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L’approfondimento
venerdì 3 aprile 2015
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L’approfondimento
venerdì 3 aprile 2015
Nel team dei curanti all’ospedale c’è un nuovo professionista: l’assistente spirituale. Non è il prete,
nemmeno lo psicologo. Una realtà in vari ospedali svizzeri, dove da tempo questa figura aiuta
l’équipe sanitaria a gestire le crisi che la malattia, non guaribile, può risvegliare. Ora anche in Ticino.
In corsia, si assiste lo spirito
ACCOMPAGNARE CHI MUORE
di Simonetta Caratti
«La colpa è forse la più triste compagna
della morte», diceva Elisabeth Kübler
Ross, la psichiatra che ha fatto un lavoro
pionieristico nel campo dell’assistenza
ai malati terminali e della ricerca sulla
morte. Ha dedicato la sua vita ai morenti
e ad istruire il personale ospedaliero a
come gestire la fase terminale dei malati,
apportando anche un sollievo morale e
spirituale. La psichiatra elvetica, trapiantata a New York, è morta nel 2004.
A 11 anni dalla sua scomparsa quasi tutti
gli ospedali svizzeri hanno nei reparti di
cure palliative degli assistenti spirituali.
Al Chuv di Losanna sono una dozzina,
ogni giorno seguono una decina di pazienti (vedi box). Studi dimostrano quanto la sofferenza spirituale interagisca
con corpo, emozioni, psiche: può intralciare le cure, portare a depressione, ansietà, aspettative irrealistiche verso le
cure, maggiori difficoltà nella gestione
del dolore fisico. Mentre l’equilibrio è
una risorsa.
In Ticino, a che punto siamo? Abbiamo
trovato (e intervistato) un unico assistente spirituale in una struttura: si
chiama Giovanni Sala, è impiegato a
Hospice Ticino e alla clinica Varini di Orselina, entrambi attivi nel sostegno ai pazienti che beneficiano di cure palliative.
Anche l’Ente ospedaliero cantonale si sta
attivando (speriamo presto!) per dotarsi
di un profilo simile. È quello che auspica
la dottoressa Claudia Gamondi, che dirige il Centro cure palliative all’Istituto
oncologico della Svizzera italiana.
Ci sono poi altre figure come i volontari
della Lega ticinese contro il cancro, che
sostengono i pazienti oncologici in ospedale o a domicilio (come ci spiegano Manuela Rossini e Ulrico Selinger), ma anche chi (come la psicoterapeuta e naturopata Nicoletta Gay che da anni insegna accompagnamento alla morte) aiuta
ad affrontare emozioni dolorose che
emergono in questa delicata fase della
vita.
∑ Favorire la quiete La premessa
per poter aiutare, o non disturbare,
chi sta morendo è la tranquillità.
Se prevale la paura, si trasmette
ansia.
‘Così l’album della vita
può aiutare ad andarsene’
∑ Il rispetto Accompagnare significa
rispettare chi si assiste, adattarsi
alle sue aspettative: c’è chi vuole
attorno la famiglia e chi preferisce
affrontare l’ultima fase in
solitudine. Un clima di fiducia
aiuta. Nicoletta Gay ricorda,
ad esempio, l’importanza
del respiro: calmo, profondo,
rassicurante.
«Nella nostra società impaziente, tecnologica e frenetica, nascita e morte vengono considerate ormai come processi
estranei, slegati dalla vita», dice la psicoterapeuta e naturopata Nicoletta Gay,
riferendosi alla madre di tutte le paure:
quella di morire. Eppure, scriveva Goethe, «con l’anima dell’uomo, succede
come per l’acqua: viene dal cielo e al cielo risale, per tornare alla terra, in eterna
alternanza». L’obiettivo è andarsene al
meglio possibile: vediamo come.
