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Numero 1 — Gennaio-Giugno 2010
giornale di informazioni
Sommario
giornale di informazioni
Lettera del Presidente�����������������������������������������������������
1
Organigramma ��������������������������������������������������������������
2
La Scuola nazionale di Stomaterapia AISTOM�������������������
6
Ruolo e funzioni dello stomaterapista riabilitatore��������������
8
Il centro A.I.Stom. di Catania�������������������������������������������� 12
Il Centro A.I.Stom. dell’Ospedale “A. Cardarelli” di Napoli��� 13
La lunga vicenda degli stomizzati calabresi����������������������� 14
La voce del tempo: nonna Silvia��������������������������������������� 15
L’incontinenza: il perché di un ambulatorio
di riabilitazione del pavimento pelvico������������������������������� 16
AISTOM-Esperti: Domande e Risposte������������������������������ 19
AIUTIAMOCI A CRESCERE — Associati
A.I.STOM. – Associazione Italiana Stomizzati
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personali l’A.I.STOM. informa che i dati da lei forniti saranno utilizzati esclusivamente per finalità associative, di invio materiale illustrativo e di comunicazioni
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suddetto. I dati da lei forniti saranno trattati con strumenti informatici, telematici e cartacei e NON potranno essere trattati da terze società. I dati NON saranno comunicati
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dell’associazione. Lei ha diritto di accedere ai dati che la riguardano, di farli correggere, integrare, aggiornare, ottenerne il blocco e la cancellazione o di opporsi al
trattamento, rivolgendosi al titolare del trattamento: Consiglio Direttivo A.I.STOM. - Viale Orazio Flacco, 24 - 70124 Bari.
Firma Direttore Scientifico
Maria De Pasquale - Segretaria Tesoreria
Comitato collaborativo
Paolo Sergi - Vice Presidente
Silvia Fusetti - Consigliere
Luciana Arellaro - Consigliere
Donato Boccadamo - Consigliere
Roberta Felline - Consigliere
Carlo Filippi - Consigliere
Riccardo Galasso - Consigliere
Eva Marcinelli - Consigliere
Giampaolo Odderino - Consigliere
Vincenzo Repaci - Consigliere
Fabio Strazzeri - Consigliere
Massimo Rivosecchi - Scientifico
Ciro De Rosa - Scientifico
Margherita Gavioli - Scientifico
Filippo La Torre - Scientifico
Luigi Lucibello - Scientifico
Giuseppe Montemurro - Scientifico
Francesco Pisani - Scientifico
Concetta Tassielli - Scientifico
Periodicità
semestrale
Registrazione
Tribunale di Milano n.308
del 29/08/1981
Grafica
Mts Italia srl
Via Lucarelli 2/1
70124 BARI
www.mtsitalia.com
Indirizzo
Cap Direttore Editoriale
Giuseppe Dodi - Presidente
Redazione
V.le Orazio Flacco, 21
70124 Bari
Nome
Luogo di nascita Numero 1
Gennaio-Giugno 2010
Data
Per associarsi il versamento minimo è di Euro 15,00 da versare a mezzo:
– c/c postale n. 38565719 intestato a A.I.STOM. - Associazione Italiana Stomizzati
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Gli articoli dovranno pervenire via mail
al seguente indirizzo di posta elettronica
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ciascun destinatario della presente pubblicazione ha
diritto, in qualsiasi momento di consultare, far modificare, o far cancellare i propri dati personali o semplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta.
Lettera
del
Presidente
loro come si risolvano problemi che in qualche momento sembrano irrisolvibili.
Cari Soci e Lettori,
sono lieto di presentare la rinnovata edizione del giornale d’informazione
A.I.Stom, che dopo anni di assenza riprende la stampa. Un giornale che,
come la nuova versione del sito, valorizzi il canale della comunicazione per
tutto il territorio nazionale, da cui talvolta forti, ma più spesso flebili, schive
e impaurite si levano richieste di aiuto o d’informazione, voci a volte disperate e spesso inascoltate da chi istituzionalmente è preposto ad informare,
lenire, medicare, formare e invece non di rado sfugge, ignora o magari,
pur sapendo, si disinteressa. È questa una denuncia nei confronti di taluni
elementi del personale sanitario ma anche delle amministrazioni ospedaliere. Un ambulatorio per stomizzati rende poco in termini di danaro ed
immagine, tanto, si pensa, sono pazienti che per imbarazzo tendono a
defilarsi, complici spesso gli stessi familiari, ma non costa molto ed è
estremamente utile.
Vicende pregresse hanno portato ad un distacco da parte di alcuni gruppi
regionali di stomizzati, la sequenza degli eventi trascorsi sarà scritta in una
Storia dell’A.I.Stom. Una storia gloriosa che è iniziata nell’ormai lontano
1973. Del nome A.I.Stom., proprio per la sua storia e il suo prestigio, si è
servito e continua a servirsi anche chi troppo spesso ne ha disconosciuto
i meriti.
Il canale elettronico informatico (www.aistom.org) è oggi uno strumento
comunicativo imprescindibile. E se non è in grado di utilizzarlo personalmente il paziente che magari appartiene ad una generazione che ha poca
consuetudine con schermo, tastiera e chiocciolina, ecco un giornale più
tradizionale. Ricco di notizie d’ogni genere anch’esso contiene un quarantennio di storia enterostomale e riabilitativa. Credo che al riguardo le osservazioni degli utenti saranno fondamentali per raggiungere ancor più
ambiziosi traguardi.
Mi rivolgo ai Soci. I loro nomi, i loro volti, le loro voci sono il nome, il volto,
la voce dell’A.I.Stom. Il loro contributo economico è poco più che simbolico, ma essi rappresentano la carta d’identità ed il passaporto della nostra
associazione. Tutto ciò fa la differenza e ci consente di progettare e chiedere contributi alle istituzioni preposte, di protestare per le cose che troppo spesso non vanno nella legislazione e burocrazia istituzionale, nei rapporti con le aziende che pur devono mirare al profitto, nei singoli ospedali,
e certamente non solo in quelli più poveri e meno dotati di costose strutture.
Mi rivolgo ai Pazienti, l’anello apparentemente debole del sistema. La malattia, la sofferenza, la paura non possono che rendere fragili le persone,
ma forniscono un valore aggiunto alla vita, alla bontà e alla lealtà. Siete la
forza dell’associazione, di chi può aiutarvi e anche difendervi nel momento del bisogno. Attraverso il sito, attraverso il giornale associativo, attraverso il numero verde dovete chiamare, chiedere, farvi sentire dai nostri
esperti e dalla segreteria nazionale. Siete coloro che sulla propria pelle
effettivamente portano un’esperienza drammatica, ma anche, portando la
testimonianza del proprio vissuto ai nuovi pazienti, sono in grado di dire
Che dire poi delle conquiste ottenute
dall’A.I.Stom. in tanti anni nell’ambito della
ricerca, nel tentativo di migliorare la qualità
di vita, nell’estensione del nomenclatore
protesico. Alcuni esempi: placche convesse, film pellicola, pasta adesiva, panciera contenitiva, aumento del 50%
della fornitura dei prodotti per i primi sei mesi dopo l’intervento chirurgico,
validità per un anno della prescrizione dei dispositivi medici per incontinenti e stomizzati, convocazione dei malati oncologici alla visita medica
collegiale entro 15 giorni lavorativi, annullamento della visita medica collegiale per i malati cronici…
Gli Stomaterapisti sono la colonna portante dell’assistenza al Paziente
stomizzato. Sono coloro che si accostano al paziente nei momenti più
difficili della sua vita, quando è indispensabile una preparazione ottimale
all’intervento chirurgico, al suo risveglio dall’anestesia con il primo traumatizzante contatto con un proprio viscere diventato parte integrante della propria fisionomia. Gli Stomaterapisti devono rappresentare il tratto
d’unione tra la modifica del corpo e della funzione e la riabilitazione, tra il
trauma psicologico e la soluzione del problema, tra la funzione riabilitativa
dei dispositivi medici e la loro corretta ed onesta applicazione.
