DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
Supplemento al n° 1 Aprile 2011 di Obiettivo Salute - Periodico di informazione sulla salute della LILT Sezione Provinciale di Cuneo
Direttore responsabile: Gianpaolo Marro - Redazione: Sergio Giraudo, Emma Mana, Elvio Russi
Segreteria: Via Meucci 34 - 12100 Cuneo - Tel. 0171.697057
Poste italiane Spa - Sped. in Abb. Post. - DL 353/2003 (conv. in Legge 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2, DCB/CN
Solidarietà e condivisione
La diagnosi di una malattia è un momento traumatico,
sconvolge la vita di pazienti e familiari, interrompe la
quotidianità, fa mancare il terreno sotto i piedi. Ogni
passo è impegnativo, analisi, interventi chirurgici,
terapie, effetti collaterali, tutto è così difficile da
affrontare, così destabilizzante, e sono così difficili da
trovare “le parole per dirlo”.
Sembra che nessuno possa comprendere fino in fondo
quanta paura, quanto smarrimento tutto questo porta
con sé... L’orizzonte si oscura e le persone sprofondano
in un doloroso senso di solitudine.
Ma c’è qualcuno con cui senza sforzo ci si può capire,
riconoscere in uno sguardo, una lacrima, un sorriso...
Sono le persone che stanno vivendo un’esperienza
simile, che attraversano gli stessi sentimenti…
Nei gruppi d’incontro, in un clima di empatia,
autenticità ed accettazione, i partecipanti condividono
la propria sofferenza e, grazie allo scambio, all’ascolto
e al supporto degli altri, avviano un processo di
cambiamento verso una maggiore serenità.
Ogni volta che un gruppo inizia il cammino, la
terapeuta che lo conduce osserva e accompagna la
misteriosa alchimia che, nell’intreccio di storie simili
e diverse, fa da catalizzatore di un’esperienza di
trasformazione e riconciliazione.
L’emozione e l’attesa del primo incontro, i primi
momenti in cui i partecipanti trovano il coraggio
per uscire dalla riservatezza e per cominciare a
raccontarsi, il conforto, la capacità di mettersi in
gioco, il desiderio comune, che piano piano si mette
a fuoco, di trasformare il dolore in un’esperienza da
cui si può imparare qualcosa… I gruppi insegnano
sempre che solidarietà e condivisione aiutano ad
alleggerire anche i momenti più duri. La malattia è
spesso vissuta come una frattura che separa la vita in
due parti: prima e dopo. Molti ci dicono: “Prima ero
così e ora? Cosa c’è dentro di me che prima non c’era?”.
Quest’interrogativo si trasforma nella curiosità, nuova
e reale, di conoscersi e ascoltarsi. Il primo passo del
lavoro del gruppo è in questa direzione.
Le storie che ne nascono sono tutte diverse, ma
contengono tanti temi comuni...
Questo numero è stato stampato in 10.000 copie inviate gratuitamente ai soci ed amici della LILT - NOI CON VOI - DONNA PER DONNA
Autorizzazione del Tribunale di Cuneo n.532 del 18.07.2000 Grafica e stampa TIPOLITOEUROPA CN - NON COMMERCIABILE
La presente copia del giornale è distribuita gratuitamente in virtù del sostegno fornito dal Centro Servizi per il Volontariato Società Solidale di Cuneo.
Le idee ivi espresse, i testi, le immagini qui pubblicati, sono sotto l’esclusiva responsabilità del Direttore responsabile e dell’Editore del giornale
DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
DONNA PER DONNA
Sede: presso LILT Via Meucci 34 - Cuneo [email protected]
Tel: 0171/697057 - 3337582556 - 3662832102
Presidente: Dott. Pier Dino Rattazzi
Vice presidente: Dott.sa Renata Barberis, Segretaria: Lelia Marizza
Tesoriere: Dina Ramonda - Consiglieri: Ivana Pane Adelina Zavattaro
Segreteria: tutti i giovedì dalle 15,30 alle 18 in Via Meucci 34, Cuneo
Le volontarie prestano servizio all’ospedale S.Croce:
tutti i venerdì pomeriggio e il sabato mattina
Tesseramento anno 2011: e 18
Coordinate bancarie per offerte/tesseramento
BRE BANCA IT 41Q0690610200000000020903
LILT
2
Sede provinciale: Via Meucci 34 - Cuneo
www.legatumoricuneo.it - [email protected] Tel 0171/697057 - Fax 0171/322049
Delegazioni:
Alba Via Bertero 3/b Tel 0171/290720 Mondovì: Via Cuneo 3 Tel 0174/41624
Saluzzo: Via Martiri Liberazione 66 Tel 0175/42344
Presidente: Prof. Sergio Giraudo
Vicepresidente: Elvio Russi - Consiglieri: Daniela Bianco, Gianfranco Boetti, Agostino D’Auria, Piero La Ciura,
Oreste Maniscalco, Marco Merlano, Genny Siviero. Segretaria: Emma Mana
