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Saluto del Direttore Generale
Azienda U.L.SS. N° 6 “Vicenza”
Il momento della nascita di una
nuova vita, momento di gioia e
felicità, può essere a volte un
momento gravato da preoccupazioni e da sconforto. La nascita di un bambino affetto da
labiopalatoschisi pone ai genitori difficili e dolorose domande
sulla natura di questa malformazione, sulla possibilità di cura,
sul futuro del loro bambino.
Vogliamo dire subito che gli straordinari progressi che la medicina ha fatto
in tutti i campi, e naturalmente anche in questo, permette alla chirurgia
di intervenire con ottimi risultati.
E’ un itinerario che richiede ai genitori determinazione, coraggio, costanza,
ma alla fine ci sarà un figlio perfettamente normale.
Durante questo percorso molti operatori sanitari Vi saranno vicini per aiutarVi, per rispondere alle Vostre domande, per rassicuraVi.
Un grande aiuto viene però da Voi, dalla Vostra associazione, perché l’esperienza dei genitori che hanno vissuto il Vostro stesso problema è un bene
prezioso e contribuisce non poco a donare serenità e coraggio.
Da parte mia assicuro l’impegno affinchè nella nostra Azienda gli aspetti
Sanitari e i non meno importanti aspetti di comunicazione e relazione, siano sempre inseriti in un processo continuo di qualità.
Ringrazio infine calorosamente gli autori di questo prezioso opuscolo che
certamente dà un contributo molto importante e auguro a tutti una soluzione
positiva di ogni problema.
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Cari Genitori,
“LPS Lavoriamo per un sorriso” è un’Associazione di genitori
di bambini affetti da labiopalatoschisi, nata intorno all’ambulatorio di Chirurgia Maxillo-Facciale dall’esigenza di mettere
insieme le nostre esperienze, supportandoci vicendevolmente, e sostenere l’attività di questo servizio, costituito da splendidi professionisti (che sono anche splendide persone) che
hanno lavorato per noi in questi anni senza risparmio.
Il gruppo di genitori ha l’intento di aiutarVi e di integrare e decifrare le informazioni mediche con qualche consiglio pratico.
In questo opuscolo troverete i racconti delle nostre esperienze (vedete come sono simili i vissuti e le reazioni!), qualche
consiglio pratico, e i nostri recapiti telefonici, da chiamare
ogni volta desideriate condividere i Vostri momenti con qualcuno che…può capire.
Proveniamo per la maggior parte dal triveneto, ma anche da
più lontano, e ci incontriamo periodicamente. Se desiderate
conoscerci, contattateci ai nostri numeri, o lasciate il Vostro
recapito telefonico alla Segreteria del Servizio: Vi avvertiremo
in occasione dei nostri incontri!
Se volete, potete aderire all’Associazione, lavorare con noi, e
soprattutto diventare a Vostra volta un riferimento per coloro
che verranno dopo di noi.
Vi aspettiamo!!!
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Le esperienze dei genitori
H
o atteso per anni l’occasione di poter raccontare la mia “avventura” a persone in
grado di comprenderne il valore e il significato. Ora finalmente ne ho l’opportunità!
Alvise è nato 8 anni fa in una magnifica sera di luglio (il 14: la presa della Bastiglia!) dopo
una magnifica gravidanza; quello che non fu magnifico, o almeno non quanto dovrebbe,
fu il primo momento in cui lo vidi: dopo la morte di mio padre, fu il momento più doloroso della mia vita. La felicità aveva immediatamente lasciato il posto allo smarrimento,
al dubbio e al dolore. Un senso di colpa e di inedeguatezza, di fronte alla famiglia, mi
invadeva il cuore. Mi ha salvato da questo il mio bambino più grande ( due anni all’epoca) che quando lo vide disse: “mamma, si è fatto male, mettigli un cerottino!”. A tutto
c’è rimedio! Il primo periodo, fino a dopo il primo intervento, fu comunque duro; ma
ero in buona compagnia. In fatti lo stesso giorno nacque anche Riccardo, con lo stesso
“problema”, così io e la sua mamma ci sostenemmo a vicenda (o a Vicenza?!). Da lì in
poi il rapporto con mio figlio crebbe sempre più intenso e speciale e affrontare insieme
le difficoltà ci rese complici inseparabili. Alvise è un bambino coraggioso, paziente e
generoso. Non si lamenta mai: ha giocato a calcio per 15 giorni con un piede rotto! Credo di poter dire che ha sviluppato queste doti grazie a questa esperienza (le altre, spero,
grazie all’ereditarietà!).
Anche se non siamo ancora arrivati a destinazione, questa strada a tratti in rettilineo, a
tratti in salita, ci ha permesso di crescere a maturare insieme e ha fatto di lui una “personcina” piuttosto speciale.
Francesca (mamma di Alvise)
Alvise prima
Alvise dopo
Q
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uando è nata Sofia è stato uno schock, ma grazie a mio marito ed alle nostre famiglie che ci hanno sostenuto sono riuscita a dissolvere quelle assurde colpe che
ti assalgono nei primi momenti. La gente che mi circondava mi faceva un po’ paura
in quanto mi preoccupavo molto dei loro giudizi. Di fronte a questa situazione mi sono
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imposta di non nascondere la bambina, anzi ho cercato sempre di
spiegare quale era il problema e come sarebbe stato risolto; ho così
evitato di sentirmi sempre osservata e chiacchierata.
