n.12 Aprile 2014
news
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Tariffa Regime Libero:
Poste Italiane SpA
SPED. in ABB. Postale
- 70% - DCB Milano
Tre in uno.
editoriale
A Milano, Arenzano e Messina il medesimo approccio:
#lapersonalcentro
D
renato pocaterra
Segretario Generale di Fondazione Serena
Onlus e Fondazione Aurora Onlus
Tutto questo è possibile grazie alla
dedizione e all’impegno dei nostri
instancabili operatori...
al primo gennaio faccio parte della squadra del Nemo, in qualità di
Segretario Generale. Un incarico
che ho accettato con entusiasmo, riconoscendomi totalmente nella filosofia del Centro che trovo riassunta,
in modo assai esaustivo, nel claim: “La
persona al centro”. Insieme ai pazienti
e alle loro famiglie. Insieme ai sostenitori. Insieme agli stakeholder. Insieme
agli operatori di tutti e tre i Centri che
negli anni sono gemmati, continuando
a dare buoni frutti. Milano, Arenzano
e Messina, lontani sulla cartina geografica, ma vicini per quanto riguarda
l’approccio multidisciplinare di presa
in carico a 360 gradi e di attenzione
alla persona e alla famiglia. Il mio compito è quello di coordinare le diverse
aree di intervento del Nemo e di fare
da collante fra i tre Centri Nemo, attraverso il consolidamento di una visione
unitaria, che permetta di comunicare
l’efficacia e l’efficienza, in una parola,
l’eccellenza di un approccio medico e
di una pratica clinica e scientifica unici. Tutto questo è possibile grazie alla
dedizione e all’impegno dei nostri instancabili operatori, il cui lavoro troppo spesso viene dimenticato quando
tutto fila liscio e notato quando invece
ci sono delle problematiche: sempre
più la persona è al centro, ma anche
compagna di squadra, perché le partite si vincono tutti insieme. Mi auguro
dunque di camminare con entusiasmo
insieme con cura per scoprire cosa il
futuro ci riserva.
saluti
Benvenuto Renato! Siamo lieti di accoglierti nella nostra comunità. Un amico che, sia per
il vissuto personale che per l’esperienza professionale, contribuirà in modo significativo
allo sviluppo del Nemo. E quando parlo di Nemo intendo con un’unica parola tre realtà:
Milano, Arenzano e Messina. Buon lavoro Renato e buon lavoro a tutti noi!
Alberto Fontana
Presidente Fondazione Serena Onlus
Molte sono le sfide che abbiamo già affrontato e molte quelle che ci aspettano. Ecco perché
è importante continuare a rinforzare anche la nostra squadra, con l’inserimento di nuovi
compagni di avventura, come Renato. Una risorsa in più che ci aiuterà a implementare il nostro lavoro e impegno a sostegno della centralità della persona malata e della sua famiglia,
nella condivisione del percorso terapeutico all’interno di una rete di continuità assistenziale
efficace, capace di coinvolgere l’ambito medico, istituzionale e sociale. Sono questi gli obiettivi principali che tutti insieme vogliamo e dobbiamo fortemente perseguire e che fino ad
oggi abbiamo portato avanti con tenacia, speranza e determinazione.
mario melazzini
Presidente Fondazione Aurora Onlus
Milano e Arenzano
parola d’ordine: innovazione
Servizio di qualità
intervista Vittorio Marchetti
Nemo fa rima con Innovazione: “Siamo un Centro altamente innovativo in diversi ambiti, nato come
progetto sperimentale” spiega Vittorio Marchetti, direttore amministrativo “tanto da essere abituati
ogni anno a pensare in termini di strategie e di prospettive in una logica innovativa...”
Quali sono dunque le prospettive dal suo
punto di vista?
Continuare a lavorare come abbiamo sempre fatto, con un occhio di riguardo all’ottimizzazione delle risorse e della tempestività nella risposta ai bisogni assistenziali. In
questi ultimi mesi ci sono stati molti sviluppi, anche in termini di gestione della struttura e del personale
Per esempio?
Abbiamo istituzionalizzato la figura, non
ancora riconosciuta a livello di SSR, della
nurse coach. Importante poi è stato il ciclo di incontri di formazione “Metodologie
per una comunicazione efficace per la creazione di uno spirito di squadra nell’ottica
di costruire una relazione positiva con il
paziente” che ha visto la partecipazione di
tutto il personale del Centro, appartenente
alle diverse aree: medica, amministrativa e
di raccolta fondi e comunicazione. Come
direttore del personale ho avuto riscontri
molto positivi. D’altronde, opportunità di
confronto e rafforzamento dello spirito di
Innovativi anche
in architettura
squadra come questa rientrano perfettamente nella filosofia del Centro.
Un altro passo importante è stato la
Certificazione di Qualità.
Fondamentale, direi. In linea con il nuovo
Piano Sanitario Nazionale, Fondazione Serena Onlus ha deciso di dotarsi del sistema
di certificazione di qualità ISO 9001:2008.
Applicando tali norme e mantenendo nel
tempo il giusto livello di adeguatezza, si
ha la garanzia di una corretta prassi, in
base alla normativa internazionale.
Presa in carico,
ricerca clinica e formazione
intervento Valeria Sansone
I
È
in libreria il volume Le strutture
socio assistenziali e residenziali
per anziani e disabili. Esperienze
e modelli innovativi di Marzia Morena edito da Maggioli editore, Collana
Professione in Tasca, Serie: Report di
Progettazione Edilizia a cura di Angela
Silvia Pavesin, euro 34. Il capitolo intitolato Il centro clinico per le malattie
neuromuscolari e degenerative viene
dedicato al Nemo ed è stato curato
da Maria Luisa Del Gatto, Ricercatore
Dipartimento ABC (Architecture, Built
environment and Construction engineering) del Politecnico di Milano.
2
n che cosa il Nemo è innovativo? Sicuramente nella multidisciplinarietà. Ma attenzione, ormai questa è una caratteristica comune ai centri di alta specializzazione. Che
cosa allora ci distingue? Il fatto che, a differenza degli altri centri, il Nemo mantiene
criteri di unicità, in quanto può accogliere pazienti di tutte le età e in tutte le fasi della
malattia. Gli operatori, infatti, hanno un’esperienza pluriennale che permette loro di gestire i molteplici aspetti del neuromuscolare. In questo, direi, siamo anzitutto innovativi.
Per quanto riguarda poi gli obiettivi, il lavoro che stiamo facendo e che investirà tutto il
2014 interessa il potenziamento degli aspetti della presa in carico, della formazione e
della ricerca clinica. Per il primo aspetto, già ad alto livello, l’obiettivo è definire in modo
più strutturato e visibile percorsi di presa in carico inerenti ad ogni patologia. In merito
alla formazione, invece, stiamo lavorando per incentivare la partecipazione a corsi e a
congressi in cui gli operatori siano parte attiva con la presentazione dei lavori di presa
in carico e ricerca clinica. Il Nemo è già sede di formazione per le Scuole di specialità in
Pneumologia e Fisiatria, siamo inoltre sede di tirocinio per gli studenti di Fisioterapia
dell’Età Evolutiva e di tutoraggio in Psicologia Clinica. Infine fra gli obiettivi a breve e a
lungo termine della ricerca clinica c’è sicuramente il potenziamento dell’attività già in
atto nel settore del motoneurone e dell’area di neuropsichiatria infantile, nonché l’estensione della ricerca clinica anche all’area muscolare adulta, in particolare per quanto
riguarda le miotonie e le canalopatie, tanto che per questi pazienti sono già in corso
protocolli di ricerca clinica.
Valeria Sansone - Direttore Clinico
Ben arrivato Andrea!
Un saluto ad Andrea Todisco, nuovo coordinatore
infermieristico. Buon lavoro!
parola d’ordine: innovazione
Avanti con la ricerca clinica
I
“...abbiamo sconfessato il ruolo del gene PON nella SLA...”
La testimonianza
della dott.ssa
Lorena Mosca
l dottor Christian Lunetta, neurologo specializzato nella sclerosi laterale amiotrofica,
non si stanca di ripetere come sia importante
“studiare i fenomeni che stanno a monte della patologia rara e complessa, per esempio
analizzando quali eventuali modifiche del DNA
possono contribuire alla genesi della malattia
stessa”. Con i fondi raccolti negli anni durante
la Festa Rock, organizzata per il Nemo da SLAnciamoci, infatti, il Centro ha potuto beneficiare
dei fondi per formare specificatamente sulla
SLA due genetiste, il cui lavoro ha portato a importanti risultati e ad altrettante pubblicazioni
scientifiche. “Abbiamo sconfessato il ruolo del
L
gene PON nella SLA”, continua il dottor Lunetta, “per la prima volta nell’ambito degli aspetti
genetici della SLA, poi, si è tentato di approfondire eventuali cause capaci di determinare e di
giustificare l’eterogeneità dei fenotipi in membri della stessa famiglia e con la stessa mutazione; abbiamo anche avuto modo di descrivere il primo caso italiano di SLA associato a una
rara mutazione del gene senataxina; infine, per
la prima volta abbiamo trovato un fattore di
rischio genetico che potrebbe intervenire nei
casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica che si verificano tra l’ultimo mese di gravidanza e il primo
mese post-partum”.