I volontari LILT sono presenti tutti i giorni in Day Hospital oncologico, radioterapia, Hospice di Busca
Tesseramento anno 2011:
Socio Aderente e 15 - Socio Ordinario e 20
Socio Simpatizzante e 25 - Socio Benemerito e 50
Socio Sostenitore e 150
Coordinate bancarie per offerte/tesseramento
BRE BANCA IT 21N 0690610200000000007273
CONTO CORRENTE POSTALE NUMERO 10763126
NOI CON VOI
Sede: Via Centallo, 23 - Caraglio
Tel. 340.3002584 e-mail [email protected]
Sede Operativa: Caraglio - via Cesare Battisti, 15 - Mercoledì e Venerdi ore 9.00-12.00 - Tel. e Fax 0171.618411
Presidente Onorario: Elisa Isoardi
Presidente: Silvana Beccaria
Vicepresidente: Beccaria Irma. Segretaria: Zaira Mureddu
Consiglieri: Angela Galante, Elvio Russi
Consulente: Sergio Giraudo
Tesseramento anno 2011:
Socio aderente: 10 e - Socio ordinario: 25 e
Socio benemerito: 50 e - Socio sostenitore: 100 e
Socio onorario: grandi collaborazioni a titolo gratuito ed erogazioni liberali
Coordinate bancarie per offerte/tesseramento
BRE BANCA IBAN IT14X0690610200000000024027
La radioterapia
intraoperatoria
del carcinoma
della mammella
L
a radioterapia
(RT) ha un ruolo
fondamentale
nel trattamento
del carcinoma
della mammella in stadio
iniziale: è in grado di ottenere
un’importante riduzione delle
recidive locali (75%) e, di
conseguenza, di migliorare la
sopravvivenza delle pazienti.
Per questa ragione, il
trattamento radiante postoperatorio costituisce uno
standard dopo chirurgia
conservativa (tumorectomia,
quadrantectomia e asportazione
del linfonodo sentinella o
dissezione ascellare). Questo
approccio multidisciplinare
– cosiddetto BCT (Breast
Conserving Therapy) – ottiene
una sopravvivenza libera
da malattia e una
sopravvivenza
globale sovrapponibili
a quelle ottenibili con
la mastectomia, ma
evidentemente con
un impatto cosmetico,
sociale e psicologico
decisamente migliore.
La RT consiste
nell’irradiazione
dell’intera mammella
residua fino alla dose
totale di 50 Gy in
frazioni giornaliere di
2 Gy in 5 settimane e
in un sovradosaggio
di 10-16 Gy con
campi ridotti al letto
tumorale, mediante
l’utilizzo di elettroni
o fotoni di adeguata
energia.
L’aspetto negativo della
radioterapia è determinato,
più ancora che dal rischio di
danno ai tessuti sani interposti
(minimo con le tecniche attuali),
dal tempo necessario alla sua
esecuzione (circa un mese e
mezzo) e dal disagio degli
accessi quotidiani soprattutto in
caso di lontananza dal Centro
di riferimento, come nella nostra
“grande” Provincia.
Questo protratto impegno
necessario alla radioterapia ha
condotto il mondo scientifico
alla programmazione di
diversi studi al fine di ridurre
i tempi necessari per svolgere
il trattamento, attuando
comunque una irradiazione che
consenta di ottenere risultati
analoghi in termini di controllo
di malattia e di risultato estetico.
Claudia Fillini
Una delle innovazioni più
recenti è costituita dalla IORT
(Intra Operative RadioTherapy).
È una tecnica che utilizza
la breccia operatoria, dopo
la rimozione del tumore,
per fare arrivare il fascio di
radiazioni direttamente sul
letto tumorale, possibile sede
di malattia subclinica o sede
di residuo macroscopico nel
caso di resezione non radicale,
dislocando o schermando i
tessuti sani circostanti.
È eseguita con fasci di elettroni
di 4 – 12 MeV prodotti da
acceleratori lineari mobili di
nuova generazione, collocati
direttamente in sala operatoria
senza bisogno di modifiche
strutturali.
Lo staff della IORT (Intra Operative RadioTherapy)
numero 2 - aprile 2011
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DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
I vantaggi di questa tecnica
rispetto alla radioterapia
convenzionale:
•visualizzazione diretta del
letto tumorale, definito
congiuntamente dal chirurgo
e dal radioterapista;
•possibilità di proteggere i
tessuti sani, che vengono
schermati (polmone, cuore,
coste) o dislocati (cute)
e quindi completamente
protetti;
•il trattamento avviene in
condizioni di malattia residua
minima (la probabilità di
controllo tumorale, per una
data dose, si riduce con
l’aumentare del numero delle
cellule tumorali presenti)
•irradiazione di tessuto ben
vascolarizzato (la presenza di
ossigeno aumenta l’efficacia
tumoricida delle radiazioni);
•riduzione del tempo totale
di trattamento (pochi minuti
invece di settimane).
