newsletter n. 02/ anno 2° Ottobre 2013 EDIZIONE SPECIALE Aidomarchenews n.2-2013– ANNO II SOMMARIO MA DAVVERO SONO PASSATI 40 ANNI? Maria Carmela Zingales………………….………………………………….……………..3 -4 . IL PROCESSO DONAZIONE-TRAPIANTO NELLE MARCHE ED IL RUOLO DELL’AIDO REGIONALE Duilio Testasecca……………………………………………………………………….......5 -6 I 40 ANNI DELL’AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI ANCONA Roberto Ciarimboli……………………………………………………………………..…...7 -8 AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI ASCOLI PICENO Letizia Guidi……………………………………………………………………….….…...9 - 10 AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI FERMO Maide Bracciotti……………………………………………………………………………….11 AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI MACERATA Angelo Sciapichetti……………………………………………………………………..12 - 13 AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI PESARO - URBINO Silvia Sinibaldi………………………………………………………………………………….14 LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATTRAVERSO GLI STATUTI Lucia Marinangeli…………………………………………………………………….….15 - 18 Prima che il nostro giornale andasse in stampa è giunta la notizia che è venuto a mancare il Prof. Ugo Marinangeli. E' stato per tantissimi anni il Presidente del Gruppo AIDO di San Benedetto del Tronto, Presidente Sezione Provinciale di Ascoli Piceno, successivamente Presidente Onorario della Sezione stessa e Presidente Aido Marche. In questo giornale nell'articolo riferito alla Sezione Provinciale di Ascoli Piceno vengono riportati i suoi ricordi quando era ancora impegnato, con passione e competenza, per la diffusione della cultura della donazione degli organi. “ Ci mancherà molto!" 2 Aidomarchenews…….speciale 40° MA DAVVERO SONO PASSATI 40 ANNI ? Prof. Maria Carmela Zingales già Presidente Aido Marche e Presidente Onorario Aido Sezione Provinciale di Ancona Ma davvero sono passati 40 anni? 40 anni da quando, delegati all’Assemblea nazionale dell’AVIS, il vigile Alessandri, la maestra Polverini ed io ascoltammo l’appello lanciato dal fondatore dell’AIDO, Giorgio Brumat, per la diffusione del messaggio partito da Bergamo: la donazione degli organi da trapiantare . Ci scambiammo un’occhiata d’intesa e da quel momento le nostre vite ebbero una svolta. Restammo affascinati da quella possibilità: salvare vite umane con un semplice gesto di umanità, al termine del nostro percorso terreno, tante persone costrette alla cecità, alla dialisi, alle cardiopatie, a tante tremende malattie, non curabili se non con la sostituzione degli organi. Avevamo appena sentito parlare di un certo prof. Barnad, che in Sudafrica aveva trapiantato un cuore, sopravvissuto per poche settimane, ma non sapevamo che esistevano nuove tecniche, nel mondo, con cui provvedere alla sostituzione di organi irrimediabilmente compromessi. Né sapevamo che alcuni eminenti chirurghi italiani (Confortini, Malan, Cortesini) avevano studiato il problema ed erano già pronti ad entrare in azione. Occorreva, però, che fosse emanata una legge che permettesse il prelievo da donatori consenzienti. Da quel momento le nostre vite cambiarono. Tornati ad Ancona, ne parlammo con il Dott. Cantarelli dell’AVIS e con lui e pochi altri decidemmo di costituire la sezione AIDO nella nostra città, ignari che, dopo Bergamo, eravamo tra i primi ad organizzarci in tal senso. Occorreva, però, studiare il problema, affrontare le resistenze, superare le incomprensioni, coinvolgere i sanitari e le autorità. Per fortuna incontrammo alcuni medici ospedalieri che ci aiutarono ad affrontare e superare le nostre difficoltà e a comprendere i problemi. Si misero a nostra disposizione il prof. Bianchi (che quell’anno organizzò ad Ancona il primo Congresso della società di trapiantologia); i proff. Danieli, Mioli, Occhipinti, Pentini e, in particolare, il rianimatore, prof. Testasecca, che ci aiutò a capire il problema dell’accertamento della morte. Se ripenso a quegli anni, non riesco a spiegarmi come facessi ad affrontare tutti i problemi della mia vita di allora: avevo tre figli fra i 20 e i 24 anni, con le loro esigenze e le loro difficoltà, avevo l’insegnamento a scuola e le lezioni private cui dovevo ricorrere per sopperire all’insufficienza dello stipendio, avevo mia madre che ogni due o tre anni mi spediva un biglietto dell’Alitalia perché andassi a trovarla in Brasile, dove si era trasferita, mentre a Firenze, poco dopo, un tenero nipotino co- minciò a reclamare le mie premure di nonna. Eppure mi lasciai assorbire dall’AIDO, tanto ero rimasta affascinata dall’idea che propugnava. E così, pur non trascurando i miei impegni, mi dedicai quasi completamente all’AIDO, per studiare i problemi che sembravano insormontabili (l’accertamento della morte, il consenso alla donazione, l’opposizione dei familiari, il rigetto…). Poi demmo inizio alla campagna di sensibilizzazione della popolazione e contemporaneamente al coinvolgimento delle autorità. Ricordo l’assessore regionale alla Sanità, che ci ricevette molto gentilmente e mostrò una grande attenzione al problema (anche se all’inizio ebbe qualche difficoltà a capire se si trattava dei reni o delle reni…). Ma ricordo anche che l’allora direttore sanitario dell’”Umberto I” mi assicurò che mai nel “suo” ospedale si sarebbero prelevati organi, perché si sarebbe trattato di omicidio, non ammettendo il principio della “morte cerebrale”, e che mai avrebbe permesso un prelievo di cornee, perché avrebbe denunciato l’oculista per “vilipendio a cadavere”…. Intanto ero stata eletta consigliera nazionale (e lo rimasi per oltre venti anni) cosicchè dovevo spesso andare a Bergamo, viaggiando di notte per non chiedere permessi a scuola (poi risolsi il problema andando in pensione prima dei sessanta anni). Ma l’impegno maggiore era quello di fare sensibilizzazione fra la popolazione marchigiana. Così cominciammo ad incontrare persone volenterose, disponibili a costituire gruppi comunali, (quasi sempre elementi provenienti dall’AVIS). Mi accompagnava la maestra Polverini, mentre Alessandri si era trasferito a Pesaro e poco dopo morì, di cancro, non ancora quarantenne, senza poter donare come avrebbe voluto… Non posso nominare tutte le splendide persone che accettarono di essere coinvolte in quest’opera di sensibilizzazione nelle rispettive località. Mi limiterò a ricordarne alcune, chiedendo scusa alle tante altre: Vitali di Chiaravalle (a lungo prezioso segretario dell’AIDO provinciale e poi regionale), l’Angelini di Senigallia, Bendia di Jesi, Magagnini di Castelleone, Caporaloni di Castelfidardo, la Manna – Fucchi di Civitanova, Lippi di Macerata, Marinangeli di S. Benedetto , ecc., ecc. Dopo lunghe ed estenuanti discussioni in Parlamento, la legge sui trapianti fu approvata e Ancona ebbe la prima autorizzazione per il prelievo e trapianto di cornee. Il prof. Pentini (persona di grande competenza e rara sensibilità) iniziò i suoi primi trapianti, perfettamente riusciti. Due volte, però, non essendo presente in regione alcun ricevente, mi chiese di trasportare personalmente 3 Aidomarchenews…….speciale 40° MA DAVVERO SONO PASSATI 40 ANNI ? (continua dalla pagina precedente) due coppie di bulbi oculari a Perugia e a Ravenna, non essendo allora possibile – come avviene ora – conservare a lungo le cornee nella “Banca degli occhi”. Ricordo che in mia presenza il prof. Pentini sistemò il prezioso dono, sorretto da alcuni stecchini, all’imboccatura di un thermos, in parte contenente un liquido in grado di conservarne l’umidità, mentre il coperchio del thermos ne avrebbe garantito la temperatura. Mi vengono ancora i brividi al pensiero di quei due tragitti notturni in ambulanza, attenta a tenere in grembo, ben ritto, il prezioso contenitore… Intanto procedeva l’opera di sensibilizzazione nelle scuole, in qualche azienda, presso istituzioni quali il “Rotary” e i “Lyons” e perfino con esponenti religiosi: cattolici, ebrei, musulmani. Come facevo io, che ero solo una modesta insegnante di Lettere, ad affrontare tante situazioni, a volte anche imbarazzanti quando ero contraddetta da qualche medico o avvocato o magistrato?... Davvero non so spiegarlo. So soltanto che quei vent’anni sono stati i più esaltanti e impegnativi della mia lunga e difficile esistenza, quelli che mi hanno dato tanta soddisfazione e di cui mi permetto di sentirmi orgogliosa. Finalmente e gradualmente arrivarono le altre autorizzazioni, le iscrizioni aumentarono, i trapianti raggiunsero alti livelli. Tuttavia non si può dire che l’impegno sia terminato. Troppi sono ancora i rifiuti dei familiari che si oppongono al prelievo degli organi dei loro cari, troppo lunghe sono ancora le liste di attesa, talora di vana attesa… Per questo motivo non posso congedarmi senza incoraggiare l’AIDO a svolgere il suo prezioso compito e senza ricordare l’opera delicatissima che viene svolta dai rianimatori, coordinati, in regione, dalla validissima dott. Francesca De Pace – Felici, da anni dedita a capire e a confortare chi, pur avendo perso una persona carissima, accetta di donare ad altri qualcosa che li farà sopravvivere. Sensibilità, altruismo, generosità, sono le doti che distinguono i nostri iscritti e tutti coloro che si dedicano alla nostra Associazione. 