Chi siamo?
La FMRI è un organismo di collegamento e
coordinamento che dal 2001:
Coordina le attività delle Associazioni che si occupano di malattie rare infantili
Elargisce una consulenza bio-psico-sociale a pazienti, familiari e operatori sanitari
Organizza e partecipa a eventi e iniziative scientifiche e culturali
Pubblica scritti scientifici e divulgativi
Lo Spazio di ascolto
Ogni anno offriamo gratuitamente centinaia di
consulenze a pazienti affetti da malattia rara
e ai loro familiari.
Attraverso una consolidata rete di specialisti e tramite
tutti i canali di comunicazione disponibili elargiamo
un Counseling “bio-psico-sociale” e una Cura globale.
Progetto realizzato anche grazie al prezioso contributo di:
Ricerca & Formazione
…sosteniamo la ricerca
Negli ultimi tre anni abbiamo elargito ca. 100.000 euro per
finanziare borse di studio e assegni di ricerca a giovani
medici e professionisti della salute che lavorano presso
l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, sotto la
direzione dei Dott.ri Marco Spada e Roberto Lala.
Contribuiamo a finanziare gli screening neonatali
per la diagnosi precoce di malattia metabolica,
presso il Laboratorio Analisi della
“A.O. Citta della Salute e della Scienza” di Torino
Articoli scientifici
…la ricerca va avanti grazie
allo scambio di informazioni …
Finanziamo le pubblicazioni sulle più
prestigiose riviste scientifiche
internazionali.
Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della
Regione Piemonte e Valle D’Aosta.
Il nostro segretario, Dr Luca Nave, partecipa ai lavori del
Tavolo Tecnico, di cui il Dr Roberto Lala, il nostro Vice-Presidente,
è un membro permanente.
“DIVERSO DA CHI?”
Dialoghi sulla disabilità, sull’omosessualità e sul razzismo.
SIAMO ANDATI IN 50 SCUOLE
A DIRE:
“IL DIVERSO
SEI TU!”
In collaborazione con
“Centro Servizi Didattici”
Manifestazioni & Eventi
Organizziamo convegni, spettacoli teatrali, manifestazioni
ed eventi sociali e solidali…
VENIAMO DOVUNQUE
! ! ! CONTATTACI PER IL TUO EVENTO ! ! !
Collaboriamo con la HELD EVENTI, TORINO.
Stand al
Salone del
Libro di
Torino
Teatro Colosseo,
Torino.
Spettacolo: “Metti
una sera a
Broadway”.
Vinovo (TO):
“Didabilità e
Pet Therapy”
6 Spettacoli
al
Teatro Baudi
di Selve di
Vigone (TO)
Aeroclub di
Torino:
“In volo per
un sorriso”
Teatro
Gobetti (TO):
Concerto del
duo MG_ING
Su www.malattie-rare.org trovi i link di questi e altri eventi.
LA NOSTRA RIVISTA!
http://www.malattie-rare.org/giornale/02_2013.pdf
Grazie per il tuo sostegno!!!
Codice Fiscale:
97599030018
Contatti:
www.malattie-rare.org
[email protected]
Tel. 366.1529016