Settembre 2011
Uscita n. 38
Giornalino di informazione sulle neurofibromatosi realizzato da ANF (Associazione Neuro Fibromatosi) Onlus
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv. in Legge 27/0 2/2004, n. 46)
art. 1, comma 2, DCB Parma - Conto Corrente Postale 11220431
Editoriale
Editoriale
Carissimi
Siamo a metà anno e possiamo essere orgogliosi del lavoro fin qui svolto, non senza difficoltà.
Il 2 aprile si è svolto il Convegno a
Senigallia, organizzato da Riccardo e
Luciana, Responsabili Regionali aiutati da Maurizio ed Adriana. E’ stata
una giornata importante.
Il 10 aprile abbiamo proposto l’Assemblea dei Soci a Parma, in cui
sono intervenuti molti luminari facenti parte dei centri specializzati in
Italia. Ritrovarsi è sempre positivo
perché agli appuntamenti non bisognerebbe mancare, ma devo dire
che nonostante il lavoro svolto, le
continue richieste di informazioni
presso la nostra sede di Parma, non
eravamo tanti quanti ne avevamo
previsto.
Le assemblee sono un modo per
conoscere, conoscerci, informare
ed informarci. Organizzarle impegna
tanto lavoro, risorse, e lo facciamo
perché crediamo che sia un buon
modo per confrontarci. Speriamo di
vedervi più numerosi.
Prossima assemblea a Roma.
Importante traguardo a maggio la
Giornata sulle neurofibromatosi
condivisa con ANANAS e LINFA. Ci
siamo uniti per dimostrare che la
neurofibromatosi è al primo posto
negli obiettivi delle tre associazioni
che non conoscono barriere. Uniti
si crea una forza importante. Eravamo presenti a Torino, Messina, Milano, Parma.
Quest’anno siamo riusciti a finanziare dei progetti importanti, a Torino,
a Genova, a Parma, abbiamo investito molte risorse nella formazione e
nella ricerca.
A Parma abbiamo collaborato a
molti progetti e con tante associazioni. E’ un bel risultato perché si
prospettano nuove idee da condivi-
dere insieme che localmente saranno importanti.
Banchetti, manifestazioni, concerti,
giornate a tema, in questo semestre
non sono mancati e troverete all’interno del giornalino le iniziative
svolte dai nostri Soci. Siamo davvero
una bella famiglia!
In questo numero n questo numero,
nella rubrica di cucina semplice, inseriamo la ricetta di Elena, la torta
sbrisolona, ma aspettiamo anche le
ricette che abitualmente preparate per la vostra famiglia o per uno
stuzzichino in compagnia. Magari inserendo una fotografia, perché no.
Nell’augurarvi una buona estate vi
aspetto con nuove proposte, nuove
idee, magari più riposati, per continuare il nostro cammino insieme.
Corrado Melegari
1
Unosguardo
sguardo
Uno
da...
da...
Parma
Parma
Il messaggero del sole
Venerdì 20 maggio alle ore 18.30 presso
la libreria del Centro Torri, via San Leonardo a Parma, l’Amico Enrico Platani ha
presentato il libro: Il Messaggero del
Sole.
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Parte della vendita dei libri andrà all’associazione ANF - Associazione Neuro
Fibromatosi.
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Chi lo volesse ricevere può farne richiesta alla sede ordinandolo all’indirizzo
mail: [email protected] o al numero 0521.771457
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La spedizione sarà effettuata tramite posta ordinaria in contrassegno. Il costo è di
19,00 più spese postali.
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Parma
Giochi senza Quartiere
Sabato 4 giugno e domenica 5 si sono
svolti a Parma, presso i campi sportivi di
Moletolo. Giochi senza Quartiere – 2 edizione – manifestazione inserita in Parma
European City of Sport 2011, con il patrocinio del Comune di Parma, Assessorato
allo Sport, CONI, Quartiere Cortile San
Martino ed organizzata da Portos, Amatori Parma Rugby in collaborazione con:
ANF, Gruppo Medaglie d’Oro Bormioli Rocco, Podium Nuoto, Coopernuoto,
Judo Center Parma, Skate Center Parma,
BMX Center Parma, UISP, Gommaland,
Ludobimbo, Centro Torri, Euro Torri, Oiki,
Chiesi, CMA realtà del territorio di Parma che invitano a scoprire i giochi che si
possono costruire con pochissime cose e
tanta fantasia facendo ritornare alla memoria giochi ormai dimenticati perchè
soppiantati da giochi elettronici e altri.
Crediamo che si possa imparare all’aria
aperta per divertirsi insieme e da qui la
filosofia del progetto.
Sabato mattina eravamo in compagnia dei
bambini dei Laboratori Compiti, associazioni che si prendono cura dei ragazzini
della scuola primaria e li aiutano a fare
i compiti. Ci siamo divertiti a fare corse con i sacchi, tiro alla fune, giochi d’acqua, bandiera, basket. Con Croce Rossa
abbiamo imparato tramite un corso di
primo Soccorso il giusto comportamento in caso di incidente e visitato l’ambulanza e l’auto-medica, così come con la
Polizia Municipale di Parma, un’esperienza di educazione stradale. Merenda, giochi
d’acqua per rinfrescarci, è stata una mattina davvero divertente e importante.
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Alla domenica pomeriggio c’è stata una
dimostrazione delle associazioni sportive sulla loro attività di sport: bike, skate,
rugby, arti marziali, ecc. che hanno dato
modo a chi ne fosse interessato, di cimentarsi. Nel contempo e parallelamente
sono stati proposti laboratori didattico\
ludico per bambini e famiglie utilizzando
materiali riciclabili e poveri, pasta di sale,
ceci e stecchini per il Meccano ecologico,
e per merenda una grigliata con salamini oltre a tanta simpatia e un sorriso per
passare delle ore insieme divertendoci.
Il ricavato della manifestazione, tolte le
spese sostenute, è stato devoluto in beneficenza.
Uno sguardo da...
La Salute in Are, Ere, Ire – Donare, Sostenere, Prevenire
Si è svolto il 28 e 29 maggio u.s.
Perché questo progetto?
Le associazioni dell’area sanitaria coinvolte nel progetto da Forum Solidarietà, hanno ritenuto necessario agire a piu’ livelli;
Il primo è quello della conoscenza e
dell’informazione per consentire ai
cittadini di essere consapevoli di cosa è la
salute e quali sono gli stili di vita adeguati
per una buona prevenzione, ma anche per
avere chiare, di fronte all’evento malattia,
le indicazioni per procedere.
Il secondo è agire ad un livello più profondo per modificare la percezione stessa della malattia e aumentare nell’individuo e nella collettività la
consapevolezza che si può fare
prevenzione e che si può affrontare e trovare all’esterno validi
punti di riferimento.
L’obiettivo comune è stato di condividere i temi della salute, che non sono
argomenti solo per “grandi”, ma argo-
menti che fanno “ diventare grandi”
perché aiutano ad essere persone
consapevoli e attive nel costruire e
mantenere il proprio e l’altrui “star
bene”.
Chi ha fatto parte del progetto?
ANF Ass. Neurofibromatosi, AGD Ass.
per l’aiuto ai Giovani
Diabetici, ALICE, Hospice Piccole Figlie,
SNUPI, AISLA, AVIS
Provinciale, ADMO,
Gli Amici della Valle
del Sole, AVOPRORIT,
ARCO, AIDO Provinciale,
Cosa è stato fatto?
Il progetto è cominciato a giugno 2010
1)Formazione dei volontari delle associazioni.
2)Sensibilizzazione nelle scuole, dalle primarie
alle superiori.
3)Realizzazione
Opuscolo informativo
4)Festa conclusiva.
Da chi è stato condiviso?
Comune di Parma,AUSL,
Forum Solidarietà.
Cosa abbiamo fatto in Piazza Garibaldi?
Presentato il progetto
alla cittadinanza, alle
autorità, con momenti
di divertimento, culturali, musicali nella
piazza principale della
città.
Le 12 associazioni
promotrici erano a
disposizione per presentarsi e fornire
informazioni relativamente alla propria
attività di sostegno,
orientamento e prevenzione nell’ambito
sanitario.
Molti artisti hanno
dato il loro apporto
condividendo le finalità del progetto.
Il progetto ci ha dato molta visibilità ed
opportunità di conoscenza e scambio con
le altre associazioni, Comune ed AUSL. La
condivisione per 12 mesi ad un unico
progetto ha dato buoni frutti.
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Uno sguardo da...
Asemblea dei soci a Parma
Domenica 10 aprile 2011, si è tenuta la
prima Assemblea dei Soci ANF, presso
la Sala Aurea Parma, - Centro Congressi della Camera di Commercio – Parma
che ha avuto al suo interno la riunione
Scientifica del Gruppo Italiano di Studio
per le Neurofibromatosi- coordinata dal
professor Eugenio Bonioli.
E’ stato un bell’incontro di persone, medici, staff. Ci si ritrova fra amici ed è una
bella esperienza.
Nonostante si parli di neurofibromatosi
c’è anche il tempo per conoscersi, prendere un caffè insieme e di proporsi per
nuove sfide, nuove collaborazioni. Chi è
venuto il giorno prima per
visitare la città, chi alla
mattina stessa, chi in auto,
chi in treno.
Giornali locali e televisioni
sono venuti ad intervistare il Presidente ed i medici
presenti, comprendendone l’importanza degli argomenti trattati.