Incontriamo Nicoletta Gay nella sua casa
a Santa Maria in Calanca, da oltre 10 anni
insegna accompagnamento alla morte a
personale sanitario, anche alla scuola
per naturopati di Baar, ha lavorato per
anni alla clinica Aeskulap di Brunnen.
Ha aiutato decine e decine di malati, prevalentemente oncologici.
Morire non è così facile come sembrerebbe – dice –, spesso c’è un estremo disorientamento sia nel morente, sia in chi lo
circonda: «Ho assistito anziani che avevano rinnegato per anni la loro vera natura e giunti sul punto di morte hanno
avuto bisogno di ‘cambiar vita’. Altri che
hanno negato la morte imminente fino a
poche ore prima di andarsene, per poi
crollare straziati da paura e rimorsi. Ho
visto figli, mogli e mariti così imbarazzati
e impreparati da delegare a me, un’estranea, gli ultimi attimi con il loro caro. Altri
morenti invece hanno potuto alleviare le
loro sofferenze solo quando hanno ricucito relazioni strappate», spiega.
Riconciliarsi con il proprio passato è
una tappa importante di un buon accompagnamento, che può durare qualche giorno o diversi mesi. Ogni storia è
una storia diversa. «Ricordo una signora
con un tumore al cervello, abbiamo rac-
∑ I desideri del paziente Ascoltare
i desideri del morente e non
imporre i propri. Il malato può
chiarire le proprie volontà rispetto
al percorso terapeutico compilando
un formulario per le direttive
anticipate o scegliendo
un rappresentante terapeutico.
(Info alla Commissione di etica
clinica dell’Eoc: 091 811 13 14 oppure
[email protected] ).
∑ Le emozioni Per alcuni è
importante poter affrontare
rancori o sensi di colpa,
riconciliarsi con parenti o amici.
Vissuti ed emozioni difficili da
comunicare come rabbia, paura,
disperazione... possono acuire
disagi fisici. Parlarne con un
esperto può aiutare.
∑ Con o senza fede Quasi ogni
religione consiglia di morire con
il nome del divino in bocca. Per chi
è ateo, può essere di aiuto l’arte, la
musica o la pittura. (Informazioni
sull’opuscolo ‘Finire di vivere
continuare ad essere’ di Frattari,
Manzoni e Gay).
Nelle cure palliative ci vuole l’assistente spirituale: ce l’ha la clinica Varini. Ma anche lo Iosi avrà il suo, perché lo impongono gli standard di qualità
TI-PRESS
LA PSICOTERAPEUTA
Talvolta tra paziente e familiari c’è un muro, tutti sanno ma nessuno parla
colto con parenti e amici le foto del suo
passato, creando un album. Sfogliarlo
aiuta a rileggere la propria vita, a sciogliere eventuali rimorsi, sensi di colpa, a
riconciliarsi con chi non si parla più. Di
regola chiedo ‘perché è valsa la pena vivere?’. Un testamento spirituale da lasciare a chi resta».
Visualizzazioni sull’aldilà
Alleggerirsi di emozioni intossicanti, è
solo una tappa. «Si assiste la persona su
vari piani e con più figure. Ci sono emozioni da affrontare, paure da poter esprimere. Ma ci sono anche i bisogni del corpo da soddisfare, si può lavorare, ad
esempio, sul respiro. Non meno importanti gli aspetti legali: dalle direttive anticipate al testamento fino al funerale.
C’è poi la parte spirituale: in cosa credi,
chi vuoi che ti assista, vuoi stare solo?».
Chiediamo se chi non ha una fede deve
aspettarsi più ansia. «Il vuoto dell’ateo
può fare paura, ma non per chi è dentro i
principi di natura e ne ho conosciuti diversi. Come il loro albero centenario,
avevano terminato il loro ciclo ed erano
pronti a morire». Ma non tutti sono in
sintonia con la natura... «Allora, chiedo
di immaginare l’aldilà, facciamo delle visualizzazioni guidate, partendo da situazioni piacevoli: per alcuni può essere
la musica o la pittura. Quando ci si connette con l’arte, ci si connette con l’anima. L’obiettivo è andarsene in armonia,
non nella separazione della paura e dei
sensi di colpa», precisa.
