ISTITUTO GIANNINA GASLINI DIPARTIMENTO CARDIOVASCOLARE Unità Operativa di Cardiochirurgia e Chirurgia Vascolare RICOVERO CARDIOCHIRURGICO www.cuoregaslini.it L’ISTITUTO GASLINI è un Istituto di Ricovero e Cura a carattere scientifico (I.R.C.C.S.). È un ente pubblico, che ha come scopo il ricovero e la cura dei pazienti in età pediatrica, la ricerca in campo biomedico e in quello dell'organizzazione e gestione dei servizi sanitari nonché la formazione continua degli operatori sanitari. La missione dell'Istituto è quella di offrire nella pediatria (medica e chirurgica) e nelle specialità pediatriche cure di qualità eccellente e di svolgere ricerca scientifica biomedica di alto livello. IL DIPARTIMENTO CARDIOVASCOLARE Nel nostro Dipartimento vengono ricoverati i bambini che devono eseguire: 1. un ricovero di tipo diagnostico per inquadramento della patologia o per un controllo 2. una procedura cardiologica invasiva (cateterismo cardiaco diagnostico od intervenzionale), 3. una procedura chirurgica (intervento cardiochirurgico o vascolare (vedi www.angiomi.it) CHE COSA FACCIAMO ATTIVITA’ CLINICA Ci occupiamo della diagnosi e della cura dei bambini con cardiopatie congenite o acquisite e dei bambini con emangiomi, linfangiomi e malformazioni vascolari. Particolare attenzione viene posta alla diagnosi prenatale con nascita in ambiente protetto, alla cardiologia intervenzionale che permette il trattamento transacatetere di alcune malformazioni cardiache e alla correzione chirurgica precoce, (nel periodo neonatale, o nei primi mesi di vita) di tutte le malformazioni cardiache. Inoltre, poiché l’Istituto Gaslini è dedicato esclusivamente alla cura dell’infanzia in ogni suo aspetto, potrete trovare tutti gli Specialisti necessari per l’assistenza, la diagnosi e la terapia delle problematiche medico o chirurgiche di cui vostro figlio può avere necessità durante il ricovero. 2 Interventi Cardiochirurgici Gli interventi eseguiti presso l’ U.O. riguardano: la correzione delle cardiopatie congenite complesse nei neonati, in particolare trasposizione dei grossi vasi, ipoplasia del cuore sinistro, truncus arteriosus, anomalie totali dei ritorni venosi polmonari etc. la correzione elettiva precoce (generalmente entro il 1° anno di vita) delle cardiopatie congenite, per limitare i danni successivi e per evitare la ripetizione degli interventi e dello stress familiare. Interventi Vascolari Il Modulo Dipartimentale di Chirurgia Vascolare si avvale di una struttura multidisciplinare che consente di affrontare in maniera globale tutte le problematiche diagnostiche e terapeutiche relative ad emangiomi, malformazioni vascolari e linfatiche congenite ed acquisite complesse. In particolare è possibile affrontare il trattamento chirurgico precoce (primo anno di vita) degli emangiomi cranio-facciali a rischio funzionale ed esteticamente invalidanti e il trattamento ricostruttivo plastico nella chirurgia precoce delle malformazioni vascolari cranio-facciali. Per maggiori dettagli consultare l’opuscolo o il sito dedicati www.angiomi.org IL DIPARTIMENTO CARDIOVASCOLARE è COSTITUITO DALLE SEGUENTI UNITA’ OPERATIVE U.O. C CARDIOCHIRURGIA E CHIRURGIA VASCOLARE Direttore Dr Lucio Zannini U.O. C CARDIOLOGIA Direttore ff Dr Maurizio Marasini IL REPARTO DI DEGENZA U.O.S. di Degenza Dipartimentale – Responsabile Dr Alessandro Rimini E’ COMUNE ALLE DUE UNITA’ OPERATIVE L’assistenza anestesiologica e postoperatoria in terapia intensiva è garantita dal U.O.S. di Anestesia e Terapia Intensiva Cardiologica Responsabile Dr Franco Lerzo 3 CHI SI PRENDERA’ CURA DEL VOSTRO BAMBINO La Caposala (Sig.ra Gabriella Magioncalda) con una trentennale esperienza assistenziale in questa struttura è la nostra nuova Coordinatrice. Presente in Reparto dal lunedì al venerdì e-mail [email protected] Le Infermiere pediatriche erogano un tipo di assistenza il più possibile personalizzata e volta ad assicurare la soddisfazione dei bisogni dei piccoli pazienti e dei loro genitori. Il lavoro delle infermiere pediatriche è organizzato in turni articolati su mattino–pomeriggio-notte ed un supporto al mattino e al pomeriggio a seconda delle esigenze del Reparto. Le Pediatre Dr.ssa Monica Pellegrini e Dr.ssa Margherita Serafino seguono quotidianamente i piccoli pazienti ricoverati insieme al Cardiologo Dr Alessandro Rimini, ai Cardiochirurghi (Dr Zannini, Dr Borini, Dr Cervo) o ai Chirurghi Vascolari (Dr Dalmonte, Dr.ssa Vercellino) in funzione della competenza per patologia. Il Medico di Guardia (Medici dell’U.O.S. di Anestesia e Terapia Intensiva Cardiologica coordinati dal Dr Lerzo); a turno potrete conoscere la Dr.ssa Maricanza Bondi, Dr.ssa Anna Maria Carleo, Dr.ssa Sonia Inglese ed il Dr Alfredo Virgone). Gli Anestesisti 1l giorno che precede l'intervento chirurgico, il cateterismo o la procedura