I.T.B. Istituto di Tecnologie Biomediche
Unità di Sanità Elettronica - Roma
LIBRETTO
Strumento di informazione, comunicazione e gestione
Sommario
Il documento analizza il concetto di Patient Empowerment, presentando una rassegna delle
definizioni e scomponendo il concetto in diverse dimensioni. Nella consapevolezza che anche il
paziente può incidere attivamente, ove possibile, sul proprio stato di salute in particolare quando ciò
può contribuire a migliorare sensibilmente l‟efficacia diagnostico-terapeutica delle cure o a ridurre i
costi complessivi.
Viene spiegato quanto le nuove tecnologie, oggi, possono offrire a questo proposito soprattutto
nella gestione integrata delle patologie croniche, fornendo specifici strumenti informatici. Tra questi
è importante rimarcare l‟esperienza del LiSE (Libretto Sanitario Elettronico) sia come strumento di
gestione della propria salute che come piattaforma per la gestione elettronica delle patologie
croniche in generale. Nello specifico si pone l‟accento sulla centralità del soggetto malato (più in
generale dell‟individuo) nel Sistema descritto, facendo vedere che il LiSE, seppur è un buonissimo
strumento dal punto di vista informativo, deve essere usato dalle persone e quindi è necessario un
cambiamento culturale forte. La leva culturale per il cambiamento dal punto di vista antropologico
viene dalle problematiche legate alla cronicità.
Tra le malattie croniche in crescita, il diabete risulta tra le patologie a larghissima diffusione in tutto
il mondo. Si riporta in conclusione il percorso di un paziente diabetico di tipo II in gestione
integrata, descritto attraverso un diagramma UML. Il diagramma evidenzia come il LiSE diventa lo
strumento ICT indispensabile nel favorire e accelerare:
il processo d'integrazione degli spazi e delle attrezzature delle informazioni e delle
conoscenze,
il cambiamento del “paziente diabetico”, che diventa un attore fondamentale nel suo
percorso di cura utilizzando il libretto come strumento di empowerment.
1
Indice
INTRODUZIONE............................................................................................................................................................. 4
Parte I
Gli strumenti tecnologici del Patient Empowerment
(Simona D’Auria)
INTRODUZIONE............................................................................................................................................................. 5
1
COSA SI INTENDE PER PATIENT EMPOWERMENT? ................................................................................ 7
1.1
1.2
1.3
2
COME IMPLEMENTARE IL PATIENT EMPOWERMENT? ...................................................................... 12
2.1
2.2
2.3
3
LE DIMENSIONI ................................................................................................................................................... 12
GLI STRUMENTI TECNOLOGICI ............................................................................................................................ 14
LIBRETTO SANITARIO ELETTRONICO: STRUMENTO ICT PER LA GESTIONE CLINICA DEI PAZIENTI ........................ 16
IL LIBRETTO SANITARIO ELETTRONICO: TRE LIVELLI DI INTERAZIONE .................................. 17
3.1
3.2
3.3
4
LE DEFINIZIONI ..................................................................................................................................................... 7
LE RISORSE DEL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE ............................................................................................... 8
LA QUALITÀ PERCEPITA: IL PUNTO DI VISTA DEL CITTADINO.............................................................................. 10
LIVELLO 1 – FUNZIONALE: COMPRENDERE I DOCUMENTI SANITARI ................................................................... 18
LIVELLO 2 – CRITICO: RIELABORAZIONE DELLE INFORMAZIONI ACQUISITE ........................................................ 19
LIVELLO 3 – INTEGRATO: INTERAGIRE CON GRUPPI ED ASSOCIAZIONI ............................................................... 20
LE PROSPETTIVE FUTURE PER LA GESTIONE DELLE PATOLOGIE CRONICHE ......................... 21
4.1
4.2
EHEALTH & PATIENT EMPOWERMENT: LO STATO DELL‟ARTE SUI PROGETTI EUROPEI ........................................ 21
L‟ESIGENZA DI SVOLTA: DALLA CARTELLA CLINICA AL LISE ............................................................................. 22
ALLEGATO 1 – L’EUROPA E I PROGETTI DI E-HEALTH & PATIENT EMPOWERMENT ....................... 25
Parte II
Libretto Sanitario Elettronico (LiSE)
(Antonio Garzo)
INTRODUZIONE........................................................................................................................................................... 29
1
LA NECESSITÀ DI POSSEDERE UN PERSONAL HEALTH RECORD .................................................... 29
2
IL PHR AMERICANO, VERSO IL LIBRETTO SANITARIO ELETTRONICO ITALIANO (LISE) ..... 31
3
IL PUNTO DI ARRIVO/PARTENZA DELL’ITALIA (PROGETTO MATTONI SSN). IL RAPPORTO
TRA IL LISE E IL FASP ............................................................................................................................................... 33
4
LIBRETTO SANITARIO ELETTRONICO (LISE) ......................................................................................... 35
4.1
4.2
4.3
5
LE FUNZIONALITA‟ DEL LISE ......................................................................................................................... 36
I FLUSSI INFORMATIVI DEL LISE..................................................................................................................... 37
I DATI DEL LISE ............................................................................................................................................. 38
CRONICITÀ, LEVA CULTURALE PER L’INTRODUZIONE E L’UTILIZZO DEL LISE ...................... 40
ALLEGATO 1 - LE CLASSI DEL PHR ...................................................................................................................... 41
ALLEGATO 2 – DIAGRAMMA DI CLASSE UML DEL “PERSONAL HEALTH RECORD (PHR)
AMERICANO” ................................................................................................................................................................ 44
2
Parte III
Lo scenario del paziente diabetico
(SILVIA SEMENTILLI)
INTRODUZIONE........................................................................................................................................................... 46
1
IL DIABETE ED IL DISEASE MANAGEMENT ............................................................................................. 50
2
LA GESTIONE DEL DIABETE ......................................................................................................................... 54
2.1
2.2
3
IL PERCORSO DEL PAZIENTE DIABETICO IN GESTIONE INTEGRATA ........................................... 57
3.1
3.2
3.3
4
LA CURA DEL DIABETE ................................................................................................................................... 54
LE COMPLICANZE DEL DIABETE ...................................................................................................................... 57
GLI ATTORI ED I RUOLI DEI PARTECIPANTI AL PERCORSO DI CURA DEL PAZIENTE DIABETICO ......................... 59
LE TIPOLOGIE DEI PAZIENTI DIABETICI ........................................................................................................... 61
LO SCENARIO DEL PAZIENTE DIABETICO DI TIPO II ......................................................................................... 61
LISE PER IL PAZIENTE DIABETICO ............................................................................................................ 67
BIBLIOGRAFIA ............................................................................................................................................................ 70
3
Introduzione
Il documento analizza il concetto di Patient Empowerment, presentando una rassegna delle
definizioni e scomponendo il concetto in diverse dimensioni. Nella consapevolezza che anche il
paziente può incidere attivamente, ove possibile, sul proprio stato di salute in particolare quando ciò
può contribuire a migliorare sensibilmente l‟efficacia diagnostico-terapeutica delle cure o a ridurre i
costi complessivi.
Viene spiegato quanto le nuove tecnologie, oggi, possono offrire a questo proposito soprattutto
nella gestione integrata delle patologie croniche, fornendo specifici strumenti informatici. Tra questi
è importante rimarcare l‟esperienza del LiSE (Libretto Sanitario Elettronico) sia come strumento di
gestione della propria salute che come piattaforma per la gestione elettronica delle patologie
croniche in generale. Nello specifico si pone l‟accento sulla centralità del soggetto malato (più in
generale dell‟individuo) nel Sistema descritto, facendo vedere che il LiSE, seppur è un buonissimo
strumento dal punto di vista informativo, deve essere usato dalle persone e quindi è necessario un
cambiamento culturale forte. La leva culturale per il cambiamento dal punto di vista antropologico
viene dalle problematiche legate alla cronicità.
Tra le malattie croniche in crescita, il diabete risulta tra le patologie a larghissima diffusione in tutto
il mondo. Si riporta in conclusione il percorso di un paziente diabetico di tipo II in gestione
integrata, descritto attraverso un diagramma UML. Il diagramma evidenzia come il LiSE diventa lo
strumento ICT indispensabile nel favorire e accelerare:
il processo d'integrazione degli spazi e delle attrezzature delle informazioni e delle
conoscenze,
il cambiamento del “paziente diabetico”, che diventa un attore fondamentale nel suo
percorso di cura utilizzando il libretto come strumento di empowerment.
4
PARTE I
GLI STRUMENTI TECNOLOGICI DEL PATIENT EMPOWERMENT
Introduzione
La normativa del nostro Paese prevede il coinvolgimento del paziente e delle organizzazioni dei
pazienti (Poletti, 2000; Pinna Pintor, 2005). I diritti dei pazienti e la Carta dei diritti sono al centro
della attenzione del legislatore europeo e dei singoli paesi e delle associazioni dei cittadini. La
International Alliance of Patients‟ Organizations (IAPO), sulla base di una ricognizione
internazionale del concetto di centralità del paziente, ha elaborato un documento “Declaration on
Patient-Centered Healthcare” (2006) che enfatizza come i servizi sanitari devono essere progettati
ed erogati in modo da rispondere ai bisogni ed alle preferenze del paziente, in modo appropriato e
secondo il criterio costo-efficacia, con riferimento ai seguenti principi: rispetto, scelta,
empowerment, coinvolgimento dei pazienti nelle politiche, accesso e sostegno, informazione.
Molti sono gli studi che sostengono il ruolo del paziente come esperto nella propria situazione e
quindi in grado di fornire un essenziale contributo alla equipe assistenziale, evidenziando come la
partecipazione aumenti la soddisfazione, l‟accettazione delle decisioni prese e del trattamento. Il
coinvolgimento e la partecipazione del cittadino-utente concorrono alla prevenzione dei rischi
clinici, in quanto permettono di:
Collaborare per pervenire ad una diagnosi accurata;
Scegliere una terapia appropriata e la strategia di gestione della stessa;
Scegliere un erogatore (medico/servizio) con esperienza e che garantisca le condizioni di
sicurezza;
Assicurare che la terapia sia somministrata adeguatamente, controllata e che vi sia
adesione;
Identificare tempestivamente effetti collaterali o eventi avversi ed assumere adeguate
misure.
Dal punto di vista clinico, il cittadino diventa così il protagonista della propria vita (colui che
sceglie, prova e valuta), colui che tutela la propria salute e quindi deve essere coinvolto nei processi
di assistenza (prevenzione, diagnosi precoce, cura e riabilitazione) in relazione alle proprie
caratteristiche e decisioni. A tal fine devono essere utilizzati metodi e strumenti che favoriscano il
processo di empowerment. In particolare dovranno essere fornite conoscenze sulla salute ed i suoi
determinanti ed istruzioni per favorire un ruolo attivo nella prevenzione dei rischi. Durante i
processi di cura deve essere promosso l‟approccio della “decisione condivisa” tra clinico e
cittadino-utente ed il coinvolgimento nel piano di cura, nella gestione del rischio clinico e nella
dimissione attiva, affinché il paziente acquisisca conoscenze e strumenti per la gestione della
propria situazione al rientro nel suo ambiente di vita.
Questo approccio si basa sul modello di Gestione Integrata (o Disease Management) come nuovo
modo di affrontare il paziente e la sua storia clinica. Questo modello è particolarmente indicato per
la gestione delle patologie croniche, in cui le strutture sanitarie agiscono come un sistema unitario,
prendendo in carico la gestione complessiva del paziente. Infatti la sanità moderna è sempre più
specializzata, e richiede di ricomporre in un unico processo sia gli interventi multidisciplinari dei
5
diversi professionisti sanitari in collaborazione tra loro, sia il contributo attivo del paziente
empowered.
Le nuove tecnologie possono contribuire al successo dei due approcci strettamente collegati tra loro
(Patient Empowerment e Disease Management), fornendo tutta una serie di applicazioni per una
condivisione efficace e tempestiva delle informazioni cliniche ed amministrative.
Tradizionalmente i siti web sono stati identificati come i strumenti più rappresentativi per
l‟empowerment del paziente, fornendo agli utenti un accesso H24 ad informazioni sanitarie, avvisi e
supporto emotivo. L‟ampia disponibilità dei servizi internet ha contribuito alla crescita di comunità
virtuali e di gruppi di supporto elettronico come gruppi on line di autoascolto, chats con esperti e
forum su specifici argomenti. Le comunità virtuali riguardano una grande varietà di specialità e di
steakholders.
Inoltre esiste un set di applicazioni che sta diventando centrale per l‟implementazione delle
politiche di patient empowerment. Tra queste è importante rimarcare l‟esperienza del LiSE
(Libretto Sanitario Elettronico) sia come strumento di gestione della propria salute che come
piattaforma per la gestione elettronica delle patologie croniche in generale.
A livello di base, il LiSE è uno strumento che permette alle persone di gestire la propria
informazione sanitaria. L‟obiettivo è quello di fornire al paziente l‟accesso ai dati clinici personali a
supporto della gestione della propria salute e mettere nelle condizioni il paziente di poter scegliere
consapevolmente. Considerevoli progressi sono stati fatti per spiegare le potenzialità del LiSE ma
ancora esistono ambiguità sulla loro forma e funzione.
La funzionalità del LiSE può variare da una semplice interfaccia web based per un data entry
interattivo, fino ad un sistema alimentato automaticamente dalle informazioni cliniche dei sistemi di
assistenza primaria (Medici di Medicina Generale, distretti) e secondaria (Ospedali, specialistica).
6
1 Cosa si intende per Patient Empowerment?
Il termine “Empowerment”, entrato in uso e di difficile traduzione in italiano, viene adottato per
indicare la tendenza a dare più potere (letteralmente significa attribuzione di potere), più
coinvolgimento nelle decisioni ai pazienti, al di là del consenso informato. Tra gli strumenti vi sono
il riconoscere esplicitamente al paziente il diritto al doppio parere (second opinion), cioè a
rivolgersi anche ad un altro medico, il coinvolgimento del paziente nella precisa definizione e
nell‟attuazione dei trattamenti, la sollecitazione dei suggerimenti, anche critici, per il miglioramento
del servizio, la facilitazione della formazione di gruppi di mutuo aiuto tra pazienti e tra familiari, la
redazione di linee guida e di descrizioni delle condizioni patologiche e dei trattamenti destinate
specificatamente agli utenti.
1.1
Le Definizioni
Le definizioni del concetto disponibili in letteratura non sempre sono esattamente sovrapponibili, in
quanto spesso tendono a sottolineare aspetti diversi del processo di Empowerment: la
consapevolezza, la responsabilità, la partecipazione al piano di cura, la condivisione delle decisioni,
il tipo di comunicazione e relazione instaurata dal paziente con i diversi attori del sistema sanitario,
etc.
Anche le Aziende Sanitarie implementando politiche di Patient Empowerment spesso non fanno
altro che tradurre il concetto in una propria definizione operativa che difficilmente copre a
trecentosessanta gradi il problema, confermando la natura multidimensionale del concetto e la
complessità in una fase di programmazione e realizzazione.
A sostegno di ciò si propone la seguente rassegna di definizioni:
Secondo Strauss e Corbin (1990) si tratta di un concetto stratificato in corrispondenza ai
diversi livelli della società: micro, meso, macro, che configurano i diversi livelli di
rapporto: medico paziente, utenti-enti erogatori, comunità, scelte di politica sanitaria.
Per Funnell et al. (1991) i pazienti sono „empowered‟ quando hanno la conoscenza, le
abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l‟altrui
comportamento… per migliorare la qualità della propria vita.
Secondo Saltman & Figueras (1997) i cittadini „empowered‟ debbono potersi esprimere
rispetto a: scelta del proprio medico e dell‟ospedale a cui rivolgersi; la propria cura
(decisione clinica condivisa); la politica locale dei servizi per la salute.
Roberts (1999) sottolinea il fatto che per molti pazienti essere „empowered‟ significa solo
essere più informati sulle proprie condizioni, mentre altri vogliono avere pieno controllo
delle decisioni cliniche che li riguardano.
Un paziente „empowered‟ (Poletti, 2003) è “una persona che comprende e sceglie, è in
controllo dell‟ambiente con cui interagisce e si rapporta produttivamente con tutti gli altri
soggetti, pianifica per il futuro, è il proprio case manager, è un self care giver, un manager
dei propri stili di vita, protagonista attivo della propria vita e del proprio benessere, che
interagisce in forma proattiva. Per conseguire tale risultato, i servizi devono accertare le
aspettative e le priorità dei pazienti; coinvolgere i pazienti nei propri piani di cura e
assistenza e utilizzare l‟approccio della decisione condivisa, richiedere il loro feedback,
anche sui servizi e avviare conseguenti processi di miglioramento”.
L‟empowerment è quindi un processo educativo centrato sul paziente. In tale logica, la
responsabilità personale coincide con la gestione e la padronanza, oltre che della propria salute,
7
anche della propria vita, che è fortemente influenzata nei suoi aspetti comportamentali ed
emozionali dalle condizioni croniche. Per questo motivo il paziente deve far parte del team che
pianifica le sue stesse cure favorendo, attraverso un approccio olistico, l‟acquisizione della
coscienza critica delle sua condizione affinché egli agisca consapevolmente, in rapporto alle sue
patologie, in modo corretto ed adeguato ai suoi bisogni individuali ed al suo contesto socioculturale.
1.2
Le Risorse del Sistema Sanitario Nazionale
Il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) attualmente può avvalersi di alcuni strumenti, descritti di
seguito, per valorizzare il punto di vista del cittadino/paziente, quali: l‟Ufficio Relazioni col
Pubblico, la Carta dei Servizi, il Consenso Informato, l‟Audit Civico, la formazione degli operatori,
le informazioni divulgate dai mass media, le Associazioni dei pazienti.
Ufficio Relazioni col Pubblico
L'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) è il servizio che cura l'informazione, la partecipazione e
la tutela dei diritti del cittadino. Inoltre ascolta e raccoglie le richieste, le informazioni, i
suggerimenti dei cittadini.
L'URP garantisce l'attuazione del regolamento di pubblica tutela: i cittadini utenti possono
presentare osservazioni, opposizioni, denunce o reclami in via amministrativa contro gli atti o i
comportamenti che limitano o ledono i diritti di dignità e riservatezza degli utenti.
L'URP informa ed orienta i cittadini sui servizi erogati dall'Azienda e sulle modalità d'accesso ai
servizi stessi, sulla documentazione necessaria e sulle procedure da seguire per ottenere una
determinata prestazione sanitaria. In consulenza con la Direzione Sanitaria offre informazioni sulle
modalità d'accesso e di utilizzo dei servizi assistenziali e riabilitativi e delle procedure di sostegno
ai pazienti e/o loro familiari nella gestione di situazioni complesse.
Carta dei Servizi
La Carta dei servizi sanitari è il patto tra le Strutture del SSN ed i Cittadini, secondo i seguenti
principi informatori:
imparzialità nell'erogazione delle prestazioni e uguaglianza del diritto all'accesso ai servizi;
piena informazione dei cittadini utenti sui servizi offerti e le modalità di erogazione degli
stessi;
definizione di standard e assunzione di impegni da parte dell'Amministrazione locale
rispetto alla promozione della qualità del servizio e alla determinazione di modalità di
valutazione costante della qualità stessa;
organizzazione di modalità strutturate per la tutela dei diritti dei cittadini;
ascolto delle opinioni e dei giudizi, sulla qualità del servizio, espressi dai cittadini
direttamente o tramite le Associazioni che li rappresentano attraverso modalità e strumenti
di partecipazione e coinvolgimento.
Consenso informato
La legge italiana prevede che i medici e gli operatori sanitari possono curare una persona solo se
questa è d‟accordo e dà il consenso informato. Il malato deve, cioè, poter decidere se vuole essere
curato per una malattia: ha il diritto/dovere di conoscere tutte le informazioni disponibili sulla
propria salute, chiedendo al medico ciò che non è chiaro, e di scegliere, di conseguenza in modo
informato, se sottoporsi ad una determinata terapia.
Esistono due forme di Consenso Informato: verbale e scritto. Il consenso deve essere scritto nei casi
in cui l‟esame clinico o la terapia medica possono comportare gravi conseguenze per la salute e
l‟incolumità della persona. Se il consenso è rifiutato, il medico ha l‟obbligo di non eseguire o di
8
interrompere l‟esame clinico o la terapia in questione. Il consenso scritto è anche obbligatorio, per
legge, quando si dona o si riceve sangue, nei casi in cui si assume un farmaco ancora sperimentale,
negli accertamenti di un‟infezione da HIV. Negli altri casi, soprattutto quando è consolidato il
rapporto di fiducia tra il medico e l‟ammalato, il consenso può essere solo verbale ma deve essere
espresso direttamente al medico.