La IORT può essere utilizzata
per eseguire il sovradosaggio
sul letto tumorale (“boost”) o
come modalità di radioterapia
esclusiva. Nel primo caso sarà
seguita da un trattamento
frazionato a tutta la
mammella con un acceleratore
convenzionale dopo la
guarigione della cicatrice
chirurgica o, se prevista, dopo la
chemioterapia adiuvante.
4
La IORT esclusiva (Partial
Breast Irradiation) viene, invece,
eseguita in casi selezionati le cui
caratteristiche comportino un
basso rischio di coinvolgimento
dell’intera mammella. Le dosi
somministrate sono diverse
in relazione alla finalità del
trattamento (unica irradiazione,
21 Gy, o sovradose sulla sede
a maggior rischio di ricaduta,
9 Gy). La Struttura Complessa
di Radioterapia dell’A.O. S.
Croce di Cuneo (diretta dal
Dr. E.G. Russi) già dal 2008,
grazie alla lungimiranza del
Dr. G. Marchetti e ai fondi della
Fondazione Cassa di Risparmio
di Cuneo, si è dotata di un
acceleratore dedicato alla IORT,
oggi collocato nella sala 3 del
Blocco Operatorio.
Sono stati eseguiti, per la sola
patologia mammaria, oltre
100 trattamenti, alcuni dei
quali nell’ambito di uno Studio
randomizzato nazionale. Gli
altri campi di applicazione
sono costituiti dai sarcomi, dal
tumore del retto, del pancreas,
del distretto ORL, della prostata.
Tutti i dati relativi ai trattamenti
confluiscono nel data-base del
gruppo europeo dell’ISIORT
(International Society of
Intraoperative Radiation
Therapy) a scopo di ricerca.
D.ssa Claudia Fillini
S.C. Radioterapia Oncologica
dell’A.O. S. Croce e Carle Cuneo
MODALITÀ DI
ESECUZIONE:
1) Prima dell’intervento
chirurgico i medici coinvolti
nel trattamento valutano
le caratteristiche cliniche e
strumentali della paziente
e del nodulo, decidendo
se proporre il trattamento
IORT.
2) La paziente viene informata
durante la visita di
consulenza in Radioterapia
Oncologica della possibilità
di ricevere il trattamento
radiante intraoperatorio,
delle modalità di
esecuzione e degli effetti
collaterali ipotizzabili
3) Durante l’intervento
chirurgico si procederà a:
asportazione del nodulo e
dissezione del linfonodo
sentinella. Radiografia
del pezzo operatorio
per la valutazione della
completezza macroscopica
di asportazione
posizionamento delle
apposite schermature e
valutazione degli spessori
del tessuto mammario da
irradiare con successiva
scelta dell’energia
ottimale di irradiazione
somministrazione della
radioterapia intraoperatoria
asportazione delle
schermature e sutura della
ferita chirurgica
4) La paziente dopo la
dimissione eseguirà le
medicazioni richieste e le
visite in Oncologia Medica
necessarie a identificare e
programmare le ulteriori
terapie necessarie.
5) sarà avviata ad un
programma di controlli
periodici clinici e
strumentali.
La campana di vetro
C
hi non ha
mai parlato
della famosa
“campana
di vetro”?
Tutti, prima o poi, abbiamo
pensato a quel magico scudo
per noi, per i nostri figli o per
i nostri cari. Pur consapevoli
del fatto di non poterci vivere
sotto e che le nostre vite
sono sempre in gioco, per
un inconscio desiderio di
“immunità” in qualche modo
ci sembra che le cose brutte
possano accadere solo agli
altri; invece può succedere che
in qualsiasi momento su di
noi si abbatta un macigno ed
ecco che improvvisamente la
nostra campana di vetro non ci
protegge più.
Ho una collega sulla quale questo
macigno si è abbattuto.
Siamo colleghe da tanti anni
ma con mansioni e sedi diverse
quindi, per me, lei era solo una
collega come tanti altri. Da
qualche anno, invece, ci siamo
trovate a lavorare nello stesso
ufficio e quindi abbiamo potuto
conoscerci meglio. Un paio di
anni dopo le è stata diagnosticata
la malattia e da quel momento
è iniziata per lei una lunga e
dolorosa battaglia: intervento,
chemioterapia, radioterapia e
tutto ciò che ne consegue.
Ricordo ancora il giorno in cui
l’ha detto alle colleghe; aveva gli
occhi gonfi, cercava di frenare
il pianto che sicuramente le
scoppiava dentro e ha detto quelle
poche parole dure, secche, che
non lasciavano spazio a dubbi:
ho un tumore al seno, devono
operarmi subito. Una botta!
Una botta che mi ha lasciato senza
parole! Mi sono sentita piccola,
stupida, impotente. Cosa dire
in quel momento? Qualunque
cosa sembrava inutile, vuota e
scontata: ero impreparata. Io
impreparata? Che stupida ... e lei
allora? Chi di noi si sentirebbe
pronto ad affrontare un problema
del genere? Se i pensieri si sono
accavallati nella mia testa, chissà
cos’è successo nella sua mente!