Ritengo molto importante il fatto che appena nata Sofia,
ho potuto parlare con una persona che l’esperienza
l’aveva già passata. Mi sono così organizzata per poter affrontare le varie problematiche presso un centro
qualificato ed eseguire tutti gli intervento necessari.
Non è stata una passeggiata, però adesso Sofia ha 5
anni e mi rendo conto che certe volte passo dei giorni
in cui il ricordo di ciò che è stato non mi sfiora neanche! Vedere Sofia così bella anzi bellissima, sorridere, parlare, cantare, soffiare, succhiare, giocare è la soddisfazione
più grande che si possa avere.
Di questa esperienza mi sono resa conto che un fattore
molto importante è sapere tutto sul problema da affrontare
e comunque altrettanto importante riuscire ad affrontare ogni
singolo evento giorno per giorno senza fasciarsi la testa anzitempo, altrimenti si crolla psicologicamente.
Sara (madre di Sofia)
Q
uando è nata nostra figlia, il primo problema è stato quello di cercare il modo di
avvisare mia moglie trovando la formula migliore possibile. Ci si trovava di fronte
ad una “partita” molto importante (non sono uno sportivo) e bisognava solo vincerla, non
vi erano altre soluzioni. Questo è lo spirito con cui ho affrontato, forte anche del fatto di
aver parlato con persone che avevano già vissuto un problema analogo. Non bisognava
mai abbassare la guardia e non farsi prendere dallo sconforto, anche se sinceramente
qualche volta è stato molto difficile. Un momento che non potrò dimenticare in tutti e
tre gli interventi è l’attesa all’ingresso del Reparto Operatorio, secondo il mio punto di
vista il bambino dovrebbe partire dalla sua stanza già assopito. Non so se dipendesse dal
fatto che noi genitori fossimo nervosi, ma ho avuto sempre la sensazione che la bambina
percepisse che c’era qualcosa di strano.
Oggi Sofia è una bambina che si può confrontare senza problemi nella società (appena
nata uno dei pensieri era proprio questo) e comunque ogni conquista la viviamo con un
pizzico di soddisfazione in più, in fin dei conti è sempre una piccola grande vittoria.
Sofia prima
Sofia dopo
Andrea (padre di Sofia)
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Thomas prima
Thomas dopo
S
iamo i genitori di tre bambini, Damiano il più piccolo con L.P.S. Non conoscevamo
questo tipo di malformazione e pertanto “l’impatto” non è stato facile in particolare
perché alla nascita non siamo stati prontamente informati in modo chiaro e rassicurante. Grazie ad una rete di parenti ed amici siamo riusciti in pochi giorni a contattarne
diverse e ad avere tra le mani l’opuscolo informativo sulle labiopalatoschisi. Il leggere e
rileggere quei testi, il fissare continuamente la copertina dove vedi l’evoluzione positiva
di questo tipo di malformazione, conoscere l’iter chirurgico che ti aspetta è stato importante per sostituire il dolore, la paura, l’incertezza con la consapevolezza che il nostro
piccolo aveva sì dei problemi ma, per fortuna si potevano, con il tempo, superare.
La prima cosa che si va a vedere in un neonato è il viso: arrivano i parenti e gli amici
e guardano a chi assomiglia, giri per la strada e la gente si volge incuriosita per vedere
questo strano viso; altri si avvicinano e noti l’imbarazzo nel parlarti. Tutto questo non
ci ha però “autorizzati” a tenere chiuso in casa nostro figlio, anzi ci ha dato l’occasione
per far conoscere e allontanare dalle persone quella barriera verso una malformazione
che non è un ostacolo alla vita, da essa si può uscire!
A rendere possibile questo è stato l’aiuto di altri genitori e aver affrontato insieme in
coppia ogni singolo problema.
Stefania e Luciano (genitori di Damiano)
Q
uando è nato Mattia per me è stato un grosso impatto, la primissima sensazione che
ho provato è stata quella di colpa, infatti appena me lo appoggiarono al seno gli
dissi: “che ti ho fatto piccolo mio” accarezzandogli la bocca.
Quello che mi aiutò, dopo pochi giorni dalla nascita, è stato il fatto che abitando in
periferia di Vicenza, colsi l’opportunità di recarmi all’Ospedale nel Reparto di Chirurgia
Maxillo-Facciale solo per sbirciare e farmi un’idea di ciò che mio figlio doveva affrontare,
cogliere quei piccoli dettagli che non rientravano nella comune prassi. Devo dire che mi
aiutò nel prepararmi psicologicamente. In quel primo periodo vivevo dei periodi che andavano ad intervallarsi fra la paura, la grinta e la rabbia, appagata però dal magnifico rapporto che cresceva sempre più intenso con Mattia. Ora a distanza di 9 anni mi stupisco
del coraggio e pazienza con cui Mattia sia riuscito ad affrontare varie situazioni, grazie
anche alla particolare intesa e complicità che si è venuta a creare e che ci rende “invincibili”. Mattia oggi si distingue per la sua sensibilità e generosità e, non perché è mio figlio,
anche per bellezza ed intelligenza, grinta e voglia di riuscire in tutte le situazioni.
