Epidemiologia in Regione Toscana
Paolo Francesconi
Osservatorio di Epidemiologia
[email protected]
Agenzia regionale di sanità della Toscana
www.ars.toscana.it
Workshop
Sistema Monitoraggio
Sclerosi Multipla
12 Novembre 2014 - ARS - Firenze
Gruppo di Lavoro
“Analisi dello stato dell’arte”
Proposte di aggiornamento della
Delibera 525 del 31/05/2004
Giuseppe Meucci
Monica Ulivelli
Paolo Francesconi
con la successiva collaborazione di
Mario Battaglia
Cosa dice la letteratura
•
Italia: area ad alto rischio per SM [1]
•
Stime recenti di prevalenza: 140-170 casi per 100,000
[2, 3, 4]
•
Caso a parte la Sardegna: 224 casi per 100,000 [5]
1.
Bellantonio P, Iuliano G, Di Blasio F, Ruggieri S (2013) Prevalence and incidence of multiple sclerosis in
Campobasso (molise region chieftown, southern Italy). Clin Neur and Neurosur 115: 1806-1808.
Puthenparampil M, Seppi D, et al. (2013) Increased incidence of multiple sclerosis in the Veneto region, Italy.
Mult Scler 19: 601.
Granieri E, Monaldini C, et al. (2008) Multiple Sclerosis in the Republic of San Marino: a prevalence and
incidence study. Mult Scler, 14: 325.
Grimaldi L, Palmeri B, et al. (2007) High prevalence and fast rising incidence of multiple sclerosis in Caltanisetta,
Sicily, Southern Italy. Neuroepid, 28: 28-32.
Sardu C, Cocco E, et al. (2012) Population based study of 12 autoimmune diseases in Sardinia, Italy:
prevalence and comorbidity. PloS One, 7 (3): e32487.
2.
3.
4.
5.
Epidemiologia della Sclerosi
Multipla nella Regione Toscana
Dati relativi alle persone con SM residenti
in Toscana si possono ricavare da due
fonti principali:
a) Registro Toscano Sclerosi Multipla
b) Flussi Informativi del Sistema Sanitario
Regionale
Registro Toscano Sclerosi Multipla
Istituito con Delibera Regionale del 2004,
vede coinvolti:
a) la Regione,
b) i Neurologi dei Centri Clinici;
c) la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Il Registro contiene informazioni
sulla forma di malattia, sugli esiti,
sul livello di disabilità, sulla gravità.
Popolazione SM stimata e pazienti SM
inseriti nel Registro Toscano, per Provincia
Pazienti SM stimati: calcolati utilizzando la popolazione residente al 01/01/2012 (dato ISTAT)
per provincia e ipotizzando una prevalenza di malattia pari a 1/1000 NB: il centro di Firenze
comprende anche Empoli; il centro di Lucca comprende anche Viareggio
Studio di fattibilità
Il monitoraggio dei percorsi
diagnostico-terapeutico-riabilitativi
delle persone affette
da Sclerosi Multipla
utilizzando i dati dei flussi informativi
del Sistema Sanitario Regionale.
L’algoritmo per l’individuazione
dei casi SM in Regione Toscana
Algoritmo definizione caso da Dati
Amministrativi : Algoritmo generale
La coorte è composta da individui
assistibili, residenti in Toscana,
vivi al 31 dicembre 2011…
… e requisito 1 o 2 o 3 o 4 .
Algoritmo requisiti richiesti: 1
Almeno una ospedalizzazione (SDO)
(tutti i reparti, tutti i regimi)
con diagnosi di dimissione 340*
(tutte le diagnosi)
dal 1999 a tutto il 2011
Algoritmo requisiti richiesti: 2
Una esenzione attiva (SEA)
per SM (ICD9 340)
al 31 dicembre 2011
Algoritmo requisiti richiesti: 3
Almeno 2 prescrizioni in date distinte
da quando esistono i flussi FED
(2004) e SPF (2003) a tutto il 2011
di almeno uno dei dei seguenti principi attivi:
GLATIRAMER ACETATO,
INTERFERONE BETA 1A,
INTERFERONE BETA 1B,
FINGOLIMOD CLORIDRATO,
NATALIZUMAB.
