AIL News
NOTIZIARIO AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS - VIA GABELLI 114, 35121 PADOVA TEL. 049 66.63.80 FAX 049 82.19.243 - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/C LEGGE 662/92 D.C.I. PADOVA
PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA
DELL’ ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA
ONLUS
Un Natale di speranza
e di solidarietà
AIL NEWS RAGAZZI:
inserto staccabile al centro
n°3/2013
n°3/2014
2
AIL News
PERIODICO DELL’AIL SEZIONE DELLA PROVINCIA DI PADOVA
DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE-LINFOMI E MIELOMA
ONLUS
NOTIZIARIO n°3/2014
In questo numero
03 04 EDITORIALE
05
TOMMASO - CIANO LUISE
VOLONTARI
06
GRAZIE A ORIANA
07 IDEE REGALO SOLIDALI
08
FILO DIRETTO
11
EMATOLOGIA ADULTI
13 GRUPPO “ANDREA PETRIN”
15 NEWS DAL REPARTO DI
ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
18
UN SOGNO DIVENUTO REALTA’
20
SIMONA E JAMES BLUNT
21
ERIK G.
23
2°MEMORIAL ROBERTO SCATOLINI
24 -MEMORIAL G. MARTIGNON
-SEGUGI E SEGUGISTI
25 -CAMMINANDO CON FEDERICA
-SCUOLA NIEVO DI MANTOVA
26
-CONSEGNA PREMIO LOTTERIA
-DANZANDO TRA REALTÀ E SOGNO
27
-L’AIL INCONTRA L’AMERICA
-ARTE EQUESTRE PER LA VITA
28 APPUNTAMENTI NATALIZI
30
BOMBONIERE SOLIDALI
31
NOTE E NUMERI
AIL Sezione della Provincia di Padova dell’Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma
ONLUS: Via Gabelli, 114 - 35121 Padova
Tel 049 66.63.80-Fax 049 [email protected]
Registrazione Tribunale di Padova 3 marzo 1986 - n. 933
Editore: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
Direttore Responsabile: Sabina Scatolini
Comitato di Redazione: prof. Luigi Zanesco, Giuseppe Cavaliere, Emiliano Zerin, Stefania Gallo, Marco
Anzalone.
Comitato Scientifico: Prof.Giuseppe Basso,
Prof. Gianpietro Semenzato, Prof. Luigi Zanesco.
Tipografia: Litocenter Srl, Via G.Rossa, 17 Piazzola sul
Brenta (PD)
Fotografie: Freetime di Armando Dino Juliani - Villafranca Padovana; Luigi Griggio.
Scrivi all’A.I.L. le tue idee, le tue
esperienze, le tue domande, i tuoi
pensieri... [email protected]
INFORMATIVA
Dati non raccolti presso l’interessato. Si informa che, ai sensi dell’art. 24,
comma 1, lett. c), del D.Lgs 196/2003 (Codice in materia di protezione dei
dati personali), il consenso per il trattamento dei dati personali non è richiesto quando riguardi dati provenienti da pubblici registri, elenchi, atti o
documenti conoscibili da chiunque. Nel rispetto della normativa vigente
in materia di protezione dei dati personali (art. 13 del D.Lgs 196/2003) La
informiamo che i Suoi dati personali, non sensibili, sono raccolti e trattati
da AIL sezione della provincia di Padova, anche attraverso l’inserimento
in banche dati e l’elaborazione mediante procedure informatizzate, al
solo fine dell’invio presso la Sua residenza del giornale periodico “Notiziario AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS”. Responsabile del trattamento dei dati è il dr. Armenio Vettore. Potrà in ogni caso accedere in
ogni momento ai dati personali che La riguardano, ottenere l’indicazione
della loro origine, delle modalità e delle finalità di trattamento, l’aggiornamento, la rettifica e l’integrazione dei dati personali, nonchè opporsi
all’utilizzazione degli stessi ed esercitare ogni altro diritto previsto dall’art.
7 scrivendo a: AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS, Via Gabelli,
114 - 35121 Padova.
Editoriale
EDITORIALE DEL PRESIDENTE AIL
Sezione della Provincia di Padova
ONLUS
PROF. LUIGI ZANESCO
Nei mesi di giugno e luglio di quest’anno il Consiglio Drirettivo dell’AIL si trovò d’accordo nel risvegliare
nell’Associazione una attività più incisiva e redditizia.
I mesi estivi hanno consentito un’attività propagandistica di discreta intensità, ma quella economica ha
dato frutti mediocri.
Il 5 ottobre scorso l’Assemblea dell’AIL di Padova ha rinnovato per scaduto mandato triennale il nuovo
Consiglio Direttivo e gli altri Organi Sociali. Sono risultati rieletti il Presidente, il Vicepresidente e sei
dei precedenti Consiglieri, che sono stati riportati al numero massimo consentito dallo Statuto (undici
componenti) con la felice nomina di due vecchi collaboratori, il Prof. Modesto Carli e il Signor Luigi
Griggio, e con la nuova nomina della Sig.ra Valeria Giacomelli, volontaria del “Gruppo Bomboniere”;
rieletti anche due precedenti Revisori dei Conti assieme alla nuova nomina del Signor Mauro Valentini;
nominato per la prima volta il Collegio dei Probiviri composto dai Signori Dott. Giancarlo Alemanno,
Burattin Anna e Catalano Giorgio. Il Consiglio Direttivo nella riunione del 22 ottobre ha riconfermato
Segretario e Tesoriere il Rag. Giuseppe Cavaliere. Il tutto è stato condotto con le nuove regole dettate
dello Statuto e del Regolamento Interno, approvati recentemente dall’Assemblea dei Soci dell’AIL di
Padova, dall’AIL Nazionale e dalla Regione del Veneto, che contengono normative più snelle ma anche
più efficaci.
Senza perdere tempo il nuovo Direttivo dell’AIL di Padova ha riproposto quanto stabilito nei mesi di
giugno e luglio. Ha sottolineato che un punto importante non ha avuto ancora lo sviluppo caldeggiato: è quello che riguarda l’attività locale dei “Volontari” dei tanti paesi della Provincia di Padova, dalla
quale ci si aspetta un contributo finanziario importante, degno di quello che l’AIL riceveva negli anni
70 e 80 dai Volontari e dalle Famiglie.
Sono state discusse le nuove norme che secondo lo Stato e la Regione devono guidare l’utilizzazione
di profitti dell’AIL. In pratica, l’AIL non può più interferire nell’attività finanziaria dell’Ospedale, né su
quella sanitaria. In altre parole, l’AIL non può pagare medici, tecnici, biologi, di propria scelta e in carico
al proprio bilancio.
Deve depositare all’Ospedale o all’Università la somma corrispondente al completo pagamento della
persona proposta, che sarà scelta dal Direttore del Reparto Medico mediante concorso, e pagato poi
regolarmente dall’Ospedale. L’AIL può dare soltanto suggerimenti.
Questa procedura vale anche per l’acquisto di attrezzature. L’Ospedale non accetterà, neppure in
omaggio, apparecchi che richiedano poi una manutenzione più o meno costosa, a meno che non sia
prevista una manutenzione da parte dell’offerente.
Naturalmente l’AIL avrà mano libera nell’eventuale sostegno “privato” delle famiglie degli ammalati. A
tale riguardo è ovvio che è qui necessaria una grande prudenza nella scelta delle famiglie o delle persone da aiutare per non suscitare diffidenze e gelosie da parte di chi non godrà degli aiuti, che potrebbero rischiare discredito all’AIL e a chi lo aiuta.
Il ruolo che resta all’Associazione è quello, secondo me importante, di raccogliere le proposte di chi
offre aiuti economici e li versa, discuterne la destinazione con il Direttore del Reparto e con la Direzione
Sanitaria dell’Ospedale, secondo un piano generale che eviti sprechi e accontenti al meglio ammalati e
laboratori, valutando costi e vantaggi per ogni proposta, senza dimenticare le intenzioni dell’offerente.
Natale e le sue feste collaterali si avvicinano e si spera che ispirino le anime generose ad aiutare l’AIL di
Padova. In questo momento essa ha a suo carico i precari che l’Ospedale non può assumere e che ha
assegnato ancora all’AIL l’onere del loro lavoro. E’ un residuo della vecchia gestione, ma è un impegno
3
4
gravoso. Tuttavia l’Associazione non dimentica, non vuole dimenticare, il sostegno ai bambini ammalati
e alle loro famiglie e ai programmi che si stanno preparando per migliorare l’assistenza. In questi ultimi
anni esiste un’iniziativa caldamente sostenuta dall’AIL Nazionale e cioè l’organizzazione dell’Assistenza
Domiciliare attiva per gli adulti e per i bambini (due gruppi separati).
Invito tutti ad aiutare l’AIL nel prossimo quadrimestre, promuovendo iniziative ricche di innovazioni
efficaci, al fine di migliorare il bilancio dell’Associazione.
Buon Natale a tutti, pazienti e loro parenti, e personale dell’Ospedale e dell’Università, medici e infermieri compresi.
Il presidente
Prof.Luigi Zanesco
Un grazie a tutti
gli amici di Tommaso
Tommaso Calzavara, l'undicenne
calciatore di Robegano non ce l’ha
fatta. Dopo un anno di malattia si
è spento all’ospedale di Padova.
Durante l’anno di vani trattamenti
Tommaso ha avuto modo di stringere un rapporto con il personale
del Centro, in particolare con le infermiere. Tommaso era un ragazzo
fondamentalmente allegro, solare,
fiducioso nelle cure e circondato da un numeroso corteo di amici, coetanei ma non solo, e
dall’affetto delle infermiere. L’evento finale ha
colpito drammaticamente i parenti, ma anche i
medici e lo stuolo di persone che aveva intorno
a sè in reparto (cito ancora le infermiere, che
abbiamo visto in lacrime per la perdita di un
ragazzo amabile, attento alle cure, riconoscente
delle premure che esse gli procuravano).
Per l’oncoematologia ogni sconfitta suscita
sentimenti di ribellione e di disagio, con l’unica consolazione che ogni evento ha in sé un
insegnamento da offrire per migliorare le cure
in futuro. Grazie Tommaso per la tua brillante
personalità, per la tua viva intelligenza e per
l’esemplare comportamento. A salutarlo
per l’ultima volta c’erano, oltre i numerosissimi amici e parenti, anche i medici e gli
insegnanti che lo avevano seguito nell’istruzione e nelle cure. Tommaso era un grande
appassionato di calcio, sport che aveva praticato fino a quando la malattia glielo aveva
concesso, con molti amici che gli volevano
bene, tant’è che proprio i piccoli amici avevano preparato per lui un cortometraggio
dal titolo “Chi ha spento la luce?” che Tommaso
purtroppo non è riuscito a vedere.
Lo hanno voluto ricordare con bigliettini particolarmente toccanti, canti, bolle di sapone e con
offerte (2000 euro) che sono state destinate, su
espressa richiesta delle infermiere, all’acquisto di 4
frigoriferi necessari al reparto dove era ricoverato.
Caro Tommaso, hai lasciato un ricordo profondo,
che tutti noi del Centro Leucemie non dimenticheremo mai. Una affettuosa e viva compartecipazione al dolore va espressa ai genitori, ai
parenti, e agli amici.
Medici, infermieri e insegnanti
del Centro Leucemie
Ci ha lasciati Ciano Luise,
ex capitano del Petrarca Rugby nella sua carriera
ha conquistato 10 presenze e 1 meta in nazionale
Ci ha lasciati, all’età di 87 anni, Ciano Luise, ex Capitano del Petraca Rugby, tra i primi
giocatori padovani a vestire la maglia della nazionale italiana di rugby. La notizia della sua scomparsa ha suscitato grande commozione nell'ambiente ovale, in particolare al Petrarca di cui era uno dei più vecchi alfieri. Particolarmente colpiti i Petrarchi
e gli old tuttoneri associazioni che da anni collaborano e sostengono l’AIL di Padova.
