paralleli
DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
Supplemento al n° di Dicembre 2012 di Obiettivo Salute - Periodico di informazione sulla salute della LILT Sezione Provinciale di Cuneo - Direttore responsabile: Gianpaolo Marro - Redazione: Sergio Giraudo,
Emma Mana, Elvio Russi - Segreteria: Via Meucci 34 - 12100 Cuneo - Tel. 0171.697057 - Poste italiane Spa - Sped. in Abb. Post. - DL 353/2003 (conv. in Legge 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2, DCB/CN
Questo numero è stato stampato in 6.000 copie inviate gratuitamente ai soci ed amici della LILT - NOI CON VOI - DONNA PER DONNA
Autorizzazione del Tribunale di Cuneo n. 532 del 18.07.2000 - Grafica e stampa: Nuova Edify Srl (Cuneo) - NON COMMERCIABILE
La presente copia del giornale è distribuita gratuitamente in virtù del sostegno fornito dal Centro Servizi per il Volontariato Società Solidale di Cuneo.
Le idee ivi espresse, i testi, le immagini qui pubblicati, sono sotto l’esclusiva responsabilità del Direttore responsabile e dell’Editore del giornale.
n questi tempi in cui tutto è in vendita, il
volontariato assume sempre più un’identità
anticonformista: non partecipa al rito del guadagno.
Persone semplici, spesso sconosciute, organizzate in
associazioni, rappresentano una struttura fondamentale per la società. Essere volontari oggi, significa ribadire con l’esempio che è possibile non applicare la
filosofia del consumismo, che impone desideri crescenti da realizzare, senza poi il tempo di goderne, ma
si sofferma a cogliere la vera essenza della vita, gioia
di donare il proprio tempo, impegno e capacità. Non
si parla spesso dei volontari, piccolo e silenzioso esercito, che non fa rumore nel suo incedere lento e costante: i grandi titoli sono riservati alla cronaca nera,
agli scandali e ai rigurgiti delle crisi.
Essere volontari oggi significa proporre un’etica della re-
sponsabilità: mi prendo cura, in prima persona; un’etica
del dono: dono di sé, aldilà della logica di mercato; etica
della speranza, che non è ottimismo, ma piuttosto certezza che i semi porteranno frutto.
Il volontariato è testimonianza di un mondo che può essere migliore, più umano, solidale, più giusto, ricco di un
bene disinteressato e gratuito.
Volontariato è lavorare per migliorare se stessi rendendo
migliore la società promuovendo guistizia sociale, responsabilità e accoglienza.
Questo giornalino, le manifestazioni, la raccolta fondi,
le iniziative proposte, l’impegno in prima persona dei volontari e di chi sta dietro le quinte delle associazioni,
sono tanti modi diversi per fare cultura, per entrare nelle
case e ricordare che i quattro alberi che crescono, anche
se in silenzio, devono essere tutelati da ciascuno di noi.
Emanuela Pignata Psicologa LILT
LILT
Sede provinciale: Via Meucci 34 - Cuneo
www.legatumoricuneo.it - [email protected]
Tel/Fax 0171.697057
Delegazioni:
Alba: Via Bertero 3/b – Tel/Fax 0171.290720
Mondovi: C.so Italia 21 - Tel/Fax 0174.41624
Saluzzo: Via Martiri Liberazione 66 - Tel. 0175.42344
Presidente: Prof. Sergio Giraudo - Vicepresidente: Elvio Russi
Consiglieri: Daniela Bianco, Gianfranco Boetti, Armando Grosso, Piero La Ciura,
Oreste Maniscalco, Marco Merlano, Genny Siviero. Segretaria: Emma Mana.
I volontari LILT sono presenti tutti i giorni in Day Hospital oncologico,
radioterapia, Hospice di Busca
LILT INFORMA - SPORTELLO ONCOLOGICO:
fornisce indicazione rispetto ai diritti acquisiti.
Tesseramento anno 2013: Socio Ordinario € 20
Simpatizzante € 25 - Benemerito € 50 - Sostenitore € 150
Coordinate bancarie per offerte / tesseramento
BRE BANCA IT 21N0690610200000000007273
CONTO CORRENTE POSTALE NUMERO 10763126
DONNA PER DONNA
Sede: presso LILT - Via Meucci 34 - Cuneo
Tel. 0171.697057 366 2832102 - 333 8488593 - 333 7582556
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Presidente: Adelina Zavattaro - Vice presidente: Renata Barberis
Segretaria: Ivana Pane - Tesoriere: Ramonda Dina - Consiglieri: Graziella Racca
Le volontarie prestano servizio all’ospedale S. Croce:
tutti i venerdì pomeriggio reparto di ginecologia
e il sabato mattina reparto di chirurgia
Tesseramento anno 2013: Socio Ordinario € 20
Simpatizzante € 25 - Benemerito € 50
Sostenitore € 100
Coordinate bancarie per offerte / tesseramento
BRE BANCA IT 41Q0690610200000000020903
NOI CON VOI
Sede Operativa: Caraglio - Via Cesare Battisti, 20/b
Mercoledì e Venerdì ore 8.30 - 11.30 - Tel. e Fax 0171.618411
Tel. 340.3002584 - e-mail: [email protected]
Presidente Onorario: Elisa Isoardi
Presidente: Silvana Beccaria
Vicepresidente: Beccaria Irma - Segretaria: Laura Spinelli
Consiglieri: Paolo Ferrione, Angela Galante, Zaira Mureddu,
Elvio Russi, Irma Sarale
Consulente: Sergio Giraudo
Tesseramento anno 2011:
Socio aderente: € 10 - Socio ordinario: € 25
Socio benemerito: € 50 - Socio sostenitore: € 100
Socio onorario: grandi collaborazioni a titolo gratuito ed erogazioni liberali
Coordinate bancarie per offerte / tesseramento
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MONDI
paralleli
Settimana nazionale
per la prevenzione
oncologica
16-24 marzo 2013
al 16 al 24 marzo è
in programma la XII
Settimana nazionale
per la Prevenzione Oncologica, uno dei principali appuntamenti
della Lega italiana per la lotta contro
i tumori per informare correttamente,
sensibilizzare e rendere tutti consapevoli che la prevenzione rappresenta
l’arma vincente contro i tumori.