Le uniche eccezioni all‟obbligo del consenso informato sono:
le situazioni nelle quali la persona malata ha espresso esplicitamente la volontà di non
essere informata;
le condizioni della persona siano talmente gravi e pericolose per la sua vita da richiedere
un immediato intervento "di necessità e urgenza" indispensabile. In questi casi si parla di
consenso presunto;
i casi in cui si può parlare di consenso implicito, per esempio per quelle cure di routine, o
per quei farmaci prescritti per una malattia nota. Si suppone, infatti, che in questo caso sia
consolidata l‟informazione ed il consenso relativo;
in caso di rischi che riguardano conseguenze atipiche, eccezionali ed imprevedibili di un
intervento chirurgico, che possono causare ansie e timori inutili. Se, però, il malato
richiede direttamente questo tipo di informazioni, il medico deve fornirle;
i Trattamenti Sanitari Obbligatori (TSO), in caso di particolari disturbi psichici;
le vaccinazioni obbligatorie, stabilite nei programmi nazionali di salute pubblica.
Audit Civico (dal feed back passivo al feed back attivo)
L‟Audit Civico, che il Tribunale per i diritti del malato ha avviato in via sperimentale a partire dal
2001, consiste in uno strumento a disposizione dei cittadini per promuovere la valutazione della
qualità delle prestazioni delle aziende sanitarie locali e ospedaliere.
Il processo di audit civico si basa sull´analisi critica e sistematica delle azioni svolte dalle aziende,
attraverso l´utilizzo di uno strumento metodologico che comporta la definizione di indicatori tramite
la co-progettazione tra cittadini e referenti aziendali delle modalità di raccolta di tali dati. I dati
forniti dalla rilevazione degli indicatori verranno confrontati con le informazioni tratte da altri
sistemi di monitoraggio delle strutture e dei servizi, per esempio le segnalazioni dei cittadini, anche
attraverso la documentazione riguardante delibere e provvedimenti aziendali, le liste di attesa,
interviste alla direzione generale e sanitaria, consultazione delle organizzazioni civiche,
accreditamento.
Gli obiettivi dell‟iniziativa sono:
dare forma concreta attraverso l‟utilizzo di strumenti tecnici adeguati alla verifica della
rispondenza delle organizzazioni sanitarie al principio della “centralità” del cittadino;
contribuire ai percorsi attraverso i quali le aziende sanitarie rendono trasparenti e
verificabili i propri comportamenti;
favorire, pur nel processo di federalizzazione, la omogeneità di criteri di valutazione
attraverso la quale operare confronti, e la circolazione di esperienze di empowerment della
cittadinanza.
Formazione degli operatori (dal modello paternalistico al modello della scelta condivisa)
La qualità dei servizi sanitari è strettamente dipendente dal corretto utilizzo da parte dei loro fruitori
(che è in gran parte funzione di un‟adeguata informazione dei cittadini) e dalla preparazione di chi li
gestisce (che è in buona misura collegata ad una adeguata formazione degli operatori).
Sia l‟informazione al cittadino che la formazione dell‟operatore veicolano messaggi di tipo
funzionale, volti ad orientare comportamenti utili, ma mentre la prima ha come presupposto un
diritto del destinatario (il cittadino per l‟appunto) che ne rappresenta il beneficiario diretto, la
seconda si fonda sull‟esistenza di una responsabilità del destinatario (l‟operatore) rispetto ad un
soggetto terzo (sempre il cittadino) che ne rappresenta il beneficiario indiretto.
9
In altre parole, la formazione, intesa come l‟insieme dei processi di insegnamento / apprendimento,
è finalizzata a dotare l‟individuo delle conoscenze e delle competenze necessarie per lo svolgimento
di un determinato ruolo e dei compiti connessi con le sue mansioni operative nell‟ambito
dell‟organizzazione di cui fa parte. Operativamente, gli interventi formativi hanno lo scopo primario
di abilitare un operatore nella sua funzione di servizio nei riguardi del cittadino e devono puntare
sulla divulgazione di un nuovo modello culturale basato sulla decisione condivisa medico/paziente.
Informazione / Comunicazione
Indispensabile per l‟ottenimento di risultati positivi in queste aree di attività è la capacità di saper
gestire la comunicazione istituzionale: nonostante si siano sviluppate esperienze positive e di
eccellenza, nel prossimo futuro dovrà maggiormente diffondersi in tutte le strutture del sistema
sanitario la consapevolezza dell‟importanza strategica di tali azioni e dovrà crescere parallelamente
la capacità professionale nell‟attuare le strategie comunicative per mezzo di: TG nazionali, opuscoli
informativi, quotidiani o settimanali, video, Dvd, CD, audiocassette, Totem, sportelli, trasmissioni
radiofoniche e televisive.
Associazioni ed Organizzazioni
Le Associazioni dei pazienti e dei loro famigliari hanno l'obiettivo di unire i pazienti ed i loro
famigliari in una lotta determinata ad ottenere una migliore attenzione da parte delle istituzioni e
dell'opinione pubblica nei confronti del malato e della sua patologia, chiedendo più adeguati
interventi di tutela e misure per una migliore qualità della vita.
Generalmente gli obiettivi delle Associazioni si rivolgono a due diversi livelli:
da una parte rivendicano un‟attenzione politica alla malattia e di conseguenza una
maggiore tutela dei diritti di coloro che ne sono affetti e delle loro famiglie;
dall'altra, forniscono sostegno ai pazienti, attraverso vere e proprie campagne di
informazione e di prevenzione, nonchè programmi educazionali e di riabilitazione.
Grande rilevanza al malato viene data da Cittadinanzattiva, movimento di partecipazione civica
nato nel 1978, per mezzo di politiche sanitarie gestite dal Tribunale per i diritti del malato (1980)
volte alla tutela dei diritti dei cittadini nell‟ambito dei servizi sanitari e assistenziali e per
contribuire a una più umana e razionale organizzazione del Servizio sanitario. Il Tribunale è
costituito da cittadini comuni, ma anche da operatori dei servizi e da professionisti, che si
impegnano a titolo volontario.
1.3
La Qualità Percepita: Il punto di vista del cittadino
Nell‟ambito delle politiche a supporto del processo di aziendalizzazione in sanità, caratterizzate da
logiche di ottimizzazione nell‟uso delle risorse disponibili per organizzare in modo efficace,
efficiente e appropriato i servizi e le attività di erogazione delle prestazioni sanitarie e
sociosanitarie, un ruolo innovatore e di stimolo viene dalla diffusione di una cultura
dell‟assicurazione della qualità. Qualità intesa come processo di miglioramento continuo
nell‟organizzazione dei processi interni alle aziende e delle performance erogate.
I metodi di valutazione e miglioramento della qualità sono molteplici, in quanto tendono a
svilupparsi secondo diverse dimensioni. Secondo la classica tripartizione di Avedis Donabedian gli
assi della qualità sono indirizzati alla struttura (qualità organizzativa), al processo (qualità
professionale) ed all‟esito (qualità percepita). Queste diverse declinazioni del concetto di qualità in
sanità ci consentono di rilevare che non si dà qualità per un solo attore, o una categoria di attori
coinvolti nel “processo salute”. Crozier (1988) afferma che non c‟è qualità se non è qualità per tutti
i soggetti coinvolti nel processo. In sintesi, si può affermare che le metodologie di approccio alla
qualità sono tutte tese verso le diverse declinazioni del concetto.
10
Partendo da queste riflessioni teoriche, l‟introduzione ufficiale della qualità nella sanità italiana si è
comunque realizzata con:
l‟approdo della cultura del Total Quality Management1 (qualità totale) in sanità, favorendo
il sorgere nel corso degli anni „90 di una moltitudine di attori e relative azioni che in modo
più o meno diretto e consapevole hanno concorso a un processo di cambiamento volto a
legittimare l‟introduzione della nuova cultura;
le azioni di aziende sanitarie e ospedaliere, che negli anni hanno messo in campo
esperienze innovative e coerenti alla domanda di salute.
Il concetto di Patient Empowerment si inserisce a pieno titolo nel dibattito sulla qualità. La
dimensione interessata riguarda l‟approccio percepito che si caratterizza dalla sua impostazione
partecipativa, che prevede il coinvolgimento di cittadini ed operatori non solo come fonte di
informazione, ma anche come soggetti attivi nella realizzazione dell‟indagine e come utilizzatori
dei risultati. La valutazione dei servizi sanitari dal punto di vista della qualità percepita riguarda
essenzialmente le relazioni interpersonali, il comfort, la disponibilità di servizi e la soddisfazione
degli operatori. La valutazione può avvalersi dei seguenti fenomeni indicatori: il rispetto o la
violazione di standard, le disfunzioni, gli eventi sentinella, le situazioni di particolare qualità, le
opinioni di operatori e le opinioni degli utenti.
1
Il Total Quality Management (Braccini, 1998) nasce e si sviluppa nel settore industriale giapponese negli anni ‟70. I
canoni del TQM prevedono il superamento dei concetti di qualità del servizio (efficacia terapeutica) e di qualità del
sistema (certificazione, accreditamento), per giungere al controllo degli aspetti organizzativi (qualità programmata e
qualità erogata), dei rapporti con l‟utente (qualità prevista e qualità percepita), ma anche per una valutazione di
competitività operata attraverso tecniche di benchmarking (qualità paragonata). Un importante contributo di
promozione della qualità totale, in Europa, è fornito dall‟European Foundation for Quality Management (EFQM)
fondato nel 1988.
11
2 Come implementare il Patient Empowerment?
J.L. Monteaugudo e O. Moreno nel Report “eHealt ERA priority Topic Cluster two and
recommendation” (2007) descrivono diverse esperienze europee di eHealth Patient Empowerment
(elencate in Allegato 1). Le esperienze raccolte dai due ricercatori hanno portato alla luce le diverse
sfaccettature del problema, tanto da condurli a ridefinire il concetto sulla base di una scomposizione
in dimensioni ed ad individuare una serie di strumenti, informatici e non, che potrebbero aiutare nel
percorso di implementazione di politiche sanitarie volte a valorizzare il ruolo del cittadino/paziente.
2.1
Le Dimensioni
Il concetto di Patient Empowerment è un concetto multidimensionale, poiché a determinarlo
concorrono diversi fattori: il tipo di patologia da curare (cronica od acuta), le diverse sfere di vita
del paziente (fisica, psicologica e sociale), nonché l‟offerta sanitaria (locale e nazionale).
L‟abbondante utilizzo del concetto di “Patient Empowerment” nelle esplorazioni scientifiche non
trova un corrispondente rigore nella sua definizione. Cercare di capire di che cosa si tratta con
precisione, e quali sono le dimensioni principali di questo termine, è l‟obiettivo che si vuole
raggiungere.
Così come nell'uso comune le dimensioni di un oggetto sono le misure che definiscono la sua forma
e la sua grandezza, definire le dimensioni di un concetto o di un fenomeno significa definire le
molteplici sfaccettature del problema per mettere in luce i diversi punti di vista sulla problematica
da analizzare.
L‟analisi proposta prevede la scomposizione del concetto in tre dimensioni: Comunicazione,
Decisione e Rete Assistenziale (vedi Tabella 1).
1. Comunicazione tra il medico e il paziente. Le aspettative del paziente rispetto alla pratica
sanitaria si sono moltiplicate, il paziente ha sempre più necessità di consultare velocemente il
medico e di ricevere tempestivamente delle risposte. Tutto questo viene facilitato dai classici
mezzi di comunicazione: telefono, cellulare e e-mail.
Il paziente/cittadino non comunica però solo col medico, egli si troverà spesso nelle condizioni
di dover entrare in comunicazione anche con l‟organizzazione sanitaria in generale
(dipartimenti, unità operative, uffici, etc.) e con le classiche fonti di informazione (associazioni,
siti web, etc.). Alla dimensione della Comunicazione sono quindi strettamente collegate, ad un
livello più specifico, i seguenti assi:
1.1. Informazione. “Senza informazione non c‟è scelta”. Il paziente deve personalmente e
in modo attivo scoprire e trovare le informazioni sufficienti per comprendere
pienamente la propria condizione di salute e il proprio piano di cura. Diverse strategie
si possono intraprendere per aiutare il paziente in questo percorso:
Istruirlo nel prendere decisioni basate su una valutazione costi/benefici,
Informarlo sull‟importanza del proprio comportamento nella gestione della propria
salute (self care management).
1.2. Educazione. Non vuol dire solo saper leggere una ricetta e richiedere un
appuntamento, il problema è strettamente collegato al processo di acquisizione delle
informazioni: all‟accessibilità ed alla qualità delle informazioni, all‟effettiva
comprensione da parte del cittadino. Gli sforzi più grandi dovranno essere indirizzati a
12
quei gruppi con un basso livello di alfabetizzazione sanitaria: anziani, immigrati,
persone svantaggiate economicamente. Il percorso da seguire per promuovere
l‟educazione / alfabetizzazione sanitaria dovrà quindi prevedere l‟inclusione dei
diversi soggetti e svilupparsi secondo i seguenti obiettivi:
Migliorando l‟accesso alle informazioni e alla conoscenza,
Con la partecipazione attiva del paziente nelle cure e nelle scelte che lo riguardano,
Assicurandosi dell‟effettiva comprensione (con un consenso “realmente”
informato).
2. Decisione. Un‟altra caratteristica chiave del Patient Empowerment riguarda la capacità del
paziente di prendere delle decisioni sulla sua salute e sulla scelta tra le diverse opzioni di
assistenza. “Patient decision Aids” sono interventi che preparano il paziente nelle sue decisioni
sanitarie e lo aiutano nel valutare le diverse opzioni di assistenza offerte dal sistema sanitario.
Sono quindi interventi designati ad aiutare le persone a prendere delle decisioni sulla base di
una adeguata valutazione razionale delle diverse possibilità di cura riguardo ad un determinato
problema di salute. Queste strategie possono fornire tutta una serie di interventi ad esempio volti
all‟informazione sulla patologia ed alla “second opinion”, alla valutazione dei fattori di rischio e
delle probabilità di riuscita di un intervento o di un piano di cure. Portare il Paziente nelle
condizioni di poter decidere autonomamente significa, quindi, per il Sistema Sanitario, superare
il modello decisionale paternalistico fondato sull‟asimmetria informativa per abbracciare il
modello decisionale della scelta condivisa medico / paziente. Questa dimensione è strettamente
connessa alla possibilità da parte del Paziente di scegliere liberamente e gestire in modo
autonomo la propria patologia. Ciò è descritto in modo più dettagliato dai seguenti assi:
2.1. Libera scelta. Secondo Cittadinanzattiva i cittadini/pazienti, sulla base di una adeguata
informazione, hanno il diritto di esprimere e scegliere liberamente il proprio medico,
l‟ospedale a cui rivolgersi, i trattamenti a cui sottoporsi.
2.2. Self Care Management. Esistono numerosi malati, come i diabetici, che devono gestire
la propria patologia anche nelle attività della vita quotidiana (dieta e attività fisica ad
esempio). Ricerche dimostrano che il paziente “engaged”, responsabile nella gestione
di sé stesso e consapevole della propria condizione, è più forte psicologicamente e
conduce una migliore qualità di vita.
3. Rete assistenziale. Intorno ad un paziente si possono formare delle aggregazioni mirate di
operatori o strutture, con un diverso grado di sincronizzazione, collaborazione, stabilità. Diversi
attori (individui o team) assumono specifici ruoli nell'assistenza al paziente, sia come supporto
al paziente stesso sia intervenendo nel processo di cura:
3.1 Associazioni. La crescita della popolarità del Patient Empowerment è direttamente
proporzionale alla crescita delle organizzazioni e dell‟attivismo dei pazienti. Infatti
parecchi aspetti del Patient Empowerment sono promossi da queste organizzazioni,
capaci di influire direttamente sui programmi pubblici di salute. Il paziente diventa
così un vero e proprio attore politico.
3.2 Chronic Disease Management. L‟attuale politica di contenimento dei costi in sanità
induce alla ricerca di strategie sostenibili per raggiungere l‟obiettivo salute a costi
minori. Riflettere sulla gestione integrata delle patologie croniche può condurre ad una
valida soluzione sia per l‟organizzazione (offerta sostenibile) che per il paziente
(offerta efficace).
13
2.2
Gli Strumenti tecnologici
Per realizzare le dimensioni illustrate, oggi, sono disponibili vari strumenti tecnologici, strumenti
capaci di facilitare la comunicazione e la condivisione delle informazioni ed intraprendere la messa
in opera di azioni proattive da parte di tutti gli attori coinvolti, compreso il cittadino/paziente. Tali
strumenti sono stati classificati in: Informazione Production, Telephone communication, Data
communication, ICT Healthcare Management, Personal Health Platforms (vedi Tabella 1).
1. Informazione production. Questa categoria comprende strumenti e materiali di supporto per
l‟informazione e l‟educazione. Tali strumenti sono in formato elettronico e possono essere
prodotti dallo stesso paziente. Le nuove tecnologie hanno facilitato infatti la trasformazione del
paziente da semplice consumatore a produttore di informazione sanitaria. La pubblicazione
elettronica è più veloce, dinamica e meno costosa delle pubblicazioni tradizionali (cartacee).
2. Telephone communication. Si riferisce a strumenti supportati da generici servizi telefonici come
call center, voice mail, conferenze audio, etc. usando le reti telefoniche fisse e mobili. Questi
strumenti sono utili per avvisare e informare tempestivamente il paziente. I call center
potrebbero inoltre assolvere anche a compiti di triage preliminare, fungere da mediatori per
attivare contatti ad hoc con i professionisti più opportuni in caso di richieste occasionali, oppure
gestire una continuità assistenziale secondo piani di trattamento predefiniti, mentre le centrali di
ascolto permetterebbero di monitorare le apparecchiature a distanza.
3. Data communication. Questi servizi possono essere semplici informazioni di natura
amministrativa oppure servizi che completano le attività interattive e le comunità virtuali:
E-mail (per facilitare la comunicazione diretta tra il paziente e i suoi medici),
SMS (per contattare i cittadini con lo scopo di ricordare appuntamenti, di richiedere
donazione di sangue, etc),
Portali2 e Siti Web (con informazioni orientate al paziente e al cittadino),
Portali amministrativi e di gestione (orientati all‟organizzazione per una gestione integrata
delle patologie croniche),
Comunità virtuali (alimentate da servizi interattivi disponibili su internet come chat, forum,
messenger).
4. ICT Healthcare Management. Applicazioni e servizi come: la cartella clinica elettronica,
prescrizioni elettroniche e gestione elettronica degli appuntamenti. Particolare attenzione viene
rivolta al LISE (Libretto Sanitario Elettronico) inteso come uno strumento che permette al
paziente di accedere alle informazioni e di coordinare la propria salute. L‟introduzione del LISE
web based è stata considerata da alcuni autori rivoluzionaria per la comunicazione tra paziente e
professionisti sanitari.
5. Personal Health Platforms. In generale una piattaforma è una tecnologia di base, sulla quale
vengono poi sviluppate altre tecnologie. Nel linguaggio IT una piattaforma è il sistema base sul
quale poi i programmi e le applicazioni possono girare. Queste piattaforme sono costruite
usando o interagendo con le applicazioni spiegate nelle categorie precedenti per supportare
processi complessi di presa in carico basati sulla partnership tra attori diversi e la collaborazione
attiva del paziente.
2
Il portale è un servizio che opera da mediatore di informazione a favore degli utenti della Rete, permettendo a questi di
raggiungere tramite un particolare punto di ingresso nella Rete una grande quantità delle risorse esistenti. Un portale è
sostanzialmente un aggregatore di informazione che offre un servizio di navigazione via internet facilitando il lavoro di
ricerca.
14
La tabella 1 schematizza la scomposizione del concetto in dimensioni ed assi, spiegando quali
applicazioni informatiche vengono principalmente usate.
Tabella 1 - “Il meccanismo del Patient Empowerment”
Telephone
Communication
Call Center
√
√*
√
√
√
√
Data
Communication
e-mail
√*
√
√
√
√
√
SMS
√*
√
√
Portale
√
√*
√*
√
√
Servizi Web interattivi
√*
√*
√
√*
√
√*
ICT
Platforms
√
Chronic Care
√
Pubblicazioni Web
Comunità virtuali
RETE
ASSISTENZIALE
Libera scelta
√
Information
Production
Associazioni
√*
Self-care management
DECISIONE
Educazione
COMUNICAZIONE
Informazione
Dimensioni del Patient Empowerment
Strumenti
√
√
√
√
√
√
√
√
√
√
√
√
√
√*
√*
Libretto Sanitario
Elettronico (LiSE)
√
√
√
√
√
√*
Prescrizioni
elettroniche
√
√
√
√
√
√*
√
Appuntamenti
elettronici
√
√
√
√*
√
Piattaforma per
Disease Management
√
√
√
√
√= applicazione usata
√
√
√
√
√
√*
√*= applicazione principale
Livello generale
Livello specifico
Dalla tabella emerge la centralità di alcuni strumenti come il Portale e l‟e-mail. Mentre è risaputa la
trasversalità del Portale come strumento di empowerment per l‟accesso alle informazioni sanitarie
in generale, l‟e-mail è invece uno strumento a servizio del cittadino che può cambiare nel suo
obiettivo in base al servizio che si vuole rendere più efficiente. Ad esempio l‟e-mail può essere
utilizzata tra medici per trasmettere in tempo reale informazioni cliniche sul paziente oppure il
paziente stesso può utilizzare tale strumento per ricevere aggiornamenti sulla ricerca scientifica di
15
una precisa patologia. Nel primo caso l‟obiettivo è la condivisione delle informazioni, nel secondo è
l‟educazione sanitaria del paziente.
