-Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:25 Pagina 1 Periodico d’informazione dell’Associazione Donatori Midollo Osseo 17 Notizie Viterbo e… gli allori Presidente ADMO Federazione Italiana l Consiglio Nazionale dei primi di ottobre ci ha fatto vivere giornate intense di avvenimenti e di contenuti. ADMO Lazio, con Roberto Congedi e Paola Massarelli, ha organizzato tutto nel minimo dettaglio, coniugando bene i momenti di celebrazione con quelli di lavoro. Grazie! Qui vorrei evidenziare alcuni aspetti che ritengo particolarmente importanti per ADMO nel prossimo futuro. I La collaborazione internazionale Il Consiglio Nazionale di Genova del 1999 aveva fatto il primo passo con gli inter- Notizie Anno IX - dicembre 2001 Editore: ADMO - Via Aldini 72, 20157 Milano Telefono 02 39000855 Direttore responsabile: Renato Picardi Direttore editoriale: Francesco Biagioli Caporedattore: Beatrice Bosi Redazione: Erica Brunazzi, Cristina Trezzi Coordinamento: Proedi Editore Telefono 02 34995.1 Per l’iconografia: Mirabilandia, Studio GBR, Studio Merlino, Tipolitografia FG Realizzazione editoriale: Proedi Editore Impianti: New Color Comp (Milano) Stampa: Seregni Industrie Grafiche Paderno Dugnano (Milano) Autorizzazione Tribunale di Milano n. 506 del 13/11/1993 – Spedizione in abbonamento postale art. 2, comma 20/C, legge 662/96 – Filiale di Milano ADMO Notizie viene inviato a tutti i soci donatori e sostenitori, in ogni momento i nostri soci possono secondo la legge 675/96 art. 13 avere accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione, opporsi al loro utilizzo scrivendo a: ADMO - Via Aldini 72, 20157 Milano. Tiratura: 170.000 copie venti del registro francese e di quello austriaco, a Viterbo si è colta l’opportunità di una migliore conoscenza del registro Anthony Nolan (GB). È sempre molto interessante scambiare informazioni con altri e capire il modo di agire del volontariato nei Paesi esteri. Non solo quindi dovremmo mantenere vivi e operanti i contatti già stabiliti, ma anche aprirne di nuovi con tutte le iniziative possibili. In proposito ADMO ha prodotto, anche in versione inglese, una cassetta VHS che presenta la nostra Associazione e la donazione di midollo osseo ed è già disponibile presso la Segreteria di Milano. Per le varie iniziative che si possono promuovere in Italia esiste anche la versione CD Rom che, oltre al filmato, riproduce il sito internet ADMO. La collaborazione con altre associazioni Per la prima volta il Consiglio Nazionale si è aperto ad interventi di altre associazioni, in particolare sono intervenute ADISCO, AIDO e FIAGOP. Anche su questa linea mi auguro che si possano mettere in atto i propositi di comune interesse con attività concrete: la raccolta di sangue cordonale, compito precipuo dell’ADISCO, deve essere considerata come ulteriore potente possibilità di cura delle leucemie e non, come spesso si afferma e si legge, come terapia alternativa al trapianto di midollo osseo da donatore volontario. ADMO deve agevolare questo concetto e nello stesso tempo deve battersi, insieme con ADISCO, per evitare la proliferazione delle banche cordonali Segue a pag. 2 Sommario 2 Cellule staminali: presente e futuro 5 Un anno di assistenza domiciliare al Gaslini. Fattibilità e prospettive 7 L’inaugurazione del Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’Ospedale Cervello di Palermo 9 Trapianto di cellule staminali emopoietiche e non emopoietiche: progressi e prospettive 12 ADMO a Mirabilandia La Giornata del Sorriso 13 Viterbo 5-6-7 ottobre 2001 Consiglio Nazionale ADMO Federazione Italiana 15 La scuola della solidarietà 16 La scuola: una fonte importante di potenziali donatori 17 ADMO in Italia http://www.admo.it Ing. Francesco Biagioli -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:25 Segue da pag. 1 e dei relativi consorzi, inutile e dannosa sotto il profilo etico per la donatrice, di tutela per il paziente, ed economico per la collettività. Con AIDO, come pure con AVIS che non è potuta intervenire direttamente per concomitanza di impegni, si sono già stabilite azioni comuni, pur con la dovuta diversa specificità della donazione, per la sensibilizzazione alla solidarietà, in particolare dei giovani in prossimità della maggiore età. Con la Federazione dei Genitori s’intravedono ampi spazi di comune interesse nell’età pediatrica e si conferma la volontà di ADMO e FIAGOP di rafforzare una collaborazione nata più di dieci anni fa. http://www.admo.it Il ruolo strategico di ADMO 2 Viterbo è stato importante per dimostrare la vitalità di un’associazione che contribuisce all’incremento, notevole anno dopo anno, del numero dei trapianti eseguiti in Italia attraverso un patrimonio (gli iscritti all’I.B.M.D.R.) che nessuna risorsa economica, per quanto cospicua, sarebbe mai e poi mai riuscita a rendere disponibile per tutti coloro che ne hanno bisogno. È stupendo vedere concretamente operante la solidarietà mondiale e lo scambio sempre più numeroso di donazioni di midollo osseo tra nazione e nazione. Ci sono però ancora tante cose da fare. Ne cito alcune: la legge n. 52/2001, che ADMO ha fatto approvare, non è ancora operativa (manca il regolamento, la Commissione non è stata ancora nominata...); il tempo per la ricerca del donatore è ancora eccessivamente lungo; i donatori nel Centro/Sud sono troppo pochi rispetto all’obiettivo medio di 500 donatori ogni 100.000 abitanti; si riscontrano quotidianamente troppe difficoltà per essere tipizzati (cosa ancora più grave si verificano addirittura anche contrarietà, talvolta forti, ad effettuare il primo prelievo di sangue); esistono troppi casi di irreperibilità, per cambio di residenza, del donatore iscritto anche a causa della legge sulla privacy. In conclusione: noi di ADMO siamo senza alcun dubbio bravi, ma non possiamo permetterci di dormire sugli allori. Molti pazienti confidano in noi, non deludiamoli! Pagina 2 Cellule staminali: presente e futuro in diversi tessuti umani. Le cellule staminali possiedono inoltre un’organizzazione gerarchica al cui apice è possibile trovare quelle che possiedono tutte e tre le funzioni di autorinnovamento, proliferazione e differenziazione, e definite staminali vere (totipotenti). Queste ultime sono in grado di generare elementi pluripotenti che amplificano il compartimento proliferativo e si impegnano in filiere differenziative distinte, con la conseguente produzione di progenitori unipotenti che completeranno il percorso generando elementi funzionalmente specializzati. (figura 1) Così, se è vero che alcuni tessuti sono composti da cellule specializzate originate nelle fasi precoci della vita di un individuo Simona Sica, Luca Laurenti, Giuseppe Leone Divisione di Ematologia Università Cattolica del Sacro Cuore - Roma uando si parla di cellule staminali devono essere definite, per prima cosa, le caratteristiche biologiche che il concetto di staminalità implica: la capacità di autorinnovarsi di tali cellule, la loro lunga sopravvivenza, l’ampio repertorio differenziativo e, infine, la capacità di differenziare in elementi funzionalmente attivi. Esse sono pertanto in grado non solo di rigenerarsi, ma anche di dar vita a cellule figlie specializzate. Cellule di questo tipo sono rintracciabili Q Figura 1 - Organizzazione gerarchica delle cellule staminali ematopoietiche IN VIVO CELLULE STAMINALI CD38- ++ CD38c-kitR+ c-kitR+ CULTURE DI CELLULE BLASTICHE CD38- PROGENITORI CD33+/c-kitR+ + DIFFERENZAZIONE MIELOPOIESI LINFOPOIESI B +++ LONG TERM CULTURE INITIALING CELL. (LTCIC) CD34+ flt-3R+/HLA-DR+ HLA-DR+ Tdr CD38+ AUTORINNOVAMENTO HLA-DR- CD34+ RICOSTRUZIONE DELL’EMOPOIESI CD34+ HLA-DR-/+ flt-3R+/- CD10+ IN VITRO CD38+ CFU-Mix (CFU-GEMM) CD45RA+ HLA-DR+ T CD33+ CD38+ CD13+ HLA-DR+ CFU-b-M-E HLA-DR+ CFU-GM CD71+ CD61+ CFU-M CFU-G CFU-Eo CFU-b CD45+ CFU-MEGA BFU-E PRECURSORI M A T U R A Z I O N E CELLULE MATURE MONOBLASTI MIELOBLASTI MEGACARIOBLASTI PROERITROPLASTICI PROMIELOCITA PROMONOCITA MONOCITA MIELOCITA N-Eo-B MECARIOCITA NEUTROFILO-EOSINOFILO PIASTRINE BASOFILO ERITOBLASTI ERITROCITI -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 e non più soggette a rinnovamento durante la vita adulta (come ad esempio gli ovociti), altri tessuti sono soggetti ad un continuo rinnovamento proprio ad opera delle cellule staminali (sistema ematopoietico, epitelio intestinale, ecc.). Le evidenze sperimentali fino ad ora avvalorate identificano nei cosidetti “progenitori CD34+” gli elementi più immaturi delle cellule del sangue e quindi il compartimento più rilevante in termini di attività staminale. Pagina 3 CD34+ dal midollo emopoietico al sangue periferico; ● infine, dal prelievo di sangue dalla vena ombelicale dopo il secondamento (sangue di cordone) si ottengono un numero adeguato di cellule CD34+ utilizzabili a scopo trapiantologico. Il concetto terapeutico che sta alla base delle procedure trapiantologiche è la sostituzione di una funzione ematopoietica compromessa con quella di un donatore compatibile sano (trapianto allogenico). Nei casi di trapianto autologo ad essere reinfuse al paziente sono invece le sue stesse cellule staminali ematopoietiche, raccolte in una fase della malattia in cui il coinvolgimento neoplastico dell’ematopoiesi era minimo o inesistente. Negli ultimi anni sono state attuate delle procedure di “purging” delle cellule staminali raccolte che permettono di rimuovere, attraverso metodiche sia di selezione positiva che di selezione negativa, l’eventuale quota di cellule neoplastiche o di linfociti presenti. Per selezione positiva si Figura 2 - Selezione positiva delle cellule staminali mediante anticorpo intendono quelle procemonoclonale CD34+ dure che consentono di purificare, coniugandole ad esempio con anticor1. Bone Marrow pi monoclonali, cellule 12.8 antibody with biotin CD34+ scartando la rimanente parte della raccolta contenente linfociti ed 2. eventuali cellule neoplastiche. (figura 2) Per selezione negativa si intendono, per contro, quelle procedure capaci di 3. rimuovere selettivamenColumn of Avidin Coated Avidin te cellule neoplastiche Beads dalla raccolta leucaferetica. Tali procedure hanno trovato numerose applicazioni nella pratica clinica. La riduzione Removed by Agitation della quota di cellule neoplastiche contenute nella raccolta leucaferetica 4. 5. (selezione positiva e/o Non-Target Cells Target Cells negativa) trova applicaCD34 Depleted CD34 Enriched zione soprattutto nelle procedure di autotraSegue a pag. 4 Perché tale sostituzione sia possibile il paziente deve essere “preparato” attraverso la somministrazione di un trattamento mielotossico ed immunosoppressivo che permette l’ablazione dell’emopoiesi del ricevente e l’eradicazione della componente maligna. La fase successiva al trapianto è caratterizzata da un trattamento immunosoppressivo per la prevenzione della malattia da trapianto contro l’ospite (GVHD) generata dai linfociti del donatore che riconoscono come estranei i tessuti del ricevente (cute, sistema gastro-enterico, fegato, polmone, ecc.) e da terapia di supporto (emazie, piastrine e terapia antibiotica) volta a correggere l’anemia, la sindrome emorragica e l’eventuale febbre insorta nel periodo di aplasia midollare. DOTTOR LUCA LAURENTI http://www.admo.it Sulla base di tali caratteristiche le cellule staminali CD34+ vengono impiegate clinicamente sia nel trapianto allogenico, sia nei casi di trapianto autologo A scopo trapiantologico tre differenti “sorgenti” possono essere utilizzate per il prelievo di queste cellule: il sangue midollare, il sangue periferico mobilizzato e il sangue di cordone. ● Il prelievo dal sangue midollare ricco di cellule staminali ha luogo attraverso aspirati multipli dalla cresta iliaca posteriore eseguiti in anestesia generale; ● la raccolta di cellule staminali del sangue periferico implica, invece, la raccolta di concentrati leucocitari, mediante separatori cellulari, dopo stimolazione con fattori di crescita granulocitari capaci di mobilizzare le cellule 3 -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 Pagina 4 Figura 3 - Plasticità delle cellule staminali 2X Encefalo Sangue Intestino Muscolo scheletrico Epatociti Cute Midollo spinale Muscolo cardiaco stimolazione con fattori di crescita, le cellule staminali erano capaci di differenziare in miociti e strutture vascolari migliorando la funzionalità cardiaca4. Valutazioni condotte sull’uomo hanno altresì dimostrato che in pazienti sottoposti a trapianto di midollo allogenico gli elementi midollari trapiantati possono generare epatociti, vicariando quindi la funzione staminale a livello epatico5 e 6. Le attuali conoscenze sulla biologia delle cellule staminali umane e sulla loro “plasticità” lasciano intravedere un loro possibile impiego nelle terapie di rimpiazzo tessutale, laddove insulti di diversa natura abbiano compromesso le funzioni di organi vitali o insostituibili. Polmone Stomaco Bibliografia 1) R. McKay, Stem cells-hype and hope, Nature, 2000, 406(6794), pp. 361-364. http://www.admo.it Segue da pag. 3 4 pianto, laddove il paziente mostra una localizzazione di malattia a livello midollare. La rimozione di linfociti dalla raccolta di cellule staminali trova invece indicazione nelle procedure allotrapiantologiche qualora si voglia ridurre il rischio di GVHD causata dai linfociti contenuti nella raccolta. Rispetto alle applicazioni terapeutiche delle cellule staminali, studi recenti ne hanno messo in evidenza un’ulteriore caratteristica che ne potrebbe ampliare lo spettro di intervento. È stato infatti dimostrato che tali cellule sono in grado di intraprendere processi differenziativi che generano elementi costituenti organi o sistemi diversi da quello di origine1. Tale proprietà è definita “plasticità” della cellula staminale e consiste nella capacità della cellula di percorrere percorsi differenziativi multipli, cioè di transdifferenziare verso tessuti di origine diversa da quello emopoietico; ciò suggerisce anche la possibilità che il compartimento staminale sia costituito da elementi comuni in tutti i tessuti o, almeno, comuni per alcuni tessuti. (figura 3) In particolare si è visto che cellule staminali isolate dal sistema nervoso centrale possono ripopolare il sistema ematopoietico nei topi irradiati con dosi subletali di radiazioni2. Esperimenti condotti in direzione opposta dimostrano che elementi di natura stromale isolati dal midollo osseo umano o murino producono, in opportune condizioni, cellule muscolari, della glia, epatociti e cellule neuronali (BIBL: Pittenger, Sanchez, Woodbury). Un ulteriore studio su topi dimostra, inoltre, che cellule primordiali di chiara appartenenza ematopoietica (dimostrata dalla presenza su queste cellule dell’antigene comune leucocitario CD45) rigenerano il fegato e la funzione epatica degli stessi animali3. Recentemente è stato dimostrato che iniettando a topi affetti da infarto miocardico acuto, in prossimità della lesione cardiaca, cellule staminali del sangue periferico raccolte da topi singenici dopo 2) CRR. Bjorson et al., Turning brain into blood: a hematopoietic fate adopted by adult neuralstem cells in vivo, Science, 1999, 283(5401), pp. 534-537. 3) E. Lagasse et al., Purified hematopoietic stem cells can differentiate into hepatocytes in vivo, Nature Medicine, 2000, 6(11), pp. 1229-1234. 4) Orlic et al., Mobilized bone marrow cells repair the infarcted heart, improving function and survival. Proc Natl Acd Sci USA 2001 28; 98: 10344-9. 5) MR. Alison et al., Hepatocytes from non-hepatic adult stem cells, Nature, 2000, 406(6793), p. 257. 6) ND. Theise et al., Liver from bone marrow in humans, Hepatology, 2000, 32(1), pp. 11-16. egnaliamo ai nostri lettori il sito internet S www.ritornoallavita.it che presenta il libro “Ritorno alla Vita” di Emilio Bonicelli. L’autore, giornalista e docente, racconta il suo cammino di lotta contro una leucemia mieloide cronica. Un percorso, al limite estremo tra la vita e la morte, reso possibile da un trapianto di midollo osseo da donatore non consanguineo. 18-07-2002 15:26 Pagina 5 Un anno di assistenza domiciliare al Gaslini. Fattibilità e prospettive Maurizio Miano, Luca Manfredini, Alberto Garaventa, Sara Fieramosca, Rita Tanasini, Monica Leimer, Giorgio Dini Dipartimento di Ematologia ed Oncologia Istituto G. Gaslini - Genova Introduzione Nonostante i continui progressi scientifici ed un tasso di guarigione che supera il 70%, i tumori e le leucemie rappresentano la seconda causa di morte in età pediatrica, preceduti dagli incidenti. I bambini affetti da neoplasia vengono sottoposti a frequenti e lunghi ricoveri per la somministrazione di chemioterapici e per il trattamento delle complicanze tossiche ed infettive da essa dipendenti. Tali evenienze sono ancor più comuni nel caso di pazienti sottoposti a trapianto di midollo i quali, nei mesi successi all’attecchimento, possono sviluppare complicazioni che frequentemente prolungano i tempi della convalescenza. Tali complicanze, spesso, non richiedono un monitoraggio continuo da parte del personale medico ed infermieristico, per cui, con un’adeguata assistenza, potrebbero essere gestite per alcuni periodi a domicilio. La possibilità di assistere a domicilio questi pazienti ne ridurrebbe notevolmente i disagi. Una mirata assistenza domiciliare sarebbe inoltre auspicabile anche per i bambini in fase terminale, per i quali tutte le energie sono destinate al mantenimento di un’adeguata qualità di vita. Oltre all’alleviamento dei disagi dei pazienti e delle loro famiglie, un ritorno positivo si riscontrerebbe anche per la struttura ospedaliera di riferimento con la riduzione dei costi e con l’aumento della disponibilità di posti letto. Tuttavia, tale assistenza dovrebbe essere indirizzata a nuclei familiari selezionati in grado di gestirla e da questa trarne beneficio. Sulla base di tali riflessioni è stato progettato un programma di assistenza domiciliare nell’ambito del Dipartimento di Ematologia ed Oncologia Pediatrica dell’Istituto G. Gaslini di Genova, con l’obiettivo di ridurre il disagio fisico e psicologico causato dalle prolungate ospedalizzazioni, di rendere disponibili i posti letto per pazienti in condizioni cliniche più critiche e per ridurre i costi globali dell’assistenza. A chi è destinata e come è organizzata L’Istituto G. Gaslini è un Ospedale pediatrico presso il quale vengono diagnosticati circa 50 casi di tumore l’anno. Il 60% circa dei pazienti proviene da aree di residenza distanti più di 500 chilometri da Genova, prevalentemente dal Sud Italia. I bambini residenti nell’area metropolitana genovese di solito trascorrono a casa gli intervalli tra i cicli di chemioterapia, mentre gran parte delle famiglie provenienti da altre regioni viene ospitata presso un “hospice” gestito dalla Croce Rossa Italiana o presso alcuni appartamenti gestiti da associazioni di volontariato. Da un’analisi preliminare effettuata presso il Dipartimento di Ematologia ed Oncologia Pediatrica, si è evinto che circa il 30% dei bambini trattati in day hospital, con un’adeguata assistenza, avrebbero potuto essere trattati a domicilio. Sulla base di questi risultati è stato progettato un programma di assistenza e terapia domiciliare nell’ambito del Dipartimento. Sono stati considerati eleggibili a questo tipo di assistenza tutti i bambini domiciliati a Genova in condizioni cliniche stabili e non critiche con la necessità di eseguire una o più delle seguenti procedure: ● somministrazione di terapia endovenosa; ● somministrazione di nutrizione parenterale; ● supporto trasfusionale; ● esami del sangue; ● gestione del catetere venoso centrale; ● somministrazione di terapie palliative e/o del dolore. Nel caso di episodi febbrili in pazienti non neutropenici, l’indicazione all’assistenza domiciliare è stata valutata sulla base delle condizioni generali e dello stato ematologico. Viceversa, i bambini neutropenici non sono stati considerati eleggibili al trattamento domiciliare sebbene la possibilità di una dimissione precoce sia stata prevista in alcuni casi selezionati. In tutti i casi, un solido supporto pratico ed emotivo ed il consenso informato da