Alla moglie Anna e ai figli Emanuela e Carlo le condoglianze di tutta l’AIL.
MONSELICE: Mara Cavaliere,
un’infermiera che dedica il suo tempo all’AIL
Mara Cavaliere è capogruppo volontaria
Ail di Monselice. Da quando è iniziata la sua
esperienza in AIL?
Sono un’infermiera dell'Oncoematologia
Pediatrica di Padova da più di vent'anni e
quando mi accorsi che nella mia cittadina
mancavano volontari AIL decisi assieme alla
mia amica Giannina di intraprendere questa
avventura. Ricordo che iniziammo proprio
con la promozione delle stelle di Natale: due
giornate fredde e nebbiose. Eravamo senza
esperienza e allora fummo aiutate da Monica e Maria di Solesino, che ringrazio ancora
perché ci hanno insegnato come avvicinarsi a
questa nuova attività di volontariato.
E poi come ha proseguito?
Da allora sono passati quasi dieci anni e noi
proseguiamo sia con la promozione delle
stelle di Natale che con quella delle uova di
Pasqua e ogni volta troviamo persone che ci
vogliono aiutare. Sono giornate pesanti ma
alla fine quando vediamo i risultati ci gratifi-
chiamo, sì perché devo dire che Monselice è
sensibile all'AIL.
E le persone come rispondono?
Qualcuno ci confida e ci racconta la propria
esperienza con questa associazione, oppure
incontriamo familiari e parenti di bambini e
ragazzi che hanno vissuto in Oncoematologia
Pediatrica, tutti con il desiderio di contribuire
perché sono consapevoli di quanto l'AIL sia
importante per il reparto (con l'acquisto di pali
per flebo, pompe infusionali, lavatrici, forni
microonde ecc.). Ma l’AIL svolge altri importanti compiti assistenziali per il reparto che
accoglie e cura bambini e ragazzi con malattie
maligne).
Vuole dire qualcos’altro?
Sì, ringrazio di cuore tutti i sostenitori dell’AIL
e spero che continuino nella loro opera di sostegno, e di propaganda capillare presso tutte
le persone di buona volontà.
5
6
Grazie a Oriana
“Bionda era e bella, e di gentile aspetto….”.
Gentile anche di cuore, quel cuore che tu
scrivi di aver lasciato in Oncoematologia, in
mezzo ai bambini, alle colleghe, ai medici,
biologi, tecnici, volontarie …. dove hai lavorato per 37 anni, con il sorriso (spesso) e con
bella dedizione.
Eri la più “vecchia” (pardon: non ami questo
aggettivo, effettivamente ingiusto), meglio “la
più sperimentata” infermiera e perciò tutti ti
cercavano, a costo di incontrare un carattere
grintoso, che esibivi a difesa dei tuoi sentimenti e del tuo parlare, ma era una grinta
dolce, colma di ironia, anche simpatica.
Tutti ti cercavano: Oriana era effettivamente
il nome più sentito (talora gridato) in reparto: Oriana dove sei? Vieni fuori, la Cristina ti
vuole, corri al telefono…. A dire il vero, Oriana, ogni tanto sparivi (per cose importanti,
beninteso) ma, mentre molti per farsi apprezzare ti fanno vedere che stanno lavorando
fervidamente alla presenza di tutti, tu ottenevi inconsciamente il tuo risultato “sparendo”,
dimostrando così quanto la tua presenza
fosse necessaria: tutti ti reclamavano!
Lavoravi con alacrità e precisione e ti guardavi intorno sempre con giusta circospezione,
lanciando ogni tanto qualche osservazione
maliziosa quasi sempre nata dal tuo occhio
critico.
A proposito di occhi, ci tenevi a dire che non
piangevi mai, che eri forte e coraggiosa, ma
noi siamo riusciti a farti sgorgare lacrime
poetiche durante la festa di commiato e, lo
dici nella tua lettera di ringraziamento, hai
pianto mentre la stavi scrivendo.
Oriana, questa volta sparisci sul serio. Ma
come puoi sparire definitivamente? Noi non ci
crediamo. Per nostra fortuna ti farai rivedere
di tanto in tanto. Pensiamo a tutti i bambini
che invece ti vedranno sparire per davvero. Ma
alcune mamme continueranno a “sentirti” per
avere i tuoi consigli, mai sdolcinati e superficiali, e perciò utilissimi.
I medici con cui hai sempre collaborato con
pazienza, magari affrontandoli con un brontolio sottovoce, sentiranno la mancanza di una
personalità un po’ complicata, ma affidabile e
un po’ romantica.
Cara Oriana, grazie del tuo buon cuore e
dell’affetto che hai avuto verso tutti, ma soprattutto verso i bambini. Ripeto: ci mancherai
veramente. Ci daremo dunque notizie reciprocamente, ci aspettiamo ogni tanto qualche tua
puntata a Padova. A Milano c’è l’EXPO che ci
tenterà il prossimo anno e metteremo in agenda un appuntamento con esso e con te.
Un abbraccio affettuoso, un augurio di trascorrere felicemente la tua seconda giovinezza e
un ringraziamento per quello che hai fatto e
per quello che sei.
Luigi Zanesco
Cristina e colleghe
e tutto il personale della Clinica
NATALE 2014:
idee regalo
SOLIDALI
N
atale è ormai alle porte e tra
qualche settimana inizierà
il fuggi fuggi generale alla
ricerca di un pensiero per i propri
cari.…
Strade e negozi super
affollati, mercatini presi d’assalto,
parcheggi pieni d’auto... Trovare
il regalo “perfetto” può diventare
un’impresa davvero ardua!
… E poi un dubbio: piacerà? Sarete riusciti a “indovinare” i gusti dei
vostri amici?
A
nche quest’anno la nostra
Associazione propone, per
aziende e privati, tante idee
regalo SOLIDALI, con le quali sostituire i tradizionali regali di Natale:
panettoni, cesti natalizi e oggetti di
vario genere e per ogni età. Inoltre
le nostre volontarie, e le mamme di
alcuni piccoli pazienti della Clinica di
Oncoematologia Pediatrica, si sono
già messe all’opera per realizzare
delle favolose creazioni (lavori a
maglia e all’uncinetto, decorazioni
natalizie in feltro e pannolenci …) .
P
er i vostri cari e i vostri collaboratori scegliete i nostri regali SOLIDALI: darete un significato più
GRANDE al vostro Natale perché ci aiuterete a sostenere la Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova.
Per chi volesse ricevere il nostro “opuscolo natalizio”:
Stefania - Segreteria AIL - 1° piano della Clinica di Oncoematologia Pediatrica - chiuso il mercoledì e venerdì
pomeriggio (email: [email protected], tel. 049 821 1461 )
Per la prenotazione di cesti natalizi o la stampa di biglietti natalizi personalizzati:
Emiliano - Segreteria AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
Orari: dalle ore 9.00 alle ore 12.30 e dalle ore 15.00 alle ore 17.30 - chiuso il ven pomeriggio e il sabato
(email: [email protected], tel. 049 666380 )
GRAZIE a tutte le persone che vorranno aiutarci a far conoscere le nostre idee regalo a parenti ed
amici, nei posti di lavoro, nelle scuole ….
7
8
Filo diretto
INFORMAZIONE MEDICA
PER I LETTORI DEL NOTIZIARIO
A CURA DEL PROF.LUIGI ZANESCO
EMERITO DI PEDIATRIA - UNIVERSITÀ DI PADOVA
NOTA INTRODUTTIVA
Riprendiamo la descrizione sommaria delle malattie
da immunodeficienza primitiva, cioè dovute a un
difetto congenito del sistema immunitario.
In questo capitolo vengono riportate alcune immunodeficienze congenite associate a segni o sintomi
clinici o di laboratorio, configurando quindi delle
sindromi geneticamente determinate.
ATASSIA TELEANGIECTASIA
O SINDROME DI LOUIS-BAR
Malattia con trasmissione genetica autosomica
recessiva. Il gene ATM, situato nel cromosoma 11,
produce una proteina alterata che normalmente
è coinvolta nella regolazione del ciclo cellulare
e protegge dagli stress ossidativi. Coesiste una
fragilità cromosomica che si accompagna a una
numerosa serie di alterazioni delle immunoglobuline e di altre molecole dell’immunità. Così si
osserverà un aumento dell’alfa proteina sierica in
più di metà dei casi, una abnorme produzione di
albumine e immunoglobuline (IgG) (che vengono tutte catabolizzate rapidamente, cosicché si
trovano livelli variabili a intervalli di pochi giorni);
più spesso si trovano bassi livelli di IgG2, di IgA, e
dei recettori dei linfociti T specifici.
Il cariotipo mostra con elevata frequenza una
traslocazione 7-14.
A parte le numerose e diverse infezioni (dovute al
disordine che colpisce molti livelli dell’immunità
umorale e cellulare) che si manifestano con localizzazioni più frequenti nell’apparato respiratorio,
la diagnosi viene sospettata dall’insorgere di manifestazioni precoci di atassia cerebellare, quindi
visibili a partire dai 10 mesi in poi, evidentemente
collegati alla deambulazione. L’atassia impedisce
completamente la capacità di camminare e all’età
di 8-10 anni praticamente tutti gli ammalati sono
confinati in sedia a rotelle.
Durante i primi anni a peggiorare la situazione, e
soprattutto a causa delle ripetute infezioni, subentrano deficit neurologici ingravescenti e di tipo
diverso che compromettono le capacità cognitive,
motorie, sensitive e del linguaggio.
Fra i 3 e 5 anni compaiono le angiectasie, inizialmente a livello congiuntivale che si estendono poi
al viso, al cavo popliteo, alle pieghe del gomito
con alterazioni, discromie o nevi maligni.
Dopo i 10 anni si assiste invece a un cospicuo
aumento dei tumori (di ogni tipo, ma soprattutto
linforeticolari), un ritardo puberale, un non raro
diabete mellito, mentre le ripetute infezioni polmonari possono condurre all’insufficienza respiratoria
grave.
Non esistono cure definitive. Naturalmente sono
indicate le terapie antibiotiche, la somministrazione di immunoglobuline per via venosa, le terapie
antiblastiche ove occorrano. La morte tuttavia sopravviene abitualmente intorno ai 20 anni o anche
prima.
SINDROME DI DIGEORGE
o sindrome del 3° e 4° arco branchiale
Malattia sporadica, oppure trasmessa come carattere autonomo recessivo. Nella maggior parte dei
casi si osservano delezioni nei cromosomi 22q (o
più raramente 10p) nei tessuti (specialmente nel
timo) della 3a e 4a tasca branchiale.
La sindrome di DiGeorge fa parte quindi del gruppo cosiddetto CATCH (cardiac, abnormal facies,
thymic hypoplasia, cleft palate, hypocalcemia,
chromosome 22) regioni interessanti le paratiroidi,
il timo, l’arco aortico e il viso, nella maggior parte
dei casi associate. La lesione principale riguarda il
difetto dei linfociti T.
Già nel periodo neonatale compaiono ipocalcemia
(per l’ipoparatiroidismo congenito), e sintomi legati alle cardiopatie, per lo più gravi. L’aspetto rivela
deformità facciali numerose, come l’ipertelorismo,
la radice del naso allargata con narici anteroverse,
ipoplasia della mandibola, palatoschisi, impianto
basso delle orecchie.