Un ultimo consiglio ai parenti: «Ascoltate veramente quello che il morente vuole
e non imponete i vostri desideri per sentirvi meglio», conclude Gay.
LA DOTTORESSA DELLO IOSI
L’OSPEDALE UNIVERSITARIO
‘Indispensabile questa figura nei reparti di cure palliative, il privato lo fa già’
Dodici specialisti dell’anima al Chuv di Losanna
Durante il percorso di una malattia evolutiva, non guaribile, pazienti e familiari
spesso vivono bisogni spirituali che la
malattia risveglia; affrontarli può aiutare nel percorso terapeutico: «Essere confrontati con la propria finitudine apre
molte domande. Perché a me? Perché
adesso? Perché a noi come coppia o
come famiglia? Come farò? Sono quesiti
esistenziali che la malattia risveglia. In
un ambito medico, il paziente spesso
non sa che può esprimere queste domande, perché dagli operatori sanitari
storicamente ci si aspetta la cura del cor-
po», spiega la dottoressa Claudia Gamondi.
Dirige il Centro cure palliative all’Istituto oncologico della Svizzera italiana, che
segue quasi mille pazienti all’anno, curati nelle strutture ospedaliere pubbliche, più 400 persone a domicilio: l’80% è
rappresentato da pazienti oncologici,
ma non solamente.
Oltre alla gestione dei sintomi, si aiutano gli ammalati a trovare (o ritrovare) in
loro stessi strumenti utili per far fronte
alla malattia grave. In questo contesto, la
figura dell’assistente spirituale diventa
più che necessaria: «Nei reparti di cure
palliative è indispensabile avere questa
risorsa, lo richiedono perfino gli standard di qualità. Ci stiamo attivando per
avere questa figura nel nostro team».
Si potrebbe obiettare che la spiritualità
non è un problema dell’ospedale. «Le
cure palliative si occupano della sofferenza della persona nel suo sistema, non
solo del corpo del malato. Così come
l’ospedale risponde anche ai bisogni sociali, deve fare altrettanto con quelli spirituali per una presa a carico completa
dell’individuo», ribatte la dottoressa.
La formazione dell’assistente spirituale
è specifica. Non si riferisce ad un credo
particolare, perché la spiritualità non è
legata alla religiosità della persona.
L’assistente spirituale aiuta il paziente a
ritrovare i propri significati, le proprie
verità, lo aiuta a riflettere sulla speranza
nella malattia. «L’assistente non dà i sacramenti, non è un cappellano e nemmeno uno psicologo. È una figura professionale integrata nel lavoro clinico
quotidiano, inserita nel team di curanti,
contribuisce nel suo ambito di competenza alla presa a carico globale del pa-
ziente. Una chiave è l’ascolto attivo del
paziente e della famiglia».
Sono professionisti formati per affrontare temi delicati e intimi, che la malattia può risvegliare. La sofferenza spirituale può intralciare l’alleanza terapeutica, aggravare la sofferenza vissuta dal
paziente. Sono dinamiche studiate.
«Il medico deve proporre trattamenti
che siano in armonia con la biografia del
paziente. L’alleanza terapeutica passa
attraverso la conoscenza ed il rispetto
dei valori spirituali della persona», conclude la dottoressa Gamondi.