Scienza e medicina sono concordi
nell’affermare che più di un terzo dei
tumori non si svilupperebbe se mangiassimo in modo diverso. Una sana e
corretta alimentazione è un alleato indispensabile per la nostra salute.
Come la “nostra” dieta mediterranea
celebre per le sue virtù salutari, perché
comprende molta frutta fresca, verdura e cereali, pesce, poca carne, e soprattutto l’olio extravergine di oliva,
noto per le sue qualità protettive nei
confronti di vari tipi di tumore (in particolare dell’apparato digerente e del
carcinoma della mammella). Per que-
sto
la bottiglia d’olio extravergine d’oliva è stato
eletto testimonial storico
della Settimana nazionale per la
prevenzione oncologica della LILT.
Ognuno di noi deve mangiare in
modo sano e seguire semplici regole
che aiutano a ridurre il rischio di sviluppare la malattia: attività fisica regolare, non fumare, ridurre il
consumo di alcol. Se tutti adottassimo
questi corretti stili di vita, si raggiungerebbe una guaribilità complessiva
Appuntamenti in provincia di Cuneo
• Cuneo: 22 marzo: Teatro Toselli - 23 marzo: piazza Galimberti
e corso Francia al mercato di Campagna Amica.
• Alba: 19 marzo: Sala Beppe Fenoglio.
• Treiso: 24 marzo.
• Mondovì: 16 marzo: corso Statuto - 17 marzo: Sant’Anna Parrocchia,
25 marzo: Ospedale - 1 aprile: piazza Maggiore.
• Carrù: 17 marzo: Parrocchia.
• Belvedere Langhe: 17 marzo: Parrocchia.
• Roccaforte Mondovì: 17 marzo: Parrocchia.
• Ceva: 18 marzo: ospedale.
• Saluzzo: 23 marzo: corso Italia.
• Verzuolo: 16 marzo.
dal
tumore di oltre
l’80 per cento. Dal 16
al 24 marzo i volontari della LILT saranno nelle piazze della provincia di
Cuneo per offrire la bottiglia di olio
extravergine di oliva - in cambio di un
contributo a sostegno delle attività
promosse dalla LILT e delle dotazioni
di apparecchiature diagnostiche – accompagnata a un opuscolo ricco di informazioni sui corretti stili di vita con
consigli e ricette di chef nazionali.
Quest’anno in occasione della Settimana Nazionale per la Prevenzione
Oncologica, a fianco della LILT scende
in campo la Fondazione Campagna
Amica che rappresenta da sempre un
punto di riferimento per la valorizzazione dei prodotti dell’agricoltura italiana, garantendone la loro genuinità
freschezza e qualità. Nei Mercati Campagna Amica di tutta Italia, si offrirà ai
cittadini, con la bottiglia d’olio extravergine d’oliva, i prodotti dell’agricoltura del territorio. Un modo concreto
per diffondere il messaggio per una
sana e corretta alimentazione.
MONDI
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A TAVOLA
ggi scienza e medicina sono concordi
nell’affermare che più
di un terzo dei tumori
non si svilupperebbe se
mangiassimo in modo diverso.
Soprattutto nei paesi occidentali,
dove l’alimentazione negli ultimi decenni è molto cambiata: spesso eccessiva, scorretta, con cibi ricchi di
grassi. Secondo studi scientifici esistono in natura, alimenti che contengono sostanze in grado di
proteggerci dal tumore. L’alimentazione è riconosciuta come alleato indispensabile per la nostra salute,
specie la dieta mediterranea.
Un’indagine condotta sulla popolazione greca, che condivide con gli
italiani molti alimenti tradizionali di
base, ha dimostrato che nutrendosi
secondo i principi della dieta mediterranea si vive meglio e più a lungo.
E questo perché l’alimentazione
comprende molti vegetali e cereali,
poca carne, molto pesce e, soprattutto, l’olio extravergine di oliva.
Per diffondere la cultura della prevenzione come metodo di vita, a partire
dal mondo della scuola, da oltre 90
anni la LILT ha impegnato risorse, conoscenza, strutture, insieme al lavoro
e dedizione dei volontari.
La XII edizione della Settimana nazionale per la Prevenzione Oncologica
vede a fianco della LILT, un partner di
eccezione, la Fondazione Campagna
Amica, che si rivolge ai cittadini, ai
consumatori, ai produttori agricoli
per rispondere a temi fondamentali
quali l’alimentazione e la qualità
della vita. Un’amica che ci insegnerà
a conoscere i prodotti della terra, la
loro stagionalità, ad avere sulle nostre
tavole cibi freschi e di qualità, a migliorare la nostra spesa.
