Associazione Bresciana
Artrite Reumatoide
LES
Gruppo Italiano
per la lotta contro il Lupus
Eritematoso Sistemico
ABAR-LES
2009
Relazione di
Gianantonio Galanti
Presidente A.B.A.R.
C
3
ari amici dell’ABAR, in questa assemblea generale lancio
un accorato appello.
Vorrei relazionare l’attività svolta nell’anno appena passato, ma preferisco fare appello alla vostra sensibilità, alla vostra disponibilità e lasciare il sunto delle attività svolte all’amica
Stefania. Nella relazione relativa all’anno 2007, sottolineai l’importanza di elaborare l’identità dell’associazione come Gruppo
di autoaiuto teso al reciproco sostegno in ogni sua forma fra
malati, per uscire dall’isolamento che risulta una delle motivazioni che maggiormente grava sullo stato di salute di noi malati reumatici. In quella occasione dissi che la consapevolezza
di appartenere ad un gruppo qualora fosse coeso e solido, sarebbe già di per sé terapeutico.
Fatta questa affermazione ritengo doveroso risottolineare che
credere nella associazione è di essenziale importanza. Per tendere e arrivare al Gruppo di autentico autoaiuto dobbiamo:
T Avere consapevolezza e responsabilità del ruolo che
ognuno di noi occupa; infatti non vorrei che l’assunzione del
ruolo in termini di volontariato portasse con sé l’equivoco che
la gestione del ruolo stesso si incrini quanto a responsabilità e
precisione accurata.
T Avere concertazione di intenti e di interventi; infatti per
raggiungere gli scopi prefissati e gli obiettivi predeterminati, è
necessaria la concertazione come ingrediente per migliorare le
condizioni sanitarie del malato sia sul piano fisico sia sul piano
psicosociale.
T Agire con solidarietà tra gli associati; alla concertazione
è strettamente connessa la solidarietà; non può infatti divenire
solida una realtà non ancora raggiunta. La parola solidarietà,
termine usato e abusato nei gruppi di volontariato, va al contrario chiarita e semantizzata (cioè valutata nel suo significato
Relazione di Gianantonio Galanti
etimologico), perché in essa è contenuto il concetto di concertazione.
T Umiltà: è virtù e quindi strettamente connessa al singolo
pertanto fa parte di ogni persona (quindi non programmabile);
rimane comunque condizione “virtuosa” alla possibilità di pensare alla sofferenza altrui oltre alla propria.
Dopo aver ricordato i punti che ritengo essenziali alla vitalità
del gruppo, passo ad una brevissima analisi dell’accaduto.
In questi due anni di mia responsabilità nell’ABAR non ho purtroppo rilevato i presupposti per ottenere in modo significativo
quanto mi aspettassi e quindi giungere all’obiettivo che ci eravamo proposti. Con ciò non voglio dire che poco o nulla è stato
fatto, anzi, ma che c’è ancora da verificare la distanza che ci
separa dall’identità dell’istituzione, cioè gruppo di autoaiuto.
Gli strumenti essenziali per tendere al gruppo coeso e solido
sono l’aggregazione dei soci, la socializzazione, i momenti di
evasione. In parecchie occasioni ho constatato che questo
obiettivo ritenuto da noi essenziale, non ha dato risultati poi
così importanti e quindi il nostro intervento va rivisto e adeguato alle nuove esigenze del malato. Questo è un primo
passo, o uno dei modi per raggiungere l’obiettivo che più volte
ho ricordato: Gruppo di Autoaiuto.
Faccio una constatazione che alcuni esperti in materia hanno
evidenziato e sottolineato: oggi dove le risorse concrete abbondano, vi è molta più insicurezza di quando ce ne erano di
meno (vedi dopoguerra). Quindi le risorse abbondanti non
hanno raggiunto l’obiettivo della sicurezza. Rimando agli
esperti questo tipo di domanda che io mi sono trovato a pormi.
Non potrebbe esser forse la ricerca spasmodica della sicurezza che l’insuccesso di questa ricerca genera in noi
ansia, disagio e quindi dolore?
Ed ora, a conclusione, ritorniamo all’appello che all’inizio ho
lanciato: mi rivolgo a voi soci dell’Abar, ma soprattutto in prima
istanza a quanti sono qui con me oggi e che condividono i punti
sopra esposti. Si tratterebbe di offrire la propria adesione e se
possibile la propria disponibilità per raggiungere l’obiettivo dell’Associazione.
