sta coinvolgendo 30 unita operative, prevede in fase preliminare
la realizzazione di una Rete Regionale delle strutture Cardiologiche per la
prevenzione secondaria cardiovascolare e una formazione specifica rivolta a
Cardiologi ed Infermieri Professionali di ogni Unità Operativa - spiega il dottor
Gianluigi Balestroni, del Servizio di Psicologia -. Operativamente, al paziente
viene consegnata una lettera di dimissione unica orientata alla prevenzione
accompagnata da materiale informativo-educazionale omogeneo sul quale
NOTIZIE FSM
Una campagna di informazione,
inserita nel Piano Nazionale
della Prevenzione, realizzata
dall’Assessorato alla Tutela della Salute
e Sanità della Regione Piemonte in
collaborazione con il Servizio di Psicologia
dell’IRCCS Fondazione Maugeri di Veruno:
una serie di 5 opuscoli che accompagnano
il paziente e i suoi famigliari nella difficile
ripresa della vita quotidiana dopo un
accidente cardiovascolare; programmi
di correzione degli stili di vita inadeguati;
indicazioni chiare, semplici e precise per
una vita sana.
15
I segreti
del linguaggio
I METODI DI INDAGINE
MDRV: ovvero
Multiple Delayed Reaction
Verbochronometry. Una
metodologia che, attraverso
la misurazione dei tempi in
cui si svolgono i processi di
controllo dei movimenti, e
in particolare della parola,
permette di diagnosticare
precocemente e monitorare
a lungo termine varie
malattie neurologiche
oltre che alcuni disturbi
dell’attenzione.
A dieci anni dalla nascita del “Centro Primo Lanzoni” tracciamo un bilancio
con il suo fondatore, il prof. Paolo Pinelli
Plus
Il prof. Paolo Pinelli soffia sulle prime dieci candeline del Centro Primo Lanzoni
e traccia con soddisfazione un bilancio molto positivo dell’attività svolta. La
metodologia MDRV, messa a punto dal Centro e applicata in neuropsichiatria,
nella diagnosi precoce di malattie psichiche e in particolare nella valutazione
dei deficit mentali in patologie come la sclerosi multipla e i morbi di Parkinson
ed Alzheimer, ha consentito interessanti sviluppi di analisi anche nel campo
della neurotossicologia e della psicologia. I risultati ottenuti in questi anni di
ricerca e sperimentazione saranno contenuti nel libro “Neurosequenze: fattori
deterministici e fattori intenzionali” curato dallo stesso prof. Pinelli e dal suo
staff, la cui uscita è prevista entro l’anno (Ed. Maugeri Foundation Books).
“Le strade aperte dieci anni fa si sono sviluppate lungo percorsi che hanno
suggerito nuovi ed interessanti ambiti di applicazione delle metodologie
già operative - spiega il professore -. Attualmente, il Centro è impegnato
nell’utilizzo della verbocronometria in ambito aziendale, per l’individuazione
e l’accertamento oggettivo di eventuali situazioni di mobbing. Si tratta di un
campo di applicazione molto interessante ed estremamente attuale”. Il Centro
Primo Lanzoni, noto per le sue tecniche di analisi, è stato infatti contattato da
alcune associazioni di lavoratori di Cremona, proprio per utilizzare la tecnologia
Speech Rt nei casi di denuncia di mobbing. “I lavoratori che si rivolgono a
questo servizio provengono da ogni settore: sono impiegati, operatori tecnici,
dipendenti della pubblica amministrazione e soprattutto operai”.
16
LA TECNOLOGIA
DEL CENTRO
Un computer presenta una
immagine-stimolo. In una prima
fase di studi, gli stimoli sono
rappresentati da parole da dire
a voce, in una seconda fase da
figure da denominare. Il computer
che lancia lo stimolo è collegato ad
un secondo computer che registra
l’acusticogramma raccolto dal
microfono posto davanti alla bocca
del soggetto e l’elettromiogramma
di superficie raccolto da
elettrodi posti sulle labbra e, in
ricerche particolari, anche gli
elettromiogrammi di muscoli
mandibolari. Può registrare anche
i movimenti della glottide e gli
spostamenti cinetici delle labbra
e della mandibola nelle varie
direzioni.
NOTIZIE FSM
Il termine “mobbing”, non sufficientemente conosciuto e comunemente
definito come “evento per cui si infliggono vessazioni psicologiche”, viene
classificato come termine aziendale, senza riferimento al campo specifico
della psicologia o della sociologia e resta dunque confinato a situazioni
particolari interne alle aziende. Emerge invece la necessità di documentare
la natura dei disturbi psico-nevrotici, indipendentemente da qualsiasi
atteggiamento simulativo di cui potrebbe essere incolpato il soggetto. È
questa, infatti, un’emergenza di tipo individuale, di difficoltà nei rapporti tra
dipendente e datore di lavoro. Pur nella attuale regolamentazione dei ritmi
di lavoro, la specializzazione tecnologica dell’operaio ha portato, infatti, ad
un’individualizzazione della tipologia e del numero di prestazioni.
Intendendo quindi il mobbing una situazione di stress cronico, è interessante
leggere gli studi condotti, sempre grazie alla metodologia MDRV, su soggetti
normali sottoposti a vari gradi di stress e su soggetti a rischio. In particolare,
la misurazione dei tempi di reazione ha permesso di provare le condizioni
psicofisiologiche negative, i cui risultati si sono rivelati poi decisivi in sede
legale per la valutazione dei disturbi da mobbing.
Ma cosa succede nella pratica: “I soggetti vengono sottoposti dapprima ad
una visita neurologica e comportamentale, ed in seguito ai test che delineano
la situazione clinica mentale - interviene il dottor Marco Gianesella, Tecnico di
Neurofisiopatologia presso il Centro Primo Lanzoni -.
La sintomatologia sofferta dai soggetti è costituita da irritabilità, precoce
affaticamento mentale e fisico, amnesie, depressione, spunti al suicidio,
gravi disturbi dell’appetito, senso di nausea e talora anche cefalea del tipo
tensivo. Prima di effettuare le prove il lavoratore viene inquadrato per grado di
scolarità ed età; viene quindi stabilito un range di normalità dell’esame ed in
base a questo viene poi valutato il risultato. L’esame consiste in una batteria
di 6 test. Il soggetto viene sottoposto ad un doppio stimolo visivo: in alcuni
casi si tratta di parole da dire a voce, in altri di figure
da denominare. Nelle prime cinque prove viene richiesta
una risposta immediata o una risposta dilazionata.
Nell’ultima prova, al soggetto viene richiesta un’attività
in più: premere un pulsante tra uno stimolo e l’altro. Le
reazioni studiate sono di due tipi: le reazioni semplici
(come la denominazione della figura muro) e le reazioni
di scelta (come la denominazione della figura muro e
mare che compaiono in sequenza casuale). Gli stimoli poi
possono essere inviati con o senza avviso. Si studiano
quindi i tempi di latenza della risposta e la durata della
risposta in vari tipi di reazione. Con lo studio delle
reazioni semplici senza avviso si esaminano le reazioni
psicomotorie elementari, con quelle senza avviso si
vedono le capacità di inibizione; dalle reazioni di scelta
con e senza avviso si esamina l’attenzione discriminativa.
In particolare si prende in considerazione il valore che
risulta dal rapporto tra tempo di risposta immediata e
tempo di risposta dilazionata. In base a tale valore, che
può essere maggiore o minore di 1, si individua il tipo di
disturbo mentale, se presente”.
Nei casi di studio riferiti alle inchieste sul mobbing, le
alterazioni prevedibili nelle prove della MDRV riguardano
i tempi di reazione, le durate delle risposte, gli intervalli
Speech RT:
apparecchi per l’analisi
computerizzata dei tempi
di reazione vocale messi
a punto dal Centro Primo
Lanzoni in collaborazione
con il Servizio di
Bioingegneria dell’Istituto
di Veruno della Fondazione
Maugeri. Si tratta di
un’unità computerizzata
che permette di valutare
la funzionalità cerebrale in
un unico esame, rapido e
non invasivo, in condizioni
cliniche di routine. In
pratica al paziente viene
somministrato uno stimolo
visivo in seguito al quale
deve svolgere dei compiti di
reazione verbale immediata
e dilazionata. Il sistema
acquisisce i segnali biologici
inviati dal paziente, calcola i
tempi di reazione ed effettua
l’analisi statistica dei risultati.
interstimolo, le pause e gli errori. Di valore fondamentale
sono i criteri che queste prove offrono per differenziare
gli effettivi disturbi da mobbing, da quelli prodotti da
simulazione. In questi ultimi ad esempio possiamo
riscontrare marcati, saltuari rallentamenti nei tempi di
reazione e durata delle risposte; o ancora pause eccessive
ed errori con caratteri “esagerati”.
Nell’ottica di capire le potenziali situazioni di rischio
negli ambienti di lavoro, si sono poi svolti specifici test
con richiesta di prestazioni multiple in cui si richiedono
compiti secondari, oltre a quello primario assegnato al
lavoratore. Gli effetti di un carico secondario aggiuntivo
possono, infatti, essere calcolati attraverso l’indice di
carico. “La valutazione di compiti multipli ha notevole
interesse pratico in neuroriabilitazione - afferma il prof.
Pinelli - in quanto le prestazioni richieste nei più comuni
compiti quotidiani sono sempre di tipo multiplo; in
campo professionale perché molte attività svolte non
sono riconducibili solo all’attenzione e capacità esecutiva
impegnate in sequenze elementari, ma richiedono
compiti multipli.” È chiaro come l’esame con reazione
a compiti multipli assume un ruolo considerevole nella
prevenzione di infortuni oltreché nell’individuazione di
situazioni di mobbing.
NOTIZIE FSM
Preparati per gestire le nuove
sfide della professione: “Da parte degli
infermieri è molto sentita l’esigenza di mantenere un elevato
grado di formazione e aggiornamento. Abbiamo dunque creato un
gruppo di lavoro la cui funzione è organizzare
corsi di formazione specifici per gli infermieri,
le linee guida del progetto esistono già e
prenderà avvio non appena avremo ricevuto
l’ok. Nella fase di preparazione il gruppo deve
necessariamente stabilire degli standard
e degli obiettivi da raggiungere, partendo
dall’analisi del bisogno formativo attraverso
un questionario diffuso tra il personale
infermieristico.
I corsi verranno organizzati per area tematica:
elettrocardiografia, metodi e strumenti per
la pianificazione delle attività assistenziali,
gestione delle relazioni, gestione della
terapia farmacologia, aspetti normativi e
giuridici della professione, infermieristica
transculturale. Sono previsti infatti anche dei corsi di inglese e
spagnolo, linguistica e cultura, che indubbiamente saranno utili
nell’approccio con il paziente che parla una lingua diversa dalla
nostra, fornendo uno strumento utile per comprendere meglio i
bisogni.
Tutti i corsi sono accreditati. Un altro dei progetti che abbiamo
in programma e al quale teniamo particolarmente, consiste
nella stesura di brochure informative, che aiutino il paziente e lo
informino sulle abitudini e i comportamenti da tenere una volta a
casa, dopo le dimissioni dall’ospedale.
Le iniziative hanno raccolto il favore generale e sono state salutate
con molto entusiasmo. Per ora si tratta di incontri di natura
professionale, ma anche e soprattutto sono occasione di incontro
e scambio di idee tra professionisti che condividono tematiche
e questioni professionali. Il piano di lavoro verrà presentato al
gruppo formazione del Collegio IPASVI con il quale è nata una
stretta collaborazione”.
Quando
il confronto
aiuta
Plus
da sinistra
Dr.ssa Luisa Ponchio e
Dr.ssa Anna Maria Cuomo
18
Non siamo su un set
cinematografico, ma l’idea di
un gruppo di medici seduti
attorno a un tavolo a discutere
un caso clinico richiama alla
mente di molti le immagini
di una qualche serie TV
americana.
Sono i grand round, nati nel
mondo anglosassone e solo
di recente sbarcati anche nel
nostro Paese. Sotto la spinta
della professoressa Silvia
Priori, Direttore Scientifico
dell’Istituto di Pavia,
Fondazione Maugeri
sta cercando di fare suo
questo modello e già
si vedono i primi risultati
Cuomo: C’è un comitato organizzatore composto da dodici medici, un
rappresentante per ogni reparto. Ci si incontra prima di ogni ciclo di
grand round e si stabiliscono i tre seminari nei quali si approfondisce
un determinato argomento. A quel punto diamo un titolo e individuiamo
i relatori. La cadenza è mensile, anche se l’obiettivo è di portarla a 15
giorni. A questi incontri sono intervallate le discussioni di casi clinici,
svolti da specializzandi che frequentano il nostro Istituto, quindi alla
fine contiamo di incontrarci una volta la settimana. Cercavamo una
modalità di incontro, siamo partiti un po’ per gradi e la nostra idea è di
implementarli ancora. Ringraziamo tantissimo la prof. Priori che ci ha
stimolato e aiutati a realizzare un’idea che circolava da tempo.
