Diagnosi: esercitazioni
Obiettivo e risultati di apprendimento:
Procedura raccomandata:
Questa sezione affronta alcuni problemi da considerare nel
momento in cui riceviamo la diagnosi di infezione da virus HIV.
Parla di come accettarla e come rivelarla agli altri, di autostima
e riservatezza, di come le aspettative e la qualità di vita siano
migliorate grazie ai sostanziali miglioramenti nel trattamento
dell’HIV. La Sezione Rossa – Le donne e i trattamenti per l’HIV
– tratta di come iniziare la terapia.
1.
Distribuisci le domande che costituiranno oggetto di
discussione.
2.
Dividi il gruppo in coppie.
3.
Chiedi a ogni coppia di discutere delle domande.
4.
Dopo 15 minuti, riunisci il gruppo.
5.
In base al numero delle partecipanti, chiedi a ciascuna
coppia di riassumere cosa è stato discusso relativamente
una particolare domanda. Guida per la facilitazione:
Utilizza il template/schema fornito per tutte le sessioni. Le
esercitazioni relative alle sessioni dedicate alla diagnosi sono
riportate qui di seguito. Si ritiene più opportuno illustrare le
informazioni derivanti da ciascuna sezione di briefing prima di
offrire alle partecipanti l’opportunità di svolgere un’esercitazione.
Esercitazione 1: Accettare una diagnosi di HIV
Illustra le informazioni contenute nelle sezioni “Diagnosi” e
“Accettare la nostra diagnosi di HIV”.
Obiettivi: consentire alle donne, in coppia o da sole con
una facilitatrice, di parlare dell’impatto che l’HIV, di come
ci percepiamo e gestiamo la nostra vita quotidiana e
delle strategie che possiamo adottare per affrontare più
positivamente la nostra diagnosi.
Durata: 20-30 minuti.
D
• Come troviamo e ci concediamo il tempo necessario a
noi stesse per metabolizzare la diagnosi?
• A chi possiamo comunicare la notizia e di chi
possiamo fidarci?
• Ci sentiamo a nostro agio a parlare di HIV con i nostri
partner? Quali sono i problemi?
• Dove possiamo reperire informazioni corrette,
aggiornate e affidabili sull’HIV?
• Come abbiamo fatto a costruirci una nuova routine
quotidiana che tenga conto dell’HIV?
Materiale necessario: fotocopia dei fogli contenenti le domande
(una copia per ogni partecipante), fogli bianchi, post-it e penne.
Diagnosi - 1
IL PROGRAMMA È SVILUPPATO A DISCREZIONE DELLA FACULTY. SUPPORTATO DA BRISTOL-MYERS SQUIBB
Diagnosi: esercitazioni
Esercitazione 2: Confrontare le sensazioni
scaturite dalla diagnosi di HIV
Esercitazione 3, prima parte: Autostima
Obiettivi: aiutare un gruppo di donne a condividere i loro
sentimenti sulla diagnosi. È importante darsi tempo,
metabolizzare la diagnosi e concedersi di sperimentare l’intera gamma di emozioni “normali” che tutte le donne
provano. Molte emozioni non si manifestano in forma lineare, e possono alternarsi per alcuni anni.
Obiettivi: Come donne che vivono nella società contemporanea,
siamo sottoposte a costanti pressioni per sembrare sempre
perfette e per destreggiarci tra molti ruoli diversi. L’HIV può
essere un colpo molto duro per la nostra autostima. L’obiettivo
di questa esercitazione è di fare in modo che possiamo
discutere insieme alle altre donne del nostro attuale stato
emotivo e condividere suggerimenti ed esperienze utili per
migliorare la nostra condizione.
Durata: 15-20 minuti.
Materiale necessario: lavagna a fogli mobili, carta e penna.
Procedura raccomandata: chiedi al gruppo/alle partecipanti di
descrivere, utilizzando il maggior numero di aggettivi possibili,
cosa hanno provato quando hanno ricevuto la diagnosi di HIV.
Chiedi alle partecipanti di esprimere “sentimenti” veri (ad es.
paura, shock, disgusto, vergogna, bassa autostima, isolamento,
rifiuto, rabbia, confusione, determinazione e accettazione).
La facilitatrice dovrà quindi trascrivere le parole sulla lavagna
a fogli mobili. Chiedi alle partecipanti di visualizzare i loro
sentimenti sotto forma di colori, spiegando loro che questo
processo le aiuterà a far emergere i sentimenti che provano.
Chiedi alle partecipanti quali sono i colori con i quali hanno
visualizzato i loro sentimenti. Condividi idee su come pianificare
le giornate dedicando a se stesse un po’ di tempo, un momento
di intimità da dedicare alle nostre emozioni e a come organizzare la nostra vita futura.
Diagnosi - 2
Illustra le informazioni contenute nella sezione “Autostima”
Durata: 20 minuti.
Materiale necessario: fogli di carta e penne per le partecipanti
(per prendere appunti).
Procedura raccomandata:
1.
Mantieni il gruppo unito per questa esercitazione.
2.
Concedi al gruppo cinque minuti per riflettere e prendere
appunti sulle domande di seguito riportate.
3.
Distribuisci la fotocopia delle domande a ciascuna
partecipante.
4.
Dopo 5 minuti, leggi ciascuna domanda e chiedi a una
delle partecipanti di condividere la sua esperienza.
5.
Chiedi a un’altra partecipante se ha una soluzione per il
problema sollevato.
Diagnosi: esercitazioni
D
Domande
• Come vi vedete oggi in rapporto al vostro partner, ai
vostri amici e alla vostra famiglia?
• Cosa pensate del vostro attuale rapporto con la vostra
famiglia?
• Siete più preoccupate del solito per il vostro aspetto?
• Pensate che ci siano segnali che rivelano il vostro stato
di persona sieropositiva per l’HIV?
• Come reagireste ad un rifiuto?
• Pensate di aver perso un po’ di fiducia in voi stesse?
• Come vi sentite da quando avete ricevuto la diagnosi?
• State evitando persone, luoghi o situazioni a causa della
vostra diagnosi? Quali sono le vostre paure?
Esercitazione 3, seconda parte: Cosa significa
per voi autostima? Quali sono i fattori che
diminuiscono la vostra autostima?