L’immunodeficienza quando è grave comporta infezioni virali (citomegalovirus, EB virus …), fungine
(candidosi), o pneumocystosi che si evidenziano
verso la fine del primo mese di vita. Il difetto immunologico è variabile ma nella maggior parte dei
casi non è molto grave. Ciò dipende dalle quantità
di timo residuo oppure dal numero di cellule matrici dell’immunità che migrano dalla cresta neurale
nella 3a e 4a tasca branchiale.
Nell’1% dei casi il timo manca del tutto e la sindrome somiglia quindi a una tipica SCID; ma talora si
osservano isole ectopiche di tessuto timico che
rendono conto di una parziale presenza del numero e della funzione di T linfociti. L’immunità umorale è invece normale.
La terapia deve avere come obiettivi immediati il
trattamento dell’ipotiroidismo (calcio e Vitamina
D), e la correzione della cardiopatia.
Se l’immunodeficienza è grave è indicato il
trapianto di cellule ematopoietiche, ed è stato
effettuato con qualche successo il trapianto di
timo.
SINDROME DI CHEDIAK-HIGASHI
Rara malattia autosomica recessiva per alterazioni nel braccio lungo del cromosoma 1, dove un
gene denominato LYST codifica la proteina LYST
(lysosomial traffiching regulator) che regola il
traffico lisosomiale .
La patologica fusione dei granuli lisosomiali,
conseguente all’alterazione della LYST, produce
granuli giganti a livello dei linfociti, dei neutrofili
e di altre cellule perché i granuli lisomiali azurofili si fondono con altri granuli cellulari.
La distruzione midollare di queste cellule da
parte dei granulociti produce una neutropenia
importante . Il fatto che le cellule contenenti voluminose inclusioni siano trattenute nel midollo
e non siano presenti nel periferico in buon numero, rende difficile riconoscere la loro esistenza
al microscopio (a meno che non si esaminino gli
strisci midollari).
Si osservano inoltre alterazioni della chemiotassi
per un’anomalia dei componenti del citoscheletro e aspetti funzionali dei linfociti NK (quelli che
esercitano capacità citotossica).
Il quadro clinico è quello di una serie di gravi
infezioni simili a quelli della malattia granulosa
cronica.
Tipici sono l’albinismo oculocutaneo parziale
(osservare i capelli chiari misti a quelli normali),
la fotofobia e il nistagmo, talora un’encefalopatia;
soprattutto evidente è una neuropatia sensoria
o motoria che comincia alla pubertà, ma diventa
il problema preminente negli adulti. Nelle fasi
avanzate, ma anche in qualsiasi momento, può
verificarsi una forma linfoproliferativa con infiltrazione massiva dei tessuti linfatici da parte dei
linfociti T policlonali, epatomegalia, pancitopenia, ipofibrinogenemia e manifestazioni emorragiche: questa fase detta fase accelerata ricorda la
linfoistiocitosi emofagocitica ed è rapidamente
mortale.
La diagnosi della sindrome, sospettata dal semplice reperto nel sangue periferico di granulazioni azurofile giganti intracitoplasmatiche (a meno
che non siano bloccate nel midollo) è confermata dal livello elevato di lisozima e ridotto di
fibrinogeno nel siero.
La sopravvivenza oltre i 30 anni è rara. A parte le
consuete terapie per le infezioni, alcuni ematologi suggeriscono la somministrazione di dosi
elevate quotidiane di vitamina C, che migliorerebbe le condizioni generali (al di fuori della fase
accelerata per la quale è inefficace).
Il trapianto di midollo è indicato per prevenire la
fase accelerata (nella quale è inefficace). Il risultato
del trapianto nella fase di stabilità viene oggi positivamente valutato, ma se ripristina varie funzioni
degli organi ammalati, non è in grado di eliminare
la neuropatia periferica.
SINDROME DI GRISCELLI
E’ una rara sindrome trasmessa come carattere
autosomico recessivo. Fa parte delle immunodeficienze primitive con albinismo, ed è dovuta a una
anomalia del gene RAB27A.
Sotto l’aspetto clinico è simile alla sindrome di
Chediak-Higashi, e di questa condivide la prognosi
e la terapia, ma da questa si distingue per l’assenza
delle granulazioni giganti. L’attività citotossica dei
linfociti T e delle cellule NK è comunque ridotta
ed è frequente l’encefalopatia progressiva. Nella
Griscelli l’albinismo è dovuto a un difetto di migrazione dei melanosomi (sacche di pigmenti) dai melanociti (cellule di trasporto) ai cheratociti (cellule
dei tegumenti destinatarie dei pigmenti).
SINDROME DI WISKOTT-ALDRICH
o immunodeficienza con piastrinopenia ed
eczema
La Sindrome di Wiskott-Aldrich è una malattia
dovuta a un gene anomalo situato sul cromosoma X (quindi riguarda quasi solamente i maschi).
Il gene produce una proteina (WASP) che agisce
soltanto sul sistema emopoietico, producendo una
lesione al citoscheletro di tutte le cellule del sangue e quindi una loro alterata funzione. Al posto
di piastrine normali si producono dei trombociti
molto piccoli e poco funzionali, causa di emorragie
gravi, non per produzione di anticorpi anti-piastrine, almeno inizialmente, ma per le loro carenze
strutturali.
Clinicamente si tratta di bambini di aspetto normale e in buoni condizioni generali al momento della
nascita.
Le emorragie peraltro sono un segno precoce e,
come detto, sempre gravi (si pensi alla emorragia
conseguente a una circoncisione).
Durante il primo anno di vita si manifesta l’eczema,
resistente spesso a ogni trattamento, e con tendenza alla impetiginizzazione e l’immunodeficienza
che è causa di infezioni gravi: otiti, polmoniti, meningiti e sepsi, spesso ricorrenti. Sono causate da
streptococchi pneumoniae e da altri agenti batterici con polisaccaridi di capsulati (non c’è evidenza di
risposta anticorpale, come evidenziato all’assenza
di isoemoagglutinina, anche dopo vaccini; sorprendentemente è normale solo la frazione IgG2).
I dosaggi delle IgG, IgA e IgM mostrano concentrazioni variabili nel tempo di tutte le componenti
9
10
anche nello stesso paziente: talora si hanno IgG
normali ma inefficaci in generale contro le varie
specie batteriche. Più tardivamente compaiono
infezioni “opportunistiche” come l’herpes virus, le
pneumocistosi, la candidosi.
La terapia anti-infettiva risulta inefficace per la
profonda deficienza anticorpale. Unico provvedimento di una certa efficacia è l’infusione mensile
di immunoglobuline per via venosa (IVIG), indipendentemente dai vari livelli sierici spontanei dei
vari isotipi.
Anche i livelli sierici, e la risposta alle prove funzionali dei T linfociti risultano discretamente ridotti.
Il trattamento, oltre alle citate IVIG (con steroidi
e.v. se vi sono segni di complicanze autoimmuni)
comprende la trasfusione di piastrine in caso di
gravi emorragie e talora splenectomia: l’effetto è
sempre transitorio, palliativo. Esiste tuttavia la terapia definitiva della sindrome ed è il trapianto di
cellule ematopoietiche, secondo alcuni scegliendo, se possibile, il sangue di cordone ombelicale.
Normalmente questa misura porta a guarigione
totale, dal momento che viene a colmare tutte
insieme le deficienze della Wiskott-Aldrich, che
riguardano tutte e solo il sistema ematopoietico.
Coloro che non sono sottoposti al trapianto soccombono per le infezioni, le emorragie, e per l’insorgenza di una neoplasia associata all’infezione
da virus di Epstein-Barr (come in molte neoplasie
con deficit di immunità).
La Sindrome di Wiskott-Aldrich ha una incidenza di
circa 1 caso su 10.000 neonati e da solo costituisce
il 2% delle immunodeficienze primitive.
L’eredità è legata al cromosoma X.
La diagnosi si basa sui segni e sintomi orientativi
già presenti in epoca neonatale, e la WiskottAldrich è l’unica condizione di piastrinopenia con
microtrombociti. La linfopenia compare dopo i
primi mesi ed è progressiva, con difetto principale
dei linfociti T.
La diagnosi di “portatore” si fa con l’esame della
mutazione patologica, o con l’evidenziazione della
non casuale inattivazione del cromosoma X, in
alcune linee cellulari ematopoietiche.
Come detto, il trapianto è una terapia risolutiva;
senza questo approccio la sindrome comporta una
mortalità pressoché generale, fra i 10 e i 20 anni.
Nel prossimo numero di Filo Diretto proseguirà la
descrizione di altre immunodeficienze congenite
associate a sintomi, o segni di laboratorio, configuranti sindromi nosograficamente autonome.
Prof.Luigi Zanesco
Curare è prendersi cura
Il nuovo attesissimo libro del Prof. Franco Mandelli, professore
emerito dell’Università Sapienza, primario emerito del Policlinico Umberto I° di Roma e presidente dell’AIL Nazionale.
“Ho sempre creduto, fin dai miei inizi,
che il vero dottore fosse il medico condotto
di un tempo, che doveva occuparsi di tutto
anche se non poteva sapere tutto,
aiutato in questo dal rapporto d’amore
con i propri pazienti.
Ecco, è questo il vero dottore,
uomo di scienza
ma soprattutto di coscienza”.
Franco Mandelli
Una vita dedicata ai “suoi” pazienti e ai “suoi” volontari. Una
vita dedicata a cercare di migliorare la vita degli altri, a trasformare i sogni impossibili in realtà, a fare in modo che la speranza non si spenga mai. In questo libro il prof. Mandelli tocca
temi cruciali: il ruolo fondamentale del volontariato, l’alleanza
tra medico e paziente, i tagli della sanità, le cure alternative…
e affida un messaggio al futuro: curare significa prima di tutto
prendersi cura.
Il libro è disponibile presso la segreteria AIL in via Gabelli 114,
o presso la segreteria del reparto di Ematologia Adulti
I proventi della vendita saranno interamente devoluti all’AIL
La valutazione del paziente
anziano in ematologia
MICAELA FERGNANI - PSICOLOGA
U.O EMATOLOGIA E IMMUNOLOGIA
AO PADOVA
I luoghi di cura sono sempre più frequentati dalla
popolazione anziana; del resto i numeri che ci documentano l’incremento di ultrasessantacinquenni vengono spesso mostrati dai media e sono noti
all’opinione pubblica. L’invecchiamento si accompagna ad un maggior numero di patologie: secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) i
2/3 dei cittadini europei che hanno raggiunto l’età
della pensione soffrono di almeno due condizioni
croniche. Nel nostro Paese, secondo dati ISTAT, nel
2013 le persone affette da almeno una patologia
cronica con più di 75 anni sono l’86,4%. Il tasso
di vita in salute è 72,2 anni mentre la speranza di
vita alla nascita è 78,6 anni per gli uomini e 84,1
anni per le donne. All’invecchiamento del nostro
Paese ha fatto seguito un bisogno crescente di
conoscenze e competenze specifiche allo scopo di
approntare servizi in grado di far fronte alle necessità che le nuove realtà impongono. In sostanza
si vive di più ma questo comporta un “costo” che
grava non solo sul sistema sanitario e sociale ma
anche nel microcosmo rappresentato in ogni
nucleo familiare.
Anche nella nostra realtà ospedaliera, nell’ambito
delle malattie ematologiche, abbiamo quotidianamente a che fare con l’aumentare dei pazienti che
hanno già compiuto i 65 anni. Le cure mediche
sempre più efficaci garantiscono una maggior
aspettativa di vita e questo fa sì che malati che
hanno iniziato nell’età giovanile o di mezzo un
percorso terapeutico vengano ancora seguiti,
curati o monitorati a distanza di decenni (in lingua
anglosassone vengono definiti long-term survivors). Innovative e migliori possibilità di cura d’altra parte fanno si che persone anziane ricevano
una nuova diagnosi in età avanzata e necessitino
di un progetto di cura.