Queste occasioni servono
non solo per approfondire
le nostre conoscenze sulla neurofibromatosi e per
ricercare una risposta ai medici presenti,
ma anche per ascoltare ciò che nel frattempo i medici hanno seguito nel corso
dei loro aggiornamenti. Li abbiamo davan-
ti a noi e le domande non bastano mai.
Il lato positivo è anche quello di rivedersi,
e sono belle emozioni.
Ci sono persone che si sono conosciute
su Facebook e che si vedono “in faccia”
magari per la prima volta, persone che
poi diventano amiche. Con la legge sulla
privacy, utilissima, la sede non può cedere
i dati sensibili ad altri, ma frequentando
i nostri incontri, allora diventa tutto più
semplice.
Appuntamento a Roma in ottobre, seconda Assemblea dei Soci, e mi risulta che già
Cinzia, Lia, & Co. si stanno organizzando…
Marche
Marche
Un traguardo raggiunto
2 aprile 2011: una splendida giornata di
primavera e una data importante per i
soci dell’ANF delle Marche, che finalmente hanno realizzato il loro sogno .
Nella bella sala dell “Auditorim San Rocco” di Senigallia, messa a disposizione dal
Comune, si è svolto il secondo convegno
regionale dell’ANF, dal titolo “Difficoltà di
apprendimento nella Neurofibromatosi e
nelle malattie rare”.
Erano presenti il Sindaco Maurizio Mangialardi, l’Assessore ai Servizi Sociali, Dott.
Fabrizio Volpini, l’Assessore alla Sanità
della Provincia Marcello Mariani e il Presidente del Tribunale del Malato Umberto
Solazzi, che hanno espresso il
loro apprezzamento per tutti
i volontari che si mettono al
servizio della Comunità, per
rendere più facile la vita a chi
soffre.
In qualità di coordinatrice
dei lavori, Luciana Rocconi,
responsabile con Riccardo
Andreoni dell’ ANF delle
Marche, ha presentato i relatori. I primi a prendere la
parola sono stati il Presidente Nazionale dell’ANF Cor-
4
rado Melegari e il Dott. Luciano Bruna,
Vice Presidente dell’ aidWeb.org, primo
portale Italiano dedicato all’informazione
sulle malattie rare.
Entrambi hanno puntato il dito contro i
tagli dello stato al Sociale e alla Sanità, che
mettono in pericolo l’esistenza di centri
specializzati nella diagnosi e nella cura
Uno sguardo da...
attribuiti a scarso amore per la scuola.
Hanno relazionato sull’argomento la
Dr.ssa Silvia di Giuseppe, Psicologa e
Psicoterapeuta presso la Clinica Pediarica dell’Ospedale “Salesi” di Ancona e la
Dr.ssa Vera Stoppioni, Neuropsichiatra Infantile presso il Distretto Medico dell’Ospedale di Fano.
La conclusione dei lavori è stata affidata al
Prof. Orazio Gabrielli, direttore della Clinica Pediatrica dell’Università Politecnica
delle Marche e referente per l’ANF, che
ha voluto questo convegno e ne ha seguito la preparazione, perché per limitare il
danno che la Neurofibromatosi e tutte le
altre malattie rare possono causare, bisogna che esse siano conosciute e diagnosticate il prima possibile.
delle malattie rare.
Il presidente Melegari ha avuto parole
di lode per l’ANF delle Marche , che si
è sempre distinta per la sua attività di informazione e di raccolta di fondi per la
ricerca.
La parte scientifica dei lavori ha avuto
inizio con l’intervento del Dott. Roberto
Breccia, medico di famiglia, che ha esordito chiedendosi :”malattie rare: ma quanto
rare ?” visto che ha in cura ben otto pazienti con la Neurofibromatosi.
Dello stesso parere si è dichiarata la Pediatra, Dr.ssa Clarita Costarelli, che ha
mostrato una statistica dei suoi pazienti
affetti da varie malattie rare, che non devono essere sottovalutate, se si vogliono
evitare gravi conseguenze.
Sui danni che la Neurofibromatosi può
portare all’organismo si è soffermata a
parlare la Dr.ssa Maria del Pesce, Direttore dell’U.O. di Neurologia dell’ospedale
di Senigallia, danni che vanno da spiacevoli
segni estetici, non accettati da chi ne è
segnato, a perdita dell’udito o della vista e
a difficoltà di deambulazione.
Luciana Rocconi, come “counselor” , ha
messo in luce la necessità di essere vicini alle famiglie che vivono una situazione
difficile, senza invadere la loro privacy, ma
accompagnandole verso l’accettazione
(non la rassegnazione!) della malattia e
del dolore con la presenza e con il consiglio.
Dopo la pausa caffè l’attenzione si è spostata sui disturbi di apprendimento, che
anche la Neurofibromatosi può determinare nel bambino, disturbi spesso sottovalutati da genitori e insegnanti perché
Tutti i relatori hanno messo in luce lo
scarso coinvolgimento delle case farmaceutiche, che non caldeggiano la ricerca
sulle malattie rare, perché non ne trarrebbero un ritorno finanziario.
È nostra intenzione che questo convegno
non rimanga un’esperienza isolata, quindi
ne faremo conoscere i risultati (oggi con
internet non è impossibile) ai medici che
ce lo hanno chiesto e agli insegnanti di
sostegno delle scuole della città.
Ah… dimenticavamo una cosa importante !
Per allentare un po’ la tensione e per
prendere energia , prima del convegno ci
siamo riuniti in un ristorante del centro
per un pranzetto (si comincia o si finiPer informazioni:
Sede Regionale
c/o Il Tribunale del Malato
Ospedale di Senigallia, via Cellini, 1
aperta il martedì dalle ore 9,30 alle
ore 11,00
Referente: Maurizio Morganti
tel. 071.7925511 - cell. 348.7458484
e-mail: [email protected]
Responsabili Regionali:
Luciana Rocconi
Senigallia
cell. 320.0748080
e-mail: [email protected]
Riccardo Andreoni
Falconara Marittima - (AN)
cell. 320.0757948
e-mail: [email protected]
sce sempre mangiando!). Abbiamo avuto
l’onore di avere a tavola con noi il presidente Melegari con la sua Signora, il Dott.
Luciano Bruna, venuto per noi da Milano,
la Dr.ssa Laura Amaranto, rappresentante
del Lions Club di Senigallia, Roberto Fanti,
socio da fuori regione, Tonino Capriotti,
da San Benedetto del Tronto, la famiglia
del nostro infaticabile Riccardo Andreoni e la famiglia al completo di Maurizio,
che naturalmente hanno fatto gli onori di
casa.
Adriana e Maurizio
Messina
Messina
Mercoledì 4 maggio dalle ore 20 alle 22
Messina Radio International, ha proposto
un’intervista in diretta con Giuseppe Barbaro, responsabile ANF per la Sicilia.
Moderata dal signor Gianni Sayia.
Nel corso dell’intervista, è intervenuto
Corrado Melegari, nostro presidente ed
alcuni medici specializzati facenti parte
dei nostri centri.
Messina Radio International può essere
ascoltata in streaming collegandosi al sito
www.messinaradiointernational.it
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Uno sguardo da...
Piemonte
Piemonte
Siamo arrivati a metà anno 2011 e gli
avvenimenti che ci hanno visto coinvolti
come associazione sono stati molti, per
cui mi accingo a elencarli in maniera un
po’ sommaria ma spero esauriente.Nel
mese di Gennaio, presso il Centro Congressi Torino Incontra, si è tenuto il 14°
convegno su Patologia immune e malattie
orfane nei giorni 20 – 21 – 22.
Il convegno è stato organizzato dal Coordinamento Interregionale delle Malattie
Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta
diretto dal dottor Dario Roccatello, ha
avuto una grande affluenza di pubblico e
si è svolto in due saloni; il giorno 20, nella
sala Giolitti, si è dibattuto di Neurofibromatosi e l’introduzione è stata fatta dal
nostro Professore Eugenio Bonioli che,
abituato alle temperature più miti di Genova, si è ritrovato nel freddo di Torino, in
quei giorni particolarmente gelido e nebbioso, per cui va doppiamente ringraziato
e insieme a lui tutti i partecipanti.
Il pubblico, formato in prevalenza da medici, ha gradito molto le nostre pubblicazioni e l’espositore che avevamo allestito
è rimasto completamente vuoto.
Tra i partecipanti, vorrei segnalare la presenza della dottoressa Giuseppina Annichiarico, responsabile del Coordinamento Malattie Rare della Regione Puglia, che
si è detta contenta della riuscita di questo
convegno e si è proposta di organizzarne
un’altro nella sua regione; certamente il
risultato per noi della Neurofibromatosi
è positivo così ci fa sentire un po’ meno
“rari”.
Il secondo appuntamento è stato il 26
di Febbraio, in occasione della Giornata
Europea sulle Malattie Rare, a Palazzo Lascaris di Torino, sede della Regione Piemonte, è stato convocato un incontro
con tutte le associazioni della Federazione Malattie Rare. In ossequio alla giornata
il dottor Dario Roccatello, direttore del
tavolo Tecnico ha ascoltato le nostre proposte su argomenti che avevamo discusso in una precedente riunione, in Corso
Galileo Galilei, sede della Federazione di
Torino.