“Fa’ che il cibo sia la tua medicina…”
Ippocrate, medico greco del 400 a.C.
MONDI
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Le virtù dell’olio
extravergine di oliva
’olio extravergine presenta tante virtù: deriva dalla semplice
spremitura a freddo delle olive.
L’apporto nutrizionale e le sue proprietà curative sono state dimostrate da molti studi scientifici: è ricco di antiossidanti (vit. E,
acido oleico, polifenoli) e di sostanze con proprietà antiinfiammatorie (oleocantale), apporta acidi grassi essenziali, ossia indispensabili, ma
che l’organismo non è in grado di sintetizzare da solo, è un supporto ideale
per le vitamine liposolubili A, D, E, K.
Queste proprietà uniche rendono l’olio extravergine d’oliva un prezioso alleato della salute.
L’olio extravergine d’oliva
in prima linea contro i tumori
Diverse evidenze scientifiche indicano come l’olio extravergine d’oliva sia un
alimento significativo nel ridurre l’incidenza di numerose neoplasie. I risultati
di un’analisi dei più importanti studi scientifici pubblicati sull’argomento
(condotti su circa 14000 individui), hanno dimostrato che le persone che consumavano una quantità significativa di olio extravergine d’oliva presentavano un rischio minore di sviluppare una neoplasia. In particolare il
carcinoma della mammella e dell’apparato digerente.
Se sostituissimo con grassi insaturi, di cui è ricco l’olio extravergine di oliva,
appena il 5% delle calorie totali introdotte sotto forma di grassi saturi, potremmo registrare una riduzione del rischio di carcinoma mammario del 33%,
di carcinoma colorettale del 22%, nonché di altri tumori del tratto aerodigestivo superiore (orofaringe, laringe, esofago).
Gli effetti benefici
sull’organismo:
• Protegge dalle malattie cardiovascolari.
• Svolge un’azione benefica nello sviluppo del sistema nervoso e delle funzioni celebrali.
• È il più digeribile e il più sano tra i
grassi ed ha un effetto benefico sul sistema gastrointestinale.
• Rappresenta un elemento cardine
della dieta del paziente affetto da diabete mellito, in quanto riduce i livelli
di zuccheri nel sangue e la resistenza
all’insulina tipica di questa condizione.
• Protegge da patologie infiammatorie cutanee: psoriasi, acne, dermatite
atopica e altri tipi di eczema.
• L’olio extravergine di oliva è particolarmente indicato nella gravidanza
grazie al rapporto ottimale tra acidi
grassi polinsaturi, saturi e monoinsaturi e ha la capacità di assicurare un
buon rapporto di vitamine liposolubili
(A,D,E,K), stimolare la mineralizzazione delle ossa e prevenire rischi
emorragici del nascituro.
Eventi dedicati alla prevenzione a Cuneo e Mondovì
CUNEO
22 marzo 2013
Teatro Toselli - ore 20.30
Alimentazione e corretti stili di vita
con danza e musica
Presentazione libro: Fotografie del tempo liberato.
Intrattenimento musicale: Serena Garelli soprano, Fabrizio Pepino al pianoforte, Ensemble
Liceo musicale Ego Bianchi.
Prevenzione oncologica: dr. Marco Merlano primario oncologia Ospedale S.Croce e
Carle Cuneo.
Balletti:
Maisone de la Danse.
Ingresso gratuito.
Prenotazioni: Maison de la Danse Cuneo Via Quintino Sella 37 - Tel 0171.698471
dalle 15 alle 19.
23 marzo 2013
piazza Galimberti - ore 10-18
• Animazioni per i bambini: trucca-bimbi, artisti di strada
e personaggi dei cartoni animati. (Mattino e pomeriggio)
ore 15:
Musica Jazz con Mario Biascio
ore 16:
Saluto della autorità
ore 16,30: I dirotta su Cuneo
ore 17,30: Balli occitani con il gruppo musicale Lou Janavel.
Io gioco a Minibasket (pomeriggio).
MONDOVÌ
1 aprile 2013 - Festa in piazza
Mondovì Piazza - dalle 14 alle 18
• Animazioni per i bambini: trucca-bimbi, artisti di strada, le mascotte di Disneyland.
• Balli occitani con il gruppo musicale Lou
Janavel.
MONDI
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TUMORE AL SENO
un nemico anche
per l’anima
Dott. Corrado Lauro
Il dott. Corrado Lauro è nato a Saluzzo nel 1963; laureato in Medicina e Chirurgia all’Università di Torino
nel 1988, con una tesi sul cancro della mammella, si è
specializzato in Chirurgia Generale all’Università di
Torino nel 1993. È sposato con Cristina Nasi, pediatra
con indirizzo oncologico all’Ospedale di Savigliano:
hanno tre figli.
Nel 1998 ha conseguito il Diploma di Perfezionamento in senologia diagnostica e terapeutica all’Università di Siena; due anni più tardi il Diploma di
Perfezionamento nelle affezioni tiroidee e paratiroidee al Dipartimento di Fisiopatologia Clinica dell’Università di Torino.
Ha partecipato piu’ volte ai lavori della Scuola Italiana
n questi ultimi mesi un
giustificato allarme è
sorto sull’impiego di protesi mammarie adulterate o
non conformi nella chirurgia ricostruttiva o cosmetica della mammella.
