PER SAPERE DOVE BUSSARE informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita Perchè Questo Libro ? Ilaria Locati | Coordinatrice del Progetto Edda Sgarabottolo | Presidente: Associazione Brain La pubblicazione di questo libro rappresenta l’ultima fase del progetto “Per sapere dove bussare. Informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita”, finanziato dal Comitato di Gestione del Fondo Speciale per il Volontariato del Veneto. Coordinato dall’Associazione Brain, il progetto ha visto la collaborazione di tutte le Associazioni di famigliari delle persone con Grave Cerebrolesione Acquisita del Veneto, dei servizi sociali e dei servizi sanitari. Per grave cerebrolesione acquisita (GCA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranio-encefalico o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, etc.), tale da determinare una condizione di coma, menomazioni sensomotorie, cognitive e/o comportamentali che comportano disabilità. Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni e disabilità persistenti e difficoltà di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo. Sono questi aspetti il più delle volte a provocare importanti cambiamenti dello stile e della qualità della vita sia del soggetto che del nucleo famigliare. Attualmente alla precisione e tempestività nell’organizzazione e gestione della fase acuta e post acuta precoce non corrisponde altrettanta chiarezza ed attenzione nel passaggio alle fasi successive delle cure, quando è indispensabile l’integrazione tra la riabilitazione medica e la riabilitazione sociale. | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita Obiettivo del progetto “Per sapere dove bussare” è quello di fornire alle famiglie un’informazione che sia il più adeguata e completa possibile riguardo alle risorse ed ai servizi specifici a favore delle persone con GCA nella nostra Regione durante la fase di reinserimento sociale e lavorativo. Il lavoro di mappatura delle risorse che abbiamo svolto con la collaborazione delle Associazioni di famigliari e delle U.O. disabilità adulti delle Ulss venete mette in evidenza due aspetti: 1. una notevole disomogeneità nel territorio regionale nello sviluppo dei servizi e delle strutture dedicati al reinserimento sociale e lavorativo delle persone con GCA 2. la tendenza (seppure parziale ed insufficiente) a strutturare servizi orientati ai bisogni specifici delle persone con GCA. Pur essendo esperienze che coprono piccole realtà locali e non ancora disponibili su tutto il territorio regionale, la presenza di queste risposte specifiche e dedicate è il segnale di una crescente attenzione e sensibilizzazione ai problemi delle persone con GCA. L’ultima sezione di questa guida contiene le risposte alle domande più frequenti che abbiamo raccolto in un ciclo di tavole rotonde promosse dalle associazioni di famigliari nel corso del progetto. Le tavole rotonde sono state un’importante occasione per le famiglie di dare voce ai propri bisogni e per i tecnici di mettere a disposizione della comunità informazioni e competenze. Partendo dal presupposto che una corretta informazione sulle risorse esistenti debba essere il punto di partenza di qualsiasi percorso di inserimento, ci siamo resi conto che l’accesso alle informazioni è proprio il primo grande ostacolo di fronte al quale si trovano le famiglie. Persino le informazioni che pensavamo essere più facilmente accessibili (es: i recapiti ed i referenti degli uffici ulss) hanno richiesto oltre alla consultazione dei siti, interviste telefoniche e talvolta vere e proprie consulenze da parte del personale dell’Ulss per aiutarci a capire l’organizzazione. Dopo aver verificato direttamente la correttezza delle informazioni raccolte incroinformazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | ciandole con quelle forniteci dalle associazioni ci sentiamo di poter affermare che i dati presentati in questo libro sono quanto di più attendibile siamo riusciti a raccogliere. Il mistero delle Ulss continua ad affascinarci e stimolarci, le testimonianze e l’insoddisfazione delle famiglie continuano a sorprendere la maggior parte degli “addetti ai lavori”. Ecco il perché di questo libro: ci auguriamo che possa essere un utile strumento per le famiglie che si addentrano nei labirinti della burocrazia, dell’”attenda in linea” del “richiami più tardi”, del “ho lasciato il suo messaggio al collega ”, etc… Informarsi è un lavoro, è faticoso e qualche volta fa pure arrabbiare. Augurandoci che questa guida possa favorire la diffusione delle informazioni sui servizi a cui possono accedere le persone con GCA e le loro famiglie nella fase di reinserimento desideriamo esprimere la nostra gratitudine a tutti coloro che hanno collaborato con noi: prime tra tutte le famiglie e le Associazioni che si sono cimentate nella raccolta delle informazioni e nella promozione ed organizzazione delle tavole rotonde, tutti i referenti delle U.O. disabilità, ed i professionisti socio sanitari per l’interesse, la disponibilità e collaborazione che hanno