La sera del giorno 28, in occasione del
concerto in programma al Teatro Regio,
il Signor Ponzone, di pendente del teatro,
ha avuto l’autorizzazione ad allestire un
tavolo con l’esposizione delle locandine
delle associazioni della Federazione Malattie Rare Piemonte; un ringraziamento
gli è dovuto anche in qualità di rappre-
Lombardia
Lombardia
Anche quest’anno Teresa ha organizzato,
con gli Amici di Martinengo, la Camminata
“In cammino con gli amici per la pelle”
- giunta alla sua terza edizione. La mani-
sentante di una delle associazioni e quindi
come persona coinvolta.
Il Salone del Libro di Torino è stato il
quarto appuntamento, eravamo presenti
con le nostre pubblicazioni nello stand
della FMRP insieme agli amici di Carta e
Penna, la parte del leone è stata del nostro socio Mattia Chirico che continua
a vendere il suo libro con i testi delle
canzoni; siamo alla quarta ristampa, un
successo inaspettato e lieto, speriamo di
vedere presto un CD.
Auguri a Mattia e alle sue canzoni, perché
ha dato tutto il ricavato all’associazione e
quindi noi gli diamo un grande abbraccio
e un augurio per le prossime pubblicazioni.
La giornata Europea l’abbiamo celebrata il
29 Maggio, sempre all’ingresso dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, messoci
a disposizione della Direzione Generale,
con un risultato migliore dello scorso
anno e di questo ne siamo particolarmente felici.
Un caro saluto a tutti i soci dell’ANF da
parte dei soci Piemontesi con un’incitazione: Donate sempre, per la nostra causa; ciaoooo!!!!!
Mostacci Felice
Sagra del Loertis
festazione si è svolta a Martinengo (BG),
con partenza dall’oratorio il 2 Giugno
2011, Festa della Repubblica
Anche quest’anno Angiolina ha partecipato per ANF alla Sagra del Loertis che si è
tenuta nel Comune di Castel Mella (BS) e
giunto alla settima edizione.
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Era presente con la bancarella ANF nei
giorni 30 aprile e 1 maggio!!!
Uno sguardo da...
Liguria
Liguria
Ciao a tutti,
sono Antonio ed ho conosciuto l’associazione in occasione del Congresso tenutosi a Genova, al Santuario della Madonna della Guardia.
Ho raccontato a quattro miei amici di
questo incontro e di quel che ho appreso
riguardo a questa patologia.
Vista la sensibilità di ognuno di noi e spinti dal desiderio di voler aiutare il prossimo, in occasione della Domenica delle
Palme, abbiamo organizzato una giornata di
volontariato.
Sabato 16 aprile, davanti
alla chiesa di Sant’Agostino a Ventimiglia, abbiamo allestito una bancarella dove venivano
vendute palme, preparate da diversi volontari
che ci hanno aiutato in
questo progetto, a sostegno di ANF.
contribuito nella realizzazione delle palme, fondamento del nostro progetto.
Vi salutiamo, con la speranza che questo
progetto possa continuare e che l’associazione ne possa trarre beneficio.
Vogliamo rendervi partecipi di quel che
siamo riusciti a realizzare allegandovi qui
di seguito alcune foto della realizzazione
e della “messa in scena” del nostro progetto.
Giofrè Antonio
Antonio, Rocco, Massimo, Giovanni P. e
Giovanni G. , ideatori del progetto, vogliono rivolgere un particolare ringraziamento a: Don Daniele, parroco della chiesa di
Sant’Agostino, la catechista Isella. i fratelli
Lo Re del Minimarket Crai di Sanremo,
Gastronomia “I sapori della tavola” di Ventimiglia e ad Isabella che ci hanno aiutato
nella vendita e a tutti coloro che hanno
GIORNATA DELLE NEUROFIBROMATOSI
In occasione della Giornata sulle Neurofibromatosi,
ANF, Ananas e Linfa saranno insieme per testimoniare l’unità delle associazioni
per combattere la Neurofibromatosi. Le città ove
erano posizionati i banchetti il 22 maggio:
Milano: Via Dante - angolo via Giulini (nelle vicinanze del Castello Sforzesco)
Roma: all’interno di Villa
Pamphili lato via Vitellia in
prossimità del ponte pedonale sull’Olimpica.
Padova: Piazza Garibaldi.
Parma il 28 e 29 maggio in occasione
della Festa La Salute in Are, Ere, Ire - Donare, Sostenere, Prevenire in Piazza Ga-
ribaldi tutto il giorno.
Grazie a tutti i volontari presenti.
Le foto si riferiscono ai soci di Milano
e dintorni che insieme ad Adelia, Dino,
Antonello, Angiolina, Claudio, Vincenzo,
Roberta, Wilmer, Federico, Cinzia, erano
presenti in Via Dante
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Uno sguardo da...
Giornata delle Malattie Rare
TORINO 16 FEBBRAIO 2011
Giornata delle Malattie Rare è un
annuale, sollevando evento co-sensibilizzazione coordinata da EURORDIS a livello internazionale e
Alleanze Nazionali delle organizzazioni dei pazienti a livello nazionale
28 febbraio 2011 segnerà la Quarta Internazionale Giornata delle Malattie Rare coordinato da EURORDIS e organizzato con
alleanze malattia rara nazionali in 25 paesi
In quel giorno centinaia di organizzazioni
di pazienti provenienti da più di 40 paesi in
tutto il mondo organizzeranno attività di
sensibilizzazione e convergenti attorno allo
slogan “Rare ma uguali”.
Centinaia di gruppi di pazienti e dei loro
partner, coordinati da alleanze nazionali
a livello di paese, stanno progettando
una moltitudine di eventi per richiamare
l’attenzione alle malattie rare e dei milioni
di persone che sono colpite.
Le attività di sensibilizzazione sono previste in tutta Europa, fino alla Russia, Georgia e Armenia, così come negli Stati Uniti,
Canada e per quanto riguarda Australia,
Nuova Zelanda, Cina e Giappone!
Quest’anno il tema si focalizza sulle diseguaglianze sanitarie e lo slogan è: rari ma
uguali.
Anche quest’anno verranno distribuiti
gadget e opuscoli informativi a chi organizza un evento.
Già dal primo ANF ha partecipato alla Giornata, a Torino, coordinata dal Vice -presidente ANF nonchè Responsabile Regionale
Piemonte signor Felice Mostacci, e a Messina, coordinata dal Consigliere e Responsabile Regionale Sicilia signor Giuseppe Barbaro.A Milano erano presenti Adelia Frigè e
Dino Ciminelli, consiglieri ANF.
In molte città ci saranno manifestazioni,
eventi, banchetti organizzati da Soci delle
associazioni aderenti.
Messina:
giovedì 24 Radio Studio Sera Messina International, interviste e commenti dalle ore 20
alle 22 relative alla Giornata
Sabato 26: convegno “Rari ma uguali” presso il Policlinico di Messina, Padiglione E –
Aula Magna – dalle 9 alle 13.
Il convegno sarà preceduto dalla proiezione di video su attori, registi, scenografi,
sceneggiatori messinesi
Sabato 26: banchetto informativo pressi il
Cento Commerciale Tre Mestieri – Messina
dalle 15 alle 19.
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GIORNATA MALATTIE RARE – 28
FEBBRAIO - MILANO
Oltre 200 persone hanno partecipato alla
seconda edizione della marcia delle Malattie
Rare, tra cui Gedeone Baraldo, Direzione
Generale Sanità Regione Lombardia, che si
è svolta a Milano il 27 febbraio.
Un evento festoso a cui ha partecipato il
Dott. Baraldo, nonostante il tempo inclemente.
Tanti pazienti, familiari e amici che hanno
riaffermato la voglia e la volontà di non
essere schiacciati dall’emarginazione e
dall’isolamento.
Una marcia per fare arrivare informazione a decisori pubblici e politici, operatori
sanitari e sociali e opinione pubblica e dare
voce alle persone affette da queste patologie, perché ogni persona toccata da una
malattia rara ha una storia da raccontare.
Grazie per la partecipazione ANF ad Adelia
Frigè e Dino Ciminelli .
Le foto e testo sono estratte dal sito di Uniamo.
http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/173milano-in-marcia-per-essere-rari-ma-uguali.html
OGGETTO: Riunione delle Associazioni per le
malattie rare, preliminare all’incontro con il
Tavolo Tecnico (T.T.) per le malattie rare della
Regione Piemonte.
Il giorno 16.2.2011, presso la sede della
Federazione Malattie Rare infantili, corso G.
Galilei 38,Torino, ha avuto luogo la riunione
in oggetto. Erano presenti i rappresentanti
di 18 associazioni, che verranno segnalate in
appendice alla presente relazione.
La riunione ha preso avvio con la descrizione, a cura del Dr. Roberto Lala, degli obiettivi e delle funzioni del T.T. per le
malattie rare della Regione Piemonte. Ha
sottolineato le varie difficoltà cui va incontro al fine di stabilire una relazione costante
e duratura con le diverse Associazioni, la cui
rappresentatività è talvolta poco chiara (alcune associazioni sono composte da una
sola famiglia o comunque da pochi membri).
È stato attuato da parte del T.T. il tentativo
di censire le diverse Associazioni con un
registro relativo alla provincia di Torino, ma
non è completo. I lavori sono comunque in
corso e si spera in futuro di perfezionare il
registro medesimo.