parte dei genitori sono stati considerati criteri di inclusione essenziali. Il programma, coordinato da un medico supervisore, è stato avviato nell’aprile 2000 con la presenza di un medico ed un’infermiera assunti dall’Istituto con un contratto annuale, finanziato dall’Associazione Bambino Emopatico ed Oncologico (ABEO). Dal gennaio 2001 lo staff è stato ampliato con l’aggiunta di un medico, di un’infermiera e di una psicologa. Il supporto trasfusionale e di laboratorio, oltre alla fornitura di farmaci sono stati garantiti dai Servizi dell’Istituto. Il costo medio di assistenza domiciliare per paziente è stato calcolato in 150 Euro, sulla base del Segue a pag. 6 <500mila USA Germania <150-500mila Inghilterra Italia Canada Talwan Australia e Nuova Zelanda <50-150mila Giappone Francia Israele Belgio Brasile 20-50mila Austria Svezia Spagna Cipro Hong Kong Olanda <25mila Turchia Norvegia Cecoslovacchia Svizzera Finlandia Sud Africa Russia Irlanda Danimarca Grecia Polonia Ungheria Messico Portogallo India San Marino Slovenia Slovacchia Croazia http://www.admo.it -Admo n. 17/da 1 a17.c 5 -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 Segue da pag. 5 costo medio per l’Istituto per le prestazioni erogate, oltre al costo del personale in servizio. Il costo di un giorno di ricovero ordinario nel reparto di degenza o in day hospital è stato calcolato rispettivamente in 750 e 350 Euro. I risultati ottenuti nel primo anno Durante il primo anno di attività (aprile 2000aprile 2001) sono stati assistiti a domicilio 45 pazienti di età compresa tra 1 mese e 19 anni (mediana 3 anni), le cui diagnosi sono esposte nella tabella qui sotto. Diagnosi dei pazienti assistiti a domicilio Diagnosi http://www.admo.it Neuroblastoma Leucemia Linfoblastica Acuta Leucemia Mieloide Acuta Sarcoma Tumori Sistema Nervoso Centrale Mielodisplasia Sarcoma di Ewing Linfoma Non Hodgkin Osteosarcoma Germinoma Malattia Granulomatosa Cronica Istiocitosi Tumore di Wilms Leucemia Mieloide Cronica Emofilia 6 N 12 10 5 4 2 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1 In 16 casi si è trattato di bambini sottoposti a trapianto di midollo. In 32 su 45 bambini sono stati eseguiti esami del sangue e/o terapie endovenose, in 5 casi, invece, l’assistenza domiciliare si è resa necessaria per addestrare i genitori all’utilizzo del catetere venoso centrale. I rimanenti 8 pazienti sono stati assistiti nella fase terminale della malattia per la somministrazione di terapie di supporto e palliative. I bambini sono stati assistiti per un periodo compreso tra 1 e 172 giorni (mediana 19 giorni). Sono stati eseguiti 530 prelievi, 520 terapie antibiotiche, antivirali o antifungine e.v., 104 trasfusioni, 100 somministrazioni di terapia antidolorifica, 55 sedute di addestramento all’utilizzo del catetere venoso centrale, 28 giorni di nutrizione parenterale totale, 27 giorni di idratazione, e 5 medicazioni del CVC. Mediamente sono stati assistiti 4 pazienti ogni settimana (estremi 2-14) per un totale di 1364 giorni complessivi nell’ambito dei quali sono state eseguite 881 visite che hanno evitato rispettivamente 551 ricoveri in day hospital e 330 giorni di ricovero in reparto. Il costo medio per paziente trattato a domici- Pagina 6 lio (2936 Euro, estremi 150-20700) è risultato significativamente inferiore al costo medio per paziente calcolato in caso di ricovero ospedaliero per l’esecuzione delle stesse procedure (9785 euro, range 150-20700). Oltre alla soluzione dei problemi che avevano richiesto l’intervento a domicilio, la ragione principale per la sospensione dell’assistenza è stata l’insorgenza di febbre in bambini neutropenici che ha richiesto il ricovero in reparto. In un solo caso l’assistenza domiciliare è stata sospesa per una scarsa affidabilità del gruppo familiare. Qualche commento Negli ultimi anni l’assistenza medico-infermieristica a domi% cilio è diventata una valida alternativa per molti malati cro27 nici. Tuttavia, tale tipo di assi22 stenza è quasi esclusivamente 11 rivolto a pazienti adulti. Que9 sta esperienza rappresenta un 4 primo esempio di assistenza 4 domiciliare nell’ambito di un 4 Dipartimento di Emato-Onco2 logia Pediatrica. 2 L’isolamento dalla vita di tut2 ti i giorni rappresenta un’im2 portante causa di sofferenza 2 per i bambini affetti da tumore o leucemia e per le loro fami2 glie. La possibilità di ridurre la 2 frequenza e la durata dell’o2 spedalizzazione permette di migliorarne la qualità di vita. Infatti, l’incalcolabile vantaggio di questo servizio è lo “stare a casa” di per sé. Questo permette al bambino di continuare a trascorrere le proprie giornate con dei ritmi quanto più possibile simili a quelli abituali, mantenere il nucleo famigliare unito ed evitare lunghe separazioni dal proprio ambiente. Tutto ciò permette ai genitori di inserire meglio l’evento malattia nella loro più ampia esperienza di vita, consentendo loro di mantenere molte delle abitudini altrimenti stravolte dai frequenti ricoveri in ospedale. Gli stessi genitori vengono inoltre facilitati a mantenere un ruolo attivo nella gestione del bambino, riducendo il rischio di delegare all’équipe curante anche alcuni compiti prettamente genitoriali. Il bambino, d’altra parte, viene messo nelle condizioni di mantenere un ruolo attivo sulla malattia rafforzando la sua autostima e ciò è importante per prevenire l’insorgenza di alcuni disturbi correlati alla sfera del controllo. La scelta dei nuclei familiari cui proporre questo tipo di assistenza deve essere molto ben ponderata. Tale scelta deve basarsi sulle capa- cità dei familiari nel prendersi cura del bambino ammalato e nella gestione dei suoi bisogni. Infatti, un solido supporto da parte dei genitori è indispensabile per poter eseguire un’adeguata assistenza medico-infermieristica a domicilio. In secondo luogo, deve anche essere preso in considerazione il rischio dell’insorgenza di sensazioni di abbandono in alcuni genitori che si sentono confortati dalla presenza continua del personale medico ed infermieristico. Questo rischio è più alto nel caso di famiglie provenienti da altre aree del Paese e quindi prive di un auspicabile supporto sociale. Tuttavia, per buona parte di questi casi, l’”hospice” rappresenta una soluzione che permette di mantenere una discreta vita sociale in un ambiente più riservato, rendendo altresì più facile il lavoro del personale in visita. Inoltre, i medici e le infermiere coinvolti nel programma appartengono alla stessa divisione in cui è stata diagnosticata la malattia ed impostata la terapia per cui viene mantenuto un forte legame con tutta l’équipe curante e, di conseguenza, viene ridotta la potenziale sensazione di abbandono da parte delle famiglie. La quantità ed il tipo di procedure eseguite a domicilio è dipeso sostanzialmente dal personale in servizio. Grazie all’incremento dell’équipe, negli ultimi quattro mesi il programma ha coinvolto un maggior numero di bambini. La prospettiva di aumentare il numero di infermiere in servizio permetterebbe di seguire fino a 15-20 bambini al giorno, consentendo loro di poter eseguire anche alcuni cicli di chemioterapia a domicilio. Dal punto di vista economico, il risparmio da parte dell’Ospedale è evidente, dal momento che il costo medio per paziente trattato in assistenza domiciliare è risultato significativamente inferiore rispetto al costo medio per paziente ospedalizzato. Ciò permetterebbe di utilizzare parte delle risorse risparmiate nell’assunzione di personale da inserire in questo programma, così da ridurre ulteriormente il numero di pazienti ospedalizzati. Questi risultati preliminari hanno dimostrato che l’assistenza domiciliare è fattibile e rappresenta una valida alternativa di cura per i bambini con tumore, migliorando la loro qualità di vita e riducendo i costi ed hanno pertanto spinto la Fondazione Gaslini, l’ABEO e l’Associazione Italiana Leucemie a finanziare la prosecuzione del progetto per il prossimo biennio. Il progetto di Assistenza domiciliare è stato reso possibile grazie al supporto economico dell’Associazione Bambino Emopatico ed Oncologico, della Fondazione Gaslini, dell’Associazione Italiana Leucemie, della Fondazione Maruzza Léfèbre D’Ovidio. -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 Pagina 7 L’inaugurazione del Centro Trapianti di Midollo Osseo dell’Ospedale Cervello di Palermo Medicina Trasfusionale Rosanna Scimè Unità Trapianto Midollo Osseo Azienda Ospedaliera “Vincenzo Cervello” Palermo proposito dell’inaugurazione della nuova sede del Centro Trapianti di Midollo osseo dell’Ospedale Vincenzo Cervello di Palermo, sono due le date da ricordare: il 2 giugno 1993 e il 29 settembre 2000. Sette anni di differenza ma un unico filo conduttore. Nel giugno del 1993 si svolgeva a Palermo un evento che ancora in città tutti ricordano: una mitica “Partita del Cuore” tra la nazionale dei cantanti e quella dei piloti di Formula1. Lo stadio della Favorita, che raramente aveva avuto il tutto esaurito, quel giorno accolse una folla festante che applaudiva tanti divi e che, soprattutto, consentì di raccogliere oltre mezzo miliardo, la base per cominciare a pensare alla creazione di un nuovo Centro Trapianti. Certamente quella cifra era insufficiente, ma determinò una forte spinta a raccogliere i 4 miliardi necessari, di cui 2 e mezzo furono resi disponibili dalla Regione Sicilia e 1 e mezzo complessivamente dai fondi della Partita del Cuore e da quelli raccolti A gestito da volontari, che quotidianamente dalle Associazioni di volontariato, quali forniscono aiuto materiale e psicologico ai ADMO, ATMOS, AIL e altre ancora. pazienti e ai loro familiari. Attualmente il Il completamento dei nuovi locali di degenCentro è diretto dal dott. Salvatore Mirto. za è avvenuto nel luglio 2000, data in cui Al 2° piano si estende il nuovo Centro Trasono stati trasferiti i pazienti. L’inaugurapianti, il più moderno del Meridione d’Itazione è avvenuta il 29 settembre 2000, alla prelia. È dotato di impianti di aerazione filtrata senza delle autorità nazionali, regionali e e a pressione positiva, di 9 camere sterili con locali e con i rappresentanti della Nazionale servizi, di centralizzazione informatizzata Cantanti, della Nazionale Piloti, di ADMO e dei dati vitali dei pazienti e di un sistema di delle altre Associazioni. Il centro occupa un’intera ala dell’ospedale ed è distribuito su 4 livelli: seminterrato con laboratori di ricerca e laboFOTO DI GRUPPO DEI VOLONTARI DI ADMO PALERMO ratori HLA, pianterreno con ambulatori e direzione, 1° piano con degenza convenzionale e day hospital, 2° piano con il centro per i trapianti di midollo osseo. Le caratteristiche del nuovo reparto hanno consentito un netto miglioramento dell’assistenza ai pazienti, sia nella degenza convenzionale sia in quella intensiva. Le stanze, particolarmente ampie e con un massimo di 3 letti, sono tutte climatizzate e dotate di servizi igienici. Un’area a parte è stata riservata ai ragazzi con la compagnia delle madri, ed un’altra ad un centro di accoglienza n° trapianti Attività del centro trapianti 60 allo 50 mud auto 40 30 20 10 0 1992 anni 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 1° sem. 2001 sorveglianza televisiva a circuito chiuso. L’unità è fornita di un’area di day hospital riservata ai pazienti trapiantati ed ai donatori di midollo. Chi gira per quest’area spesso commenta... “sembra di stare in America”! Eppure siamo nel profondo Sud, da dove non è più necessario prendere l’aereo per curare la leucemia. L’opera è comunque ancora incompleta, nel senso che rimangono da ristrutturare parte dei laboratori, i locali della Medicina Trasfusionale e una prestigiosa aula, che ospitò le cliniche pneumologiche quando in ospedale si curava la tubercolosi. A ricordare il sanatorio oggi rimane solo la ridente campagna circostante e la collina che sovrasta l’ospedale, che ancor oggi, alle prime luci dell’alba, si tinge di uno splendido color rosa. Il numero complessivo di trapianti eseguiti, Segue a pag. 8 http://www.admo.it Raimondo Marcenò 7 -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 Segue da pag. 7 a partire dal 1989, si è gradualmente incrementato sino ad attestarsi su una media di circa 70 per anno, che si prevede possa ora aumentare dopo il trasferimento nella nuova sede. Sono peraltro aumentati i trapianti “difficili”, così definibili per l’età del paziente, superiore ai 50 anni, per lo stato di malattia successivo alla prima remissione, per la non familiarità del donatore, per la non completa identità del sistema HLA. Nell’ultimo anno, in accordo con quella che è la tendenza internazionale, sono state sviluppati nuovi protocolli di trapianto utilizzando terapie di condizionamento di ridotta intensità. Con questa procedura, nel 1° semestre del 2001, sono stati eseguiti in varie patologie ematologiche 20 trapianti allogenici . Molto spazio è dedicato ai laboratori, che rappresentano la base indispensabile per la diagnosi e la cura della malattie del sangue. Le indagini qui eseguite sono altamente spe- Pagina 8 Genetica molecolare (oltre 1000 studi per anno) per la diagnostica delle leucemie, dei linfomi e dei mielomi. L’attività dell’ultimo anno è stata migliorata grazie all’acquisizione di un sequenziatore automatico, condiviso con il laboratorio HLA, che consente di valutare la malattia minima residua e lo stato dell’attecchimento dopo trapianto; Manipolazione e Immunoselezione, dove si effettuano le procedure di purificazione delle cellule progenitrici emopoietiche da utilizzare per i trapianti. Laboratorio di Tipizzazione Tessutale (HLA) dove si eseguono tutti gli studi indispensabili per l’esecuzione dei trapianti. Il Laboratorio è sede di un Centro Donatori, operativo nell’ambito del Registro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo, e vanta il maggior numero di iscritti in Sicilia (n° 3.167 al 31.12.00). Aferesi (circa 900 procedure per anno). Il servizio rappresenta un riferimento a livello nazionale e regionale per il trattamento di alcune patologie quali Attività del’Unità di Aferesi nel 2000 Responsabile dott. Alessandro Indovina Piastrinoaferesi produttiva da donatore abituale Plasma-scambio su pazienti Eritrocitoaferesi su pazienti Staminoaferesi autologa e allogenica Piastrinoaferesi depletiva Totale 646 124 15 103 2 890 placentare “dedicata” alle famiglie nell’ambito delle quali sono presenti soggetti affetti da patologie ematologiche. Il sangue placentare si è rivelato un’ottima fonte di cellule staminali emopoietiche al punto di potere essere utilizzato in procedure trapiantologiche. La banca è operativa dal 1994 e vi sono state criopreservate 73 sacche tutte Attività di trapianto 1999-2000 60 50 1999 2000 40 1° sem. 2001 30 20 10 0 http://www.admo.it OPERATORI DELL’EMATOLOGIA DELL’O SPEDALE “V. C ERVELLO ” DI PALERMO 8 allo cialistiche e alcune di esse, quali la citogenela sindrome di Moschcowitz (Porpora Tromtica oncologica e le indagini biomolecolari botica Trombocitopenica) e la Drepanocitodelle leucemie e dell’HLA si rivolgono a si (anemia falciforme). Nei prossimi mesi pazienti di tutta la regione. saranno rese disponibili le moderne proceLe sezioni dei laboratori sono numerose e dure di “fotoaferesi”, tecniche “salvavita” vale la pena di elencarle: Morfologia e citoenapplicate per superare le reazioni di rigetto zimatica (oltre 5500 analisi per anno); Criopost-trapianto. Il Servizio è inoltre il primo preservazione (oltre 300 procedure per anno) in Sicilia per numero di procedure di racdi midollo osseo, di sangue periferico e placolta di progenitori emopoietici dal sangue centare; Colture cellulari, indispensabili per periferico, necessari per l’esecuzione della valutare la qualità e la capacità di attecchimaggior parte dei trapianti. Banca di sangue mento dei progenitori; Analisi cromosomiche Tipizzazioni HLA eseguite nell’anno 2000 (400 casi di emopatie e Tipizzazioni sierologiche I classe 751 800 costituzionali per Tipizzazioni sierologiche II classe 712 anno) che oggi si avvaTipizzazioni genomiche a bassa risoluzione di I e II classe 348 le dell’uso di un Tipizzazioni genomiche ad alta risoluzione di I e II classe 113 moderno analizzatore Donatori midollo osseo gestiti 3.167 digitale di immagini; Famiglie studiate per potenziale trapianto 104 Citofluorimetria (circa 5000 studi per anno); mud auto dedicate e tutte raccolte presso la Divisione di Ostetricia dello stesso ospedale. Recentemente, con una delle unità raccolte nella Banca è stato eseguito con successo un trapianto su un bambino affetto da talassemia. Il Centro di Ematologia dell’Ospedale Cervello, grazie alle nuove realizzazioni, si è già guadagnato la fiducia dei pazienti e dei loro familiari. Con orgoglio si può affermare di aver già dato un grande contributo alla limitazione dell’emigrazione dei pazienti siciliani verso gli ospedali del Nord. Questo risultato è certamente merito dell’impegno e della professionalità che tutti gli operatori hanno negli anni profuso nella cura dei pazienti affetti da malattie del sangue. Merito non inferiore anche a tutti quanti, spesso anonimi, che con il loro grande “cuore” hanno contribuito alla realizzazione di questo centro e continuano a sostenere i pazienti nella loro quotidiana lotta per la vita. -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 Pagina 9 Trapianto di cellule staminali emopoietiche e non emopoietiche: progressi e prospettive Centro Trapianti di Midollo Osseo, Ospedale San Martino - Genova er trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) si intende una procedura complessa che si impiega prevalentemente, ma non solo, per curare leucemie e linfomi. Prevede una prima fase di preparazione del paziente con alte dosi di chemio/radioterapia, ed una seconda fase di trapianto delle CSE prelevate da un familiare (trapianto allogenico da familiare), da un non consanguineo (trapianto allogenico da estraneo) o dal paziente stesso (trapianto autologo). Le cellule staminali ematopoietiche (CSE) si possono ottenere dal midollo, dal sangue periferico dopo opportuna preparazione o dal cordone ombelicale. Le indicazioni al trapianto di CSE comprendono le leucemie acute, le leucemie croniche, le forme di insufficienza midollare, le talassemie, i linfomi di Hodgkin, i linfomi non Hodgkin, il mieloma, altre malattie mieloproliferative croniche, i tumori solidi, in particolare il tumore della mammella, numerose malattie genetiche e recentemente anche alcune malattie autoimmuni. Perché le cellule staminali emopoietiche (CSE) del midollo osseo: ● perché le CSE producono tutte le cellule del sangue, inclusi i linfociti, e probabilmente molte altre cellule accessorie o di sostegno; ● perché ripristinano la produzione del sangue in caso di insufficienza midollare (aplasia); ● perché sostituiscono il midollo in caso di leucemia, linfoma, mieloma, talassemia; ● perché possono produrre enzimi carenti in caso di malattie genetiche; ● perché consentono l’impiego di dosi elevate di chemio-radioterapia nei tumori in genere. Ma cosa sono le cellule staminali emopoietiche? Viene definita come cellula staminale emopoietica (CSE) una cellula in grado di proliferare mantenendo intatta la potenzialità di replicarsi. In altre parole è capace di P riprodurre se stessa e produrre cellule figlie: questo è possibile se ogni volta che una CSE si differenzia e produce cellule figlie, un’altra CSE riproduce due cellule staminali. Proprio per questa sorta di immortalità le CSE esplicano e mantengono la loro funzione per tutta la vita di un individuo. Se pensiamo che il fabbisogno giornaliero di “cellule figlie” è di 1011 - 1012 cellule (10 seguito da 11 o 12 zeri) comprendiamo il potenziale proliferativo delle CSE. Sono ipotizzabili due modi attraverso i quali la cellula staminale può automantenersi e differenziare. Il primo è quello della successione clonale: durante l’embriogenesi (la formazione dell’embrione) sarebbero presenti un gran numero di cellule staminali che verrebbero reclutate in successione durante la vita adulta per proliferare e differenziare. La seconda ipotesi immagina un numero relativamente basso