dimostrato. | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita piccola legenda per la consultazione di questo libro: ad ogni colore corrispone un servizio offerto nella propria provincia blu: ulss servizio sociale disabilità adulti servizio integrazione lavoro (SIL) rosa: enti gestori struttura diurna struttura residenziale cooperativa tipo b (lavorativa) viola: associazioni tce informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | PROVINCIA DI belluno ULSS 1 belluno Distretto n. 3 Belluno Distretto n. 1 Cadore Unità operativa distrettuale Responsabile: Dr. Walter Marcer Via Feltre, 57 32100 Belluno handicap adulto tel. 0437 216835 /516835 Responsabile: Dr.ssa Rossella Di Marzo fax 0437 216817 Via Carducci, 30 32044 Pieve di Cadore (BL) tel. 0435 341509/ 341531 servizio integrazione lavoro fax 0435 341530 (SIL) Responsabile: Dr. Enrico Verdozzi Distretto n. 2 Agordo Via Carducci, 30 32040 Pieve di Cadore Unità operativa distrettuale tel. 0435 341503 handicap adulto fax 0435 341530 Responsabile: Dr.ssa Tiziana Chinellato www.ulss.belluno.it Via Dozza, 1 32020 Agordo (BL) e-mail: [email protected] tel. 0437 645133 - fax 0437 645324 www.ulss.belluno.it e-mail: [email protected] | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita ULss 2 Feltre UFFICIO DI COORDINAMENTO Centri diurni disabili Responsabile: Dott.ssa Francesca Zanon Via Bagnols sur Ceze, 3 32032 FELTRE (BL) tel. 0439 883053 fax 0439 883683 servizio integrazione lavoro (SIL) Responsabile: Dott.ssa Anna Rossi Via Bagnols sur Cèze n. 3 32032 Feltre (BL) tel. 0439 883703 fax. 0439 883639 informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | PROVINCIA DI padova ULSS 15 Cittadella Via Ugo Foscolo, 7 35131 Padova Unità operativa distrettuale tel. 049 8215411 - fax 049 8215414 www. sanita.padova.it handicap adulto e-mail: [email protected] Responsabile: Dr. Giorgio Pupulin Via Pietro Cosma, 1 35012 Camposampiero servizio integrazione lavoro tel. 049 9424307 - fax 049 9424308 (SIL) tel. 049 9303044 - fax 049 9303651 Responsabile: Dr.ssa Patrizia Sartori www.ulss15.pd.it c/o Direzione Servizi Sociali e-mail: [email protected] Via Enrico degli Scrovegni, 14 35131 Padova servizio integrazione lavoro tel. 049 8214076 – 049 8214158 049 8214042 - 049 8214110 (SIL) 049 8215407 - 049 8214568 Dr.ssa Roberta Donà fax 049 8214126 Via Roma, 91/A 35010 Villa del Conte www. sanita.padova.it tel. 049 9394918 - fax 049 9394904 e-mail: [email protected] www. ulss15.pd.it e-mail: [email protected] ULSS 17 este ULSS 16 padova Unità operativa distrettuale handicap adulto Distretto di Este Responsabile: Dr.ssa Cristina Mazzini tel. 0429 618 531 Unità operativa distrettuale handicap adulto Via San Fermo 2 35042 Este (PD) | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita Distretto di conselve per l’autonomia quotidiana. Via Vittorio Emanuele II 22 35026 Conselve (PD) - Modalità di inserimento: in convenzione con ULSS 16 di Padova e ULSS 13 di Dolo-Mirano. La tel. 049 9598232 domanda di inserimento va presentata all’Ulss che www. ulss17.it valuta la richiesta pervenuta ed eventualmente la e-mail: [email protected] servizio integrazione lavoro autorizza. (SIL) Via Vittorio Emanuele II 22 36026 Conselve (PD) associazione Daccapo Presidente: Claudio Zucchi tel. 049 9598 199 –196 via S.Maria in Vanzo, 27 35100 Padova www. ulss17.it tel. 049 7967474 - fax 049 7964874 e-mail: [email protected] www.daccapo.org [email protected] Centro Diurno “Cofal” Via Pietro Micca, 30 35027 Noventa Padovana tel./fax 049 725749 www.progettoinsieme.org e-mail: [email protected] Il Centro Diurno “Cofal”, risponde alle esigenze occupazionali e di socializzazione di un gruppo di ragazzi, prevalentemente con esiti di trauma cranico. - Attività: si svolgono attività di tipo occupazionale didattiche ed espressive, finalizzate al recupero delle funzioni cognitive e comportamentali, sviluppate associazione vivamente Presidente: Barbara Ruzzante Unità Operativa di Medicina Fisica e Riabilitazione Presidio Ospedaliero di Cittadella (Pd) ULSS n. 15 Segreteria: Dal lunedì al venerdì (9.00-12.30), risponde la signora Linda tel. 049 9424601 Dal lunedì al venerdì (12,30-19,00), risponde Dr Mario De Marco tel. 347 8185973 e-mail: [email protected] informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | PROVINCIA DI rovigo ulss 18 Rovigo ULSS 19 adria Responsabile: Dr.ssa Emma Zorzato Cittadella Socio Sanitaria Viale tre Martiri 89 45100 Rovigo tel. 0425 393701 - fax 0425 394752 Responsabile: Dr.ssa Maria Chiara Paparella Piazzale Rovigno, 9 45011 Adria (Ro) tel. 0426 940629 - fax 0426 943734 www.ulss19adria.veneto.it e-mail: [email protected] [email protected] Unità operativa distrettuale handicap adulto servizio integrazione lavoro (SIL) Punto sanità di Badia Polesine Riviera Miani 66 (Ex Ospedale) 45021 Badia Polesine tel. 0425 598212 - fax 0425 394752 Unità operativa distrettuale handicap adulto servizio integrazione lavoro (SIL) www.azisanrovigo.it e-mail: [email protected] 10 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita Cooperativa sociale di tipo B NEMO Presidente: Gianpaolo Marangon Via G. Matteotti, 375 45018 Porto Tolle (Ro) tel. 0425 21667- fax 0425 423456 e-mail: [email protected] La Cooperativa Sociale NEMO vuole offrire, recupero, qualificazione umana e integrazione sociale mediante lo svolgimento di diverse attività, in particolare un inserimento sociale e lavorativo a persone con problemi di disabilità. - Attività e Servizi: La cooperativa si propone di erogare servizi di consulenza e supporto informatico mediante collaborazioni di diverso genere che vanno da una gestione grafica ad una gestione tecnica. - Modalità di inserimento: Le modalità per entrare a farne parte come socio sono: avere almeno dei requisiti minimi per gestire una commessa ed il versamento minimo di una quota. E’ possibile anche una collaborazione momentanea esterna per lo svolgimento di diverse attività. LABORATORIO INfORMATICO PER TRAUMATIZZATI Titolare: Franco Maringelli Via G. Matteotti 375 45018 Porto Tolle (Ro) tel. 0425 21667 - fax 0425 423456 e-mail: [email protected] Promuove un percorso di interventi informativi e formativi che mirano all’impiego produttivo delle potenzialità e abilità residue utilizzando le competenze informatiche. - Attività: formazione, videolezioni, esercitazioni e dibattiti, momenti di socializzazione, progetto di scrittura autobiografica e creativa “Il Laboradiario”. - Modalità di inserimento: per accedere al servizio è necessario rivolgrersi all’U.O. operativa disabili adulti dell’Ulss 19. informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 11 PROVINCIA DI treviso ULSS 7 PIEVE DI SOLIGO ULSS 8 Unità operativa ASOLO, MONTEBELLUNA, distrettuale handicap adulto CASTELFRANCO VENETO Distretto sud di Conegliano Responsabile: Dr.ssa Paola Vescovi via Einaudi, 128 31015 Conegliano (TV) tel. 0438 662912/662963 www. ulss7.it [email protected] servizio integrazione lavoro (SIL) Unità operativa distrettuale handicap adulto Responsabile: Dr.ssa Mariacaterina Girardello Segreteria: Sig.ra Silvia Martinbianco via Ospedale, 54 31044 Montebelluna tel. 0423 614843 - fax 0423 614845 www. ulssasolo.ven.it e-mail: [email protected] Responsabile: Dr.ssa Adriana Marchione servizio integrazione lavoro tel. 0438 662946 (SIL) Responsabile: Dr. Massimo Prior Dr.ssa Trevisan Elisabetta tel. 0423 526418 (Asolo) 12 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita ULSS 9 TREVISO A.R.E.P. onlus Responsabile: Dr.ssa Renata Gherlenda sede ex P.I.M.E Via Terraglio, 58 - 31022 Preganziol (TV) tel. 0422 323909 - fax 0422 323915 www.arep.it e-mail: [email protected] via Vazzole, 5 31050 Villorba (TV) Unità operativa distrettuale handicap adulto tel. 0422 628511 - fax 0422 444194 All’interno del progetto riabilitativo, vengono definiti uno o più programmi riabilitativi, uno per ciascuna tipologia servizio integrazione lavoro di servizio necessario al paziente e che (SIL) devono individuare con chiarezza gli Responsabile: Dr.ssa Chiara Gobbo obiettivi a breve e medio termine. via Castellana, 2 31100 Treviso - Attività: Le diverse attività, che si tel. 0422 323751/45 - fax 0422.323775 svolgono all’interno del settore sociale www. ulss.tv.it dell’AREP-ONLUS, si alternano nel corso email: [email protected] della settimana e sono: attività motoria, atletica leggera, kick boxing, attività equestre, acquaticità-nuoto: laboratori di arte domestica, laboratori artistici: laboratorio di falegnameria, laboratorio d’informatica, laboratorio musicale, laboratorio teatrale, centri estivi integrati, soggiorni marini. - Modalità di inserimento: in convenziinformazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 13 PROVINCIA DI treviso one con l’Ulss 9. Per accedere al servizio consente di dare continuità alla presa in la persona deve essere appartenente carico. Le strutture saranno attive entro a questa Ulss. la fine del 2009. - Attività: recupero autonomie, riabilitazione cognitiva mediante attività ocOPERE PIE D’ONIGO cupazionali, attività di supporto psicodi Pederobba logico. via Roma, 77 31040 Pederobba (TV) - Modalità di inserimento: invio meditel. 0423 694711 ante valutazione UVMD distrettuale a www.operepiedionigo.191.it seguito di segnalazione dell’Ambulatorio e-mail: [email protected] di Neuropsicologia e del Servizio Handicap Età Adulta dell’ULSS 8 Il Centro Diurno per persone con disabilità acquisita prevede l’accoglienza CASA del CAMPO di 24 persone con disabilità acquisita via A. De Gasperi, 10 quali: esiti cognitivi, comportamen31034 Cavaso del Tomba (TV) tali e motori di gravi cerebrolesioni. tel. 0423 543439 L’utenza è suddivisa in base alla gravità www.casadelcampo.org degli esiti. Accanto alla deliberazione per [email protected] l’attivazione del Centro Diurno l’ULSS n. 8 ha determinato un progetto sperimenLa Casa del Campo include una comunità tale per persone con GCA, mediante una di tipo familiare per fornire “accoglienza atprogettazione biennale. Si tratta della tiva” a persone che, non avendo bisogno di “Struttura Intermedia di riabilitazione assistenza per le proprie attività personali, per persone con disabilità acquisite” che 14 