L’incontro del 26.2 si rivela importante
proprio al fine di creare un collegamento
tra il T.T. e le Associazioni, le quali potranno intervenire direttamente, con un proprio rappresentante, al fine di proporre le
proprie esigenze problematiche alla “parte
pubblica”. Le richieste dovranno riguardare
prevalentemente la dimensione sanitaria
delle malattie rare, ciò di cui si occupa il T.T.,
e rispetto alla quale negli ultimi dieci anni
sono stati realizzati importanti obiettivi.
Nel corso della riunione sono intervenuti
diversi rappresentati delle Associazioni con
richieste fondamentali per i pazienti e familiari. Proponiamo di seguito una sintesi
delle richieste e delle problematiche che
l’assemblea ha deciso di presentare al T.T.
durante l’incontro del 26.2:
- La questione dei “parafarmaci” o “cosmetici”.Alcuni pazienti hanno bisogno di presidi
medicinali che non sono presenti nel database dei farmaci con esenzione, e quindi risultano a totale carico della famiglia. Questo è un problema notevole, soprattutto
qualora si consideri la questione del potenziale abuso dell’esenzione dei farmaci avvenuto nel passato, e il fatto che il T.T. non può
considerare e decidere “caso per caso”. La
richiesta da rivolgere al T.T. è che si deliberi
di aggiornare il suddetto data-base alla luce
delle esigenze farmacologiche dei pazienti
che ne fanno richiesta.
In tale contesto problematico è inoltre emerso che lo Stato ha chiesto alle Regioni
di ridurre la spesa sanitaria e quindi anche
quella per i farmaci. Una proposta potrebbe
essere che il T.T. coinvolga i rappresentanti
delle diverse associazioni in relazione alle
Uno sguardo da...
scelte dei farmaci esenti. L’ideale sarebbe
creare un coordinamento tra il T.T., i professionisti sanitari e le associazioni dei pazienti.
- La formazione degli operatori sanitari in
tema di malattie rare. E’ noto come uno
dei maggiori problemi che i pazienti malati
rari – e i loro familiari – sono chiamati ad
affrontare riguarda il riconoscimento diagnostico della patologia rara da parte dei
medici di famiglia. Alla luce di questa inevitabile difficoltà, che dipende dal numero e
dalla varietà di tali patologie, si propone di
creare dei corsi di formazione e specializzazione per i medici, al fine di realizzare dei
gruppi territoriali di medici specializzati ai
quali i pazienti delle diverse zone possono
rivolgersi. Viene anche proposto di attuare
dei corsi di formazione per gli infermieri e
OSS (anche domiciliari), e per i familiari che
si trovano a dover gestire situazioni particolari e complesse.
Legata a tale questione, emerge la proposta
di creare nelle diverse ASL dei punti di riferimento o delle reti di assistenza per le
malattie rare, ovvero una sorta di “sportello
di ascolto” al quale i malati possano rivolgersi per ricevere informazioni e per essere
indirizzati ai professionisti e ai servizi presenti sul territorio.
questo progetto anche nella Regione Piemonte. Questo progetto rispecchia, per
molti versi, il progetto “MyKi” realizzato
dalla Federazione Malattie Rare Infantili,
una chiavetta USB contenente le informazioni cliniche dei singoli pazienti, già adottata
da diversi reparti ospedalieri del Piemonte.
Tale progetto è in fase di implementazione
e perfezionamento. I due progetti evidentemente non coincidono: il primo prevede la
creazione di data base a cui i professionisti
possono accedere direttamente dal web,
mentre “MyKi” è appunto una chiavetta
USB che i pazienti portano con sé.
- Riconoscimento delle malattie rare. E’ stato sollevato il problema che nelle diverse
regioni italiane non vengono riconosciute
le stesse patologie rare. Di conseguenza alcuni pazienti sono costretti a intraprendere
viaggi dispendiosi – in termini di tempo,
fatica e denaro – al fine di ricevere cure
adeguate o trattamenti, non solo farmacologici, esenti dal ticket. Servirebbe istituire
un coordinamento nazionale per le malattie
rare e un referente regionale per le stesse.
In passato è stato avviato un progetto che
va in questa direzione da parte dell’Istituto
Nazionale della Sanità, il quale tuttavia non
è stato portato a termine.
A.A.E.E. - ASSOCIAZIONE ANGIOEDEMA
EREDITARIO
ACAR - ASSOC. CONTO ALLA ROVESCIA
(ESOSTOSI MULTIPLA, SINDROME DI MAFFUCCI)
A.C.E.P. ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI
ED EMOFILICI PIEMONTESI
ACMT-RETE - ASSOC. PER LA MALATTIA
DI CHARCOT MARIE TOOTH
AILA - ASSOCIAZIONE ITALIANA LAFORA
AINP -ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PIC
AISIWH - ASS. IT. SINDROME WOLF-
Queste, in sintesi, le principali richieste,
avanzate dai rappresentati delle Associazioni presenti, che verranno portate al T.T.
in occasione dell’incontro del 26.2. Segue
l’elenco delle Associazioni che hanno partecipato attivamente all’Assemblea del 16.2:
DELLE
MALATTIE
Volantino_A5.indd 1
- Viene rilevata l’esigenza di tenere in considerazione i pazienti con malattie rare in
età avanzata, o comunque relativamente
al passaggio dalle cure pediatriche a quelle
per l’età adulta. Emerge a più riprese una
profonda disinformazione circa le diverse
esigenze problematiche di tali pazienti e dei
loro familiari.
- Viene richiesta l’istituzione di un data-base
sul web contenente le storie cliniche dei
pazienti malati rari al fine di implementare
le informazioni relative alle diverse patologie. In alcune regioni è già stato avviato un
progetto del genere: si potrebbe chiedere
al T.T. se ha intenzione di mettere in atto
Elenco Associazioni Piemontesi Aderenti:
Ministero del Lavoro
e delle Politiche Sociali
Ministero della Gioventù
Ministero dell ’Istruzione,
dell ’Università e Ricerca
EV
I GI N R A
V EN
Ministero della Salute
C
186 4 ON
Presidenza del Consiglio dei Ministri
Dipartimento per le Pari Oppotunità
Z I ON E D
Sotto l’Alto Patronato
del Presidente della Repubblica
Presidenza del Consiglio dei Ministri
GO
22 A STO
- E’ emersa la gravosa questione dei controlli periodici che i malati rari sono chiamati a effettuare in diversi centri sparsi
sul territorio. Viene proposto di creare dei
centri polifunzionali presso i quali è possibile recarsi per effettuare più controlli insieme in un’unica giornata. In questo modo
si evitano spostamenti non sempre agevoli
per tali pazienti.
- L’ultima importante proposta riguarda la
possibilità, da offrire ad alcuni rappresentanti delle Associazioni, di poter partecipare
attivamente ad alcuni incontri del T.T., al
fine di segnalare periodicamente le diverse
problematiche vissute dai pazienti e dai
loro familiari, e prospettare, insieme, alcune
potenziali soluzioni.
HIRSCHHORN
AISMAC Onlus - ASSOCIAZIONE ITALIANA
SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI
ANF - ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI
APADEST - ASSOCIAZIONE SINDROME DI
TURNER
ARD - ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA
RICERCA SULLA DISTONIA
ASPW - ASSOCIAZIONE SINDROME DI
PRADER WILLI
AST - ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA
COMITATO RUDI (ATASSIA DI FRIEDREICH)
EAMAS - ASSOCIAZIONE SINDROME DI
MC CUNE ALBRIGHT
MCS-ILLNESS
META - ASSOCIAZIONE PER LE MALATTIE
METABOLICHE EREDITARIE
SIMBA Onlus - ASS. ITAL. SINDROME E
MALATTIA DI BEHCET
UNITI - UNIONE ITALIANA ITTIOSI
17/02/11 17.51
9
Notizie
Notizie
utili....utili....
SPERIMENTATA UNA NUOVA TERAPIA PER IL TRATTAMENTO DEL NEUROBLASTOMA
01 April 2011
Ricercatori dell’Università Cattolica di Roma
hanno messo a punto una nuova strategia
terapeutica contro il neuroblastoma, uno
tra i tumori pediatrici più aggressivi. La terapia innovativa consiste nell’associare, sin
dall’inizio del trattamento del tumore, la
radioterapia, utilizzando il composto 131-Imetaiodobenzilguanidina, alla chemioterapia
classica già in uso contro il neuroblastoma.
La terapia è stata testata con successo in uno
studio pilota i cui risultati sono stati pubblicati su Pediatric Blood and Cancer, l’organo
ufficiale della SIOP, Società Internazionale
Oncologia Pediatrica. Lo studio è stato condotto dal dottor Stefano Mastrangelo, ricercatore dell’Unità Operativa di Oncologia
Pediatrica del Policlinico Gemelli diretta dal
professor Riccardo Riccardi, in collaborazione con l’Istituto di Medicina Nucleare della
Cattolica di Roma.
I tumori maligni, tra i bambini, sono meno
frequenti che fra gli adulti (i tumori pediatrici colpiscono 150 bambini per milione);
tuttavia, dopo il primo anno di vita essi rappresentano la prima causa di morte in età
pediatrica se si escludono gli infortuni, come
ad esempio gli incidenti stradali. Nel corso
degli anni sono stati fatti notevoli passi avanti
in oncologia pediatrica e numerosi sono i
casi di una definitiva guarigione. Purtroppo
nel caso del neuroblastoma, uno dei tumori
maligni pediatrici più frequenti, la prognosi
è ancora infausta. Il tumore si manifesta più
spesso in forma metastatica già all’esordio e,
nonostante l’impiego di protocolli terapeutici sempre più aggressivi, nessun progresso
significativo è stato compiuto ormai da molti
anni e la percentuale di guarigione è tuttora
inferiore al 30%.