4 Aidomarchenews…….speciale 40° IL PROCESSO DONAZIONE-TRAPIANTO NELLE MARCHE ED IL RUOLO DELL’AIDO REGIONALE Duilio Testasecca già Coordinatore Regionale ll processo donazione-trapianto nella Regione Marche ha preso avvio 25 anni fa con le prime donazioni di organi nell’anno 1988 presso l’ospedale Umberto I di Ancona; già allora la Regione Marche con Deliberazione di Giunta aveva inteso comprendere tra le attività istituzionali delle proprie strutture ospedaliere anche quelle inerenti alle operazioni di prelievo di organi a scopo di trapianto. Da sottolineare anche che presso il suddetto ospedale già venivano effettuati sporadici prelievi di cornee, il primo è datato 1976, sotto il notevole input alla donazione dato alla popolazione marchigiana dalla prof. Carmela Zingales, presidente allora dell’AIDO Marche. Conseguentemente nel 1989 la Regione Marche aveva dato la sua adesione al Centro Interregionale di Riferimento Nord Italia Transplant ( NIT ) che gestisce il programma di sviluppo per trapianti ed aveva stipulato la relativa convenzione con l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. La donazione nella Regione è proseguita nel corso degli anni in maniera scarsa fino al 2000, così da collocare la Regione Marche agli ultimi posti in Italia per numero di donazioni. I segnali incoraggianti nel campo delle donazioni si sono registrati nel 2001 soprattutto nei tessuti corneali così da istituire nello stesso anno la Banca degli occhi di Fabriano, ma solo nel 2002 con la piena attuazione della Legge 91/99, e quindi con l’Istituzione del Centro Regionale Trapianti, del Coordinatore Regionale e dei Coordinatori Locali, il problema donazioni ha avuto il suo sviluppo, tanto da portare nel 2004 la Regione Marche al primo posto assoluto in Italia per tasso di donazioni di organi da cadavere con il 36,2 p.m.p.. Questo ha determinato, in presenza di una Regione etichettata come Regione donatrice, la richiesta dell’attività trapiantologica. Così, con la Delibera Regionale con la quale si attivava presso l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Ancona il nuovo Centro Trapianti di fegato, rene, pancreas, i pazienti marchigiani finalmente hanno avuto la possibilità di essere trapiantati nella propria Regione, determinando quindi per la Sanità marchigiana una diminuzione della mobilità passiva; pertanto dal 2005 sono iniziati i primi trapianti di rene e fegato. Nel 2006 poi è iniziata presso l’ospedale di Ancona l’attività di prelievo multitessuto, usufruendo della collaborazione della Banca dei tessuti Treviso per quanto riguarda il prelievo dell’osso. Successivamente nel 2007 è stato realizzato il primo trapianto di pancreas e nel 2008 è iniziata l’attività di trapianto su soggetti con HIV. Tuttavia il vero salto di qualità per il settore si è avuto con il Piano Sanitario Regionale 2007 – 2009 dove è stato preso atto con puntualità degli aspetti normativi, organizzativi, economico-finanziari necessari per implementare tutto il processo donazione-trapianto . Dall’anno 2009 - alla luce anche dell’impegno Regionale,dell’azione incisiva da parte del Centro Regionale Trapianti , della professionalità dei chirurghi trapiantatori, della fattiva collaborazione dei Coordinatori locali del settore, dell’impegno dell’AIDO – la Regione Marche ha ottenuto una elevata performance sia nell’ambito del procurement di organi, sia nell’ambito trapiantologico, iniziando nel 2010 anche l’attività di trapianto di rene da vivente. Da quanto sopra esposto, i risultati del procurement alla fine del 2012 pongono le Marche al primo posto in Italia con il 34,5 p.m.p. come tasso di donatori utilizzati, evidenziando quindi ormai una stabilizzazione del tasso di donazione a livelli elevati, mentre le opposizioni sono state del 25%. Alla base degli ottimi risultati raggiunti esistono sicuramente diversi fattori: -gli ospedali sono più motivati alla problematica delle donazioni - i Coordinatori ospedalieri hanno svolto una capillare azione di monitoraggio dei decessi per cause cerebrali ed inoltre nelle Rianimazioni si è realizzata una migliore identificazione dei potenziali donatori, soprattutto dei donatori anziani - la formazione continua effettuata per il personale sanitario degli ospedali - l’informazione alla popolazione ( nell’ultimo decennio grande impulso è stato dato dall’AIDO sotto la preziosa regia del Presidente Norberto Marotta). Da sottolineare anche nel corso degli ultimi anni l’elevato procurement delle cornee con relativa raccolta presso la Banca di Fabriano, dove risulta significativa pure la raccolta delle membrane amniotiche cosi da porre la stessa Banca ai vertici nazionali. Per quanto concerne invece l’attività di trapianto presso il Centro Trapianti di Ancona, questa è stata molto proficua: complessivamente a fine 2012 ovvero in 7 anni e 7 mesi di attività trapiantologica sono stati effettuati ben 541 trapianti (271 di fegato, 260 di rene, 2 di pancreas, 2 combinati fegato/ rene, 5 combinati pancreas/rene e 1 trapianto di rene da vivente). L’attività è stata valida non soltanto in termini di quantità ma anche di qualità, sia per il trapianto di rene che di fegato, come dimostrato dal follow-up dei pazienti trapiantati ad un anno, a tre anni, a cinque anni. Un dato significativo da rilevare è poi la capacità di attrazione dalle altre Regioni, come si evidenzia dalle liste d’attesa e dai pazienti già trapiantati: difatti il 42% dei pazienti trapiantati di fegato ed il 20% di quelli di rene sono extraregione. Non c’è dubbio che al raggiungimento di tali traguardi, fra tutti gli attori impegnati nel processo complesso e difficile, fondamentale è stato ed è l’AIDO nella sua funzione principale di sensibilizzazione dei cittadini. L’AIDO, come è noto, è la più grande Associazione che si occupa di donazione e nei suoi 40 anni di attività istituzionale nella Regione Marche ha inciso profondamente nella popolazione e nelle Istituzioni. La mission istituzionale è sicuramente 5 Aidomarchenews…….speciale 40° IL PROCESSO DONAZIONE-TRAPIANTO NELLE MARCHE ED IL RUOLO DELL’AIDO REGIONALE (Continua dalla pagina precedente) quella di porre attenzione e rispetto dei diritti di chi soffre, soprattutto di difendere il diritto del cittadino ad essere curato con la terapia del trapianto, vivendo fra l’altro quotidianamente i problemi dei pazienti e degli operatori del settore. L’AIDO Marche nel corso di 40 anni, con la presidenza prima di Carmela Zingales poi di Ugo Marinangeli quindi di Norberto Marotta ed ora di Lucia Marinangeli ha contribuito fattivamente a due doveri dell’Associazione: a) promozione della cultura della donazione di organi, tessuti e cellule b) promozione della dichiarazione di cittadini favorevoli alla donazione di organi post mortem. C’è anche da sottolineare che negli ultimi anni si è costituita una vera e propria sinergia fra AIDO e CRT Marche, cercando di attuare insieme quanto stabilito dalla L.91/99. Sono stati programmati a livello locale corsi di formazione dai Coordinatori ospedalieri della donazione e dalle sezioni dell’ AIDO locale; l’AIDO ha contribuito alla realizzazione del progetto rivolto alle scuole “ Ti voglio donare”; c’è stata la partecipazione ad incontri formativi nell’ambito dei Lyons, alla campagna” Donazione, parlane oggi” ed al momento l’AIDO sta collaborando al progetto presso alcuni Comuni della Regione” La donazione degli organi all’atto del rinnovo della carta di identità”. L’Associazione deve partecipare sempre a pieno titolo nelle scelte regionali di programmazione nella tematica in questione, collaborando attivamente e condividendo strategie con il CRT ed i Coordinamenti ospedalieri. L’obiettivo deve essere quello di chiedere alle Istituzioni Regionali sempre maggior attenzione ed impegno delle Aziende Sanitarie Locali e degli stessi operatori sanitari al prelievo, cercando di agire sul sistema delle donazioni di ciascun ASL in modo da appianare le differenze che ancora sussistono fra alcune zone delle Marche. Svolgendo un ruolo attivo al fianco sia delle Istituzioni sia dei cittadini, l’AIDO ha contribuito e sicuramente contribuirà sempre a far sì che le Marche della donazione e del trapianto siano una parte significativa delle Marche della grande Solidarietà. 