Questo tipo di protesi per altro non
sono mai state utilizzate dai centri di
chirurgia mammaria ricostruttiva
operanti all’ospedale Santa Croce di
Cuneo, tuttavia già alcune pazienti,
candidabili ad intervento chirurgico
di mastectomia con ricostruzione,
hanno chiesto di soprassedere al
tempo ricostruttivo per la paura di
eventuali complicazioni.
Vale la pena però ricordare qual è
l’impatto psicologico che la notizia di
una mastectomia totale, unitamente
a quella di una diagnosi oncologica
mammaria hanno sulla paziente.
In seguito all’asportazione chirurgica della ghiandola mammaria pos-
di Senologia del prof. Umberto Veronesi a Orta San
Giulio e a Milano; nel 2000, in occasione del corso “Attualità in Senologia“ presso questa sede, ha vinto il
‘Certamen di competenza nella diagnosi e terapia delle
malattie della mammella.
Dall’ottobre 2009 è responsabile dell’attività di endocrinochirurgia nella Struttura Complessa di Chirurgia
Generale dell’ospedale Santa Croce di Cuneo diretta
dal dott. Felice Borghi.
Recentemente ha ideato, e presentato sulla rivista della
Società Italiana di Senologia, una nuova metodica di
trattamento della papillomatosi multipla della mammella, insieme ai colleghi Franco Acchiardi e Michelangelo Mercuri dell’ospedale di Cuneo.
sono sorgere problemi di natura psicologica legati in particolare alle
conseguenze estetiche dell’intervento demolitivo. Tali conseguenze
vanno distinte dalla reazione indotta nella donna dalla diagnosi di
tumore, reazione attualmente considerata uno “stress ultrapotente”,
un “doppio trauma psichico” (presenza del tumore - necessità dell’asportazione della ghiandola) .
La diagnosi di tumore mammario si
accompagna a turbamenti della personalità e a conflittualità che si manifestano con paure ed apprensioni,
sentimenti di colpa, diminuito senso
della maternità ed alterazioni della
sessualità, rifiuto della cura e pensieri di autodistruzione, con mascheramento dei propri sentimenti di
rabbia o malanimo (“ trucco caratteriologico”, le malate “non farebbero
male ad una mosca”), le domande e
le obiezioni che spesso emergono
nei miei colloqui con la paziente al
momento della prima visita sono:
“perché è successo proprio a me?“,
“Non ho mai fumato o strabevuto,
ho sempre avuto una vita sana e un
comportamento ineccepibile, ho
avuto figli e li ho allattati …”, “come
faccio a dirlo ai miei famigliari? e sul
posto di lavoro?”, e ancora “dovrò
fare la chemio? perderò i capelli?“,
“cosa mi aspetta per il futuro?” o,
non raramente, “la mia femminilità
è distrutta, riuscirò ad accettarmi e
ad essere accettata dal mio compagno?”.
Nella fase preoperatoria la donna è
ansiosa e/o depressa e vede nell’intervento di asportazione del seno la
propria inconscia aspirazione a eliminare la parte di sé che sente come
cattiva. Alla incredulità dell’esordio
(“si saranno sbagliati, eppure io sto
bene“) subentrano il desiderio impellente di una informazione com-
MONDI
paralleli
pleta per il futuro e le più comuni
reazioni emozionali: paura di non
farcela ad elaborare la notizia, incertezza sul futuro, confusione per il
rincorrersi degli interrogativi da
porre e delle risposte da esigere.
Spesso la donna fa appello ad una
forza nascosta interiore che consentirà di affrontare un percorso difficile e colmo di interrogativi.
Dopo l’intervento, ancorchè demolitivo, la componente ansioso-depressiva si accentua e si accompagna a
senso di decadimento fisico ed impotenza, con ridotta tolleranza agli
stress supplementari che rende più
difficile il programma di riabilitazione.
Alla base delle alterazioni affettive
in seguito all’intervento chirurgico,
per molti autori, c’è il percepire la
terapia stessa come una mutilazione, perdita di femminilità e di capacità di essere madre, fattori,
questi, spesso molto più importanti
e negativi della paura della morte, a
causa soprattutto del ruolo attribuito alla ghiandola mammaria
nella struttura del proprio fisico.
Interessante a questo proposito il lavoro di Weinstein e collaboratori: ad
un migliaio di donne sane venne richiesto di indicare in ordine di importanza le dodici parti del proprio
corpo che meno avrebbero voluto
perdere nel corso di un intervento
chirurgico: il seno occupò solo il settimo posto nella graduatoria. Allo
stesso quesito le pazienti dopo la
mastectomia risposero indicando
all’unanimità la propria ghiandola
mammaria.
Inoltre l’intervento mutilante, con
l’asportazione dei linfonodi, l’insorgenza del linfedema e delle altre
complicanze locali, spesso ostacola la
funzionalità ed il movimento degli
arti superiori con ulteriore danno
psicofisico.
Secondo i dati di Woods più della
metà delle donne dopo mastectomia prova di continuo un sentimento di perdita della femminilità,
soprattutto tra le nubili entro i 34
anni. Il 51% delle malate ritiene che
dopo tale intervento “non vi è più
possibilità di creare una famiglia”,
mentre tra le donne sposate prevale una soppressione della sessua-
lità soprattutto come rifiuto del
contatto con il marito; non sono
rari i casi di disadattamento alla famiglia o uno sfaldamento nella
stessa.
