Notiziario Soft Italia
Numero
SOFT ITALIA
Via Costa Alta, 1
31015 Conegliano
[email protected]
tel:3489023749
Cari soci,
è da prima dell’estate
che non ci sentiamo: come state?
Come avete passato il periodo delle
vacanze? E’ certamente vero che
avere figli disabili comporta problemi
e fatiche, ma sicuramente ci sono
momenti di gioia e speranza. Volete
raccontarli e rendere partecipi le
altre famiglie? Scrivete alla vostra
associazione, sarà un regalo per tutti.
Durante l’estate si è “materialmente”
spostata
la
sede
legale
dell’associazione,
come
deciso
dall’assemblea, in via Cal del Poz, 26
a Soligo presso casa mia dove, come
presidente riconfermato, mi porto
dietro anche SOFT. A parte gli scherzi,
vorrei rendervi noto che ora abito in
una casa spaziosa e accogliente, per
questo invito tutti voi personalmente
e come famiglie a venirci a trovare, vi
ospiteremo molto volentieri!
Sito Internet: a causa del trasloco,
non ho avuto ancora tempo per
realizzare
il
nostro
sito,
mi
riprometto di farlo al più presto!
Gianstefano
SITUAZIONE ASSOCIATI
ANNO 2004 N° ISCRITTI: 29
ANNO 2005 N° ISCRITTI: 29
ANNO 2006 (AL 30/9) N° ISCRITTI: 26
DI CUI NUOVI N° 6
MANCATI RINNOVI N° 12.
QUALCUNO SI E’ DIMENTICATO?
5
Data
ottobre 2006
Riprendiamo da questo numero la
pubblicazione dell’opuscolo “La presa
in carico del bambino con grave
disabilità” della dott.ssa Alda Pellegri,
interrotta tempo fa’. Ci scusiamo con
chi ne ha più volte chiesto la ripresa.
E’ particolarmente importante osservare il
bambino mentre viene alimentato per
capire il malessere che accusa con le sue
proteste: una lingua rigida abitualmente
sporta, il morso aperto, la mancanza di
tempi sufficienti per assaporare il bolo,
ammorbidirlo e renderlo accessibile alla
deglutizione, la tendenza ad espellere il
cibo, e così via, sono altrettante situazioni
che giustificano il rifiuto del momento
alimentare che, anziché essere un incontro
piacevole, diventa una situazione di
scontro fra la volontà del genitore a far
mangiare il bambino e il suo deciso rifiuto
di alimentarsi.
Definire il livello di funzionamento
cognitivo del bambino grave è il primo
passo per impostare un piano di
trattamento
corretto
per
poter
interagire in modo adeguato con lui.
I test abitualmente usati per definire il
livello intellettivo non sono applicabili; se
però facciamo riferimento all’evoluzione
del bambino normale, soprattutto in
relazione alla conoscenza degli oggetti, al
loro uso, all’attribuzione di qualità e alla
riflessione sulle situazioni di vita,
possiamo definire qual è il livello di
funzionamento del bambino.
Il bambino con ritardo cognitivo grave o
medio, non è come un bambino più
piccolo, ma funziona al livello cognitivo di
un bambino piccolo, ha però fatto molte
più esperienze ed ha un suo modo di
esprimere bisogni, paure, comunicazione,
relazione affettiva.
(3 continua)
Le madri (e i padri) di figli
“speciali”
Quote assoc. Annuali
Genitori, parenti: €15
Amici, sostenit: € 30
Medici, profess: € 50
C/C post: 50716372
Vi è mai capitato di chiedervi
come vengono scelte le madri
dei figli “speciali”.
Il Signore da istruzione ai suoi
Angeli: “Giovanni e Francesca,
un
figlio.
Santo
protettore
Matteo. Carlo e Laura, una
figlia. Santa protettrice Cecilia”.
Poi,
passando
un
nome
all’Angelo, sorridendo dice:” A
questa
doniamo
un
figlio
handicappato!”.
L’Angelo
un
po’
titubante
controbatte:” Perché proprio a
questa, mio Dio? E’ cosi felice!”.
“Appunto!”
risponde
Dio
sorridendo, “Potrei mai dare un
figlio handicappato ad una
donna
che
non
conosce
l’allegria? Sarebbe una cosa
crudele!”.
“Ma ha pazienza?”, s’informa
l’Angelo.
“Non voglio che abbia troppa
pazienza, altrimenti affogherà
in
un
mare
di
autocommiserazione
e
di
pena…Una volta superato lo
shock e il risentimento, di sicuro
ce la farà”.
“Ma…, Signore…io penso che
quella
donna
non
creda
nemmno in Te…”.
Dio sorride:” Non importa, possa
provvedere. Quella donna è
perfetta. E’ dotata del giusto
egoismo!”.
L’Angelo
resta
fiato:”Egoismo?
Ma
virtù?”.
senza
è
una
Dio annuisce. “Se non sarà
capace di separarsi ogni tanto
dal figlio, non sopravviverà mai.
Si, ecco la donna a cui darò la
benedizione di un figlio meno che
perfetto. Ancora non se ne rende
conto, ma sarà da invidiare. Non
darà mai per certa una parola,
non considererà mai che un
passo sia fatto comune e quando
il bambino dirà “mamma” per la
prima volta, lei sarà testimone di
un
miracolo
e
ne
sarà
consapevole. A lei consentirò di
vedere chiaramente le cose che
vedo Io: ignoranza, crudeltà,
egoismo e le concederò di elevarsi
al di sopra di esse. Non sarà mai
sola, io sarò al suo fianco ogni
giorno della sua vita, poiché
starà facendo il mio lavoro
infallibilmente, come se fosse al
mio fianco.”
“E per il Santo
chiede l’Angelo.
protettore?”,
Dio sorride ancora:
“Le basterà uno specchio!”.