’esperienza avuta nel corso di questo anno mi ha permesso di maturare dal punto di vista
professionale e soprattutto dal punto di vista umano. Ho avuto la fortuna di conoscere persone che mi hanno fatto subito sentire parte integrante del gruppo e che mi hanno accolta,
mostrando sincero interesse alla mia attività, gratificandomi e trasmettendomi la giusta energia
positiva utile al miglioramento del mio lavoro. Presso la S. S. di Genetica Medica dell’Ospedale Niguarda ho potuto dedicarmi allo studio dei vari geni causativi della SLA nei pazienti del Centro Clinico Nemo che mi ha permesso di pubblicare, insieme al prezioso aiuto di altri colleghi, un lavoro
sulla SLA in gravidanza e di raccogliere inoltre ulteriori dati utili per possibili pubblicazioni future.
Il nemo a istanbul per
il congress of the
european Society for
Sexual Medicine
I
intervista Christian Lunetta
l Nemo ha partecipato al 16th Congress
of the European Society for Sexual Medicine a Istanbul dal 29 gennaio al 1 febbraio. La dott.ssa Anna Marconi, psicologa, (in
foto) ha parlato durante la tavola rotonda
Neurodegenerative disease: sex keeps us
alive con il lavoro Giving voice to sexuality.
“Il tema della sessualità nelle malattie del
motoneurone è un tema innovativo” spiega
Anna Marconi, “in letteratura ci sono solamente 4 studi prima del nostro. Abbiamo
configurato un’intervista ad hoc (chiamata
PERals) per indagare questa area e per facilitare il paziente con difficoltà motorie e
comunicative nella risposta”. La sessualità,
infatti, rimane in generale ancora un tabù
nella nostra società e vi sono dei preconcet- Da marzo è con noi
ti connessi alla disabilità fisica che si sono Roberto Carnaghi,
voluti sfatare “anche nelle menti dei pro- terapista respiratorio.
fessionisti”. Il funzionamento sessuale non Benvenuto nella
è direttamente interessato nella progres- squadra!
sione della malattia e persiste anche nelle Benvenuto
coppie più anziane. Quindi, contrariamente Roberto!
ai preconcetti, la sessualità è viva nei nostri
pazienti e merita attenzione come aspetto che può incentivarne la qualità di vita
e può costituire una risorsa in più per affrontare la malattia: “La sessualità diviene
risorsa nei termini di un’intimità di coppia,
che richiede da parte di entrambi i partner
un cambiamento di ruoli e di prospettive”.
È qui che viene nel concreto ad essere utile l’intervento psicologico. La coppia che
scopre un nuovo modo di vivere la propria intimità è una coppia unita e più forte
nell’affrontare le sfide che la malattia neuromuscolare impone. A Istanbul il Nemo
ha partecipato a una tavola rotonda con
esperti internazionali di malattie neurodegenerative (Parkinson, Alzheimer, Sclerosi
Multipla), dove “abbiamo riscontrato conUn grazie molto speciale a Giuliana Linda
senso generale su come, aprendosi al tema
Pozzo e a Udinese per la Vita Onlus per
ed eliminando le barriere presenti, si possa
questo dolcissimo pensiero.
trovare un terreno per lavorare sulla qualità
di vita e di relazione dei pazienti”.
3
la clinica
Il progetto di cui mi sono innamorata
intervista dott.ssa Manuela Vignolo
“...Al Nemo la gestione è
ottimale, è la risposta che
i pazienti cercano e di cui
hanno bisogno...”
La dott.ssa Manuela Vignolo, fisiatra, è ad Arenzano dal dicembre 2012, ma è come se qui ci fosse “nata”.
“Mi sono sempre occupata di pazienti SLA, mentre seguivo con interesse la nascita del Nemo, da
subito un progetto di cui mi sono innamorata”.
Perché?
Perché una patologia come la SLA, che colpisce in
modo così profondo, non può lasciare indifferenti.
Si tratta, infatti, di una malattia che investe tanti
ambiti della vita quotidiana, inoltre è poco conosciuta e gli aiuti a disposizione sono ancora troppo
pochi. Per questi motivi mi è sempre piaciuta l’idea
di poter dare un contributo in prima persona.
Cosa l’ha fatta aderire al progetto Nemo?
Prima di approdare ad Arenzano sentivo la mancanza di una visione multidisciplinare e di una presa
in carico a 360 gradi. Queste mancanze, infatti, si
tramutano in gravi disagi per il paziente. Al Nemo,
invece, la gestione è ottimale. È la risposta che i pazienti cercano e di cui hanno bisogno.
Chi le dà questa certezza?
Loro. I pazienti stessi. Ce lo dicono e ce lo dimostrano con il loro entusiasmo che spesso (paradossalmente) ritrovano proprio qui da noi. Ci fanno capire che stiamo lavorando nella direzione
giusta. Che diamo un innegabile valore aggiunto,
attraverso soluzioni concrete in tutti i campi clinici della malattia, fino alla gestione domiciliare.
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Fondazione Serena
Centro Clinico NEMO
Da sinistra il dottor Riccardo Zuccarino, la dott.ssa
Manuela Vignolo, la dott.ssa Nadia Cellotto, la dott.ssa
Romina Truffelli e Emiliano Bagnoli, coordinatore infermieristico
Un ricordo di un paziente che porta nel cuore?
La nostra più grande gratificazione sono i loro
“Grazie”, i loro sorrisi e il calore con cui ci accolgono. C’è uno scambio alla pari tra medico e paziente che si esprime nella gioia di rivedersi e che
arriva a coinvolgere la famiglia. Questo mi sprona, mi sostiene, mi carica e mi aiuta a continuare
a metterci del mio. Così alla fine sono io che dico
“Grazie”!
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@CentroNEMO
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CENTRO CLINICO NEMO
la clinica
Giovediverso, perché si può ancora “fare”, anche se in modo diverso
A
l Giovediverso - nome che prende spunto dal cognome di Elisa
Giove, la terapista occupazionale
che lo guida, e dal giorno della settimana in cui si tiene - si svolgono attività di
terapia occupazionale di gruppo, durante le quali ogni paziente ha un compito
preciso. Come spiega Elisa: “Si eseguono
movimenti fini e globali con gli arti superiori, finalizzati al mantenimento dell’autonomia nelle attività della vita quotidia-
na. Gli obiettivi sono diversi: recupero
e/o mantenimento delle capacità motorie agli arti superiori, autonomia nello
specifico nell’attività di cucina, partecipazione sociale e relazionale... Si osserva che in questo tipo di attività la persona affetta da patologia neuromuscolare
si impegna con particolare motivazione
rispetto allo svolgimento di un esercizio
motorio non immediatamente finalizzato. Per non parlare della soddisfazione e
della gratificazione dopo aver concluso
l’attività, perché la persona vede subito
il frutto del suo lavoro e della sua fatica.
Alcuni si rendono conto che con una buona postura e magari con un po’ di aiuto
possono ancora riuscire a fare, per esempio, gli gnocchi piuttosto che i ravioli. Mi
capita spesso, infatti, di sentire: ‘Ormai
non so fare niente... non sono più capace… non ci riesco più’, mentre molte volte
non è così. Con Giovediverso desideria-
mo mostrare alle persone che abbiamo
in cura che possono fare ancora molto,
anche se in modo diverso”.
Elisa, terapista occupazionale
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In prima linea nella formazione
con Aisla Genova
A
isla Genova ha aderito al corso “Percorsi formativi per caregiver” che si è svolto nel periodo novembre 2013 - gennaio 2014 presso il Centro di
Simulazione Avanzata della Scuola di Scienze Mediche
e Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Genova.
A completamento, Aisla Genova ha organizzato ulteriori
lezioni pratiche di 4 ore ciascuna presso il Centro di Riabilitazione “La Colletta” di Arenzano e presso l’Hospice
Gigi Ghirotti di Albaro, venerdì 7 febbraio, venerdì 14
febbraio e venerdì 21 febbraio. I partecipanti sono stati
molto soddisfatti, come hanno detto: “Nemo riscuote
sempre molto successo per la professionalità e l’umanità che si riscontra”.