Secondo Jamison, la depressione
post-operatoria e la perdita della libido sarebbero la causa di atteggiamenti o propositi suicidi nel 25%
delle donne mastectomizzate; circa
il 10% lamentano disturbi del sonno
e più della metà soffrirebbe di dolori
di natura psicologica. Per sedare la
tensione interna e lo stato depressivo più di un terzo delle donne assumerebbe di propria iniziativa
tranquillanti ed il 15% farebbe ricorso all’alcool.
Indagini su un gruppo di donne operate da non più di
cinque anni, ha
evidenziato, un
aumento significativo degli
indici di depressione, ansia, introversione ed un
abbassamento dell’autostima e dell’adattamento sociale. La
causa di ciò non sarebbe soltanto da attribuire alla modificazione del fisico, ma al timore che
l’operazione non garantisca la guarigione completa, e alla paura delle
recidive. Sinsheimer e Holland in un
importante studio sottolineano il
ruolo ansiogeno e depressogeno
esercitato dai seguenti fattori:
• Informazione alla paziente sulle
statistiche di sopravvivenza postcura;
• Possibilità\necessità della donna
di scegliere la terapia cui sottoporsi;
• Conoscenza dei fattori genetici di
rischio della malattia rispetto ai
familiari più stretti (figlie e sorelle).
Le reazioni emotive all’asportazione
della ghiandola si attenuano con
l’aumentare dell’età al momento
dell’intervento, prevalendo in queste pazienti il rapporto: paura della
morte/speranza di guarigione sui
sentimenti della propria “bruttezza
e deformità”.
A fronte di queste pessimistiche analisi, uno studio condotto dal “Psy-
chological aspects of breast cancer
study group” ha dimostrato che
nelle donne sottoposte a mastectomia rispetto ai gruppi di controllo
(pazienti sottoposte a colecistectomia
e donne sane) non si verifica una
maggior incidenza di gravi sequele
psicopatologiche, tali da richiedere
l’intervento dello psichiatra, ma solo
disturbi nel rapporto con il “self” e
nelle relazioni interpersonali e sociali.
Controverso anche il problema delle
conseguenze psicologiche agli interventi risparmianti la mammella:
MONDI
paralleli
King Sanger e Reziknoff sostengono
che non esistono differenze nell’adattamento psicologico ai due
tipi d’intervento (radicale modificato e conservativo) essendo l’ansia
nei due gruppi di donne in egual
misura dovuta alla diagnosi si un tumore e non alla terapia instaurata.
Sinsheimer e Holland sostengono invece che il risparmio della mammella favorisce il rapporto con la
propria immagine corporea e ha
meno impatti negativi sulla sessualità. Viceversa in anni non recenti
Morasso e Badellino (Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova), applicando il test della figura
umana ed un questionario sulla
scelta delle tre qualità più importanti per una donna, riscontrarono
più frequenti quadri d’ansia, conflittualità con i ruoli femminili tradizionali ed aggressività nelle donne
operate con intervento parziale che
non nelle pazienti mastectomizzate,
in cui prevalgono i disturbi depressivi, della sessualità e del senso di
maternità o femminilità. Nello
stesso studio si sottolineava, d’altra
parte, come la diagnosi di tumore
maligno influenzasse non poco il
decorso psicologico post-operatorio
(in entrambi i gruppi di malate) rispetto alle donne sottoposte ad interventi per sindromi benigne.
Totale accordo fra gli autori emerge
infine circa il problema del rendimento famigliare, sociale, lavorativo
di queste pazienti: evitare i danni
dell’ospedalizzazione (perdita di status, isolamento, sradicamento sociale),
favorire un rapporto corretto nei confronti della malata tra i familiari, modificare i vari momenti sociali che
possono provocare stress, angoscia,
regressione significa contribuire all’efficacia della riabilitazione e al superamento dei danni fisici e psicologici
indotti dalla diagnosi e dal trattamento del cancro della mammella.
Fortunatamente, i grandi progressi
ottenuti nel miglioramento della
prognosi (dal 2009 il National Cancer
Institute di N.I. ha sancito che il tumore della mammella ha comunque
una possibilità di guarigione definitiva pari al 50% +1, cifra simbolica
che evidenzia gli ambiti e i risultati
APPUNTAMENTI CON DONNA PER DONNA
18 marzo 2013 ore 20,30
serata con il nutrizionista Dott. De Luca - Via Meucci n. 34 - Cuneo
11 aprile 2013
Pizza di Primavera con le associate alle ore 19,30.
4 maggio 2013
“Balletto di Primavera”
presso il Teatro Toselli ore 20,30
con la scuola di danza “Tersicore di Cuneo”.
del trattamento multidisciplinare)
consentono ai clinici di attutire l’impatto psicoemotivo di questa notizia
con una informazione al contempo
esaustiva e partecipata, empatica.
Ciò non di meno, il ricorso a terapie
locali (chirurgiche e radioterapiche)
sempre meno invasive (quadrantecotmia, tumorectomia, biopsia del
linfonodo sentinella, radioterapia
intraoperatoria) o la possibilità di
procedere alla ricostruzione con
protesi in caso di mastectomia ,
consentendo di ridurre i tempi di
ospedalizzazione, il dolore, la limitazione funzionale, l’impatto psicologico dovuto alla amputazione,
hanno un ruolo fondamentale nel
complesso profilo assistenziale cui
la paziente deve aderire, partecipando in definitiva anche al miglioramento della prognosi.