Si è trovata da un giorno all’altro
a dover affrontare il suo difficile
percorso; l’operazione è stata
dura, invasiva, si è sentita
confermare senza tanti giri di
parole che la situazione era molto
seria e davanti a lei si sarebbe
prospettato un periodo difficile.
Ha affrontato la chemioterapia
con coraggio, forza e tanta
speranza; ha avuto una grinta ed
una voglia di vincere ammirevoli.
Durante la cura, quando poteva
rientrava in ufficio; le sarà costato
una gran fatica ma al tempo stesso
le ha fatto bene: era quasi una
sfida, come se dicesse alla malattia
che tanto avrebbe vinto lei, che la
sua vita tornava alla normalità,
nonostante tutto.
La ricordo alla scrivania, a fare
il suo lavoro con naturalezza,
semplicità e con la gentilezza
che l’ha sempre contraddistinta.
Quale forza può venir fuori da
una donna? Una donna ferita oltre
che dalla malattia, anche nella
sua femminilità aggredita; si è
dimostrata una donna che non
si tira indietro di fronte ai suoi
impegni ed alle esigenze della
famiglia e cerca di non fermarsi
mai.
Cosa potevo fare io? Poco, molto
poco; ho solo cercato di starle
vicino e di farle capire che c’ero.
Vivere queste problematiche
dall’esterno non è facile perché
prevale molto l’impotenza e
qualunque approccio sembra
vuoto e privo di significato.
Emotivamente ed affettivamente
mi sono sentita molto coinvolta
ma spesso ero frenata dal timore
di poter essere indelicata e “fuori
luogo”. E poi, in fondo, oltre
che parole di conforto e qualche
battuta sciocca per distrarla,
cosa fare in queste circostanze?
Consigli? No di certo...è difficile
dare consigli se non si prova in
prima persona.
Ormai sono passati più di quattro
anni dall’intervento e lei continua
ad essere una donna forte e
pronta a regalare un sorriso a chi
le sta intorno. La sua battaglia
non è ancora finita ma continua a
combattere. Raramente l’ho vista
presa dallo sconforto e per questo
l’ho sempre
stimata.
Posso solo
immaginare
quanto questa
malattia sia
devastante
per il fisico e
per lo spirito;
le giornate si
susseguono con
un’altalena di
emozioni: paura,
speranza, rabbia,
impotenza,
illusione,
sconforto e chissà
quante altre e
le persone che
ne sono colpite
sono da guardare con profonda
ammirazione. E’ importante che
sentano la vicinanza di qualcuno
e chi vi si trova accanto penso
si debba porre con un enorme
rispetto, con discrezione, anche
solo con il silenzio e l’ascolto
ma comunque sempre con la
disponibilità a voler porgere una
spalla.
Lei è una persona molto discreta
e riservata, non ha mai chiesto
niente e dalla quale ho molto da
imparare. Spero di essere riuscita
a dimostrarle l’affetto che si
merita e le auguro ogni bene.
La tua amica Luisa
numero 2 - aprile 2011
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DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
Apre lo sportello oncologico
LILT INFORMA
i
Assistenza psicologica, burocratica e legale
6
L
a LILT, nota
soprattutto
per il suo
impegno nella
prevenzione
nella diagnosi precoce e
nell’assistenza, rafforza il suo
intervento nei confronti delle
persone affette da tumore con
un impegno preciso: garantire
al malato oncologico maggiore
ascolto e informazione sui
suoi diritti, difenderne la
dignità, farsi portavoce delle
sue specifiche esigenze. Per
realizzare questo, la sezione
provinciale della LILT ha scelto
di aprire, presso la sede di
Cuneo e le delegazioni di Alba,
Mondovì e Saluzzo, lo sportello
oncologico “LILT Informa”,
uno spazio libero e gratuito
aperto a tutti.
Rivolto a tutte le persone
affette da patologie tumorali,
che hanno bisogno di sostegno
lo sportello oncologico
offre assistenza psicologica,
burocratica e sociale al paziente
e ai familiari.
Sul fronte della prevenzione,
obiettivo non secondario dello
sportello oncologico è favorire
nella popolazione, in particolare
nella fascia di età più giovane, la
cultura della prevenzione.
Perché creare
uno sportello?
L'esigenza nasce, oltre che dal
costante aumento del numero
dei pazienti affetti da tumore
nella nostra provincia, anche
dalla loro sempre più alta
speranza di vita, un risultato
permesso dai progressi
scientifici che rende però
necessario fornire un'assistenza
a 360 gradi, dal momento della
cura a quello della guarigione.
Di fronte a una maggiore
speranza di vita e ad un
ventaglio più ampio e capillare
di cure, si pone
l'esigenza di
orientare, guidare,
assistere il soggetto
affetto da tumore
dal punto di
vista psicologico,
burocratico, sociale.