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita abbiano desiderio o necessità di sperimentare nuovamente indipendenza ed autonomia; un Centro Servizi per la riabilitazione mediante l’inserimento lavorativo. - Attività: ciclofficina meccanica, laboratorio artigianale di sartoria, laboratorio del gusto, orto della Casa, gestione del Centro espositivo delle produzioni agro-alimentari della Comunità Montana del Grappa, progettazione-realizzazione-gestione di percorsi turistici e del benesse. - Modalità di inserimento: alla richiesta di riabilitazione sociale, la persona interessata da sola o con i familiari ha un’incontro con il Consulente e Responsabile scientifico per verificare l’idoneità del soggetto a vivere l’esperienza presso Casa del Campo ed entrare in un programma riabilitativo sociale. Cooperativa Sociale-Onlus Rispetto Castel Monte tel. 0423 300163 - fax 0423 610601 La Rispetto Castel Monte è una cooperativa sociale di tipo B - Attività: le attività si svolgono in ambiti e contesti diversi, sia in fabbrica che in azienda agricola. Altre attività riguardano l’inserimento dati e le pulizie. - Modalità di inserimento: tramite appuntamento e colloquio diretto con la cooperativa. Viene fatta una valutazione delle capacità della persona ed è previsto un periodo di sperimentazione. Sono richiesti i requisiti di disabilità per l’inserimento. associazione Brain Family Presidente: Valeria Gazzola Via Palladio 23 31040 Trevignano (TV) tel. 0423 819705 cel. 333 4523672 www.brainfamily.it e-mail: [email protected] Referente: Giuseppe Possagnolo Piazza Parigi, 23 31044 Montebelluna [email protected] informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 15 PROVINCIA DI venezia ULSS 10 veneto orientale ULSS 12 venezia Unità operativa Unità operativa distrettuale handicap adulto distrettuale handicap adulto Responsabile: Dr. Giuseppe Bazzo Via Piazza de Gasperi 5 30027 San Donà di Piave tel. 0421 228226 - fax 0421 228233 www.assl10.veneto.it e-mail: [email protected] Responsabile: Dr.ssa Paola Masat tel. 041 2608848 - fax 049 5295699 www.ulss12.ve.it e-mail: [email protected] servizio integrazione lavoro (SIL) servizio integrazione lavoro Responsabile: Dr. Mario Zoppa Via Don Tosatto,147 30174 Mestre (SIL) Responsabile: Dr.ssa Antonella Greci Via Piazza de Gasperi 5 30027 San Donà di Piave tel./fax 0421 228164 www.assl10.veneto.it e-mail: [email protected] tel. 041 2608857 - fax 041 2608056 16 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita ULSS 13 mirano Distretto 1 area nord Unità operativa distrettuale handicap adulto e servizio integrazione lavoro (SIL) Responsabile: Dr. Alessandro Corò Via Pisacane, 3 30038 Spinea (VE) tel. 041 999945 - fax 041 5413535 www.13.mirano.ven.it e-mail: [email protected] Distretto 2 area sud Unità operativa distrettuale handicap adulto e servizio integrazione lavoro (SIL) Responsabile: Dr. Gabriele Angiolelli tel.041 422482 - fax 041 420002 Via Nazionale, 48 3034 Mira (VE) www.mirano.ven.it e-mail: [email protected] ULSS 14 chioggia Unità operativa distrettuale handicap adulto Responsabile: Dr. Loredana Boscolo via Ufficio Centrale Coordinamento c/o Direzione Servizi Sociali. Via Pegaso, 17 30015 Chioggia (Ve) tel. 041 5573337 www.asl14chioggia.veneto.it e-mail: [email protected] [email protected] servizio integrazione lavoro (SIL) Responsabile: Roberto Mainenti tel. 041 5573341 Corso del Popolo, 1193 30015 Chioggia www.asl14chioggia.veneto.it e-mail: [email protected] [email protected] informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 17 PROVINCIA DI verona AZIENDA ULSS N. 20 VERONA AZIENDA ULSS N. 21 LEGNAGO Unità operativa Unità operativa distrettuale handicap adulto distrettuale handicap adulto Responsabile: Dr. Angelino Birtele Corso Porta Palio, 30 37122 Verona tel. 045 9287070 - fax 045 9287022 www.ulss20.verona.it e-mail: [email protected] Responsabile: Dr.ssa Margherita Bissoli Via Zanella, 1 37045 Legnago (VR) tel 0442 632380 - fax 0442 632441 www. aulsslegnago.it e-mail: [email protected] servizio integrazione lavoro (SIL) servizio integrazione lavoro (SIL) Responsabile: Dr. Gianni Marchesini Corso Porta Palio, 30 37122 Verona tel. 045 9287040 - fax 045 9287022 www.ulss20.verona.it e-mail: [email protected] Responsabile: Angela Battistello tel. 0442 632380 - fax 0442 632441 www.aulsslegnago.it e-mail: [email protected] 18 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita AZIENDA ULSS N. 22 BUSSOLENGO Associazione Responsabile: Edu. Prof. Alice Ferrari “La Nostra Casa” - Onlus Servizi Sociali Az. ULSS 20 - sportello unico Corso Porta Palio, 30 37122 Verona tel. 045 9287052 - fax 045 9287022 e-mail: [email protected] servizio integrazione lavoro (SIL). Responsabile: Dr. Gianni Lonardi Via C.A. Dalla Chiesa Bussolengo tel. 045 6712352 e-mail: [email protected] Referente: Don Bruno Pozzetti Loc. Palazzo, 1 37010 S. Benedetto di Lugana Peschiera del Garda (Vr) tel. 045 7551393 www.lanostracasa-onlus.it e-mail:[email protected] L’Associazione ospita persone disabili e con esiti di gravi cerebrolesioni acquisite, in particolare con