Algoritmo requisiti richiesti: 4
Diagnosi SM
nel flusso assistenza domiciliare
AD/RSA
dal 2010 a tutto il 2011
SENSIBILITÀ: 98 %
• Su 302 pazienti inseriti nel registro dai centri clinici di
Livorno e Siena, l’algoritmo ne ha “catturati” 296
SPECIFICITA’: 99,9 %
• Su 2.644.094 individui presumibilmente non affetti da
SM (assistibili residenti in RT che non hanno mai
effettuato una visita neurologica né una TAC o RMN del
capo o dell’encefalo), l’algoritmo ne ha “catturati” 353
RISULTATI DELL’ALGORITMO
Numero di individui identificati dall'algoritmo come presumibilmente affetti da
SM al 31/12/2011 per ASL di residenza
Maschi
Femmine
ASL 0-15 16-44 45-64 65-84 85+ Totale 0-15 16-44 45-64 65-84 85+
01
84
53
11
1
149
1
178 129
16
1
02 1
34
39
13
87
94
138
31
03 2
69
95
24
190
154 174
43
4
04
75
67
27
2
171
126 149
41
05
89
93
24
206
2
164 189
55
1
06 3
88
82
52
7
232
2
148 211
90
10
07 1
79
62
20
162
1
187 160
50
08
107
87
14
1
209
1
204 246
53
2
09
41
59
14
114
100 141
25
10 3
159 223
54
1
440
1
388 477 154
9
11 1
52
69
14
136
2
99
127
27
1
12
28
21
7
56
53
56
21
2
Totale
325
263
375
316
411
461
398
506
266
1029
256
132
Totale
M+F
474
350
565
487
617
693
560
715
380
1469
392
188
Tot
4738
6890
11
905
950
274
12
2152
10
1895 2197
606
30
Prevalenze grezze e standardizzate al 31 dicembre 2011 (x100.000)
Maschi
AS
L
0-15 16-44 45-64
65-84
245.
01 0.0
2
186.4 60.4
85+
Tass
o
Totale stand 0-15
150.
155.8
8
Totale
Femmine
16-44 45-64 65-84
534.
48.5
8.3
9
244.
02 6.4 86.8 127.3 64.6 0.0
80.6 79.5 0.0
7
138.
304.
03 9.8
0
242.6 94.8 0.0 137.7 136 0.0
4
166.
139.
145.
281.
04 0.0
2
204.1
5
84.7 144.0
8
0.0
9
148.
126.
277.
05 0.0
5
208.9 81.3 0.0 128.0
1
9.0
9
150.
158.
140.
254.
06 13.1 6
173.7
4
171.1 140.3
7
9.3
9
173.
408.
07 5.4
4
174.4 82.3 0.0 127.0 126 5.7
9
176.
122.
335.
08 0.0
0
185.7 46.2 24.4 125.7
9
4.3
9
112.
105.
276.
09 0.0
3
191.0 66.6 0.0 108.2
7
0.0
4
119.
115.
285.
10 5.3
3
207.4 73.7 10.2 115.6
2
1.9
2
122.
118.
235.
11 5.5
1
219.1 70.8 0.0 118.6
5
11.9
4
101.
188.
12 0.0
3
90.4 47.8 0.0
71.8 69.9 0.0
2
To
121.
142.
299.
t
4.3
190.6 83.4 28.7 122.3
1
4.1
9
4
438.
4
440.
1
422.
6
429.
9
398.
5
417.
6
423.
3
507.
5
427.
9
409.
1
388.
7
224.
5
416.
1
85+
Tasso Tasso Tasso
Totale standard grezzo standar
d
68.1 18.2 313.2
125.
8
0.0 228.1
136.
2
56.5 250.5
170.
3
0.0 249.7
148.
4
12.7 236.8
219.
3
115.0 256.2
165.
8
0.0 286.4
146.
2
23.6 285.9
95.0
165.
3
111.
0
109.
6
147.