Obiettivi: aiutare un gruppo di donne a discutere del significato
che la parola autostima assume per loro e condividere
suggerimenti e strategie per aumentare la propria autostima. Durata: 15-20 minuti.
Materiale necessario: lavagna a fogli mobili, carta e penna.
Procedura raccomandata: Puoi svolgere l’esercitazione in
un unico gruppo o dividerlo in due; facilita una discussione
che chieda alle partecipanti di descrivere che cosa può far
aumentare la loro autostima. La facilitatrice può trascrivere
le idee alla lavagna a fogli mobili, oppure chiedere a ciascun
gruppo di compiere questa operazione nel caso in cui
l’esercitazione sia stata svolto in due gruppi.
Scrivi la seguente frase alla lavagna: La mia autostima è alta quando…
Esempi di come le partecipanti possono terminare la frase:
• Sono con la mia famiglia.
• Sento di aver portato a termine qualcosa con successo.
• Sono con i miei amici.
• Ho fatto attività fisica.
• La mia stanza è pulita.
Diagnosi - 3
Diagnosi: esercitazioni
Esercitazione 4: Dire o non dire?
Obiettivi:
• Esplorare i problemi inerenti alla rivelazione del proprio stato
di persona con HIV/AIDS.
• Offrire alle donne un’opportunità per condividere le proprie
esperienze ed essere ascoltate.
di trasmettere l’HIV attraverso i rapporti sessuali, dell’impatto
prodotto sull’intimità e sul piacere dalla necessità di praticare un
sesso più sicuro, e della paura di essere giudicate. Ricorda che
per alcune di noi, rivelare la propria condizione può provocare
un rifiuto o addirittura violenza e quindi è necessario che ciò
avvenga quando la persona è pronta e si sente sicura.
Durata: Questa è una sessione di un’ora, inclusi 10 minuti per
illustrare le regole di base e per aprire il giro e 10 minuti per
chiudere il giro d’interventi e le valutazioni. Tuttavia, la sessione
potrebbe prolungarsi nel caso in cui le partecipanti abbiano
molte cose da condividere; in questo caso, se possibile, concedi
più tempo. Sarebbe inoltre utile ripetere questa sessione
periodicamente, per offrire alle partecipanti l’opportunità di
elaborare e lavorare sul processo di rivelazione.
Materiale necessario: Lavagna a fogli mobili, carta e penne.
Procedura raccomandata:
1.
Introduci il tema della rivelazione del propria positività al
test dell’HIV, sottolineandone il carattere estremamente
personale. Dipende infatti dalle nostre situazioni
individuali, dall’accettazione della diagnosi, ecc. Non
esiste un “momento giusto” o un “modo giusto” per
comunicare la notizia, ma è necessario essere sicure di
sé nel momento in cui si decide di farlo, dato che poi non
è possibile tornare indietro.
Invita le partecipanti a condividere alcune esperienze
ed emozioni personali sulla rivelazione (positivi, negativi
o neutri). Tieni d’occhio il tempo e accertati che tutte
• Aumentare la fiducia in sé e la capacità di rivelare la propria
condizione di persona con HIV.
Note per la facilitatrice
La rivelazione del proprio stato sierologico rappresenta un
argomento di fondamentale importanza per le donne positive
all’HIV e deve essere affrontato con molta sensibilità. Rivelarlo
a un partner (attuale, potenziale o ex) è particolarmente delicato
e può provocare una forte ansia, a causa della paura
Diagnosi - 4
Diagnosi: esercitazioni
abbiano la possibilità di parlare (circa 20 minuti, ma
anche di più, se possibile). È importante che le donne si
sentano ascoltate e, per questo motivo, è necessario che
le facilitatrici ascoltino attivamente. Il gruppo di sostegno
potrebbe essere l’unico luogo sicuro in cui molte di noi
possono parlare apertamente di questo argomento.
D
Per iniziare la discussione, puoi chiedere alle
partecipanti:
• Hai mai rivelato a qualcuno il tuo stato di persona
sieropositiva per HIV?
• Come siete arrivate a questa decisione?
• Cosa vi ha aiutato?
• Come ci siete arrivate?
• Com’è andata?
• Pensate di averlo fatto bene?
• Se doveste rifarlo, cosa fareste in modo diverso?
• Se avete avuto esperienze negative, come sono andate?
Cosa è successo?
• Come siete riuscite a farcela? C’è qualcosa che vi è stata di aiuto? E come?
Questa sessione può essere emotivamente toccante quindi è
bene essere pronte a sostenere partecipanti che potrebbero
piangere: tieni a disposizione fazzoletti e acqua. Se possibile,
Diagnosi - 5
fatti dare una mano da una co-facilitatrice che possa fornire
un sostegno extra nel caso in cui qualche partecipante sia
veramente turbata e abbia bisogno di lasciare la stanza per
qualche momento.
2.
Utilizza una lavagna a fogli mobili e dividi il foglio in due
parti intitolandole Rivelazione: Sfide e Vantaggi. Chiedi alle
partecipanti di suggerire le eventuali sfide e vantaggi della
comunicazione del proprio stato sierologico, iniziando dalle
sfide, che tu o una volontaria scriverà alla lavagna.
Possibili risposte:
Sfide
Stigma
Rifiuto
Pettegolezzo
Maltrattamenti
Paura di essere giudicate
Violenza
Paura di perdere amici/
fidanzati/status nella
comunità/sul lavoro
Isolamento
Vessazione/esclusione dei figli da scuola
Vantaggi
Togliersi un peso
Non vivere più con un segreto
Ricevere maggiore sostegno
Educare gli altri
Maggiore facilità di curarsi
(nessun bisogno di
nascondersi)
Maggiore facilità di imporre
rapporti sessuali più sicuri
Questi elenchi possono variare in base alle esperienze delle
partecipanti e all’argomento centrale della discussione (figli,
partner, lavoro).
Diagnosi: esercitazioni
3. Brainstorming con le partecipanti: Qual è il momento
migliore per rivelare il proprio stato? Qual è un luogo
adeguato? Cosa può risultare utile? A cos’altro bisogna
pensare?
Possibili reazioni/tematiche
• Informati sul livello di conoscenza dell’infezione da HIV del/la proprio/a partner.