Da un donatore che vuole rimanere
anonimo, un bel gesto di solidarietà con
l’acquisto di: due saturimetri, un campanello, tre sensori di chiamata e un
braccialetto universale per attaccare i
sensori.
grazie di cuore!
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progetti di raccolta fondi
Il sostegno di
Fondazione Chiesi
Ringraziamo Fondazione Chiesi per essersi impegnata a contribuire con 45.000
euro al Progetto Respiro, progetto satellite di "A Scuola con Nemo". Si tratta di
un Progetto di assistenza, monitoraggio, verifica e presa in carico delle criticità
respiratorie nelle patologie neuromuscolari. Così Mariapaola Chiesi spiega il motivo del sostegno: “La missione di Chiesi Foundation è di migliorare la salute ed
alleviare la sofferenza dei pazienti affetti da malattie respiratorie, da malattie rare,
da malattie della prematurità, attraverso la ricerca scientifica, la diffusione delle
conoscenze e l’educazione di personale sanitario, del pubblico e delle associazioni
di pazienti. Il Progetto Respiro ben si inserisce in questi programmi valorizzando
la figura dei genitori nella gestione complessa delle complicanze respiratorie nei
piccoli pazienti affetti da malattie neuromuscolari”.
grazie!
Udinese Per Vita Onlus
dona il percussionaire
“Tutto il Nemo vi ringrazia” così Alberto
Fontana, presidente di Fondazione Serena Onlus ha inaugurato mercoledì 22
gennaio l’incontro di consegna del percussionaire, donato da Udinese per la
Vita Onlus, al Centro Clinico Nemo: “Oggi
qui rappresentiamo tutta la filiera, dai
medici ai pazienti, perché noi siamo una
comunità. Una comunità di cui anche voi
di Udinese per la Vita fate parte, vista l’amicizia che ci riservate. Entrambi, voi e
noi, nasciamo dal desiderio di sostenere
chi ha un bisogno. Per questo oggi siamo
qui a dirvi “grazie” e a dirvi che avete fatto bene a rinnovare ancora una volta il
sostegno al Nemo. Un grazie particolare
alla signora Giuliana Linda Pozzo che con
la sua vicinanza ci ha dato la possibilità di
essere ascoltati nei nostri bisogni concre-
6
ti”. “Siamo noi a ringraziarvi” ha risposto
Andrea Bonfini, Presidente di Udinese
per la Vita Onlus “perché ci date l’opportunità di essere concreti nella condivisione
della vostra mission. Da quando ci siamo
conosciuti nel 2009 abbiamo subito compreso l’unicità del vostro Centro e dunque
siamo fieri di far parte della sua storia. Il
nostro è un matrimonio che si consoliderà nel tempo, perché le iniziative a vostro
favore hanno sempre uno sviluppo concreto; la stessa concretezza che appartiene al
nostro spirito friulano”. Il percussionaire è
uno strumento che contribuisce a migliorare la qualità della vita delle persone che
abbiamo in cura, un aspetto fondamentale, soprattutto in patologie inguaribili
come quelle neuromuscolari.
Milano e Arenzano
Ringraziamo di cuore Claudia Poltronieri (in foto con Leonardo Baldinu,
presidente UILDM Monza) che ha donato al Nemo uno spirometro in memoria del fratello Marco, affetto da
distrofia di Steinert. "Ho voluto contribuire in modo concreto all'assistenza di chi soffre della stessa malattia di
mio fratello, desiderando mantenere
vivo il suo ricordo".
comunicazione e marketing
La Festa Rock di SLAnciamoci
G
iovedì 27 marzo all’Alcatraz di Milano si sono dati appuntamento
oltre 3.200 persone per l’annuale, strepitosa, Festa Rock organizzata
dall’Associazione non profit SLAnciamoci per il Nemo. Grazie in particolare
all’amico Nanni Anselmi: “Una persona
che non può ballare organizza delle serate rock cui gli altri ballano, con l’obiettivo
che in futuro sempre più persone continueranno a farlo”. Nanni Anselmi, editore, appassionato di musica, tifoso del
Milan e accanito lettore di Tex. Da quando è stato colpito dalla SLA ed è stato
preso in cura dal Cento Clinico Nemo di
Milano ha deciso di fare la sua parte nella lotta alle patologie neuromuscolari e
a sostegno della ricerca.
L’annuale Festa Rock contribuirà quindi a sostenere la ricerca clinica del
Nemo, perché “lo staff ha
lo stesso modo di slanciarsi contro le malattie
e a favore di ogni malato con una percepibile e
straordinaria umanità”.
Nanni, carismatico e vulcanico nonostante e oltre
la malattia, ha saputo avvicinare molti giovani alla
causa sostenuta. La sua voglia di vivere
è contagiosa e porta a risultati concreti.
Esempio di passione non profit volta al
Peschiera per la SLA
rinnova la sua solidarietà
al Nemo
bene comune che diventa un fatto “personale”, perché capace di interpellare
ognuno di noi.
lasciti testamentari
Un atto che dona speranza e che fa
vivere serenamente è fare testamento. Si tratta anche di una scelta di responsabilità, personale e sociale, nella
libertà di decidere i propri beneficiari.
Scegliere Fondazione Serena Onlus
equivale a un gesto di fiducia nel futuro, un seme che darà i suoi frutti e una
cura per i malati neuromuscolari che si
chiama “speranza”.
Sabato 11 gennaio si è svolto l’annuale concerto organizzato dall’associazione Peschiera per la SLA presso
il santuario della Madonna del Frassino di Peschiera
del Garda (Verona), presente il direttore clinico Valeria Sansone. L’iniziativa è stata fortemente voluta
dall’amica Alessandra Zenati: “Si tratta della promessa che ho fatto a mia sorella
Federica all’inizio della sua malattia. Il primo evento di raccolta fondi e sensibilizzazione lo abbiamo organizzato nel 2010 e da allora due sono gli appuntamenti
annuali: a gennaio il concerto e il prossimo 6 giugno la cena, sempre a Peschiera”.
SOLIDALI PER LA VITA
Il matrimonio, la nascita di un figlio, la laurea, una ricorrenza particolare. Nei momenti più belli della tua vita, vorremmo esserci. Per un pensiero che dura nel tempo: un frammento di solidarietà che vuol dire molto, ancor più di quello che pensi.
Pergamene e bomboniere: perché un giorno speciale può esserlo ancora di più, con
il sostegno di una causa che vale.
Cerca le bomboniere su www.centrocliniconemo/milano
Milano e Arenzano
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comunicazione e marketing
Con Nicola e Carla abbiamo fatto 3.000!
"A
bbiamo fatto 3.000, anzi per la precisione 2.965!" Questo il contributo raccolto tramite crowdfunding
sul web in occasione della campagna di
raccolta fondi natalizia per implementare
la strumentazione elettromedicale per
l’area pneumologica. Grazie di cuore a
quanti ci hanno sostenuti con le loro donazioni e un grazie particolare a Nicola e
Carla, i nostri personal fundraiser che ci
hanno messo “la faccia” e tanto conta-
gioso entusiasmo: “Io e mia moglie Carla che ha da poco compiuto 60 anni ed è
affetta da SMA, abbiamo voluto aiutare il Nemo perché il Nemo aiuta noi e tante altre famiglie. Ci aiuta in tutto, nei vari
aspetti dell’assistenza e della burocrazia
legate alla malattia, e soprattutto ci aiuta
a respirare. Siamo molto contenti di aver
contribuito a raggiungere l’obiettivo della
campagna, contribuendo così a far respirare tante persone come Carla”.
Grazie giovanni!
Il regalo di Giovanni
perché dono?
S
ergio Vogliotti è vicino al Nemo dal 2008 quando “dopo la scomparsa di mio figlio
Mirco, affetto da distrofia di Duchenne, ho organizzato, in collaborazione con il Comune di Mirabello Monferrato (Al), i concerti in memoria di Mirco a cura della banda Filarmonica di Occimiano. L’8 dicembre 2013 abbiamo realizzato il sesto concerto, il
quinto per il Nemo, nella chiesa parrocchiale di San Vincenzo. Il contributo raccolto è stato
di 1.227 euro. Per l’occasione il sindaco Luca Gioanola ha annunciato che la borsa di studio,
finanziata dal Comune, verrà consegnata ogni anno durante l’evento”. Si desidera premiare tesi e/o tesine inerenti due temi: il Comune di Mirabello Monferrato o ricerca e cura
nell’ambito delle patologie neuromuscolari. Della giuria fa parte la dottoressa Gabriella
Rossi, psicologa del Nemo, che “conosco da tanti anni e che ci ha accompagnato sempre
con grande dedizione. Il prossimo appuntamento è per l’8 dicembre 2014”.