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Le attività e gli incontri
dell’anno 2008
a cura di Stefania Scarsi
12 gennaio 2008 - Convegno a Bolzano
A Bolzano si è svolto presso il Centro Congressi un convegno i
cui argomenti miravano a sollecitare e a migliorare il rapporto
tra medico e paziente; il tutto finalizzato ad aiutare il malato
cronico a convivere con la malattia e ad accettare la terapia.
Un ulteriore aspetto positivo dell’incontro ha riguardato l’ampio spazio dedicato al dibattito dei partecipanti con gli specialisti.
12 marzo 2008 - Convegno a Trento
A Trento presso la sala della Cooperazione si è svolto il convegno su “La relazione di cura Medico e malato tra tecnica e
nuovo Umanesimo”. Notevole l’affluenza dei malati e interessanti le relazioni dei medici, i quali, ancora una volta, hanno
dato ampio spazio alle domande dei malati.
12 aprile 2008 - Visita turistica a Mantova
L’associazione ha organizzato la gita a Mantova per far vivere
un momento di aggregazione ai soci attraverso la visita dei più
significativi monumenti della città; l’affluenza non è però stata
numerosa.
19/20 aprile 2008 - Meeting AIRA
(Associazione Italiana Reum Amici)
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Si è svolto a Rimini un importante incontro al quale hanno partecipato il Dottor Gorla, il Dottor Garbagnoli e un noto studioso
francese, il Prof. Roudier, pronto a condividere con i partecipanti i suoi studi e i risultati ottenuti. Due giornate intense, con
importanti interventi e discussioni, durante le quali si è voluto
sottolineare anche le aspettative della vita associativa.
Le attività e gli incontri dell’anno 2008
17 maggio 2008 - Assemblea annuale ABAR-LES
Presso l’Aula Montini degli Spedali Civili di Brescia si è svolta
la consueta assemblea annuale. L’associazione ha premiato
due neodottoresse, Anna Frigè e Mara Taraborelli, che hanno
svolto la tesi di laurea su argomenti di immunoreumatologia. Sono intervenuti inoltre medici specialisti che hanno
presentato e discusso lavori sulla Fibromialgia (vedi opuscolo
2008).
3 giugno 2008 - Incontro a Prevalle
La comunità di Prevalle ha organizzato presso la sala consiliare
del Comune un incontro sul tema ”Le malattie reumatiche”.
L’obiettivo era di sensibilizzare e informare i medici di famiglia.
Notevole l’affluenza dei cittadini ma scarsa la partecipazione
dei medici di famiglia.
27 settembre 2008 - Gita a Pavia
La visita alla città di Pavia aveva lo scopo, come quella a Mantova, di far trascorrere ai soci un po’ di tempo in compagnia
attraverso momenti anche di incontri culturali. Purtroppo ancora una volta la partecipazione è stata modesta e non conforme alle aspettative degli organizzatori.
4 ottobre 2008 - Convegno a Milano
Si è svolto presso l’Ospedale Sacco di Milano un convegno sulla
Fibromialgia. Sono stati affrontati temi quali le caratteristiche
della malattia, i sintomi che la determinano e le terapie da
adottare dopo la diagnosi. Elementi significativi emersi sono
l’importanza della attività fisica dolce e dell’adesione ad associazioni di persone con gli stessi problemi.
11-12 ottobre 2008 - Giornata del Malato Reumatico
Con l’offerta del Fiore viola, simbolo del LES, a Brescia, Sarezzo, Flero ed Ospitaletto, si è cercato di informare e sensibilizzare il pubblico sulle problematiche dei malati del sistema
immunitario.
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Le attività e gli incontri dell’anno 2008
30 novembre 2008 - Casoncellata
Presso il Santuario Madonna dell’Avello (Cerezzate-Ome) si è
svolto un pranzo – aperto dai casoncelli alla bresciana – tra gli
associati ABAR e alcuni medici del servizio di Immunologia. La
partecipazione è stata numerosa. Durante la giornata sono
stati distribuiti i biglietti della lotteria indetta per finanziare un
progetto di medicina complementare da tempo programmato.
13 dicembre 2008 - Concerto Natalizio
Nell’Aula Montini degli Spedali Civili di Brescia gli associati si
sono riuniti per scambiarsi gli auguri natalizi. È stato invitato il
chitarrista Giulio Tampalini, il quale ha tenuto un apprezzatissimo concerto sul tema “Sei corde dell’anima” con brani di vari
autori classici e contemporanei, preceduti da una accurata e
brillante presentazione del Maestro.
