Prefazione
Ciao!
Mi chiamo Marianne, sono sposata con Maarten e abbiamo un figlio che si chiama
Hektor. All'età di due anni ho saputo di avere la NF1. Né i miei genitori né
mio fratello hanno la NF1.
Ho un neurofibroma sul viso e molte macchie caffè-latte. Sono stata operata
al viso molte volte e ogni anno devo sottopormi a check-up completi in ospedale
con oculista, neurologo e dermatologo... Un appuntamento che non attendo con piacere.
Quello che non si può invece vedere sono la mia scoliosi e le emicranie.
La mia gamba destra è più corta di tre centimetri. Motivo per cui la mia scarpa destra
ha sempre un tacco più alto.
Da bambina sono stata spesso presa in giro. A volte mi sentivo sola, soprattutto
in ospedale. Ma avevo amici molto gentili con me, così come mio fratello maggiore
e i miei genitori. Loro mi hanno aiutata a sentirmi bene con me stessa e a fare le cose
che mi piacciono. Grazie a loro ho avuto una bellissima infanzia. Potevo anche avere
la NF1 ma non ero una imbranata!
Volevo incontrare altri bambini con la NF1. Mi chiedevo: cos'è la NF1? Devo preoccuparmi?
Cosa devo dire agli altri bambini? Come devo reagire quando mi prendono in giro?
Quando ero bambina non c'erano libri sulla NF1, così ho scritto questo libricino proprio
per voi. La prima parte è la storia di Riccardo e Michele, entrambi con la NF1.
La seconda parte spiega cos'è esattamente la Neurofibromatosi di tipo1.
Può aiutarvi a parlarne con gli altri, ad esempio con gli amici, i compagni
di classe o i vostri nonni.
Buon divertimento!
Marianne
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Riccardo... Cuor di Leone!
Prefazione
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Riccardo... Cuor di Leone
Riccardo
La scuola
Bullismo
Tamara
Il portafoglio
Riccardo è ammalato
Preoccupazioni
Dalla pediatra
La psicologa
Gli esiti
Gli aiuti
Pasqua
Michele
Tante domande
Associazione Linfa (Lottiamo insieme per la Neurofibromatosi)
Il discorso in classe
Giovanna
Una ricompensa inattesa
È tempo di vacanze!
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Pubblicato da: Neurofibrmatose Vereniging Nederland
Stampa: Tripti
Prima pubblicazione: Ottobre 2012
Autrice: Marianne de Ranitz-Gobel
Illustrazioni: Eveline Mourits
Traduzione italiana a cura di Sara Tramontan
Cos'è la NF1?
30
Pubblicato in Italia da: associazione Linfa Onlus
Note sul testo
40
La consulenza e la revisione scientifica degli aspetti medici del libro sono stati curati da:
Dr. R. Oostenbrink, pediatra del ENCORE-NF team, ErasmusMC-Sopia, Rotterdam,
e Dr. J. Schrander, pediatra presso il azM, Maastricht, Olanda.
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Riccardo
“Riccardo mi passi i fagioli per favore?”. Quando Riccardo passa il
piatto al papà fa cadere il suo bicchiere d'acqua. Il bicchiere è salvo ma
la tovaglia è fradicia... e anche le patate si sono bagnate. A lui succedono
continuamente questi goffi incidenti. Suo padre dice che non importa
e asciuga l’acqua col tovagliolo, ma Riccardo si infastidisce ogni volta.
Riccardo è un bambino italiano di nove anni. Ha i capelli castano chiari
e gli occhi di un marrone-verdognolo. Ha una protuberanza sulla mano
destra ed ha macchie marroni sulla pelle delle gambe e delle braccia.
Ama indossare la sua maglia di lana rosso fuoco e le sue scarpe da
tennis con il velcro. A Riccardo piace tantissimo giocare con il Lego e
colleziona qualsiasi cosa abbia a che fare con gli squali. Le pareti della
sua camera sono tappezzate di poster. Sullo scaffale sopra il suo letto
ci sono 17 figurine di squali che ha collezionato. Alcune sono regali di
compleanno, altre le ha comprate in vacanza. Riccardo ha anche
dei libri sugli squali. Insomma, è un vero esperto di squali! Ma più di
tutto ama il suo gatto Scooter. E Scooter adora più di tutto dormire
sul letto di Riccardo.
Il fratello di Riccardo si chiama Pietro e ha 12 anni. Ha i capelli rossi
come il loro papà. A Pietro in passato hanno dato tantissimi soprannomi
a causa dei suoi capelli, ma ora non più. Pietro sa esattamente cosa
rispondere quando lo chiamano “pel di carota”. Riccardo vorrebbe essere
come Pietro, vorrebbe essere più coraggioso. A volte lo prendono in giro
ma lui non sa cosa rispondere e questo lo fa sentire arrabbiato e triste.
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La scuola
“Come è andata oggi a scuola?” chiede il papà mentre stanno lavando i piatti.
“Ho finito tutti i compiti oggi, la maestra era fiera di me” risponde Riccardo.
“Anche io sono fiero di te” dice il papà. E anche Riccardo è un po' orgoglioso
di se stesso. Esercitarsi con il papà è stato utile. Riccardo di solito non ama
fare esercizio ma suo papà fa dei piccoli disegni accanto alle operazioni
e questo rende gli esercizi più divertenti.
Il padre di Riccardo lavora in un grande ufficio. Deve assicurarsi che
venga pagato lo stipendio in tempo a tutti i dipendenti. Lui deve saper
fare i calcoli molto bene. Anche Riccardo vuole lavorare in un grande
ufficio quando diventerà grande. Riccardo sta migliorando di continuo
in aritmetica. La maestra ha detto che si vede che fa molta pratica.
Ma Riccardo ha sempre difficoltà a fare le operazioni e ha sempre
bisogno di aiuto.
Ora i piatti sono lavati. Altri due piatti della cena e una pentola e
poi Riccardo può guardare la TV. Oggi c'è “Paperissima” che
a lui piace un sacco! Riccardo asciuga velocemente le
ultime posate.
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Bullismo
Oggi Riccardo è andato con la sua classe ad uno spettacolo teatrale sul
bullismo. Sono andati a teatro in pullman. Per Riccardo era la prima volta
a teatro!
Le poltroncine erano ricoperte di una stoffa rossa e soffice. C'erano classi
anche di altre scuole. Lo spettacolo parlava del bullismo e di come
si sentono i bambini vittime di bulli. In seguito ne hanno parlato in classe:
lo spettacolo li aveva molto colpiti.