La stessa tabella fa riflettere anche sulla necessità di introdurre modelli innovativi come il disease
management per la gestione integrata dei pazienti, soprattutto quelli affetti da patologie croniche.
Gli strumenti elettronici con caratteristiche e funzionalità coerenti a questo obiettivo si riscontrano
nelle Piattaforme e nel Libretto elettronico, in quanto meglio di altri strumenti riescono a far
interagire i vari attori che intervengono nel percorso di cura del paziente.
2.3
Libretto sanitario elettronico: Strumento ICT per la gestione clinica dei pazienti
Il Libretto Sanitario elettronico (LiSE in inglese, Personal Health Record), considerato uno
strumento per l‟implementazione del Patient Empowerment, è uno strumento pensato per il
cittadino, dove è riassunto il suo stato di salute e la sua storia medica, creato e mantenuto dalla
persona stessa per gestire al meglio il proprio stato di salute e il proprio ruolo nei percorsi
assistenziali.
E‟ auspicabile l‟attivazione del Libretto al momento della diagnosi di patologia, soprattutto se
cronica e se necessita di attività di self care management da parte del paziente. Il Libretto infatti può
contenere i dati del paziente fin dalla sua prima visita e viene compilato dal medico di medicina
generale, dallo specialista e dallo stesso paziente. I dati del LiSE sono quindi raccolti da tutte le
possibili sorgenti professionali che intervengono nel suo percorso di cura.
La piattaforma applicativa può essere varia, basata sul personal computer del cittadino, su internet
oppure su memorie portatili. Il formato on-line però ne permette la consultazione in qualsiasi
momento e lo rende anche un mezzo di comunicazione tra il medico e il paziente, tra i diversi
professionisti sanitari che si esprimono sul suo stato di salute, tra il paziente e/o i suoi famigliari e le
comunità di pazienti.
Sul LiSE possono essere annotate: allergie, farmaci assunti o che si stanno assumendo, patologie e
ospedalizzazioni, operazioni o procedure mediche, vaccinazioni, risultati e analisi, anamnesi
familiare. Inoltre, se progettato per uno specifico target di pazienti, il LiSE potrebbe contenere
anche precise informazioni sanitarie sulla patologia da curare e gestire, con funzioni di
avvertimento, facilitazioni all‟accesso delle prestazioni sanitarie, memorandum di appuntamenti e
scadenze.
In sintesi le varie funzioni che il LISE può soddisfare, sono:
1. Contenitore di dati del paziente (dati anagrafici, dati clinici, dat relativi ai
famigliari)
2. Contenitore di informazioni per il paziente
3. Sistema di “scadenziario” per visite e controlli di follow up, basato su sms, email, fax, lettera
4. Sistema per scambi di informazioni tra medico e paziente:
a. questionari
b. e-mail strutturata
c. telefono cellulare, sms.
5. Calcolo formule di rischio clinico e dosaggio farmaceutico
6. Note del cittadino / pazoente
16
3 IL Libretto Sanitario Elettronico: TRE LIVELLI di interazione
Mentre la Cartella Clinica Elettronica (CCE, in inglese Electronic Personal Record – EPR) è lo
strumento di lavoro degli operatori sanitari, specifico della propria specializzazione o profilo
operativo (medico specialista, medico di medicina generale, infermieri, etc.), il Libretto Sanitario
Elettronico è un sistema informativo che viene usato direttamente dalla persona per le proprie
necessità di diagnosi e cura, con funzioni di avvertimento, facilitazioni all‟accesso delle prestazioni
sanitarie, memorandum di appuntamenti e scadenze, accesso a conoscenze cliniche mirate, accesso
a comunità di pazienti, nonché come collegamento informatico con i propri medici di riferimento.
Il LiSE rappresenta un grande potenziale per l‟evoluzione della gestione integrata del paziente,
anche se è necessario specificare che uno strumento elettronico può essere introdotto solo a
sostegno, non in sostituzione, di tutta una serie di interventi come l‟educazione mirata e gli incontri
di follow up ai quali non si può prescindere.
Quali requisiti deve osservare il LiSE per diventare un reale strumento di Patient Empowerment e
soddisfare quindi gran parte delle dimensioni del concetto illustrate precedentemente? Con il
termine requisiti si vuole intendere l‟insieme delle informazioni, della loro architettura e delle
caratteristiche dei dati elementari che le compongono, necessari per garantire la funzionalità di un
Sistema Informativo. In particolare saranno evidenziati i requisiti essenziali per la realizzazione di
un Sistema Informativo generato dal LiSE, al fine di garantire un coinvolgimento attivo del
Paziente ed aiutare gli operatori sanitari a condividere, efficacemente e tempestivamente, le
informazioni necessarie alla gestione del Paziente stesso.
I requisiti da soddisfare riguarderanno principalmente il tipo di servizio offerto (contenitore di
informazioni e dati, sistema di scadenziario e scambio di informazioni, calcolatore di formule).
Questi servizi, per comodità espositiva, sono stati raggruppati e spiegati in tre livelli, ognuno dei
quali suddiviso in sezioni. I livelli di interazione individuati sono:
1. Funzionale: Comprendere i documenti sanitari. Il Paziente avrà accesso a conoscenze
cliniche mirate, imparerà a conoscere la propria patologia in termini di standard e parametri,
verrà educato all‟autocontrollo, conoscerà i propri diritti come paziente.
2. Critico: Rielaborazione delle informazioni acquisite. Il Paziente correttamente educato e
informato potrà monitorare autonomamente la propria condizione e valutare i fattori di
rischio.
3. Integrato: Condividere informazioni ed interagire con gruppi ed associazioni. Il Paziente
potrà interagire con i propri medici di riferimento e con eventuali comunità di pazienti, potrà
inoltre usufruire di facilitazioni nell‟accesso alle prestazioni. I Medici potranno usare il
Libretto come cartella clinica elettronica trascrivendo e condividendo le informazioni su
eventi di cura e dati clinici associati del paziente. Il libretto fornirà un memorandum per
facilitare la gestione di appuntamenti e scadenze.
Incrociando le dimensioni del Patient Empowerment con i tre livelli sopraindicati si è ricavato una
tabella che ha permesso di rappresentare graficamente la collocazione dei servizi all‟interno del
concetto del Patient Empowerment, aiutando a comprendere da quali servizi (descritti nel dettaglio
nei paragrafi seguenti) le diverse dimensioni del concetto sono alimentate (vedi Tabella 2).
17
Tabella 2 – “I servizi del Libretto Sanitario Elettronico”
I 3 LIVELLI DI INTERAZIONE DEL LISE
3.1
Educazione
sanitaria
Diritti dei
pazienti
autocontrollo
- letteratura
scientifica
- supporto
psicologic
o
- definizione
della
patologia
- dizionario
- Quiz
- leggi
- esenzioni
ed ausili
sanitari
- letteratura
scientifica
- supporto
psicologico
- definizione
della
patologia
- dizionario
- Quiz
Integrato
Attori del
sistema
Eventi di cura
e dati clinici
- Medico di
Medicina
Generale
- Struttura
specialistica
- Associazioni
ed organiz.
- Registro dati
clinici
- Piano
terapeutico
- Memorandum
- fattori
di
rischio
- Calcolo
dosaggio
farmaceutico
- Triage
- Diario
dati
clinici
- Diario
alimentare
Self care management
& Libera scelta
Informazione &
Educazione
Critico
Associazioni&
Chronic Care
Comunicazione
Decisione
Rete assistenziale
LE 3 DIMENSIONI DEL PATIENT EMPOWERMENT
Funzionale
Livello 1 – Funzionale: Comprendere i documenti sanitari
Sezione 1.1 Educazione sanitaria
Descrizione generale. Definizione e criteri diagnostici della propria patologia (informazioni su
standard e parametri). Informazioni sui rischi delle "complicanze" e spiegazione di noti eventi
diagnostici.
Letteratura scientifica. Conoscenza clinica autorevole costantemente aggiornata: Articoli, riviste,
linee Guida, Percorsi Diagnostico Terapeutici, Evidence Based Medicine, etc.
18
Dizionario. Elenco in ordine alfabetico di parole ed espressioni spiegate in modo semplice. Una
guida per prendere dimestichezza con i termini gergali comunemente usati in ambito medico per la
gestione e la cura della propria patologia.
Quiz. Provando a rispondere a dei quesiti sulla propria patologia, il paziente ha la possibilità di
misurare le sue conoscenze e scoprire quali lacune vi sono nella sua informazione sanitaria.
Esercizio fisico. Guida per l‟esercizio fisico in quanto una regolare e moderata attività fisica
consente di mantenere l‟organismo in condizioni di salute e benessere (informazioni su: quale
attività fisica praticare, interazione con dieta e terapie).
Psicologia. Guida per un supporto psicologico. Una patologia cronica potrebbe comportare
particolari difficoltà psicologiche, trattandosi di una condizione fisica con la quale si deve imparare
a fare i conti quotidianamente.
Gravidanza e Disfunzione erettile. Informazione sanitaria differenziata per genere.
Sezione 1.2 Diritti dei pazienti
Le leggi. Informare sui diritti dei pazienti e favorire la diffusione delle normative relative alla
propria patologia, nonché le relative modifiche, la modulistica predisposta per certificati e notifiche.
Esenzioni ed Ausili sanitari. Chiarire al Paziente il percorso burocratico amministrativo nella
richiesta di strumenti ed ausili sanitari e nel riconoscimento di eventuali esenzioni di patologia. Un
settore in cui si può ottenere un impatto significativo sull‟organizzazione e la sincronizzazione delle
attività, con vantaggi anche per gli aspetti amministrativi, in quanto oltre alle strutture sanitarie e ai
pazienti possono essere coinvolti direttamente anche soggetti esterni, come i fornitori.
3.2
Livello 2 – Critico: Rielaborazione delle informazioni acquisite
Sezione 2.1 Autocontrollo
Fattori di rischio. Il Paziente deve essere messo in grado di monitorare e rendicontare alcune sue
caratteristiche che identificano potenziali fattori di rischi: calcolo dell‟Indice di Massa Corporea
(BMI, in inglese Body Mass Index), Fumo, Pressione arteriosa, HBA1c, Glicemia, Vaccinazioni,
Calcolo del rischio cardiovascolare, etc.
Calcolo dosaggio farmaceutico. Sistema per il calcolo delle dosi dei medicinali prescritti dal
Medico sulla base di standard predefiniti e parametri personali.
Triage. Supporto per la valutazione dei sintomi del paziente per mezzo di un questionario
predefinito, utilizzando il codice-colori a seconda della gravità ed indirizzando il paziente verso il
professionista e/o la struttura sanitaria più appropriata.
Diario dati clinici. Il paziente correttamente educato e informato potrà controllare autonomamente
alcuni valori (ad es. glicemia, emoglobina glicata e pressione arteriosa). Annotare i risultati e
valutare l‟andamento.
19
Diario alimentare. Uno spazio da compilare e da affidare poi a un team multidisciplinare di esperti
per mantenere il peso ideale attraverso una dieta equilibrata e calibrata sulle proprie problematiche.
3.3
Livello 3 – Integrato: Interagire con gruppi ed associazioni
Sezione 3.1 Gli attori del sistema
Medico di Medicina Generale. Informazioni sul medico curante e contatti per facilitare la
comunicazione (giorni e orari di visita, numeri telefonici, e-mail, etc.).
Struttura Specialistica. Informazioni sull‟Unità Operativa di riferimento e contatti per facilitare la
comunicazione (giorni e orari di visita del responsabile, degli specialisti e degli operatori, numeri
telefonici, e-mail, sito internet).
Associazioni ed Organizzazioni. Rassegna di informazioni sulle associazioni di riferimento per
determinati tipi di paziente o patologia (indirizzi, numeri telefonici, siti internet).
Sezione 3.2 Eventi di cura e dati clinici associati
Registro dati clinici. Registro dei contatti e delle prestazioni erogate con evidenza del relativo esito.
Il medico potrà annotare sul libretto elettronico i risultati degli esami, gli esiti dei follow up ed
eventuali eventi insorti nel percorso di cura.
Piano terapeutico. Farmaci (nome del farmaco e posologia), Dieta e fabbisogno strumentale.
Memorandum. Gestione appuntamenti e scadenze con eventuali funzioni di avvertimento.
20
4 Le prospettive future per la gestione delle patologie
croniche
Esperienze pilota d‟implementazione del LiSE nel contesto italiano ancora non esistono, nonostante
siano riconosciute, anche a livello istituzionale, le esigenze sia di attivare un flusso continuo di
informazioni fruibili, aggiornate ed integrate, sia di mettere al centro del sistema il Paziente,
educandolo e responsabilizzandolo. L‟introduzione del LiSE diventerebbe cruciale soprattutto nella
gestione delle patologie croniche, perché più di altre necessitano del coinvolgimento ed il
coordinamento di diverse professionalità nel tempo, di frequenti monitoraggi, spesso necessitano
anche della modifica degli stili di vita e del contributo “attivo” del paziente.
Il contesto europeo invece è tutt‟altro che carente, si rinvengono diverse esperienze di LiSE, in
Inghilterra, Germania, Francia, Repubblica Ceca, Irlanda, Spagna e Svezia (vedi Tabella 5). E‟ pur
vero che non esistendo un coordinamento istituzionale dall‟alto (top down) la produzione che ne
consegue evidenzia ancora un‟ambiguità di fondo sulla forma dello strumento e le relative funzioni.
Il LiSE infatti non compare neanche negli obiettivi dichiarati nell‟Action Plan eHealth 2004 dove si
parla di roadmap per l‟implementazione dell‟EHR (Electronic Health Record, in Italiano Fascicolo
Sanitario Personale), dell‟apertura di un portale europeo della salute, ma non di Libretto Sanitario
Elettronico!
4.1
eHealth & Patient Empowerment: lo stato dell’arte sui progetti europei
L‟evoluzione dei sistemi socio-sanitari nazionali e locali è considerata l‟elemento strategico
determinante per la crescita del sistema sanitario dell‟Unione Europea che, attraverso l‟Action Plan
eHealth 2004, ha avviato la pianificazione condivisa tra gli Stati Membri dei passi necessari alla
definizione di linguaggi e servizi comuni da adottare entro il 2009. L‟Unione europea quindi risulta
essere sensibile allo sviluppo delle tecnologie informatiche per facilitare la comunicazione e lo
scambio di informazioni.
Sul piano operativo, il Programma europeo IST (Information Society Technologies) è stato attuato
proprio a tale scopo, mediante una serie di programmi di lavoro annuali, ognuno dei quali elaborato
in stretta collaborazione con l‟industria, le università e le organizzazioni degli utenti. Nel campo
dell‟eHealth, il Programma IST ha finanziato diversi progetti che promuovono innovazioni
tecnologiche a sostegno del processo di Patient Empowerment.
Non mancano neppure le iniziative nazionali riguardo alla progettazione ed implementazione di
azioni rivolte ad incrementare il processo di empowerment del paziente, per mezzo di specifici
strumenti tecnologici, in modo particolare Portali della Salute, Piattaforme per la gestione integrata
delle patologie croniche e Personal Health Record (PHR).
Un‟analisi complessiva delle esperienze di eHealth & Patient Empowerment (Allegato 1)
sembrerebbe fare emergere un quadro in cui le diverse esperienze europee hanno attivato iniziative
di innovazione praticamente su tutti i principali fattori di Empowerment del paziente.
21
I gruppi più numerosi di progetti riguardano l‟introduzione di tecnologie informatiche per:
la diffusione di conoscenze ed informazioni per mezzo di Portali. Il Portale viene generalmente
concepito come un servizio che opera da mediatore di informazione per facilitare il lavoro di
ricerca del Paziente e l‟accesso alle informazioni in genere. Sostanzialmente un aggregatore di
informazioni in ambito clinico, educativo ed amministrativo;
la condivisione delle informazioni cliniche del Paziente per mezzo del Personal Health Record
(in italiano LiSE), inteso come uno strumento che permette al paziente di accedere alle
informazioni e di coordinare la propria salute;
l‟introduzione di Piattaforme per la gestione delle patologie croniche (eChronic care). Queste
Piattaforme sono costruite usando o interagendo con diversi tipi di applicazioni (call center,
SMS, prescrizioni elettroniche, PHR, etc.) con lo scopo di supportare processi complessi di
presa in carico basati sulla partnership tra attori diversi e la collaborazione attiva del paziente.
Ma non basta avere a disposizione strumenti validi per garantire miglioramenti della qualità dei
servizi e l‟Empowerment del Paziente. Bisogna anche saperli introdurre nelle organizzazioni,
vincere le resistenze e le ritrosie, costruire le condizioni e l‟ambiente adatto, cercare ed ottenere il
consenso da parte degli operatori e dei cittadini.
L’esigenza di svolta: dalla cartella clinica al LiSE
4.2
Intorno ad un paziente si possono formare delle aggregazioni mirate di operatori (o strutture), con
un diverso grado di sincronizzazione, collaborazione, stabilità. Diversi attori (individui o team)
assumono specifici ruoli nell'assistenza al paziente, ad esempio:
responsabilità principale (di un singolo o distribuita in un team multidisciplinare)
valutazione dello stato del paziente e delle necessità di assistenza
piano di assistenza dettagliato (formulazione e aggiornamento)
coordinamento ed indirizzamento del paziente alle singole strutture / operatori per la messa
in atto del piano di assistenza predisposto (con gestione appuntamenti e richiami)
monitoraggio di parametri e indicatori intermedi sullo stato del paziente e adeguamenti
minori del piano di assistenza o attivazione di azioni previste (test, prescrizioni, assunzione
di farmaci, modifiche alla posologia, etc)
prima interfaccia e triage per problemi intercorrenti, con indirizzamento del paziente alle
singole strutture / operatori
assistenza ultra-specialista per conseguenze in altre specialità di una malattia cronica
principale
prescrizione di singole attività subordinate (test diagnostici, sessioni di fisioterapia,
educazione mirata, etc), oppure di farmaci e presidi (materiale di consumo, assistenza
integrativa)
E‟ necessario quindi che le informazioni relative al paziente siano aggiornate, disponili e fruibili
dagli operatori nel momento in cui queste sono necessarie al fine di dare continuità al percorso e
mantenerne il paziente al centro. In tal senso è condizione necessaria l‟attivazione di un flusso
continuo di informazioni almeno tra gli operatori più frequentemente coinvolti nel processo di cura
del Paziente. La realizzazione pratica di queste logiche di disease management richiede la presenza
di un sistema informatico che supporti la condivisione delle informazioni in modo semplice ed
efficace e la messa in opera di azioni proattive da parte di tutti gli attori coinvolti, compreso il
cittadino/paziente.
22
La Cartella Clinica elettronica è uno strumento locale rivolto ai professionisti sanitari con ottime
potenzialità per consentire la tracciabilità delle informazioni cliniche possedute sul paziente. In
questa fase, di sviluppo e diffusione della tecnologia ICT, è sicuramente conveniente, in termini di
qualità delle prestazioni erogate e di riduzione degli errori, favorire la diffusione delle cartelle
cliniche elettroniche, soprattutto per facilitare la gestione integrata dei pazienti cronici coinvolti in
percorsi multidisciplinari, quindi coordinati da diversi professionisti sanitari che hanno l‟esigenza di
conoscere e condividere informazioni sulla persona presa in carico. In tal modo lo strumento
elettronico risponde ai bisogni informativi immediati del medico di medicina generale, degli
specialisti, degli operatori e di tutte le eventuali strutture coinvolte.
E‟ opportuno specificare però che la maggior parte delle cure necessarie per il controllo delle
patologie croniche sono gestite direttamente dal paziente. Ne consegue che i pazienti devono essere
messi in condizione di prendere decisioni informate su come vivranno con la loro malattia.
Solo una piccola percentuale di pazienti (e di familiari) assume spontaneamente un ruolo attivo nei
confronti della propria condizione cronica. E' compito del "sistema" facilitare l'assunzione di questo
ruolo, e qui l'ICT può fornire un aiuto essenziale, sia come assistente degli operatori sanitari per
seguire meglio le attività svolte dal paziente, sia come strumento utilizzato dal paziente (o da chi se
ne prende cura) per accrescere le conoscenze sulla propria malattia, per svolgere le pratiche
amministrative, per contattare gli operatori, per generare segnalazioni e allarmi relativi alla propria
terapia.
Per andare veramente verso il cittadino e ottenere il massimo impatto sul sistema sanitario, è
opportuno inserire nel sistema strumenti ICT innovativi a sostegno di modelli organizzativi come il
Disease Management, in cui il cittadino attivo sia al centro delle attenzioni del sistema e la
continuità delle cure sia il primo obiettivo di tale coordinamento. Lo strumento elettronico che
rinforza tale approccio attualmente sembra essere il LiSE (Libretto Sanitario Elettronico). Infatti
questo secondo strumento elettronico è pensato proprio per aiutare il cittadino nel gestire la propria
salute, oltre che per facilitare l‟accesso a conoscenze cliniche mirate, per pratiche amministrative e
per ricordare appuntamenti e scadenze.