di cellule staminali in grado di autoreplicarsi e nello stesso tempo di sopperire alla quotidiana richiesta di circa 1011 cellule mature da parte del sangue periferico per mantenere normali i parametri ematologici. Le cellule staminali possono essere “selezionate” usando una combinazione di marcatori (indicatori) di superficie. Il cosiddetto “fenotipo” (le caratteristiche) della CSE sarebbe il seguente CD34+bright Thy1+ Rh123dull CD45 RO+ CD71low Lin- CD33CD38- HLA-DR-. Questa popolazione cellulare rappresenta meno di 1:100.000 cellule midollari, quindi sono molto rare. L’immortalità delle CSE non è proprio assoluta: le CSE da cordone ombelicale o da fegato fetale possiedono un potenziale proliferativo ed una lunghezza dei telomeri maggiore rispetto a CSE presenti nel sangue midollare di individui adulti. La presenza di cellule staminali può essere estrapolata, nell’uomo, tramite l’analisi dell’emopoiesi (la produzione del sangue) a lungo termine nei pazienti trapiantati con midollo osseo, sangue periferico stimolato con citochine, cordone o fegato fetale provenienti da donatore allogenico. Nel trapianto autologo la capacità di ripopolare i vari distretti può essere evidenziata tramite marcatura genica. Attualmente il sistema in vitro più affidabile per determinare il numero assoluto delle cellule staminali umane in grado di mantenere efficacemente l’emopoiesi a lungo termine risulta essere il test delle Long-Term Culture Initiating Cell (LTC-IC). Per definizione le LTC-IC sono cellule emopoietiche in grado di dare origine ad altre cellule staminali dopo un intervallo di almeno 5 settimane in coltura liquida, in presenza di uno strato preformato di fibroblasti irradiati. La misura quantitativa delle LTC-IC umane viene eseguita contando il numero di colonie che crescono in gel semisolido, da cellule coltivate per 5 settimane in terreno liquido. Il loro numero assoluto deve invece essere calcolato in base ad esperimenti di diluizione limite, in quanto ciascuna LTC-IC può dare origine nell’uomo da 1 a 30 colonie o più quando stimolata con citochine appropriate. Nel 1973 sono stati eseguiti in Europa 16 trapianti di CSE in quel tempo tutti da midollo osseo, nel 1983 erano 1353, nel 1993 erano 7737 e nel 1999 erano 17800, dei quali 5733 allogenici e 12067 autologhi. Questo dato indica lo straordinario successo del trapianto di CSE e le grandi potenzialità di questa procedura. Quali le novità più importanti degli ultimi 5 anni Il trapianto autologo 1 La mobilitazione delle cellule staminali Il trapianto autologo è entrato nella pratica clinica quotidiana per il trattamento di molte malattie ematologhe e non ematologhe. La cosiddetta mobilitazione delle cellule staminali dal midollo al sangue periferico, è una delle novità degli ultimi anni. Dopo chemioterapia ad alte dosi, e dopo il periodo di aplasia midollare, nella fase di recupero della produzione del sangue, le cellule staminali emopoietiche (CSE) vengono mobilizzate dalla loro sede naturale (il midollo) e compaiono nel sangue periferico. Se il paziente viene trattato con fattori di crescita tale fenomeno viene http://www.admo.it Andrea Bacigalupo 9 -Admo n. 17/da 1 a17.c 2 3 18-07-2002 15:26 amplificato. È possibile sfruttare questo fenomeno, detto di mobilizzazione (dal midollo al sangue) per raccogliere CSE mediante separatore cellulare. Questa tecnica si è rapidamente espansa: nel 1991 il 15% dei trapianti autologhi era da sangue periferico, nel 1994 questa percentuale era del 72%, oggi rappresenta la quasi totalità. Trapianto di cellule staminali periferiche nei linfomi I linfomi non Hodgkin rappresentano una delle indicazioni più frequenti: in Europa 3029 trapianti nel 1999, e 3629 nel 2000. Fra le novità quella di aver dimostrato come una terapia intensificata (denominata alte dosi sequenziali o HDS, dai proponenti, M. Gianni del Centro Tumori di Milano e C. Tarella dell’Ematologia di Torino) seguita da autotrapianto di CSE possa indurre una “guarigione molecolare” in pazienti che con terapia convenzionale raggiungono raramente la remissione ematologica: non solo, ma la remissione molecolare può essere mantenuta per molti anni dalla maggior parte (70-90%) dei pazienti. Quindi un approccio aggressivo, specie se in prima linea, può indurre un periodo prolungato di vita senza malattia, modo scientifico per non usare la parola troppo ambiziosa di “guarigione”. Risultati egualmente incoraggianti si sono ottenuti anche nei linfomi aggressivi, o ad alta malignità. Il trapianto nelle malattie autoimmuni ed in particolare nella sclerosi multipla È iniziato un programma collaborativo fra ematologi trapiantatori ed immu- Pagina 10 4 nologi specialisti in malattie autoimmuni. L’EBMT (European Group for Bone Marrow Transplant) ha costituito un gruppo di lavoro apposito (Autoimmune Disease Working Party) che ha registrato nel 1998 83 pazienti e nel 2000, 103 pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali autologhe. In Italia esiste un protocollo attivo in pazienti con sclerosi multipla: i pazienti vengono selezionati dai neurologi impegnati in questo settore (vedi G. L. Mancardi, Clinica Neurologica Genova). I primi 10 pazienti non hanno più lesioni “infiammatorie” cerebrali , ormai a 3 anni dal trapianto, e mostrano miglioramenti clinici significativi. Il trapianto nei tumori della mammella Questo settore ha avuto un grande impulso a fine anni ’90 arrivando a 2232 interventi in Europa nel 1998; nel 2000 i trapianti per carcinoma della mammella sono invece stati 762, non perché sono diminuite le pazienti, ma a causa di uno studio che avrebbe dimostrato risultati analoghi fra trapianto e terapia convenzionale. È possibile che i numeri risalgano, specie perché uno studio olandese dimostrerebbe un vantaggio del trapianto autologo nei confronti della terapia standard. In Italia Giovanni Rosti (Ravenna) ha coordinato gli studi Europei nel periodo 1996-2000 e ritiene che il ruolo curativo del trapianto nel tumore della mammella debba essere meglio chiarito. Il lettore potrà anche evincere da questi brevi commenti che la ricerca clinica si compie http://www.admo.it Donatori mondiali 10 Donatori italiani Registri Donatori nel mondo + 22 banche cordonali Nazioni che partecipano Donatori italiani giunti al TMO 7.153.549 278.276 49 37 780 495 per pazienti italiani - 285 per pazienti esteri Pazienti italiani giunti al TMO 495 da donatori italiani - 539 da donatori esteri Dati aggiornati al 30.06.2001 1.034 per piccoli passi, sempre confrontando quello che viene considerato convenzionale con una terapia potenzialmente migliore. Il trapianto allogenico 1 2 La radioterapia: dosi alte, dosi medie, dosi piccole La radioterapia totale corporea (TBI) è stata da sempre impiegata a dosi elevate (1000 rads) per eliminare la malattia leucemica dal midollo osseo, quindi le CSE normali e leucemiche (perché anche la leucemia deriva da una CSE anche se malata). La dose di 1000 rads risulterebbe letale se non fosse seguita da un trapianto di CSE normali. Quindi il trapianto è un intervento combinato: prima la rimozione della leucemia e poi il trapianto delle CSE sane prelevate ad un fratello o ad un non consanguineo. Abbiamo in questi anni trattato quasi 2000 pazienti al San Martino di Genova e abbiamo continuamente migliorato la procedura insieme con i colleghi radioterapisti dell’Istituto Tumori di Genova (V. Vitale). Recentemente è stata introdotta una TBI a dosi ridotte (500, 200, 100 rads): alcuni pazienti possono giovarsi di dosi ridotte, che provocano meno effetti tossici, e sono quindi applicabili anche in pazienti oltre i 60 anni. L’effetto trapianto verso leucemia È ormai accettato che la guarigione dalla leucemia si compie non solo per la chemio-radioterapia, alla quale il paziente viene sottoposto prima del trapianto, ma per un effetto chiamato graft versus leukemia (GvL) (trapianto verso leucemia) esercitato dal midollo trapiantato sulle cellule leucemiche dell’ospite. Stiamo cercando da molti anni di sfruttare questo effetto con l’utilizzo di cellule (i linfociti) somministrate dopo il trapianto, ed i primi risultati si vedono: in alcune patologie, come la leucemie mieloide cronica, molti pazienti possono essere guariti con l’utilizzo di cellule del donatore, e la prima paziente da noi trattata nel 1990 con linfociti dopo trapianto per recidiva leucemica, è ora a 10 anni ed è ancora in remissione completa (molecolare) della sua malattia (equivalente di guarigione). La GVL si accompagna purtroppo alla malattia trapianto contro ospite (GvHD), che può anche essere letale: non siamo ancora riusciti a dissezionare le due reazioni in modo soddisfacente. 3 4 5 18-07-2002 15:26 La riduzione della mortalità trapiantologica Abbiamo recentemente analizzato 22.906 pazienti sottoposti a trapianto di midollo negli ultimi 25 anni in Europa: 12.161 pazienti sono viventi da 2 a 25 anni dopo il trapianto. Le cause di insuccesso sono state la recidiva della malattia in 5353 e cause trapiantologiche 5392. La probabilità di successo è superiore per pazienti trapiantati in fase precoce di malattia (44% a 10 anni) rispetto a quelli trapianti in fase avanzata (26% a 10 anni). La notizia più importante è che il rischio trapiantologico (mortalità da trapianto), 41% prima del 1984, è scesa al 32% nel periodo 1985-89 ed al 25% dopo 1990 (differenza molto significativa). Quindi abbiamo molto ridotto il rischio da trapianto e questa è la premessa per allargare l’indicazione a pazienti in fase sempre più precoce di malattia. Purtroppo il rischio della recidiva è simile in questi tre periodi (35% circa) e questo suggerisce che la nostra capacità di controllare la malattia neoplastica di base è rimasta invariata. L’impiego con sempre maggiore successo di donatori non consanguinei selezionati tramite i Registri Internazionali Il Registro Nazionale Donatori, collegato con un network mondiale detto BMDWW (Bone Marrow Donors World Wide) ha sede a Genova all’Ospedale Galliera. Il Registro, diretto da Mario Barbanti, ha svolto negli ultimi 10 anni un ruolo cruciale nella selezione dei donatori italiani e stranieri per pazienti di tutto il mondo. Oltre 1000 i trapianti eseguiti in Italia, oltre 1400 i nuovi accessi ogni anno. Il Registro Italiano conta ormai oltre 280.000 donatori e la probabilità per un paziente italiano di trovare un donatore idoneo è passata dal 10% nel 1992 al 40% nel 1995, all’80% se si accettano donatori diversi per un antigene. Questo grazie anche al grande lavoro di ADMO (Associazione Donatori Midollo Osseo) che in questi ultimi 10 anni ha dato un impulso straordinario a questa attività. Una selezione donatori ancora più sofisticata Abbiamo da poco concluso con il laboratorio di Immunogenetica IST di G.B. Ferrara, una analisi su 100 trapianti da donatori non familiari, per meglio caratterizzare le incompatibilità: si tratta di classificare le incompatibilità fra donatore e ricevente non consanguinei, non solo Pagina 11 6 7 8 in base al numero ma anche al tipo di eventuali differenze. Lo studio dimostrerebbe che esistono incompatibilità con diverso peso sull’esito del trapianto (come già visto nel trapianto di rene). Se questo lavoro verrà confermato da altri, porterà ad una modifica sostanziale dei metodi di identificazione dei donatori. Primi successi con i donatori famigliari non compatibili La metà circa dei pazienti non trovano un donatore idoneo. Ecco allora la necessità di allargare la scelta dei potenziali donatori anche ai familiari parzialmente incompatibili. Il centro di Perugia ha sviluppato una tecnica che consente l’impiego di donatori incompatibili con il ricevente, con una probabilità di guarigione anche del 50% in pazienti in fase precoce di malattia. Quando si cerca un donatore è sempre bene eseguire una tipizzazione allargata della famiglia, perché i genitori, ma anche i figli di un paziente, hanno buona probabilità (510%) di essere identici o parzialmente incompatibili. Al San Martino di Genova impieghiamo i familiari correntemente ed abbiamo ridotto il rischio trapianto da un 86% prima del 1990 ad un 30% attuale. La comprensione dei geni coinvolti nelle reazioni di rigetto (allo-reazioni) nonché dei marcatori predittivi o precoci merita uno studio a parte. Impiego di cellule diverse da quelle staminali emopoietiche Abbiamo attivato da poco più di un anno una collaborazione con una laboratorio americano di biotecnologia per l’utilizzo di cellule staminali mesenchimali (MSC) nel trapianto di midollo osseo allogenico. I primi dati sono estremamente incoraggianti sia in termini di recupero ematologico che di reazioni di rigetto (praticamente assenti). Vedremo nei prossimi mesi se riusciremo a confermare questi primi dati: sarebbe un altro passo in avanti, sia per i trapianti compatibili sia per quelli incompatibili. L’aumento dei limiti superiori di età Il rischio trapianto è stato ridotto in modo considerevole: nel nostro Centro del San Martino tale rischio era dal 61% nel 1980 ed è oggi del 18%. Per i pazienti in fase precoce di malattia tale rischio è inferiore al 10%. In gran parte questo è dovuto ad una migliore comprensione della malattia trapianto verso ospite (GvHD). Stiamo costruendo un modello per prevedere la GvHD insieme con gli statistici del Centro Tumori di Genova (P. Bruzzi e M.P. Sormani). Tutto questo ha con- sentito di proporre il trapianto a pazienti al di sopra dei 45 anni, fino a poco tempo fa considerato il limite superiore. Da 5 anni facciamo trapianti a pazienti fra i 45 e i 60 anni, e stiamo esplorando la possibilità di innalzare tale limite fino ai 70 anni. Quindi un significativo aumento del numero di pazienti che possono beneficiare della procedura, anche perché in molti tumori del sangue l’età media di insorgenza è oltre i 60 anni. In conclusione: il trapianto viene offerto oggi ad un numero crescente di pazienti. Abbiamo ampliato il tipo di donatori (familiari e non), la sorgente di CSE (midollo, sangue, cordone), il tipo di CSE (emopoietiche e non) e le indicazioni. ADMO è stata in prima fila insieme con tutto il gruppo, ed a tutte le sezioni ADMO va il ringraziamento nostro e dei nostri pazienti. Glossario Citochine - sono una classe eterogenea di proteine secrete da vari tipi di cellule ed hanno la funzione di condizionare il comportamento di altre cellule; sono quindi dei messaggeri che permettono il dialogo tra la cellula secretoria e la cellula bersaglio. Il “dialogo” può avvenire sia tra cellule contigue all’interno dello stesso tessuto, sia fra cellule di tessuti diversi e distanti. Solitamente le citochine vengono sintetizzate e rilasciate solo in piccole quantità, generalmente in modo molto controllato ed in risposta a stimoli locali molto specifici. In pratica sono i messaggi che una cellula invia ad un’altra per indurla ad un determinato comportamento. Telomero - è la parte terminale dei cromosomi lineari delle cellule eucariote (cellule fornite di nucleo) Malattie autoimmuni - sono patologie causate da una risposta del sistema immunitario diretta contro normali componenti dell’organismo, che vengono riconosciute come estranee da proteine chiamate “anticorpi “. Gli anticorpi, in questo caso gli “autoanticorpi “ sono prodotti da cellule del sistema immunitario (linfociti B) presenti nel paziente stesso. La sintomatologia e la classificazione di queste malattie sono correlata al tipo di cellula o dal tipo di tessuto bersaglio degli autoanticorpi. Ad esempio nell’anemia emolitica autoimmune i linfociti del paziente producono anticorpi diretti contro i suoi globuli rossi, nelle connettiviti gli anticorpi sono diretti contro il tessuto connettivo, nella sclerosi multipla gli anticorpi sono diretti contro la mielina. Cellule staminali mesenchimali - le cellule staminali mesenchimali si differenziano in cellule del tessuto osseo (osteoblasti), cartilagineo, muscolare, adiposo, tendini e cellule stromali. Le cellule stromali costituiscono il microambiente in cui vivono le cellule staminali emopoietiche. Dr.ssa Teresa Lamparelli Div. Ematologia II - Osp. S. Martino - Genova http://www.admo.it -Admo n. 17/da 1 a17.c 11 -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:26 Pagina 12 ADMO a Mirabilandia La Giornata del Sorriso DMO vi aspetta sabato 7 settembre 2002 nel meraviglioso e divertentissimo Parco Giochi di Mirabilandia (Savio - Ravenna). Tutti sono invitati: soci donatori, soci sostenitori, amici, parenti e chiunque voglia saperne di più. Più siamo e più ci divertiremo; se stiamo insieme anche il divertimento si moltiplica. Una giornata a Mirabilandia è l’occasione per vivere in compagnia momenti unici di allegria, emozione, relax, avventura e solidarietà, perché questa semplice giornata è dedicata a ADMO e così potremo conoscerci di più. Se siete pronti per una giornata “speciale” allora siete pronti per… Mirabilandia! ADMO desidera ringraziare la Direzione del Parco per la gentile ospitalità di questo particolare evento. Per tutte le informazioni rivolgersi presso la Segreteria di ADMO Federazione Italiana (tel. 02 39000855) che sarà a vostra disposizione. A Programma (di massima) Ore 10: apertura Parco Ore 10.30: cerimonia di apertura presso il teatro “Magic Movie” con saluto del Presidente ADMO Federazione Italiana, Ing. Francesco Biagioli. Ore 11: visita al Parco. Il Parco rimarrà aperto fino alle ore 23 I bimbi fino a 14 anni entrano gratis se accompagnati da un adulto pagante il biglietto intero a £. 