I compagni di Riccardo a volte non capiscono perché lui sia così maldestro.
Qualche volta è stato preso in giro anche per la protuberanza che ha sulla mano
e per le macchie marroni sulle sue braccia e sulle gambe, motivo per cui non ama
indossare pantaloni corti. Amir, invece, viene preso in giro per i suoi occhiali
e Luigi perché è sovrappeso: loro odiano essere sbeffeggiati. Il teatro ha
aiutato a far capire agli altri bambini come ci si sente ad essere oggetto di scherno.
Hanno promesso a Riccardo, Amir e Luigi che saranno più gentili con loro.
Tamara invece è sempre stata gentile con Riccardo e a lui piace giocare con
lei... ne è anche un po' innamorato. Tamara ha dei bellissimi capelli neri e
lunghi e gli occhi blu. Domani devono incontrarsi per giocare assieme
e Riccardo non sta più nella pelle!
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Tamara
Sono le tre meno un quarto e Riccardo sta sognando ad occhi aperti,
non sente neanche più l'insegnante. Oggi andrà a casa di Tamara dopo
la scuola. Tamara ha due conigli in gabbia che si chiamano Zip e Zap.
Sono di una razza speciale: sono enormi e miti. Quando Riccardo va a
farle visita gli è concesso accarezzarli sulle orecchie. Sono grandi quasi
quanto il suo gatto Scooter!
Improvvisamente Riccardo viene svegliato di soprassalto: “Riccardo, stai
ascoltando? Hai finito il tuo compito?”. Nella sua mente lui era già a casa di
Tamara. Andare lì è così divertente! Ancora quindici minuti e la scuola sarà
finita. Torna velocemente sul suo compito e lo termina appena in tempo.
Riordina il banco. Suona la campanella e lui e Tamara si dirigono a piedi
a casa di lei.
La mamma di Tamara ha preparato per loro limonata e biscotti! Chiede
loro di fare una commissione per lei: vuole cucinare le frittelle per cena
ma ha finito le uova. Il supermercato è proprio dietro l'angolo, così ci vanno
a piedi. Vicino all'entrata del supermercato ci sono molte bici parcheggiate,
è piuttosto affollato. All'improvviso Riccardo nota qualcosa per terra ed
esclama: “Guarda! C'è qualcosa per terra tra le bici”.
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Il portafoglio
“Tamara, guarda, un portafoglio!” dice Riccardo, e lo raccoglie. Si guardano
attorno. Di chi potrebbe essere? Ci saranno dei soldi dentro? Lo aprono.
Dentro ci sono delle carte di credito e alcune foto di bambini. E molte banconote!
Cosa bisogna fare? Si deve portare alla polizia? Alla fine decidono infine di
portarlo allo sportello del servizio clienti all'interno del supermercato.
C'è una lunga fila allo sportello. Quando arriva il loro turno Riccardo spiega
che ha trovato un portafoglio. “Che bravo ragazzo! Faremo subito un annuncio
all'interfono” dice la signora allo sportello. E così annuncia: “Posso avere la
vostra attenzione per cortesia? È stato trovato un portafoglio vicino alla
rastrelliera per le biciclette. Il proprietario è pregato di rivolgersi allo sportello
del servizio clienti”. La signora chiede a Riccardo il suo nome e l'indirizzo,
poi i due si avviano verso casa di Tamara.
Improvvisamente Tamara si blocca: “Abbiamo dimenticato le uova!”. È proprio
vero, se ne sono dimenticati! Così tornano di nuovo al supermercato...
Quando finalmente rientrano a casa la mamma di Tamara dice: “Ci avete
messo un sacco di tempo!”. Riccardo e Tamara raccontano quanto è
accaduto: è proprio una gran storia!
La mamma di Tamara dice a Riccardo che può restare per cena e che
ha già avvisato sua madre. Le frittelle sono squisite, Riccardo se ne è
mangiate tre: una al miele, una salata al formaggio, e una all'uvetta.
Dopo cena Tamara e il papà portano a casa Riccardo: “Ciao Tamara!”.
“Ciao Riccardo”.
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Riccardo è ammalato
Oggi Riccardo ha mal di testa, ha spesso questo disturbo. È rimasto a
casa tutto il giorno. Non se la sente di mangiare, nemmeno i suoi biscotti
preferiti. Se ne sta sul divano, rannicchiato sotto le coperte. In questo
modo può sentire la mamma che si muove in casa e gli sembra che stia
sempre con lui. Quando invece la mamma deve uscire per andare al lavoro,
viene a fargli compagnia il nonno. A Riccardo piace tantissimo stare con lui.
Però preferirebbe comunque andare a scuola: è molto meglio la scuola
del mal di testa. Però oggi c'è educazione fisica, e Riccardo la odia.
I ragazzi tirano sempre il pallone fortissimo e le ragazze si muovono
agilmente. A volte devono oscillare sugli anelli e arrampicarsi alla fune.
Per Riccardo è difficilissimo. Spera che l'insegnante faccia fare oggi
la fune e gli anelli, così li avrà scampati!
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Preoccupazioni
Riccardo sta molto meglio ma i suoi genitori e l'insegnante sono
preoccupati per lui. Ha spesso mal di testa. A scuola ha problemi con
l'aritmetica e fatica a concentrarsi, tanto che spesso non riesce a seguire
le spiegazioni. Ma lui non è affatto stupido! E poi, perché è così goffo e
impacciato? L'insegnante sa che non gli piace fare ginnastica… ma i suoi
genitori hanno notato che è impacciato anche a casa: sbatte spesso
contro gli oggetti. E cosa sono tutte quelle macchie marroni sulla pelle e
il rigonfiamento sulla mano? Bisogna proprio andare dal pediatra.
Il medico ascolta tutto attentamente e poi esamina Riccardo dalla testa ai piedi.
Non sa dire cosa siano quelle macchie e quella protuberanza e li informa
che dovranno portarlo in ospedale. Così scrive una nota indirizzata alla pediatra
dell’ospedale ed una alla psicologa, per via delle preoccupazioni che ha
manifestato l'insegnante.
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Dalla Pediatra
Cinque settimane più tardi Riccardo ha un appuntamento con la
pediatra in ospedale. Deve spogliarsi del tutto, resta solo con i boxer.
Viene esaminato: la dottoressa osserva attentamente la protuberanza
sulla mano e le macchie marroni. Nota anche che Riccardo ha delle
lentiggini sotto le ascelle e all'inguine. Poi osserva bene il colore degli
occhi. Sembra che abbia delle piccole lentiggini nell'iride, la parte
colorata dell'occhio. Così chiede un consulto ad un oculista.