intervenzionale, viene effettuata dai Colleghi Anestesisti la visita anestesiologica. La Fisioterapista Sig.ra Daniela Spina si occupa del trattamento respiratorio- riabilitativo pre e postoperatorio, della valutazione neurocomportamentale del neonato e dell’accudimento abilitativo insieme ai genitori. La Psicologa Dr.ssa Barbara D’Ulivo supporta le famiglie e i piccoli pazienti che si trovano ad affrontare una cardiopatia congenita, in particolare preparando il bambino e la famiglia all’intervento; in caso di diagnosi prenatale segue i genitori nel percorso fetale - neonatale del loro bambino. Disponibile a colloqui pre e durante il ricovero tel 010-5636378 e-mail [email protected] Il Supporto Amministrativo Si occupa della convocazione dei pazienti per il ricovero e delle pratiche amministrative ad esso collegate. La Sig.ra Daniela Leonardini è il vostro punto di riferimento per i ricoveri e per le pratiche collegate al ricovero Tel 010-5636378 Fax 010-383221 e-mail [email protected] 4 COME e DOVE AVVIENE L’ACCETTAZIONE AL MOMENTO DEL RICOVERO SIAMO QUI Nella data stabilita telefonicamente per il ricovero vi dovete presentare presso il punto di Accettazione DAY-HOSPITAL del Dipartimento Cardiovascolare. 3° piano padiglione del Pronto Soccorso (DEA), seguire indicazione DH-Dipartimento Cardiovascolare Chi vi accoglie Ad accogliervi troverete le Infermiere (Rita Cecchelani, Ilaria Bruno e Patrizia Bonavera), una Operatrice Sanitaria (Soggiu Luisella) ed un Medico del Dipartimento. Cosa dovete dire Il Nostro Dipartimento è informatizzato, quindi il personale è già a conoscenza del vostro programma di ricovero. Occorre esclusivamente comunicare il nome e cognome del Vostro bambino. 5 COSA PORTARE AL MOMENTO DEL RICOVERO Dal punto di vista amministrativo occorre esclusivamente il libretto sanitario del bambino e un documento d’identità del genitore, inoltre se possibile le relazioni cliniche dei precedenti ricoveri se avvenuti presso altre strutture. Dal punto di vista pratico occorre portare l’abbigliamento personale, per i più piccoli l’Istituto fornisce i pannolini e l’alimentazione della prima infanzia, anche in caso di diete specifiche, con distribuzione personalizzata di latte artificiale delle diverse marche in commercio, farine lattee, biscotti, liofilizzati, omogenizzati, yogourt e succhi di frutta. (unica distribuzione ore 11). Occorre invece portare il proprio biberon, il ciuccio e il proprio sterilizzatore a freddo o a caldo. I pasti, preparati nella cucina interna dell’Istituto, vengono serviti in stoviglie monouso. MODALITA’ DI RICOVERO Per procedere al ricovero è necessario che il bambino goda di buona salute (non abbia raffreddore e tosse), che non sia stato a contatto con bambini che abbiano manifestato malattie infettive (ad esempio varicella), che, per i piccoli pazienti che devono essere sottoposti ad intervento cardiochirurgico, negli ultimi 20 giorni non gli siano stati somministrati i vaccini di legge. Generalmente il ricovero avviene alla mattina alle ore 8:00 con i piccoli a digiuno per eseguire il prelievo ematico (per i lattanti il digiuno è di 4 ore). Verrete chiamati non in ordine di arrivo ma secondo le singole necessità della mattina stabilite dal personale medico-infermieristico. Dopo il prelievo viene offerta la colazione, per i più piccoli che seguono alimentazione con latte artificiale è necessario portare almeno due pasti. Verranno successivamente rilevati alcuni parametri essenziali: peso, altezza, pressione e saturazione. Nel frattempo uno dei genitori verrà indirizzato con un’apposito modulo all’Ufficio Accettazione per le pratiche amministrative relative al ricovero (occorrono libretto sanitario e documento d’identità); se la persona che rimarrà in assistenza al bambino desidera usufruire dei pasti distrubuiti direttamente in Reparto durante la degenza (sono gratuiti per la mamma che allatta) occorre segnalarlo all’Ufficio al momento del ricovero. (il costo per colazione, pranzo e cena è di € 7.44), vi verrà chiesto un deposito che al momento della dimissione verrà restituito o dovrà essere integrato sulla base degli effettivi giorni di utilizzo. 