37.000, su presentazione del coupon da ritirare presso la propria ADMO Regionale. A tutti i bambini partecipanti alla manifestazione sarà distribuita la fiaba ADMO, tanti palloncini e tante altre sorprese. All’interno di Mirabilandia saranno presenti punti informativi ADMO per tutte le vostre necessità. P.S. Prenotate in tempo la vostra giornata a Mirabilandia! Paola Massarelli ADMO Lazio l ✍ http://www.admo.it Grazie per avermi 12 e t t e r e possa renderci migliori. Il caso donando una parte di me chi sia, ma ero e sono di B. mi ha fatto scattare la qualcuno si salverà. enormemente contento di risposto così velocemente. classica molla: so che non ha Grazie ancora quello che ho fatto. Non ho mai Aspetto con gioia il vostro importanza il destinatario del materiale e spero di potermi mio midollo. Chiunque sia iscrivere quanto prima nelle compatibile con il mio mi vostre liste. troverà disponibile. Sono in un Volevo solamente dirvi che la momento della mia vita in cui Sono un ragazzo di 29 anni a parte qualche piccolo dolore notizia appresa dal telegiornale ho bisogno di fare qualcosa di della Sardegna, volevo lasciare che è sparito dopo 2-3 giorni. è stata solo la spinta finale ad più per gli altri e per me stessa. la mia testimonianza. Ho donato il midollo e lo una decisione che ho spesso Non so se questa sia la Nel marzo del 2000, dopo molte rifarei ancora. rimandato. Diventare donatori motivazione giusta. analisi per accertare la Spero che i donatori è una scelta importante, a volte Improvvisamente ho ripensato compatibilità del mio midollo, e aumentino sempre più in non facile. Mille sono le paure alle occasioni in cui la vita mi felicissimo di scoprire che era modo da dare sempre più che ti invadono e allora rimandi ha messo davanti la morte di compatibile, ho donato il speranza a chi soffre. all’infinito. Ora sono convinta amici e parenti: mi sono sempre midollo osseo. Ciao. che superare il proprio egoismo sentita impotente, forse Non conoscevo e non conosco Patrizia ✍ Ciao ADMO. avuto un briciolo di ripensamento, e mai nessuna paura. Dopo l’intervento stavo bene, S. -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:27 Pagina 13 Viterbo 5-6-7 ottobre 2001 nche quest’anno ADMO Federazione Italiana ha svolto il Consiglio Nazionale. Il Lazio ha ospitato tutti i delegati d’Italia per dar seguito ai lavori organizzativi della Federazione per la prima volta! Così come è stata la prima volta che ADMO ha ospitato e incontrato il Registro Anthony Nolan della Gran Bretagna e intende così attingere ulteriori informazioni ed esperienze. Un grazie per questo va alla collaborazione efficace del Dott. Fulvio Porta e di Paola Massarelli, che tan- A articolando un programma non fine a se stesso, ma che coinvolgesse il territorio Nazionale sia sull’evento sia sulle varie problematiche di cui ci si occupa: l’attuazione della legge sui Donatori di Midollo Osseo e l’organizzazione regionale dei laboratori di tipizzazione. Argomenti questi che nel corso delle tre giornate sono rimbalzati su televisioni, agenzie di stampa e quotidiani. Tutto il mondo della comunicazione ha recepito il nostro messaggio sostenendoci ai massimi livelli. to hanno speso per ottenere tutto ciò. Il Registro Italiano, tramite la Dott.ssa Cristina Costa, ha come sempre soddisfatto tutti, ma soprattutto è stato un protagonista efficace e meraviglioso mostrando con tutta la Sua concretezza gli obiettivi perseguibili ed i risultati raggiunti insieme a ADMO. Le giornate sono state pensate dallo staff di ADMO Lazio in maniera differenziata, Non è una autocelebrazione, per carità, ma è sicuramente, una riflessione su come si possa raggiungere il massimo di attenzione utilizzando dei progetti mirati e gestiti professionalmente. Le tre giornate, come dicevo, sono state articolate in un nutrito programma di attività, finalizzato alla trasmissione di un unico messaggio che configurasse l’Associazione in un unico uomo, che potesse IN ALTO: UN MOMENTO DELL’INCONTRO TRA ADMO E IL REGISTRO INGLESE PRESSO IL MUNICIPIO DI VITORCHIANO A DESTRA: DONATORI DI ADMO LAZIO, TRA I QUALI SI PUÒ NOTARE FABRIZIO FRIZZI (SECONDO DA SINISTRA) raggiungere la società facendo soprattutto capire, ai meno attenti, le necessità dei nostri pazienti e le aspettative dei nostri Donatori, arricchendo così le precedenti attività che già hanno portato a risultati, consentitemelo, straordinari. Per questo abbiamo voluto accentuare e confermare il concetto di “squadra” ed il raggiungimento della “meta” (si veda ADMO Notizie n° 16 pagg. 1 e 2). La presenza di Fabrizio Frizzi, nostro Donatore, ha ulteriormente caratterizzato la manifestazione che, a suo dire, è stata entusiasmante per la partecipazione di tutti. Questa è stata una ulteriore conferma della necessità che l’Associazione continui unita e, “come un sol uomo” porti a compimento tutti i progetti messi in cantiere nell’ultimo triennio. Una menzione particolare va all’Ufficio Stampa di ADMO Lazio, Società L&L Comunicazione ovvero Michela Pica e Luisa Leonzi, che hanno dato e stanno dando il massimo per far si che il messaggio ADMO sia sempre più forte e foriero di idee innovative. Grazie Ragazze! E per ultimo, non per importanza, i Dirigenti e Collaboratori di ADMO Lazio, specialmente Teresa Marziali, coordinatrice delle manifestazioni, che ha lavorato sia per la preparazione dell’evento che all’interno della manifestazione con dedizione e sacrificio, contribuendo al rafforzamento dell’immagine di ADMO nel Lazio. Ed a tutti i Dirigenti del Direttivo di ADMO Lazio vada da tutti noi un ringraziamento per la loro opera quotidiana che, seppur nel silenzio e lontano dai riflettori, porta avanti la macchina del reclutamento e sensibilizzazione dei Donatori. Per trasferire tutte le emozioni provate e http://www.admo.it Consiglio Nazionale ADMO Federazione Italiana 13 -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:27 Pagina 14 quelle che ancora sto provando nel corso delle varie interviste preferisco mandare un abbraccio virtuale ai pazienti e le loro famiglie chiedendo loro di avere pazienza che ADMO... come un sol uomo… è vicino a Voi. Grazie a tutti. Roberto Congedi Presidente ADMO Lazio Il ruolo della comunicazione http://www.admo.it Ho sentito l’esigenza, in occasione del Consiglio Nazionale di sottoporre all’attenzione dei Delegati il problema della comunicazione relativa alla nostra Associazione. È inutile dire che quella che stiamo vivendo oggi è l’era della comunicazione, dove quest’ultima è lo strumento per “apparire”, “far sentire la propria voce” e “lanciare messaggi”. La comunicazione insomma è uno strumento importante per raggiungere gli obiettivi che ci si è prefissati. Nel nostro caso, come per tutto il mondo dell’associazionismo, ritengo che il problema della comunicazione sia ancor più importante che in altri settori. Il perché è molto semplice. Il non profit, infatti, ha necessità di diffondere i propri messaggi, di sfondare il muro dei media, di avere sempre più nuovi associati (nel nostro caso reclutare un numero sempre maggiore di potenziali donatori, e, soprattutto di portare avanti e vincere le 14 proprie battaglie). Ma non solo. Ritengo che la comunicazione debba andare di pari passo con il marketing e la pubblicità. Per quanto riguarda gli sponsor o i testimonial delle nostre campagne, ne abbiamo tanti ma spesso non sappiamo come utilizzarli. Molte aziende, magari, sponsorizzerebbero le nostre iniziative ma, spesso e volentieri, non ne sono neanche a conoscenza. Per tutti questi motivi – e tanti altri avrei ancora da dirvene – ho deciso di affrontare insieme a Voi questa tematica. Desidero sapere cosa ne pensate e, se ravvisate un problema di fondo, capire come risolverlo. A mio giudizio occorrono strategie e tecniche della comunicazione che solo i giornalisti conoscono e sanno ottimizzare. Solo chi fa o ha fatto questo mestiere può conoscere e quindi individuare tra tutte le strategie di comunicazione quella che è tagliata su misura per quel tipo di evento o quel tipo di messaggio che si vuole trasmettere, traducendo così il flusso di informazioni, che noi diamo, in notizie appetibili per i media. Gli strumenti di comunicazione sono tanti: da quelli di carta stampata a quelli radiotelevisivi fino a quelli on-line. Poi c’è la cartellonistica, la pubblicità dinamica e integrale sugli autobus, la richiesta di finanziamenti ad aziende ed istituzioni. In conclusione, la comunicazione deve servirci per far apparire la nostra Associazione. Solo così ritengo che ADMO possa acquistare sempre più adesioni e forza nei confronti di istituzioni e media. La comunicazione, cari amici, ci serve per dire a tutti che “noi ci siamo”. Roberto Congedi Presidente ADMO Lazio Ogni tanto, purtroppo, capita che un socio dimentichi di comunicare Cognome: alla propria ADMO Regionale Nome: n. Socio o all’Ospedale di riferimento il proprio cambio di indirizzo. (per le donne coniugate, nome e cognome del marito) Così, se si verifica la compatibilità con un paziente Indirizzo: n. in attesa di trapianto, C.A.P.: Città: Prov.: ci risulta impossibile Data di nascita: / / Luogo di nascita: rintracciarlo. Tel. abitazione: Tel. ufficio: Cell.: Per ovviare a questa grave Secondo indirizzo da utilizzare solo in caso di mancata reperibilità (parenti, amici, lavoro,…): difficoltà, ti chiediamo di Cognome: Nome: fornirci maggior indicazioni Indirizzo: n°: C.A.P.: e, in particolare, un secondo Città: Prov.: Tel.: recapito per aiutarci a Ai sensi della legge n° 675/96, in ogni momento i nostri soci possono aver accesso ai dati che li riguardacontattarti nel caso qualcuno no, chiederne la modifica o la cancellazione e opporsi al loro utilizzo con una comunicazione scritta. abbia bisogno di te! Data: Grazie! Puoi inviare questo coupon a: ADMO via Aldini, 72 - 20157 Milano - Fax 02 39001170 Firma: -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:27 Pagina 15 ono stato anch’io, e per molti anni, tra coloro che consideravano la donazione di sangue come un gesto fisico, un gesto importante, ma pur sempre fisico. Con il tempo, però, ho cominciato a vedere il gesto donazionale sotto una visuale diversa, come il risultato di una progressiva maturazione. Solo così, sono oggi convinto, si riesce a comprendere che la donazione di sangue, per chi possiede i richiesti requisiti seppur minimi di salute, è un dovere civile, un modo di cominciare a considerarsi parte di un intero universale. Più tardi si matura la certezza di poter sopravvivere a se stessi offrendo ad altri, quando a noi non servono più, i nostri organi. Ed infine, fino a quando la maturazione sociale e solidaristica non raggiunge il suo completamento, non si riesce a comprendere come sia possibile candidarsi ad affrontare una sala operatoria ed una anestesia (generalmente) totale nel tentativo di salvare una vita, spesso di un bambino, quasi sempre di qualcuno che non conosceremo mai per il resto dei nostri giorni. Il dono del sangue, degli organi o di midollo diviene il frutto di una maturità invidiabile, che rende ciascuno di noi protagonista di un evento ricorrente o eccezionale, ma vissuto sempre con assoluta semplicità e genuinità: da donatore volontario. Utilizzo spesso questi concetti nei frequenti incontri che mi propongono o che mi richiedono le scuole o altre associazioni e mi rendo conto che dopo qualche istante di sgomento, gli astanti cominciano a crederci un poco anche loro, perché cominciano a capire che donatore di midollo osseo non è (solo) chi arriva al traguardo, ma (anche) chi rende testimonianza con la propria candidatura a diventarlo, o che, condividendone l’importanza ma non potendo esserlo per ragioni fisiche, ne par- S la con semplicità e genuinità nei rispettivi ambienti di vita quotidiana. Allora si comincia anche a comprendere che il vero donatore di organi non è stato Nicholas Green (ricordate il suo caso?), ma i suoi genitori che hanno saputo dare all’Italia, con una vasta eco in tutto il mondo, una testimonianza ancora oggi emozionante. E raggiungere i vari stadi di questa maturazione è un po’ come frequentare con profitto una vera e propria scuola, proprio della… scuola della solidarietà che nel tempo è diventata uno dei più significativi impegni di ADMO Federazione Italiana. Frequentare questa scuola ha voluto dire per molti giovani studenti vivere da protagonista nuove esperienze, come quella che ha portato alcune scuole della Provincia di Brescia alla realizzazione del CD-Rom con l’interpretazione della fiaba dell’anno scolastico 2000/2001, La Formica Azzurra e con il racconto della fantastica storia di Willy Osso Buco, o i ragazzini di Pescara e di Opera a portare in scena, su un vero palcoscenico e non tra le solite quattro mura della scuola, la versione teatrale della fiaba stessa. Queste, però, sono solo alcune delle iniziative cresciute intorno ad una fiaba distribuita in quasi 200.000 copie in moltissime scuole grazie all’azione di marketing etico che una importante catena di supermercati ha voluto realizzare con e per ADMO. Frequentare la scuola della solidarietà ha insegnato ad un gruppo di scolari, e dopo di essi a molti loro compagni in altre scuole, che l’emarginazione di Willy Osso Buco era assolutamente immotivata, ingiusta ed ingiustificata, proprio come capita alla protagonista della fiaba, la quale dopo essere stata allontanata dal formicaio per via del colore della sua pelle viene richiamata come un’eroina quando le altre formiche scoprono che essa possiede il dono del grande fuoco dell’amore. Ma gli alunni della scuola della solidarietà non hanno età. Anche l’altra iniziativa portata a compimento nel passato anno scolastico, intitolata 500 conferenze, vi ha preso parte a pieno titolo e con risultati davvero importanti. Molti studenti dell’ultimo biennio degli Istituti superiori hanno potuto misurare la propria maturità, prendendo parte agli incontri con i volontari ADMO, proprio nel momento in cui in Italia si scatenavano le polemiche sui trapianti a seguito delle celentanate alle quali, peraltro, siamo ormai abituati. Ma i risultati di questo impegno di ADMO? Li vedremo nei prossimi anni, ed io sono estremamente fiducioso. Anzi, un importante risultato l’abbiamo già conseguito: l’età media dei nuovi iscritti a I.B.M.D.R. è scesa nel 2001 a 28 anni, e questo va certamente nella direzione di ricercare per ciascun paziente il migliore donatore possibile, perché migliorare la qualità del donatore e ridurre al minimo i tempi di ricerca sono da sempre i due elementi su cui si base l’efficacia del nostro impegno quotidiano:… poter salvare una vita. Buona scuola a tutti!!!! Luigi Malini Delegato ADMO Federazione Italiana per le iniziative nelle scuole http://www.admo.it La scuola della Solidarietà 15 -Admo n. 17/da 1 a17.c 18-07-2002 15:27 Pagina 16 La scuola: una fonte importante di potenziali donatori uando ho iniziato la mia avventura con ADMO, mi ero posto come obiettivo la realizzazione di un Registro di Donatori che, con tutte le carte in regola, potesse soddisfare i problemi dei pazienti in attesa di trapianto. La recente istituzionalizzazione dell’I.B.M.D.R. avvenuta grazie all’approvazione della legge specifica, i 280.000 iscritti, collegati con gli altri 7 milioni del resto del mondo, parevano aver realizzato quel traguardo cercato per oltre 10 anni. Tuttavia mi sono poi reso conto che questo non è sufficiente. La speranza delusa del 50% dei pazienti che non trovano ancora il donatore compatibile, con conseguenze spesso tragiche, mi ha fatto sbattere il muso contro l’attuale realtà ed ha per me trasformato quel traguardo in una tappa intermedia. Il traguardo ora sarà la soluzione definitiva dei problemi dei pazienti, soluzione che potrà derivare o dal raggiungimento di un numero enorme di potenziali donatori (cosa improbabile e che comunque non risolverebbe il 100% dei problemi) o dall’avvento di nuove tecniche alternative al trapianto da donatore (farmaci nuovi o tecniche biogenetiche). In attesa di questo, il nostro lavoro principale è quindi ancora quello di continuare, a testa bassa, a reclutare sempre più altri donatori, magari http://www.admo.it Q 16 aggiustando il tiro per andare a pescare là dove ancora c’è terreno vergine. Ritengo che per fare questo occorra sicuramente intensificare le campagne pubblicitarie nazionali che aiutano le ADMO Regionali nel loro lavoro di sensibilizzazione locale. Non dobbiamo tuttavia scordare che la scuola rappresenta forse il serbatoio più logico dove andare ad attingere la nostra “linfa vitale”. Poiché l’età dei potenziali donatori è molto limitante per il nostro lavoro (18/35 anni) è logico puntare all’ultimo anno delle scuole medie superiori. Ma come fare per ottenere buone risposte da giovani che, bombardati da mille messaggi e stimoli diversi, non hanno certo molta voglia e tempo di stare ad ascoltare i problemi nostri? L’esperienza della classica conferenza, metodo di contatto a “senso unico”, dove uno o due persone parlano e la platea, più o meno assonnata, ascolta, non mi pare possa dare grandi risultati. A Parma stiamo provando un nuovo metodo, che suggeritoci dai nostri amici del Veneto e adottato e messo a punto da una nostra collaboratrice esperta, pare stia dando buoni risultati. Sono stati formati una ventina di volontari che dopo aver seguito un corso specifico si sono preparati a questo progetto. I volontari incontrano 2-3 o 4 quinte Per l’oottavo anno consecutivo ADMO ha organizzato la manifestazione Panettone per una vita Quest’aanno nelle piazze era presente anche il pandoro, sempre in una confezione personalizzata ADMO A fronte di un’oofferta sono stati distribuiti circa 80.000 pandori e panettoni ADMO per volta, in funzione del numero dei ragazzi e dei volontari disponibili. All’inizio il coordinatore presenta brevemente il progetto e l’Associazione, quindi viene proiettato il video istituzionale di ADMO dove si parla della problematica della donazione. Successivamente la classe (o le classi) viene divisa in gruppi di 10-12 persone: all’interno di ogni gruppo si collocano due volontari (un conduttore ed una “spalla”) i quali avranno il compito di stimolare i ragazzi a fare domande sull’argomento del video. Le domande, alle quali non viene data immediata risposta, vengono scritte su un foglio. Dopo circa mezz’ora i gruppi si sciolgono e viene ricostituita l’assemblea. A questo punto entra in gioco un donatore effettivo, che fa parte del gruppo dei volontari ADMO e che parla della sua esperienza. Alla fine a turno i vari gruppi leggono le domande alle quali i volontari danno le risposte più esaurienti possibili. La parte interessante è costituita dal fatto che gli studenti, spinti a formulare le domande all’interno del gruppo, diventano parte attiva dell’incontro, in questo modo si ottiene sicuramente un maggior interesse sull’argomento rispetto ad una semplice e classica esposizione a senso unico. Posso dire che fino ad ora, nelle scuole visitate, il successo è stato incoraggiante, e penso valga la pena provare ad adottare un sistema simile anche nelle scuole di altre regioni. Pierluigi Negri Vice Presidente ADMO Federazione Italiana 18-07-2002 15:56 Pagina 17 in Piemonte 1° Corso di formazione per volontari ADMO Il 17 settembre scorso a Torino ADMO Piemonte ha riunito numerosi donatori di midollo osseo che offriranno alla nostra Associazione la loro esperienza nel settore del volontariato, ma soprattutto un po’ del loro tempo libero per aiutarci a svolgere le nostre numerose attività divulgative. L’incontro ha avuto un esito positivo: sono state illustrate ai presenti le attività che ADMO Piemonte svolge da anni come la divulgazione nelle scuole, la raccolta fondi, l’assistenza alle famiglie di trapiantati di midollo osseo, sottolineando la necessità di aumentare il numero di volontari per svolgere tutte le attività, che verranno sempre coordinate dalla sede regionale anche su proposta propria. A questo 1° corso è intervenuto anche il dr. Alessandro Busca, medico trapiantologo presso il Centro Trapianti dell’Ospedale Molinette di Torino, che ha illustrato alcuni elementi relativi agli aspetti medici, ribadendo ai volontari presenti che durante gli incontri divulgativi a cui par- Italia teciperanno non si chiederà di esporUNO DEI PILOTI PARTECIPANTI AL CAMPIONATO ITALIANO DI RALLY SVOLTOSI A FOSSANO (CN) re la parte medica (di solito è meglio avere un medico che dia esposizione e risposte professionali). Tuttavia sono cose che è necessario sapere quando ci vengono poste domande specifiche e per capire meglio lo svolgimento dei prelievi e della donazione. Era presente all’incontro anche la dr.ssa Mirone con un esperienza consolidata nella divulgazione soprattutto con i più giovani ai quali vogliamo rivolgere la nostra attenzione ed il nostro messaggio di solidarietà. Con il suo intervento sono state spiegate le modalità da seguire su come poter parlare ai giovani di fico “Un calcio alla leucemia” che ha visto donazione e solidarietà. la partecipazione della nazionale calcio L’invito ad aderire a queste attività è rivolTV contro una selezione di allenatori delto a tutti coloro che hanno un po’ di temla provincia di Cuneo e amici di ADMO. po da dedicare al volontariato. L’iniziativa ha ottenuto un notevole successo, con una numerosa affluenza di pubblico. Siamo convinti che la gente Un calcio deve conoscere, essere informata e capialla leucemia re l’importanza della donazione di midolTra le numerose iniziative che vengono lo osseo che può davvero salvare delle organizzate annualmente volte a sensibivite umane. lizzare l’opinione pubblica sulla donazioInoltre, attraverso i fondi raccolti durante ne di midollo osseo, la Sezione fossanele nostre iniziative, abbiamo dato anche se ADMO “E. Bessone” ha organizzato il il nostro contributo a sostegno del Regi2 giugno scorso la partita a scopo bene- FOTO DI GRUPPO DEL 1° CORSO DI FORMAZIONE PER VOLONTARI ADMO stro Italiano dei Donatori di Midollo Osseo, lanciando anche numerosi appelli pubblici affinché venisse approvato il suo riconoscimento ufficiale. La soddisfazione per la riuscita della manifestazione ci sprona ad intensificare con entusiasmo tutte le nostre attività divulgative soprattutto quelle rivolte ai giovani che devono affrontare il tema della gratuità. ADMO Fossano Il diario di un trapianto di midollo osseo “Questo diario è nato da una di quelle esperienze che ti cambiano la vita. Una vita normale, in cui tante cose erano date per scontate: affetti, benessere, salute. Poi un giorno di aprile del 1996, da semplici esami di routine, un valore sballato insospettisce i medici. Esami su esami, mi hanno rivoltata come un calzino alla ricerca dell’anomalia. Alla fine la biopsia ossea: quando mi hanno chiamata per il responso sono andata sola, tranquilla, positiva; mai avrei