Ai Colleghi Medici e in particolare ai Chirurghi non si può che raccomandare l’attenzione estrema a questi canali della comunicazione. E’ qui che
troveranno espressioni di scontento ma anche notizie utili anche dal punto di vista tecnico e segnali di riconoscenza per ciò che i sanitari hanno
fatto. Le connessioni tra enterostomie, urostomie e disfunzioni del pavimento pelvico (incontinenze e ritenzioni, problematiche sessuali) sono
meno remote di quanto si potrebbe pensare a prima vista. Vorremo fare
anche dell’aggiornamento sintetico sulla letteratura delle stomie, con un
collegamento con il sito www.pelvicfloordigest.org. Al riguardo inoltre è
importante mantenere lo stretto contatto con altre associazioni di pazienti
come FINCO (Federazione Italiana Incontinenti – www.finco.org, www.
giornataincontinenza.org) e l’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni
Ano Rettali – www.aimar.eu), con cui l’A.I.Stom. collabora per gli aspetti
legislativi e istituzionali.
Infine mi rivolgo a tutti i Lettori cui può capitare di leggere queste pagine,
cartacee o elettroniche. Arriveranno a noi per pura curiosità o per la necessità di saperne di più perché un loro familiare o un amico si trova nella
condizione, almeno inizialmente dolorosa, di stomizzato. Tutti dovrebbero
essere informati su cosa sia una stomia, sulla disabilità che essa può
comportare, ma anche sulle grandi risorse della personalità umana, della
natura non sempre matrigna, della tecnica medico-chirurgica, della tecnologia dei materiali, e soprattutto del nostro Prossimo, che spesso, magari inaspettatamente ci troviamo vicino e solidale.
Qui troverete, ne sono sicuro, molte risposte utili a molte domande. Pertanto non mi resta altro che rivolgere un grazie più che sentito a tutti coloro che hanno collaborato e continueranno a collaborare a queste iniziative, da sfogliare o da scorrere nello schermo: Maria De Pasquale direttore
scientifico del giornale, Silvia Fusetti direttore scientifico del sito, i responsabili delle rubriche e sezioni, Francesco Diomede, presidente A.I.Stom.
Puglia (www.aistompuglia.it) e presidente FINCO, quindi interlocutore istituzionale per l’incontinenza urinaria e fecale. L’associazione e in particolare questi strumenti di comunicazione si avvalgono della loro grande
cultura nella materia e della loro disinteressata dedizione alla causa dei
pazienti.
Giuseppe Dodi n
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
1
Organigramma
Consiglio Direttivo
Giuseppe
Dodi
Luciana
Arellaro
Presidente A.I.Stom.
Professore Associato di Chirurgia Generale
presso il Dipartimento di Scienze Chirurgiche e
Oncologiche, Università di Padova
Direttore del Corso di Perfezionamento in
Coloproctologia, Facoltà di Medicina, Università
di Padova
25/01/1957 Chirurgo
Ha conseguito la specializzazione in chirurgia
dell’apparato digerente ed endoscopia
digestiva
Dirigente medico presso la divisione di
chirurgia generale e toracica della fondazione
poliambulanza di Brescia
Presidente dell’associazione italiana stomizzati
regione lombardia
Donato
Boccadamo
Paolo
Sergi
Vicepresidente A.I.Stom.
Stomizzato
Nato a Reggio Calabria il 27/7/40
Chirurgo specializzato in ORL
Stomizzato
Ex maresciallo della Marina Militare,
specialista nelle comunicazioni militari
condotta nave e meteo
Roberta
Felline
Maria
De Pasquale
Segretaria –Tesoriera A.I.Stom.
Laureata in infermieristica
Caposala del Dipartimento di Chirurgia e
Ortopedia
Stomaterapista volontaria APS Bari
Coordinatrice della Scuola Nazionale di
Stomaterapia
Responsabile del Centro di Riabilitazione del
Pavimento Pelvico Clinica S. Rita
Direttore scientifico del Giornale
d’Informazione AISTOM
2
Stomaterapista dal 1990 presso il CentroRiabilitazione Stomizzati A.I.Stom. di MODENA
Attualmente Presidente dell’ Associazione
Incontinenti e Stomizzati A.I.Stom.
di MODENA e Provincia , Infermiera
-Stomaterapista volontaria
Carlo
Filippi
Presidente A.I.Stom. Basilicata
Stomizzata
Diploma di ragioniere e perito commerciale
Qualifica assistente per l’infanzia
Qualifica di addetta alla lavorazione della
ceramica
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
Silvia
Fusetti
Laurea in Filosofia
Bioeticista clinica e stomaterapista
Professore a contratto di Bioetica
Presidente Centro Studi Sofia
Direttore Scientifico del sito www.aistom.org
Riccardo
Galassi
Stomizzato
Ingegnere, imprenditore
Presidente Podomed
Eva
Marcinelli
Ileostomizzata
40 anni
Baby sitter
Gianpaolo
Oddenino
Nasce ad Asti nel 1931.
Nel 1985 fonda la Sapi Med, azienda che nel
corso degli anni si specializza in presidi
medicali monouso, principalmente dedicati alla
colon proctologia e alla colostomia. Mette a
punto tecnologie innovative che ben si
coniugano con le esigenze del chirurgo
proctologo.
Vincenzo
Repaci
Nasce a Reggio Calabria il 16 Maggio 1974, è
sposato, padre ed è laureato in Economia
Bancaria. È un corrispondente giornalista ed è
impiegato amministrativo in un’azienda
chimica. Figlio di stomizzata, nel 1995 ha fatto
un corso per infermiere del soccorso. Ha
studiato la LIS (Lingua Italiana dei Segni) e
frequenta i sordomuti della provincia di Reggio
Calabria. Ha scritto qualche libro sulla storia
dell’Ens (Ente Nazionale Sordomuti) e sta
conseguendo una seconda laurea in
Giurisprudenza. È vicepresidente dell’Avis
comunale di Campo Calabro (RC) e consigliere
dell’Avis Prov. di Reggio Calabria. Ha ricoperto
il ruolo di responsabile regionale del gruppo
Giovani Avis Calabria.
Fabio
Strazzeri
Avvocato
Esercita la professione dal 1995 e collabora
con l’Associazione Italiana Stomizzati dal 2002
nella qualità di componente del Consiglio
Direttivo. Ha particolarmente a cuore la tutela
dei diritti del malato. Sia nell’ambito della
professione di avvocato che in seno
all’A.I.Stom. si è impegnato per la effettività
del diritto alla salute, approfondendo i vari temi
connessi, come, ad esempio, il consenso
informato, la responsabilità medica e la tutela
contro le inadempienze del servizio sanitario.
Ha intenzione di proseguire in tale attività, che
giudica fondamentale. È possibile contattarlo
presso il suo studio a Milano in v.le A.Doria 29
(tel. 02.66710281, e- mail studio@
fabiostrazzeri.191.it).
Revisori dei Conti
Francesco
Zingarello Pasanisi
41 anni, pugliese, è dottore commercialista e
revisore contabile, iscritto all’albo CTU e Periti
del Tribunale di Brindisi. È professore a
contratto, nonché componente della
commissione esaminatrice di Statistica e
Statistica Aziendale del Dipartimento di
Scienze Economiche e Matematico Statistiche,
della Facoltà di Economia dell’Università del
Salento. Ha partecipato a molti convegni
dell’Università “Bocconi” di Milano sulle
tematiche del “terzo settore”
Luigi
Turco
Specialista in Chirurgia dell’Apparato
Digerente ed Endoscopia Digestiva.
Medico incaricato presso l’Ambulatorio di
Continuità Assistenziale ed assistenza ai
pazienti Stomizzati del Poliambulatorio
“Cittadella della salute” del vecchio “V. Fazzi.”.
Endoscopista presso l’Ospedale “S. Giuseppe
da Copertino.”
Franco
Corno
Nato a Torino, laureato in medicina e chirurgia,
specialista in chirurgia generale ed oncologica,
professore aggregato presso l’università degli
Studi di Torino, lavora alle Molinette in clinica
chirurgica, dove è responsabile del servizio di
colocroctologia.
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
3
Comitato Scientifico
Luigi
Lucibello
Ciro
De Rosa
Coordinatore Infermiere e Stomaterapista
presso l’A.O.R.N.”A.CARDARELLI” di Napoli
Responsabile dell’Associazione Italiana
Infermieri di Chirurgia e Riabilitazione
Segretario dell’A.I.STOM-CAMPANIA
contatti: [email protected] cell.