In altre parole,
partendo dalla
consapevolezza
della necessità di
mettere in rete
servizi che non
curino soltanto la
malattia, ma che si
prendano “cura”
della persona, lo
sportello oncologico
“LILT Informa”
intende porsi
come un elemento
di integrazione
e supporto
rispetto al servizio
sanitario, che
offra informazioni
chiare e corrette al
paziente oncologico
e ai familiari sui
diritti previsti dalla
legge in ambito
lavorativo, oltre
a informazioni
sulle pratiche
burocratiche. Quello
che si vuole ottenere
è un supporto
alla persona e
alle sue difficoltà,
che consenta
di non farla
sentire smarrita
nella ricerca di servizi e di
sostenerla a livello informativo
e psicologico sin dall’inizio. Il
trovare immediatamente un
punto di riferimento permetterà
di affrontare, fin dal primo
Dedicata ai miei cari
Cala la sera,
si accendono le luci, anche in
cuor mio subentra l’oscurità.
Il male che mi ha colpito
potrebbe, improvvisamente,
condurmi nell’aldilà dove alba
non ci sarà e sole non sorgerà.
Non riesco a dormire,
Alcune rappresentanti della consulta femminile LILT
momento, la malattia con
maggiore forza e serenità,
componenti non trascurabili ai
fini della guarigione.
Cosa offre
lo sportello?
Fornisce indicazioni utili su
procedure mediche, sociali e
diritti dei malati oncologici
(pensioni, invalidità,
esenzioni...), nonché rispetto
ai luoghi dove poterli ottenere.
Fornisce supporto psicologico
alla persona affetta da tumore e
ai familiari.
Offre informazioni sulla
prevenzione primaria (stili
di vita sani) e secondaria
(diagnosi precoce) attraverso
la divulgazione di brochure,
opuscoli e materiale
informativo. Soddisfa le
richieste di informazione, a
partire da prevenzione, in modo
da favorirne la conoscenza e
facilitarne l'accesso.
Chi lo gestisce?
L’accoglienza viene svolta dai
volontari LILT adeguatamente
preparati, supportati da
professionisti, in grado di
fornire informazioni sulle
strutture, i servizi e le attività
sociali e sanitarie esistenti sul
territorio per quel che riguarda
l’oncologia.
la paura di lasciare questo
mondo meraviglioso mi tiene
sveglio, quasi in attesa e le ore
passano avvicinandomi alla
luce dell’alba.
Si spengono le luci,
l’alba è già. Le strade si
popolano e la vita riprende;
splende il sole e nel mio cuore
ritorna, con gioia, la speranza
di vivere ancora e rimanere
insieme a voi secondo la
volontà del Signore.
DOVE È ATTIVATO LO SPORTELLO?
Dal 1° maggio 2011:
■ Sezione di CUNEO
Via Meucci 34 - 12100 Cuneo (CN)
Tel 0171/697057 - Fax 0171/322049 - [email protected]
Orario sportello: 2° e 4° martedì del mese/15.00 - 18.00
■ Delegazione di ALBA
Via Bertero 3b - 12051 Alba (CN)
Tel. 0173/290720 - Fax. 0173/223092 - [email protected]
Orario sportello: 1° e 3° giovedì del mese/14.30 - 18.00
■ Delezione di MONDOVÌ
Via Cuneo 3 - 12084 Mondovì (CN)
Tel. 0174/41624 - Fax. 0174/41624 - [email protected]
Orario sportello: 1° e 3° lunedì del mese/14.30 - 18.00
■ Delegazione di SALUZZO
Via Martiri della Liberazione 66 - 12037 Saluzzo (CN)
Tel. 0175/42344 - Fax. 0175/42344 - [email protected]
Orario sportello: 2° e 4° sabato del mese/9.30 - 11.30
numero 2 - aprile 2011
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DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
Il percorso della salute
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Il percorso della salute,
progetto di prevenzione in
ambito oncologico, è un lavoro
proposto dalla Lilt di
Cuneo e destinato ai
bambini della scuola
primaria, alle famiglie
e agli insegnanti.
Il progetto è stato
costruito e pensato
da un gruppo di
esperti (psicologi,
medici, esperti in
comunicazione e
alimentazione) ed ha
esordito, da gennaio
2011, in molte scuole
della provincia
(Cuneo, Mondovì,
Ceva, Alba, Canale,
Montà, Cossano,
Neive, Mango,
Busca, Fossano,
Scarnafigi Chiusa
Pesio), anche grazie
all'interessamento
e al sostegno del
Provveditorato agli
Studi.
I volontari della Lilt
hanno seguito un
percorso di formazione
specifico per incontrare
i bambini e parlare
di prevenzione in termini
semplici, chiari, attraverso
input e obiettivi accattivanti.