pensato che potesse accadere a me, mai mi sarei immaginata di sentire quelle parole: hai la leucemia. Come per una forte botta in testa, ho visto tutto nero intorno a me e quel buio mi ha accompagnato a lungo nella solitudine, nonostante le tante persone che mi circondavano e mi sostenevano. La paura del dolore, dell’isolamento e della morte si mescolavano alla confusione di vedere tutto cambiare così improvvisamente… Ho dovuto lavorare piano piano per accettare ciò che mi stava accadendo: per assurdo la cosa più difficile è stata di vedermi senza capelli, doverli rasare per non perderli. I meccanismi mentali sono unici e fondamentali… se positivi. Ma il mio sogno di vita è cominciato e ha potuto realizzarsi nel momento in cui, dopo sette mesi di ricerca, nel febbraio http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 17 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 del 1999, si è trovato il donatore di midollo osseo compatibile con me: le nubi hanno cominciato a diradarsi, lasciando il posto ad un primo raggio di sole nella tempesta che ho dovuto affrontare. Queste pagine sono il frutto dell’esperienza di rinascita che ho vissuto nella camera sterile al quarto piano dell’Ospedale San Giovanni Battista di Torino, la camera che come un cellophane trasparente ha protetto per tanti giorni quel fiore delicato che stava sbocciando ad una nuova vita.” Con queste parole Nadia Tirante, poco più che trentenne, descrive la sua esperienza diventata un libro recentemente pubblicato da ADMO Piemonte, chi fosse interessato ad acquistarlo può rivolgersi alla nostra sede. 15:56 Pagina 18 Lombardia ADMO San Colombano al Lambro Domenica 30 settembre, in occasione della Sagra Provinciale dell’Uva, il gruppo ADMO di San Colombano ha intrattenuto i gentili visitatori con giochi d’abilità e fortuna presso lo stand collocato in Piazza del Popolo. Questa manifestazione, giunta al terzo appuntamento, ha riscontrato ancora una volta grande successo tra il pubblico e si è dimostrata un buon mezzo per raccogliere fondi a favore della nostra Associazione. ADMO San Colombano ringrazia tutti coloro che hanno partecipato e contribuito alla buona riuscita della giornata fornendoci il loro aiuto e i numerosi http://www.admo.it CONCORSO IPPICO INTERNAZIONALE SVOLTOSI DAL 14 AL 16 SETTEMBRE 2001 A PINEROLO (TORINO) 18 IL BANCHETTO ADMO ALLA SAGRA DELL’UVA DI SAN COLOMBANO premi distribuiti al pubblico. Speriamo che la nostra iniziativa possa servire come spunto per nuove e interessanti proposte al fine di avvicinare il pubblico alle gravose problematiche che ADMO affronta quotidianamente. Il bilancio della giornata si è rivelato positivo: nuovi potenziali donatori si sono aggiunti al Registro Nazionale ed il totale incassato è stato di £ 1.250.000. Quanto raccolto è stato in parte donato a ADMO e in parte a AMS (Associazione Malattie del Sangue c/o Ospedale Niguarda Cà Granda - Milano - tel. 02 64442668 - c.c.p. 42497206). Ricordiamo che la ricerca e le apparecchiature utilizzate per lo studio di queste malattie, vista la loro complessità, non sono mai sufficienti, per questo bisogna continuare a lottare e cercare di sostenerle anche con un semplice gesto. Marco Dalcerri Litografie per ADMO ADMO PIEMONTE PRESENTE ALLA COPPA DEL MONDO DI TRIAL SVOLTOSI A PRAGELATO (TORINO) IL 29 E 30 SETTEMBRE 2001 Dal 2 al 9 dicembre si è tenuta a Villa Erba di Cernobbio (CO) un’esposizione delle opere di Marialuisa Angi. Ho conosciuto Marialuisa Angi complice un panino che, nelle intenzioni della pittrice, avrebbe dovuto contribuire ad allietare i suoi ospiti, e che un cinico temporale si stava portando via in un bel, fino a quel momento, pomeriggio di Saronno. Ho visto poi un bambino grigio, che di spalle guardava un mare grigio, seduto sul- Manifestazioni ● 21-22.09.01 A Rozzano (MI), si è tenuta la 2a edizione del Festival Quinto Rock, dedicato alle band musicali giovanili. Tra gli ospiti della manifestazione c’era anche ADMO. ● 12.10.01 a Cinisello B.mo (MI) si è tenuto l’incontro “Il Quadrifoglio della Vita - un SÌ perché la vita continui” organizzato dal gruppo AIDO locale, con la partecipazione di ADMO, AVIS e ATO (Associazione Trapiantati Organi). la sabbia di una spiaggia grigia e ho capito quanta luce c’è in Marialuisa. Le parole che sono venute dopo sono state una conferma. La disponibilità di Marialuisa per ADMO è stata quasi una logica conseguenza, espressione di un animo buono che nella rappresentazione della sofferenza chiede a gran voce bontà. Marialuisa ha vissuto il mondo dell’arte fin da bambina venendo a contatto con artisti di ogni disciplina. Pittura, teatro, musica, poesia, hanno lasciato un’importante segno nelle sue opere. ADMO è felice di aver accompagnato Marialuisa in questa sua nuova esperienza che la farà conoscere ed apprezzare ad un -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 15:56 Pagina 19 Gardena Star Bike: Gran Premio della Montagna L’OPERA DI MARIALUISA ANGI DONATA A ADMO Alto Adige QUI ALTO ADIGE! Questo nostro periodico, sempre migliorato nella sua veste grafica, sempre più ricco di fotografie, nelle quali è bello “ritrovarsi”, anche se noi personalmente non c’eravamo, entra nelle case dei soci, dei tipizzati, dei donatori, dei testimonial. È una bella responsabilità, credetemi, per chi deve “riempirlo”, perché a differenza di qualsiasi giornale che trovate dall’edico- lante, qui non si tratta di vendere copie, ma di mantenere forte in tutti la consapevolezza di appartenere a ADMO. Desidero rivolgermi in particolare a tutti i soci della mia regione. Io sono quella che, nella scorsa edizione, ha raccontato di essere arrivata in ADMO fermandosi al gazebo dei panettoni; in questa edizione sono una di quel gruppetto che avete trovato ai gazebo di “Una Colomba per la Vita” - a proposito grazie, siete stati davvero generosi - o a Bressanone, alle Gare Nazionali di Atletica o a Santa Cristina al traguardo della Gardena Star Bike. Ormai ci conoscete siamo un gruppetto di gente allegra, potete immaginarci sempre con le magliette e con gazebo e striscioni sulle spalle pronti ad andare per monti e valli, a far “pubblicità” all’orgoglio di essere donatore ADMO. E non a caso ho scritto per monti e per valli, siamo in Alto Adige! perché vedete, quel gruppetto ha un sogno, avere in ogni valle qualcuno che passa parola, che ha voglia di darsi da fare. A voi tutti che sappiamo ricchi di idee, di suggerimenti e anche di critiche, perché no, sono sempre utili, abbiamo ancora qualcosa da dire. Forse non tutti sapete che il Centro Trasfusionale di Bolzano è senza dubbio ai primi posti in Italia, per la sua efficienza, per i grandi medici che ci lavorano, ed è anche ai primi posti per l’alta percentuale di tipizzati. Una realtà di 16 donatori effettivi, deve dare a tutti tanta gioia e volontà di andare avanti. Sempre quel gruppetto per quest’anno sta organizzando un Trofeo ciclistico ADMO; con le nostre magliette ci saremo in tante manifestazioni sportive e, sempre con lo sport, tante altre saranno le sorprese; continueremo con le conferenze ai giovani, organizzeremo una mostra di pittura e scultura per fondare una Borsa di Studio alla ricerca, e di tutto vi informeremo tramite la stampa e la televisione regionale. E se ancora non vi siete convinti che abbiamo bisogno di tutti voi, eccovi una grande notizia: Trento e Bolzano sono le sezioni scelte per il prossimo Consiglio Nazionale, il 5 ottobre 2002. Prepariamoci tutti a questa grande occasione che avremo di ricevere tanti amici ADMO di tutta Italia. Prepariamoci alla grande, diamoci tutti da fare! Annamaria http://www.admo.it numero ancora maggiore di persone. Il giorno 8 dicembre è stato messo in scena uno spettacolo in cui danza, poesia e scultura si sono fuse in un’unica arte. Marialuisa ha realizzato in diretta una sua opera mentre le coreografe Simona Proserpio e Laura Banfi hanno danzato ispirandosi alle sue poesie, interpretate da Morena Clerici. Alla fine della manifestazione è stato messo all’asta un dipinto che l’artista ha donato alla nostra associazione. Ne sono state anche realizzate alcune litografie. Chi fosse interessato potrà richiedere maggior informazioni a ADMO Lombardia (telefono 02 39000855 - [email protected]); il ricavato sarà devoluto a ADMO. Siamo grati a Marialuisa per la grande sensibilità dimostrata alla nostra associazione e ci auguriamo di poterla contraccambiare portandole quella fortuna che merita. Roberto Livio La Val Gardena, celebre in tutto il mondo per le sue organizzazioni sportive invernali, da quattro anni in luglio ospita in un tracciato incomparabile i più appassionati e bravi bikers italiani e non. È una manifestazione sportiva particolarmente entusiasmante e significativa. Atleti e “amatori” gareggiano, non solo fra di loro, ma forse soprattutto con una natura splendida in tutte le sue asperità. I tifosi sono tutti al traguardo, aspettano per ore fino all’ultimo atleta, anche sotto la pioggia come quest’anno. Ad accoglierli, ad applaudire i grandi vincitori, Massimo De Bertolis e Maria Canins, e i loro compagni di podio Mauro Bettin e Roland Stander, Karin Moroder e Marcellina Dossi, c’era ADMO Alto Adige, a portare il suo messaggio di gioia e le sue magliette. Grazie a tutti questi meravigliosi atleti che aspettiamo al Trofeo ADMO. MARIA CANINS CON I VOLANTARI DI ADMO ALTO ADIGE 19 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 Fiona May testimonial del Registro inglese a Bressanone Non poteva mancare ADMO il 15, 16 e 17 giugno a Bressanone, e la nostra presenza è stata premiata dai tanti atleti e dai tanti sportivi che si sono avvicinati allo stand con grande interesse. Una dimostrazione in più che lo sport è una “pista” da seguire sempre, chi fa sport ama la vita, ama la competizione, e forse più di tanti altri ha la mentalità giusta per capire il messaggio ADMO. 15:56 Pagina 20 va pensato a tutto e quindi abbiamo potuto consumare il pasto sotto un provvidenziale tendone… Nel pomeriggio, presso il teatro di Casatta, è seguito un dibattito al quale sono intervenuti il dr. Fabio Benedetti, del reparto di Ematologia presso l’Ospedale Borgo Roma di Verona, e la dott.ssa Nadia Ceschini, responsabile tipizzazioni presso la Banca del Sangue di Trento. Oltre ai medici erano presenti alcuni bambini con i rispettivi genitori che, insieme, hanno affrontato la sofferenza della leucemia. Momento estremamente toccante PREMIAZIONE DEL “2° MEMORIAL MASSIMO FIPINGER” CON I RESPONSABILI DI ADMO VAL DI FIEMME in maniera capillare il nostro messaggio; il nostro obiettivo è di coinvolgere il maggior numero di persone possibili… e sicuramente abbiamo ottenuto questo risultato perché abbiamo avuto prova che i trentini sono sì un po’ chiusi, ma davvero sensibili. I RESPONSABILI DI ADMO ALTO ADIGE CON LA CAMPIONESSA ITALIANA DI MARCIA ANNA RITA SIDOTI (SECONDA DA DESTRA) E ERICA AFRIDI Trentino http://www.admo.it W la Valfloriana 20 “Aiutiamoci a vivere” è il titolo che è stato dato alla marcia non competitiva svoltasi il 3 giugno a Casatta di Valfloriana; la collaborazione è stata totale… da parte di tutti; al via più di 150 partecipanti che hanno percorso i 10 km previsti, con un tracciato davvero suggestivo che si snodava tra tutte le frazioni del Comune di Casatta. Unico neo il tempo… davvero inclemente, pioggia, vento e tanto freddo. Fortunatamente l’organizzazione ave- è stato quello della consegna ai bambini di un piccolo presente. Cogliamo l’occasione per ringraziare pubblicamente tutta l’Unione Sportiva e il Circolo Anziani di Valfloriana per l’eccellente riuscita della manifestazione. Grazie. Nicholas Qualcosa si muove Il 26, 27 e 28 ottobre si sono svolte a Trento le “Tre giornate del volontariato” sotto il patrocinio della Provincia Autonoma di Trento. È stata un’ottima occasione per confrontarsi anche con altre Associazioni e soprattutto per divulgare Nuova sezione ADMO Grazie alla neonata sezione ADMO di Rovereto (referente la dott.ssa Loretta Giordani), abbiamo partecipato con il nostro stand alla festa che si è ivi svolta il 28 e 29 settembre scorsi, in occasione del 60° anno di fondazione dell’AVIS. Numerosissimi giovani hanno partecipato alla manifestazione, allietata con musica e birra, e in molti si sono soffermati al nostro gazebo per chiedere informazioni; la serata del sabato vedeva la presenza di un pubblico più “maturo”, ma altrettanto interessato; nostra immancabile compagna… la pioggia. Per informazioni: ADMO Rovereto c/o Associazione per la Lotta alle Malattie Cardiovascolari - Via Mozart, 5 – telefono 0464 415055. E-mail [email protected]. Attività Val di Fiemme ALCUNI DEI VOLONTARI ADMO CHE HANNO PARTECIPATO ALLA MARCIA “AIUTIAMOCI A VIVERE” SVOLTASI NEL COMUNE DI CASATTA DI VALFLORIANA Presso la palestra delle scuole medie di Tesero, si è concluso domenica 7 ottobre il torneo amatoriale di pallavolo intitolato “2° memorial Massimo Fipinger”, che ha visto la partecipazione di 12 squadre della Val di Fiemme. Il trofeo è stato vinto dalla squadra Polaris di Predazzo che ha prevalso in finale sulla squadra Pofessori di Tesero, terza la squadra Bregari e quarto il Tesero Volley. In totale gli incontri disputati sono stati 36, svoltisi in due settimane fra gironi eliminatori e scontri di finale. Un plauso particolare agli organizzatori della manifestazione, i componenti della squadra Polaris di Predazzo che hanno voluto così ricordare il loro ex giocatore Massimo Fipinger, scomparso cinque anni fa in un incidente stradale e che ha donato i propri organi. Gli incontri di finale e la premiazione si sono svolti alla presenza di un folto pubblico, che ha applaudito la squadra vincitrice e le azioni migliori dei singoli atleti. Tutto il ricavato dell’iscrizione delle squadre al torneo e del contributo degli sponsor è stato devoluto in beneficenza a favore delle Associazioni AIDO, presente la responsabile signora Pierina Ciresa e il responsabile provinciale signor Mario Caviola e ADMO, rappresentata dal responsabile di Fiemme, signora Gabriella Deflorian, che al momento della premiazione hanno ricordato l’attività delle Associazioni e hanno ringraziato tutti gli atleti e gli organizzatori per il loro concreto gesto di solidarietà. Allo scopo di incrementare il numero di donatori, che hanno superato in Trentino il numero di 3300, la responsabile ADMO ha ricordato le modalità per effettuare la tipizzazione anche presso l’Ospedale di Cavalese. L’eredità di Marcello Dopo aver strenuamente lottato contro la leucemia, Marcello ci ha lasciati il 4 marzo scorso. Era giovane, Marcello, non aveva nemmeno 22 anni, eppure il suo “testamento” ci ha lasciato un’eredità morale 18-07-2002 15:56 Pagina 21 Calendario solidale MARCELLO (A DESTRA NELLA FOTO) CON IL SUO COMPAGNO DI SQUADRA MICHAEL grandissima: “fate di tutto contro la leucemia”; il messaggio è stato raccolto dai suoi meravigliosi amici del basket che, forti di questo monito, hanno raccolto la cifra necessaria ad acquistare l’attrezzatura per l’esame di biologia molecolare per i potenziali donatori. Certo il dolore è grande, soprattutto per la sua famiglia, ma noi siamo certi che Marcello, anche per il grande coraggio dimostrato durante la malattia, non verrà dimenticato. Ultime notizie È con grande gioia che ADMO Trentino ha appreso la notizia che Lorenzo Bernardi, nazionale di pallavolo, attualmente militante nel Sisley Treviso, trentino di nascita nonché uno dei primi nostri testimonial, è stato eletto “Atleta del XX secolo”. Da tutto lo staff di ADMO Trentino e da tutti i soci le più vive congratulazioni. Cristina Paluselli testimonial ADMO Il 23 ottobre ha festeggiato il suo 28° compleanno Cristina Paluselli (nella foto), campionessa di sci di fondo, una delle più grandi promesse della nazionale che l’an- no scorso ha guadagnato la medaglia di bronzo; un compleanno singolare: la campionessa si è infatti recata presso la Banca del Sangue di Trento per sottoporsi alla tipizzazione e molto semplicemente ha detto ai giornalisti: “Erano anni che ci pensavo e ora ho deciso di farlo anch’io. Quando attorno vedi dei conoscenti che si ammalano, ti chiedi cosa puoi fare per aiutarli. Credo che una piccola donazione non costi niente se possiamo potenzialmente salvare la vita di un altro. 28 anni fa mi è stata donata la vita e ora, con questo mio piccolo gesto, vorrei fare altrettanto per un paziente”. Cristina Paluselli è stata presente all’8° edizione della fiera dello Skipass, con altri nostri testimonial del mondo dello sci, allo stand di ADMO Modena, che ringraziamo per la fattiva collaborazione. Grazie Cristina! Friuli Venezia Giulia Triathlon Nell’ambito delle attività promozionali, tendenti a far conoscere sempre più e in circostanze diverse ADMO, i suoi scopi e le sue attività, merita ricordare la partecipazione di un nostro socio della provincia di Pordenone al San Remo Olympic Triathlon 2001, svoltosi il 6 maggio. Alessio Ambroset, 25 anni, appartenente al Tri-team Cordenons, ha gareggiato classificandosi tra i migliori, indossando la maglia con il logo della nostra Associazione. Alessio ha inoltre preso parte ai campionati mondiali di Rimini di duathlon con la maglia azzurra della Nazionale anch’essa con il logo ADMO. Riteniamo doveroso augurare al nostro validissimo Alessio ogni miglior fortuna per le gare a venire e ringraziarlo per la sua fedeltà ai “colori” di ADMO. La Sezione di Prata di Pordenone, unitamente ad altre 14 Associazioni di volontariato operanti nell’ambito del Comune, annuncia un’originale iniziativa: la realizzazione di un calendario per il prossimo anno 2002 sul tema sempre attuale dell’immigrazione. Nel calendario troveranno adeguato spazio tutte le associazioni aderenti con le loro finalità, i programmi di attività da svolgere nel corso dell’anno e i recapiti telefonici cui fare ricorso per eventuali informazioni. Rally delle Alpi Orientali Nel periodo 23-24-25 agosto, si è svolto in provincia di Udine il 37° Rally delle Alpi Orientali, gara automobilistica di grande richiamo. Nel corso della manifesta- troppo Anna non ce l’ha fatta, ci ha lasciato; la leucemia è stata più forte di lei! Quello che abbiamo fatto non deve assolutamente restare un episodio; mettiamoci, dunque, a disposizione di tutte le “Anne” che sono alla ricerca di un donatore di midollo osseo. La Scuderia Friuli con ADMO esorta tutti a dimostrare la propria generosità e l’amore per il prossimo. Maratona La Società sportiva Intrepida di Mariano del Friuli (GO), costituita da una quarantina di soci, tra i quali un donatore effettivo e quattro tipizzati, partecipa a numerose gare podistiche in tutto il triveneto (Transcivetta di Belluno, Maratona di Venezia, Maratonina di Udine, ecc.). In tutte le manifestazioni la Intrepida è presente I SOCI DELL’“INTREPIDA” CON LO STRISCIONE DI ADMO GORIZIA zione è stato realizzato e distribuito ai partecipanti ed agli spettatori un depliant che conteneva, con il logo di ADMO, il seguente avviso: Continuiamo ad aiutare Anna! Lo scorso anno, nell’ambito del 36° Rally, abbiamo provato ad aiutare Anna. Pur- ALESSIO AMBROSET con lo striscione ADMO della Sezione Provinciale di Gorizia, per sensibilizzare il pubblico presente e gli altri partecipanti sulle problematiche dell’Associazione. ADMO nelle scuole In provincia di Gorizia, a seguito della distribuzione e della illustrazione della favola “La Formica Azzurra”, in talune scuole è stato richiesto un contributo grafico, un bozzetto, un disegno riguardante le tematiche connesse alla donazione e al trapianto di midollo osseo. Alcuni disegni meriterebbero la pubblicazione per la loro originalità e per la loro bellezza. In calce a uno degli elaborati, che presenta a sinistra una bambina coricata su un lettino e a destra la stessa bambina guarita che ringrazia il donatore, l’autrice presenta questa duplice scritta: ASSOCIAZIONE si può AIUTARE DONATORI DONANDO MIDOLLO il MIDOLLO OSSEO OSSEO http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 21 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 15:57 Pagina 22 La Mostra del Caffè Manifestazioni Nel mese di maggio, ha avuto luogo a Trieste, città