6 Aidomarchenews…….speciale 40° I 40 ANNI DELL’AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI ANCONA di Roberto Ciarimboli Presidente Aido Sezione Provinciale di Ancona La Sezione provinciale A.I.D.O. Di Ancona è arrivata a 40 anni di attività, grazie alla dedizione, alla capacità e alla tenacia di chi ha voluto costituire la prima sezione nella nostra regione. Prima fra tutte la Professoressa Maria Carmela Zingales che ha creduto fin da subito alla possibilità di aiutare persone in difficoltà grazie alla donazione di organi, tessuti e cellule. La sua attività di promozione e divulgazione è stato l'impulso affinchè poi altre persone si iscrivessero, altri gruppi si costituissero, fino ad avere oggi circa 15,000 iscritti e 17 gruppi comunali attivi nella provincia. Lei è stata e sarà sempre la nostra Presidente. Sempre disponibile, pronta e prodiga di consigli, pareri, opinioni ma sempre con fare deciso e rigoroso. Vicino alla nostra presidente nella gestione della sezione provinciale c'è stato un segretario che vi voglio far conoscere meglio. Organizzai un convegno scientifico al quale partecipò il dott. Duilio Testasecca, il vescovo di Senigallia Mons. Odo Fusi Peci, la professoressa Zingales e alcuni trapiantati di reni. La cosa ebbe un discreto successo ed arrivarono alcune iscrizioni. Il mio dinamismo non passò inosservato alla professoressa Zingales che dopo pochi mesi, in occasione di una assemblea provinciale propose ed ottenne la mia nomina a segretario provinciale. Da lì iniziò la collaborazione con questa donna dai nervi d’acciaio che riversò su di me tutta l’esperienza da lei accumulata fino a quel momento. Ho ideato un opuscolo adatto ai bambini delle elementari scrivendo copione e sceneggiatura di alcune vignette con un robottino di latta che assume atteggiamenti diversi a seconda della regola trattata nella vignetta stessa. I contenuti Lucio Vitali controllati e implementati dal dottor Arcaleni di Presentati Chiaravalle e le vignette realizzate da una iscritta di FalcoMi chiamo Lucio Vitali, sono nato a Chiaravalle nel lontano nara Marittima. 1935, ho moglie e due figlie. Con l’accordo del Consiglio di Circolo e del Direttore Didattico ho portato l’Aido nelle quinte elementari distribuendo ai Quando ti sei iscritto all'AIDO? bambini questo opuscolo, stampato a spese del gruppo Aido Mi sono iscritto il 6 febbraio 1980 di Chiaravalle, illustrando loro il significato di ogni vignetta e rispondendo alle loro domande. Perché hai scelto di fare il volontario nell'AIDO? Questo opuscolo “Ti preoccupi della tua salute?” fu poi adotSi faceva un gran parlare del trapianto di cuore effettuato tato e stampato direttamente dall’Aido Nazionale. da Cristian Barnard in Sud Africa e, spinto da mia moglie, Abbiamo costituito insieme alla professoressa Zingales i mi sono informato sull’esistenza di una associazione che gruppi di: Monte San Vito, Montemarciano, Monsano, Curaccoglieva iscritti che accettavano di donare i propri organi pramontana, Serra De’ Conti, Cerreto D’Esi ed altri che adopo la morte. desso non ricordo. Nella mia Chiaravalle esisteva una persona che raccoglieHo organizzato la stampa delle tessere, non più a mano, ma va le iscrizioni come referente della sezione provinciale in un primo tempo con la macchina da scrivere e successiAido di Ancona, nel proprio negozio, una macelleria! Provamente servendomi del computer e relativa stampante. prio così, la signora Anna Maria Trozzi, donna di grande Grazie alla mia conoscenza dei sistemi informatici ho semsensibilità, era la referente che cercavamo e da lei abbiapre cercato di facilitare la segreteria nella gestione di tutti gli mo, mia moglie ed io, effettuato l’iscrizione all’AIDO. iscritti. Nel mese di maggio fummo chiamati in una assemblea tutti Ho provveduto, fin dall’inizio, alla gestione informatica gli iscritti Aido di Chiaravalle (40) e facemmo la conoscendell’elenco degli iscritti cosa poi che favorì la immissione di za di colei che avrebbe riempito le mie giornate per tantissitutti gli iscritti della sezione provinciale di Ancona (circa mi anni: la professoressa Maria Carmela Zingales, presi10.000) nel Sistema Informatico Aido (SIA) in un’unica opedente provinciale Aido. razione. Ho gestito il S.I.A. dalla sua creazione fino agli inizi di Che cosa facevi nell'associazione? quest’anno, gestione poi passata alla consigliera provinciale Fui nominato segretario e la referente Anna Maria Trozzi, dottoressa Tiziana Cantelli, una ragazza molto preparata e presidente. La professoressa Zingales si rivelò subito per attiva. quel che era: una persona altamente qualificata, determiLa mia storia nell’Associazione doveva finire nell’assemblea nata e persuasiva. Chiara nelle sue ampie spiegazioni, del maggio 2012 perché a 77 anni mi sembrava che fosse convincente e coinvolgente, tanto, che mi misi subito al ora di lasciare il passo ai giovani. Infatti ho lasciato la carica lavoro organizzando nell’ambito della sezione AVIS, che ci di segretario provinciale ad un bravo giovane attivo e comha ospitato per tanti anni, convegni, tornei di tennis, viaggi petente di Castelfidardo: Marco Pantalone. allo sferisterio di Macerata per l’ascolto di opere. Non tralasciai sponsorizzazioni di gare di ciclismo e tornei di calcio Quanto tempo dedicavi alla associazione? giovanile. La mia attività si svolgeva contemporaneamente a livello 7 Aidomarchenews…….speciale 40° I 40 ANNI DELL’AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI ANCONA (continua dalla pagine precedente) comunale e provinciale. Quindi il mio poco tempo libero era molto occupato dalle attività di segreteria e per promuovere l'A.I.D.O. La sede della sezione provinciale fu per molto tempo presso la sede comunale dell'Avis e quindi ci andavo almeno una volta a settimana, portandomi anche il lavoro a casa, per la “gioia” di mia moglie. Dopo il trasferimento dall'Avis la sede ufficiale è rimasta in Ancona ma la quella operativa è stata spostata a Chiaravalle dove sono conservati tutti gli atti olografi degli iscritti, le documentazioni e il materiale promozionale. Per questi 32 anni i gruppi della provincia di Ancona mi hanno eletto come punto di riferimento per consigli, domande e richieste data l’esperienza che ho accumulata anno per anno attraverso il continuo contatto con la professoressa Zingales che, debbo dire, non mi ha mai fatto mancare il suo appoggio. E con chi collaboravi? Ho collaborato con la professoressa Zingales, si può dire, dalla mia iscrizione fino alle sue dimissioni per raggiunti (e oltrepassati) limiti di età che non sono state delle vere e proprie dimissioni ma ha solo evitato di candidarsi in quella che ha scelto come sua ultima assemblea. Ho avuto da lei gli insegnamenti più significativi che mi hanno permesso di percorrere 32 anni della mia attività nell’Associazione, sia come segretario e presidente del mio gruppo, sia come segretario provinciale e anche per due mandati, come segretario regionale, prima che questo accumulo di cariche venisse reso incompatibile dallo statuto. Dopo la presidente Zingales voglio ringraziare il presidente Marotta e la presidente Maggiani che si sono succeduti nella carica. Voglio ricordare anche Rita, preziosa collaboratrice, sempre disponibile, precisa e attenta durante la gestione della segreteria provinciale. Per concludere. L'Aido ha 40 anni. Hai vissuto la crescita e lo sviluppo dell'associazione. Secondo te quali altri cambiamenti ci aspettano? Oggi, grazie al seme sparso in tanti anni di attività, i giovani vengono di loro iniziativa ad iscriversi. Arrivano iscrizioni da tutte le parti della regione. Purtroppo non succede quello che succedeva ai miei tempi e cioè che si partecipava alle assemblee e con piacere si aderiva alla costituzione del consiglio direttivo del proprio gruppo di appartenenza e anche al consiglio direttivo provinciale o regionale per contribuire, ognuno nel suo piccolo, alla gestione dell’Associazione. E’ sempre più raro trovare un giovane disposto a portare avanti il lavoro iniziato da noi. Forse la mancanza di sicurezza e certezza del futuro. Però quelli che ci sono, sono in gamba e costituiscono la nostra certezza. Sono