Ponchio: Lo scopo iniziale di queste attività era proprio quello di trovarci
tra tutti i medici della Fondazione, visto che non sono molti i momenti
in cui riusciamo a farlo, aggiornarci e iniziare una attività di confronto
trasversale su tematiche di interesse generale. Si è creato un comitato
di medici, sono emerse una trentina di tematiche riunite poi in gruppetti
da due/tre. Poi saremo noi medici della Fondazione, altre volte colleghi
esperti del campo provenienti da realtà esterne, a presentare i temi.
Cuomo: L’esigenza era di parlare tra di noi, confrontarci sulle problematiche
che ci troviamo ad affrontare ogni giorno, da non specialisti di determinati
campi: nel mio caso mi occupo di cure palliative, sono oncologa di
formazione, ma mi capita di affrontare problemi non strettamente
oncologici o di fine vita, come per esempio il diabete, l’edema polmonare
acuto, la trombosi venosa profonda. Nella nostra istituzione ci sono tanti
specialisti e a volte non sappiamo chi fa che cosa. Si tratta il caso, arriva lo
specialista, fa la consulenza e apprendiamo che fa cose nuove di cui non
eravamo a conoscenza, perché siamo confinati nella nostra quotidianità.
Quindi è un momento di confronto e di arricchimento. Parallelamente, il
grand round lo identifichiamo come momento di vero e proprio scambio,
ci aiuta a sentire che qui lavoriamo tutti assieme.
Ponchio: La medicina è in continua evoluzione e solo il contatto con lo
specialista a volte permette di far emergere attività che altrimenti restano
di nicchia. I grand round sono nati anche dall’esigenza di aggregazione:
NOTIZIE FSM
Laura Nicola,
caposala Unità Operativa di Cardiologia Riabilitativa
Ne parliamo con le dottoresse Anna Maria Cuomo dell'U.O. di Cure
Palliative e Luisa Ponchio del Day Hospital Oncologia I, coordinatrici dei
grand round di medicina presso l’Istituto di Pavia.
incontrarsi è un momento di apertura, una vera boccata
d’aria, dopo tante ore di lavoro, magari svolto da soli. La
frenesia della quotidianità porta spesso a non aver tempo
di parlare con gli altri, anche se lo vorresti.
Ponchio: In questi incontri un relatore espone il
suo intervento da cui poi emergono domande e
approfondimenti, ma non necessariamente la discussione
del caso clinico. Da qui è nata l’idea di aggiungere
una seduta dedicata al caso clinico: dal momento che
in Fondazione abbiamo almeno sei diverse aree di
formazione per gli specializzandi, abbiamo pensato di far
presentare a loro alcuni casi clinici inerenti alle tematiche
dei grand round.
Cuomo: Gli specializzandi hanno aderito molto
volentieri alla presentazione dei casi clinici: è una
responsabilizzazione e una partecipazione attiva.
Per il futuro c’è sul tavolo la proposta di organizzare
riunioni dedicate alla discussione del caso clinico che
presenta problematiche. L’ideale sarebbe organizzarli
settimanalmente.
Ponchio: Gli incontri sono accreditati ECM e questo
è un valore aggiunto alle attività. Dal punto di visto
organizzativo è un impegno, ma lo facciamo volentieri.
Inoltre i grand round potrebbero innescare un dialogo
con gli specialisti, che poi continuerà nel tempo.
Cuomo: C’è stato un ottimo riscontro, si fa qualcosa da
condividere, e la condivisione in medicina è uno dei
requisiti fondamentali per la qualità del lavoro di ciascuno.
La capacità del singolo non può essere fine a se stessa, e
il gruppo fa forza. Per questo siamo molto contente che le
iniziative abbiano avuto successo anche tra il personale
infermieristico, con il quale lavoriamo a stretto contatto.
FORMAZIONE MIRATA
PER FISIOTERAPISTI
“Il nostro è un gruppo di fisioterapisti di diverse Unità Operative
il cui obiettivo è proporre corsi di aggiornamento specifici
per la nostra figura professionale. In Fondazione i corsi di
aggiornamento non mancano ma solitamente sono rivolti a più
figure professionali contemporaneamente, mentre questi sono
dedicati alla categoria. E infatti abbiamo chiesto e ottenuto che
venissero accreditati ECM.
In Fondazione i fisioterapisti sono circa 40. Il motivo che ci
ha spinti a fare questo passo è il desiderio di stimolare tutti i
colleghi, cercando di offrire corsi di aggiornamento professionale
più mirati, slegati dal motto “raccolta punti ECM”. L’iniziativa
è stata accolta positivamente, anche se l’entusiasmo si
scontra talvolta con gli impegni di ciascuno. I corsi che stiamo
organizzando, di uno o due giorni, si svolgono nel fine settimana,
allo scopo di renderli accessibili al maggior numero possibile di
colleghi.
Siamo motivati dalla convinzione che i fisioterapisti che tengono
alla loro professionalità, grazie a questi incontri formativi
possono rendere il loro lavoro più qualificato e gratificante, con
un ritorno positivo per l’utente e per la Fondazione stessa.
Il 18 aprile si è svolto il primo di questi corsi “Guida alla ricerca
nelle banche dati biomediche”, che forniva indicazioni su come
effettuare una ricerca a scopo riabilitativo e ha ricevuto 8 crediti
ECM. La prima esperienza ci ha messo un po’ in difficoltà
tra mille cose da organizzare, ma il sostegno della Direzione
Scientifica contribuisce a spingerci ad andare avanti.
Il corso “Strumenti diagnostici in Neuroriabilitazione: un aiuto
per il Fisioterapista” si terrà il prossimo 10 ottobre. Si tratta di
informare il fisioterapista sull’utilità degli strumenti diagnostici
con i quali è più a contatto, quali la TAC e la Risonanza
Magnetica, l’EMG e i Potenziali Evocati. Un terzo corso dal titolo
“Dalla diagnosi differenziale alla cartella riabilitativa fisioterapica”
è programmato entro la fine dell’anno”.
Sandro Re, fisioterapista Unità Spinale, Pavia
NOTIZIE FSM
19
I plus di un sistema
che funziona
Parola di
20
La rubrica Parola di…
di questo numero di Notizie FSM
ospita l'intervista
all'Assessore alla Sanità
della Regione Lombardia
Dr. Luciano Bresciani
Lo scorso 25 marzo la conferenza Stato-Regioni ha approvato l’accordo per la
realizzazione degli obiettivi prioritari del Piano Sanitario Nazionale per l’anno
2009. Il Piano prevede uno stanziamento di un miliardo e 410mila euro, da
suddividere tra le Regioni, e attribuisce massima autonomia alle Regioni nella
gestione dei fondi dedicati a cure primarie e assistenza nelle 24 ore, alla non
autosufficienza e disabilità, comunicatori vocali, stato vegetativo, cure palliative.
Cosa vi aspettate da questo passaggio?
È senza dubbio un passaggio da cui ci aspettiamo molto. Ricordiamoci che il
Paese sta fronteggiando le conseguenze del sisma che ha messo in ginocchio
l’Abruzzo e, parte delle risorse per far fronte a tali esigenze, derivano proprio
dalla diminuzione del Fondo Sanitario Nazionale.
È quindi più che mai importante poter disporre di risorse da destinare al sistema.
Ancor più quando queste risorse sono indirizzate verso situazioni che più di altre
necessitano di attenzione e sensibilità: mi riferisco all’assistenza sul territorio
per le 24 ore e per le giornate festive, alle persone non autosufficienti, a coloro
che necessitano di assistenza purtroppo non finalizzata alla completa cura della
patologia ma alla sua gestione in modo dignitoso.
Peraltro tali fondi vanno ad aggiungersi a quanto già fatto da Regione Lombardia
in questi ambiti, e a tal proposito mi preme ricordare l’introduzione della dote
come strumento di maggior attenzione ai pazienti cronici, a quanto già realizzato
in tema di malattie neurovegetative quali la SLA, alle cure palliative per le quali
i nostri progetti sono portati a modello sul panorama nazionale. Tutto ciò potrà
essere ora implementato con le nuove risorse a disposizione.
128 strutture pubbliche e private, di cui 29 aziende ospedaliere, 150 milioni di
prestazioni ambulatoriali, 2 milioni di ricoveri, 62 milioni di ricette di assistenza
farmaceutica rimborsate sono i numeri impressionanti del sistema sanitario
lombardo. Tuttavia, negli ultimi 5 anni avete raggiunto il pareggio di bilancio.
Quali sono i segreti di questi risultati?
Il sistema è veramente complesso e articolato e credo che in primo luogo sia
da richiamare una parola importante, che da sempre è alla base della nostra
attività: responsabilità. È proprio la responsabilità che da anni ci permette di
sostenere quello che, fatemelo dire, è il miglior sistema sanitario regionale in
Italia.
Il pareggio di bilancio, infatti, è una componente determinante del sistema in
quanto permette di non far gravare sui cittadini gli sprechi e le inefficienze.
Peraltro, non si può dimenticare che, quando ve ne è stato bisogno, Regione
Lombardia ha chiesto responsabilmente ai cittadini la compartecipazione alla
spesa attraverso il ticket. È altrettanto vero che, proprio grazie alla oculata
gestione delle risorse e all’ormai consolidato equilibrio economico, è stato
possibile negli ultimi anni diminuire (e in alcuni casi eliminare) proprio quella
compartecipazione chiesta ai cittadini.
NOTIZIE FSM
Va tuttavia sottolineato che, nonostante le crescenti
difficoltà (dovute a molteplici fattori quali la crisi economica,
le risorse non illimitate, le innovazioni introdotte ecc.)
per il raggiungimento del corretto equilibrio tra sviluppo
del sistema e pareggio di bilancio, Regione Lombardia
continuerà su questo percorso e le sue linee prioritarie
saranno sempre la massima qualità del sistema, unita
al corretto utilizzo delle risorse disponibili, con il pieno
rispetto dell’equilibrio economico.
Su quali premesse si fonda la riorganizzazione del sistema di
emergenza e urgenza? E come si sta organizzando Regione
Lombardia sul piano della sanità in vista dell’Expo?
Sul tema dell’Expo va in primo luogo ribadito che si tratta
di un evento di portata planetaria.
Sono pertanto due le tematiche fondamentali che il nostro
sistema sanitario si troverà ad affrontare:
- in primo luogo la gestione dei casi di emergenza urgenza
che, su una mole di persone così importante, impone
l’organizzazione di un’ingente macchina organizzativa che
sia coerente con la portata dell’evento;
- la necessità, anche in relazione all’oggetto dell’Expo, di
curare in modo particolare la sicurezza alimentare e favorire
il rispetto delle diverse culture.
La carta regionale dei servizi, CRS, e il SISS mettono la
tecnologia al servizio del cittadino e agevolano il rapporto
con i servizi sanitari, oltre a favorire tutta una serie di
vantaggi/agevolazioni. A che punto è questo progetto?
Nonostante le difficoltà (basti pensare alla gestione
dell’intero tema della privacy) e tutta la questione che
un progetto di questo genere comporta, siamo oggi in
una fase in cui si stanno per realizzare gli obiettivi che ci
eravamo prefissati.
Oramai tutti i cittadini sono dotati della CRS, sta per
concludersi il percorso legato alla creazione del Fascicolo
Sanitario Elettronico, le farmacie, i medici di base, tutti i
medici ospedalieri sono collegati al SISS: ciò significa
che ogni componente del sistema (e, ricordiamolo, in
primo luogo il cittadino) è collegata con le altre e pronta a
scambiarsi informazioni.
Sul progetto SISS il lavoro non è senz’altro finito, però si
può senza ombra di dubbio affermare che ormai siamo ad
un punto in cui la circolazione delle informazioni (anziché
quella delle persone) può considerarsi reale.
Stabilire le regole, programmare e finanziare. Come
si coniugano queste esigenze con il miglioramento
dell’assistenza e delle cure e la centralità della persona?
Una buona programmazione e la determinazione di una
cornice di regole precise e uguali per tutti, sono le basi
sulle quali si fonda un buon sistema sanitario.
In un sistema come quello lombardo, in cui si mette al centro
la persona e il suo diritto di libera scelta, è fondamentale
che le regole siano chiare e tutti coloro che vi prestano la
loro attività le rispettino.