3388118882, presente su facebook
Margherita
Gavioli
Giuseppe
Montemurro
Dirigente Medico presso la Divisione di
Chirurgia Generale di Carpi – Azienda USL di
Modena e responsabile del Modulo di
Chirurgia Colorettale.
Ha istituito a Modena il Servizio di Ecografia
Endorettale
Si occupa di chirurgia oncologica del colon e
del retto
Vicepresidente dell’ AISTOM di Modena e
provincia
Stomaterapista nato a Matera il 22/05/1982
Nel novembre 2005 consegue la laurea in
Infermieristica
Da gennaio 2006 lavora presso U.O. di
chirurgia generale del presidio ospedaliero
“Madonna delle Grazie” di Matera,
occupandosi in particolar modo del paziente
stomizzato
Consigliere AISTOM Basilicata
Francesco
Pisani
Filippo
La Torre
Professore di ruolo di Chirurgia generale
Titolare dell’insegnamento nelle Scuole di
specializzazione in: Chirurgia Generale III,
Chirurgia generale VI, Chirurgia apparato
digerente II, Gastroenterologia
Direttore U.O. Chirurgia d’Urgenza Retto e
Pavimento Pelvico – D.E.A.
4
Classe 1960. Chirurgo specializzato in
Chirurgia Generale
Cultore di proctologia e stomaterapia
Cultore di Medicina Legale
Esercita la professione di chirurgo in Messina
presso l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti
Papardo-Piemonte.
Chirurgo presso la Chirurgia Oncologica e
Cure palliative dell’Azienda ad
Alta Specializzazione e di Rilievo Nazionale
“Garibaldi” di Catania -Presidio Ospedaliero di
Nesima.
Responsabile dell’AISTOM SICILIA
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
Massimo
Rivosecchi
Chirurgo. Specialista in Pediatria, Chirurgia
Generale e Chirurgia Pediatrica
Responsabile della Unità Operativa di Chirurgia
Pediatrica dell’ Ospedale Pediatrico Bambino
Gesù, sede di Palidoro.
Svolge regolarmente corsi di insegnamento
presso la Scuola per Infermieri dell’Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù
Professore a contratto gratuito presso la
Scuola di Specializzazione in Chirurgia
Pediatrica della 2° Università di Roma – Tor
Vergata, convenzionata con l’Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù
Membro dell’Executive Editorial Board di
“Pediatric Surgery International” (editore
Springer) e di “Surgery in Childhood “ (editore
The Foundation for Poland)
Concetta
Tassielli
Enterostomista Coordinatore Teorico-Pratico
Corso di Laurea in Infermieristica
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”
Coordinatore Teorico-Pratico
Corso di Laurea Magistrale in Scienze
Infermieristiche ed Ostetriche
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”
Coordinatore Teorico-Pratico
Master in Management Infermieristico per le
Funzioni di Coordinamento
Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”
SenSura
nche
Ora a
mia
to
uros
SenSura. Scegli la serenità.
Una stomia non deve mai essere un ostacolo
ad una vita appagante con gli amici e i propri cari.
Essere sereni vuol dire non avere preoccupazioni
per la tenuta della sacca o timore che gli altri possano
vedere o sentire qualcosa. L’adesivo a doppio strato
di SenSura è stato creato proprio per darti questa
sensazione di fiducia, offrendoti grande affidabilità
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AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
Trattasi di dispositivi medici CE; leggere attentamente le avvertenze e le istruzioni per l’uso.
Autorizzazione alla pubblicità richiesta il giorno 28/07/2009.
5
per
La Scuola nazionale di
Stomaterapia AISTOM
continua il suo percorso
Si informano gli infermieri che dal 2007 è ripresa la prima e antica “Scuola Nazionale di Stomaterapia AISTOM”. La Scuola, che si svolge in tre
moduli (due teorici ed uno pratico) con esposizione di una tesi finale, si
tiene anche nel 2010.
1° modulo
19 – 23 aprile
2° modulo  3 –   7 maggio
3° modulo  5 –   9 luglio
Tesi finale  3 settembre
Inoltre la Scuola AISTOM diventa itinerante!
Si svolgerà in seguito, con lo stesso percorso, a Roma, Modena e Brescia,
sempre in forma del tutto gratuita e accreditata presso il Ministero della
Salute.
Sono un corsista non
proprio alle prime armi
per cui non giovanissimo,
con una certa esperienza,
nonostante ciò le
materie, i contenuti, i
metodi hanno arricchito
molto il mio sapere,
cambiando diverse
metodiche cliniche.
Vi ringrazio di avermi dato questa grande
ed unica opportunità, che mi ha dato la
possibilità di crescere sia professionalmente che
umanamente. Spero presto di mettere in atto
questa mia esperienza e di poterla divulgare
a tutti coloro che come me credono in questa
professione e si imbattono ogni giorno a vivere
con questi pazienti che subiscono, loro malgrado,
forti disagi in tutta la loro sfera di vita.
Grazie AISTOM, grazie di vero cuore!
Bisogna farsi male per cambiare…
Annullare tutte le precedenti teorie e
riformularle e mettersi in discussione e
ricominciare e di nuovo annullare… Incontrare
altre realtà lontanissime e così vicine riguardo
i problemi , mi ha fatto sentire meno “eremita”.
Dare fiducia vuol dire ricevere fiducia…
Dando fiducia a noi stessi , riceviamo fiducia
da noi stessi riuscendo quindi a far avvicinare
chi ne ha bisogno. Grazie.
Michele
Maria
Maria T.
6
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
PROTESI PENIENE GONFIABILI TRICOMPONENTI
AMS
700 MS™ Series
La protesi peniena di maggior successo nella storia si migliora ulteriormente!
Da oggi, combinazione ineguagliabile di tecnologie concentrate sulla soddisfazione del chirurgo e del paziente.
FACILITÀ D’IMPIANTO,
FACILITÀ D’USO
s
Nuovo serbatoio con rivestimento in Parylene
s Progettato per migliorare la durata nel
tempo del serbatoio1
Progettazione migliorata di cilindro ed
estensori a punta posteriori
s
s
s Angolazione dei tubi della pompa ottimizzata per agevolare il posizionamento nel
corpo prossimale
s
s Nuovo fissaggio isodiametrico sugli estensori a punta posteriori per ottimizzare
l’adattamento e assicurare un collegamento saldo e rigido (da 0,5 a 7,5 cm in
incrementi di 0,5 cm1
Nuova pompa ad azionamento immediato
s Pulsante ad azionamento immediato in un
solo tocco per semplificare lo sgonfiaggio
s Valvola di chiusura interna per resistere
all’auto-sgonfiaggio1
1 Dati disponibili negli archivi di AMS
s Corpo più piccolo per migliorare il comfort
del paziente
s Rilievi palpabili per facilitare il gonfiaggio
Riepilogo delle avvertenze e controindicazioni
L’impianto della protesi rende le erezioni naturali latenti o spontanee impossibili, al pari di qualsiasi altra opzione di trattamento, e può determinare accorciamento, curvatura o
lesioni del pene. L’impianto di questo dispositivo è controindicato nei pazienti con infezioni urogenitali o infezioni cutanee attive nella zona sottoposta a intervento chirurgico.
Questa protesi contiene elastomero di silicone solido. È necessario valutare con cura rischi e i benefici dell’impianto di questo dispositivo nei pazienti con sensibilità documentata al silicone.
American Medical Systems, Inc.
World Headquarters
10700 Bren Road West
Minnetonka, MN 55343
USA
Phone: 952 930 6000
Fax:
952 930 6157
www.AmericanMedicalSystems.com
© 2006 American Medical Systems, Inc. Tutti i diritti riservati. Stampato in Olanda.
American Medical Systems
Europe B.V.
Straatweg 66H
3621 BR Breukelen
THE NETHERLANDS
Phone: 31 346 258 100
Fax:
31 346 258 130
DISTRIBUTORE ESCLUSIVO
Tegea S.r.l.