L’obiettivo, è diffondere la
cultura della prevenzione
attraverso stimoli educativi
efficaci, non muovendo sulla
minaccia e sui divieti. Insieme
ai volontari si sono affiancati
studenti delle Superiori e
psicologi tirocinanti, occasione
di apprendimento e importante
strumento di osservazione,
preziosa finestra sull'età dello
sviluppo evolutivo. Negli
incontri la risposta da parte
della scuola, delle famiglie e in
particolare dei bambini è stato
positivo ed entusiasmante,
oltre che molto stimolante
per interventi futuri, per far
crescere un progetto ancora in
fase sperimentale. I bambini
hanno fatto domande pertinenti
e interessate, dimostrando
attenzione sia ai contenuti
sia alle modalità proposte
dai volontari per raccontare i
temi della prevenzione, oltre
che una buona competenza
in particolare su alcuni temi
(alimentazione,fumo,..).
I volontari hanno accolto questa
sfida, davvero nuova rispetto
alle attività che svolgono
abitualmente in Lilt, con
impegno ed emozione.
Ci auguriamo che questo
progetto possa crescere ed
entrare ancora in tante classi,
portando ai bambini cultura e
arrivando alle famiglie, perchè
la prevenzione, è l'alleato forte
su cui possiamo contare!
PER INFORMAZIONI
RIVOLGERSI ALLA
SEGRETERIA LILT
0171.697057
Il gruppo di coordinamento del
Progetto “Il percorso della salute”
Disegni dei bambini della classe seconda del I circolo di corso Soleri
INIZIA UN LUNGO VIAGGIO
Vivere l’esperienza accanto a
un figlio disabile, ogni giornata
ha senso quando è vissuta
pienamente e di questo mi
accontento. Di una cosa sono
certa: in qualunque modo si
concluda questo nostro cammino
terreno, avrò una magnifica,
grande certezza: di avergli voluto
bene e di esserne ricambiata.
La sua vita non sarà mai inutile
e tutto il resto sono chiacchiere.
Raccontare un pezzo della
propria vita colmo di ricordi a
volte dolorosi o traumatici, o
semplicemente molto coinvolgenti
dal punto di vista emotivo è
tangibile, ma al tempo stesso
dobbiamo mantenere una buona
dose di autocontrollo in ogni
situazione. Il momento della
nascita di un figlio disabile è
sicuramente quello più sofferto.
Il momento della diagnosi, è
un grande trauma, seguito da
disperazione, paura per il futuro,
perdita della speranza e nuove
aspettative. Spesso si prova
un sentimento di incredulità,
specialmente se il figlio sta
apparentemente bene e in alcuni
casi si va alla ricerca del parere
di altri medici o si naviga su
internet alla ricerca di altre
risposte. Si prova un senso di
sollievo quando si è già avvertiti
di qualcosa che non andava,
ma che altri medici avevano
assicurato che il problema era
loro perché erano genitori troppo
apprensivi. Si tratta in ogni
caso di un viaggio che nessuno
vorrebbe intraprendere e nessuno
si sente preparato. Il rapporto
difficile e conflittuale con le
strutture, la difficoltà di diagnosi
di determinate malattie e la
mancanza di cure appropriate
gettano i genitori in uno grande
sconforto.
Tutto questo fa sì che i genitori
iniziano pellegrinaggi da un
ospedale all’altro nella speranza
di avere nuove informazioni.
Una volta appurato quale tipo di
handicap affligge tuo figlio e quali
sono le sue necessità individuali
ti ritrovi a doverlo crescere…e
qui comincia l’avventura vera
e propria. Infatti figli si nasce e
genitori si diventa. S’impara a
diventare “ genitori speciali di
figli speciali”. La prima regola che
si pone è quella dell’accoglienza
che non è affatto scontata.
Il genitore entra in crisi nel
momento in cui deve decidere
della vita di un altro individuo,
siamo comunque obbligati ad
una scelta in tempi brevi. Un
cammino pieno di difficoltà,
che ci obbliga a sobbarcarci di
innumerevoli fatiche ed è avvolto
dall’incertezza sui risultati.
Il torto più grande che si possa
fare ad un essere umano è
rifiutarlo, negargli un’identità,
uno spazio proprio! Chi viene al
La nuova sede operativa dell’Associazione Noi con Voi
mondo, ha il diritto di esistere,
vivere ed essere amato.
Anche loro possono vivere
un’esistenza normale e felice.
Sembra di acquisire una nuova
identità,quasi come trovarsi a
occupare nel mondo un posto
diverso da quello prima della
diagnosi. La coppia vive questa
esperienza con sentimenti diversi
ed affronta la notizia in modi
diversi. Lo sforzo per superare
le difficoltà può ravvicinare
ulteriormente i genitori o possono
insorgere attriti proprio nel
momento del maggior bisogno di
sostegno. Quando non si riesce
a controllare le proprie reazioni
bisogna pensare agli altri figli
e alla loro possibilità di essere
portatori sani, in alcuni casi.