Se le basi sono solide è possibile edificare un sistema
che riesce a programmare i propri servizi in relazione sia
ai bisogni dei cittadini sia alle risorse di cui dispone, non
perdendo di vista il miglioramento dell’assistenza e della
cura: si pensi a quanto fatto in termini di innovazione delle
strutture (nuovi ospedali e altri interventi), potenziamento
delle apparecchiature tecnologiche, miglioramento
continuo dei percorsi di cura, realizzazione delle reti di
patologia e potenziamento della rete di assistenza territoriale
al fine di portare le cure vicino alla gente, ricoverare meno,
decentrare i servizi e curare di più al domicilio.
Lo spostamento della diagnostica e della cura di primo e
secondo livello sul territorio: un sistema poliambulatoriale
dove i medici di medicina generale lavorano con gli
specialisti. Quali sono le fasi e i tempi di questo progetto?
La politica di territorializzazione è sempre stata una priorità
della Regione Lombardia. Chiaramente tale necessità
deve coincidere con l’altrettanto importante bisogno che
i cittadini vengano assistiti in ambienti il più possibile
adeguati a garantirne la corretta diagnosi e cura.
Fatta questa doverosa premessa, lo spostamento delle
attività sul territorio deve essere inquadrato correttamente:
non si può pensare alla territorializzazione dei servizi
limitandosi ad immaginare solamente uno spostamento
fisico. Sono necessarie anche modifiche organizzative
che rendano effettivamente fruibili i servizi in modo più
razionale e semplificato. È questa la grossa sfida che ci si
pone.
Negli ultimi anni si è sviluppata una nuova sensibilità
sociale nei confronti di temi come corretti stili di vita e
salute dell’ambiente in cui viviamo, che sono alla base di
un miglioramento delle condizioni di salute del cittadino.
Quali progetti principali che Regione Lombardia mette in
campo per la promozione di questi fattori?
I progetti di Regione Lombardia sono molteplici e ormai
avviati da anni. Quello che, però, in primo luogo è
necessario, è un nuovo approccio culturale a tali tematiche
e questo può venire solamente da un rinnovato percorso
formativo.
Intendo dire che dobbiamo pensare oggi ai cittadini di
domani, intervenendo in primo luogo a livello scolastico
per far crescere individui consapevoli dei corretti stili
di vita; e mi riferisco non solo ai comportamenti per
non arrecare danno a noi stessi ma anche a quelli per
la salvaguardia dell’ambiente in cui viviamo, affinché
si gettino le basi per prevenire le patologie anziché
rincorrere la cure delle stesse.
NOTIZIE FSM
21
Nuovo Trattato
di Medicina Fisica e
Riabilitazione
Il convegno di cui parlare
Scompenso cardiaco cronico:
una gestione clinica complessa
In classe
Lo scompenso cardiaco cronico è una condizione patologica sempre più
presente nella nostra società, complici il progressivo aumento della longevità
e i migliori trattamenti farmacologici. In crescita esponenziale, rappresenta
oggi una nuova emergenza medica che, da un lato impegna sempre più i
medici, e dall’altro si ripercuote sul Sistema Sanitario Nazionale diventando
la prima causa di spesa sanitaria per ricoveri ospedalieri nei paesi occidentali.
A causa della sua elevata incidenza, morbilità e mortalità, è questa una
condizione clinica che richiede un impegno assistenziale articolato: dal punto
di vista terapeutico ai controlli specialistici e strumentali, fino alle frequenti
ospedalizzazioni. La gestione clinica di un paziente con scompenso cardiaco
cronico non può prescindere da una affiatata collaborazione tra specialisti in
cardiologia, internisti e medici di medicina generale, per garantire, attraverso
un sistema a rete tra ospedale e territorio la continuità assistenziale che una
patologia cronica di questo rilievo richiede.
Il convegno La Gestione Clinica del Paziente con Scompenso Cardiaco
Cronico, svoltosi a Bari lo scorso gennaio, ha inteso approfondire, attraverso
lezioni teoriche e discussione di casi clinici, le conoscenze necessarie
alla gestione clinica del paziente con scompenso cardiaco cronico ed in
particolare all’ottimizzazione del percorso di cura, all’utilizzazione ottimale
delle metodiche strumentali, alla stratificazione prognostica e ai percorsi
riabilitativi. Sono queste, infatti, le competenze necessarie per presentare
risposte assistenziali efficaci e sostenibili a questa patologia cronica.
Attualmente infatti, la risposta del sistema ai bisogni di questi pazienti non
è ottimale, con il risultato di un’assistenza discontinua e frammentaria.
Emerge quindi la necessità di una graduale ridefinizione dei ruoli e delle
responsabilità delle diverse figure professionali nell’ambito di una nuova ed
efficiente organizzazione della rete assistenziale per il paziente cronico.
22
Alla due giorni organizzata dall’IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri, Istituto
Scientifico di Cassano delle Murge, ANMCO Puglia, SIC Sezione AppuloLucana, hanno preso parte oltre 150 medici. Molti i temi affrontati: dalle
questioni cruciali legate alla cronicità dello scompenso cardiaco, a partire
dalla fisiopatologia e dalle implicazioni cliniche, fino alle opzioni terapeutiche
I segreti della cute
La biopsia cutanea neurodiagnostica, innovativa tecnica che permette di indagare il sistema
nervoso periferico attraverso lo studio dell’innervazione cutanea, sarà il tema al centro del
convegno dal titolo “Studiare il sistema nervoso osservando la cute”, in programma il 12
giugno a Pavia, presso il Centro Studi Fondazione Maugeri, promosso dal dr. Michelangelo
Buonocore e dalla dr.ssa Maria Nolano. La cute è un tessuto riccamente innervato da fibre;
per questo, attraverso i recettori cutanei, è possibile avvertire diversi tipi di stimoli tradotti da
corpuscoli specializzati presenti nel derma. Grazie a particolari tecniche immunoistochimiche,
è stata dimostrata la presenza di fibre nervose anche all’interno dell’epidermide, fino ai suoi
strati più esterni. Lo sviluppo di tali tecniche ha portato alla definizione di questa nuova
pratica diagnostica, poco invasiva e praticamente indolore, che si è dimostrata un valido
metodo d’indagine per verificare la presenza di un danno nervoso più precocemente rispetto
alle tecniche attualmente a disposizione. È questo un campo della diagnostica attualmente
in continua evoluzione e di grande interesse, tanto che vedrà appunto riuniti i più importanti
esperti del settore che, in tre distinte sessioni del convegno, illustreranno il sistema nervoso
sensitivo cutaneo, il campo d’impiego della biopsia cutanea neurodiagnostica e il sistema
nervoso autonomico cutaneo.
NOTIZIE FSM
alternative al trapianto cardiaco, che ancora oggi è
la terapia principale e risolutiva, ma non in grado di
soddisfare la sempre crescente richiesta. Il delicato
tema dell’assistenza ai malati terminali, cui è necessario
garantire un’adeguata qualità della vita, ha permesso di
affrontare le dinamiche di comunicazione con la famiglia
per la gestione ottimale delle ultime fasi della malattia.
La trattazione teorica ha lasciato spazio alla discussione
di alcuni casi clinici e all'analisi, tra gli altri, della terapia
di resincronizzazione ventricolare, delle nuove terapie
farmaceutiche e del il follow-up domiciliare.
Si presenta al Lettore con la prefazione
metodologica del dr. Marco Monticone,
Primario dell’U.O. Neuromotoria Specialistica
dell’Istituto Scientifico di Lissone coadiuvato
nell’editorship dal Professor Giorgio Nino
Valobra, libero docente dell’Università di
Torino, e dal dr. Renato Gatto, già Primario
dell’ASO di Alessandria, il Nuovo Trattato di
Medicina Fisica e Riabilitazione, pubblicato
da UTET e giunto alla 3° edizione. Un’Opera
imponente e di riferimento nazionale,
composta di 4 volumi, 164 capitoli, 3000
pagine, scritta da oltre 110 primi autori;
un’esauriente panoramica dello scibile della
Medicina Riabilitativa contemporanea. La
complessa struttura scientifica, il rigore
metodologico, il desiderio di proporre al
Lettore un sapere prevalentemente basato
sull’evidenza scientifica, assieme alla
discussione consapevole e ragionata di ogni
contributo proposto, sono le caratteristiche
che distinguono quest’Opera dalle
precedenti edizioni, costituendo una base di
partenza per il Lettore di questa disciplina
medica e per le future linee di ricerca.
Proprio nell’ottica della cooperazione delle competenze
coinvolte nella gestione del paziente cronico, al
convegno è stato associato il “Corso di aggiornamento
per infermieri e fisioterapisti sull’assistenza al paziente
con scompenso cardiaco” cui hanno partecipato 72
infermieri e 35 fisioterapisti. Il ruolo dell’infermiere e
del fisioterapista è infatti di notevole importanza nel
percorso assistenziale al malato cronico, per questo le
competenze di queste figure devono essere sempre più
aggiornate e specializzate per assicurare continuità e
apporto al lavoro fatto dai medici. Il corso ha attraversato
i temi dell’assistenza, dell’approccio, della gestione del
paziente in day hospital e del trattamento fisioterapico.
23
Tubercolosi: un libro per continuare a discuterne
Se ne parla troppo poco: è questo il messaggio che emerge da L’Ospite indesiderato scritto da Maurizio
Pagagnelli (vice caporedattore di SALUTE - La Repubblica) e Ottaviano Serlupi Crescenzi (responsabile del
Laboratorio di Biologia Molecolare della farmaceutica Sigma-Tau), con contributi di Anna Cataldi (giornalista e
scrittrice, Stop TBC Ambassador) Giovanni Battista Migliori (direttore del Centro TBC-OMS presente all’Istituto
scientifico di Tradate della Fondazione Maugeri) e Mario Raviglione (direttore del dipartimento Stop TBC
dell’OMS a Ginevra), edito da Il Pensiero Scientifico. Un viaggio tra scienza e cronaca attraverso la storia della
Tubercolosi; un grido a rompere il silenzio che circonda questa malattia. È il dr. Migliori a trarre le conclusioni
e a tracciare la via da percorrere per raggiungere l’ambizioso obiettivo, posto dalla comunità internazionale,
di diminuire l’incidenza annuale di TBC per il 2015 e di debellare la malattia entro il 2050. Una malattia che
è vera e propria emergenza in 22 paesi del mondo e che conta 9,3 milioni di nuovi casi all’anno, 1,7 milioni
di morti, 5000 al giorno. L’ospite indesiderato ci racconta come, dal 1882, anno della sua scoperta ad opera
di Koch, il batterio della TBC dilaga tra i poveri che non hanno accesso alla diagnosi rapida e al trattamento
efficace, e tra i ricchi, dove si riscontrano i casi più problematici perché, nel tempo, il batterio si è adattato ed
è diventato resistente ai farmaci. È la strada della ricerca e dell’informazione quella indicata dal dr. Migliori:
occorrono ingenti nuovi investimenti, un intervento complesso, relativo non solo alla malattia e al sistema
sanitario, ma che coinvolge l’intera società civile. Un intervento che richiede fondi e un forte impegno da parte
di amministratori e politici. Il libro devolve tutti i profitti alla ricerca.
NOTIZIE FSM
SLA
sporadica:
questione
di geni
Lo studio
24
La Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia rara neurodegenerativa progressiva
che colpisce le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono
i movimenti della muscolatura volontaria, può manifestarsi in tre forme:
sporadica, familiare, Guam. Tra queste, la più comune è quella sporadica,
dal 90 al 95% di tutti i casi, provocata da un’interazione fra fattori ambientali
tossici e fattori genetici, intrinseci dell’individuo. Partendo da questo
presupposto, la Fondazione Maugeri ha cofinanziato alcuni gruppi di ricerca
diretti dal Prof. Adriano Chiò (Direttore del Dipartimento di Neuroscienze
dell’Università di Torino) e dal Dott. Gabriele Mora (Direttore del Dipartimento
di Neuroriabilitazione della Fondazione Salvatore Maugeri), per analizzare
l’intero genoma umano, in pazienti con SLA e individui sani, col preciso
scopo di individuare quale sia il gene colpevole della comparsa della SLA
sporadica.