Via Della Colombaia, 12
40017 Loc. Le Budrie
S. Giovanni in Persiceto, Bologna
ITALY
Tel:
+39 (0) 51 951 711
Fax:
+39 (0) 51 951 717
Codice prodotto: 23000123A (10/06)
GCOM1011
Ruolo
e funzioni dello
stomaterapista
riabilitatore
a cura di
Maria De Pasquale
AFD Dipartimento di
Chirurgia e Ortopedia S. Rita/CBH Bari
Enterostomista volontaria
APS Bari
Finalità e obiettivi dell’assistenza
La storia è importante per chiarire la direzione del nostro cammino professionale.
Per comprendere meglio per quali vie si è formata la nostra conoscenza,
dobbiamo conoscere noi stessi e la nostra professione, per organizzare il
presente e preparare al meglio il futuro.
Nel corso degli anni l’infermiere si è dimostrato una figura professionale
in continua evoluzione, pronto al cambiamento ed ad una elasticità mentale e di obiettivi.
Sotto il profilo professionale si è finalmente visto riconoscere una propria
sfera di autonomia, complementare ma ben distinta dall’attività di diagnosi e cura attribuita al medico.
Dal punto di vista funzionale entra quindi di diritto nell’equipe multidisciplinare, in quanto portatore di uno specifico sapere e in quanto detentore
di specifiche competenze riferite alla risoluzione dei bisogni di assistenza
infermieristica.
Io infermiere mi impegno nei tuoi confronti a …
Così l’infermiere si presenta dinanzi al paziente col Patto infermiere-cittadino, nel quale assicura una serie di impegni assistenziali e comportamentali.
Quell’impegno espresso con quel patto trova continuità nel codice deontologico, oggi utilizzato da un professionista che opera in un contesto in
cui esistono già regole determinate dalla cultura, leggi e norme.
8
Una guida che aiuta l’infermiere nella scelta di comportamenti professionali, dopo una giusta e responsabile valutazione.
L’essere professionista va davvero vissuto giorno dopo giorno, ognuno
calato nella propria realtà, che, diversa l’una dall’altra, deve però convogliare in un’unica filosofia, ottica comportamentale e di valori.
Ed è proprio questo che rappresenta lo stomaterapista, un professionista
realmente inglobato in molteplici situazioni di lavoro, con competenze
teorico – pratiche e relazionali.
Una posizione delicata, che richiede doti non comuni di natura assistenziale e di approccio sia con l’individuo che si rivolge alla sua operatività,
che ai tanti interlocutori che sono partecipi di un processo riabilitativo
spesso lungo e pieno di problemi fisici, psicologici e di reinserimento sociale e lavorativo, a favore delle persone stomizzate ed incontinenti, a cui
necessita un’assistenza a 360° personalizzata. Un operatore che diventa
il tramite tra il chirurgo e il paziente, tra psicologo e paziente, il medico di
base, l’oncologo, le strutture, il familiare e il paziente, tra gli stessi stomizzati e incontinenti. Un ruolo non facile e spesso non accettato, anche se
sempre più presente.
Infatti la problematica relativa alle stomie e all’incontinenza ha acquisito
negli ultimi anni un’importanza sempre maggiore, e a ciò hanno contribuito senza dubbio la notevole diffusione di queste menomazioni ed il sempre maggior interesse suscitato dall’aspetto qualitativo oltre che quantitativo della vita.
Proprio per questo crescente numero di pazienti nasce la stomaterapia
negli Stati Uniti nel 1973 e con essa il primo corso riconosciuto dalle istituzioni. È una disciplina infermieristica che si pone l’obbiettivo di curare e
riabilitare i pazienti stomizzati. In quegli anni grazie al contributo delle asso-
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
ciazioni stomizzati, gruppi nati agli inizi del 1960 col nome U.O.A. (United
Ostomy Association) e successivamente I.O.A. (International Ostomy Association), tuttora presente, si inaugurarono i primi centri di riabilitazione.
In Italia in quello stesso anno viene fondata la prima associazione di volontariato su promozione dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, cui aderiscono stomizzati, volontari simpatizzanti, infermieri e medici, che prende il
nome AISTOM. Quest’associazione provvede ad assicurare l’assistenza, la
riabilitazione, il reinserimento psico-sociale degli stomizzati e il nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili.
L’esperienza americana di Norma Gill e Merylin Spencer, fa si che in Italia,
sempre a Milano, nel ’75 siano inaugurati i primi corsi teorici-pratici di
formazione per infermieri enterostomisti, della durata di due settimane.
In seguito la durata del corso viene modificata. Oggi la Scuola Nazionale
di Stomaterapia consta di tre moduli, due di teoria ed uno di pratica, con
formulazione ed esposizione di una tesi finale.
Gli stomizzati e gli incontinenti sono pazienti che per la loro mutata condizione anatomo-funzionale e del proprio schema corporeo, vengono considerati pazienti speciali che necessitano di un programma completo di
educazione e riabilitazione personalizzata, in base al tipo di stomia, all’età,
al sesso, alla religione, tabù, condizioni psicologiche, situazione finanziaria, contesto familiare e lavorativo.
Tale programma inizia nella fase pre-operatoria, nella quale i nostri obbiettivi saranno avere il giusto approccio, conquistare la fiducia del paziente,
informarlo in maniera giusta e trasparente, ed il colloquio diretto sarà il
mezzo più spontaneo e migliore per entrare in rapporto con l’altro.
Avendo ricevuto la fiducia del paziente nella fase pre-operatoria, lo stomaterapista diventa l’interlocutore ideale nella fase post.operatoria, punto di
riferimento in grado di accompagnare lo stomizzato nel percorso attraverso il quale si approprierà del nuovo organo e l’incontinente del recupero
totale o parziale dei propri sfinteri.
Questo è riabilitare, il cui scopo è il recupero della salute e cioè di quello
stato di benessere psico-fisico che nel caso dello stomizzato non è la restitutio ad integrum perché la stomia rimane.
L’enterostomista in questa fase dovrà controllare la stomia, far accettare
la stomia al paziente e ai suoi familiari, far accettare quindi la nuova immagine corporea, insegnare al paziente a gestire la stomia, avviarlo a
pratiche riabilitative (irrigazioni, diete, biofeedback, elettrostimolazione,
fisiokinesiterapia, training pelvico), sostenerlo con consulenze psicologiche e burocratiche, aiutarlo nella scelta dei presidi, quello giusto e con
determinanti requisiti per ogni singolo paziente.
Ove si consideri il rilievo che hanno oggi i problemi di gestione stomale e
di incontinenza sia dal punto di vista patologico, assistenziale ed economico, potersi avvalere di personale addestrato ed in grado di mantenersi
costantemente aggiornato, viene a tradursi in una esigenza nel poter disporre di un vero e proprio esperto operativo, che spesso sopperisce alle
carenze dell’organizzazione assistenziale e sociale, incaricato di svolgere
non soltanto pratiche assistenziali e riabilitative, ma anche attività diagnostiche, terapeutiche, di supporto psicologico e di controllo nel tempo.
Migliorare la qualità di vita, con il reinserimento nella vita socio-familiare,
questo è l’obiettivo finale dell’enterostomista professionista, che promuove in ogni contesto assistenziale le migliori condizioni di sicurezza psicofisica dell’assistito e dei familiari.
L’obiettivo: migliorare la qualità di vita, deriva in gran parte dalla riabilitazione attuale in base agli indirizzi più recenti. E questo evento si è verificato perché la rieducazione funzionale non ha più un ruolo secondario rispetto alla prevenzione ed alla terapia.
Quindi il riconoscimento e l’esercizio effettivo delle responsabilità per l’infermiere, così come viene prospettata nelle nuove norme, sono tasselli importanti nel graduale cammino di affermazioni della professione, che fa sperare
un riconoscimento professionale e di formazione per l’enterostomista.
Possiamo concludere, e la storia ce lo dimostra, che l’enterostomista nato
nel ’73 come un infermiere specializzato per la cura dei portatori di stomia
addominale è oggi un professionista che ha come obbiettivo riabilitare i
pazienti con stomia derivativa cutanea e incontinenza unro-fecale e i portatori di patologie colonproctologiche.
E domani? ... L’evoluzione continua!