esiti di trauma cranico. Alle persone con GCA sono dedicati un centro socio riabilitativo (CSR) e una pronta accoglienza residenziale (Comunità Porta Palazzo). - Attività: laboratorio informatico, serra, attività motoria in collaborazione con il centro medico “Claudio Santi” dell’Istituto don Calabria - Modalità di inserimento: in convenzione con L’ULSS 20. La richiesta di inserimento va presentata al Settore Sociale dell’U.L.S.S. di appartenenza, che valuta informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 19 la proposta pervenuta ed eventualmente pomeridiano . La sede collegata al servizio la autorizza. di riabilitazione è rivolta agli utenti meno gravi e comprende uno spazio di lavoro autonomo, l’inserimento ai laboratori del SAO servizio riabilitativo (laboratorio pratico, Servizio Occupazionale As- informatico ed espressivo) e alla struttura sistenziale, Presidio di Riabil- sportiva. - Modalità di inserimento: in convenzione itazione Extraospedaliera con l’ULSS 20 e con l’ULSS 22 La richiesta Via S. Marco, 121 37138 Verona di inserimento al SAO va presentata al tel. 0458184211 Settore Sociale dell’U.L.S.S. di appartewww.centrodoncalabria.it nenza, che valuta la proposta pervenuta e-mail: areariabilitativa@centrodonca- ed eventualmente la autorizza. Per accelabria.it dere al servizio, la persona deve essere in possesso della certificazione d’invalidità Il servizio si è organizzato su tre tipologie civile e della Legge 104/92 di utenti, distinti per gravità: gravissimi, gravi, medio-gravi, con orari e con presenze settimanali individualizzate e rette differenziate. - Attività: la sede per gli utenti più gravi è organizzata come un appartamento che comprende una grande cucina-soggiorno, un laboratorio, una palestra e una camera da letto, per chi ha bisogno di riposo 20 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita associazione Fase 3 Presidente: Giovanni Falcone Via M. Falier, 131 37138 Verona tel. 045 8166059 cel. 346 7491574 cel. 3474971190 www.fase3verona.wordpress.com e-mail: [email protected] informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 21 PROVINCIA DI vicenza ULSS 3 bassano ulss 4 schio Responsabile: Dr.ssa Annalisa Menegolo Via Cereria, 14/b 36060 Bassano del Grappa Tel. 0424 885161 Fax 0424 885181/62 www. aslbassano.it e-mail: [email protected] Responsabile: Dr.ssa Oriana Zaltron Via Righi 36015 Schio tel. 0445 598213/14 www.ulss4.veneto.it e-mail: [email protected] Unità operativa Unità operativa distrettuale handicap adulto distrettuale handicap adulto servizio integrazione lavoro Dr. Barbieri Via Rasa, 12 36016 Thiene (SIL) Responsabile: Annarita Fanuli Tel. 0424 885178/172 Fax. 0424 885171 www. aslbassano.it e-mail: [email protected] servizio integrazione lavoro (SIL) Responsabile SILAS: Liliana Rappanello Via Righi 36015 Schio tel. 0445 806150 tel. segreteria 0445 598326 www.ulss4.veneto.it e-mail: [email protected] [email protected] 22 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita ulss 5 valdagno ulss 6 vicenza Responsabile: Dr.ssa Sabina Bollori via G.Galilei, 4 36078 Valdagno (Vi) tel. 0445 423150 - fax 0445 423151 www.ulss5.it e-mail: [email protected] Responsabile: Dr. Mauro Burlina C.so S.S. Felice Fortunato, 229 36100 Vicenza Tel. 0444 753087 - fax 0444 753060 www.ulssvicenza.it e-mail: [email protected] Unità operativa Unità operativa distrettuale handicap adulto distrettuale handicap adulto servizio integrazione lavoro servizio integrazione lavoro (SIL) (SIL) Dr.ssa Rafaella Dal Lago via G.Galilei, 4 36078 Valdagno (Vi) tel. 0445 423150/708334 fax 0444 708335 www.ulss5.it e-mail: [email protected] 6 Responsabile: Dr.ssa Paola Rigoni C.so S.S. Felice Fortunato, 229 36100 Vicenza tel. 0444 753007 - fax 0444 753060 www.ulssvicenza.it e-mail: [email protected] informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 23 PROVINCIA DI vicenza PROGRAMMASocio-Riabilitativo IL CENTRO DIURNO Ufficio Servizi “No Problem” “VITA INDIPENDENTE” Cooperativa Studio Progetto Via Pieve, 42 36042 BREGANZE VI coordinatore: Francesca Lora via Monte Ortigara 36073 Cornedo Vicentino tel. 0445 408082 www.studioprogetto.org e-mail: [email protected] Il centro, aperto dal 1996, accoglie una quindicina di persone con esiti da trauma cranico o con patologie neurologiche invalidanti di tipo acquisito. Offre programmi specifici per la disabilità acquisita. - Attività: vengono svolte attività prevalentemente legate al computer, lavori di segreteria ed inserimento dati, sia per clienti privati che per enti pubblici, attività di cartonaggio ed oggettistica. - Modalità di inserimento: La domanda di inserimento va presentata all’Ulss di appartenenza che valuta la richiesta pervenuta ed eventualmente la autorizza. tel. 0445 306311 - fax 0445 306399 Il centro diurno “Vita Indipendente” è un servizio territoriale diurno rivolto a persone giovani-adulte (18-65 anni) con disabilità grave acquisita. Per ciascun utente, la presa in carico prevede un iniziale periodo di valutazione e la successiva elaborazione di un progetto personalizzato (PP), la cui