Infine la pediatra esamina la schiena perché ritiene che sia un po' curva.
Dice a Riccardo che deve farsi i raggi alla schiena.
Ai raggi-x si possono vedere chiaramente le ossa e la spina dorsale.
I raggi vengono fatti in una stanza separata e l'assistente di laboratorio
indossa uno speciale camice di protezione: è indispensabile per i raggi-x.
Riccardo deve stare in piedi di fronte ad una specie di mobiletto e
trattenere il respiro per alcuni secondi finché vengono irradiati i raggi-x.
Ma non fa assolutamente male.
La pediatra fa un sacco di domande ai genitori, per un tempo che a
Riccardo sembra infinito.
Alla fine gli viene preso un campione di sangue e poi può finalmente
tornarsene a casa.
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La psicologa
Una psicologa è venuta a trovare Riccardo a scuola. È molto gentile.
È venuta un paio di volte, di mattina.
I genitori hanno detto a Riccardo che potrebbe dover cambiare classe,
ma lui non vuole affatto! Vuole restare nella classe di Tamara.
La psicologa gli dice che può prendersi il tempo che vuole per eseguire
i test che gli affida. Riccardo deve fare delle operazioni e dei test sul
linguaggio. Deve anche fare dei puzzle, che a lui piacciono tantissimo,
e poi dei disegni. Alcuni compiti richiesti sono molto semplici, altri
abbastanza difficili. Riccardo ha fatto del suo meglio: ben fatto, Riccardo!
Per finire, fa una chiacchierata con la psicologa. Può raccontarle le cose
che gli piacciono a scuola e quelle che non gli piacciono e chi sono i
compagni di gioco preferiti. Presto avrà anche gli esiti di tutti i test fatti
in ospedale.
Gli esiti
Oggi Riccardo ha avuto gli esiti di tutti i test. La pediatra gli ha detto che
ha la Neurofibromatosi di tipo1. È un termine molto difficile! La pediatra
ripete: “NEU-RO-FI-BRO-MA-TO-SI. Possiamo Chiamarla NF1,
è più facile” aggiunge.
“La protuberanza sulla tua mano così come tutte le macchie e le lentiggini
sono causate dalla NF1. Più avanti potrai averne di più di quelle
protuberanze, sono chiamate neurofibromi. E la NF1 ti rende un po'
impacciato nei movimenti”, spiega la dottoressa. Riccardo si sente un po'
più sollevato: non sopporta di essere a volte così goffo.
Poi guardano assieme le lastre della schiena: “Se osservi da vicino,
puoi vedere che la tua colonna vertebrale ha una forma ad ESSE.
Si chiama scoliosi. Puoi anche notare che le ossa delle tue gambe non
hanno la stessa lunghezza: la tua gamba sinistra è più corta.
“Anche questo è causato dalla NF1” aggiunge la dottoressa.
Riccardo può misurarsi le gambe da solo con un metro a nastro.
La pediatra spiega che è nato con la NF1. Di solito non si può diagnosticare
alla nascita, e così è stato per Riccardo.
“Quando starò meglio?” chiede Riccardo. “La NF1 non si può curare.
Quello che possiamo fare è aiutarti a far fronte a tutti i sintomi”, risponde
la pediatra.
Questa notizia è un vero trauma per Riccardo e i suoi genitori. Starà bene
Riccardo? E chi lo aiuterà a far fronte a tutto questo? E come?
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Gli aiuti
La pediatra spiega: “Nel nostro ospedale c'è un’equipe speciale per la
NF1: una cosa inusuale. Io stessa faccio parte dell’equipe assieme ad
un neurologo infantile, un oculista e un ortopedico. Una volta l'anno
dovrai venire da noi per un controllo generale”.
È presente all'incontro anche l'ortopedico e anche lui ha molte cose da
spiegare a Riccardo: “Io sono uno specialista delle ossa e dello scheletro.
Terrò sotto controllo la tua schiena, le gambe e la tua crescita in generale.
Farò altri raggi se necessario. È fondamentale che tu metta un rialzo sotto
la scarpa sinistra, così le tue gambe saranno lunghe uguali e la schiena
sarà meno curva. La fisioterapia ti può essere di aiuto: imparerai moltissimi
giochi ed esercizi per la schiena. Sarai meno impacciato e avrai meno mal
di schiena”. Sono tante informazioni, ma Riccardo adesso capisce bene
perché non è bravo in educazione fisica. È un bene avere degli aiuti.
È presente anche la psicologa all'incontro. Riferisce che Riccardo ha
difficoltà a concentrarsi e che ha problemi con alcune materie, soprattutto
con le operazioni aritmetiche. Ma questo Riccardo già lo sapeva.
Quello che non sapeva è che il suo problema è causato dalla NF1.
A scuola avrà quindi un aiuto extra di una insegnante speciale.
Riccardo e i genitori prendono un appuntamento con l'equipe di medici
per tornare a breve termine. Hanno ancora molte domande in testa.
Hanno preso degli opuscoli che parlano della NF1, da leggere a casa.
C'è anche un opuscolo dell’associazione Linfa (Lottiamo insieme per la
Neurofibromatosi).
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Pasqua
Lo scorso week-end era Pasqua. È stato divertente. Riccardo e Pietro
hanno decorato cinque uova ciascuno e il papà le ha nascoste in giardino.
Riccardo ha trovato 6 uova e Pietro 4. Riccardo era contento di avere
qualcosa da fare. Gli è sembrato quasi che lui e i suoi genitori si fossero
dimenticati della NF1. I suoi genitori stanno leggendo tantissimo al riguardo…
Ma Riccardo sarà sempre Riccardo!
Oggi non c'è scuola e Riccardo ha un appuntamento con Tamara per giocare
assieme. La madre di Tamara vuole sapere tutto sulla visita in ospedale.
Riccardo non sa cosa dire: “Era un nome difficilissimo... la dottoressa
ha detto che possiamo chiamarla NF1”. La madre di Tamara è sorpresa.
“È quello che hanno anche il nostro vicino e suo figlio” dice. E Tamara
chiede: “Riccardo ha la stessa cosa di Michele? Ma Riccardo non ha lo
stesso aspetto!”. La mamma di Tamara non sa rispondere a questa domanda.
Meglio chiedere a Michele e a suo padre. Vanno a vedere se sono in casa.