La svolta potrebbe arrivare da un’idea dei
ricercatori dell’Università Cattolica di Roma,
basata sulla combinazione della chemioterapia con la radioterapia ad alte dosi, sin
dall’inizio del trattamento.
Per la radioterapia si utilizza la “131-I-metaiodobenzilguanidina”, un composto radioattivo che agisce in modo specifico sulle cellule maligne del neuroblastoma anche se
già disseminate. Essa viene traghettata nelle
cellule malate attraverso la molecola vettore
“benzilguanidina”: questa porta il suo cargo
di iodio radioattivo, in modo selettivo, sola-
mente nelle cellule tumorali di neuroblastoma. Infatti, se somministrata ad alte dosi,
la 131-I-metaiodobenzilguanidina determina
la distruzione specifica delle cellule di neuroblastoma.
Gli oncologi pediatri del Gemelli hanno
sperimentato l’associazione della radioterapia, mediante 131-I-metaiodobenzilguanidina,
con i farmaci chemioterapici più attivi contro il neuroblastoma sin dall’inizio del trattamento su 13 bambini con neuroblastoma in
stadio avanzato. Questa modalità terapeutica
non era stata mai tentata prima per il rischio
di grave tossicità. E invece, grazie a particolari
accorgimenti tecnici, gli effetti collaterali osservati sono stati modesti. I risultati terapeutici finora ottenuti a breve termine sono stati
ottimi, e fanno prevedere un miglioramento
significativo della percentuale di guarigione
in una malattia cosi devastante.
“Obiettivi così importanti”, afferma Mastrangelo, “possono essere realizzati solo in centri
altamente specializzati dove è indispensabile
una stretta collaborazione fra pediatri oncologi e medici nucleari”
Sanitanews.it
Giornale del: 05/04/2011
DIAGNOSI TARDIVA DELLE MALATTIE RARE:
MEDICI DI BASE E PEDIATRI POSSONO ATTENUARE IL FENOMENO
03 May 2011
‘’Non ci sono risposte per tutti i malati rari.
Nel 50% dei casi ancora oggi non si raggiunge la diagnosi, e quando la si raggiunge spesso e’ tardiva. E i trattamenti sono ancora
insoddisfacenti per molte di queste malattie.
A fronte di tutto questo, sono presenti sul
nostro territorio numerosi centri di eccellenza nella diagnosi, nell’assistenza e nella
ricerca, che interagiscono con un esercito di
volontari e con le associazioni dei pazienti’’.
E’ questa la situazione sulle malattie rare in
Italia descritta da Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale pediatrico
Bambino Gesu’ di Roma. Come spiega in
un’intervista piu’ ampia che si trova sul sito
della Fondazione Serono, ‘’partendo da questa realta’ una delle chiavi per migliorare le
cose e’ nella creazione di una rete di ‘centri esperti’ che devono essere identificati
secondo le indicazioni che ci provengono
dall’Europa’’. Al medico di famiglia o al pediatra ‘’non puo’ essere chiesto di fare diagnosi
di una malattia rara o rarissima - continua -.
Se ci riesce e’ meglio, ma non deve essere
questo l’obiettivo. E’ necessario invece far
crescere nel medico non specialista la capacita’ di sospettare quale dei suoi pazienti
potrebbe avere una patologia rara, e in presenza di tale sospetto il medico dovrebbe
indirizzare il paziente presso un ‘centro esperto’ in grado di effettuare tutte le indagini
utili a perfezionare la diagnosi’’
IL NIH TESTERA’, TRA I FARMACI IN USO, QUELLI UTILI PER LE CURE DELLE MALATTIE RARE
03 May 2011
Il NIH Usa, National Institutes of Health,
ha affidato al Chemical Genomics Center il
compito di ricercare, tra tutte le informazioni relative alle 27.000 sostanze farmacologiche attive presenti nel browser del Pharmaceutical NCGC Collection, quelle utilizzabili
in possibili trattamenti per le oltre 6.000
malattie rare.
L’indagine include i 2.750 farmaci approvati
dalle agenzie regolatorie negli Stati Uniti,
Canada, Europa e Giappone, e quelli registrati per i test clinici sull’uomo. Sono compresi i
farmaci in via di sperimentazione. L’obiettivo
è quello di raccogliere gli oltre 7.500 composti, già testati sull’uomo, allo scopo di utilizzare tutto il potenziale farmaceutico disponibile.
Alla vasta operazione di verifica partecipano
le associazioni dei malati rari, le industrie farmaceutiche e gli istituti di ricerca.
A causa dei costi elevati necessari allo sviluppo di nuovi farmaci esistono terapie solo
per meno di 300 malattie rare. L’aspettativa
è che questa verifica ne produca di nuove.
“Questo è un passaggio fondamentale per
esplorare a pieno la potenzialità di questi
farmaci in nuove applicazioni - ha dichiarato
Francis S. Collins, direttore del NIH -. La
speranza è che questa ricerca possa identificare nuovi trattamenti per le malattie.”
LA REGIONE SICILIA PRESENTA UN PIANO ASSISTENZIALE PER I MALATI RARI
30 April 2011
La Regione siciliana si allinea al contesto
normativo nazionale in tema di malattie
rare, ridefinisce la rete dei centri regionali
di riferimento con una rete dei presidi di
prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare alla luce dell’innovato assetto delle
aziende sanitarie e istituisce, inoltre, il Registro regionale delle Malattie rare che si in-
10
terfaccia con il Registro Nazionale sia ai fini
dell’analisi epidemiologica che di governo
della domanda. Tali iniziative sono state presentate nel corso di una conferenza stampa
che si è svolta al Policlinico Universitario di
Palermo e alla quale hanno partecipato fra gli
altri l’assessore regionale per la Salute Massimo Russo, il prof. Bruno Dallapiccola, rappresentante del Ministero della Salute per le
Malattie Rare e direttore di Orphanet-Italia,
la piu’ autorevole banca dati di riferimento
internazionale in questo campo, Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr
Onlus, la federazione che conta 95 associazioni di pazienti in rappresentanza di oltre
600 diverse patologie rare e Lucia Borsellino,
direttore generale del dipartimento attivita’
sanitarie dell’Assessorato regionale della Salute.
Notizie utili...
Neurofibromatosi 1, individuato marcatore in grado di scovare
i caratteristici tumori fin dall’esordio
Dall’Università di Humboldt in Germania arrivano notizie importanti per poter
sperare di raggiungere importanti traguardi
nella lotta alla neurofibromatosi di tipo
1 (NF1), una malattia genetica multisistemica neurocutanea ereditaria che predispone
allo sviluppo di diverse possibili patologie
che vanno da macchie benigne color caffellatte sulla pelle, piccoli tumori sotto la pelle,
profondi neurofibromi plessiformi e tumori
maligni sul rivestimento dei nervi. Un team
di ricercatori provenienti da Canada, Germania e Polonia finanziati dall’UE ha infatti
evidenziato come potrebbe essere possibile
utilizzare come biomarcatore per rilevare
i tumori legati a questa malattia una semplice
analisi del sangue per la proteina inibitoria
del melanoma (MIA).
Grazie a questo biomarcatore, che sarebbe il
primo visto che attualmente non ne esistono, sarebbe possibile individuare la presenza
di neurofibromi anche nella fase in cui questi
sono ancora così piccoli da non essere visibili a occhio. Il team, finanziato in parte dal
progetto EUROGROW (“Pathophysiology of the cartilage growth plate”),
ha proceduto nella sua ricerca analizzando
i livelli di MIA nel sangue di malati di NF1. Si
è scoperto che i pazienti avevano un livello
molto alto di siero di MIA e che questo livello dipendeva dal numero e dalle dimensioni
dei neurofibromi e dei neurofibromi plessiformi presenti in ogni persona. Le biopsie dei
tumori hanno mostrato anche un aumento
di MIA a livello cellulare.
Il dott. Kolanczyk, ricercatore a capo del
progetto, dell’Istituto di Genetica medica,
Università Humboldt in Germania, commenta: “L’uso del biomarcatore MIA per testare la presenza e la crescita di neurofibromi
plessiformi costituirebbe un metodo più
facile e meno costoso per monitorare il decorso clinico del paziente e permetterebbe
la rilevazione precoce di tumori, migliorando
così la gestione della cura e il risultato. La
rilevazione di neurofibromi plessiformi profondi attualmente è possibile solo usando
uno scanner per la risonanza magnetica e,
visto che questi tumori possono diventare
maligni, è importante monitorare da vicino la
loro crescita e rilevare segni di trasformazioni maligne il prima possibile”.
un gruppo estremamente vario e complesso
di disturbi genetici rari che colpiscono lo sviluppo dello scheletro.