L’amico Giovanni ha come passione la
creazione di gioielli con i materiali più
svariati: dal rame all’alluminio, dal cuoio al cocco. Tutti realizzati rigorosamente a mano. “Nonostante la malattia mi
abbia privato di molto, mi permette
ancora di realizzarmi in un settore creativo che mi dà molta soddisfazione,
riempie il mio tempo, mi distrae, gratificandomi e dandomi l’opportunità di
relazionarmi ancora con persone che
apprezzano ciò che invento”. Per questo ha deciso di donare alcuni dei suoi
prodotti al Nemo. I contributi che verranno raccolti, saranno destinati alle
attività del Centro. Grazie Giovanni!
Progetti in corso al Centro Clinico Nemo
progetto
valore stimato
60.000 euro su base annua
A Scuola con Nemo
Materiali per idrochinesi terapia
Borse di studio quinquennali in: Neurologia, Fisiatria
Servizio di Psicologia Clinica
Seguici su
8
Fondazione Serena
Centro Clinico NEMO
Milano e Arenzano
2.000 euro
per ogni figura 30.000 euro
su base annua
30.000 euro su base annua
@CentroNEMO
CENTRO CLINICO NEMO
progetti e comunicazione
GRAZIE, UNA VOLTA DI PIÚ
elena zanella
Direttore fundraising,
marketing e comunicazione
Sembra semplice dire Grazie. Ma Grazie è una
parola importante e meno scontata di quel che
si pensi. Grazie è amicizia; è solidarietà; è reciprocità; è gratitudine. Una parola, mille e più
significati. Grazie è una parola che trovo nei
volti delle persone che incontro in corsia.
Nel corso di questi sei anni e più al Nemo, le
cose che abbiamo imparato sono molte: abbiamo imparato a cogliere e a interpretare i
sorrisi; a comprendere nelle pieghe di una richiesta il valore vero di un’intenzione; a saper
cogliere il valore profondo di una preghiera
dietro ogni sguardo. Allo stesso tempo, abbiamo imparato a chiedere, con umiltà, ciò di cui
abbiamo bisogno per svolgere il nostro lavoro
complesso al fianco dei nostri pazienti e delle
loro famiglie nel percorso della malattia. È un
circolo virtuoso a tutto tondo in cui reciprocità, trasparenza, consapevolezza e professionalità sono caratteristiche da cui non si prescinde e che vengono messe in gioco giorno
dopo giorno.
Dacci il cinque!
Il tuo 5x1000 al Nemo
Dacci il cinque! Scelgo di destinare il mio 5x1000
al Nemo perché… è la campagna 5x1000 online su
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Nemo. Quattro te li diamo noi, il quinto diccelo tu su
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... perché il malato neuromuscolare e la sua famiglia
sono al centro della nostra attenzione
... perché abbiamo scelto le migliori professionalità nel
campo delle malattie neuromuscolari
... peché crediamo nel valore della trasparenza, della
reciprocità e della persona
... perché ci occupiamo di ricerca clinica, di cura e di
informazione sulle malattie neuromuscolari.
Ti ricordiamo il nostro codice fiscale:
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e di inserire la tua preferenza nella dichiarazione dei
redditi riquadro ONLUS. Il tuo contributo verrà così destinato alle attività del Centro e alla ricerca clinica nella
lotta contro le malattie neuromuscolari.
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Dacci il cinque e dicci la tua! Ti aspettiamo!
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Ringraziamo di cuore l’agenzia grafica Subversiva di
Messina per il lavoro pro-bono di impaginazione.
Milano e Arenzano
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testimonianze
Mio caro Paolo,
mi ricordo come fosse ieri quel 25 giugno del
1996 quando ti ho accompagnato a Bolzano,
nell’ambulatorio di genetica, per ritirare la risposta del tuo DNA. Seduto accanto a noi il
dottore ha aperto la busta bianca che teneva
in mano: “Paziente affetto da distrofia miotonica di Steinert” stava scritto. Tu Paolo ne
eri già consapevole, sapevi che i tuoi sintomi
combaciavano con quelli della malattia, ma nei
tuoi occhi c’era tanta tristezza. Nessuna cura,
nessuna guarigione, tanta paura e il mondo
che ti crolla addosso in un attimo. Il viaggio di
ritorno è stato l’inizio del tuo silenzio, è come
se la malattia per prima cosa ti avesse portato
via la voglia di parlare. Cercavo di leggerti in
viso quello che non mi volevi dire … e adesso
come facciamo … due figli piccoli da crescere,
un mutuo da pagare, un lavoro pesante da
svolgere … ma per fortuna un amore grande
grande che ci unisce.
Da quel giorno, amore mio, la nostra vita è
cambiata.
La tua grande famiglia pian piano si è allontanata da te e da tutti noi, non hanno mai voluto accettarmi come tua moglie e madre dei
tuoi figli, e ora non hanno saputo accettare la
tua malattia. Mai una parola di conforto, mai
un gesto affettuoso, mai una coccola a Sara e
Andrea, ma tanta cattiveria e invidia. Sì invidia
nel vedere che il nostro amore ci teneva uniti, che la nostra famiglia era ed è un gioiello
prezioso da tutelare e proteggere. E così per
proteggerla abbiamo anche lasciato la casa
che avevi preparato per noi; abbiamo lasciato
i nostri ricordi e abbiamo continuato la nostra
vita nella nostra nuova casa.
Dopo un paio d’anni anche il mio caro papà ci
ha lasciati improvvisamente da soli, quel papà
che ci è stato tanto accanto, quel papà che ha
sofferto assieme a noi per la tua malattia.
Poi se ciò non bastasse anche la nostra Sara è
risultata affetta da distrofia: 50% di probabilità
di trasmissione stava scritto sui manuali, ma noi
all’epoca non lo sapevamo.
Sono stati anni difficili, abbiamo cresciuto
i nostri figli tra medici, visite e ricoveri. Non
siamo riusciti a dare loro, soprattutto ad Andrea, la spensieratezza dell’adolescenza, sono
cresciuti troppo in fretta, ma sono tanto orgogliosa di loro e di te.
Quando sono triste, penso a te, al tuo modo
di reagire davanti alle tante difficoltà, alla tua
voglia di vivere, al tuo non lamentarti mai, ai
tuoi lunghi silenzi, ai tuoi occhi tristi ma pieni
d’amore per noi.
Ti preoccupi per me, per la vita che sono costretta a fare, come dici tu. Ma io sono felice
perché ci sei tu vicino a me.
Vorrei esserti sempre accanto, vorrei poterti togliere il dolore, la sofferenza, le preoccupazioni, ma non sempre ci riesco, anzi forse a volte
ti soffoco.
Mi fai tanta tenerezza quando la notte ti accompagno a letto e ti aiuto ad indossare “la
tua croce” come tu chiami il respiratore. I miei
occhi si riempiono di lacrime e non so più cosa
risponderti, vorrei tanto avere la bacchetta magica per far sparire tutto …invece posso solo
starti accanto ed amarti tanto.
Ti devo ringraziare Paolo, perché con la tua
malattia mi hai insegnato ad amare la vita,
a capirne i veri valori, a sapermi accontentare
di ciò che ho. Mi hai fatto capire che si può es-
mariolina
monianola testi itto a
c
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p
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stro aiuto tra competenza.
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lità e la v
a
mar
in
sere felici anche con poco, come veder crescere una piantina o sbocciare un fiore nel nostro
giardino. Mi hai insegnato a sorridere alla vita,
nonostante tutto.
È così bello Paolo quando riusciamo a fare una
piccola passeggiata assieme, quando cerchi la
mia mano per tenerla stretta!
Ora è iniziato un nuovo anno, amore mio, non
so cosa ci riserverà, ma sono certa che l’amore
nella nostra famiglia non mancherà mai.
Ti sarò sempre accanto e non finirò mai di ringraziarti per avermi scelta tanti anni fa.
Ricordati Paolo che sono orgogliosa di essere
tua moglie, che tu non sei un “peso” per me,
ma sei la mia vita …
Sorridi Paolo …
tieni duro …
non mollare mai …
Con infinito amore
Marina
Dopo 4 anni dalla scomparsa delle mamma... il dolore è ancora forte,
esattamente come allora e leggere le vostre testimonianze mi ricorda tutto quello che abbiamo passato. Vi esorto ad andare avanti a testa alta,
come ha fatto la mamma, che fino all’ultimo ha voluto vivere la sua vita
di sempre anche con miliardi di difficoltà. La SLA è una brutta bestia e per
ora non ci sono grossi strumenti per combatterla davvero, ma al Nemo
siete tutti grandi e ci fate sentire a casa, sempre vicini.
Mariolina tramite Facebook
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DI MILANO E ARENZANO
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10
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testimonianze
Sono entusiasta del Nemo perché qui ti abbracciano, hanno un modo di proporsi col sorriso, vanno al di là della pillola o della terapia.