• Valuta come gestire una possibile reazione negativa.
• Ci sono possibilità che il/la vostro/a partner reagisca in
maniera aggressiva od offensiva?
• È possibile che il/la vostro/a partner ne parli con qualcun altro?
• Pianificate il vostro discorso, provate prima con un amico.
• Portate con voi informazioni, opuscoli, riviste e indicazioni su
siti Internet da mostrare o far leggere al/alla partner.
• Accertatevi di essere in un luogo sicuro. Se temete una
reazione violenta, non parlate al/alla vostro/a partner a casa,
ma in un luogo pubblico o in un parco.
• Informate un amico, possibilmente un’amica sieropositiva del
gruppo, in modo che possa accertarsi che tutto proceda bene
e darvi una mano in caso di bisogno.
• Contattate una persona presso il centro HIV (un infermiere
o un consulente sanitario) che possa incontrare il/la vostro/a
partner dopo che gli/le avete parlato per fornire informazioni e sostegno.
Diagnosi - 6
• Informatevi sulle questioni legali, come la valutazione legale
relativa alla trasmissione del virus HIV nel vostro paese.
Come concludere la sessione:
Questa sessione può essere forte dal punto di vista emotivo ed
è importante che le partecipanti abbiano la possibilità di liberarsi
delle emozioni negative e di condividere i risultati positivi. La
sessione potrebbe concludersi in uno dei due modi di seguito
indicati:
1. Cerchio di chiusura: tutte le partecipanti prendono atto di
qualcosa che hanno imparato od ottenuto, o di qualsiasi altra
cosa relativa alla sessione.
2. Tutte le partecipanti si tengono per mano e chiudono gli
occhi, concentrandosi su una respirazione lenta e regolare
e immaginando che una luce intensa entri nel loro corpo
durante la fase di inspirazione, e che tutti i pensieri e i
sentimenti negativi escano dal loro corpo durante la fase di
espirazione. Al termine, apri lentamente gli occhi.... muovi le
mani/dita e i piedi e sorridi alle altre partecipanti!
Sintesi:
Al termine della sessione, sottolinea ancora una volta
che rivelare la propria condizione di donne che convivono
con l’HIV è un fatto del tutto personale, che deve essere
affrontato secondo i propri tempi e quando ci si sente pronte.
Rivelarsi è un processo che richiede tempo e può essere più
facile se ci si sentiamo sostenute.
Diagnosi
Briefing:
Diagnosi
Nel ricevere per la prima volta una diagnosi di infezione da
HIV, molte di noi sono assalite da un’ampia gamma di emozioni
diverse, come shock, rifiuto, rabbia, incredulità e depressione.
D
Molte domande cominceranno a ronzarci in testa:
Come? Dove? Quando? Perché? Chi?
È normale provare tante emozioni diverse e molte di noi
possono rendersi conto che c’è bisogno di tempo per
accettare la nostra nuova situazione. Ogni persona ha una
reazione diversa e affronta questa novità con i propri tempi.
È estremamente importante prendersi il tempo necessario
per assorbire il colpo. Con un adeguato sostegno, è possibile
assumere il controllo della nostra vita e rimettersi in carreggiata.
Il primo passo fondamentale è accettare la diagnosi Innanzitutto, per superare le prime settimane dopo la diagnosi
di infezione da HIV, è fondamentale renderci conto che i
diversi sentimenti e le emozioni che stiamo vivendo sono
assolutamente normali. Sigillare i propri sentimenti e ignorarli
non ci aiuta ad andare avanti. Ricorda, è bene piangere se ne
sentite il bisogno. In questa fase molte di noi vogliono saperne
di più, altre no. Non esiste una sola strada giusta da seguire.
Diagnosi - 7
Non è raro per le persone che convivono con malattie croniche
provare rabbia, paura e tristezza. Una diagnosi pesante, come
quella di HIV, può farci chiedere se vedremo crescere i nostri
figli, può farci pensare alle nostre aspettative di vita e farci
domandare cosa stiamo facendo della nostra vita.
L’infezione da HIV non è più una malattia inevitabilmente
mortale
Prima dell’avvento di trattamenti efficaci per l’infezione da HIV
(noti come ART o terapia antiretrovirale), spesso le persone
con HIV consideravano la loro diagnosi come una sentenza di
morte. In paesi dove l’ART è disponibile, oggi non è più così.
La vita delle persone sieropositive può migliorare attraverso
l’incontro con altre persone e creando nuove amicizie con chi è
positivo al virus e conduce una vita del tutto soddisfacente e in
buona salute.
“È stato scioccante, terribile, il mio mondo è stato
completamente stravolto, ma io mi sentivo estraniata,
come se stessi vivendo un’esperienza extracorporea.”
Adrienne, ha ricevuto la diagnosi nel 2002.
È meglio sapere tutto sulla nostra sieropositività al virus dell’HIV
Scoprire di avere l’HIV può essere un’esperienza che cambia la
vita, e spesso lo è. Tuttavia, una volta che sappiamo che stiamo
convivendo con il virus, è possibile adoperarci per gestire al
meglio il nostro stato di salute e darci tutte le opportunità più
valide per bloccare la progressione dell’infezione. Raccogliere
Diagnosi
informazioni sull’HIV e sui trattamenti medici ci aiuterà a tirare
fuori il meglio dalla nostra nuova situazione. Spesso, la diagnosi
di sieropositività all’HIV non arriva da sola: nel frattempo
potremmo vivere molte altre situazioni problematiche, come
immigrazione, povertà, dipendenza dalla droga o dall’alcol, figli
che convivono con l’infezione, rottura di un rapporto ecc. Impara a farti aiutare e sostenere: non essere solo chi si prende
cura degli altri
Come donne, molte di noi sono abituate ad occuparsi degli
altri. Ma dopo aver ricevuto una diagnosi di questo tipo,
anche noi possiamo aver bisogno, a volte, di qualche aiuto.
Questo può essere un aspetto difficile da gestire. Il passaggio
di responsabilità all’interno della famiglia può creare delle
difficoltà all’inizio, soprattutto quando ci sentiamo meno bene.