La ricerca, intitolata A two-stage genome-wide association study of
sporadic amyotrophic lateral sclerosi, pubblicata sulla prestigiosa rivista
Human Molecular Genetics, ha portato ad una importante scoperta. Si
è infatti osservato che ci sono 7 geni che in qualche modo favoriscono la
manifestazione della malattia. Fra questi geni che regolano lo sviluppo della
SLA, il più significativo è risultato essere il SUNC1, posto sul cromosoma 7:
una proteina localizzata a livello della membrana del nucleo cellulare, la cui
funzione non è ancora totalmente nota. Ciò significa che chi è portatore di
questi geni ha una maggiore probabilità di contrarre la malattia: non vuol dire
che la svilupperà certamente, ma che, in condizioni favorenti che ancora non
si conoscono, la malattia si potrà sviluppare.
La ricerca si è svolta in due fasi. Nella prima fase, già parzialmente pubblicata
nel 2007 su Lancet Neurology, sono state analizzate 545.000 varianti geniche
(SNP) su 553 pazienti, identificando i 7.600 SNP più significativi. Nel secondo
studio, quello ora pubblicato, sono stati analizzati altri 2160 casi (di cui 660
italiani), identificando diversi geni verosimilmente correlati alla comparsa della
SLA sporadica, e fra questi uno in particolare, battezzato appunto SUNC1.
La ricerca, finanziata oltre che dalla Fondazione Vialli e Mauro, anche
dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Regione Piemonte e dalla Federazione
Italiana Giuoco Calcio, ha visto la collaborazione di diversi centri SLA
italiani: oltre al Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino e alla
Fondazione Salvatore Maugeri, hanno partecipato i centri SLA di Modena,
Genova, Bologna, Pisa, Siena, Roma Università Cattolica, Napoli Seconda
Università e Palermo, uniti in un consorzio italiano per lo studio della genetica
della SLA (ITALSGEN).
Il risultato raggiunto da questa ricerca è un punto di partenza fondamentale. I
medici ricercatori hanno individuato il gene principale che scatena la SLA e altri
che agiscono come regolatori, ma non si sa ancora in quale modo regolano e
quindi in quale modo favoriscono la comparsa della malattia. Quando si sarà
capito questo, forse si potrà arrivare ad un intervento terapeutico.
LA RICERCA
Analisi dei geni di suscettibilità
della Sclerosi Laterale Amiotrofica sporadica
PREMESSA
i casi non familiari di SLA
sono causati dall’interazione
fra fattori ambientali (tossici)
e fattori genetici
(intrinseci dell’individuo)
i Finanziatori:
Fondazione Salvatore Maugeri,
Fondazione Vialli e Mauro,
Istituto Superiore di Sanità,
Regione Piemonte,
Federazione Italiana Giuoco
Calcio
i Centri SLA italiani
che hanno collaborato,
riuniti in ITALSGEN:
Consorzio Italiano per lo Studio
della Genetica della SLA
Le fasi
in cui è stato analizzato l’intero genoma umano:
25
1a parzialmente pubblicata nel 2007 su Lancet Neurology:
Analizzate 545.000 varianti geniche (SNP) su 553 pazienti
identificando i 7.600 SNP più significativi.
2a
pubblicata ora sulla prestigiosa rivista
HUMAN MOLECULAR
GENETICS:
2160 i casi analizzati
di cui 660 casi italiani
LA SCOPERTA
identificati 7 diversi geni
verosimilmente correlati alla comparsa
della SLA sporadica
SUNC1
il più significativo dei geni: una proteina
localizzata a livello della membrana del nucleo cellulare,
la cui funzione non è ancora totalmente nota.
7 il cromosoma su cui è posto il gene SUNC1
NOTIZIE FSM
I NUMERI DEL PROGETTO
CERTIFICAZIONE FSM
Buon senso
applicato con metodo
Con questa nuova rubrica entriamo all’Ufficio Qualità Centrale per capirne
il funzionamento e gli obiettivi. Dai prossimi numeri, con la collaborazione
dei vari Istituti, vogliamo presentare i case history sul tema qualità
rappresentativi delle varie e diverse esperienze
Ciascun Istituto, infatti, doveva assolvere alle richieste
derivanti dalle procedure di accreditamento regionale
e a tutte le strutture, in quanto IRCSS, era richiesta una
certificazione secondo normative internazionalmente
riconosciute. Per Fondazione la scelta è stata di aderire
al sistema Uni EN ISO 9001. Se da un lato si trattava
di creare quasi dal nulla un sistema unico, dall’altro,
l’organizzazione gerarchica e funzionale comune ai vari
istituti ci ha sicuramente agevolato”. “Per una realtà
come la nostra - continua Chiara Maugeri - che negli ultimi
anni ha conosciuto una espansione significativa su tutto
il territorio nazionale era fondamentale poter disporre di
un sistema comune, sia per modalità operative sia per
la modulistica. Soltanto così è stato possibile iniziare
a sistematizzare la raccolta dei dati necessari di volta in
volta e seconda delle esigenze ed impostare correttivi per
migliorare il sistema”.
Da qui è partita l’avventura tra lo scetticismo iniziale di
molti e il costante appoggio dell’Alta Direzione, ma anche
con la consapevolezza che dopo un primo periodo “di
gran lavoro, qualche malcontento e tante riunioni per
recepire tutti i contributi possibili” per la costruzione
dell’architettura del sistema, lo stesso avrebbe iniziato,
presto, a dare i suoi frutti. E così è stato.
Dentro la Qualità
“Abbiamo sfruttato lo sforzo derivante dall’obbligo
normativo per migliorare i processi interni, coordinarli e
renderli unici per tutte le sedi. Infatti il sistema di qualità
è unico per tutta Fondazione, e unico è il certificato.
Abbiamo gettato le basi su cui costruire il nostro sistema...
e dobbiamo ammettere che tutti i nostri interlocutori
hanno aderito molto bene. Oggi tutti gli Istituti Fondazione
Maugeri rispondono agli stessi requisiti di qualità, tanto
al Nord quanto al Sud, come è attestato dall’ente di
certificazione di parte terza”.
All’origine c’è l’esigenza di verificare la capacità di una struttura sanitaria di
erogare prestazioni di qualità e di garantire nel tempo questa capacità. Per far
questo, il legislatore ha fissato dei requisiti minimi organizzativi, strutturali e
tecnologici. Quindi si è passati all’introduzione di un sistema di certificazione
per il riconoscimento, da parte di un organismo terzo, accreditato, della capacità
di erogare prestazioni nel rispetto degli standard prefissati.
Ma di che cosa si tratta esattamente? In Fondazione Maugeri
coesistono due certificazioni di qualità: da una parte la
UNI EN ISO che permette alla struttura di rispondere agli
standard previsti dalla normativa nazionale; la Regione
Lombardia, da parte sua, ha attivato un progetto di
sperimentazione di certificazione seguendo gli standard
della Joint Commission International. Quest’ultima nata
come certificazione specifica degli ospedali in America,
è stata redatta con il contributo di personale medico e
infermieristico, e in quanto tale prevede standard specifici
per l’ambito sanitario. “Gli standard della Joint Commission
valutati nel progetto dalla Regione Lombardia (circa 60
tra gli oltre trecento proposti cui se ne aggiungeranno
a breve altri 60) ci sono serviti per rendere concreti gli
indirizzi generali previsti dalla normativa UNI EN ISO 9001
- continua Elena Grignani. Nell’ottica di restare al passo
con i requisiti della Joint Commission, fonte importante di
aderenza alla qualità del nostro sistema, è stato costituito
un gruppo di lavoro specifico formato dai direttori sanitari e
dai referenti qualità degli istituti lombardi di Fondazione”.
Il 2002 rappresenta per la qualità in Fondazione Maugeri l’anno della svolta. Nasce,
infatti, l’Ufficio Qualità Centrale per assolvere alle procedure di certificazione di
tutti i laboratori lombardi compresi quelli di ricerca, Certificazione raggiunta poi
nel 2003. Ma ancor prima il tema della qualità era stato affrontato formalmente
all’Istituto di Tradate che a fine anni ’90 aveva ottenuto la certificazione con
la versione UNI EN ISO del 1994. “Dopo l’esperienza del 2003 abbiamo capito
l’importanza di gettare le basi per un sistema di certificazione univoco per tutti
gli istituti di Fondazione - spiega Elena Grignani, che insieme a Chiara Maugeri
e a Gianni Rossi segue l’operatività dell’Ufficio Qualità Centrale - .
“Sicuramente all’inizio creare sistema non è stato facile
- continua Elena Grignani -; gettare le basi significava
decidere come andavano “costruiti” i documenti e
l’archiviazione, i manuali della qualità, andavano definite
le competenze in materia. Tutto questo ci ha permesso di
arrivare ad un sistema per quanto possibile condiviso, in
cui tutto fa riferimento ad alcune disposizioni generali di
competenza dell’Ufficio Centrale che trovano poi aderenza
e attuazione a livello di Istituto e quindi di Unità Operativa,
26
Diciamoci la verità: quando ne sentiamo parlare, qualcuno contorce un po’ il
naso, altri la considerano una faccenda da sbrigare, in realtà la maggior parte
di noi ha solo un’idea vaga di cosa sia esattamente il “sistema qualità” e dei
benefici che, nel lungo termine, ne possono derivare.
NOTIZIE FSM
Avvio progetto laboratori
Ufficio Qualità Centrale
Data certificazione laboratori
Avvio progetto certificazione FSM
Istituti coinvolti
Unità operative coinvolte
referenti Qualità designati
settembre 2001
settembre 2002
ottobre 2003
giugno 2005
tutti
circa n° 140
circa n° 150
CERTIFICAZIONE UNI EN ISO 9001:2000
CON BUREAU VERITAS n° certificato 214549
del 24/04/2007
VERIFICA DI SORVEGLIANZA MARZO 2008
Operatività dell’Ufficio Qualità
Centrale
aDocumenti validi per tutti gli Istituti di Fondazione
aCoinvolgimento degli uffici competenti a livello centrale
aCollegamento agli altri documenti FSM usati per
accreditamento
aRiunioni per un lavoro di gruppo condiviso
aOrganizzazione comune dei processi principali
aSuddivisione del lavoro per un contributo di ogni
Istituto coinvolto
aProgetti di miglioramento da programmare insieme
aIndividuare percorsi comuni per raggiungere gli obiettivi
aUtilizzare stessa modulistica
dove per ciascun livello si individua un referente qualità.
Con un’attenzione particolare a non rendere il tutto troppo
gravoso e burocratizzato: perché alla fine il sistema deve
aiutare le persone nel lavoro, soltanto così otteniamo
la famosa compliance. Oggi, creata la struttura di base
possiamo constatarne la vera utilità, anche le stesse
visite di certificazione o i processi di accreditamento della
Regione risultano più fluidi nella raccolta delle informazioni
necessarie. Si è vista l’evoluzione del sistema, anche le
persone sono più motivate. Siamo riusciti a creare uno
strumento, un sistema organizzativo che racchiude tutti
gli argomenti, le risorse e i processi interni e determina
una continuità dei servizi - interviene Chiara Maugeri. Ma
soprattutto questo sforzo è stato capito dal personale con
cui ci siamo interfacciati negli ultimi anni”.
Quali gli obiettivi per il futuro? ”Puntiamo a raccogliere
dati, omogenei, provenienti da tutti gli istituti, entrando nel
merito di alcuni aspetti clinici - conclude Elena Grignani -.
La massa critica di dati che una struttura come Fondazione
può mettere a disposizione rappresenta una risorsa
preziosa da sfruttare a beneficio del sistema. Pensiamo ad
esempio alla registrazione degli eventi accidentali per la
valutazione del rischio clinico o alla realizzazione di una
cartella infermieristica informatizzata comune a tutte
le nostre strutture. Progetti che, nel caso della cartella
infermieristica, stanno arrivando al traguardo... grazie al
lavoro di tutti e sfruttando le competenze di chi lavora sul
campo”.
NOTIZIE FSM
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Trilogia
di Lumezzane
Dentro la Qualità
LE SEZIONI
DEL CD
aNostalgia del passato,
aSperanza per il futuro,
aSpirito d’iniziativa,
aInterdisciplinarietà,
aProfessionalità,
aEntusiasmo
Coinvolgere il personale per gestire le criticità
relazionali: l’esperienza dell’Istituto Scientifico
di Lumezzane
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29
La qualità di vita per gli operatori di un Istituto Scientifico è
un concetto molto, molto ampio che investe una pluralità
di aspetti. Aspetti che interessano la tipologia di lavoro
svolto, i mezzi e le risorse disponibili, gli ambienti di
lavoro, il rapporto con l’utenza e i pazienti e ultimo, ma
non meno importante, le relazioni interpersonali tra
colleghi.
All’Istituto di Lumezzane questo tema ha rappresentato
nell’ultimo periodo un tasto particolarmente delicato.