Non tutti gli anziani sono però equiparabili. Le
differenze possono essere molteplici, rilevanti e,
fortunatamente, misurabili.
Il problema nel trattamento della persona anziana
sorge proprio a fronte di queste diversità. Anche
solo da una valutazione sommaria e superficiale
possiamo renderci conto che ci sono settantenni
di aspetto giovanile ancora molto attivi, con uno
stile di vita per molti aspetti equiparabile a quello
di un uomo con venti anni di meno
e settantenni che sembrano di 5-10 anni più vecchi con diversi problemi legati alla salute e magari
qualche disabilità.
Non si può fare a meno di tener conto di queste
variabili individuali nel momento in cui si vuol
proporre al malato anziano una terapia farmacologica, a maggior ragione quando si tratta di una
terapia importante che porta con sé potenziali effetti collaterali come una chemioterapia. A questo
scopo negli ultimi anni sono stati messi a punto
degli strumenti per valutare il grado di fragilità del
malato anziano e, in base agli esiti, programmare
interventi individualizzati. L’anziano fragile è, “un
soggetto di età avanzata o molto avanzata, affetto da multiple patologie croniche, clinicamente
instabile, frequentamente disabile, nel quale sono
spesso coesistenti problematiche di tipo socioeconomico, quali soprattutto solitudine e povertà”
(Ferrucci et. al. 2001).
Diventa quindi indispensabile avere dei dati che
possano aiutare i curanti a fornire un percorso
terapeutico personalizzato, fatto su misura per
quel particolare tipo di persona anziana. Non è
solo il medico ad essere coinvolto in questo tipo di
valutazioni: le problematiche, così come le risorse possono riguardare più ambiti della vita della
persona anziana ed è per questo motivo che la
valutazione sempre più frequentemente proposta
nelle geriatrie e nelle oncologie è di tipo multidimensionale e può coinvolgere medici, infermieri,
psicologi e assistenti sociali. La condivisione di
competenze e strumenti appartenenti alle diverse
professioni, preferibilmente seguito da una condivisione d’équipe consentono di formulare valutazioni multiassiali ossia su più livelli per un inquadramento più completo. Il vantaggio è duplice: i
professionisti della salute sono incentivati ad una
visione del paziente nella sua globalità e gli stessi
pazienti hanno la consapevolezza di non essere
solo numeri o parti malate e difettose ma di essere
tenuti in considerazione ed ascoltati come esseri
umani nella loro unicità.
L’interesse per questo tipo di valutazione è andato crescendo negli ultimi dieci anni producendo
un’abbondante letteratura sull’argomento con esiti
non sempre in accordo rispetto agli strumenti da
utilizzare. Si sta comunque lavorando per trovare
11
12
questionari e tests facili da somministrare, veloci e
validati scientificamente.
Gli obiettivi della Valutazione Geriatrica Multidimensionale (VGM) sono:
 Individuare i pazienti che possono maggiormente beneficiare di un trattamento standard, lo
stesso che verrebbe proposto ad un giovane, e
quelli in cui il rischio degli effetti collaterali supera
i vantaggi potenziali;
Organizzare tutti gli interventi di carattere medico, psicologico e sociale che possono migliorare la
tolleranza al trattamento.
Le aree esplorate dalla VMG e le risorse umane
chiamate in causa sono:
• lo Stato Funzionale con l’indagine riguardante
le autonomie nelle attività quotidiane ossia nello
svolgere i compiti di tutti i giorni - riesce ancora a
gestirsi in autonomia la sua vita o per alcune cose
ha bisogno di aiuto?; per questo tipo di valutazione esistono questionari molto diffusi che richiedono pochi minuti di tempo e che possono essere
somministrati dal personale infermieristico;
• la Salute Fisica con l’analisi delle patologie e del
loro livello di gravità - quanti problemi di salute
cronici e no possiamo rilevare e come possono
interferire con le cure che proponiamo?; per questo tipo di valutazione occorre una conoscenza
medica che oltre a segnalare altre patologie può
attribuire un indice di gravità;
• lo Stato Cognitivo - è ancora lucido, orientato,
con sufficiente memoria per poter assumere una
terapia farmacologica importante a domicilio?;
l’operatore d’elezione per questo tipo di test è lo
psicologo anche se, con una adeguata formazione, l’infermiere potrebbe occuparsi della somministrazione del test.
• lo Stato Psico-Emozionale - è motivato e ha
l’energia mentale per affrontare lo stress inevitabilmente legato al venire in ospedale per visite e
terapie?; lo psicologo è tenuto a valutare lo stato
emotivo della persona utilizzando al bisogno
anche lo strumento del colloquio clinico.
• la Condizione Socio-Economica e l’ambiente di
vita - può godere di una stabilità economica che
gli consente una dignitosa qualità della vita? Chi
è la persona o le persone che stanno accanto non
solo fisicamente o materialmente ma anche emotivamente all’anziano malato? L’infermiere può
effettuare una prima valutazione e in caso riscontri delle problematiche segnalare all’assistente
sociale che sarà in grado non solo di valutare le
condizioni socio economiche di vita ma anche di
mettere in gioco risorse a livello territoriale per
rispondere ai bisogni che dovessero emergere
nell’immediato o in prospettiva futura.
Le Valutazioni Geratirche proposte più recentemente sono arricchite di ulteriori informazioni
che ampliano ulteriormente i dati valutabili come
lo Stato Nutrizionale e la Polifarmacologia ossia la
quantità e il tipo di farmaci assunti e il tipo di alimentazione adottata con particolare attenzione a
variazioni di peso. Questi ultimi dati possono essere benissimo raccolti dal personale infermieristico
che successivamente li sottopporrà al medico.
La Valutazione Geriatrica Multidimensionale viene
attualmente proposta ai pazienti a partire dai 65
anni anche se la tendenza è di spostare in avanti
tale età portandola a 70. La somministrazione dei
tests deve avvenire in un ambiente possibilmente
tranquillo senza fonti di disturbo. Per l’anziano
è importante sentirsi a proprio agio e non sotto
esame, condizione che potrebbe scatenare ansia
e invalidare i risultati. Se il paziente lo desidera è
bene che si faccia accompagnare da un familiare o
da chi si prende cura di lui (caregiver).
Anche questo consente ai valutatori di capire su
quali risorse contare in caso di un incremento di
bisogni assistenziali.
Viene da sé l’importanza che le informazioni raccolte da diverse figure professionali necessitino di un
confronto e una omogeneizzazione verso una conclusione che orienti i curanti nella scelta migliore.
L’esito della valutazione ci permette di distinguere
tre tipologie di anziani:
1. il malato in buone condizioni definito Fit;
2. il malato in condizioni parzialmente compromesse definito Unfit;
3. il malato fragile definito Frail.
La terapia standard o “piena” è quella che viene
proposta agli anziani della prima categoria in
quanto essi hanno tutte le caratteristiche per trarre
giovamento dallo stesso tipo di terapia proposta ai
pazienti più giovani; L’anziano unfit invece avendo
riportato alcuni dati non ottimali è destinato ad un
tipo di terapia rivista e corretta, il più delle volte
ridotta, tenendo conto dei suoi punti critici; Infine,
al nostro anziano frail verrà proposta una terapia
di solo supporto e non di attacco, questo significa
che si cureranno i sintomi e non la malattia.
La tabella raffigurata tratta dall’opuscolo edito dalla Fondazione Intergruppo Italiano Linfomi Onlus
(FIL) ci indica i criteri utilizzati più frequentemente
per classificare i pazienti dopo la valutazione multidimensionale. Come si può evincere i parametri
presi in considerazione sono le autonomie nella
vita quotidiana misurate con le scale denominate
ADL e IADL, le comorbidità ossia la presenza di
patologie concomitanti misurate con la scala CIRS
e l’età.
Il concetto di fragilità è ritenuto clinicamente utile
ed ha avuto il merito di contribuire, tra l’altro, a
spostare l’ottica da un approccio al paziente anziano centrato sulla malattia ad una visione più globale della salute nei suoi diversi aspetti. Mettere
in evidenza anche le risorse e non solo le criticità
può dare modo a chi si prende cura del malato di
attivare e organizzare preventivamente tutti gli
interventi che possono migliorare la tolleranza al
trattamento. Può risultare già terapeutico, per la
persona che deve affrontare un periodo di cura,
essere valutato da più professionisti appartenenti
all’equipe; ci si sente ascoltati e presi in carico nella
propria globalità e non solo come organo malato.
Avere tempo, spazio per ascoltare e dare voce ai
bisogni della persona anziana e malata diventa un
investimento anche per i curanti in quanto possono attuare interventi di prevenzione del rischio
clinico e limitare interventi dettati dall’urgenza.
Micaela Fergnani
Psicologa
Gruppo AIL
Andrea Petrin
Il 3 luglio 2014 il Gruppo Camposampiero-Cittadella ha partecipato alla Conferenza dei Servizi
2014 dal titolo “Umanizzazione: quando le relazioni contano” .
La Conferenza dei servizi 2014 verte sul tema
fondamentale dell’umanizzazione delle cure e
sull’attenzione alla persona nella sua totalità,
fatta di bisogni organici, psicologici e relazionali.
Le crescenti acquisizioni in campo tecnologico
e scientifico, che permettono oggi di trattare
patologie una volta incurabili, non possono essere
disgiunte dalla necessaria consapevolezza sull’importanza degli aspetti relazionali e psicologici
dell’assistenza.
Di seguito vi proponiamo il discorso fatto da una
nostra volontaria durante la discussione:
“Il gruppo AIL di Camposampiero e Cittadella (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e
Mielomi) pur essendo nato da appena due anni riconosce l’importanza fondamentale della solidarietà
e del sostegno verso quelle persone che necessitano
di cure mediche ed in particolare per le patologie del
sangue.
Andrea Petrin, il gigante buono che ci ha lasciato
nel 2012, ci dà la forza e la determinazione per
portare avanti il nostro progetto: la creazione di
un’area ematologica che si occupi non solo della
cura e dell’assistenza dei propri pazienti, purtroppo
sempre più numerosi, ma che infonda loro anche
forza e coraggio per vincere questa dura battaglia
consapevoli che nei momenti di difficoltà e di grande
sofferenza il sorriso di chi si occupa di noi rinfranca
l’animo, distoglie la mente dalle preoccupazioni ed
apre il nostro cuore alla speranza.
Oggi più che ieri il malato avverte un duplice dolore:
il dolore fisico che può essere alleviato con la giusta
terapia ed il dolore nell’animo: la solitudine; la terapia
giusta in questo caso arriva con una buona dose di
sensibilità ed attenzione da parte di chi ci cura. In
altre parole dall’umanizzazione delle cure!
Il progresso e le scoperte in ambito medico-scientifico
hanno sicuramente migliorato la “quantità” della vita
del malato, mentre un miglioramento alla “qualità”
della vita del malato sarà possibile solamente se alla
base del sistema vi è la qualità delle risorse umane:
dei professionisti, degli operatori e dei volontari che
operano all’interno delle strutture ospedaliere. Risorse
umane altamente specializzate sono indispensabili
al sistema ma la vera eccellenza si potrà raggiungere sostenendo e motivando le doti della mente e
soprattutto del cuore proprio delle risorse umane che
lavorano nell’organizzazione in grado di esprimere al
malato solidarietà e comprensione.
Queste sono le peculiarità dei nostri ematologi e della
loro equipe che ogni giorno operano supportati da
una grande professionalità e animati da tanta dedizione e sensibilità al fianco di chi si trova a combattere una sfida importante che sicuramente lascerà un
segno nella vita.