20 Dicembre 2008 - Incontro Medici-Pazienti
Nell’Aula Magna degli Spedali Civili di Brescia si è tenuto il consueto scambio di auguri di Natale tra pazienti, medici e collaboratori del Servizio di Immunologia. Il Prof. Roberto Cattaneo,
direttore del Servizio, ha informato i presenti sui progressi in
campo medico e farmacologico relativamente alle malattie reumatiche. Soddisfacente l’affluenza degli associati e la presenza
del corpo medico.
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Un saluto
dal Gruppo LES di Brescia
a cura di Franco Frati
D
opo un anno trascorso all’insegna dell’impegno costante
e ricco di appuntamenti importanti, sia di carattere medico-scientifico, sia conviviali e di evasione, che ci hanno
visto protagonisti ovunque, il bilancio dell’attività associativa
si presenta positivo, anche per la numerosa e attenta presenza
alle riunioni mensili degli associati, pronti al dibattito e a proporre nuove iniziative.
La giornata del Fiore viola, a ottobre, quest’anno è stata grandiosa, considerando che la nostra città è stata l’unica ad avere
ospitato l’evento in quattro piazze: Brescia, Flero, Ospitaletto
e Sarezzo.
Nonostante siano anni che proponiamo la manifestazione, la
sensibilità dei bresciani è sempre tangibile.
Tuttavia lamentiamo ancora l’esiguo numero di persone del
gruppo LES disponibili a collaborare alle riunioni mensili. Capisco perfettamente le difficoltà di chi è malato, ma forse con un
po’ di buona volontà e il coinvolgimento di altre persone interessate – amici, famigliari – si garantirebbe maggior presenza
alle attività associative. Noi, anche se siamo pochi e incontriamo
spesso difficoltà di varia natura (lavoro, orari, impegni, malattia)
continuiamo nel nostro lavoro di volontariato perché vogliamo
garantire il nostro impegno all’interno della associazione.
Con il presidente dell’ABAR, si pensava di organizzare una giornata per i malati di LES, associati e non, dal titolo “Il LES ieri,
oggi e domani” in cui confrontarsi e discutere dei vari problemi,
valutando insieme cosa è successo in questi anni e cosa ci
aspettiamo per il futuro, grazie anche alle nuove terapie.
Ultimamente, sono emerse alcune richieste: avere la possibilità di parlare fra gli associati, anche telefonicamente o tramite
internet, quando si sente la necessità di sfogarsi con qualcuno,
di chiedere consigli di vario genere.
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Un saluto dal Gruppo LES di Brescia
Come responsabile del gruppo LES di Brescia, propongo di organizzare anche noi come altrove riunioni tri o quadrimestrali,
alla presenza di un medico che garantisca risposte adeguate
alle domande specifiche sulla nostra patologia.
Concludo invitando come sempre tutti a partecipare attivamente e a considerare che quello che facciamo, oltre che per
noi, è a favore di chi a noi si affida e che spera di trovare un
aiuto a superare quanto meno la solitudine.
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Considerazioni attuali per la cura
dell’artrite reumatoide
Dr. Roberto Gorla *
N
Introduzione
onostante non sia ancora nota la causa scatenante1 l’Artrite Reumatoide (AR), nel corso degli anni ’90 è stato
definitivamente dimostrato che l’infiammazione cronica
è determinata ed alimentata dalla rottura dell’equilibrio fisiologico tra proteine pro-infiammatorie (che alimentano l’infiammazione) e anti-infiammatorie (che inibiscono l’infiammazione).
Queste proteine, dette citochine, sono prodotte da alcuni tipi di
globuli bianchi (linfociti e macrofagi) e sono necessarie, in condizioni normali, per l’integrità della risposta immunitaria a svariati insulti ambientali (ad esempio le infezioni). L’infiammazione
rappresenta infatti un importante meccanismo di difesa dell’organismo, ma è necessario che essa venga limitata nel
tempo, una volta superata l’aggressione ambientale, per non
danneggiare il medesimo organismo. La natura ha predisposto
un sofisticato sistema di cellule, proteine e recettori che funzionano all’equilibrio. Infatti, all’incremento fisiologico delle
proteine infiammatorie, corrisponde un incremento di recettori
solubili e proteine anti-infiammatorie che, nel volgere di breve
tempo, ripristinano l’equilibrio del sistema.