stesura richiede la supervisione del fisiatra e che va condiviso con l’utente e con la sua famiglia. Si prevedono inoltre periodici aggiornamenti al fine di considerare l’evoluzione della situazione psico-fisica della persona. - Attività: Il Centro fornisce trattamenti riabilitativi (fisioterapici, neuropsicologici, logopedici) e interventi educativi, sanitari ed assistenziali - Modalità di inserimento: L’ammissione, 24 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita il numero di giorni di frequenza e la dimissione dal centro diurno sono valutate e pianificate dall’UV MD (Unità Valutativa Multidimensionale) del DSS di residenza della persona con disabilità dell’ASL 4. CENTRO DIURNO EASY Coordinatore: Cristian Leorin Via Puccini 7 36077 Altavilla Vicentina (VI) tel. 0444 654726/335188 - fax 0444 371164 www.cooperativaeasy.it e-mail: [email protected] [email protected] - Descrizione: Il Centro Socio Riabilitativo è un servizio territoriale a carattere diurno rivolto a persone con disabilità acquisita in seguito a cerebrolesione con diversi profili di autosufficienza, che fornisce interventi con finalità riabilitativa, educativa, di socializzazione, di aumento e/o mantenimento delle abilità residue e di formazione e integrazione delle abilità lavorative. È rivolto a personale in età post-scolare - Attività riabilitative: (riabilitazione cognitiva e dei deficit comunicativi), educative e psicologiche (sostegno all’utente e alla famiglia, sviluppo e mantenimento dell’autonomia, gestione delle dinami- informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 25 PROVINCIA DI vicenza che di gruppo …) - Modalità di inserimento: l’accesso al Centro Diurno è disciplinato dall’Accordo di programma dell’ULSS 6 e avviene al termine di un processo di presa in carico subordinato alla verifica della congruità dei servizi offerti con i bisogni della persona. EASY COOPERATIVA DI TIPO B Presidente: Cristian Leorin Via Puccini 7 36077 Altavilla Vicentina (VI) tel. 0444 654726/335188 - fax 0444 371164 www.cooperativaeasy.it e-mail: [email protected] [email protected] Easy è una cooperativa sociale di tipo B. La sua finalità è quella di creare una realtà del privato sociale no-profit, che coopera nel territorio di Vicenza e nell’ambito più esteso delle U.L.S.S. del Veneto. Gli obiettivi dell’inserimento sono favorire il recupero, il mantenimento delle abilità relazionali ed operative e delle autonomie personali, promuovendo l’acquisizione di nuove competenze lavorative, di un ruolo sociale attivo, riconosciuto e visibile nella comunità. - Attività: graphic design-stampa ( brochure, manifesti, volantini…), imbustamento/etichettatura, volantinaggio, organizzazione convegni, campagne di 26 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita sensibilizzazione sociale, sanitario, ambientale, traduzione testi e stesure Arabo/ Italiano. - Modalità di inserimento: Viene, di volta in volta, previsto e definito un progetto individuale, di intesa con ULSS, SIL e Assistente Sociali, da attuarsi all’interno della Cooperativa Easy, che può essere di integrazione sociale in ambiente lavorativo o di integrazione lavorativa in ambiente protetto attraverso un primo periodo di formazione e tirocinio lavorativo. associazione Brain Presidente: Edda Sgarabottolo Via E. Fermi, 230 36100 Vicenza tel. 0444 565665 - fax 0444 281828 www.associazionebrain.it e-mail: [email protected] informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 27 DOMANDE FAMIGLIARI, RISPOSTE PROFESSIONALi Desideriamo ringraziare la Dr.ssa Paola Rigoni, responsabile del Servizio Integrazione Lavorativa dell’Ulss 6 e il Dr. Giannettore Bertagnoni, responsabile dell’Unità Gravi Cerebrolesioni dell’Ulss 6 per la disponibilità e la collaborazione fornitaci nella compilazione delle risposte. DOPO L’OSPEDALE 1. Dopo l’ospedale e la fase acuta c’è ancora la possibilità di fare riabilitazione? Le condizioni cliniche che permettono la dimissione dalle Unità Gravi Cerebrolesioni sono caratterizzate prevalentemente dal raggiungimento di un buon livello delle attività di coscienza e delle risposte motorie, che consentano il rientro a casa o quantomeno il trasferimento in un Reparto di neuroriabilitazione di secondo livello o ad altra struttura sanitaria. Casi clinici evolutivi che non richiedono più un regime di ospedalizzazione, possono essere seguiti in regime di Day- Hospital, che permette di mantenere intensità e complessità terapeutica. Il trattamento può essere proseguito ambulatorialmente per portare, se possibile, verso una reale integrazione alle attività familiari e sociali. 2. Sono previste strutture diurne dove poter continuare il percorso riabilitativo socio-sanitario dopo la dimissione dall’ospedale? Come emerso dalla II Conferenza Nazionale di Consenso (2007) sui bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilità da grave cerebrolesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, esistono diverse tipologie di strutture e servizi nella 28 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita fase postospedaliera che possono essere ricondotti ad alcune categorie generali, pur con diversità di denominazione ed organizzazione in relazione a specifiche situazioni locali 1. Strutture indirizzate prevalentmente all’accoglienza ed assistenza: es Residenze sanitarie Assistenziali (RSA); Nuclei residenziali per persone a basso contenuto di coscienza stato di minima coscenza(SMC) e stato vegetativo (SV). 