Lo slogan del nostro gruppo può essere sintetizzato
così:
NON SOLO CURARE MA ACCOMPAGNARE E
PRENDERSI CURA DEL MALATO, NON SOLO MEDICINE
MA SORRISI E SENSIBILITA’ NON SOLO MALATI COME
NUMERI MA MALATI COME PERSONE!”
GRUPPO AIL
Camposampiero - Cittadella
13
14
Ogni malato
di leucemia
ha la sua
buona stella.
6, 7 e 8 dicembre
aiuta la ricerca
e la cura delle leucemie.
dei linfomi e del mieloma.
Ti aspettiamo in tutte le
piazze di Padova e
provincia.
Consulta l’elenco
delle piazze su
www.ailpadova.it
NEWS dal Reparto
di Oncoematologia Pediatrica:
tanti modi per fare solidarietà
A CURA DI : STEFANIA GALLO
SEGRETERIA AIL PRESSO LA CLINICA
DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
Ed eccoci arrivati all’ultimo appuntamento del 2014. Prima di passare alle varie iniziative di solidarietà organizzate dalle famiglie e dagli amici dei piccoli pazienti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica, pubblichiamo le toccanti parole che alcuni genitori ci hanno inviato.
Storie di speranza
Siamo i genitori di Simona G., una ragazza che è stata ricoverata in Oncoematologia Pediatrica. Da poco
abbiamo finito i cicli di chemioterapia. Il nostro cammino è ancora lungo, ma volevamo con semplici parole
ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato in questo difficile momento.
Ci farebbe piacere se pubblicaste questa lettera di ringraziamento.
Sicuramente non possiamo non iniziare questa lettera se non facendo i complimenti al Prof. Basso per il
modo speciale con cui dirige il reparto.
Durante la nostra difficile battaglia siamo stati seguiti non solo con professionalità e attenzione, ma anche
con sensibilità ed umanità.
Per chi vive queste situazioni è importante, fondamentale, trovare queste condizioni.
Un ringraziamento particolare, accompagnato da tanta stima, al Dott. Bisogno per la grande disponibilità e
cura con cui ha seguito Simona.
Distinti saluti, grazie.
Carissimi signori G.,
vi ringraziamo di cuore per questa commovente testimonianza. La vostra storia rappresenta un MESSAGGIO DI
SPERANZA per tutti i genitori che all’improvviso si ritrovano in un reparto di Oncologia Pediatrica. NON RIMANERE SOLI NEL DOLORE: é questa la cosa fondamentale per riuscire ad affrontare la drammatica esperienza di
un figlio malato.
Un affettuoso saluto a Simona, da parte nostra e di tutto il personale medico ed infermieristico della Clinica di
Oncoematologia Pediatrica!
Siamo i genitori di Luca D.A., un bambino di 11 anni che all’età di 8 anni si è ammalato di leucemia linfoblastica acuta.
Oggi Luca sta bene: il trapianto è riuscito, ma la strada da percorrere è ancora lunga e con qualche salita. Luca a settembre inizierà un percorso nuovo: la 1° media e, in occasione del saluto, dopo un pranzo in
allegria e spensieratezza con le insegnanti della Scuola Primaria, i genitori degli alunni della 5aA e della 5aB
dell’Istituto Comprensivo di Gorgo al Monticano hanno voluto dimostrarci ancora una volta il loro affetto
consegnandoci la somma di euro 125,00.
Luca proponeva di utilizzarla per acquistare materiale per le svariate attività di intrattenimento che ogni
giorno i volontari, che operano nella Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova, propongono ai bambini.
Mamma Tiziana e papà Denis ringraziano con tutto il cuore i genitori per la sensibilità e l’affetto dimostratoci in questi anni per noi difficili e i compagni di Luca per aver sostenuto, incoraggiato e aiutato il loro amico
nei momenti più difficili della sua malattia.
Carissimo Luca,
ti ringraziamo per il tuo bellissimo gesto! La somma che ci hai consegnato è stata interamente spesa a favore del
gruppo volontari del Day Hospital. Ti salutiamo calorosamente e ci uniamo a te e ai tuoi genitori nel ringraziare
quanti hanno contribuito.
15
16
INIZIATIVE a sostegno
della Clinica di
Oncoematologia Pediatrica
Festa del GRAZIE a San Donà di Piave
Alessandro fa parte, ed è animatore, dell’ A.D.S. (Amici Domenico Savio), un gruppo dell’oratorio salesiano “DON BOSCO” di San Donà di Piave seguito da Don Lorenzo.
Domenica 25 maggio, a conclusione dell’anno di attività dei bambini e ragazzi, si è svolta la FESTA DEL
GRAZIE. Un evento importante a cui le famiglie hanno partecipato numerose.
Alessandro, assieme ai suoi genitori, ha pensato che poteva essere l’occasione giusta per sensibilizzare i presenti e raccogliere qualche offerta per il reparto della Clinica di Oncoematologia Pediatrica, presso il quale
è in cura dallo scorso anno. Così durante il pranzo è passato tra i tavoli, con grande stupore dei genitori!
Essendo molto timido, mai avrebbero pensato che avesse il coraggio di fare un simile gesto.
Alla fine della giornata sono stati raccolti 465 euro!!! Ma, non ancora soddisfatto, Alessandro ha aggiunto,
assieme al fratellino Alberto di 8 anni, la differenza per arrivare a ben 600 euro!!!
La somma è stata versata alla nostra Associazione e verrà utilizzata per l’acquisto di un’apparecchiatura
medica per la Sezione Degenze. Vi terremo aggiornati!
Vogliamo esprimere la nostra gratitudine ad Alessandro, che ha saputo trasformare questo momento di festa in
un atto di solidarietà, e ringraziare in modo particolare i suoi genitori, il piccolo Alberto e quanti hanno partecipato a questa iniziativa.
GRAZIE E BUON NATALE A TUTTI!!!
Progetto“CASE DI ACCOGLIENZA”
MY THERMAL: lo sport modello di vita
MY THERMAL è un’associazione no profit, che promuove lo sport nei bambini e nei ragazzi, legando la
propria attività in parte all’A.S.D. Thermal Abano Teolo, società calcistica che milita in Serie D. Si occupa, in
particolar modo, di far crescere il Settore Giovanile, garantendo alle famiglie un ambiente sano in cui far
crescere e divertire i ragazzi.
Per statuto destina i propri fondi e le proprie risorse unicamente al Settore Giovanile dell’ASD, agli Enti benefici e a tutte quelle strutture nel territorio che si dedicano alla crescita dei giovani.
Quest’anno ha deciso di sostenere il progetto “Case di accoglienza pediatrica AIL”.
Da molti anni l’AIL Padova mette a disposizione dei genitori (e di altri familiari), che risiedono lontano, alcune case di accoglienza, per dare loro la possibilità di assistere e stare vicino al proprio bambino durante i
lunghi periodi di ricovero, il trapianto di midollo e i cicli di radioterapia.
Attualmente le case riservate al reparto di Oncoematologia Pediatrica sono 3: Ca’ Lando, Casa San Massimo
e Suore della Divina Volontà.
L’AIL provvede alle spese ordinarie di gestione: assicurazione, affitto, riscaldamento, acqua, luce, spese di
lavanderia e di pulizia ecc..., che di anno in anno AUMENTANO!
Recentemente si è reso necessario realizzare alcuni importanti lavori: primi fra tutti rinnovare l’impianto di
riscaldamento e installare l’aria condizionata, per dare alle famiglie la MIGLIORE accoglienza possibile.
Ringraziamo con enorme riconoscenza My Thermal e i suoi ragazzi e CHIEDIAMO L’AIUTO DI TUTTI
per poter portare a termine quanto prima questi lavori.
Per informazioni e donazioni: Sig. Emiliano Zerin - segreteria AIL Padova - Via Gabelli 114 Padova
(tel. 049/666380) - Stefania Gallo - segreteria AIL c/o Oncoematologia Pediatrica (tel. 049/8211461).
Un GRAZIE da parte nostra e di tutti i genitori!.
La SCUOLA portatrice e promotrice del valore della solidarietà
17
SCUOLA DELL’INFANZIA
“G. Rodari” di MARTELLAGO a.s 2013-2014
Per gli alunni, insegnanti e genitori della Scuola dell’Infanzia “G. Rodari” di Martellago è una tradizione
ormai consolidata festeggiare insieme la fine dell’anno scolastico.
Di fronte ad una affollatissima platea di genitori, tutte le classi hanno partecipato attivamente al mercatino
allestito all’interno della scuola, donando, in cambio di una piccola offerta, oggetti di vario genere realizzati
con l’aiuto dei loro insegnanti.
I loro sforzi alla fine sono stati premiati e la somma raccolta è stata versata alla nostra Associazione per sostenere le iniziative legate alle attività ricreative dei nostri bambini.
Carissimi bambini, un GRAZIE DI CUORE per tutto il CALORE e l’AFFETTO che continuate a dimostrarci.
Grazie al vostro aiuto sarà possibile esaudire uno dei desideri dei piccoli pazienti della Clinica di Oncoematologia Pediatrica: donare una stampante alla scuola. Sarà utilizzata non solo per la regolare attività scolastica, ma anche per il gioco e l’intrattenimento, così da allietare la loro permanenza in ospedale.
Speriamo che tante altre scuole decidano di imitare il vostro gesto e di poter esaudire sempre più e più
desideri!
BUON NATALE E BUON 2015 a tutti !!!
SCUOLA PRIMARIA“Goldoni”di MARTELLAGO
Classe 5aB - a.s 2013-2014
Ogni anno l’Istituto “Goldoni” di Martellago
organizza, nel mese di maggio, una passeggiata ecologica, coinvolgendo i bambini dell’asilo
e della scuola primaria. Un modo per educarli e
sensibilizzarli ai temi ambientali.
La classe che con il più alto numero di alunni
partecipa alla giornata si aggiudica un premio
(… in denaro)!
Quest’anno ha vinto quella di Giacomo (la
5aB), fratello di Giovanni che è in cura presso la Clinica di Oncoematologia Pediatrica. I
suoi insegnanti e compagni di classe, venuti a
conoscenza che alla Sezione Degenze serviva
urgentemente una lavatrice, utilizzata dai genitori dei pazienti durante i lunghi ricoveri, hanno deciso di destinare la
vincita alla nostra Associazione, rinunciando all’acquisto di
materiale didattico.
E così la nuova SUPER MODERNA e SUPER ECOLOGICA lavatrice è arrivata, accolta da tutti con IMMENSA gioia!
Salutiamo e ringraziamo con GRANDE affetto la famiglia di
Giacomo e Giovanni (che si è adoperata anche per aiutarci a
far fronte ad eventuali prossime riparazioni), la classe 5aB, il
negozio Media World Padova 1 che ci ha seguiti nell’acquisto e
fornito un’ ”assistenza” impareggiabile, e naturalmente le STRAORDINARIE e infaticabili O.S.S.del reparto (nella foto, da sinistra:
Tatiana, Teresa, Paola e Carla), che si sono assunte il “gravoso”
compito di “SUPERVISORI” per un corretto e duraturo utilizzo
della nuova arrivata!
