Opuscolo dedicato
alle famiglie
dei bambini operati di ipospadia
Opuscolo dedicato
alle famiglie
dei bambini operati di ipospadia
Verrebbe da dire all’istante AIUTO, NON TOCCATE IL NOSTRO BAMBINO!
Eppure tutte le persone che incontrerete faranno di tutto per assistere, curare e mandare a
casa il vostro adorato bambino nel miglior modo e nel minor tempo possibile.
Ecco le persone che ogni giorno voi e vostro figlio incontrerete:
SQUADRA ECCEZIONALE CHIRURGIA PEDIATRICA
Il primario: E’ il medico responsabile dell’Unità Operativa (U.O.), a cui tutti
gli altri medici fanno riferimento.
Il primario dell’U.O. di Chirurgia Pediatrica è la Dott. ssa Silvana Federici.
I chirurghi: Sono i medici specializzati in chirurgia che operano in sala operatoria e che seguono il vostro bimbo in reparto.
Dr V. Domenichelli , Dr A. Ratta, Dr M. Mordenti, Dr L. De Biagi
Dr.ssa G. Pelusi, Dr F. Italiano, Dr.ssa S. Straziuso
Gli anestesisti: Sono i medici che conoscono perfettamente lo stato di salute
del vostro bimbo e valutano in base alla sua età e al suo peso la miglior anestesia.
Si occupano inoltre del controllo del dolore dopo l’intervento.
La Coordinatrice: meglio nota come Capo Sala.
È l’infermiera responsabile dell’assistenza infermieristica dell’U.O.
Il referente tecnico della Chirurgia Pediatrica è la Sig.ra Maria Elde Fabbri.
Gli Infermieri: Sono i professionisti dell’assistenza infermieristica:
pianificano, gestiscono e valutano i bisogni assistenziali del bambino
e della sua famiglia, preparano e somministrano i farmaci.
Gli OSS (Operatori Socio-Sanitari):
Sono gli operatori che aiutano i pazienti negli spostamenti,
nella mobilizzazione e durante l’alimentazione.
Ma veniamo a noi: come mai ci troviamo qui?
Cari genitori, voi che seguite tutto quello che fa vostro figlio e vi adoperate
amorevolmente perché possa crescere in salute e serenità avete scoperto che ha un piccolo
problema che deve essere risolto e vi siete rivolti al medico.
Questo signore dal camice bianco tanto temuto da tutti vi ha consigliato una visita dal
chirurgo.
Chissà quanta paura e quanta ansia nei vostri cuori nel sapere che il vostro piccolo sarebbe
dovuto, come si usa dire, “finire sotto i ferri”.
Niente paura! L’equipe medico-infermieristica dell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica
di Rimini vi sarà vicino e vi aiuterà a risolvere tutti i dubbi e le esigenze che avrete sia voi
che il vostro piccolo.
La loro MISSIONE SPECIALE È AIUTARVI!
L’UNITÀ OPERATIVA DI CHIRURGIA PEDIATRICA
DELL’OSPEDALE INFERMI DI RIMINI
È ATTUALMENTE SITUATA PRESSO LA
SCALA C, AL 1O PIANO.
TEL. 0541/705164 0541/705477
FAX: 0541/705184
Ecco il terribile nome che avete sentito pronunciare dal medico a proposito della
patologia da cui è affetto il vostro bambino.
Calma e sangue freddo, c’è una spiegazione a tutto!
È una malformazione congenita che colpisce l’apparato genitale maschile.
Si tratta di un incompleto sviluppo dell’uretra, ovvero dell’orifizio che permette di
urinare, esso infatti può essere situato in posizioni diverse da quella fisiologica.
Attraverso un intervento di chirurgia è possibile modificare questo difetto e risolvere tutte
quelle che fin ora sono state le vostre preoccupazioni circa la normale condotta di vita di
vostro figlio.
Pensare di dover andare in sala operatoria, essere addormentati e subire un intervento
chirurgico fa rabbrividire tutti, anche i più coraggiosi.
Sicuramente il vostro bambino, seppur piccolo, capirà che dovrà subire qualcosa di
sconosciuto e quindi pauroso.. Come reagirà?
Voi meglio di chiunque altro lo conoscete e sarete bravissimi a dargli tutto ciò di cui lui avrà
bisogno: sicurezza, tranquillità e affetto.
