Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità
Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità
A. Sardoni
SANITA’
Milano, 25 Settembre 2012
Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità
Associazione Bianco Airone
pazienti onlus
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Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità
SANITA’
NON DIMENTICHIAMOCI CHE
(Primo Levi 1919-1987)
Se non alleviamo il dolore, siamo noi i carnefici
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SANITA’
Relatore
Aldo Sardoni 72 anni
Long survivor “doc”
LMC da 6 anni - Diabete 2 da 9 anni
Glivec resistente – terza fase con
AMN107 – TASIGNA
PRESIDENTE
Associazione BIANCO AIRONE Pazienti Onlus
libera ( da medici) ed indipendente (da potentati)
Associazione di Promozione Sociale
80% e più da persone affette da neoplasie ed il rimanente
da familiari che hanno superato il
corso di accoglienza del cancro
in FAMIGLIA
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SANITA’
Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità
Una doverosa Premessa
Sono vivo grazie al SSN
048
013
Gita sociale Bianco Airone
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SANITA’
Definire le priorità: come coniugare appropriatezza e sostenibilità
Questa la Missione del Patient Advocacy
Innanzitutto è fondamentale SOTTOLINEARE il punto di vista
CARATTERIZZANTE LE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Vista prospettica dei curanti e volontari
Vista prospettica della persona malata
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SANITA’
CI OCCUPIAMO DEI DOLORI “NON CLINICI”
il Nostro Focus e la nostra Mission sono il miglioramento costante della
qualità della vita
lavorando sui dolori nascosti nella parte sommersa ed invisibile del
malato oncologico
OLTRE CHE LENIRLI
cerchiamo di rappresentarli nei Convegni nei luoghi di cura ,
assembleeIstituzioni , luoghi di potere , associazioni,
media, pubblicazioni, ecc
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SANITA’
tra i tanti dolori nascosti ne cito uno tra i più rappresentativi
Ci chiamano “pazienti” perché dobbiamo essere pazienti, per forza!
Il
Tempo di Attesa
è uno dei dolori più forti
Minore è il tempo di attesa Minore è il dolore
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ALCUNE STRADE DEL RISPARMIO APRONO LA STRADA
A NUOVI FANTASMI E NUOVI STRESS , NUOVI DOLORI
CHE AGITANO I NOSTRI GIA’ FRAGILI SONNI
NON ORIGINATORE
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Il nostro compito
SANITA’
Controllare , cooperare, partecipare
verificare-validare-costruire
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DOBBIAMO ESSERE PRESENTI NEI “TAVOLI” OVE SI DECIDE
IL NOSTRO FUTURO
DOBBIAMO E VOGLIAMO ESSERE PROTAGONISTI SUL TEMA :
LA SOTTILE LINEA GRIGIA CHE SEPARA LO
ACCANIMENTO TERAPEUTICO DALLA
PALLIAZIONE DI ACCOMPAGNO
VOGLIAMO E DOBBIAMO COMBATTERE AFFINCHE’
L’OBIETTIVO DEGLI HOSPICE SIA QUELLO /DI
FAR MORIRE DA VIVI
QUELLI CHE DI NOI NON CE LA FANNO
DOBBIAMO VIGILARE SU CHI PROCURA DOLORE INUTILE
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Ma vecchi e nuovi bisogni devono essere affrontati
con
nuovi punti di vista ed osservazione
UN GRANDE CAMBIAMENTO E’ IN ATTO
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E’ cambiato il paradigma assistenziale del nostro SSN
Da tutto e subito e costi quel che costi…
Ad
Appropriatezza prescrittiva sostenibile
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APPROPRIATEZZA E SOSTENIBILITA’
Sincroni verso lo stesso traguardo
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APPROPRIATEZZA
APPROPRIATEZZA : AVERE
UNA COMUNICAZIONE GIUSTA/APPROPRIATA NEL MODO
E NEL MOMENTO GIUSTO/APPROPRIATO .
UNA TERAPIA APPROPRIATA e CON UN’ANALISI APPROPRIATA
DEI COSTI E DEI BENEFICI CON UNA VALUTAZIONE APPROPRIATA
DEGLI EFFETTI COLLATERALI COMPATIBILI
CON UNA QUALITA’ E DISPONIBILITA’ DI VITA DIGNITOSA
CON UNA QUALITA’ DI MORTE DIGNITOSA
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la INTERDISCIPLINARITA’
a garanzia della Appropriatezza e Sicurezza
per la persona malata
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Appropriatezza Strutturale – Sicurezza – Continuità terapeutica
si coniugano con la integrazione – raccordo tra
Hospedale e Territorio
Senza una integrazione e coordinamento tra ospedale e territorio
costi complessivi incontenibili e disservizi sulla pelle del paziente
che si ripercuotono drammaticamente nella e sulla famiglia
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Pilastri di supporto interdipendenti
sostenibilità
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ETICA NELLA CURA
"L'interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o
sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si
ha la rinuncia all'accanimento terapeutico.
Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire.
Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e
la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto,
rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del
paziente".
al canone 2278 dal sito del Vaticano
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SANITA’
ECONOMICA possibile ed applicabile
Studi recenti sui costi dicono che nell’ultimo periodo di vita vengono spesi più
soldi che nel periodo di cura vero e proprio.
Accanimento ? Sperimentazione di 3a e 4° linea ? Pressioni parentali? Altro?
Quel che è certo che non possiamo lasciare il “cerino” in mano al solo curante,
Cura , vita e morte nel e con il cancro sono un FATTO SOCIALE, riguardano
noi tutti, tutta la società civile a cominciare dai governanti.
E’ necessario dare regole giuste, normative chiare riferite a matrici/protocolli
di riferimento che indichino, nel modo più oggettivo possibile,quando è inutile
continuare e cosa sia previsto in caso di “area del non ritorno”.
Gli specialisti ci sono, diversi li vedo in aula, signori decisori che aspettate?
Intanto inizierei con una spending review morale
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1907,29
PARTITO
RIMBORSI
2006-2011 XV SPESE
LEGISLATURA ACCERTATE
% DI
RIMBORSI
DIFFERENZA TRA NON SPESI
RIMBORSI E
ED IN
SPESE
CASSA
2451,54
CONF
CONF
MESE
MESE
IMATINIB NILOTINIB
FORZA ITALIA 128.787.333
50.033.744 78.753.589
61%41.291
32.124
L'ULIVO
80.665.450
ALLEANZA
NAZIONALE 65.526.280
DEMOCRATIC
I DI SINISTRA 46.906.413
PARTITO
COMUNISTA 34.931.896
7.633.192
73.032.258
91%38.291
29.790
6.234.198
59.292.082
90,40%31.087
24.186
9.943.577
36.962.836
78,80%19.380
15.077
12.389.160 33.205.907
95,50%17.410
13.545
CASINI
66,10%12.689
66,10% 21.607
9.872
MARGHERITA 30.769.978
12.389.160 24.201.067
10.441.231 41.211.209
LEGA NORD 22.455.560
5.132.473
17.323.087
77,10%9.083
7.066
DI PIETRO
2.223.522
8.502.538
79,10%4.458
3.468
36.590.227
10.726.060
-
152.081
16.810
118.318
12
12
12.673,40 9.859,86
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ORGANIZZATIVA
La vera sfida è mettere il paziente al centro di un sistema di cura che
viene erogato dal Sistema Ospedale-Territorio ove la deospitalizzazione
non significa scaricare tutto l’onere sulla famiglia del malato ma prendere
in carico malato e famiglia.
Il CIPOMO nel suo progetto KAIROS indica come deospitalizzazione e
continuità assistenziale abbiano priorità assoluta.
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Organizzare la cura, cronicizzazione ed accompagno con un sistema
ospedale-territorio centrato sul paziente ha impatti positivi e significativi sia sui
processi che per la riduzione dei costi.
Un es per tutti : la farmacia di reparto , quando applicata porta a risparmi a due
cifre con risparmi non banali .
La combinazione tra assistenza domiciliare “reale” (non sulla carta) fatta da
cooperative sociali ed Hospice (reale) consentono oltre che a considerevoli
risparmi con percentuali a due cifre, anche lavoro sociale e sollievo per le
famiglie.
Ma per far questo ci vogliono tutti, ma proprio tutti, ad iniziare dalle
rappresentanze dei pazienti sul tavolo alla pari con gli altri.
Quando si comincia?
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Un’annotazione finale
Il confronto con la sofferenza e con la morte
non può essere delegato alla medicina.
Se curi una malattia ,
puoi vincere o perdere,
Se curi una PERSONA, vinci sempre.
Sandro Spinsanti
Spicologo e psicoterpeuta
Etica medica e bioetica
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GRAZIE, PER QUEL CHE AVETE FATTO e FARETE
per migliorare la qualità della vita dei
MALATI DI CANCRO e delle PERSONE ANZIANE.
TANTA TANTA SALUTE A VOI ED AI VOSTRI CARI
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