L‟idea sarebbe quella di stimolare l‟interazione tra medici e paziente, con un flusso di informazioni
generato e condiviso da tutti gli attori (con un LiSE web based ad esempio).
Lo sviluppo delle reti informatiche e delle tecnologie multimediali costituiscono un elemento di
flessibilità organizzativa di estremo interesse grazie alla possibilità di ridefinire l‟organizzazione del
percorso assistenziale in maniera relativamente indipendente dalla collocazione fisica degli
operatori sanitari coinvolti potendo questi, per fare un esempio, condividere in tempo reale
informazioni, immagini relative al paziente.
Chiaramente i vantaggi apportati dall‟introduzione del LiSE hanno una forte ricaduta, oltre che
sull‟organizzazione del lavoro dei professionisti sanitari, anche sul cittadino / paziente in termini di
Patient Empowerment e di qualità delle prestazioni sanitarie erogate (vedi tabella 3).
23
Tabella 3 – “Il LiSE come strumento di Patient Empowerment”
Vantaggi per i medici:
Vantaggi per il paziente:
Usufruire di una maggiore
collaborazione con gli altri operatori
sanitari e sociali che seguono i propri
pazienti
Monitorare tempestivamente
l‟andamento dello stato di salute dei
propri pazienti e dell‟andamento delle
loro terapie
Fornire una migliore assistenza a parità
di contatti con i pazienti
Rinforza il self care management
Sostiene il chronic care management
Riduce il tempo perso nei passaggi
amministrativi
Facilita la collaborazione tra gli
operatori sanitari che intervengono nel
percorso di cura, grazie ad un sistema
informativo che facilita la cooperazione
assistenziale
Conserva in modo sicuro le informazioni
cliniche del paziente
Permette agli operatori sanitari di
monitorare tempestivamente
l‟andamento dello stato di salute e
dell‟andamento delle terapie
Naturalmente il solo collegamento in rete degli operatori sanitari che partecipano alla cura del
paziente (integrazione tecnologica) può essere una condizione necessaria ma non sufficiente perché
si realizzi una vera integrazione assistenziale con l‟ausilio dell‟ICT. Occorrerà avviare studi di
fattibilità per conoscere quali risorse (umane e finanziarie) sono disponibili, quali infrastrutture
necessarie e quali fattori diventano fondamentali nell‟abilitare verso l‟interoperabilità.
24
Allegato 1 – L’Europa e i Progetti di e-Health & Patient
Empowerment
Di seguito vengono elencate le esperienze più significative presenti sul territorio europeo, ordinate
sulla base della scomposizione del concetto di Patient Empowerment in dimensioni e strumenti
proposta nel primo capitolo.
Tabella - “Progetti europei di ricerca ed iniziative nazionali”
Tipo di applicazione
eHealth
Titolo del
Progetto /
Programma
Dr. Info
Ungheria
http://www.drinfo.eum.hu/drinfo/
Servizio telefonico
The ChildcareLink
UK
http://www.childcarelink.gov.uk/deli
verychannels/
SMS
Blood Donor
Norvegia
http://www.shdir.no
http://www.ehealth.gov.mt/
Servizio telefonico
Call Center
Nazione
Sito web di riferimento
Booking System
Portale Salute
e-Portale Salute
Malta
Portale Salute
“Vivere in Salute”.
Official
Government Portal
Italia
Portale Salute
the National Health
Insurance Fund of
Bulgaria Portal
Bulgaria
http://www.nhif.bg
Portale Salute
PIPS
Progetto
europeo di
ricerca
http://cordis.europa.eu/ist/projects/pr
ojects.htm
Informazioni
amministrative
National Insurance
Card System
Slovenia
http://www.zzzs.si/kzz/ang/hic_indx
.htm
Informazione
Diritti
The Spanish
Patient‟s Forum
Spagna
http://www.webpacientes.org
Portale Salute
Italia
http://www.ospedalebambinogesu.it
Portale Salute + Call
Center
The Paediatric
Portale Salute
The ChildcareLink
Service
UK
http://www.childcarelink.gov.uk/deli
verychannels/
Portale Salute
Dr Foster
UK
http://www.drfoster.co.uk
Portale Salute
Free Hospital
Choice Norvegia
Norvegia
http://www.sykehusvalg.net
Portale Salute
Andalusian Health
Department Web
site
Spagna
http://www.juntadeandalucia.es/salu
d/
Portale Salute
Portal Health
Spagna
www.msc.es
http://www.italia.gov.it
25
Ministry
Portale Salute
Portal Salut
Spagna
http://portalsalut.caib.es
Portale Salute
Ministry of Health
Austria
http://www.bmgf.gv.at/cms/site/
Portale Salute
Swedish Medical
Center
Svezia
http://www.swedish.org/default.cfm
Portale Salute
The Citizen's Portal
Portogallo
http://www.portaldocidadao.pt
Portale Salute
Virtual health
centre
Repubblica
Ceca
www.Ordinace.cz
Portale Salute
Lasanté
Belgio
www.lasante.be
Portale Salute
Portal de Salud
Spagna
http://www.santanderciudadviva.co
m/salud/
Portale Salute
Salute e Medicina
Internet
Italia
http://www.dica33.it/
Portale Salute
Web4health
Germania
http://www.web4health.info
Servizi interattivi
Portale Salute
(Grecia,
Svezia,
Italia, DK,
NL)
Telewelfare.com,
Polonia
www.telezdrowie.pl
Vhi Healthcare
online
Irlanda
www.vhi.ie
Finlandia
http://www.paihdelinkki.fi
Avvisi interattivi
Portale Salute
+SMS+Telephone
Portale Salute
Portale Salute
Zdrowie.onet
Polonia
http://zdrowie.onet.pl/
Portale Salute
Dokter
NL
Portale Salute
International Centre
of Hearing and
Speech
Polonia
www.dokter.nl
http://www.doctor.nl
http://www.mcsm.pl
Portale Salute
Polish Internet
Clinic
Polonia
http://www.przychodnia.pl/
Portale Salute
European Network
for Workplace
Health Promotion
http://www.enwhp.org
Vacunation
www.todosvacunados.com
Servizi web interattivi
Consulto On-line
Videoconferenze
Servizi interattivi
Portale Salute
26
Informazioni
Portale Salute
North RhineWestphalia
Germania
http://www.gesundheit.nrw.de/
Portale Salute
Netmed – público,
Portogallo
www.Netmed-publico.pt
Comunità virtuali
INKA Informazionesnetz
für Krebspatienten
und ihre
Angehörigen
Germania
http://www.inkanet.de/
Comunità virtuali
Diabetes Juvenil
Spagna
http://www.diabetesjuvenil.com/
PHR
LifeSensor
Germania
www.icw-global.com
www.LifeSensor.com
PHR
MediBANK
Spagna
http://www.medibank.es
PHR
Global Health ID
UK
http://www.pemms.com/solution?c2
9sSUQ9MjU
PHR
Renal PatientView
UK
http://www.renalpatientview.org
PHR
Babylink
UK
www.babylink.info/Edinburgh/Baby
Link/project.aspx
PHR
HealthlinkOnline
Irlanda
http://www.healthlink.ie/
PHR
DMP project
Francia
http://www.d-m-p.org/index.php
PHR
HealthSpace
UK
http://www.healthspace.nhs.uk
PHR
IZIP
Repubblica
Ceca
http://www.izip.cz/
PHR
Meditrav
Progetto
europeo di
ricerca
http://cordis.europa.eu/ist/projects/pr
ojects.htm
appuntamenti
elettronici
Patient Care
Messaging
UK
http://pcm.iplato.net/nhs1
prescrizioni
elettroniche
Receta XXI
Spagna
http://www.juntadeandalucia.es
Servizi web
Home
Rehabilitation
Clinic
Polonia
http://www.ifps.org.pl
Portale Salute
Plan Cancer
Francia
http://www.plancancer.fr/
Educazione
Respira
Spagna
http://www.respirar.org/eng/infopare
nts/index.htm
Educazione
Espalda
Spagna
www.espalda.org
Educazione
H-LIFE
Progetto
europeo di
http://www.h-life.org
Educazione
Informazione
27
ricerca
Educazione
Informazione
USABILITYNET
Progetto
europeo di
ricerca
http://www.hostserver150.com/usabi
lit/home.htm
Educazione
Informazione
WEIGHT-INFO
Progetto
europeo di
ricerca
http://cordis.europa.eu/ist/projects/pr
ojects.htm
e-Chronic Care
VIEDIAB
Austria
http://www.ai.univie.ac.at/oefai/kbs/
diabetes.html
e-Chronic Care
Diabcarnet
Francia
http://www.diabcarnet.com
e-Chronic Care
Thrombosis Digital
Logbook
NL
http://www.portavita.nl
eChronic Care
VieDome
NL
http://www.viedome.nl
eChronic Care
Chronic Disease
Management
project
UK
http://www.axsys.co.uk/#north_glas
gow
eChronic Care
Terivan Antico
Finlandia
http://www.terivan.com/pdf/Terivan
Antico.pdf
eChronic Care
Terivan Hyperton
Finlandia
http://www.terivan.com/pdf/Terivan
Hyperton.pdf
eChronic Care
Dementia Emilia
Romagna
Italia
http://sezionedemenze.emiliaromagn
asociale.it/
eChronic Care
Caring for Carers
Irlanda
http://www.caringforcarers.org
eChronic Care
The Linkcare
project
Spagna
http://www.linkcare-bcn.org
eChronic Care
Long Term Oxygen
Tele-Home
Monitoring
Italia
http://www.ulss22.ven.it/pneumolog
ia
eChronic Care
C-CARE
Progetto
europeo di
ricerca
http://cordis.europa.eu/ist/projects/pr
ojects.htm
eChronic Care
CHRONIC
Progetto
europeo di
ricerca
http://www.chronic.cestel.es
eChronic Care
M2DM
Progetto
europeo di
ricerca
http://www.labmedinfo.org/research/
m2dm/m2dm.htm
Piattaforma
ARTEMIS
Progetto
europeo di
ricerca
http://cordis.europa.eu/ist/projects/pr
ojects.htm
Piattaforma
USE-ME.GOV
Progetto
europeo di
ricerca
http://cordis.europa.eu/ist/projects/pr
ojects.htm
28
PARTE II
LIBRETTO SANITARIO ELETTRONICO (LISE)
Introduzione
L‟obiettivo di questo scritto è descrivere e trasmettere la nostra idea di libretto sanitario personale
informatizzato. Tale lavoro non pone l‟accento sullo strumento di ICT (Information and
Communications Technology) in quanto tale, ma cerca di enfatizzare quanto il libretto diventi
strumento di “empowerment” per il cittadino e quanto, allo stesso tempo, elemento di
razionalizzazione e di utilità per il Sistema Sanitario Nazionale (SSN).
Questo iter di lavoro parte dall‟osservazione del Personal Health Record americano e passando
attraverso una breve descrizione del punto di arrivo/partenza dell‟Italia (posizione Ministeriale,
Progetto “Mattoni del SSN”, etc.), a cui noi, chiaramente, ci allineiamo, arriva all‟esplicitazione
della progettualità del Libretto Sanitario Elettronico (LiSE).
Finiamo il documento mettendo l‟accento sulla centralità del soggetto malato (più in generale
dell‟individuo) nel Sistema che descriviamo, facendo vedere che il LiSE, seppur è un buonissimo
strumento dal punto di vista informativo, deve essere usato dalle persone e quindi è necessario un
cambiamento culturale forte. Secondo noi la leva culturale per il cambiamento dal punto di vista
antropologico viene dalle problematiche legate alla cronicità.
Aggiungiamo, altresì, che il Libretto Sanitario Elettronico potrebbe essere un buono strumento per
il Disease della Cronicità.
1 La necessità di possedere un Personal Health Record
Da una panoramica mondiale e dall‟analisi dei documenti più significativi siamo addivenuti ad una
definizione di Personal Health Record americano (PHR) che, seppur generica e superficiale, ci dice
quali sono i punti di accordo delle varie posizioni e azioni dei Paesi europei e americani:
Il Personal Health Record è creato e mantenuto dalla persona, è un accurato
e completo sunto dello stato di salute e della storia medica dell’ individuo
(tutti i dati sono raccolti e provengono da tutte le possibili sorgenti).
Comunque, bisogna sottolineare che il termine PHR non è un termine nuovo. Infatti su molti articoli
di PubMed il termine è esplicitato già nel 1978. Ma, in effetti, si parla di PHR con organicità e con
cognizione solo dal 2000 in poi. All‟ inizio il termine è stato usato in maniera non uniforme, ogni
definizione era unica. Oggi, invece, gli orientamenti e le posizioni scientifiche, i documenti e gli
articoli che parlano di PHR stanno convergendo verso posizioni comuni.
Una più attenta ed approfondita osservazione della documentazione raccolta ha direzionato la nostra
attenzione soprattutto verso i paesi di cultura anglosassone. La nostra attenzione è stata attirata dal
fatto che in questi paesi, ma soprattutto in America, il PHR è voluto e richiesto a gran voce dai
cittadini, che, oltre tutto, sono disposti anche a pagarlo (il caso, per esempio, dei prodotti delle
assicurazioni; infatti in America il sistema sanitario è fondato sulle assicurazioni sanitarie).
Ma a questo punto una domanda nasce spontanea: “ma perché gli americani vogliono il PHR?”
Naturalmente rispondere ad una domanda di questo tipo significa capire da dove nasce questa
voglia o, meglio, questa necessità sociale; capire, ancorché, andando a ritroso negli anni, come
29
questa comunità ha metabolizzato questo bisogno come necessario. Cercando di indagare nella
storia americana degli ultimi anni, osservando i comportamenti sanitari degli ultimi tempi,
analizzando i siti web e i forum sanitari di discussione e, infine, leggendo approfonditamente le
strategie di marketing delle Assicurazioni Sanitarie americane, la risposta, dal punto di vista
antropologico, c‟è subito balzata agli occhi: “ THE HURRICANE”.
Tutto nasce dalle ansie e dalle paure provocate dagli uragani.
Infatti l‟America degli ultimi anni (più precisamene degli ultimi due decenni) si trova a dover
convivere con le paure di distruzione e di impotenza generate dalla forza distruttiva degli uragani.
Subisce, dal 1992 con il terribile uragano caraibico Andrew, ad intervalli periodici, la terribile forza
della natura che si esprime sotto forma di uragani. Sono di due matrici: caraibici ed atlantici. I più
distruttivi sono i caraibici che dal 1992 con Andrew e passando per Arlene, Bret, Cindy, Dennis,
Emily, Franklin, Harvey, Jose (citiamo solo i più famosi o distruttivi) sino ad arrivare al terribile
Katrina del 2005, hanno sparso paure e distruzione soprattutto nell‟America Centrale, dalla Florida
alla California. Ma queste paure e queste ansie, che partono dal centro America, si sono diffuse,
ragionevolmente, in tutto il paese. Gli uragani distruggono città, scoperchiano case, lacerano la
storia di ogni uomo.
In questo disagio si annida e cresce negli anni il bisogno di fissare le informazioni, di certificare i
dati; se non tutte, almeno le informazioni di salute.
Ecco perché il PHR è tanto anelato, voluto e pagato dai cittadini americani.
Solo alla luce di tutto ciò riusciamo a capire gli slogan pubblicitari delle grandi Assicurazioni
Sanitarie americane e la voglia tutta americana di possedere il Personal Health Record.
A questo punto tutti gli attori attivi in sanità hanno interpretato la necessità e, soprattutto, l‟esplicita
richiesta degli individui e si sono cimentati nella realizzazione del Personal Health Record:
Associazioni sanitarie già esistenti,
Associazioni nate per questo scopo,
Strutture Sanitarie (molte hanno aggiunto alle loro cartelle cliniche elettroniche, EMR, i
moduli contemplati nel PHR e le offrono così ai loro assistiti),
Assicurazioni (PHR nel pacchetto del loro prodotto).
30
2 Il PHR americano, verso il Libretto Sanitario Elettronico
italiano (LiSE)
Lo studio approfondito del Personal Health Record americano e la prolungata osservazione
dell‟utilizzo dello stesso da parte dei cittadini americani, permette di asserire che un PHR ben
progettato dà facoltà agli individui (o ai loro rappresentanti autorizzati) di controllare le
informazioni personali di salute, li sostiene nel controllo della loro salute e benessere ed aumenta il
loro interagire con i professionisti di sanità. In un sistema di salute, per così dire, “personale” il
PHR è un componente chiave, fornisce una vista integrata che comprende le informazioni quali: lo
stato di salute, la storia di salute dell'individuo, le comunicazioni di trattamento e le informazioni
mediche (tutte condivise con gli health care providers). Include i dati che popolano i sistemi clinici,
i dati ricevuti dai dispositivi di controllo e di cura inseriti dagli health care providers dell'individuo
e, infine, dall‟individuo stesso. Per la realizzazione del PHR non si può prescindere dai seguenti
requisiti:
1. ogni persona lo controlla;
2. contiene le informazioni dell‟intero corso di vita degli individui comprese le informazioni
comunicate da tutti i loro healthcare providers;
3. è accessibile in qualunque momento da qualsiasi posto;
4. è riservato e sicuro;
5. è trasparente, gli individui possono vedere chi lo ha consultato, dove e chi ha effettuato il
trasferimento dei dati;
6. consente lo scambio di informazioni in modo facile attraverso il sistema sanità.
Il PHR permette che gli individui riescano ad ordinare ed organizzare le loro informazioni personali
di salute, comprese le informazioni dei loro healthcare provider e dei diversi sistemi di sanità; tutto
ciò con l‟obiettivo di migliorare il proprio stato di salute ed innalzare il livello di qualità di cura. Per
facilitare questo processo, le fonti dei dati quali le farmacie, gli uffici dei medici, gli ospedali e tutte
le strutture sanitarie, devono bloccare e memorizzare le informazioni essenziali di ogni paziente
secondo una disposizione standard per poter, con appropriati permessi, scambiare facilmente quelle
informazioni. Per la realizzazione del PHR bisogna riconoscere e sottolineare l‟importanza di un di
un Data Set Minimo condiviso. In America, l‟individuazione e la creazione del Data Set Minimo è
stata portata avanti dal Personal Health Working Group3 nel 2003. Tale Data Set diventa necessario
per elaborare e mettere insieme una esatta storia di salute dell‟individuo, che, così, funge da precisa
anamnesi dell‟ individuo da poter condividere con i suoi vecchi e nuovi healthcare provider. Il Data
Set è uno strumento fondamentale per raggiungere le finalità del PHR, ovvero gestire ed
amministrare la cura e più in generale lo stato di salute dell‟individuo.
Grazie al lavoro del Personal Health Working Group e all‟osservazione di quello che oggi è il PHR
in America, si è riusciti ad individuare ed esplicitare il Data Set del PHR.
Qui di seguito riportiamo tutte le classi componenti del PHR:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Identification
Emergency Contacts
Healthcare Providers
Insurance Providers
Legal Documents/Medical directives
Medical History
3
Dal “Final Report” del Personal Health Working Group (1 Luglio 2003) Markle Fondation – Connecting for health a publicprivate collaborative.
31
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
21.
Infectious Diseases
Immunizations
Allergies/Drug Sensitivities
Family Member History
Lifestyle
Health Log
Medications
Doctor Visits
Hospitalizations
Surgeries
Lab or Imaging
Medical Devices
Physical/Occupational Therapy
Vision
Dental
Una descrizione specifica e dettagliata di ognuna delle classi sopracitate è allegata alla fine del
capitolo (Allegato 1).
Questo Personal Health Record, utilizzato in America , può essere rappresentato e modellizzato con
un diagramma di classi di UML (Unified Modeling Language). Il linguaggio UML è un linguaggio
standard che serve a descrivere e modellizzare la realtà che ci circonda, nello specifico il
diagramma di classi UML è un diagramma per descrivere oggetti o strutture statiche.
Il diagramma di classi del PHR americano lo riportiamo in allegato alla fine di questo scritto
(Allegato 2).
32
3 Il punto di arrivo/partenza dell’Italia (Progetto Mattoni SSN).
Il rapporto tra il LiSE e il FaSP
Negli ultimi dieci anni il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) ha vissuto una profonda evoluzione
dello scenario politico e sociale caratterizzata, in particolare, dai seguenti aspetti:
modifica del titolo V della Costituzione, con il progressivo decentramento di poteri dallo
Stato alle Regioni;
continua crescita dei fabbisogni che pone in evidenza la necessità di ridefinire i
finanziamenti;
accordo sui Livelli Essenziali di Assistenza.