4
322.9
237.7
237.7
233
156.8
158.2
252.9
196.4
196.1
252
198.5
199.5
239.1
184.4
184.2
254.6
200.7
198.9
293.8
210.1
211.9
288.9
208.3
208.3
0.0
231.8
234.3
172.6
171.3
41.1
244.2
248
183.1
183.7
18.6
211.3
214.8
166.2
167.9
50.9
152.7
151.8
114.3
112.4
32.1
248.3
251.3
187.9
187.9
Il monitoraggio:
dai PDTA agli Indicatori
Percorso diagnostico
terapeutico assistenziale
per la SM
PDTA della fase
Recidivante-Remittente
pazienti con
basso grado di disabilità
Fase diagnostica
DMT
Follow-up terapeutico
Farmaci sintomatici
Riabilitazione
Prestazioni socio-assistenziali
PDTA della fase
intermedia e avanzata
pazienti con medio-grave
grado di disabilità
Farmaci sintomatici
Riabilitazione
Prestazioni socio-assistenziali
Indicatori calcolati nell’aa 2012
nelle coorti catturate dall’ algoritmo:
tutti gli individui
individui in terapia
individui non più in terapia
•almeno una RMN encefalo
•almeno una visita neurologica
•almeno una prestazione di emocromo e
transaminasi
•almeno una prestazione di TSH
•riabilitazione neuromotoria (ambulatoriale o
residenziale SPR)
•almeno due prescrizioni di antispastici (Baclofen)
•almeno una prescrizione di Sativex
pazienti in fase R-R
pazienti in fase
intermedia e
avanzata
% prevalenti con almeno una visita neurologica
0
20
40
60
24,7
1
66,9
63,6
31,3
52,2
3
39,4
34,9
4
ASL
60,6
39,7
67
57
54,7
52,7
8
tutti
84,6
55,5
73,9
55,7
59,2
52,8
10
11
43,6
38,8
76,8
62,8
17,6
50
39,7
76,6
73,8
in terapia
non più in terapia
75,1
43
9
Toscana
77,3
14,5
7
12
63,4 70,1
52,7
50
5
6
100
62,3
41,4
2
80
85,6
% prevalenti con almeno una RMN encefalo
0
10
20
30
40
49,4
43,2
26,3
47,9
16,3
36,8
5
ASL
63,6
53,7
4
57,3
25,9
26,3
in terapia
non più in terapia
37,7
58,3
32,1
44,1
8
22
9
21,7
30,3
11
23,6
31,4
17,6
35,1
23,6
68,6
56
36,1
39,2
34,9
10
tutti
50,7
8,4
7
80
63,6
25
3
Toscana
70
60,9
27,6
2
12
60
20,5
1
6
50
56,3
55
55,1
57,8
0
% prevalenti con almeno un emocromo e AST e
ALT
20
40
71,4
75,8
50
3
4
34,9
63,9
58,5
53,2
63,4
48,1
8
12
Toscana
in terapia
83,3
80,1
55
17,4
non più in terapia
76,1
64,6
62,3
64,3
7
11
tutti
62,2
59,3
55,8
6
10
78
51,7
5
100
75,4
48,3
2
9
80
38,6
1
ASL
60
38,2
39,2
64,3
80,4
68
68,1 76,8
56,4
54,8
52,9
58,6
53,6
71,8
73,7
% prevalenti con almeno un TSH
0
10
20
30
23
1
4
5
ASL
6
7
8
11
8,7
70
38
29,6
27,3
29
80
72,7
52,3
50,2
64,1
56,4
60,9
15 18,4
12
Toscana
60
49,4
31,3
36,1
26,8
31,2
41,5
25,6
34,2
42,6
38,2
27,6
38,6
32,1
41,3
28
3
10
50
49,3
27,6
2
9
40
52,1
37,5 44,4
36,2
41,2 48,7
35,6
51,4
tutti
in terapia
non più in terapia
% prevalenti con almeno una riabilitazione motoria
0
5
10
15
8,6
1
20
11,6
25
3
11,9
11,3
ASL
6
22,2
3
2,4
3,3
tutti
11,3
7
14,1
8
12
Toscana
in terapia
21,7
12,8
13,415,2
3,3
3,3
1,8
12,2
14,1
11,6
12,2
13,1
non più in terapia
17,6
18
11,8
10,4
10
11
15,4
7,5
9
29,3
20,9
9,9
10,2
5
35
24,1
19,6 21,9
4
30
18
9,1
2
25
17,6
% prevalenti con almeno due prescrizioni di
baclofen
0
5
10
7,2
1
2
3
4
4,2
ASL
7
10
11
12
Toscana
20
25
17,2
9,7
9,1
9,8
6,8
3,5
14
10,9
8
22,2
10,2
11
3,7
tutti
8,4
9
3,8
8
9
8,7
6,3
7,4
5
6
15
5,4
in terapia
non più in terapia
6,9
12
6,6
3,2
8,7
8,5
5,4
6,6
7,3
10,4
9,4
11,2
5,9
6,7
8,5
9,1
14,1
Grazie per l’attenzione!
[email protected]