2. Strutture a valenza prevalentemente riabilitativa: strutture indirizzate prevalentemente ad interventi riabilitativi a valenza sociale ma con possibile valenza sanitaria. Rientrano in questa categoria i CEOD , i centri socio-riabilativi diurni, i laboratori protetti. Queste strutture possono presentare diversi gradi di specificità nella presa in carico rispetto ai bisogni delle persone con GCA; in genere molte di queste strutture si sono sviluppate per rispondere ai bisogni di persone con disabilità di origine connatale o psichiatrica e solo in seguito hanno accolto persone con GCA. 3. Strutture orientate al rinserimento lavorativo, alla riqualificazione e reinserimento professionale. Si intendono strutture indirizzate a favorire la ripresa dell’attività lavorativa, sia in prospettiva terapeutica, che in prospettiva specificatamente occupazionale (es. le Cooperative di tipo B, i Centri di Riqualificazione Professionale). Vi è comunque una notevole disomogeneità nel territorio nazionale con carenze organizzative e di informazioni riguardo alle diverse opzioni di presa in carico da parte delle strutture sanitarie e sociosanitarie. 3. Nei problemi comportamentali dovuti a cerebrolesioni acquisita, dopo il ritorno a casa, si può ancora “lavorare” per migliorare, oppure bisogna accettare quello che si ha? Il danno cerebrale modifica lo stato biologico e psichico della persona e conseguentemente produce cambiamenti temporanei o permanenti di diverso grado sul piano comportamentale, emozionale e motivazionale (irritabilità, agggresività, instabilità emozionale, depressione, ansia, disturbi ossessivi-compulsivi, perdita informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 29 dell’iniziativa o apatia). Una corretta diagnosi e di conseguenza uno specifico trattamento farmacologico e neuropsicologico può facilitare il recupero ed allo stesso tempo evitare che la condizione diventi cronica o peggiori. Il trattamento va ovviamente protratto e monitorato anche dopo il rientro a casa. L’ INSERIMENTO LAVORATIVO 1. Dove può rivolgersi una persona con disabilità inoccupata o disoccupata alla ricerca di un posto di lavoro? - ai Servizi per l’Impiego delle Province che hanno istituito appositi uffici (che, a seconda della provincia sono denominati “Ufficio Legge 68/99” o “Ufficio lavoratori Disabili” o “Ufficio Categorie Protette”). - al S.I.L.- Servizi per l’Integrazione Lavorativa delle Aziende U.L.S.S. per un colloquio di orientamento e informazioni di carattere generale. 2. Quali sono le regole del collocamento mirato? Sono disciplinate dalla Legge n. 68/1999 “Diritto al lavoro dei disabili” che ha introdotto una nuova filosofia dell’inclusione lavorativa della persona con disabilità che si basa sulla valutazione delle capacità lavorative e professionali in modo da armonizzare le esigenze delle aziende con quelle di tutela sociale e di auto-realizzazione delle persone in situazione di svantaggio. 30 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita La persona con disabilità per poter accedere al mondo del lavoro avvalendosi della legge 68/99 deve: - possedere il riconoscimento dell’invalidità civile e sottoporsi all’accertamento delle condizioni di disabilità presso le Commissioni Mediche Integrate già operanti, presso le Aziende ULSS , ai sensi della Legge 104/1992 e che ha i seguenti compiti: a. formulare una diagnosi funzionale per individuare le capacità globali della persona con disabilità b. prospettare linee di indirizzo per il suo collocamento lavorativo - recarsi presso il Servizio per l’Impiego del proprio territorio, una volta ottenuti gli esiti di cui al punto 1, richiedendo l’iscrizione all’elenco provinciale dei disabili disoccupati. Il Comitato Tecnico Provinciale L. 68/1999, per le persone iscritte all’elenco provinciale di cui al punto 2, annota in apposita scheda professionale le capacità e abilità lavorative della persona, le competenze, la natura e grado di minorazione. Contestualmente indica le caratteristiche dei posti assegnabili alla stessa. Sulla base dell’elenco provinciale dei disabili disoccupati e di ulteriori criteri, il servizio preposto della Provincia predispone apposita graduatoria per l’avvio al mondo del lavoro. L’inserimento lavorativo può avvenire anche tramite apposite convenzioni che il Servizio per l’Impiego, sentito il Comitato Tecnico Provinciale, può stipulare con il datore di lavoro. Tali convenzioni determinano un programma mirante al conseguimento dell’obiettivo occupazionale, programma che può comprendere la frequenza di corsi di formazione, riqualificazione o un periodo di tirocinio in azienda. Le Province della Regione Veneto hanno stipulato appositi accordi territoriali con le Aziende ULSS ai fini di una collaborazione nell’applicazione della legge n. 68/1999. Nella fattispecie i Servizi per l’Impiego delle Province e i Servizi per l’Integrazione Lavorativa delle aziende ULSS , operano pertanto in sinergia, sulla base delle indicazioni del Comitato Tecnico Provinciale Legge 68/1999, relativamente l’integrazione lavorativa delle persone con disabilità. informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 31 3. Quali sono i criteri per la formulazione delle graduatorie per l’avvio al mondo del lavoro delle persone con disabilità? 