È importante prepararsi a tutto questo, ognuno di noi se ben informato e preparato riesce ad
affrontare al meglio le situazioni nuove.
Ecco l’elenco degli esami e degli accertamenti necessari prima di un intervento :
ESAMI EMATOCHIMICI: sono gli esami che si effettuano grazie ad un semplice
prelievo di sangue venoso. Forniscono una panoramica generale sullo stato di salute del
vostro bambino. Comprendono solitamente:
EMOCROMO COMPLETO
FUNZIONALITÀ EPATICA (transaminasi GOT, GPT)
FUNZIONALITÀ RENALE (azotemia, creatinemia)
GLICEMIA
ELETTROLITI
COAGULAZIONE– PT– PTT
N. B: Vi sarà consegnato il foglio degli esami prescritti con il quale dovrete presentarvi
al CUP senza passare tramite il pediatra.
Sarete inoltre esenti dal pagamento del ticket.
ELETTROCARDIOGRAMMA: è un esame rapido e indolore che permette la
registrazione e la riproduzione grafica dell’attività elettrica del cuore.
Eventuali altre indagini strumentali utili alla formulazione della diagnosi corretta come l’ECOGRAFIA RENALE.
Benvenuti nell’Unità Operativa di Chirurgia Pediatrica di Rimini.
Medici e infermieri vi stavano aspettando.
Il vostro è infatti un ricovero programmato e questo vi ha sicuramente aiutato a
prepararvi all’evento.
Avete portato tutto?
Ecco qua un elenco di cose da non dimenticare quando si soggiorna in ospedale:
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Pigiama (il più bello e simpatico che avete a disposizione)
Il gioco preferito del vostro bambino
Esami, referti e documentazione clinica del vostro bambino
Pannolino della misura adeguata + un secondo pannolino più grande.
Comunicare tempestivamente alla referente tecnica dell’U.O. casi in cui il bambino
segua una dieta particolare (dieta celiaca, iposodica, latte specifico) in modo che il
reparto possa assicurarne l’approvvigionamento.
Ricordate che un genitore potrà restare tutto il tempo accanto al bimbo: noi abbiamo a cuore
la vostra presenza perché è fondamentale per il bambino e permette anche a noi di interagire
meglio con lui, di comprendere a fondo i suoi e i vostri bisogni come famiglia.
Per facilitare la vostra permanenza al fianco del piccolo verranno distribuiti al
genitore colazione, pranzo e cena.
Alcune buone norme da rispettare:
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Rispettare gli orari di visita per i parenti (un genitore potrà stare 24h su 24 in stanza
con il figlio): 7.30-8.30 / 13.00-14.30 / 18.00– 20.30;
Norme igieniche;
Non fare troppa confusione (ci sono tanti altri bimbi con le loro famiglie
accanto a voi);
Restate nella camera del vostro bambino e limitate al massimo le visite nelle altre
stanze di degenza o in Pediatria (il rischio di contrarre virus o altre infezioni è reale).
Qualche curiosità:
Nell’U.O. di Chirurgia Pediatrica troverete una stanza dei giochi dove i vostri
bambini possono prendere ciò che gli piace.. ma poi rimettere a posto!
È arrivato il temuto ma tanto atteso giorno: tra poche ore il vostro piccolo sarà in
compagnia di un’équipe super specializzata di infermieri e chirurghi tutti pronti ad
accoglierlo!
Ecco a voi un’altra SQUADRA ECCEZIONALE …
quella della SALA OPERATORIA PEDIATRICA:
Infermieri:

RESPONSABILE DI SALA: vi accoglierà nella pre sala, controllerà la
documentazione per evitare errori e manterrà l’ordine durante l’intervento!

STRUMENTISTA: si occupa di “servire” i chirurghi passandogli i ferri
chirurgici.. senza di lui non si può operare!

TECNICO DI ANESTESIA: prepara i farmaci e aiuta l’anestesista ad
addormentare i pazienti e a garantire che tutto l’organismo funzioni bene
durante l’intervento.
Medici:

CHIRURGHI: coloro che opereranno il vostro bambino;
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ANESTESISTA: colui che addormenterà il vostro bambino, lo controllerà durante
l’intervento e lo risveglierà.