In totale, ci sono oltre 200 fenotipi unici e
ben caratterizzati, che vanno da forme relativamente lievi a forme gravi e letali. Ogni
10.000 persone, 4 sono affette da una di
queste malattie; questo significa che nei 25
Stati Membri nei quali le condrodisplasie
sono prevalenti, ci sono almeno 178.000
persone affette. Molti dei singoli fenotipi di
displasia scheletrica sono stati raggruppati in
“famiglie di displasia ossea” sulla base di caratteristiche cliniche e radiografiche simili e si
pensa che i membri della stessa famiglia abbiano una patofisiologia comune. Per questo
motivo, in quanto gruppo di malattie eterogenee, le condrodisplasie hanno un’eziologia
complessa ma probabilmente hanno meccanismi di base di insorgenza, di progressione e
di stadio terminale della malattia simili.
www.osservatoriomalattierare.it
Andrea Corò
Il progetto EUROGROW coinvolge 11 organizzazioni partner; il suo fine generale
consiste nello studio della condrodisplasia,
Neurofibromatosi II, a Siena in diretta mondiale rimozione
di tumore al nervo acustico
24 Mag 2011
Alla paziente verrà ripristinato l’udito grazie
ad un dispositivo elettronico di ultima generazione
La chirurgia va in diretta mondiale grazie allo
streaming sul web per permettere un più
veloce passaggio di conoscenze tra la classe
medica. Ad aderire a questi programma, unica in Italia, è l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese - Le Scotte che comincia con la
trasmissione in mondovisione di due interventi all’orecchio. Uno di questi interesserà
un paziente affetto da Neurofibromatosi di
tipo II. Gli interventi in programma verranno
eseguiti e trasmessi il prossimo 25 maggio; in
sala operatorio ci saranno il dottor Franco
Trabalzini, responsabile dell’U.O. Chirurgia
Otologica e della Base Cranica e il dottor
Giuseppe Oliveri, direttore dell’U.O.C. Neurochirurgia dell’AOU Senese.
“Verrà effettuata una ricostruzione del timpano e degli ossicini del sistema uditivo di un
paziente affetto da sordità – spiega Trabalzini
- e, successivamente, una rimozione di un tumore del nervo acustico a livello dell’angolo
ponto-cerebellare in una paziente con una
rara sindrome genetica che ha causato anche
una sordità contro-laterale”.
In quest’ultimo caso, che riguarda appunto
una donna affetta da neurofibromatosi di
tipo II, la funzione uditiva verrà ripristinata
tramite un sistema elettronico di ultima generazione, inserito nell’orecchio interno o
nel tronco encefalico dai due chirurghi, coadiuvati dal professor Alessandro Rossi per i
rilievi neurofisiologici intraoperatori.
Siena sarà l’unico centro in Italia collegato
con altri ospedali di varie città in tutto il
mondo, quali Utrecht, Barcellona, Londra,
Dubai, Bruxelles, Hannover, San Paolo, Vienna e Poznam che aderiranno alla stessa
iniziativa. “Da settembre 2011 – spiega infatti
Trabalzini – il policlinico senese entrerà a far
parte di un training program che permetterà di trasmettere ogni settimana sessioni
di videochirurgia in diretta con centri internazionali, attraverso un preciso programma
formativo secondo gli standard europei”. Per
seguire l’evento on-line, basta collegarsi al
sito Lion – Web.
“E’ un importante riconoscimento internazionale – conclude Trabalzini – che pone il
nostro ospedale come polo di riferimento
per la chirurgia di carattere oto-neurologico”.
La malattia
La neurofibromatosi tipo 2 (NF2) è una
malattia da predisposizione ai tumori ed è
caratterizzata dallo sviluppo di shwannomi
e meningiomi multipli. Le persone affette
sviluppano inevitabilmente degli shwannomi
che interessano entrambi i nervi vestibolari conducendo alla sordità. La maggior
parte dei pazienti presenta una sordità, di
solito unilaterale all’esordio, che può essere accompagnata o preceduta da tinnito. I
segni oftalmici comprendono una riduzione
dell’acuità visiva e la cataratta.
La neurofibromatosi tipo 2 è una sindrome
da predisposizione ai tumori a trasmissione dominante dovuta alle mutazioni del
gene NF2 sul cromosoma 22. Più del 50
per cento dei pazienti presenta nuove mutazioni. La diagnosi si basa sul quadro clinico
e sull’imaging cerebrale. Sono necessari test
genetici presintomatici per la presa in carico
delle famiglie affette dalla NF2. È possibile la
diagnosi prenatale e preimpianto.
La principale diagnosi differenziale si pone
con la schwannomatosi.
La presa in carico della NF2 è complicata
dall’elevata morbilità e dalla ridotta attesa di
vita. La presa in carico si basa sulla chirurgia, ma anche su controlli regolari e in alcuni
casi sulla radioterapia. La prognosi è inversamente proporzionale a un esordio precoce,
a numerosi meningiomi e all’individuazione
di una mutazione tronca.
11
Notizie utili....
Liguria, i primi a beneficiare del fascicolo elettronico saranno proprio
i ‘malati rari’
03 Giu 2011
Questo dovrebbe consentire di avere più
servizi a partire dai distretti
I ‘malati rari’ della Liguria a breve avranno
il loro fascicolo unico elettronico e questo
dovrebbe consentirgli in tempi brevi di
usufruire di servizi migliori sul territorio, a
partire dai distretti di appartenenza. Questo perché la Liguria è, insieme all’Emilia
Romagna, alla Campania e, proprio da
quest’anno, anche la Puglia, una delle regioni che ha adottato il sistema informativo
Veneto per le malattie rare, uno dei primi
creati in Italia dopo la nascita della rete
delle malattie rare e che offre in vantaggio
di garantire una sola cartella clinica on line.
Il sistema, grazie a collegamenti capillari e
informatizzati col territorio e dunque con
Asl, Farmacie e distretti, dovrebbe garantire un monitoraggio in tempo reale dei
malati e allerta immediatamente le farmacie in modo che i farmaci necessari siano
disponibili ai pazienti.
Si tratta di un sistema che ha numerosi
vantaggi, aiuta a tenere il registro dei pazienti e crea uniformità assistenziale sul
territorio, tanto che sono in molte le regioni ad averlo ormai adottato.
Dopo il Veneto infatti, nel 2004, vi sono
entrati Friuli Venezia Giulia e le Province
Autonome di Trento e Bolzano creando
l’Area Vasta per le malattie rare, poi si
sono aggiunte anche le altre regioni. Certo,
nelle Regioni dove l’adesione è più recente
il funzionamento non è ancora a Regime,
ma come dimostra la notizia data pochi
giorni fa dalla Liguria sta comunque procedendo verso una piena realizzazione.
Il 24 maggio scorso, nel corso di un convegno sulle malattie rare, la regione ha infatti voluto fare il punto e ne è uscito un
dato importante: sono stati circa 1000 i
pazienti che si sono rivolti nell’ultimo anno
allo sportello regionale delle malattie rare
e 600 quelli che sono stati diagnosticati.
A rendere noto il dato è stato l’assessore
regionale alla Salute Claudio Montaldo che
ha sottolineato come “questi numeri che ci
hanno consentito di avere un quadro sempre più preciso, pertanto ora è il momento
che i distretti siano sempre più consapevoli della situazione epidemiologica sul territorio per arrivare alla seconda fase, ad un
dialogo sempre più fitto tra il registro delle
malattie rare e i distretti, grazie anche alla
tecnologia che consentirà di mettere on
line tutti i pazienti, rendendo più trasparenti le esenzioni, le certificazioni, i presidi
di riferimento e i piani terapeutici”.
Da qui la decisione per la quale “i pazienti
inseriti nel registro regionale delle malattie
rare saranno i primi per cui verrà compilato il fascicolo sanitario individuale per
offrire alla rete tutta la loro documentazione sanitaria”.
Osservatorio Malattie Rare
http://www.osservatoriomalattierare.it/index.
php/tumori-rari/732-neurofibromatosi-ii-domani-a-siena-in-diretta-mondiale-rimozione-ditumore-al-nervo-acustico
http://www.osservatoriomalattierare.it/index.
php/politiche-socio-sanitarie/757--liguria-iprimi-a-beneficiare-del-fascicolo-elettronicosaranno-proprio-i-malati-rari
COMPLICAZIONI NEUROLOGICHE DELLA NEUROFIBROMATOSI 1
E RUOLO DEL NEUROLOGO NELLA TRANSIZIONE DALL’ETÀ EVOLUTIVA ALL’ETÀ ADULTA
Marina Melone
con la collaborazione di Giuditta Pellino e Rossella Uccello
I Clinica Neurologica, Centro di Riferimento
Neurofibromatosi, Seconda Università di
Napoli
Facoltà di Medicina, Policlinico Federico II
Isola 8, Ed. 10, Via Sergio Pansini 5, I-80131
Napoli, Italia
e-mail: [email protected]
La Neurofibromatosi 1 (NF1), in precedenza
denominata malattia di von Recklinghausen,
è un disordine neurocutaneo, trasmesso con
modalità autosomica dominante con una incidenza alla nascita di 1/2500 ed un minimo
di prevalenza di 1/4-5000.
Il gene NF1 è localizzato sul cromosoma
17q11.2. La neurofibromina, proteina citoplasmatica prodotta dal gene NF1, regola
negativamente il proto-oncogene p21-ras.
Circa il 70–80% delle mutazioni causano una
proteina tronca. Tuttavia, solo la completa
perdita della funzione della proteina determina la tumorogenesi, mentre, la semplice
riduzione (circa il 50%) della proteina, detta
aploinsufficienza, non modifica il comportamento cellulare.
Questo comportamento può essere spiegato con la two-hit-hypothesis avanzata, nel
1971, da Alfred Knudson in una monografia
sul retinoblastoma. Secondo Knudson, alla
base della cancerogenesi, si ha l’inattivazione
12
delle due copie alleliche di un gene oncosoppressore per due eventi mutazionali distinti.