6 Il piccolo nell’arco della mattinata verrà chiamato nei vari Servizi dell’Istituto per eseguire i primi esami già programmati prima del ricovero. Se avete necessità di allontanarvi dalla sala di attesa dell’accettazione, siete pregati di comunicarlo al personale infermieristico. Terminate queste procedure verrete quindi accompagnati nel Reparto di degenza, generalmente in tarda mattinata o primo pomeriggio, dal personale che vi ha seguito nella fase di accettazione. Ad accogliervi in reparto troverete la Caposala che vi mostrerà la vostra camera e vi darà tutte le indicazioni necessarie. RICOVERO IN URGENZA Essendo il nostro Istituto un centro di riferimento Regionale e Nazionale per le cardiopatie congenite, può accadere che il vostro bambino venga ricoverato presso il nostro Centro con carattere di urgenza. Che cosa significa e quando può verificarsi A poche ore dalla nascita, nel corso della visita del Medico Neonatologo, può sorgere il sospetto diagnostico di una cardiopatia congenita che necessita di ulteriori indagini e accertamenti presso una Struttura ad alta specializzazione per una puntualizzazione e l’adeguata terapia medico-chirurgica. In questi casi il piccolo verrà ricoverato direttamente nel settore semi-intensivo del nostro Reparto dove verranno monitorizzati tutti i parametri vitali. I genitori(o uno dei due se la mamma è ancora ricoverata) verranno accolti dalle Infermiere e da un Medico che provvederanno a spiegare ciò che verrà fatto al loro bambino. 7 REPARTO di DEGENZA del PARTIMENTO CARDIOVASCOLARE tel 010-5636434-595 fax 010-383221 Il nostro Reparto si trova al 3° piano del padiglione del Pronto Soccorso (DEA). Salendo con l’ascensore ubicato in Pronto Soccorso vi troverete di fronte alla porta d’ingresso del Reparto. Entrando sarete accolti da una finestra su Genova, un bellissimo panello che rappresenta Boccadasse realizzato dai ragazzi del liceo artistico "N. Barabino" di Genova che vi accoglie nella nostra città e nel nostro Istituto. Proseguiamo il viaggio nel reparto ed il viaggio nella città. Infatti lungo il corridoio sarete accompagnati da pannelli raffiguranti le immagini della nostra bella e particolare città. Di fronte all’ingresso troverete lo studio della nostra mitica Caposala (Sig.ra Michela Bazzari) 35 anni di professionalità dedicata ai bambini cardiopatici che vi accoglierà con tutta il suo calore e la sua disponibilità. Proseguendo troverete la Sala Medica dove ad accogliervi ci saranno le Infermiere (tutte Vigilatrici d’Infanzia come vuole la tradizione del nostro Istituto) dedicate alla zona di degenza in camerette. Lungo il corridoio ci sono 7 camere di degenza di cui 2 singole. In fondo al corridoio trovate invece la zona semintensiva Andiamo ora ad effettuare una descrizione di questi ambienti. SALA MEDICA: è il luogo dove ogni mattina vengono svolte le procedure necessarie per curare il Vostro bambino (vengono effettuati i prelievi, viene pesato, viene medicato etc..), inoltre è il luogo dove trovate l’infermiera che si occupa di svolgere le attività logistiche… per il Reparto 8 CAMERE DI DEGENZA : Ogni camera è dotata di uno o due letti-lettino per i vostri bambini e di una poltrona-letto per le mamme (o per chi resta in assistenza) ed il bagno con doccia. Due camere sono singole le altre possono ospitare due bambini con due mamme. Ogni bambino ha a disposizione un armadio dove riporre le valigie e il necessario per la degenza, e un tavolo comune per usufruire dei pasti. Una TV con videoregistratore e volendo la playstation. ZONA SEMINTENSIVA: La zona semintensiva è una struttura protetta da un filtro (è il luogo in cui occore indossare camice e mascherina o le divise ospedaliere) che dà accesso a due settor semintensivi. Oltre il filtro troverete lo studio delle infermiere dove è anche ubicata una delle centraline per il monitoraggio dei parametri vitali. In questo settore vengono ricoverati i piccoli pazienti che necessitano di un monitoraggio intensivo delle funzioni vitali. In reparto troverete ancora LA CUCINA, ubicata di fronte alla sala medica e di esclusivo utilizzo interno per la distribuzione dei pasti, ed è gestita dagli Operatori Sanitari e la ZONA SERVIZI dove troverete i pannolini di ricambio per i vostri piccoli, dove avrete la possibilità di utilizzare la LAVATRICE. 9 INFORMAZIONI UTILI Presso il Reparto sono a disposizione tutti gli alimenti per l’infanzia (liofilizzati, omogeneizzati, latti in polvere delle varie marche in commercio) e i pannolini nelle varie misure. Orari di visita ai pazienti ricoverati Ogni bambino è ricoverato con l’assistenza di un genitore. I parenti possono entrare in Reparto dalle 12:30 alle 14:00 e dalle 18:30 alle 20:00 dal lunedì al sabato. Domenica 12:00 19:00 Se il paziente è ricoverato nella zona semiintensiva gli orari sono differenti: Alla mattina a seconda della disponibilità del personale entrambi i genitori verranno accompagnati dal piccolo e potranno rimanere con lui per circa 1 ora. Mentre al pomeriggio l’ingresso è dalle ore 16:00 alle ore 18:00 Gli orari di visita all’interno del settore possono subire variazioni a seconda delle esigenze interne. Non è consentito l’ingresso per visita ai bambini al di sotto dei 12 anni. È’ consentito alla mamma o al papà (o a persona designata dai genitori) rimanere in "assistenza continua" con il bambino, tranne quando il bimbo è ricoverato nei Settori di Terapia Intensiva. Al genitore è riservata una poltrona-letto e relative