Tutte noi abbiamo delle responsabilità, nei confronti dei propri
familiari e/o sul lavoro. È davvero importante prenderci il tempo
necessario da dedicare a noi stesse, in modo che ci possiamo
adattare, metabolizzando al meglio questa situazione e
riprogrammando la nostra vita per poter continuare a prenderci
cura di noi stesse e degli altri, lavorare e offrire un contributo
alle nostre comunità. La diagnosi può aver stravolto il nostro
mondo, almeno momentaneamente, ma abbiamo il potere
e le risorse per riprenderci. Lo dobbiamo a noi stesse: è
fondamentale prenderci questo tempo.
Diagnosi - 8
Cercare il sostegno di altre persone positive al virus dell’HIV
È importante cercare sostegno e ci sono molte forme di
supporto intorno a noi. Ad esempio, in Italia si stima che le
persone che hanno ricevuto una diagnosi di HIV ad oggi siano
157.000 e che nell’ultimo decennio la proporzione di pazienti
donne è rimasta sostanzialmente stabile intorno al 23-25%
con un’età media salita sui 40 anni nell’anno 2009 (COA
Centro Operativo Aids, dati aggiornati al biennio 2008-2009).
Non siamo sole per niente. Offrendo e ricevendo sostegno, ci
possiamo dare una mano l’una all’altra durante questo capitolo
complicato della nostra vita.
“Leggi il più possibile su altre donne sieropositive, troverai
molte fonti di ispirazione tra le varie straordinarie donne che
fuori di qui hanno affrontato quello che stai passando tu ora.
Non sei sola” Adrienne, diagnosticata nel 2002.
Diagnosi
D
Dopo aver ricevuto una diagnosi di sieropositività al virus
dell’HIV, la nostra mente è attraversata da molte domande
fondamentali. Ecco alcuni esempi di domande tipiche:
• Quanto mi resta da vivere?
• Potrò avere figli?
• Chi si occuperà dei miei figli?
• Potrò ancora avere un rapporto sentimentale?
• Esistono delle terapie per l’HIV?
• Come posso gestire l’assunzione delle terapie se
queste producono effetti collaterali?
• Come posso conciliare così tante visite mediche con il
lavoro e la famiglia?
• A chi dovrei dirlo e a chi ho bisogno di dirlo?
All’inizio, recarsi in ospedale per le visite mediche può essere
sconvolgente. Con il tempo, riusciremo a costruire un buon
rapporto con la nostra équipe medica, che è lì per aiutarci ad
imparare a gestire al meglio la patologia dell’HIV.
Diagnosi - 9
Alcune persone trovano utile stilare un elenco di domande e/o
tenere un diario. Questo ci aiuta a ricordare tutti i nostri quesiti
quando ci troviamo nel contesto di un ambulatorio medico,
in una situazione che a volte può esercitare una significativa
pressione sulle persone. Ci sono moltissime domande che
abbiamo bisogno di fare e non dobbiamo avere paura di
chiedere informazioni su un problema che ci colpisce.
Di solito è meglio sapere ed essere rassicurate che doversi
preoccupare di qualcosa che rimane poco conosciuto.
Diagnosi
quello che siamo solo per il fatto di essere positive all’HIV.
Nota informativa:
• Il primo passo è accettare la nostra diagnosi.
• L’HIV non è più una condanna a morte.
• È meglio sapere tutto sulla nostra condizione.
• Impariamo a farci aiutare e sostenere, e non soltanto a
prenderci cura degli altri.
• Cerchiamo il sostegno di altre persone che vivono con
l’HIV.
• Otteniamo risposte ad alcune domande fondamentali.
• Parliamo con chi ci fornisce assistenza medica.
Autostima:
Una diagnosi di sieropositività al test dell’HIV può rappresentare
un colpo per l’autostima
Nel momento in cui una persona riceve una diagnosi di
sieropositività, la stima verso se stessa può verosimilmente
subire un duro colpo.
In molti casi, la trasmissione dell’HIV avviene per via sessuale.
È facile non sentirsi a proprio agio nel dover condividere o
discutere con altre persone dettagli privati quali la vita sessuale
o i rischi a cui ci siamo esposti. Alcune di noi pensano che
nessuno le amerà più a causa della diagnosi. Cerchiamo di non
essere troppo dure con noi stesse: non siamo certo diverse da
Diagnosi - 10
Non siamo da sole, ci sono molte donne positive con le
quali possiamo creare una rete e che ci possono essere
d’ispirazione. La cosa importante in questo momento è
prendere il controllo e affrontare la vita che continua.
Costruire la nostra autostima è un processo da portare avanti
giorno per giorno
La nostra autostima è spesso basata su come ci sentiamo, sul
nostro aspetto fisico, sulle relazioni intime e sulla nostra vita
sociale. È inoltre influenzata da fattori politici ed economici.
Ecco alcuni semplici suggerimenti per alimentare la nostra
autostima che potremmo trovare utili.
L’autostima viene definita come “rispetto per se stessi od
opinione positiva su se stessi”.
Autostima: seguire le cose dall’inizio alla fine
Iniziate con una cosa piccola. Scegliete qualcosa che abbia
scarsa importanza, come riordinare la scrivania o pulire la casa.
È importante non essere interrotte durante il lavoro. Quando
portiamo a termine un progetto, dovremmo ricordarci cosa ci fa
provare averlo realizzato e trarre beneficio da quell’emozione.
Ci servirà a non dimenticare che siamo donne in grado di
influire sull’ambiente che ci circonda.
Autostima: usa frasi affermative
Non utilizziamo frasi negative riferendoci a noi stesse! Forse
non ce ne rendiamo nemmeno conto, ma una voce interiore
Diagnosi
potrebbe riempirci la testa con pensieri negativi. “Non riesco a
farlo”, “Non sono interessante”, “Qual è il punto?”. Cerchiamo
di essere consapevoli di questo flusso negativo di parole e di
compiere uno sforzo reale per sostituire questi pensieri con altri
più positivi. Dovremmo ripeterci continuamente tre cose che
amiamo del nostro aspetto e dirci “ho il controllo della mia vita”.
Questo processo può risultare utile per riprogrammare il nostro
cervello a eliminare i messaggi negativi e ripetere quelli positivi.
Autostima: prenditi cura di te in maniera superspeciale
Dormite a sufficienza. Datevi come priorità l’idratazione del
vostro corpo, bevendo molta acqua, e un’alimentazione sana.