tradizionalmente legata al commercio del caffè, l’importante rassegna “La Mostra del Caffè. Centodieci Anni di Caffè a Trieste”. Nel corso della manifestazione nella quale erano esposti pezzi unici legati alla produzione e al consumo della gustosa bevanda, l’Associazione Caffè Trieste ha pensato di rivolgere un gesto di solidarietà alle persone meno fortunate, ospitando un piccolo stand ADMO. Durante la rassegna, il Vicepresidente ADMO Friuli Venezia Giulia, Giorgio Maranzana, in cambio di un’offerta, ha donato ai visitatori una piantina di caffè GIORGIO MARANZANA, VICEPRESIDENTE DI ADMO FRIULI VENEZIA GIULIA, ALLA “MOSTRA DEL CAFFÈ” Liguria http://www.admo.it “Dall’Amicizia alla Solidarietà” 22 Mettete una trentina tra arbitri, ex-arbitri e vecchie glorie, una sera di luglio a Recco, nella storica vasca di Punta S. Anna; prendete due squadre femminili in rappresentanza di Liguria e Lombardia; pensate a due partite e legate l’evento a un testimonial di grande spessore e significato sociale come l’Associazione Donatori di Midollo Osseo. Così, partendo da un’idea di aggregazione e attraversando quell’inconscio sottile e freudiano che distanzia la realtà di controllo (i direttori di gara) e quella di produzione del gioco (appunto le vecchie glorie) ci siamo trovati nella magica acqua di Recco a giocare una partita di pallanuoto, che per l’occasione ha indossato l’abito importante della testimonianza. L’abbiamo chiamata appunto ● 18.06.01 Si è tenuta allo stadio Luigi Ferraris di Genova la Partita del Cuore tra la Nazionale Italiana Cantanti e la Nazionale Piloti, in concomitanza con l’appuntamento del G8. L’incasso è stato destinato in favore dell’Africa, tramite la Fao, l’ONU e l’Associazione “Cancella il Debito”. Tra i beneficiari “minori” ADMO Liguria, che ha contribuito al grande successo della manifestazione. “Dall’amicizia alla solidarietà” per ricordare un percorso che può e deve passare dallo sport. L’abbiamo giocata a Recco il 28 luglio scorso, perché per i cittadini dell’universo della pallanuoto la cittadina ligure rappresenta suggestioni e ricordi importanti; come quella cornice di scudetti tricolori attaccati sul muro della tribuna principale della piscina. Forse la comunicazione dei media per presentare l’evento non è stata adeguata e professionale, come del resto il livello dei giocatori. Abbiamo contato infatti alcune assenze tra il pubblico, forse perché qualcuno o era già in ferie o ha preferito gustarsi le migliaia di piccole candele basculanti, di fronte al porticciolo di Nervi, in una cornice che ogni anno rende ancor più magica la perla del genovese. O non ha saputo dell’iniziativa. Coloro che c’erano però non solo hanno testimoniato l’interesse che sempre si crea quando si legano sport e sociale, ma hanno contribuito con la donazione di un totale raccolto di oltre 2 milioni e mezzo di lire a produrre valore aggiunto, intorno ad un evento che sicuramente si ripeterà. Da ricordare che tra il numeroso pubblico erano presenti i consiglieri nazionali della FIN per la pallanuoto Ravina, De Ferrari, e il designatore nazionale del Gruppo Ufficiali Gara della federnuoto Simoncini. Il tutto a favore di ADMO che ha saputo creare una banca dati nazionale di donatori volontari e che prosegue nel cammino istituzionale di informazione riguardo la possibilità di combattere la leucemia e altre neoplasie del sangue, attraverso la donazione del midollo osseo. Da ricorda- re qualche immaginabile affanno atletico tra i contendenti maschi, qualche spunto piacevole e tanto impegno fino a quando forze ed ossigeno hanno sorretto i nostri. Quando gli uomini si incontrano e camminano insieme con le valenze come quelle sopra ricordate è certo che nascerà qualcosa di importante. ADMO e AIAPN (Associazione Italiana Arbitri di Pallanuoto) continueranno il cammino iniziato a Recco il 28 luglio 2001 attraverso una iniziativa simpatica e significativa: il prossimo anno, gli arbitri italiani di pallanuoto porteranno sulla divisa ufficiale una fascetta e un cordino reggi- fischietto che testimonieranno nelle piscine d’Italia e quindi ad atleti, allenatori, dirigenti, spettatori e media il significato di ADMO e della donazione di midollo osseo più in particolare. Non solo musica Anche se questo 2001 sta per tramontare, all’ADMO di Loano, sezione Daniele Traverso, fervono i preparativi delle grandi occasioni. L’alba del terzo millennio non poteva di certo concludersi “in sordina”. Sul palcoscenico di questa fine stagione sta, infatti, per iniziare un “roboante” calen- LE SQUADRE DEGLI ARBITRI DI PALLANUOTO E DELLE “VECCHIE GLORIE” CHE SI SONO SFIDATE A RECCO PER ADMO 18-07-2002 dario fatto di appuntamenti con la grande musica. Alassio, offrirà una splendida cornice al primo concerto dedicato a favore di ADMO. E sarà sempre la città alassina ad ospitare il secondo grande appuntamento con la “classica”, il 10 di dicembre, con l’orchestra “Elga di Alassio” e la partecipazione del coro polifonico di Loano. In clima natalizio si terrà il terzo incontro con la lirica di alta qualità. Il 23 di dicembre, nella magica atmosfera delle grotte di Toirano il Maestro Paolo Gozzano dirigerà l’inconfondibile voce del tenore Andrea Elena e del coro polifonico pietrose. Come premesso nel titolo di questo articolo, per la sezione ADMO di Loano non ci sarà solo musica, ma anche panettoni. I nostri “eroi”, anche quest’anno, “occuperanno” le piazze per proporre ancora una volta delizie per il palato. Alberga, Loano, Alassio e Pietra Ligure vedranno scendere in campo montagne di panettoni e pandoro Balocco, per tutte le età. Proseguono intanto gli interventi diretti negli Istituti scolastici della provincia, tesi ad informare le giovani leve sull’importanza della donazione di midollo osseo. Le precedenti esperienze hanno avuto un riscontro assolutamente soddisfacente, quasi inatteso. Un esito che ha consentito l’apertura di un dialogo proficuo con docenti, genitori e ragazzi tutti, coinvolti nelle varie iniziative di successo. E dopo la musica, i panettoni, gli incontri e quant’altro non poteva di certo mancare l’arte. Proposta dalla Galleria “Melchionne”, la mostra collettiva di quadri ed oggetti d’arte vedrà la collaborazione di galleristi e antiquari delle province di Savona ed Imperia. Grazia Noseda ADMO Riviera dei Fiori Ha ben motivo il Presidente della sezione Riviera dei Fiori di gonfiare d’orgoglio il torace; si allena infatti anche lui, come molti donatori della zona, nella palestra “Dennis club” di Bordighera, anche se non raggiungerà mai i traguardi del suo maestro. Dennis Giusto, con lui nella foto, è appena rientrato da Newcastle, in Gran Bretagna, dove il 6 ottobre ha conquistato un buon terzo posto nel concorso di Mister Universo, anche se con molte recriminazioni, visto che era il favorito rispetto al campione inglese, vincitore. 15:57 Pagina 23 Dennis è diventato nostro donatore ADMO e testimonial della sezione dopo aver condotto molte gare sempre ai massimi livelli fino ad essere stato proclamato Campione del Mondo di Body-Building ad Arley in Germania nel novembre 1999 (www.dennisgiusto.cjb.net). Ne risentirere ancora parlare, ne siamo convinti. DENNIS GIUSTO CON IL PRESIDENTE DI ADMO RIVIERA DEI FIORI ADMO Imperia Per sensibilizzare i giovani alla donazione di midollo osseo, la sezione ADMO di Imperia ha partecipato con uno stand ricco di gadget e di vario materiale ADMO alla manifestazione svoltasi a Mendatica (IM) il 22 luglio scorso, in occasione di una gara di mountain bike organizzata da una Società Sportiva di Sanremo. In questa occasione è stata offerta una coppa con inciso “ADMO – Sezione dott.ssa Daniela Brunetti – Imperia”, al vincitore di una delle gare in programma. Il pubblico presente era numeroso. Fernando Emilia Romagna Un CD Gospel per sostenere ADMO Il Living Gospel Choir, gruppo vocale di 14 coristi fondato 5 anni fa dall’attuale direttore Claudio Marchetti, fa parte della “Associazione culturale senza scopo di lucro Living Music di Ferrara”. Da sempre il Living Gospel Choir (LGC) sostiene ADMO e ora vuole ricordare Paola Marchetti, che del gruppo faceva parte ed è stata fondatrice della sezione ADMO di Ferrara, con il primo lavoro discografico in pubblicazione con il titolo “Stand up and sing!”. Con questo CD, così denso di emozioni e con Paola presente in alcuni pezzi, si ha l’opportunità di ascoltare un repertorio Gospel eseguito in modo originale e coinvolgente. Gli arrangiamenti del maestro Claudio Marchetti ed i brani inediti ricreano l’atmosfera dei Natali migliori e ci trasmettono speranze di pace. Il CD “Stand up and sing!” su etichetta “Matamata Records” dura circa un ora e contiene 7 brani traditional e 5 inediti, questi ultimi composti da Claudio Marchetti e da Bettina Tanzen. I brani vengono presentati in forma polifonica con particolare attenzione alle armonie tipiche della musica Gospel e Jazz. Il Living Gospel Choir si esibisce sia a livello locale sia nazionale e può essere contatto ai numeri 347 1183484 oppure 0532 769066. Tutti gli interessati possono richiedere il cd “Stand up and sing!” a fronte di un’offerta alla locale sezione ADMO. Le Sezioni ADMO invieranno le richieste di CD (raggruppate per diminuire le spese di spedizione) a ADMO FERRARA - telefono e fax 0532 765905 (o direttamente all’Associazione Living Music 347 1183484 o 0532 IL CD DEL LIVING PER ADMO GOSPEL CHOIR 769066). LGC devolve una parte del ricavato alla sezione ADMO locale che ha fatto la richiesta. Grazie a LGC e buon ascolto a tutti da ADMO di Ferrara. La fondazione Cassa di Risparmio di Ferrara aiuta il centro donatori La Fondazione Cassa di Risparmio di Ferrara, sempre sensibile ai progetti umanitari, ha generosamente offerto a ADMO i fondi necessari per l’istituzione della Borsa di Studio “Paola Marchetti” per un ricercatore al Centro Donatori Midollo Osseo di Ferrara. L’iniziativa è fondamentale per garantire la regolarità delle tipizzazioni dei nuovi donatori ADMO. La Sezione ADMO Ferrara ringrazia la Fondazione Cassa di Risparmio di Ferrara per il pronto aiuto e per la gentile ospitalità dimostrata dal Presidente e dal Segretario durante la cerimonia di consegna della borsa di studio. ERIO BAGNI, VICEPRESIDENTE ADMO EMILIA ROMAGNA, CONSEGNA LA BORSA DI STUDIO INTITOLATA ALLA PROF.SSA FAUSTA MASSOLO Borsa di studio LO STAND DI ADMO IMPERIA A MENDATICA ADMO sezione di Modena, lo scorso 8 settembre, ha consegnato ufficialmente al Centro di Medicina e Trasfusionale del Policlinico di Modena una borsa di studio per Medico Biologo da dedicare agli stu- http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 23 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 di sui polimorfismi del sistema HLA nella popolazione modenese, del valore di 18 milioni, per 12 mesi. La borsa di studio è intitolata alla Prof.ssa Fausta Massolo, scomparsa il 7 settembre 1999, che è stata responsabile del reparto di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico di Modena per 35 anni, ed ha collaborato con ADMO sempre con grande entusiasmo. I potenziali donatori modenesi iscritti al Registro, aggiornati al 9 luglio 2001, sono 7.368 dei quali ben 11 hanno donato il midollo osseo. Presenti alla consegna il Sig. Erio Bagni, vice presidente ADMO Regione Emilia Romagna, il dott. Giovanni Palazzi, oncoematologo del reparto di Pediatria e collaboratore ADMO, il dott. Giovanni Ravera, sostenitore ADMO, marito della Prof.ssa Fausta Massolo e la dott.ssa Maria Teresa Mariano, responsabile del reparto Aferesi del Centro Trasfusionale. http://www.admo.it Collaborazione ADMO – ASEOP 24 Continua la grande collaborazione tra ADMO ed ASEOP (Associazione Sostegno Ematologia Oncologia Pediatrica). Le due Associazioni condividono la stessa segreteria, presso il policlinico di Modena ed hanno in comune sia il responsabile che molti dei volontari che operano nelle molte iniziative. Una delle più importanti è stata la cena benefica organizzata da ASEOP, il 15 settembre, nella prestigiosa Accademia Militare di Modena a favore del progetto di gemellaggio con il Paraguay “Un Ponte per la Vita”. In questa occasione si è festeggiato il decennale dell’attività ADMO nella nostra città e provincia, alla presenza del Direttore Generale del Policlinico di Modena, del Sindaco 15:57 Pagina 24 di Modena, del Comandante dell’Accademia di Modena e molte altre Autorità. Sono stati inoltre premiati e ringraziati gli 11 donatori modenesi che, con il loro grande gesto di solidarietà, hanno dato speranza ai rispettivi pazienti riceventi, spesso bambini. A loro un vero grazie di cuore. 8° Salone del Turismo e degli Sport Invernali “Skipass” ADMO ha partecipato anche quest’anno alla manifestazione Skipass, che si è svolta a Modena dall’1 al 4 novembre; è stata riconfermata la collaborazione con G. S. Antartica, testimonial ADMO ai Campionati Internazionali di Sleddog 2001/2002 Calendario gare: VIII GP PALAZZO DE ROSSI 24/25 novembre 2001. V GP CORTINA 22/23 dicembre 2001. II GP VAL DI FASSA (Moena) 12/13 gennaio 2002. I GP KRANJSKA GORA (Slovenja) 25/26-27 gennaio 2002. V GP ALPE DI SIUSI (Bolzano) 2-/3 febbraio 2002. Per ulteriori informazioni sulle gare: Ufficio Stampa 0546 28816. Allo stand ADMO, sono stati accolti diversi testimonial del mondo sportivo, come Marco Albarello, che da anni è di gran supporto nella diffusione alla donazione, Kristian Ghedina e tanti altri. Si sono aggiunte quest’anno Cristina Paluselli, di Tesero (TN), che vanta dal 1993 un ricco elenco di trofei, non ultimi il bronzo a Lathi, ai Campionati del Mondo in Fin- landia, vince la staffetta in Coppa del Mondo negli Stati Uniti e conquista un 11° e 16° posto che la porta nella squadra A femminile di Coppa del Mondo. In programma… le Olimpiadi. Nel mese di ottobre si è iscritta a ADMO, ora fa parte della grande famiglia di Persone Vere. Anche Arianna Follis, di Gressoney S. Jean (AO), giovane atleta che dal 1996 ha partecipato a importanti gare, e che in soli 4 anni ha ottenuto risultati tali da essere inserita a inizio stagione 2000/2001 nella Squadra A per la Coppa del Mondo, dove ottiene punti per partecipare ai Campionati Mondiali di Lathi in Finlandia. Arianna ha raggiunto il traguardo che tanto desiderava e l’ha portata a lavorare duramente, ora sta pensando di raggiungere un altro traguardo, “iscriversi a ADMO”. Emanuela ADMO Modena ALCUNI SOCI DI ADMO PIACENZA BERLINO A ADMO Piacenza Bebel Platz (Berlino) invasa da berrettini e logo ADMO nel corso di una bellissima gita che ci ha visti anche a Dresda, Lipsia e Norimberga. Un modo nuovo e simpatico per raccogliere fondi e diffondere il nostro messaggio. Una scelta per la vita UN MOMENTO DELLA PREMIAZIONE DEI DONATORI MODENESI In occasione del loro matrimonio, due giovani hanno rinunciato alla consuetudine di offrire una bomboniera ad amici e parenti in cambio di una donazione a ADMO. Alla bomboniera hanno sostituito un biglietto di ringraziamento con una breve motivazione della loro scelta. In questo modo gli sposi hanno voluto rendere partecipe della loro gioia la nostra Associazione; il loro progetto di vita è iniziato con questo significativo gesto d’amore. Persone di buona volontà a Reggio Emilia Grazie all’AVIS Comunale di Guastalla, che ci ha messo a disposizione la sua sede e la sua équipe sanitaria, abbiamo avuto la possibilità di iniziare in zona i prelievi per le tipizzazioni; questo risultato si è avuto anche per il lavoro di persone volenterose che hanno fatto una campagna di informazione e di sensibilizzazione nei vari paesi limitrofi. È stata e tutt’ora è costante la loro presenza in molte iniziative o sagre di paese, per informare i cittadini di questa possibilità e anche per raccogliere qualche offerta necessaria per contribuire alla Borsa di Studio del Trasfusionale di Reggio Emilia. Hanno organizzato una serata dibattito presso la Sala Consiliare di Guastalla sul “Dono e Trapianto di Midollo Osseo” con la relazione del primario di Ematologia dell’Ospedale di Reggio il dr. Gugliotta e il dr. Bonini, con un ottima presenza e tanto interesse di pubblico. Anche quest’anno andremo nelle varie scuole della nostra Provincia per parlare ai ragazzi di donazione di midollo osseo e di donazione di sangue e saranno al nostro fianco, secondo i vari impegni professionali, il dr. Rivasi, primario del Trasfusionale o la dr.ssa Iotti, biologa tipizzatrice. La scuola, oggi, è una delle occasioni educative tra le più importanti, tra le varie proposte che il giovane riceve all’esterno della sua famiglia. Ogni discorso fatto ai ragazzi è tanto più importante quanto è accompagnato da un comportamento diverso da parte degli adulti di riferimento ed è un modo per far loro aprire gli occhi su certe realtà. È un’occasione per verificare insieme se i termini di dono e solidarietà significano qualcosa. Per ultimo, ma non ultimo come importanza, cerchiamo persone di buona volontà ovvero volontari per aiutarci con la loro presenza durante le nostre iniziative di Natale, di Pasqua e di qualche fiera o sagra di paese. Siamo in pochi anzi pochissimi e a volte riesce veramente difficile stabilire i turni di presenza. La scelta di fare volontariato non è semplice né automatica, perché per renderla possibile intervengono molti fattori 18-07-2002 soggettivi, oggettivi e sociali, ma tutti conosciamo le difficoltà delle persone malate e per questo possiamo capire il significato vitale del volontariato. Se è vero che la solidarietà è una proposta per vivere insieme agli altri nel nostro mondo e per la promozione dei “più deboli – dei meno fortunati” tutti noi possiamo fare qualcosa. Vi aspettiamo fiduciosi certi del Vostro coraggio di vivere le piccole cose, ma grandi se vissute con passione. Toscana Stelle Natalizie Anche quest’anno ADMO Grosseto ha proposto l’iniziativa intrapresa nel 2000 e per tre giorni (7-8-9 dicembre) è stata presente nella rinnovata Piazza Dante ad offrire stelle di Natale ai cittadini Grossetani. Lo scorso anno durante tale manifestazione furono offerte 1.652 bellissime stelle di Natale. Sergio Petri Presidente ADMO Grosseto Festival Music ADMO Summer 2001 La sera del 15 luglio 2001, presso Largo Cairoli a Cecina Mare (LI) si è svolto l’annuale “Festival Music ADMO Summer 2001”, organizzato dalla sezione “Tommaso Lucarelli“ di ADMO Bassa Val di Cecina. Ormai è diventato un atteso appuntamento per i giovani della zona e per i turisti ospiti, a tal punto che quest’anno anche l’Amministrazione Comunale di Cecina ha voluto far parte degli sponsor della manifestazione. L’evento, che si è protratto fino a tarda notte, è stato veramente un momento di forte aggregazione giovanile, anche grazie alla presenza di numerosi cantanti di disco-dance, la cui madrina è stata Neja (come già lo scorso anno Alexia), e dei corpi di ballo moderno che si sono esibiti sul palco; durante la serata è intervenuto più volte il Presidente della sezione ADMO, Dottor Maurizio Manzon, che ha parlato diffusamente, con l’intento di sensibilizzare il pubblico presente. Nella piazza antistante erano presenti tre stand dove i volontari raccoglievano 15:57 Pagina 25 adesioni e fornivano ulteriori e più dettagliate informazioni. Gli organizzatori sono stati molto contenti per la riuscita della serata, grazie anche alle generose offerte ricevute. ADMO Cecina ADMO Grosseto La sede ADMO Grosseto attraverso il nostro notiziario vuole ringraziare tutti coloro che hanno dato la loro disponibilità a iscriversi al Registro IBMDR, sensibilizzati dal caso di Benedetta, la bambina di soli tre mesi che ha bisogno di un trapianto di midollo osseo. Nel mese di luglio molte persone hanno risposto da tutte le parti d’Italia, e i nostri centralini, seppure intasati, sono riusciti a indirizzarle alla sede ADMO di appartenenza o alla sede Nazionale. Si sono ricevute chiamate anche dalla Croazia, dalla Svizzera, dagli Stati Uniti, ai quali va il pensiero di tutti noi, per i fatti di terrorismo accaduti l’11 settembre. Un particolare ringraziamento da parte del presidente di ADMO Grosseto, Sergio Petri, va al Direttore di Teletirreno poiché, grazie al suo interessamento, dopo un’ora dall’arrivo della notizia