I PROBLEMI RELAZIONALI E SOCIALI:
FAMIGLIA E SCUOLA
Silvana Zaffani, psicologa-psicoterapeuta
UOC Diabetologia, Nutrizione, Obesità
Centro Riferimento Regionale Diabetologia Pediatrica
Università e Ulss20 - Verona
PRIMA CONFERENZA REGIONALE SUL DIABETE
12-13 DICEMBRE 2008
IL
DIABETE E’
SEMPRE UGUALE?
ADULTO CON
DIABETE
BAMBINO CON DIABETE
Il paziente è l’individuo
Il paziente è la famiglia
Il paziente è
responsabile della cura
ed autonomo
Il paziente ha, fino ad una
certa età, basso grado di
responsabilità della cura e
dipende dagli altri
Il paziente è
Il paziente si trova nel periodo
(relativamente) “stabile” più lungo e complesso di
crescita/cambiamento
Scuola, lavoro, amicizie
sono (relativamente)
escluse dalla questione
“diabete”
Scuola, amicizie, associazioni
sportive sono coinvolte nella
cura e nell’adattamento
ADULTO CON
DIABETE
BAMBINO CON DIABETE
Controllo metabolico
(relativamente) stabile
Controllo metabolico più
instabile (età puberale) e
gestione estremamente
difficile per le peculiarità
fisiologiche, psicologiche e
nutrizionali proprie del
bambino e nonostante la
disponibilità di terapie efficaci
Il paziente è
Il paziente è difficilmente
(relativamente) motivabile motivabile
IL DISAGIO UMANO DEI BAMBINI E DELLE FAMIGLIE
E’ SPESSO SOTTOVALUTATO
PERCHE’ DOBBIAMO LAVORARE
CON LE FAMIGLIE?
1) Il diabete comporta:
- impatto psico-sociale;
- importante potenziale di “interferenza” nell’ambito
delle relazioni familiari.
2) La famiglia è il principale attore della cura assieme al
bambino.
3) La “crisi” del ruolo educativo delle famiglie e le
trasformazioni sociali è uno dei principali ostacoli ad
una buona alleanza di lavoro con il medico e quindi ad
una buona cura (Pereira MG et al, 2008).
IL PARADOSSO DIABETOLOGICO
IL “PARADOSSO DIABETOLOGICO”
AL MIGLIORAMENTO COSTANTE DELLE TECNICHE E
DEGLI STRUMENTI TERAPEUTICI
CORRISPONDE UN LENTO MA COSTANTE
PEGGIORAMENTO
DEGLI INDICI CLINICI E METABOLICI.
Grado di accettazione/rifiuto,
dell’impegno che richiede,
delle rinunce che comporta
Conflitti, coesione e
sostegno famigliare
(Anderson BJ et al, 2002)
CRITICITA’ ATTUALI NEL SUPPORTO ALLE FAMIGLIE
Approccio biopsico-sociale
L’approccio da parte degli operatori è
prevalentemente di tipo biomedico,
anche per limiti di organico.
Modello
assistenziale
muldisciplinare
L’ èquipe multidisciplinare è presente
solo nel Centro Regionale di
Riferimento!
Campiscuola
Non sono inseriti nei LEA.
Tutele sociali
(indennità/L104)
Larga discrezionalità delle singole
commissioni e disparità di trattamento.
Famiglie
immigrate
Richiedono maggiori competenze di
mediazione culturale, maggior impegno
assistenziale ed educativo.
Transizione
Avviene in maniera non coordinata e in
modo disomogeneo nei vari centri.
LE COMPLICANZE PSICO-SOCIALI DEL
DIABETE, INDIVIDUALI E FAMIGLIARI
RISCHIO DI:
Depressione madri e bambini
• Ansia e fobie specifiche (iperfobie, ipofobia)
• Disturbi Comportamento Alimentare (DCA)
• Disturbo da Attacchi Panico (DAP)
• Disadattamento o isolamento sociale
• Bassa “qualità di vita”
(Hillege S et al, 2008; Kovacs M et al, 1997; Kovacs M et al, 1996.)
CAMPISCUOLA: PERCHE’ SONO ESSENZIALI
ALLA CURA DEL DIABETE E DELLA PERSONA
CON DIABETE?
IL CAMPOSCUOLA SERVE A:
• Permettere ai ragazzi di fare esperienza di autonomia,
autocontrollo ed autogestione.
• Dare l’occasione ai genitori di scoprire che i loro figli
possano allontanarsi dai propri nuclei familiari.