Tanti i cambiamenti all’ordine del giorno, uno su tutti il
trasferimento dalla sede di Gussago a Brescia a quella
completamente ristrutturata di Lumezzane nella Val
Trompia. All’apparenza un semplice per quanto complesso
trasloco. Nella pratica, una tappa significativa verso una
nuova esperienza lavorativa e relazionale per tutti gli
staff coinvolti. Ce lo spiega con entusiasmo e rigore il
direttore scientifico dell’Istituto, la dottoressa Simonetta
Scalvini che da tempo “sentiva” che il motore non girava
a mille, soprattutto dopo l’importante turn over che ha
investito la struttura a seguito del trasferimento. Era
necessario intervenire, dare un segnale di cambiamento,
in particolare sul piano umano. Di qui l’idea di coinvolgere
il personale cogliendo il pretesto del Natale: “Lo spunto
ce lo ha dato, involontariamente, il direttore sanitario, il
dottor Jean Pierre Ramponi che come primo atto dopo
l’insediamento in istituto ha esposto alla porta le parole
di una canzone di Edoardo Bennato “Un giorno credi...”.
La musica e le canzoni potevano, dunque, rappresentare
NOTIZIE FSM
la giusta modalità di aggregazione, abbiamo pensato
insieme al dottor Luca Bianchi della Pneumologia e alla
dottoressa Margherita Penna della Farmacia. È nato
quindi il progetto di creare un cd di canzoni su melodie
note con i testi adattati da tutto il personale, dalla cui
vendita avremmo raccolto i fondi per sostenere alcune
adozioni di bambini a distanza. Detto fatto. Timidamente
sono iniziate le prove in mensa durante la pausa pranzo,
cui potevano partecipare liberamente tutti gli addetti
cantando, suonando uno strumento o riprendendo
con la videocamera, spesso sotto lo sguardo attento e
sommessamente divertito del direttore del Centro, dottor
Giordano. È stato sorprendente vedere come, dopo una
partenza sottotono, l’iniziativa abbia preso il volo e
contagiato tutti, intonati o stonati, riunendo allegramente
persone che si sono in quel momento scoperte”.
Come per tutti i cd il consiglio è ascoltarlo. Infatti, ecco
scherzare con il sottofondo musicale di “Onda su onda” di
Bruno Lauzi, mutuato in “curva su curva”, tanto è tortuosa
la strada che porta all’Istituto, o un “Mi han cacciato da
Gussago” o ancora tra le frasi dei nuovi testi emerge
un malinconico “Gussago mai più ti rivedròoooooooo”
e sull’onda di Giovanotti “Sono un paziente fortunato
perché qui mi hanno riabilitato”, soltanto per citare
alcuni passaggi significativi che i dipendenti hanno
voluto scrivere nero su bianco e mettere in musica per
chiudere con un periodo e aprire le porte al nuovo corso.
A Lumezzane.
NOTIZIE FSM
Da sinistra:
Stefania Pizzo,
Cinzia Mandracchia,
Salvatore Condello,
Domenico De Cicco,
Donatella Todaro,
Calogera Maniscalco,
Angela De Palo,
Accursia Lo Iacono,
Angela Vicari
Far crescere la ricerca
Laboratorio per lo studio della disfagia
TecHnologie
Anna Campanella,
Antonino Di Natale,
Calogera Nicolosi,
Gioacchino Castronovo
30
Due laboratori a supporto dell’attività dell’U.O. di Neuroriabilitazione
Intensiva della Fondazione Salvatore Maugeri di Sciacca in grado di
rispondere alle molteplici esigenze dei pazienti dell’Unità così come dei
pazienti ricoverati negli altri reparti di degenza dell’Azienda Ospedaliera
OCR Di Sciacca
DOTAZIONI DEL
LABORATORIO
DI NEUROFISIOLOGIA
1 elettromiografo a 5 canali per
l’esecuzione di EMG ed ENG,
Potenziali Evocati sensitivi,
acustici e visivi.
Sarà a breve integrato con 1
Stimolatore magnetico a doppio
stimolo per l’esecuzione dei PEM.
NOTIZIE FSM
Il laboratorio di Neurofisiologia già presente nell’U.O ma in fase di ulteriore
potenziamento, si affiancherà all’attività di reparto per il supporto diagnostico
nelle patologie del Sistema Nervoso Periferico.
L’Esame Elettromiografico, insieme all’esame clinico, ha un ruolo fondamentale
nel diagnosticare patologie quali le Polineuropatie, Neuropatie focali,
Radicoloneuropatie, Plessopatie cervico-brachiali e lombosacrali, per tale
motivo l’U.O. di Medicina Interna, il Servizio di Diabetologia e la Microcitemia
dell’Azienda Ospedaliera si avvalgono dell’intervento del Laboratorio della
Fondazione Maugeri.
“L’attivazione dei Laboratori di ricerca - afferma il responsabile dr. Gioacchino
Castronovo - ci permetterà di implementate ulteriormente l’ambito di intervento,
infatti in collaborazione con il Laboratorio per lo Studio della Disfagia e
l’U.O. di Radiologia dell’OCR di Sciacca, potremo ulteriormente approfondire
con la valutazione elettromiografica, lo studio della deglutizione per i pazienti
disfagici; inoltre, per i pazienti con lesione midollare e per i pazienti in coma,
lo studio con Potenziale evocati sensitivi e motori ci permetterà di avere
dei riscontri circa la prognosi altrimenti difficili da rilevare. Senza contare
la possibilità di poter pianificare adeguatamente il trattamento riabilitativo
del piano perineale attraverso lo studio elettrofisiologico nel paziente con
lesione del SNC”.
Un punto di riferimento per le Unità Operative di
Anestesia e Rianimazione, Medicina Interna, Neurologia
e Neurochirurgia della Sicilia centrale ed occidentale.
Stiamo parlando dell’U.O. di Neuroriabilitazione Intensiva
di Sciacca che per le problematiche connesse alla diagnosi
ed al trattamento della disfagia neurogena si avvale da
alcuni anni di un laboratorio dedicato.
“Nel caso dei pazienti disfagici poter definire l’entità del
disturbo ci permette di scegliere la dieta più opportuna per
ogni singolo paziente - spiega il dottor Salvatore Condello,
specialista neurologo e responsabile del laboratorio -.
Sono ormai numerosi gli studi condotti in collaborazione
con l’U.O. di radiologia dell’Azienda Ospedaliera che
evidenziano il ruolo della videofluorografia per classificare
l’entità della disfagia e di conseguenza per impostare la
gestione dei nostri pazienti. Pazienti che a causa di deficit
neurologici o con esiti di ictus cerebrale o ancora con
malattia di Parkinson e parkinsonismo vascolare possono
trarre grande beneficio da un trattamento nutrizionale
mirato”.
Collaborazione ed interazione continue sono i cardini
dell’attività del Laboratorio dove operano il neurologo,
per la valutazione clinica generale e neurologica, lo
pneumologo, per la gestione della cannula endotracheale
nei pazienti disfagici tracheotomizzati, il logopedista,
per lo screening logopedico della disfagia, il terapista
della riabilitazione, per la valutazione riabilitativa e il
terapista occupazionale per la valutazione e recupero
delle abilità coinvolte nelle attività di vita quotidiana
(ADL). Tali figure sono coadiuvate dalla collaborazione
del medico otorino e del radiologo per ciò che riguarda
la diagnosi strumentale, e dal chirurgo toracico, per il
confezionamento, la sostituzione e l’eventuale rimozione
PEG.
L’obiettivo del programma riabilitativo è il recupero della
deglutizione orale fisiologica o, quando non è possibile, la
costruzione di una deglutizione funzionale caratterizzata
da una maggiore durata dell’atto deglutitorio, eventuali
limitazioni dietetiche, e l’adozione di posture facilitanti.
Ma ancor prima va sottolineata l’importanza della
diagnosi tempestiva, in grado davvero di ridurre le
possibili complicanze e di dare un contributo essenziale
al recupero funzionale del paziente.
Gli Esami elettromiografici/
elettroneurografici per i
pazienti in regime di ricovero
hanno come obiettivo:
aindividuare
una lesione di un nervo o
di un plesso nervoso e valutare il grado
di denervazione dei gruppi muscolari
dipendenti;
amonitorare a intervalli di mesi il processo
di reinnervazione dei gruppi muscolari;
aindividuare la sede e il livello preciso
di lesioni midollari valutando il grado di
interessamento dei gruppi muscolari agonisti/
antagonisti con la possibilità di individualizzare
il percorso riabilitativo;
ail monitoraggio EMG di condizioni cliniche
quali la neuropatia diabetica, alcolica o
uremica, le radicolopatie compressive o
le sindromi dolorose croniche per valutare
l’efficacia di terapie farmacologiche anche
nell’ambito di trials terapeutici o di protocolli
di ricerca;
amonitoraggio dei pazienti con Malattia
del Motoneurone grazie alla collaborazione
del Centro di Riferimento Regionale per le
Malattie del Motoneurone presso il Policlinico
Universitario di Palermo;
a il trattamento con Tossina botulinica nei
soggetti con spasticità focale con lo scopo
di ridurre il dolore e gli spasmi; prevenire o
ridurre le contratture con aumento del ROM
e miglioramento dell’adattamento alle ortesi;
migliorare la postura, la deambulazione e
l’autonomia nelle attività quotidiane; facilitare
il compito del fisioterapista; ridurre il tempo di
assistenza del caregiver
NOTIZIE FSM
31
CRS-SISS: Obiettivo salute
La tecnologia
al servizio
del cittadino
La finalità del progetto è ambiziosa: garantire la continuità e la qualità della cura. Ma gli effetti che porta con sé sono molteplici: accesso agevolato
alle informazioni sanitarie, semplificazione delle procedure e dei rapporti con la Pubblica Amministrazione, niente code, ottimizzazione dei
tempi di attesa. Per realizzare tutto questo è nato il progetto CRS-SISS, Carta regionale dei Servizi - Sistema Informativo Socio Sanitario, una
rete informatica che mette in comunicazione Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, operatori delle strutture socio-sanitarie
e cittadini. Messo in campo da Regione Lombardia, è il più importante progetto strategico-organizzativo in ambito sanitario in Europa, cui già
molti Paesi anche, d’Oltreoceano, guardano come modello. Coinvolge 9 milioni di cittadini, 150 ospedali pubblici e privati accreditati, 150 mila
operatori sanitari, oltre a 2.500 farmacie.
Come funziona? Al sistema si accede attraverso due carte dotate di microprocessore.
Da una parte, quindi, il cittadino lombardo con la sua Carta Regionale dei Servizi (di colore giallo) che sostituisce il tesserino sanitario cartaceo,
e diventa tessera europea di assicurazione malattia, contiene il codice fiscale e i dati sanitari utili per l’emergenza. È la chiave d’accesso con
la quale autorizzare gli operatori abilitati ad accedere alle informazioni sanitarie che li riguardano e registrarne di nuove. In farmacia permette
di verificare le prescrizioni e i dati utili per eventuali esenzioni. Una volta consegnato il modulo del Consenso dei dati sanitari e aver richiesto il
PIN, grazie alla smart card e ad un lettore da collegare al proprio pc, il cittadino può consultare sul computer di casa la propria storia clinica,
i referti di laboratorio e gli esiti di una visita specialistica; può accedere ai servizi sanitari disponibili, per esempio prenotare le visite mediche.
Ultimo, ma non meno importante, permette di accedere ad alcuni servizi della Pubblica Amministrazione, (pagamento di multe e tasse
comunali, certificazioni anagrafiche, iscrizione dei figli a scuola, etc.) evitando code e spostamenti.
Dall’altra, gli operatori del Sistema Socio-Sanitario, tra i quali i Medici di Medicina Generale e i Pediatri di Libera Scelta che hanno invece in
dotazione una carta SISS (di colore blu), grazie alla quale possono connettersi al Sistema da postazioni informatiche e consultare la storia
clinica del cittadino, effettuare prescrizioni farmaceutiche e ambulatoriali, avanzare richieste di ricovero oppure registrare referti. La carta è
necessaria per l’identificazione dell’operatore sanitario e consente la firma digitale.
Rilevanti gli investimenti sostenuti da Regione Lombardia per la realizzazione del progetto che oggi, attraverso una intensa campagna di
informazione si propone di far conoscere a cittadini e operatori l’utilità del sistema.
Mettere in comunicazione tutti
gli operatori, le strutture sanitarie
e i pazienti per garantire la
continuità e la qualità degli
interventi.
Gli obiettivi del progetto CRS-SISS
della Regione Lombardia
32
NOTIZIE FSM
L’idea nasce nel 1999, prende avvio nel 2004 e coinvolge inizialmente le
aziende ospedaliere pubbliche della Lombardia. Con la Legge Regionale n.