Marisa (mamma di Mattia)
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Mattia prima
Mattia dopo
L
a cheilognatopalatoschisi è difficile solo come termine, ma posso assicurare che è
una patologia da paragonare ad un granello di sabbia. Ha cambiato la mia vita, ma
solo in meglio, ora sono ricca dentro e so che mia figlia nell’affrontare gli interventi mi
ha insegnato tante cose. Innanzi tutto Vicenza è strutturata per eliminare tutti i disagi e le
piccole preoccupazioni: tutti, dai medici agli infermieri si prendono cura dei vari aspetti
del problema. Non voglio dire di essere contenta che sia successo a mia figlia, ma certo
ho conosciuto tante persone e ho imparato a convivere con la cheilognatopalatoschisi.
Non preoccupatevi, affidatevi alle mani dei dottori e se avete fede, pregate tanto per voi
e per gli altri. Un bacio.
Susy (mamma di Fiorella)
A
vevo 38 anni quando ho scoperto di essere in attesa di un bimbo e fu una gioia
immensa. Poi al quinto mese di gravidanza il mio ginecologo mi fece l’ecografia
morfologica e da quel momento si è scoperto “un problemino al labbro”. In un momento la mia vita fu sconvolta, dolore, rabbia, ansia e angoscia presero il sopravvento,
anche perché non conoscevo la schisi labiale, ne avevo sentinto parlare, ma il problema non mi si era mai presentato direttamente. I sapere anticipatamente la schisi
del mio bambino, per me è stato veramente importante, perché ho avuto modo di
conoscere a fondo tutti i vari passaggi che avremmo dovuto affrontare. Determinante
è stato arrivare a Vicenza e trovare persone che sono state in grado di informarmi e
di tranquillizzarmi nello stesso modo. Michele aveva una labioschisi, risolta con un
solo intervento, ma devo dire che il problema di mio figlio anche se piccolo, mi ha
creato tanta ansia e tanta paura, e solo la vicinanza dei miei cari e il parlare con persone che avevano lo stesso mio problema, mi ha dato la forza di affrontare tutto con
determinazione.
Maria Grazia (mamma di Michele)
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A
desso che Francesco ha 8 anni e che forse è a
metà del suo percorso “medico, chirurgico, logopedico…” non ho più disagio nel pensare che
mio figlio è nato con una malformazione e che
comunque ha una vita, sotto certi aspetti, diversa da quella di sua sorella, di altri bambini della
sua età. O meglio, questo lo pensavo all’inizio. Ora
vivo la sua inconsapevolezza, il suo coraggio, la sua
leggerezza nell’affrontare e superare ogni tappa di questo cammino. Tutto ciò non significa che non mi angosci
il fatto che Francesco debba entrare in ospedale ogni tanto,
subire anestesie, interventi chirurgici, visite di controllo e terapie varie. Mi manca spesso il coraggio di affrontare i medici
sempre troppo in
alto per me, per domandare loro come stanno esattamente le cose; mi trovo poi a guardare di sottecchi gli altri bambini come Francesco per capire se il mio è peggio o è meglio
di loro; mi accorgo anche di quanto sia prezioso lo scambio di consigli, di confidenze
con le altre mamme, sempre pronte ad aiutarti, più vicine emotivamente ai miei dubbi e,
perché no, alle mie pretese. E poi alla fine, si affronta tutto così, consapevoli di quanto
sia fondamentale la fiducia verso infermieri, dottori, tecnici, nonostante i conflitti che si
possono vivere, espressi o tenuti dentro e mi chiedo ogni tanto se ciò che si fa è sufficiente a rendere migliore la qualità della vita di mio figlio, una risposta a questo non sarò
io a darla ma il tempo e lui stesso!
Paola (mamma di Francesco)
M
i chiamo Maria Grazia, sono mamma anch’io di una bambina nata con labiopalatoschisi; l’esperienza che ho vissuto non è stata molto bella, perché non conoscendo questa malformazione l’ho vissuta come se la bimba avesse una malattia e mi
sono resa conto, quando sono andata all’Ospedale di Vicenza, che c’erano altri bambini con questo problema; poi parlando con il Dr. Baciliero mi sono tranquillizzata.
La bambina adesso sta bene, parla, è tranquilla e nello stesso tempo è anche vivace;
per noi, e anche per la bambina, è stato molto duro affrontare tutto questo. Questa
è la mia esperienza, avrei altre cose da dire, ma penso che sia sufficiente.
Maria Grazia (mamma di Hellen)
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Simone prima
Simone dopo
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L
’11 Aprile del 2000, quando nacque Ambra, pensai che era un film con un finale
sbagliato. Tutto era andato bene fino a quel momento, ma ora che era nata tutto era
precipitato. Attorno a me sentivo una grande insicurezza, nessuno sapeva diagnosticare,
nessuno sapeva come curare. Fortunatamente dopo una settimana di ricerche a 360°: telefoniche, in internet, per conoscenze, è arrivata la diagnosi: Sindrome di Pierre -Robin.
Un’etichetta che spaventa, ma finalmente avevamo anche l’indirizzo giusto: Ospedale
San Bortolo di Vicenza. Il primo spiraglio di luce ce l’ha dato il Dr. Baciliero , spiegandoci l’esatto iter di modalita’ e di interventi da affrontare, ma con risultati ottimi.