18
UN PICCOLO SOGNO
DIVENUTO REALTA’
Alla scoperta del mondo
delle farfalle e delle fate
Nel dicembre dello scorso anno sono state distribuite ai piccoli ospiti del reparto e day hospital della clinica
di Emato-oncologia Pediatrica, delle “scatole magiche” contenenti diversi piccoli doni (pennarelli, quaderni, dvd, bolle di sapone, libri, ecc.) e un foglio “il sogno che vorresti vedere realizzato”1 che i bambini, con i
genitori, dovevano compilare. Nel luglio scorso tutti i bambini che avevano aderito all’iniziativa sono stati
ricevuti in Aula Magna di Pediatria, dove ad attenderli, oltre ai giovani del Rotaract Club Veneto, c’era anche
Prezzemolo appositamente arrivato da Gardaland come richiesto da molti bambini. I ragazzi, nell’impossibilità di esaudire tutti i desideri, hanno consegnato dei pacchetti regalo ai bambini presenti. Tra loro la piccola
Sveva aveva per prima espresso il suo sogno: “andare nel Parco delle Fate e delle Farfalle”. Il luogo in questione è il Butterfly Arc (la prima Casa delle Farfalle- Bosco delle Fate realizzata in Italia e conosciuta in tutto il
mondo) che si trova, fortunatamente, vicino a noi, a Montegrotto Terme. Riunendo una decina di bambini,
questo desiderio è stato esaudito dalla scrivente, la responsabile dei volontari del reparto di Emato-oncologia Pediatrica “Arrivano i Nostri” con la collaborazione dell’ AIL che che
il giorno 11settembre ha messo a disposizione il pulmino con autista
. Avevamo riservato la visita al Butterfly Arc in esclusiva per i nostri
bambini con la guida di una fata, la Fata Dispettosa, che in realtà è
una fata dolcissima! Purtroppo all’ultimo momento la comitiva si è
ridotta con la sola partecipazione di Sveva, Anna, Emma, Angelo e
Marco (che ringraziamo per le fotografie).
Ciò malgrado la gita è stata un vero successo, un evento di grande
impatto emotivo, non solo per i bambini, ma anche per i genitori che
li hanno accompagnati. Siamo entrati alla scoperta di un mondo
pressoché sconosciuto, delle bellezze di una natura diversa da quella
a noi familiare, con esemplari di magnifiche farfalle e insetti esclusivi,
alla magia del mondo delle fate e dei personaggi mitologici.
FOTO 1 – I BAMBINI CON LA FATA
ALL’ENTRATA DELLA CASA DELLE FARFALLE
Entriamo in questo straordinario luogo (foto 1).
Appena dentro ci accoglie una foresta tropicale in miniatura, coinvolgente con i suoi colori e suoni, dove si
possono ammirare centinaia di farfalle dalle mille sfumature di colore e dimensione appartenenti all’habitat tropicale di Africa, Asia e America. La serra è un ambiente unico, dove le farfalle nascono (Foto2) vivono
e muoiono nel loro ciclo naturale
FOTO 2 - I BRUCHI GIÀ CRISALIDI FISSATE
ATTORNO AD UN RAMO DI UN ANTICO
ALBERO TROPICALE RICOSTRUITO ATTENDONO LA TRASFORMAZIONE A MERAVIGLIOSE FARFALLE
Delicate, leggere, bellissime, volano attorno a noi, sfiorandoci perfino, senza alcun timore provocando la
meraviglia dei bambini che rimangono a bocca aperta ed occhi spalancati. Si posano sui fiori o sulle grandi
foglie di ficus o banani o degustano il succo delle arance di cui, scopriamo, sono golose (Foto3).
FOTO 3 - LA FARFALLA SIPROETA VERDE,
A SINISTRA, SI STA GUSTANDO IL SUCCO
DELL’ARANCIA E LA FARFALLA IDEA, A
DESTRA, BEVE IL SUCCO DA UN “FIORE”
APPOSITAMENTE PREDISPOSTO
1
Progetto DREAMbox, iniziativa dei ragazzi del Rotaract Club Veneto (RCV), realizzato col beneplacito del Primario.
La curiosità dei grandi e dei piccoli è catalizzata poi da molti altri animali tropicali che vivificano le foreste
dell’Amazzonia, dell’Asia e dell’Africa con i quali siamo entrati in contatto; pappagallini di aspetto e colori
diversificati; strane e piccole curiose creature, come il drago barbuto (Foto4), gli insetti stecco, le cavallette
foglia, i camaleonti e tanti altri (Foto5).
Una serie di pannelli spiega con dovizie di particolari come si sono evoluti gli insetti che anche oggi conosciamo, ma i bambini, ammaliati dal luogo che li circondava,
hanno osservato e capito tutto con l’aiuto prezioso della Fata
guida che, in maniera fiabesca o ludica, pur scientificamente
corretta, ha spiegato la vita degli insetti che popolano questo
ambiente, descrivendone forme, colori, comportamenti e le
più stravaganti curiosità, il modo in cui alcuni si mimetizzano
e cambiano colore per ingannare i predatori, facendo scoprire
l’affascinante mondo degli invertebrati.
FOTO 4 - IL DRAGO BARBUTO SULLA MANO
DELLA FATA GUIDA
FOTO 5 – L’INSETTO STECCO GIGANTE
E IL BRUCHETTO PELOSETTO
Essere entrati in contatto diretto con il mondo delle farfalle e tutti gli altri “nuovi” animali è stata una
emozione straordinaria che Marco e Sveva hanno cercato di esprimere nelle letterine che hanno scritto al
termine della gita (Foto 6)
FOTO 6
Oltre le serre tropicali, nel parco esterno, entriamo nel magico Bosco delle Fate (foto 7) dove, attraverso un
percorso all'aperto si rivivono antiche leggende celtiche, paleo-venete, e fiabe della fantasia e della tradizione popolare: elfi, fate, gnomi, fauni ed altri curiosi personaggi popolano questo parco mitologico.
FOTO 7
Il folletto fungo, il folletto verde che ruba le merende ai bambini durante i picnic (ma le fate arrabbiate gli
hanno fatto gli occhi gialli in modo che si possa vedere) l’elfo musico che sparge suoni incantevoli, le fate
dei boschi che proteggono tutte le forme di vita vegetale delle foreste,vegetazione fiori funghi. Nella nostra
passeggiata incontriamo anche bizzarri sassi che ci osservano, strane impronte che la Fata ci spiega appar-
19
20
tengono elfi, fauni e quella gigante ad un orco
buono e poi ci troviamo vicino al pozzo dove
riposa il mago più importante di tutti i maghi,
nientemeno che Mago Merlino. Qui la Fata
invita i bambini a chiamarlo a voce spiegata
per svegliarlo e sentirne i borbottii (Foto 8).
Prima chiede loro: “vi siete lavati bene le orecchie questa mattina? Perché la voce di Merlino
quando si sveglia è piuttosto flebile”.
FOTO 8
Dopo il coro unanime di sì, i bimbi lo chiamano una, due volte a gran voce, ma la risposta è davvero impercettibile e a questo punto il piccolo Angelo, simpatico e divertente, si allontana un po’ seccato esclamando:
“senti Fata, io credo che sia Merlino che non si è lavato le orecchie stamattina!”
All’uscita acquistiamo libri, gadget ricordo, anellini a farfalla, t-shirt riproducenti le immagini di alcuni degli
animali appena conosciuti.
Terminiamo la nostra visita dopo circa due ore, intense e fantastiche; i bambini sono stanchi ma entusiasti,
noi grandi pure.
Entusiasta di questi straordinari piccoli visitatori è stata anche la Fata Dispettosa che mi ha detto: “voglio
ringraziati con tutto il cuore per avermi dato l’opportunità di vedere dei meravigliosi bambini che hanno
insegnato anche a me a sorridere sempre”.
L. C.
Quando i sogni diventano realtà:
Simona ricevuta da James Blunt
Nel corso del suo ultimo concerto tenutosi a Piazzola sul Brenta, il cantante James Blunt ha regalato un momento di grande gioia ad una tredicenne
di La Spezia che si trovava a Padova per terminare
il ciclo di cure di chemioterapia.
Simona è una grande ammiratrice del cantante
inglese e quando la sua mamma è venuta a conoscenza che, negli stessi giorni in cui era a Padova
per le cure, si teneva il concerto di Blunt ha voluto
farle una sorpresa e le ha acquistato i biglietti per
il concerto. I volontari AIL però venuti a conoscenza di questa passione verso il cantante
si sono rimboccati
le maniche e sono
riusciti a contattare
gli organizzatori che
poco prima dell’inizio del concerto
sono andati da
Simona e l’hanno
portata dal cantante. Simona non se lo
aspettava proprio.
James Blunt l’ha accolta nel suo camerino, le ha firmato
un autografo, ha
scambiato qualche
parola e alla fine si è fatto fotografare con la sua
piccola fan.
“Quando si possono vivere queste emozioni si
riesce a dimenticare anche i momenti più difficili
- ha detto la mamma di Simona ringraziando l’AIL
e il cantante - penso che questo momento così
straordinario rimarrà per sempre nella mente di
mia figlia. Voi con la vostra sensibilità avete dato a
Simona qualcosa di straordinario ed indimenticabile”.
Erik G, e i nuovi Eroi
e le nuove Eroine
lo dell’albero
Erik ha sempre avuto dalla nascita
e del castello e
due occhioni azzurri sempre predisegnare il sole
senti e curiosi sul mondo che gli
che sorge, progirava attorno. E’ nato l’11 settemprio come quelbre 2005 dopo la sorella Denise e
lo che vediamo
il fratello Kevin.
qui ora davanti
A Marostica ha sempre svolto
a noi….e poi lo
molti sport: sci, nuoto, karate
appendiamo a
e calcio. Proprio all'inizio dello
casa.
scorso anno calcistico Erik inizia
- E che titolo gli
ad accusare dolori alle ginocchia.
daresti Erik?
Inizia una serie di visite ortopedi- La mia nuova
che, fisiatriche, raggi a ginocchia
alba, non ce ne
e caviglie, esami del sangue, ma
sono altri!! Sai
con nessun esito che potesse
mamma pospiegare il perché di queste contremmo farne
dizioni fisiche doloranti.
uno anche per
Il pediatra decise allora di approi miei amici che
fondire il caso e lo invita a recarsi
sono in ospedale
all’ospedale di Padova, dove dopo
con me e tutti
una breve visita i medici decidono
poi ci scriviamo
di ricoverarlo in oncoematoloil nostro nome
gia pediatrica. E lì il mondo gli è
sopra quando
crollato addosso all’improvviso: la
siamo guariti
dott.ssa Petris ha detto la diagnoERIK E IL DOTT. ANTONIO MARZOLLO.
dalle nostre malattie. Diventerà
si: Leucemia Linfoblastica Acuta.
un quadro pieno di nomi, così i
Il cammino di Erik a Padova è
bambini che si ammaleranno dopo di noi sapranno
iniziato il 28 novembre 2013: nei suoi numerosi
che si può guarire da queste malattie e saremo una
ricoveri ha sempre dimostrato presenza, gentilezsicurezza per loro!
za, sicurezza e tenacia. Ha accettato bene le cure
- Erik è un’idea bellissima!!!! Sei un tesoro!!!
e nonostante dei rallentamenti di percorso ha
Così è nata questa idea, questo progetto: dipingere
sempre mantenuto un equilibrio e grande sereniun quadro e condividerlo con tutte/i le bambine/i
tà. Ci sono stati momenti molto duri e sofferenti,
che sono in cura in oncoematologia dell’ospedale
momenti in cui soffriva molto sia fisicamente che
di Padova .
emotivamente il distacco dal suo mondo, dalla
Erik ha chiesto al prof. Basso se fosse stato possibiscuola, dalla famiglia, dagli amici dello sport. Ma
le realizzare questo progetto e lui ha risposto che il
in clinica ha incontrato tanti amici con i quali ha
quadro doveva essere grande, perché di eroi ce ne
giocato e con i quali mantiene ancora oggi un
sono molti lì. Questo è stato l'ok al progetto ed Erik
contatto di amicizia.
si è messo subito all'opera. Il giorno che ha portato
Durante i numerosi viaggi di andata e ritorno in
i quadri a Padova ha voluto che Denise e Kevin lo
day hospital un giorno la mamma gli disse:
accompagnassero: era il 24 agosto.