La dottoressa Gamondi dirige il Centro cure palliative dello Iosi
Il servizio di assistenza spirituale dell’ospedale Chuv di Losanna è un punto
di riferimento in Svizzera, ci lavorano
12 specialisti, inseriti in vari settori del
nosocomio, a stretto contatto con medici e infermieri: seguono una decina di
pazienti al giorno. Inoltre formano professionisti che vengono da tutta l’Europa. A dirigerlo è Cosette Odier, che illustra perché è importante avere un’assistenza spirituale in corsia. «Vari studi
dimostrano che il paziente vuole parlare dei suoi dubbi: se può farlo con il medico, l’infermiera o un assistente spiri-
LA VOLONTARIA
L’INIZIATIVA
L’ASSISTENTE SPIRITUALE
Manuela: ‘La speranza c’è sempre’
‘A cena con Ulrico’... in ospedale
‘Evito che il paziente viva la malattia in solitudine’
«C’è chi manifesta paura di morire e chi
non ne parla proprio. Di regola, si discute di più della malattia, di come potrebbe
svilupparsi. Ma la speranza di farcela,
quella è sempre viva, in ogni paziente»,
dice Manuela Rossini. Da anni è volontaria alla Lega ticinese contro il cancro,
ha seguito vari pazienti oncologici sia in
reparto, sia a domicilio e partecipa all’iniziativa del giovedì sera ‘A cena con...’
all’Istituto oncologico della Svizzera italiana (Iosi) di Bellinzona.
«Per chi è ammalato, incontrare altri pazienti può essere troppo difficile: c’è chi
viene a cenare in compagnia solo se non
ci sono altri pazienti. E chi invece ama
condividere il proprio percorso con altri
e si crea quasi una sorta di gruppo di
auto-aiuto. È molto personale e rispettiamo la sensibilità di ciascuno. Noi volontari siamo a disposizione per accogliere
chi vuole stare in compagnia» spiega.
Alla cena del giovedì sera, capita di incontrare lo stesso paziente una o due
volte. Seguendo un ammalato a domicilio si instaura un rapporto più intimo.
«La conoscenza crea un terreno di fiducia che permette di aprirsi, condividere
le emozioni più profonde, le paure più
intime, c’è chi racconta la storia della
propria vita. Interagisco con loro, parlando delle mie esperienze. Si trovano
dei punti comuni. Spesso siamo un sostegno anche per i familiari che si chiedono come faranno dopo, quando il loro
caro non ci sarà più», conclude Rossini.
«Il mio ruolo è quello di ascoltare, senza
dare consigli, di esserci per chi vuole
esprimere un disagio: c’è chi parla della
propria vita, della malattia, della paura
della morte, del dolore, del timore di diventare un peso per la famiglia. Il dolore,
in genere, fa più paura della morte. Più
persone mi hanno confidato: Sono pronto, i miei familiari no», spiega Ulrico Selinger, volontario alla Lega ticinese contro il cancro, che ogni giovedì (dalle 17
alle 20, a rotazione con una collega) cena
con quei pazienti oncologici, degenti
allo Iosi di Bellinzona, che vogliono
compagnia.
L’iniziativa della Lega contro il cancro ‘A
cena con...’ è partita nel dicembre 2013: i
volontari apparecchiano tavola nel loca-
le soggiorno al 2° piano dello Iosi, poi
passano nelle camere (dove è possibile
entrare), chiedono chi vuole cenare in
compagnia. «A volte siamo in quattro, a
volte nessuno se la sente. Accettiamo
ogni decisione, anche un rifiuto, nel rispetto dell’altro», spiega Selinger. Quando aveva 14 anni, il cancro si è preso sua
madre, dieci anni fa, la stessa sorte è toccata a suo padre. «Volevo fare qualcosa
per gli altri, mi accorgo che ricevo più di
quanto riesco a dare». La sua, dice, non è
una forma di aiuto (presuppone una diseguaglianza tra chi dà e chi riceve) ma
un mettersi al servizio, in uno scambio
reciproco. Per chi volesse diventare volontario rivolgersi alla Lega ticinese contro il cancro (091 820 64 40).
Il volontario Ulrico Selinger
La malattia non guaribile può smuovere
emozioni dolorose e inaspettate. Come
la rabbia contro un Dio ingiusto. Come la
frustrazione di sentirsi vittima di una
sorte avversa: perché soffro così? Perché
succede proprio a me? Oppure può innescare la vergogna di diventare un inutile
peso oppure i sensi di colpa per lasciarsi
alle spalle legami frantumati.