Pertanto, nei soggetti che geneticamente
sono predisposti a sviluppare neoplasie,
come i pazienti con NF1, già eterozigoti per
un allele non funzionante del gene NF1 (aploinsufficienza), è necessario un unico evento
mutazionale per inattivare anche l’altra copia allelica di tale gene, realizzandosi così un
deficit di neurofibromina che favorisce la
cancerogenesi. Perciò la NF1 può considerarsi un’affezione autosomica dominante solo
relativamente alla trasmissione familiare, essendo recessiva a livello cellulare.
Le mutazioni germinali del locus NF1 danno
luogo ad un’estrema variabilità fenotipica tra
un individuo e l’altro, nello stesso individuo in
epoche diverse della sua vita e tra un membro e l’altro di una stessa famiglia. L’analisi
comparativa tra tipo o sede di mutazione e
fenotipo non consente per ora di individuare
una correlazione genotipo-fenotipo.
L’unica correlazione sembra esserci tra
ampie delezioni del gene NF1 (1–4 Mb) e
fenotipo grave, caratterizzato dalla precocità di comparsa di neurofibromi cutanei,
dalla presenza di dismorfismi (asimmetria
facciale, ipertelorismo, fessure palpebrali
oblique, pterigium colli, estremità grandi),
malformazioni soprattutto cardiovascolari,
insufficienza mentale od altri disturbi cognitivi gravi, ed evoluzione maligna dei tumori,
ivi compresi i neurofibromi e i gliomi del Sistema Nervoso Centrale (SNC).
A dispetto di questa eterogeneità, i criteri
clinici che definiscono la NF1 sono le macchie café-au-lait, i neurofibromi (tumori benigni della guaina dei nervi periferici), la lentigginosi in regione inguinale od ascellare, o
meno frequentemente a mantellina e/o diffusa, i noduli iridei di Lisch (amartomi diagnosticati con la lampada a fessura) e le caratteristiche displasie ossee delle ossa lunghe e
dell’ala dello sfenoide.
La macrocefalia, la bassa statura e gli angiomi cutanei sono caratteristiche minori
della malattia. In genere molte di queste
caratteristiche sono età-dipendente, p.e., i
neurofibromi cutanei, generalmente, non si
sviluppano prima dell’adolescenza, e la loro
frequenza aumenta con l’età. Al contrario, le
macchie café-au-lait sono di solito presenti
entro l’età di 5 anni, ma il loro numero diminuisce con l’età, dopo i 50 anni.
Le manifestazioni neurologiche coinvolgono
l’encefalo, i nervi cranici, il midollo e i nervi
periferici. Queste includono: cefalea; idrocefalo; disabilità cognitive; epilessia; accidenti
cerebrovascolari; leucoencefalopatia; neurofibromi intraspinali e delle radici; paralisi
di nervi cranici; radiculo e/o plessopatia; e
polineuropatia.
I tumori includono: tumori della via ottica
solo raramente sintomatici; meningiomi; tumori cerebrali della serie gliale; tumori maligni della guaina del nervo periferico (MPNST) localmente invasivi, a rapida crescita
e a prognosi sfavorevole. In particolare,
Notizie utili...
l’incidenza dei MPNST sporadici è bassa, con
un rischio in corso di vita dello 0.001%, ma
in associazione alla NF1 (in cui questi tumori
sono spesso il risultato della trasformazione maligna dei neurofibromi plessiformi),
l’incidenza è molto più elevata con un rischio
di comparsa durante la vita del 13%.
Non c’è unitario consenso sull’ipotesi che la
NF1 sia un indicatore indipendente di peggiore prognosi. E’ possibile che nei pazienti
NF1 le differenze nel profilo genetico e nelle
caratteristiche istopatologiche dei MPNST
condizionino la prognosi nei due diversi
gruppi a confronto. I gliomi della via ottica (OPT) sono presenti in più del 15% dei
bambini con NF1 e rappresentano il tumore
del SNC più comune correlato alla malattia.
Questi pazienti sviluppano tale lesione in genere prima dei 6 anni di vita. Sebbene la loro
storia naturale sia indolente, come da noi
recentemente pubblicato (2007), in circa 1/3
dei pazienti con NF1, i tumori della via ottica diventano sintomatici e, approssimativamente nel 5% dei casi, la lesione comporterà
disturbi del visus, severa proptosi, pubertà
precoce e/o idrocefalo.
Per contro i noduli di Lisch (amatomi iridei)
solitamente si sviluppano nella prima adolescenza, ma non hanno alcun significato clinico.
L’età adulta è un fattore prognostico indipendente per una più breve sopravvivenza ed
è associata allo sviluppo di tumori maligni del
SNC localizzati al di fuori della via ottica. I
gliomi del troncoencefalo sono il secondo
tipo di tumori più frequente nei pazienti NF1
dopo gli OPT. Anche per questo tumore la
prognosi è più favorevole nei pazienti NF1.
Altri tumori extra-OPT, ivi incluso i tumori
cerebrali e cerebellari, sono associati a una
prognosi sfavorevole. Sebbene anche altri
rari tumori del SNC siano stati riportati nei
pazienti NF1, incluso l’ependimoma, il medulloblastoma e tumori displastici neuroepiteliali, la loro scarsa incidenza non prova una
reale correlazione con il fenotipo NF1. C’è
anche la possibilità di tumori multipli del
SNC nello stesso paziente.
La prognosi quoad vitam nei pazienti con
tumori multipli non differisce da quella dei
pazienti con tumore singolo e questa indicazione risulta dall’esistenza di tumori compatibili con una lunga sopravvivenza e che
come abbiamo già indicato sono quelli che
si sviluppano durante l’infanzia, a partire dal
nervo ottico, e restano asintomatici.
Questo riflette la natura della NF1 come
tratto familiare neoplastico che predispone
sia a tumori benigni che maligni.
Il dolore è il primo dei sintomi per frequenza
nell’età adulta ed è stato correlato ai MPNST,
a complicazioni dei neurofibromi intraspinali,
a neurofibromi sottocutanei e neurofibromi
dei nervi periferici. Nonostante la severità
della NF1, nel suo complesso sia considerata
aumentare con l’età e l’aspettativa di vita sia
ridotta nei pazienti con NF1, la storia naturale di alcune complicazioni potenzialmente
invalidanti o causa di decesso negli adulti
con NF1, non è ancora completamente
elucidata. La penetranza della NF1 è praticamente del 100% entro l’età di 5 anni, e
quindi l’osservazione dei pazienti NF1 deve
di solito cominciare in età pediatrica ma è
assolutamente necessario che prosegua
in maniera adeguata in età adulta perché il
rischio di epilessia, tumori del SNC, lesioni
maligne dei nervi periferici, rabdomiosarcomi e tumori intraspinali è riportato per tutta
la vita, e non può essere predetto sulla base
delle evidenze raccolte nell’infanzia.
E’ pertanto necessario lo sviluppo sul territorio nazionale di una rete di trattamento
che raggruppi le strutture multidisciplinari
nelle quali il monitoraggio clinico deve essere adattato all’età del paziente, in modo da
assicurare la gestione precoce delle complicanze, quali le difficoltà di apprendimento, il
glioma ottico aggressivo, le scoliosi evolutive,
l’ipertensione arteriosa (stenosi delle arterie
renali, feocromocitoma), i tumori maligni, gli
accidenti cerebro e cardiovascolari, ma che
sostenga anche la ricerca di base per aumentare la conoscenza dei meccanismi di
malattia, approfondire la correlazione genotipo-fenotipo ed affiancare ai trattamenti
convenzionali approcci terapeutici di genetica molecolare.
Amici diAmicigusto....
di gusto...
Ed ecco la ricetta di questo numero, che è arrivata alla nostra redazione da Elena!
Se anche voi volete inviarci le ricette di casa, semplici e con ingredienti reperibili ovunque...siete i benvenuti!
Inviatele via mail in formato word o tramite fax 0521771457 o tramite posta ordinaria. Se c’è anche una fotografia meglio ancora. Mi
raccomando: inserite tutti i passaggi!!
Grazie a tutti e..alla prossima ricetta!
SBRISOLONA
Ingredienti:
400 gr di farina 00 - 160 gr di zucchero semolato -160 gr di burro a temperatura ambiente
2 uova - Un pizzico di bicarbonato o di lievito chimico per dolci
buccia grattugiata di un limone - Un pizzico di sale
Per la farcia:
200 gr di cioccolato bianco - 250 gr di panna fresca
Procedimento:
Tagliare il cioccolato a pezzetti,metterlo in un tegame insieme alla panna liquida e scioglierlo a
bagnomaria e lasciare raffreddare.
Sulla spianatoia mescolare farina, zucchero, burro, limone sale e bicarbonato e impastarli velocemente formando delle grosse briciole (comunque finchè
il burro non si appiccica più sotto le dita). Formare una fontana e mettere al centro le uova; impastare bene il tutto e far riposare, coperto, in frigo.
Prendere2/3 dell’impasto e stenderlo tra due fogli di carta da forno, con movimenti dal centro verso l’esterno e girando spesso la sfoglia per darle una
forma rotonda, di spessore sottile (2-3 mm). Aiutandosi con la carta da forno sistemare la sfoglia in una tortiera a cerniera del diametro di 28/30 cm,
avendo cura di foderare fin sopra i bordi. Farcire col cioccolato fuso. Stendere la rimanente pasta per formare il coperchio della torta, adagiarlo sul
cioccolato e ripiegare i bordi affinchè il cioccolato in cottura non fuoriesca.