Chi fra di noi vive con un budget non elevato, dovrebbe cercare
di comprare nei mercati locali prodotti freschi ed economici.
Cercate di mangiare cibi assolutamente sani e di divertirvi
a cucinare. Potremmo trovare un programma di ginnastica
divertente che riusciamo a rispettare. Questo non significa
dover necessariamente andare in palestra; possiamo anche
fare lunghe passeggiate, nuotare o danzare. Magari indossando
vestiti comodi ma che ci fanno sentire attraenti. Soltanto quando
avremo veramente stima in noi stesse, crederemo di essere in
grado di meritare la stima degli altri. Bisogna anche divertirsi
Cos’è che amate fare veramente? Pensateci su e riservate
un po’ di tempo ogni giorno a queste attività. Potrebbe essere
leggere un libro, ascoltare la radio, fare giardinaggio,
Diagnosi - 11
schiacciare un pisolino. Dovremmo fare una lista di cose che ci
piace fare e rileggerlo ogni tanto, aggiungendo eventualmente
nuove attività. Prendiamo l’abitudine di premiarci regolarmente
con qualche coccola.
Partecipare, fare volontariato, aderire a un gruppo, magari il
proprio gruppo di autoaiuto o altre attività collettive
Molte donne trovano utile e gratificante impiegare la diagnosi
di sieropositività come spinta per dedicare tempo ed energie
ad altre donne positive all’HIV. Questo offre non soltanto la
possibilità di condividere le proprie esperienze e capacità, ma
anche di imparare da altre donne. L’adesione a un gruppo può
contribuire a contrastare l’isolamento che ogni donna a volte
può avvertire.
“Ci sono giorni in cui hai la forza necessaria per risollevare
dal pavimento la tua autostima. Ci vuole tempo, accettazione
e molto amore per se stesse. All’inizio, sembra un bagaglio
pesante da trasportare, ma un giorno ti rendi conto che entra
tutto in una piccola borsa.” Julie, diagnosticata nel 2005
Diagnosi
Nota informativa:
• Una diagnosi di sieropositività al virus dell’HIV può
rappresentare un colpo per la nostra autostima.
• Costruire la nostra autostima è un processo da portare
avanti giorno per giorno.
• Autostima: seguire le cose dall’inizio alla fine.
• Autostima: prenderci cura di noi in maniera superspeciale.
• Bisogna anche divertirsi.
• Partecipare, fare volontariato, aderire a un gruppo, magari
il proprio gruppo di autoaiuto o altre attività collettive.
Accettare la diagnosi di HIV
Le altre donne che vivono con l’HIV possono rappresentare una valida fonte di sostegno
Parlate con il maggior numero possibile di donne HIV positive.
Ascoltate le loro storie e le loro soluzioni. Verificate se potete
identificarvi con loro. Non cercate colpe e non emettete giudizi;
stiamo tutte convivendo con l’HIV, indipendentemente dalle
specifiche circostanze che hanno prodotto la nostra diagnosi.
Per arrivare ad accettare la nostra diagnosi dobbiamo accettare
la nostra sieropositività al virus dell’HIV, e questo potrebbe
richiedere molto tempo.
Diagnosi - 12
La chiave è crearsi una rete di sostegno forte Una solida rete di sostegno composta da amici, familiari e altre persone affette da HIV può aiutarci a fronteggiare la nuova situazione. Ma non sentirti costretta a dirlo subito a tutti.
È fondamentale non lasciare che la paura di essere giudicate ci induca all’isolamento e a non parlare con nessuno.
Se crediamo che sia impossibile per noi parlare a familiari e
amici dopo le prime settimane dalla diagnosi, le organizzazioni
che si occupano di HIV sono in grado di fornirci aiuto e
consulenza. Con buona probabilità dispongono di un’équipe
di persone esperte, che non esprimono giudizi, che saranno in
grado di aiutarci a trovare il modo per cominciare a parlare della
nostra diagnosi.
Entrare a far parte di un gruppo di sostegno e parlare con altre
donne positive all’HIV dei propri sentimenti in un ambiente
sicuro può aiutare a ridimensionare paure e preoccupazioni.
Puoi trovare maggiori dettagli sui gruppi di sostegno per l’HIV
locali sui siti Internet: http://nicckbloghiv-sieropositivasplinder.
blogspot.com/ oppure su siti più generali come www.npsitalia.
net oppure www.poloinformativohiv.it oppure www.lila.it oppure
www.sieropositivo.it.
Le reti di donne affette da HIV possono essere una fonte
importante d’informazione e sostegno
Anche trovare siti internet che riportino esperienze femminili o
direttamente altre donne che hanno vissuto situazioni identiche
Diagnosi
alle nostre può aiutarci a sentirci meno sole.
Ci sono anche reti globali di donne positive all’HIV, alle quali si
può aderire. Queste reti includono l’International Community of
Women living with HIV/AIDS e reti regionali come WECARe+
(Donne in Europa e Asia Centrale, www.wecareplus.net).
Esistono inoltre siti Web e video a cui si può accedere
per leggere e vedere i racconti di altre donne a cui è stato
diagnosticato l’HIV. Questo materiale può aiutarci a capire
meglio ciò che si sta vivendo. Per chi di noi vive in aree
geograficamente isolate, si tratta di strumenti davvero utili
per conoscere le esperienze di altre donne fino a quando non
troviamo il modo di cercare altre donne sieropositive e stringere
amicizia con loro.
Guarda i blog italiani
Donne sieropositive e non solo oppure
Nicck blog.
Nelle sezioni Progetti e Risorse del sito Web The Salamander
Trust, così come sui siti italiani segnalati poco sopra, sono
reperibili alcuni video davvero belli di donne affette da HIV
(www.salamandertrust.net).
È importante per noi avere l’équipe medica giusta per sostenere
il nostro trattamento medico
È davvero molto importante essere seguite da un’ ottima équipe
medica. È preferibile un team di fiducia composta da persone
che ci sappiano ascoltare e offrirci assistenza nelle scelte sul
trattamento che dovremo compiere nel corso della nostra vita.