sicuro che l’AIDO proseguirà e si migliorerà e, magari col tempo, altri giovani porteranno avanti i sentimenti che ci hanno guidato finora per promuovere altruismo e solidarietà con chi si trova in condizioni di bisogno. Grazie Lucio. Un ricordo personale. Nel 1984 in Ancona c'era uno stand dell'A.I.D.O. ed io mi avvicinai insieme ad un mio amico per avere informazioni. Una donna spiegava in maniera semplice e precisa le finalità della associazione. Dopo pochi minuti eravamo iscritti e quella donna era la Professoressa Zingales. Di me negli appunti per questa intervista Lucio ha scritto: Nel 1998 successe un altro fatto che cambiò, in meglio, la mia vita associativa. Si trasferì a Chiaravalle il presidente del gruppo Aido di Ostra Vetere, Roberto Ciarimboli. Un ragazzo pieno di entusiasmo che partecipò subito alla prima assemblea annuale elettiva e, con mio grande piacere, accettò di prendersi la carica di presidente che io ho portato avanti per tanti anni. Questo ragazzo pieno di entusiasmo ha fatto carriera, oggi è, oltre che presidente del gruppo di Chiaravalle, presidente provinciale, consigliere regionale e nazionale. A lui devo oggi, ormai in età, lo sgravio di molto lavoro e sento il dovere di dirgli un GRAZIE enorme. Sono io che ti debbo ringraziare TE per il sostegno, l'aiuto e la collaborazione che ancora oggi mi dai. Conobbi Lucio nel 1987 e da allora lui è stato sempre disponibile a cercare di risolvere qualsiasi problema si avesse a livello associativo, a cercare la soluzione migliore per tutti. 8 Aidomarchenews…….speciale 40° AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI ASCOLI PICENO di Letizia Guidi - Gruppo comunicazione Aido Marche Il 2 dicembre 1975, presso la sede Avis di Ascoli Piceno, il Cav. Vito Organari, di Fermo, delegato dall’Aido Nazionale, dichiara costituita la Sezione Provinciale Aido di Ascoli Piceno. Nell’occasione, il Cav. Organari riconosce e ratifica le cariche sociali assegnate e dichiara pertanto competente alle attività e funzioni statutarie Aido il seguente Consiglio Direttivo:Dott. Giovanni Capocasa= Presidente; Prof. Alberto Costantini=V.Presidente; Sig. Remo Petrucci=Segretario; Sig. Mario Gabriele=Amministratore; Sig.Umberto Petrucci=Consigliere addetto alla Organizzazione e Sviluppo. Su richiesta del Dott. Capocasa, con il consenso unanime di tutti i presenti, la costituita Sezione Provinciale viene denominata “Giancarlo Silenzi”, a memoria e riconoscenza del primo donatore di organi della provincia, “il cui gesto di concreta ed autentica bontà umana ha restituito salute e speranza ad un sofferente bisognoso di trapianto renale”. La necessità di una sezione provinciale era divenuta sempre più indifferibile proprio per il numero di donatori già regolarmente iscritti e tesserati nell’ambito della provincia i quali avevano manifestato la loro volontà in tal senso, come pure in considerazione delle tante domande presentate da ulteriori volontari ed in corso di formalizzazione. La cultura della donazione si andava diffondendo in ogni ambiente cittadino grazie all’impegno sempre più grande dei dirigenti dell’Aido e di persone volenterose (quasi sempre provenienti dall’Avis) che si adoperavano per sensibilizzare la popolazione, informare sul significato etico della donazione, sul prelievo degli organi post-mortem e sul trapianto successivo su persona sofferente, cercando di divulgare ed illustrare una materia poco nota, anzi spesso contrastata. Le riunioni e gli incontri erano frequenti e la conoscenza delle finalità dell’Aido si diffondeva sempre più per cui, man mano, aumentava il numero dei volontari disponibili, tra l’altro, a costituire gruppi comunali. Dopo il Dott. Capocasa, Presidente sino al 1978, Presidenti della Sezione Provinciale di Ascoli Piceno sono stati: Sig.ra De Martino Lina dal 28/05/1978 al 29/06/79; Scipioni Dott.ssa Paola dal 30/06/79 al 22/03/81; Girotti Prof. Vittorio dal 23/03/81 all’8/04/84, Marinangeli Prof. Ugo dal 9/04/84 al 1993; Sig. Cipollini Giuseppe al 1993 al 1999, Sig.ra Albanesi Angela dal 1999 al 2004, Marinangeli Dott.ssa Lucia dal 2004 al 2008; Travaglini Ing. Raffaele dal 2008 al 2012. L’attuale Presidente provinciale, dal 2012, è il Sig. Costantini Romano. I fatti sono documentati ma lo spirito combattivo, le sensazioni, le emozioni e l’entusiasmo profuso da queste persone meravigliose nel percorso di informazione si rivelano in tutta la loro grandezza nelle parole del Prof. Ugo Marinan- geli, la cui mente fervida, il suo spirito brillante e coinvolgente, quel pizzico di ironia che ti sorprende e ti affascina nel contempo, ci portano indietro nel tempo dandoci appieno il senso dell’attività di queste persone. E proprio con il Prof. Marinangeli, da me incontrato per l’occasione, facciamo un passo indietro nella storia facendoci trasportare dai suoi ricordi preziosi, oggi condivisi con noi. Il Prof. Marinangeli, all’epoca Vice Sindaco di San Benedetto del Tronto nel 1978, ricevette in Comune i membri del Gruppo comunale Aido (per lo più provenienti dall’Avis) guidati dal maestro Giovanni Camaioni. Dopo quell’incontro incominciò ad impegnarsi nell’Aido stimolato dall’importante messaggio. All’inizio si trattava solo di informazione non supportata da alcuna legge di riferimento ed ognuno, nel proprio campo medico o scolastico, si adoperava per dare informazioni corrette, suscitare curiosità e riflessioni, raccogliere adesioni. A tal proposito,si ricordano il Dott. Gioacchino Bollettini, il Prof. Girotti di Fermo, il Dott. Wolfango Zappasodi. Inoltre, vivace era l’attività svolta in campo provinciale dai gruppi del Fermano (Fermo, Porto Sant’Elpidio, Porto San Giorgio) che sempre si sono adoperati per diffondere l’importanza della donazione e far conoscere l’Aido. A tal riguardo vanno pure citati Camillo Cruciani di Montegranaro (anche Consigliere Nazionale), Vittoria De Santis di Porto San Giorgio, Angelo Medaglia di Porto Sant’Elpidio, Angela Albanesi di Ascoli Piceno con la sua valida collaboratrice Maria Orsini, Gabriellina Tomassini di Fermo: tutti dotati di forte personalità, necessaria per incidere in un ambiente in cui c’era una certa freddezza nei confronti della problematica dovuta soprattutto alla difficoltà di chiarire e far capire il concetto di morte cerebrale. Succedeva anche che la generosità delle persone nel voler donare gli organi di un proprio congiunto, si scontrasse con la mancanza di preparazione e conoscenza specifica da parte di medici di turno, non sempre preparati a dare risposte certe del caso. Fortunatamente, molti erano i professionisti di ogni campo in grado di imprimere il loro pensiero forte e chiaro, cercando di informare sul concetto della morte cerebrale, anche con la collaborazione di sanitari che conoscevano l’argomento e soprattutto ci credevano. La Chiesa dal canto suo è sempre stata favorevole e ben disposta nei confronti della donazione. Non per niente, molti sacerdoti risultano iscritti all’Aido e ne vanno fieri. La Legge n. 578 del 29 dicembre 1993 chiarirà molti interrogativi e migliorerà la situazione, parlando delle norme per l’accertamento e la certificazione di morte. Poi, finalmente, dopo ripetuti ordini del giorno e richieste al Ministero della Salute per sensibilizzare ed ottenere una leg9 Aidomarchenews…….speciale 40° AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI ASCOLI PICENO (continua dalla pagine precedente) ge che regolasse la materia, arriva la Legge n. 91 del 1999 a disciplinare informazione, organizzazione e consenso. Anche in sede provinciale, con il miglioramento delle strutture ospedaliere, con l’impegno e la qualificazione dei nostri sanitari, con il riscontro positivo all’operato dei dirigenti Aido, si sono avuti risultati soddisfacenti e rispondenti alle necessità e richieste di tanti pazienti in lista d’attesa, spesso da diversi anni. Sulla scia di attività svolta da Unità Operative di altri Ospedali e Centri, anche Sanitari di Unità Operative di Oculistica degli Ospedali di Ascoli Piceno e San Benedetto del Tronto eseguivano prelievi di cornee. Nel 1990 fu eseguito il primo prelievo multiorgano di un nostro provinciale presso l’Ospedale Umberto I di Ancona e la donazione del cuore di un sambenedettese in Gran Bretagna dopo un non riuscito trapianto di polmone. E le donazioni ebbero un crescendo continuo tanto che nel 1995 si ebbero 2 prelievi multiorgani presso l’Ospedale di Ascoli Piceno. Presso i nostri Ospedali seguirono sempre più numerosi i prelievi di organi e successivamente multi organi, grazie alla