L’artrite Reumatoide è determinata dalla rottura di questo equilibrio e nelle sedi articolari permangono cronicamente elevati e
prevalenti le cellule e le proteine pro-infiammatorie. Ciò determina dolore, tumefazione e rigidità articolare.
Nella maggior parte dei malati il decorso della artrite (non curata) conduce ad alterazioni invalidanti delle articolazioni con
notevole riduzione della qualità della vita. L’infiammazione cronica inoltre induce un precoce invecchiamento delle arterie
(aterosclerosi) per cui è stato osservato che infarti del miocardio e ictus cerebrali possono verificarsi in età precoce nei malati di AR rispetto alla popolazione generale. Infine è dimostrato
10
Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
che l’Artrite Reumatoide provoca elevati costi alla società per le
cure (ricoveri, visite, farmaci, contributi di invalidità) e per la
perdita di giornate lavorative e abbandoni del posto di lavoro2.
A questi vanno sommati i costi che i malati e le loro famiglie
devono sostenere per l’aiuto a loro necessario. I costi aumentano con l’aumentare della disabilità che, in genere, interviene
nelle fasi più evolute della malattia. È stato però osservato che
è possibile cambiare il decorso della malattia e prevenire, o
quantomeno ritardare, l’evoluzione verso l’invalidità. La opportunità di bloccare questa malattia distruttiva è dipendente
dalla diagnosi precoce e dalla impostazione di una corretta terapia con farmaci anti-reumatici fin dalle prime fasi della AR.
Affinché ciò sia realizzabile devono essere coinvolti i Medici di
Medicina Generale e gli Specialisti, per definire un percorso diagnostico-terapeutico. All’esordio dell’artrite il malato lamenta
dolore e tumefazione articolare. Per questo motivo, nella maggior parte dei casi, si rivolge al proprio Medico di Medicina Generale che ha l’importante compito di sospettare la malattia e
di inviare tempestivamente il malato allo specialista. Quest’ultimo avrà il compito, applicando il ragionamento diagnostico
differenziale, di giungere alla diagnosi, determinare l’aggressività della malattia sulla base di fattori prognostici, informare il
malato e proporre la terapia anti-reumatica. Entrambi i medici
avranno cura di sorvegliare l’evoluzione della malattia e i potenziali effetti tossici dei farmaci, collaborando in stretta integrazione, nel rispetto dei reciproci ruoli.
Farmaci vecchi e nuovi
per una strategia terapeutica vincente
11
I farmaci anti-reumatici (elencati in tabella 1) fino ad oggi utilizzati per la cura dell’Artrite Reumatoide possono, se impiegati
precocemente, – entro sei mesi dall’esordio dei sintomi – modificare il decorso della malattia ed efficacemente contrastare
l’evoluzione verso l’invalidità. Sono questi i farmaci su cui si
basa l’intervento terapeutico precoce e, nonostante l’avvento
dei nuovi farmaci biologici, mantengono immutata la loro preminente posizione nelle strategie terapeutiche anti-reumatiche.
Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
Tabella 1. Farmaci per la cura dell’Artrite Reumatoide
Farmaci attivi
sui sintomi
Farmaci
anti-reumatici
Farmaci biologici
Anti-infiammatori
non steroidei
Leflunomide (Arava)
Etanercept
(Enbrel)
Cortisonici a
basso dosaggio
Methotrexate
Ciclosporina
(Sandimmun Neoral)
Sulfasalazina
(Salazopyrin)
Idrossiclorochina
(Plaquenil)
Sali d’oro
(Fosfocrisolo)
Infliximab
(Remicade)
Anakinra
(Kineret)
Adalimumab
(Humira)
Rituximab
(Mabthera)
Abatacept
(Orencia)
Tocilizumab
(RoActemra)
I farmaci attivi solo sui sintomi (cortisone e anti-infiammatori
non steroidei) non impediscono che il danno articolare proceda
e quindi non vanno impiegati da soli.
L’obiettivo principale della terapia precoce è l’induzione della remissione veloce (entro 3-4 mesi) e completa dei sintomi (dolore, rigidità articolare, stanchezza), dei segni (tumefazione delle
articolazioni) e dei parametri laboratoristici di infiammazione
(VES e PCR). È quindi necessario uno stretto monitoraggio del
malato, con frequenti visite specialistiche, al fine di “misurare”
il grado della risposta alla terapia. Tra questi parametri la valutazione nel tempo dell’anatomia articolare, mediante l’esecuzione di radiografie ed ecografie, riveste particolare importanza.