lenzuola. Ogni camera è provvista di bagno con doccia. Nell'interesse dei bambini stessi, per la loro tranquillità e soprattutto perché l'intervento chirurgico li rende particolarmente recettivi alle infezioni, è opportuno che per ogni singolo bambino sia presente nella stanza un solo visitatore per volta e le visite siano limitate allo stretto indispensabile. E’ possibile portare i propri giochi, se non troppo ingombranti! Evitare i pupazzi di "peluche". Vi segnaliamo che i lettini dei piccoli pazienti sono molto più alti di quelli di casa, quindi attenzione a non lasciarli soli senza le sbarre alzate! Tenete in stanza lo stretto necessario; è consigliabile non tenere grosse valigie in Reparto. Ogni genitore avrà a disposizione un armadietto. Non stendete biancheria sui caloriferi ma usate gli appositi stendi biancheria. Non è consentito l'accesso alla cucina, poiché i pasti vengono regolarmente forniti dalla cucina interna dell’Ospedale e non vi è la possibilità di preparare autonomamente i pasti è a disposizione delle persone in assistenza un frigorifero dove riporre i propri alimenti con l’indicazione del nome di appartenenza Ogni elemento depositato deve riportare il nome del bambino ed essere disposto ordinatamente. 10 RICOVERO PER INTERVENTO CARDIOCHIRURGICO II giorno che precede l'intervento chirurgico verrete convocati dal Chirurgo per un colloquio (è necessaria la presenza di entrambi i genitori salvo gravi impedimenti di uno dei due), nel corso del quale Vi verranno fornite tutte le informazioni relative alla procedura chirurgica, ai rischi ad essa connessi e potrete rivolgere tutte le domande che riterrete opportune; al termine del colloquio Vi verrà richiesto di firmare il "CONSENSO" operatorio. La mattina dell’intervento accompagnerete il bambino nella "presala" della Sala Operatoria dove verrà praticata la pre-anestesia; lascerete poi Vostro figlio/a quando sarà addormentato. Poiché generalmente gli interventi di Cardiochirurgia superano le 5-6 ore, potrete attendere nella sala d'attesa del Reparto, dove sarete chiamati appena possibile dai Cardiochirurghi per ricevere notizie di Vostro figlio/a. Se lo desidererete, potrete vedere Vostro figlio/a al momento dell'uscita dalla Sala Operatoria per qualche breve istante. Le prime 12 - 48 ore dopo l'intervento sono particolarmente delicate e il vostro bambino avrà bisogno di particolari cure ed attenzioni da parte di personale altamente specializzato in un ambiente tecnologicamente ben attrezzato. In questo periodo (la durata dipenderà dal tipo d'intervento effettuato e dall'evoluzione della fase post-operatoria) il bambino resterà ricoverato nel Reparto U.T.I. (Unità di Terapia Intensiva); qui i genitori non possono accedere, ma possono vedere il bambino/a attraverso una vetrata, transitando in un corridoio esterno. Per tutta la durata del ricovero in U.T.I., le notizie circa l'andamento del decorso postoperatorio vengono fornite solo: il giorno dell’intervento dal Medico di guardia Dipartimentale dalle ore 22 alle ore 22:30 tel 335-7539374 dai Medici di Terapia Intensiva dalle ore 12,30 alle ore 13,30 presso il Reparto U.T.I. Terminata la degenza in U.T.I., Vostro figlio/a ritornerà presso il Reparto di degenza dipartimentale nel Settore semi-intensivo. In questo settore viene eseguito un controllo costante dei parametri vitali con apparecchiature sofisticate. Successivamente il piccolo ritornerà in una cameretta della degenza assieme a uno dei genitori. La durata minima di un ricovero per intervento cardiochirurgico elettivo in caso di patologia semplice è di circa 7 giorni. 11 Al momento della dimissione, solitamente dopo le ore 12, Vi verrà consegnata una busta contenente la lettera di dimissione ed il Referto operatorio (una copia per i genitori ed una copia per il Cardiologo referente). A distanza di 1 settimana dalla dimissione il vostro bambino sarà controllato in Day Hospital (ricovero di una giornata) dai Cardiochirurghi. La data precisa comparirà nella lettera di dimissione. Sarà vostra cura consegnare la lettera e il Referto Operatorio al Pediatra curante e/o al Cardiologo Pediatra che Vi ha inviato al nostro Centro e che continuerà a seguire Vostro figlio/a nel corso degli anni successivi. I successivi controlli si svolgeranno presso il Cardiologo referente o l'ambulatorio di cardiologia (previo appuntamento telefonico Tel 010/5636250-265 dalle 14:00 alle 15:30). CONSIGLI PER LA CONVALESCENZA Anche il periodo della convalescenza va seguito con particolare attenzione, poiché è l'ultima tappa che precede la guarigione. Alcune norme di comportamento corretto vi aiuteranno a gestire nel migliore dei modi questo periodo. Vi consigliamo di rilevare la temperatura corporea due volte al giorno (al mattino e nel tardo pomeriggio) per circa 15 giorni. In caso di