Insomma, senti di far parte di una squadra,
non ti senti un oggetto di cura. Qui ci sto bene
e ho voglia di tornare per il prossimo ricovero.
Mi piace l’ambiente, mi piace lavorare in palestra, mi sento curato e coccolato. Mi piace in
particolare la palestra perché è un po’ un luogo di ritrovo. Inoltre i medici mi spiegano tutto
con semplicità e pazienza, così dopo i primi 15
giorni di ricovero ho messo la paura in fondo
al cassetto ed è come se fosse comparso un
cartello con scritto: Scherzi a parte. E la cosa
incredibile è che è stato così anche per la mia
famiglia e per mia moglie in particolare. Siamo
stati tutti presi per mano!
Paolo detto Biagio
Dopo una lunga peregrinazione fra diversi ospedali ed esami inutili, finalmente ho ricevuto la diagnosi: neuropatia.
La mia situazione è migliorata sensibilmente quando sono
stato preso in carico dal Nemo. L’ambiente è gradevole, si
scherza, si ride e si lavora molto. Rispetto agli altri posti dove
sono stato ricoverato, qui hanno più attenzione alla persona
che viene prima della malattia. Si impegnano a conoscerci
oltre la malattia e ci sono vicini anche umanamente. Qui con
tempo, costanza e impegno sto recuperando perché sono
accompagnato bene. La fisioterapia è molto specialistica e
mi fa fare sensibili passi avanti, per esempio la muscolatura
delle gambe si sta rigenerando. Avevo perso più del 50% della muscolatura e oggi cammino col deambulatore! Al Nemo
ho fatto passi avanti più che da qualsiasi altra parte...
Nonostante quello che mi è successo, torno a casa soddisfatto e ringrazio di cuore
tutto il personale.
martino
Marco
carmela
Qui medici, fisioterapisti e infermieri
sono molto uniti e lavorano bene insieme, tanto che il clima di collaborazione si estende anche agli addetti delle
pulizie! È come se chi lavora qui fosse
nato apposta per questo posto. Inoltre
ricevo risposte alle mie domande. Sono
stato ricoverato in altri ospedali, ma
questo è il mio preferito.
jashar
Milano e Arenzano
11
concorso
FREEDOM TO MOVE. L’ACCESSIBILITÀ CHE VOGLIAMO
Il concorso fotografico La tua vacanza accessibile in uno scatto
S
i è concluso il concorso fotografico La
tua vacanza accessibile in uno scatto.
Ecco le foto che ci avete inviato e i
vincitori.
le foto dei
partecipanti
Sonia si è aggiudicato il voucher per due
persone per due notti all’hotel 4 stelle
Ranieri di Pisa.
Carla ha vinto il voucher per due persone
nella casa vacanze I Girasoli di Lucignano.
Entrambe le strutture, bellissime, sono
ovviamente accessibili.
Freedom to move. L’accessibilità che vogliamo è il progetto di Fondazione Serena Onlus con la partecipazione di hotel.
info, portale di prenotazioni alberghiere
internazionale, e alcune sezioni UILDM.
Si propone di rispondere a un bisogno
molto diffuso: prenotare vacanze, viaggi,
soggiorni accessibili senza brutte sorprese all’arrivo.
Dal portale www.freedomtomove.it si
ha la possibilità di prenotare direttamente la propria struttura accessibile, destinando contemporaneamente il 6% della
commissione del portale hotel.info alle
attività del Centro Nemo.
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le foto dei
vincitori
12
Milano e Arenzano
clinica
Il momento dei primi bilanci
intervento dott.ssa Sonia Messina
I
l Centro Clinico NEMO SUD ha spento la sua
prima candelina lo scorso 21 marzo. Inevitabilmente questo è il momento dei primi
bilanci: è stato un anno molto intenso e denso di soddisfazioni. Salutando i pazienti al
momento della dimissione dal Centro, i loro
commenti sono stati per me fonte di compiacimento per i risultati raggiunti dall’impegnativo lavoro di tutta l’équipe, ma allo
stesso tempo sprone continuo per miglioraci
sempre. Su queste basi non posso che immaginare un 2014 estremamente positivo. Le
linee strategiche del centro si muoveranno
su tre filoni principali: mantenimento di alti
standard assistenziali, potenziamento degli
aspetti di ricerca clinica e traslazionale, innovazione grazie all’uso di nuove tecnologie
dedicate alla riabilitazione. Grazie alla nostra
organizzazione multidisciplinare applichere-
mo con sempre maggiore efficacia le linee
guida internazionali volte all’ottimizzazione
della gestione clinica dei pazienti affetti da
patologie neuromuscolari ed in particolare
sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atrofia
muscolare spinale (SMA) e distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Sulla base dell’esperienza di questo primo anno, condivideremo
sempre di più coi colleghi delle altre Unità
Operative del Policlinico di Messina un approccio di cura omnicomprensivo ai pazienti
e ai familiari. La ricerca clinica e traslazionale già molto attiva nel campo della SMA e
DMD, verrà potenziata nel campo della SLA.
Al momento abbiamo in corso cinque trial clinici di sperimentazione terapeutica avanzata
nella SMA e nella DMD, nel corso del 2014
ci auguriamo di poter partecipare anche a
sperimentazioni cliniche sulla SLA, in modo
da poter ulteriormente potenziare la nostra
offerta ai pazienti. Studi clinici riguardanti
l’aspetto motorio, pneumologico, logopedico e psicologico delle patologie da noi seguite, già impostati nel 2013, verranno portati
avanti nell’anno che verrà in modo da poter
obiettivamente valutare l’efficacia del nostro
intervento multidisciplinare. Introdurremo
inoltre l’applicazione dell’“High technology”
in progetti di riabilitazione al Centro (pedana stabilometrica e nuove attrezzature) e di
teleriabilitazione, in modo da portare a casa
dei pazienti il nostro intervento, mantenendo
le caratteristiche di multidiscipinarietà che ci
contraddistinguono. Questi obiettivi verranno perseguiti grazie ad una stretta collaborazione tra i tre Centri Nemo (insieme anche a
Milano e Arenzano), unendo i nostri specifici
punti di forza. Il mio ruolo è principalmente
volto al coordinamento dell’attività clinica e
di ricerca. Direi che è paragonabile a quello
di un allenatore di una squadra di calcio che
ha il privilegio di avere giocatori eccellenti sia
come bravura che come dedizione e passione. Personale obiettivo è guidare il Centro a
dare una risposta di qualità eccellente alle
esigenze dei pazienti del nostro Sud, col sorriso e con armonia.
Sonia Messina - Direttore Clinico
il 1°compleanno del nemo sud!
U
n anno, quello vissuto dal Centro
Clinico NEMO SUD, in cui non sono
mancati affetto e vicinanza non solo
da chi vive la malattia, ma anche da chi ha
imparato a conoscerla attraverso le tante
iniziative di promozione e raccolta fondi
realizzate per sostenerne le attività. Testimonial autorevoli come il Prof. Antonio
Guidi, che ha voluto presentare il suo libro
“Con gli occhi di un burattino di legno”,a
Messina per poter sostenere il Centro, e
come Maria Grazia Cucinotta, madrina del
NEMO SUD, che ha voluto personalmente
augurare Buon Natale ai suoi pazienti. Alcuni eventi meritano di essere ricordati per
l’originalità e la grande partecipazione dei
messinesi: “Messina in Passerella”, il 12
aprile del 2013 al Palacultura, 135 professionisti che con autoironia hanno sfilato in
una serata di raccolta fondi che ha coinvolto quasi 1.100 spettatori; Il “Gran Galà di
Fondazione Aurora” al Salone della Borsa
della Camera di Commercio di Messina, con
musica jazz in pieno stile anni ‘ 50; “Artisti
per NEMO SUD” evento realizzato a Castroreale (ME), dove è stato possibile portare il
Centro nel cuore di molti attraverso l’arte e
l’estro creativo di artisti Amici del Centro.
Il NEMO SUD ha conosciuto in questi mesi
aziende, associazioni e club service che
hanno deciso di sostenerlo e promuoverlo:
Caffé Barbera, Associazione Alamak, Lions
Messina Host, Amici di Edy, Associazione Mogli Medici, Rotary Messina Peloro,
Avamt Messina, Telethon sez. Catania, Aisla Messina, Aisla Reggio Calabria, Rotary,
Rotaract e Leo messinesi e siciliani. Per il
suo compleanno NEMO SUD ha festeggiato
con i suoi operatori e i pazienti. Presenti in
questa importante giornata, tra gli altri, il
Segretario Generale di Fondazione Aurora
Onlus Renato Pocaterra, Anna Mannara e
Francesco Lombardo Consiglieri Nazionali di UILDM, il Prof. Giuseppe Vita (in foto)
Direttore del Dipartimento di Neuroscienze
dell’Università di Messina.
auguri nemo sud!
sezione Messina
13
clinica
Facciamo sentire chi soffre importante per noi
intervista Massimo Russo
“...Questa disponibilità mi ha fatto riflettere su quello che penso dovrebbe essere il primo
obiettivo di tutti i medici e caregiver: far sentire chi soffre ancora importante per noi, per
qualcuno o qualcosa...”
dovrebbe essere allargato a diversi ambiti
della medicina.