predisposizione di infrastrutture sempre più adeguate e sanitari locali altamente qualificati. Nel corso degli anni si sono costituiti i seguenti Gruppi Comunali o Intercomunali: AMANDOLA – Gruppo Comprensoriale Comunità dei Sibillini (anno 1987); ASCOLI PICENO (anno 1975); CUPRA MARITTIMA (anno 1989); FERMO (anno 1975); MONTEGIORGIO (anno 1977); MONTEGRANARO (anno 1980); OFFIDA (anno 1984); PETRITOLI-MONTE VIDON COMBATTE-MONTEGILBERTO (anno 2004); PORTO SANT’ELPIDIO (anno 1981); PORTO SAN GIORGIO (anno 1975); RIPATRANSONE (anno 1989); SAN BENEDETTO DEL TRONTO (anno 1978) oggi Gruppo Intercomunale SAN BENEDETTO DEL TRONTOGROTTAMMARE-MONTEPRANDONE; SANT’ELPIDIO A MARE-MONTURANO (anno 1979). Nel 2004 poi la Sezione provinciale di Ascoli Piceno subì una divisione e nacque la Sezione provinciale di Fermo in applicazione della legge istitutiva della nuova provincia di Fermo. Cosi la sezione Provinciale di Ascoli Piceno risulta costituita dai seguenti gruppi comunali: Ascoli Piceno, San Benedetto del Tronto-Grottammare-Monteprandone, Cupramarittima, Offida e Ripatransone con un numero complessivo di iscritti pari a 2745. Non serve aggiungere altro perché i dati ed i risultati raggiunti sono la prova del GRANDE lavoro svolto dall’AIDO. Nel salutarci con un sorriso, un abbraccio fraterno e l’augurio di fare sempre meglio, dedichiamoci questo passo tratto da “IL TURNO DI NOTTE LO FANNO LE STELLE” di Erri De Luca: “Racconta un vecchio apologo che l’inferno è una tavolata dove ciascuno sta davanti a una ciotola di riso e ha come strumenti dei bastoncini ma che sono troppo lunghi, smisurati, così nessuno riesce a mangiare. Il paradiso invece è la stessa tavolata, con la stessa ciotola di riso e gli stessi bastoncini lunghi ma dove tutti si nutrono perché ciascuno con quei bastoncini lunghi nutre quello che gli sta di fronte. Non è utopia, esiste già l’economia del dono e il mondo già si regge sul mutuo soccorso, sull’offerta del proprio tempo libero, del proprio sangue, degli organi, della vita stessa. Non è utopia, esiste già. E quando sparirà il sistema artificiale delle monete, resterà l’economia del dono, resisteranno quelli che l’avranno saputa praticare”. Trentennale Aido Sezione Provinciale di Ascoli Piceno 3 Dicembre 2005 Giornata della donazione anno 2010 San Benedetto Del Tronto 10 Aidomarchenews…….speciale 40° AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI FERMO di Maide Bracciotti Presidente Sezione Provinciale di Fermo La Sezione provinciale di Fermo e' stata costituita nell'anno 2008 in concomitanza con l'istituzione della provincia di Fermo: luogo del consesso fu la sede Aido del Gruppo comunale di Porto San Giorgio mentre promotore della nascita della Sezione fu il prof. Ugo Marinangeli il quale ci stimolò. Nonostante le nostre preoccupazioni e perplessita': infatti, nessuno dei membri fondatori (Pagliaretta Paola, Vitali Lina, Dall' Acqua Aurelio, Catini Mario, Ripa' Maura, De Santis Vittoria, Medaglia Angelo e Bracciotti Maide) avevano mai ricoperto un ruolo nel consiglio direttivo della Sezione provinciale di Ascoli Piceno ove erano stati nominati il compianto Camillo Cruciani del Gruppo comunale di Montegranaro e la storica Gabriellina Tomassini del gruppo comunale di Fermo che aveva rinunciato a partecipare anche alle prime riunioni preparative della neo sezione costituenda in quanto decisa a dedicarsi alla locale Sezione Admo di Fermo che aveva necessità di un segretario. Il primo consiglio direttivo fu costituito da tutti i soci fondatori e alla presidenza e' stata nominata la sig.ra Maide Bracciotti, vice presidente il sig. Angelo Medaglia e quale segretaria la sig.ra Vittoria De Santis. Dopo le prime difficoltà iniziali la Sezione ha potuto continuare il lavoro già intrapreso da tanti volontari. Nella prima fase iniziale di operativita' della Sezione un grande aiuto ci è stato fornito dall'allora Presidente Regionale Norberto Marotta con cui eravamo in contatto telefonico un giorno si e il successivo pure!. Sin dal momento della sua costituzione la Sezione AIDO di Fermo, per volontà' unanime, fissò la sede operativa presso la casa del volontariato di Porto S.Elpidio che, logisticamente, si presenta baricentrica. Attualmente i gruppi attivi della sezione sono: P.S.Elpidio, Fermo, S.Elpidio a Mare-Monte Urano, Montegranaro, Porto San Giorgio, PetritoliMontegiberto-Montevidoncombatte. In occasione della assemblea elettiva tenutasi lo scorso anno e' stata riconfermata qaule presidente la sig.ra Maide Bracciotti, vice presidente la sig.ra Paci Mimma, segretario Federico Orsini, revisori Gino Medaglia e Mario Pinciaroli, consiglieri Eugenio Monadi, Angelo Medaglia, Vitali Lina. Fermo 2008 “Fondazione della Sezione” Convegno a Petritoli Ottobre 2009 11 Aidomarchenews…….speciale 40° AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI MACERATA di Angelo Sciapichetti già Presidente sezione Provinciale di Macerata Correva l’anno 1975 e anche a Macerata veniva convocata, presso la storica sede dell’Avis sita in Via O.Calabresi 5, la prima assemblea dei soci dell’Aido della provincia per l’elezione degli organi statutari. In realtà, un nucleo di pionieri della donazione di organi si era già costituito da circa un paio d’ anni, ma il primo atto ufficiale è datato 20 novembre 1975, giorno in cui, alle ore 18.30, si riunisce per la prima volta l’assemblea dei soci. Gli iscritti risultavano essere in tutto appena una cinquantina. Risultarono eletti : Presidente,Cav. Rodolfo Gentili; Vice Presidente, Carla Bentivoglio; Segretario, Piergiorgio Lorenzetti; Amministratore, Luigi Massarini; e aiuto Segretario, Pier Paolo Lippi; Revisori dei Conti, Mirella Colangelo , Maria Rapari ed Ezio Staffolani, per il Collegio dei Probiviri, Enzo Berardi, Marco Tombesi e Giuseppe Pesarini. Non erano ancora stati costituiti gruppi comunali nella provincia. Si legge inoltre dal verbale di allora:“ scopo dell’Aido è di promuovere il rafforzamento della solidarietà umana,in particolare determinare nei cittadini la coscienza dell’utilità della donazione degli organi del proprio corpo a favore di pazienti che necessitano del trapianto terapeutico nel rispetto delle vigenti leggi e formalizzare le attività di donazione ed i rapporti con gli enti competenti ad effettuare il trapianto .La consegna delle tessere e dei distintivi ai soci fondatori avrà luogo Domenica 30 novembre, alle ore 10,al Teatro “Lauro Rossi” durante la celebrazione del 25° anniversario della fondazione dell’Avis Maceratese”. Questo è quanto venne appuntato con minuziosa cura di particolari a chiusura di quell’assemblea e conservato presso la sede provinciale. Emerge innanzitutto che fu l’Avis con i suoi donatori e dirigenti di allora a far nascere l’Aido a Macerata e in provincia. Negli archivi associativi possiamo infatti rinvenire atti che testimoniano una certa attività e la nascita dei primi gruppi comunali (Macerata per prima, subito dopo Civitanova Marche) ma, non troviamo però altri documenti ufficiali fino al 24 maggio 1980 , anno in cui, nella relazione svolta all’assemblea dei soci da parte del Presidente provinciale Cav. Rodolfo Gentili (a cui partecipa la prof.ssa Maria Carmela Zingales Presidente Regionale Aido Marche), si legge tra l’altro: “… di strada ne è stata fatta e molta, nel 1975 in tutta la provincia eravamo una cinquantina di iscritti, oggi il solo gruppo di Macerata raggiunge i 215 aderenti; in tutta la provincia siamo a tutt’oggi 540, suddivisi in cinque gruppi comunali: Macerata, Civitanova Marche,Tolentino, Camerino e Pollenza; non abbiamo tralasciato contatti con altri gruppi e sezioni provinciali, abbiamo partecipato nel 1976 al Congresso Nazionale di Firenze e nel 1977 a Cervia ed ai convegni di jesi nel 1979 e di Fermo. Macerata ha il suo donatore: un ragazzo di Ravenna vede con le cornee di un maceratese, una signora di Tolentino vede per il trapianto effettuato della cornea ed un’altra persona di Tolentino vive una vita serena per un trapianto di rene…”. Eravamo alla fine degli anni settanta e già alcuni cittadini maceratesi erano stati trapiantati! Quelli che inizialmente venivano visti dalla m a g g i o r a n z a dell’opinione pubblica come dei “visionari”, iniziavano ad essere guardati ed accolti in maniera diversa. Nel corso dell’assemblea svoltasi il 24 maggio 1980, la Sezione provinciale si stacca definitivamente, dal punto di vista organizzativo, dal gruppo comunale AVIS di Macerata e vengono rinnovati gli organi sociali dell’associazione ed eletto Presidente provinciale il M° Ettore