- Erik …Ci manca un obiettivo!
- Cosa dici mamma, non ho capito!
Questa la dedica nel quadro:
- Sì Erik, dopo tutto questo tempo che trascorriaPossa questo diventare un Quadro Speciale, una
mo su e giù da Padova per guarire dalla leucemia,
testimonianza che noi abbiamo vissuto questa
ti manca un obiettivo da raggiungere per poter
esperienza e siamo diventati degli Eroi , delle
dire: Ce l’ho fatta! Sono guarito ed ora si va avanti
Eroine pronti a VIVERE LA NOSTRA NUOVA ALBA !
più forte di sempre!
Dedichiamo un quadro Speciale agli Amici che
- E’ una bella idea mamma, ma non so che fare…
sono andati Oltre nella Luce, con le ali dell’arco- Potresti scrivere qualcosa, fare un disegno, non
baleno fra le braccia dell’Amore e che portiamo
lo so nemmeno io, ma vedrai che, pensandoci,
sempre nel Nostro Cuore. Un abbraccio speciale
qualcosa arriverà !!!
per Voi………
- Mamma, potrei dipingere un quadro come quel-
21
22
Un ringraziamento a tutta l’équipe medica, al prof. Basso, al personale infermieristico e non, al team scolastico, a tutti i
volontari, al personale della segreteria
AIL , ai nostri genitori, sorelle e fratelli, a
tutti i nostri Amici per averci curati sostenuti ed accolti nei vostri cuori.
Erik G. e i nuovi Eroi, le nuove Eroine della Clinica di Oncoematologia Pediatrica
di Padova
Ora sembra che la situazione sia tranquilla
e questo ha permesso ad Erik di rientrare
a scuola a soli nove mesi e mezzo dalla
diagnosi. All'inizio per poche ore, poi un
po’ di più, passo dopo passo sta recuperando la sua Vita. La sua maestra di
italiano Mara Bassetto ha scritto che già
dall’inizio di questo nuovo anno scolastico, Erik ha
dimostrato un’incredibile energia positiva, rivolta
all’apprendimento ed alla relazione con insegnanti e compagni di classe. Nel suo sguardo dolce ed
al contempo intenso si legge la gioia di chi, dopo
momenti di dure e sofferte battaglie, è ritornato
vittorioso ad occupare quel posto che gli era stato
tolto tanto bruscamente.
Nulla sfugge alla sua attenzione, desidera imparare tutto ciò che gli spetta di sapere. Qualche
settimana fa, durante una lezione in classe, un
compagno ha affermato: “Maestra, Erik è rimasto
assente da scuola per tanto tempo ma sembra esserci sempre stato. Sa tutto quello che sappiamo
noi e scrive anche dei bei testi!”
ERIK CON LA DOTT.SSA MARIA GRAZIA PETRIS (A SINISTRA)
E CON LA DOTT.SSA LAURA SAINATI.
Erik ci ha abbandonati per un po’, ma non ha mai
tralasciato il suo doveroso impegno di studente.
Durante il suo periodo di malattia ha affrontato
con grande dedizione e forza di volontà tutti gli
argomenti trattati a scuola, ricopiando pagina
dopo pagina tutto ciò che era stato fatto in classe.
Ammirevole!
Da moltissimi punti di vista si può proprio dire che
Erik, dopo aver combattuto la sua importantissima
battaglia, è nato per la seconda volta, portando ora
con sé una grande energia vitale.
ERIK CON IL PROF. GIUSEPPE BASSO DIRETTORE DELLA CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
OUTSIDERS: una giovane band
trionfa al CONCORSO
“2°memorial Roberto Scatolini”
Ha riscosso un gran successo la seconda edizione del
memorial Roberto Scatolini, concorso per giovani
cantautori in lingua italiana che si è tenuto a Padova
al Piccolo Teatro Don Bosco di Padova. Tra i dieci finalisti ammessi alla serata ha vinto una giovane band
“Outsiders“ composta dai giovani Giacomo Solimene (18 anni), Gaia De Rossi (17), Patrick Roncolato
(18), Emanuele De Saraca (20), Giovanni Piccolo (17)
e Federico Pirotto (19). Al Secondo posto un’altra
band Min.Amor di Matteo Premoli (24), Giacomo
Premoli (19), Gregory Saccozza (24) e Francesco
Ceola (24). Al terzo posto il duo La febbre del venerdì
13 composta da Andrea Zucaro (30) e Alessandro
Ragazzo (20) e al quarto Piccolo Mondo Digitale
Antico di Thomas Sturaro (29) e Nicola Lotto (31).
La serata è stata aperta da una giovanissima band di
cantautori “tempo perso rock band “, talmente piccoli
da non poter rientrare in gara, che hanno comunque
stupito il numeroso pubblico presente in sala.
L’iniziativa, promossa da Artisti di Stadio un progetto dei Servizi Sociali del Comune di Padova, è stata
voluta per ricordare il pianista Roberto Scatolini,
prematuramente scomparso due anni fa, la sua
grande passione per la musica e il suo altruismo
verso i giovani musicisti. “I musicisti hanno il sorriso
sulle labbra che è indice di serenità e amore - amava
dire spesso Scatolini - hanno una marcia in più che li
unisce e che mai potrà dividerli”. Ed è proprio quello
che si è visto sul palco: un gruppo di giovani che, anche se in gara tra loro, hanno trasmesso una grande
gioia e armonia.
Presenti alla serata il vice Sindaco di Padova Eleonora
Mosco che ha sottolineato l’importanza della musica
tra i ragazzi sia come forma di aggregazione che di
educazione e il consigliere dell’AIL di Padova Riccardo Casotto che ha ringraziato per le offerte raccolte.
Il Memorial infatti aveva anche uno scopo benefico:
Roberto, nella sua lunga carriera musicale, aveva
I FINALISTI
IL VICE SINDACO DI
PADOVA ELEONORA
MOSCO
suonato più volte
in concerti dedicati
proprio all’AIL.
Oltre ai finalisti si è
esibito anche Diego
Campanile che ha cantato “La stanza accanto” una
brano molto toccante scritto da lui su Roberto Scatolini qualche giorno prima che mancasse.
Al vincitore, oltre al trofeo, è stata offerta la possibilità
di usufruire dello studio di registrazione e dei tecnici
qualificati di Artisti di Stadio per una sessione di registrazione gratuita, mentre al secondo, terzo e quarto
classificati sono stati consegnati dei buoni acquisto
offerti da Bettin pianoforti.
Un ringraziamento particolare è stato fatto a Radio
Bella e Monella che ha veicolato gratuitamente per
una settimana l’evento mettendo in risalto anche lo
scopo benefico in favore dell’AIL.
I VINCITORI
23
24
Grande successo per la 5a
edizione del Memorial
Giacomo Martignon
Non poteva mancare anche quest’anno il consueto appuntamento sportivo a scopo benefico che
oramai dal 2010 caratterizza le serate di maggio e
giugno della provincia di Venezia.
Si è svolto infatti, dal 19 maggio al 15 giugno
2014, il “5° Memorial Giacomo Martignon”, torneo
di calcio a 5 il cui ricavato è devoluto a favore
della borsa di studio, gestita dall’AIL , intitolata alla
memoria di Giacomo Martignon e che servirà a
sostenere progetti di ricerca in campo ematologico.
Grande entusiasmo tra gli organizzatori, genitori
di Giacomo e alcuni amici, per un’edizione che ha
fatto registrare numeri da record: quasi 300 iscritti
per una somma raccolta di circa 6300 euro.
16 squadre maschili, divise in 4 gironi, 6 squadre
femminili, divise in 2 gironi, e una cinquantina di
bambini per una giornata a loro dedicata, si sono
sfidati con l’unico scopo di fare sport per una
giusta causa.
Ad avere la meglio nel torneo maschile, dopo
un’entusiasmante finale chiusa in rimonta contro
“Manana por la manana”, è stata la squadra “I Pirati”; mentre in quello femminile sono le ragazze di
“The Boscolo Team” che l’hanno spuntata per 5-2
contro “Go to know”.
Oltre al capocannoniere maschile Matteo Callegari e quello femminile Francesca Cian, quest’anno
sono stati premiati anche i due migliori portieri
Marco Tagliapietra e “Valentina Ostolani.
Ma la vera novità di quest’anno, decisa fortunatamente dagli organizzatori, è il premio “Giusto spirito” vinto da “Figli delle stelle”, che va a premiare
la squadra che meglio ha interpretato lo spirito del
torneo, quello in cui è “bello vincere ma più importante è partecipare”, slogan che oramai accompagna tutte le edizioni del memorial.
Oltre all’agonismo e competizione in campo, con
giocatori sempre di più alto livello negli anni, una
parte fondamentale del torneo è stata il momento
di aggregazione che seguiva le partite, il classico
“terzo tempo”, dove, grazie a dei sontuosi banchetti
preparati da amici e famigliari, tutti i partecipanti
avevano modo di riunirsi in un momento di convivialità e amicizia, cosa che caratterizza e rende
unico nel suo genere questo torneo.
La grande festa finale, svoltasi domenica 15 giugno, ha visto una grande partecipazione di pubblico, con le tribune del palazzetto di Olmo di Martellago (VE) quasi completamente piene, oltre alla
presenza del vice Sindaco Marco Garbin, dell’Assessore allo sport Antonio Loro e per l’AIL il consigliere
Casotto Riccardo e il prof. Gianpietro Semenzato.
Tutto il torneo è stato commentato e documentato
nella pagina facebook dedicata “Memorial Giacomo Martignon” dove si possono trovare anche
tutte le foto di questa e delle passate edizioni.
Il gruppo organizzatore “Gek4Ail” vuole ringraziare
tutte le squadre partecipanti, il gruppo arbitri, tutti
gli spettatori e tutte le persone che hanno fatto
si che anche quest’anno il torneo si svolgesse nel
migliore dei modi, rinnovando l’appuntamento alla
prossima edizione.
Mauro “Pico” Favaro
La solidarietà di Segugi
e segugisti
L’Associazione Segugi e segugisti di Padova ha
raccolto 2.000 euro che il presidente di sezione,
Fabrizio Furlanetto, ha donato all’AIL di Padova. Il
contributo è frutto degli introiti delle tre prove
di lavoro che si sono svolte nel corso dell’anno e
che hanno visto impegnati molti cani da caccia e
della lotteria effettuata in occasione della cena
degli associati.
La sezione di Padova dell'Associazione Segugi e
segugisti da anni ormai raccoglie fondi in favore
dell'AIL alla quale è particolarmente legata.
Camminando con
Federica 2014
E’arrivato alla quinta edizione il pranzo solidale organizzato dal gruppo di Camminando con Federica.
Nonostante la crisi economica che stiamo attraversando,
la sala polivante della parrocchia di Voltabrusegana era
piena di persone, amici e parenti di Federica disposti ad
aiutare il prossimo con la loro partecipazione .
I 320 partecipanti hanno reso possibile la raccolta di
5.000 euro da donare all'AIL di Padova per finanziare una
borsa di studio per la ricerca sulle leucemie degli adulti .
L'assegno è stato consegnato dal papà di Federica al
Tesoriere dell'AIL, Giuseppe Cavaliere e al dottor Renato
Zambello della Clinica di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
A conclusione del pranzo si è svolta una sottoscrizione
a premi il cui ricavato è stato destinato a“Casa Federica”,
una delle case gestite dall'AIL e nata per ospitare pazienti
ematologici adulti che giungono da fuori città e i loro
famigliari.
Lo spirito con il quale ogni singola persona ha contribuito all'iniziativa anche quest'anno è una testimonianza
viva e tangibile di quanto, nonostante la forza ed il
coraggio non le siano bastati a vincere la battaglia contro
la leucemia, Federica sia fonte meravigliosa di ispirazione
per le iniziative del nostro gruppo.