Diagnosi - 13
La ricerca ha dimostrato che le persone sieropositive in cura
presso strutture che trattano molte altre persone nella stessa
condizione vivono più a lungo rispetto ai pazienti curati da
operatori medici che seguono solo pochi casi; di conseguenza,
si raccomanda di trovare un medico che abbia esperienza.ii
Per
maggiori informazioni, vai alla Sezione Gialla, che si occupa
della salute, con particolare riferimento alla salute riproduttiva.
Nota introduttiva:
• Le altre donne positive all’HIV possono rappresentare un
validissimo sostegno.
• La chiave è crearsi una rete di sostegno forte.
• Le reti di donne affette da HIV possono essere una fonte
importante d’informazione e sostegno.
• È importante avere un buon rapporto con la nostra
équipe medica, per sostenere al meglio il nostro
trattamento medico.
Rivelazione e riservatezza
Il tema della rivelazione ai partner e ai figli viene affrontato
nella Sezione Verde dedicata al sesso e alle relazioni. In
questa sezione, la rivelazione viene esaminata come parte del
processo di accettazione della diagnosi, di condivisione delle
informazioni sul proprio stato di salute e d’incremento della
nostra autostima.
Diagnosi
Avviare il processo di rivelazione ci fa diventare più forti e
determinate
Ricorda che la rivelazione produrrà effetti sulle altre persone
come li ha prodotti su di noi !
Per rivelazione si intende mettere a conoscenza qualcuno
della nostra sieropositività al virus dell’HIV. Decidere a chi
dirlo, quando e in che modo può essere un processo molto
complesso e difficile.
L’atto di rivelare di essere positive al virus dell’HIV è certamente
stressante. Dobbiamo essere preparate all’eventualità che non
tutti saranno solidali come ci aspettiamo. Altre donne positive
all’HIV che hanno già rivelato il loro stato, possono rivelarsi un
ottima fonte di consigli e conforto.
È praticamente impossibile prevedere come una persona può
reagire alla notizia che siamo positive al virus dell’HIV. E non
esiste un modo “perfetto” per farlo. Una volta che abbiamo
rivelato l’informazione, non la potremo più nascondere. D
Inoltre, è utile pensare a come influirà su di noi rivelare la
nostra condizione: ridurrà il nostro senso d’isolamento?
• Desideriamo o abbiamo bisogno di un sostegno particolare
dalla persona a cui abbiamo deciso di rivelarlo?
• Quali accordi dovremmo prendere con i nostri interlocutori
sul fatto che potrebbero comunicarlo ad altri?
• Come reagiremmo in caso ne parlassero ad altri?
• Sarebbe bene riflettere sulla scelta del luogo dove fare
questa comunicazione speciale.
• Bisognerebbe anche riflettere su quali saranno gli effetti
della nostra rivelazione su chi ci ascolta.
• È opportuno mettere in contatto la persona a cui parliamo
con un’organizzazione di sostegno o con la propria équipe
medica?
Diagnosi - 14
Bisogna pensare che il fatto di rivelare di convivere con l’HIV
avrà degli effetti sulle persone a cui parliamo. Quando si tratta
di notizie di una certa importanza, alcune persone hanno
bisogno di più tempo rispetto ad altre per metabolizzare ciò che
viene detto loro.
Potrebbe essere una buona idea fornire al destinatario della
notizia alcune informazioni scritte, sotto forma di opuscoli, o
indicargli siti Internet dove ottenere le informazioni principali
sull’HIV. È utile avere anche alcune conoscenze di base sull’HIV
per poter rispondere a domande semplici e fornire informazioni
elementari sull’HIV.
Non è necessario dire a tutti di essere sieropositive
Detto in parole semplici, non è necessario dire a tutti di essere
affette da HIV. Il tipo di rapporto che abbiamo con una persona
influirà sulla necessità di comunicarle la notizia. Ad esempio, il
medico di medicina generale e il dentista sono tenuti al segreto
professionale.
Diagnosi
Aprirci sulla nostro essere positive al virus dell’HIV facilita il
trattamento medico
Accettare la nostra diagnosi, prendere confidenza con la propria
condizione e rivelarla nel momento che si ritiene più opportuno
può aiutarci a sentirci maggiormente in grado di affrontare
la nostra nuova vita. La terapia è una realtà per molte di noi
e chi riesce a parlare apertamente del proprio stato dichiara
di riuscire più facilmente ad assumere i farmaci secondo
le modalità prescritte.iii Il tema della terapia per l’HIV viene
discussa in dettaglio nella Sezione Rossa dedicata alle donne e terapia antiretrovirale (ART).
Rivelare il nostro stato di HIV al datore di lavoro è una scelta
personale
Si può decidere di non informare il datore di lavoro della nostra
sieropositività e del fatto che l’infezione non influirà in alcun
modo sulla nostra attività lavorativa. Si tratta, in base alla
professione esercitata, di una scelta personale.
Alcune persone preferiscono dirlo apertamente per rendere le
cose più semplici per via della frequenza delle visite mediche,
degli eventuali periodi di malattia e per le questioni legate al
rendimento.
In Italia le persone con HIV sono tutelate dalla Legge 5
giugno 1990, n.135 che disciplina il fenomeno HIV/AIDS fin
dal momento della diagnosi. In particolare assumono rilievo
gli artt.5 e 6: il primo attiene all’accertamento dell’infezione,
Diagnosi - 15
fissando i principi della assoluta volontarietà del test e della
tutela della riservatezza della persona interessata sia nella
fase del rilevamento dell’infezione attraverso il test che nella
successiva gestione dei dati sanitari, stabilendo altresì un
principio di non discriminazione in caso di esito positivo
dell’accertamento; il secondo articolo fissa il principio generale
secondo cui è fatto divieto ai datori di lavoro, pubblici e privati,
di svolgere indagini volte alla rilevazione dell’infezione per
l’instaurazione o il mantenimento del posto di lavoro. Queste
norme di tutela hanno subito un parziale ridimensionamento da
parte di una sentenza della Corte Costituzionale (218/94) con
cui si è dichiarata l’incostituzionalità di tale legge nella parte
in cui non prevede la possibilità di procedere all’accertamento
per le attività che comportano rischi per i terzi (professioni del
settore sanitario e di pubblica sicurezza).