il caso era su tutti i telegiornali RAI, grazie anche all’interessamento del Direttore Generale RAI. Un caloroso ringraziamento a tutti, con il fermo convincimento che la bambina ce la farà. Forza Benedetta! Sergio Petri Presidente ADMO Grosseto Cronistoria di ADMO Livorno Passano gli anni, ma per ADMO Livorno non diminuisce l’entusiasmo dei volontari che operano al suo interno: anche quest’anno siamo stati presenti in piazza, nei giorni 1-2 dicembre, per la tradizionale offerta di panettoni e pandori. Il primo anno del nuovo millennio si avvia a conclusione e noi vorremmo fare qualche riflessione sul nostro passato e sul nostro futuro. Il nostro passato narra che dal 1995 (nascita ADMO Provinciale Livorno) siamo riusciti ad avvicinare all’Associazione come iscritti tipizzati oltre 2500 persone, e questo è stato possibile grazie a coloro che hanno vissuto l’Associazione dal suo interno, portando varie esperienze umane sicuramente diverse tra loro, che hanno comunque cementato il gruppo storico a cui si sono sempre aggiunte nuove persone, mentre altre hanno con il tempo lasciato. In questi anni passati abbiamo finanziato 3 borse di studio per tecnici biologi strutturati che hanno operato nell’ambito del Centro Trasfusionale per le tipizzazioni, abbiamo avuto una proficua collaborazione con la squadra del Livorno Calcio per la creazione di alcuni spot pubblicitari, siamo stati presenti nelle piazze in varie manifestazioni locali, abbiamo organizzato convegni con professori di fama nazionale, la nostra commissione medico-scientifica (dott. Luti e dott. Malfatti) ha tenuto dibattiti presso l’Accade- 3° Torneo Interforze a Grosseto Nel mese di luglio si è svolto a Grosseto, presso il campo sintetico di via Monterosa, il 3° Torneo Interforze organizzato dal SIULP (Sindacato Italiano Unitario Lavoratori Polizia), in favore di ADMO e con il Patrocinio del Comune di Grosseto. mia Navale e su alcune tv locali, abbiamo sponsorizzato una squadra giovanile di calcio (Arci Stagno Uisp categoria Amatori). Tutte queste ed altre iniziative sono state portate avanti per potere inserire al meglio la nostra Associazione nel locale tessuto sociale e quindi poter aumentare il numero dei potenziali donatori di midollo, nostro unico ed indissolubile scopo, e tutto ciò rappresenta una solida base per il futuro della nostra Associazione. Adesso però, dopo tanto entusiasmo, occorre fare i conti con l’attuale realtà: il trend di ricerca dei nuovi iscritti come potenziali donatori, dopo i passati successi è in costante e preoccupante calo, a causa di molteplici fattori. Occorre quindi da parte nostra creare una nuova linfa, nuove e più incisive forme di penetrazione nel tessuto sociale, anch’esso in continua evoluzione, per far conoscere più a fondo le finalità dell’Associazione stessa, per darle nuovo slancio, creare nuovo e proficuo entusiasmo, ottenere sempre maggiore interesse e nuovi consensi. La nostra riflessione ci porta a pensare che d’ora in poi sia necessario convogliare i nostri sforzi verso i più giovani, che rappresentano il vero futuro della società civile; pur mantenendo le nostre iniziative sin qui sviluppate. La nostra commissione medico-scientifica si è quindi attivata per la stesura di una relazione esplicativa sul trapianto di midollo osseo corredata di lucidi e diapositive, da utilizzare in vari incontri da tenere nelle scuole, previ accordi con il provveditorato. Tutto ciò che abbiamo sinora fatto e che continueremo a fare (sperando di coinvolgere sempre nuove persone con idee nuove) ha il solo ed unico scopo di dare qualche speranza a chi potrebbe avere bisogno di chiunque di noi, di potere quindi allargare verso nuove sponde il grande mare della solidarietà, nel quale ADMO cerca di aggiungere il suo piccolo ma crediamo importante contributo. Giovanni Belfiore ADMO Livorno ADMO Massa Carrara DUE SQUADRE CHE HANNO PARTECIPATO AL “TORNEO INTERFORZE” PER ADMO GROSSETO ADMO Massa Carrara ha organizzato lo scorso 27 maggio una manifestazione ciclistica non competitiva denominata ”Pedalando ci puoi aiutare“, a cui hanno http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 25 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 preso parte circa 200 tra tipizzati e amatori di ogni età. Nella prima parte della manifestazione le vie di Avenza e Marina di Carrara sono state attraversate da tutti i partecipanti, poi i ciclisti delle squadre amatoriali hanno dato vita a un percorso di più di 70 Km per arrivare presso il centro sociale di Battilana (Avenza) dove tutto si è concluso con un rinfresco e con la premiazione. Vogliamo cogliere l’occasione per ringraziare tutti i partecipanti e il gruppo sportivo dei Nuovi Cantieri Apuania di Marina di Carrara, prezioso consulente per il ciclismo. Vista l’ottima riuscita della “Pedalata“ siamo intenzionati a ripeterla a fine maggio 2002 e invitiamo perciò, fin d’ora, i nostri tipizzati a partecipare numerosi. Per l’inizio del nuovo anno scolastico proseguiremo l’attività divulgativa nelle scuole di ogni ordine e grado, sperando di avere la stessa positiva risposta riscontrata lo scorso anno. Ricordiamo sempre che ci è prezioso l’aiuto di tutti per svolgere al meglio le attività programmate. http://www.admo.it ADMO Pisa 26 ADMO Pisa comunica che presso il laboratorio di Immunogenetica e Biologia dei Trapianti dell’AOP di Pisa è stato scoperto un nuovo allele ad opera del dott. Curcio, ricercatore borsista di ADMO Pisa in collaborazione con ADMO Toscana. Il lavoro eseguito è stato visionato e valutato dal prof. Marsh, responsabile internazionale della nomenclatura del DNA ed il risultato della attività del dott. Curcio è stato pubblicato sulla rivista internazionale “Trasplantion”. Inoltre, un’altra borsa di studio sarà istituita da ADMO Pisa per la dr.ssa Silvia Fornaciari, la quale, sotto la guida della dr.ssa Luciana Mariotti, lavora alla ricerca scientifica sulla compatibilità tra consanguinei, presso il laboratorio di Ematologia del Centro Trasfusionale di Pisa-Cisanello. 15:57 Pagina 26 Marche Attività di ADMO Marche È sempre in costante fermento l’attività di ADMO Marche che ha promosso interessanti iniziative per la diffusione dell’Associazione. Partiamo dalla freschissima notizia che il pilota Gianni Santini di Monte Urano, testimonial ADMO (nella foto con la sua vettura nella quale il logo ADMO è ben visibile), si è laureato campione italiano della categoria Gentleman Ferrai Challenge 360 Modena, al termine di una stagione costante, coronata dai piazzamenti ottenuti nella grande manifestazione finale disputatasi nell’autodromo di Monza il 19 e il 20 ottobre scorso. Nel corso del campionato, gli amici dell’Associazione sono stati spesso presenti nei vari autodromi italiani per sostenere Santini. La loro costanza è stata premiata dalla “bella” amicizia intrattenuta con l’attrice Brigitte Nielsen. Il 7 luglio scorso la Giunta di ADMO Federazione è stata ospitata dalle Marche, nella sede AVIS di Ancona. È stata l’occasione per fare il punto della situazione nella regione e per discutere sulle problematiche e sulle soluzioni da adottare per incrementare la diffusione di ADMO e migliorare là dove si sono individuati dei punti deboli nella catena che impegna volontari e medici. Il presidente Biagioli e i suoi collaboratori hanno portato la loro esperienza ma soprattutto la loro competenza e le loro doti umane, apprezzatissime da tutti gli intervenuti. ADMO Marche era presente alla prima “Festa del Volontariato” che si è svolta a Porto S. Elpidio (AP) nei primi due giorni di settembre. Dal suo gazebo è stato possibile distribuire opuscoli informativi e rispondere a tutte le domande che venivano poste ai responsabili ADMO dai numerosi presenti. ADMO e sport rappresentano un connubio vincente nella Regione. L’Associazione infatti ha partecipato attivamente alla Maratona del Piceno che si è svolta a Grottazzolina (AP) il 9 settembre scorso. La manifestazione è una delle più importanti del calendario podistico nazionale nella quale molti partecipanti, tra cui il cantante Riccardo Fogli, hanno indossato il cappellino con la scritta ADMO Regione Marche distribuito dai volontari. Ultima notizia è il riconoscimento da parte della Regione del Registro Donatori Midollo Osseo. Le Marche dunque si confermano regione viva in fatto di promozione grazie ad una presenza capillare nel territorio e a mirate presenze in avvenimenti davvero significativi. Massimiliano Viti Abruzzo ADMO Sulmona 25° anniversario di matrimonio ADMO Grosseto intende ringraziare i Signori Sergio e Maura che per il loro 25° anniversario di matrimonio, anziché ricevere regali, hanno proposto ai loro amici di fare una donazione a ADMO Grosseto. Auguri vivissimi da tutti noi. Sergio Petri Presidente ADMO Grosseto GIANNI SANTINI RICCARDO FOGLI E ORLANDO PIZZOLATO Il 2001 è stato, a livello associativo, un anno di grandi risultati per ADMO Abruzzo. La sensibilità mostrata dalla popolazione nei confronti dei nostri obiettivi ha suscitato gran diffusione sul territorio. Soci donatori, simpatizzanti, sostenitori e gente comune hanno accolto con entusiasmo l’idea di diffondere e radicare la cultura della donazione di midollo osseo, con l’intento di renderla patrimonio comune. Grazie al sentito impegno profuso in questi mesi sono nate nuove Sezioni ADMO: a Teramo, a Giulianova ed Avezzano. A queste nuove realtà vada l’augurio da parte del Consiglio Direttivo di ADMO Regione Abruzzo, di un proficuo e duraturo lavoro, affinché esse siano di valido esempio alle altre che seguiranno. ADMO Pescara Festa di suoni, di canti, di colori: questa la rappresentazione scenica della fiaba “La Formica Azzurra” creata per ADMO. Lo scorso 7 giugno, presso il Teatro Sant’Andrea di Pescara, gli alunni delle classi 3a e 4a C della Scuola Elementare 2° Circolo hanno offerto uno spettacolo bello e commovente per la spontaneità dei bambini e per la loro sentita recitazione. I piccoli attori sono stati applauditi a lungo dai numerosi spettatori: adulti e piccini, volontari dell’Associazione e medici del reparto di Ematologia dell’Ospedale Civile, il responsabile dell’IPER di Città S. Angelo e il dr. Burresi. “La Formica Azzurra” con la sua storia fantastica, ha invitato a spogliarsi dal “nero dell’indifferenza” inviando ancora una volta il messaggio di solidarietà di ADMO. Se è vero che tutti gli uomini dovrebbero incontrarsi e riconoscersi nell’amore, molti di loro possono incontrarsi in ADMO, perché donare una parte di sé è il segno più alto dell’amore. Anna Maria Albertini ADMO Popoli Il nostro cammino di sensibilizzazione verso la cittadinanza ha ottenuto ottimi risultati con gli incontri svoltisi nei giorni 10 e 11 agosto 2001. La manifestazione è stata caratterizzata dall’arrivo della Fiaccolata “Vita per la Vita”, e le serate sono state allietate dal Coro Folkavis. 18-07-2002 15:58 Pagina 27 do i giovani con la sua validissima presenza ed esempio. Pina, anche nella manifestazione a lei dedicata nella provincia di Crotone, per il trionfo mondiale sportivo, ha ricordato il suo impegno per ADMO distribuendo il notiziario ADMO a tutti i giornalisti ed alle autorità presenti incitando i giovani a divenire donatori. A Pina da parte di ADMO Calabria grazie di cuore. Gemellaggio tra scuole presso “Villa Vittoria” del corpo forestale dello stato – Mongiana IN ALTO: L’ARRIVO DELLA FIACCOLATA “VITA PER LA VITA” A POPOLI SOTTO: UN MOMENTO DEL CONVEGNO “LA STESSA SCELTA PER LA VITA” SVOLTOSI A VITTORITO Grande successo ha ottenuto il convegno svoltosi a Vittorito il giorno 29 settembre sul tema della donazione di organi e di sangue intitolato “La stessa scelta per la Vita”. Gremita la sala che ha accolto illustri relatori. Durante la manifestazione è stata assegnata una medaglia d’oro a una madre che ha permesso l’espianto degli organi del figlio. Grazie a questo gesto di solidarietà, in Abruzzo è stato eseguito il primo trapianto di cuore presso l’Ospedale di Cardiochirurgia di Chieti, eseguito dal prof. Calafiore e dalla sua équipe. Il lavoro di noi volontari verso le persone che soffrono e sono in lista d’attesa è di abbattere il muro dell’indifferenza, per questo ha presentato nelle Scuole Medie Inferiori e Superiori, un progetto per sensibilizzare e coinvolgere studenti e insegnanti. Concluderemo l’anno con l’offerta dei panettoni ADMO nel nostro paese e dintorni. Spero che queste iniziative siano di stimolo alla cittadinanza e mi auguro di coinvolgere più donatori possibili per raggiungere la sospirata autosufficienza. Mario Cerasoli ADMO Regione Abruzzo ringrazia di cuore SDA s.p.a. di Roma per l’indispensabile e costante aiuto che ci permette di sensibilizzare coloro che sono tanto distanti da noi. Calabria Pina Macrì testimonial ADMO Gli alunni delle scuole elementari del Convitto Nazionale “Filangeri”, della Scuola Elementare di Mongiana (VV), della Scuola Elementare di Spadola (VV) e della Scuola Elementare di Nardodipace (VV) hanno avuto l’opportunità di vivere un momento di solidarietà e di diffusione del messaggio ADMO nella splendida cornice naturalistica di “Villa Vittoria”. Gli alunni, accompagnati dai dirigenti scolastici e dagli insegnanti, hanno pre- coordinatore Regione Calabria del Corpo Forestale dello Stato, al personale di “Villa Vittoria”, al Provveditore di Vibo Valentia, al Vice Provveditore dott. Giulio Benincasa che ha partecipato all’iniziativa, all’amministrazione Comunale di Mongiana che porterà avanti il progetto ADMO nelle varie manifestazioni cittadine. Donatori ADMO Calabria: un’esperienza unica una settimana a bordo del Veliero “Amerigo Vespucci” Due soci donatori di ADMO Calabria sono stati ospiti della Marina Militare, insieme ad altri ragazzi, sulla nave scuola “Amerigo Vespucci”. L’imbarco è avvenuto dal porto di Livorno, per raggiungere il porto di Vibo Valentia, dove il veliero è rimasto in rada per due giorni (5 e 6 giugno 2001). A bordo sono stati invitati gli alunni della Scuola Elementare di Vibo Valentia Marina, della Scuola Media di Piscopio (VV), e gli alunni dell’Istituto Tecnico Commerciale di Vibo Valentia. La campionessa mondiale di Judo Pina Macrì è ufficialmente divenuta testimonial ADMO. Pina Macrì, giovane calabrese, ha sempre affiancato l’iniziativa della donazione di midollo osseo ed ha sempre partecipato alle attività ADMO, diffondendo il messaggio “Sport – Solidarietà”. Nell’attività della giornata regionale ADMO Calabria ha portato la sua medaglia di campionessa italiana di Judo intrattenen- DONATORI DI ADMO CALABRIA SULLA NAVE SCUOLA “AMERIGO VESPUCCI” LA CAMPIONESSA DI JUDO PINA MACRÌ CON LA RESPONSABILE ADMO CALABRIA GIUSEPPINA DAVOLI sentato il materiale di diffusione del messaggio “Ambiente, Salute e Donazione ADMO”. Le attività hanno coinvolto alunni in balli, danze, mostre, poesie e drammatizzazioni. L’iniziativa ha visto coinvolti in altra giornata gli alunni delle scuole medie di Piscopio, di Spadola, di Mongiana, della Scuola Media del Convitto Nazionale “Filangeri” ecc. I gemellaggi proseguiranno nel corso del nuovo anno scolastico 2001–2002 tra allievi di ogni ordine e grado. Un grazie particolare all’ing. Caracciolo, Queste scuole erano state segnalate come vincitrici del concorso “Costruisci un Promo per la Solidarietà ADMO” edizione 2001 promosso da ADMO Calabria. La stessa nave ha ospitato altri due soci ADMO partendo dal porto di Vibo Marina per raggiungere il porto di Napoli, dopo una mini crociera nel Mediterraneo. L’iniziativa è stata possibile grazie alla collaborazione tra ADMO Calabria, Capitaneria di Porto di Vibo Marina e Lega Navale Italiana della Provincia di Vibo Valentia. L’esperienza unica vissuta dai circa 40 gio- http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 27 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 15:58 Pagina 28 va, ha ringraziato il Parroco Don Mario ed il suo Vice Don Claudio per l’ospitalità ed il supporto fotografico ed ha infine concluso dicendo: “Devo dire grazie a tutti i partecipanti per la totale e piena riuscita del torneo che fondeva solidarietà e sport; una maniera per dare agli under 18 ideali di vita che sovente mancano”. vani, tra i diciotto ed i venticinque anni, oltre alla conoscenza diretta della vita di bordo sullo storico veliero, ha portato scambio di idee sulle tematiche della solidarietà, della donazione e della fratellanza tra i popoli. Puglia http://www.admo.it Sport per una Vita 28 In collaborazione con l’A.S. Gymnasium Center Club, ADMO Castellana Grotte ha organizzato in P.zza Garibaldi la manifestazione “Sport per una Vita”, nell’ambito di una più vasta campagna di sensibilizzazione dei cittadini sulla donazione di midollo osseo. Alla presenza di un pubblico numeroso ed attento, la kermesse sportiva ha preso il via con una lezione di spinning group sotto la guida del prof. Walter Vivian. Negli intervalli delle tre sedute di spinning si sono alternati in piazza dimostrazioni di piccoli karateka e di kobudo (antica arte marziale giapponese in cui si utilizzano armi povere quali il bastone, i sai, i tonfa, ecc…) dirette dal Maestro Nicola Monaco. Nel corso della mattinata Emilia Leone, presidente della locale sezione ADMO, insieme ad altri dirigenti dell’Associazione, ha distribuito materiale informativo sulla donazione di midollo osseo intrattenendosi con i cittadini che hanno chiesto informazioni più dettagliate e precise sull’argomento. Gli atleti partecipanti hanno dimostrato un grande interessamento, sollecitando incontri più diretti per approfondire i diversi aspetti della donazione e mettendo a disposizione di ADMO Regione Puglia il ricavato della manifestazione. Si è così confermato che il connubio sport - solidarietà riveste un ruolo importante nella diffusione del messaggio della donazione di midollo osseo, proprio per i valori insiti in una sana e corretta pratica sportiva: altruismo, solidarietà, rispetto per il prossimo. Luciano Magno PREMIAZIONE DEL RESPONSABILE ADMO COPERTINO GIULIO D’ANCONA Sociali della Provincia di Lecce, per aver vinto il primo torneo juniores di calcio a sette ADMO “Alessandro D’Ancona” con una clamorosa vittoria per 6 a 0 sull’ADMO Salice Salentino. Lo Zanzibar ha ottenuto il terzo posto superando per 5 a 4 la Fit - World. La giuria, composta dal Responsabile di ADMO Lecce, Grand Uff. Francesco Giannuzzi, dall’Assessore allo Sport della Provincia di Lecce, dr. Mauro Minelli, e dai calciatori Stefano Trinchera e Francesco Tondo, ha premiato Giuseppe Roi della Red Star Copertino quale migliore giocatore del torneo, Daniele Cirfera della Red Star Copertino quale capocannoniere con 26 reti all’attivo, con la Coppa Disciplina la squadra Zanzibar, terza classificata, con la Coppa Fair Play Daniele Cirfera della Red Star Copertino e Roberto Greco della Red Star Copertino, come miglior portiere. Alla fine della manifestazione il Responsabile di ADMO Lecce ha premiato, con una targa ricordo, il Responsabile della Sezione ADMO “Alessandro D’Ancona”, rag. Giulio D’Ancona, per il suo impegno e per l’ottima organizzazione del torneo. Terminate le premiazioni il Responsabile ADMO Copertino, soddisfatto dell’iniziati- Inaugurata da Francesca Piri la sezione “Stefano Antoniozzi” di ADMO Lecce Nelle ore pomeridiane del 18 aprile scorso è stata inaugurata la sede ADMO sita presso l’Azienda Ospedaliera “Vito Fazzi” di Lecce. Nella cappella dell’ospedale, è stata celebrata la Santa Messa da parte di S.E. Mons. Cosmo Francesco Rupi, con la partecipazione dei cappellani Don Gianni e Don Claudio, entrambi soci ADMO, durante la quale è stata data lettura della benedizione apostolica di Sua Santità Giovanni Paolo II, appositamente richiesta dal responsabile ADMO all’Arcivescovo Mons. Oscar Rizzato, Elemosiniere Apostolico del Vaticano, ed è stato anche benedetto il labaro del Sodalizio. Poi è stata inaugurata la sede sociale con il taglio del nastro da parte della madrina donatrice ADMO Francesca Piri. Subito dopo è stato rivolto agli oltre 300 partecipanti un saluto del Responsabile di ADMO Lecce Giannuzzi, della dr.ssa Ciminiello della Direzione Sanitaria del Presidio, del dr. Nitti del Laboratorio di