Lippi, Vice Presidenti la Prof.ssa Manna Fucchi Anna Maria e il Cav. Rodolfo Gentili. Intorno a queste tre figure e a quella della storica segretaria Carla Bentivoglio, l’Aido nella provincia di Macerata inizia negli anni ottanta una crescita impetuosa. All’assemblea del 1983 il presidente Ettore Lippi informa che gli iscritti sono saliti in provincia a 2.040 e ai primi cinque gruppi si sono aggiunti quelli di Matelica, Esanatoglia,Potenza Picena,Treia , Montecassiano, Recanati e Cingoli. Crescita costante che proseguirà incessantemente, negli anni, tanto da arrivare alla costituzione di 23 Gruppi comunali nella provincia e a raggiungere la cifra di oltre ottomila iscritti che compilando il loro atto olografo (tutti gelosamente custoditi e catalogati in sede) hanno dato il proprio assenso alla donazione di organi. Un “miracolo” impensabile in quegli anni ormai lontani e difficili in cui l’associazione risultava essere poverissima, poco conosciuta e in qualche contesto evitata. La spinta fondamentale venne dal compianto Vescovo di Macerata Mons.Tarcisio Carboni che fu tra i primi ad iscriversi all’Aido e fu di un’aiuto incredibile e prezioso, insieme al quotidiano sostegno dell’Avis nel diffondere il messaggio della donazione di organi in una popolazione inizialmente assai riluttante e diffidente. Così come fondamentali risultarono essere, alla lunga, gli incontri effettuati nelle scuole di ogni ordine e grado, dove si andava con il poco e povero materiale a disposizione (volantini con la rosa spezzata, adesivi e poco altro) o la collaborazione con le prime radio e Tv locali (Radio Nuova Macerata, Radio AUT, TVRS ecc.) che ci ospitavano periodicamente per affrontare l’argomento donazione o per confrontarci in diretta con i dubbi degli ascoltatori; determinante fu il ruolo dell’ordine dei medici, del 12 Aidomarchenews…….speciale 40° AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI MACERATA (continua dalla pagina precedente) Lions Club e del Rotary con i quali furono organizzati negli anni convegni medico – scientifici volti alla conoscenza del problema, a poco a poco che le scoperte scientifiche nel settore facevano enorme passi in avanti. Se vogliamo provare a scrivere le origini della nostra associazione non possiamo non parlare della storia di tanti volontari, che con passione e dedizione, in quegli anni lontani, scelsero con coraggio di stare sul territorio a fianco dell’Aido portando avanti una battaglia culturale e civile al tempo stesso. Persone per lo più semplici, umili che crearono un movimento radicato e organizzato, grazie al quale dopo tanti anni e innumerevoli battaglie, si arrivò a livello nazionale, all’approvazione della legge 91 del 1999 che cambierà radicalmente l’organizzazione dei trapianti e della donazione di organi nel nostro Paese. ll dono e il trapianto diventò uno dei temi centrali nel dibattito di quegli anni, alla pari della rilevanza che oggi hanno nei mass media i temi etici di grande attualità che continuano a dividere il Paese. Negli anni immediatamente successivi all’approvazione della legge cambierà inevitabilmente anche il modo di “fare associazione”, arriveranno più o meno in quel periodo le giornate nazionali dei trapianti, successivamente quella dell’Aido e, non ultimo, il nuovo statuto. Chi aveva visto e fatto nascere sul territorio l’Aido, chi aveva vissuto i tempi pioneristici ed eroici dell’associazione, chi nel frattempo era arrivato avanti con gli anni e in alcuni casi faceva fatica a stare al passo o mal sopportava una dirigenza che, soprattutto a livello nazionale stava cambiando e cercava di “ridisegnare” un ruolo all’associazione che più di tutti quella legge quadro aveva voluto, pensò di passare la mano. E così il nostro indimenticato presidente M°Ettore Lippi che aveva ininterrottamente retto le sorti dell’AIDO della provincia di macerata dal 1980, arrivato avanti con l’età, nel l’Assemblea del 1° aprile 2001, dopo 21 anni, decise di passare la mano al sottoscritto che, a sua volta nel 2012 dopo quattro mandati consecutivi alla guida dell’associazione che nel frattempo, seguendo un trend di crescita di iscritti costante negli anni aveva sfondato la soglia degli ottomila soci e dopo aver intitolato la sede provinciale proprio al compianto Ettore Lippi ha passato il testimone all’attuale Presidente provinciale Dr.Elio Giacomelli che oggi guida l’associazione con passione, dedizione e competenza. Altrettanto è avvenuto dall’inizio degli anni 2000 all’interno dei vari Gruppi Comunali i quali, quasi tutti , hanno effettuato a poco a poco un marcato rinnovamento dei propri dirigenti. Ma dalla storia dell’AIDO della provincia di Macerata, siamo passati alla cronaca che spero possa essere narrata (mi auguro positivamente) da chi verrà dopo di noi se saremo stati all’altezza di trasmettere alle nuove generazioni quella tensione morale e civile che i nostri padri fondatori ci hanno insegnato. Tolentino, convegno medico “Il trapianto di cuore” 1 Dicembre 2012 Celebrazione trentennale Gruppo comunale Civitanova Marche 19 aprile 2009 13 Aidomarchenews…….speciale 40° AIDO SEZIONE PROVINCIALE DI PESARO-URBINO di Silvia Sinibaldi consigliere Aido Marche La sezione Provinciale di Pesaro-Urbino venne costituta nel lontano ottobre 1975 dal sig. Leonardi Cesare che ne fu il primo presidente. I primi che risposero all' iscrizione furono i parroci della provincia e il vescovo Monsignore Gaetano Michetti. Col passare degli anni alla presidenza subentrò il sig. Eugenio Vagnini che diresse la sezione per 17 anni e tuttora collabora fattivamente. Poi alla guida è succeduto il sig Gabriele Riciputi per oltre 10 anni ed ora la conduzione è affidata al sig Angelo Matteucci. Attualmente la sezione conta oltre 5600 iscritti. L’ ultimo gruppo costituitosi a Montelabbate e' stato intitolato ad una delle nostre prime iscritte sig.ra Anna Morelli. Sig.Eugenio Vagnini Pesaro 2012 manifestazione di “Ginnastica in festa” Squadra nazionale di ginnastica artistica campioni del mondo 14 Aidomarchenews…….speciale 40° LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATTRAVERSO GLI STATUTI di Lucia Marinangeli Presidente Aido Marche Cercando in archivio documenti, foto che fossero utili per ricordare questi quarant’anni, mi sono imbattuta nello statuto del 1986. Con una certa emozione, l’ho incominciato a sfogliare; sulla prima pagina era riportato il verbale di una assemblea straordinaria del 26/09/1986, la 3º assemblea che si era svolta a Foggia, e fra i Consiglieri nazionali ho ritrovato i nomi di alcuni dirigenti ancora attivi oggi e della nostra Presidente storica la Prof. Maria Carmela Zingales. Leggendo poi lo statuto, mi è venuta l’idea di fare una ricerca e vedere l’evoluzione dell’Associazione attraverso i suoi atti fondamentali. Ho ricercato sul nostro sito e poi, grazie alla preziosa collaborazione di Rossella Pietrangeli della Segreteria nazionale ed alla sua squisita disponibilità, ho potuto ricostruire tutta l’evoluzione delle norme statutarie, ritrovando ben 5 statuti e precisamente quello del 1973, del 1977, del 1986, del 2004 ed infine quello approvato nel 2008. Il primo statuto è allegato all’atto costitutivo della associazione stipulato il 26/02/1973 a Bergamo, fra i costituenti spicca il nome di Giorgio Brumat e tanti altri pionieri che decisero di costituire “una associazione denominata Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO)”, individuando la sede a Bergamo. Con l’atto viene approvato il primo statuto e costituito il Consiglio di Amministrazione provvisorio e nominato Presidente provvisorio Giorgio Brumat: è l’inizio! I nostri costituenti individuarono quale scopo dell’Associazione (art.2): “promuovere il rafforzamento della solidarietà umana; in particolare determinare nei cittadini la coscienza dell’utilità della donazione di organi del proprio corpo a favore di pazienti che necessitano del trapianto terapeutico, nel rispetto delle leggi vigenti e formalizzare le attività di donazione ed i rapporti con gli enti scientifici competenti ad effettuare il trapianto.” L’art.3 poi indica le modalità per raggiungere lo scopo: “a) contribuire ad una migliore informazione sulla condizione umana delle persone che attendono dalla donazione di organi la possibilità di sopravvivere; b) favorire la donazione di organi da destinare al trapianto terapeutico, organizzando quanto necessario alla migliore ricezione e destinazione di tali organi; c) sensibilizzare l’opinione pubblica ai problemi eticodeontologici connessi ai trapianti di