• Poter realizzare un attento monitoraggio dello status della
loro patologia nelle 24 ore.
• Offrire momenti di approfondimento delle tematiche
correlate alla gestione della cura dei ragazzi.
• Generare un rinforzo positivo nell’interazione
operatore/paziente: gli operatori sperimentano un momento
forte di confronto con le abitudini e la qualità di vita dei
pazienti.
IL DIABETE TIPO 1:
INVALIDITA’, HANDICAP O DISAGIO
TEMPORANEO?
Il diabete e/o la sua terapia procurano un certo grado
di disagio “pratico” e “temporaneo”, relativo allo
svolgimento delle attività quotidiane.
INVALIDITA’ CIVILE
TEMPORANEA, L. 289
del 11/10/1990
L. 104 del 05/02/1992,
LEGGE
QUADRO
PER
ASSISTENZA,
INTEGRAZIONE SOCIALE E
DIRITTI DELLE PERSONE
CON HANDICAP
PROPOSTE DI SOLUZIONI 1
Approccio
integrato
(Moreland EC et al,
2004, Grey, 2000)
- Adozione di un approccio integrato
bio-psico-sociale, come parte
integrante della cura: interventi di
sostegno, counselling, motivazionali,
peer education e formazione psicopedagogica per paziente/ famiglia.
- Coordinamento con i Servizi
territoriali di intervento psicologico e
sociale già presenti sul territorio.
Formazione specifica degli operatori ad
un approccio multidisciplinare (medico,
Modello
infermiera, dietista, psicologo,
assistenziale
Multidisciplinare assistente sociale - ISPAD Clinical Practice
Consensus guidelines 2006-2008).
PROPOSTE DI SOLUZIONI 2
Campiscuola Inserimento dei Campi Scuola nei LEA
(Linee Guida SIEDP).
Tutele sociali Uniformità delle modalità che regolano
l’accesso alle tutele. Revisione della
legge 104/1992, legando gli aiuti al
disagio transitorio del bambino.
Transizione
Da
effettuare
secondo
protocollo
elaborato congiuntamente dalle Società
scientifiche.
IL DIABETE A SCUOLA:
PERCHE’ DOBBIAMO OCCUPARCENE
1) Progressivo abbassamento dell’età media all’esordio.
2) Sempre più diffusa attività lavorativa di entrambi i
genitori!
3) Le eventuali difficoltà organizzative o di gestione
possono influenzare l’inserimento del bambino a
scuola, il suo futuro inserimento sociale e lavorativo.
4) Il livello di sicurezza garantito a volte è tale da poter
costituire un disagio che può inficiare il controllo
metabolico (es.: tendenza a mantenere le glicemie alte
per evitare ipo).
LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 1
CM 2312/05: raccomanda alla scuola
Somministrazione di individuare personale adatto, che
si dichiari disponibile e che sia stato
di farmaci in
formato
alla
somministrazione.
orario scolastico
Tuttavia, in caso di non disponibilità
del personale della scuola…, chi è
responsabile?
La CM non distingue tra
“emergenza” ed “urgenza”, né tra
“Glucagone”
interventi salvavita tempodipendenti
e non.
Ogni istituto decide di come tener
Autonomia istituti conto delle raccomandazioni
ministeriali.
LE ATTUALI CRITICITA’ A SCUOLA 2
Formazione
specifica
del personale
scolastico
Meno del 50% dei centri diabet.
offrono di routine formazione alle
scuole (in gran parte SDP
Legge115/87).
Situazione nelle Nella scuola secondaria c’è la
scuole medie e tendenza a lasciar gestire la
superiori
situazione all’alunno, ancorché
minorenne.
I NUMERI DEL PROBLEMA
A) Sondaggio sulla situazione della collaborazione
tra i Centri di Diabetologia ed il mondo della scuola
in Italia Gruppo di Studio SIEPD: hanno partecipato
55 servizi/ambulatori di diabetologia di 48 città
italiane (Pinelli L, Zaffani S., 2007).
B) Studio Alba (Progetto DAWN): sono stati coinvolti
220 genitori e 52 insegnanti/dirigenti di scuole
elementari e medie italiane (L.Pinelli, S.Zaffani, M.Cappa,
V.Carboniero, F.Cerutti, V. Cherubini, F.Chiarelli, G.Chiumello,
M.I.Colombini, A.La Loggia, P.Pisanti, M.Vanelli, R.Lorini, The
Alba Project, 2nd TPE, Budapest, 5-7 november 2008).
ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2008
SONDAGGIO SIEDP:
COSA DICONO LE DIABETOLOGIE
LA
SCUOLA
AIUTA
NELLA…
PROVA
DELLA
GLICEMIA
CORREZIONE IPO
NON GRAVE
INIEZIONE
INSULINA
47%
60%
7%
Nel 94% dei casi è un
familiare
(madre)
ad
andare a scuola per fare
l’insulina.
• Scuole che conservano il
glucagone: 22% delle scuole
afferenti ai Centri rispondenti
• Presenza a scuola di un
protocollo emergenze: 37% delle
scuole afferenti ai centri
rispondenti
COSA FA LA SCUOLA IN CASO DI EMERGENZA …
50
81%
45
72%
40
num risposte
35
30
solo il 27% dei centri
ritiene che la scuola
saprebbe intervenire
correttamente in caso di
necessita’
25
20
15
10
17%
11%
5
0
intervento
diretto con
glucagone
chiamata al
118
chiamata ai
genitori
chiamata al
tuo servizio
chiamata ad
un medico
nelle vicinanze
A tuo giudizio, quali misure di emergenza la scuola metterebbe in atto?
STUDIO ALBA: COSA DICONO GLI
INSEGNANTI? GESTIONE EMERGENZE
In che modo?
Ritiene che il suo Istituto sia attrezzato per
gestire le situazioni di emergenza a cui possono
andare incontro gli studenti con diabete?
Riserve di
glucagone
50,0%
23,1%
28,8%
41,7%
Glucometro
Protocolli di
comportamento
48,1%
Sì
Riserve di
insulina
Altro
No
33,3%
16,7%
8,3%
Non saprei
Base : 52
Base : 12 (risposta multipla)
COME SAREBBE GESTITA PRESSO IL SUO
ISTITUTO UNA EMERGENZA ?
72,3%
Chiamata al 118
68,1%
Consultazione genitori
Assistenza da parte del
personale scolastico
21,3%
17,0%
Consulto medico
14,9%
Somministrazione glucagone
Misurazione glicemia
6,4%
Base : 52 (risposta multipla)
FORMAZIONE RICEVUTA DAL
PERSONALE SCOLASTICO
Il personale presente a scuola ha ricevuto
una formazione specifica riguardo al
diabete ed alla sua gestione?
Da parte di chi?
Genitori
studenti con
diabete
40,4%
Personale
medico CAD
Altro
personale
medico
59,6%
Sì
61,9%
33,3%
19,0%
Altro
9,5%
Non so
9,5%
No
Base : 52
Base : 21 (risposta multipla)
PROPOSTE DI SOLUZIONI 1
Dialogo interistituzionale per un’
inequivocabile risposta alle seguenti
domande:
1) Per garantire il diritto allo studio e alla
salute, è compito degli insegnanti la
somministrazione di farmaci o in realtà
Insulina
non spetta a nessuno dato che tutti
possono rifiutarsi?
2) Nel caso di non disponibilità e nella
difficoltà di ottenere assistenza
infemieristica a scuola come si deve
procedere?
PROPOSTE DI SOLUZIONI 2
Glucagone
Formazione
specifica
Revisione della CM per le esigenze
specifiche della patologia e per la
definizione di urgenza, tenuto conto della
626 e degli art. 348, 54 e 593 del C. P.
Interventi di medico, infermiera e dietista
dei servizi di diabetologia e inserimento del
corretto stile di vita nella formazione
scolastica curriculare, a partire dalla scuola
primaria.
Scuole medie Rispetto della sua maggiore richiesta di
e superiori
privacy, ma senza dimenticare gli standard
di sicurezza.
CONFERENZA REGIONALE
“DIABETE E SCUOLA”
Evento da realizzare in Veneto entro la
prossima primavera, al fine di elaborare e
condividere
delle
indicazioni
comuni
sull’inserimento del bambino con diabete
nella scuola e sulla gestione del diabete
durante le ore scolastiche.
PER CONCLUDERE, IL NOSTRO COMPITO E’
ACCOMPAGNARE LA FAMIGLIA …
soddisfacendo le necessità di umanizzazione
articolate
in
informazioni,
solidarietà,
accoglienza e supporto psicologico.
Soltanto in questo modo il diabete può essere
integrato nella vita della persona, assimilato e
non vissuto come “un corpo estraneo”
(passibile di generare quindi “un rigetto
psico/fisico”).
BIBLIOGRAFIA
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