La Sindrome di Pierre-Robin è piu’ rara rispetto alla cheilognatopalatoschisi, probabilmente l’impatto estetico è meno evidente, ma la parola Sindrome spaventa perché racchiude in se tante patologie, che su una bambina di pochi giorni non si possono verificare. Quindi in quei 40-50 giorni di trazione del mento, i pensieri negativi sono stati tanti,
ma la fiducia riposta nei dottori, ci e’ stata ampiamente ripagata. La mia sete di sapere era
insaziabile, avrei fatto un salto in avanti di 2 anni per sapere come sarebbe stato il dopo;
e veramente oggi posso affermare che il dopo è un bellissimo giorno di primavera in cui
Ambra è rinata, ed è questo il vero finale del film.
Elisabetta (mamma di Ambra)
Ambra prima
Ambra dopo
Un’esperienza particolare
M
i chiamo Maddalena, ho 9 mesi e mi penso veramente una bambina fortunata, poiché posso raccontare la mia storia, dico questo perché ho una grave malattia genetica, la trisomia 18, che i grandi medici dichiarano essere incompatibile con la vita (cioè
non dovevo nascere o se mi andava bene dovevo vivere solo poche giorni). Correlata a
questa malformazione ho tanti altri problemi: labiopalatoschisi, piedi torti, cardiopatia.
Ai miei genitori, saputo al 5° mese di gravidanza la mia situazione di salute, non è passato per la testa di farmi morire anticipatamente, anche se tanti medici glielo consigliavano,
però li ho proprio visti piangere e disperarsi perché mi hanno tanto desiderato e avendo
queste prospettive di vita hanno tanto sofferto. A mamma e papà il coraggio e la forza di
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andare avanti non venivano certo dai medici che altresì ad ogni visita
toglievano speranze. Sono comunque
nata prematuramente e anche molto piccola, pesavo
solo 1,300 Kg e
da subito ho manifestato la mia voglia
di vivere. I medici,
a mamma e papà, hanno sempre detto
di prepararsi
al grande distacco, io nel frattempo ho
vissuto in Ospedale due mesi e mezzo. I miei genitori conoscevano la professionalità del Reparto di Chirurgia
Maxillo-Facciale
dell’Ospedale
di Vicenza, ma con le prospettive
che c’erano su di me hanno lasciato passare il tempo e fatto in modo
che io crescessi un po’. A 4 mesi sono
giunta a Vicenza e lì ho iniziato il mio travaglio, mi hanno
fatto una prima placca che su di me però non ha funzionato, poi con una seconda placchetta è andata meglio, ma io
comunque non ne volevo sapere di mangiare con la mia bocca, anche
se i miei
genitori hanno dedicato molto, molto tempo in vani tentativi. A 8 mesi finalmente hanno
deciso, se il mio cuore ce la faceva, di fare due interventi: al palato molle e al labbro. Un
giorno di indescrivibile sofferenza ma poi finalmente in rianimazione ho potuto essere
consolata in braccio alla mia mamma, che gioia!. Finalmente lacrime di gioia! Quello
della labiopalatoschisi è uno dei problemi più piccoli che ho, comunque importante. La
mia più importante battaglia invece, che devo sostenere è sempre tra la vita e la morte,
ma la mamma e il papà mi stanno insegnando a vivere ogni giorno come il più importante, ringraziando Dio ogni sera della mia vita che ci è stato donato. Noi facciamo tanti
progetti ma chissà se possiamo realizzarli, chissà quali gioie e quali dolori ci aspettano
per me e per la mia famiglia, ma questa è la vita. Io voglio ringraziare tutti coloro che mi
stanno aiutando che mi considerano una bambina come tutti glia altri, ringrazio medici
ed infermieri dell’Ospedale di Vicenza per la loro forte umanità e professionalità.
Ciao
Maddalena
Con queste righe abbiamo voluto dare voce a Maddalena proprio per la sua storia che
è sempre stata segnata da morte. Invece lei oggi è viva, è qui con noi, è la nostra gioia,
è la nostra sofferenza. Tutta la nostra energia è per lei, e ce ne vuole tanta per tutti i suoi
problemi. Spesso siamo all’Ospedale ma questo non vuol dire che questa non è vita, anzi
è proprio la vita di Maddalena!
E’ il suo sorriso che ci aiuta e che dà un senso a tutto questo dolore.
Barbara e Gigi (mamma e papà)
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F
rancesco Pio è nato a Foggia il 24 ottobre 2002 a 34 settimane. Alla nascita gli è stata subito diagnosticata la
sindrome di pierre robin in quanto presentava micrognazia della mandibola, la glossoptosi e palatoschisi.
Oltre a queste ci siamo accorti poi di una malformazione cardiaca, di una malformazione al quinto dito di
entrambe le mani ed infine di una ptosi palpebrale.
Francesco è stato subito portato in terapia intensiva
e monitorato. Dopo 4 giorni è stato operato per
fissare la lingua alle gengive tramite ancoraggio.
Questo tipo di intervento ha portato a lacerazione gravi e non a beneficio.
Ci dicevano che avremmo perso il nostro piccolo angelo.
Ci hanno dato poi una speranza, andare a Vicenza.
Così pochi giorni dopo Francesco è stato operato, gli è
stata applicata una trazione mandibolare. A otto mesi Francesco
è
stato
operato al palato molle e a 18 mesi al palato duro. I progressi di Francesco sono più
lenti rispetto alla norma, ma grazie agli stimoli e alla fisioterapia, il nostro piccolo sta
facendo passi da gigante come tutti i bambini.