Il padre di Michele apre la porta d'ingresso. Riccardo si spaventa per l'aspetto
del suo viso: è ricoperto di piccole protuberanze. Ha anche una voce buffa,
roca. Tamara sembra non notare nulla di strano: è abituata e quindi inizia
subito a parlare. “Ma entrate, accomodatevi” - dice il papà di Michele e
aggiunge “Tamara, calma, non capisco una parola di quello che stai
dicendo... Volete una limonata?”. Quando entrano in salotto Riccardo lancia
uno sguardo furtivo a Michele. Tamara non smette di chiacchierare.
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Michele
“Ciao Michele, questo è il mio amico Riccardo e anche lui ha la NF1”
esordisce Tamara. Il papà di Michele entra nella stanza portando tre
bicchieri di limonata e coglie le ultime parole di Tamara.
“Che coincidenza” dice “non ci sono molto persone con la NF1”.
Michele biascica un po' le parole, il che rende a volte difficile capire
quello che dice. “Verrai nella mia scuola? Forte! Siamo solo in otto
bambini in classe. In questo modo il professore ha più tempo per
aiutarmi. Lui spiega tutto in modo molto chiaro e ci spiega bene cosa
dobbiamo fare. Io vado a scuola in taxi e il tassista è grandioso!
Alcuni bambini pensano che io sia stupido. Ma non lo sono! Sono
piuttosto intelligente ma mi ci vuole un po' più di tempo per apprendere.
Io sono anche ADHD. È difficilissimo per me stare fermo. Sono felice
di potermi alzare dalla sedia di tanto in tanto, nella mia vecchia scuola
non mi era consentito. E inoltre non si sforzavano un gran che di
capirmi. Adesso mi stanno insegnando a parlare in modo più
comprensibile”. Michele non si ferma mai per respirare, questo è
dovuto al suo disturbo ADHD.
18
Riccardo capisce che questa scuola speciale deve avere evidentemente
i suoi vantaggi!
A causa della NF1 Michele ha una gamba più corta dell'altra. “Guardate”
dice, e si alza il pantalone mostrando la gamba. Riccardo nota una specie
di massa sul ginocchio. “Si nota solo quando porto i pantaloni corti” dice
Michele. “Di solito la gente non se ne accorge. Non posso flettere bene
il ginocchio, perciò faccio fisioterapia e devo nuotare molto. Mi hanno
anche operato al ginocchio. Poi non ho potuto nuotare per mesi!”.
La mamma e il fratellino di Michele non hanno la NF1. Suo padre sì.
Ha piccoli noduli su tutta la faccia e sulle corde vocali, motivo per cui
parla con voce rauca. Ma non sembra per niente preoccupato.
Scherza sempre. Anche Michele è bravo a raccontare le barzellette:
assomiglia a suo padre!
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Tante domande
A Riccardo sono molto simpatici Michele e suo padre ma adesso si fa
ancora più domande: avrà anche lui la faccia piena di noduli da grande?
Dovrà essere operato? Di certo non è una cosa che si augura!
Una volta a casa racconta tutto quello che ha visto e sentito. I suoi
genitori però non hanno le risposte a tutte le sue domande. Chiederanno
alla pediatra al prossimo appuntamento. Anche Pietro ha molte domande.
Per lui è difficile capire cosa non vada nel suo fratellino.
I genitori di Riccardo fanno visita a Michele. Il padre di Michele sa molte
cose sulla NF1. È un bene parlare con lui. Li invita, se hanno piacere,
a partecipare assieme alla giornata dell’Associazione Linfa.
In quella occasione potranno conoscere altre persone con la NF1 e la NF2
e le loro famiglie. I medici danno informazioni utili sulla neurofibromatosi
e ci sono giochi per i bambini. Le due famiglie decidono così di andarci
assieme.
L’associazione Linfa
Nella giornata di Linfa Riccardo, Pietro e i genitori incontrano moltissime
persone. È subito evidente che nessuna persona con la NF1 è uguale
ad un'altra. Sono tutti gentili e normali. I genitori di Riccardo conoscono
anche persone con la NF2: sono sordi o hanno problemi di udito, quindi
hanno sintomi totalmente diversi.
Ci sono persone con la NF1 che devono farsi visitare a scadenze regolari.
Altri hanno subito molte operazioni. Ma ci sono altre persone che non hanno
nessun sintomo visibile. E ci sono persone con la NF1 che non hanno
proprio nessun sintomo! Riccardo trova tutto questo difficile da capire.
Ha notato che ogni persona affronta la questione del proprio aspetto in
modo diverso. Deve dire agli estranei di avere la NF1 oppure no?
È solo una scelta individuale. Ognuno deve fare quello che va bene
per se stesso. Uno dei bambini che Riccardo ha conosciuto - Alberto gli ha raccontato che lui dice sempre che “è nato così”. Ha un aspetto
un po' insolito, così come quelli che nascono con delle orecchie buffe
o i piedi enormi. Il che è vero, naturalmente. Anche Riccardo... “è nato così”.
Ma se si decide di dire alla gente di avere la NF1 è bene sapere cosa dire.
I genitori di Riccardo hanno raccolto molte nuove informazioni e Riccardo
e Pietro hanno giocato a Bingo e guardato un film.
Pietro non era l'unico fratello, c'erano molti fratelli e sorelle.
Altri bambini hanno raccontato di avere parlato a scuola della NF1:
è quello che ha deciso di fare anche Riccardo! E Michele è desideroso
di aiutarlo in questo progetto: grandioso!
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Il discorso in classe
È arrivato il giorno. Riccardo è terribilmente nervoso. È sveglio dalle
cinque e mezza del mattino! Oggi parlerà alla sua classe!
La mamma lo porta a scuola. L'insegnante ha accettato che inizi subito
lui a parlare, e sua mamma può restare. Quindi Riccardo inizia.
Va alla grande, ma d'altronde si è preparato bene: ha anche portato con
sé un poster sulla NF1. Il suo discorso è durato mezz’ora.
Gli altri bambini sono stati degli eccellenti ascoltatori e hanno fatto molte
domande dopo il suo intervento. Anche la mamma, che era presente,
ha aiutato a rispondere a tutte le domande. Riccardo è diventato tutto
rosso in faccia! È felice e orgoglioso di sé! Adesso i compagni lo
capiscono meglio. Questo, per lui, è fantastico!
Per il resto della giornata a scuola non riesce più a stare attento...
ma va bene così... ha già fatto un ottimo lavoro!
L'insegnante inizia la lezione di storia e parla dell'epoca della Cavalleria,
di Riccardo Cuor di Leone... audace e coraggioso...” come il nostro
Riccardo!” aggiunge.