Un genitore del bambino operando (solo ed esclusivamente lui, pensate che privilegio!) può
accedere alla sala operatoria e assistere il proprio bambino finché non si addormenta.
Per questo motivo chi deciderà di entrare dovrà vestirsi: all’ingresso del blocco operatorio,
il genitore non dovrà dimenticare di indossare CAMICE, CUFFIA E CALZARI.
Qualche curiosità:
La pre sala, ovvero la stanza che precede il passaggio nella vera e propria sala
operatoria, è dotata di giochi per i bambini che attendono di entrare per l’intervento.
È finalmente arrivato il giorno tanto atteso: il ritorno a casa!
Anche se a voi sembrerà un’eternità, in realtà sono passate solo 24 ore dal vostro arrivo in
ospedale.
E ora che si fa? Direte voi ... avrete sicuramente mille domande e preoccupazioni.
Non esitate ad esporle agli infermieri e ai chirurghi che vi hanno assistito durante questo
percorso.
Non dimenticate di attrezzarvi comprando:
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Garze sterili misura 10 x 10 multistrato
Cerotto fixomul
Amuchina Med 0,05%
Tachipirina o Lonarid supposte
Pannolini della misura adeguata per il vostro
bimbo
Pannolini della misura più grande
Termometro elettronico
Talvolta può succedere che vi siano dei problemi legati all’intervento chirurgico.
Niente di spaventoso: per fortuna non succede così spesso!
Vi elenchiamo comunque i due principali problemi che potrebbero insorgere dopo l’intervento di vostro figlio, così che sarete prontissimi a riconoscerli.
Fistola: è una comunicazione diretta tra il nuovo “buchino” creato chirurgicamente e l’esterno. Se vedete che l’urina fuoriesce da due punti contemporaneamente AVVERTITE IL
CHIRURGO DEL REPARTO.
Stenosi: è un restringimento del nuovo “buchino” che crea un ostacolo alla fuoriuscita
dell’urina. Se vi accorgete che il bimbo non riesce a fare pipì CONTATTATE IL CHIRURGO DEL REPARTO.
Cosa devo fare se il catetere non gocciola?
Controllare che il catetere non sia piegato, che non vi siano ostruzioni (attenzione che non
entrino parti di cotone del pannolino o altro), far bere un po’ di più il bambino. Se ancora
non vi sono tracce di urina, chiamare subito il chirurgo di reparto.
Quando si può fare il bagnetto?
Si potrà fare solo dopo la rimozione del catetere quindi dopo circa 7/10 giorni
dall’intervento.
Cosa bisogna evitare dopo l’intervento?
Evitare la compressione della regione perineale e scrotale per 2 mesi: evitare la bicicletta,
il dondolo e tutte le attività che prevedono la compressione di tale zona.
Quando verranno rimossi i punti?
I punti di sutura utilizzati sono riassorbibili, quindi non verranno
rimossi ma cadranno da soli.
Se ha dolore cosa posso dargli?
Una supposta di Tachipirina o Lonarid (in base al peso) fino a 3 volte al giorno.
Se ha dolore durante la notte e non riesce a dormire cosa posso fare?
È normale che durante la notte o comunque quando il bimbo è disteso e fermo senta più
dolore perché talvolta il catetere punta contro la parete della vescica creando degli spasmi.
In questi casi fate alzare il bambino, fatelo muovere un po’ e se persiste dategli la terapia
antidolorifica.
Quale tipo di Amuchina devo comprare?
Amuchina Med con concentrazione allo 0,05 %.
Abbiamo tanta fiducia in voi e nelle vostre capacità.
Oltre ad essere eccellenti genitori diventerete anche dei bravissimi infermieri!
Ecco come:
il vostro piccolo viene dimesso solitamente in 1a giornata (considerando che il giorno
dell’intervento è chiamato giorno 0) quindi riassumendo egli avrà:



un catetere vescicale
il doppio pannolino
un sacchetto di raccolta urine (se il bimbo è grande e non porta più il pannolino).
Il catetere, che arrivando in vescica permette di drenare l’urina, sarà rimosso in 7a o in 10a
giornata dall’intervento, giorno in cui tornerete assieme al bambino in
ambulatorio per la visita di controllo con il chirurgo.
Nei giorni che separano la dimissione dalla visita sarete a casa e dovrete controllare lo stato
di salute del vostro piccolo in modo accurato.