I
l dottor Massimo Russo, neurologo,
concluso da pochi mesi un dottorato
di ricerca e con esso alcuni interessanti progetti sulla malattia di Charcot Marie
Tooth, al NEMO SUD si occupa principalmente di persone affette da patologie dei
motoneuroni e neuropatie periferiche sia
genetiche che acquisite.
Cosa significa lavorare al NEMO SUD?
Fino a un anno fa i miei sforzi assistenziali
erano rivolti per il 70% alla parte diagnostica e per il 30% a quella assistenziale.
Da quando sono al Nemo tale rapporto si
è invertito, quindi sono diventato un po’
più riabilitatore, pneumologo, psicologo
e logopedista... Lavorare gomito a gomito
con colleghi con competenze diverse dalle
tue è una esperienza che arricchisce. Per
questo l’approccio multidisciplinare, credo,
Ha fatto anche un’esperienza all’estero.
Sono stato al National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra (un tempio della neurologia) per poco più di un
anno, lavorando sotto la supervisone della
prof. Mary Reilly, per approfondire le mie
competenze sul piano clinico e di ricerca
nell’ambito delle neuropatie periferiche.
Ogni lunedì mattina alle otto seguivamo
un meeting insieme al neuropatologo, discutendo i casi più interessanti. Ricordo
un giorno che mi sono reso conto che il
gruppo di lavoro era composto da: un neuropatologo tedesco, la collega ungherese,
la prof. Reilly irlandese, i due reserch fellow con lei eravamo io italiano e un collega
pakistano, infine altri due ricercatori, una
australiana e uno neozelandese... non c’era un solo inglese! Tutto ciò non può che
arricchire culturalmente, ma soprattutto
umanamente. Per questo mi piacerebbe
che un giorno fosse così anche nelle nostre
università e nei nostri ospedali.
C’è un episodio o una frase che un paziente le ha lasciato e che l’ha colpita in modo
particolare?
Tanti, ne racconto uno recente. Durante un
giro visite non riuscivamo a ottenere soddisfacente consenso informato in un paziente che doveva sottoporsi a tracheotomia,
poiché la sua comprensione sia dell’italiano che dell’inglese era limitata. Ha risolto
la situazione l’intervento di un altro paziente, già sottoposto a tracheotomia, che
si è offerto di mostrare cosa avrebbe comportato l’operazione. Questa disponibilità
mi ha fatto riflettere su quello che penso
dovrebbe essere il primo obiettivo di tutti
i medici e caregiver: far sentire chi soffre
ancora importante per noi, per qualcuno o
qualcosa.
Un legame di fiducia e rispetto
intervista Claudia Profazio
L
a dott.ssa Claudia Profazio è la pneumologa del NEMO SUD che si occupa
di aspetti delicati che riguardano le
patologie neuromuscolari, in particolare
della ventilazione artificiale: “Uno dei nostri compiti è l’identificazione precoce dei
pazienti che necessitano di questo trattamento per allungarne la sopravvivenza e
migliorarne la qualità di vita. L’esperienza
di questo primo anno al NEMO SUD è sta-
14
ta per me fonte di grande maturità professionale proprio in relazione alla ventilazione assistita. Avevo già avuto modo
di praticare la niv durante la specializzazione in Malattie respiratorie e poi nel mio
servizio presso l’assistenza domiciliare
respiratoria sul territorio, ma sicuramente oggi - anche per il numero di pazienti
trattati - sento di aver raggiunto un maggiore livello di conoscenza delle modalità
di ventilazione, oltre che delle diverse protesi ventilatorie in uso”.
Cosa l’ha gratificata di più in questo
anno di lavoro?
Come pneumologa ho avuto in quest’anno molte soddisfazioni, sia personali di riconoscimento da parte dei pazienti stessi,
sia professionali per la stima che ho sentito nei miei confronti da parte del prof.
Vita e della dott.ssa Messina. Devo dire
che il più delle volte instauro un buon rap-
sezione Messina
“...Instauro un buon rapporto con il paziente, si crea un legame di fiducia e rispetto, qualche volta di affetto sincero...”
porto con il paziente, si crea un legame
di fiducia e rispetto, qualche volta di affetto sincero. Capita anche però di venire
vista come una scocciatrice che cerca di
proporre o imporre qualcosa di cui alcuni
pazienti farebbero volentieri a meno. Infine pazienti che mi hanno colpito ce ne
sono tanti: tra gli ultimi ricordo un signore di Modica che nei primi giorni di adattamento alla niv mi diceva che lo faceva
soprattutto per me, perché non voleva
deludermi, per ammettere solo dopo, in
un secondo momento, che effettivamente
ne sentiva il beneficio.
clinica
Con il sorriso tutto diventa “Nemo”
intervista Gianluca Vita
“...Proprio pochi giorni fa una dolcissima paziente calabrese è andata via dopo un ricovero. È affetta da
SLA. Ha sorriso durante tutto il periodo di degenza. Spesso sono proprio i pazienti a insegnarci a non
perdere la speranza...”
I
l dottor Gianluca Vita, neurologo, al
NEMO SUD segue tutti i pazienti insieme
al collega neurologo Massimo Russo e alla
pneumologa Claudia Profazio “in particolare però mi occupo di chi è affetto da distrofie
muscolari, miopatie e SMA, rivolgendo speciale attenzione alla presa in carico globale
dei pazienti affetti da distrofia muscolare di
Duchenne, allo sviluppo di misure di outcome e all’osservazione della storia naturale”.
Nel 2008 e nel 2009 il dottor Vita ha lavorato presso il Center For Life di Newcastle
in Inghilterra, un Centro di ricerca per le
malattie neuromuscolari geneticamente
determinate. Qui “ho imparato molto dal
mio supervisore Volker Straub e dalle persone con cui ho avuto modo di lavorare,
Kate Bushby e Hanns Lochmuller. È stata
un’esperienza più che formativa, perché ho
potuto confrontarmi quotidianamente con
un team di professionisti provenienti da più
parti del mondo. A unirci la passione per la
ricerca e il desiderio di riuscire, con il nostro
lavoro, a fare dei passi avanti per i nostri
pazienti. Una volta rientrato in Italia ho
continuato a lavorare con la stessa dedizio-
ne insieme alla dott.ssa Sonia Messina presso il Policlinico G. Martino, dove in ambulatorio ho mi sono occupato prevalentemente
di persone affette da distrofia muscolare di
Duchenne e da SMA.”
L’esperienza al Nemo come si inserisce nel
suo percorso professionale?
È un grande e prezioso arricchimento, sia
dal punto di vista professionale e ancor di
più lo è per tutto ciò che difficilmente riuscirei a descrivere. Quotidianamente, con
tutto lo staff, mi prendo cura dei pazienti.
Il modo in cui ciò avviene è gratificante. Si
fa squadra, si lavora insieme. Quando dico
“insieme” mi riferisco ai miei colleghi, ma
anche al paziente e alla sua famiglia. Si valuta “insieme” quale potrà essere il miglior
percorso terapeutico da seguire, analizzando quelle che sono le reali esigenze del paziente, il contesto familiare in cui vive... Il
primario scopo è sempre migliorare la sua
qualità di vita. Proprio pochi giorni fa una
dolcissima paziente calabrese è andata via
dopo un ricovero. È affetta da SLA. Ha sorriso durante tutto il periodo di degenza. Spesso sono proprio i pazienti a insegnarci a non
perdere la speranza. Molti di loro sono dei
combattenti e questo ti porta a pensare che
non devi fermarti mai. Andare avanti, sperare e combattere con loro.
C’è un altro ricordo che porta nel cuore?
Tutti i pazienti mi lasciano qualcosa. Una
frase, un gesto, un ricordo che è poi ciò che
mi rende orgoglioso di fare il lavoro che
faccio. In queste ultime settimane sono rimasto molto colpito dal calore e dall’affetto
che orbitano intorno a un paziente, Vincenzo, affetto da SLA. Ha dovuto in poco tempo
modificare la sua vita, le sue abitudini e sta
affrontando tutto con grande coraggio e con
grande dignità. La sua famiglia lo segue con
amore e con pazienza, dandogli ogni giorno
molta forza. Questa loro unione fa bene a
lui, ma fa bene anche a noi che qui ci sentiamo tutti parte della stessa famiglia. Poi
c’è Simone, che per noi è un esempio. Ogni
volta che arriva al NEMO SUD è una festa.