organi umani nel rispetto della vita e dell’integrità dei donatori secondo le leggi vigenti. Tali finalità l’Associazione intende raggiungere, in collaborazione con l’AVIS ed altri enti che operano nel settore della donazione volontaria di sangue, organi, ecc.” Si decideva poi la struttura (art.4) individuando il Consiglio Nazionale, le Sezioni provinciali e i Gruppi comunali, mentre l’art.6 elencava gli organi dell’AIDO in: Assemblea Nazionale, Consiglio Nazionale, Presidente Nazionale, Collegio Nazionale dei revisori dei conti e Collegio Nazionale dei probiviri. Negli articoli successivi venivano delineati i compiti degli organi prevedendo la nomina da parte del Consiglio Nazionale del Segretario Generale. Pure essendo prevista la Giunta di presidenza con compiti di collaborazione con il Presidente e di adozione di decisioni sulle materie ad essa delegate, il Segretario Generale organizza e coordina i servizi della segreteria generale, provvede alla conservazione dei documenti e a dar esecuzione alle decisioni degli organi centrali dell’associazione (art.11). L’art.15 si soffermava sui soci individuandoli in “tutti coloro che legittimamente sottoscrivono la “carta del donatore”, dispongono che il proprio corpo sia utilizzato, dopo la loro morte, per il prelievo di organi da destinare al trapianto terapeutico, il tutto nell’osservanza ed in conformità delle norme vigenti.” C’è poi un riferimento alla facoltà per il Consiglio Nazionale di nominare ispettori regionali con il compito di costituire ed organizzare sezioni provinciali, gruppi comunali, per prestare assistenza organizzativa alle sezioni già costituite e per coordinare le attività nell’ambito regionale e la “riserva per l’eventuale costituzione di organi regionali.” Il 5 giugno 1977 a Cervia, l’Assemblea straordinaria procede all’approvazione all’unanimità del nuovo statuto “più dettagliato e più confacente alle nuove esigenze”, così è riportato sul verbale. L’art.1 recita che l’AIDO, Associazione Italiana Donatori di Organi con sede legale in Bergamo, “è costituita tra i donatori volontari di organi. E’ apartitica, aconfessionale, senza fini di lucro, informata ai principi dettati dall’ordinamento giuridico statuale.” L’art.2, rispetto al corrispondente art.2 dello statuto 1973, 15 Aidomarchenews…….speciale 40° LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATTRAVERSO GLI STATUTI (continua dalla pagina precedente) introduce una ulteriore finalità e precisamente “coltivare i rapporti con gli Enti scientifici competenti ad effettuare il trapianto, con la Magistratura per quanto di competenza della stessa e con gli Organi della Sanità pubblica.” All’art.3, vengono meglio esplicitate le finalità dell’AIDO che “svolge un primario servizio sociale”, contribuendo con “una maggiore informazione” sulla condizione umana di chi at- 1977 tende dalla donazione di organi la possibilità di sopravvivere “e di essere reintegrato nella Comunità operosa”. Inoltre vengono inserite due ulteriori finalità: “b) agevolare la donazione di organi destinati al trapianto terapeutico, cooperando a quanto necessario alla destinazione e ricezione degli organi donati; d) stimolare gli Enti preposti alla prevenzione e alla educazione sanitaria”. L’attività viene svolta a mezzo del Consiglio Nazionale, dei Comitati Regionali, delle Sezioni Provinciali o comprensoriali ed estere, dei Gruppi Comunali e speciali, con il conforto di Comitati Scientifici (art.4). Molto interessante è la previsione di Sezioni comprensoriali ed estere, le prime previste quando non vi siano quelle provinciali, le seconde a favore dei soci residenti all’estero. Le Sezioni sono previste fra gli organi dell’Associazione insieme all’Assemblea Nazionale, al Consiglio Nazionale, al Presidente Nazionale, al Collegio Nazionale dei Probiviri ed al Collegio Nazionale dei Revisori dei Conti. Attuano direttamente o a mezzo dei Gruppi comunali che le costituiscono, le iniziative proprie dell’Associazione, secondo le direttive dell’assemblea dei soci, in armonia con gli indirizzi deliberati dagli Organi Nazionali. Alle stesse viene conferito l’importante compito di raccolta della scheda di adesione all’AIDO e del testamento olografo per la successiva emissione della tessera sociale. Il regolamento all’art. 14 disciplina tutte le modalità di raccolta, conservazione della scheda di adesione e del testamento olografo in qualche modo antesignane rispetto a tutta la normativa ora vigente in materia di privacy. Il gruppo comunale è definito “base dell’Associazione” ed all’art.20 del Regolamento “l’elemento propulsore della propaganda associativa”, in quanto raccoglie “l’adesione all’Associazione dei singoli donatori” e concorre all’attività promozionale delle Sezioni Provinciali o Comprensoriali. Possono essere costituiti Gruppi Speciali presso Aziende, Corpi militari, di Polizia, paramilitari, enti religiosi con le stesse norme, attribuzioni e prerogative dei Gruppi comunali, e la loro costituzione dovrà essere autorizzata dal Consiglio Direttivo Sezionale salvo delibera del Consiglio Nazionale per Corpi, Enti, Istituti etc. che operino sull’intero territorio nazionale. Lo Statuto, all’art.5, descrive i soci che sono “tutti coloro che, avendo fatto domanda per iscritto, legittimamente sottoscrivono l’atto olografo detto “carta del donatore” disponendo che il proprio corpo venga utilizzato post mortem per il prelievo di organi da destinare al trapianto terapeutico nell’osservanza e in conformità delle leggi vigenti. I soci sono eleggibili a tutte le cariche associative con possibilità di rielezione. Molto interessante è l’individuazione di due tipologie di soci: sostenitori ed onorari: i primi, sono coloro che, secondo il regolamento, assumono oneri di particolare carattere economico, a beneficio dell’Associazione; i secondi coloro che, su proposta al Presidente nazionale e delibera del CN, abbiano apportato in campo nazionale e internazionale contributi eccezionali alla scienza ed alla disciplina del trapianto di organi o si siano resi particolarmente benemeriti dell’Associazione. Lo Statuto prevede la costituzione del Comitato Regionale, composto da un delegato per ogni Sezione Provinciale o Comprensoriale, che concorda e dà esecuzione in sede Regionale alla politica associativa in armonia con le deli1986 berazioni del Consiglio Nazionale, mentre il Presidente tiene i rapporti con le Autorità Amministrative Regionali. Con il nuovo Statuto e il nuovo Regolamento vengono disciplinati compiutamente le attività, i compiti e le procedure di tutti gli organi prevedendo il rinnovo delle cariche ogni tre anni. Traspare chiaramente l’intento di radicare e sviluppare maggiormente sul territorio l’Associazione con strutture organizzate ed, in considerazione 16 Aidomarchenews…….speciale 40° LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATTRAVERSO GLI STATUTI (continua dalla pagina precedente) del crescente numero di iscrizioni, la necessità di tutelare e favorire, rimuovendo gli eventuali ostacoli, la possibilità di donare i propri organi in un momento in cui la normativa non aveva disciplinato ancora l’accertamento della morte e gli ospedali non erano organizzati nell’attività di prelievo e trapianto. L’Assemblea straordinaria riunita a Foggia il 26/09/1986 approva con il voto favorevole dei due terzi dei delegati il nuovo statuto ed il nuovo regolamento, un aggiornamento resosi necessario “poiché la realtà amministrativa è mutata”. Il nuovo statuto introduce (art.1) una ulteriore definizione dell’associazione definendola “interetnica” e delinea meglio le sue finalità dirette a “promuovere il rafforzamento della solidarietà umana e determinare la coscienza della necessità della donazione di parti del proprio corpo, dopo la morte, per i trapianti terapeutici”. Per il raggiungimento dei suoi fini: “a) sollecita gli enti competenti ad attuare la prevenzione e l’educazione sanitaria, collaborando con essi; b) diffonde la conoscenza dei problemi relativi alla donazione e al trapianto terapeutico; c) provvede, per quanto di competenza, alle formalità necessarie per l’esecuzione della volontà dei donatori; d) opera perchè si realizzi un efficiente servizio di prelievi e di trapianti con norme e strutture adeguate; e) realizza intese operative con altre Associazioni di volontariato”. Viene meglio delineata la figura dei soci (art.4), ossia coloro che presentano domanda scritta e redigono atto olografo (“carta del donatore”) con il quale dispongono che il proprio corpo venga utilizzato, dopo la