Questo che vi presentiamo è un semplice strumento che può esservi utile per annotare giorno per giorno questi dati:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
STATO D’ANIMO (Piange spesso? Accusa dolore?)
TEMPERATURA CORPOREA (Ha la febbre alta?)
QUANTITÀ DIURESI (Il pannolino è bagnato?)
QUALITÀ DIURESI (Di che colore è la pipì?)
ASPETTO MEDICAZIONE ( Come si presenta la ferita?)
ALIMENTAZIONE (Mangia oppure rifiuta il cibo? Beve acqua?)
Questo libretto potrete riportarlo il giorno della visita in ambulatorio per segnalare eventuali
problemi o incertezze.
Non esitate a chiamare il reparto ogni volta che avrete dubbi e insicurezze.
Ecco il numero della Chirurgia pediatrica:
0541/705164
0541/705477
Qualche piccolo suggerimento per la compilazione del
diario giornaliero.
Compilate inserendo la data e ponendo una crocetta sull’immagine scelta.
Legenda:
STATO D’ ANIMO
COSA FARE
Il bimbo è sereno, allegro,
gioca tranquillamente
e si comporta come
sempre.
Il bimbo è silenzioso, non
vuole giocare, sembra
preoccupato, non parla,
si lamenta spesso.
Il bimbo piange spesso
e in modo disperato,
è inconsolabile.
FEBBRE
TUTTO OK!
CONTROLLATELO
SPESSO, CHIEDETEGLI SE
HA MALE ALLA FERITA.
TACHIPIRINA/LONARID
SUPPOSTE,
SE CONTINUA CHIAMATE
IL MEDICO.
COSA FARE
DA 36.0 A 37.0
TUTTO OK!
DA 37.1 A 37.9
METTETEGLI DEL
GHIACCIO
DA 38.0 A 39.0
DA 39.1 IN SU
TACHIPIRINA +
GHIACCIO, CONSULTATE
IL PEDIATRA
CHIAMATE SUBITO
IL CHIRURGO DEL
REPARTO
QUANTITÀ DIURESI
Pannolino bagnato ogni ora
Abbastanza bagnato (cambio
pannolino ogni 3 ore)
Pannolino sempre asciutto
QUALITÀ DIURESI
COSA FARE
TUTTO OK!
CONTROLLATELO
SPESSO
CHIAMATE SUBITO
IL CHIRURGO DEL
REPARTO
COSA FARE
Urina gialla
TUTTO OK!
Urina rosata
CONTROLLATELO
SPESSO
Urina rossa viva
CHIAMATE SUBITO
IL MEDICO
MEDICAZIONE
COSA FARE
Cute asciutta, pulita e di
color rosa
TUTTO OK!
Cute spesso bagnata, di
colore giallastro
SE PERSISTE,
CONSULTATE
IL MEDICO
Arrossata, gonfia e calda
(+ febbre)
ALIMENTAZIONE
Mangia a colazione, a
pranzo e a cena
Salta un pasto
Non mangia
CHIAMATE SUBITO
IL MEDICO!
COSA FARE
TUTTO OK!
INSISTERE E CAPIRNE LA
CAUSA
RIVOLGERSI AL
UN MEDICO
DATA
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
__/__/__
STATO D’ANIMO
TEMPERATURA
CORPOREA
QUANTITA’ E QUALITA’
DIURESI
ASPETTO
MEDICAZIONE
ALIMENTAZIONE
Seguite le istruzioni di seguito riportate per medicare al meglio il vostro
bambino.
Il cambio della medicazione è bene farlo almeno 2 volte giorno.
1) Dare una supposta di Lonarid o Tachipirina mezz’ora prima del cambio
della medicazione: aiuterà il vostro bambino a sentire meno dolore;
2) Detergere con Amuchina Med 0,05% ;
3) Asciugare tamponando delicatamente con garze sterili;
4) Utilizzare eventualmente spray o creme prescritte dal medico che facilitino
la cicatrizzazione.
Ricordate di far assumere al vostro bambino la terapia antibiotica sino alla
rimozione del catetere.
Ci dobbiamo ripresentare
il giorno ____________ alle ore _____
per la rimozione del catetere presso la medicheria del
reparto di Chirurgia Pediatrica (SCALA C, 1O PIANO).