Per far fronte a tali cambiamenti il SSN ha messo in atto delle strategie (definite con il Piano
Sanitario Nazionale) articolate in diversi obiettivi, tra i quali:
attuare, monitorare e aggiornare l'accordo sui Livelli Essenziali di Assistenza e ridurre le
liste d'attesa;
promuovere una rete integrata dei servizi sanitari e sociali per l'assistenza ai malati cronici,
agli anziani e ai disabili;
garantire e monitorare la qualità dell'assistenza sanitaria e delle tecnologie biomediche;
promuovere il territorio quale primaria sede di assistenza e di governo dei percorsi sanitari e
socio-sanitari;
sviluppare la capacità di bilanciare la qualità e i costi.
In questo nuovo contesto si è manifestata l'esigenza di supportare il SSN con un sistema
informativo di nuova concezione che superi i limiti dell'attuale tra cui, per esempio, i processi di
raccolta, validazione e trasmissione spesso inefficienti che penalizzano la qualità e tempestività del
dato e alimentano flussi di dati di varia natura non integrati tra loro.
Il Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS) deve proporsi quale strumento essenziale per il
governo della Sanità a livello nazionale, regionale e locale, per migliorare l'accesso alle strutture e
la fruizione dei servizi da parte dei cittadini/utenti. La costruzione del NSIS deve essere fondata sui
principi ispiratori indicati dalla Conferenza permanente Stato-Regioni:
supporto al processo di regionalizzazione;
coesione tra gli attori del SSN;
cooperazione ed integrazione dei diversi sistemi informativi;
orientamento al cittadino/utente
La corretta progettazione e lo sviluppo del NSIS richiedono la costruzione di un linguaggio comune
per consentire l'interscambio informativo tra il livello nazionale e i Sistemi Sanitari Regionali.
Questi elementi comuni rappresentano i "Mattoni del SSN": si tratta di una progettualità parallela e
complementare a quella del NSIS, che comporta la creazione di numerosi gruppi di lavoro su
diverse tematiche con la partecipazione di un numero molto ampio di referenti regionali. Tale
Progetto è stato inserito, con decisione della Conferenza Stato - Regioni del 10 dicembre 2003, tra i
"progetti per la realizzazione degli specifici obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale
del PSN 2003-2005". L'organizzazione prevede 15 linee progettuali sviluppate da gruppi di lavoro.
Ogni gruppo di lavoro è costituito da una Regione Capogruppo, incaricata di definire contenuti,
budget, ecc. responsabile della gestione dell'intero mattone, insieme ad una Regione associata. Ad
affiancarla vi sono 5 Regioni portatrici di know-how e di esperienze operative che costituiscono un
gruppo di lavoro ristretto formato anche da esperti e tecnici.
Nello specifico il mattone di nostro interesse, per quanto concerne le tematiche trattate fin qui, è il
nono: “Realizzazione del Patient File”, dove la Toscana è la regione capogruppo e la Sicilia quella
associata. Il Patient File non è altro che il Fascicolo Sanitario Personale (FaSP). A questo mattone,
come agli altri, si sta lavorando da più di quattro anni; i primi risultati sono stati presentati il 18
gennaio 2005, mentre nel mese di luglio 2007 sono stati presentati i risultati e i documenti
33
definitivi. Da questo momento in poi, parlando di Fascicoli o Libretti Elettronici, tutti gli attori
attivi nel Sistema Sanitario Nazionale si devono uniformare alle definizioni date nel Mattone dal
Ministero della Salute che ormai offre queste definizioni come standard universali di partenza.
Nell‟ambito di questi documenti viene definito il FaSP:
“…Fascicolo Sanitario Personale (FaSP) (fascicolo)
raccolta di oggetti informativi contenenti informazioni cliniche rilevanti su
un cittadino… qui non consideriamo le forme più semplici di fascicolo, che
consistono per esempio in un sito web o una chiavetta USB in cui il
cittadino inserisce a sua discrezione propri appunti e gli oggetti informativi
di cui viene in possesso….”,
dove l‟ Oggetto Informativo è la rappresentazione in formato elettronico di un insieme di
informazioni gestite in modo unitario e il Cittadino (o paziente) è il fruitore dei servizi sanitari.
Viene definito inoltre il Libretto Sanitario Elettronico:
“…Assistente Sanitario Elettronico per il Cittadino (ASEC) (libretto
sanitario elettronico) (libretto)
insieme di applicazioni che permette ad un cittadino di gestire in modo
integrato gli aspetti informativi e di comunicazione relativi alla propria
salute… l‟assistente elettronico fornisce al cittadino una serie di funzionalità
che possano assisterlo nella gestione consapevole della propria salute. Esso
gli permette di alimentare e consultare il proprio fascicolo. Inoltre facilita la
comunicazione con i professionisti sanitari (anche attraverso la posta
elettronica), l‟accesso alle conoscenze cliniche e alle informazioni utili sulle
strutture sanitarie (anche attraverso i portali), la gestione delle pratiche
amministrative, etc… l‟assistente elettronico ideale dovrebbe avere un ruolo
attivo verso il paziente. Ad esempio, potrebbe ricordare scadenze ed
appuntamenti, oppure offrire una selezione di conoscenze cliniche
autorevoli e di istruzioni pratiche in funzione del contesto…”.
Alla luce di questo punto di arrivo/partenza del Ministero della Salute possiamo asserire che il
nostro Libretto Sanitario Elettronico (LiSE), per come lo abbiamo pensato, dovrebbe essere:
1. una vista del cittadino/utente sul FaSP (il LiSE, cioè, è una finestra aperta sul Fascicolo
personale attraverso cui l‟individuo può comunicare);
2. perfettamente combaciante alla definizione data dal Mattone, viene rispettato il ruolo attivo
del Libretto nei confronti del cittadino/utente, viene rispettata l‟idea di assistente e tutte le
peculiarità ribadite nella definizione sopra.
Da qui in avanti entriamo nel vivo della progettualità del LiSE, mettendo in luce la coerenza tra i
nostri intenti e i dettami del Sistema Sanitario Nazionale (SSN), dimostrando, così, il nostro
uniformarci alle definizioni date nel Mattone dal Ministero della Salute.
34
4 Libretto Sanitario Elettronico (LiSE)
La descrizione del PHR attraverso il linguaggio UML ha, chiaramente, come primaria finalità
quella della esemplificazione e della standardizzazione rappresentativa, ma, con questa
evidenziazione, vogliamo mettere in luce un neo del PHR: il PHR americano è un oggetto statico.
Senza dubbio, il Record americano è riuscito finalmente a rispondere a quel bisogno culturale di
riunire in un unico e sicuro serbatoio tutte le informazioni di salute di un individuo. Ha il grande
pregio di organizzare in classi specifiche (componenti del PHR) le informazioni e i dati sanitari di
tutto l‟arco di vita dell‟individuo, di facilitare la consultazione e la gestione degli stessi, di
ottimizzare risorse e tempi di cura e, soprattutto, di migliorare management e self-management di
cura. Questa realizzazione e questo utilizzo del PHR risulta dar vita ad un oggetto ricco di pregi e di
peculiarità positive, ma profondamente statico. E‟, cioè, una repository (di dati ed informazioni)
organizzata e strutturata, ma, effetivamente, risulta essere un serbatoio passivo, sterile e statico.
Dal nostro punto di vista un Record o, meglio, un Libretto dovrebbe essere qualcosa di dinamico, di
strumentale: dovrebbe offrire al cittadino (oltre tutto quello che abbiamo visto per il PHR) dei
servizi, dargli la capacità di gestirsi, di curarsi, di muoversi nel sistema salute e di innalzare il suo
livello di conoscenza, essere, cioè, uno strumento di empowerment.
In questo modo potremo definire il Libretto Sanitario Elettronico (LiSE)
come un Personal Health Record (PHR) dinamico, deve essere, cioè, oltre
che una repository organizzata e strutturata di tutti i dati e di tutte le
informazioni sanitarie di un individuo (che, da ora in avanti, chiamiamo
struttura di base), anche uno strumento di empowerment dello stesso (che, da
ora in avanti, chiamiamo struttura di servizi).
Quando i dati sanitari di un individuo vengono raccolti, organizzati e strutturati in un Libretto siamo
ancora nella fase della mera repository (struttura di base), invece, per dare dinamicità al Libretto,
far si che diventi uno strumento nelle mani dell‟individuo e che gli offra dei servizi (struttura di
servizi), bisogna arricchirlo di tre aspetti trasversali (che combinano e caratterizzano la struttura di
servizi):
1. Educativo,
2. Interattivo
3. Critico/Direzionale.
1. Educativo - Pensiamo che sul Libretto, oltre ad essere caricate le informazioni e i dati sanitari di
un individuo (che sicuramente gli trasferiscono informazione), dovrebbero esserci anche
informazioni di livello più alto: conoscenze e contenuti, inerenti sia le condizioni soggettive che le
specifiche delle patologie di cui l‟individuo è interessato (ci riferiamo per esempio ad un cronico),
conoscenze cliniche autorevoli e istruzioni pratiche in funzione del contesto (per esempio i “sapevi
che?”). Questi sono contenuti che trasferiscono conoscenza sulle patologie di interesse, sulla
promozione di giusti stili di vita e, più in generale, sulla promozione della propria salute. Educativo
è un concetto più alto di informativo, indica una acquisizione ed una metabolizzazione delle
informazioni da parte dell‟individuo stesso.
2. Interattivo – Il possessore del Libretto dovrebbe interagire attivamente con il suo strumento. In
riferimento a classi specifiche del Libretto o in parti strutturali ben definite, ci dovrebbe essere la
possibilità da parte dell‟individuo di auto valutare o di auto controllare il suo stato attuale di salute.
Immaginiamo piccoli test, questionari periodici o sistemi di controllo, che a fronte delle risposte
date dal possessore agli item componenti dei test o questionari (o simili), il Libretto elabora e
35
produce dei risultati (valori codificati) indici di qualcosa; per esempio il valore codificato prodotto
potrebbe sottolineare un buono o inalterato stato di salute, oppure, indicare uno stato troppo alterato
e suggerire, altresì, il ricorso (più o meno tempestivo e/o urgente) a soluzioni (in altre parole un
calcolatore di formule).
3. Critico/Direzionale – Il valore codificato prodotto dal Libretto indirizza l‟individuo verso un
attore specifico o verso una struttura specifica. Il possessore del Libretto, avendo controllato i suoi
parametri di stato, forte di alcune conoscenze acquisite e di alcune indicazioni ricevute dal LiSE
(che, come dicevamo sopra, è struttura di servizi), decide di andare dallo Specialista piuttosto che
dal Medico di Medicina Generale o ancora di andare a fare un semplice controllo o indagini
approfondite. In questo modo il Libretto è uno strumento critico, risolutivo e direzionale in mano al
suo possessore. Un altro elemento di questo aspetto trasversale è che il LiSE dovrebbe avere un
ruolo attivo verso il paziente dovrebbe, ad esempio, ricordare scadenze ed appuntamenti.
E‟ evidente che per chiarezza espositiva abbiamo distinto questi tre aspetti, ma in realtà i confini
sono molto meno decisi e definiti, infatti elementi del primo si fondono al terzo come al secondo e
viceversa. La cosa realmente importante è che questi tre aspetti si fondano e si confondano per dare
vita alla struttura di servizi che realizza ed esprime totalmente l‟idea di Libretto Sanitario
Elettronico (LiSE).
Avere uno strumento che trasmetta conoscenze e contenuti, che permetta di operare una cosciente e
razionale auto-osservazione, che piloti l‟individuo verso possibili soluzioni di situazione
patologiche o aggravanti, e che, infine, agevoli ed ottimizzi la comunicazione ed il trasferimento di
informazioni, significa possedere uno strumento di razionalizzazione, di utilità, di servizi, di
indipendenza e di appropriatezza. In questi concetti rivediamo ed è perfettamente rispettata la
definizione di Patient Empowerment.
Ecco perché possiamo asserire che il LiSE, con queste caratteristiche, diventa reale strumento di
empowerment nelle mani del cittadino.
4.1
Le funzionalita’ del LiSE
Il LiSE e‟ uno strumento che si propone lo svolgimento delle seguenti funzioni:
1. Raccogliere i dati anagrafici e clinici del paziente.
2. Raccogliere informazioni utili per il paziente, ad esempio su come comportarsi nel caso di
alcune malattie comuni, informazioni che possono essere “generali” oppure generate da
ciascun medico per i propri assistiti.
3. Avvertire il paziente di scadenze.
4. Permettere una comunicazione tra medico e paziente, come:
- richieste di informazioni da parte del paziente.
- invio di informazioni al medico tramite questionari compilati dal paziente su
argomenti di prevenzione primaria o sullo stato di salute del paziente.
- Invio di informazioni da parte del medico.
Questo scambio d‟informazioni viene archiviato e quindi gestito sia dal medico che dal
paziente grazie al sistema di gestione del LiSE.
5. Aiutare a calcolare alune formule cliniche, come le dosi dei medicinali di uso più comune ed
i afttori di rischio.
6. Gestire i questionari sia come schemi che come compilati.
7. Consentire la raccolta di note scritte dal paziente.
36
4.2
I flussi informativi del LiSE
E‟ chiaro che per come si è pensato e descritto il LiSE sin qui e per le definizioni date nel Mattone
dal Ministero della Salute (vedi paragrafo 3), il Libretto è uno strumento fortemente correlato ed
aggiornato da altre architetture presenti nel sistema salute; ci riferiamo, in altre parole ed in
particolare, al Fascicolo Sanitario Personale (FaSP). Quindi i flussi informativi tra questi oggetti
diventano nodali e fondanti per l‟allineamento e l‟aggiornamento degli oggetti stessi.
Per chiarezza esplicativa e per il principio della riduzione della complessità, prendiamo in
considerazione il FaSP, la Cartella Clinica di uno Specialista generico (che esemplifichiamo come
Cartella Clinica Specialistica, CCS) e il LiSE, per vedere quali sono i flussi informativi che
intercorrono tra questi oggetti. Non dobbiamo dimenticare, però, che il FaSP, così com‟è stato
definito nel nono Mattone (“Realizzazione del Patient File”) del progetto “Mattoni del Sistema
Sanitario Nazionale”, dev‟essere correlato, con flussi informativi, a tutti gli altri oggetti: con la
cartella clinica geriatria, con la scheda del MMG/PLS, con la cartella clinica ospedaliera, etc.
Detto ciò, nel nostro sistema di flussi informativi il nucleo centrale è ricoperto dal FaSP, un
struttura che gestisce gli eventi più significativi dal punto di vista medico accaduti nella vita del
cittadino con riferimenti ai documenti (referti, ricette, risultato delle analisi di laboratorio,
vaccinazioni etc.) che accompagnano questi eventi.
Qui di seguito esemplifichiamo con uno schema i flussi informativi:
B
A
C
Fascicolo
Sanitario
Personale
Cartella Clinica
Specialistica
Libretto Sanitario
Elettronico
(FaSP)
(CCS)
F
(LiSE)
E
D
G
Figura 1. Flussi di dati tra FaSP, CCS e LiSE (loro allinamento).
1.
Flusso A. Il FaSP viene periodicamente aggiornata con informazioni provenienti dalla Cartella
Clinica Specialistica (CCS) o, eventualmente, dalle cartelle cliniche di altri medici o ospedali
che hanno visitato il cittadino. Nel FaSP si possono inserire informazioni provenienti da
strutture o persone (medico ospedaliero, medico specialista - oculista, ortopedico,
ematologo…-, laboratori o centri diagnostici, medici di pronto soccorso, centro vaccinale
etc.). Un processo di aggiornamento avviato da eventi verificati nelle cartelle cliniche dei
37
2.
3.
4.
5.
6.
7.
medici permette al FaSP di richiedere alle stesse cartelle le ultime informazioni sugli eventi
accaduti.
Flusso B. Il Libretto Sanitario nella versione informatizzata accede automaticamente al FaSP
per ricevere informazioni aggiornate. Le informazioni estratte sono solo una parte delle
informazioni esistenti nel Fascicolo.
Flusso C. Il FaSP è anche uno smistatore di eventi provenienti da esecuzioni di workflow
specializzati per la gestione di attività come vaccinazioni, cure, visite periodiche etc. Ciascun
evento viene trasmesso al Libretto Sanitario Elettronico che viene aggiornato; in questo modo il
LiSE può, con un messaggio, (fungendo così da promemoria) ricordare la scadenza (una visita
periodica, una vaccinazione, la posologia di un farmaco, etc) all‟individuo (o al familiare o
all‟autorizzato).
Flusso D. I possessori del LiSE, i familiari autorizzati o gli autorizzati possono inserire le
proprie informazioni nel libretto personale. Tali informazioni possono essere riversate sul
Fascicolo, arricchendolo, anche, di osservazioni ed informazioni di “non addetti ai lavori”. Lo
specialista ha accesso alle annotazioni inserite (perché autorizzato dall‟individuo) e decide in
base alla loro rilevanza se importarle nella CCS. Tutti coloro che accedono al LiSE sono
vincolati dall‟autorizzazione dei proprietari, dei loro familiari o degli autorizzati.
Flusso E. Tale flusso è quello che garantisce l‟allineamento tra le due entità.
Flusso F. Tale flusso viene attivato dagli operatori sanitari che sono intervenuti
occasionalmente nella cura dell‟individuo e che, non essendo collegati al FaSP, inseriscono nel
LiSE disponibile su computer palmare o in rete tramite internet, i risultati del loro intervento.
Flusso G. Tale flusso riguarda le informazioni cliniche relative agli eventi che sono stati gestiti
da operatori / strutture sanitari, differenti dallo specialista, come ad esempio i ricoveri
ospedalieri.
Dai flussi di dati presentati risulta che i dati vengono inseriti da persone diverse, a seconda delle
sezioni: i dati anagrafici, l‟anamnesi personale e familiare, i dati perinatali e i dati dei controlli di
salute sono condivisi con il FaSP; esami diagnostici o di laboratorio e dati di visite specialistiche o
occasionali, vengono inseriti direttamente nel LiSE (quando il medico o il centro diagnostico non
hanno accesso al FaSP); i questionari vengono compilati dai proprietari, dai genitori o dagli
autorizzati.
4.3
I dati del LiSE
I dati da gestire per un paziente sono i seguenti:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
dati anagrafici
dati relativi ai familiari
patologie di rilievo presenti in famiglia (genitori, nonni, zii, fratelli)
anamnesi personale
dati controlli di salute
informazioni per il paziente (o consigli per i genitori)
questionari
note del paziente
I dati 4. e 5. sono rilevanti nei primi anni di vita e sono contenuti nel cartellino del nido. Poi le
informazioni possono essere ridotte o eliminate per evitare un eccesso di dati sul libretto.
Pertanto le informazioni possono essere classificate in diversi tipi:
38
dati che possono essere:
a. non modificabili,
b. aggiornabili;
informazioni per il paziente.
Nella tabella 1 si confronta il contenuto di tre documenti elettronici: Libretto Sanitario Elettronico,
(coerentemente a quanto affrontato sino ad ora) Cartella Clinica Specialistica (CCS) e Fascicolo
Sanitario Personale.
Tabella 1. Sezioni di dati nel LiSE, nella CCS e nel FaSP e la loro completezza
dati anagrafici
dati relativi ai familiari
patologie in famiglia
anamnesi personale
dati controlli di salute
consigli per l‟individuo o per
gli autorizzati
questionari
informazioni/dati su episodi
clinici
Note del paziente
LiSE
Completi
Completi
Completi
Ridotti
Ridotti
Completi
CCS
Completi
Completi
Completi
Completi
Completi
-
Completi
Ridotti
Completi (se
Sintesi
l‟episodio e‟
gestito dallo
specialista)/Sintesi
-
Completi
FaSP
Completi
Completi
Completi
Completi
Completi
-
1.
Il FaSP contiene tutte le informazioni rilevanti per lo stato di salute dell‟individuo.
2.
La Cartella Clinica Specialistica (CCS) contiene tutti i dati del paziente (dati personali e dati
clinici). Durante la visita lo specialista raccoglie sulla sua cartella i dati, che sono poi
condivisi con il FaSP. Tale cartella conterrà solo alcuni dati (data + consigli + problemi, se
presenti); la scelta del tipo di dati è a discrezione dello specialista.
3.
Il Libretto Sanitario Elettronico contiene i dati personali, i dati clinici (in parte semplificati e
ridotti), le eventuali consulenze specialistiche effettuate, informazioni per l‟individuo o per
gli autorizzati sulla condizione psico-fisica e sulla salute dell‟individuo. Nell‟ambito del
LiSE è anche prevista una parte dedicata alle annotazioni personali del possessore, del
familiare o degli autorizzati, i quali possono decidere in ogni momento di inviarle al FaSP o
di condividerle con gli specialisti che tengono in cura il possessore del LiSE. Oltre al follow
up per la persona normale si prevede, per il Libretto Sanitario Elettronico, la possibilità di
introdurre delle estensioni per chi ha bisogni speciali, per esempio gli individui con
problematiche di cronicità (diabetici, cardiopatici, etc). In ogni caso, il Libretto Sanitario
Elettronico deve essere personalizzabile sia dal punto di vista dell‟individuo, che dal punto
di vista dei medici che prendono in carico. Il medico può intervenire in certi limiti nella
struttura e nel contenuto del libretto, aggiungendo un tocco personale al libretto.