febbre contattate il Vostro Pediatra e/o i Medici del Reparto di Cardiochirurgia. L'alimentazione deve essere varia e contenere tutti i principi nutritivi (pasta, legumi, carne, pesce, verdura e frutta), evitare cibi fritti, limitare i salumi, ridurre l'uso del sale. Nel caso sia stata prescritta una terapia diuretica, si consiglia di ridurre l'apporto di liquidi rispetto all'assunzione normale, controllando giornalmente il peso; in caso di eccessivo e brusco incremento ponderale nei primi giorni di convalescenza, contattare i Medici del Reparto di Cardiochirurgia. Il rientro nella comunità scolastica può avvenire in genere dopo il primo controllo in Day-hospital (circa 7-10 giorni dopo la dimissione). La ripresa dell'attività ginnico - motoria è consigliata a distanza di 4 - 5 mesi dall'intervento. Per le vaccinazioni è bene far trascorrere almeno 1 mese dall'intervento. 12 Per chi desidera trascorrere le vacanze al mare o in montagna, vi sono alcune precauzioni da seguire, soprattutto durante il primo anno dopo l'intervento. VACANZE AL MARE: contrariamente a quanto si crede, non è bene esporre la ferita al sole, poiché potrebbero crearsi alterazioni nel processo di cicatrizzazione. Durante le ore calde i bambini non devono stare in spiaggia o in luoghi assolati. VACANZE IN MONTAGNA: in molti casi è consigliata un'altitudine non superiore ai 1500 metri. 13 BLOCCO OPERATORIO CHIRURGIA VASCOLARE CARDIOCHIRURGIA E Ubicato al piano terreno La Caposala (Sig.ra Lauralba Di Sabato) dopo aver maturato un'esperienza ventennale come strumentista di sala operatoria di cardiochirurgia, attualmente si occupa dell'organizzazione e della preparazione del personale infermieristico, OTA e OSS, della gestione dei materiali e di risolvere le varie problematiche riguardanti il buon funzionamento dell'Unità Operativa. Le Infermiere–gruppo Vigilatrici d’Infanzia, il loro lavoro è organizzato in turni mattinopomeriggio. tutte le attività svolte dalle infermiere sono atte a garantire una corretta ed adeguata assistenza iniziando con la gestione dello strumentario chirurgico e la sua sterilizzazione, alla preparazione e controllo delle varie apparecchiature per il monitoraggi delle funzioni vitali e terminando col trasferimento del piccolo paziente presso l'unità di terapia intensiva. I Tecnici Perfusionisti Sig.re Marco Pesce e Sig.ra Simona Tani si occupano della circolazione extracorporea, ossia della preparazione e della gestione di apparecchiature varie che supportano le funzioni respiratorie e circolatorie del paziente mentre il chirurgo lavora sul cuore per correggere il difetto. Grazie alla loro preparazione tecnico scientifica e alla loro esperienza decennale, eseguono le loro mansioni seguendo i bisogni specifici del piccolo paziente in relazione alla sua patologia e alla sua età. I tecnici sono presenti in sala operatoria con turni mattino-pomeriggio ed eventualmente a disposizione dei familiari del bambino per rispondere a dubbi e chiarimenti inerenti la loro attività. Il gesto operatorio viene eseguito dai Cardiochirurghi Dr Zannini, Dr Borini, Dr Cervo per gli interventi al cuore e dai Chirurghi Vascolari Dr Dalmonte per le patologie vascolari. Il Modulo Dipartimentale di Assistenza post-operatoria e Laboratorio Scientifico di Circolazione Extracorporea, costituito da un gruppo di Medici coordinati dal dr Giovanni Calza a turno potrete conoscere la Dr.ssa Anna Maria Carleo, il Dr Franco Lerzo ed il DR Alfredo Virgone, si occupa dell’assistenza pre e post operatoria in terapia intensiva, della gestione della circolazione extracorporea e della ricerca clinica e sperimentale relativa ai molteplici aspetti della circolazione extracorporea nelle sue varie applicazioni (Cardiochirurgia, ECMO) ed alle varie tecniche di protezione miocardica. 14 Gli Anestesisti 1l giorno che precede l'intervento chirurgico viene effettuata dai Colleghi Anestesisti la visita anestesiologica. L'anestesista deve valutare le condizioni generali del piccolo paziente ed escludere che vi siano fatti infiammatori in atto, soprattutto a carico delle vie respiratorie. E' importante che i genitori riferiscano di eventuali malattie del figlio, di interventi chirurgici eseguiti e segnalino eventuali allergie a cibi e/o a farmaci. Si deve sottolineare che i farmaci della moderna pratica anestesiologica non sono tossici e rarissime sono le reazioni allergiche di qualche rilevanza. E' comunque molto importante che i genitori pongano domande all'Anestesista, se hanno dubbi o timori sulle pratiche anestesiologiche che verranno utilizzate per il loro figlio Dobbiamo sottolineare, anche se dovrebbe essere ovvio, che le procedure anestesiologiche hanno il fine di proteggere il piccolo paziente dalla "aggressione" chirurgica o cardiologica, mantenendo le funzioni vitali nelle migliori