Nel caso di mancata o incompleta risposta alla terapia con farmaci anti-reumatici tradizionali, anche assunti in associazione
tra loro, è possibile impiegare i farmaci biologici, soprattutto
nei casi in cui è prevedibile una evoluzione sfavorevole. Questi
farmaci rappresentano la grande novità terapeutica degli ultimi
10 anni e derivano dalla sintesi in laboratorio (e produzione su
vasta scala) di anticorpi e recettori in grado di mimare la normale funzione delle proteine naturali anti-infiammatorie e, per
12
Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
questo motivo, sono stati definiti farmaci biologici. I primi farmaci biologici (anti-TNF) si sono dimostrati in grado, in tempi
molto brevi rispetto ai farmaci tradizionali, di indurre un soddisfacente controllo dell’artrite e dell’evoluzione del danno erosivo articolare in un elevato numero di malati in cui si è
osservato fallimento dei medesimi farmaci anti-reumatici.
Spesso questi ultimi (prevalentemente il Methotrexate) vengono mantenuti associati ai farmaci biologici per potenziarne
l’azione o per prevenire il calo di efficacia nel tempo. Se la remissione viene raggiunta nelle fasi precoci della malattia reumatoide, è stato dimostrato che è possibile giungere alla
sospensione dei farmaci biologici.
I farmaci biologici: il profilo di sicurezza
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Le linee guida di impiego dei farmaci biologici anti-TNF3 sottolineano l’importanza di ricercare la tubercolosi latente e di eradicarla; di evitarne l’impiego in soggetti con malattie demielinizzanti
del sistema nervoso centrale, in soggetti con scompenso cardiaco
evoluto e in pazienti con neoplasie maligne pregresse o in atto. Va
inoltre posta particolare attenzione nell’impiego in soggetti con
infezioni virali croniche (virus B dell’epatite).
Ad oggi sono stati curati con i farmaci biologici migliaia di malati ed è quindi noto il loro profilo di tollerabilità nel breve/medio
periodo. Le infezioni, sostenute dalla depressione della risposta
del sistema immunitario, cui è anche legata l’efficacia terapeutica, si sono dimostrate essere l’effetto collaterale più frequente.
Si tratta nella maggior parte dei casi di infezioni non gravi, trattabili e risolvibili con antibiotici. La più temibile, tra le infezioni
osservate, si è dimostrata quella tubercolare, in soggetti con
tubercolosi latente, ma misconosciuta, prima della terapia con
biologici. I farmaci biologici anti-TNF determinano la lisi (dissolvimento) del granuloma che tiene murato il micobatterio tubercolare, con conseguente ripresa dell’infezione, nei soggetti
con infezione latente. L’accurata ricerca, (mediante radiografia
del torace ed esecuzione della intradermo-reazione di Mantoux)
della infezione latente prima dell’inizio della cura e dell’eventuale profilassi con farmaci anti-tubercolari dove sia presente
Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
l’infezione nascosta, ha permesso di minimizzare il rischio di
riaccensioni tubercolari. I farmaci anti-TNF possono essere utilizzati nei soggetti con infezione da virus C dell’epatite, ma vi
sono raccomandazioni di cautela in quelli con infezione cronica
o latente da virus B dell’epatite. In questi casi viene consigliata
una terapia anti-virale concomitante.
Un altro possibile effetto collaterale è rappresentato dalle reazioni
di intolleranza durante le infusioni dei farmaci biologici. Arrossamento, prurito e gonfiore nella sede della infusione sottocute e
crisi vasomotorie (anche anafilattiche) durante le somministrazioni endovena sono state osservate e rappresentano motivo di
sospensione della terapia in un limitato numero di casi.
Nei soggetti che assumono farmaci biologici è stata osservata
la comparsa nel siero di auto-anticorpi (ANA e Anti-DNA) in
bassa concentrazione che non hanno determinato però l’emergenza di sintomi riferibili a malattia autoimmune sistemica.
Nonostante il periodo di esposizione a questi farmaci non sia
molto lungo, non si è rilevato una maggiore incidenza di tumori nei soggetti trattati, rispetto ai soggetti con AR non curati
con farmaci biologici. Considerata tuttavia l’importanza di questo aspetto, un attento monitoraggio anti-tumorale si impone
nella pratica terapeutica con questi farmaci, i quali possono essere utilizzati fino alla diagnosi di gravidanza, quindi sospesi,
nonostante non sembrino determinare malformazioni fetali.