Diagnosi
Note informative:
Adesso, prendersi cura di sé è più importante
che mai
In this section we have discussed how telling someone that we are living with HIV can often have positive effects:
In questa sezione si è parlato delle conseguenze positive del comunicare la nostra sieropositività a qualcuno:
• Avviare il processo che ci porterà a rivelare la nostra
condizione ci farà diventare più forti e determinate.
• Ricevere sostegno positivo nel momento della diagnosi e
anche successivamente.
• Dovremmo pensare e chiederci perché vogliamo informare
gli altri.
• Alimentare un senso di vicinanza in coloro che possono
offrirci sostegno.
• Ricordiamo che la rivelazione produrrà degli effetti sulle altre
persone come li ha prodotti su di noi.
• Ridurre il rischio di trasmissione dell’HIV ad altri.
• Non è necessario dire a tutti di avere l’HIV.
• Ridurre il tempo passato con lo stress di dover tenere segreta la propria condizione.
• Aprirci sulla nostra sieropositività al virus dell’HIV facilita il
trattamento medico.
• Assicurarci di ottenere l’assistenza più adeguata e il
trattamento da chi ci fornisce cure mediche.
• Rivelare la nostra sieropositività al virus dell’HIV al datore di lavoro è una scelta personale.
• Rivelare la nostra condizione può farci sentire più forti e determinate.
• Adesso, prenderci cura di noi è più importante che mai.
Gli studi dimostrano che, nei rapporti stretti, vivere con un
segreto, come quello di avere l’HIV, può essere emotivamente
più dannoso del rifiuto che potremmo dover affrontare rilevando
il nostro stato sierologico. Molte di noi che hanno mantenuto
il segreto per molto tempo, avvertono un senso di liberazione
dopo averlo rivelato ad amici, partner o familiari.v
Diagnosi - 16
Diagnosi
Lo stato di HIV e i bambini
Quando ci prepariamo a rivelare ai nostri figli la nostra o la
loro sieropositività al virus dell’HIV, è normale provare paura,
sentirsi ansiose e agitate. Un modo per allentare la tensione
può essere parlare con persone fidate e con le quali ci si sente
a proprio agio, come il gruppo di sostegno o gli amici, delle
proprie emozioni, del modo in cui intendiamo comunicare la
notizia e cosa abbiamo intenzione di dire. Si può anche avere
il desiderio di condividere la nostra intenzione con altri familiari
che conoscono la nostra situazione, così che siano preparati a
reagire in maniera adeguata se i bambini dovessero rivolgersi a loro.
Prepariamoci a sostenere i nostri figli fornendo loro informazioni
positive dopo avergli parlato della loro sieropositività
Nel rivelare ai propri figli il loro stato di sieropositività al
virus dell’HIV, è molto importante essere preparate a dare
informazioni relative al virus (reperite materiale che tratta
dell’argomento in modo ottimista e che utilizza un linguaggio
semplice: qualcuno nella vostra struttura sanitaria di riferimento
potrebbe fornirvi indicazioni utili in questo senso). È naturale che
vostro figlio voglia risposte immediate ai suoi principali timori:
se morirà, come ha contratto il virus o se si ammalerà. Prima di
parlare a vostro figlio, accertatevi di essere pronte a rispondere
a queste domande. Potrebbe essere utile tenere conto anche
delle vostre emozioni rispetto a questi argomenti prima di
discuterne con vostro figlio. Potete decidere di rimandare la
Diagnosi - 17
conversazione fino a quando non vi sentite a vostro agio nel
fornire le risposte o dopo aver richiesto un sostegno emotivo.
A seconda dell’età e del grado di maturità, vostro figlio può aver
bisogno di un tipo e di una quantità diversa d’informazioni. È
consigliabile iniziare con alcune idee semplici che pensate siano
quelle più importanti: ricordate che potete rivelare la notizia
gradualmente, nel tempo, con modalità di volta in volta adeguate
all’età del bambino.
Indipendentemente dalle poche o tante informazioni che
condividiamo, è estremamente importante cercare di essere il
più oneste possibile. I bambini possono aver bisogno di molto
tempo per assimilare le informazioni. Fate in modo che i vostri
figli sappiano che possono sempre parlare liberamente con voi.
Desideriamo che nostro figlio ci consideri un’adulta affidabile, così
che possa sentirsi libero di rivolgerci ulteriori domande in futuro.
Rivelare di essere positive al virus dell’HIV ai figli può essere
una sfida molto difficile, per cui prepariamoci bene
Dire ai nostri figli che siamo sieropositive può essere
estremamente difficile. Un modo per prepararsi, ad esempio,
può essere pensare al modo in cui nostro figlio potrebbe reagire
e al tipo di domande che potrebbe farci in base alla sua età
e alla sua personalità (ad es. è molto curioso o si spaventa
facilmente?).
Nella maggior parte dei casi, i bambini avranno due
preoccupazioni principali: la salute della loro mamma e come
Diagnosi
il suo stato influirà sulla loro vita. È normale che i bambini
vogliano sapere subito cosa accadrebbe loro se voi vi
ammalaste. Per tranquillizzarli, sarebbe opportuno preparare
una sorta di piano da poter discutere, illustrando cosa
accadrebbe se dovesse succedere qualcosa.
Vostro figlio potrebbe inoltre temere che, poiché avete
l’infezione da HIV, anche lui l’ha o l’avrà. Tenendo conto di
questo, è importante essere pronte a rispondere a qualunque
tipo di domanda su come avete contratto l’infezione e su come
la vostra sieropositività potrebbe influenzare la sua vita di tutti
i giorni. Alcuni bambini potrebbero rimanere sconvolti dalla
notizia e non fare alcuna domanda.
È importante far capire ai bambini che vi possono chiedere
tutto quello che vogliono sapere. Potrebbe essere utile anche
indicare loro qualcuno con cui poter parlare della situazione. Se
avete già comunicato la notizia a familiari o a membri del vostro
gruppo di sostegno, avere qualcun altro con cui parlare delle
loro preoccupazioni per alcuni bambini potrebbe essere d’aiuto
a elaborare meglio l’informazione.