Cogliamo l'occasione per ringraziare tutti coloro che hanno partecipato e collaborato alla realizzazione di questa
giornata.
Gli amici di
Camminando con Federica
La Scuola Ippolito Nievo di
Mantova in favore dell’AIL
Come ogni anno, anche a giungo scorso, in occasione della chiusura delle scuole, la Scuola Ippolito
Nievo di Mantova si è presentata alle famiglie, ai
sostenitori e ai cittadini con un lavoro di approfondimento curato dalle insegnanti nel corso del secondo
quadrimestre. L'argomento scelto è stata la musica:
musica intesa come elemento costante della vita,
dal suono del battito del cuore fino alla musica più
legata ad emozioni o a gusto personale.
Le 21 classi della scuola per un totale di 520 alunni si
sono quindi impegnate ad attraversare approfondimenti in questo settore. La modalità espressiva è stato il movimento curato da una stupenda collaboratrice esterna Chiara Olivieri che da anni accompagna
le insegnanti nel creare spunti espressivi significativi.
L'obiettivo
primario come
sempre è stato
però ricordare,
essere informati e essere
solidali verso
chi ha bisogno
di un aiuto. Per
questo sono
state ricordate
tre persone particolarmente care: Francesca Galli,
Costanza Zanetti e Angelo Dalboni: una alunna e
due colleghi accomunati dalla stessa malattia che ci
hanno insegnato a non darsi mai per vinti. Nel corso
della manifestazione si è parlato dell’AIL, sono state
distribuite le brochure informative e soprattutto sono
state raccolte delle offerte in favore dell’AIL.
Un appuntamento, questo, che la Scuola organizza
da 35 anni sempre con le medesime finalità. Ne è orgogliosa e spera essere testimone di quanto si possa
fare con il sorriso sulle labbra in aiuto di chi ha bisogno. Presenti allo spettacolo più di 1500 persone che
hanno accompagnato i bambini nelle varie uscite con
applausi che hanno scaldato il cuore dei più timorosi.
Insegnante Alessandra Micheli
25
26
Consegnata la Citroën C3
della Lotteria
Grazie al sostegno di
privati, associazioni e imprese, anche quest’anno
si è tenuta la consueta
lotteria di beneficenza
“Regalami un sorriso” in
favore dell’AIL. Giovedì
22 maggio nella sede
del Petrarca Rugby di
Padova sono stati estratti
i 10 numeri vincenti ai
quali sono stati assegnati
i corrispondenti premi. Il
primo premio, la NUOVA
CITROEN C3, è stata vinta
da Adriana Bortolini. E’
una lotteria che impegna
un gran numero di volontari che si dedicano alla
vendita dei biglietti che da quest’anno sono stati venduti anche all’interno della Clinica di Oncoematologia
Pedriatica.
Un ringraziamento va quindi a tutti coloro che hanno sostenuto questa importante raccolta di fondi: sostenitori, volontari e le 400 edicole sparse nel territorio padovano che si sono prestate alla vendita.
La danza a sostegno
dell’AIL
Il 12 giugno scorso al Teatro Verdi di
Padova l’Associazione Natura Danza
Ambiente di Roberta Riccoboni ha
organizzato uno spettacolo dal titolo
“Danzando tra realtà e sogno”. Sul
palco si sono alternate modern dance,
hip hop e danza di coppia. In tutto
20 ballerini al seguito di Federico
Martinello, Lara Piccolo Maria Oliva
con la direzione artistica di Giuliana
Martinello. Per l'occasione le musiche
sono state eseguite da Ludovico Degli
Innocenti, una giovane promessa del
flauto italiano che ha suonato come
solista, interpretando le varie fasi del
giorno, mattina, sera, notte: i tempi
durante i quali si è svolto il balletto.
Sul palco anche le A.N.D.A. junior, le
giovanissime promesse dell'associazione di danza.
Lo spettacolo era a favore dell’AIL di
Padova.
L'AIL INCONTRA L'AMERICA
Il Palcoscenico dell’Auditorium del Conservatorio
Cesare Pollini di Padova ha ospitato, il 14 giugno
scorso, il penultimo concerto dell’International
Music Meeting, rassegna approdata alla XXIV
edizione e organizzata dall’Orchestra Giovanile
del Veneto.
La serata patrocinata dall’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dalla Regione Veneto,
Provincia e Comune di Padova è, insieme a tutte le
altre serate organizzate nell’ambito International
Music Meeting, un richiamo di pubblico di tutte
le età che apprezza la musica e il bel canto.
Il concerto di quest’anno si è vestito di solidarietà
grazie all’Ensemble Vocale Emozioni in Canto, che
dalla sua nascita si onora di essere testimonial per
l’A.I.L.
La formazione dell’Ensemble si è esibita assieme
al gruppo corale maschile americano dell’Heritage Singers proveniente dal North DaKota - Stati
Uniti - in un crescendo di emozioni e suoni che ha
coinvolto ed emozionato il pubblico. L’emozione
ha raggiunto la commozione quando le due formazioni hanno eseguito “Signore delle Cime” a ricordo
di un caro amico da poco scomparso.
Il vice Presidente dell’AIL di Padova, Marco Eugenio
Brusutti, ha illustrato ai presenti i fini e lo scopo
umanitario dell’Associazione ed ha evidenziato
l’impegno dell’Ensemble che si adopera organizzando rassegne e manifestazioni sempre a scopo
benefico a sostegno dell’AIL e non solo.
Il maestro Marchioro ha ringraziato la signora
Castania organizzatrice e ideatrice della serata, gli
amici americani e i volontari AIL che dedicano il
loro tempo per tutte le iniziative volte a sostegno
dell’Associazione.
La serata si è conclusa con il tradizionale scambio
di doni e con l’augurio che, anche una piccola
goccia di acqua, possa dare una grande mano a
sconfiggere questa grave malattia ancora troppo
presente nella nostra società.
Arte equestre per la vita
Il 6 settembre scorso, a Legnaro, in occasione dei
tradizionali festeggiamenti per la sagra paesana, un
gruppo di persone amanti dell’equitazione, dell’impegno sociale, e di un nuovo e più profondo rapporto
con i nostri amici animali, ha ideato, organizzato e
messo in scena lo spettacolo “Arte Equestre per la
Vita”.
Con l’impegno e l’attività di una quindicina di volontari, il contributo di Banca Mediolanum ed altri
sponsor, lo spettacolo è stato organizzato per lanciare
un messaggio di sport ed eleganza ed in particolare
per sensibilizzare gli spettatori nei confronti dell’AIL
Provinciale di Padova e dell’attività che svolge.
Alla presenza delle autorità del paese, del vice-presi-
dente dell’AIL , di una folta rappresentanza
del suo direttivo e di un numeroso pubblico lo spettacolo ha permesso di unire le coreografie delle fontane
in concerto, le musiche di noti brani di musica classica
e della filmografia internazionale con l’esibizione di
alta scuola equestre dove cavalli e cavalieri hanno dato
forma ad evoluzioni spettacolari in completa armonia
ed eleganza.
L’arte ha preso forma e ha emozionato tra giochi
d’acqua, luci, musiche, trotti, galoppi, piaffè, passage e
figure equestri.
La serata ha dato grande soddisfazione per il successo
ottenuto, per l’obbiettivo raggiunto di effettuare una
donazione all’associazione.
27
28
Appuntamenti Natalizi...
29
30
Pergamene
e sacchetti solidali:
una festa diventa un’occasione
per aiutare il prossimo
Cari amici,
in occasione di un evento speciale molte persone
scelgono di sostituire le tradizionali bomboniere
con le nostre pergamene solidali. Altre, per onorare un anniversario, rinunciano ai consueti doni e
invitano i propri ospiti a devolvere un contributo
alla nostra Associazione. L’AIL cerca di rispondere
a queste nuove esigenze, realizzando dei preziosi biglietti su carta pergamena personalizzati
secondo le diverse richieste, e consegnando dei
graziosi sacchetti porta confetti da accompagnare
alle pergamene.
Per conoscere le ultime novità basta contattare la
segreteria AIL allo 049 66.63.80 – Sig.ra Anna
Boldrin – il martedì e il giovedì dalle ore 10.00 alle
ore 13.00. Oppure veniteci a trovare!!! (meglio
su appuntamento). Un ringraziamento speciale a
tutte le mamme che con il loro impegno hanno
contribuito a far conoscere le nostre pergamene
nelle parrocchie e nelle scuole. Sostenendo l’A.I.L.
sezione di Padova sostieni i bambini della Clinica
di Oncoematologia Pediatrica di Padova e i pazienti del reparto di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera di Padova.
ALCUNE DELLE BOMBONIERE REALIZZATE DALLE NOSTRE VOLONTARIE
L’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS
ha bisogno anche del tuo aiuto!
Fai conoscere le nostre“bomboniere”solidali a parenti ed amici!
Sostituisci le tue bomboniere con le nostre pergamene solidali!
31
Note e numeri
Deducibilità fiscale
Le donazioni effettuate in favore di una Onlus - organizzazione non lucrativa di utilità sociale - rappresentano ai sensi dell’art. 13 del. D.Lgs 460-97 un risparmio fiscale per il donatore sempreché vengano
effettuate a mezzo bonifico bancario, carta di credito, bollettino postale o assegno bancario o circolare. L’art. 14 del d.l. dell’ 11/03/05 stabilisce che le liberalità in denaro o in natura erogate da persone
fisiche o da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società in favore delle Onlus sono deducibili dal
reddito complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e
comunque nella misura massima di 70 mila euro annui.
Come aiutare AIL
Per i versamenti tramite bollettino postale o
bonifico bancario, preghiamo di indicare in
maniera chiara i dati di chi effettua il versamento oltre che alla causale. In caso di versamenti in memoria di una persona deceduta, al
fine di poter avvisare la famiglia dell’intenzione, sarebbe gradito fosse indicato l’indirizzo
a cui mandare la comunicazione di avvenuto
versamento.
c/c Postale
14659353
Unicredit Banca
iban: IT25J0200812122000020155276
Unicredit Banca - Adulti
iban: IT90U0200812122000100877425
Cassa di Risparmio del Veneto
(sede centrale)
iban: IT42I062251218307400351775K
Monte dei Paschi di Siena (Antonveneta)
(Agenzia 2 - Pd)
iban: IT51Q0103012107000001720449
Banca Padovana Credito Cooperativo
(Agenzia di Campodarsego)
iban: IT67N08429624200000AC125911
Attenzione!
Mettiamo in guardia i cittadini contro chi sfrutta il nome
dell’A.I.L. presentandosi nelle
case chiedendo denaro e trattenendolo nelle proprie tasche.
A.I.L. non ha mai autorizzato, né autorizza
nessuna persona a raccogliere denaro casa
per casa o nelle vie della città e dei paesi.
Riceve offerte solo attraverso versamenti
nel conto corrente postale o in quello bancario, donazioni on-line, raccoglie fondi in
occasione di manifestazioni ufficiali (nel
periodo natalizio e pasquale) o di iniziative straordinarie quali concerti, rappresentazioni teatrali, ecc.
Socio 2015:
inizia la campagna
tesseramento 2015
Per diventare socio aderente dell’AIL sezione della Provincia di Padova ONLUS, deve essere presentata regolare richiesta tramite modulo disponibile in segreteria
accompagnato dalla fotocopia della Carta d’identità e
dal versamento della quota minima stabilita di € 10,00
che può avvenire in contanti, tramite versamento in
c/c postale o bonifico bancario indicando sempre la
dicitura “QUOTA SOCIO 2015”.
www.ailpadova.it