Nei soggetti anziani (età > 65 anni) i farmaci biologici anti-TNF
sono molto efficaci, ma determinano un maggiore rischio di infezioni, specie se associati a maggiori dosaggi di cortisonici.
L’armamentario terapeutico a disposizione del reumatologo si
è arricchito negli ultimi anni di altri farmaci biologici (e molti
altri sono in studio) che permettono di curare anche i pazienti
in cui gli anti-TNF si siano dimostrati inefficaci o abbiano determinato intolleranza.
Il vero problema: il costo della terapia
con farmaci biologici
Un problema a parte è rappresentato dai costi elevati di queste terapie, problema che ha imposto, al momento del loro in-
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Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
gresso nel prontuario terapeutico, la creazione di un apposito
Registro Osservazionale del Ministero della Salute in collaborazione con la Società Italiana di Reumatologia (Studio ANTARES). Questo studio è finalizzato alla valutazione dei costi,
della sicurezza di impiego e, in definitiva, alla individuazione
del malato “candidato ideale” a queste terapie. Per questo motivo sono stati individuati Centri di Riferimento in ogni Regione
per la gestione di questi malati e la trasmissione dei dati al Ministero. È intuibile che questi potenti farmaci dovrebbero essere impiegati, oltre che nei malati con AR evoluta, attiva e
resistente alle terapie convenzionali, nelle prime fasi della malattia al fine di evitare l’evoluzione verso l’invalidità e determinare quindi un risparmio futuro di risorse economiche. I
farmaci biologici trovano indicazione di impiego anche in altre
malattie reumatiche infiammatorie croniche. In particolare si
sono dimostrati capaci di ridurre l’attività e l’evoluzione della
Spondilite Anchilosante e dell’Artrite Psoriasica.
Il nostro Centro, unitamente ai Centri di Reumatologia del Policlinico di Pavia, Milano Ospedale Sacco e Milano Istituto Ortopedico G. Pini, ha contribuito alla creazione del Registro più
grande d’Italia. Oltre 1.100 malati di AR evoluta e resistente ai
farmaci convenzionali, esposti ai biologici anti-TNF, sono stati
seguiti per oltre 3 anni. Una soddisfacente riduzione dei sintomi e dei segni di malattia è stata ottenuta in oltre il 70% dei
pazienti. Gli effetti indesiderati rilevati garantisco un buon profilo di sicurezza, confermando quanto già noto sopratutto riguardo alle infezioni.
Non solo farmaci per la cura dell’artrite
15
Il malato cui viene posta la diagnosi di AR ha oggi maggiori possibilità, rispetto al passato, di soffrire meno dolore e limitazione
funzionale, soprattutto se la diagnosi e la terapia sono precoci.
È stato dimostrato che spesso è il malato medesimo a ritardare
l’inizio della terapia. Ciò è motivato dalla ricerca di conferme diagnostiche e di approcci terapeutici non convenzionali. I media e
internet offrono oggi una pletora di informazioni che spesso non
sono scientificamente provate o, peggio, ingannevoli. Per tali
Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
motivi i reumatologi stanno attuando uno sforzo finalizzato a
una corretta informazione dei malati e dell’opinione pubblica.
Al momento della diagnosi il medico ha il compito gravoso di informare, senza inutili allarmismi, il paziente e di educarlo ad una
serena convivenza con la malattia e, soprattutto, con la terapia
che dovrà essere a lungo proseguita. Il malato deve essere seguito nel tempo da medici che dimostrino disponibilità all’ascolto
dei suoi problemi e deve poter discutere le migliori opzioni terapeutiche e le eventuali alternative in caso di mal tolleranza dei
farmaci. Il malato può inoltre essere istruito alla interpretazione
degli esami routinari imposti dall’impiego di farmaci: ciò può far
risparmiare tempo in coda dal proprio medico di famiglia.
Il malato che ha disturbi del sonno o sintomi psicodepressivi ha
una percezione amplificata del dolore e della stanchezza. È
quindi imperativo un supporto medico per favorire un sonno riposato e affrontare e combattere la depressione. A tal fine
anche il consiglio alla partecipazione attiva nella associazione
di volontariato può contribuire, attraverso l’aumento dell’autostima, a ridurre la solitudine e la depressione.