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
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AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
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Il centro A.I.Stom.
di Catania
di
Francesco Pisani
CENTRO A.I.STOM. CATANIA
È in funzione da oltre 10 anni a Catania l’Ambulatorio per la
Assistenza, la cura e la Riabilitazione dei pazienti stomizzati,
inaugurato dal carissimo Past President AISTOM Francesco
Diomede. L’ambulatorio in questi ultimi dieci anni ha subito
varie trasformazioni, per i numerosi accorpamenti dei Presidi
Ospedalieri delle Aziende Sanitarie a causa del contenimento della spesa Sanitaria.
Nel 1999 il Centro era inserito e controllato dalla struttura
della Divisione Clinicizzata di Chirurgia Generale dell’Università (Direttore Prof. Libra). Il Medico Responsabile era il Dr.
Francesco Pisani, chirurgo ed endoscopista della medesima
Divisione. Stomaterapista del Centro era il sig. Antonio Fonti,
infermiere strumentista di sala operatoria, particolarmente
attivo e impegnato nell’area stomaterapica. Presidente
dell’AISTOM SICILIA era uno stomizzato, il dr. Pietrasanta.
Inoltre frequentavano il centro altri enterostomisti: Sig. Mammola, Sig.ra Maria Tomasello dell’Ospedale “Ferrarotto”, Sig.
Aiello dell’Ospedale Garibaldi. Dal trasferimento della Divisione Clinicizzata di Chirurgia Generale al Policlinico Universitario, l’obiettivo dell’ambulatorio è rimasto sempre quello di
fornire a tutti i pazienti stomizzati una idonea possibilità di
controllo e cura della stomia e Riabilitazione dello stomizzato. Obiettivo finale: il raggiungimento della massima autonomia e una migliore qualità di vita per questi pazienti. In se-
12
guito l’ambulatorio si è sdoppiato. Il Sig Fonti, che nel
frattempo è diventato Capo Sala, è rimasto nella struttura del
vecchio Ospedale “GARIBALDI”, mentre il dr. Francesco Pisani si è trasferito nel nuovo Ospedale “Garibaldi” di Catania
– Nesima. Tale scissione, se inizialmente poteva sembrare
un disagio, si è invece rilevato un aspetto positivo per gli
utenti, dato che si offriva una doppia possibilità territoriale, in
due diverse zone della città. In in termini demografici, si abbraccia una popolazione superiore al milione e centomila
individui.
Nel Nuovo Ospedale di Catania -Nesima l’ambulatorio è ubicato nei locali dell’Hospice -Cure palliative per la cura dei
malati neoplastici, in cui opera da quasi quattro anni il dr.
Pisani. In questi anni il Centro ha partecipato a varie iniziative, quale per esempio la formulazione di una Classificazione
della alterazioni Cutanee Peristomali, che si propone di fornire agli operatori Sanitari uno strumento oggettivo per classificare le alterazioni della cute peristomale, ovviando al problema della soggettività nella valutazione delle lesioni
peristomali e stabilendo un linguaggio universalmente condiviso, facile da capire e da usare. Classificare le lesioni peristomali è il primo passo per procedere alla diagnosi e al
trattamento.
Francesco Pisani n
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
Da sinistra: E.T. Ciro De Rosa, Infermieri Nando Capone,
Pina Tummulillo, Annamaria Barbaro, Donatella De Marco,
Paolina Cappola e Dott. Maurizio De Palma
di
Ciro De Rosa
CENTRO A.I.STOM. NAPOLI
Il Centro A.I.Stom.
dell’Ospedale
“A. Cardarelli”
di Napoli
Centro Stomizzati
Ospedale Cardarelli di Napoli – VI divisione di Chirurgia
Contatti: Tel. 081 7472344 – Numero Verde 800 019774
S.O.S. Stomizzati 338 8118882
www.ospedalecardarelli.it – [email protected]
LA VITA SEMPRE VISSUTA
Questo è il motto del Centro Stomizzati dell’Ospedale Cardarelli di Napoli.
Attivo dal 1995 nella VI Divisione di Chirurgia Generale ed
Indirizzo Endocrinologico, il Centro è nato da un’intuizione
dell’allora Direttore, professor Giuseppe Menduni de’ Rossi,
che incoraggiò il Capo Sala Ciro De Rosa a diplomarsi come
stomaterapista.
Da allora l’attività ambulatoriale è andata crescendo, grazie
anche alla disponibilità del nuovo Direttore, il dottor Maurizio
De Palma. Sono stati circa 1000 gli accessi di pazienti stomizzati negli ultimi 10 anni e 80 nell’ultimo anno (come follow-up).
All’arrivo di un nuovo paziente, il personale compila una
scheda di accoglienza con particolare riguardo alla gestione
della stomia. Per lo staff del centro è importante valutare il
grado di consapevolezza del neo stomizzato, per istruirlo alla
gestione quotidiana della stomia e degli ausili. Il Centro è
così diventato un riferimento anche per le problematiche
medico-chirurgiche (follow-up oncologico, piccoli interventi,
supporto psicologico) e si segue con attenzione l’insegnamento e l’esecuzione della tecnica irrigativa, per coloro che
ne hanno l’indicazione.
Tanti progressi in pochi anni e non si smette di crescere. Un
altro infermiere ha infatti frequentato un corso propedeutico
per poi iscriversi alla Scuola Nazionale di Stomaterapia
A.I.STOM. Il personale organizza corsi di formazione con il
patrocinio dell’A.I.STOM. CAMPANIA ed A.I.C.R. oltre a collaborare con l’università “Federico II” di Napoli.
Importante anche il rapporto con le istituzioni come il Comune e la Provincia di Napoli.
Sono in programma alcuni seminari per aggiornare i pazienti sulle innovazioni tecniche e per creare un momento di confronto tra operatori e persone che affrontano il problema
STOMIA.
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
13
La lunga vicenda
degli stomizzati
calabresi
di
Enzo Repaci
Consiglio Direttivo AISTOM
CAMPO CALABRO – È datata 29 settembre 2009, la lettera con la quale
Giuseppe Dodi, presidente nazionale dell’AISTOM, l’associazione nazionale degli stomizzati, scrive al presidente della Regione Calabria, Agazio
Loiero, al dirigente generale del Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie, Andrea Guerzoni e a F. Martini Vice-Ministro alla Salute, per
contestare le modifiche apportate alla delibera regionale n.69, del
23/02/09 e riportata nel BUR de 01 Aprile 2009.
Rivolgendosi a tutte le forze politiche della Regione Calabria a tutti i pazienti incontinenti e stomizzati dell’ASP di Reggio Calabria, il presidente
degli stomizzati critica la modifica apportata alla delibera regionale, in merito alla libera scelta, e alla qualità dei presidi in uso da queste persone.
Stiamo parlando di tutti coloro che a causa di patologie neoplastiche, sono
costretti a vivere con presidi che gli consentono di poter avere una vita
regolare. Stomie e incontinenza fecale e urinaria, li costringono a dover
ricorrere alle forniture di presidi che, fino ad oggi, sono stati forniti da
strutture pubbliche in un regime di libera scelta della qualità del “pezzo”.
La critica mossa da Dodi riguarda proprio i criteri di scelta di questi ausili
che, stando alle modifiche prima accennate, sono di “bassissima qualità”.
“Illustrissimo presidente Loiero”, si legge nella lettera, “il direttore Guerzoni, con delibera n.69 del 23 febbraio 2009 la Regione Calabria ha disposto, ai sensi e per gli effetti dell’art.3 comma 4 del D.M. 332 del 1999 e
limitatamente ai presidi inclusi negli elenchi 2 e 3, l’obbligo per le aziende
sanitarie di stipulare contratti con le ditte interessate alle forniture, sulla
base degli esiti delle procedure pubbliche di acquisto volte ad individuare
a mezzo gara il prezzo più favorevole. L’A.S.P. di Reggio Calabria, in gestione commissariale, ha recepito la delibera regionale e i cittadini stomizzati e incontinenti sono costretti, loro malgrado, ad ottenere dalla suddetta
ASP dispositivi medici di ‘bassissima qualità’ o a versare la differenza per
ottenere i dispositivi medici più idonei”.