condizioni possibili. PREPARAZIONE E ACCOGLIENZA DEL PAZIENTE ALL’INGRESSO IN SALA OPERATORIA Le Infermiere pediatriche, oltre ad avere funzioni di natura tecnica-assistenziale, svolgono un'importante ruolo nell'accoglienza del piccolo paziente. L’intervento è fonte di stress per il bambino dovuto alla preoccupazione e al timore per l'allontanamento dall'ambiente e dalle abitudini familiari e per la separazione dai genitori. Per cercare di ovviare a tali problematiche, il pomeriggio che precedente l'intervento è previsto, se richiesto e se possibile, un incontro con i genitori e con il bambino per permettere di instaurare un rapporto di conoscenza reciproca. In tale occasione sarà anche possibile vedere la saletta di premedicazione dove la mattina dell'intervento verrà somministrata la preanestesia. La mattina dell'intervento il bambino sarà aiutato nel processo di rilassamento tramite l'ascolto di una traccia musicale studiata appositamente da un musicoterapeuta e il distacco dai genitori sarà facilitato dalla somministrazione, in loro presenza, di un "cocktail" di farmaci che fornirà uno stato di rilassamento psico-fisico o l'addormentamento. COSA SI CHIEDONO PIÙ FREQUENTEMENTE I GENITORI. Come si addormeterà il bambino? Il bambino si addormeterà mediante la somministrazione di farmaci che indurranno il sonno, ossia permeteranno al bambino di addormetarsi accanto ai propri genitori. Dove si addometerà? Il piccolo si addormenterà in un’ambiente protetto: la sala di preanestesia. Tale ambiente potrà essere visitato dal bambino o dai genitori il giorno che precede l’intervento. 15 I genitori possono restare vicino al proprio bambino? I genitori possono restare accanto al proprio bambino fino al momento in cui il piccolo non si sia addormentato e venga quindi trasferito in sala operatoria. Durante l’intervento cardiochirurgico i genitori possono attendere nella sala d’attesa del Reparto (III piano) dove, alla fine dell’intervento e indicativamente nell’ora comunicatagli durante il colloquio preoperatorio, il Cardiochirurgo li cercherà per dare loro notizie in merito all’esito dell’intervento. All’uscita dalla sala operatoria il piccolo verrà accompagnato in terapia intensiva e se i genitori lo desiderano potranno vedere il proprio bambino (ancora addormentato) per qualche minuto. DESCRIZIONE DI UN INTERVENTO CARDIOCHIRURGICO TIPO L’intervento cardiochirurgico inizia con l’incisione della cute nella zona dello sterno (sternotomia) la più frequente, oppure con una incisione laterale (toracotomia) a seconda del tipo di intervento programmato. Nella maggior parte dei casi è necessario utilizzare una macchina cuore-polmone che sostituisce la funzione del cuore e dei polmoni (circolazione extracorporea) mentre il Chirurgo lavora all’interno del cuore per correggere il difetto. Al termine della correzione intracardiaca il cuore e i polmoni riprendono la loro normale attività. Per la chiusura dei “fori” all’interno del cuore e/o per l’allargamento dei ristringimenti (stenosi), si usano delle toppe (patch) di materiale sintetico idoneo e specifico che viene successivamente ricoperto ed inglobato con la crescita dei tessuti del cuore. In altri casi può essere necessario utilizzare dei tubi artificiali (sintetici o biologici) per collegare tra di loro alcune strutture cardiache con i relativi vasi o i vasi tra di loro. Questi materiali non provocano rigetto. Si procede alla chiusura della ferita; nel caso della sternotomia per la saldatura dell’osso si usano dei punti riassorbibili per i neonati o lattanti e per i bambini dei punti metallici che vengono rapidamente inglobati nello sterno. In tutti gli interventi è necessario posizionare dei tubi di drenaggio che evitano la raccolta di liquidi all’interno dell’organismo e rimossi nei giorni successivi. Terminato l’intervento il piccolo viene trasferito in UTI dove sorvegliato con particolare attenzione con l’ausilio di sofisticate apparecchiature in attesa del risveglio e del recupero delle condizioni respiratorie e cardiocircolatorie ottimali. 16 IL CONTROLLO DEL DOLORE POST OPERATORIO IN PEDIATRIA E' stato evidenziato da numerose ricerche che il dolore conseguente ad un intervento chirurgico può produrre una serie di problematiche che influenzano negativamente la ripresa psico fìsica del bambino. Secondo la definizione dello IASP ( International Association for the Study of Pain), il dolore è: "una spiacevole esperienza sensoriale ed emotiva associata a danno tissutale reale o potenziale o descritta in termini di tale danno. Il dolore è sempre soggettivo: ogni individuo impara l'applicazione della parola dolore per il tramite delle esperienze correlate ai traumatismi della prima infanzia". • • • • • • • • • Nel dolore sono presenti sia una componente psicoemotiva, sia una chimica. La prima