L’intervento riabilitativo nel
paziente con SLA
SLA 2010
DALLA RICERCA ALLE CURE PALLIATIVE
-30 ottobre 2010
2010-Livia Colla
SOC Medicina Riabilitativa
Riabilitativa--P.O.Casale M.toM.toASLAL
Riabilitazione
“un processo di soluzione dei problemi e di
educazione nel corso del quale si porta una
persona disabile a raggiungere il miglior livello
di vita possibile sul piano fisico, funzionale,
sociale ed emozionale,
emozionale, con la minor restrizione
possibile delle sue scelte operative,pur
nell’ambito della sua menomazione e della
qualità e quantità di risorse disponibili ”
Progetto Riabilitativo nella persona
affetta da SLA
Presa in carico riabilitativa precoce paziente e
famiglia fornendo un sostegno nelle fasi più
critiche della malattia
La costruzione per ogni persona con SLA di un
percorso riabilitativo individualizzato
Intervento con approccio multidisciplinare
nei momenti decisionali lungo il decorso della
malattia stessa
Valutazione delle Attività
compromesse nella SLA
Area motoria:
Area funzioni vitali : respirazione
deglutizione
Area comunicativa
comunicativa:: articolazione e fonazione
Area psicologica:
psicologica:
comportamento
livello consapevolezza malattia
adattamento esistenziale
assetto emotivoemotivo-affettivo
cambiamenti posturali
stazione seduta
stazione eretta
cammino
prensione e manipolazione
Sintomi
“Debolezza muscolare”
(m.arti superiori ed inferiori, m. collo e del tronco)
Perdita del controllo volontario del movimento
Fatica
Spasticità
Dolore
Disartria
Disfagia
Dispnea
Interventi Riabilitativi nel paziente
con SLA
Interventi Terapeutici
Interventi Assistenziali
Interventi Educativi
Interventi Terapeutici
preventivi
emendativi
compensatori
prevenzione dei danni secondari e
terziari
deficit muscolari
deficit di funzione
rieducazione funzionale
rieducazione dei disturbi comunicativi
rieducazione respiratoria
ausili, ortesi, adattamenti ambiente
Interventi Assistenziali
Mantenimento delle
migliori condizioni
possibili del paziente
nonostante l’evoluzione
della malattia
Interventi educativi
Strumenti di
conoscenza
Strumenti operativi
la miglior gestione
possibile ADL
Es. gestione della fatica
Cambio di abitudini e
stile di vita
Graduazione sforzi
Introduzione pause,
riposi e momenti di
rilassamento
Utilizzo di ausili
Ortesi
Ausili per i trasferimenti
Carrozzine
Sistemi di postura
Esercizio fisico e SLA
Tema ancor oggi
dibattuto…
……Attività fisica non
danneggia il
motoneurone
Che cosa deve prevedere un
programma di attività fisica nel
paziente affetto da SLA ?
Attività fisica di intensità moderata
Movimenti passivi
Movimenti attivi submassimali finalizzati
ad attività funzionali + pause di riposo
Attività per il controllo posturale
Stazione eretta e cammino
“The value of muscle exercise in
patients with amyotrophic lateral
sclerosis”
Vivian E.Drory,Evgeny Goltsman,Jacqueline Goldman
Reznik,Ammon Mosek,Amos D.Korczyn
Journal of the Neurological Sciences 191(2001)133191(2001)133-137
Risultati studio israeliano
25 pazienti SLA
2 gruppi
esercizi
=spasticità
=s.fatica
ALSFRS
attività fisica ADL
> spasticità
> s.fatica
< ALSFRS
performance motorie
qualità di vita percepita Amyotrofic Lateral Sclerosis Functional
Rating Scale (ALSFRS)
Strumento per valutare lo stato funzionale del paziente
con SLA e per monitorarlo nel tempo
Esamina 12 funzioni :linguaggio, salivazione, deglutizione,
scrittura a mano, vestirsivestirsi-igiene, girarsi nel letto, camminare, salire
le scale, dispnea, tagliare il cibo, ortopnea, insufficienza respiratoria.