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Giovanna
È quasi estate ed è una bellissima giornata. “Mamma, Tamara può venire
a giocare da me? Ti prego, ti prego…”. Riccardo inciampa mentre sta
attraversando il cancello della scuola: un laccio della scarpa si è sciolto,
ed ha dimenticato di chiudere la cerniera della cartella. Nel frattempo
Tamara li ha raggiunti. “Ciao amore” - risponde la mamma - “Non oggi,
hai un appuntamento con Giovanna”. Giovanna è la sua fisioterapista.
“Che peccato!” commentano Riccardo e Tamara. “Facciamo domani”
aggiunge la madre di Riccardo. Bene, hanno fissato per domani.
Riccardo saluta con la mano Tamara e sale in macchina.
È sempre abbastanza divertente andare da Giovanna. È molto simpatica
e si inventa ogni volta nuovi giochi per rendere gli esercizi più divertenti.
L'ultima volta doveva tenere in equilibrio un libro sulla testa. Anche
Giovanna ha partecipato al gioco. Riccardo è riuscito a camminare su e
giù per la stanza tre volte senza far cadere il libro. La sua schiena va
già molto meglio e si sente più coraggioso alle lezioni di educazione
fisica. Il suo tacco sinistro adesso è un po' più alto del destro. Arrivati
a casa di Giovanna, Riccardo scende dalla macchina. Mentre fa la sua
terapia sua madre va a fare spese. “Ciao Riccardo, ci vediamo dopo!”.
24
Una ricompensa inattesa
Oggi Tamara torna a casa da scuola con Riccardo, come avevano
concordato ieri. “Vediamo se Michele è a casa?” chiede Riccardo.
“Dai, giochiamo a travestirci! Il nonno e la nonna mi hanno dato molti
loro vecchi vestiti”. Tamara la trova una buona idea.
Michele è a casa ed è felice di unirsi a loro per giocare. Passano tutto il
pomeriggio in mansarda giocando a travestirsi: è strano pensare che il
nonno e la nonna indossassero davvero quegli abiti!
Hanno anche costruito delle tende con coperte e vecchie lenzuola.
Alle cinque Tamara e Michele tornano a casa.
Quando Riccardo entra in salotto vede una signora che non aveva mai
visto prima. Non aveva sentito suonare il campanello di casa.
“Sono la signora Bianchi. Ho saputo che hai trovato il mio portafoglio con
tutte le carte di credito, le foto dei miei nipotini e ovviamente i soldi!
Sono così contenta di averlo ritrovato! Pensavo me lo avessero rubato,
invece deve essermi accidentalmente caduto!”.
Riccardo è arrossito. Si era completamente dimenticato di aver trovato
un portafoglio. Sono successe così tante cose ultimamente...
La signora ha avuto il suo indirizzo dalla cassiera del supermercato.
“Voglio ringraziarti.” - dice - “Mio marito lavora allo Zoo, all'acquario
marino. Vorresti andarci con lui un giorno?”. Sì, ovviamente Riccardo
vuole andarci! Ci sono gli squali all'acquario! Si accordano per andarci
un giorno durante le vacanze estive. Riccardo non vede l'ora!
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È tempo di vacanze!
Sono arrivate le vacanze estive! Dopo le vacanze Riccardo ha un altro
appuntamento con l'equipe di medici per la NF1. Adesso sa cosa lo
aspetta e capisce meglio cos'è la NF1. Non è poi così divertente avere
la NF1, qualche volta è proprio una seccatura! Ma Riccardo ha il supporto
dei suoi genitori, di suo fratello, di Tamara e Michele, delle insegnanti e
di Giovanna. Ha un sacco di gente che lo aiuta!
Giovanna e la maestra di sostegno continueranno a seguirlo anche dopo
le vacanze. La sua maestra di sostegno lo aiuta molto a scuola.
È presente due volte a settimana, e Riccardo è molto migliorato.
Gli ha anche comprato degli adesivi di squali apposta per lui. Ne attacca
uno ogni volta che termina i compiti ed è stato così bravo che hanno già
finito tutti gli adesivi!
E poi Riccardo ha passato la sua giornata all'acquario, come promesso,
assieme al marito della signora Bianchi che gli ha spiegato un sacco di
cose sui pesci che hanno visto. Riccardo ha anche avuto il permesso di
dargli da mangiare, persino agli squali! È stato il giorno più bello della
sua vita! Ha anche giocato molto all'aperto. Rimangono altre due
settimane di vacanze. Tamara starà dai suoi nonni, e Riccardo? Lui
andrà in campeggio in Austria per due settimane. C'è una piscina al
campeggio e ha intenzione di farsi delle belle nuotate! Indosserà il suo
costume da bagno: ma non c'è problema, lui è coraggioso.
È Riccardo... Cuor di Leone!
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Cos'è la NF1?
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Cos'è la NF1
NF1
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Il tuo corpo e la NF1
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Sintomi esterni
Sei o più
macchie caffellatte
Lentiggini sotto le ascelle
e all'inguine
Noduli di Lisch
Difetti ossei e
scheletrici
Due o più
neurofibromi
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Sintomi interni
Problemi cognitivi
ADHD
Competenze sociali
Autismo
Motricità
Linguaggio
Emicrania
Sonno e senso di
stanchezza
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34
34
35
35
35
35
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Ereditarietà ed NF1
Vita familiare
Te stesso
Associazione Linfa
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38
38
32
32
32
32
32
36
NF è l'abbreviazione di Neurofibromatosi, che è una
termine lungo e difficile!
Si pronuncia NEU-RO-FI-BRO-MA-TO-SI, ecco
perché di solito la gente la chiama NF, è più semplice.
Ci sono due tipi di NF: NF1 e NF2.
Questo opuscolo riguarda la NF1.
Una persona su 3000 ha la NF1.
Immagina una scuola con 100 classi di 30 alunni
ciascuna: uno solo degli alunni avrà la NF1.
Oppure immagina uno di quei distributori pieni di
noccioline rivestite di cioccolato e zucchero colorato:
ecco, una sola nocciolina avrà la NF1.
Molte persone non sanno cosa sia la NF1.
Questo libretto lo spiega.
Il tuo corpo e la NF1
Neurofibromatosi è un termine composto da due parole:
“neuro” e “fibroma”. Un neurofibroma è un nodulo o
tumore che si sviluppa intorno ai nervi (“neuro”) ed è
formato anche da cellule e fibre di tessuto connettivo
(“fibroma”). I neurofibromi possono svilupparsi e crescere
di dimensioni. Il tuo corpo è costituito da un numero
incalcolabile di cellule, solo che questi mattoncini sono
così piccoli che non si possono vedere ad occhio nudo.