Sempre rivolgendosi ai diretti interessati, il presidente Dodi asserisce: “vi
informiamo che la libera scelta e la qualità dei presidi non sono dettate da
un “capriccio” del paziente o del familiare, ma dalla vitale necessità di
migliorare la ‘qualità e quantità di vita’, evitare allergie, dermatiti, piaghe
14
da decubito, inadeguatezza o insoddisfazione del prodotto. Tutti problemi
che comportano ingenti costi indiretti, dovuti all’utilizzo di creme, detergenti, letto antidecubito, giornate di malattia, febbre, assunzione di farmaci, consumo di cotone, garze, eccetera”.
Sempre in merito alla libera scelta del paziente è doveroso precisare che
il D.M. 27 agosto 1999, n.° 332 (in S.O.G.U. n. 227/99) e la legge n.
833/78 (Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale – in S.O.G.U.
n.360/78), in sintonia con la Costituzione, sanciscono la libera scelta del
dispositivo medico più idoneo per l’invalido utilizzatore. Infatti, l’art. 1
comma 5, del Decreto sui dispositivi medici, sancisce che, “qualora l’assistito scelga un tipo o un modello di dispositivo non incluso nel Nomenclatore, può ottenere dall’AUSL il rimborso dell’ausilio scelto liberamente”.
Migliaia di volte le associazioni dei malati come l’AISTOM, la FINCO, l’AIMAR e le Federazioni nazionali FISH e FAVO hanno sempre evidenziato ai
Dirigenti del Ministero della Salute che i dispositivi medici contenitivi sono
prodotti definibili ‘salvavita’, sempre a contatto diretto con l’epidermide e
‘non possono e non devono’ essere paragonati ai farmaci.
“Comprendiamo perfettamente che in sanità bisogna risparmiare”, conclude il massimo rappresentante degli stomizzati italiani, “ma risparmiare
sui cateteri o sulle stomie è assurdo ed economicamente “falso”. Inoltre,
su nostra richiesta l’ex Ministro della Sanità (On. Rosy Bindi), nella LetteraCircolare, datata 5 agosto 1997, inviata a tutti gli assessorati alla sanità
ed ai commissari di governo, riprende e sostiene appieno quanto da noi
più volte denunciato e recepito nelle sedi istituzionali (Camera, Senato,
Governo, Ministero della Salute e Regioni). Attualmente, nell’ASP di Reggio Calabria non viene tutelata “la qualità dei dispositivi” (ci riferiamo ai
cateteri provenienti dalla Turchia, di scarsissima qualità, dubbia provenienza e inidonei a evitare cistiti, escoriazioni, igiene e quant’altro), tantomeno il diritto di libera scelta e, indebitamente, con grave “atto discriminatorio” viene fatta pagare una differenza per ottenere i dispositivi sanciti
per legge e necessari alla propria sopravvivenza. Tale “differenza” viene
applicata anche ai malati di cancro che per legge sono esentati da qualsiasi tickets. Come se non bastasse, l’A.S.P., per coprire questo modo
poco ortodosso nel gestire la Salute pubblica, ha inviato una lettera alle
Associazioni di persone disabili invitandole a voler distribuire i dispositivi
medici e certamente non è questo il ruolo delle Associazioni di Cittadini
disabili.
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
Enzo Repaci n
La voce
del tempo:
nonna Silvia
Per un confronto di pensieri
e parole nell’A.I.Stom.
di
Silvia Fusetti
sona, con un passato, un presente ed un futuro che ci auguriamo
migliore di quello odierno per tutti, arrivando a mitigare la violenza,
soprusi ed i frequenti impoverimenti valoriali.
Bioeticista clinica e
stomaterapista
Benvenuti!
Questa rubrica nasce con la finalità di condividere e confrontarci
sulla vita con i suoi aspetti positivi ed anche negativi: un incontro
aperto tra diverse mentalità, culture e punti di vista, tutti rispettabili e spesso condivisibili. Non solo in campo sanitario e sociale,
che spesso per dolorose esperienze ci fa auto-commiserare ed
incupire rinchiudendoci conseguentemente in una corazza di incomunicabilità, dovuta a sofferenze ed insuccessi,ma anche argomentando di esperienze, vita vissuta, sensazioni e storie quotidiane, rapporti interpersonali e perché no: una schematica descrizione
di ricette tradizionali della città o paese di provenienza, sogni, speranze, frasi dialettali di antica memoria (appunto la voce del tempo
che non va mai tralasciata e dimenticata dal nostro animo ma diffusa all’esterno per una memoria storica da tramandare ai nostri
figli e nipoti ).
Da questa esperienza, se riuscirò a catturare la vostra attenzione e
rubarvi un poco di tempo per interagire sul nostro Giornale, (che la
Direttrice Responsabile M.De Pasquale sta ristrutturando e portanLa capacità
voce del
tempo
: nonna
do avanti con amore,
e grosso
impegno,)
si potrebbeSilvia
nel
Perunaungrande
confronto
pensieridaeraccogliere
parole nell’AIStom
tempo avere
quantità di
di materiale
per
trarne una pubblicazione di utilità
generale.
Sta a tutti noi volerlo ed applicarci al
meglio in questa
iniziativa.
Vi aspetto con supporti, suggerimenti,
opinioni e proposte.
La realtà di ognuno di noi, anche nella sua semplicità ed individualità può essere inserita in un discorso più ampio: sull’umanità variegata che contraddistingue ognuno, pur nella sua unicità di Per-
Matrona Romana – Periodo Imperiale AD 120
Matrona
Romana
Periodo
Museum
of Fine-Arts
BostonImperiale AD 120
Museum of Fine Arts Boston
Nonna Silvia “rompe il ghiaccio” con una ricettina tanto semplice da poterla fare anche la nipotina (debitamente istruita e controllata)
Biscotti al miele
Benvenuti!
con la finalità di condividere e confrontarci sulla vita con
Miscelare la farina
00 con ilnegativi
miele (se: solido
fatto sciogliere
bagnomaria)
ricavandone
ed anche
un incontro
aperto atra
diverse mentalità
, culture e punti di
un composto liscio ed omogeneo.
e spesso condivisibili. Non solo in campo sanitario e sociale, che spesso per d
Foderare la teglia da forno con carta forno e, con un cucchiaio, versare il composto
fa auto-commiserare ed incupire rinchiudendoci conseguentemente in
realizzando le forme più gradite, lo spessore deve essere di circa mezzo centimetro.
incomunicabilità, dovuta a sofferenze ed insuccessi,ma anche argomentando
Cuocere in forno già caldo a temperatura di circa 200° C per una decina di minuti:
sensazioni
e storie
quotidiane,
rapporti
i biscotti sono pronti vissuta,
quando vediamo
la loro
superficie
leggermente
dorata.interpersonali e perché no
di ricettema
tradizionali
città o paese di provenienza, sogni , sp
Non fanno maledescrizione
e sono gradevolissimi,
… … attentidella
alla dentiera!
Buon appetito! di antica memoria (appunto la voce del tempo che non va mai tralasciata e di
animo
ma diffusa all’esterno per una memoria storica da tramandare ai no
Ora aspetto le vostre
proposte
La realtà di ognuno di noi, anche nella sua semplicità ed individualità può e
discorso più ampio: sull’umanità variegata che contraddistingue ognuno, pu
Persona,
conGiornale
un passato,
un presente
ed un futuro
che ci auguriamo
migliore
AISTOM
di informazioni
– gennaio/giugno
2010
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tutti, arrivando a mitigare la violenza, soprusi ed i frequenti impoverim
Da questa esperienza, se riuscirò a catturare la vostra attenzione e rubarvi un
Ingredienti: miele,
farina,rubrica
acqua q.b.
Questa
nasce
L’INCONTINENZA:
il perché di un ambulatorio di
riabilitazione del pavimento pelvico
a cura di
Da sinistra: Dr. M. Castellano, M. De Pasquale,
Dr. E. Restini, I. Valerio, N. Veronico
Servizio di riabilitazione del Pavimento pelvico di Bari
Iolanda Valerio
Nicola Veronico
Infermieri del Dipartimento
di Chirurgia S. Rita CBH Bari
Il nostro ambulatorio dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico, nasce nel 2005 dalla forte volontà del Direttore di Dipartimento
Dr. Enrico Restini, molto sensibile all’esigenza di porre rimedio o arginare le problematiche che affliggono una moltitudine di uomini e
donne affetti da incontinenza urinaria e/o fecale.