Cuocere in forno caldo ventilato a 180°C, per circa 25 minuti.
Far raffreddare la torta a temperatura ambiente e poi ancora, per almeno 2 ore, in frigo
13
osi
ETA’.
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nella
macchie color caffe-latte e di neurofibromi,
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sotto
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forma di noduli cutanei
su
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gene
NF2 è dovuta all’alterazione congenita di un
localizzato sul cromosoma 22.
50 %
Nel 50 % dei casi è ereditaria, nel restante
compare spontaneamente.
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È caratterizzata dalla comparsa in età giovanile
nervo
il
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adulta, di tumori benigni che colpiscon
ed il midollo spinale.
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Natale 2011
Natale in VERDE
Natale in AZZURRO
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Biglietto Natale 2011
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Vi
Come ogni
glietti augurali!
AUGURIO MOLTO SPECIALE con
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Circa il 30/40 % dei soggetti presenta dei distu
i
nostri
biglietti
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come: scarsa memoria,
di apprendimento
Per festeggiare, ricordare
e, so- unici
e
inconfonura, linguaggio.
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a scritt
clien- dibili. Sottolineaneguenze sono
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ti, Amici, Parenti,Purtr
Collaboratori
SOLIDARIEoppo per circa il 20do
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gravi: Tumori cerebrali TÀ che tu,
ale,
scoliosi grave, convulsioni, ritardo ment
ipertensione arteriosa.
BUONO D’ORDINE
AUGURI
QUANTITÀ:
Natale in verde
n. ______
DI SOLIDARIETÀ
Natale in azzurro n. ______
Per
festeggiare,
ricordare
e,misti
soprattutto,
Biglietti
n. ______
FORMULARE a clienti, amici,
collaboratori e fornitori
Totale n. ______
un AUGURIO,
UN AUGURIO MOLTO SPECIALE
PREZZO UNITARIO (1)
= ________,___
con i nostri biglietti
unici e inconfondibili.
PERSONALIZZAZIONE
(2)
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Sottolineando la SOLIDARIETÀ
Contributo di spedizione (3)
=
12,00 euro
che la tua AZIENDA, vuole esprimere
TOTALEper una FESTA COSÌ =
________,___
IMPORTANTE.
il ricavato della donazione,
(1):Contributo unitario
biglietti con busta
1 €, se la richiesta
verrà dei
impiegato
al sostegno
supera i 200 biglietti il contributo è di 85 centesimi di euro.
della ricerca del gene
(2): con ragione sociale, 15 centesimi di euro a biglietto (min. 100)
e del suo sviluppo,
(3): Spedizioni tramite corriere.
per prevenire la formazione
e la trasmissione
Nome:
genetica della malattia.
L’Associazione
Cognome:
Neuro
Fibromatosi onlus,
Società:
non ha scopo di lucro,
Via:
non può contare su fondin.
Cap: o altre risorse,
Città: che non siano quelle
della solidarietà e del volontariato.
Tel. :
Per questo la raccolta fondi
Cell. :
è di VITALE IMPORTANZA.
Email:
Buon Natale
Il Buono d’Ordine può essere inviato per
fax al numero 0521 771457
NATALE per la SOLIDARIETÀ
o via email all’ indirizzo
[email protected]
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14
N
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Biglietti MISTI
Ce
Em
Tutti i biglietti possono essere personalizzati
con i loghi aziendali
PREMIATI CON UN GESTO
DI SOLIDARIETÀ
Si rappresenta che è possibile la deducibilità fiscale per le
U
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donazioni a favore di ANF onlus, in quanto essa:
-È in possesso della personalità giuridica;
-È iscritta al registro Provinciale del Volontariato;
-È un’Organizzazione non lucrativa di utilità sociale.
da parte di:
le persone fisiche possono detrarre dall'imposta lorda il 19%
dell'importo delle donazioni effettuate alle o.n.l.u.s. (fino ad
un massimo di euro 2.065,83 - art. 15, comma 1 lettera i bis
del DPR 917/86)
le imprese possono dedurre dal reddito di impresa l'importo
delle donazioni effettuate alle o.n.l.u.s. per un importo non
superiore a euro 2.065,83 o al 2% del reddito di impresa
dichiarato (art. 100, comma 2 lettera h del DPR 917/86)
le persone e le imprese possono dedurre dal reddito le
donazioni ai sensi del DL 14/3/05 n. 35 art. 14
devono essere effettuate tramite: versamenti su c/c postale bonifici bancari -
LE DONAZIONI POSSONO PERVENIRE TRAMITE:
• Bonifico Bancario su Banca Popolare Emilia
Romagna Filiale di Parma
Codice IBAN: IT 27 I 05387 12700 000000459738
• C/C POSTALE N° 11220431
I dati personali dei destinatari di questo pieghevole saranno trattati con criteri di riservatezza
assoluta e non saranno in alcun caso ceduti a terzi, ne diffusi. Chi lo desidera potrà ottenerne la
cancellazione o l’aggiornamento scrivendo ad: Associazione Neuro Fibromatosi onlus - Via Milano
21/B - 43100 - Parma, titolare del trattamento, ai sensi dell’art. 7 del Decreto Legislativo 30
giugno 2003, n. 196: Codice in materia di protezione dei dati personali.
LA SOLIDARIETÀ RENDE
LA SPERANZA PIÙ FORTE
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Natale 2011
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Il ricavato della donazione, verrà
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al sostegno
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cerca del gene e del suo svilupTOTALE
po, per
prevenire la formazione
e la trasmissione genetica della
malattia.
(1):Contributo unitario dei biglietti c
supera i 200 biglietti il contributo è d
(2): con ragione sociale, 15 centesimi
(3): Spedizioni tramite corriere.
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Sabato 30 luglio si è sposato Federico
Volevamo fare tanti complimenti ad
Viviani, prezioso collaboratore ANF e
Elena Platani, la nostra grafica, che
sostenitore.
quest’anno ha dato un fratellino a
Auguriamo a Federico e Silvia i
Tuttidi una
i biglietti
essere personalizzati
migliori auguri
felice vita possonoMatteo.
insieme.
con
aziendali
augurio ai genitori ed al fratellino
Un abbraccio affettuoso anche
a i loghiUn
di buona vita ed un BENVENUTO al
Francesco e Chiara da parte del
piccolo Andrea!
Direttivo, dei
Responsabili
Regionali di
ANF, di Sara
e di tutti i
Soci
Il Buono d’Ordine può
fax al numero 05
o via email all’ indirizzo anf@
Amici per la pelle
Direttore Responsabile:
Dott.ssa Elisa Pellacani
In redazione:
C. Melegari, E. Platani, S.Vasé, A. Corò
Reg. Trib. di Parma - n. 29 del 6/12/96
Editore: Associazione Neuro Fibromatosi onlus - Via Milano, 21/B - 43122 Parma
Tel. e Fax 0521 771457
Internet: www.neurofibromatosi.org
[email protected]
Stampa: Nero Colore - Correggio
I dati personali dei destinatari
di “Amici per la pelle”
saranno trattati con criteri di riservatezza
assoluta e non saranno in alcun caso
ceduti a terzi, né diffusi. Chi lo desidera potrà
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scrivendo ad:
Associazione Neuro Fibromatosi - onlus Via Milano, 21/B - 43122 Parma,
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Decreto Legislativo 30 giugno 2003, n. 196.
Codice in materia di protezione dei dati
personali.
Premiati con un Gesto di Solidarietà!
TRASFORMA
LA TUA FESTA
IN UN GESTO
DI SOLIDARIETà
Offri agli invitati della TUA festa
(matrimonio, anniversario, battesimo, prima comunione, cresima, laurea o altre ricorrenze)
la “pergamena della solidarietà” che attesta il TUO gesto
a favore dell’Associazione Neuro Fibromatosi - onlus (A.N.F.),
fai della tua festa un’occasione unica ed originale
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.:
è realizzata su di una preziosa pergamena (21x15 cm)
la stessa può essere confezionata, a cura dei festeggiati,
arrotolandola e legandola con un nastro ad un sacchetto
con i confetti o abbinandola alla bomboniera,
unendo la solidarietà alla tradizione più classica.
La “pergamena della solidarietà” dell’A.N.F.,
può essere personalizzata e, per ogni evento,
puoi richiederne non meno di 20 unità,
versando un contributo per ogni pergamena di almeno 5 (cinque) euro.
Richiedere la “pergamena della solidarietà” è molto semplice, basta compilare il modulo
in tutte le sue parti ed effettuare il pagamento con le sue modalità:
· CONTO CORRENTE POSTALE: IT 63 I 07601 12700 000011220431
· CONTO CORRENTE BANCARIO: IT 27 I 05387 12700 000000459738
· intestati a: A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi - onlus - (*) Via Milano, 21b - 43122 Parma
(*) specificare nella causale del pagamento “Contributo Pergamena della Solidarietà”
TUTTE LE DONAZIONI VERRANNO IMPIEGATE
A FAVORE DELLA RICERCA GENETICA
ED AL SOSTEGNO DEGLI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI.
ALTRE INFORMAZIONI SONO DISPONIBILI
PRESSO L’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI onlus
VIA MILANO 21/B - PARMA - TEL. E FAX 0521 771457
www.neurofibromatosi.org - [email protected]