Sarah (mamma di Francesco)
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Francesco prima
Francesco dopo
Marco prima
Marco dopo
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Alcuni consigli pratici
0 – 3 mesi
A
pochi giorni dalla nascita, genitori e bimbo affrontano la prima visita nell’ambulatorio del Reparto di Chirurgia Maxillo-Facciale durante la quale verrà presa
un’impronta al palato del vostro bambino per poter applicare una placca palatina che
servirà per chiudere temporaneamente il palato e favorire l’alimentazione.
Ricordate però che l’allattamento al seno per i vostri bambini è difficile
ma non impossibile! Parlatene.
Una volta applicata (con l’aiuto del Kukident per dentiere!!!) mantenetela in sede sempre, toglietela dopo il pasto lavandola con acqua
fredda e con uno spazzolino morbido (eventualmente con un po’
di dentifricio). Evitate le sterilizzazioni a caldo e al microonde per
non deformarla. Talvolta, soprattutto durante lo svezzamento, può
cambiare colore a causa dei cibi con cui viene a contatto, non vi
preoccupate!
Chiedete ai Sigg.ri Medici se per il vostro bambino è controindicato l’uso del ciuccio.
Può capitare durante il pasto che un piccolo rigurgito fuoriesca
anche dal naso. Non è grave: pulitelo con una garzetta bagnata e
solo se vi sembra che il bimbo respiri male aspiratelo con l’apposita peretta per il raffreddore.
Verso i tre mesi di età il vostro bambino affronterà il primo ricovero per la chiusura del palato molle (la parte del palato che
comprende l’ugola). Prima di questa data vi verrà chiesto di far
fare al bambino un prelievo di sangue, un elettrocardiogramma .
Sono esami necessari per la sicurezza dell’intervento. Li potrete
fare vicino a casa con la richiesta del vostro pediatra. Tre o quattro
giorni prima dell’intervento dovrete sospendere l’uso della placca
palatina (tranne durante i pasti) per permettere a eventuali infiammazioni di risolversi.
Il giorno del ricovero (di solito il lunedì mattina) portate con voi
gli esami, la tessera sanitaria, il codice fiscale, almeno 5 cambi, lo
scalda biberon, latte per il primo giorno, una mollettina per i capelli
per il sondino (latte per gli altri giorni e pannolini vi verranno dati in
reparto). Portate per lui/lei anche una copertina e qualche gioco.
Il ricovero durerà 5 giorni circa durante i quali potrete restare con il
vostro bambino giorno e notte (sarebbe meglio organizzarsi con un parente per qualche salutare stacco e per i pasti).
Al ritorno dalla Sala Operatoria il bambino avrà inserito il sondino naso – gastrico per permettere l’alimentazione. Non gli
darà molto fastidio; naturalmente non potrà usare il ciuccio né
il biberon. Eventualmente potrà bere un po’ d’acqua con un cucchiaino. Possono
risultare utili in questo periodo i biberon con il cucchiaio al posto della tettarella.
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3 – 7 mesi
I
l secondo intervento è per noi il più atteso, quello che ci restituirà un bimbo “nuovo”,
una specie di seconda nascita. Con la chiusura del labbro infatti il bambino acquisterà
un volto armonico, sorriderà di più, mangerà meglio, inizierà a “lallare” di più. Chissà,
forse sa che ci piacerà di più! Questo atteggiamento positivo rende meno faticoso per
i genitori assisterlo in questa circostanza. La preparazione sarà come per il precedente
intervento.
Anche il corredino per la degenza sarà lo stesso (aggiungete qualche passatempo in più:
ora è più grande!). All’uscita dalla sala operatoria verrà posizionato davanti al labbro
un piccolo archetto metallico che ha la funzione di impedire che lui si tocchi accidentalmente la ferita. A volte, ai bambini più vivaci, vengono posizionati sulle braccia due
rigidi braccioli che gli impediscono la flessione. Se il bimbo è tranquillo bastano anche
delle manopoline di cotone e un po’ di attenzione da parte vostra. Tutto si risolverà in
pochi giorni, abbiate pazienza! Dopo circa una settimana dovrete riportare il bambino
in Ospedale per la rimozione dei punti di sutura, che verrà fatto in sedazione, perciò il
bimbo dovrà arrivare a digiuno e voi…armati di pazienza! Di solito il tutto si svolge in
mattinata, dopo di che si ritorna definitivamente a casa. Dopo la rimozione della sutura vi
verrà indicato di utilizzare una apposita pomata. Con questa massaggerete il labbro con
delicatezza più volte al giorno per qualche settimana. Seguite scrupolosamente le istruzioni del Medico: dalla cura che avrete in questo periodo dipende in parte l’esito finale. A
volte, dopo questo intervento, viene proposto un piccolo apparecchio, detto conformatore
nasale che ha la funzione di tenere il nasino “in forma”; si inserisce nelle narici e sporge con
una piccola molletta. Tenetelo in sede il più possibile, abituando gradualmente il bambino.
Pulitelo con acqua tiepida e sapone da eventuali secrezioni e tenete la cute sempre idratata
e protetta con un po’ di pomata.
8 – 18 mesi
I
l terzo intervento è quello meno stressante per il bambino. Viene chiusa
la schisi del palato duro, quindi dopo l’operazione il bimbo avrà una
sutura in bocca, ma deglutirà e respirerà senza fatica. Porterà comunque il sondino per qualche giorno, per non sporcare i punti con
il cibo, e non potrà tenere il ciuccio, né rosicchiare pane o altro
(questo è per molti un grande sacrificio). Le modalità del ricovero sono le medesime dei precedenti
ricoveri ma
ormai ognuno di voi avrà preso
confidenza con l’ambiente e si
sentirà meno a disagio.