Tipizzazione Tessutale del Policlinico di Bari, della dr.ssa Camboa del Sit dell’Azienda Ospedaliera, del Vice Sindaco dr. Fulvio Lecciso e del dr. Valacca Responsabile Sanitario dell’Associazione. Prima del rinfresco conclusivo, il Responsabile dell’Associazione ha voluto far ascoltare alcu- Sport e Solidarietà: la Red Star di Copertino vince il torneo di calcetto “Alessandro D’Ancona” La Red Star Copertino il 28 giugno scorso è stata premiata dal dr. Mauro Minelli, Assessore allo Sport, Cultura e Servizi FRANCESCA PIRI ALL’INAUGURAZIONE DELLA SEDE DI ADMO LECCE ne testimonianze dalla viva voce di alcuni trapiantati di midollo osseo che, grazie ad un nutrito (ma sempre insufficiente) numero di donatori, hanno avuto la fortuna di essere presenti alla cerimonia. Un Gelato per la Vita L’iniziativa lanciata da ADMO e dalla Gelateria Chantilly di Castellana Grotte, per una campagna di sensibilizzazione alla donazione di midollo osseo, è ottimamente riuscita. Quest’idea un po’ particolare, di diffondere materiale promozionale per far conoscere il significato della donazione di midollo, accompagnandolo con un buon gelato di Chantilly, è riuscita a raccogliere anche una bella somma in denaro, che è stata interamente versata a ADMO Puglia. Nicola Netti, Presidente regionale del SIGA (Sindacato Italiano Gelatieri Artigiani) e titolare della Pasticceria - Gelateria Chantilly, si è mostrato particolarmente soddisfatto per aver potuto contribuire concretamente con un’iniziativa lodevole alla diffusione di un messaggio di solidarietà verso quanti sono meno fortunati di noi. “In questi dieci giorni, gustare un buon gelato artigianale ha avuto realmente un significato in più”, ha dichiarato il sig. Netti “perché questo gelato ha avuto anche il gusto della solidarietà. Il sapore di un delizioso gelato ha offerto, sì, come sempre, una dolce e piacevole sensazione al palato, ma ha fatto anche riflettere ed ha contribuito a raccogliere fondi per ADMO.” Insomma, una dolce iniziativa per la Vita! 18-07-2002 “Con gli occhi del Cuore” Per non restare indifferenti di fronte a sempre più ingiustificate discriminazioni sociali, è stata realizzata nella piazza comunale di Terlizzi, la 1a Fiera del Volontariato e dell’Associazionismo, un momento di riflessione di due giornate chiamato “Con gli occhi del Cuore”, il cui proposito è stato quello di rendere costante nel tempo la riflessione stessa. Un momento aggregativo che è servito anche per arricchire la coscienza di tanti giovani, che possano magari infoltire le fila dei volontari operanti nelle associazioni. ADMO è stata invitata ad essere presente con tutti i suoi sostenitori, ancora una volta impegnati a divulgare la cultura del “donare” e sempre carichi di voglia di fare. I volontari ADMO hanno allestito uno stand coloratissimo, attraente per i bambini e naturalmente per i loro genitori ai quali sono state date informazioni sull’Associazione e sulle modalità d’iscrizione. Sicuramente un passo in avanti per ADMO Terlizzi, 15:58 Pagina 29 che non perde occasione per far sentire la sua presenza; sicuramente un’esperienza significativa per tutto ciò che vuol dire fare del volontariato, tutti insieme appassionatamente per un obiettivo comune “donare, donarsi ed aiutare gli altri”. Parole che si dicono con molta facilità ma che in quei giorni si potevano “respirare” nell’aria. ADMO Terlizzi Secondo anno di attività a Trani Un secondo anno pieno di entusiasmo e di importanti iniziative quello vissuto dalla sezione ADMO di Trani, una sezione giovane che nel suo breve periodo di attività è riuscita a divulgare il gesto della “candidatura” a donatore di midollo osseo tanto da raggiungere l’obiettivo di aumentare in maniera cospicua il numero dei potenziali donatori a Trani. Il tutto favorito dalla possibilità di effettuare i prelievi tissutali presso l’Ospedale di Trani, che il Direttore sanitario, dr. Grilli ed il Primario del Centro di Ematologia, dr. Riezzo, ALCUNI VOLONTARI ADMO ALLA MANIFESTAZIONE “CON GLI OCCHI DEL CUORE” SVOLTASI A TERLIZZI IL 15 E 16 SETTEMBRE 2001 stanno offrendo ai nostri “portatori sani di solidarietà”. Oltre alle ormai consuete distribuzioni di panettoni e colombe per la città, la nostra sezione ha aderito alla petizione per l’approvazione della legge sulla donazione, poi approvata alla Camera all’unanimità (come del resto al Senato) il 13 febbraio 2001 con il testo definitivo che porta il n. 52. Spinti dall’iniziativa nazionale di organizzare 500 conferenze in contemporanea in Italia, tutte condotte con lo stesso linguaggio e lo stesso messaggio, la sezione tranese ha incontrato gli studenti dell’ultimo biennio degli istituti superiori, per sensibilizzarli riguardo la concreta possibilità di compiere un gesto allo stesso tempo semplice e sublime: donare midollo osseo nel tentativo di… poter salvare una vita. In più la sezione ha promosso il 1° concorso “Uno Slogan per la Vita” che ha visto impegnati gli studenti nell’esprimere i loro pensieri sull’importanza della donazione. Gli incontri si sono tenuti il 3 marzo presso il Liceo Classico ed il 24 marzo presso l’Istituto Tecnico Commerciale. Per diffondere il messaggio della solidarietà e del volontariato anche tra gli studenti più giovani, perché possano essere donatori appena possibile, abbiamo coinvolto anche le scuole medie, cominciando dalla scuola Palumbo, con incontri svoltisi il 28 aprile ed il 5 maggio. Abbiamo voluto incontrare anche altri soggetti sensibili alla questione ed in quest’ottica si inseriscono le mini conferenze con il gruppo scout AGESCI il 13 marzo e con i parrocchiani della Parrocchia Angeli Custodi il 16 marzo. In questi incontri siamo stati coadiuvati dai medici dell’Ema- tologia di Trani: il dr. Antonio Riezzo ed il dr. Giuseppe Tarantini, sempre disponibili e chiari nella loro esposizione. “La Formica Azzurra” è stata l’altra importante iniziativa dell’anno, la terza fiaba della serie dopo “La vera storia di Saltaranocchio” e il “Signore delle Nuvole”. La formica protagonista della storia subisce una mutazione positiva all’interno di una grande colonia di formiche molto orientate a produrre, ma poco attente al mondo circostante. Grazie alla sua sensibilità essa I VOLONTARI DI ADMO TRANI DURANTE LA DISTRIBUZIONE DEI PANETTONI IL NATALE SCORSO assume “il colore del cuore”, ma viene emarginata dal formicaio. Inizia allora il suo viaggio che la condurrà ad una più piena autonomia e consapevole individualità. Durante il viaggio conosce i tre elementi della natura: terra (formicaio), acqua (delfino) e aria (tucano), ma non riesce a trovare l’ultimo e più prezioso degli elementi: il fuoco. Lo troverà dentro di se e ne farà anche dono alle altre formiche che nel frattempo si sono stancate di produrre e anch’esse desiderano avere lo stesso colore del mare e del cielo. Questa splendida favola è stata distribui- Cogliamo l’occasione per ricordarti, qualora l’indirizzo non fosse corretto, di segnalarlo alla sede regionale e al laboratorio presso cui ti sei recato per la tipizzazione: è molto importante mantenere aggiornato l’archivio dei donatori, sia per spedirti le comunicazioni, ma soprattutto per poterti rintracciare facilmente in caso fossi chiamato per una possibile donazione. INDIRIZZO VECCHIO O ERRATO Cognome e nome Via CAP n. Data di nascita Città Prov. NUOVO INDIRIZZO Cognome e nome Via CAP Tel. n. Città Prov. e-mail n. socio ✂ Ai sensi della legge 675/96, in ogni momento i nostri soci possono aver accesso ai dati che li riguardano, chiederne la modifica o la cancellazione e opporsi al loro utilizzo con una comunicazione scritta. Firma Potete mandare questo coupon a: ADMO – Via Aldini, 72 – 20157 Milano – oppure inviare un fax al numero 02 39001170 http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 29 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 15:58 Pagina 30 http://www.admo.it “Sono felice, così ho salvato la vita a un americano” 30 ta agli alunni delle scuole elementari Petronelli e De Amicis che, aiutati dalle loro sensibili insegnanti, non si sono limitati a leggerla, ma ne hanno fatto un lavoro in classe che si è concluso con una mostra di disegni, anche di pregevoli contenuti, che è stata inaugurata il 30 giugno presso lo chalet della Villa Comunale di Trani alla presenza dell’assessore alla Pubblica Istruzione, dei medici del Centro di Ematologia, della sezione ADMO al completo, degli insegnanti, dei genitori degli alunni e degli stessi alunni che entusiasti hanno visto esposti i propri lavori fino a domenica 8 luglio. È in preparazione, per concludere al meglio il lavoro effettuato da ADMO nelle scuole, una pubblicazione che renderà merito agli alunni per l’attenzione prestataci. Il libro, che avrà il titolo “1° concorso Uno Slogan per la Vita espresso in disegni e pensieri”, sarà presentato ufficialmente in una pubblica conferenza. In conclusione, riteniamo che il lavoro svolto finora sia stato duro ma anche soddisfacente, nel momento in cui si vedono raggiunti obiettivi grazie ad un intenso, energico ed entusiasmante lavoro di squadra. Ma gli obiettivi raggiunti non sono che dei piccoli passi per raggiungere altre mete più importanti e per cui c’è bisogno di essere davvero tanti. Non possiamo far altro che invitare chi si sente sensibile a lasciarsi entusiasmare dal gioco della nostra squadra e a colorarsi del colore del mare e del cielo. Massimo Marcone Le hanno detto che si chiama Dimitrio, che ha ventisette anni e che vive a Boston. Di più non sa, e non può sapere, così come lui non sa di lei. Perché la legge, in questi casi, non si presta a interpretazioni. Anzi, è categorica solo come altre rare volte sa esserlo, e stabilisce che tra paziente e donatore non può esserci alcun contatto. Anche se il contatto alla fine c’è, ed è forte, continuo. Inevitabile. Sia pure solo attraverso il filo del pensiero: “Io dico sempre che ho un fratello americano, e sono sicura che anche lui pensa a me come a una sorella di cui non conosce né il nome né il volto, ma che lo ha aiutato a vivere”. Imperia ha 43 anni, è di Oria, e ha donato il midollo osseo nel novembre del ‘98. È l’unica donatrice della provincia di Brindisi al momento, ed è una delle dieci in tutta la regione. Si era iscritta nel registro dell’Associazione donatori tre o quattro mesi prima. “Poi un giorno A D M O mi chiamarono, era fine agosto. Mi dissero che c’era un ragazzo di Boston che aveva bisogno del trapianto e che era stata riscontrata una prima compatibilità con il mio midollo. Mille pensieri mi affollarono la mente in un minuto solo”. Imperia lo racconta per la prima volta, non aveva mai voluto farlo, “perché non sono un’eroina - dice - però credo che il racconto di chi ci è passato forse può aiutare a riflettere”. Può aiutare a dissipare i pregiudizi, soprattutto. A volte si pensa che il midollo osseo sia la stessa cosa del midollo spinale. A lei, ad esempio, avevano detto che sarebbe potuta rimanere su una sedia a rotelle, che il prelievo era rischiosissimo. “E invece non è vero niente: sono andata a farlo a San Giovanni Rotondo, è durato poco meno di due ore, e il giorno dopo ero già a casa. Si può donare il midollo osseo senza pregiudicare per nulla la propria salute”. Anche se la paura c’è stata, tanta, e Imperia lo ammette, ma ha avuto il conforto della sua famiglia e anche del figlio che oggi, a soli sette anni, è già a p p u n t a m e n t i Liguria 28.03.2002 - Presso il Politeama Genovese di Genova alle ore 16 e alle ore 21 verrà rappresentato lo spettacolo “Il Dorso della Balena ovvero una vita in musica” di e con Bruno Lauzi, a cura de L’Artistica di Pavia Lombardia 26.01.2002 - A Brescia, presso il Teatro Tenda, alle ore 21, si terrà la rappresentazione del musical “Cenerentola” da parte della Compagnia della Rancia (regista e produttore Saverio Marconi), a cura della Mydia S.r.l. Toscana 14.01.2002 - A Firenze, alle ore 16 ed alle ore 21, presso il Teatro Saschall, la Compagnia “Arcobaleno Teatro” presenta, in collaborazione con L’Artistica di Pavia, l’opera “Divertenti Evasioni“ di Silvia Donadoni Lazio 3 e 4.04.2002 - Presso il Teatro Orione di Roma, alle ore 16 e alle ore 21, verrà rappresentato lo spettacolo “Il Dorso della Balena ovvero una vita in musica” di e con Bruno Lauzi, a cura de L’Artistica di Pavia Puglia 15.12.2001 - La sezione ADMO di Molfetta (BA) ha assunto l’iniziativa, in collaborazione con il Coro polifonico della Associazione musicale “ L. Capotorti “, di organizzare un concerto di canti natalizi. Il concerto avrà luogo il 15 dicembre prossimo presso la Parrocchia S. Gennaro di Molfetta, e vuole augurare a tutti un Natale vero, affinché possiamo tutti essere portatori di un massaggio di solidarietà verso quelli che soffrono. ADMO Molfetta ringrazia l’Associazione “ L. Capotorti “, le autorità e tutti quelli che vorranno partecipare al concerto. informatissimo, e sa che donando il midollo osseo si può salvare la vita di una persona, molto spesso di un bambino. Ci fu un’organizzazione perfetta a San Giovanni Rotondo, arrivarono i medici americani che con un aereo portarono la sacca contenente il midollo osseo immediatamente a Boston. La sera dopo, il trapianto era stato già effettuato. Qualche mese dopo, Imperia fu richiamata a San Giovanni Rotondo perché da Boston fecero sapere che il ragazzo aveva bisogno di globuli bianchi. “Sono felice di averlo fatto. È una cosa che ti cambia la vita, che ti fa sentire più bella, dentro. Rifarei tutto, senza più timori questa volta.” Di lui sa che dopo il trapianto si è subito ripreso; ma è ancora sotto osservazione, perché per guarire da quel tipo di malattia occorre tempo e pazienza. Quando saranno trascorsi cinque anni, anche Dimitrio potrà chiedere di lei. Gli diranno che si chiama Imperia, che vive a migliaia di chilometri… e che la solidarietà non conosce distanze. Tratto da Il Corriere del Mezzoggiorno Sardegna “Fuori di Testa” a Oristano “Foras de conca” (fuori di testa) è il titolo dello spettacolo messo in scena ad Oristano il 20 aprile 2001, presso il teatro comunale “Antonio Garau”. Hanno dato prova del loro talento i giovani allievi del corso di formazione per “Animatore Turistico Culturale”, organizzato dal Consorzio Tecnofor di Nuoro, che hanno scritto, sceneggiato ed interpretato lo spettacolo teatrale. La regia è stata curata da Massimiliano Medda, del famoso gruppo comico cagliaritano dei “La Pola”, conosciutissimo in Sardegna. Sono state messe in scena alcune commedie e vari cortometraggi da giovani attori alla prima esperienza di teatro. Il pubblico non ha risparmiato applausi a scena aperta, prolungandosi in una lunga ovazione finale al termine dello spettacolo. Ma non è stata soltanto un’occasione di divertimento. Nel corso della serata, infatti, è intervenuta la sede provinciale ADMO di Oristano, che ha lanciato al pubblico il 18-07-2002 proprio messaggio di solidarietà grazie agli interventi del dr. Antonio Sulis, Presidente dell’Ordine dei Medici della provincia di Oristano e componente del Direttivo ADMO Provinciale, e del responsabile della sezione ADMO “Ass-For” della provincia di Cagliari, sig. Sergio Talloru. Con parole semplici ed efficaci, i relatori hanno illustrato in cosa consiste il trapianto di midollo osseo e quali patologie possono trovare guarigione grazie ad esso, sfatando alcuni luoghi comuni che 15:58 Pagina 31 talvolta intimoriscono chi vorrebbe dare la propria disponibilità alla donazione. Successivamente il ricavato dello spettacolo è stato gentilmente donato a ADMO nel corso di una conferenza stampa, alla quale erano presenti i giovani attori protagonisti della manifestazione, insieme ai rappresentanti della Sede ADMO di Oristano e dell’Amministrazione Comunale, che si è dimostrata assai sensibile all’iniziativa concedendo gratuitamente l’utilizzo della struttura teatrale. C O N V O C A Z I O N I Tutti coloro che sono interessati a partecipare alle seguenti Assemblee dei Soci possono richiedere l’Ordine del Giorno alla propria Associazione. I Soci delle altre ADMO Regionali saranno tempestivamente avvisati della convocazione della loro Assemblea. Assemblea ordinaria dei soci ADMO Emilia Romagna domenica 14 aprile 2002 ore 8.30 in prima convocazione ore 9.30 in seconda convocazione presso l’Aula Magna “Ramazzini” Via del Pozzo, 71 - Ingresso Centrale I° piano - Modena Assemblea ordinaria 2002 Elettiva ADMO Alto Adige venerdì 1 marzo 2002 ore 20.00 in prima convocazione alle ore 20.30 in seconda convocazione presso il Circolo Cittadino Via Grappoli, 2 Bolzano Assemblea annuale ADMO “Rossano Bella” Regione Piemonte sabato 13 aprile 2002 alle ore 6.00 in prima convocazione alle ore 15.00 in seconda presso la Biblioteca Comunale di Villar Perosa Via Nazionale 33/A In questa sede verrà dato il rendiconto dell’attività svolta nell’anno solare trascorso e sarà rieletto il Consiglio Direttivo ADMO “Rossano Bella” Regione Piemonte Assemblea ordinaria dei soci ADMO Lombardia domenica 7 aprile 2002 ore 9.00 in prima convocazione ore 10.00 in seconda convocazione presso Palazzo Cittanova Corso Garibaldi Cremona Assemblea annuale dei soci ADMO Toscana sabato 23 marzo 2002 ore 9.00 in prima convocazione ore 9.30 seconda convocazione presso la Sala Conferenze della Provincia di Grosseto Piazza Dante. In questa sede verrà dato il rendiconto dell’attività svolta nell’anno solare precedente e sarà rieletto il Consiglio Direttivo di ADMO Regione Toscana Assemblea ordinaria dei soci ADMO Liguria I soci di ADMO Liguria saranno avvisati della convocazione tramite un’annuncio pubblicitario che verrà pubblicato sulla testata “Il Secolo XIX” ADMO Abruzzo P.zza Unione, 3 - 65127 Pescara tel. 085 63373 - fax 085 4511110 e-mail: [email protected] ADMO Alto Adige c/o Società Mutuo Soccorso “C. Pozzo” P.zza Verdi, 15 - 39100 Bolzano tel. 0471 300189 - fax 0471 309589 ADMO Basilicata c/o Osp. Civile - Via Lanera, 17 75100 Matera tel. 0835 243437-243265 fax 0835 336685 ADMO Calabria Via Milite Ignoto, 40 - 89900 Vibo Valentia tel. 0963 472355 fax 0963 472355 e-mail: [email protected] ADMO Campania Via Plinio il Vecchio, 40 80040 S. Sebastiano al Vesuvio (NA) tel. 081 5745774 - fax 081 7861601 e-mail [email protected] ADMO Emilia Romagna Viale Piacenza, 6 - 43100 Parma tel. 0521 272571 - fax 0521 270441 e-mail: [email protected] ADMO Friuli Venezia-Giulia Via Carducci, 48 - 33100 Udine tel. 0432 299728 fax 0481 961942 n° verde 800 905525 e-mail [email protected] ADMO Lazio Via Leonardo da Vinci, 2/D 01100 Viterbo tel./fax 0761 223155 e-mail [email protected] ADMO Liguria Via Maddaloni, 1/8 - 16129 Genova tel. 010 541784 - fax 010 585031 e-mail: [email protected] ADMO Lombardia Via Aldini, 72 - 20157 Milano tel. 02 39000855 - fax 02 39001170 e-mail: [email protected] ADMO Marche Via L. Ottoni, 19 - 61100 Pesaro tel. 0721 392035 - fax 0721 404210 e-mail: [email protected] ADMO Molise Via Duca d’Aosta, 30/I 86100 Campobasso tel. 0874 97440 - fax 0874 415000 numero verde 800 397581 e-mail: [email protected] ADMO Piemonte Via Cavour, 4 - 10069 Villar Perosa TO tel./fax 0121 315666 ADMO Puglia c/o Policlinico Serv. Prelievi e Tip. Trapianti p.zza Giulio Cesare - 70124 Bari tel./fax 080 5575748 e-mail: [email protected] ADMO Sardegna c/o ADMO Federazione Italiana Via Aldini, 72 - 20157 Milano tel. 02 39000855 fax 02 39001170 ADMO Sicilia c/o Osp. “Cervello” Via Trabucco, 180 - 90100 Palermo tel./fax 091 6880727 e-mail: [email protected] ADMO Toscana Via E. De Amicis, 11 - 58100 Grosseto tel./fax 0564 450852 e-mail [email protected] ADMO Trentino c/o Banca del Sangue Via Malta, 8 - 38100 Trento tel. 0461 904274 fax 0461 916026 ADMO Umbria c/o AVIS Viale Pompeo Pellini 28 06100 Perugia tel. 075 5783528 (c/o Centro Trasf.) fax 075 5783994 ADMO Val d’Aosta c/o Serv. Trasfusionale V.le Ginevra, 3 11100 Aosta tel./fax 0165 543611 ADMO Veneto Contrà S. Caterina, 13/A 36100 Vicenza tel./fax 0444 323973 e-mail [email protected] http://www.admo.it -Admo n. 17/da 18 a 32.c 31 -Admo n. 17/da 18 a 32.c 18-07-2002 15:59 Pagina 32 Ferderazione Italiana Via Aldini, 72 - 20157 Milano Tel. 02 39000855 - Fax 02 39001170 www.admo.it - [email protected]