Le cellule contengono un libretto di istruzioni, il DNA, che
è responsabile del tuo aspetto (stabilisce ad esempio
il colore dei tuoi capelli o la tua altezza). Ogni tua cellula
ha lo stesso libretto di istruzioni, che è diverso da quello
di tutte le altre persone. Per questo tu sei unico!
Nelle persone con NF1 questo libretto di istruzioni è
leggermente diverso: ha avuto una mutazione
(un cambiamento). I medici non conoscono nessuna
medicina in grado di correggere queste mutazioni.
Pertanto la NF1 non è curabile.
La NF1 non ti fa sentire ammalato come l'influenza o una
gamba rotta ma, ugualmente, può causare alcuni sintomi.
Molti di questi possono essere curati con successo.
Il tuo medico dovrà seguirti regolarmente e controllare
ogni tipo di cambiamento.
Ma allora, che sintomi causa la NF1?
31
Sintomi esterni
Le persone malate di NF1 hanno alcuni sintomi fisici
(segni all'esterno del corpo). Il tuo medico analizzerà
questi sintomi per capire se hai la NF1: farà cioè una
diagnosi. Per avere una diagnosi di NF1 devi avere due
o più dei sintomi tipici, che sono:
Sei o più macchie cafè-au-lait
Sono dette macchie cafè-au-lait (che si pronuncia caffè
o-lè) che in francese significa caffè e latte. Il caffellatte
è marrone chiaro e le macchie cafè-au-lait sono proprio
marroni chiare. La macchie sono di grandezza differente
e possono misurare anche 6 centimetri.
Possono comparire in qualsiasi zona del tuo corpo.
Lentiggini sotto le ascelle e all'inguine
Oltre alle macchie caffellatte puoi avere dei
raggruppamenti di lentiggini sulle ascelle o all'inguine.
Il medico che esamina le macchie e le lentiggini è un
pediatra (un dottore speciale per i bambini) o un dermatologo (un dottore che conosce tutto della nostra pelle).
Noduli di Lisch
I noduli di Lisch sono piccole macchioline marroni all'interno dell'iride (la parte centrale colorata dell'occhio).
Il medico che ti visita gli occhi si chiama oculista.
Difetti ossei e scheletrici
Il tuo scheletro e le ossa possono avere una
conformazione diversa dalla norma. La testa di solito è
più larga di quella degli altri bambini e di solito non sei
alto quanto i compagni di classe.
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Il tuo torace può sembrare ammaccato (incavo) e le
cavità degli occhi possono avere una forma anomala.
A volte una gamba o un braccio può essere un po' più
corto dell'altro.
Se hai la scoliosi la spina dorsale è storta. Con i raggi
potrai vedere che è cresciuta con una curva ad ESSE.
Il medico che ti visita la schiena e le ossa si chiama
ortopedico.
È, quindi, piuttosto probabile che tu abbia alcuni di
questi sintomi o più di uno.
Due o più neurofibromi
I neurofibromi sono tumori benigni dei nervi. I “tumori”
sono delle masse e “benigni” significa che dopo un po’
non crescono più. I nervi sono come dei piccoli cavi
elettrici che scorrono dal cervello lungo tutto il corpo.
Il cervello funziona come un computer: ci rende possibile
pensare e ricordare. Il cervello invia qualsiasi tipo di
informazione in entrata e in uscita tramite i nervi
rendendo possibile vedere, sentire, toccare, annusare e
gustare, ma anche muoversi e avere il cuore che batte.
I nervi scorrono fino alla punta delle dita e dei piedi così
come in tutti gli organi interni come ad esempio lo
stomaco e l'intestino. Poiché i nervi scorrono in tutto il
nostro corpo, anche i neurofibromi possono svilupparsi
in qualsiasi punto del corpo.
L'oculista controllerà ogni anno i tuoi occhi. In questo
modo potrà verificare che non si formi un neurofibroma
sulla via ottica (i nervi dietro all'occhio).
Questo tipo di neurofibroma si chiama “glioma del nervo
ottico”. Se improvvisamente inizi a vederci male, devi farti
subito controllare gli occhi da un oculista.
I neurofibromi possono crescere tanto esternamente
(neurofibromi cutanei) quanto internamente (neurofibromi
sub-cutanei) al tuo corpo. I medici non possono prevedere
dove e quando si formerà un neurofibroma.
Puoi quindi svilupparne di nuovi o, a volte, quelli già
presenti possono ingrandirsi.
I bambini di solito non hanno ancora molti neurofibromi.
La maggior parte di essi si manifestano durante la
pubertà. Il numero totale di neurofibromi, dove si formano
e quanto si sviluppano è variabile da persona a persona.
Il medico che esamina i neurofibromi di solito è un
pediatra o un dermatologo. Se necessario, il medico
può farti fare dei raggi speciali che si chiamano
risonanza magnetica per analizzare i neurofibromi
all'interno del corpo.
Quando un neurofibroma ti dà fastidio, è doloroso o
molto brutto a volte è possibile rimuoverlo con
un'operazione chirurgica.
Non dimenticate: per avere una diagnosi di NF1
non è necessario che abbiate anche voi tutti i sintomi
descritti qui. Ogni persona con la NF1 è diversa
dall’altra!
Nella nostra storia Riccardo ha un neurofibroma sulla
mano e Michele sulla gamba. Il papà di Michele ha diversi
neurofibromi sul viso e sulle corde vocali.
Quando i neurofibromi si sviluppano in zone visibili è
possibile che le altre persone ti chiedano cos’hai o
possano fare commenti. Questo può farti sentire a disagio.
Quando i neurofibromi si sviluppano nelle parti interne
del corpo sono invisibili ma talvolta altrettanto sgradevoli
perché causano dolore.
Quando un neurofibroma inizia a crescere velocemente,
o se senti un dolore improvviso all'interno del corpo
devi subito fare un controllo medico.
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Sintomi interni
La NF1 può causare problemi che non sono visibili
esteriormente ma possono creare comunque un vero
disagio. Alcuni sono elencati di seguito:
È importante capire - assieme ai tuoi genitori, alla
pediatra e alla scuola - il tipo di aiuto che va meglio
per te e che ti possa rendere più felice.
Problemi cognitivi
ADHD
•
•
•
•
•
•
•
•
Hai qualche problema a scuola con le operazioni?