Infine non va mai trascurato il ruolo fondamentale dell’esercizio fisico che può controbilanciare, unitamente a norme dietetiche finalizzate al controllo del peso corporeo, l’impoverimento
della capacità funzionale che ogni malattia reumatica può determinare. Per le forme di artrite più evoluta, là dove si sia
istaurato un danno anatomico articolare, diviene necessario il
parere specialistico dell’ortopedico e/o del fisiatra. È auspicabile che il malato possa essere accompagnato in questi percorsi dal proprio reumatologo che possa discutere con gli altri
specialisti le migliori opzioni terapeutiche, compatibili con i farmaci in uso e con il grado di attività dell’artrite. Per questo è
operativo nel nostro Ospedale un ambulatorio multidisciplinare
ortopedico, fisiatrico, reumatologico (ORF) che ad oggi ha portato alla valutazione di oltre 300 malati.
Conclusioni
L’Artrite Reumatoide è una malattia cronica che può evolvere,
in numerosi pazienti, in importante disabilità, riduzione della
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Considerazioni attuali
per la cura dell’artrite reumatoide
qualità e quantità di vita e in progressivo incremento di costi
economici, correlati al grado di evoluzione.
È stato dimostrato che un intervento specialistico terapeutico
precoce, con farmaci anti-reumatici, è in grado di arrestare, o
quantomeno rallentare, questa evoluzione distruttiva articolare
invalidante e di ripristinare qualità e quantità attesa di vita.
Questa opportunità si basa sulla diagnosi precoce. È necessario quindi un programma di informazione alla popolazione e
una stretta integrazione del Medico di Medicina Generale, che
per primo valuta il malato con esordio di artrite, con lo specialista che proporrà e gestirà la terapia. Nonostante il tentativo
di induzione di una stabile remissione all’esordio di malattia
poggi sull’impiego dei tradizionali farmaci anti-reumatici, l’attuale disponibilità di quelli biologici incrementa le possibilità di
vincere la guerra contro l’Artrite Reumatoide.
L’informazione e l’educazione del malato alla gestione della propria cura e del proprio benessere fisico e psicologico, rappresentano momenti importanti dell’azione del reumatologo che è
impegnato alla costruzione del rapporto multispecialistico su cui
il paziente può contare per tutta la durata della sua malattia.
Abbiamo da tempo messo a disposizione sul nostro dominio internet (http://www.bresciareumatologia.it) informazioni per il
Medico di Medicina Generale della nostra provincia e per tutti i
malati di artrite che possono partecipare alla vita delle associazoni di volontariato dei malati reumatici, comunicare con un
medico (chat) o con altri malati (forum).
BIBLIOGRAFIA ESSENZIALE
1
Harris ED Jr Rheumatoid arthritis: pathophysiology and implications for therapy. N Eng
J Med 1990; 322: 1277-1289.
2
Wolfe F, Zwillich SH. The long-term outcomes of rheumatoid arthritis: a 23-year prospective, longitudinal study of total joint replacement and its predictors in 1,600 patients
with rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 1998; 41: 1072-82G.
3
Valesini et al. Recommendations for the use of biologic (TNF-α blocking) agents in the
treatment of rheumatoid arthritis in Italy. Clin Exp Rheum 2006;24;4;413-423.
17
(*) Reumatologia Azienda Spedali Civili Brescia
Il Lupus Eritematoso Sistemico
ad esordio tardivo
Stefania Cartella, Flora Inverardi, Ilaria Cavazzana, Franco Franceschini (*)
I
l Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una patologia infiammatoria cronica a patogenesi autoimmune caratterizzata dal possibile coinvolgimento di diversi organi e
apparati, tra cui cute, articolazioni, reni e sistema nervoso
centrale. Tale malattia solitamente colpisce individui giovani
(entro i 35 anni) e preferenzialmente di sesso femminile, tuttavia in alcuni casi esordisce più tardi. In letteratura diversi
articoli mostrano una connessione tra l’età d’esordio e
l’espressione clinica di malattia, suggerendo come un inizio
tardivo possa determinare una presentazione ed un decorso
meno severi. Molti autori hanno evidenziato una minor frequenza di manifestazioni cutanee, fotosensibilità (estrema
sensibilità della pelle alla luce solare), artrite e nefrite (infiammazione renale). Sono invece risultati più frequenti le sierosità, il coinvolgimento polmonare ed un’associazione con la
Sindrome di Sjögren, malattia caratterizzata da secchezza
orale-oculare e dalla concomitanza di anticorpi chiamati antiRo e anti-La. Diversi studi hanno inoltre sottolineato come la
predominanza femminile tenda a ridursi passando da un rapporto di 9:1 nell’esordio giovanile ad un rapporto di 7:1 in
quello tardivo e ciò sembra essere dovuto ad un minor impatto
degli ormoni sessuali femminili nelle donne con età superiore
ai 50 anni. Il tempo intercorrente tra i primi sintomi e la diagnosi di malattia tende ad allungarsi nei pazienti più anziani a
causa di manifestazioni cliniche meno specifiche e ad un più
lento e insidioso incipit. Altre differenze concernono le variazioni etniche: nel LES ad esordio tardivo molti studi hanno dimostrato una predominanza di pazienti Caucasici, mentre i
pazienti giovani sono più frequentemente Afro-Americani.