N.B. Chiedete sempre se al
vostro bambino sono stati posizionati drenaggi transtimpanici (nelle orecchie) per
poter prendere le opportune
precauzioni (non introdurre
liquidi nelle orecchie e non
immergere la testa in acqua).
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Ottimismo e serenita’
Il Punto di vista del Chirurgo Maxillo-Facciale
Dr. Ugo Baciliero
Chirurgo Maxillo-Facciale,
Responsabile del
Centro Regionale per le
malformazioni
cranio-facciali - Vicenza
Dr.ssa Manuela Riga
Chirurgo Maxillo-Facciale,
Centro Regionale per le
malformazioni
cranio-facciali - Vicenza
Cari Genitori,
l
a nascita di un figlio con labiopalatoschisi non deve essere considerata una
disgrazia insormontabile poiché si tratta di una malformazione che può essere
curata con risultati ottimi sia sotto l’aspetto funzionale che estetico.
Non desidero in questa sede entrare nel merito del trattamento dal momento
che è disponibile molto materiale specifico; vorrei invece darvi altri consigli.
La labiopalatoschisi può, raramente, essere accompagnata da deficit psichici,
ma questo non vuol dire che sia sinonimo degli stessi.
Questo significa che un bambino con questa patologia potrà crescere in modo
uguale a tutti gli altri e infatti uno degli obiettivi della terapia è di metterlo in condizione di entrare presto all’asilo e di instaurare normali rapporti con i coetanei.
I dubbi e le incertezze che sicuramente vi colgono possono e debbono essere
superati sapendo che i sacrifici che Vostro figlio affronterà assieme a Voi potranno essere sicuramente ripagati.
La Vostra collaborazione è fondamentale per affrontare nel modo migliore il
percorso terapeutico necessario a trattare questa malformazione e per questa
ragione Vi chiediamo di tenere sempre a mente alcune cose:
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1- Non considerate Vostro figlio diverso dagli altri; coinvolgete fin dall’inizio
l’intera famiglia in un atteggiamento di normalità . Un comportamento amorevole e tranquillizzante viene percepito dal bambino già dai primi giorni di vita e
questo sarà molto utile al momento dell’inserimento nella scuola.
Trasmettetegli il più possibile sicurezza mettendolo in contatto con altri bambini il più presto possibile.
Al momento dell’inserimento scolastico coinvolgete gli Insegnanti che sicuramente appoggeranno Voi e Vostro figlio.
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2- Il trattamento della labiopalatoschisi richiede fasi diverse che si attuano nel corso
di molto tempo; imparate quindi ad essere pazienti sapendo che periodi di terapia
si alterneranno a lunghi periodi in cui Vostro figlio potrà crescere in tranquillità.
3- Siate animati da ottimismo e serenità.
4- Abbiate fiducia nell’equipe sanitaria che seguirà Vostro figlio; cercate di instaurare un rapporto di collaborazione segnalando ciò che può preoccuparvi.
Sapere che più persone metteranno a disposizione di Vostro figlio la loro professionalità deve essere per Voi motivo di tranquillità.
Vostro figlio possiede tutte le capacità per crescere in modo normale, sviluppare
le doti intrinseche, manifestare i propri sentimenti verso gli altri; diventerà adulto con una vita affettiva, intellettuale e lavorativa normali.
La strada che insieme percorrerete potrà essere serena e improntata all’ottimismo se Voi lo vorrete.
In ogni caso sappiate che noi Medici saremo sempre con Voi a disposizione per
qualsiasi chiarimento.
Dr. Ugo Baciliero e Dr.ssa Riga
Centro Regionale per la diagnosi e la cura
delle malformazioni Cranio-Maxillo-Facciali
Ospedale di Vicenza
tel.:0444-993341 tel.:0444-993924
e-mail:[email protected]
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Assistenza al neonato affetto da
labio-palatoschisi
Il Punto di vista del neonatologo
Dr. Massimo Ronconi
Pediatra Neonatologo
Responsabile Settore Patologia Neonatale
Unità Opertiva di Pediatria e Patologia Neonatale
Ospedale San Bortolo, Vicenza
I
l Reparto di Patologia Neonatale è il luogo dove i neonati prematuri e quelli a
termine che necessitano di particolari cure (come coloro che presentano vari
gradi di labio-palatoschisi), vengono assistiti continuativamente da personale
medico e infermieristico preparato specificamente a questo scopo.
In sintesi, le priorità dell’assistenza al neonato portatore di labio-palatoschisi, il
quale può essere a termine, di normale o basso peso alla nascita o prematuro,
sono:
1.Mantenimento di una adeguata temperatura corporea,
2.Mantenimento di una corretta funzionalità cardio-respiratoria.
3.Mantenimento di un adeguato apporto nutrizionale.
4.Prevenzione delle infezioni neonatali.
5.Prevenzione delle complicanze della eventuale prematurità (emorragie cerebrali, handicaps neuromotori, dolore).
Le sofisticate apparecchiature biomediche che circondano il neonato hanno il
compito di aiutarlo a mantenere continuativamente intatte le sue funzioni vitali.