morte per il prelievo di parti destinate a trapianto terapeutico secondo le leggi vigenti, stabilendo l’età minima per l’iscrizione in 18 anni. Ma la novità dello statuto del 1986 è l’art.5 dove è elencata l’articolazione dell’associazione in: AIDO nazionale, A.I.D.O. regionali, Sezioni provinciali oppure pluricomunali; Gruppi comunali oppure locali ovvero speciali. Vengono previsti degli organi per tutti i livelli e precisamente: Assemblea, Consiglio direttivo, Collegio dei revisori dei conti e Collegio dei Probiviri (facoltativo per i gruppi comunali, locali ovvero speciali). Tutta l’attività viene esplicata in base agli indirizzi dell’Assemblea nazionale a mezzo dei consigli direttivi secondo le rispettive competenze con possibilità di svolgerla anche fuori del territorio nazionale da Sezioni estere. Emerge, leggendo l’articolato sia dello statuto che del regolamento, la volontà di regolamentare al meglio l’attività dei vari organi indicando chiaramente rispetto ai precedenti statuti, le modalità di convocazione, di composizione, di svolgimento, il rinnovo triennale degli organi, gli atti da approvare e così uniformare su tutto il territorio l’operato delle varie strutture. Con lo statuto approvato a maggioranza il 18/06/2004 ad Amantea dalla VI Assemblea Straordinaria nazionale, si verifica la vera trasformazione dell’associazione fin dal suo nome dove l’acronimo A.I.D.O. sta per Associa- zione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule con la specifica di Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS). Risulta costituita tra “i Cittadini favorevoli alla donazione volontaria, post mortem, anonima e gratuita di organi, tessuti e cellule a scopo di trapianto terapeutico”. E’ con l’art.1 che viene ridefinita l’identità dell’associazione inquadrandola nel settore socio-sanitario con l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale. La sede legale è ancora a Bergamo, ma viene costituita una sede operativa a Roma “anche per la gestione dei rapporti con le Istituzioni centrali dello Stato” e l’art.1 del regolamento prosegue con una ulteriore novità non prevista negli altri regolamenti, la descrizione del logo associativo. L’art.2 dello statuto indica le finalità anche qui completamente riviste che sono: “1. Promuovere, in base al principio della solidarietà sociale, la cultura della donazione di organi, tessuti e cellule; 2. Promuovere la conoscenza di stili di vita atti a prevenire l’insorgenza di patologie che possano richiedere come terapia il trapianto di organi; 3. Provvedere, per quanto di competenza, alla raccolta di dichiarazioni di volontà favorevoli alla donazione di organi, tessuti e cellule post mortem”. Anche le attività vengono riviste ed profondamente rinnovate, come si può vedere all’art.3, nell’ottica di una associazione che interagisce in modo paritario con le Istituzioni, gli enti pubblici e privati, che opera attraverso la promozione di campagne di sensibilizzazione ed informazione permanente dei cittadini e che punta sulla formazione e sull’aggiornamento della sua dirigenza, ma non tralascia l’attività di sostegno alla ricerca scientifica. Sono soci dell’A.I.D.O. “coloro che sottoscrivono la domanda di adesione e la dichiarazione di volontà favorevole alla donazione di organi tessuti e cellule post mortem, e si impegnano a sostenere l’AIDO per fini istituzionali. I soci possono accedere a tutte le cariche che sono elettive e non retribuite”. L’art.4, 14 comma, del regolamento introduce una novità assoluta per essere eletti, l’aver frequentato un corso di formazione ai vari livelli ad esclusione del Gruppo comunale oltre a confermare la mancanza di condanne infamanti già peraltro previsto negli altri statuti. Inoltre “le cariche di Presidente e Vice Presidente non possono essere ricoperte per più di due mandati consecutivi a decorrere dalla data di approvazione del regolamento”, come 17 Aidomarchenews…….speciale 40° LA NOSTRA ASSOCIAZIONE ATTRAVERSO GLI STATUTI (continua dalla pagina precedente) previsto dall’art.19. Ulteriore novità è data dal rinnovo delle cariche che si deve svolgere ogni quattro anni. Pur confermando l’articolazione sul territorio prevista dal precedente statuto, “l’articolazione delle strutture in ambito regionale è decisa dai singoli Consigli regionali in funzione della legislazione regionale, della situazione locale e dell’organizzazione socio-sanitaria in vigore, al fine di raggiungere nell’ambito della Regione il risultato operativo ottimale per l’Associazione, anche prevedendo la costituzione di Sezioni pluricomunali, comprensoriali o territoriali e la costituzione di Gruppi intercomunali o rionali”. Fra gli organi vengono previste anche la Giunta di Presidenza (limitatamente al livello nazionale, regionale e provinciale) e la Conferenza dei Presidenti (limitatamente al livello nazionale e regionale). Diventano facoltativi a livello di gruppo sia il Collegio dei Revisori dei Conti sia il Collegio dei Probiviri che possono essere sostituiti dai corrispondenti organi del livello superiore. Ricalcando la struttura dello statuto precedente, vengono sviluppati più compiutamente la composizione ed il funzionamento di tutti gli organi delle varie strutture. Lo statuto introduce una serie di incompatibilità fra le diverse cariche fra i vari livelli ed organi. Il Regolamento fa più di un riferimento al Sistema Informativo AIDO (SIA), un importante strumento per la gestione dei soci, con l’inserimento delle dichiarazioni di volontà, la successiva emissione della tessera e soprattutto la trasmissione del nominativo del nuovo socio al Sistema Informativo Trapianti (SIT). Grazie all’integrazione SIA/SIT, il tesserato AIDO nonché potenziale donatore è immediatamente identificabile anche per Centro Nazionale Trapianti e per le strutture periferiche come le Rianimazioni Indubbiamente lo statuto ed il regolamento del 2004 hanno voluto incidere sulle strutture e sugli organi a tutti i livelli vincolandoli a procedure, termini e formalità amministrative non presenti nei precedenti atti fondamentali, ma sicuramente con l’obiettivo di rafforzare il ruolo dell’associazione e la sua immagine e quella dei suoi dirigenti e la loro formazione. Lo Statuto ed il regolamento, approvati a Sesto Fiorentino il 6/06/2008, riportano inalterati quelli che sono i caratteri, le finalità e le attività dell’AIDO con alcune modifiche resesi necessarie in relazione a problematiche sollevate da alcune Regioni. Cambia la sede legale che è trasferita a Roma e cambia il logo associativo. L’AIDO non svolge più solo un’opera di sensibilizzazione verso le Istituzioni ma anche di stimolo e verifica affinchè siano attuate nel modo migliore a livello locale le disposizioni di legge in merito alla organizzazione del prelievo e trapianto di organi, tessuti e cellule a fini terapeutici. Con tale statuto si completa il processo di riorganizzazione e di radicamento dell’Associazione e si consolida la realizzazione del suo progetto di solidarietà sociale. Consiglio direttivo Aido Marche 2012-2015 Celebrazione 30° anniversario di fondazione Aido nelle Marche 18 Aidomarchenews…….speciale 40° Aidomarchenews…….trovaci A.I.D.O. Regionale MARCHE Via Redipuglia, 35 / 60122 Ancona (An) Presid. LUCIA MARINANGELI 347.1449952 Cell. 333-72.21.980 [email protected] A.I.D.O. Sezione Provinciale ANCONA Via Redipuglia, 35 / 60122 Ancona (An) Presid. ROBERTO CIARIMBOLI 347.3795048 Tel. 071.742133 [email protected] A.I.D.O. Sezione Provinciale ASCOLI PICENO Via Fileni, 1 / 63074 San Benedetto T. (AP) Presid. ROMANO COSTANTINI 349.8622860 tel. 0735.591057 [email protected] A.I.D.O. Sezione Provinciale FERMO Via del Palo, 1 / 63018 Porto S. Elpidio (FM) Presid. MAIDE BRACCIOTTI 340.3326405 tel. 0734.991415 [email protected] A.I.D.O. Sezione Provinciale MACERATA Via Calabresi, 5 / 62100 MACERATA (MC) Presid. ELIO GIACOMELLI 338.8768190 tel. 0733.263838 [email protected] A.I.D.O. Sezione Provinciale PESARO Largo A. Moro, 12 / 61100 Pesaro (PU) Presid. ANGELO MATTEUCCI 335.7769997 tel. /fax 0721.35529 [email protected] tel. 06.97614975 fax 06.97614989 [email protected] Consigliere Nazionale per le Marche ROBERTO CIARIMBOLI A.I.D.O. Sede Nazionale Via Cola di Rienzo, 243 / 00192 Roma Presid. VINCENZO PASSARELLI www.aido.it Numero verde 800 736 74 Hanno collaborato alla presente edizione: Valter Bovara - Francesco Cappella - Maurizio Caporilli Romano Costantini - Maurizio Mantini - Martina Marinelli Angelo Matteucci - Paolo Tasselli - Lucio Vitali 19 Aidomarchenews…….speciale 40° 20