La convinzione del nostro gruppo è che l’ambulatorio non dev’essere
visto come un luogo dove il paziente si sottopone a una fredda e distaccata terapia, ma come una sede dove accoglienza e professionalità concorrono alla risoluzione dei problemi. Problemi che, ovviamente, non sono solo di carattere fisico ma anche psicologico.
La riabilitazione del pavimento pelvico può essere definita come l’attuazione di tecniche specifiche di tipo conservativo (non si parla di
tecniche chirurgiche o farmacologiche) che hanno come obiettivo la
correzione di molteplici disfunzioni.
Esistono, infatti, diverse problematiche legate alle alterazioni funzionali del pavimento pelvico, organo di estrema importanza per il sostegno e la sospensione dei visceri pelvici (utero, vescica, retto-ano),
la continenza urinaria e anale, il parto, la funzione sessuale.
L’ambulatorio della riabilitazione del pavimento pelvico, quindi, propone come obiettivo principale quello di garantire ai propri pazienti
una efficace terapia riabilitativa ed il recupero della normale continenza.
Ubicato c/o la clinica “S. Rita” del gruppo CBH di Bari, gestito in
maniera totalmente volontaria, apertura bisettimanale con orari,
compatibilmente con turni lavorativi, che vanno dalle 14.00 alle
17.00, il centro copre settori di pertinenza uro-coloproctologica e
ginecologica, con consulenza legate anche alla sfera sessuale.
L’equipe dell’ambulatorio oltre al già menzionato capo Dipartimento
Dr. Enrico RESTINI, comprende:
• Dr. Massimo CASTELLANO
Coloproctologo (responsabile del centro)
• Dr. Francesco VACCA
Urologo
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AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
• Dr. Luigi SCARINGELLO
Ginecologo e sessuologo
• Fisiochinesiterapia (training dei muscoli del pavimento pelvico)
• Biofeedback (BFD)
• D.ssa Maria DE PASQUALE
A.F.D.
• Stimolazione elettrica funzionale (SEF)
• Iolanda VALERIO, Nicola VERONICO
Infermieri riabilitatori
Il nostro primo approccio ambulatoriale consiste nella visita da parte
dello specialista (colo proctologo e/o urologo) che, a seconda del tipo
di incontinenza riferita, può richiedere alcuni esami di completamento, quali l’urodinamica, manometria, defecografia, ecc.
Successivamente avviene il colloquio con il riabilitatore, che, su indicazione dello stesso specialista ed in base alla propria anamnesi,
individuerà l’idoneo protocollo riabilitativo personalizzandone l’iter.
Nel nostro Centro Riabiliativo, il colloquio tra riabilitatore e paziente,
prima di iniziare il programma terapeutico, offre ad entrambi la possibilità di conoscersi, di valutare le motivazioni reciproche e di dare
al paziente la possibilità di venire a contatto con la struttura e con gli
strumenti utilizzati nel training riabilitativo.
Ogni ciclo di trattamento varia in genere da 12 a 15 sedute, in relazione alle problematiche da trattare e alla risposta del paziente, soprattutto nella fase di presa di conoscenza della zona perineale. Ogni
seduta dura circa un’ora.
La possibilità di affrontare il trattamento riabilitativo sfinteriale prima
possibile, da la possibilità al paziente di ripristinare una funzione che
temeva persa, di non vivere il problema dell’incontinenza come un
handicap permanente e di tornare ad una vita sociale e lavorativa
“normali” nel più breve tempo possibile.
AMBULATORIO S. RITA 2005–2009
Una considerazione importante è che mentre nelle maggior parte
delle malattie l’efficacia di una cura si misura con la scomparsa dei
sintomi e delle lesioni, nell’incontinenza si mira al controllo stabile ed
al miglioramento del sintomo.
Occorre porsi, per ogni singolo paziente, uno standard di benessere
proporzionale alla gravità del proprio stato clinico, consentendogli poi
di raggiungerlo.
Il rapporto interattivo che si crea tra il riabilitatore e il paziente ha
l’obiettivo principale di far prendere coscienza dell’entità della propria disfunzione e di come questa può notevolmente migliorare.
L’iter riabilitativo consiste:
• Descrizione, compilazione e valutazione del diario minzionale
• Bladder training (modifica comportamentale)
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
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AISTOM-Esperti
Domande e Risposte
Caro lettore, per sottoporre ogni tua richiesta, domanda, perplessità, ad uno dei nostri esperti, puoi segnalare il quesito al Direttore Scientifico Dott.ssa M. De Pasquale ([email protected]), che la inoltrerà all´esperto da te interpellato. A risposta ricevuta provvederà quindi alla pubblicazione sul giornale o/e sul sito www.
aistom.org (domanda e risposta) sperando di riuscire a supportarti e risolvere qualche tua difficoltà.
I Professionisti che hanno offerto la loro disponibilità per questa attività di consulenza sono: – Enterostomisti (M.
De Pasquale BA, C. De Rosa NA, L. Arellaro MO, C. Tassielli BA, G. Montemurro MT) – Chirurghi (G. Dodi PD, C. Filippi BS, L. Turco LE, F. La Torre RM, F. Pisani CT) – Chirurgo pediatrico (Massimo Rivosecchi RM) – Urologo (Ivan
Martines BA) – Nutrizionista (Daniela Metro ME) – Avvocato (F. Strazzeri MI) – Medico Legale (L. Lucibello ME) – Riabilitazione e disfunzioni del pavimento pelvico (Iolanda Valerio BA) – Consulenze particolari (Psicologo, Sessuologo, etc.) e informazioni generali (componenti dell’Organigramma A.I.STOM. ed esperti interpellati su invito, a secondo i casi, dal Direttore Scientifico).
D
Salve, da 2 settimane mia madre ha subito un intervento di colostomia, grazie al cielo, temporanea.
Prima di dimetterla hanno spiegato a mio padre le
modalità con cui sostituire la sacca per la raccolta delle feci. Nonostante i 73 anni suonati e la scarsa attitudine per le discipline
infermieristiche mio padre si è cimentato con impegno per alcuni
giorni ma, con risultati non troppo soddisfacenti; purtroppo a volte l’impegno e l’amore non bastano.
Quindi nell’arco di una settimana è stato costretto a correre più
volte in ospedale con mia madre per farsi aiutare a rimediare,dove
vengono accolti sempre con garbo e disponibilità.
Purtroppo però mia madre soffre di artrite reumatoide e a causa
dell’intervento di colostomia ha dovuto sospendere tutti i farmaci
del caso, pertanto ha spesso febbre che raggiunge anche picchi
di 40° e oltre e quindi non sarebbe conveniente farla uscire.
Dunque la nostra domanda è questa: l’AISTOM prevede delle visite domiciliari per la sostituzione della sacca?
Se si ogni quanti giorni è prevista. E poi abbiamo ricevuto un elenco di cibi consigliati per colostomizzati che prevede limitate categorie di cibi e ci domandavamo se alimenti come friselle, fette
biscottate, funghi, marmellate fatte in casa e acquistate, se si di
quali frutti, quali tipi di verdura e frutta.
Vi ringrazio anticipatamente
GILDA da Bari
R
Cara Gilda, purtroppo per l’AISTOM non è prevista un’assistenza domiciliare.
C’è stato un progetto due anni fa, accettato e finanziato
dalla Regione Puglia, che ci ha visto sul territorio con una rete di enterostomisti, ad erogare assistenza GRATUITA ai pazienti stomizzati e incontinenti, per un anno.
Purtroppo, nonostante l’ampio riscontro e i vantaggi portati, il progetto non
è stato rinnovato.
Noi siamo enterostomisti volontari, ma ci limitiamo all’assistenza presso il
nostro centro. In forma sempre del tutto gratuita gestiamo le varie problematiche inerenti lo stoma, avviamo all’autogestione, alla riabilitazione,
diamo consigli alimentari e burocratici. Cerchiamo anche di dare un supporto psicologico e protesico.
Ti consiglio una prima visita da noi per poter vedere la mamma e capire
perchè tuo padre si trova in difficoltà nel cambio sacchetto.
Potremo dare anche materiale cartaceo con alimenti consigliati e sconsigliati e qualche dritta alimentare e di gestione.
Inoltre potremmo capire perchè ha sospeso la sua terapia.
Difficilmente i farmaci di routine richiedono una sospensione a causa della stomia.