di esse è influenzata da numerosi fattori come l'ansia e la paura come vedremo di seguito. La seconda componente riguarda invece l'attivazione delle fibre nervose, che trasmettono il dolore, e dei recettori. Il dolore, fino ad adesso, è stato sottostimato per diversi motivi: diffusa opinione che il dolore sia sempre un evento naturale che vada rispettato e che possa avere anche un valore di espiazione e fortificazione; l'attenzione ad un sintomo così soggettivo presuppone la centralità della figura del malato; la mancanza di formazione di base degli operatori sanitari sull'approccio (sia diagnostico che terapeutico) al dolore; la mancanza di linee guida o protocolli sulla terapia del dolore e sull'uso degli analgesici. Gli effetti di una cattiva gestione del dolore possono essere numerosi: sensibilità aumentata alle esposizioni dolorose future; temperamento alterato; diffidenza nei confronti degli adulti, compresi i genitori; aumento del rischio di infezioni post operatorie; periodo di recupero post operatorio e quindi degenza più prolungati. La soglia del dolore può essere ulteriormente abbassata da. Insonnia; fatica; ansia; paura; rabbia; noia; depressione; tristezza; decadimento fisico; introversione; isolamento. Quando si parla di terapia antalgica, diventa molto importante possedere stumenti in grado di monitorizzarne l'efficacia. Questo perché lo scopo è di bloccare il dolore e la sua trasmissione prima che si inneschi la cascata dei meccanismi "senza ritorno" per combattere i quali occorrerebbero quantitativi di farmaci superiori. I metodi valutativi possono distinguersi in sistemi di eterovalutazione e di autovalutazione. I sistemi di eterovalutazione possono essere effettuati da personale medico, infermieristico o dai genitori e prendono in considerazione l'osservazione di una vasta gamma di reazioni comportamentali. Un esempio di tali scale sono la PIPP usata per bambini da O ad ! mese, la OPS valida da 1 mese a 3 anni di vita e la scala CHEOPS utilizzabile per bambini dai 3 ai 7 anni. I metodi di autovalutazione possono invece essere somministrati sia al paziente stesso (metodo diretto), sia ai genitori e/o agli operatori (metodo indiretto). Questi metodi valutano la percezione del dolore secondo la prospettiva infantile e forniscono una stima indiretta delle diverse dimensioni del dolore. Queste scale possono essere usate a partire dai 3 anni di età, alcuni esempi di questi metodi valutativi sono: il termometro del dolore, la scala delle facce e la scala eterocromatica. 17 I principi di trattamento del dolore pediatrico sono i seguenti: • il dolore nel bambino deve essere controllato in modo da permettergli una vita normale; • non esistono controindicazioni all'uso di analgesici nel bambino; • la somministrazione deve cominciare prima che il dolore diventi troppo intenso e quindi difficilmente controllabile; • la somministrazione di analgesici non deve mai essere interrotta improvvisamente. Le terapie antalgiche sono essenzialmente di due tipi: farmacologiche e non farmacologiche. Una buona terapia antalgica si basa sull'utilizzo di farmaci di diverse classi e categorie farmacologiche al fine di bloccare il maggior numero possibile di recettori. Tale terapia miltimodale permette inoltre una riduzione della dose totale del singolo farmaco e degli effetti collaterali. L'OMS consiglia l'utilizzo del metodo "a scala". II primo gradino prevede l'uso dei FANS che se non bastano possono essere associati ad oppioidi deboli. Se anche questa associazione fallisce vanno introdotti gli oppioidi forti. A qualunque grado possono essere associati i farmaci adiuvanti ( es benzodiazepine). Le terapie antalgiche non farmacologiche sono parte integrante della terapia ma non sostitutivi e sono: • terapie di supporto che sostengono e preparano la famiglia ed il bambino ad affrontare la situazione; • metodi cognitivi come la distrazione attiva dell'attenzione con musica, televisione...; • metodi comportamentali come la respirazione profonda, il rilassamento..; • terapie fisiche che interessano il sistema sensoriale, molto importante è il contatto fisico. Dobbiamo ricordare che il bambino che vive un profondo stato di agitazione vive in modo amplificato la sensazione dolorifica, diventa quindi fondamentale ricreare intorno al piccolo paziente un ambiente il più confortevole possibile, che gli permetta di distrarsi e soprattutto diventa fondamentale la presenza costante della mamma. 