Grazie a persone come loro il nostro lavoro,
seppur duro, diventa bellissimo. La fiducia
nel rapporto tra medico e paziente è fondamentale. Quando oltre a questa c’è affetto
tutto diventa... “Nemo”!
c o r s ia !
V it a d i
Seguici su
Fondazione Aurora Onlus
Centro Clinico NEMO SUD
CCNemoSud @NemoSud
Centro Clinico NEMO SUD
sezione Messina
15
progetti & comunicazione
Una fiaba per Nemo Sud
Alex le carezzò la guancia e disse: “Ricorda. Ciò che è differente è speciale.
Presto o tardi i tuoi amici comprenderanno. Prima però
dovrai essere tu a comprendere che dentro di te ci sono
tesori ancora da scoprire. Condividili con i tuoi amici.
Vedrai che anche loro impareranno a condividere
con te il dono che hanno e che tu non hai.
Insieme si è più forti. Sempre.”
da “I doni del Regno di Reya”
P
progetti
er comprendere il “punto di vista” di un
paziente affetto da patologia neuromuscolare a volte basta una fiaba: I doni
del Regno di Reya, scritta da Letizia Bucalo
e illustrata da Maria Irrera (Subversiva Adv),
che ha come protagonista Mirtigrappolo,
una piccola fatina nata senza ali e che lungo
il racconto dimostra come “chi è differente è
speciale”. Una fiaba per imparare il rispetto
dell’altro e a relazionarsi con il mondo della
disabilità. Per questo Letizia Bucalo assieme
agli operatori del Centro si è impegnata a
portare in alcune scuole di Messina questa
bella storia. Mariella Macrì (coord.infermieristica), Daniela Cattafi e Alberto Magaudda
(infermieri), Filippo Cavallaro (Coord. Fisioterpisti), Ciccio Pavone e Vincenzo Di Bella
(fisioterapisti), Alessandra Neri (logopedista),
Gianluca Vita e Massimo Russo (neurologi),
Claudia Profazio (pneumologa), Stefania La
Foresta (psicologa), Roberta Famulari e Cristina Faraone (psicologhe volontarie) e Ro-
berto Naso (amministrativo), sono coloro i
quali, al di fuori dell’orario di lavoro, hanno
fatto da relatori al Seminario che per tre giorni ha coinvolto i bimbi messinesi. Un modo
per favorire l’incontro, l’integrazione e il confronto tra i ragazzi attraverso l’acquisizione di
utili informazioni, un’opportunità di crescita e
di confronto anche per gli adulti. Agli studenti
è stata donata la fiaba inserita in un opuscolo
informativo sul NEMO SUD. La donazione degli opuscoli è stata possibile grazie al grande
sostegno dato all’iniziativa dall’azienda Caffè
Barbera, amica del NEMO SUD sin dalla sua
apertura. A fine Seminario i piccoli dell’Istituto sono stati invitati a partecipare ad un Concorso. Due le tracce dei temi per prendervi
parte. Al tema allegato un disegno. L’11 aprile, alla Biblioteca del plesso “Simone Neri” di
Giampilieri (Messina), il Centro NEMO SUD ha
premiato i due bimbi vincitori del Concorso.
Erano presenti tutti i partecipanti al Seminario, gli insegnanti ed i genitori.
Stefania, psicologa, parla ai
bimbi dei personaggi della Fiaba
Letizia Bucalo chie
de ai bimbi
che emozioni ha sus
citato la fiaba
La Premiazione
Gianluca Vita, neurologo, parla
ai bimbi del corpo umano
Mariella e Daniela, parl
ano
ai bimbi di come gli infer
mieri
si prendono cura dei pazie
nti
16
sezione Messina
progetti & comunicazione
Grazie agli Amici di Edy Onlus
per la pedana stabilometrica
Donata al NEMO SUD da Amici di Edy Onlus la pedana stabilometrica è
un’apparecchiatura di estrema avanguardia sia sotto l’aspetto hardware che
software, utilizzabile per scopi diagnostici e riabilitativi. Oltre ad effettuare test
scientifici, nel software sono presenti molti giochi da far eseguire al paziente per
allenare le capacità di equilibrio e di reazione all’instabilità, oltre a permettere il
costante monitoraggio dei progressi.
Va lor e sti ma to
8. 00 0 €
È iniziata la nostra prima Campagna per il 5x1000
Qualcuno sostiene che le azioni migliori siano spinte da cuore e coraggio.
Aggiungerei sorriso e passione. Il Centro
Clinico NEMO SUD oggi esiste ed opera
per il coraggio, il cuore e la passione di
molti. A muovere l’operato di chi ogni
giorno lavora al NEMO SUD è il sorriso
dei suoi pazienti.Il Centro ha aperto le
sue porte il 21 marzo 2013, ormai un
anno fa. Più di 800 sono le persone affette da malattia neuromuscolare che
si sono rivolte ai nostri medici; pazienti
provenienti da Sicilia e Calabria che hanno trovato nel NEMO SUD un riferimento, una seconda casa.
Vogliamo davvero ringraziare tutti coloro (e sono tanti) che hanno dato il loro
contributo affinché questo progetto,
ambizioso, potesse prendere forma.Il
NEMO SUD può ancora, e deve, migliorarsi. Per farlo ha bisogno del sostegno
di molti.
Letizia Bucalo
Responsabile Comunicazione,
Marketing e Fundraising
Firmate nella vostra dichiarazione
dei redditi il primo riquadro destinato alle Onlus. Riportate sotto la
firma il nostro codice fiscale
0316 1490838
È un gesto semplice ma
per noi molto importante!
#stoconNemoSud #5x1000
Pe r i t u
o mom
enti
s p e c ia li
sc
c h e " d o e g li u n d o n o
na"
Decidi di rendere ancora più speciali i giorni
importanti della tua vita. Per il tuo matrimonio,
per il battesimo di un figlio, per la laurea e per
qualsiasi altra ricorrenza particolare, scegli le
nostre pergamene! Condividi questa gioia con
noi. Scegli di sostenere il Centro NEMO SUD con
una donazione. Un piccolo contributo per
supportare i progetti che il Centro promuove a
sostegno dei nostri pazienti
sezione Messina
17
progetti & comunicazione
“Artisti per NEMO SUD”
Laboratorio Creativo per gli ospiti del Centro!
M
aria Irrera e Daniela Gemanà (Le
Gipy), Stefania Brunaccini e Rosa
Giacobbe (PuntoxPunto), Giovanna Alati (Riciclo Creativo), Cinzia Lanza (Decoupage) sono artisti messinesi volontari
al Centro NEMO SUD. Da sabato 8 marzo
fino al 31 maggio, per due sabati al mese,
con il loro supporto ed entusiasmo consentiranno al Centro di offrire ai suoi pazienti
qualche ora di svago all'insegna della creatività! I nostri ospiti impareranno l'arte del
decoupage, del fimo e tanti altri modi per
trascorrere il tempo piacevolmente, creando oggetti colorati e fantasiosi.
Un'iniziativa, "Artisti per NEMO SUD", che
cementa l'amicizia nata tra il Centro e gli
artisti che hanno popolato le vie di Castroreale (ME) il 22 settembre del 2013. L'iniziativa, che venne realizzata grazie al sostegno
ed alla solidarietà dei cittadini Castrensi,
nacque per promuovere il NEMO SUD e per
raccogliere fondi utili a sostenerne le attività. Oggi, gli stessi artisti che permisero la
buona riuscita dell'evento aiutano gli operatori del Centro ad arricchire il percorso riabilitativo dei pazienti attraverso laboratori
creativi che di certo coloreranno la nostra
corsia di buonumore e speranza.
mo sud
i del ne
gli ospit
atività
e
ne di cr
a lezio
dono del distretto leo 108YB
Il Distretto Leo Siciliano, aveva, nell’anno
sociale 2012/13, un progetto ambizioso chiamato WE GOT TO MOVE IT per
raccogliere fondi al fine di acquistare e
donare un “Sistema d’immersione in
un ambiente virtuale interattivo per la
riabilitazione di pazienti affetti da patologie neuromuscolari”. Il Centro NEMO
SUD ha ha quindi contattato Lucia De
Sanctis, delegata al progetto, per propor-
18
si come destinatario degli
strumenti BTS Nirvana. La
funzione principale dello
strumento è la riabilitazione
neuromuscolare dei pazienti con deficit agli arti inferiori, superiori e del tronco.
Il sistema viene definito
“d’immersione”, poiché si
basa su un ambiente virtuale interattivo creato grazie a 3 proiezioni. Il 17 Febbraio il Leo ha donato BTS
Nirvana al nostro Centro!