Il nostro studio ha quindi voluto verificare quali caratteristiche
avessero i pazienti che sviluppavano il LES in età avanzata e se
18
Il Lupus Eritematoso Sistemico
ad esordio tardivo
19
ci fossero aspetti clinici o laboratoristici distintivi rispetto ai pazienti più giovani.
Abbiamo considerato i 515 pazienti afferenti all’Unità Operativa di Brescia tra il 1976 ed il 2008 e li abbiamo suddivisi in tre
gruppi in base all’età di esordio della malattia: gruppo A (≥65
anni) composto da 7 pazienti, gruppo B (50- 64 anni) di 30 pazienti ed il gruppo C (< 50 anni) formato da 478 pazienti.
Analizzando i vari dati clinici, abbiamo notato che i tre gruppi
di pazienti presentavano con la stessa frequenza sintomi articolari (algie o artrite), facile affaticabilità, eritema a farfalla in
volto e fotosensibilità. Nei pazienti con esordio in età > 65
anni, invece, prevalevano la secchezza della bocca e degli
occhi e, dal punto di vista cutaneo, era più frequente il riscontro di Lupus Discoide (LED), ovvero papule eritematose e
rilevate localizzate soprattutto a livello di viso, cuoio capelluto,
orecchie e tronco, che tendono col tempo ad allargarsi e a formare cicatrici. Per quanto concerne l’interessamento d’organo,
non abbiamo trovato grandi differenze tra i tre gruppi, ad eccezione della glomerulonefrite, infiammazione renale tipica del
LES, che è risultata più frequente nei pazienti con esordio precedente ai 50 anni.
Considerando poi i dati laboratoristici abbiamo riscontrato che
la VES, parametro infiammatorio che indica quanto la malattia
è attiva, era più alta nei gruppi B e C. Nel gruppo dei soggetti
più anziani, rispetto al gruppo B, era più frequente il riscontro
di anemia emolitica (seppur molto rara), associata ad anticorpi
diretti contro i globuli rossi, ed una maggiore riduzione del
CH50 (indicativa dell’attività complementare totale) associata
ad elevata attività di malattia.
Per quanto riguarda lo studio di anticorpi, non sono state rilevate differenze nei tre gruppi riguardo alla distribuzione dei diversi anticorpi associati al LES.
In base ai risultati ottenuti dal nostro studio possiamo quindi
sottolineare come l’esordio tardivo del LES sia abbastanza raro
(solo l’1,35% dei pazienti avevano più di 65 anni, mentre il 6%
avevano un età compresa tra i 50 e i 65 anni). Le caratteristiche cliniche più frequenti sono risultate la secchezza oculare e
orale, non però accompagnate dai tipici anticorpi anti-Ro e
Il Lupus Eritematoso Sistemico
ad esordio tardivo
anti-La, al contrario di quanto invece evidenziato da studi condotti da altri ricercatori. L’interessamento renale è risultato
meno frequente, in accordo ad altri studi che hanno affermato
come il LES, esordito in età avanzata, si associ nella maggior
parte dei casi ad uno scarso interessamento sistemico e quindi
a una malattia che si manifesta in modo meno grave, a volte
prevalentemente localizzata a livello cutaneo, come evidenzia
la maggior frequenza di LED, nonostante un maggior incremento della VES e una più frequente riduzione del CH50.
(*) Reumatologia e Immunologia Clinica Spedali Civili Brescia
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Tip. M. Squassina - BS
A.B.A.R.
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