18 SERVIZIO DI DAY HOSPITAL II Day Hospital (Tel 010/5636494) consiste in un breve ricovero di una giornata (il bambino solitamente viene dimesso nel pomeriggio). Come si raggiunge Dall’ingresso del padiglione del Pronto Soccorso (DEA) si sale al III piano, vi troverete di fronte alla porta d’ingresso del Reparto; proseguite oltre la sala d’attesa e nel corridoio troverete la porta d’ingresso dell’accettazione FOTO Chi vi accoglie Ad accogliervi troverete Le Infermiere (Rita Cecchelani, Ilaria Bruno e Patrizia Bonavera), una Operatrice Sanitaria (Soggiiu Luisella) ed un Medico (alternativamente un Chirurgo, una Pediatra o un Cardiologo del Dipartimento). Strutturalmente è costituito da una Sala Medica, da una zona-soggiorno e da una camera di degenza. Cosa dovete dire Il Nostro Dipartimento è informatizzato, quindi il personale è già a conoscenza del vostro programma di ricovero. Occorre esclusivamente comunicare il nome e cognome del Vostro bambino. Cosa farete Il ricovero avviene alle ore 8:00 (salvo diversa disposizione), effettuerete contemporaneamente molti controlli clinici, di laboratorio e esami diagnostici anche in anestesia generale/sedazione (RM, Tac ecc…) La colazione ed il pranzo sono forniti dall’Istituto. Al termine delle procedure, Vi verrà fornito un resoconto scritto della situazione di Vostro figlio/a; gli appuntamenti successivi vengono concordati dal Medico (Cardiologo, Pediatra o Cardiochirurgo) prima della dimissione. La dimissione avviene in genere nel primo o tardo pomeriggio. 19 LA PSICOLOGA Dr.ssa Barbara D’Ulivo 010-5636378 [email protected] Per ottenere un ambiente psicologicamente ottimale per il bambino sia in ospedale, sia dopo il ritorno a casa, ritengo sia importante il supporto ai genitori, non intrusivo ma solo se richiesto, per aiutarVi a superare un momento particolarmente stressante. Di uguale importanza è anche un lavoro di gruppo con il personale infermieristico che sopporta il maggior carico di lavoro nella cura del bambino, questo allo scopo di agevolare una buona comunicazione non solo verbale ma anche affettiva e soprattutto uno spirito di collaborazione con la figura dello psicologo. Il programma di lavoro ha come fine l'accoglienza del bambino e dei genitori al momento del ricovero e l'accompagnarli durante la degenza fino alla dimissione. Il progetto intende creare intorno al bambino un clima più favorevole possibile lavorando con il piccolo paziente stesso, ma allo stesso tempo con i genitori e le infermiere che se ne prendono cura. Per rendere più chiaro il tipo di servizio fornito, con l'aiuto di rappresentanti del corpo infermiere, sono stati individuati 4 principali momenti critici nel decorso ospedaliero del bambini. RICOVERO - II bambino entra in ospedale, di solito il giorno prima dell'intervento, e viene sottoposto ad una serie di esami di routine. In questa fase è molto importante che il bambino ed i genitori si sentano "accolti", cioè si sentano pensati, capiti e seguiti. Sia il bambino che i genitori entrano in reparto carichi di ansia e angoscia per quello che succederà e, se il personale medico ed infermieristico si prendono carico della famiglia dal punto di vista medico, sarebbe utile la figura dello psicologo come riferimento psicoaffettivo. Passando dalla parte del bambino, che in questo caso è l'utente, non dobbiamo dimenticare che è un individuo, anche se in crescita e che quindi ha il diritto di essere informato ( entro i limiti dell'età ) e supportato durante un evento traumatico. Durante l’accoglienza il bambino avrà l'opportunità di conoscere lo psicologo che, con parole per i più grandi e giochi per i più piccolini, farà capire che sarà a sua disposizione per tutto il tempo della degenza. A seconda dei casi e previo colloquio con i genitori sarà comunicato al bambino cosa accadrà durante l'operazione e soprattutto al risveglio. DEGENZA - Durante la degenza del bambino, c'è più tempo e disponibilità (la fase più ansiogena è superata) per elaborare l'angoscia ed il lutto per la perdita dell'integrità fisica (cateteri, cicatrici) o di una parte del corpo. A seconda dell'età tutto questo lavoro di elaborazione non viene fatto a parole ma giocando in modo che il bambino si senta libero di esprimersi senza costrizioni verbali. 20 NUMERI UTILI Reparto Degenza Caposala Sig.ra Gabriella Magioncalda 010-5636434 - 237 - 595 fax 010-9814330 e-mail [email protected] Day Hospital 010-5636594 fax 010-9814330 e-mail [email protected] Ambulatorio Chirurgia Vascolare 010-5636594 dalle ore 7 alle ore 8 dal lun al ven dalle ore 17 alle ore 18 dal lun al giov Segreteria Cardiochirurgia e Chirurgia Vascolare Sig.ra Daniela Leonardini 010-5636378 fax 010-383221 e-mail [email protected] 010-5636250-265 per appuntamenti ambulatoriali dalle ore 14:00 alle ore 15:30 fax 010-386804 email: [email protected] Unità Operativa di Cardiologia ricoveri per cateterismi cardiaci Caposala sig.ra Bosoni 010-5636250-265 ricoveri diagnostici Sig.ra Daniela Schenone 010-5636543 www.cuoregaslini.it www.angiomi.org www.gaslini.org 21 NOTE ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 22 ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 23 24