Per affrontare la particolare
situazione è interessante vivere le
proprie esperienze e condividere
con altri questi percorsi di vita
obbligati.
Il ruolo del medico è
estremamente importante e tanti
sono gli aspetti di cui deve tener
conto per il dovere della cura e
dell’assistenza. Deve considerare
ogni singola famiglia come
individui con specifici bisogni e
considerare tutti i bisogni della
famiglia aldilà delle competenze
mediche. È importante che si
instauri un rapporto rispettoso e
di fiducia tra medico e famiglia,
indicando le risorse
adeguate. Per agevolare
la quotidianità di
ciascun individuo e
per il diritto alla salute
occorre intervenire con
specifici trattamenti
riabilitativi mentre
l’ospedalizzazione
rappresenta un
momento di
esasperazione delle
sofferenze legate alla
patologia di base.
Dobbiamo prendere
atto dell’ assoluta
necessità che manca sul
nostro territorio e con
un costante impegno,
realizzare presto il
punto di riferimento per
i nostri malati.
numero 2 - aprile 2011
9
DALLA PREVENZIONE ALLA RICERCA PER VINCERE LA SOFFERENZA
Problemi nutrizionali
nei pazienti
con malattie lisosomiali
10
L
e malattie
lisosomiali come
le lipidosi, le
sfingolipidosi, le
oligosaccaridosi
e le mucopolisaccaridosi, non
sono influenzate direttamente
dall’alimentazione, come
avviene per altre malattie
metaboliche. Il capitolo
“Trattamento nutrizionale”
non compare nei protocolli
terapeutici di queste malattie. La
grande varietà di quadri clinici
anche all’interno di una stessa
entità patologica o sottogruppo,
rende difficoltosa l’impostazione
di un protocollo nutrizionale
univoco. L’elaborazione
della dieta viene lasciata
all’esperienza, quando non alla
inventiva, del medico curante o
dei familiari.
Un idoneo programma
nutrizionale è un complemento
fondamentale della terapia di
queste rare ma gravi malattie
che colpiscono soggetti in
maggioranza nella fascia
dello sviluppo e alla crescita.
Nei bambini con disabilità
neuromotoria le conseguenze
della malnutrizione sono
numerose e clinicamente
significative; possono
provocare, perdita di peso,
alterazione funzionale di organi
interni, atrofia dei muscoli
toracici con complicanze bronco
pneumoniche e compromissione
del sistema immunitario,
predisponendo l’organismo
allo sviluppo di infezioni
ricorrenti. È stata evidenziata
una diminuzione dello sviluppo
socio-emozionale e una minor
collaborazione ad una terapia
riabilitativa.
Le cause di malnutrizione,
in questi pazienti, sono
molteplici e possono essere
riunite in due gruppi:
1) difficoltà di assunzione
del cibo
2) alterazione delle funzioni
digestive e di assorbimento.
Le strutture anatomiche
che sovrintendono le
funzioni, della suzione,
masticazione, deglutizione e
respirazione, sono correlate
e la coordinazione di tali
meccanismi è essenziale
per prevenire
l’aspirazione di cibo
contemporaneamente
all’ingestione di aria.
A ciò si aggiungono
spesso la difficoltà di
comunicare il senso
di fame o di sete e le
anomalie posturali.
La componente
sensoriale nel
bambino disabile;
può causare un rifiuto
per determinati
alimenti se associati a
sensazioni dolorose o
spiacevoli.
I disturbi più gravi possono
portare i familiari a spendere
molto tempo, per far assumere
il cibo, non sempre in quantità
sufficiente, al bambino
generando pessimismo sulla
possibilità di migliorare la
nutrizione. Questo produce
un’anomala nutrizione,
sostenuta da tentativi di
alimentazione con prodotti
naturali e per vie naturali
in certi casi protratti anche
per anni, cui consegue
un insufficiente apporto
energetico, aggravando uno
stato di malnutrizione in
genere già preesistente. In
questi pazienti è molto comune
il reflusso gastroesofageo,
Dott. Roberto Menci
con una prevalenza che
raggiunge il 75%, con ulteriore
peggioramento dello stato
nutrizionale.
Anche la stipsi e l’impatto
fecale sono problemi frequenti
che causano molti disagi nei
bambini con danno neurologico.
La stipsi è associata a un
precoce senso di sazietà e può
aggravare la difficoltà ad
alimentarsi di questi bambini,
causando uno scarso apporto
nutrizionale. Altri disturbi
intestinali provocano sintomi
come la dilatazione intestinale,
crisi dolorose di tipo colico e un
alvo alternante (stipsi e diarrea).
I bambini sono destinati ad
andare incontro a complicanze
come malnutrizione
proteico-calorica, carenza di
micronutrienti, osteopenia,
alterazione idroelettrolitiche,
problemi respiratori.
Gli standard di accrescimento,
altezza per età e peso per
età dei bambini neurologici
sono inferiori a quelli della
popolazione di riferimento
composta da bambini sani.