Ti capita di non riuscire sempre ad esprimerti in
modo appropriato?
Fai fatica ad afferrare la palla quando te la tirano?
Fai fatica a capire quando è sicuro attraversare
la strada?
I problemi cognitivi riguardano il modo in cui riesci ad
apprendere nuove conoscenze. Li noti per lo più a
scuola, a volte anche a casa o quando giochi con
gli amici. Puoi avere difficoltà ad eseguire le operazioni
aritmetiche o a capirne la spiegazione.
Altri bambini hanno problemi in grammatica e ortografia:
di solito non leggono e scrivono tanto bene.
Per loro è difficile capire le parole ma anche fare le
costruzioni col Lego, disegnare e fare i puzzle.
Tutto ciò ti suona familiare?
Se hai problemi ad apprendere o a memorizzare puoi
essere aiutato. Ci sono molte possibilità di aiuti.
Alcune scuole offrono un supporto extra: c'è ad esempio
una insegnante di sostegno che viene a scuola ad
aiutarti per alcune ore alla settimana.
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Ti distrai facilmente?
Perdi spesso le tue cose?
Sogni spesso ad occhi aperti?
Lasci i tuoi compiti incompleti?
Se è così, significa che hai difficoltà a concentrarti.
Molti ragazzi con la NF1 sono così. Se sei spesso
sovreccitato, hai difficoltà a stare seduto e fermo o
ad aspettare il tuo turno, potresti avere l'ADHD,
che vuol dire proprio stare poco attenti e muoversi
in continuazione o, come dicono i medici, deficit di
attenzione e iperattività.
Difficoltà di concentrazione e ADHD sono molto comuni
nei pazienti con NF1.
Un pediatra, uno psicologo o uno psichiatra possono
aiutarti. Saranno in grado di capire se hai la ADHD e
quindi potranno darti un aiuto appropriato.
Potrebbero anche darti delle medicine se necessario.
Con gli amici
Può essere difficile per te capire gli altri bambini.
•
•
•
Sai capire la differenza tra uno scherzo e
qualcosa detto seriamente?
Sai quando ti è permesso prendere parte ad
un gioco?
Come lo chiedi?
A volte chiederlo non è una cosa facile da fare. Se sei
vittima di bullismo puoi non sapere cosa dire o cosa fare.
Se non capisci tanto bene gli altri puoi sentirti triste e
solo, così come se sono gli altri a non capire te.
A volte può sembrarti più divertente giocare con i
bambini più piccoli.
Ci sono un sacco di terapie divertenti per i bambini che
hanno difficoltà a fare amicizia. Ti insegnano, assieme
ad altri bambini come te, come affrontare queste
situazioni difficili. In altre parole: ti insegnano delle
competenze sociali.
Autismo
Alcuni bambini con la NF1 mostrano degli aspetti autistici.
Hanno sempre problemi a capire cosa intendono o
provano le altre persone. Non amano nessun tipo di
sorpresa. Le persone autistiche di solito non gradiscono
la gente che non conoscono. Si sentono meglio quando
ci sono regole ben definite. Hanno bisogno di sapere in
anticipo quello che succederà.
Uno psicologo o psichiatra potrà esaminare eventuali
segni di autismo e potrà quindi esserti di aiuto.
Motricità
•
•
•
Urti spesso degli oggetti o inciampi più spesso
rispetto ai tuoi compagni?
Sai esattamente cosa devi fare ma non ci riesci?
Tutto questo ti fa sentire goffo?
I bambini con la NF1 spesso non sono bravi negli sport.
L'educazione fisica, i giochi con il pallone, giocare in un
campo da gioco possono rappresentare un problema.
La ragione può essere dovuta al fatto che non si
muovono agilmente come gli altri.
Oppure può essere che tu sia bravo negli sport ma non
altrettanto a scrivere l'alfabeto, a tenere in mano
la penna o a ritagliare le figure.
La fisioterapia o la terapia occupazionale possono
aiutarti a migliorare tutti questi aspetti.
Linguaggio
•
•
•
Quando parli, la tua voce ha un suono nasale?
Le parole ti vengono diverse da come intendevi
dirle?
Hai mai incontrato un logopedista?
Un logopedista ti aiuta a pronunciare correttamente
le parole. Questo infatti può essere problematico
per chi soffre di NF1.
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Neurofibromatosi ed ereditarietà
Emicrania
Gran parte delle persone con NF1 soffrono di emicrania,
ma i medici non ne conoscono il motivo.
I neurologi sono specializzati nello studio del cervello
e delle emicranie e sono quindi indicati ad aiutarti così
come il medico generico o il pediatra. Se necessario,
prescriveranno dei farmaci.
Sonno e senso di stanchezza
Quando vai a letto ti ci vuole molto tempo per
addormentarti: questo capita a molti bambini con la NF1,
anche se non è chiaro perché succeda. Se diventa una
situazione pesante, il pediatra può prescrivere delle
medicine che aiutano a conciliare il sonno.
Se ti senti sempre stanco, può essere il risultato del
fatto che dormi male. Alcuni malati di NF1 hanno però
una stanchezza costante, anche se hanno riposato bene.
Avrai sentito dire spesso “assomigli a tua mamma o a
tuo papà”. L'aspetto infatti è una cosa che si può ereditare
dai genitori. Ogni figlio eredita alcune caratteristiche dai
genitori: sia dell'aspetto che del comportamento.
La madre e il padre passano ciascuno metà del loro
libretto di istruzioni, il DNA, al figlio. Se uno dei due ha
la NF1 il figlio può facilmente ereditarla. Le probabilità
sono del 50%, le stesse che ci sono di nascere maschio
o femmina. Ad esempio, il padre di Michele ha la NF1 e
così anche Michele, che l’ha ricevuta dal papà, mentre
il fratello non ce l’ha.
A volte capita che né il padre né la madre abbiano la NF1,
ma ce l'ha il figlio. Questa è chiamata “nuova mutazione”:
“mutazione” significa cambiamento. C'è un cambiamento
nuovo inaspettato al DNA, che lo rende diverso da quello
di mamma e papà.
I genitori di Riccardo non hanno la NF1, quindi Riccardo
ha avuto una nuova mutazione.
La probabilità che capiti a maschi e femmine è la stessa.
La vita familiare
Se hai un fratello o una sorella con la NF1 come te,
sarebbe bene parlarne assieme.
Puoi parlarne, ovviamente, anche se loro non ce l'hanno.