18 del 31 luglio 2007 richiede anche agli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere
Scientifico (IRCCS) e alle Strutture Sanitarie private accreditate a contratto
di integrarsi. È il Progetto CRS-SISS, Carta Regionale dei Servizi-Sistema
informativo Socio-sanitario, un sistema esteso a tutto il territorio lombardo
che mette in comunicazione gli operatori, le organizzazioni socio-sanitarie e i
cittadini. Una sorta di piattaforma informatica che raccoglie, archivia e rende
disponibili ai soggetti autorizzati le informazioni di prevenzione, diagnosi,
terapia e assistenza relative ai singoli assistiti.
Un progetto di questo tipo aspira a rispondere all’esigenza di seguire il paziente
nei diversi eventi sanitari che lo riguardano e che spesso rimangono disgiunti.
Gli eventi di ricovero e le prestazioni ambulatoriali, svolti all’interno di istituti e
ospedali lombardi, vengono tracciati e sono reperibili nella piattaforma SISS.
Questo permette la creazione del Fascicolo Sanitario Elettronico del cittadino, che
è l’obiettivo finale non solo di Regione Lombardia, ma anche del Sistema Sanitario
Nazionale. L’obiettivo indotto è il controllo della spesa sanitaria attraverso la
raccolta dati. Le informazioni a disposizione della Regione su ricoveri, dimissioni e
prestazioni ambulatoriali saranno, infatti, sempre più numerose e tempestive.
Si tratta di un progetto ambizioso e di dimensioni notevoli, che sta diventando
realtà anche per Fondazione Maugeri. “Ciò implica un importante processo
di rinnovamento del sistema informativo, che tocca in particolare due aspetti:
l’accoglienza del paziente (l’accettazione dei ricoveri e delle prestazioni
ambulatoriali e il CUP) e la refertazione delle prestazioni ambulatoriali e dei ricoveri,
ovvero le lettere di dimissioni. Questa seconda fase introduce la firma digitale,
funzionale al fascicolo sanitario elettronico”, spiega l’Ingegner Leonardo Perinati,
Responsabile della Direzione Sistemi Informativi presso l’Istituto di Pavia.
Per integrarsi nel SISS, il sistema informativo di Fondazione Maugeri dovrà
affrontare una vera e propria rivoluzione dei prodotti informatici in uso.
Questo processo impegnerà la struttura almeno per tutto il 2010.
Nella logica della standardizzazione dei processi iniziata qualche anno fa in
Fondazione Maugeri, i nuovi prodotti saranno introdotti anche negli istituti
delle altre regioni, pur non essendo questi coinvolti nel progetto CRS-SISS.
L’impatto tecnologico è rilevante, e la sfida consiste nel mantenere, durante
il processo di transizione, livelli di servizio uniformi, considerando anche gli
adeguamenti di legge e le richieste da parte degli utenti.
Quello della privacy è un altro aspetto estremamente sentito da chi segue il
progetto ed è in continua evoluzione. Attraverso una informativa il Garante
per la Protezione dei Dati Personali stabilisce chi sono gli operatori, quando e
in quali condizioni possono accedere ai dati, quali sono i diritti del cittadino
e come può tutelare questi diritti. Lo scopo è garantire al massimo il
IL CRS-SISS coinvolgerà:
aRegione Lombardia
a9 milioni circa di cittadini
a15 Aziende Sanitarie Locali
a7.447 Medici di Medicina Generale e
927 Pediatri di Libera scelta
a2.500 farmacie
aoltre 150 ospedali pubblici e privati accreditati
aoltre 800 laboratori e ambulatori pubblici e
privati accreditati
acirca 1.300 strutture nell’area socio-sanitaria
a150.000 operatori sanitari
paziente, che può decidere di non dare il consenso alla
pubblicazione di un documento clinico all’interno del
proprio fascicolo elettronico. Allo stesso tempo sono
previsti casi particolari, tutelati dalla legge, in cui la
documentazione è oscurata automaticamente.
“Il processo di adeguamento impatterà sugli operatori
che utilizzano il sistema informativo richiedendo un
addestramento specifico, l’affiancamento di personale
competente e l’assistenza necessaria fino a che il sistema
non sarà a regime. Considerate le sedi di Fondazione
Maugeri saranno diverse centinaia gli operatori coinvolti
tra medici, infermieri e personale amministrativo. Durante
la fase di passaggio si farà particolare attenzione per ridurre
al minimo il disagio. Ma una volta superata la fase iniziale conclude l’Ingegner Perinati, - si potranno prevedibilmente
raggiungere gli obiettivi del progetto, in primo luogo il
miglioramento del processo di diagnosi e cura mediante la
consultazione della storia clinica del cittadino e l’accesso
semplificato, tramite smart card, ai servizi sanitari”.
NEWS TECH NEWS TECH NEWS TECH NEWS TECH NEWS NEWS
TecHnologie
A MONTESCANO
UNA RISONANZA MAGNETICA
“APERTA” A TUTTI
È stata inaugurata a Montescano il 14 aprile scorso la
Risonanza Magnetica di ultima generazione per lo studio
del sistema muscolo-scheletrico, dotata di un magnete
“aperto”. La strumentazione si aggiunge alle altre
metodiche d’indagine presenti all’U.O. di Radiologia
dell’Istituto, quali la Radiologia convenzionale, la TC
multidetettore, e la MOC. Caratterizzata dal basso
campo magnetico e, aspetto non trascurabile, dal poco
ingombro, questa nuova Risonanza Magnetica riduce i
limiti ad eseguire l’esame della spalla, ad esempio, su
pazienti portatori di mezzi metallici alla caviglia. In questo
caso, infatti, l’arto inferiore si trova al di fuori dell’area di
massima intensità di campo magnetico e degli impulsi
a radiofrequenza dell’apparecchio. L’altro importante
vantaggio è rappresentato dalla configurazione del
magnete, di tipo “aperto”, che permette di eseguire
l’esame su un singolo distretto anatomico. Questo
consente ai pazienti claustrofobici, solitamente restii
a sottoporsi all’indagine convenzionale che richiede
l’ingresso di tutto il corpo nell’apparecchio, di eseguire
l’esame in tutta serenità. Sul fronte diagnostico la
nuova RM oltre a permettere un controllo sull’efficacia
dei trattamenti riabilitativi garantirà all’utenza nuove
tipologie di esami. Sarà infatti possibile studiare il
rachide cervicale e lombare oltre a tutte le articolazioni
corporee sia in modo convenzionale sia con artro-RM,
con l’iniezione intra-articolare di un mezzo di contrasto
per diagnosticare con grande precisione determinate
patologie articolari.
NOTIZIE FSM
33
Quando la
qualità di vita
si respira
La BPCO costituisce una delle
principali cause di mortalità nel
mondo occidentale. In Italia la
bronchite cronica e l’enfisema
polmonare hanno una incidenza
pari al 10%, che sale al 15% nella
popolazione con almeno 55 anni
d’età. Si stima però che la patologia
sia sotto diagnosticata e che
circa il 24% della BPCO non sia
riconosciuto.
Le malattie respiratorie incidono in maniera importante sulla quotidianità
dei pazienti. Per migliorare diagnosi e intervento terapeutico è necessario
andare oltre i parametri tradizionali
Stili di vita
34
Secondo un’accezione diffusa, “qualità di vita” in campo medico equivale
alla misurazione dell’influenza della malattia sullo stato di salute e sulla
quotidianità del paziente che ne è affetto, attraverso strumenti specifici.
In campo pneumologico l’interesse scientifico si concentra sull’asma e sulla
broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO, malattia di bronchi e polmoni
che deteriora la funzionalità respiratoria), trattandosi di malattie croniche ed
inguaribili che influenzano pesantemente la qualità di vita dei soggetti che ne
sono affetti.
I parametri medici comunemente utilizzati per determinare l’indice di gravità
di queste malattie, come ad esempio prove respiratorie e emogasanalisi, non
sono in grado di fornire un quadro generale ampio dello stato di salute di un
paziente.
Agli effetti tipici di asma e BPCO, come la bronco-ostruzione e la dispnea,
si sommano infatti reazioni allergiche, fatica, sonno disturbato, tosse,
espettorazione, carenza di ossigenazione e non ultimo il vissuto psicologico
dei pazienti stessi, con effetti fisici ed emozionali.
Si pensi all’impatto che può avere su un bambino dover utilizzare davanti agli
amici una bomboletta di farmaco inalatorio, o per un anziano dover affrontare
un ricovero ospedaliero o convivere con un contenitore di ossigeno liquido,
che limita gli spostamenti e la vita sociale.
La misurazione della funzionalità respiratoria deve quindi associarsi alla
valutazione complessiva dello stato di benessere, attraverso questionari
appropriati. Il più utilizzato è il St. George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ),
composto da una cinquantina di domande sui sintomi e la loro influenza sulle
attività quotidiane. Un altro questionario ideato per i pazienti più gravi è stato
sviluppato in Fondazione Maugeri con la collaborazione dell’Università di
Londra ed è ormai stato tradotto in moltissime lingue, il Maugeri Respiratory
Failure Questionnaire (MRF26).
L’utilizzo dei questionari specifici si rivela uno strumento prezioso a
disposizione degli specialisti e del medico curante in genere per approfondire
la valutazione soggettiva del paziente, per capire entrare nei meandri della
qualità di vita oggettiva correlata ad una malattia cronica respiratoria, ma
ancor più nella percezione della qualità che arriva dal paziente. Perché ogni
persona è un caso a sé, presenta un contesto di vita differente e le stesse
esigenze pratiche e di vita, rispetto ai limiti che la malattia impone, sono
diverse.
Di qui l’importanza dei questionari e il motivo per cui è auspicabile che
diventino uno strumento sempre più comunemente utilizzato per determinare
lo stato di salute e l’efficacia delle terapie.
NOTIZIE FSM
35
Per permettere la misurazione
della qualità della vita sono stati
sviluppati questionari appropriati per
la malattia in esame. Il più utilizzato
per la patologia respiratoria è il St.
George’s Respiratory Quetionnaire
(SGRQ), composto da 50 domande
alle quali i pazienti riescono a
rispondere in circa 15 minuti. Le
domande riguardano i sintomi della
malattia e la loro influenza sulle
attività quotidiane, oltre all’impatto
di queste attività sul paziente.
NOTIZIE FSM
IL PARERE DELLO SPECIALISTA
Stili di vita
Migliorare si può
a
Cosa significa nella vita quotidiana “Qualità di vita” per un
malato d’asma o di BPCO?
36
Dr. Mauro Carone
Ne parliamo con il Dr. Mauro Carone,
Primario dell’U.O. di Pneumologia
dell’Istituto Scientifico di Cassano
delle Murge (Bari)
di Fondazione Maugeri
Significa essere limitato dalla malattia. Pertanto il paziente non riesce più a
svolgere quelle attività che, altrimenti, sarebbero normali per persone dello
stesso sesso ed età. Ad esempio un paziente potrebbe non essere più in grado di
lavarsi, vestirsi o accudire alla propria persona. Ma anche senza arrivare a questi
estremi, significa camminare più lentamente dei propri coetanei, sentire difficoltà
respiratoria (dispnea) nel piegarsi in avanti, o anche vergognarsi ad utilizzare
quanto prescritto dal medico (ad es. lo spray da respirare o l’ossigeno liquido
con il quale poter uscire di casa), o ancora sentirsi di peso per la propria famiglia.
Allora migliorare la Qualità di vita dei pazienti affetti significa permettergli di
ritornare a svolgere attività che prima il paziente non era più in grado di svolgere
o di eseguirle con minore dispnea.
aA che scopo misurare la “Qualità di vita” specificatamente
in campo pneumologico, attraverso la somministrazione dei
questionari dedicati?
Innanzitutto per capire meglio le problematiche del singolo paziente. Poi per
poter attuare eventuali correzioni all’approccio medico (modifiche di terapia,
impostazione di piani riabilitativi, ecc.). Infine per poter misurare le variazioni (si
spera in miglioramento) della Qualità di Vita dopo i trattamenti impostati.
aQuali sono i programmi riabilitativi più efficaci per pazienti con
patologia respiratoria cronica?
In questi pazienti sono efficaci sia i trattamenti riabilitativi sia quelli farmacologici.