La 1a visita di controllo presso il
Day Hospital Pediatrico, SCALA B, 5o PIANO
(senza l’impegnativa del Medico curante) sarà
il giorno _____________________ alle ore ______
PORTATE SEMPRE CON VOI QUESTO LIBRETTO!
Ibù è un orsacchiotto buono e goloso.
Ama stare con i suoi amici orsi e si diverte tanto
a cucinare per loro, infatti è lo chef del villaggio.
Un giorno, mentre si trovava nella foresta blu si
sentì male e i suoi amici dovettero
accompagnarlo al Pronto orsacchiottorso.
Il medico annuncia: dobbiamo operarlo!!
Ibù, paziente e coraggioso, cerca di
rassicurare i suoi amici nascondendo la
paura, ma in realtà è davvero spaventato di
entrare in sala operatoria.
Rina, l’orsacchiotta infermierina, lo accoglie in
reparto: gli mostra la sua bellissima
stanza e tutti i giochi che potrà utilizzare.
Colora l’immagine di Rina
Rina è molto brava: cerca subito di
tranquillizzare Ibù raccontandogli che i
chirurghi di quell’ospedale sono davvero bravi e
che tutti gli infermieri sono sempre pronti ad
aiutarlo per farlo stare bene … … …
Evviva l’operazione finalmente è finita ed Ibù è
davvero guarito.
È stato proprio un orsacchiotto coraggioso, tanto
che si è meritato l’applauso di tutto l’ospedale!
Rina si prende cura di lui per tutto il tempo.
Prepara il morbido lettino su cui Ibù si
riposerà al ritorno dalla sala operatoria e gli porta
tutte le medicine per fargli passare il dolore.
Dopo un po’ di riposo Rina si prepara pure a farlo
divertire con tanti giochi e barzellette...
Colora l’immagine di Ibù
Dopo neanche un giorno giunge il momento di
tornare nella foresta blu assieme agli altri
orsacchiotti: ora Ibù è davvero in forma!
Gli infermieri e i dottori sono molto tristi
perché dovranno salutare Ibù che ormai è
davvero guarito e può tornare a casa!
Ibù non vede l’ora di tornare nella sua foresta a
cucinare per i suoi amici e a divertirsi tutto il
giorno con loro!
Colora l’immagine di Ibù che è tornato nella foresta.
Il bambino ha diritto al godimento del massimo grado raggiungibile di
salute.
L’Ospedale si impegna alla promozione della salute del bambino già in epoca
prenatale attraverso interventi educativi e di assistenza durante la gravidanza ed
il parto. Il personale favorisce un sereno inserimento del neonato all’interno del
nucleo familiare e promuove l’allattamento al seno.
L’Ospedale concorre ad attuare interventi di educazione sanitaria nei confronti
del bambino e della famiglia, con particolare riferimento al sereno inserimento
del neonato nel nucleo familiare e alla promozione dell’allattamento al seno, alla
nutrizione, all’igiene personale e ambientale, e alla prevenzione degli incidenti e
delle malattie.
Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo "globale".
L’assistenza del personale si esprime oltre che nella "cura" anche nel "prendersi
cura" delle condizioni generali del bambino e del suo contesto di vita. Il personale opererà integrandosi con le altre strutture sanitarie, educative e sociali competenti sul territorio.
Il bambino ha diritto a ricevere il miglior livello di cura e di assistenza.
Tutto il personale dell’Ospedale, in base alle proprie specifiche responsabilità, funzioni ed
attribuzioni, si adopera per garantire al bambino ed alla famiglia il migliore livello di cure e
di assistenza, anche impegnandosi ad aggiornare la propria competenza professionale in
rapporto allo sviluppo tecnico scientifico.
Il bambino ha diritto ad essere ricoverato in zone a lui dedicate e architettonicamente adeguate e ad essere accudito/assistito da personale formato nell’area pediatrica. Il ricorso
all’ospedalizzazione è limitato solo alle situazioni in cui non sia possibile far fronte in altro
m odo alle esigenze assistenziali del bambino; vengono favoriti il day hospital, il day - surgery e l’assistenza domiciliare.
Nel caso in cui le risorse dell’Ospedale non consentano di far fronte alle esigenze del bambino è dovere dei sanitari indirizzare la famiglia presso altre strutture che offrano maggiori
garanzie di cura e di assistenza.