39
5 Cronicità, leva culturale per l’introduzione e l’utilizzo del
LiSE
Il concetto di cronicità diventa nodale e di vitale importanza per quanto concerne la spinta culturale
e il cambiamento antropologico che sono necessari per l‟introduzione e l‟utilizzo, nella società
moderna, dello strumento LiSE. L‟effetto positivo, l‟evidente consapevolezza della propria
condizione e della propria malattia, la forza, l‟indipendenza, la cognizione, le potenzialità
informative e il risparmio appropriato che, a nostro avviso, il Libretto potrebbe apportare al
cittadino, può essere messo in luce solo dall‟utilizzo di quest‟ultimo. L‟utilizzo non solo permette
l‟implementazione dello strumento in seno al Sistema Sanità (con l‟effetto locomotiva che avrebbe:
nascerebbero nuovi e migliori bisogni tecnici e di contenuto a cui tutti gli healthcare provider
devono allinearsi ed implementare a loro volta), ma ne agevola l‟aggiornamento e il miglioramento
del Libretto stesso. In questo senso la nostra speranza di utilizzo viene proprio dalla necessità e dal
grido di aiuto che oggi gli individui affetti da patologie croniche accusano a gran voce.
Quindi per l‟introduzione del Libretto siamo convinti che è necessario partire dalle patologie
croniche. Questo per mettere l‟accento sul fatto che se anche riuscissimo a costruire, o meglio, a
realizzare un LiSE dal punto di vista tecnico-informativo perfetto, sono sempre le persone che lo
devono utilizzare e metabolizzare. Il cambiamento che noi sottendiamo, sponsorizziamo e
preconizziamo è, come si diceva sopra, prima che informativo ed informatico, culturale.
40
ALLEGATO 1 - Le classi del PHR
Identification - Questa parte ci dà le informazioni di identificazione dell‟utente. Troviamo il nome,
cognome, sesso, indirizzo (di residenza e/o di domicilio permanente e temporaneo), data di nascita,
tutte le informazioni identificative di tipo fisico e culturale (altezza, colore occhi e capelli, gruppo
sanguigno, etnicità, lingua parlata, ecc.), tipo di lavoro o occupazione, recapiti telefonici (telefono
fisso e mobile), ecc.
Emergency Contacts - In caso di emergenza o di estrema urgenza, questa parte del PHR ci dice chi
deve essere contattato. Nell‟ambito della stessa è individuata una priorità: primo e secondo contatto,
contatto medico. I primi due contatti sono esplosi in: nome e cognome, grado di relazione,
indirizzo, città, recapiti telefonici (telefono fisso e mobile), indirizzo di posta elettronica, ecc.
Per quanto riguarda l‟ultimo contatto, quello medico, vengono racchiuse tutte le informazioni utili
che il possessore del PHR ha individuato come utili in caso di emergenza: il medico specialista di
fiducia (nome e recapiti), il dentista (nome e recapiti), la farmacia di appartenenza (nome e
recapiti).
Healthcare Providers - In questa parte sono racchiuse tutte le informazioni riguardanti,
letteralmente, i fornitori di assistenza sanitaria dell‟individuo possessore del PHR. Chiaramente ci
stiamo riferendo a quelle strutture sanitarie, al MMG o ad altro medico specialista che hanno offerto
o offrono assistenza e cura all‟individuo stesso. Per ogni provider è specificata : la tipologia di
provider, i dati di identificazione, indirizzo, città, recapiti telefonici ecc.
Insurance Providers - Questa è l‟area dedicata alla copertura assicurativa di un individuo e quindi è
strettamente connessa alle assicurazioni (ricordiamo che in America le assicurazioni hanno grande
importanza, infatti il sistema sanitario americano è un sistema di tipo assicurativo). Qui troviamo
tutte le informazioni dell‟assicurazione o delle assicurazioni dell‟individuo, nello specifico per
ognuna è specificata: la compagnia (quindi le informazioni identificative), l‟indirizzo, la città e tutte
le informazioni identificative dell‟individuo sulla piattaforma assicurativa.
Legal Document/Medical Directives - Documenti legali, testamenti, direttive medico/legali,
rappresentanti legali e sanitari, sono tutte informazioni racchiuse in questa parte del PHR. Qui, in
altre parole, è indicato il luogo in cui sono custoditi i documenti legali e chi è autorizzato ad
accedervi e/o a rappresentarli. Troviamo il nome, indirizzi, recapiti telefonici degli avvocati, dei
rappresentanti medico/legali e di tutte le persone altre che possono accedere alle informazioni
medico/legali dell‟individuo che possiede il PHR. Ma queste informazioni non fanno riferimento
alcuno ai contenuti dei documenti legali, dicono solo quali sono, dove sono e chi può manipolarli e
rappresentarli (un modus operandi del tutto americano è custodire questi documenti nelle cassette di
sicurezza delle banche).
Medical History - Questa è la sezione che racconta con precisione la storia medica dell‟individuo.
Viene rappresentata una enumerazione di patologie che l‟individuo ha avuto nella sua vita, sono
escluse, da queste, le malattie infettive, le immunizzazioni, le allergie e le health log (le maggiori
malattie non infettive, comprese gravidanze e parti, che sono ancora manifeste). Ogni malattia è
accompagnata dalla data della prima manifestazione. Tra queste patologie: AIDS, Asma, Bronchite,
Clamidia, Cancro, Diabete, Enfisema, Epilessia, Glaucoma, Gonorrea, Herpes, Colesterolo,
Ipertensione, Ritardo Mentale, Tiroide, Tumori, Infezioni Urinarie ecc.
Infectious Diseases - Come dicevamo prima, alle malattie infettive (accompagnate da altre
informazioni come l‟età dell‟individuo, la data di manifestazione e le osservazioni del medico
curante) è dedicata una sezione specifica del PHR. In questa sezione, praticamente, troviamo
patologie come: Epatite, Polmonite, Pertosse, Parotide Epidemica, Morbillo, Poliomielite, Rosolia,
Scarlattina, ecc.
Immunizations - Un‟altra sezione è dedicata, invece, alle immunizzazioni. Qui troviamo la data e
l‟età in cui il possessore del PHR si è creato le difese immunitarie, quando, cioè, si è immunizzato
41
nei confronti di malattie come: Difterite, Epatite B, Polmonite, Pertosse, Parotide Epidemica,
Morbillo, Poliomielite, Rosolia, ecc. E‟ chiaro che per alcune malattie è previsto che
l‟immunizzazione si possa ripetere più volte nell‟arco della vita (ci riferiamo per esempio alla
Difterite che è una infiammazione delle mucose della gola e delle vie respiratorie).
Allergies/Drug Sensitivities - In questa parte sono raccolte tutte le allergie, sensibilizzazioni ed
intolleranze. Per ogni allergia è specificata la data della prima manifestazione, il tipo di reazione ed
il trattamento operato. In quest‟area sono inclusi anche i farmaci a cui il possessore del PHR è
allergico.
Family Member History - In questa sezione del PHR troviamo la storia della salute di ogni
elemento della famiglia del possessore del libretto. Per ogni elemento della famiglia (madre, padre,
nonni e zii) sono elencate le patologie o, meglio, tutte le problematiche sanitarie che hanno
caratterizzato e segnato il loro corso di vita. Chiaramente tutte queste informazioni non fanno altro
che accumularsi in quella repository di antecedenti familiari, fisiologici e patologici di un individuo
necessari a dar vita ad una precisa anamnesi dello stesso.
Lifestyle - Qui è rappresentato lo stile di vita che l‟individuo possessore del PHR conduce: se fuma
(si,no, quanto), se beve alcolici (si, no, quanto), se è solito fare esercizio fisico (quanto, quando e
come), e tante altre informazioni (come le abitudini alimentari) che danno un quadro generale del
comportamento della persona.
Health Log - Queste sono le maggiori malattie non infettive (bisogna includere anche le gravidanze
ed i parti) che l‟individuo ha sopportato nell‟arco della sua vita. Naturalmente le informazioni che
accompagnano tali grosse patologie sono: la data della diagnosi, il medico che ha diagnosticato il
male, la natura del problema sanitario, l‟età dell‟individuo in cui si è manifestata la patologia, in che
condizioni versava l‟individuo in quel momento e per finire le osservazioni (come ad esempio,
farmaci, test speciali, radiografie, lunghezza della degenza in ospedale, operazioni subite, ecc).
Medications - Questa parte è molto nutrita di informazioni, qui troviamo tutti i farmaci che un
individuo ha preso e sta prendendo. Bisogna includere tutti i farmaci presi in maniera regolare o no,
farmaci prescritti e non, i contro-farmaci, i supplementi medicamentosi, gli integratori vitaminici ed
i rimedi omeopatici. Ognuno di questi farmaci porta con se le seguenti informazioni : nome, dose,
frequenza, data di inizio e di fine assunzione, quale medico o paramedico lo ha prescritto, data e
quantità di prescrizione, se ci sono state reazioni allergiche, commenti.
Doctor Visits - Qui troviamo la lista delle visite mediche che il soggetto ha affrontato. Come per gli
altri componenti anche qui ogni visita medica è accompagnate da altre informazioni che completano
e specificano il quadro: la data della visita, il nome del medico, la ragione della visita e,
naturalmente, la diagnosi completa.
Hospitalizations - Tutti i ricoveri in strutture sanitarie che nell‟arco della propria vita un individuo
ha subito sono visionabili in questa sezione del PHR. Naturalmente per ogni ricovero troviamo: il
tipo di ricovero, informazioni sulla struttura sanitaria di ricovero, data di ricovero e di dimissione, il
medico che ha preso in carico l‟individuo/paziente, la ragione del ricovero, la diagnosi, le
complicazioni (se ci sono state).
Surgeries - Come per i ricoveri anche le operazioni o gli interventi chirurgici sono visualizzabili sul
PHR. Ogni operazione porta con se altre informazioni: la data dell‟intervento, le informazioni sulla
struttura sanitaria in cui si è svolto l‟intervento, il medico che ha operato, la procedura adottata, una
descrizione accurata della procedura, i risultati ottenuti e, per finire, dei commenti.
Lab or Imaging - Qui sono raccolti tutti gli esami di laboratori e tutti gli esami diagnostici ad
immagine (ad esempio Radiografie, Risonanze Magnetiche, Mammografie, ecc) che il possessore
del PHR ha fatto nell‟arco della sua vita. Ognuno di questi test è accompagnato da: tipo di test, data
dell‟esame, richiesta del medico, ragione dell‟esame e risultati / referto.
Medical Devices - Nel PHR sono inseriti anche i dispositivi medici che un individuo è costretto ad
adoperare per la sua vita. Ci riferiamo, per esempio, ai Pacemaker, Pompe dell‟Insulina, dispositivi
respiratori, ecc. Oltre al tipo di dispositivo è possibile sapere chi lo ha predisposto o impiantato, in
quale struttura sanitaria, la data e, chiaramente, il motivo per cui si è reso necessario l‟impianto.
42
Physical/Occupational Therapy - Questa sezione è dedicata alla enumerazione delle terapie
riabilitative che l‟individuo ha dovuto fare a seguito di un intervento chirurgico o di un evento
traumatico. Si visualizza il tipo di riabilitazione, la data di inizio e di fine, la frequenza e il terapista.
Vision - Qui vengono raccolti gli esami diagnostici ad immagine di tipo odontoiatrico (questa parte
è molto legata alla successiva). Troviamo la data della visita, l‟identificativo del Dentista (che in
America è accostato al MMG) e la lettura degli esami odontoiatrici.
Dental - Per capire appieno questa parte dobbiamo ricordare che il dentista in America ha, per gli
americani, la stessa valenza del Medico di Medicina Generale o Medico di Famiglia, nel senso che
un individuo per come fa fede ad un Medico di Famiglia per i problemi di salute in genere cosi si
rivolge ad un “Dentista di Famiglia” per problemi odontoiatrici. Anche qui per ogni visita dal
Dentista troviamo: la data della visita, il nome del Dentista, il problema odontoiatrico e la
soluzione.
43
ALLEGATO 2 – Diagramma di Classe UML del “Personal Health
Record (PHR) americano”
44
45
PARTE III
LO SCENARIO DEL PAZIENTE DIABETICO
Introduzione
In Italia, così come in tutti i paesi occidentali, comincia a crescere il dibattito sull‟adeguatezza del
sistema sanitario, che deve prepararsi ad affrontare nel futuro prossimo una domanda sanitaria
diversa per quantità e qualità da quella attuale.
È necessario adattare i servizi e le prestazioni offerte ai reali bisogni dei cittadini attraverso una
riorganizzazione del modello assistenziale.
Le sfide che la sanità italiana deve affrontare sono legate al cambiamento della struttura sociale e
demografica che è causa di problemi nuovi, come l‟invecchiamento della popolazione e il
diffondersi delle malattie croniche.
In particolare le malattie croniche incidono pesantemente sul sistema sanitario, in quanto essendo
patologie che persistono nel tempo, senza sostanziali prospettive di guarigione, e che alterano le
normali funzioni (fisiche, emotive, intellettive) di vita di una persona, determinano in molti casi
inabilità totali o parziali.
Tra le malattie in crescita, il diabete, che si definisce come la condizione caratterizzata da un
patologico aumento della concentrazione di glucosio nel sangue, risulta una delle patologie croniche
a larghissima diffusione in tutto il mondo.
L‟Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) prevede un aumento negli anni di tale patologia,
giustificata e legata all‟aumento del benessere ed al cambiamento dello stile di vita della
popolazione, che è sempre più in sovrappeso ed obesa.
Le stime e le previsioni per il diabete, anche in Italia, confermano le tendenze mondiali, tanto che il
4,5% della popolazione oggi è affetta da diabete.
L'insorgere della malattia può dipendere sia da fattori genetici sia ambientali.
Esistono due forme principali di diabete:
diabete di tipo 1: è quello in cui il pancreas non produce insulina in quantità sufficiente.
Questa forma si sviluppa più facilmente nei bambini e negli adolescenti, anche se la sua
prevalenza è in aumento in persone di età più avanzata.
diabete di tipo 2 (DM2): è determinato dall‟incapacità delle cellule dei tessuti del corpo a
rispondere in modo adeguato all‟azione dell‟insulina prodotta dal pancreas.
In Italia la forma di diabete più diffuso è quello mellito o di tipo 2, la distribuzione per tipo di
diabete (fig. n. 1) dimostra come il carico assistenziale sia legato in modo preponderante al DM2,
che rappresenta oltre il 90% di tutti i casi.
46
Figura 1 – “Distribuzione per tipo di diabete”
Fonte: “Annali AMD”, 2007
Nel nostro paese, la prevalenza del diabete è più alta al Sud (5,2%), rispetto al Centro (4,5%) ed al
Nord (3,9%) (fig. n.2).
Indipendentemente dall'area geografica, la percentuale di persone con il diabete aumenta con l'età,
passando dal 23,71% nella classe 55-65 anni al 33,08% nelle persone con età compresa tra 65-75
anni (fig. n.3).
Figura 2- “Prevalenza del diabete per aree geografiche “
Fonte: Istat, 2006
47
Figura 3 – “Distribuzione della popolazione assistita per classi di età”
Fonte: “Annali AMD”, 2007
I soggetti più colpiti sono quelli di sesso maschile come mostra la distribuzione per sesso della
popolazione assistita per il diabete (fig. n. 4).
Tale differenza di genere viene, anche sottolineata nel Piano Nazionale di prevenzione attiva (20042006); per il quale sono diabetici il 9 % degli uomini e il 6 % delle donne e sono a rischio, in quanto
intolleranti al glucosio, il 9 % degli uomini e il 5 % delle donne, affermando inoltre, che solo il 14
% degli uomini e il 13 % delle donne ricevono un trattamento adeguato.
Figura 4 - “Distribuzione per sesso della popolazione assistita per il diabete”
Fonte: “Annali AMD”, 2007
Per quanto riguarda la qualità dell‟assistenza alle persone con diabete, lo “Studio Quadri” [Aprile
2007] ha mostrato che la situazione italiana è ancora lontana dall‟aver raggiunto alti livelli di
qualità. Per quanto concerne le complicanze del diabete, la maggioranza (76%) dei pazienti
intervistati presenta almeno uno dei fattori di rischio (ipertensione, ipercolesterolemia ed obesità) e
il 42% ne ha due. Circa una persona su cinque è stata ricoverata in ospedale nell‟anno precedente
l‟intervista. Il 54% del campione sa di essere iperteso ma il 14% non è in terapia, il 44% ha riferito
di avere il colesterolo alto ma il 26% non segue una terapia specifica. Tra gli obesi, quasi tutti
hanno ricevuto il consiglio di dimagrire ma poco più della metà sta facendo qualcosa per ridurre
48
l‟eccesso di peso. Il 25% degli intervistati fuma, valore sorprendentemente simile alla media di
fumatori rilevato nella popolazione generale italiana, e quasi 1 su 3 dei pazienti intervistati è
sedentario. Meno della metà dei diabetici intervistati hanno fatto almeno una visita approfondita dal
MMG o CD nell‟ultimo semestre. Solo due persone intervistate su tre hanno mai sentito parlare
dell‟emoglobina glicata (HbA1c) e, fra questi, solo il 66% ha eseguito questo esame negli ultimi 4
mesi.
Il diabete è una malattia cronica correlata a stili di vita e molto diffusa tra i gruppi socialmente
svantaggiati.
L‟Alameda County Study [Berkman, 1983] mostra prevalenze di diabete di tipo 2 del 4.5%, 2.5% e
1.6% tra chi ha, rispettivamente, bassa, media e alta istruzione.
Il Third National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES) e uno studio condotto nel
2000 nei Paesi Bassi (Spagna) [Robbins, 2001, Larranaga, 2005] riportano un maggior rischio di
diabete nei gruppi a basso reddito, anche il rischio di morte per diabete sembra maggiore tra gli
individui con minori risorse economiche.
Anche in Italia le persone meno istruite (nessun titolo di studio o licenza elementare) hanno
maggiore probabilità di essere affette da diabete, rispetto a chi possiede un‟istruzione più elevata,
con eccesso di rischio stimato pari al 60% [Dalstra, 2005]. Sono inoltre riscontrabili disuguaglianze
nella prognosi della malattia, a causa di problemi nella gestione della patologia e nell‟accesso ai
servizi sanitari [Brown, 2004]. I diabetici con basso livello di istruzione risultano a maggior rischio
di complicanza. I risultati di un recente studio condotto dalla Commissione regionale per
l‟assistenza diabetologica del Piemonte [Giorda, 2006] mostra come i diabetici con al più la licenza
elementare riportino un rischio di subire un ricovero in emergenza o non programmato superiore al
90% rispetto ai laureati.
Il diabete, in realtà non rappresenta solo un problema sanitario ma anche economico. I dati Istat
sottolineano come la prevalenza del diabete è in continuo aumento in Italia, tanto da assorbire il
6,65 % della spesa sanitaria complessiva, con un costo per paziente che è più del doppio della
media nazionale.
49
1 Il diabete ed il Disease Management
Dati i notevoli oneri che il diabete comporta per la sanità, è indispensabile cambiare strategia ed
attivare programmi incentrati su nuovi modelli organizzativi, basati sulla “gestione integrata della
malattia” o “disease management”(DM).
La crescente dimensione di questo problema, ha indotto il Ministero della Salute ad inserire il
diabete tra le quattro priorità sanitarie su cui concentrare gli sforzi per una prevenzione attiva,
attuando in accordo con le Regioni, un Piano di lungo termine basato su quattro obiettivi, di cui uno
è proprio la prevenzione delle complicanze del diabete (Accordo di Cernobbio del 6 aprile 2004 – Il
disegno strategico della sanità futura).
Già il Piano sanitario nazionale 2006-2008 sottolineava come, al fine di incrementare la
partecipazione del paziente ai protocolli diagnostici e terapeutici, lo Stato e le Regioni avevano
concordato l‟attuazione del Piano nazionale di prevenzione, che prevedeva l‟avvio di programmi di
gestione integrata della malattia (disease management), come strumento principale per la
prevenzione delle complicanze del diabete.
Il Centro nazionale per la prevenzione e il Controllo delle Malattie (CCM) ha messo a punto il
“progetto IGEA”, elaborato da un comitato scientifico formato da un nucleo di esperti in campo
epidemiologico e diabetologico, che prevede, come prima fase, l‟attivazione della gestione integrata
dei pazienti diabetici tra i MMG e la rete dei servizi specialistici di diabetologia e malattie del
metabolismo presenti nella realtà italiana.
Il Disease Management4, è un insieme di interventi sanitari coordinati e di attività di comunicazione
rivolti a gruppi di popolazione con situazioni patologiche, quali il diabete, in cui l‟impegno
assistenziale dei pazienti nell‟autoassistenza (self care) è parte fondante.
Il disease management promuove il rapporto medico – paziente e la qualità dell‟assistenza,
focalizzandosi sulla prevenzione dei peggioramenti e delle complicazioni della malattia usando
linee guida assistenziali, basate sulle prove di efficacia e strumenti di responsabilizzazione del
paziente; inoltre valuta continuamente gli aspetti clinici, sociali ed economici, con l‟obiettivo di
migliorare la salute generale.
