ATTUALITÀ
25 novembre 2012
vita trentina
7
Quel battito di fragili ali
La storia di
Giovanni Gibertoni,
“bambino farfalla”
di due anni e mezzo,
raccontata
da papà Davide:
la diagnosi terribile,
le prime delicate cure,
le prospettive
di vita che passano
anche dalla val di Non,
dove vivono
i nonni materni
E
di Diego Andreatta
adesso, come sta Giovanni? Si
sentono i suoi urletti in
sottofondo... “Bene, molto
bene, è qui con noi –
rispondono al telefono dalla bottega di
Pegognaga (MN) papà Davide e
mamma Daniela, trentina di Romeno –
anche se sappiamo che la malattia
andrà sempre tenuta sott’occhio, ogni
giorno. Ha due anni e mezzo e quando
non mangia, ci chiediamo subito
perchè....”.
È l’epidermolisi bollosa che i coniugi
Gibertoni hanno scoperto poche ore
dopo la nascita – un puntino rosso
sulla lingua, poi delle strane bollicine
sulla pelle - fino al trasferimento
d’urgenza in terapia intensiva
all’ospedale di Mantova (“c’è la
possibilità che non ce la faccia”).
Poi, la diagnosi definitiva, un mese
dopo: Giovanni ha questa malattia
genetica rarissima, in forma però
“semplice”. Prima gli hanno messo
intorno una pellicola protettiva, ora
(e per sempre) lo sguardo attento dei
familiari difende la pelle delicata di
Giovanni che non deve “strapparsi”,
come le fragili ali di una vivace farfalla.
Ma il battito vitale di “dottor Sorriso”
(come lo hanno soprannominato per
quelle sue allegre smorfie )
accompagna e solleva i lettori fin dalle
prime commoventi pagine del diario
che papà Davide ha dato alle stampe,
spinto da alcuni amici e sostenuto da
un coraggioso editore, al fine di
raccogliere fondi per gli altri malati.
“Scrivere gli appunti di
quest’esperienza grande e profonda
che custodivo nel mio cuore, mi ha
aiutato a condividerla e a donarla agli
altri – riflette Davide Gibertoni, a pochi
giorni dalla “prima” trentina del libro
in quel di Romeno, dove abitano i
nonni materni e dove la famiglia va in
vacanza – ma ora vorrei che il libro
fosse contagioso e rassicurante come
la manina calda di mia figlia Anna,
quando tornavo molto tardi
dall’ospedale”.
Accanto alla tenerezza della sorellina,
questo contagio passa dal cuore tenace
di mamma Daniela, dalla sua tenacia
d’amore che sa resistere nel durissimo
momento in cui – nella gioia del dopo
parto – “ti strappano qualcosa dentro”.
Ma il racconto, da leggere tutto d’un
fiato fino al giorno felice del battesimo,
aiuta tutti quanti sono travolti dal
dolore improvviso, da una diagnosi
infausta; per passare dal
disorientamento alla reazione: “Non
serve agitarsi, cercare capri espiatori,
colpe dentro di sé. Non serve
rassegnazione improduttiva, ma vedere
la realtà, viverla e conquistarla ogni
giorno”, scrive la psicoterapeuta Maria
E
Il libro di papà Davide
si presenta a Romeno
L’autore Davide Gibertoni presenta per la prima volta in Trentino il libro “Il sorriso di una
farfalla” domenica 25 novembre alle 17 nel
teatro parrocchiale di Romeno per iniziativa
del Comune e dell’editore “L’Arcobaleno” in
collaborazione con la parrocchia, la Biblioteca e la Pro Loco di Romeno.
Interverranno la scrittrice trentina Chiara
M., il parroco di Romeno e decano di Fondo
don Mauro Leonardelli, il sindaco di Romeno Lorenzo Widmann l’assessore comunale alla cultura Marisa Bott e l’editore Gualtiero Palmieri. Modera Diego Andreatta, giornalista di Vita Trentina.
malattia rarissima
Raccolta
fondi
con le
ricette
l libro con la storia di Giovanni è accompagnato da un
Ifascicolo
di ricette a misura di
bambino (suggerite da chef
amici di papà Davide e illustrate
dagli asilotti mantovani), in un
cofanetto in vendita a 22 euro.