Il bambino ha diritto al rispetto della propria identità, sia personale che culturale,
ed al rispetto della propria fede religiosa.
Il personale ha il dovere di identificare il bambino con il suo nome in tutte le
circostanze legate alla sua permanenza in ambiente ospedaliero, e di non sostituire il nome
con termini che rimandino alla sua patologia, al numero di letto, ecc…
Il bambino ha diritto al rispetto della propria privacy.
Tutto il personale dell’O spedale garantisce il rispetto del pudore e della riservatezza di cui
hanno bisogno i bambini ed i loro familiari. Una particolare attenzione sarà dedicata alle
esigenze degli adolescenti. Il personale è tenuto a rispettare l’obbligo del segreto professionale. Il trattamento dei dati "sensibili" è conforme a quanto disposto dalla normativa vigente.
Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fisico, psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla sua vita di relazione anche nei casi in
cui necessiti di isolamento.
Il bambino ha diritto a non essere trattato con mezzi di contenzione.
Il personale assicura e promuove il rispetto delle esigenze affettive,
espressive ed educative ed in particolare la continuità delle relazioni
familiari.
L’Ospedale offre la possibilità di un contatto diretto e continuativo madreneonato (rooming-in) al fine di favorirne il reciproco attaccamento.
La famiglia viene coinvolta attivamente nel processo di cura.
Sarà garantita la permanenza di un familiare, o di un’ altra figura di riferimento,
anche nei servizi di cure intensive e nelle situazioni assistenziali in cui si prevedono interventi invasivi, compatibilmente con le esigenze cliniche. Un numero
maggiore di visitatori al di fuori degli orari definiti, è subordinato alle condizioni del bambino, alle caratteristiche del reparto/servizio, e soprattutto al rispetto
della privacy di tutti i ricoverati.
Viene favorita la presenza di operatori dei servizi socio-educativi del territorio e
delle associazioni di volontariato riconosciute in conformità alla normativa vigente, per garantire al bambino relazioni significative, qualora si dovesse trovare
in situazione di "abbandono" o di temporanea difficoltà del nucleo famigliare.
Il bambino può decidere di tenere con sé i propri giochi, il proprio vestiario e
qualsiasi altro oggetto da lui desiderato purché questi non rappresentino un pericolo od un ostacolo per il suo o l’altrui programma di cure.
In caso di ricovero prolungato, viene garantita al bambino la continuità del suo
percorso educativo - scolastico. Il ricorso a mezzi limitanti la libertà di azione e
di movimento avviene nelle situazioni in cui si ravvisa un rischio di compromissione del processo diagnostico-terapeutico, ovvero nelle situazioni in cui venga
m essa in pericolo l’incolumità del bambino stesso o di altri.
Il bambino ha diritto ad essere informato sulle proprie condizioni di salute
e sulle procedure a cui verrà sottoposto, con un linguaggio comprensibile
ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione.
Ha diritto ad esprimere liberamente la sua opinione su ogni questione che
lo interessa.
Le opinioni del bambino devono essere prese in considerazione tenendo conto
della sua età e del grado di maturazione.
Il personale si impegna ad instaurare con il bambino e la sua famiglia una relazione improntata sul rispetto e sulla collaborazione. Lo spazio per l’ascolto, i
tempi, le modalità e gli strumenti comunicativi più idonei andranno sempre ricercati.
Si utilizzerà un linguaggio quanto più vicino a quello del bambino ricorrendo
anche al gioco, alle narrazioni, ai disegni, alle immagini.
Per le persone straniere con una scarsa padronanza della lingua italiana l’Ospedale attiva rapporti con le Associazioni di volontariato, con i mediatori culturali,
e/o con i consolati di riferimento.
Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’ assenso/
dissenso alle pratiche sanitarie che lo riguardano.
Un assenso/dissenso progressivamente consapevole in rapporto alla maturazione del minore
va sempre promosse e ricercato anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari. Tenuto
conto che il bambino non ha tutti gli strumenti per utilizzare appieno un’informazione adeguata ad esprimere un assenso/dissenso in merito a decisioni legate alla malattia, va tuttavia
considerato che il silenzio aumenta le paure.
E’ difficile pensare ad un assenso/dissenso informato prima dei sette anni.