L’equipe medico-infermieristica sarà attenta alle sue necessità in ogni momento
“24 ore su 24”. La preoccupazione del personale del reparto è quella di fornire
il miglior standard possibile di prestazioni sanitarie e di fornire ad ogni neonato
cure intensive personalizzate per ridurre gli effetti negativi delle varie patologie
e della prolungata ospedalizzazione. Il naturale compromesso tra necessità di
cure intensive aggressive e il bisogno di umanizzazione delle stesse ha fatto sì
che ogni incubatrice sia dotata di un microambiente o “nido” entro il quale il
neonato può continuare a stare contenuto e percepire dei confini.
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Principali Possibili Problemi neonatali correlati alla labiopalatoschisi:
ALIMENTAZIONE
Il latte materno risulta essere per tutti i neonati l’alimento più valido, completo
dal punto di vista nutrizionale, e pertanto preferibile. Si raccomanda alla nutrice
di osservare una alimentazione leggera, sana ed equilibrata; di evitare fumo,
alcoolici e stili di vita inidonei ad un corretto allattamento al seno. Cionondimeno, a causa dell’anomalia anatomica labiopalatina, il neonato può non
essere in grado di alimentarsi correttamente per via orale al seno materno o con
succhiotto e poppatoio. Si ricorre pertanto alle seguenti metodiche: a) alimentazione al seno (se possibile) o con poppatoio e latte di formula (artificiale), se
necessario con l’ausilio di placca palatina artificiale; b) posizionamento di sondino naso-gastrico e alimentazione con siringa o pompa di infusione (gavage); c)
reperimento di accesso venoso e alimentazione parenterale (parziale o totale).
Anche nei casi più impegnativi, si procederà appena possibile alla normalizzazione delle procedure di alimentazione del neonato, salvaguardando quanto
più possibile l’allattamento al seno e i processi di umanizzazione dell’assistenza
neonatale.
Dr. Massimo Ronconi
Unità Operativa di Pediatria
e Patologia Neonatale
Ospedale San Bortolo,
Viale Rodolfi,
36100 - Vicenza
Tel.: 0444 992684
Fax.: 0444-992632
e-mail: [email protected]
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Prevenzione, valutazione e
riabilitazione del linguaggio
Il Punto di vista del Logopedista
Sig.ra Flavia Nardi
Logopedista,
Ospedale di Vicenza
I
l LOGOPEDISTA (logos: parola; paideia: educazione) è l’operatore sanitario
che si occupa di attivita’ di prevenzione, valutazione e riabilitazione del linguaggio e della comunicazione in eta’ evolutiva, adulta e geriatrica.
Per quanto riguarda le labio e/o palatoschisi, l’attività preventiva si esplica fin
dai primi giorni di vita tramite l’informazione, la formazione, l’educazione alla
comunicazione e i consigli dati ai genitori del bambino. La valutazione consiste
nell’osservazione del bambino da parte del logopedista, nella somministrazione
e rielaborazione di prove che indagano lo sviluppo di abilità quali:
• funzioni orali (riflessi neonatali, suzione, alimentazione, masticazione, deglutizione, movimenti della muscolatura oro-facciale, sensibilità)
• funzione uditiva (capacità di percepire e discriminare suoni uditi e funzionalità della tuba uditiva)
• comunicazione: include qualsiasi forma di comunicazione basata sia su manifestazioni quali il pianto, il riso, la mimica, il gesto, le vocalizzazioni, sia
successivamente il linguaggio
• fonazione (acquisizione corretta di suoni e lettere)
• linguaggio (comprensione, acquisizione delle prime parole, vocabolario, capacità di produrre frasi..)
• abilità cognitive (attenzione, memoria, apprendimento..)
• comportamento e gioco.
La riabilitazione prevede una presa in carico specifica, talvolta precocissima, da
parte del logopedista che dovrà aiutare il bambino a risolvere i problemi manifesti nell’alimentazione, deglutizione, masticazione, comunicazione, linguaggio e
più in generale di apprendimento e sviluppo adeguato delle funzioni. Infatti nel
soggetto con labiopalatoschisi si osserva spesso una insufficienza velo-faringea
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ossia una difficoltà di attivare il movimento di elevazione del palato molle che
danneggia le funzioni a cui il palato partecipa: succhiare, deglutire, respirare,
parlare e infine garantire un’adeguata ventilazione dell’orecchio medio.
Il logopedista valuterà assieme agli altri operatori dell’équipe tutti questi aspetti
e stabilirà la necessità o meno di una terapia logopedica.
Il neonato ed il bambino controllano con grande abilità i movimenti dei muscoli
del viso e della bocca e progressivamente li sviluppano e affinano.
Il bambino con labio e/o palatoschisi utilizza i movimenti possibili ma può, a
causa della malformazione, rinforzare movimenti anormali o compensare con
movimenti non corretti.
Queste abitudini non corrette possono essere ulteriormente rinforzate dal modo
in cui ci si relaziona col bambino o dal modo in cui viene alimentato.
Quando inizierà ad emettere suoni o parole il bambino utilizzerà gli stessi meccanismi prevalenti alterati.
Nel bambino affetto da labio e/o palatoschisi, l’educazione alle funzioni orali, alla comunicazione e al linguaggio va iniziata precocemente. Fin dai primi
giorni di vita il bambino affetto da malformazioni labio-palatine può acquisire
insegnamenti sotto forma di stimolazioni attivate dai genitori tramite il gioco o
semplici atteggiamenti suggeriti dal logopedista.