•
•
•
•
•
•
Parli in casa della NF1?
Come reagisci alle domande e ai commenti
delle altre persone?
Com'è avere la NF1?
Cosa possono raccontare di te agli altri, i tuoi
fratelli o i tuoi genitori?
E tu cosa vuoi raccontare di te alle altre persone?
Sei preoccupato per te stesso a volte?
I tuoi compagni di classe, gli amici e i parenti
potrebbero farti domande sulla NF1 o su come ti senti:
puoi fargli leggere questo libretto.
Può aiutarli a capire meglio cosa ti sta succedendo.
Se hai la NF1 hai bisogno di più supporti e attenzioni.
Ad esempio, devi andare in ospedale o fare fisioterapia
più spesso di quanto capiti ai tuoi coetanei.
Non è colpa tua e non devi sentirti in colpa per questo.
Se i tuoi fratelli non hanno la NF1, è necessario spiegare
bene loro di cosa si tratta. Possono sentirsi malissimo
per il fatto che tu ce l'abbia.
I tuoi genitori possono aiutarti a spiegare.
Così sarà chiaro perché devi fare tanti controlli medici
e perché a volte hai bisogno di cure speciali.
Sembrerà che la tua vita familiare sia strana, anormale...
ma cos'è dopotutto la normalità?
Se ti è difficile parlare con i tuoi fratelli, puoi farlo
con qualcun altro come ad esempio i tuoi genitori,
con qualcuno a scuola o qualcuno di cui ti fidi.
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37
Te stesso
È importantissimo ricordare che puoi avere una vita
lunga e felice anche con la NF1.
Puoi avere tanti cari amici e diventare esperto di
qualsiasi cosa.
L'importante è capire cosa ti piace fare:
sei bravo a cantare, recitare, dipingere o nuotare?
Sei bravo a prenderti cura degli animali?
Ogni persona con la NF1 è diversa e pertanto UNICA.
Hai le tue qualità personali.
Il tuo DNA è eccezionale e non contiene solo la NF1,
ma anche tutte le altre tue qualità e capacità!
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Linfa
L'associazione Linfa Onlus è nata nel 1993 ed è formata
da persone con la Neurofibromatosi, sia la NF1 che
la NF2, dai loro familiari, dai loro medici e da tutti
coloro che desiderano contribuire allo sviluppo delle
conoscenze e della ricerca sulle Neurofibromatosi.
L'associazione si occupa di:
•
Promuovere la ricerca scientifica, che è l’unico
mezzo per trovare cure per la Neurofibromatosi.
A questo scopo Linfa finanzia progetti di ricerca
di scienziati che lavorano sulla NF e borse di
studio per medici o biologi che si occupano del
trattamento e della diagnosi dei pazienti NF.
•
Sostenere i malati e i loro familiari per migliorare
la qualità della loro vita fornendo loro informazioni
dettagliate sulla malattia e sulle problematiche ad
essa associate e creando occasioni di confronto
e socializzazione.
•
Sostenere un percorso di valutazione
neuropsicologica seguito da intervento logopedico
riabilitativo con personale altamente specializzato
del prestigioso Centro di Foniatria di Padova per
aiutare i piccoli pazienti NF a superare i loro
problemi di linguaggio, cognitivi, di apprendimento
e di attenzione.
•
Diffondere la conoscenza della malattia per
sensibilizzare l'opinione pubblica realizzando
eventi sul territorio e pubblicando materiale
informativo.
Linfa inoltre fa un’assemblea annuale nella quale sono
invitati medici e ricercatori che si occupano di NF per
avere aggiornamenti sulle ultime scoperte della ricerca
e sui protocolli di trattamento.
Per qualsiasi informazione e approfondimento puoi
collegarti al sito: http://www.associazionelinfa.it/v2/
sul quale potrai scaricare gratuitamente questo libro
e altro materiale informativo, o visitare la pagina
facebook Linfaneurofibromatosi.
Puoi inoltre usufruire dei servizi messi a disposizione
dalla nostra associazione:
PRONTOLINFA: chiama il 329 0348424
il martedì tutto il giorno e il giovedì pomeriggio.
Questo servizio fornisce informazioni generali sugli
aspetti di vita quotidiana (non medici) della malattia.
LINFALINE: Telefono Amico a cui rivolgersi per avere
informazioni sulla NF. Un medico è a disposizione
il martedì pomeriggio dalle 14.30 alle 17.30
al numero: 049 8213513
Se vuoi sostenere le attività di Linfa puoi fare un
bonifico bancario sul seguente conto:
IT 49P 06225 12156 1000 0000 2401
CASSA DI RISPARMIO DEL VENETO,
filiale di VIA UMBERTO I - PADOVA
o fare una donazione via Conto Corrente Postale,
numero di conto n. 15346315
Puoi infine scegliere di destinare il tuo 5x1000 a Linfa.
Al momento della dichiarazione dei redditi, inserisci il
codice fiscale 91009350264 e firma nello spazio
dedicato a: “Sostegno del volontariato e delle altre
organizzazioni non lucrative di utilità sociale”.
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Note sul testo
Marianne
de Ranitz-Gobel
Questo libretto è stato commissionato dall’Associazione Olandese
per la Neurofibromatosi in occasione del suo 30° anniversario.
È stato scritto da Marianne de Ranitz-Gobel (1977).
L'autrice ha la NF1 e pensa che sia fondamentale fornire
informazioni chiare e dirette a tutti i bambini con NF1,
ai loro fratelli, amici e compagni di classe.
Da bambina Marianne ha vissuto dolorosamente la mancanza
di tali informazioni.
Marianne ha studiato Sanità Pubblica all'Università di Maastricht
in Olanda. Ha lavorato nell'ambito della psichiatria infantile e
adolescenziale e attualmente lavora come ricercatrice
comportamentale presso l'Assistenza sociale giovanile.
Nel suo tempo libero Marianne si dedica alla sua famiglia e
al volontariato. È sposata ed ha un figlio.
Le illustrazioni sono di Eveline Mourits (1990), eseguite come
tirocinio pratico per l'Accademia d'Arte Willem de Kooning,
presso la quale sta svolgendo i suoi studi di Arte Illustrativa.
L'associazione olandese per la Neurofibromatosi ringrazia
sentitamente entrambe, cosi come i pediatri Rianne Oostenbrink
e Jaap Schrander per il loro contributo.
Eveline Mourits
L’edizione italiana è stata stampata a cura dell’associazione
Linfa Onlus su speciale concessione dell’Associazione Olandese
per la Neurofibromatosi.
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