Successivamente, quando il bambino esplora meglio le proprie motivazioni e le confronta
con ciò che gli altri dicono e fanno, è concepibile un assenso/dissenso informato insieme
con quello dei genitori. A partire dai dodici anni, si può credere in un assenso o dissenso
progressivamente consapevole, perché anche di fronte a situazioni di accanimento terapeutico i preadolescenti e gli adolescenti riescono a prefigurarsi il futuro e ad assumersi la responsabilità di fronte al proprio progetto di vita. Pertanto l’assenso/dissenso va sempre richiesto, non soltanto per un’esigenza giuridica o etica, ma soprattutto per far comprendere
al bambino quanto gli sta accadendo intorno.
E’ opportuno presentargli tutti gli scenari che è in grado di comprendere o
immaginare/pensare. L’assenso/dissenso su atti concreti vicini alla sua esperienza farà nascere la necessaria alleanza tra l’adulto e il bambino.
Il bambino ha diritto ad essere coinvolto nel processo di espressione dell’assenso/
dissenso ad entrare in un progetto di ricerca - sperimentazione clinica.
I medici hanno l’obbligo di informare il bambino e i genitori, con un linguaggio
comprensibile, della diagnosi, della prognosi, del tipo di trattamento sperimentale
proposto, delle alternative terapeutiche disponibili, degli effetti collaterali e tossici,
della libertà di uscire dal progetto in qualsiasi momento e della possibilità di conoscere i risultati conclusivi dello progetto stesso.
In caso di rifiuto ad entrare nel progetto, i sanitari hanno comunque l’obbligo di
garantire al bambino le cure convenzionali.
Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi.
Una specifica attenzione del personale sanitario è dedicata alla prevenzione e alle manifestazioni del dolore del bambino.
Vengono adottate tutte le procedure atte a
prevenirne l’insorgenza e a ridurne al minimo la percezione, nonché tutti gli accorgimenti necessari a ridurre le situazioni di paura, ansia e stress, anche attraverso il coinvolgimento attivo dei familiari.
Un supporto particolare, sarà fornito ai familiari al fine di favorire la comprensione ed il contenimento del dolore dei propri figli.
Il bambino ha diritto ad essere protetto da ogni forma di violenza, di
oltraggio o di brutalità fisica o mentale, di abbandono o di negligenza, di
maltrattamento o di sfruttamento, compresa la violenza sessuale.
Il personale sanitario ha il dovere di fornire al bambino tutto l’appoggio necessario ai fini dell’individuazione del maltrattamento e delle situazioni a rischio,
che comportano la segnalazione alle autorità competenti e/o ai servizi preposti
alla tutela del minore.
Il personale si impegna altresì a collaborare, nell’ambito delle proprie
specifiche competenze, con gli enti accreditati.
Il bambino ha diritto ad essere educato ad eseguire il più possibile autonomamente gli interventi di "auto-cura" e in caso di malattia ad acquisire la consapevolezza dei segni e dei sintomi specifici.
Il personale sanitario ha il dovere di mettere il bambino e la famiglia nella condizione di poter acquisire tutte le conoscenze, le capacità e le abilità richieste per
una gestione il più possibile autonoma della malattia.
Il minore ha diritto di usufruire di un rapporto riservato paziente- medico, ha diritto altresì di chiedere e di ricevere informazioni che lo aiutino a
comprendere la propria sessualità.
Ha diritto inoltre di chiedere e di ricevere informazioni sull’uso di farmaci, sostanze nocive ed eventuali evoluzioni verso le tossicodipendenze, nonché a essere adeguatamente indirizzato ai servizi di riabilitazione se necessario.
Il personale, adeguatamente preparato, si impegna a rispondere alle domande
poste dal minore anche indirizzandolo ai servizi preposti alla prevenzione, al
trattamento e alla riabilitazione delle problematiche adolescenziali.
Il bambino e la famiglia hanno diritto alla partecipazione.
L’Ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramento della qualità delle
prestazioni erogate, coinvolgendo attivamente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato.
La tutela e la partecipazione degli utenti è conforme a quanto previsto dalla normativa vigente.
A cura di Marta Gasperoni
Disegni di Erika Soldati
Si ringrazia tutto il personale medico – infermieristico dell’Unità Operativa di
Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale Infermi di Rimini per la disponibilità.