Tale ricorso, pertanto, è irrinunciabile per ogni centro che si occupi
della terapia chirurgica del tumore
mammario, se non in termini di pesante ricaduta sul vissuto della paziente e, probabilmente, anche
sulla sua possibilità di guarigione.
MONDI
paralleli
Malattie genetiche e/o rare
er l’Unione europea una malattia è
rara quando il numero di pazienti non è
superiore a 5 ogni 10.000 abitanti ma la definizione varia in
altri Paesi. Secondo l’Organizzazione
mondiale della sanità, le malattie
rare sono oltre 7.000 di cui l’80% è
di origine genetica e il 75% colpisce
in età pediatrica.
Gli aspetti critici più rilevanti:
• diagnosi della malattia rara
• andamento cronico e spesso invalidante
• scarsità di percorsi assistenziali
adeguati e integrati
• mancanza di terapie specifiche e
difficoltà di accesso alle terapie
esistenti
• senso di solitudine davanti alla
malattia e l’impatto emotivo
La malattia rara richiede non solo
diagnosi ma anche prevenzione, riabilitazione e sostegno psico-socioeconomico, allargato anche al
nucleo familiare del paziente.
LA DIAGNOSI
DELLA MALATTIA
Per accedere a qualsiasi trattamento
è necessario avere una diagnosi, ma
la rarità di queste forme, e la conseguente scarsa conoscenza rende il
percorso diagnostico più difficile e
lungo. Il tempo medio per una diagnosi è di 3,5 anni.
ANDAMENTO CRONICO
E INVALIDANTE
L’andamento cronico e spesso invalidante comporta il coinvolgimento di
medici con diverse specializzazioni e
richiede l’impegno di diverse figure
professionali: infermiere, riabilitatore, assistente sociale, psicologo. Il
passaggio dall’età pediatrica a
quella adulta è complicato per la
mancanza di continuità nelle cure e
nel proseguimento di progetti assistenziali già attivati.
Anche i familiari sono coinvolti
spesso in maniera totale nella presa
SCARSITÀ DEI PERCORSI
ASSISTENZIALI
Il D.M. 279/2001 definisce operativamente la Rete nazionale dei centri
ospedalieri regionali di riferimento per
la diagnosi, cura e assistenza dei malati
rari. I centri della Rete non sempre rispondono alle necessità e specifica
competenza che la gestione della malattia rara richiede. Il mancato collegamento tra gestione clinica e
socio-assistenziale, insieme alle maggiori autonomie delle Regioni nelle politiche sanitarie, hanno comportato
una marcata disuguaglianza territoriale nello sviluppo e realizzazione dei
percorsi di assistenza per i malati rari.
IMPATTO EMOTIVO E SOLITUDINE
DI FRONTE ALLA MALATTIA
I pazienti e le famiglie vivono
un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e la
sua rarità che la porta a essere poco
conosciuta e riconoscibile. L’incertezza della diagnosi protratta nel
tempo e i timori sul futuro incidono
su qualità e abitudini di vita della famiglia. La difficoltà a incontrare
altre persone con la stessa patologia
e con le quali condividere esperienze
o necessità conduce all’isolamento.
E’ indispensabile una costante e adeguata informazione affinché la malattia sia vissuta in modo più sereno
ed è necessario un sostegno alla persona con malattia genetica e/o rara
e alla sua famiglia.
TRATTAMENTO E TERAPIE.
FARMACI ORFANI
Molti farmaci per la terapia delle
malattie rare sono “orfani”: non essendo in grado di garantire il recupero degli investimenti in ricerca,
visto l’esiguo numero di pazienti,
sono studiati in maniera ancora non
sufficiente a livello internazionale. E’
sempre più importante un sostegno
economico pubblico alla ricerca sui
farmaci orfani e innovativi.
LA SITUAZIONE IN ITALIA
Si stima siano tra 700.000 e 1,5 milioni le persone colpite da una malattia genetica e/o rara, ma mancano
dati completi dei flussi informativi
epidemiologici e clinici. L’assetto
della sanità, con una dimensione nazionale e una regionale, non ha finora
garantito
un’equità
di
trattamento dei malati rari, dimostrando ritardi diversi nella diagnosi.
Difficile accesso a percorsi socio-assi-
in carico di un figlio o congiunto colpito da malattia rara.
MONDI
paralleli
stenziali strutturati e comuni; necessità di spostamenti da regione a regione da parte del malato e familiari
nella speranza di trovare migliori soluzioni ai problemi. I malati rari sono
beneficiari di speciali tutele per ridurre le diseguaglianze rispetto ai
pazienti comuni. A garanzia di queste tutele il ministero della Salute ha
istituito la Rete nazionale dei presidi
per le malattie rare. Sono individuate 583 malattie rare e gruppi i
cui pazienti hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo
delle prestazioni correlate alla malattia e incluse nei Livelli essenziali di assistenza. Il numero delle malattie rare
individuate nel D.M. è solo una frazione di quelle realmente presenti in
Italia. Un passo in avanti sarà l’atteso
aggiornamento dei Livelli essenziali di
assistenza (prevede l’aggiunta nell’elenco di altre 110 patologie rare).
(Da “Malattie Rare senza Frontiere”
per la giornata delle malattie rare 28
febbraio 2013).
Ho una malattia rara?
Come fare per ricevere l’esenzione?