Gli elementi chiave del modello di disease management sono:
integrazione del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per patologia. In
altre parole si cerca di sviluppare meccanismi che leghino le attività di tutti i soggetti
coinvolti nel processo di cura di una data patologia. Questa integrazione può consistere nella
condivisione di spazi ed attrezzature oppure nella condivisione di informazioni cliniche sul
paziente (integrazione informativa).
Coordinamento del PDTA. Le attività degli operatori che partecipano alla cura, di una
determinata patologia, sono formalmente organizzate e orientate al raggiungimento dei
medesimi obiettivi. La definizione di un protocollo diagnostico-terapeutico, condiviso e
4
Secondo la Disease Management Association of America (DMAA) il Disease Management “is a system of
coordinated healthcare interventions and communications for populations with conditions in which patient self-care
efforts are significant” ovvero un sistema coordinato di interventi di cura e comunicazione volto a gestire quelle
condizioni patologiche per cui è particolarmente importante una partecipazione attiva del paziente al processo di cura.
L‟Associazione Medici Diabetologi Italiana mette in evidenza anche, l‟aspetto economico-gestionale sottostante il
disease management: esso si basa sull‟analisi di dati clinici ed economici e, quindi, sulla creazione di un modello
dell‟intero iter diagnostico-terapeutico legato alla patologia considerata finalizzato all‟individuazione di interventi atti a
migliorare i servizi offerti all‟ utente, nonché ad ottimizzare i costi complessivi.
50
basato su prove di efficacia è, il primo passo per definire quali sono gli interventi
raccomandati da effettuare in relazione al verificarsi di determinate condizioni cliniche.
Successivamente questi protocolli devono essere calati nella realtà organizzativa, con
l‟individuazione dei ruoli di chi deve svolgere determinati interventi.
Economicità. Il DM è orientato al miglioramento dello stato di salute dei pazienti che
rappresenta il fine ultimo del servizio sanitario. L‟elemento economico rimane dunque,
strumentale alla realizzazione di questa finalità. Ciò determina, che a parità di efficacia
diagnostico terapeutica, si deve preferire la modalità di cura meno costosa e più rapida;
liberando risorse, che potrebbero essere riutilizzate per migliorare ulteriormente la qualità
dell‟assistenza.
Patient empowerment. Il paziente, in un ottica di DM, deve poter incidere attivamente, ove
possibile, sul proprio stato di salute. Per tale motivo la persona malata deve essere dotata di
strumenti che gli consentano di autocurarsi, o di procedere autonomamente all‟
automisurazione di alcuni parametri clinici, per poi comunicarli al proprio medico. Le nuove
tecnologie possono offrire molto a questo proposito.
Le attività componenti i programmi di disease management sono:
1. identificazione della popolazione di pazienti;
2. uso delle linee guida assistenziali basata sulle prove di efficacia;
3. mantenimento dell‟aderenza a queste linee guida diffondendole e promuovendole presso
medici e altro personale sanitario, comunicando il miglioramento del paziente secondo i
protocolli, e fornendo servizi di supporto per assistere il medico nel monitoraggio del
paziente;
4. fornitura di servizi destinati ai pazienti per aumentare la capacità di autogestione della
malattia e l‟adesione al programma terapeutico;
5. feedback ai prestatori di assistenza e al paziente;
6. dialogo e collaborazione tra i prestatori di assistenza e tra il paziente e prestatori di
assistenza;
7. rilevazione e analisi delle misure del processo e dei risultati unitamente ad un sistema per
attuare i necessari cambiamenti basati sugli esiti delle misure di processo e dei risultati.
L‟obiettivo del disease management, principalmente, è quello di introdurre meccanismi tali da
indurre tutti i soggetti che partecipano al processo di cura (medici, infermieri, pazienti,….),
all‟adozione di comportamenti coerenti, che garantiscono risultati migliori sia in termini di qualità
dei servizi sanitari ed assistenziali, sia in termini di un utilizzo più razionale delle risorse utilizzate.
Con i programmi di gestione integrata si vuole migliorare:
la qualità di vita e l‟assistenza dei pazienti;
la qualità delle informazioni e delle conoscenze sulla malattia, attraverso una più efficiente
educazione del paziente;
la comunicazione e il coordinamento dei servizi tra il paziente ed il medico;
l‟accesso ai servizi, inclusi quelli di prevenzione e di prescrizione dei farmaci, se
necessario.
Il DM è dunque, il frutto di una duplice necessità, da una parte l‟esigenza di assicurare la miglior
pratica medica basata sulle prove di efficacia, in una logica di miglioramento continuo delle
51
prestazioni (Evidence Based Medicine), dall‟altra quella di garantire un uso razionale delle risorse
da un punto di vista economico.
La logica del disease management sembra essere applicabile a qualsiasi tipo di patologia, ma gli
effetti più significativi si evidenziano nella gestione delle condizioni croniche, quali il diabete, che:
necessitano di alti livelli di integrazione;
presentano un‟alta prevalenza;
sono di lunga durata;
richiedono il coinvolgimento e il coordinamento di diverse professionalità nel tempo e/o un
frequente monitoraggio;
la terapia prevede la modifica degli stili di vita
necessitano del contributo “attivo” del paziente, presentano costi diretti ed indiretti elevate
Le revisioni dei processi assistenziali introdotte con il disease management devono tener conto delle
innumerevoli opportunità offerte dall‟ICT, da applicare, in modo appropriato, nelle macroattività
prevedibili dei programmi di gestione integrata (tabella n.1).
Tabella n. 1“Le macroattività prevedibili nei programmi di disease management ed i vantaggi attesi dall'utilizzo
appropriato dell'ICT nel disease management”.
Attività
IDENTIFICAZIONE
DELLA POPOLAZIONE
BERSAGLIO
LINEE GUIDA /
PROTOCOLLI DI CURA
SUPPORTO ALLE
DECISIONI
PARTECIPAZIONE
ATTIVA DEL PAZIENTE
COMUNICAZIONE
CONTINUA CON IL
PAZIENTE
MONITORAGGIO DEI
RISULTATI
Descrizione
Vantaggi per i medici
dall’uso dell’ICT
Vantaggi per i pazienti
dall’uso dell’ICT
Selezione dei pazienti candidabili a
programmi di disease management
attraverso analisi di banche dati cliniche.
Elaborazione e diffusione delle linee guida
e protocolli (PDT) per la gestione della
patologia oggetto del programma di
disease management.
Immediata notifica dei pazienti potenziali beneficiari del
programma
Possibilità di accedere in
maniera immediata e
tempestiva a sintesi di
Evidence Based Medicine e
agli esempi di best practice
Migliore conoscenza e
comprensione del proprio
percorso di cura
Traduzione delle linee guida in
raccomandazioni contestualizzate alle
condizioni del paziente, come supporto
delle decisioni cliniche.
Minori probabilità di errori
medici
Maggiori probabilità di
ricevere la terapia più
appropriata al proprio caso
Educazione / formazione del paziente sulla
sua patologia.
Fornitura di strumenti per l‟auto-cura.
Possibilità di collaborare
con i pazienti per
migliorare l‟efficacia del
proprio intervento
Migliori strumenti per
informarsi sulla propria
condizione clinica
Utilizzo di strumenti di comunicazione
alternativi al contatto diretto (telefono,
internet ecc.) al fine di stimolare una
relazione costante tra medico e paziente
Possibilità di gestire i
pazienti utilizzando i canali
di comunicazione più adatti
alle varie esigenze
Possibilità di poter
comunicare con il proprio
medico senza
necessariamente recarsi in
ambulatorio
Verifica sistematica dei risultati ottenuti al
fine di apportare eventuali correzioni al
percorso terapeutico.
Possibilità di verificare
sistematicamente
l‟andamento del percorso
terapeutico sia a livello di
singolo paziente che a
livello aggregato
52
I benefici dell‟ICT riguardano:
aspetti clinici: migliorano i processi assistenziali, semplificano e velocizzano la
comunicazione,
economici: riducono i costi e riqualificano la spesa,
organizzativi;
problematiche di sensibilizzazione dei cittadini: patient empowerment, comunicazione
medico-paziente, etc.
Sfruttando al meglio le soluzioni offerte dal mondo dell‟ICT si possono migliorare e semplificare i
sistemi informativi, quali:
sistemi di gestione documentale e/o della conoscenza:
sistemi terminologici di riferimento e relativi sistemi di codifica univoci ed
omogenei;
modalità di trasmissione ed elaborazione dei dati coerenti per l'intero sistema, per
rendere l‟integrabili le informazioni raccolte, per semplificare i contenuti,
eliminando le duplicazioni e le ridondanze.
sistemi di supporto alle decisioni
accesso on line all‟informazioni scientifiche.
sistemi di supporto al lavoro cooperativo:
sistemi di comunicazione: e-mail, messaggistica, teleconferenza,….
fascicolo sanitario personale (FaSP)
libretto sanitario elettronico (LiSE)
cartella clinica elettronica
Il mondo sanitario dovrebbe promuovere i cambiamenti organizzativi e predisporre i requisiti ed i
modelli organizzativi, mentre il mondo tecnologico dovrebbe affiancare gli attuali progetti di
innovazione, volti a diffondere le infrastrutture e i servizi di base, fornire soluzioni innovative e
nuove opportunità.
L‟obiettivo principale è quello di individuare i servizi e gli strumenti tecnologicamente avanzati che
semplifichino l‟interscambio e la condivisione delle informazioni, per una più efficiente gestione
dei processi sanitari.
Nelle pagine seguenti abbiamo cercato di analizzare una patologia specifica, quale il diabete e di
vedere come l‟introduzione della tecnologia può servire per migliorare il percorso assistenziale.
53
2 La gestione del diabete
La gestione integrata nella cura delle persone con diabete ha molti effetti positivi, in particolare su
alcuni aspetti della qualità dell‟assistenza sanitaria alle persone con una malattia cronica [Knight,
2005; Norris, 2002].
L‟efficacia del DM, definito come l‟assistenza organizzata, attiva e multidisciplinare, rivolta a tutta
la popolazione di persone affette da diabete [Norris 2002], o più specificatamente come un
approccio strutturato e sistemico al controllo glicemico ed ad altri outcome rilevanti (livelli
plasmatici di lipidi, valori pressori,….), comprende più di un intervento, [Knight, 2005], permette
sicuramente di ottenere risultati maggiori sul trattamento clinico-assistenziale, come il controllo
glicemico e la diagnosi precoce della malattia e delle sue complicanze, e sugli aspetti economici
legati al percorso di cura, con l‟ottimizzazione delle risorse impiegate.
2.1
La cura del diabete
Il diabete è una malattia di grande rilievo sociale ed esercita un notevole impatto sulla salute
pubblica per l'entità della sua diffusione e la gravita delle sue complicanze.
La gestione della malattia cronica prevede una maggiore adesione del paziente al percorso di cura,
attraverso l‟autogestione della terapia, farmacologica e non, con interventi e cambiamenti sulle
abitudini e sullo stile di vita delle persone.
Il diabete è una condizione cronica, spesso presente in una persona da alcuni anni (da 4 a 7 anni)
prima di essere diagnosticata.
Le prime valutazioni da fare in un paziente diabetico riguardano:
una analisi della sua storia clinica,
un accurata visita medica, nella quale:
o esaminare i valori glicemici,
o classificare il tipo di diabete (tipo 1 o tipo 2),
o riconoscere i fattori di rischio per eventuali complicanze,
o individuare, nel caso siano presenti, problemi aggiunti.
Le linee guida per attuare una razionale terapia in caso di DM non complicato prevedono l'adozione
da parte del paziente di uno stile di vita (dieta ed esercizio fisico) adeguato e funzionale
all‟eventuale trattamento farmacologico impostato.
Senza voler prescindere dall'importanza di una dieta priva di zuccheri, studi recenti individuano
come una precoce terapia insulinica possa scongiurare una progressione del diabete in una
percentuale maggiore che non gli ipoglicemizzanti orali.
Spesso i presidi dietetici e l'esercizio fisico sono l'unico aiuto possibile per i pazienti affetti da
alcune forme di DM di tipo 2.
D'altro canto, persino nella terapia del DM di tipo 1, un trattamento farmacologico non ha senso se
non associato a un adeguato stile di vita.
Un regime dietetico in cui i rapporti tra carboidrati, proteine, acidi grassi saturi e insaturi siano ben
controllati è fondamentale affinché la terapia farmacologica riesca a controllare efficacemente la
glicemia.
54
1. Contrariamente a quanto avveniva in passato, non si prescrivono più regimi nutrizionali
ipoglucidici, ma si ritiene che l'apporto di carboidrati debba costituire il 50-55% del
totale giornaliero di calorie, l'apporto di grassi circa il 30% (cercando di ridurre i grassi
saturi a meno del 10%) e l'apporto proteico intorno al 10-20% (non più di 0,8-1
gr/kg/die).
2. L'alcool va assunto in quantità modesta se il paziente è ben compensato; è
assolutamente sconsigliato nei pazienti in sovrappeso, con livelli di glicemia non
ottimali nonostante la terapia, nei pazienti con ipertrigliceridemia.
3. Ultimamente si è dimostrato che le fibre, in quantità di 20-30 gr/die, sono utilissime nel
controllo glicemico, dei trigliceridi, del peso corporeo attraverso un aumento del senso
di sazietà. Un diabetico deve quindi incrementare l'assunzione di frutta, verdura e
cereali (soprattutto integrali).
Nel trattamento del paziente diabetico deve essere incluso un programma di esercizio fisico, a meno
che non sia controindicato per la coesistenza di altre patologie.
L'esercizio non solo riduce l'intolleranza al glucosio (migliorando la sensibilità all'insulina) e
diminuisce i fattori di rischio cardiovascolari ma ha anche il non trascurabile effetto di mantenere il
peso corporeo entro limiti auspicabili. Inoltre, se ben strutturato, l'esercizio fisico ha anche dei
favorevoli effetti psicologici.
L‟assistenza ai pazienti diabetici prevede un impegno ed un trattamento terapeutico costante e
continuo nel tempo.
È dimostrato che le modifiche dello stile di vita, per il quale è bene smettere di fumare, se si è in
presenza di un soggetto fumatore, smettere di bere nel caso in cui se ne abusi, fare attività fisica
regolarmente ed assumere un regime alimentare controllato, sono in grado di ridurre la possibilità di
sviluppare il diabete nelle persone ad alto rischio e di prevenire le complicanze per quelle già
malate.
Per la gestione della malattia, in molti casi, è necessario un trattamento farmacologico, per
raggiungere i valori clinici consigliati, fermo restando la dieta ed l‟esercizio fisico, che sono
componenti essenziali della terapia.
L‟attività assistenziale raccomanda che periodicamente, il paziente diabetico, ripeta una serie di
controlli, necessari per tenere in osservazione alcuni parametri, quali la glicemia, il quadro lipidico
e tutti gli esami necessari per la vigilanza delle complicanze del diabete (tab. n. 1)
55
Tabella n.1: “Componenti di follow up per la cura del diabete”
Raccomandazioni cliniche
Controllo della glicemia
Parametri di monitoraggio
Misurazione della glicemia
Frequenza di misurazione
Quotidiana da parte del
paziente,
ad ogni visita medica da parte
del medico
Ogni 3-4 mesi
Misurazione di HbA1c
Misurazione della microalbuminuria
Misurazione di:
colesterolo totale
colesterolo HDL
colesterolo LDL
trigliceridi
Misurazione della pressione
arteriosa
Esame del fondo oculare
Annuale
Annuale
Valutazione del piede
Esame obiettivo del piede e
stratificazione del rischio
Modifica dello stile di vita
Alla diagnosi
Ogni due anni
Con più frequentemente in
caso di complicanza
Annuale
Con più frequentemente in
caso di complicanza
Semestrale
Semestrale
Semestrale
Il trattamento intensivo mirato
ad ottimizzare i valori di
HbA1c
Verifica del quadro lipidico
completo
Riduzione della pressione
arteriosa
L’esame del fondo oculare
(fondus oculi)
Misurazione del peso, della
circonferenza vita;
fumo e/o alcool
controllo della dieta.
Ogni 3-4 mesi
Il controllo della terapia è obbligatorio nel Diabete Mellito (DM) in quanto il paziente tende a non
rendersi conto dell'eventuale inadeguatezza della terapia o della dieta, essendo il DM patologia che
decorre asintomatica per lungo tempo. Classicamente il follow-up lo esegue il paziente stesso
attraverso il glucometro: effettuando una serie di dosaggi del proprio livello glicemico durante tutta
la giornata (eventualmente anche durante la notte), verifica che i valori siano correttamente
mantenuti dalla terapia in atto.
Non solo il paziente deve poter verificare la correttezza del regime terapeutico e del proprio stile di
vita ma anche il medico ha l'obbligo e il diritto di verificare l'efficacia dei presidi messi in atto;
proprio per questo al controllo glicemico quotidiano si associa un controllo di tipo ambulatoristicostrumentale.
L‟adozione ad un programma di cura, controllato e programmato, per un paziente diabetico è
fondamentale, perché consente di gestire tempestivamente l‟insorgere dei diversi problemi clinici,
che negli anni si presentano, denominati in termini medici come le complicanze della malattia
diabetica.
Il rischio di complicanze si riduce notevolmente mantenendo un controllo adeguato della glicemia
(o del livello di glucosio nel sangue), considerata normale fino al valore di 110 mg/dl (box 1).
Box n. 1 “Controllo Glicemico”
Nei diabetici di tipo 1, abitualmente trattati con 3-4 somministrazioni di insulina, il controllo della
glicemia deve essere eseguito mediamente 4 volte al giorno e cioè prima di ogni pasto (di ogni
iniezione di insulina) e prima di andare a letto.
Nel Diabete di tipo 2, caratterizzato da una maggiore stabilità dei valori glicemici, è sufficiente
eseguire un controllo più saltuario, limitato mediamente a 1-2 determinazioni giornaliere.
56
2.2
Le complicanze del diabete
Utilizzando il parametro della glicemia, possiamo distinguere le complicanze acute in
iperglicemiche (forti elevazioni della glicemia) ed ipoglicemiche (abbassamenti gravi della
glicemia).
Il buon controllo metabolico è mirato proprio alla prevenzione delle complicanze, che nel diabetico
minaccia principalmente gli occhi, i reni, il sistema nervoso e il sistema cardiovascolare.
Il disturbo oculare più frequente è la retinopatia, responsabile della perdita o di una grave riduzione
della vista. Questa ultima richiede, data la sua gravità, interventi tempestivi. Gran parte dei diabetici
presenta segni di retinopatia, una lesione dei vasi sanguigni nella parte posteriore dell'occhio, entro
dieci anni dall'insorgere del diabete.
Altra complicanza è la nefropatia diabetica, che colpisce il rene al punto che questo organo non
filtra adeguatamente le scorie del metabolismo. Nella sua forma più lieve interessa una buona
percentuale di diabetici, di cui una quota degenera nell'insufficienza renale al punto da richiedere il
trapianto del rene.
La neuropatia è invece una malattia del sistema nervoso, che colpisce circa il 30% dei diabetici e si
presenta sotto forma di intorpidimento e formicolio agli arti, dolori tipo crampo ai polpacci,
specialmente notturni, diminuita sensibilità e comparsa di ulcerazioni alla pianta dei piedi. Può
degenerare nel piede diabetico, determinato da lesioni vascolari e nervose che provocano gravi
deformazioni ossee e disturbi della vascolarizzazione terminale.
Le complicanze del sistema neurovegetativo possono determinare disturbi intestinali (diarrea),
vescicali (incontinenza urinaria) e sessuali (impotenza). Infine possono manifestarsi nei diabetici
anche forme di coronaropatia e vasculopatia cerebrale (infarto acuto del miocardio, ma anche
espressione cronica dell'angina pectoris, e ictus cerebrale).
3 Il percorso del paziente diabetico in gestione integrata
Per migliorare l‟assistenza dei pazienti diabetici è particolarmente utile ed efficace seguirli con
programmi di gestione integrata tra il MMG e CD.
I pazienti diabetici che seguono un regolare programma di follow-up hanno un migliore controllo
metabolico, una riduzione dell‟incidenza e della gravità delle complicanze e in una migliore qualità
di vita dei pazienti.
Il MMG ha un ruolo importante nella gestione dei pazienti diabetici, soprattutto per quelli senza
gravi complicanze acute o croniche in atto. Almeno il 50% dei malati di tale patologia, si trova in
una condizione clinica per cui, potrebbero essere direttamente assistiti dal MMG, con controlli
periodici, ma all‟interno di un modello assistenziale che garantisca: qualità assistenziale, rapidità
dell‟intervento, integrazione e collaborazione con le strutture specialistiche.
Attualmente il modello assistenziale non favorisce l‟integrazione tra i diversi attori del processo, e
nel caso specifico di assistenza al paziente diabetico, non prevede l‟integrazione professionale tra il
medico di medicina generale (MMG) ed il Centro Diabetologico (CD); spesso i due livelli si
trovano a lavorare in modo non coordinato e/o contrapposto.