I genitori di bambini affetti da malformazioni labiopalatine devono essere consapevoli che la malformazione dei loro figli determinerà fuga d’aria dal naso e
influenzerà la loro produzione orale, principalmente, sotto due aspetti:
• la pronuncia dei suoni
• la risonanza dei suoni (nasalità della voce).
La fessura (fistola) che permane sul palato dopo l’intervento, influenza poco la
produzione orale.
Per favorire la comunicazione è importante fin dai primi giorni di vita:
• ascoltare il proprio figlio e stimolarlo a sua volta all’ascolo
• dedicargli del tempo
• giocare con lui educandolo all’attenzione, a portare a termine il gioco e ad
eseguire giochi di complessità crescente
• posizionarsi possibilmente di fronte a lui
quando gli si parla
• associare ai rumori del
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l’ambiente la produzione costante di un suono o di
una lettera condivisa con tutti quelli che
stanno vicino al bambino,
• farlo assistere e partecipare attivamente a
tutto ciò che si fa in casa e nell’ambiente
quotidianamente,
• leggere delle storie adatte all’età in
modo da arricchire la percezione e il riconoscimento di parole nuove, il vocabolario e stimolare la funzione narrativa del linguaggio, inoltre fornire un corretto modello di struttura lessicale-sintattica,
• arricchire il suo patrimonio di
conoscenze tramite lettura, spiegazioni, visita a luoghi nuovi
e non noti, proponendogli nuove esperienze…
A partire dai 18-24 mesi circa il bambino sarà molto più collaborante e sarà
possibile proporre esercizi di rinforzo e allenamento della muscolatura oro-facciale su imitazione.
Il Servizio di Logopedia a favore di soggetti affetti da malformazioni labio-palatine viene svolto dalle Logopediste Nardi Flavia e Zordan Franca dell’Unità
Operativa di Medicina Fisica e Riabilitazione dell’Ospedale di Vicenza.
• I pazienti accedono al servizio di Logopedia il
venerdì dalle ore 8.00 alle 12.00, con
impegnativa per VALUTAZIONE
MONOFUNZIONALE LOGOPEDICA;
• per i pazienti interni che necessitano di valuta
zione logopedica il medico di reparto
formula la richiesta;
• accedono al Servizio prevalentemente bambini in età 0-3 anni, per bambini di età superiore ai 3 anni potranno essere effettuate valuta zioni di controllo ed invio, per una valutazione più
approfondita ed un’eventuale presa in carico,
alla logopedista del distretto di residenza;
• per gravi sindromi complesse si
suggerisce un’approfondita valutazione
presso il Servizio Neuropsichiatrico del territorio di residenza
e si contatterà il Servizio
stesso per l’acquisizione di dati e valutazioni aggiornate da inserire in cartella.
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Consigli “burocratici”
•In occasione della prima visita farsi rilasciare una certificazione
sulla patologia.
•Richiesta esenzione ticket sanitari per patologia presso il Distretto Sanitario
di appartenenza previa consegna certificazione (ogni USSL ha una lista
di patologie che può variare); l’esenzione è valida fino alla maggiore età,
salvo proseguimenti e vale per tutto quello che riguarda la patologia.
•Su certificazione del pediatra di base è possibile fare richiesta della
“indennità di frequenza” che viene elargita riferendosi alla propria USSL
Servizio Invalidità Civili allo scopo di aiutare le famiglie a sostenere le spese.
•Nei casi più gravi è possibile il riconoscimento di una percentuale di
invalidità che gli permetterà di usufruire della legge 104/92 con
permessi mensili.
•Per assistenza all’iter burocratico i lavoratori dipendenti possono rivolgersi ai
Patronati o ai Sindacati.
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Telefono amico
Assunta Tra zillo:
Cristina Giraldo:
Elisabetta Viel:
Elisabetta Achille:
Francesca Allegri
Giovanni Bonaldo
MariagraziaTalpo:
Marisa Festival:
Paola Farinola:
Sara Asnicar:
Sarah Ricciuto:
Stefania Nequino:
Stefano e Monica Barbiero
Sergio Terzo (Presidente)
Valter Barcaro
081-7392365
049-9735000
0444-928910
0734-228114
041-5904499
041 - 510356
049-9500012
0444-499686
041 - 909872
0445-962934
0881-747939
049-5385602
337-0442030
049 - 790058
[email protected]
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[email protected]
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[email protected]
Chiamateci!!!
Ospedale di Vicenza:
“Centro Regionale per la Diagnosi e la Cura
delle Malformazioni Cranio-Maxillo-Facciali”
Tel. 0444-993341
e-mail: [email protected]
sito lps: www.lavoriamoperunsorriso.it
sito centro: www.centrolabiopalatoschisi.it
e-mail: [email protected]
Per informazioni telefonare
il lunedì e il mercoledì mattina.
Ambulatorio per gli appuntamenti
Tel. 0444-993684
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Telefono am
Ringraziamo per aver permesso la realizzazione di questo opuscolo:
Ospedale San Bortolo
U.L.S.S.6 - Vicenza
Concept & Design:
Elisabetta Achille
[email protected]
Disegni: Giada Boilini
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CENTRO REGIONALE PER LA DIAGNOSI
E LA CURA DELLE MALFORMAZIONI
CRANIO-MAXILLO-FACCIALI
OSPEDALE S.BORTOLO - U.L.S.S.6 - VICENZA
www.centrolabiopalatoschisi.it
Tel./Fax 0444 993341
www.lavoriamoperunsorriso.it
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