Paziente risponde alla domanda “come stai facendo
questa attività? ”
Cochrane Database Syst.Rev.2008 Apr
16;(2):CD005229
“Therapeutic exercise for people with
amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron
disease”
Dalbello--Haas V.,Flrence JM, Krivickas LS
Dalbello
“Therapeutic exercise for people with amyotrophic
lateral sclerosis or motor neuron disease”
Solo 2 studi clinici controllati randomizzati :
1°
gruppo con un programma di esercizi di resistenza 2 volte /giorno
di moderato carico / gruppo compie “usual activities”
2° gruppo con un programma bassa intensità e moderato carico di esercizi
di resistenza 3 volte /settimana / gruppo con esercizi di stretching
a 3 mesi :
miglioramento ALSFRS (abilità funzionali) nei gruppi esercizi
“Motoneuron survival is promoted by specific
exercise in a mouse model of amyotrophic lateral
sclerosis”
Séverine Deforges, Julien Branchu,Oliver biondi,Clément Grondard,
Claude Pariset, Sylvie Lécolle, Philippe Lopes, PierrePierre-Paul
Vidal, Christopher Chanoine, Frédéric Charbonnier.
The Journal of Physiology, 2009 July 15; 587(Pt 14):356114):3561-3572.
Esercizio fisico nella SLA :
modello animale con i topi sla
Studio francese con topi sottoposti a:
programmi swimming based
training
programma running
training
TOPI programma swimming :
-ritardo nella comparsa sintomi
-aumento della sopravvivenza
media (25 giorni circa)
L’attività fisica ha effetto
neuroprotettivo ?
Riduzione perdita motoneuroni nei controlli
(28%)
Mantenimento tutti i tipi di fibra muscolare
Riduzione astrogliosi indotta dalla malattia
Mantenimento oligodendrociti
Riduzione delle cellule progenitrici dei neuroni
Esperienza nel nostro Territorio
Si è avviato un processo di integrazione tra la
presa in carico riabilitativa e le cure palliative
Reso possibile dal fatto c’è una comunanza di :
*Principi (presa in carico del paziente,valutazione aspetti,famiglia)
*Obiettivi (qualità di vita paziente e carecare-giver, livello di autonomia,
prevenzione complicanze,...)
*Approcci terapeutici
Esperienza nel nostro Territorio
OBIETTIVO è che la persona con SLA non percepisca la fine
o l’inizio di un nuovo percorso (“
(“continuità percepita”)
percepita”) .
Questo è realizzabile dal momento che :
esiste una reale continuità tra il percorso riabilitativo
e le Cure Palliative
alcune figure di riferimento anticipano la comparsa o prolungano
la presa in carico del paziente indipendentemente dall’ambito in cui
operano quotidianamente.
Esperienza nel nostro Territorio
Disturbo fonofono-articolatorio
La Comunicazione Aumentativa Alternativa
garantisce il mantenimento della funzione
comunicativa con messaggi scritti o parlati
con ausili a bassa tecnologia (tavola
alfabetica) o con sistemi computerizzati
ad alta tecnologia.
Sistemi ad alta tecnologia
PC con software specifici
PC con periferiche di input particolari :
tastiere (standard,speciali:espanse,alternative,progr, virtuali)
dispositivi di puntamento:mouse ,emulatori di mouse
scanner
sensori
PC con periferiche di output :
stampanti,monitor,sintesi vocali,modem
Mouse
Comunicatori
Comunicatori
alfabetici (con sintesi
vocale e controllo ambientale)
Comunicatori simbolici
Comunicatori dinamici
portatili
Sistema di
puntamento oculare
Rieducazione respiratoria
Deficit ventilatorio restrittivo (
(CV,
CV,
VR)
Respiro frequente e superficiale
obiettivi:
-elasticità gabbia toracica
-adeguata ventilazione alveolare
-migliorare il picco di tosse
tecniche disostruzione bronchiale
(AFE,vibrocompressioni)
tecniche di assistenza alla tosse
broncospirazione