Valore stimato del progetto
20.000 €.
sezione Messina
Va lor e sti ma to
20 .0 00 €
testimonianze
NEMO SUD è
smettere
di sentirsi invi
sibili!
Valeria
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NEMO S alità e com fanno
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nti e le
nascere tire soli i pazie
sen
non fa
iglie.
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loro fa
Anto
giuse
ppe
nell
a
NEMO SUD è allegria, anche se si parla di
atrofia, distrofia o di una qualsiasi patologia. Ma NEMO SUD è anche e soprattutto
un punto di riferimento per tutti coloro che
vivono al Sud Italia e che nella confusione più totale di affrontare un viaggio della
“speranza” hanno la possibilità di rivolgersi a un centro competente più o meno
vicino casa.
il raggio di sole
Il 31 gennaio torno al Centro Clinico
NEMO SUD. Non vedevo l’ora. Ero ansiosa di rivedere le stupende persone
che avevo lasciato e soprattutto ero
curiosa di sapere se avevo fatto progressi oppure no. Le risposte arrivano
subito. Per prima cosa l’accoglienza,
era esattamente come me l’aspettavo, meravigliosa. Gli esami e le visite
dicono che a distanza di 3 mesi sono
migliorata nelle articolazioni, nella respirazione e ho pure perso 5 kg. Che
dire… meglio di così… Il dottor Russo
dice che quando arrivo io porto un
raggio di sole. Grazie a tutti! Ogni volta che vado via lascio un pezzettino del
mio cuore!
Franc
v
incenzo
,
Angela
e
di simon
a
m
m
a
m
Sono Vincenzo, vi scrivo dopo 30 giorni dalle dimissioni dal Centro NEMO SUD e proprio
oggi mi sono soffermato a pensare alle mie condizioni fisiche nel momento del ricovero
presso la vostra struttura. A causa della mia malattia non riuscivo più ad alzarmi dal letto, non riuscivo a mangiare da solo o a bere, mi sentivo un pezzo di legno capace solo di
parlare. Nella sfortuna della malattia ho avuto l’immensa fortuna di essere ricoverato al
NEMO SUD, di avere incontrato persone speciali, sempre col sorriso sulle labbra, medici,
infermieri, fisioterapisti e collaboratori tutti di grande umanità e professionalità. Grazie
a tutti voi in pochi mesi sono riuscito a rimettermi in piedi e a riprendere a camminare,
a mangiare di nuovo con le mie mani, in poche parole grazie al vostro impegno sono
rinato e vi ringrazio anche per l’amore e l’affetto che avete dimostrato a me e a tutti i
pazienti del Centro. Con voi ho trascorso giornate belle e giornate brutte, tutti ricordi che
rimarranno per sempre nel mio cuore. Un ringraziamento speciale a chi ha ideato questo
Centro, nel quale c’è la splendida opportunità di essere assistiti anche da un familiare 24
ore su 24. In tutto il tempo in cui sono stato ricoverato sono stato assistito da mia moglie.
Colgo l’occasione per ringraziare lei e tutta la mia famiglia. Ora posso dire, con il cuore,
che oltre alla mia famiglia di origine ne ho una grandissima presso il Centro NEMO SUD!
Grazie immensamente!
esca
NEMO SUD è professionalità e competenza. Ma ciò che ne fa un posto
speciale è il calore, quello di casa!
Al NEMO SUD ci lasci il cuore, perché lì trovi cuore! È la tua seconda
casa, perché chi ti accoglie sembra
stia aspettando proprio te! E quando ci ritorni è una festa, per tutti!
NEMO SUD è un luogo in cui non ci
si limita a fornire una cura, ma chi
ti accoglie “si prende cura” di te!
Io e mio figlio, benché in lotta con
una realtà non proprio facile, siamo
felici di aver conosciuto il NEMO
SUD e quanti ne fanno parte. La
dimensione umana e professionale
sono amalgamate insieme in modo
splendido!
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sezione Messina
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SCOPERTO UN NUOVO GENE COINVOLTO NELLA SLA
� stato identificato un nuovo gene, coinvolto
nell’esordio della SLA: denominato Matrin3
e localizzato sul cromosoma 5, il gene è stato
scoperto in diverse ampie famiglie con più
membri affetti da SLA e da demenza frontotemporale. I risultati di questa ricerca sono
stati pubblicati sulla prestigiosa rivista internazionale Nature Neuroscience. Si tratta di
un importante contributo per la conoscenza
dei meccanismi coinvolti nell’esordio della
SLA, grazie al quale si può fare un ulteriore
passo nell’individuazione di prospettive di
cura e di trattamento per i pazienti che ne
sono affetti.
A fare la scoperta è stato il gruppo di ricercatori italiani del consorzio ITALSGEN (che
riunisce 14 centri universitari ed ospedalieri
italiani che si sono uniti per la lotta contro
la SLA e di cui fa parte anche il Centro Cli-
nico Nemo), coordinati dal professor Adriano Chiò (Dipartimento di Neuroscience ‘Rita
Levi Montalcini’ dell’ospedale Molinette della Città della Salute e della Scienza e dell’Università di Torino), dalla dottoressa Gabriella
Restagno (Laboratorio di Genetica Molecolare dell’Azienda Ospedaliero Universitaria
Città della Scienza e della Salute di Torino)
e dal dottor Mario Sabatelli (dell’Istituto di
Neurologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma), in collaborazione con il
dottor Bryan Traynor (neurologo dell’NIH di
Bethesda - Washington). AriSLA ha contribuito a finanziare la parte italiana dello studio,
nell’ambito del progetto SARDINIALS, risultato tra i vincitori del “Bando AriSLA 2011”
(coordinatore scientifico prof. Adriano Chiò). Per tutti i dettagli relativi alla scoperta scientifica: http://www.alscience.it/#c328
Il fondo Marco Sonaglia
cresce ancora
Sabato 10 Maggio a Casale Monferrato
(Al), alla presenza del presidente Alberto Fontana e del direttore clinico, Valeria
Sansone, verrà consegnato l’assegno di
5.000 euro pari ai fondi raccolti da Bianca
e Marcello Sonaglia e dagli amici di Casale
nell'ultimo anno. Tale somma porta il Fondo Marco Sonaglia a 32.000 euro.
Appuntamenti
Il Centro di Arenzano sarà presente al XIV Congresso Nazionale SIRN che si
svolgerà dall'8 al 10 maggio a Genova e porterà il suo contributo in merito
agli effetti del trattamento ritmico-ripetitivo sotto sogliamassimale a cicloergometro nella riabilitazione della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Il 12 e il 13 giugno a Genova presso il Centro Internazionale di Studi e
Formazione Germana Gaslini (CISEF) si terrà il congressoX-Files in nutrizione clinica ed artificiale a cui parteciperà il dottor Riccardo Zuccarino
del Centro di Arenzano che parlerà di riabilitazione nella SLA.
gli Appuntamenti del
centro clinico nemo sud
domenica 4 maggio
Il Centro NEMO SUD parteciperà alla tappa siciliana
della Walk Of Life. Tutti a
Catania, piazza Università,
domenica 4 maggio ore
10.00, per lo start della
passeggiata non competitiva di 3 km tra piazze storiche e vie del centro, dedicata a famiglie, bambini e
disabili.
Saranno più di 160 i
professionisti messinesi che sfileranno
sabato 10 maggio
al Palacultura per la
II Edizione di “Messina in passerella
– la solidarietà è di
moda”, evento promosso dal Centro
Clinico NEMO SUD.
walk of life
Divisi per categorie: 1) Architetti vs Ingegneri 2) Commercialisti 3) Club
Service 4) Avvocati 5) Giornaliste 6) Coppie 7) Fratelli e sorelle 8) Politici
9) Sportivi 10) Gente della Notte 11) NEMO SUD.
Trasformati in “modelli” e “modelle” per una sera, dovranno mettere da
parte imbarazzo e timidezza in segno di solidarietà e indossare abiti di
aziende e negozi locali.
La serata, con inizio alle ore 21, sarà presentata dal giornalista Massimiliano Cavaleri. Tante sorprese renderanno questa seconda edizione...
indimenticabile!
PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS
Editore: Fondazione Serena Onlus
Piazza Ospedale Maggiore 3
20162 Milano
www.centrocliniconemo.it
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Centralino 02 91 43 371/74
Direttore Responsabile: Franco Bomprezzi
Direttore Editoriale: Elena Zanella
Registrazione presso il Tribunale di Milano
n. 461 del 12/10/2009
In redazione: Elena Inversetti
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Progetto grafico: Maria Irrera
Stampa: Subversiva
Viale Boccetta, 36
98122 Messina
Chiuso in redazione: 17 Aprile 2014