1. anzianità d’iscrizione negli elenchi L. 68/1999; 2. condizione economica; 3. carico familiare; 4. difficoltà di locomozione nel territorio. 4. Ci sono delle figure che affiancano il lavoratore disabile nell’inserimento/reinserimento lavorativo? Esistono le figure del tutor di percorso e del tutor aziendale. A talune persone con disabilità che presentano particolari caratteristiche e difficoltà all’integrazione nel mondo del lavoro i servizi possono proporre dei percorsi di formazione al lavoro (tirocini) che prevedono azioni di monitoraggio e sostegno ai percorsi stessi. E’ prevista pertanto: 1. la figura del tutor di percorso che effettua azioni di affiancamento e sostegno al lavoratore, nonché offre la sua consulenza all’azienda allo scopo di rimuovere eventuali elementi ostativi alla piena integrazione lavorativa; 2. la figura del tutor aziendale. E’ un dipendente dell’azienda si occupa di organizzare l’inserimento, la formazione lavorativa, l’apprendimento della mansione da parte del lavoratore. Il tutor aziendale funge da riferimento per il lavoratore, partecipa alle verifiche periodiche con il tutor di percorso ed è responsabile nei confronti della propria azienda rispetto gli esiti del tirocinio. Nelle piccole aziende talvolta la figura del tutor aziendale coincide con il titolare dell’impresa, mentre nelle medie o grandi aziende, può essere il responsabile di stabilimento o il responsabile di reparto o un collega di reparto in base alle dimensioni dell’azienda stessa. 32 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita 5. A chi possono rivolgersi le persone con disabilità per conoscere i loro diritti in campo lavorativo? Le persone con disabilità inserite in progetti di formazione al lavoro o già in forza presso un’azienda nel caso sorgano difficoltà o problemi sul luogo di lavoro possono rivolgersi al proprio tutor di percorso o, in ogni caso, al servizio che ha curato l’inserimento. Qualora si tratti di persona inserita senza l’affiancamento di un operatore (es. persone inserite con avviamento numerico o inserite prima dell’entrata in vigore della Legge 68/1999), l’interessato può rivolgersi al Servizio per l’Impiego. Nel caso di aggravamento delle condizioni di salute o di significative variazioni dell’organizzazione del lavoro, la persona disabile può chiedere che sia accertata la compatibilità delle mansioni a lui affidate con il proprio stato di salute (ai sensi art. 10, legge n. 68/1999). La richiesta va inviata al Comitato Tecnico Provinciale, presso il Servizio per l’Impiego. 6. A chi possono rivolgersi le persone con disabilità per conoscere i loro diritti in campo assistenziale e previdenziale? Per informazioni e richieste relative all’erogazione di servizi quali: assistenza domiciliare, servizio trasporto/accompagnamento al lavoro, etc. le persone possono rivolgersi direttamente al servizio sociale di base presso il Comune di residenza o presso il Distretto socio sanitario. Per informazioni inerenti l’erogazione di forme di assistenza economica (assegni, indennità e pensioni d’invalidità, interventi economici di varia natura, etc.) le persone possono rivolgersi al servizio sociale di base o ai patronati. Per informazioni di carattere previdenziale le persone possono rivolgersi direttamente al proprio ente previdenziale d’iscrizione (INPS, INPDA P, etc.) o tramite i patronati presenti sul territorio. Altresì per conoscere i diritti e doveri derivanti dal contratto di lavoro nonché per eventuali controversie con il datore di lavoro è possibile rivolgersi ad un sindacato. informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 33 belluno pag. 6 6 servizi ulss 0 enti gestori 0 associazioni vicenza pag. 22 8 servizi ulss 4 enti gestori verona pag. 18 1 associazioni 6 servizi ulss 2 enti gestori 1 associazioni padova pag. 8 treviso pag. 12 6 servizi ulss 4 enti gestori 1 associazioni 7 servizi ulss 1 enti gestori 2 associazioni rovigo pag. 10 2 servizi ulss 2 enti gestori 0 associazioni 34 | PER SAPERE DOVE BUSSARE | informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita venezia pag. 16 8 servizi ulss 0 enti gestori 0 associazioni informazione itinerante e in itinere: la grave cerebrolesione acquisita | PER SAPERE DOVE BUSSARE | 35 Iniziativa finanziata dal Comitato di gestione del fondo speciale per il volontariato del Veneto associazione capofila Brain www.associazionebrain.it testi a cura di Ilaria Locati illustrazioni : Roberto Muraro graphic design: www.cooperativaeasy.it