Con i proventi l’editore L’Arcobaleno insieme a Davide Gibertoni
intendono così sostenere le famiglie di altri bambini affetti da
epidermolisi bollosa e contribuire alla ricerca medica. Altre
informazioni su questo progetto
di solidarietà nel sito www.larcobaleno.net
Colpisce in forme varie un nascituro su 85 mila l’epidermolisi
bollosa, malattia molto rara causata da una mutazione dei
geni: essa non fa produrre alle cellule della pelle alcune
proteine, per cui le cellule stesse non riescono più a rimanere
attaccate. Usando l’immagine della pelle come il rivestimento di
un muro, la pediatra Simona Boccacci spiega così ai piccoli
lettori del libro: “Se l’impasto di cemento o la colla per la carta
parati vengono prodotti male, alcune mattonelle o la carta si
sollevano e si staccano dalla base, rendendo fragile il muro che si
può rompere se toccato con forza. La pelle diventa una bravo
muratore che mette a posto le mattonelle. Si ripara da sola,
costruisce nuove mattonelle, ma nell’attesa le parti ferite
devono essere pulite e protette da un ‘cemento’, una pomata
speciale che mamma e papà possono spalmare”. Purtroppo
quelle mattonelle continueranno a produrre in modo sbagliato il
cemento per tutta la vita, per cui la pelle dei bambini con
epidermolisi bollosa è delicata. Come le ali di una farfalla.
Assunta Giusti, sottolineando il ruolo
prezioso degli operatori sanitari: “Mi
ricordo una dolcissima infermiera –
scrive papà Davide – coperta
integralmente dal camice di sala
operatoria e da una mascherina,
dalla quale si vedevano solo gli occhi.
Uno sguardo che lasciava trapelare
paura e sofferenza nell’accudire
Giovanni. Le dissi: ‘Prova a
sorridere...’. Appena gli occhi
svelarono il sorriso, Giovanni lo
incrociò e immediatamente si calmò,
per farsi fare, come sempre, tutto
quello che era necessario”.
“Il sorriso di una farfalla”, corredato
Il piccolo Giovanni,
assieme a papà Davide,
alla sorellina Anna di 5 anni
e mezzo e a mamma Daniela,
nonesa di Romeno
foto per gentile
concessione dell’editore
anche da un opuscolo di ricette
“prestate” dagli amici chef, non è un
consolante libretto a lieto fine. E’ uno
sguardo limpido d’amore sulle prove
della vita, uno squarcio di luce
cristiana dentro il buio fitto del dolore
bambino. Ed uno uno sguardo raro,
regalatoci questa volta da un papà (è il
titolo a cui più tiene Davide, “salumiere
di provincia”), esemplare rispetto ad
altre figure paterne che si piegano
presto quando le avversità picchiano
duro.
Un diario non chiuso per sempre
sull’ultima pagina (altre impegnative
ne seguiranno per la famiglia
Gibertoni), appena aperto ad aiutare
tante altre famiglie chiamate a fare i
conti quotidiani con la disabilità,
dovendo superare talvolta anche i
pregiudizi e le paure di chi non riesce
ad avvicinarsi al dolore nelle forme più
rare.
E invece ci sono “tante farfalle più
grandi, che passano inosservate e
stanno un po’ in disparte, farfalle che
soffrono in silenzio, con altri colori
sulle ali”, come osserva nella splendida
post fazione la scrittrice trentina
Chiara M. (“farfalla-Chiara”), che pure
da anni ormai vola con le ruote della
sua carrozzina ed ha raggiunto con le
“ali scribacchine” dei suoi libri tante
città, case e persone.
“Capito Giovanni? - scrive Chiara M.,
dopo essersi innamorata pagina dopo
pagina di questo “piccolo grande
uomo” - possiamo volare dappertutto,
possiamo far sorridere chi non riesce
più a farlo, possiamo dare speranza e
coraggio (tu hai dimostrato di averne
in quantità notevole!) a chi pensa di
aver finito le scorte, possiamo
accarezzare i cuori di chi crede di non
poter più amare, possiamo fare il
solletico alle lacrime e farle fuggire
via”.
l