1) Il sospetto di Malattia Rara
Spesso giungere alla diagnosi di una
malattia rara è complesso e può richiedere tempi lunghi. È necessario
formare e informare i medici di base
perché, nel minor tempo possibile,
possano formulare un sospetto diagnostico e indirizzare il paziente ai
centri specializzati della Rete nazionale malattie rare.
2) Accertamento ed esenzione
La malattia, se riconosciuta come
rara dal sistema sanitario nazionale,
quindi inclusa tra le patologie dell’Allegato 1 del DM 279/2001, è
esentata dalla partecipazione alle
spese per le prestazioni sanitarie. Il
medico, il pediatra di libera scelta o
lo specialista del servizio sanitario
nazionale che formula il sospetto
diagnostico di una malattia rara,
deve indirizzare l’assistito a un centro di diagnosi e cura della rete nazionale affinché, formulata la
diagnosi di malattia rara, possa usufruire del diritto all’esenzione.
3) Il Centro di diagnosi e cura
I centri di diagnosi e cura (presidi
5) Modalità di erogazione delle prestazioni
Ricevuto il certificato di esenzione
per malattia rara, il paziente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di
assistenza (LEA) ritenute efficaci e
appropriate per il trattamento e monitoraggio della malattia e per prevenire
ulteriori
aggravamenti.
Non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in
quanto si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici
molto diversi tra loro e richiedere
prestazioni sanitarie differenti. Il
medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le
prestazioni incluse nei livelli essenziali di assistenza, quelle necessarie
e più appropriate alla specifica situazione clinica, indicandole nel piano
terapeutico.
ospedalieri) della Rete nazionale
malattie rare sono strutture individuate dalle Regioni attraverso atti
normativi (es. delibera di giunta), accreditate per la diagnosi di malattia
rara e l’erogazione delle cure in regime di esenzione. Nel caso in cui
nella propria Regione non vi siano
centri specifici, l’assistito può rivolgersi a una struttura riconosciuta
dalle altre Regioni. Per informazioni
sui centri consultare la normativa regionale di riferimento o la sezione
dedicata ai centri di diagnosi e cura
dal Centro nazionale malattie rare o
chiamare il telefono verde malattie
rare: 800.89.69.49. I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni
finalizzate alla diagnosi (comprese le
indagini genetiche per la diagnosi di
malattia rara di origine ereditaria) in
regime di esenzione e, una volta diagnosticata la malattia rara, provvedono anche alla formulazione del
piano terapeutico appropriato.
L’esenzione può essere richiesta per
più malattie rare, ove accertate.
4) L’esenzione
Ottenuta la diagnosi di malattia
rara, il paziente può chiedere l’esenzione all’Asl di residenza, presentando il certificato di diagnosi di
malattia rara rilasciato dal Centro di
diagnosi e cura della Rete nazionale
malattie rare.
6) La prescrizione delle prestazioni
La ricetta delle prestazioni sanitarie
erogabili con esenzione deve avere
il codice della malattia rara per la
quale è riconosciuto il diritto. La ricetta può contenere solo le prescrizioni per tali prestazioni.
7) Dove rivolgersi
Per esami e controlli ai fini del monitoraggio, evoluzione della malattia e prevenzione degli ulteriori
aggravamenti, l’assistito dovrà rivolgersi ai centri di diagnosi della rete
nazionale malattie rare identificati
per la specifica patologia. Anche le
numerose Associazioni di pazienti di
malattie rare svolgono un ruolo determinante per il confronto e scambio di esperienze per i pazienti e le
famiglie. Per informazioni consultare le aree dedicate alle Associazioni di pazienti e centri di diagnosi
e cura.
8) A chi chiedere informazioni
Le informazioni sulle malattie rare e
sulla rete nazionale sono disponibili
sui siti on line delle Regioni e possono essere richiesti al TVMR - Telefono Verde Malattie Rare (numero
800.89.69.49), gratis da tutta Italia e
anche dai cellulari, attivo dal lunedì
al venerdì dalle 9 alle 13.
MONDI
paralleli
La rete riabilitativa in Puglia:
Realtà e Prospettive
...il corpo è l’unico mezzo che io ho di andare
al cuore delle cose..
Merleau Ponty
“
...il prendersi cura del corpo
nei suoi bisogni espressi e latenti
associando costantemente
cure ad accoglienza caratterizza
l’agire della ri-abilitazione...
...la Puglia è una terra in cui
la ri-abilitazione ha una valenza
culturale in cui la centralità
del capoluogo
ha reso non penalizzante la sua
forma geografica fungendo
da riferimento tra le tante realtà
territoriali
più spesso accreditate che non
gestite direttamente dal sistema
sanitario nazionale... .
da Sedi centralizzate di Seminternato
a Sedi Ambulatoriali e Domiciliari diffuse capillarmente in ogni comune
che era privo di una struttura riabilitativa affiancati da Sedi Residenziali
tese a fornire un supporto alle famiglie associandosi e/o sostituendosi
temporaneamente a loro nella gestione del bambino/ragazzo/adulto
portatore di alta disabilità, ciò ha richiesto un intervento sempre più specialistico e multi-professionale per
“
a Fondazione ha accolto nel 2002 l’eredità
dei Centri di Riabilitazione Padre Pio fondati
nel 1971, i “Centri” offrono circa 1200
trattamenti quotidiani a persone portatrici di disabilità permanenti di tipo
neurologico e ortopedico provenienti
dal nostro territorio operativo cioè
provincia di Foggia, BAT e basso Molise e negli ultimi tre lustri qui a “Gli
Angeli” da tutto il territorio nazionale in prevalenza da Campania, Calabria, Basilicata la presenza del
nostro Ente nella provincia di Foggia
è stato negli ultimi quarant’anni da
stimolo per migliorare i servizi ed evidenziare i bisogni connessi alla disabilità, per cui la Fondazione Centri di
Riabilitazione Padre Pio ha variato la
modalità delle operatività passando
supportare i diversi bisogni presenti.