Al massimo si dovrebbe stare attenti all’utilizzo di farmaci antidepressivi e
antidolorifici per l’effetto collaterale della stipsi.
Inoltre il colostomizzato in linea di massima può mangiare TUTTO.
Facendo attenzione a preferire alimenti che aiutino ad accellerare il transito intestinale (per contrastare la stitichezza, nemico dello stomizzato!).
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
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BERE molto. 2 LITRI di acqua al dì, minimo. È il tocco di astuzia.
Se raggiungere il nostro ambulatorio è molto difficoltoso, contattaci. Troveremo una soluzione, ma nel frattempo ti potrei inviare opuscoli se mi fai
sapere il tuo domicilio.
Inoltre puoi visitare il nostro sito, dove potresti trovare molte risposte alle
tue domande e perplessità.
Anzi, pubblicherei questa tua richiesta con la risposta data, se non ti crea
problemi.
Sai, il tuo problema potrebbe essere il problema di tanti altri che potremmo aiutare indirettamente. Cari saluti
Maria De Pasquale n
Enterostomista volontaria
APS/Bari
D
Domanda per chirurgo A.I.Stom. – spettabile associazione, avrei la necessità di contattare e di incontrare personalmente un chirurgo specializzato nel
onfezionamento di ileostomie permanenti. Mia mamma, 66enne,
vive da 34 anni con una ileostomia (a causa di una rettocolite ulcerosa non diagnosticata tempestivamente) che le ha permesso
di vivere quasi normalmente per tutto questo tempo. Recentemente, a causa di un’occlusione intestinale con perforazione
dell’ansa e peritonite, è stata operata d’urgenza. L’operazione ha
comportato il riconfezionamento della sua perfetta ileostomia.
Purtroppo, però, i chirurghi di turno, non hanno saputo confezionargliela come era prima, ovvero estroflessa di 4-5-cm; quella
attuale estroflette di un centimetro ed il risultato è che le feci,
come noto particolarmente aggressive, toccano la pelle, prima di
entrare nel sacchetto e la “ustionano”.
Prima ciò non accadeva proprio perchè l’estroflessione di 4-5centimetri evitava tale evento. Inutile descrivere lo stato psicologico della mamma (in ospedale, durante la convalescenza per
l’intervento d’urgenza, aveva riferito ai medici che la nuova ileostomia non avrebbe funzionato bene come la vecchia che era durata 34 anni... ma l’eccesso di presunzione dell’incompetente
primario, sentitosi addirittura offeso, ha avuto la meglio su una
povera e sfortunata paziente). Ora siamo in attesa di un nuovo
intervento e non vogliamo più ritornare nell’ospedale dove la
mamma è stata recentemente operata (per ovvi motivi).
Abitiamo in Liguria ma siamo disposti a raggiungere qualsiasi presidio ospedaliero a condizione di trovare capacità e competenza
nella materia.
Vi sarei davvero grata se voleste aiutarmi, appunto, ad individuare
un’equipe di chirurghi specializzati nel confezionamento di ileostomie permanenti.
Ah dimenticavo: sono tre mesi che gestisco da sola mia mamma
perchè l’assistenza domiciliare, dopo una settimana di servizio, si
è dileguata dicendomi di non esser in grado di aiutarmi per la
complessità della ileostomia.... io sono un avvocato, anzi lo ero:
ora sto diventando un’infermiera specializzata.
Porgo cordiali saluti.
LAURA
R
Gent.Le Sig.ra, dalla sua lettera traspare con chiarezza il
malessere di essere andata incontro, attraverso la patologia
della Sua mamma, ad un episodio di aggravamento delle
condizioni cliniche legato ad un intervento chirurgico eseguito, di necessità, in condizioni di urgenza.
Trovarsi di fronte ad una ileostomia non perfetta presenta purtroppo gli
inconvenienti che Lei riferisce nella Sua lettera. Ciò però è indipendente
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dalle modalità di confezionamento; infatti se Lei racconta che la Signora si
trovava bene con una ileostomia protrudente 4/5 cm. (chiaramente prolassata e spesso difficile da gestire) lascia comprendere che ad ogni soggetto va bene la sua in quanto solitamente soli 2 cm. sono corretti per
un’ottima ileostomia.
Ciononostante se l’attuale stoma dà luogo ad una gestione difficile è opportuna una revisione sempre che non sia sufficiente un uso appropriato
di materiali di protezione e copertura. Siamo disponibili per una Consulenza su questo caso. Cordiali saluti.
Prof. Filippo La Torre n
Direttore U.O. Chirurgia d’Urgenza Retto e Pavimento Pelvico
“SAPIENZA” Università di Roma
R
Carissima Luana mi scuso per aver tardato qualche giorno
nel rispondere ma in questi ultimi tempi i ritmi della vita
quotidiana sono molto serrati (oltre che chirurgo sono anche
CTU del Tribunale di Messina da 22 anni).
Ho capito bene il suo problema. Peccato che la mamma sia stata operata
per colite ulcerosa 34 anni or sono.
Oggigiorno la tecnica chirurgica permette di evitare la ileostomia definitiva
dal momento che alla colectomia totale segue una demucosazione (ricordo che la colite ulcerosa è una malattia della sola mucosa colica e non
della parete a tutto spessore come nel Morbo di Crohn) del moncone rettale ed il confezionamento di un serbatoio, di un reservoir, di una pouch
(con l´ileo) anastomizzato al canale anale. Lei cita una recente occlusione
con perforazione di ansa ileale e riconfezione della ileostomia. Spero che
non ci siano stati errori di definizione istopatologica sette lustri or sono,
che invece di colite ulcerosa si trattava di Crohn.
Comunque veniamo al problema evidenziato: la confezione di una ileostomia terminale (che potrà essere temporanea o definitiva, questo non importa) prevede una tecnica standard. I centimetri dal piano cutaneo
dell´ileo esteriorizzato variano anche in rapporto alle problematiche tecniche che il chirurgo incontra durante l´intervento. L´ansa ileale non è un
semplice tubo. È provvista di un meso, cioè di una specie di ventaglio attraverso il quale avviene la vascolarizzazione, decorrono i vasi. In parole
semplici: l´ansa esteriorizzata non deve tirare troppo poiché con lo stiramento dei vasi può andare incontro ad ischemia (diventa nera e la si deve
riconfezionare).
4-5 cm dal piano cutaneo a mio parere sono troppi: l´ansa tende a prolassare col tempo e ci possono essere problemi nell´applicazione delle sacche di raccolta (fastidiosi traumatismi specialmente con il sistema a due
pezzi: l´ileo viene “pizzicato” nella flangia).
Nel caso di sua madre, secondo me, c´è stato un inadeguato management
post-operatorio. Si devono preferire sistemi (ad uno o due pezzi, indifferentemente) ritagliabili. L´ostio che si ritaglia deve essere fatto proprio su
misura, ben calibrato; la stomia deve “calzare” a pennello!; non si deve
lasciare cute scoperta, altrimenti, come giustamente ha notato, si ustiona,
si formano profonde ulcere.
Non esistono chirurghi specializzati nel confezionamento di ileostomie
permanenti.
A Genova, al Galliera, c´è un ottimo chirurgo colo-rettale che conosco,
Gian Andrea Binda. Collabora con l´Associazione Italiana Stomizzati
(A.I.STOM.) e la Scuola di Stomaterapia di Bari. La sua posta elettronica è
[email protected] ed il telefono 0105634216.
Rimango a Sua disposizione... e non parli di onorario... lavoriamo come
volontari per una nobile causa... Se proprio vuole supportare la nostra
grande famiglia che è l´A.I.STOM. doni pure il 5 per mille in occasione
della denuncia dei redditi (A.I.STOM. Codice Fiscale 07045820151).
Cordiali Saluti
Luigi Lucibello n
AISTOM Giornale di informazioni – gennaio/giugno 2010
IX CONVEGNO NAZIONALE A.I.STOM.
“La riabilitazione dell’invalidità:
un costo o un investimento?”
Catania 8 – 9 ottobre 2010
Per informazioni chiamare la segreteria nazionale
Tel. 080 5093389 o inviare una mail [email protected]
da 4 decenni
al servizio
dello stomizzato
e dei loro familiari