In realtà l‟assistenza ai pazienti diabeti prevede tre livelli, che con il modello di gestione integrata
vengono meglio valorizzati, tanto da essere ordinati secondo un livello di adeguatezza delle
57
prestazioni sanitarie, recuperando spazi di integrazione e di coordinamento nella gestione delle cure
ed infine ottimizzando i servizi offerti.
Il primo livello è quello delle Cure primarie, dei MMG e dei distretti socio-sanitari.
A questo livello i distretti socio-sanitari assumono una particolare importanza, come:
o elemento di supporto all‟attività diabetologica del MMG;
o momento di raccordo fra l‟attività del MMG e delle strutture diabetologiche;
o momento di integrazione operativa tra il piano di intervento regionale sul diabete ed altri
piani di intervento con obiettivi coincidenti (piano per le malattie cardiovascolari, per la
protezione materno-infantile, per gli handicaps, ecc.).
Ai fini di una corretta ed ottimale gestione della malattia diabetica, deve essere recuperata in forma
estensiva la funzione del MMG che si esplica a livello preventivo, diagnostico e nella conduzione
della terapia.
Il MMG, a tale scopo, deve mantenere un rapporto continuativo di collaborazione con le strutture
specialistiche ai diversi livelli per l‟assistenza al paziente diabetico.
Il secondo livello è quello delle Unità operative di diabetologia e malattie del metabolismo, dove i
servizi specialistici diabetologici garantiscono la disponibilità di una assistenza pluridisciplinare ed
assicurano, in particolare:
la piena accessibilità del servizio;
consulenza dietologica, oftalmologica, cardiovascolare, neurologica e specialistica in
generale;
attuazione di programmi di educazione sanitaria;
partecipazione alla organizzazione ed al coordinamento delle attività diabetologiche dei
distretti socio-sanitari di competenza territoriale;
assistenza al MMG per l‟esecuzione di protocolli terapeutici ed epidemiologici;
consulenza diabetologica nelle strutture ospedaliere di competenza territoriale;
assistenza sul territorio.
Il terzo livello è quello dell‟Unità operative di diabetologia e malattie del metabolismo complesse.
Le strutture diabetologiche di terzo livello hanno competenza multizonale ed ambito di riferimento
provinciale. Sono dotate di posti letto di degenza e/o di day-hospital, di norma hanno autonomia
funzionale, oltre alle prestazioni previste per le strutture di secondo livello, le strutture di terzo
livello coordinano lo svolgimento delle seguenti prestazioni specialistiche:
assistenza oculistica completa;
assistenza nefrologica;
assistenza per la diagnosi e la terapia delle alterazioni del sistema cardiovascolare;
assistenza neurologica;
assistenza odontostomatologica;
assistenza ostetrico-ginecologica per la gravidanza a rischio;
assistenza neonatologica del neonato di madre diabetica;
assistenza podologica ed ortopedica in generale;
assistenza dermatologica;
fornisce il supporto per l‟utilizzo di microinfusori o di sistemi impiantabili per il
monitoraggio della glicemia.
Deve essere garantita la piena accessibilità dei servizi ambulatoriali e di day-hospital, ed una
reperibilità per esigenze diabetologiche di 24 ore su 24. I servizi di terzo livello devono fornire la
propria consulenza diabetologica nell‟ambito della struttura di dislocazione e devono garantire la
disponibilità delle proprie competenze per le necessità assistenziali delle strutture diabetologiche a
58
minore specializzazione e tecnologia (secondo livello) e delle cure primarie (primo livello), operanti
nel territorio di competenza.
Il secondo ed il terzo livello sono garantiti da U.O. di diabetologia e malattie del metabolismo
accreditate, con funzioni assistenziali, educative, economiche, organizzative e formative. Tali livelli
di assistenza diabetologica, possono essere attuati da U.O. di medicina interna laddove non esistano
U.O. di diabetologia.
3.1
Gli attori ed i ruoli dei partecipanti al percorso di cura del paziente diabetico
La responsabilità della continuità delle cure, della terapia e del follow-up di questa tipologia di
pazienti, spetta al MMG, che ha preventivamente concordato il piano di assistenza con il CD.
Entrambi si impegnano a mantenere attiva una costante comunicazione, su qualsiasi evento relativo
al paziente ed in particolare è di competenza del MMG:
l‟identificazione della popolazione a rischio di malattia diabetica tra i propri assistiti;
la diagnosi precoce di malattia diabetica tra i propri assistiti;
l‟identificazione, tra i propri assistiti, delle donne con diabete gestazionale;
la presa in carico, in collaborazione con i CD, dei pazienti e condivisione del Piano di Cura
personalizzato;
la valutazione periodica, dei propri pazienti secondo il Piano di Cura adottato, finalizzata al
buon controllo metabolico e alla diagnosi precoce delle complicanze;
l‟effettuazione, in collaborazione con il CD, di interventi di educazione sanitaria e
counselling delle persone a rischio e delle persone con diabete rivolti, in particolare
all‟adozione di stili di vita corretti e all‟autogestione della malattia;
il monitoraggio dei comportamenti alimentari secondo il Piano di Cura personalizzato;
l‟organizzazione dello studio (accessi, attrezzature, personale) per una gestione ottimale
delle persone con diabete;
la raccolta dei dati clinici delle persone con diabete in maniera omogenea con il CD di
riferimento, mediante cartelle cliniche preferibilmente in formato elettronico.
L‟assistenza al paziente diabetico è garantita, anche dal Centro di Diabetologia, che si compone
delle seguenti figure professionali:
medico specialista (diabetologo);
infermiere professionale;
dietista;
medici specialisti (podologo, psicologo, cardiologo, oculista, neurologo, nefrologio,
ortopedico, ecc );
possibili altri operatori sanitari (ad esempio l‟assistente sociale).
I compiti dei Centri di Diabetologia nell‟assistenza al paziente diabetico possono essere così
riassunti:
1. accoglienza del paziente;
2. attività per l‟educazione e per l‟addestramento alle tecniche per l‟autocontrollo della
malattia (tecniche iniettive, modalità e tempi dell‟autocontrollo, autogestione delle minime
variazioni posologiche, utilizzo nuovi presidi, ecc.);
59
3. gestione clinica diretta, in collaborazione con i MMG, dei pazienti diabetici con:
Diabete di Tipo 1,
Grave instabilità metabolica,
Complicanze croniche in fase evolutiva,
Trattamento mediante infusori sottocutanei continui d‟insulina;
4. inquadramento dei pazienti diabetici neo- diagnosticati, con formulazione del Piano di Cura
personalizzato e condiviso con il MMG;
5. valutazione periodica, secondo il Piano di Cura formulato, dei pazienti diabetici di tipo 2
seguiti con il protocollo di gestione integrata, dai MMG;
6. presa in carico, in collaborazione con i MMG dei pazienti:
con diabete di tipo 2 che presentano, per un qualunque motivo, un serio squilibrio
metabolico,
in previsione di una futura gravidanza,
con gravidanza in atto,
con diabete gestazionale;
7. aggiornamento, secondo un approccio multispecialistico integrato, sulle complicanze della
malattia diabetica (es.: disfunzione Erettile, Neuropatia autonomica, retinopatia grave, ecc.);
8. impostazione della terapia nutrizionale e del follow-up in collaborazione con MMG;
9. educazione terapeutica;
10. coordinamento dell‟assistenza diabetologica.
L‟assistenza integrata al paziente diabetico, prevede l‟apporto di un ampio numero di figure
assistenziali, per questo motivo è strategico il lavoro interdisciplinare in team (fig. 6).
La componente più importante del team è proprio il paziente, che ha la responsabilità di una
gestione consapevole della malattia e di sottoporre la propria condizione clinica ad un monitoraggio
continuo.
Più del 95% delle cure necessarie per il controllo della patologia sono gestite direttamente dal
paziente; ne consegue che devono essere ben informati ed educati sulla malattia, per poter
diventare discretamente autonomi nella gestione della sua patologia.
Figura 6 - “Attori del percorso di cura del paziente diabetico”
60
3.2
Le tipologie dei pazienti diabetici
I paziente diabetici hanno necessità e bisogni differenti, in funzione della condizione clinica nella
quale si trovano.
È possibile distinguere diverse tipologie di pazienti, quando la tipologia identifica una classe (di
pazienti) accomunati dalle stesse necessità, che si occupa della classificazione e descrizione dei
diversi tipi, che invece rappresentano una suddivisione di una classe o gruppo i cui membri sono
correlati tra loro da caratteristiche fisico-genetiche. Le tipologie sono le seguenti:
1. Tipologia 1: paziente diabetico di tipo I (insulino dipendente) o di tipo II (o mellito), che
necessitano di un inquadramento clinico e strumentale da parte dell‟intera rete specialistica.
2. Tipologia 2: paziente con iperglicemia che necessita di uno studio osservazionale e paziente
con iperglicemia instabile, che può ottenere benefici con una terapia alimentare (dieta).
3. Tipologie 3: paziente già inquadrato clinicamente, grazie agli accertamenti clinico
laboratoristici previsti per la tipologia 1, che necessità di controlli ripetuti al fine di ottenere
il miglior rapporto possibile tra terapia-dieta e compenso metabolico.
4. Tipologia 4: paziente richiedente solo prestazioni a valenza medico legali o comunque
legate ad ottenere benefici previsti dalla legge, quale l'esenzione.
5. Tipologia 5: tutti quei pazienti che necessitano di controlli distanziati nel tempo perché in
compenso metabolico, dove è necessaria la conferma del programma dietetico o terapeutico.
6. Tipologia 6: pazienti di tipologia 2 che, dopo un primo controllo ravvicinato ad un mese di
distanza, vengono sottoposti a tutti gli accertamenti necessari per completare
l‟inquadramento clinico.
3.3
Lo scenario del paziente diabetico di tipo II
Una volta inquadrato il paziente, stabiliti i ruoli e gli attori che partecipano al percorso di cura, è
possibile, attraverso la rappresentazione UML (Unified Modeling Language), descrivere lo scenario
relativo alla tipologia di paziente prescelto.
In questo caso si è preferito descrivere il processo, l‟insieme delle attività che compongono il
percorso di un paziente diabetico di tipo II in gestione integrata (paziente di tipologia 1), attraverso
un diagramma di attività.
Emergono, da tale modello, con chiarezza gli attori e l‟insieme delle attività ad essi collegate;
inoltre, si pone in evidenza, la complessità assistenziale del paziente diabetico di tipo II.
Il percorso assistenziale è suddiviso in più fasi: ognuna di esse, a sua volta, si compone di attività,
sotto attività ed azioni necessarie per portare a termine ogni momento. Queste attività ed azioni si
succedono in ordine prestabilito, a volte contemporaneamente ad altre, altre volte una attività può
portare ad iniziarne un‟altra o semplicemente produce un risultato, ad esempio un referto, che
un‟altra attività aspettava.
La figura 7 presenta l‟insieme delle attività che i diversi attori (il richiedente, il medico di medicina
generale, il centro di diabetologia e gli specialisti) devono svolgere nel percorso di cura del paziente
diabetico di tipo II non complicato in gestione integrata.
61
Figura 7- “Lo scenario del paziente diabetico di tipo II”
Il processo di cura del paziente diabetico in gestione integrata prevede momenti diversi, a secondo
dello stato della malattia, quali:
Insorgere della patologia.
Il paziente segnala al medico il suo problema di salute.
Diagnosi diabete e valutazione clinica iniziale del Medico di Medicina Generale.
Nella figura 8 si descrive in sequenza l‟insieme delle attività svolte dal medico di medicina generale
quando si verifica uno stato di malattia.
Al fine di accertare tale patologia, il medico di base richiede una serie di esami di laboratorio,
necessari per stabilire le condizioni cliniche generali del paziente e verificare la sospetta
iperglicemia.
In caso di risposta affermativa, il paziente neo-diagnosticato dal medico di Medicina Generale,
viene inviato al CD.
62
Intervento
Valutazione clinica base
{iperglicemia >110}
[no]
iperglicemia
[si]
Assistenza CD
Figura 8 “Valutazione clinica iniziale del MMG”
Inquadramento diagnostico del Centro di Diabetologia.
Il CD effettua una valutazione complessiva del paziente inviatogli dal MMG, stabilisce e classifica
il tipo di diabete (tipo 1 o tipo 2) e avvia il percorso ad esso relativo.
La figura 9 presenta le attività che il team del CD svolge sul paziente neo-diagnosticato, segnalato
dal MMG alla struttura specialistica.
In caso di diabete mellito o di tipo 2, una volta escluse le complicanze croniche del diabete, gli
operatori sanitari del CD formulano il piano di cura del paziente e pone le basi per una cura
continuativa con il medico di medicina generale, al quale verrà fatta richiesta di follow up integrato
tra il CD- MMG per la gestione del paziente.
Assistenza CD
Valutazione clinica
[diabete I]
[no]
Tipo diabete
[diabete II]
Follow up
MMG
Stesura
piano di cura
Figura 9-“Valutazione clinica CD”
Nel piano di cura è specificato:
63
Altro percorso
1. cosa fare (tipologia dell‟intervento);
2. da parte di chi (figure professionali coinvolte);
3. con quale periodicità (frequenza dell‟intervento);
4. il tipo e la gravità della patologia;
5. la terapeutica e l‟educazione strutturata alla gestione della malattia, che comprende la chiara
indicazione degli obiettivi da raggiungere, dei mezzi adeguati allo scopo e delle motivazioni
che rendono necessario un follow-up per tutta la vita.
Follow up integrato tra Medico di Medicina Generale e Centro di Diabetologia.
La figura 10 presenta l‟insieme delle attività svolte dal MMG e dagli operatori del CD per la
gestione integrata del paziente diabetico, che prevede in ogni caso una serie di controlli periodici
sullo stato di salute del paziente concordati tra MMG e specialista diabetologo, come specificato nel
piano di cura individuale, così distribuiti:
il paziente effettua almeno due volte l‟anno una visita generale dal MMG;
il paziente, stabile e senza complicanze, effettua una valutazione complessiva presso il
CD almeno una volta l‟anno.
Le visite programmate dal MMG o dal CD con il paziente, sono consigliate per valutare
l‟evoluzione della malattia e per revisionare la terapia, se necessario modificarla.
In ogni caso il medico, dopo la visita, prescrive farmaci e/o visite mediche specialistiche e/o esami
di laboratorio.
Le visite programmate, scandite nei piani di cura individuali del singolo paziente, sono importanti
perché contribuiscono a migliorare la qualità della vita e, a prevenire l‟insorgere delle complicanze.
Se durante la visita programmata il medico di medicina generale riscontra l‟insorgere di nuovi
problemi invia il paziente al CD per maggiori accertamenti clinici.
Lo stesso può verificarsi durante la valutazione complessiva fatta dalla struttura diabetologica, in
cui il medico può riscontrare il verificarsi di complicanze e/o di problemi nuovi e richiedere una
consulenza medica specialistica (cardiologo, oculista, …).
64
Assistenza CD
Valutazione clinica
[no]
Tipo diabete
[diabete II]
{1 volta l'anno}
Follow up
MMG
Follow up MMG
Stesura
piano di cura
Piano di cura
una volta ogni sei mesi
analisi
prescrizione
visita
referto
visita
[no]
Riconoscere
complicanze
[si]
prescrizione
Visita
specialistica
[no]
Insorgere problemi
[si]
Intervento CD
Intervento CD
Figura 10- “Il percorso del paziente diabetico in gestione integrata”
Le visite presso il Centro di Diabetologia possono essere programmate, od urgenti; per queste
ultime, può essere necessario attivare una comunicazione tra MMG e specialistica.
Il Centro di Diabetologia, in sede di visite programmate, prevede una serie di attività che
periodicamente è bene svolgere, al fine di prevenire l‟insorgere di complicanze e nel caso in cui
esse siano già comparse, è importante per il paziente consultare lo specialista del caso (oculista,
podologo, neurologo, cardiologo,…).
La gestione del paziente diabetico con complicanze.
La figura 11 presenta le attività svolte dallo specialista nella visita di approfondimento, nella quale
individua la presenza di complicanze croniche del diabete.
Se la diagnosi di complicanze è stata confermata, anche sulla base della valutazione di referti in
possesso del paziente, il medico specialista invia gli accertamenti effettuati al CD, che rivaluta il
caso e adegua il piano di cura.
Il piano di cura modificato viene inviato a tutti gli attori del percorso di cura, al fine di garantire la
giusta e migliore assistenza al paziente.
65
Piano di cura
Aggiornamento piano
di cura
Piano di cura
cambiato
(broadcast)
Visita specialistica
[si]
Valutazione clinica
[no]
[no]
Adeguamento
piano
Insorgere
complicanze
[si]
visita
Rivalutazione
prescrizione
referto
Accertamento CD
Accertamento CD
Figura 11: “Il percorso del paziente diabetico con complicanze”
66
4 LiSE per il paziente diabetico
Il Libretto sanitario del paziente diabetico (LiSE) viene introdotto per migliorare la qualità
dell‟intervento del personale sanitario durante l‟evoluzione della malattia, con la possibilità di
offrire un contatto quasi permanente tra malato, medico di base e strutture sanitarie, potenziando la
reciproca collaborazione.
L‟introduzione del libretto elettronico modifica in parte alcune situazioni dell‟attuale modello di
gestione, il rapporto tra il malato e il personale sanitario, introducendo certe azioni finora
inesistenti.
La figura 12 presenta l‟insieme delle attività svolte da tutti gli attori, considerando il LiSE uno
strumento attivo, quindi un agente nel percorso di cura del paziente diabetico di tipo II in gestione
integrata.
Figura 12 - “Il percorso del paziente diabetico di tipo II non complicato con LiSE”
67
Il modello di gestione integrata prevede un sistema organizzato, integrato, proattivo, che pone al
centro dell‟intero sistema un paziente informato/educato a giocare un ruolo attivo nella gestione
della patologia da cui è affetto, con l‟integrazione del libretto sanitario elettronico.
Gli obiettivi principali del LiSE sono:
semplificare l‟interscambio e la condivisione delle informazioni, per una più efficiente
gestione dei processi sanitari;
raccogliere le informazioni sullo stato di salute del paziente, per una migliorare assistenza.
Nella figura 13 si presenta il LiSE, come uno strumento attivo, usato direttamente dalla persona
malata, per:
comprendere i documenti sanitari.
Nel libretto sanitario elettronico del paziente diabetico è prevista una sezione dedicata
all‟educazione sanitaria, guardando al LiSE come partner di ricerca per l‟analisi della letteratura
scientifica, per una descrizione generale della malattia diabetica e della normativa vigente (leggi,
esenzioni ed ausili sanitari).
rielaborare le informazioni acquisite.
Il libretto sanitario elettronico consente al paziente diabetico di auto-controllare autonomamente e
quotidianamente:
1. alcuni valori clinici (glicemia, emoglobina glicata e pressione arteriosa),
2. il dosaggio farmaceutico,
3. l‟insorgere di alcuni fattori di rischio ad esempio per le complicanze della malattia.
Nel libretto è previsto inoltre, uno spazio per il paziente nel quale riportare i risultati dei dati clinici,
che successivamente potranno essere controllati e verificati dagli attori del sistema.
Contenitore d‟informazioni.
Il LiSE fornisce informazioni sugli attori del sistema (MMG, CD, Specialisti) ed i loro relativi
contatti per velocizzare la comunicazione.
Sul libretto è possibile registrare alcuni eventi di cura (risultati degli esami, esiti del follow up,…) e
può anche, funzionare da memorandum quindi ricordare appuntamenti e scadenze importanti, come
ad esempio le visite periodiche di controllo.
68
Auto-valutazione
con LiSE
{parametro}
Output LiSE
Intervento
MMG
Assistenza CD
prescrizione
Piano di cura
Analisi
prescrizione
prescrizione
Figura n. 13 “Lise per il paziente diabetico di tipo II, non complicato”
L‟introduzione del LiSE nel percorso assistenziale del paziente diabetico porta alla trasformazione
della figura del paziente, che assume concretamente un ruolo attivo nel suo percorso di cura.
Il self management comporta che una serie di attività siano svolte esclusivamente dal malato, che
utilizzando il LiSE potrebbe:
Controllare e gestire i parametri clinici misurati e registrati,
Monitorare la progressione della sua malattia,
Prevenire, se educato e formato correttamente, a riconoscere i primi sintomi delle
complicanze.
Si deve guardare al libretto come un sostegno tecnologico utile a tutti gli operatori sanitario (il
paziente, il MMG, il CD o lo specialista), che in tal modo hanno la possibilità di intervenire nel
percorso assistenziale nel modo migliore.
La descrizione del sistema di gestione integrata per i pazienti con LiSE mette in evidenza come tale
strumento ICT può essere strumentale nel favorire e accelerare:
il processo d'integrazione degli spazi e delle attrezzature, delle informazioni e delle
conoscenze,
il cambiamento del “paziente diabetico”, che diventa un attore fondamentale nel suo
percorso di cura utilizzando il libretto come strumento di empowerment.
69
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