La ricerca scientifica basata sull’evidenzia clinica è stata particolarmente
investita modulando l’evoluzione del
nostro utente con uso di sistemi comunicativi, alternativi/aumentativi e
computerizzati per favorire l’avvio di
una relazione sociale e promuovere
l’autonomia personale anche attraverso rinforzi tecnologici ed informatici, contemporaneamente si è
incentivata una posturazione corretta
con tecnologie sempre più avanzate
Dott.ssa Lucia RUSSI
Fondazione Centri
di Riabilitazione Padre Pio Onlus
Direttore Medico
e Responsabile del Presidio
“Gli Angeli di Padre Pio”auro
con progetti individualizzati e stimoli
plurisensoriali che facilitino il controllo
tonico e la rielaborazione di un’identità corporea e mentale positiva, in
particolar modo nella prima infanzia
ed in adolescenza. Si sono incrementate le attività alfine di migliorare la
qualità della loro vita nell’ambito di
cura-riabilitazione-assistenza-comunicazione-mobilità-autonomia personale come accesso alla informazione
ed alla partecipazione alle attività sociali scolastico/lavorative-ricreative e
culturali sensibilizzando l’opinione
pubblica e gli Enti preposti sulle problematiche di tali disabilità.
Si è cercato di supportare la “nascita”
la “percezione del corpo” e la “rielaborazione” da parte delle mamme e
dei papà e/o dell’individuo partendo
dalle esperienze che hanno affrontato, attraverso un intervento multiprofessionale ed interdisciplinare che
tiene conto del bisogno prevalente
nel momento evolutivo, utilizzando
le nascenti progettualità operative integrate con le consolidate, mai rinunciando ad investire nei residui
funzionali di ogni segmento corporeo, partendo quando possibile dalla
condivisione del momento ospedaliero stimolando tutte le sue sensorialità
e
potenzialità
partendo
dall’amplificare la necessità del contatto corporeo favorendo la percezione del sentirsi per decodificare tra
bisogni, gioie e timori che nascono
dalla relazione con l’individuo e l’ambiente, e così costruisce con noi il suo
“domani”, via via che si stacca dalle
mani parentali e cerca mani amiche
che gli forniranno la sufficiente serenità per affrontare il mondo da solo.
Centro Servizi
per il Volontariato
SOCIETÀ
SOLIDALE
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Assistenza tecnica per la redazione, le modifiche e la registrazione dello statuto. Supporto per l’iscrizione al Registro del Volontariato. Consulenza fiscale, tributaria,
contabile, legislativa, gestionale.
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PROGETTAZIONE
Supporto nell’individuazione di idee progettuali e nella
loro elaborazione e presentazione.
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Ricerca, aggiornamento e comunicazione dei bandi di finanziamento pubblici e privati.
Collaborazione a progetti di Associazioni di volontariato
per l’avvio e la realizzazione di specifiche attività. Analisi
delle esigenze del territorio e promozione di progetti
che ad esse sappiano rispondere, in collaborazione con
le istituzioni pubbliche e private. Monitoraggio dei progetti sul territorio.
Per informazioni: [email protected].
FORMAZIONE
Attività formative e di approfondimento organizzate e
proposte da Società Solidale su temi e problematiche di
interesse per il volontariato al fine di qualificarne l’attività e di diffondere la cultura della solidarietà. Attività
formative di settore in collaborazione con una o più associazioni di volontariato.
Per informazioni: [email protected].
PROMOZIONE
Favorire la crescita del volontariato attraverso iniziative
di coordinamento, eventi solidali, campagne promozionali per reclutare volontari. Organizzazione della Fiera
del Volontariato a carattere provinciale.
Sito Web www.csvsocsolidale.it con realizzazione di pagine nell’apposita sezione “Associazioni”.
Per informazioni [email protected].
PROGETTO SCUOLA-VOLONTARIATO
Promuovere l’incontro e la collaborazione tra mondo
della scuola e mondo del volontariato.
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DOCUMENTAZIONE
Diffusione di informazioni utili e di notizie sul volontariato mediante l’invio di News ogni quindici giorni dal
sito www.csvsocsolidale.it, spedizione della Newsletter
mensile “Società Solidale News” e della rivista periodica
“Società Solidale”.
Per informazioni: [email protected].
Aggiornamento costante del Data Base delle associazioni
presenti in provincia di Cuneo. Centro di documentazione presso la sede di Cuneo con Biblioteca ed Emeroteca del Volontariato.
COMUNICAZIONE
Sostegno alla comunicazione e alla promozione d’immagine delle associazioni di volontariato mediante lo studio, l’ideazione e la stampa di depliant, locandine,
volantini. Realizzazione di video sul volontariato. Ufficio
stampa solidale: stesura e invio di comunicati stampa,
servizi televisivi da proporre alle tv locali per le Associazioni di Volontariato. Video e filmati di promozione del
Volontariato.
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LOGISTICA
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per la formazione e la promozione del Volontariato alle
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