La mediana del peso per l’età
nei bambini con quadriplegia
spastica, paralisi cerebrale è
inferiore al decimo percentile e
la loro mediana dell’altezza per
l’età è uguale al decimo centile
rispetto alla popolazione di
riferimento.
Il divario fra la differenza della
linea di crescita dei bambini
neurologici e la popolazione
di riferimento è incrementato
con l’aumentare dell’età,
ovviamente non solo a causa
della malnutrizione, ma anche,
e soprattutto, della patologia
di base. La valutazione dello
stato di nutrizione si propone
di identificare in modo più
attendibile i soggetti con
problemi nutrizionali che
richiedano un intervento
terapeutico specifico. La
valutazione è parte integrante
della gestione del paziente
per cui è necessario un
monitoraggio nel tempo.
L’antropometria, che determina
il peso e l’altezza, non può
essere sufficiente come indice
dello stato di nutrizione: a
causa delle deformità fisiche
e della compromissione della
crescita staturale, il bambino
con patologie neuromuscolari,
è costretto a posture obbligate e
non sempre è deambulante.
Esame strumentale importante
è la bioimpedenzometria
(BIA), non invasivo che
consente di rilevare la
composizione corporea in
modo rapido, determinando
lo stato d’idratazione intra- ed
extracellulare ed i rapporti tra
massa muscolare, massa non
grassa metabolicamente inerte,
del tessuto adiposo essenziale e
massa grassa di accumulo.
I bambini con disabilità hanno
una più bassa spesa energetica
a causa della ridotta mobilità.
Il Clinical Paediatric Dietetics
(2007) riferisce che nei bambini
con disabilità neurologica
la richiesta energetica non è
superiore al 75% della richiesta
media riferita all’altezza per età.
I requisiti energetici di questi
bambini variano in relazione
alla specificità della patologia,
gravità delle loro disabilità,
morbilità, presenza di difficoltà
ad alimentarsi alterazione
del metabolismo. Le strategie
nutrizionali da adottare si
possono dividere in due gruppi.
Alimentazione assistita
I bambini con disfagia
possono avere difficoltà nel
gestire boli di dimensioni e
densità diversi. Il principale
criterio di differenziazione
degli alimenti per disfagia è
rappresentato dalla consistenza
o densità. Ci sono prodotti
di consistenza adeguata, in
grado di offrire soluzioni
appropriate per i problemi
di disfagia come bevande di
consistenza gelificata pronte
all’uso, che consentono di
“mangiare” l’acqua con aromi
gradevoli e vari. In alcuni
casi si può associare l’uso di
integratori alimentari che sono
“alimenti dietetici destinati a
fini medici speciali” a formula
chimicamente definita, già
pronti all’uso come budini
creme o integratori energetici a
base di maltodestrine o prodotti
modulari a base di carboidrati
e lipidi. Anche la carenza di
fibre nella dieta può richiedere,
in presenza di stipsi, una
supplementazione con prodotti
idonei. Nutrizione artificiale per
via enterale.
La Nutrizione Enterale
Può essere di grande aiuto:
è possibile attuare una
somministrazione per sonda
nasogastrica o, una gastrostomia
(PEG). Nella nostra esperienza
di trattamento nutrizionale
personalizzato su 38 pazienti
per 16 mesi, abbiamo verificato
l’efficacia di una alimentazione
che preveda nutrienti e
metodiche individualizzati
per ogni singolo paziente
con l’impiego anche della
nutrizione artificiale. È
stata calcolata la deviazione
standard (z-score) del peso
dei pazienti, in riferimento al
percentile di appartenenza sulle
griglie di accrescimento CDC
2000, all’inizio trattamento
nutrizionale e in tappe
successive. Gli standard di
accrescimento, altezza per età
e peso per età, dei pazienti
affetti da malattia lisosomiale
sono inferiori a quelli di una
popolazione di soggetti sani.
La mediana del peso per età
è inferiore al 10° percentile
è pari ad uno z-score di
-2,20. I pazienti sottoposti
al trattamento nutrizionale
personalizzato sono partiti
con uno z-score medio di -2,81
per risalire, al termine del
periodo di osservazione, ad
uno z-score medio di -2,18 in
accordo con il valore di -2,20
indicato in letteratura. Una
corretta alimentazione favorisce
il recupero ed il mantenimento
di un soddisfacente stato
nutrizionale con effetti benefici,
anche se di diverso impatto in
relazione all’entità patologica,
sul piano organico e neurologico
con vantaggi per l’efficacia
dell’eventuale fisioterapia,
con la riduzione dei disturbi
gastrointestinali e sulla qualità
della vita.
Dott. Roberto Menci
Specialista in Clinica Pediatrica e in
Chirurgia Pediatrica
già Direttore del Servizio
Nutrizionale dell’Ospedale Pediatrico
“A. Meyer” di Firenze
già Docente di Nutrizione Clinica
Pediatrica all’Università di Firenze
numero 2 - aprile 2011
11
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