Se avete figli, è inevitabile cominciare a pensare di rivelare
loro la notizia. È davvero molto importante riflettere sul perché
volete che lo sappiano. Pensate che sospettino che ci sia
qualcosa che non va in voi? Si arrabbieranno per il fatto di
essere stati tenuti all’oscuro? La vostra équipe medica può
essere in grado di darvi una mano a decidere esattamente cosa
è opportuno dire a un bambino rispetto alla sua specifica età, e
Diagnosi - 18
consigliarvi la lettura di materiale che possa aiutare i vostri figli
a conoscere meglio l’HIV. Generalmente, quando c’è qualcosa
che non va, i bambini spesso capiscono molto più di quanto
immaginiamo. Si raccomanda di aspettare l’adolescenza per
rivelare la notizia.vi
Nota informativa:
• Fate in modo di essere ben preparate a sostenere
vostro figlio con informazioni corrette dopo avergli
rivelato la sua sieropositività.
• Rivelare la vostra sieropositività ai figli può essere
una sfida molto difficile, quindi preparatevi bene.
Aspettativa di vita
I dati sull’aspettativa di vita attualmente disponibili sono
estremamente positivi. Secondo alcune ricerche, le donne
sieropositive all’HIV possono avere un’aspettativa di vita
più lunga rispetto agli uomini con HIV.vii Le previsioni
sull’aspettativa di vita spesso possono essere molto difficili
da capire. Ciò che è chiaro è che l’accesso ai farmaci e una
buona aderenza al trattamento consentono a tutte le donne
sieropositive di avere un’aspettativa di vita “quasi normale”.
È importante per tutte noi comprendere e fare nostro questo
messaggio forte e positivo subito dopo aver ricevuto la diagnosi. Diagnosi
L’aspettativa di vita per noi positive all’HIV è aumentata
enormemente da quando sono stati introdotti i farmaci per l’HIV.
La prima terapia per l’HIV ha mostrato la sua capacità di ridurre
le complicazioni legate all’HIV e i decessi a metà degli anni
Novanta.viii
Da allora, le aspettative di vita delle persone con HIV che
seguono la terapia sono migliorate, in quanto i trattamenti sono
diventati sempre più efficaci, meglio tollerati e più semplici da
assumere.
Tra la popolazione complessiva del Regno Unito, le donne
hanno un’aspettativa di vita più lunga rispetto agli uomini. Una
donna di 20 anni può pensare di vivere fino a 82 anni, mentre
un uomo fino a 80 anni.ix
Durante il primo periodo di applicazione dell’ART (1996-99),
l’aspettativa di vita era di 30 anni. A quel tempo, una persona
che riceveva una diagnosi di HIV all’età di 20 anni poteva
pensare di raggiungere i 50 anni di età.x
Nel 2006-08, l’aspettativa di vita è migliorata di un terzo (46
anni) e una persona che riceveva una diagnosi di HIV a 20 anni poteva pensare di vivere fino a 66 anni.xi
In Italia LE SPERANZE DI VITA DEI TRENTENNI. “Un
trentenne che dovesse infettarsi oggi con l’Hiv può contare sulla stessa aspettativa di vita di una persona sana. La chiave è
una terapia ottimale, iniziata precocemente e seguita sempre”.
Diagnosi - 19
È quanto dal canto suo ha evidenziato Giovanni Di Perri,
direttore della Clinica di malattie infettive dell’università di
Torino, nel corso della conferenza Internazionale sull’Aids, IaS
2011 a Roma. (non ci sono studi italiani come in Inghilterra!)
Secondo alcune ricerche, le donne positive all’HIV che
si sottopongono a una terapia farmacologica possono
avere un’aspettativa di vita più lunga rispetto agli uomini
HIV positivi.xii
Un gruppo di ricercatori ha previsto un’aspettativa di vita
diversa per gli uomini e le donne che ricevono una diagnosi di
sieropositività all’età di 20 anni. Secondo le loro ricerche, gli
uomini diagnosticati sieropositivi a 20 anni hanno un’aspettativa
di vita di 40 anni (potrebbero cioè raggiungere i 60 anni),
mentre le donne hanno un’aspettativa di vita di 50 anni
(potrebbero cioè raggiungere i 70 anni). Per comprendere il
perché di questa differenza sono necessarie ulteriori ricerche.xiii
Mantenere la conta delle cellule CD4 superiore a 500 durante
il trattamento, protegge dai decessi dovuti alle complicazioni
derivanti dall’HIV
Le ricerche condotte su ampi gruppi di persone sieropositive
hanno dimostrato che, seguendo il trattamento per l’HIV e
mantenendo la conta delle cellule CD4 superiore a 500, la
possibilità di un decesso è identica a quella delle persone della stessa età non sieropositive per HIV.xiv
Diagnosi
Le donne fumatrici, che assumono droghe o hanno, insieme
all’HIV, anche l’infezione da Epatite B o C, avranno con tutta
probabilità una vita più breve rispetto alle donne che sono
solo positive all’HIV e che non fumano né assumono droghe.
xv,xvi
Nutrirsi correttamente, ridurre il consumo di alcol e delle
varie droghe, oltre che fare una regolare attività fisica incide
positivamente sul nostro benessere. Questa parte sarà
ulteriormente esaminata nella sezione dedicata alla co-infezione (Arancione).
Dovremmo attenderci una normale aspettativa di vita
Grazie ai farmaci per l’HIV, abbiamo l’opportunità di
un’aspettativa di vita quasi normale. L’ulteriore progresso dei
trattamenti si accompagnerà a un miglioramento della qualità e a un allungamento della nostra esistenza.
“Non devi lasciarti andare su una sedia a rotelle, con
l’incontinenza, la barba lunga, o giocando a bingo in una sala
giochi. Le tue aspettative di vita dipendono dalla fortuna e
dalla genetica, non dall’HIV.” Julie, diagnosticata nel 2005.
Diagnosi - 20
Nota informativa:
• L’aspettativa di vita per le donne positive all’HIV è
migliorata enormemente da quando sono state introdotte
le terapie farmacologiche.
• Alcune ricerche dimostrano che, grazie alle terapie
antiretrovirali, le donne sieropositive possono avere
un’aspettativa di vita più lunga rispetto agli uomini.
• Assumendo regolarmente i trattamenti e mantenendo la
conta delle cellule CD4 superiore a 500, possiamo evitare
i decessi da complicazioni derivanti dall’HIV.
• Dovremmo attenderci una normale aspettativa di vita.
Diagnosi
i
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