La prevenzione dei fattori di rischio ed il corretto trattamento farmacologico sono
ovviamente i cardini sui quali poggiare i programmi riabilitativi. I più efficaci fra
questi sono quelli “individualizzati” sul singolo paziente, in quanto sono in grado
di ridurre i sintomi legati alla malattia, in particolar modo la dispnea, migliorando
la capacità del paziente a fare “sforzi”, siano essi una gara agonistica (nel caso di
un giovane atleta asmatico) oppure una semplice rampa di scale (nel caso di un
paziente affetto da bronchite cronica o enfisema polmonare).
aIn che modo il paziente può rendere ancor più efficace il
trattamento farmacologico?
Seguendo correttamente quanto prescritto dal medico curante. Bisogna tener
presente che, purtroppo, molti pazienti seguono solo parzialmente quanto
prescritto: perfino le terapie consigliate spesso vengono utilizzate saltuariamente,
solo per qualche mese all’anno. Poi sapendo che interrompere l’abitudine al
NOTIZIE FSM
fumo di sigaretta è l’unica via per modificare la storia
naturale della malattia, che altrimenti proseguirebbe
inevitabilmente peggiorando progressivamente la salute
del paziente stesso. In tal senso i programmi “educazionali”
che molte Divisioni di Pneumologia applicano (soprattutto
quelle ad indirizzo riabilitativo) rappresentano la via
ottimale per spiegare al paziente perché, come e per quanto
tempo seguire quanto raccomandato da noi medici. Altro
aspetto è quello del corretto regime alimentare, in quanto
il sovrappeso e l’obesità peggiorano la dispnea causata
dalla malattia respiratoria. Infine ricorderei l’importanza
della vaccinazione anti-influenzale, in quanto questa aiuta a
prevenire quegli episodi di riacutizzazione di BPCO, spesso
scatenati proprio dalla “banale” influenza. È noto infatti
che i pazienti affetti da malattie croniche dell’apparato
respiratorio (specie se anziani) rappresentano una delle
classi di malati per i quali è raccomandata la vaccinazione
anti-influenzale.
a Esistono
evidenze sull’efficacia del
programma educazionale?
Sicuramente. Ormai da parecchi anni la riabilitazione
respiratoria è entrata a far parte dei trattamenti previsti
da tutte le linee-guida sulla BPCO. Sulla sua efficacia
è piena la letteratura medica, in quanto la riabilitazione
migliora la capacità dei pazienti ad eseguire sforzi fisici,
incrementando la qualità di vita e riducendo la dispnea.
Inoltre è stato evidenziato come la riabilitazione respiratoria
è anche in grado di ridurre il consumo di risorse sanitarie.
a
Quanto incidono i fattori ambientali nello
sviluppo e nell’acutizzarsi dei sintomi di alcune
malattie respiratorie come ad esempio la BPCO?
Molto. Noi sappiamo da molti anni che il fumo di sigaretta
è la principale causa delle malattie respiratorie croniche.
Sappiamo però che anche l’inquinamento può determinare,
o peggiorare, le stesse. Quando si parla di inquinamento
il pensiero comune va alle “polveri sottili” presenti nei
centri urbani, spesso causa di chiusura degli stessi al
traffico automobilistico. Dovremmo però ricordare che
anche l’inquinamento casalingo è da evitare: il cucinare
(soprattutto friggere o arrostire) produce sostanze
inquinanti, ed è per questo che noi medici suggeriamo
di attivare la ventola aspirante e, possibilmente, di aprire
anche la finestra (dalla quale speriamo non entrino gli
inquinanti dello smog!).
a
Cosa significa fare prevenzione nel campo
delle malattie respiratorie?
Innanzitutto significa insegnare ai bambini i danni causati
dal fumo di sigaretta, perché è proprio qui che bisogna
intervenire: prima che si incominci a fumare, poi è tardi. Il
tabacco rappresenta a tutti gli effetti una droga. Come per
tutte le droghe la dipendenza fisica e quella psicologica
sono gli elementi per i quali il paziente ha difficoltà
ad interrompere l’abitudine tabagica. Si può e si deve
certamente “lavorare” anche sui fumatori per aiutarli a
smettere. Bisogna però anche fare in modo che il fumo non
sia visto come una moda o un modello di comportamento
da seguire. I bambini e gli adolescenti (negli ultimi anni
specie quelli di sesso femminile) sono a rischio perché
tendono a seguire comportamenti imitativi nei confronti
degli amici e dei genitori, volendo provare esperienze che
loro reputano “da grandi”. Bisogna allora aiutare i bambini
e gli adolescenti a capire l’importanza di un adeguato stile
di vita e dell’evitare il fumo di sigaretta.
In questo senso vi sono esperienze in varie regioni
italiane, spesso però legate alla volontà di singoli
medici, insegnanti o direttori didattici. Da segnalare
che la mia piccola esperienza insegna che qualcosa si
può fare: quando lavoravo a Veruno ho fatto dei corsi ai
bambini delle quinte classi elementari di una scuola di
Borgomanero. Adesso ho portato questa esperienza in
Puglia. In accordo con il Dirigente Didattico di Altamura,
ho potuto interagire con i bambini di tutte le quinte
elementari di questo paese (noto per il suo delizioso pane):
con la scusa di un ripasso sull’apparato respiratorio ho
parlato loro dell’asma e delle allergie (in una classe c’è
sempre qualche bambino o qualche parente asmatico)
per poi passare ai fattori di rischio e a quelli aggravanti,
tra i quali il fumo di sigaretta. Stuzzicando l’interesse
dei bambini con qualche piccolo esperimento si può poi
discutere con loro del problema fumo in un modo che,
spero, risulterà loro di aiuto. Bisogna però sottolineare
che queste esperienze dovrebbero poi essere ripetute
nelle scuole medie per dare un rinforzo del messaggio.
NOTIZIE FSM
37
La ricerca
dei “tumori perduti”
Implementare un sistema efficace e rapido per la rilevazione dei casi
sospetti di Tumore Professionale: gli obiettivi di OCCAM
Il caso
38
Dr. Paolo Crosignani
NOTIZIE FSM
“La ricerca attiva sui tumori di origine professionale è uno strumento necessario
di tutela dei diritti dei lavoratori, di salute della popolazione e giustizia
sociale” spiega il dottor Paolo Crosignani, direttore dell’Unità di Epidemiologia
Ambientale e Registro Tumori della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori di
Milano, ispiratore dell’articolo 244 del nuovo Testo Unico per la tutela della
salute e sicurezza nei luoghi di lavoro (D.L.vo n.81 del 2008), e referente operativo
del progetto OCCAM in Fondazione Salvatore Maugeri. “OCCAM rappresenta
una realtà di eccellenza in quest’ambito, presente solo in Italia oggi, ricca di
esperienze e finalmente regolata da una normativa”.
Un campo, quello delle malattie professionali, che vede impegnata Fondazione
Maugeri sin dalla sua nascita, in particolare attraverso l’Unità Operativa
Ospedaliera di Medicina del Lavoro (UOOML), presente da circa 15 anni
all’Istituto Scientifico di Pavia. L’esperienza e la competenza maturata negli
anni ha permesso all’UOOML di diventare, sin dagli inizi del progetto, un punto
di riferimento della Regione Lombardia nella verifica dei casi sospetti di tumore
professionale.
La ricerca attiva può operare su due fronti: da un lato l’”indagine” in ospedale
dei casi sospetti mediante intervista e compilazione di un questionario
anamnestico che sarà poi trasmesso rapidamente alle Unità Ospedaliere
di Medicina del Lavoro. Queste, sulla base della conoscenza della eziologia
professionale dei tumori, provvedono ad intervistare quei casi che possono
essere di origine professionale. Dall’altro si utilizzano le fonti correnti. Ed è
qui che si inserisce il progetto OCCAM, acronimo dell’inglese “OCcupational
CAncer Monitoring”.
Frutto della collaborazione tra ISPESL (Istituto Superiore per la Prevenzione e la
Sicurezza sul Lavoro) e Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di
Milano, il progetto OCCAM nasce allo scopo di stimare il rischio di insorgenza
di tumore di origine occupazionale per area geografica, sede d’insorgenza
della malattia e settore produttivo. Una volta individuati i casi di tumore di
possibile origine professionale, l’obiettivo del progetto è proprio quello di
stabilire le attività di prevenzione negli ambienti di lavoro ed eventualmente
nella promozione di procedure per il risarcimento nei casi accertati.
Come funziona? OCCAM si basa sull’incrocio tra le schede di dimissione
ospedaliera (SDO) a disposizione delle Regioni e i dati INPS, grazie ai quali è
possibile sapere il periodo e il settore produttivo in cui un paziente ha lavorato.
I casi “a rischio”, quelli ascrivibili alle attività lavorative svolte, come ad esempio
il caso di tumore sviluppato in una fabbrica siderurgica, vengono segnalati ai
Servizi di Medicina del Lavoro presenti in ogni Provincia. Questi, grazie alla
loro conoscenza approfondita delle realtà produttive sul territorio e dei cicli
produttivi, e attraverso una intervista al malato, hanno a disposizione gli
elementi per valutare se si tratti di un tumore professionale.
Il progetto OCCAM è attivo in Lombardia, dove è gestito da ISPESL e da un
gruppo di professionisti epidemiologi, statisti e medici del lavoro, e sta
per essere avviato anche nelle Marche, in Toscana, Emilia, Umbria, Puglia e
Lazio. L’obiettivo finale, infatti, è un’implementazione su scala nazionale. “In
prospettiva Fondazione Maugeri è destinata a diventare il contenitore strategico
e operativo del progetto, in questo senso si inserisce la positiva collaborazione
tra Istituto dei Tumori e Fondazione, già attiva grazie al finanziamento di una
borsa di studio per la ricerca”, spiega il dottor Crosignani.
I C.O.R.
Il nuovo Testo Unico (decreto legislativo
n.81/2008) all’articolo 244 prevede
una rete di Centri Operativi Regionali
(C.O.R.) delegati alla raccolta delle
segnalazioni di neoplasie attribuibili ad
esposizioni lavorative, giunte dai medici
e dalle strutture sanitarie pubbliche
e private, gli istituti previdenziali
pubblici e privati. In collaborazione con
l’ISPESEL e le Asl, i C.O.R. saranno
incaricati della individuazione dei casi
e dell’accertamento delle esposizioni,
e svolgeranno le attività di monitoraggio
e ricerca.
GLI STRUMENTI DEL PROGETTO
Il sistema realizza di fatto tutta una serie di strumenti
che aiutano a identificare una neoplasia di origine
occupazionale.
Attraverso una speciale analisi statistica di “caso-controllo”,
dove per controllo si intende un insieme di persone non
malate e residenti nell’area al momento della diagnosi
dei casi di tumore professionale, il progetto permette
di produrre una stima dei rischi di tumore per settore
produttivo e di costruire una “mappa dei rischi” per area
geografica. Questa fornisce indicazioni indispensabili
per la prevenzione e permette di promuovere interventi
per quelle aziende dove i lavoratori sono stati esposti a
sostanze cancerogene.
Per favorire l’interpretazione dei dati, OCCAM mette anche
a disposizione una raccolta sistematica della letteratura
occupazionale sui rischi cancerogeni, indicizzata per
sede della neoplasia e per settore produttivo. Nel 2006
in Lombardia i Servizi territoriali provinciali sono stati in
grado di individuare attraverso OCCAM ben 102 casi di
tumore professionale, su un totale di 271 casi di tumore
diagnosticati e segnalati tra il 2004 e il 2005. Questo ha
permesso anche un successivo rinvio all’INAIL, a riprova
del buon funzionamento del progetto.
OCCAM non è ovviamente in grado di individuare tutti i
tumori da lavoro. Realizza però una ricerca attiva e identifica
molti casi che non sarebbero mai stati considerati come
professionali. Può inoltre indicare le aziende che in passato
hanno potuto esporre i lavoratori a sostanze cancerogene
e promuovere in alcuni casi interventi di modifica della
produzione.
Ad esempio ha evidenziato un rischio aumentato di tumore
ai polmoni nel settore dei trasporti, che indica negli
autisti e negli addetti a carico e scarico merci individui
particolarmente esposti per i quali è necessario studiare
misure di prevenzione. “Il sistema infatti è adatto a studiare
nuove ipotesi di cancerogenesi professionale” spiega
Crosignani.
Ma l’obiettivo è anche favorire l’identificazione di possibili
casi di tumore professionale da parte dei Medici di Medicina
Generale. A questo scopo, a completamento del progetto,
il sistema mette loro a disposizione un questionario
che, attraverso poche e semplici domande, guida nella
rilevazione dei casi sospetti.
