Qualità dell’informazione nelle grandi
patologie croniche: quale contributo
progettuale per la Fondazione Smith Kline?
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
IRCCS-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
FSK Day - Bologna 31 ottobre 2014
L’informazione come progetto di ricerca

Studi sulle informazioni fornite e sul valore della
informazione come parte centrale del processo di cura

Valutazione quali-quantitativa dell’informazione fornita
attraverso media e siti internet

Messa a punto modelli informativi su farmaci

Attività con associazioni di cittadini e pazienti sul tema
dell’informazione nella salute/sanità, anche come
strumento di health literacy e empowerment

Indagini sul bisogno informativo di operatori sanitari
L’informazione è il primo cardine del rapporto
medico-paziente
Studio Givio, Anni ‘80-’90
Studio AIOM: livello di soddisfazione espresso da
pazienti su informazioni ricevute dagli oncologi
DIAGNOSI
TERAPIA
PROGNOSI
5%
7%
20%
36%
7%
57%
35%
60%
27%
53%
36%
MOLTO/ABBASTANZA SODDISFATTO
ASSOLUTAMENTE INSODDISFATTO
ALTRO
Dati 2008, Gori-AIOM
Diagnosi precoce tumore alla mammella: risultati
di una informazione non completa
La mammografia è una radiografia ai seni, a Suo giudizio la
mammografia fatta regolarmente ogni due anni a donne che si
sentono in buona salute…
USA
UK
I
CH
Permette di evitare di avere
in futuro un cancro al seno
26
17
33
10
Permette di diminuire la probabilità
di avere in futuro un cancro al seno
31
52
48
55
37
22
16
27
Non ha nessuna influenza sulla
probabilità di avere in futuro
un cancro al seno
Int J of Epidemiology, 2003
Il progetto IRCCS-IMN & FSK
sull’informazione fornita ai pazienti 2010
DIABETE DI TIPO 2
ASMA
TUMORE AL SENO
Stesura del protocollo
Messa a punto delle schede di valutazione
Contatto delle associazioni
Valutazione in doppio degli opuscoli ricevuti
ANALISI DEI DATI
PREPARAZIONE OPUSCOLO MATERIALE INFORMATIVO
Scheda di valutazione
Patologia
Area di interesse
N° domande
Tumore del seno Diagnosi precoce
20
Dopo la diagnosi
16
Stile di vita dopo la diagnosi: dieta e attività fisica
5
Diagnosi e fattori di rischio
17
Stile di vita: prevenzione e gestione delle complicanze
14
Stile di vita: dieta e attività fisica
14
Stile di vita
21
Farmaci per il controllo e l’attacco acuto dell’asma
14
Immunoterapia specifica
2
Diabete di tipo 2
Asma
Associazioni contattate
Associazioni
N°
Associazioni contattate a febbraio (indirizzario del Laboratorio)
196
Associazioni aggiunte all’elenco originario (ricerca su internet)
45
Associazioni non eleggibili (chiuse, non reperibili)
23
Associazioni totali
241
Associazioni eleggibili
218
Opuscoli
Opuscoli ricevuti
123
Caratteristiche degli opuscoli
Tumore seno Diabete tipo 2
Numero di opuscoli valutati
Asma
57
46
15
Lunghezza dell’opuscolo (media pagine)
21.5
15.7
13.3
Opuscoli che riportano:
info su anno di pubblicazione
51%
48%
60%
86%
78%
93%
36
29
6
1
23
23
11
3
3
12
0
1
47%
67%
80%
presenza di illustrazioni
vignette
fotografie
grafici
tabelle
informazioni su sponsor
Caratteristiche degli opuscoli
Tumore seno Diabete tipo 2
Numero di opuscoli valutati
Opuscoli che riportano:
fonte di informazioni
revisione
linee guida
articolo medico-scientifico
esperto, specialista
altre associazioni
altro (esperienze di pazienti, Istat...)
Opuscoli valutati:
comprensibili e chiari
che aumentano la consapevolezza
Asma
57
46
15
39%
52%
80%
0
4
1
14
4
7
0
1
4
15
2
9
0
3
2
9
0
2
100%
94%
93%
30%
24%
60%
Le informazioni essenziali
Revisione della letteratura
Attività multidisciplinare
Core informazione
Il progetto IRCCS-IMN & FSK
sull’informazione e MMG, 2004
Materiale informativo ricevuto dai MMG
Materiale informativo ricevuto
%
Dépliant informativo (brochure, visual, ecc)
97
Articolo pubblicato su una rivista in lingua italiana
77
Altri prodotti informativi divulgativi, tipo monografie su
specifici farmaci, redazionali, report di congressi e/o simposi
67
Reprint di un articolo pubblicato su una rivista in lingua
inglese
57
Informazioni estratte da siti o portali in Internet
31
Kit di diapositive, audio-video su prodotti o altro materiale
non cartaceo
9
Campioni di farmaci
Materiale pubblicitario (ricettario, poster, segnalibri, ecc.)
(1,9)
(1,3)
3
Valutazione della qualità dell’informazione
scientifica fornita ai MMG
Qualità dell’informazione nelle grandi patologie croniche: quale
contributo progettuale per la Fondazione Smith Kline?
- c’è ancora molto spazio per promuovere ricerca originale
- ci sono nuovi modelli e nuovi strumenti di informazione
- l’informazione rimane un cardine fondamentale del
processo di cura, capacità decisionali e partecipative