«In alcune situazioni di forte dipendenza il paziente si interroga sul senso della
vita, ma può dover affrontare anche la
paura di non farcela, la preoccupazione
per chi resta, la fatica di progettare la
propria vita nell’incertezza della malattia», spiega Giovanni Sala, teologo, assistente spirituale per Hospice e alla clinica Varini di Orselina, dove collabora con
il team di cure palliative. Ha alle spalle
un’esperienza di 10 anni all’Istituto nazionale dei tumori di Milano.
La morte e la congiura del silenzio
Ci spiega il suo lavoro con gli ammalati: «Partecipo alle riunioni dei curanti
ed intervengo se ci sono richieste particolari. Di regola mi presento ai pazienti e spiego quale è il mio ruolo. Alcuni mi scambiano per il cappellano,
mentre l’assistente spirituale dà un
ascolto a 360 gradi a pazienti e parenti,
accoglie le domande che possono nascere in un momento di fatica e sofferenza», precisa.
La malattia grave può stravolgere le di-
namiche di famiglia ed il dolore più che
avvicinare, può allontanare. Una figura
esterna, formata per accogliere questi
segnali, può essere di grande supporto:
«C’è spesso la paura di condividere dei
vissuti di sofferenza con i propri cari.
Talvolta tra paziente e familiari si crea
un muro, una sorta di congiura del silenzio: tutti sanno ma nessuno esprime i
propri sentimenti. Questo può portare il
paziente a vivere la propria morte in
profonda solitudine. Poter parlare di
morte invece aiuta a decomprimere la
paura. Quella più grossa è rimanere soli
nella propria esperienza».
Per questo motivo è importante offrire
al malato questa nuova figura – ormai
indispensabile nei reparti di cure pallia-
tuale, migliora anche l’alleanza terapeutica. La cura funziona meglio», ha
spiegato Cosette Odier intervistata da
questo giornale.
Una formazione specifica è obbligatoria dal 2000, a scegliere questa via tanti
teologi, ma non solo. Il servizio è in parte pagato dallo Stato: infatti la Costituzione del Canton Vaud riconosce «la dimensione spirituale dell’essere umano», ciò ne facilita l’integrazione nei
servizi ospedalieri. Gli interrogativi che
i pazienti mettono sul tavolo sono vari:
«Perché succede a me, perché ora, che
cosa ho fatto di male, non sono pronto,
lo sarò mai? Alcuni si colpevolizzano,
altri si interrogano sulla morte». Gli incontri avvengono nell’ospedale, a volte
basta un colloquio, a volte ne servono
altri, in alcuni casi è coinvolta la famiglia. Sempre di più, il team di Cosette
Odier lavora anche in geriatria. «Molti
anziani sembrano depressi, hanno perso il gusto alla vita. Alcuni sono arrabbiati con il divino, si sentono abbandonati. Sono crisi spirituali, anche dolorose, che spesso vengono confuse con depressioni», conclude.
tive di ospedali e cliniche – che ascolti il
paziente in maniera autentica. «Lo spiegano vari studi, se i bisogni spirituali
sono accolti, la persona può fronteggiare meglio la malattia».
Importante è l’ascolto. «Fatto in modo
accogliente, non giudicante, perché chi
vive la malattia può sentirsi un peso per
gli altri: un’esperienza non facile in una
società che esige efficienza e forza. Dunque il malato va accolto, riconosciuto,
ascoltato come persona».
Non si risolve il morire, ma si offre un
percorso: «Si aiuta la persona a rimettere in discussione le proprie conoscenze
e convinzioni. Va sostenuta in questo
percorso, alimentando, senza inganno,
la speranza», conclude Sala.
Giovanni Sala, assistente spirituale