NOTIZIE FSM
39
News
AL VIA L’ATTIVITÀ SPECIALISTICA IN VIA CAMALDOLI
A PAVIA LA PRIMA BREAST UNIT ITALIANA
Partita a fine anno l’attività di riabilitazione specialistica dell’Istituto Scientifico
di via Camaldoli di Milano, dove già trova posto la struttura intermedia a bassa
intensità di cura. L’Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione, situata
nel blocco A e coordinata dal dr. Gabriele Mora, potrà ospitare, una volta a
regime, 80 pazienti con patologia neurologica. I posti letto sono così suddivisi:
20 dedicati alla neuroriabilitazione, 10 alla riabilitazione cardiologica, 10 alla
riabilitazione pneumologica sempre con patologia neurologica principale, 20
per i pazienti affetti da SLA. Completano l’accoglienza i 10 posti letto riservati al
day hospital. I pazienti potranno avvalersi di tre palestre centrali, aree comuni
ai due blocchi dell’Istituto, oltre che delle palestre dislocate nei rispettivi
reparti di degenza. L’Unità Operativa Complessa di Neuroriabilitazione si
affianca alla sede dell’Agenzia AriSLA, punto di riferimento per la ricerca e il
trattamento della SLA nell’ottica di una visione complessiva della malattia.
Certificazione Eusoma (European Society of Breast
Cancer Specialists) per l’Unità di Chirurgia Senologica
e Chirurgia Plastica Oncologica del Centro di Senologia
dell’IRCCS Fondazione Maugeri di Pavia che diventa
così la prima e unica Breast Unit di standard europeo in
Italia. Un riconoscimento attribuito alle strutture che si
distinguono per la numerosità di casi trattati, per l’alta
specializzazione di ogni membro del team e del personale
infermieristico, per il supporto medico e psicologico
che circonda le pazienti in ogni fase del trattamento. I
requisiti tecnici, come la presenza di un database sempre
aggiornato, la discussione di 15 nuovi casi ogni settimana,
l’utilizzo degli strumenti più adeguati per la diagnosi al
seno, e le competenze umane dell’équipe di esperti che
da 10 anni collaborano alla diagnosi e cura delle pazienti,
hanno valso alla Senologia di Pavia questa qualifica che
ufficializza un modo di operare presente da tempo: un
punto di riferimento certo, un luogo sicuro in cui ogni
donna può sentirsi accolta, protetta e seguita nella lotta
contro il cancro. Numerose le competenze coinvolte che
hanno reso possibile la certificazione: dalla chirurgia
oncologica alla chirurgia plastica, dalla ginecologia alla
radiologia e radioterapia, dall’oncologia all’anatomia
patologica, dalla riabilitazione al supporto psicologico,
tutte in un’unica struttura. Professionalità necessarie per
garantire un intervento coordinato e tempestivo.
RIABILITAZIONE ROBOTIZZATA A PAVIA
Attivata la riabilitazione robotizzata per spalla e gomito presso l’Unità
Operativa di Terapia Occupazionale dell’Istituto Scientifico di Pavia, in
supporto alla fisioterapia tradizionale. Il trattamento riabilitativo dei pazienti
colpiti da ictus o trauma cranico, con un certo grado di autonomia cognitiva
e motoria, viene così integrato con l’utilizzo di sofisticate apparecchiature in
grado di riprodurre l’intervento umano del terapista ed andare oltre. Infatti il
dispositivo, collegato all’arto da riabilitare, propone dei compiti da eseguire
attraverso veri e propri video-games con relativo punteggio che si incrementa
in base alla prestazione del paziente. Al progressivo miglioramento si
possono variare i parametri impostati, aumentando il grado di difficoltà degli
esercizi. L’interattività innesca nel paziente una vera e propria sfida con se
stesso, una spinta motivazionale fondamentale per una più rapida ripresa.
I sistemi robotizzati permettono di quantificare la forza, l’accelerazione e la
velocità di spostamento individuali del paziente. Durante il trattamento è
quindi possibile ricavare informazioni utili a quantificare la cinematica e la
dinamica del movimento; ciò permette di monitorare e pianificare il percorso
riabilitativo personalizzato durante tutto il corso del trattamento.
40
aNel 2006 oltre 15,8 milioni di
contribuenti (il 60% del totale)
hanno aderito al 5xmille.
GRAZIE 1000 AL
5 PER 1000!
La donazione del 5 per 1000 è un impegno concreto, senza
alcun costo, che rappresenta un contributo essenziale
per supportare le attività di ricerca, con l’obiettivo del
miglioramento continuo delle cure per tutti i pazienti.
Chiunque voglia destinare la propria quota del 5 per 1000
dell’imposta sul reddito delle persone fisiche in favore
della “Fondazione Salvatore Maugeri” - Istituto di Ricovero
e Cura a Carattere Scientifico, può compilare la casella
“Finanziamento agli Enti della Ricerca Sanitaria”, presente
all’interno dei modelli 730 o UNICO o CUD, indicando
il codice fiscale 00305700189
preceduto dalla propria firma.
Il “cinque per mille” destinato alla
Fondazione Salvatore Maugeri
sarà per tutti.
NOTIZIE FSM
a29.532 i soggetti che ne hanno
beneficiato
adi cui 20.958 associazioni di
volontariato, 439 enti e università
che svolgono ricerca scientifica,
49 soggetti che operano nella
ricerca sanitaria e 8086 comuni.
anel 2008 i soggetti richiedenti
sono passati da 33 mila a 78 mila
NOTIZIE FSM
41
Panorama
maggio 2009
Parlano di noi
RAI UNO
Sabato & Domenica
Class
maggio 2009
marzo 2009
Star bene
maggio 2009
ClicMedicina
aprile 2009
Applicando
aprile 2009
Prealpina
aprile 2009
Il Ticino
aprile 2009
Repubblica Salute
marzo 2009
BRESCIA PUNTO TV
Diamo un calcio alla SLA
febbraio 2009
Il Cittadino
maggio 2009
42
4343
Provincia Pavese
aprile 2009
Corriere Romagna
maggio 2009
La Voce del Popolo
aprile 2009
Il Giornale ed. Monza
maggio 2009
Giornale di Brescia
aprile 2009
La Sicilia
marzo 2009
La Voce.it
aprile 2009
Corriere della sera
aprile 2009
Salute Europa
aprile 2009
Come Stai
maggio 2009
Giornale di Sicilia
marzo 2009
Brescia Oggi
aprile 2009
Brescaioggi
aprile 2009
Giornale di Brescia
aprile 2009
Il Giorno
ed. Lodi e Pavia
aprile 2009
La Provincia ed. Cremona
maggio 2009
Il Giorno
ed. Bergamo Brescia
aprile 2009
L’Ufficio Stampa è disponibile per accogliere richieste di intervento sui media per attività, studi, news.
Per contatti: tel. 0444 317974 - [email protected]
Provincia Pavese
aprile 2009
NOTIZIE FSM
Il collezionista
di ricordi
Istituti Scientifici
PAVIA 27100
Sede di Via Salvatore Maugeri, 10
Sede di Via Palestro, 26
Tel. 0382 5921 fax 0382 592081
Sede di Via Boezio, 28
Tel. 0382 5931 fax 0382 593081
MILANO 20146
Via Clefi 9
Tel. 02 43069511 fax 02 43069529
Nonsolo FSM
In principio furono i biglietti d’ingresso alle partite dell’Inter, poi ci fu un
meraviglioso viaggio a Parigi e la visita alle sue indimenticabili attrazioni
turistiche; poi altri viaggi, musei, castelli, concerti e spettacoli teatrali... quel
cassetto che raccoglieva ticket d’ingresso di ogni genere e luogo è diventato
insufficiente e Massimo Sacchi ha deciso di riordinare tutti quei coloratissimi
biglietti in raccoglitori per foto e di sistemarli accuratamente per categorie e
in ordine cronologico.
44
Massimo Sacchi, Tecnico
del Laboratorio di Fisiopatologia
Respiratoria dell’Unità di Pneumologia
dell’Istituto di Veruno,
parla della sua originale collezione
Una collezione di oltre 1500 pezzi, tutta da sfogliare, come le pagine di un
diario, ricordando aneddoti, avventure, paesi lontani e vecchi amici. Un
susseguirsi, meticolosamente ordinato, di colori, formati, immagini che
riportano al passato, fino a vent’anni fa, quando Massimo Sacchi ha iniziato
questa singolare raccolta. “È scritto nel mio carattere: spazio permettendo,
terrei ogni cosa e non butterei mai nulla. Ho sempre avuto la passione per le
collezioni, da quella di pacchetti di sigarette a quelle di francobolli e figurine.
Poi ho voluto farne una di insolita e originale, anche se tutto è iniziato per caso:
raccogliere quei biglietti che, come a molti di ritorno da un viaggio capita, ci si
ritrova nelle tasche e si ripongono in un cassetto. Ora questa mia abitudine è
conosciuta da amici e colleghi e spesso sono loro a portarmi pezzi bellissimi
da luoghi che mi riprometto di andare a visitare anch’io”.
Non raccoglie però ogni biglietto, il dottor Sacchi si fa guidare da un certo
gusto estetico ed esclude dalla sua collezione tutto ciò che è anonimo e
insignificante. Conserva invece con scrupolosa disposizione i biglietti più
belli, diventati oramai pezzi rari, divisi in 5 categorie: musica e spettacolo,
eventi sportivi, musei-chiese-luoghi storico-artistici, siti naturali come
grotte, scavi archeologici, riserve e infine parchi di divertimento. È curioso
poi scoprire come, di uno stesso sito, lui sia riuscito a collezionare l’intera
serie, aggiornata di anno in anno. Altrettanto affascinante è trovarsi davanti a
biglietti romanticamente ingialliti dal tempo, con una grafica assolutamente
retrò e i prezzi in lire, come ad esempio un ticket d’ingresso al Campanile
di Giotto per 150 Lire, o quello per il Campanile di Venezia a 300 Lire. Lascia
poi un velo di malinconia trovarsi tra le mani il ticket per l’accesso alle Torri
Gemelle di New York, riconoscendo il valore anche storico e culturale che ora
quel pezzo di carta ha acquisito.
MILANO 20138
Via Camaldoli 64
Tel. 02 507259 fax 02 50725202
MONTESCANO 27040 (PV)
Via per Montescano
Tel. 0385 2471 fax 0385 61386
LISSONE 20035 (MI)
Via Mons. Bernasconi, 16
Tel. 039 4657235 fax 039 4657234
LUMEZZANE 25066 (BS)
Via Mazzini,129
Tel. 030 8253011 fax 030 8920262
TRADATE 21049 (VA)
Via Roncaccio, 16
Tel. 0331 829111 fax 0331 829555
CASTEL GOFFREDO 46042 (MN)
Via Ospedale, 36
Tel. 0376 77471 fax 0376 779886
NERVI 16167 (GE)
Genova-Nervi
Via Missolungi, 14
Tel. 010 307911 fax 010 30791269
VERUNO 28010 (NO)
Via per Revislate, 13
Tel. 0322 884711 fax 0322 884816
CASSANO DELLE MURGE 70020 (BA)
Via Per Mercadante KM 2
Tel. 080 7814111 fax 0820 7814310
Sedi distaccate di Sciacca e Mistretta:
SCIACCA 92019 (AG)
U.O di Neuroriabilitazione intensiva
c/o Azienda Ospedaliera O.C.R. di Sciacca
Via Pompei c.da Seniazza
Tel. 0925 962369 fax 0925 962359
MISTRETTA 98073 (ME)
U.O di Neuroriabilitazione intensiva
c/o Presidio Ospedaliero
Santissimo Salvatore
Via A. Salamone
Tel. 0921 389562 fax 0921 389572
TELESE TERME 82037 (BN)
Via Bagni Vecchi, 1
Tel. 0824 909111 fax 0824 909614
CAMPOLI M.T. 82030 (BN)
Via Nino Bixio, 10
Tel. 0824 873072 fax 0824 873073
Laboratori di Medicina del
Lavoro e Igiene Industriale
PAVIA 27100
Via Salvatore Maugeri, 10
Tel. 0382 592300 fax 0382 592072
CASSANO DELLE MURGE 70020 (BA)
Via Per Mercadante KM 2
Tel. 080 781411 fax 080 7814310
PADOVA 35127
Via Svizzera, 16
Tel. 049 8064511 fax 049 80645558
Sede distaccata di Torino
Casa di Cura Major
TORINO 10124
Via Santa Giulia, 60
Tel. 011 8151611 fax 011 8171864
Nel tempo, insomma, Massimo Sacchi ha costituito un piccolo tesoro, un
patrimonio singolare oltre che raro perché, anche se ha scoperto di non essere
solo in questa bizzarra passione, sicuramente ogni collezione di questo tipo
è inevitabilmente unica.
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